VILNIAUS DAILĖS AKADEMIJOS KAUNO FAKULTETAS HUMANITARINIŲ MOKSLŲ KATEDRA
LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS SLAUGOS FAKULTETAS
REABILITACIJOS KLINIKA
VYTAUTAS TAUTKEVIČIUS
EPILEPSIJA SERGANČIŲJŲ PATYRIMAI DAILĖS TERAPIJOS METU
Jungtinės magistrantūros studijų programos „DAILĖS TERAPIJA” valstybinis kodas - 628B90001 baigiamasis darbas
Darbo vadovas Dr. Audronė Brazauskaitė Darbo konsultantas Doc. dr. Jolita Rapolienė
VILNIAUS DAILĖS AKADEMIJOS KAUNO FAKULTETAS HUMANITARINIŲ MOKSLŲ KATEDRA
LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS SLAUGOS FAKULTETAS
REABILITACIJOS KLINIKA
TVIRTINU:
Slaugos fakulteto dekanė
Prof. dr. Jūratė Macijauskienė_______ 2018.___.___
EPILEPSIJA SERGANČIŲJŲ PATYRIMAI DAILĖS TERAPIJOS METU
Jungtinės magistrantūros studijų programos „DAILĖS TERAPIJA” baigiamasis darbas
Darbo vadovas
Dr. Audronė Brazauskaitė Darbo konsultantas Doc. Dr. Jolita Rapolienė 2018.06.15
Recenzentas Darbą atliko
Vardas, pavardė Magistrantas
Vytautas Tautkevičius
2018.___.___ 2018.06.15
TURINYS
TURINYS 3 SANTRAUKA 5 SUMMARY 7 PADĖKA 9 ŽODYNĖLIS 10 ĮVADAS 11DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI 13
1. LITERATŪROS APŽVALGA 14
1.1. Epilepsija 14
1.2. Epilepsijos stigma 15
1.3. Epilepsija sergančiųjų psichosocialinių problemų apžvalga 15
1.4. Epilepsija sergančiųjų socialinės problemos 17
1.5. Dailės terapijos sergantiesiems epilepsija tyrimų apžvalga 19 1.6. Grupinės terapijos aktualumas epilepsija sergantiesiems 20
2. TYRIMO METODIKA IR METODAI 23
3. Rezultatai ir jų aptarimas 26
3.1.Tyrimo dalyvė Eglė 26
3.1.1. Pirmoji tema „Epilepsija – kaip labirintas be išėjimo, vis trenkiesi į sieną“ 26
3.1.2. Antroji tema „Išgyvenimai su kuriais lieki vienas“ 34
3.1.3. Trečioji tema „Liga – baimės, pykčio ir įtampos šaltinis“ 42
3.1.4. Gautų temų apibendrinimas 48
3.1.4. Piešinių analizė 51
3.1.5. Teminės analizės ir piešinių analizės sąsajos 56
3.2. Tyrimo dalyvis Antanas 57
3.2.1. Pirmoji tema „Sunkiausia, kai esi vienas“ 58
3.2.2. Antroji tema „Epilepsija – gyvenimo iššūkis“ 64
3.2.3. Gautų temų apibendrinimas 69
3.2.4. Piešinių analizės apibendrinimas 72
3.2.5. Teminės analizės ir piešinių analizės sąsajos 78
3.3. Abiejų atvejų apibendrinimas 79
3.3.1. Teminės analizės apibendrinimas 79
3.3.2. Piešinių analizės apibendrinimas 82
3.4. Bendrosios įžvalgos kylančio iš terapinio proceso 86
4. IŠVADOS 89
5. REKOMENDACIJOS 90
6. PARENGTŲ PUBLIKACIJŲ SĄRAŠAS 91
7. LITERATŪROS ŠALTINIAI 92
SANTRAUKA
Tautkevičius V. Epilepsija sergančiųjų patyrimai dailės terapijos metu, magistranto baigiamasis darbas mokslinio darbo vadovė dr. A. Brazauskaitė, konsultantė doc. Dr. J. Rapolienė; Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Slaugos fakultetas, Slaugos ir rūpybos katedra, Vilniaus dailės akademijos Kauno fakultetas. Kaunas, 2018: 162 p.
Tyrimo tikslas - atskleisti ir aprašyti epilepsija sergančiųjų patyrimus dailės terapijos metu. Tyrimo klausimai:
1. Kokios epilepsija sergančiųjų patirtys vyrauja surinktuose teminės analizės duomenyse? 2. Kokie formalieji dailės kūrinių elementai atspindi tiriamųjų išgyvenimus?
3. Kaip teminės analizės duomenys siejasi su formaliais piešinio elementais?
Tyrimo metodika:. kokybinis tyrimas, kuriame tyrimo dalyviams buvo taikoma grupinė dailės terapija. Verbaliniai duomenys refleksijų metu buvo įrašomi, po to transkribuojami ir nagrinėjami teminės analizės metodu. Grupinės terapijos metu sukurti kūrybiniai produktai analizuojami, naudojant dailės formaliųjų elementų analizės metodą. Tyrimo dalyviams buvo pravesta 12 dailės terapijos užsiėmimų, kurie buvo suplanuoti iš anksto, tačiau buvo koreguojami eigoje.
Tyrimo dalyviai:. Tyrime dalyvavo 6 epilepsija sergantys žmonės, kurie turi epilepsijos diagnozę ir dalyvavo dailės terapijos sesijose. Šiame darbe analizuojami 2 atvejai, iš kurių surinkta informacija buvo labiausiai tinkama analizuoti pasirinktais metodais.
Tyrimo išvados:
1. Teminės analizės duomenyse atskleistos epilepsija sergančiųjų patirtys yra vienatvė ir uždarumas sunkiomis akimirkomis, nuolatinė įtampa ir vidinė sumaištis. Vienatvė siejasi su baime, jog žmonės nepriims, nesupras, bei baime, kad užeis priepuolis viešumoje. Uždarumas siejasi su baime dėl artimųjų ir noru apsaugoti juos. Nuolatinė įtampa siejasi su įvairiais viduje sumišusiais jausmais: pykčiu, kylančiu dėl ligos apribojimų, kitų žmonių nesupratingumo, įvairių skaudžių socialinių patirčių; baime, bejėgiškumu, taip pat nesaugumu dėl nuolatinės priepuolių grėsmės; nevilties ir bejėgiškumo, kylančio dėl ligos apribojimų.
2. Tyrimo dalyvių išgyvenimus atspindi šie pasikartojantys formalūs piešinių elementai: vaizduojamos ribos, įrėminimai, juodos ir raudonos spalvos naudojimas, figuratyvinis ir abstraktus vaizdavimas, kompozicijos chaotiškumas, formų padrikumas ir nekonkretumas, ekspresyvumas ir neužbaigtumas.
3. Teminės ir piešinio formaliųjų elementų analizės duomenys papildo vienas kitą. Piešiniuose, kuriuose perteikiami su liga susiję išgyvenimai, naudojamos ribos, įrėminimai, bei juoda
spalva pagrindiniuose kompozicijos elementuose. Nemalonius jausmus, išgyvenimus atspindinčiuose piešiniuose naudojamas abstraktus vaizdavimas, kompozicijos chaotiškumas, formų padrikumas, nekonkretumas, ekspresyvumas ir neužbaigtumas.
Tyrimo rekomendacijos:
1. Kiekvieno užsiėmimo pradžioje taikyti apšilimo užduotis, kurios leistų išlieti užslopintus, nemalonius, įtampą keliančius jausmus ir atsipaiduoti.
2. Naudinga yra skatinti terapijos dalyvius bendrauti tarpusavyje. Refleksijų metu skatinti klausti, domėtis vienas kito darbais, tai didina jų iniciatyvą ir bendrumo jausmą.
3. Dailės terapijoje pravartu taikyti įvairias dailės technikas bei priemones ir skatinti dalyvius eksperimentuoti. Tai skatina jų kūrybiškumą ir terapijos eigoje išlaisvina juos.
SUMMARY
Tautkevičius V. Experiences of people with epilepsy during art therapy, Master‘s Thesis/ scientific supervisor Dr. A. Brazauskaitė, consultant doc. Dr. J. Rapolienė; Lithuanian University of Health Sciences, Faculty of Nursing, Nursing and Care Department, Vilniaus Art Academy Kaunas Faculty. Kaunas, 2018: 162 p.
Research aim:to reveal and describe experiences of epileptic people during art therapy. Research questions:
1. What experiences of epileptic people prevail in the collected thematic analysis data? 2. What formal drawing elements reflect the experiences of the subjects?
3. How do thematic analysis data relate to the formal elements of drawing?
Research methods: qualitative study in which subjects recieved group art therapy. Verbal data was recorded during reflections, then transcribed and analyzed by a thematic analysis method. Creative products created during group therapy are analyzed using formal art element analysis method.
Research participants: study involved 6 people with epilepsy who had a diagnosis of epilepsy and participated in art therapy sessions. In this work, 2 cases are analyzed, which the collected information was most suitable for analyzing the chosen methods.
Research results:
1. Experiences dominating in thematic analysis are loneliness and confinement during difficult moments, as well as constant tension and internal confusion. Loneliness relates to the fear that people won’t accept or understand and fear that there will be a seizure in public. Confinement refers to the fear for relatives well being and the desire to protect them. Constant tension relates to a variety of internaly confused feelings: anger resulting from illness restrictions, misunderstanding of other people, and various painful social experiences; fear, helplessness, and insecurity due to the constant threat of seizures; despair and helplessness caused by illness restrictions.
2. The experiences of research participants are reflected in these repeated formal elements of drawing: the use of confines and framing, the use of colors black and red, figurative and abstract depictions, the chaotic nature of the composition, the lack of concreteness in shapes, expressiveness, and incompleteness.
3. The thematic and formal drawing element analysis complement each other. Drawings that convey the illness-related experiences include confines, framing, and black color in the main elements of the composition. Drawing that reflect unpleasant feelings and experiences use abstract
depiction, chaotic compositions, the lack of concreteness in shapes, expressiveness and incompleteness.
Recomendations:
1. At the beginning of each session, apply a warm-up task that will allow you to release unpleasant, intense feelings and relax.
2. It is beneficial to encourage participants to communicate with each other. During reflection, its helpful to encourage them to ask each other about there work, it increases their initiative and gives a sense of community.
3. During art therapy it is wise to apply various art techniques, tools and to encourage participants to experiment. It encourages their creativity and loosens them in the course of therapy.
