PSICHOSOCIALINĖS PAGALBOS POREIKIS IR JOS PRIEINAMUMAS IŠSĖTINE SKLEROZE SERGANTIEMS PACIENTAMS

LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS MEDICINOS AKADEMIJA

VISUOMENĖS SVEIKATOS FAKULTETAS

Sandra Ivanauskienė

PSICHOSOCIALINĖS PAGALBOS POREIKIS

IR JOS PRIEINAMUMAS IŠSĖTINE SKLEROZE

SERGANTIEMS PACIENTAMS

Antros pakopos studijų baigiamasis darbas (Visuomenės sveikatos vadyba)

Studentė: Mokslinė vadovė: Sandra Ivanauskienė Lektorė:Jolanta Žilinskienė

DARBAS ATLIKTAS LSMU: VISUOMENĖS SVEIKATOS FAKULTETO KATEDROJE (KLINIKOJE, INSTITUTE) PATVIRTINIMAS APIE ATLIKTO DARBO

SAVARANKIŠKUMĄ

Patvirtinu, kad įteikiamas magistro baigiamasis darbas „Psichosocialinės pagalbos poreikis ir jos prieinamumas išsėtine skleroze sergantiems pacientams“:

1. Yra atliktas mano paties (pačios).

2. Nebuvo naudotas kitame universitete Lietuvoje ir užsienyje.

3. Nenaudojau šaltinių, kurie nėra nurodyti darbe, ir pateikiu visą naudotos literatūros sąrašą. Elektroniniu laišku patvirtinu, o darbas bus pasirašytas pasibaigus karantino ir ekstremaliosios situacijos dėl COVID-19 pandemijos Lietuvos Respublikoje laikotarpiui.

(data) (autoriaus vardas, pavardė) (parašas)

PATVIRTINIMAS APIE ATSAKOMYBĘ UŽ LIETUVIŲ KALBOS TAISYKLINGUMĄ ATLIKTAME DARBE

Patvirtinu lietuviu kalbos taisyklingumą atliktame darbe.

Elektroniniu laišku patvirtinu, o darbas bus pasirašytas pasibaigus karantino ir ekstremaliosios situacijos dėl COVID-19 pandemijos Lietuvos Respublikoje laikotarpiui.

2020 04 01 Sandra Ivanauskienė

MAGISTRO BAIGIAMOJO DARBO VADOVO IŠVADA DĖL DARBO GYNIMO

Elektroniniu laišku patvirtinu, o darbas bus pasirašytas pasibaigus karantino ir ekstremaliosios situacijos dėl COVID-19 pandemijos Lietuvos Respublikoje laikotarpiui.

MAGISTRO BAIGIAMASIS DARBAS APROBUOTAS BAIGIAMŲJŲ DARBŲ RENGIMO KVALIFIKACINĖJE KOMISIJOJE

Elektroniniu laišku patvirtinu, o darbas bus pasirašytas pasibaigus karantino ir ekstremaliosios situacijos dėl COVID-19 pandemijos Lietuvos Respublikoje laikotarpiui.

(aprobacijos data ) (komisijos pimininko (-ės)) (parašas) vardas, pavardė)

BAIGIAMOJO DARBO RECENZENTAS

Elektroniniu laišku patvirtinu, o darbas bus pasirašytas pasibaigus karantino ir ekstremaliosios situacijos dėl COVID-19 pandemijos Lietuvos Respublikoje laikotarpiui.

(recenzento vardas, pavardė) (parašas)

BAIGIAMŲJŲ DARBŲ GYNIMO KOMISIJOS ĮVERTINIMAS:

TURINYS

SANTRAUKA ... 5

SUMMARY ... 6

SANTRUMPOS IR SĄVOKOS ... 5

ĮVADAS ... 8

DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI ... 11

1. LITERATŪROS APŽVALGA ... 12

1.1. PSICHOLOGINIAI IR SOCIALINIAI SERGANČIŲJŲ IS LIGOS IŠGYVENIMO ASPEKTAI ... 12

1.1.1. IS ypatumai, jos paplitimas ir eiga ... 12

1.1.2. IS simptomai ir su tuo susiję fiziologiniai sunkumai ... 14

1.1.3. IS ir kognityvinių funkcijų bei elgesio sutrikimai ... 16

1.1.4. IS ir emociniai sutrikimai ... 19

1.1.5. IS liga socialiniame kontekste. ... 22

1.1.6. Sergančiųjų IS psichosocialinė pagalbos poreikis ... 23

2. TYRIMO METODOLOGIJA ... 28

3. TYRIMO REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS ... 35

3.1. Tiriamojo kontingento aprašymas ... 36

3.2. Psichologiniai ligos aspektai ... 37

3.2.1. Savęs suvokimas ligoje (Aš ligoje) ... 38

3.2.2. Psichologinės pagalbos poreikis ... 49

3.3. Socialiniai ligos aspektai ... 52

3.3.1. Aš socialiniame kontekste ... 52

3.3.2 Socialinės pagalbos poreikis ... 59

3.4. Psichosocialinės pagalbos prieinamumas ... 61

3.4.1. Psichologinės ir socialinės pagalbos sąsajos ... 61

3.5. Rezultatų aptarimas ... 67

IŠVADOS ... 73

PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS ... 74

LITERATŪRA ... 75

5

SANTRAUKA

Visuomenės sveikatos vadyba

PSICHOSOCIALINĖS PAGALBOS POREIKIS IR PRIEINAMUMAS IŠSĖTINE SKLEROZE SERGANČIŲ PACIENTŲ TARPE

Sandra Ivanauskienė

Mokslinis vadovas – lekt. Jolanta Žilinskienė

Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Medicinos akademija, Visuomenės sveikatos fakultetas, Sveikatos vadybos katedra, Kaunas 2020. 83 p.

Darbo tikslas. Nustatyti išsėtine skleroze sergančių pacientų psichosocialinės pagalbos poreikį ir jos prieinamumą.

Uždaviniai. Atskleisti išsėtine skleroze sergančių pacientų psichologinės pagalbos poreikį; Atskleisti išsėtine skleroze sergančių pacientų socialinės pagalbos poreikį; Atskleisti išsėtine skleroze sergančių pacientų psichologinės pagalbos prieinamumą; Atskleisti išsėtine skleroze sergančių pa-cientų socialinės pagalbos prieinamumą.

Tyrimo metodika. Pasirinkta kokybinio tyrimo metodologija, nes tokia metodologija leidžia giliau išanalizuoti tiriamą reiškinį, kuris dar nėra pakankamai išanalizuotas. Atranka – netikimybinė tikslinė. Duomenų surinkimui buvo pasirinktas giluminio pusiau struktūruoto interviu metodas. Interviu buvo atlikti su išsėtine sergančiais pacientais, turinčiais nemažesnę kaip 5 metų sirgimo išsėtine skleroze patirtį. Viso buvo atlikta 8 interviu.

Rezultatai. Atlikto kokybinio tyrimo duomenys atskleidė, kad užtikrinta psichologinė ir socialinė pagalba reikšmingai gerina sergančiojo psichinę ir fizinę sveikata. Tyrimo duomenys atskleidė, kad šiuo metu organizuota ir veikianti pagalba yra nepakankama ir neefektyvi.

Išvados. IS sergantys pacientai patiria daugybę psichologinių išbandymų, įtakotų nuolat pro-gresuojančios ligos. Todėl nenutrūkstanti ir specializuota psichologinė pagalba yra būtina priemonė, reikšmingai keičianti sergančiojo psichinę ir fizinę savijautą. Tyrimas atskleidė, jog socialinė pa-galba, apimanti socialinius aspektus: įsitraukimą sergančiojo į visuomenę, komunikacija su gydančia komanda, sergančiojo informuotumą ligoje, bei tinkamų gyvenimo sąlygų užtikrinimą – yra būtina pagalba siekiant sėkmingo sergančiojo įsitraukimo į savo ligos valdymą. Tyrimas parodė, kad orga-nizuota psichologinė pagalba, kurią patyrė IS sergantieji yra nepakankama ir yra neefektyvi, nes yra nespecializuota pagal IS pobūdį ir yra vykdoma neatlikus individualios atvejo analizės. Tyrimas parodė, kas IS sergantieji nesijaučia pilnaverčiais visuomenės nariais, dėl ydingo visuomenės po-žiūrio į sergantįjį, patiria komunikacijos stoką bendraudami su gydytojai, informacijos trūkumą, kuri lemia sėkmingą socialinės pagalbos patyrimą. Vis dar neužtikrintos socialinės sąlygos, kurios leistų pritaikyti sergančiojo galimybes prie aplinkos, užtikrinant jo įsitraukimą į visuomenę. Tyrimo metu išryškėjo psichologinės ir socialinės pagalbų priklausomumas ir neatsiejamumas, tikintis sukurtų pagalbos priemonių efektyvumo ir veiksmingumo.

Raktiniai žodžiai. Išsėtinė sklerozė, psichologinė pagalba, socialinė pagalba, poreikis, pagal-bos priemonės, psichinė ir fizinė sveikata

6

SUMMARY

Management of Public Health

THE NEED AND THE AVAILABILITY OF PSICHOSOCIAL SUPPORT FOR PACIENTS WITH MULTIPLE SCLEROSIS: QUALITATIVE STUDY

Sandra Ivanauskienė

Scientific supervisor lect. Jolanta Žilinskienė

Department of Health Management, Faculty of Public Health, Academy of Medicine, Lithuanian University of Health Sciences, Kaunas, 2020. 83 p.

Aim of the study. To determine the need and the availability of psichosocial support for patients with multiple sclerosis.

Objectives. To reveal the need of psychological support of patients with multiple sclerosis; to reveal the need of social assistance of patients with multiple sclerosis; to reveal the availability of psychological support of patients with multiple sclerosis; to reveal the availability of social support of patients with multiple sclerosis.

Methods. Qualitative research method was chosen because of its broader opportunities in finding deeper aspects and problems in this research topic which has been considered as new till today. For the gathering of the data, an in- depth, semi- structured interview method was chosen. The interviews were conducted with patients with multiple sclerosis who have at least 5 years of disease- related experience. Total 8 interview were conducted.

Results. The data of the qualitative study have revealed that the ensured the psychological support and social assistance significantly improve mental and physical well-being for patients with multiple sclerosis. The data of study also revealed that organized and operational support is ineffective and inefficient at the moment.

