In un'era in cui la spesa complessiva per il settore sanitario rappresenta in media il 9% del PIL dei Paesi Europei (negli Stati Uniti si raggiunge il 16%) e le malattie croniche incidono da sole per il 75% sui bilanci totali della sanità, appare assolutamente necessario trovare ed adottare nuovi approcci di soluzione al problema. Gli ultimi dati raccolti da Microsoft nel “Manifesto per l'e-health in Europa” [26] confermano lo scenario prima descritto: anche secondo queste stime, il numero di cittadini europei anziani e, di conseguenza, l'incidenza delle malattie croniche, sono in continua crescita. E' quindi evidente come oggi l'assistenza sanitaria, per poter essere considerata accurata, puntuale ed efficiente, non può limitarsi alla sola cura degli episodi acuti, ma deve trattare la salute come un bene da gestire e conservare nel lungo termine. In quest'ottica, la telemedicina può diventare uno strumento fondamentale, grazie alla sua capacità di rendere possibili modelli di cura alternativi all'ospedalizzazione. Il ricovero ospedaliero, infatti, presenta tre difetti fondamentali: il costo della degenza, il costo da mancata attività lavorativa (sia per il paziente, se lavoratore, sia per i familiari che spesso lo assistono) e i problemi psicologici derivanti dall'ospedalizzazione. La telemedicina, invece, mettendo in contatto pazienti e competenze specialistiche indipendentemente dal luogo in cui fisicamente si trovano, consente una sorta di “ricovero virtuale” a domicilio del malato. Attraverso un servizio di assistenza remota, pazienti in fase subacuta o cronica possono essere assistiti direttamente a casa propria, con conseguenti vantaggi economici e significativi miglioramenti della qualità di vita percepita. Minimizzare gli spostamenti, massimizzando, al contempo, il trasferimento delle informazioni, è una delle principali sfide che è possibile vincere mettendo la tecnologia al servizio della medicina.
1.3.1- ACCEZIONI DI TELEMEDICINA E E-HEALTH
Il termine telemedicina si presta a molteplici definizioni, ognuna con una sfumatura di significato diversa. Tutte, però, sono accomunate dal concetto che grazie ad essa si possono trasferire conoscenze invece di persone (medici e/o pazienti). Tra le svariate descrizioni attribuite al termine, quella che è diventata ormai storica, restando la più esaustiva, è stata messa a punto nel 1990 da una Commissione di esperti della Comunità Europea. Secondo la Commissione, la telemedicina è “l'integrazione, monitoraggio e gestione dei pazienti, nonché l'educazione dei pazienti e del personale, usando sistemi che consentano un pronto accesso alla consulenza di esperti e alle informazioni del paziente, indipendentemente da dove il paziente o le informazioni risiedano” [27]. Gli stessi principi sono alla base della definizione data sette anni dopo dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Secondo l'OMS, la telemedicina può essere descritta come: “l'erogazione di servizi sanitari, quando la distanza è un fattore critico, per cui è necessario usare, da parte degli operatori, le tecnologie dell'informazione e delle telecomunicazioni, al fine di scambiare informazioni utili alla diagnosi, al trattamento e alla prevenzione delle malattie e per garantire un'informazione continua agli erogatori di prestazioni
sanitarie e supportare la ricerca e la valutazione della cura” [28]. Si annovera un'ultima definizione autorevole, che ha il pregio di citare le principali fasi del processo assistenziale a cui la telemedicina può dare un contributo e le macro-categorie di servizi in cui essa può trovare applicazione. Si tratta di quella data dalla Food and Drug Administration (FDA), che qualifica la telemedicina come: “l'offerta di cure sanitarie e di servizi di consulenza al paziente e la trasmissione a distanza di informazioni sanitarie usando tecnologie delle telecomunicazioni, che comprendono: servizi clinici di prevenzione, diagnosi e terapia, di consulenza e follow-up, monitoraggio remoto dei pazienti, servizi di riabilitazione ed educazione dei pazienti. In definitiva la telemedicina è tutto ciò che, grazie alla telematica, viene praticato a distanza, come: diagnosi a distanza, didattica/aggiornamento professionale, elaborazione di dati/immagini a distanza, consulto medico/medico, medico/infermiere ecc.”. Si riconoscono, in questa articolata definizione, riferimenti specifici alle applicazioni di telediagnosi, teledidattica, teleconsulto, telesoccorso e telemonitoraggio. In particolare, con il termine telemonitoraggio si intende una classe di servizi di telemedicina, utile specialmente per i malati cronici, il cui obiettivo è quello di sorvegliare a distanza le condizioni di salute del paziente, registrando ed inviando ai professionisti competenti segnali biologici e parametri clinici significativi. La raccolta dei dati può svolgersi automaticamente o con la collaborazione attiva del paziente. L'invio può avvenire sia attraverso protocolli di rete fissa (PSTN, ISDN, ADSL, HDSL), che mobile (GSM, GPRS, UMTS HSDPA, 3G).