PADĖKA
Dėkoju darbo vadovei Dr. Audronei Brazauskaitei už patarimus, perduotas žinias ir palaikymą viso proceso metu; darbo konsultantiai doc. Dr. Jolitai Rapolienei už pagalbą ir patarimus; Kauno Epilepsijos Psichosocialinio konsultavimo centro vadovei Polinai Šedienei Taip pat dėkoju savo žmonai už visokiariopą palaikymą ir mamai už pagalbą.
ŽODYNĖLIS
Dailės terapija – gydymo metodas, naudojant meninę kūrybą, įvairias dailės technikas. Tai viena iš meno terapijos sričių.
Vidinė įtampa – tai susikaupusi psichinė energija, kurią turime išlaisvinti, kitaip ji gali tapti streso priežastimi. Ją sukelti gali įvairios priežastys, tačiau viena iš jų yra užslopintos ar neišreikštos emocijos, bei negatyvus požiūris į gyvenimą. Ji gali apsunkint bendravimą, bei trikdyti užmegzti tarpasmeninius santykius.
ĮVADAS
Temos aktualumas. Epilepsija vienas iš dažniausių neurologinių sutrikimų, tačiau tai nėra vientik centrinės nervų sistemos [10] ar smegenų sutrikimas [52], tai biologinė, psichologinė ir socialinė būklė [58]. Žmonės sergantys lėtinėmis ligomis, įskaitant ir epilepsiją, yra linkę turėti žemą savivertę, sunkumų bendraujant su bendraamžiais ir pesimistiškai žiūri į ateitį [7,44]. Epilepsija sergantys vaikai turi didesnę riziką turėti psichologinių sutrikimų tokių kaip depresija, nerimas ir dėmesio sutrikimų. Šie vaikai jaučia socialinę atskirtį ir stigmą [19] ir dažnai nenori kalbėti apie savo sutrikimą su bendraamžiais. Paauglių savivoka stipriai koreliuoja su bendra šeimos atmosfera [19]. Iš to galima suprasti, kad juos supanti aplinka yra labai svarbi norint įveikti iššūkius, kylančius dėl šios lėtinės ligos. Epilepsija sergantys vaikai turi daugiau psichologinių sutrikimų nei kiti vaikai, kurie turi lėtinius susirgimus tokius kaip astma ar diabetas [9,13]. Lietuvoje buvo atliktas tyrimas, kuris ištyrė epilepsija sergančių žmonių psichosocialinę situaciją [7]. Jis parodė, jog epilepsija sergantieji jaučia socialinę stigmą.Visa tai rodo, jog šalia neurologinių epilepsijos simptomų yra ir daug psichologinių sunkumų, kurie apsunkina žmonių sergančių šia liga gyvenimą.
Nors dailės terapijos metodai turi daug perspektyvų padedant epilepsija sergantiems žmonėms, tačiau ji nėra taip plačiai naudojama. Bendravimas tarpusavyje gali būti įvairių formų, tačiau mūsų visuomenėje dažniausia raiškos priemonė – žodžiai. Tačiau kartais būna sudėtinga išreikšti žodžiais tai ką mes patyrėme, jaučiame ar išgyvename. Būtent čia dailės terapija - būdas, padedantis išreikšti nusivylimą, siaubą, atsiskyrimą ir kitus sunkius jausmus bei juos suprasti naudojant įvairias kūrybos priemones. Naudojant meno priemones, žmonės gali išreikšti jausmus, kuriuos sunku verbalizuoti. Viename piešinyje galima perteikti sudėtingas išgyvenimų sąsajas, kurias praktiškai neįmanoma sutalpinti žodžiuose. (J. Rubin 2005, 27 psl.) [56]. Per kūrybinį procesą mes turime galimybę užmegzti ryšį su savo vidiniu pasauliu ir jį performuoti: „Kuriant vizualųjį pasaulį
popieriuje mes taip pat kuriame save. Mes kuriame dialogą tarp akių ir mūsų psichikos nenaudojant žodžių.“ [59] (Martina Schnetz, 2005, 11 psl.) Taip pat kūrybiniuose darbuose atsispindi sutrikimų
poveikis žmogaus gyvenimui ir jo patirtims.Stafstrom CE ir Havlena J. teigia, jog: “piešiniai yra galingas būdas ištyrinėti epilepsija sergančių vaikų savivoką ir gali padėti suvokti jausmus nukreiptus į save ir į pasaulį” [10]. Žmonės dažnai jaučia, kad kūryba jiems suteikia džiaugsmo ir įgalina juos. Stafstrom CE, Havlena J, Krezinski AJ. atlikto kiekybinio tyrimo metu buvo surinkta daug kokybinių duomenų, kurie rodo, jog dailės terapija turėjo pozityvų poveikį dalyviams [52].
Temos naujumas. Lietuvoje nėra atlikta daug tyrimų nagrinėjančių epilepsija sergančiųjų patirtis, todėl šis darbas siekia užpildyti šią spragą. Šiame darbe taip pat nagrinėjamos iki šiol
pasaulyje nedaug tyrinėtos dailės terapijos taikymo galimybės ir ypatumai. Jame siekiama atskleisti ir aprašyti epilepsija sergančių žmonių patyrimus ir atrasti sąsajas su jų vizualinės kūrybos produktais. Tokių tyrimų pasaulyje yra atlikta nedaug.
Praktinė darbo reikšmė. Šis tyrimas gali prisidėti prie platesnio dailės terapijos taikymo galimybių ir taip pat tyrimas atskleidė teigiamą naudą epilepsija sergantiems žmonėms. Kartu jis naudingas skirtingų sričių specialistams, dirbantiems su šiais žmonėmis, nes jame struktūriškai pateikiamos jų patirtys, leidžiančios suvokti jų psichosocialines problemas. Taip pat darbe pateikiamas dailės terapijos užsiėmimų planas, kuris gali būti naudingas dailės terapeutams, bei kitiems specialistams praktinėje veikloje.
Temos ryšys su tyrimo metodika. F. Rapport, C. Clement, M. A. Doel išnagrinėję įvairius literatūrinius šaltinius susijusius su epilepsijos tyrimais teigia, jog: “kokybiniai tyrimo metodai gali
būti naudingi tyrinėjant epilepsiją, bei užpildyti tam tikras spragas dabartinėje literatūroje ir taip pat atsverti dabartinę priklausomybę nuo kiekybinių tyrimo metodų, kuriems trūksta patyriminės informacijos” [58].
Tyrimo tikslas - atskleisti ir aprašyti epilepsija sergančiųjų išgyvenimų patyrimus dailės terapijos metu.
Tyrimo klausimai: 1.kokios epilepsija sergančiųjų patyrimai vyrauja surinktuose teminės analizės duomenyse; 2. kokie formalieji dailės kūrinių elementai atspindi tiriamųjų išgyvenimus; 3. kaip teminės analizės duomenys siejasi su formaliais piešinio elementai.
DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI
Tyrimo tikslas: atskleisti ir aprašyti epilepsija sergančiųjų patyrimus dailės terapijos metu. Tyrimo klausimai:
1. Kokios epilepsija sergančiųjų patirtys vyrauja surinktuose teminės analizės duomenyse? 2. Kokie formalieji dailės kūrinių elementai atspindi tiriamųjų išgyvenimus?
1. LITERATŪROS APŽVALGA
1.1. Epilepsija
Epilepsija vienas iš dažniausių neurologinių sutrikimų. Ja serga 50 milijonų žmonių visame pasaulyje [7]. 2012 m. Lietuvoje sveikatos priežiūros įstaigose užregistruota, jog 8,3 asmens, sergančio epilepsija, tenka 1000 gyventojų [70]. Epilepsija yra lėtinis neuroliginis smegenų funkcijų sutrikimas. Jis pasireiškia besikartojančiais epilepsijos priepuoliais [54]. Epilepsija yra ketvirta pagal dažnumą neurologinė liga [27]. Vienas iš 26 žmonių suserga epilepsija savo gyvenimo laikotarpiu [54]. Tai daugialypis sutrikimas, kuris priklauso nuo įvairių veiksnių ir susideda iš įvairių sindromų ir priepuolių rūšių.
Tai nėra vien tik centrinės nervų sistemos [10] ar smegenų sutrikimas [52], tai biologinė, psichologinė ir socialinė būklė [58]. Žmonės sergantys lėtinėmis ligomis, įskaitant ir epilepsiją, yra linkę turėti žemą savivertę, sunkumų bendraujant su bendraamžiais, pesimistiškai žiūri į ateitį [7,44]. Epilepsija sergantys vaikai turi didesnę riziką turėti psichologinių sutrikimų tokių kaip depresija, nerimas, dėmesio sutrikimai. Šie vaikai jaučia socialinę atskirtį ir stigmą [19], dažnai nenori kalbėti apie savo sutrikimą su bendraamžiais. Paauglių savivoka stipriai koreliuoja su bendra šeimos atmosfera [39]. Iš to galima suprasti, kad juos supanti aplinka yra labai svarbi norint įveikti iššūkius, kylančius dėl šios lėtinės ligos. Epilepsija sergantys vaikai dažniau turi psichologinių sutrikimų nei kiti vaikai, kurie turi lėtinius susirgimus tokius kaip astma ar diabetas [13,9]. Manoma, jog nenuspėjamumas, gniuždantis priepuolių pobūdis ir socialinė stigma, siejama su epilepsija, daro įtaką psichosocialinei raidai [44,4] ir turi neigiamą poveikį gyvenimo kokybei, gali sukelti psichopatologinių sutrikimų [55]. Net ir suaugusieji, kurie turėjo tam tikrą laiką vaikystėje priepuolius, gali patirti tam tikrą nepageidaujamą ilgalaikį poveikį [62]. Epilepsija siejama su padidėjusia mirtingumo rizika, taip pat padidėjusia staigios, netikėtos mirties rizika. Pacientai gali taip pat turėti kognityvinės raidos atsilikimą, kalbos ir mokymosi sutrikimų. Epilepsija gali sąlygoti agresyvų elgesį ir psichosocialines problemas [8].
