ASPETTI CLINICI DELLE LESIONI NEUROLOGICHE, DI INTERESSE AI FINI DELLA PRESCRIZIONE DI DISPOSITIVI

Tra le lesioni neurologiche che interessano maggiormente la pratica prescrittiva INAIL un posto del tutto peculiare è occupato dalle lesioni midollari, e di esse ci occuperemo nella presente trattazione. Le pagine che seguono, lungi da voler trattare in maniera esaustiva le condizioni cliniche dei soggetti affetti da mielolesione, intendono esclusiva-mente promuovere una riflessione sulla complessità delle situazioni cliniche che si pos-sono presentare e sulle concrete possibilità di forniture di dispostivi.

I pazienti mielolesi rappresentano una fascia di popolazione del tutto rilevante nel panorama delle disabilità di interesse istituzionale, sia per l’incidenza e la prevalenza della menomazione sia per il peculiare impegno assistenziale che richiedono.

Prima di entrare nel merito della trattazione degli aspetti clinici di interesse ai fini della prescrizione di dispostivi appare utile formulare alcune precisazioni.

L’utente-tipo INAIL con lesione midollare è per lo più di sesso maschile, di età medio-giovanile (35-50 anni), con un bagaglio di esperienza lavorativa e dunque con compe-tenze e conoscenze professionali specifiche.

Per tale tipologia d’utente la richiesta avanzata all’INAIL è quella di individuare i disposi-tivi da prescrivere nell’ambito di un progetto di reinserimento globale collocato in una dimensione domiciliare (e dunque in una realtà per così dire non strettamente sanitaria).

Nell’affrontare, poi, la articolata problematica della individuazione dei dispositivi si deve tener in conto che essa deve confrontarsi con implicazioni sul piano psicologico, psicoco-gnitivo e psichiatrico che possono accompagnare la patologia neurologica di base.

Inoltre come abbiamo già ricordato la prescrizione deve intendersi come parte di un progetto di reinserimento più globale che per forza di cose è una costruzione persona-lissima ed esclusiva di ciascun paziente, purtuttavia è possibile individuarne alcuni ele-menti portanti. Esso, infatti, deve avere come obiettivo di:

1. porre sottocontrollo le funzioni fisiologiche (sfinteriche, di igiene e di alimentazione);

2. prevenire le complicanze (piaghe da decubito, rigidità articolari, etc.) anche favo-rendo la sollecitazione funzionale di strutture che andrebbero incontro a complican-ze ex non uso (ad esempio con tecniche di mobilizzazione passiva), ovvero limitan-do l’eccessivo sovraccarico funzionale di alcune strutture (ad esempio riducenlimitan-do l’attività gravante sulle articolazioni scapolo-omerali nelle attività di transfert ovve-ro di traslazione della carovve-rozzina);

3. rafforzare le funzioni residue con specifico interesse per quelle che consentono un recupero di autonomia⁷;

4. porre in essere ogni possibile intervento di adeguamento ambientale che esalti la condizione di autonomia motoria.

In altri termini, in base alla esperienza sin qui realizzata, si può affermare che se è vero che il paziente che visitiamo negli ambulatori INAIL è in condizioni di stabilità clinica, è altrettanto vero che questi si trova in condizioni di instabilità “esistenziale”. Il proget-to di reinserimenproget-to, e la fornitura di dispositivi, va dunque posta nella più ampia ricer-ca di una stabilità esistenziale in cui, per evidenti motivi, dovranno farsi convergere considerazioni e scelte che attengono a diverse discipline. A tale riguardo non è secon-dario ricordare la:

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7 Exercise physiology, bnefits of physical activity and training prescription in paraplegic subjects F.

Colicchi, A. Bassi, M. Traballesi EUR MED PHYS 2002; 38: 109-11.

1. sensazione di abbandono e di grande frustrazione del soggetto e della sua famiglia cui compete il totale carico assistenziale;

2. scarsità ed estrema frammentazione delle risposte istituzionali (medico curante, spe-cialista neurologo e/o fisiatra e/o psichiatra, riabilitatore, strutture di riabilitazione delle UUSSLL e/o private, l’INAIL, i Comuni etc.)

3. ampia variabilità di risultati, in termini di reinserimento sociale e lavorativo, tra i soggetti disabili.