Al termine telemedicina ne viene spesso associato un altro, quello di “e-health”, che letteralmente significa “sanità digitale”. Il neologismo apparve sul finire degli anni '90 insieme alle altre decine di “e-words” (tra cui, ad esempio, e-commerce, e-business, e-solutions), che proliferarono contemporaneamente all'esplosione dell'informatica e di Internet. Una review sistematica [29] pubblicata nel 2005 sul Journal of Medical Internet Research testimonia che, un anno prima, erano già rintracciabili 51 spiegazioni diverse dell'espressione “e-health”, tra ricerche nella letteratura scientifica e nel web. Tutte davano al termine una connotazione positiva, ma nessuna di queste risultava precisa, formale e universalmente valida. Tra le varie definizioni raccolte nella review ce n'è una particolarmente suggestiva ed espressiva, apparsa in un articolo del 2001 di Eysenbach [30], editore e fondatore, nel 1999, della rivista prima citata. La pubblicazione si rifà ad un discorso sul progresso e l'equità globale in campo sanitario, tenuto da questi a Parigi presso la sede dell'UNESCO. Egli sostiene che, “in senso lato, il termine indica non solo uno sviluppo tecnologico, ma anche uno stato mentale, uno stile di pensiero, un atteggiamento, ed un impegno per un modo di pensare globale ed interconnesso, per migliorare la sanità a livello locale, regionale e mondiale usando le ICT”. Nell'articolo, Eysenbach afferma che la “e” contenuta in “e-health” non sta solo per “elettronica”, ma implica molte altre “e”, che probabilmente caratterizzano meglio ciò che l'e-health è o dovrebbe essere. Le 10 “e” a cui l'editore intende riferirsi sono le iniziali di:
1. “Efficiency”: una delle aspettative dell'e-health è quella di aumentare l'efficienza e diminuire i costi della sanità, evitando interventi diagnostici e terapeutici ripetuti o non necessari;
2. “Enhancing quality of care”: aumentare l'efficienza, infatti, non significa solo ridurre i costi, ma anche, allo stesso tempo, migliorare la qualità;
3. “Evidence based”: la telemedicina deve essere “basata sulle prove”, in termini di efficacia ed efficienza. Non assunzioni, ma rigorose valutazioni scientifiche, devono dimostrarle entrambe; 4. “Empowerment of consumers and patients”: un maggiore coinvolgimento di utenti e pazienti
favorisce la loro responsabilizzazione e la consapevolezza di poter incidere sugli eventi;
5. “Encouragement of new relationship”: pazienti e professionisti sanitari, attraverso una sorta di “partnership”, possono prendere decisioni in maniera condivisa;
6. “Education of physician and consumers”: l'utilizzo di risorse on-line permette ai medici di acquisire la cosiddetta ECM (Educazione Continua in Medicina), ed ai pazienti di essere formati in termini di educazione sanitaria e prevenzione;
7. “Enabling information exchange”: la telemedicina facilita notevolmente la comunicazione di informazioni e dati tra le strutture e tra i vari attori coinvolti nel processo di cura;
8. “Extending the scope of health care”: l'abbattimento dei confini convenzionali ottenibile grazie alla telemedicina viene inteso sia in senso propriamente geografico, poiché essa può assicurare un servizio continuo anche ad aree geograficamente disagiate, isolate, non raggiungibili o scarsamente abitate, sia, in senso lato, da un punto di vista mentale e concettuale;
9. “Ethics”: le mutate forme di interazione medico/paziente pongono nuove questioni di tipo medico-legale ed etico, riguardanti, ad esempio, la privacy e la sicurezza dei dati, il consenso informato, la responsabilità professionale;
10.“Equity”: nonostante la garanzia di una maggiore equità di cura sia una delle principali promesse dell'e-health, si presenta allo stesso tempo il rischio che essa stessa possa rendere più evidenti le differenze tra chi ha (il denaro, le capacità, l'accesso alla rete ed alle tecnologie) e chi non ha, che spesso coincide proprio con colui che trarrebbe i maggiori benefici da questi servizi. Spetta alla politica assumersi il compito di evitare che ciò accada.