1.2. Epilepsijos stigma
Epilepsija sergantys žmonės dažnai turi menką suvokimą apie savo ligą [23], todėl yra labiau linkę turėti žemą savivertę. Jie taip pat jaučia socialinę stigmą ir jie sunkiai prisitaiko prie visuomenės [38]. Jie turi keletą socialinių problemų, tokių kaip užsisklendimas, ostrakizmas ir žema savivertė [3,14]. Šios problemos susijusios su visuomenės nusiteikimu ir suvokimu. Dažnai manoma, jog epilepsija sergantys žmonės turi psichinių, protinių sutrikimų ir nėra socialūs [7]. Dvidešimt penki procentai suaugusiųjų sergančių epilepsija mano, jog socialinės stigmos priežastis yra epilepsija. Jie bijo būti atmesti savo bendraamžių ir kitų žmonių. Dažnai jie jaučiasi vieniši ir atstumti visuomenės [44].
Epilepsijos stigma gali būti suskirstyta į: internalizuotą, visuomeninę ir institucinę [29]. Stigma yra grįsta nesusipratimais ir klaidingu suvokimu, kuris vyrauja daugybę metų [7]. Nepaisant visuomenės vystymosi, vis tiek yra klaidingo suvokimo ir idėjų apie epilepsija sergančius žmones. To pasėkoje šiems žmonėms susikuria sudėtinga socialinė aplinka [29]. Kai kurie žmonės gali turėti klaidingų įsitikinimų ir stereotipų apie epilepsija sergančius žmones [31]. Jų gali turėti ir sergančiųjų artimieji. Dėlto jie gali turėti nepagrįstų baimių dėl ligos, jos pasėkmių ar gydymo [3]. Viename iš atliktų tyrimų paaiškėjo, jog socialiniai įgūdžiai yra atvirkščiai proporcingi depresijai ir neigiami socialiniai įgūdžiai yra atvirkščiai proporcingi nerimui [43]. Prasta gyvenimo kokybė taip pat yra siejama su stigma [29].
1.3. Epilepsija sergančiųjų psichosocialinių problemų apžvalga
Vaikai, sergantys epilepsija, turi didesnę riziką turėti psichopatologinių sutrikimų. Tyrimai rodo, jog, lyginant su bendrąja populiacija, epilepsija sergančių vaikų psichopatologinių sutrikimų rizikos lygis yra nuo vidutinio iki aukšto [54]. Lyginant su vaikais, sergančiais kitomis chroniškomis ligomis, rizikos lygis buvo nuo mažo iki vidutinio. Tai rodo, jog psichopatologija gali būti susieta su šios ligos chroniškumu. Kuo ilgiau sergama epilepsija, tuo didesnės psichologinės problemos [60]. Jų gyvenimo kokybė yra prasta. Jie patiria vienatvę [11]. Kaip teigiama Olandijoje atliktoje studijoje, dauguma šių žmonių gyvena kartu su tėvais, globos namuose ar institucijose. Epilepsija sergantiems žmonėms finansiniai klausimai yra didelė problema [17]. Taip pat jiems prasčiau sekasi moksluose, jų pasiekimai tolimesniame gyvenime yra žemesni. Vaikų, sergančių epilepsija, rezultatai mokykloje būna žemesni [57]. Lyginant su bendrąja populiacija epilepsija sergantys vaikai turi daugiau mokymosi sutrikimų (28). Taigi epilepsija sergančių vaikų kognityvinių sutrikimų rizika yra didelė.
Mokymosi sutrikimams įtakos turi epilepsinio sindromo tipas, amžius kada liga prasidėjo ir antiepileptinio gydymo taikymas. Vaikų, sergančių palyginus nesunkia epilepsijos forma, tokia kaip Rolando epilepsija, skaitymo, skaičiavimo ar rašymo įgūdžiai atsilieka maždaug vienerius akademinius metus. Kai kurie vaikai, sergantys Rolando epilepsija, lyginant su bendrąja populiacija turi prastesnius piešimo, vizualinius-erdvinius įgūdžius ir atmintį. Tačiau jų verbaliniai sugebėjimai ir atmintis nėra pakitusi [65].
Paaugliai, sergantys epilepsija, turi daugiau depresijos, anhedonijos, socialinio nerimo ir obsesinių simptomų lyginant su bendrąja tos pačios amžiaus grupės populiacija [49]. Dažnai jie turi žemą savigarbą [23]. Didesnis priepuolių dažnumas yra siejamas su žemesne savigarba [65]. Turintys toninius-kloninius priepuolius turi aukštesnio laipsnio depresiją. Menkos žinios apie ligą yra labai stipriai susietos su aukštesniu depresijos laipsniu, žemesne savigarba ir aukštesniu socialinio nerimo laipsniu [49].
Epilepsija yra susieta su sumažėjusia gyvenimo kokybe [40]. Epilepsija sergantys žmonės sunkiai susidoroja su problemomis, geba prisitaikyti aplinkoje, tai ypatingai būdinga moterims [66]. Žmonės, kurių priepuoliai yra lengviau kontroliuojami, pasižymi geresniu gebėjimu susidoroti su problemomis, jų gyvenimo kokybės rodikliai yra geresni. Žmonės, kurie vartoja antiepileptinius vaistus pasižymi prastesniu socialiniu funkcionavimu [57]. Edukacija yra labai svarbi padedant susidoroti, prisitaikyti prie savo ligos [66]. Didelė dalis epilepsija sergančių žmonių serga depresija [53,32] arba psichoze. Jie taip pat turi problemų santykiuose su kitaia asmrnimis [3]. Tarp jų yra didesnis suicidinių bandymų ir minčių apie suicidą skaičius [42,46]. Suicidas tarp epilepsija sergančių žmonių yra keturis kartus dažnesnis lyginant su žmonėmis, nesergančiais šia liga [46]. Didieji suicidinių minčių rizikos faktoriai yra depresija ir psichiatriniai simptomai [42]. Žmonės, sergantys epilepsija, yra labiau nerimastingi [36]. Skirtingi epilepsijos tipai siejami su skirtingais psichiatriniais sutrikimais. Žmonės, kurie serga jaunuolių mioklonine epilepsija, yra labiau linkę turėti nerimo ir nuotaikos sutrikimų [43].
Žmonės, sergantys epilepsija, turi problemų atrandant savo identitetą. Jie yra labiau linkę visuomenės stigmatizacijai [44]. Paauglių tarpe yra pastebimas neigiamas nusistatymas, ko pasėkoje atsiranda socialinio bendravimo vengimas ir vienatvė mokykloje [7]. Tarp epilepsija sergančių žmonių yra dažnos profesinės problemos. Tarp jų vyrauja aukštas nedarbo lygis, jie dažnai dirba mažai apmokamuose darbuose [3]. Viena iš įsidarbinimo problemų priežasčių yra darbdavių požiūris [6]. Moteriškos lyties atstovės turi daugiau problemų su įsidarbinimu, nes jų nedarbingumo lygis yra didesnis [30]. Korėjoje atliktas tyrimas parodė, jog žmonių sergančių epilepsija nedarbo lygis yra 5
kartus didesnis (apie 30%) lyginant su bendrąja populiacija. Tarp epilepsija sergančių žmonių bedarbiai turi ženkliai mažesnius gyvenimo kokybės rodiklius, nei tie kurie turi darbą [25].
Socalinė parama yra labai svarbi epilepsija sergantiems žmonėms, nes jie turi problemų su socialine integracija [35]. Šiems žmonėms yra labai naudingas socialinės paramos grupių formavimas. [18]. Jos gali pasiūlyti socialinę ir emocinę paramą, kuri sergantiesiems yra labai svarbi. Socialinės paramos grupės gali padėti rasti resursus, kurie yra reikalingi komunikuojant su visuomene. Tai yra geras būdas, teikiant profesionalią pagalbą. Šios grupės gali būti derinamos kartu su tradicinėmis gydymo priemonėmis. Tai gali padėti pagerinti epilepsija sergančiųjų gyvenimo kokybę [42]. Šiems žmonėms taip pat yra labai svarbios psichosocialinės intervencijos [15]. Jos skatina savarankiškumą ir pozityvų prisitaikymą prie diagnozės, ko pasėkoje jų gyvenimo kokybė pakyla.
1.4. Epilepsija sergančiųjų socialinės problemos
Socialinė izoliacija ir prasta socialinė adaptacija gali kilti iš suvokiamos stigmos arba per didelės tėvų kontrolės [44,67]. Žmonės, sergantys epilepsija, dažnai gėdijasi, kuri jiems gali ištikti priepuolis viešumoje. Dėl to jie nenori įsitraukti į socialines interakcijas, tai sąlygoja žemą savigarbą ir prastus akademinius pasiekimus [65]. Visi šie veiksniai gali lemti socialinio rato sumažėjimą, mažesnį draugų būrį, mažesnes galimybes surasti gyvenimo partnerį, sukurti šeimą, kartu didėja antisocialaus elgesio tikimybė [19].
Epilepsija išsiskiria iš kitų chroniškų ligų staigiais ir nenuspėjamais simptomais [12]. Žmonės, kuriems diagnozuota epilepsija, susiduria su daugybe psichologinių stresorių: kontrolės ir autonomijos praradimu, nerimu dėl priepuolių, elgesio ir kongnityviniais sutrikimais, socialine stigma [65], atstūmimu ir diskriminacija, tėvų per didele kontrole arba atmetimu, taip pat per didele priklausomybe nuo tėvų [4]. Šie veiksniai ženkliai apsunkina adaptavimąsi, prisitaikymą gyventi turint šią chronišką ligą.
Psichosocialiniai faktoriai gali turėti pozityvų arba negatyvų poveikį vaikų, sergančių epilepsija, socialinei adaptacijai. Socialinė adaptacija yra labai svarbus procesas, kuris tęsiasi visą gyvenimą [27]. Socialinė adaptacija suteikia įvairius mechanizmus, kurie padeda vaikams sėkmingai bendrauti su bendruomene, turėti sėkmingą socialinį gyvenimą. Socialinių įgūdžių įgyjimas vaidina svarbų vaidmenį užtikrinant socialinę adaptaciją [2]. Socialiniai įgūdžiai, tokie kaip bendradarbiavimas, atsakomybė ir savitvarda padeda individams adaptuotis prie savo aplinkos.
Socialinės adaptacijos ir įgūdžių vystymas priešmokykliniame periode yra socialinės adaptacijos ir įgūdžių pagrindas vėlesniame gyvenime. Vaikams, kurie įgyja elgesio modelius stebėdami ir imituodami juos supančius žmones, tėvų požiūris apie vaiko raidą, edukaciją ir jų bendravimo įgūdžiai daro ryškią įtaką vaiko socialinei adaptacijai ir įgūdžiams (46).