Conclusions. The multiple sclerosis is constantly progressing disease resulting in patients being highly affected by its psychologically. Therefore constant and targeted psychological support is necessary measure that significantly improves the mental and physical well-being for patients with multiple sclerosis. The data of study have revealed that social assistance including all considered social aspects is necessary for patients with multiple sclerosis for successful engagement of patients in management of their disease. The study showed that organized psychological support is for patients with multiple sclerosis is insufficient and ineffective due to the fact that it is non- specialized in the nature of multiple sclerosis and is performed without an individual case analysis. The study showed that patients do not feel full members of society, due to the faulty public attitude towards them, also they experience the lack of communications with doctors as well as the lack of information that plays a key role in a successful social assistance experience. Social conditions that allow the patient to adapt to the environment, ensuring her/his involvement in the society are still not ensured. The study highlighted the dependence and inseparability of psychological and social care in the hope of aid effectiveness and efficiency.

Keywords. Multiple sclerosis, psychological help, social assistance, aids, mental and physical health.

7

SANTRUMPOS IR SĄVOKOS

CNS – centrinė nervų sistema IS – išsėtinė sklerozė

KTA – kokybinė turinio analizė

NICE (angl. National Institute For Health and Care Excellence) – Nacionalinis sveikatos priežiūros institutas Poreikis – tai, ko reikia žmogui arba socialinei sistemai tobulėti. Poreikis nėra noras kažką gauti ar turėti, bet trūkumas, kliudantis žmogui ar sistemai vystytis arba tobulėti [1] ;

Prasminiai vienetai – tekstų ištraukos , kuriomis išreiškiama viena mintis [1]; Psichosocialiniai poreikiai gali būti apibūdinami taip:

1. Psichologinis kontekstas (emocijos, nusistatymas ir elgesys) – tai asmens charakteristikos; 2. Socialinis kontekstas (šeima, bendruomenė ir kultūra) – tai aplinkos apibūdinimas 3. Dviejų veiksnių tarpusavio priklausomybė (psichologinis ir socialinis kontekstai)

Literatūroje išskiriamos sąvokos psichologinė – emocinė raida ir socialinė raida, kitur šios sritys apjungiamos kaip labai artimos viena kitai. Tačiau dažniausiai poreikiai išskiriami ir analizuojami atskirai[2].

8

ĮVADAS

Išsėtinė sklerozė (IS) yra viena iš labiausiai paplitusių netrauminių neįgalumo priežasčių suaugusiems asmenims. IS – tai lėtinė uždegiminė demielinizuojanti degeneracinė centrinės nervų sistemos (CNS) liga, pasireiškianti recidyvuojančiais ar nuolat progresuojančiais neurologinės disfunkcijos simptomais, palaipsniui sukeliančiais negrįžtamą negalią. IS simptomų įvairovė yra labai plati ir gali sutrikdyti visas CNS funkcijas, bet dažniausiai pacientus vargina nuovargis, nuotaikos, atminties sutrikimai, galūnių silpnumas ir sustingimas, jutimo, koordinacijos, regėjimo sutrikimo simptomai bei šlapinimosi ir tuštinimosi sutrikimai [3]. Ligos eigai būdingi pablogėjimų ir remisijų periodai arba lėtinė progresuojanti eiga.

Maždaug 2,3 milijono žmonių visame pasaulyje serga šia liga [4]. Dažniausiai IS diagno-zuojama 20–50 m. amžiaus asmenims [5]. IS sutrikdo ir reikšmingai keičia daugelį sergančiojo veiklos sričių, pažeisdama – fizines galias, seksualines funkcijas, sukeldama negalią, apribodama galimybes siekti išsilavinimo bei profesinės karjeros, taip pat įtakoja šeimos kūrimo galimybes, apsunkina kasdieninių darbų atlikimą, keičia santykius su draugais ir aplinkiniais [6]. IS sukelta negalia pažeidžia jauno, darbingo amžiaus žmogaus psichologinę, socialinę, ekonomines gyvenimo sferos, o tai sergančiajam sukelia beviltiškumo jausmą [5], dėl negalėjimo gyventi pilnavertį šiam amžiaus tarpsniui būdingą gyvenimą. Sergantiesiems tenka įveikti naujus iššūkius – asmenys, kuriems diagnozuota IS, patiria nepageidaujamą vaidmenų, savam gyvenime praradimą, santykių pasikeitimą, galimus finansinius sunkumus [7]. IS sergantys pacientai, nuolat išgyvena stresą, kuris gali įtakoti kito ligos paūmėjimo atsiradimą artimiausiu metu [8]. Atlikti tyrimai nurodo, IS reikšmingai įtakoja sergančiojo psichinę būklę, taip pat nustatyta, kad psichinė sergančiojo būklė turi įtaką ligos eigai ir jos simptomų pasireiškimui. [9]

2016–2017 m. atliktas tyrimas atskleidė, kad Lietuvoje IS kasmet suserga daugiau nei 340 žmonių, sergamumo vidurkis 2001–2015 m. siekė 6,5 atvejo 100 000 gyventojų vyrų– 4,9, o moterų– 8,1 atvejo, 100 000 atitinkamos lyties imtyse [10]. Jei išliks panašios sergamumo tendencijos, tikėtina, kad bendras sergamumas IS Lietuvoje jau 2020 m. sieks 13 atvejų 100 000 gyventojų (9 atvejai vyrų grupėje ir 16 – moterų).

Gyvenant su IS, asmenims yra reikalinga rasti būdus kaip pakeisti savo gyvenimą dėl įvairių ligos sukeltų negalių. Liga sukelia psichologinę krizę iš esmės pakeisdama sergančiojo gyvenimą, priversdama prisitaikyti fiziškai ir psichologiškai.

9

Visi ligą apimantys aspektai, turi tiesioginį poveikį psichosocialiniam žmogaus gyvenimui, lydimi gyvenimo kokybės sumažėjimo bei sukeldami naujas gyvenimo aplinkybes.

Asmenys, kuriems yra diagnozuota IS, ligos eigoje susiduria su įvairiais funkciniais apribojimais ir negalia [10], kurie turi didžiulę įtaką sergančiųjų savarankiškumui, išsilavinimui, įsitraukimui į kasdieninę ir darbinę veiklą, taip pat socialiniam aktyvumui [11]. Atsižvelgiant į tai kokius sunkumus sukelia ši progresuojanti liga, paliesdama ne tik sergantį, bet ir jo artimuosius ir draugus, psichosocialinė pagalba būtų reikšminga priemonė padedanti įveikti IS sukeltus sunkumus.

Tyrimo aktualumas

Sergančiųjų išsėtine skleroze tyrinėjimai dažniausiai yra orientuoti į gydymo metodus ir jų veiksmingumą, gyvenimo trukmę, komplikacijas ir pan. Tuo tarpu psichologinė sergančiųjų būklė, kaip ir socialinė aplinka, yra mažai tyrinėtos. Pastebėta, kad mažai dėmesio yra skiriama sergančiųjų psichologinės pagalbos poreikio, atsirandančio dėl pablogėjusios gyvenimo kokybės, tyrinėjimams, taip pat socialinės pagalbos poreikiui, nebuvo analizuotas ir psichosocialinės pagalbos prieinamumas. Šiame darbe siekiama įvertinti psichosocialinės pagalbos sergantiems išsėtine skleroze poreikį bei sunkumus, su kuriais susiduria sergantieji, besikreipiantys psichosocialinės pagalbos. Įveikiant IS, asmenims yra reikalinga rasti būdus adaptuoti savo gyvenimą prie nuolat IS keliamų aplinkybių pasikeitimų.

Mokslinis naujumas

Baigiamojo darbo mokslinis naujumas grindžiamas menku temos ištyrimu moksliniuose šaltiniuose, mažai tyrinėta problematika. Literatūroje buvo analizuota sergančiųjų išsėtine skleroze gyvenimo kokybė, polinkis į depresiją, vitamino D įtaka paciento būklei, atskirai tyrinėti sergančiųjų išsėtine skleroze moterų ir vaikų ligos eiga ir ypatumai [11], [13], tačiau darbo autorei nepavyko rasti mokslinių tyrimų, nagrinėjančių išsėtine skleroze sergančių pacientų psichosocialinės pagalbos poreikį ir jos prieinamumą. Tuo grindžiamas baigiamojo darbo naujumas.

Tyrimui pasirinktas kokybinis tyrimas yra pakankamai naujas ir vis dažniau taikomas visuomenės sveikatos moksluose, ypač tiriant lėtinėmis ligomis sergančių pacientų patirtis, įvairių priemonių ligai valdyti aspektus.

Atlikto tyrimo teorinė ir praktinė reikšmė

Pagalbos priemonės, kuriomis siekiama pagerinti IS sergančių asmenų gyvenimo kokybę, turi būti daugiamatės, apimančios fizinius, psichosocialinius ir emocinius aspektus. Visgi, psichoso-cialinė parama , kaip paramos priemonė asmenims, sergantiems IS, buvo apleista ir jos nauda, turinti unikalų poveikį gyvenimo kokybei tarpe pacientų, sergančių IS, nepakankamai išaiškinta. Todėl

10

psichosocialinė paramos teisingas parinkimas, galėtų būti labai svarbus aspektas, įveikiant šitą ligą ir leistų pacientams integruotis į visuomenę, jau turint sunkias asmenines patirtis, susijusias su skirtingais asmens tikslais, vertybėmis ir tikėjimu, atitinkančias sergančiojo patirtį ir suvokimą [14]. Taip pat teisingų priemonių parinkimas padėtų sergantiesiems įsitraukti į savo ligos valdymą.

Darbo rezultatų pagrindu siekta atskleistas psichologinės ir socialinės pagalbos ryšį, nustatyti psichosocialinės pagalbos efektyvumą veikiant psichologinei ir socialinei pagalbai kartu.

Darbo rezultatų pagrindu teikiamos rekomendacijos įstaigoms dėl psichosocialinės pagalbos sergantiems išsėtine skleroze teikimo tobulinimui, kurių įgyvendinimas gali padidinti psichoso-cialinės pagalbos prieinamumą ir tokiu būdu pagerinti sergančiųjų gyvenimo kokybę.

Šiuo darbo tikslu siekiama – atskleisti psichosocialinės pagalbos poreikį bei jos prieinamumą išsėtine skleroze sergantiems pacientams.

11

DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI

Nustatyti išsėtine skleroze sergančių pacientų psichosocialinės pagalbos poreikį ir jos priei-namumą.

Tyrimo uždaviniai

1. Atskleisti išsėtine skleroze sergančių pacientų psichologinės pagalbos poreikį. 2. Atskleisti išsėtine skleroze sergančių pacientų socialinės pagalbos poreikį.

3. Atskleisti išsėtine skleroze sergančių pacientų psichologinės pagalbos prieinamumą. 4. Atskleisti išsėtine skleroze sergančių pacientų socialinės pagalbos prieinamumą.