Passando ad osservare il quadro clinico si ha che questo è dominato dai deficit motori (di tipo paretico o plegico), dai disturbi sensitivi (ipo-anestesia, dolore) e vegetativi (disfunzioni vescico-sfinterici e sessuali). In ragione poi dell’elevata frequenza con la quale si presentano, possono ritenersi appartenere al paradigma nosografico delle mie-lolesioni altre condizioni patologiche quali le lesioni da decubito, le paraosteoartropa-tie, le distonie

Un importante elemento definitorio della mielolesione è dato dalla sua classificazione.

La necessità di classificare la lesione nasce soprattutto dall’interesse a studiarne l’evolu-zione nel tempo e ad esprimere la prognosi. E’, pertanto, di minore interesse durante la gestione del paziente in fase cronica; ad ogni buon conto si segnala l’utilità di conosce-re, per colloquiare in maniera “utile” con gli altri operatori sanitari, la scala più larga-mente in uso che è la ASIA^{8 9}. Di maggiore utilizzo sono, nella corrente pratica del medico prescrittore, altre scale, anch’esse molto utilizzate, che permettono di apprezza-re gli aspetti concapprezza-retamente disabilitanti della patologia midollaapprezza-re in atto, come la FIM¹⁰ e la SCIM¹¹.

Per far fronte alle più specifiche necessità dell’attività prescrittiva presso il C.I.A.C.

sono in fase di valutazione alcune schede che partendo dal livello di lesione, ed utiliz-zando alcune schede già in uso¹², sono costruite per consentire di mettere in relazione la condizione di disabilità, con la possibilità di utilizzo di dispositivi ed ausili.

I pazienti che giungono all’osservazione clinica delle strutture INAIL (sia la Sede, che il Centro protesi, che il CIAC) per la prescrizione di dispositivi sono, di norma, in fase di

8 American Spinal Injury Association/International Medical Society of Paraplegia: International Standards for Neurological and Functional Classification of Spinal Cord Injury,Revised 1996. Chicago, American Spinal Injury Association, 1996.

Cohen ME, Ditunno JF, Donovan WH, Maynard FW: A test of the 1992 International Standards for Neurological and Functional Classification of Spinal Cord Injury. Spinal Cord. 36:554560, 1998.

Cohen ME, Sheehan TP, Herbison GJ: Content validity and reliability of the International Standards for Neurological Classification of Spinal Cord Injury.Top Spinal Cord Inj Rehabil. 4:1531, 1996.

9 La versione Scala A.S.I.A./I.M.S.O.P.1996 prevede la raccolta e registrazione di alcuni parametri di speci-fici gruppi muscolari e da predeterminati punti sensitivi chiave. La classificazione consente di definire il livel-lo neurolivel-logico, la completezza della lesione ed il grado di deficit. Nella scala di valutazione il livellivel-lo di lesione è definito come il segmento più caudale neurologicamente integro da entrambi i lati del corpo. Può essere distinto in sensitivo e motorio

10 Ricordiamo la F.I.M. (Functional Independence Measure): è la scala di misurazione della disabilità, vali-data, più utilizzata in medicina riabilitativa. Ancorché non specifica per la lesione midollare, riesce ad indivi-duarne comunque le principali aree di disabilità. Consiste di 13 items motori e 5 cognitivi, ognuno con un punteggio da 1 (dipendenza completa) a 7 (autonomia completa).

11 La S.C.I.M. (Spinal Cord Independence Measure): prevede alcune aree funzionali fondamentali per il para-tetraplegico; ad ogni attività funzionale è stato attribuito un punteggio in base al suo peso relativo sull’attività complessiva; le aree di funzione analizzate, con i diversi sottogruppi sono: la cura personale (sub-totale 0 - 20); la respirazione ed il controllo sfinterico (sub(sub-totale 0 - 40); la mobilita’ (sub(sub-totale 0 - 40). Il tota-le dello score per la S.C.I.M. è di 100.

12 Dr. Pilati Corso Somipar 2001.

stabilità clinica con sostanziale e relativa stazionarietà dei parametri di funzionalità cardiocircolatoria, pressoria e respiratoria e per tali funzioni di norma non sussistono specifiche richieste assistenziali o di dispositivi tecnici. Fanno eccezione alcune signifi-cative condizioni che pure devono essere note al medico prescrittore:

.- l’esistenza di fenomeni di disriflessia autonomica;

.- le turbe respiratorie correlate al deficit di forza del gesto respiratorio per i soggetti con lesioni midollari alte o altissime (C2-C3);

.- la trombosi venosa profonda

La disriflessia autonomica, verosimilmente sostenuta da un discontrollo sovraspinale degli archi riflessi simpatici a partenza da recettori somatici e viscerali. Si caratterizza per ipertensione arteriosa, cefalea, tachicardia/bradicardia, ritenzione urinaria, conge-stione nasale, dilatazione pupillare, piloerazione, iperidrosi/secchezza derma. La causa scatenante più frequente è la distensione urinaria. Riconoscimento e trattamento della disriflessia autonomica sono di interesse perché oltre a rappresentare una urgenza che può comparire in corso di visita può rappresentare una controindicazione ad alcune prescrizioni (ad esempio standing).