Faktoriai, turintys neigiamą poveikį vaikų socialinei adaptacijai yra: chroniška liga, epilepsijos priepuolių neigiama įtaka socialiniams, edukaciniams [23] ir tarpasmeniniams santykiams, antiepilepsinių vaistų šalutinis poveikis, dažna hospitalizacija, pernelyg globėjiškas tėvų požiūris į vaikus, visuomenės nusistatymas prieš vaikus, sergančius epilepsija, ir jų šeimas. Tyrimai rodo, jog vaikų, kuriems yra diagnozuota epilepsija, socialiniai įgūdžiai yra labiau riboti, nei jų bendramžių.
Socialiniai įgūdžiai yra labai svarbūs žmogaus gyvenime. Socialiniai įgūdžiai palengvina individo komunikavimą su kitais žmonėmis ir yra labai svarbūs tam, kad individo elgesys būtų socialiai priimtinas (45). Socialinė adaptacija yra efektyvaus socialinių įgūdžių naudojimo kasdieniniame gyvenime rezultatas. Prasta individo socialinė adaptacija ir įgūdžiai turi neigiamą poveikį akademiniams pasiekimams, gali kelti psichologinių problemų.
Vaikų, sergančių epilepsija, asmenybinės charakteristikos priešmokykliniame laikotarpyje dažnai apibūdinamos, kaip sudėtingas temperamentas. Tai yra indikatorius, jog šie vaikai gali turėti asmeninio ir psichosocialinio elgesio sunkumų ateityje [27]. Tyrimai rodo, jog suaugusieji, kuriems buvo vaikystėje diagnozuota epilepsija, turi aukštą psichosocialinių problemų lygį, prastą socialinę adaptaciją ir įgūdžius (47).
Viename iš tyrimų buvo nustatyta, kad, lyginant epilepsija sergančius vaikus su vaikais, sergančiais kitomis chroniškomis ligomis, socialinės adaptacijos lygis yra prastesnis sergančiųjų epilepsija. Chroniška liga yra kondicija, kuri rodo nuokrypį nuo normos ar sutrikimą, kuris sukelia ilgalaikį patologinį pokytį, kurio pasėkoje reikalinga speciali paciento reabilitacija. Pacientams paprastai reikia ilgalaikės pagalbos, globos, supervizijų ir kontrolės (48). Dažniausiai paplitusios chroniškos vaikų ligos yra astma, epilepsija ir artritas. Vaikai, sergantys chroniškomis ligomis, turi didesnę riziką turėti socialinių problemų, jų socialinė adaptacija ir įgūdžiai yra žemesnio lygio (47). Epilepsija, sergantys vaikai turi daugiau psichosocialinių problemų, nei vaikai, kurie serga chroniškomis ligomis arba jų neturi (48).
Epilepsija sergančių vaikų socialinei adaptacijai labai svarbus veiksnys yra santykiai šeimoje (49). Nustatyta, jog socialinės adaptacijos rezultatai vaikų, kurių mamos turėjo mokyklinį ir aukštąjį išsilavinimą, buvo geresni nei tų, kurių mamos turėjo žemesnį išsilavinimą. Mamos ir vaiko
interakcija yra labai svarbi vaiko socialinėje raidoje. Užmegztas geras, sveikas ryšys tarp mamos ir vaiko yra pagrindas gerų santykių tarp vaiko ir kitų žmonių ateityje. Mamos išsilavinimas padeda sukurti geresnį ryšį šeimoje ir gali padėti vaiko raidai ir edukacijai. Kiti tyrimai taip pat rodo, jog mamos aukštesnis išsilavinimas veikė vaiko socialinę ir emocinę raidą teigiamai. Taip pat buvo nustatyta, jog epilepsija sergančių vaikų, kurių mamos dirbo, socialinės adaptacijos ir įgūdžių rezultatai buvo prastesni. Dirbančios mamos praleidžia mažiau laiko su vaiku, nei tos, kurios nedirba, šis laikas dažnai mažiau kokybiškas. Tai veda prie sunkumų sukuriant mamos ir vaiko santykį. Dirbančioms mamoms taip pat gali kilti sunkumų dėl papildomų poreikių ir atsakomybių, kurios kyla auginant epilepsija sergantį vaiką [57].
1.5. Dailės terapijos sergantiesiems epilepsija tyrimų apžvalga
Dailės terapijos taikymas epilesija sergantiesiems padeda efektyviau išreikšti jausmus ir juos suprasti [61]. Atliktas tyrimas su epilepsija (neseniai nustatyta ir su lėtine epilepsija) sergančiais vaikais. Tyrimas truko 3 metus, jame dalyvavo 105 vaikai. Vaikų buvo paprašyta nupiešti, kaip jie jaučiasi priepuolio metu. Piešiniai buvo lyginami neišskiriant jų į atskiras grupes. Ryškiai išsiskyrė du bruožai: kūno formos ir dydžio iškraipymas, rodantys depresijos, bejėgiškumo ar pažeidžiamumo užuominas. Piešinių, kuriuose buvo kūno iškraipymų, buvo ženkliai daugiau (52,4%). Pagrindiniai iškraipymai buvo nesuformuotos galūnės ir eskiziškos ar neaiškios kūno kontūro linijos. Dalyje piešinių nebuvo kūno kontūro (14,3%). Šešiuose piešiniuose vaikai nupiešė smegenis. Tikėtina, jog jie jaučia iš kur kyla priepuoliai. Daugelis piešinių vaizdavo banguotas arba aštrias linijas prie galūnių, kurios reprezentuoja traukulius. Bendrai visi tyrime apžvelgti piešiniai rodė silpną savivokos jausmą. Tai buvo išreikšta ir grafiškai (figūrų atvaizdavime), ir siužetiškai. Tyrimas parodė, jog piešiniai atvaizduojantys priepuolius gali būti gera diagnostinė priemonė, norint išsiaiškinti vaikų psichologinę savijautą ir jiems kylančius sunkumus. Dažnai tokie išgyvenimai neatsiskeisdavo įprastų sveikatos patikrinimų metu. Piešinių pagalba vaikams lengviau išreikšti savo jausmus ir išgyvenimus, kuriuos sunku verbalizuoti. Taip pat kai kuriais atvejais tai gali padėti atpažinti vaikus, turinčius gilesnių psichologinių problemų ir sunkumų prisitaikyti. Identifikavus šias problemas, galima imtis tolimesnių priemonių (psichologo konsultacijų) [63].
Taikant dailės terapija taip pat galima pagerinti epilepsija sergančiųjų savivertę. Atliktas tyrimas, kurio metu vaikai ir suaugusieji, sergantys epilepsija, dalyvavo keturiuose dailės terapijos grupinių diskusijų užsiėmimuose. Užsiėmimai vykdavo kas mėnesį. Kiekviena grupė buvo sudaryta iš 3-5 dalyvių, kurie buvo sugrupuoti pagal amžių. Užsiėmimus vedė dailės terapeutas. Kiekvieno
užsiėmimo metu buvo diskutuojama skirtinga tema, buvo pateikiama kūrybinė užduotis, kuri padėtų susitaikyti su epilepsija. Prieš ir po visų užsiėmimų tyrimo dalyviai užpildė anketas: „Piers-Harris savivokos” skalė, „Vaiko požiūrio į savo ligą” skalė ir „Neurologinės negalios poveikio vaikystėje” skalė. Tyrimo duomenys parodė pozityvų užsiėmimų poveikį dalyviams. Jie visi teigė, kad buvo gera susitikti ir dalintis mintimis su žmonėmis, kurie susiduria su tais pačiais iššūkiais. Daugelis teigė, jog jie anksčiau nebuvo susitikę su kitais žmonėmis, kurie serga epilepsija. Susitinkant ir dalinantis patirtimis jie įgijo daugiau pasitikėjimo savimi [64].
Apibendrinant aptartų tyrimų rezultatus, galima teigti, kad abu tyrimai rodo aiškią dailės terapijos naudą sergantiesiems, siekant pagerinti jų gyvenimo kokybę.
Taip pat buvo atliktas interviu su meno terapeutais, dirbančiais įvairiose gydymo ir meno įstaigose: bendrosios psichiatrijos ir hospitalizuotose ligoninėse, mokyklose, meno terapijos koledžuose, suaugusiųjų švietimo institutuose, paauglių pagalbos centruose. Specialistai dirbo su įvairaus socialinio statuso žmonėmis: senyvo amžiaus pacientais, sergančiaisiais ūmiomis psichinėmis ligomis, protinę negalią turinčiais, iš kalėjimo išėjusiais, alkoholio priklausomybę turinčiais, taip pat su šeimomis, vaikais, socialiniais darbuotojais. Terapeutų buvo teiraujamasi, kokie buvo grupės tikslai. Jų atsakymus susisiejo su Yalomo gydomaisiais grupinės terapijos tikslais [64].
1.6. Grupinės terapijos aktualumas epilepsija sergantiesiems
Grupine psichoterapija siekiama gydyti psichologines, elgesio, emocines ir tarpasmenines problemas grupės aplinkoje [21][20]. Terapeutai pastebėjo, kad klinikinius pokyčius dažniau lengviau pasiekti, kai pacientai gydomi grupėmis, o ne individualiomis sesijomis [20]. Socialiniai ir klinikiniai psichologai pripažįsta, kad žmonių elgesio pokyčiai dažnai kyla iš grupinių procesų. Froidas taip pat teigė, kad neįmanoma suprasti asmens atskirto nuo grupių, kurioms jis priklauso. Taip pat negalima pamiršti ryšių sąveikos tarp grupės ir individo: individo mintys, veiksmai ir emocijos yra formuojami grupės lygio procesuose, bet kiekvienas narys veikia likusius grupės narius ir visą grupę [21]
Grupinėje terepijoje yra naudojami Yalomo išskirti gydomieji terapiniai tikslai:
1. Vilties įkvėpimas – tai esminis tikslas terapijoje. Kuo daugiau pagalbos pacientai tikisi iš terapijos, tuo efektyvesnius galutinius rezultatus jie pasiekia [24]. Pacientas atėjęs į grupinį susitikimą yra slegiamas savo išgyvenimų, praradimų, liūdesio. Šie slegiantys jausmai verčia jaustis bejėgišku. Tačiau išgirdus kitų dalyvių pasidalinimus, tarp kurių gali būti sėkmingiau įveikusių savo problemas, atsiranda vilties, kad pats pacientas gali pakeisti kažką pakeisti savo gyvenime.
