LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS MEDICINOS AKADEMIJA
VISUOMENĖS SVEIKATOS FAKULTETAS Sveikatos psichologijos katedra
RAMINTA MIKLUCKAITĖ
LIGOS SUVOKIMAS IR PATIRIAMAS DISTRESAS
SERGANT ONKOLOGINE LIGA
Sveikatos psichologijos antrosios pakopos studijų baigiamasis darbas
Leidžiama ginti Rengimo komisijos pirmininkė
Prof. dr. Nida Žemaitienė
Studentė: Raminta Mikluckaitė Darbo vadovė: lekt. I. Banienė 2018 m. gegužės 21 d.
2
SANTRAUKA
Mikluckaitė, R (2018). Ligos suvokimas ir patiriamas distresas sergant onkologine liga (Sveikatos psichologijos magistro baigiamasis darbas). Mokslinė vadovė: lekt. Irina Banienė. Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Medicinos akademija, Visuomenės sveikatos fakultetas, Sveikatos psichologijos katedra: Kaunas. – 57 p.
Onkologine liga sergantys pacientai dažnai patiria distresą ir turi skirtingą suvokimą apie savo ligą, kuris gali lemti patiriamų emocinių sunkumų pasireiškimą ir sveikimą.
Tyrimas pradėtas vykdyti 2018 m. kovo 2 dieną, baigtas – 2018 m. balandžio 3 dieną. Siekiant užtikrinti tiriamųjų konfidencialumą gauti tyrimo duomenys analizuoti ir naudoti apibendrintai. Tyrimo anketa, sudaryta iš trijų dalių, skirtų nustatyti patiriamą distresą, ištirti ligos suvokimą ir nustatyti socialinius – demografinius bei su liga susijusius rodiklius. Naudota: Distreso termometras (angl. Distress Thermometer), Ligos suvokimo klausimynas (angl. The Illness Perception
Questionnaire (IPQ-R) ir tyrėjos sukurti klausimai. Tyrime naudotas aprašomosios statistikos
metodas, duomenų padėtis vertinta vidurkiu, reikšmių sklaida - standartiniu nuokrypiu, atsakymų paplitimas ir pasiskirstymas – absoliučiais skaičiais ir procentais. Dvimatei analizei naudoti neparametriniai statistiniai kriterijai: Chi– kvadrato testas, Mann-Witney U testas, Kruskal – Wallis testas. Daugiamatei analizei pasirinkta tiesinė regresinė analizė.
Tiriamieji: onkologine liga sergantys pacientai, tyrimo metu besigydantys Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Onkologijos ir hematologijos klinikoje (n=147).
Tyrimo rezultatai parodė, kad 63,9 proc. tiriamųjų patiria distresą. Nustatyta, kad jaunesni pacientai distresą patiria dažniau, nei vyresni; dirbantys distresą patiria dažniau, nei nedirbantys; pacientams, kuriems taikomas spindulinės terapijos gydymas, distreso pasireiškimas yra didesnis, nei besigydantiems chemoterapija. Distreso pasireiškimas susijęs su praktinėmis problemomis: vaikų priežiūra, finansais, transportu, darbu, sprendimu dėl gydymo; šeimos problemomis: santykiais su partneriu; emocinėmis problemomis: depresijos simptomais, baime, nervingumu, liūdesiu, nerimu ir nebedominančia įprastine veikla; fizinėmis problemomis: maudymusi, apsirengimu, kvėpavimu, nuovargiu, seksualumu.
Tyrimas atskleidė, kad onkologine liga sergantys pacientai turi skirtingą ligos suvokimą: moterys ir sergantys ilgiau nei 3 metus yra labiau susitapatinę su liga, nei vyrai ir sergantys trumpesnį laikotarpį; vieniši ir sergantys ilgiau nei 3 metus pacientai dažniau tiki, kad jų liga yra ilgalaikė, nei turintys gyvenimo partnerį ir sergantys trumpesnį laikotarpį; moterys labiau tiki negatyviomis ligos pasekmėmis, nei vyrai; gaunant chemoterapinį gydymą yra labiau tikima asmenine kontrole, nei gaunant spindulinės terapijos gydymą; jaunesni ir dirbantys pacientai labiau tiki, kad gydymas gali pakeisti jų ligos eigą, nei vyresni ir nedirbantys; sergantys nuo 6 mėnesių iki 1 metų labiau tiki, kad gydymas parinktas adekvačiai ir liga pasiduoda taikomam gydymui, jie mano aiškiau suprantantys savo ligą ir jos požymius, nei sergantys trumpesnį ar ilgesnį laikotarpį; gyvenantys kaime ir nedirbantys pacientai savo ligą vertina kaip ciklišką, pasikartojančią, nei gyvenantys miestuose ir dirbantys; moterys dažniau patiria neigiamas emocines reakcijas, nei vyrai; vertinant ligos priežasties suvokimą, vieniši labiau tiki, kad jų ligą sukėlė vidinės priežastys, nei turintys gyvenimo partnerį; vyrai labiau tiki, kad jų ligą sukėlė išorinės priežastys, nei moterys.