Tyrimo objektas

12

1. LITERATŪROS APŽVALGA

1.1. PSICHOLOGINIAI IR SOCIALINIAI SERGANČIŲJŲ IS LIGOS IŠGYVENIMOASPEKTAI

1.1.1. IS ypatumai, jos paplitimas ir eiga

Išsėtinė sklerozė (IS) – tai lėtinė neurologinė autoimuninė liga, pakenkianti centrinei nervų sistemai (CNS): galvos ir nugaros smegenims [15].

Sergant IS nyksta ne tik mielino dangalas, sudarantis galimybę nerviniams impulsams sklandžiai sklisti NS, bet pažeidžiamos ir mieliną gaminančios ląstelės oligodendrocitai. Dėl šių pakenkimų nerviniai impulsai nebegali sklandžiai plisti, todėl sergančiojo IS judesiai sutrinka, tampa nebe tokie sklandūs, lėtesni ir prasčiau koordinuoti. Bėgant laikui sklerozinių plokštelių daugėja – liga progresuoja apimdama vis kitas smegenų dalis [16].

Nors iki šių dienų apie išsėtinę sklerozę sukauptas didžiulis kiekis eksperimentinių ir klinikinių duomenų, vis dar neaiškios išlieka šios ligos atsiradimo priežastys, nepilnai atskleista ligos patogenezė, kinta ligos klasifikacija [17], [18]. Iki šių dienų , nėra priemonių, kurios leistų išgydyti ligą ar prognozuoti jos eigą. IS simptomų įvairovė yra labai plati ir gali sutrikdyti visas CNS funkcijas, bet dažniausiai pacientus vargina nuovargis, nuotaikos, atminties sutrikimai, galūnių silpnumas ir sustingimas, jutimo, koordinacijos, regėjimo sutrikimo simptomai bei šlapinimosi ir tuštinimosi sutrikimai [3]. Ligos eigai būdingi pablogėjimų ir remisijų periodai arba lėtinė progresuojanti eiga. Per pastaruosius du dešimtmečius atlikti genetiniai, imunologiniai ir klinikiniai tyrimai, bei naujų ligos progresavimą stabdančių vaistų atsiradimas, skatina klinicistus ir mokslininkus aktyviai domėtis šia liga. Nors pirmieji išsėtinės sklerozės klinikos ir patologijos aprašymai atlikti daugiau nei prieš 100 metų, tikrosios ligos priežastys kol kas lieka paslaptimi. Gydytojai praktikai ir mokslininkai mato tik tam tikrus dėsningumus ir tendencijas, o turima informacija apie ligą nuolat papildoma bei tikslinama.

IS – tai uždegiminė demielizuojanti centrinės nervų sistemos liga, pasireiškianti recidy-vuojančiais ar nuolat progresuojančiais neurologinės disfunkcijos simptomais, sukeliančiais inva-lidumą. IS etiologiniai veiksniai nėra tiksliai žinomi [19]. Atlikti tyrimai nustatė, kad IS – hete-rogeniška multietiologinė liga, sukeliama daugelio skirtingų organizmo genetinių ir aplinkos veiksnių sąveikos [20], [21]. Ligos eigoje pastebimas nervus apsaugančios medžiagos mielino irimas – demielinizacija. Priklausomai nuo ligos eigos, jaučiamas nuovargis, pasikartojantys skausmai, pasireiškia koordinacijos ir kalbos sutrikimai [19].

13

IS yra dažniausia netrauminė centrinės nervų sistemos, t. y. galvos smegenų ir nugaros smegenų, liga. Tai lėtinė liga, kuri paprastai pasireiškia protarpiniais priepuoliais (atkryčiais). Įvairių žmonių IS simptomai gali labai skirtis. IS susergama tada, kai organizmo imuninė sistema atakuoja ir ardo mieliną – nervines skaidulas dengiantį apsauginį dangalą [22].

Mokslininkai pateikia įvairias teorijas ir hipotezes, bandančias paaiškinti IS atsiradimo priežastys: trauminė, toksinė, kraujagyslinė, medžiagų apykaitos sutrikimo, alerginė, infekcinė ir kt. [21], [23], [24]. Didesnis dėmesys kreipiamas ir daugiau šalininkų turi virusinė teorija [25]. Tikima, kad ligą sukelia „lėtiniai“ virusai, nes liga prasideda jauname amžiuje. Elektronine mikroskopija yra nustatyta, kad mielino dangalas yra spirale apsuktas ląstelių – oligodendrocitų. Jie ir yra pažeidžiami pirmiausia. Mielinas į procesą įtraukiamas vėliau. Manoma, kad oligodendroglija yra „patogus“ substratas virusui ir paveikus nepalankiais faktoriais, sutrinka organizmo homeostazė, suaktyvėja ir atsiranda liga [26].

Mokslinė literatūra nagrinėja autoimuninius procesus, kaip galimą IS priežastį. Žmogaus imuninei sistemai būdinga ginti organizmą nuo virusų ir bakterijų [24], [25]. Daugelis sistemų dalyvauja gynybiniuose procesuose. Ankstyvojoje ligos stadijoje kaulų čiulpuose suaktyvėja neutrofilų gamyba, užkrūčio liaukoje būna hiperplazijos požymių, atsiranda limfoidiniai folikulai, padaugėja Gasalio kūnelių, sumažėja epitelinės stromos. Keičiasi ir imunologiniai rodikliai – sumažėja T limfocitų, supresorių, susilpnėja kilerių aktyvumas, padidėja B ląstelių, T helperių. Visų pakitimų pasėkoje padidėja antikūnių prieš mieliną kiekis, taip pat kraujyje cirkuliuojančių imuninių kompleksų. T limfocitų sumažėjimas ir B limfocitų padaugėjimas būna pradinėje stadijoje ligos paūmėjimo atveju. Vėlyvoje ir ligos stabilizacijos stadijoje T limfocitų būna sumažėję ir tai sutampa su užkrūčio liaukos involiucija bei kaulų čiulpų ląstelių sumažėjimu.

Daugybė veiksnių – gyvenimo būdas, stresai, kiti veiksniai gali žalingai veikti žmogaus imu-ninę sistemą.

Nors IS nėra paveldima, t. y. tėvai negali ligos perduoti savo vaikams, vis dėlto vienoje teorijoje užsimenama, kad dažnai suserga žmonės iš tų pačių šeimų. Yra pakankamai mokslinių įrodymų, kad yra 1–5 proc. pavojus susirgti, jei, pavyzdžiui, tėvas ar brolis turi šią ligą. O tarp monozigotinių dvynių rizika išauga net iki 20–25 proc. [27].

Daugybė mokslinių tyrimų jau yra atlikta, bandant išsiaiškinti IS sukeliančias priežastis, ligos eigą, simptomus ir kt. Visi tyrimų gauti duomenys yra labai svarbūs siekiant parinkti tinkamiausią gydymą ir priemones, kurios padėtų įveikiant ligos sukeltus sunkumus.

Maždaug 2,3 milijono žmonių visame pasaulyje serga šia liga [28], IS dažniausiai serga jauni, darbingo amžiaus žmonės, kurių gyvenimo kokybė ženkliai nukenčia nuo daugelio šios ligos

14

simptomų. 2016–2017 m. atliktas tyrimas atskleidė, kad Lietuvoje išsėtine skleroze kasmet suserga daugiau nei 340 žmonių, sergamumo vidurkis 2001–2015 m. siekė 6,5 atvejo 100 000 gyventojų vyrų – 4,9, o moterų– 8,1 atvejo, 100 000 atitinkamos lyties imtyse [10]. Jei išliks panašios sergamumo tendencijos, tikėtina, kad bendras sergamumas IS Lietuvoje 2020 m. sieks 13 atvejų 100 000 gyventojų (9 atvejai vyrų grupėje ir 16 – moterų).

Moterys išsėtine skleroze serga net du–tris kartus dažniau negu vyrai [27]. Dažniausiai liga pasireiškia tarp 18–45 metų. Vyresniame amžiuje susirgimų skaičius reikšmingai mažėja. Retais atvejais ligos pradžia pastebima ir 10–19 metų amžiaus asmenims[29].

Šis susirgimas labiausiai paplitęs nutolusiuose nuo pusiaujo teritorijose: Skandinavijoje ir kitose Šiaurės Europos šalyse, Kanadoje, JAV šiaurinėse valstijose, taip pat Australijoje, Naujojoje Zelandijoje ir kt. [30]. Moksliniai straipsniai teigia, kad šie rajonai gauna daug mažiau saulės šviesos ir vitamino D trūkumas gali būti viena iš daugelio ligos priežasčių. Kai kurie tyrimai patvirtina galimą sąsają tarp vitamino D stokos ir autoimuninių sutrikimų, bet ilgalaikės studijos vis dar tęsiamos [31]. Tačiau vien klimatiniai ar aplinkos veiksniai nelemia šios ligos paplitimo, nors dėl jų reikšmingumo niekas jau seniai nediskutuoja [29]. Moksliniai tyrimai rodo, jog geografinė padėtis ir etiniai ypatumai turi įtakos IS sergamumui [25]. Mirtingumas ir sergamumas IS vidutinio klimato regionuose didesnis nei tropinio ar subtropinio klimato zonose gyvenančių žmonių [32]. IS paplitimas didėja didėjant atstumui nuo pusiaujo. Pagal sergamumą buvo išskirtos trys sritys: didelės rizikos, vidutinės rizikos ir mažos rizikos sritys.

Lietuva priskiriama didelio išsėtinės sklerozės paplitimo zonai: kasmet šalyje užregist-ruojama po 70–80 naujų išsėtinės sklerozės atvejų, o bendras sergančiųjų skaičius galėtų siekti 3 tūkst. (tačiau oficialaus registro nėra) [5].

Galime teigti, kad IS dėl didelio sergančiųjų skaičiaus yra ne tik medicininė , bet ir socialinė problema. Apibendrinant atliktų tyrimų duomenis, galima daryti išvadą, jog liga yra plačiai paplitusi ne tik Lietuvoje, bet ir pasaulyje, o ligos simptomai dažniausiai pasireiškia darbingo amžiaus žmonėms apie 20- 40 gyvenimo metus. Taip pat galima daryti išvadą, kad ligos pasireiškimas priklauso nuo lyties, geografinės padėties, bei gyvenimo būdo.