2. Problemų universalumas – pacientas atėjęs į grupinę terapiją dažnai įsivaizduoja, kad jo problemos, išgyvenimai yra unikalūs ir nepakartojami. Šį jausmą dažnai sustiprina vienatvė. Psichoterapinėje grupėje svarbu padėti pacientams suprasti, kad jie yra unikalios asmenybės, tačiau jų visų problemos ir išgyventi sunkumai turi bendrąsias puses. W. H. Friedmanas [22] pastebėjo, kad pacientų problemų universlumo atskleidimas paskatina grupės dalyvių atvirumą, o taip pat ir grupės susitelkimą.
3. Informacijos pasidalinimas – pacientų informavimas apie jų psichikos sveikatą, sutrikimus bei bendruosius psichodinamikos dėsningumus. Tai atlieka terapeutas. Tačiau įvairaus gyvenimiškų situacijų problemų sprendimus gali patarti tiek terapeutas, tiek grupės nariai. Svarbu pažymėti, kad grupėje yra svarbu ne tiek patarimo tekstas, o kiek pats procesas (patarinėjimo). Tai parodo grupėje atsirandantį susidomėjimą ir rūpinimasi vienas kitu [69].
4. Altruizmas – grupės dalyviai vienas kitam suteikia palaikymą, paguodą, stengiasi būti naudingi ir reikalingi vienas kitam. Dažnas atėjęs į grupę pacientas net negali prisileisti minties, jog jis gali kitiems padėti, kai pats nesusitvarko su savo rūpesčiais. Bet kai grupės dalyviai pasidalina, kad jis pagelbėjo savo buvimu, įžvalgomis, pacientas jaučiasi reikalingas ir tai padeda jam išsivaduoti nuo perdėto susitelkimo į savo rūpesčius.
5. Pirminės šeimos patyrimo korekcija – terapine grupė daugeliu aspektų panaši į šeimą. Pacientai projektuoja į terapeutą savo tėvus. Tai leidžia pamatyti, kokius stereotipus atsineša pacientai iš savo pirminės šeimos. Analizuojant pacientų santykius su terapeutu, tarp grupės narių, išmėginant įvairius elgesio vaidmenis konkrečiose grupinėse situacijose, per pateikiamas išvadas ir jaučiamus išgyvenimus koreaguojamas pirminis šeimos patyrimas.
6. Socialinių įgūdžių koregavimas – dažnas pacientas atėjęs į grupę jaučiasi vienišas, neturi artimų, intymių santykių. Terapinės grupės metu patirdami kitų dalyvių nuoširdumą, pacientams lengviau užmegzti asmeninius ryšius, įsilieti į bendrą kalbą. Taip pat išmokstama spręsti tarpasmeninius konfliktus, konfrontuoti – taip tobulinami socialiniai įgūdžiai.
7. Elgesio modelio mėgdžiojimas – pacientas prisiima vertingą elgesio modelį, pamatytą iš terapeuto ar kitų grupės dalyvių, atitinkamoje situacijoje, siekdamas pakeisti savąjį.
8. Tarpasmeninis mokymasis – asmenybės raidos pagrindas – tarpasmeniniai santykiai. Ilgainiui grupės nariai bendraudami vieni su kitais pradeda elgtis taip, kaip realiame gyvenime. Grupės dalyviai gali pastebėti kaip jų vienoks ar kitoks elgesys veikia kitų žmonių jausmus. Tai padeda pamatyti, kad kiekvienas žmogus yra savo tarpasmeninių santykių kūrimo šeimininkas. Matydamas savo ribotumą, netinkamą elgesį, o kartu ir stipriąsias puses pacientas būna pasirengęs keistis.
9. Grupės sutelktumas – kai dalyvių dialogai būna nuoširdūs, perpintas įsijautimo, artumo ir intymumo. Tai užtikrina grupės dalyvių emocinius ryšius, grupės stabilumą, padidina dalyvių pakantumą individualiems vienas kito tikslams grupėje [37].
10. Iškrova (katarsis) – tai su dabartimi ar praeitimi susiję išreiškiami liūdesio, meilės, pykčio jausmai. Kad ši iškrova turėtų psichoterpinį poveikį, svarbu, kad ji būtų įvertinama tiek grupės, tiek išsakusio paciento gyvenimo kontekste. Išgyventas patyrimas turi būti emocinis ir koreguojantis [34].
Grupinės terapijos taikymo privalumai:
1. Didžioji daugumo socialinio mokymosi vyksta grupėje, todėl dirbant su grupe, jos nariai išmoksta taikyti išmoktus įgūdžius.
2. Grupėje dalyviai su panašiomis problemomis, poreikiais gali teikti vienas kitam abipusę paramą ir padėti suprasti problemos sprendimą.
3. Esantys grupelėje gali pasimokyti iš kitų dalyvių pasidalinimų.
4. Grupės nariai gali išbandyti naujus elgesio vaidmenis, matydami, kaip kiti reaguoja į pasisakymus ir tai gai juos stiprinti.
5. Grupinė terapija yra labiau tinkama žmonėms, kuriems individualus darbas su terapeutu yra per daug intensyvus.
Tačiau taip pat yra trūkumų:
1. Sunkiau išlaikyti konfidencialumą, nes daugiau žmonių dalyvauju užsimėmimo metu. 2. Organzuojant grupę reikalinga daugiau išteklių ir tai gali būti sunku suorganizuoti. 3. Mažiau individualaus dėmesio yra skiriama kiekvienam grupės nariui atskirai. 4. Grupė gali būti paženklinta arba įgyti stigmą [41].
2. TYRIMO METODIKA IR METODAI
Mokslinis tyrimas buvo atliktas Kauno arkivyskupijos Carito Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centre. Tyrimui atlikti gautas Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Bioetikos centro leidimas (protokolo nr. BEC-DT(M)-150) (1 priedas). Tyrimo dalyviai buvo informuoti apie vykdomą tyrimą, gautas jų raštiškas sutikimas dėl pokalbių įrašų ir piešinių analizavimo moksliniais tikslais su sąlyga, kad jų tapatybės nebus atskleistos (2 priedas).
Tyrimo objektas – epilepsija sergančiųjų patyrimai dailės terapijos metu. Tyrime dalyvavo 5 epilepsija sergantys suaugę žmonės, lankantys Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centrą Kaune. Šiame darbe analizei pasirinkti 2 žmonės. Jiems buvo pravesta 12 grupinių dailės terapijos užsiėmimų, tačiau pirmoji tyrimo dalyvė dėl asmeninių priežasčių galėjo dalyvauti 8 užsiėmimuose. Tyrimo metodai: kokybinis tyrimas, teminė analizė, piešinių analizė, piešinių ir teminės analizės lyginamoji analizė.
Kokybinis tyrimas pasirinktas, nes jo tyrimų metodai leidžia išplėsti spektrą priemonių, kuriomis bandoma suprasti įvykį ar situaciją ir leidžia naudoti kūrybos produktus, kaip būdą pažinti žmogaus patirtį. Be to, C..E Stafstrom, J. Havlena , AJ. Krezinski atlikto kiekybinio tyrimo metu buvo surinkta daug kokybinių duomenų, kurie atskleidė, jog dailės terapija turėjo pozityvų poveikį dalyviams [64].
Teminė analizė – viena dažniausiai naudojamų kokybinio tyrimo formų. Šis metodas patogus tirti duomenis, ieškant pasikartojančių reikšmės modulių. Skirtingai nei kiti kokybinio tyrimo metodai, teminė analizė nepriklauso nuo išankstinių teorinių struktūrų, tai sąlygoja jos platų pritaikymą. Teminė analizė atlikta pagal V. Braun ir V. Clarke (2006) išskirtus etapus:
1. Susipažinimas su duomenimis: buvo atliktas duomenų transkribavimas. Konkrečių transkribavimo gairių nėra, tačiau įrašas griežtai ir išsamiai pažodžiui užrašomas, pažymint ir neverbalinę kalbą (pvz: kosulys, juokas). Tekstas toliau skaitomas keletą kartų, užsirašant pirmines kodavimo idėjas.
2. Pradinių kodų sudarinėjimas: svarbus etapas reikalingas suskirstyti turimus duomenis reikšminėmis grupėmis, kai sakinys, pastraipa ar frazė priskiriama tam tikram kodui. Sudaromi baziniai segmentai, kurie vėlesniuose etapuose bus analizuojami.
3. Temų ieškojimas: ieškoma sąsajų iš prieš tai buvusiame etape sudarytų kodų. Tarpusavyje panašūs kodai grupuojami į potemes, vėliau apjungiami į temas. Šiame etape pradedami analizuoti
kodai ir svarstoma, kaip skirtingi kodai, gali būti sujungiami siekiant sudaryti bendra temą. Vėliau temos išskiriamos pagal svarbą.
4. Temų peržiūra: sukurtos temos pakartotinai analizuojamos, siekiant įsitikinti, kad jos turi sąsają su nurodytais kodai. Peržiūrima, ar visos išskirtos temos svarbios, ar nėra labai panašių, kurias būtų galima sujungti į vieną. Stebima, ar temos dera tarpusavyje ir ką pasako apie turimus duomenis. Kiekvienai temai braižomi teminės analizės žemėlapiai.
5. Gautų temų apibrėžimas ir įvardinimas: nustatoma kiekvienos temos esmė ir koks duomenų aspektas užfiksuotas kiekvienoje temoje. Grįžtama prie kiekvienos temos surinktų ištraukų, jos nuosekliai peržiūrimos. Kiekviena tema apsvarstoma, kaip ji siejasi su keliamais tyrimo uždaviniais ir kokį bendrą vaizdą sukuria išskirtos temos.
6. Ataskaitos rašymas: pateikiama galutinė analizė, kurioje matosi, ką pavyko atskleisti iš turimų duomenų. Analizei pagrįsti pateikiamos svarbios, įtikinamos tiriamųjų citatos.
Vėliau buvo atlikta piešinių analizė. Jie buvo skirstomi į grupes pagal jų formalių elementų panašumus. Šios grupės buvo analizuojamos, ieškant bendrų tendencijų, kurios atskleidė, kaip formaliaisiais raiškos elementais tiriamieji perteikia savo vidines patirtis. Galiausiai buvo atlikta lyginamoji analizė tarp teminės ir piešinių analizės gautų duomenų.