1.3.2- TASSONOMIA DEI TERMINI NEL SETTORE DELLA SANITA' DIGITALE
Per portare ordine nel mosaico di termini fin qui citati, tutti inerenti al vasto campo della telemedicina, alcuni dei quali con un significato ben distinto, alcuni invece intersecanti con altri, è stato di recente fatto uno sforzo per la creazione di una tassonomia. Il suo scopo è quello di categorizzare queste informazioni, organizzandole secondo una struttura gerarchica ma al tempo stesso multidimensionale [31]. L'ampliamento dello spettro delle applicazioni di telemedicina nei più svariati contesti e per i più diversi fini ha portato, infatti, ad una parallela proliferazione della nomenclatura nel settore, talvolta troppo complessa e confusa. Alcuni di questi vocaboli sono stati introdotti dal mondo accademico e dalla letteratura scientifica, altri invece dal settore industriale o commerciale, in anni diversi e con una sfumatura di significato più clinica o più tecnologica a seconda dei casi.
Lo sviluppo di una tassonomia è da intendersi come un processo iterativo, in continua evoluzione, e non come un prodotto finito. Da un lato, essa favorisce una migliore comprensione di una materia articolata come la telemedicina, definisce i confini di ogni concetto, specifica le differenze esistenti o l'intercambiabilità dei termini, chiarisce quali di essi indichino il tutto e quali, invece, una sua parte. Dall'altro lato, l'importanza di una tassonomia si esplica soprattutto nel facilitare la condivisione delle informazioni, la ricerca, le decisioni nel campo delle policy e dei rimborsi, nel favorire l'accettazione da parte dei fornitori ed uno sviluppo successivo più disciplinato del fenomeno, tutt'altro che monolitico [31]. Nel dominio coperto dalle tecnologie dell'informazione e della comunicazione applicate alla sanità, sono stati individuati quattro lemmi principali (Fig. 1.15). Si osserva, tuttavia, che stanno apparendo ulteriori neologismi, come c-health (connected-health), u-health (ubiquitous-health) ed I-health (Internet-health).
Figura 1.15- Domini delle ICT in ambito sanitario ed anni di prima apparizione dei termini [31] Il primo ad usare il prefisso “tele” nel contesto clinico fu, nel 1905, il medico ed inventore olandese Einthoven, riferendosi con il termine “telecardiogramma” ad una riuscita trasmissione a distanza di immagini ECG. Nel 1969, Bird ed i suoi colleghi fecero il primo uso documentato della parola “telemedicina”. Nove anni dopo, apparve la dicitura “tele-health”. Proprio tra questi due termini persiste la maggiore confusione, in particolare su quale dei due comprenda l'altro. Gli autori affermano che l'espressione “tele-health” abbracci una visione più ampia e più concettuale, comprendendo anche gli aspetti ambientali e comportamentali della cura dell'individuo. La salute, quindi, non viene preservata solo grazie all'intervento del dottore ma anche, ad esempio, grazie ad un efficace programma di riabilitazione, che include professionisti che non siano necessariamente medici (come infermieri, farmacisti, terapisti). Concettualmente, si può dire che “telemedicina” sta a “tele-health” come la parola “medicina” sta alla parola “salute” [31]. I termini “e-health” (1999) e “m-health” (2003), invece, sono stati introdotti dal mondo delle aziende e del business per enfatizzare soprattutto l'utilità della tecnotronica nel settore della sanità. Mentre il primo si riferisce in generale all'uso dell'elettronica, dei computer o di Internet, il secondo fa riferimento specificatamente alle potenzialità offerte dalla comunicazione mobile (telefonica o via web) per l'erogazione di servizi sanitari a popolazioni che vivono in aree disagiate o difficilmente raggiungibili. Le figure di seguito riportate, adattate dallo studio originale [31], forniscono una rappresentazione sintetica dei domini coperti dai termini “tele-health”, “e-health” e “m-health”, rispettivamente.
ICT in Sanità
Figura 1.16- Dall'alto in basso: le componenti dei domini “tele-health”, “e-health”, “m-health” [31] Infine, la Figura 1.17 mostra una rappresentazione euristica della gerarchia in cui è possibile scomporre le tre dimensioni della telemedicina, ovvero funzionalità svolte, sue applicazioni e caratteristiche delle tecnologie utilizzate [31]. In linea con la definizione data dalla FDA prima citata, le funzionalità sono anche qui suddivise, a loro volta, in: consulto (medico/medico o medico/paziente); diagnosi (che uno specialista può fornire ad un altro sulla base di immagini o dati trasmessi e ricevuti); monitoraggio (assistenza continua da remoto per pazienti cronici); “mentoring” (aiuto offerto a distanza da clinici o chirurghi più esperti al fine di guidarne altri nell'esecuzione di procedure nuove o complesse). Le applicazioni, invece, possono differire in termini di: specialità medica, gravità della malattia, luogo di cura e modalità di trattamento. Infine, la variabilità delle tecnologie utilizzate può riguardare: la sincronia/asincronia delle interazioni (modalità real-time o store-and-forward); il tipo di rete (privata, pubblica o sociale); la connettività (wired o wireless).
Figura 1.17- Le tre dimensioni della telemedicina e le relative componenti [31]
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