1.1.2. IS simptomai ir su tuo susiję fiziologiniai sunkumai

IS – tai lėtinė, progresuojanti visos nervų sistemos liga, kuri pasireiškia centrinės nervų sistemos lėtiniu uždegiminiu procesu, kuris pažeidžia galvos smegenis, stuburo smegenis ir atskirus nervus. Priklausomai nuo to, kuri nervų sistemos dalis labiausiai pažeidžiama, ligos simptomai gali pasireikšti labai skirtingai (tai sudaro didelę diagnostikos problemą) – raumenų funkcijos ir jų

15

kontrolės sutrikimais, pusiausvyros sutrikimais, regos ar kalbos sutrikimais, psichikos sutrikimais ir t. t. [3]. Per keletą pirmųjų ligos metų (priklausomai nuo ligos formos) apie 35 proc. sergančiųjų išsėtine skleroze dėl nesulaikomai progresuojančio nervų sistemos pažeidimo tampa daugiau ar mažiau neįgalūs, nedarbingi, sutrinka jų judėjimo galimybės ir apsitarnavimas, tampa reikalinga šeimos ar visuomenės globa bei priežiūra [33]. Asmenys, kuriems yra diagnozuota IS, ligos eigoje susiduria su įvairiais funkcionavimo apribojimais ir negalia [34], pastarieji lemia jų savarankiškumą, įsidarbinimo galimybes, kasdieninio gyvenimo veiklą ir socialinį aktyvumą [35]. Dėl varginančių simptomų, būdingų sergant IS, tokių kaip nuovargis, sensoriniai ir motoriniai sutrikimai, šlapimo pūslės ir žarnyno sutrikimai, bei pažinimo sutrikimas -anksti paliekamas darbas ir nustatoma negalia[4].

Nuovargis ar išsekimo jausmas vienas dažniausių simptomų, būdingų sergant IS, kuris gali būti susijęs su fizine (motorine veikla) ir psichine (kognityvine ar emocine) veikla. Tai yra normali organizmo reakcija, o patologiniu jis tampa tada, kai vargina, paveikia žmogaus socialinę, fizinę ir darbinę veiklą [36]. Tai išsekimo jausmas, energijos stoka, sumažėjęs pajėgumas pradėti ar tęsti veiklą, sunkumas susijęs su koncentracija, atmintimi ar emociniu stabilumu, pavargimu, Visą tai yra lydima suvokimu, kad žmogus negali atlikti jam įprastos veiklos. Tai ne tik fizinės, bet ir psichinės energijos trūkumas [37].

IS kaip ir kitos neurologinės ligos dažnai neigiamai įtakoja gyvenimo kokybę. Gyvenimo kokybė yra paaiškinama kaip individualus suvokimas apie gyvenimą toje kultūros ir vertybių sistemoje, kurioje yra gyvenama [38]. Taip pat gyvenimo kokybė atspindi ne tik su liga susijusius sveikatos pokyčius, bet ir dėl ligos atsiradusius apribojimus, tokius kaip gebėjimą dirbti, užsiimti laisvalaikio pramogomis ar atlikti kasdieninius buities darbus. Dauguma gyvenimo kokybės modelių atspindi koncepcinį požiūrį, kuris apima fizinius, psichinius, socialinius ir funkcinius aspektus [39]. Sergant IS gyvenimo kokybės pablogėjimą sukelia fizinė negalia, šlapimo pūslės disfunkcija, nuovargis, nerimas ir kognityvinių funkcijų sutrikimas[38]. Gyvenimo kokybė yra plati sąvoka, kuri apima visus žmogaus gyvenimo aspektus, o su sveikata susijusi gyvenimo kokybė yra nulemta ligos ir gydymo [30].

Remiantys įvairių mokslininkų atliktų tyrimų duomenimis, galime teigti, kas IS sukelti simptomai įtakoja asmens gyvenimą, paveikdama jį ne tik fiziškai, bet ir emociškai [40], [41]. Todėl svarbus ne tik gydymas, bet visos psichosocialinės pagalbos priemonės, kurios padėtų atstatyti fizinę ir darbinę veiklą, emocinį statusą, socialinius ryšius ir somatinius pojūčius.

16

1.1.3. IS ir kognityvinių funkcijų bei elgesio sutrikimai

IS būdingi kognityviniai ir elgesio sutrikimai, pasireiškiantys: susilpnėjusia atmintimi, emocijų bei kognityvinių funkcijų sutrikimais, visišku abejingumu aplinkai, staiga, be priežasties prasi-dedančiu nevaldomu juoko ar verksmo priepuoliais [41]. Įvairių tyrimų duomenys skelbia, kad kognityvinių funkcijų sutrikimų paplitimas IS sergančiųjų imtyje yra nuo 40–65 proc. [42]–[43]. Dėl smegenų atrofijos sukeltų pažeidimų sergantiesiems IS itin dažnai pasireiškia įvairūs neuropsi-chologiniai sutrikimai, kuriuos galima suskirstyti į dvi kategorijas:

a) kognityviniai sutrikimai;

b) nuotaikos, afektiniai bei elgesio sutrikimai [44].

Kognityviniai sutrikimai gali būti pastebimi jau ligos pradžioje, kurie ūmėja ligai progresuojant, apimdami vis daugiau funkcijų [45]. Kadangi skiriasi IS eiga, todėl ir kognityviniai gebėjimai vienų išlieka normalūs, kai kam nežymiai sutrinka, daliai sergančiųjų šie gebėjimai silpsta palaipsniui, lydėdami ligos paūmėjimus ar kartas nuo karto atsinaujindami. Kadangi demielinizacijos procesai paprastai pažeidžia baltąją smegenų medžiagą, kognityviniai sutrikimai, susiję su IS, dar vadinami požievine demencija [45].

Kaip atkleidė mokslinė literatūra, demencija diagnozuojama 10–25 % sergančiųjų IS [46]. Demencijos sukelti sutrikimai reiškiasi užmaršumu, mąstymo procesų sulėtėjimu, sutrinka gebėjimas manipuliuoti informacija, pastebimi emocijų, asmenybės, socialinio elgesio pokyčiai [43]. Pastebima, kad sergantieji IS sunkiau formuluoja sąvokas, prasčiau abstrakčiai mąsto, sutrinka verbalinė jų raiška [47]. Kaip teigia patys segantieji, kognityvinių ir psichinių funkcijų sutrikimai labiau negu fizinę paveikia jų psichinę sveikatą [48].

Net menkiausias kognityvinis sutrikimas gali turėti įtakos ne tik funkcinei, bet ir psichologinei asmens sveikatai, jo gyvenimo kokybei [43]. Kognityviniai sutrikimai (nesugebėjimas sukaupti dėmesio, sumažėjęs informacijos apdorojimo greitis ir kt.) sergančiajam neleidžia tinkamai atlikti ankstesnių socialinių vaidmenų, apriboja jo karjeros, laisvalaikio leidimo galimybes, sutrikdo tarpasmeninius santykius, kartais sergantysis nebesugeba tinkamai laikytis gydymo procedūrų, įvertinti gydymo efektyvumą [49]. Atsiradę kognityvinių funkcijų sutrikimai, sergančiajam ne-beleidžia atlikti vienokių ar kitokių veiksmų, asmuo nebegali planuoti bei atlikti įprastinių darbų, dėl ko patiria stresą. Kognityvinių funkcijų sutikimai yra priežastis mažėjančios savigarbos, dažnai išreikštos pykčiu, frustracija, nusivylimu, ko pasėkoje atsiradusia depresija, lydima – pasyvumo ir nebesidomėjimo kognityvine veikla, o tai dar labiau skatina pažintinių gebėjimų silpnėjimą [50], [42]. Magnetinio rezonanso tyrimai patvirtina, kognityvinių pažeidimų sunkumas priklauso ne tik nuo

17

smegenų audinio pažeidimų, bet ir nuo šio audinio atsistatymo, funkcinio prisitaikymo [51]. Atliekant paprastas užduotis, iš pirmo žvilgsnio kognityviniai sutrikimai sergantiesiems IS nepastebimi, visgi atliekant užduotis, kurioms reikalingas didesnis informacijos apdorojimo greitis, jie pasireiškia. Tai yra trumpalaikės atminties, dėmesio, planavimo, vizualinių konstrukcinių gebėjimų sutrikimai. Dėl kognityvinių sutrikimų prastėja problemų sprendimo funkcijos [52], [53]. Pasak Goretti ir bendra-autorių [54], kognityvinės funkcijos yra svarbiausias veiksnys, įtakojantis prisitaikymą prie ligos.

Sergantiesiems IS gana dažnai diagnozuojami nuotaikos, afektiniai bei elgesio sutrikimai. Tai reikšmingai didina sergančiojo jaučiamą nuovargį, apsunkina negalią, sutrikdo sergančiojo santykius su artimaisiais bei jį supančia socialine aplinka, riboja jo galimybes dirbti, taigi neigiamai veikia sergančiojo gyvenimo kokybę [55]. Kaip nurodo atlikti tyrimai, sergančiųjų IS nuotaikos įverčiai kur kas žemesni nei sveikųjų, sergančiųjų patiriamas kur kas didesnis nerimas ir vidinė sumaištis [45]. Manoma, kad šiuos sutrikimus sergant IS gali sukelti tiek biologiniai, tiek psichosocialiniai veiksniai [41].