Tyrimo metu dalyviams buvo vedami grupinės dailės terapijos užsiėmimai. Specialiai šiam tyrimui buvo sudarytas užsiėmimų planas. Užsiėmimo trukmė buvo 2 - 2,5 val. Kiekvieno jų pradžioje 15 min buvo skiriama „apšilimui“, kurio metu tiriamieji išbandydavo vis naują dailės technika. Tai padėdavo jiem atsipalaiduoti, išreikšti emocijas, po to jiems buvo duodama užduotis. Jai buvo skiriama 30 min., po kurių visi dalyviai susėsdavo į ratą ir vykdavo verbalinė refleksija.
1 lentelė Grupinių dailės terapijos užsiėmimo planas Sesijų nr. Apšilimas Užsiėmimo pavadinimas Užsiėmimo instrukcija
1. Laisva keverzonė „Mano inicialai“ Sukurti piešinį iš savo inicialų. 2. Akvarelės liejimas Koliažas „Epilepsija –
kaip gyvūnas“
Koliažo technika pavaizduoti epilepsiją, kaip gyvūną ar būtybę.
3. Gratažo technika „Priepuolio piešinys“ Piešinyje pavaizduoti epilepsijos priepuolį.
4. Popieriaus glamžymas ir spalvinimas
„Mano barjeras“ Nupiešti savo barjerą, kliūtį, kuri trukdo pasiekti laimę, sėkmę, savęs realizavimą ir pilnatvę.
5. Dažų taškymas „Kaukės vidus ir išorė“ Nuspalvinti kaukės vidų ir jos išorę. 6. Akvarelės monotipija
ant plėvelės
„Aš ir mano svajonių Aš“
Nupiešti savo „aš“ ir savo svajonių „aš“.
7. Akvarelė ir kreidelės „Atsiminimas ar jausmas susijęs su epilepsija“
Nupiešti atsiminimą arba jausmą, kuris jiems siejasi su epilepsija.
8. Servetėlių klijavimas „Liga ir resursas“ Nupiešti, ko neteko dėl ligos ir ką įgyjo.
9. Lapų, akmenukų
antspaudai
„Keliauju per upę“ Nupiešti, kaip keliauji per upę ir kas yra abiejuose krantuose.
10. Tapyba su kortelėmis „Saugi vieta“ Užsimerkus įsivaizduoti savo saugią vietą ir vėliau ją nupiešti.
11. Monotipija nuo stiklo „Palaikymo sistema“ Nupiešti, kas man padeda gyventi su liga. 12. Tapyba su lipnia
juostele
Palinkėjimai sau ir grupei“
Nupiešti, ką norėtų palinkėti sau ir kitiems grupės nariams.
3. Rezultatai ir jų aptarimas
3.1.Tyrimo dalyvė Eglė
Tyrimo dalyvės vardas yra pakeistas. Eglei 35 metai, ji serga epilepsija nuo 14 metų. Pirmieji epilesijos priepuoliai pasireiškė paauglystėje po pirmųjų menstruacijų, suaktyvėjus hormonams. Vyrauja židininiai priepuoliai. Ji įvardino, jog priepuolių neturėjo 9 mėnesius, tačiau jie vėl sugrįžo prieš tyrimą. Anksčiau priepuoliai kildavo dieną, tačiau dabar jie pasireiškia naktį. Ji turi mažametę dukrą, yra išsiskyrusi su vyru ir gyvena su mama. Apie savo tėtį nieko nepasakojo. Eglė turėjo priklausomybę nuo raminamųjų vaistų. Ji gydėsi Priklausomybės ligų centre, kur viena iš gydymo priemonių buvo psichoterapija. Pakvietus dalyvauti grupinėje dailės terapijoje, ji sutiko, tačiau buvo skeptiškai nusiteikusi: „Man psichiatrai, psichoterapiautai nepadėjo, tai jūs su dailės terapija
padėsit?“. Pradėjus terapinį procesą ji buvo labai atvira, daug dalinosi ir įsitraukdavo į kūrybinį
procesą.
Eglė dalyvavo 8 iš 12 grupinių dailės terapijos sesijų, nes tyrimo metu peršalo ir susirgo. Visose sesijose buvo fiksuojami jos pasisakymai, o vėliau transkribuojami bei analizuojami, tačiau 9 užsiėmimo metu duomenys neįsirašė, todėl jie neįtraukti į teminę analizę. Iš šių duomenų analizės buvo suformuluotos trys temos. Jos išdėstytos pagal kodų kiekį: didžiausia pirma, turinti daugiausia kodų, mažiausia trečia, turinti mažiausiai kodų:
1. Epilepsija – kaip labirintas be išėjimo, vis trenkiesi į sieną 2. Išgyvenimai su kuriais lieki vienas
3. Liga – baimės, pykčio ir įtampos šaltinis
3.1.1. Pirmoji tema „Epilepsija – kaip labirintas be išėjimo, vis trenkiesi į sieną“
Emociškai sunkiausius patyrimus, kuriuos išsakė Eglė, priskyriau temai „Epilepsija – kaip labirintas be išėjimo, vis trenkiesi į sieną“. Ši tema suskirstyta į šešias potemes, kurios perteikia įvairių patirčių sąsajas, kelia beviltiškumo, bejėgiškumo jausmą, nes Eglei atrodo, kad ir kaip ji stengtųsi, ji nieko negali pakeisti:„nu tu, kad nė nė gyvenime nepajudi į priekį. Nu nu baigei tuos
mokslus. Nu ir kas. Nu ir vėl nu... Stovi ten pat kur ir stovėjei. Nu nieko.” (E-350), „Visą laiką tu
įvairioms gyvenimo sritims ir neleidžia niekaip pakelti savo gerovės. Tai kelia neviltį, nes nepaisant to, kaip Eglė stengtųsi, ji jaučia, jog nieko negali pakeisti. Šią temą sudaro šios potemės ir kodai:
Epilepsija – kaip labirintas be išėjimo, vis trenkiesi į sieną
a. Vidinės kliūtys, keliančios įtampą (148; 149; 152; 160; 164; 191; E-211; E-212; E-214; E-221; E-222; E-226; E-264; E-265; E-266; E-345; E-347; E-349; E-362; E-376; E-384; E-385; E-386; E-388).
b. Finansinė įtampa (E-163; E-169; E-170; E-172; E-178; E-215; E-216; E-229; E-231; E-318; E-321; E-327; E-344; E-363; E-364; E-368; E-368.1; E-370; E-386).
c. Slegianti atsakomybė dėl dukros (318; 319; 320; 321; 323; 324; E-325; E-327; E-367).
d. Santykis su mama neleidžia užaugint savivertės (207; 208; 209; 210; E-212; E-213; E-218; E-219; E-225; E-227; E-229; E-230; E-231; E-233; E-234; E-239; E-240).
e. Ligos štampas neleidžia nieko siekti (161; 162; 167; 171; 192; 329; E-350; E-404).
f. Savo organizmo negali pakeisti (E-88; E-176; E-341; E-347; E-367; E-405). g. Kitų žmonių nesupratingumas (E-87; E-161; E-382; E-384).
Lentelė su temomis, potemėmis, kodais ir reikšminiais teiginiais pateikiama prieduose (3 priedas).
Vidinės kliūtys, keliančios įtampą
Eglė jaučia didžiulę vidinę įtampą, bet jos niekaip negali nuimti: „Aš pavyzdžiui tos įtampos
ne- negaliu nuimti. Nu niekaip aš jos... ne...“ (E-345). Eglė jaučia bejėgiškumą ir beviltiškumą, kuris
verčia galvoti apie savižudybę, nes atrodo niekas nepadeda:„Taip. Ką daryt? Neišeina nieko kito. Bet
jau atrodo kartais pūška. O jei rimtai, nebijotum to gaiduko paspaust, išsitaškytum tuos smegenis ir viskas. Nes ....(neaiškus įr.) Man jau nebepadeda nei psichologai, nei psichiatrai. Nebepadeda niekas”(E-191).
Eglės vidinės baimės, žema savivertė ir kaltė yra kaip našta, kuri trukdo eiti gyvenime į priekį: „Nu tai aš pati nešioju tas baimes, tą savivertės nebuvimą, kaltės jausmą, kuris man neleidžia
eit gyvenime į priekį, bet jeigu mane...“(E-226). Ji dalinasi apie žemą savivertę nuo mažens, kuri
gyvenime tampa kliūtimi ir jos negalima užauginti: „Taip. Jinai užmušta. Ir ją atgaivinti būna...
trisdešimt penkių metų užaugint?“(E-212). Eglei atrodo, jog dėl žemos savivertės ji nieko nepasiekė: „Ir va šitaip ir pas mane nebuvo nieko. Aš nieko nepasiekiau”(E-214). Eglė įvardina baimę, kad
tau gyvenime... (G - Tai tu esi labai savikritiška.) Nu tai pabūni dažnai... kaip gali kitaip
būt?“(E-164)
***
Eglės savivertė yra labai žema, todėl ji norėdama tai kompensuoti reikalauja iš savęs labai daug, yra labai savikritiška. Ją pastoviai lydi vidinės baimės, jog nepavyks išpildyti didelių sau keliamų lūkesčių, jaučia kaltę, kai jų nepasiekia. Tai sukelia jai pastovę vidinę įtampą, kuri tampa didele našta ir kelia vidinį stresą.
Finansinė įtampa
Eglę žlugdo tai, kad niekaip negali pakelti materialinės gerovės:„Bet kaip pakelt tą savo
gerovę? Man neįdomu, kad reikia, bet kaip pakelt, kad aš galėčiau su vaiku prie jūros išvažiuot? Nu, kaip padaryt, kad jinai vandeny taškytųsi tenai? Nu ir viskas, ir tada krenti žemyn ir viskas. Nu va dabar verkt noriu. Nu ką man daryt? (susigraudinus)“(E-169).
Sergant epilepsija, niekaip negali išbristi iš finansinio nepritekliaus ir tai kelia didelę įtampą, neviltį, nes dėl ligos negali susirasti darbo:„Aš žinau, kad nustosiu gauti tą stipendiją, gyvensiu iš
savo tų pajamų, kurias turėjau. Darbą surast, tai yra košmaras. Ir dar aš iš savo tų pinigų dar už tą patentą kažkokį tai mokėt irgi turėsiu. Nu, tai siaubas yra <...> O iš tų - tos stipendijos, nu ką tu ten susitaupysi, kai ten kyla tos...? Įeini į parduotuvę ir, o, Dieve... Nešnekėsiu (juok) Nesigadinkim nuotaikos, nu tai siaubas yra. <...>Nu tai ką tu ten gali susitaupyt, jeigu... Nu neįmanoma. Nu tai ir viskas“ (E-163). Galvojant apie materialinę padėtį kyla įtampa ir neviltis, nes atrodo, kad niekaip
neįmanoma ją pagerinti ir tai glumina:„Bet tu žinai, kad... Nu kaip tai pasiekt? Kaip padaryt? Man
nereikia milijonų. Aš nežinau. Aš dirbčiau kur nors dar kokius du-tris šimtus eurų, tai aš jau viskas, aš jau lafa būčiau. Nu taip“(E-364).