Le problematiche respiratorie sono di prevalente interesse per i soggetti con lesioni midollari molto alte ove spesso si ha la permanenza di tracheotomie con la eventuale necessità di dispositivi a carattere essenzialmente assistenziale (aspiratori, cannule ade-guate, ventilatori e respiratori)

La trombosi venosa profonda è complicanza che interessa prevalentemente soggetti con una lunghissima storia di malattia e di immobilità e/o con elevatissimo grado di disabi-lità (tipo locked-in syndrome o stati vegetativi persistenti)¹³. La sua patogenesi è legata all’assenza della pompa muscolare sottolesionale e alla ipotonia muscolare degli arti inferiori. La presenza di una TVP può rappresentare indicazione valida all’utilizzo di calze elastiche e di mobilizzatore passivo degli arti inferiori.

E’ esperienza comune degli operatori del settore che, prima ancora che le difficoltà di spostamento e mobilità, il soggetto mieloleso patisce ed è grandemente limitato nella sua autonomia per l’esistenza di disturbi a carico delle funzioni urinarie, fecali e sessuali.

Per tali disturbi sono disponibili numerose soluzioni presidiarie per le quali, però, risul-ta indispensabile raccordarsi con i clinici che curano i pazienti al fine di collocare la for-nitura del dispositivo in un reale programma terapeutico-riabilitativo che può prevede-re l’adozione di specifici provvedimenti chirurgici o terapeutici (ad esempio uso della tossina botulinica) .

Il capitolo certamente prevalente nella valutazione di dispositivi per pazienti mielolesi è quello riguardante la mobilità in carrozzina. La vastità delle opportunità disponibili sul mercato e le specificità delle richieste che provengono dagli utenti fanno del settore delle carrozzine un ambito in continua evoluzione che si fa difficoltà a contenere e rap-presentare in visioni schematiche. Quel che in questo contesto preme segnalare è che la fornitura di una carrozzina, nella visione progettuale che abbiamo come metodo di lavoro, non assume un mero valore sostitutivo della possibilità di spostarsi nell’ambiente. Essa assume anche un significato di natura “terapeutica” nella misura in cui determina un carico di esercizio fisico compatibile con le residue capacità motorie, consente di assumere posture corrette, limita i rischi di lesioni da decubito e di retrazio-ni articolari, riduce i tempi di degenza a letto, migliora alcune performances respirato-rie, attenua gli effetti di spasmi o clonie (condizioni queste che possono controindicare

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13 The cardiovascular system in individuals with spinal cord injury E. Occhi, D. Pedrini, m. Brambilla Eur Med PHYS 2002, 38:73-87.

alcuni tipi di carrozzine ovvero richiedere l’applicazione di specifici aggiuntivi).

Si tratta, dunque, di una prescrizione che, senza negare un indubbio valore al lato

“estetico” della carrozzina (una carrozzina “brutta” o non accettata è spesso abbando-nata o sottoutilizzata), deve comprendere ed analizzare gli aspetti più strettamente medici della prescrizione di un dispositivo per la mobilità. A questo proposito si tenga conto che, nell’esperienza del C.I.A.C., la prescrizione di una carrozzina è un momento di peculiare importanza in cui vengono esaminati analiticamente gli aspetti clinici, quel-li socio-ambientaquel-li, e le esigenze esistenziaquel-li del paziente. A tal fine risulta necessario preliminarmente sottoporre il paziente all’osservazione del corretto posizionamento in carrozzina (per ridurre il rischio di piaghe da decubito, di posture incongrue etc,) e suc-cessivamente a delle prove ed indagini per individuare e far esprimere al massimo le potenzialità motorie residue attraverso l’uso di personalizzazioni.

Settore di grande interesse nella prescrizione di dispostivi è quello relativo alla preven-zione e “cura” delle ulcere da decubito.