Pastebėta, kad sergantieji IS tampa apatiški ir abejingi aplinkai, praradę pasitikėjimą savimi. Taip pat pastebėta, kas kognityvinių funkcijų sutrikimus ir IS būdingas komorbidines būkles sieja abipusis ryšys: kuris reiškiasi blogėjančios kognityvinės funkcijos sergančiajam sukeliama depresija [56]. Depresija reiškiasi apatija ir dar didesnių kognityvinių funkcijų sutrikimų progresavimu, kuris neigiamai veikia imuninę sistemą ir skatindama spartesnį ligos progresavimą. Kaip pasekmė, keičiasi sergančiojo asmenybė, socialinis elgesys, sergantieji tampa mažiau empatiški [46]. Remiantis atliktų tyrimų duomenimis, galime teigti, kad net 95 % sergančiųjų IS pasireiškė neuropsichiatriniai simptomai. 79 % sergančiųjų stebėta depresija, daugiau nei trečdaliui tiriamųjų - padidėjęs jaudrumas, nerimas, irzlumas, 20 % – apatija, kai kuriems pasireiškė euforinės būsenos, kontrolės nebuvimas, haliucinacijos, neįprastas emocinis elgesys, iliuzijos. Šie simptomai pastebimi ir ligos remisijos laikotarpiais [46]. Atliktas tyrimas patvirtina, kad palyginus su sveikų tiriamųjų grupe, sergantiesiems IS keliskart dažniau nustatytas padidėjęs psichologinis distresas, depresijos simptomai, kurie neatsiejami nuo ligos simptomų pasireiškimo. Atlikti tyrimai rodo, kad tiems, sergantiesiems, kuriems IS diagnozė nustatyta neseniai, psichologinės problemos kyla 9 kartus dažniau nei seniai sergantiems [56]. Tai paaiškinama, kad sergančiajam būdingi gynybos mecha-nizmai, kurie pasireiškia priešiškumu. Šis gynybos mechanizmas ir suvaidina lemiamą vaidmenį psichikos sutrikimų, bei depresijos simptomų atsiradimo procese [46]. Nors tikslūs depresijos simptomų paplitimo tarp sergančiųjų IS duomenys nėra žinomi, tačiau įvairių tyrimų duomenimis jie svyruoja nuo 23 iki 58 %. Depresija gali būti reakcijos į ligos keliamus iššūkius rezultatas [57]. Visgi, pastebima, kad sergantiesiems IS depresija diagnozuojama dažniau nei sergantiesiems kitomis lėtinėmis ligomis [58]. Atlikti tyrimai rezultatai rodo, kad tų sergančiųjų IS, kuriems buvo

18

diagnozuota depresija, temporalinės smegenų sritys pažeistos stipriau nei nesergančiųjų depresija. Depresija – ne tik psichologinė reakcija į lėtinę ligą bei jos keliamus sunkumus, bet ir galvos smegenų pažeidimų bei bendro smegenų aktyvumo pokyčių pasekmė [59]. Atlikti tyrimai nurodo, jog depresija dažniau pasireiškia ligos atkryčių metu. Jos reiškimasis stebimas progresuojant neurologiniams su-trikimams, kuomet sergantysis pajunta dar didesnę ligos sukeliamą nežinomybę [60], [61]. Longdon su bendraautoriais (2019) pastebi, kad sergančiųjų patiriama nežinomybė – pagrindinis depresiją gilinantis veiksnys. Atlikti įvairių tyrimų duomenys liudija, kad depresija ir ligos sukelti sunkumai tarpusavyje tiesiogiai susiję [60]. Ilgiau sergantiesiems IS ir sunkesnę negalią turintiems asmenims, depresija pasireiškia rečiau nei tiems, kuriems diagnozė nustatyta neseniai, mokslininkai šį reiškinį sieja su tuo, jog sergantieji ilgainiui prisitaiko, adaptuojasi prie pakitusių gyvenimo aplinkybių ir ligos keliamų sunkumų, nepaisant negalios sunkumo [62], [63]. IS sergantiesiems depresija dažniausiai pasireiškia padidėjusiu nerimu, irzlumu, pykčiu, somatiniais sutrikimais [59]. Didesnis depresijos pavojus gresia jaunesnio amžiaus, žemesnio išsilavinimo sergantiesiems, kurių gyvenime dėl ligos įvyko reikšmingi pokyčiai, jie nebegali tinkamai atlikti anksčiau jiems įprastų socialinių vaidmenų. Kaip nurodo atlikti tyrimai, kad sergantieji depresija labiau linkę naudoti emocines įveikos strategijas [64]. Kaip tvirtina atlikti tyrimai [65], aktyvios IS sergančiųjų problemų sprendimų strategijos pasirinkimas, reikšmingai mažina depresijos simptomus. Pastebimas depresijos simptomų didėjimas, tiems IS sergantiesiems, kurie liki pasyvūs įsitraukime į problemų sprendimą. Taipogi pastebimas tarp depresijos ir „aš jautimo“. Teigiama, kad jaučiantys didesnį „aš“ efektyvumą sergantieji mažiau linkę į depresiją [64].

Nustatyta, kad nerimą jaučia net iki 90 % sergančiųjų IS. Tai daugiausiai siejama su ne-nuspėjama ligos eiga, kuri nuolat sergančiuosius verčia adaptuotis prie kintančių aplinkybių, ligos keliamų apribojimų, iššūkių socialinėje aplinkoje bei šeimoje [66]. Pastebima, kad nerimo sutrikimai dažniau pasireiškia moterims, labai dažnai lydimi depresijos diagnozavimo. Pastebimos IS sergantiesiems būdingas nerimo ir socialinės paramos trūkumo ryšys, kuomet trūkstant socialinės paramos, būdingas didesnis nerimo pasireiškimas [67]). Kadangi statistiškai reikšmingo ryšio, tarp sergančiųjų IS jaučiamo nerimo bei organinių smegenų pažeidimų, nebuvo aptikta daroma prielaida, kad sergančiųjų jaučiamas nerimas – reakcija į sergančiajam kylančius iššūkius, susijusius su liga [68]. Ligos atkryčiai gali dar labiau padidinti jaučiamą nerimą bei vidinę sumaištį. Nerimo įverčiai yra siejami su ligos atkryčių dažnumu, nors su ligos trukme ir sunkumu ryšių neaptikta [69]. Tyrimų analizės nurodo, jog 30,6 % sergančiųjų IS būdingi klinikinę ribą siekiantys socialinio nerimo simptomai [70]. Socialinis nerimas siejamas su gyvenimo kokybės pablogėjimu, kuris nėra siejamas su neurologinių pažeidimų sunkumu [70].

19

Vieni dažniausių IS simptomų yra nuovargis, pasireiškiantis kaip išsekimas, energijos trū-kumas, padidėjęs mieguistumas didina klinikinių IS simptomų pasireiškimą. Tyrimų rezultatai rodo, kad nuovargį jaučia apie 50 % sergančiųjų IS [71]. Nuovargis reikšmingai blogina sergančiųjų kasdieninę veiklą. Nuovargis yra siejamas su negalios sunkumu, depresijos įverčiais bei sergančiojo gyvenimo kokybe [72]. Literatūroje aptinkamos dvi nuomonės, aptariančios nuovargio įtaka gyvenimo kokybei. Kai kurių autorių atlikti tyrimų rezultatai rodo, kad nuovargis blogina sergančiojo gyvenimo kokybę o kai kurių tyrimų rezultatai liudija, kad šis simptomas reikšmingos įtakos gyvenimo kokybei neturi [72]. Tokių rezultatų reikšmei įtakos galėjo turėti to paties kintamojo vertinimo būdai. Visgi, kognityvinėms funkcijoms nuovargis reikšmingos įtakos neturi. Tyrimų rezultatai rodo, jog nuovargis susijęs ir su sumažėjusiu informacijos apdorojimo greičiu, tačiau su kitomis kognityvinių funkcijų dimensijomis (atmintimi, erdviniu suvokimu, generatyviniu kalbos sklandumu) statistiškai reikšmingų ryšių nenustatyta [72], [72].

Apibendrinus įvairių tyrimų duomenis, galima teigti, kad depresiją sergant IS nulemia daug veiksnių: galvos smegenų pažeidimai (ypač limbinės sistemos), genetiniai ar su imunine sistema susiję veiksniai, dėl ligos atsiradę apribojimai, bei iššūkiai, dėl kurių sergantysis nebegali atilikti jam įprastų funkcijų, o tai paveikia jo savigarbą, apsunkina jo bendravimą su aplinkiniais [66].

Taip pat galima teigti, kad nerimą jaučia beveik visi IS sergantys pacientai, tuo tarpu nuovargis būdingas pusei sergančiųjų. Galime daryti išvadą, kad nuovargis ne visada įtakoja gyvenimo kokybę, tuo tarpu nerimas reikšmingai keičia sergančiojo emocinę būseną. Daugiausiai nerimas siejamas su nenuspėjama ligos eiga, kuri nuolat sergančiuosius verčia adaptuotis prie kintančių aplinkybių, ligos keliamų apribojimų, iššūkių socialinėje aplinkoje bei šeimoje.

1.1.4. IS ir emociniai sutrikimai

IS sergantiems asmenims kur kas dažniau už kitus, panašaus sunkumo fizinę negalią suke-liančiomis ligomis sergantiems asmenims, diagnozuojami emociniai sutrikimai. Tikima, kad šiuos sutrikimai sergant IS gali būti sukelti tiek biologinių, tiek psichosocialinių veiksnių [73].

Sergantieji IS patiria emocinę traumą, kaip ir kitas sergantys, sergantis bet kuria kita lėtine liga. Patiriama trauma, kurią sukelia netekimas galimybės, normaliai funkcionuoti kasdieniniame gyvenime, bei atsiradusi nežinia dėl ateities [74]. Lėtinė liga veikia sergančiojo psichiką bei jo socialinį gyvenimą, pareikalaudama psichologiškai prisitaikyti prie naujų, nepalankių aplinkybių [75].

20

IS neišvengiamai veikia ligonio psichiką bei jo socialinį gyvenimą, o tai reikalauja gebėjimo psichologiškai prisitaikyti prie nepalankių aplinkybių. Mokslinėje literatūroje išskiriami trys laiko-tarpiai, kuriuos tenka išgyventi IS sergančiajam. Tai yra laikotarpis prieš diagnozę, diagnozės suži-nojimas ir sergančiojo gyvenimas po diagnozės [45]. Visi trys ligos etapai susiję su tam tikru iššūkiu sergančiajam , nes yra susiję su didžiuliu chaosu, sumišimu, minčių ir emocijų gausa, kurias susirgęs asmuo turi išgyventi [9]. Sudėtinga IS diagnostika, nevienareikšmis simptomų reiškimasis gali trukti daug laiko, o tai sukelia papildomą stresą sergančiajam [76]. IS diagnozavimas siejamas su didžiuliu išgyvenimu tiek sergančiajam, tiek gydytojui. Laikas po diagnozės paskelbimo, gali būti tapatinamas nauja patirtimi, pilna nežinios, kuri yra išgyvenama labai individualiai, didžiąja dalimi priklauso nuo daugelio veiksnių – tokių kaip visuomenės požiūris į ligą, gydytojo ir sergančiojo santykiu ir individualaus sergančiojo gebėjimais, valdyti ligą [76].

IS diagnozė yra didžiulis stresas sergančiajam. Kaip save lygina sergantieji IS, jie savo diagnozę prilygina AIDS ar diagnozuotam vėžiui [9], nes dažnai „lėtinės ligos“ sąvoka painiojama su „mirtinos ligos“ sąvoka. Todėl sergantieji ir jų artimieji išgyvena emocijas -nerimą, pyktį, stresą, bei depresiją [76]. Kaip rodo atliktų tyrimų rezultatai, vėliau emocijos gali nuslūgti ir gali būti pajuntamas palengvėjimas[8].