Nuolatiniai finansiniai rūpesčiai išvargina: „Taip. Nors va nuo nuo ko mes galim atrodo
pavargt? Juk mes dvidešimt keturias valandas galim ilsėtis, bet nuo tų rūpesčių visokių, tai tu pavargsti. Tu juk visą laiką galvoji: iš kur tų pinigų gaut, kaip man tą darbą gaut, kaip... kaip nu kitiem žmonėm ant sprando nesėdėt, kaip nu... nors aš ir nesėdžiu niekam, bet nu vistiek. Žinai, kad ateis žiema, žinai, kad reikės vaikui žieminių batų, žinai to.... Ir visą laiką sukasi smegenyse tokie dalykai ir...“(E-344). Sveikata kenčia, nuolatinė įtampa, kuri vargina. Vaikščiojimas su
„psichologine kupra“.
Kyla pyktis, kad jei ne epilepsijos štampas, Eglė galėtų daug pasiekti: „Jeigu aš nesirgčiau
gebėjimų žmonės mato tik jos diagnozę. Ji priversta tenkintis finansiniu minimumu. Eglė nori, kaip ir visi, dirbti, siekti karjeros, bet liga to neleidžia: „Aš noriu, kaip visi - atsikelt, eit į darbą, siekt
karjeros kažkokios. Nu aš noriu. Nu tai ką, aš neturiu teisės norėt? Aš esu protinga moteris, nu ir ką, man negalima? Nesvarbu, kad kažkokią ligą turiu. Mano aukštas intelektas labai, bet tai ką man ten negalima? Aš kažkur turiu, va ten, pa padugny...“ Eglė jaučiasi lyg stovinti vietoje, neauganti ir tai
smukdo jos savivertę, kad ji kaip ir visi negali siekti karjeros: „Nu suprantat, nu nėra tos savivertės.
Nu tu žmogus neaugi. Nu tu kiek pats atrodo taip įdedi, bet nu tu... Nu aš noriu... Nu karjeros...“
(E-192).
Studijos nuvylė, nes viena ranka davė, kita paėmė ir niekas nepasikeitė: „Nu, kad kas iš to
ten? Juodas pinigų plovimas. Aš nežinau, man iš vis tie mokslai, tai viena ranka duoda, kita ranka atima. Nu kas iš to?” (E-361). Net ir baigus mokslus, gavus diplomą ji negali dirbti, nes negali išdirbti
pilnos darbo dienos prie kompiuterio dėl sveikatos, o susikurti savo darbo vietai neturi lėšų, tai kelia didžiulį nevilties jausmą: „Akinių tada specialių reikia. Nu tai tada kokius penkis šimtus sumokėk už
akinius specialius, kad man nedirgintų akių. Nu ir vėl. Visą laiką tu kažkur trenkiesi į į į... į duris kažkokias tai, į sieną ir tau... Nu ir nežinau, kaip iš iš išlipt iš iš to... brudo” (E-368, E-369). Tai
uždaro ją užburtame rate, kuriame dėl ligos ji negali susirasti darbo ir užsidirbti pinigų, o susikurti savo darbo vietos negali, nes neturi pinigų.
Beprasmybė susijusi su liga, nes gyvenime niekaip nepajudi į priekį: „Su liga. Taip. Nu tai,
kad... nu tu, kad nė nė gyvenime nepajudi į priekį. Nu nu baigei tuos mokslus. Nu ir kas. Nu ir vėl nu... Stovi ten pat kur ir stovėjei. Nu nieko.”(E-350). Eglė yra labai savikritiška ir žinant tai, šis
nejudėjimo į priekį jausmas yra lydimas savikritikos, kuri kelia didžiulę ir nuolatinę įtampą.
***
Eglė priversta gyventi su nuolatine įtampa, nes dėl ligos ji niekaip negali susirasti darbo, o susikurti savo darbo vietos negali dėl reikalingų finansinių investicijų, kurių negali sukaupti, nes jos nepriima į darbą. Liga tampa barjeras, kuris apriboja Eglę ir niekaip neleidžia pakelti savo materialinės gerovės.
Santykis su mama neleidžia užaugint savivertės
Eglės mama vaikystėje buvo labai globėjiška ir labai saugojo ją. Vėliau mama iš jos reikalavo savarankiškumo, bet jai buvo sunku tapti tokia ir pačiai savimi pasirūpinti: „Taip, o pas
mane ne, o aš po sijonu buvau laikoma. <...> Ir aš dvidešimt vienų metų, kai... paėmė mama pati nustojo išrašinėt vaistus. Man įsivaizduokit dvidešimtvieni metai. Su vienu vyru gyvenau, jinai pasakė: eik pati ir išsirašyk vaistus. Aš dešimt dienų vos ne komoj pabuvau, nes aš nežinau nei pas
kokį gydytoją eit, nei kur eit, nieko”(E-218). Mamos per didelis globėjiškumas vaikystėje tapo, kaip
pastovus Eglės nuvertinimas: „Taip, tikrai, nes tas toksai globėjiškumas, saugojimas ir toksai nu
kažkoks toks: tau negalima, nereikia, ne toks tiesiai per aplinkui nuvertinimas kažkoks tai” (E-208).
Vaikystėje Eglė jautėsi kažkokia išskirta, kitokia, nes sirgo: „Visą laiką jautiesi kažkokia išskirta iš
tų žmonių: tu sergi, tau negalima ten tas ir anas ir trečias. Nedaryk dar vistiek žinai pati... Nu ir tu žinai, kad tu kažkokia kitokia” (E-209). Jai kyla didžiulis pyktis dėl pastovaus nuvertinimo ir
išskyrimo. Ji jaučia, jog dėl vaikystės patirčių susiformavęs didelis savikritiškumas jai gyvenime kliudo kažko pasiekti: „Tą savikritiką ir tas saviengimas, kai jisai nuo mažų dienų būna įvaromas į
vidų – nu tai yra košmaras. Tu tada ne – nepasieki” (E-207).
Eglė nori būti savarankiška, siekti karjeros, kurti savo gyvenimą savaip, tačiau ji dėl finansinių priežasčių gyvena su mama ir negali atsiskirti. Dėl pastoviai gaunamų priekaištų ir kaltinimų iš mamos negali užauginti savivertės ir judėti į gyvenime priekį, tarsi būtų įstrigusi į labirintą: „Ir kai gauni tuos va tokius priekaištus... tai šakės. (atsidūsta) Kai pasako pavyzdžiui, paima
kartais ir pasako:
- Bet tai čia ir mano namai.
- Nu jeigu – sako – čia būtų tavo namai, tai mes – sako – per pusę mokėtumėm. (mamos žodžiai)
Ir kai gauni tokį pliūchą per snukį, nu tai... Nu kaip man savivertę užaugint? Nu tai tuo labirintu ir nėra išėjimo, suprantat. Nes pastoviai gauni ir gauni, ir gauni. Aš nežinau ir gauni tokius. Nu va, nu tai gauni ir gauni tokius, va...” (E-230). Ji jaučiasi žeminama, trypiama savo mamos, dėl
jos pastovių kaltinimų: „Ten į savaitę ar mėnesį kartą, porą, suprantat kaltina kažkuo tai. Nu tai kaip
man jį užaugint? Aš gyvenu namuose, kur mane pastoviai trypia” (E-227). Ir ji yra įstrigusi šioje
situacijoje, nes yra finansiškai priklausoma nuo mamos, gyvena jos namuose, todėl turi taikstytis su pastoviais kaltinimais ir menkinimu: „Nu tai kaip man užaugint tai? Man padės finansiškai gal, bet
dvasiškai, materialiai ne” (E-227). Eglė jaučia, jog tai griauna jai gyvenimą, tai niekaip jai neleidžia
užauginti savivertės ir verčia ją jaustis beviltiškai, lyg nieko negalima pakeisti: „Jinai nesupranta, ką
ji daro. Griauna gyvenimą grynai, nes tos savivertės aš neužauginsiu niekaip. (pauzė) (verkia) Kaip ją užaugint? (pauzė, tyla) (Gintarė laiko už rankos) Viskas...” (E-234). Ši vieta Eglei buvo emociškai
sunkiausia. Kalbėdama ji, net apsiverkė ir kita grupės dalyvė ją paėmė už rankos ir ramino. Tai rodo kokį didelį nevilties jausmą, pyktį ji jaučia ir tai kelia jai didelią vidinę įtampą.
***
Ankstyvojoje vaikystėje patirtas nuvertinimas, išskyrimas, perdidelis globėjiškumas suformavo Eglei žemą savivertės jausmą, todėl ji kelia sau didelius tikslus, tačiau liga neleidžia jų
pasiekti. Tai kelia nevilties jausmą, o iš mamos girdimi priekaištai ir reikalavimai, kelia pyktį. Tai sukelia didelę emocinę įtampą, kurią Eglė jaučia nuolatos, nes gyvena su mama.
Slegianti atsakomybė dėl dukros
Eglė jaučia didžiulę psichologinę atsakomybę dėl savo dukros. Ji bijo, jog nesuteikus švelnumo, meilės ji gali kažkur nuklyst, nukentėt: „Kokia tai yra atsakomybė už tą vaiką ir kiek vaikai
paskui va taip va atsiduria kažkur ten vaikų namuose ar dar kažkur, nes tėvai kažko nepajėge, kažkur nuklysta, kažkur kažkokios depresijos, alkoholis, narkotikai ir ir visokie dalykai. Paskui tie vaikai nukenčia ir kažkur tais už- užauga neten kur reikia. Jis nepatiria švelnumo, meilės ir... tai yra klaiku. Tai yra baisu” (E-323). Ji turi nepasiduoti, kad atžala nenukentėtų: „Ir tu turi nepasiduoti tam, kad nenukentėtų tavo atžala. Bet tas resursas jėgų, tai senka. Bet ir daugumoj sveikatos” (E-324). Ji jaučia
didžiulę kaltę, kad dukra kenčia dėl jos ligos: „Taip. Supranti, tai yra, tai yra, žinok, tai yra baisu ...