A tale riguardo sembra in questa sede importante segnalare che nella individuazione di dispostivi risulta indispensabile effettuare una adeguata valutazione del rischio o della entità delle lesioni preliminare all’individuazione dei dispositivi stessi, utilizzando scale appositamente predisposte. In altri termini quel che si intende dire è che la prevenzione e cura delle ulcere da decubito mostra in maniera paradigmatica la complessità e le dif-ficoltà nella erogazione di una corretta prescrizione di dispositivi. La prescrizione va collocata in una valutazione del rischio (se il paziente non ha lesioni) ovvero della gra-vità delle lesioni laddove il paziente mostri la presenza di tali lesioni; i dispositivi vanno poi collocati in un programma di “gestione” assistenziale del paziente (che riduca la macerazione dei tessuti, l’attrito e lo stiramento dei tessuti, che riduca la pressione -manovre di decompressione, -manovre di riposizionamento, che effettui un controllo frequente, di medicazione) e “riabilitativo” (standing, materasso/cuscino etc.).

In conclusione si segnala che altro momento di qualificante impegno nelle attività del C.I.A.C. sarà quello di predisporre sui pazienti che ha in carico delle verifiche periodi-che di efficacia delle forniture presidiarie effettuate anperiodi-che alla luce della letteratura scientifica che, al riguardo, segnala ritardi e incompletezze di dati.

CONCLUSIONI

La presente comunicazione ha lo scopo principale di favorire la presentazione delle attività, delle finalità e della metodologia di lavoro del CIAC per Neurolesi. Il punto qualificante dell’iniziativa è costituito dalla possibilità di fornire un complesso di servizi (Informazione mirata, Consulenza medica, Consulenza tecnico-edile/domotica/infor-matica, Assistenza e personalizzazione di dispositivi grazie al Punto Cliente del Centro Protesi, Corsi pratico-addestrativi per pazienti e loro assistenti, finalizzati al corretto uso di ausili e dispositivi ad elevato impatto tecnologico, Supporto consulenziale al

“sistema famiglia”, Osservatorio tecnico-scientifico per il monitoraggio del rapporto costi/benefici dei Progetti Riabilitativi realizzati) che contribuiscono in maniera concre-ta ad un utilizzo corretto ed efficace della tecnologia ausiliaria.

Il progetto, in particolare, attraverso uno show-room attivo e la possibilità di effettuare delle prove pratiche e guidate all’uso di tecnologia avanzata applicata alla disabilità si colloca in una posizione di originalità nel territorio.

INAIL - SOVRINTENDENZA MEDICA REGIONALE SICILIA

RIASSUNTO

Gli Autori, sulla base dell’esperienza acquisita dopo circa 15 mesi di attività presso i Centri di FKT delle Sedi di Caltanisetta, Catania, Messina e Palermo, fanno il punto sullo stato di attuazione e pongono l’attenzione sulle prospettive future, ritenendo che la riabilitazione rappresenti un “punto di forza” dell’attività sanitaria dell’Ente per offri-re un servizio di qualità all’utente, finalizzato a garantioffri-re la “tutela privilegiata dei lavoratori colpiti da infortunio o da malattia professionale”, così come è sancito dal DPR 1124/65 e dal Decreto 38/2000

PREMESSA

Le prestazioni erogate dall’INAIL hanno assunto nel tempo una crescente importanza in funzione del modo in cui si è evoluto il concetto di tutela del lavoratore.

Negli ultimi anni, da una forma di “tutela indennitaria”, volta a risarcire dal punto di vista prettamente economico il lavoratore, menomato per la perdita della capacità lavorativa, si è passati alla “tutela globale ed integrata”.

Tralasciando di citare la maggior parte delle iniziative legislative e degli indirizzi gover-nativi portati avanti negli anni che confermano quanto già detto, non si può non ram-mentare, che già con la legge 67 del 11 marzo 1988, si riconfermava il nesso tra l’attività medico legale e quella curativa espletata dall’INAIL, stabilendo in modo definitivo:

• la competenza dell’INAIL in materia di accertamenti, di certificazioni e di ogni altra prestazione medico legale sui lavoratori infortunati e tecnopatici, quale componente essenziale ed inscindibile da quella assicurativa ( 1° comma art. 12).

• la possibilità di stipulare convenzioni tra Regioni e INAIL per disciplinare l’erogazio-ne da parte dell’Istituto, congiuntamente agli accertamenti medico legali, delle prime cure ambulatoriali, necessarie in caso di infortuni o malattie professionali e fissando gli opportuni collegamenti con le Unità Sanitarie Locali ( 2° comma dell’art. 12).