Naujausi tyrimai patvirtina hipotezę, kad yra ryšys tarp stresą keliančių įvykių ir IS paūmėjimo. IS lėtinė liga, kuri paveikia visas sergančiojo gyvenimo sritis. Klinikinių simptomų įvairovė sukelia sergančiajam nesaugumo, pavojaus ir praradimo jausmą [74]. Atlikti tyrimai, nagrinėjantys ser-gančiojo galimybes adaptuotis prie ligos yra dviprasmiški. Teigiama, kad atvejų ir skirtingų patirčių yra tiek, kiek yra pačių sergančiųjų. Amerikiečių gydytojas Elisabeth Kubler-Ross išskyrė psicholo-gines paciento reakcijas į nepagydomą ligos diagnozę. Etapai, kuriuos išskiria Kubler-Ross gali būti siejami su informacija ir mintimis, kurios užplūsta sergančiuosius ir kurios yra pasekmė išgyventos baimės ir kitų emocijų. Pasak Elisabeth Kubler-Ross, sergančiojo išgyventos emocijos nulemia tolesnius sergančiojo sprendimus, elgesį, santykius su aplinkiniais [76]. Svarbu prisiminti, kad IS yra nenuspėjama liga, o sergančiojo būklė gali pasikeisti per naktį. Nenuspėjamumas susijęs su nuotaikomis: nuo euforijos, kuomet sergančiajam pavyksta padaryti tai, kas atrodo neįmanoma, iki nevilties, susijusios su nesėkmėmis [77]. Gali būti sunku išlikti šalia tokio asmens artimiesiems, draugams, nes kilusios emocijos gali būti sunkiai paaiškinamos, kilę iš nuovargio ar silpnumo.

Kubler-Ross iškyrė 5 ligos etapus, kuriuos išgyvena sergantysis: neigimo etapas, pykčio arba apatijos ir pasyvumo etapas, derybų etapas, depresijos etapas, bei ligos priėmimo ir susitaikymo etapas.

21

Pirmasis etapas siejamas su ligos diagnozavimu ir patiriamu šoku. Tokia sergančiojo reakcija gali turėti įvairių pasekmių – nuo diagnozės nepripažinimo iki atsisakymo gydytis [77]. Sekantį išgyvenamą pykčio etapą, lydi – skausmas, vienatvė ir baimė – dėl aplinkos, pasaulio, artimųjų ar paties sergančiojo. Tai sunkus laikas pačiam sergančiajam ir jį supantiems žmonėms [76]. Šiame etape gali būti išgyvenama priešinga emocija- apatija ir pasyvumas. Tokiu metu sergančiajam ypatingai reikalinga parama ir pagalba. Gali atsirasti poreikis priklausyti nuo kitų žmonių pagalbos, o tai ne visada sutampa su negalios laipsniu [78]. Derybų etapas vėlgi lydimas baimės, kaltės ir pykčio. Kitas sergančiojo išgyvenamas etapas yra depresijos stadija, kuriai būdinga neviltis, beviltiš-kumas, ilgėjimasis gyvenimo iki diagnozės, vidinės tuštumos jausmas, sumažėjęs pasitikėjimas savimi, ateities baimė [76]. Paskutinysis Kubler-Ross išskirtas etapas yra ligos priėmimo ir su-sitaikymo etapas. Tai yra prisitaikymas prie dabartinio gyvenimo, kuriam būdingi elgesio pokyčiai, atsiradę nauji santykiai su kitais žmonėmis, atsiradę naujos veiklos ir užduotys, kurios įtraukia sergantįjį, lengvindamos susitaikymą su liga [76].

Kai kurie tyrėjai siūlo įtraukti ir šeštąjį prisitaikymo prie lėtinės ligos etapą – vystymosi stadiją [76]. Šiuo atveju, liga tampa galimybe atrasti naujų vertybių, ieškoti kito gyvenimo būdo, pažvelgti į gyvenimo tikslą iš kitos perspektyvos.

Reikia suprasti , kad sergantysis nebūtinai išgyvens visas penkias ligos fazes, o etapų pobūdis yra labai įvairus ir dinamiškas. Reikia įvertinti ir tai, kad sergančiųjų psichiniai pokyčiai yra labai skirtingi, taip pat skiriasi ligos eiga, todėl vertinimas turi būti labai individualus. Nepaisant aplinkos palaikymo, prisitaikymas prie ligos yra labai skirtingas. Visgi, atlikti tyrimai rodo, kad tie sergantieji, kurie pažįsta ir supranta savo ligą lengviau prisitaiko prie gyvenimo su lėtine liga [9].

Sergantys IS nuolat jaučia gėdą ir kaltės jausmą, todėl pokyčiai sergančiųjų psichikoje yra lėtinis stresas, nuolatinis budrumas ir pasirengimas gintis, lydimas nuolatinio konflikto tarp sergančio ir kito, „normalaus“ žmogaus. Taigi, pagalba sergančiajam, siekiant atsikratyti stereotipo, siejančio sergantį su bausme, išlieka labai svarbi.

Psichologinių pokyčių analizės kontekste neįmanoma nepastebėti kas atsitinka su sergančiojo „savęs-įvaizdžio“ suvokimu. Literatūroje „savęs-vaizdas“ apibūdinamas kaip savybių rinkinys, kurį asmuo atpažįsta kaip savo unikalumą [64]. Jis susiformuoja per visą gyvenimą, remiantis tam tikra patirtimi ir rūpinantis asmeniui svarbiais dalykais, pavyzdžiui savo išvaizda, fizine būkle, psichiniais gebėjimais, įgūdžiais, aktyvumais, socialine padėtimi, individualias poreikiais, vertybių sistema [76]. Liga ir jos pasekmės sukelia tokį stresą, sukeldama dramatiškus „savęs-įvaizdžio“ pokyčius, kurie prieštarauja ankstesnei sergančiojo raida [78]. Tokiu atveju IS virsta kataklizma, apverčiančia sergančiojo gyvenimą aukštyn kojomis. Prarandama pusiausvyra tarp galimybių ir poreikių, tokių

22

kaip išsaugotas tapatumas, savigarba, aplinkos kontrolė. Sergantieji yra priversti priimti savo naują „aš-įvaizdį“, o kartu ir naujas, dažnai nepalankias žinias apie savo sveikatą. Kaip rezultatas viso to yra sumažėjęs savęs vertinimas ir savigarba, kas gali sukelti asmenines kančias, reikšmingai įtakoti kasdieninį funkcionavimą, bei socialines veiklas [78]. Tyrimai rodo, kad neigiamus jausmus, su-sijusius su pačiu sergančiuoju, ypač apsunkina ligos atkryčiai [79]. „Savo-pasikeitusio įvaizdžio“ priėmimo procesas veikia daugelį lėtinių ligų išgyvenančius sergančiuosius, visgi, verta prisiminti, kad IS susirgęs asmuo ypatingai mažina sergančiojo savivertę, kuri gali pasikeisti sėkmingai adaptuojantis prie ligos [78].

Taigi, galima teigti, kad IS sergantiesiems pacientams, dažniau nei kitiems sergantiesiems, diagnozuojami emociniai sutrikimai, sukelti tiek biologinių, tiek psichosocialinių veiksnių. Galima daryti išvadą, kad IS sergančių pacientų gyvenimas yra lydimas nuolatinio streso, o vėliau gėdos, kaltės ir kitų emocinių sutrikimų, reikšmingai keičiančių sergančiojo psichiką ir socialinį gyvenimą.

1.1.5. IS liga socialiniame kontekste

Mokslinėje literatūroje gausu straipsnių, kurie aprašo neurologinių lėtinių ligų simptomus, ligos priežastis ir eigą, paplitimą ir kt. Visgi, pasigendama tyrimų apie žmogaus patirtis (išgyvenimus) susirgus lėtine liga.

IS liga pilna socialinių barjerų, trukdančių sergantiesiems pilnavertiškai gyventi [40]. Atlikti moksliniai tyrimai, nurodo aukštą IS sergančių asmenų stigmantacijos lygį, kuris lemia jų socialinę adaptaciją, socialinį funkcionavimą, socialinę sąveiką, socialinį tinklą, profesinės veiklos galimybes, savigarbą, gyvenimo kokybę [80], [81]. Tyrimų rezultatai rodo, kad sergantieji dėl ligos pasireiškimo pradeda jausti gėdą, kaltę [82].

IS – lėtinė liga, kuri tampa iššūkiu pačiam sergančiajam. Asmuo turi išmokti gyventi su ilgalaike, dažnai nepagydoma liga. Pokyčiai ligų struktūroje paskatino ir moderniosios medicinos bei sveikatos priežiūros kaitą: pradėta akcentuoti visuminio požiūrio į sveikatos problemas svarba, daugiau dėmesio skiriama pacientui ir jo ugdymui (lėtinės ligos reikalauja ne tik gydymo, bet ir kai kurių asmens gyvensenos pokyčių) [83]. Šie procesai atkreipė sociologų dėmesį į lėtinės ligos ir gydymosi patirtis. Sociologinėje literatūroje atsiranda neprofesionalaus eksperto (angl. lay expert) sąvoka, žyminti paciento ligos metu įgytą žinojimą, kuris prieš pastatomas profesionaliam mediko žinojimui [84], [85] . Atkreipiamas dėmesys į socialinę sergančiojo situaciją, santykį su visuomene, visuomenės požiūrį į sergančiuosius, atkreipiant dėmesį į tai, jog kai kurios lėtinės ligos gali būti susijusios su itin nepalankiomis visuomenės reakcijomis (stigmatizacija) [85].

23

IS- socialinė liga. Remiantis, tuo verta pažvelgti į stigmą, asocijuojamą su lėtine liga. Ameri-kiečių socialogas Ervinas Goffmanas stigmos teoriją aiškina taip: abieju požiūriu – tiek sveikojo, tiek sergančiojo – liga traktuojama kaip bausmė. Dėl vyraujančių stereotipų, liga interpretuojama kaip pasekmė už praeities klaidas (pvz., liga – pasekmė netinkamo gyvenimo būdo) [76]. Autorius nurodo, kad sveikieji nėra mokinami, kaip pakeisti tokią sergančiojo nuostatą, priešingai, pačių sveikųjų požiūris į ligą, kaip į bausmę, dažnai yra būdas – atsakomybės vengimui. Tai sukelia neigiamas psichologines ir socialines pasekmes lėtinėmis ligomis sergantiems, galintys pasireikšti socialinės atskirties simptomais. Visuomenei būdingas dichotoninis požiūris į sveikatos fenomeną ir ligą. Visgi, sergantysis dažnai renkasi pasyvumą, kas turi pasekmes įsitraukime į savo ligos valdymą. Nors sergantysis jaučia aplinkos lūkesčius, elgiasi pagal sergančiam žmogui būdingą elgesio modelį, jausdamas susvetimėjimą, bei profesinį ir socialinį neveiklumą [67]. Todėl labai svarbios yra sergančiojo žinios apie ligą ir socialinės atskirties pasekmes. „Savęs-įvaizdžio“ suvokimas, savęs vertinimas, pasitikėjimas savimi yra labai svarbūs psichinių pokyčių kontekste ir labai priklauso nuo sergančiojo žinių lygio [86]. Lėtine liga, tokia kaip IS sergančio asmens, psichologinės ir psicho-socialinės padėtis dar sudėtingesnės, nes ilgą laiką ligos stigma nėra matoma. Sergantysis kartais gali nežinoti kaip elgtis – ar liga turi būti atskleista? Tai kelia didžiulį stresą, atmetimo baimę, nesu-sipratimus ir santykių pasikeitimus. [78]

Tyrimai rodo, kad po 9–15 m. nuo ligos pražios pusė pacientų praranda savo darbą. Dėl IS asmenų bendras nedarbingumo procentas pasaulyje siekia nuo 22 iki 80 proc. [87]. Galimai toks skirtumas yra atsiradęs dėl pacientų įvairovės, su darbu ir liga susijusių charakteristikų bei skirtingo nedarbingumo apibrėžimo. Sergančiųjų IS nedarbo lygis yra didžiausias tarp visų pacientų, sergan-čių lėtinėmis ligomis.