Tas vaikas mano kenčia per mano kažkokią ligą, supranti” (E-320). Eglės viduje sumišęs baimės ir
kaltės jausmas kelia pastovę įtampą, nes ji jaučia, jog jai suklupus, jos dukros gyvenimas sugriūtų. Ji neša atsakomybę ne tik už savo, bet ir už savo dukros likimą. Ir ją turi nešti viena.
Taip pat Eglės pečius slegia finansinė atsakomybė už savo dukrą. Jai kyla nerimas dėl augančių vaiko poreikių. Ji jaučia, kad stovi vietoje, niekaip negali rasti darbo ir gauti papildomų pajamų, o jos dukros poreikiai auga: „Nu visą laiką stovi vietoj. Nu. Vaiko poreikiai, tai auga” (E-367). Eglė jaučia kaltę, kad negali patenkinti savo dukros poreikių, suteikti nerūpestingą vaikystę. Ji mano, jog sergant epilepsija geriau neturėti vaikų, nes tai yra per didelė atsakomybė:
„E) Tai džiaukis, kad vaikų neturi jokių. P) Jo, teisingai, Egle.
G) Tu čia norėjei mane paguost? P) Taip taip taip.
E) Taip.
G) Manęs tai žinok visai neguodžia.
P) O blogai, o turėtum imt į galvą, tą ką sakė. Turėtum labai paklausyt.
E) Tu patirtum baisų jausmą, kai tavo vaikas kažkur, o tu žinai, kad tu negali duot.
Duonos, Povilai, tai dar duonos. Bet kai tu negali duot atostogų, stovyklų, kai vaikas tris mėnesius prabūna ant asfalto.
P) Bet tai duonos, tai irgi.
E) Duonos tu turėsi, žinok, visą laiką. Va maisto Živilė ir tos duonos duoda. Tu ten ledų nupirksi, bet tu negali duoti jūros, negali duot kažkokių tokių dalykų” (E-318).
***
Eglė jaučia didžiulę emocinę ir finansinę atsakomybę už savo dukrą. Ją lydi baimė, jog jai nepavykus užmegzti ir palaikyti emocinio ryšio, jos dukra gali nukentėti. Kartu ji jaučia kaltę, kad jos dukra kenčia dėl jos ligos.
Ligos štampas neleidžia nieko siekti
Eglė pyksta, kad jei ne epilepsijos štampas, Eglė galėtų daug pasiekti. Jai kyla didžiulis pyktis, kad nepaisant jos gebėjimų, visi mato tik jos ligos diagnozę ir dėlto ji nieko negali siekti:
„Jeigu aš nesirgčiau epilepsija, žinok koks aš būčiau žmogus. <...>Kiek aš galiu padaryt, bet man štampas uždėtas kažkoks tai ir viskas. Ir man siutina. Už tai ir... iki negalėjimo (neaiškus įr.) (graud) Tai va” (E-171).
***
Eglė išgyvena didžiulį pyktį, kad niekas nežiūri į ją kaip asmenybę, neatsižvelgia į jos gebėjimus, bet mato ją tik tai kaip ligonę, sergančią epilepsija. Tai kelia beviltiškumo jausmą, nes nepaisant to, kaip ji stengtųsi, vis tiek aplinkiniai matys ją, kaip žmogų sergantį epilepsija.
Kitų žmonių nesupratingumas
Eglei tenka dažnai susidurti su žmonių nesupratingumu. Būna, kad dėl ligos ją palaiko išprotėjusia, nes liga išbalansuoja tiek fiziškai, tiek emociškai: „Negaliu man sumakaluoja visą
kraujotaką mano. Išprotėjimą. Nepadeda man nei vandenys, nei dar kažkas. Aš va toks lepus žmogus ir (neaiškus įr.) dėl to nori visi man išprotėjimą skirt. Va. (Neaiškus įr)<...>Nu taip, nu tai, o ką daryt. Nu tai ir juokiasi, sako: nu tu vedi išproto. Tu didžiausias sveikuolis, sako, tas vyras iš proto išeitų ir pirmas sako tikriausiai...” (E-87)
***
Įvairios nemalonios socialinės patirtys verča nepasitikėti ir, norint save apsaugoti, vengti žmonių.
Savo organizmo negali pakeisti
Eglė stengiasi keistis, prisitaikyti, tobulėti, tačiau ji negali pakeisti savo organizmo, savo smegenų: „Taip. Nu tai jeigu ką, nu tai bet tai aš nepasikeisiu, aš jau stengiuosi kiek išgaliu, bet tas
organizmas... Nu smegenys yra smegenys. Gydaisi save, kaip gali. Tai...” (E-88). Ji nuolat turi saugoti
savo organizmą nuo per didelio streso, nes kitaip gali išprovokuoti priepuolį. Karštis, vaistai, stresas gali suaktyvinti ligą. Ji turi nuolat saugoti save nuo stresinių, probleminių situacijų. Tyrimo metu ji peršalo ir susirgo, taip pat jautė didelį stresą dėl finansinių įsipareigojimų, susijusių su mokslais. Tai
paveikė jos sveikatą ir išprovokavo priepuolių padažnėjimą: „Ir aš ne... Nežinau, gyveni kažkokiom
naujom problemom ir ir klaiku, ta sveikata subyrėjo ir....” (E-341) Sutrikusi sveikata išvargino ir
atsirado depresinė nuotaika, abejingumo jausmas: “Nu ne-neįsivaizduoju. Nu šiaip mane gal ištąsė
tie visi skausmai visi ir viskas... Nežinau aš išvis, man jau... Nuo tų vaistų visokių, antibiotikų visokių viskas, nu aš... Nežinau gal kokia depresija lengvos formos. Nu aš ne-neįsivaizduoju. Dar ačiū Dievui, kad tų priepuolių nėra epilepsijos <…> Arba jie naktį užeina. Aš nežinau. <…> Kažkoks abejingumas atsiradęs viskam ir ir ir...” (E-347).
Eglė turi susitaikyti, jog jos organizmas yra silpnas ir ji pastoviai turi saugotis, tiek fiziologinių, tiek psichologinių stresinių situacijų: „Negaliu man sumakaluoja visą kraujotaką mano.
Išprotėjimą. Nepadeda man nei vandenys, nei dar kažkas. Aš va toks lepus žmogus ir...” (E-87)
****
Eglės organizmas sunkiai toleruoja tiek fiziologinį, tiek psichologinį stresą. Ji nuolatos turi saugotis nuo jo, nes kitaip jai padažnės priepuoliai, kurie dar labiau išbalansuos jos organizmą, bei gyvenimą.
Apibendrinimas
Žema savivertė, kuri susiformavo dėl ankstyvoje vaikystėje patirto nuvertinimo, išskyrimo ir perdidelio globėjiškumo, suformavų stiprų savikritikos jausmą. Jį lydi vidinės baimės, jog nepavyks pasiekti sau keliamų tikslų ir lūkesčių bei kaltė, kai to nepavyksta padaryti. Tai kelia didelę vidinę įtampą, kuri daro įtaką įvairioms gyvenimo sritims.
Eglė negali pakeisti savo organizmo ir turi priimti savo ligą. Ji nuolatos turi saugotis nuo fiziologinio ir psichologinio streso, nes kitaip jai padažnės priepuoliai, kurie dar labiau išbalansuos jos organizmą ir gyvenimą. Tačiau streso ji niekaip negali išvengti, nes yra priversta gyventi su nuolatine įtampa, dėl ligos ji niekaip negali susirasti darbo. Susikurti savo darbo vietos taip pat negali dėl reikalingų finansinių investicijų, kurių negali sukaupti, nes jos nepriima į darbą. Taip pat ji jaučia didžiulę emocinę, bei finansinę atsakomybę už savo dukrą. Ją lydi baimė, jog jai nepavykus užmegzti ir palaikyti emocinio ryšio, jos dukra gali nukentėti. Kartu ji jaučia kaltę, kad jos dukra kenčia dėl jos ligos. Iš mamos girdimi priekaištai ir reikalavimai, jai kelia pyktį ir ji negali nuo jos atsiriboti, dėl finansinių priežasčių gyvena su mama. Ji išgyvena didžiulį pyktį, kad niekas nežiūri į ją kaip į asmenybę, nepaiso jos gebėjimų, bet mato ją tik tai kaip ligonę, sergančią epilepsija. Dėl šių priežasčių ji niekaip negali išvengti streso ir gyvena su nuolatine priepuolių grėsme, kai bet kada jai gali paūmėti liga ir padažnėti priepuoliai. Ši nuolatinė grėsmė, kartu su prieš tai minėtomis patirtimis, kelia nuolatinę įtampą, dėl kurios Eglė niekaip negali atsipalaiduoti ir nuimti vidinės įtampos. Ji priversta gyventi su nuolatiniu nerimu. Tai kelia nevilties ir bejėkiškumo jausmą.
1 schema: Temos „Epilepsija – kaip labirintas be išėjimo, vis trenkiesi į sieną” sąsajos
Schema rodo, jog visose temose atsiskleidžiančios skirtingos patirtys kelia įtampą ir sąveikauja su pirmąja tema ir tarpusavyje (1). Sukilusi įtampa išprovokuoja priepuolius (6), kurie neleidžia siekti tikslų (5), neturėjimas darbo neleidžia pasikelti materialinės gerovės (2). Eglė jaučia kaltę ir baimę, kad negali materialiai aprūpinti savo dukros (3), bei jaučia pyktį dėl mamos reikalavimų, priekaištų (4) ir kitų žmonių nesupratingumo (7), kuris verčia ją užsisklęsti savyje siekiant save apsaugoti.
3.1.2. Antroji tema „Išgyvenimai su kuriais lieki vienas“
Šioje temoje pasireiškia Eglės ambivaletiški tarpasmeniniai santykiai. Ji nori užmegzti atvirus santykius, bet kartu yra linkusi užsisklęsti su savo sunkiais išgyvenimais, nes nori apsaugoti tiek save, tiek kitus. Ji patiria daug sunkių išgyvenimų, tačiau jų negali pasakoti savo artimiesiems, nes bijo, jog jie gali jiems pakenkti, todėl Eglė naudoja įvairias priemones, kurios jai padeda išgyventi su šiais išgyvenimais.