Con tale legge vennero restituite all’INAIL parte delle competenze in materia sanitaria, ed ancora maggiormente con il D.M. 15 marzo 1991 ( convenzione tipo), si offre all’INAIL, uno strumento per l’effettiva realizzazione degli ambulatori “prime cure”.

Le attività fisiochinesiterapiche rientrano tra le prestazioni sanitarie che l’Istituto può fornire nell’ambito delle “prime cure”, offrendo all’utente un servizio sempre più globa-le, specializzato e tempestivo.

Infatti, nella relazione sulle prospettive di riforma della normativa in materia di assicu-razione contro gli infortuni sul lavoro e le malattie professionali, approvata il 15 luglio 1999 dalla Commissione Bicamerale, si ribadisce il concetto che:

“ Prevenzione, Cura e Riabilitazione concorrono, a garantire la tutela globale della salute dei lavoratori “.

Proprio a seguito della relazione citata, le successive deleghe al Governo contenute nell’art. 55 della legge 144/99 ed il conseguente D. Legs.38 del 23 febbraio 2000, avvia-no un processo di riforma e si indirizza tale processo verso il sistema di tutela della salute del lavoratore sul luogo di lavoro e di copertura del danno biologico nel sistema di indennizzo e di sostegno sociale.

Quest’ultimo inteso, anche, come l’insieme dei servizi volti alla riabilitazione e al reinseri-mento sociale e occupazionale del disabile del lavoro.

In questa ottica, e all’interno di tale tutela che vengono fornite dall’INAIL le prestazioni sanitarie a favore degli infortunati del lavoro e dei tecnopatici.

Le prestazioni sanitarie, integrate con il sistema di pronto soccorso e di ricovero ospe-daliero del SSN, vengono svolte presso i Centri Medico Legali, e gli Ambulatori “prime cure” delle Unità Territoriali e presso i Centri Polidiagnostici regionali dell’INAIL, e prevedono attività di:

• Valutazione medico legale

• Attività curativa successiva al ricovero ospedaliero

• Prestazioni specialistiche eseguibili in ambulatorio

• Attività riabilitative che non necessitano di ricovero

RIABILITAZIONE

Premesso quanto sopra, nell’ambito delle prestazioni sanitarie erogate dall’INAIL, particolare importanza ed attenzione deve essere posta all’erogazione delle prestazioni

“riabilitative”.

E’ da ricordare che la “riabilitazione” fa parte del patrimonio culturale dell’Istituto, infatti l’Ente negli anni 60 disponeva di efficienti Centri di Riabilitazione Funzionale, che vennero poi scorporati con la riforma sanitaria.

Negli ultimi anni, alla luce quindi delle disposizioni legislative e degli indirizzi del Ministero della Sanità, l’INAIL ha potuto “spendere” risorse in concrete iniziative nel settore della riabilitazione.

In questa ottica si è mossa la Direzione Regionale INAIL Sicilia, che ha stipulato nel 2002 protocollo d’intesa con l’Assessorato Sanità Regione Siciliana, ed ha aperto quat-tro Centri di Riabilitazione presso le Sedi INAIL di Palermo, Catania, Caltanisetta e Messina, consapevole che le cure medico-riabilitative integrano il complesso delle pre-stazioni utili al recupero della capacità psicofisica nonché lavorativa dell’infortunato.

L’attività dei Centri di Riabilitazione è iniziata nel mese di febbraio 2003 e permette oggi di formulare un giudizio sicuramente positivo sui risultati ottenuti.

Sul piano operativo lo staff tecnico medico dei Centri Fisioterapici coordinato dal Dirigente Medico di II livello di Sede e dal Dirigente Medico, membro dell’Equipe Multidisciplinare, opera seguendo un protocollo terapeutico riabilitativo individuale, effettuando:

• La valutazione funzionale

• Il recupero funzionale

• La rieducazione motoria

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Non dimentichiamo inoltre che l’attività riabilitativa si connette anche alla:

• Valutazione delle Capacità Funzionali Residue finalizzata al reinserimento sociolavora-tivo, come previsto dalla Circolare del Ministero del Lavoro e della Previdenza Sociale Direzione Generale n. 66 del 10 luglio 2001.

IL PROTOCOLLO DI RIABILITAZIONE prevede:

1. valutazione clinica

2. rieducazione della disabilità post traumatica mediante:

• recupero escursione articolare;

• recupero del trofismo muscolare;

• recupero stabilità articolare;

• controllo del dolore;

• rieducazione funzionale.