Taigi, galima teigti, kad IS sergantys asmenys patiria aukštą stigmantacijos lygį, nulemtą ne tik sergančiojo savijautos, bei požiūrio į save, o taip pat sveikųjų požiūrio į sergančiuosius. Tai sukelia neigiamas psichologines ir socialines pasekmes, pasireiškiančias socialinės atskirties simptomais.

1.1.6. Sergančiųjų IS psichosocialinė pagalbos poreikis

IS dažniausiai suserga suaugę, bet jauni žmonės. Liga dažniausiai pasireiškia jų pačiame produktyviausiame amžiuje, ligai reškiantis gąsdinančiais pasikartojančiais simptomais, kurie sukelia netikrumą, kvestionuoja žmogaus savivertę [88]. Stebimi emociniai pokyčiai, depresija, kognityvinių funkcijų sutrikimai, psichiniai sindromai, kurie reikšmingai įtakoja sergančiojo galimybes išlikti darbingu ir aktyviu visuomenėje. Tai kaip sergantysis geba susidoroti su minėtais veiksniai, priklauso nuo daugybės veiksnių – sergančiojo savybių, jį palaikančios aplinkos ir jos resursų, bei asmeninių įgūdžių įveikti ligą [88].

24

Atlikti moksliniai tyrimai nurodo, kad sergantysis IS nors ir turintis neįgalumą, esant pa-kankamoms pagalbos priemonėms, gali jaustis naudingas ir patenkintas gyvenimu[89].

Poreikio samprata turi daugialypį aspektą, susidedantį iš išsamaus reikšmių sąrašo ir plačių interpretavimo galimybių. Psichologijoje, poreikio samprata yra suprantama kaip neatsiejama žmo-gaus prigimties dalis ir yra paaiškinama kaip stipriausias noras to – kas yra būtina normaliai egzis-tencijai arba tinkamam funkcionavimui. Socialogijoje „poreikis“ yra suprantamas kaip užtikrinimas to, kas būtina žmogaus egzistavimui ir vystymuisi [90].

Psichosocialinės pagalbos poreikis iškyla žmogaus socialinės adaptacijos atveju, kuomet atsiranda vidinis arba išorinis psichologinis diskomfortas. Tiek išorinio socialinio, tiek psichologinio nepasitenkinimo šaltinis gali būti socialinės, ekonominės ir medicininės socialinės priežastys: darbo, artimųjų netektis, neįgalumas, lėtinės ligos, įprastų veiklos sąlygų pasikeitimas ir pan. Visa tai sukelia būtinybę keisti ankstesnius elgesio stereotipus, vertinimus, motyvaciją, kad būtų galima efektyviai funkcionuoti naujomis gyvenimo sąlygomis [91]. Užsienio šalyse atlikta nemažai tyrimų, siekiant išsiaiškinti psichosocialinių poreikių kilmę.

Vienas pagrindinių išteklių, padedantis įveikti ligą, prisitaikyti prie naujų sąlygų ir pagerinti gyvenimo kokybę, yra psichosocialinė parama. Psichosocialinė parama galėtų užimti pačią svar-biausią rolę, siekiant pagerinti sergančių IS asmenų gyvenimo kokybę [92].

Prisitaikant prie pasikeitusių gyvenimo sąlygų, sergančiajam IS reikia priimti tam tikrų funkcijų netekimą, įgyti naujų įgūdžių ir pakeisti nusistovėjusią kasdieninę rutiną tam, kad galėtų kontroliuoti ligos simptomus. Toks prisitaikymas gali būti suprantamas kaip atsakomasis procesas į šiuos funkcinius, socialinius ir psichologinius pokyčius, atsirandančius gydymo pradžioje, bei įgyjant patyrimą gyvenant su liga [93]. Ligoniai, kurių adaptacinis potencialas aukštesnis ir kurie gauna socialinės aplinkos paramą, lengviau prisitaiko prie pasikeitusių gyvenimo sąlygų. Pagerėjus ar pablogėjusi sergančiųjų išsėtine skleroze gyvenimo kokybė rodo ne tik gydymo veiksmingumą, bet ir leidžia pastebėti priežastis, kurias pašalinus ligonio savijauta gali žymiai pagerėti. Sveikatos priežiūros darbuotojai, išanalizavę ligonių, sergančių IS, gyvenimo kokybę, gali pašalinti arba sumažinti veiksnius, bloginančius gyvenimo kokybę, ir žymiai pagerinti ligonio gyvenimą [92].

Liga ir jos pasekmės sukelia tokį stresą, sukeldama dramatiškus „savęs-vaizdo“ pokyčius, kurie prieštarauja ankstesnei sergančiojo raida [78]. Sergantieji yra priversti priimti savo naują „aš – įvaizdį“, o kartu ir naujas, dažnai nepalankias žinias apie savo sveikatą. Kaip rezultatas viso to yra sumažėjęs savęs vertinimas ir savigarba, kas gali sukelti asmenines kančias, reikšmingai įtakoti kasdieninį funkcionavimą, bei socialines veiklas [78]. Tyrimai rodo, kad neigiamus jausmus, susijusius su pačiu sergančiuoju, ypač apsunkina ligos atkryčiai [79]. „Savo-pasikeitusio įvaizdžio“

25

priėmimo procesas veikia daugelį lėtinių ligų išgyvenančius sergančiuosius, visgi, verta prisiminti, kad IS susirgęs asmuo ypatingai mažina sergančiojo savivertę, kuri gali pasikeisti sėkmingai adaptuojantis prie ligos [78].

Teisingas „savo-pasikeitusio įvaizdžio“ vertinimas yra labi svarbi terapinė užduotis [94]. Atlikti tyrimai negali paaiškinti koks gilus yra pačios negalios sukeltas pokytis. Todėl iki galo neatskleistos terapijos, kurios padėtų sergančiajam suformuoti savo naują įvaizdį, leistų išsikelti gyvenimo užduotis ir tikslus, kurie sutaptų su sergančiųjų galimybėmis. Kaip rezultatas būtų padidėjusi sergančiojo savivertė, savęs priėmimas, gyvenimo prasmės pajautimas [76]. Tai labai sunkus pro-cesas, dažnai neįmanomas be artimųjų ir specialistų pagalbos, kurie priimtų sergančiuosius tokius, kokie jie yra ir išmokytų sergančiuosius tokio paties savęs priėmimo [78].

Remiantis iki šiol atliktais tyrimais, galima teigti, kas IS sergantis dažnai jaučia nusivylimo ir nepilnavertiškumo jausmą, vengia tarpasmeninių santykių, bei pastebimas motyvacijos trūkumas, siekiant tikslų, pastebimas užsisklendimas į vienatvę. Gyvenimo džiaugsmo trūkumas, keičiamas baime, kuri perauga į bejėgiškumo ir negalėjimo kontroliuoti savo paties gyvenimo jausmą. Todėl sergančiojo dėmesys sutelkiamas į ligos simptomatiką, papildomai keliančią nerimą ir grėsmės jausmą [76]. Panašus „išmokto bejėgiškumo“ fenomenas, stebimas sergančiųjų depresija tarpe. Ilgainiui sergantys IS išmoksta slopinti emocijas, jaučiasi negebantis spręsti problemų, kas pagilina adaptacijos problemas [78].

IS dažniausiai asmenį ištinka pačiame produktyviausiame amžiuje, su savo gąsdinančiais pasikartojančiais simptomais, sukeldama neapibrėžtumą ir iššūkius asmens savigarbai. Ligos eigoje stebimi emociniai pasikeitimai, depresija, psichiatrinis sindromas, pažinimo funkcijos sutrikimas. Visa tai veikia žmogaus gebėjimą likti darbingu ir išlikti aktyviu visuomenėje. Kaip asmeniui pa-vyksta įveikti ligos sukeltus sunkumus, priklauso nuo daugybės faktorių, tokių kaip – paties asmens sunkumų įveikimo įgūdžiai, artimųjų ir visuomenės palaikymo [95]. Pastebima, kad socialinės paramos trūkumas – reikšmingai įtakoja depresijos atsiradimą IS sergantiems pacientams [96].

IS veikia ir ligonio, ir jo šeimos narių gyvenimo kokybę. Psichosocialinė parama galėtų užimti pačią svarbiausią rolę, siekiant pagerinti gyvenimo kokybę asmenų sergančių IS [92].

Didžioji dalis pacientų, sergančių IS ir turinčių nežymų negalios laipsnį, nepatiria diskomforto įvairiose gyvenimo sferose [97]. R. A. Rudick ir kt. nustatė, kad ligos simptomai veikia sergančiojo ir jo šeimos gyvenimą, ekonominę būklę ir socialinę sąveiką [98]. Net 43–65 proc. išsėtine skleroze sergančių ligonių, pasireiškia pažintinių funkcijų sutrikimai, kurie turi didžiausią neigiamą įtaką gyvenimo kokybei; šie pacientai tampa mažiau socialiai aktyvūs, labiau priklausomi nuo kitų, jiems pasireiškia dažnesni seksualinės funkcijos sutrikimai. Ankstyvas susitaikymas su diagnoze ir

26

prisitaikymas prie ligos padarinių, patiriant įmanomą socialinę pagalbą, gali padėti sergantiesiems sumažinti jausti ligos simptomų pasireiškimą [89].

Ypatinga socialinės pagalbos priemonių reikšmė yra tiems sergantiesiems, kurių ligos atkryčiai kartojasi ir liga progresuoja. Naujų ligą modifikuojančių vaistų skyrimas IS sergantiesiems, ženkliai sumažino ligos atkryčius, tačiau tai neįtakojo jų negalios [18]. Nors, kaip nurodo atliktų tyrimų rezultatai, tik nedidelė dalis sergančiųjų išgyvena sunkią negalią, daugelis išlieka nepriklausomi nuo kitų žmonių pagalbos daugiau kaip 20 metų po diagnozės patvirtinimo. Vis dėlto, ligos progresavimas patiriant sunkią negalią yra daugelio IS sergančiųjų patirtis [17]. Literatūra išskiria reabilitaciją kaip svarbią ir veiksmingą socialinės pagalbos priemonę – siekiant sumažinti ligos sukeliamą neįgalumą [99]. Dėl nepakankamo fizinio aktyvumo, gali atsirasti širdies ir kraujagyslių sutrikimų ir sustiprėti raumenų silpnumas. Spastiškumo valdymo tikslai turi būti nustatyti su daugiadisciplinine komanda, o gydymas turi būti sistemingas [89]. Todėl išskiriamas reabilitacijos vaidmuo, kuriai dėl patirtų fizinių, socialinių ir psichologinių problemų įvairovės, reikalinga suderintas daugiašalis sveikatos ir socialinių tarnybų požiūris – tiek teikiant stacionarias, tiek sergančiojo namuose reabilitacines paslaugas [89]. Todėl asmens poreikių ir reabilitacijos paslaugų suderinimas yra svarbus veiksnys siekiant efektyvios pagalbos priemonių suteikimo.

Prisitaikant prie pasikeitusių gyvenimo sąlygų, sergančiajam IS reikia priimti tam tikrų funkcijų netekimą, įgyti naujų įgūdžių ir pakeisti nusistovėjusią kasdieninę rutiną tam, kad galėtų kontroliuoti ligos simptomus. Toks prisitaikymas gali būti suprantamas kaip atsakomasis procesas į šiuos funk-cinius, socialinius ir psichologinius pokyčius, atsirandančius gydymo pradžioje, bei įgyjant patyrimą gyvenant su liga [93]. Ligoniai, kurių adaptacinis potencialas aukštesnis ir kurie gauna socialinės aplinkos paramą, lengviau prisitaiko prie pasikeitusių gyvenimo sąlygų. Pagerėjusi ar pablogėjusi sergančiųjų IS gyvenimo kokybė rodo ne tik gydymo veiksmingumą, bet ir leidžia pastebėti prie-žastis, kurias pašalinus ligonio savijauta gali žymiai pagerėti. Sveikatos priežiūros darbuotojai, išanalizavę ligonių, sergančių išsėtine skleroze gyvenimo kokybę, gali pašalinti arba sumažinti veiksnius, bloginančius gyvenimo kokybę, ir žymiai pagerinti ligonio gyvenimą [92]. Atlikti tyrimai, kurių metu pastebėta, IS sergantys pacientai savo fizinę ir psichinę gyvenimo kokybę vertino žymiai blogiau negu sveikieji. Taip pat analizuojant mokslinę literatūrą pastebima, kad asmenų sergančių IS, bet kurios vienos gyvenimo srities pokytis veikdavo ir bendrąją paciento gyvenimo kokybę, t. y. pablogėjus jo fizinei būklei, tai paveikdavo jo ir psichines gyvenimo sritis, o psichinės sferos pokytis turėdavo poveikį ir fizinei paciento gyvenimo kokybei. Netgi pastebėta, kad asmens psichinės gyvenimo sferos pokyčiai reikšmingai stipriau veikė fizinę gyvenimo kokybę, tuo tarpu fizinės gyvenimo srities pokyčiai tokio reikšmingo poveikio psichinėms gyvenimo sritims neturėjo [100].

27

Apibendrinant galima teigti, kad asmenys, sergantys IS , nors ir turintys negalią, dėka suteiktos psichosocialinės pagalbos gali jaustis ne tik patenkintais, bet ir naudingais savo gyvenime.

28

2. TYRIMO METODOLOGIJA

Šioje darbo dalyje aptariama tyrimo metodologija, jos pagrindimas, tyrimo duomenų rinkimas bei analizė.

Tyrimas atliktas per 2 etapus. Pirmojo etapo metu analizuota mokslinė literatūra, o antrojo etapo metu – atliktas kokybinis tyrimas, apklausiant IS sergančius pacientus.

Tyrimo tikslas – atskleisti psichosocialinės pagalbos poreikį ir prieinamumą IS sergančių pacientų tarpe.

Tyrimo objektas – IS sergantys pacientai, turintys ne mažesnę kaip 5 metų sirgimo patirtį.

Tyrimo metodas. Šio kokybinio tyrimo turinio analizei pasirinktas indukcinis metodas. Metodo pasirinkimą nulėmė temos naujumas ir informacijos trūkumas, siekiant iš atskirų atvejų ir patirčių atskleisti naujas žinias ir išvadas [101]. Taikant šį metodą tiriamą reiškinį apibūdinančios unikalios savybės jungiamos pagal panašumus, todėl indukcinės kokybinio turinio analizės išvados yra apibendrinančio pobūdžio. Galime tikėtis, kad tokia analizė suteikia naujų kokybinių kategorijų nagrinėjamai temai apibūdinti. Kokybinio tyrimo metodas pasirinktas dėl kelių priežasčių:

• _{Tyrimo tema per mažai nagrinėta, todėl kokybinis metodas, nagrinėjant pasirinktą temą, labiau} tinka nei kiekybinis. Tyrėjas laikosi teorijos, kad kokybinis tyrimas labiau tinkamas atradimams, o kiekybinis – siekiant patvirtinti jau atrastiems dėsniams ir teorijoms;

• Siekiant gilesnio priežasčių ir prasmių ištyrimo;

• Kokybinis tyrimas vis dažniau taikomas visuomenės sveikatos moksluose, ypač tiriant lėtinė-mis ligolėtinė-mis sergančiųjų pacientų patirtis.

Empirinio tyrimo uždaviniams pasiekti buvo pasirinktas giluminis iš dalies struktūruotas interviu.

Tiriamasis reiškinys

Empirinio tyrimo metu buvo tiriamas psichosocialinės paramos poreikis išsėtine skleroze sergantiems pacientams, bei jos prieinamumo galimybės šioje ligoje.

Empirinio tyrimo teorinis modelis ir jo taikymas

Literatūroje randami kokybinių tyrimų apibūdinimai kaip sistemingi situacijos ar individų grupės tyrimai natūralioje aplinkoje, siekiant suprasti tiriamuosius reiškinius bei pateikti interpre-tacinį jų paaiškinimą[102]. Kokybinių tyrimų metodai yra lankstūs, nes orientuoti į interpretaciją, o

29

ne į matavimus ir sutelkia dėmesį į situacijos ir elgesio ryšį [102]. Renkantis kokybinio tyrimo strategiją, pasirinktas indukcinio (lot. inductio – paskatinimas, įvedimas) tyrimo metodas, kuriuo dažnai remiamasi atliekant kokybinius tyrimus [1]. Šios teorijos ypatumas yra tas, kad prieš tyrimą nėra suformuota jokių išankstinių teiginių ar hipotezių. Indukcinė kokybinė turinio analizė leidžia pirminėje informacijoje rasti teoriškai reikšmingus teiginius ir jais remiantis kurti empirinius modelius [1]. Rekomenduojama kokybinį tyrimą rinktis, tuomet kai norima sužinoti žmonių nuo-statas/įsitikinimus, suvokimą tam tikros temos atžvilgiu, dėl kokių priežasčių yra elgiamasi vienaip ar kitaip, atskleisti respondentų vertybinį paveikslą, išsiaiškinti poreikius [103]. Šio empirinio tyrimo tikslams pasiekti, kaip duomenų rinkimo metodas, buvo pasirinktas – giluminis interviu.

Giluminis interviu pasirinktas siekiant gauti svarbios ir detalios informacijos, kurią būtų galima nagrinėti [104]. Toks interviu gali būti pasirinktas siekiant sužinoti pašnekovo nuostatas, jo įsitikinimus ir rasti naujus problemų sprendimo būdus. Interviu metodas dažniausiai taikomas nedideliam dalyvių kiekiui, būtent tai leidžia kiekvieno dalyvio atsakymus išnagrinėti nuodugniai. Giluminio interviu metodą rekomenduojama taikyti, kai tikslinė grupė yra sunkiai pasiekiama, yra itin užsiėmę žmonės, o aptariama tema gali turėti socialiai nepriimtinų aspektų [105]. Kadangi šio tyrimo tikslinė grupė yra išsėtine skleroze sergantys pacientai, kurie yra pažeidžiami, dėl ligos sudėtingumo, todėl empirinio tyrimo tikslui ir uždaviniams pasiekti buvo pasirinktas giluminio, iš dalies struktūruoto interviu metodas.

Tyrimo organizavimas

Empirinis tyrimas buvo atlikamas 2019 metų liepos 1–gruodžio 20 dienomis. Empyriniam tyrimui atlikti buvo gautas Bioetikos komisijos leidimas. Tyrimo dalyviais buvo pasirinkti IS sergantys asmenys, turintys ne mažiau kaip 5 metų sirgimo patirtį. Tyrimo metu buvo apklausti 8 tyrimo dalyviai. Atrenkant respondentus apklausai buvo kreipiamas dėmesys į tai, kiek metų res-pondentas serga IS. Su respondentais dėl interviu buvo tariamasi telefonu arba elektroniniu paštu. Respondentai iš anksto buvo informuoti apie būsimo pokalbio temą. Giluminio iš dalies struktūruoto interviu laikas nuo 45 iki 90 minučių. Interviu metu visa informacija, kurią suteikė respondentai, buvo skirta tik duomenų apdorojimui ir analizei. Dalis informacijos, tokia kaip vardas, pavardė, siekiant užtikrinti respondentų konfidencialumą, buvo koduota. Tyrimo analizėje visa informacija buvo užkoduota pagal respondentų interviu eiliškumą nuo R1 iki R8. Konfidencialumo užtikrinimas leido respondentams laisvai reikšti savo nuomonę, bei nepažeisti asmens teisės į privatumą. Visi interviu (respondentams sutikus) buvo įrašomi į diktofoną. Vėliau pokalbiai buvo transkribuojami ir anali-zuojami išskiriant esmines pokalbių metu išryškėjusias temas, lyginant informantų pasisakymus, juos apibendrinant ir identifikuojant tam tikras tyrimui reikšmingas informantų patirtis.