Nustatyta, kad pacientų susitapatinimas su liga, negatyvių emocijų patyrimas, prastesnis asmeninės kontrolės ir ligos aiškumo suvokimas yra susiję su distreso pasireiškimu. Susitapatinimas su liga, negatyvios emocinės reakcijos ir spindulinės terapijos gydymas prognozuoja distreso pasireikšimą tarp onkologine liga sergančių pacientų.
3
SUMMARY
Mikluckaite, R. (2018). Illness perception and incurred distress of oncology patients (Master's Degree in Health Psychology). Scientific supervisor: lecturer Irina Baniene. Lithuanian University of Health Sciences, Medical Academy, Faculty of Public Health, Department of Health Psychology: Kaunas. - 57 p.
Patients with oncological diseases often experience distress and have a different perception of their illness that can lead to experiencing emotional difficulties as well as influencing their recovery. The study was started in 2018 March 2nd, completed - 2018 April 3rd. In order to ensure the confidentiality of the subjects, the study data has been analyzed and was used generally. The study questionnaire, which consists of three parts designed to detect experienced distress, investigates the perception of the disease and identifies socio-demographic and disease-related indicators. Used: Distress Thermometer, The Illness Perception Questionnaire (IPQ-R) and questions developed by the researcher. The research used the descriptive statistics method, the data position was evaluated as an average, the distribution of values - standard deviation, distribution of answers - in absolute figures and percentages. Non-parametric statistical criteria for 2D analysis: Chi-square test, Mann-Witney U test, Kruskal-Wallis test. A linear regression analysis was chosen for multiple analyses.
Subjects: Oncology patients being treated at the Clinic of Oncology and Hematology, Kaunas Clinic of the Lithuanian University of Health Sciences Hospital at the time of research (n=147).
The results of the study showed that 63.9% of subjects were suffering from distress. Younger patients have been found to experience distress more often than older patients; working patients experience distress more often than non-working ones; the incidence of distress is higher in patients undergoing radiotherapy than in those receiving chemotherapy. Distress manifestation has been found to be related to practical problems such as childcare, finance, transportation, work, treatment decisions; family problems: relationship with partner; emotional problems: symptoms of depression, fear, nervousness, sadness, anxiety and monotonous routine; physical problems: bathing, dressing, breathing, fatigue, and sexuality.
The study revealed that patients with oncological diseases have a different perception of their illness: women and those who have been receiving treatment for more than 3 years have a stronger self - identification with the disease than men and those treated for a shorter period of time; Single patients and patients receiving prolonged treatment, are more likely to believe that their illness is long-lasting than patients who have a partner and patients who received a shorter treatment; women are more likely to believe in negative outcomes than men; patients receiving chemotherapy were found more likely to hold beliefs of personal control than patients receiving radiotherapy; younger and more experienced patients are more likely to believe that treatment can change the course of their disease than older or unemployed patients; Patients with illness lasting from 6 months to 1 year believe that the chosen treatment is adequate and that the treatment is having an effect on the disease; they have a clearer awareness of their illness and its signs than those who are ill for a shorter or longer period; patients living in rural areas and unemployed patients evaluate their illness as cyclic, recurring, opposite of patients living in cities and employed patients; women are more likely to experience negative emotional reactions than men; In assessing the perception of the causes for the disease, single patients are more likely to believe that their illness was caused by internal causes than patients who have a life partner; Men are more likely to believe that their illness is caused by external causes than women.
It has been established that patient self - identification with the disease, the experience of negative emotions, the lower perception of personal control and illness perception clarity are related to the occurrence of distress. Self - identification with the disease, negative emotional response and radiation therapy predict distress occurrence among cancer patients.
4
TURINYS
PAGRINDINĖS SĄVOKOS ... 5
1. ĮVADAS ... 6
1.1. Įžanga ... 6
1.2. Tyrimo objektas, problema, aktualumas ir naujumas ... 7
1.3. Darbo tikslas ir uždaviniai ... 8
1.4. Literatūros apžvalga ... 9
1.4.1. Onkologinės ligos gydymo psichologiniai aspektai ... 9
1.4.2. Distresas... 11
1.4.3. Onkologine liga sergančių asmenų patiriamas distresas ... 12
1.4.4. Ligos suvokimas ... 17
1.4.5. Ligos suvokimas sergant onkologine liga ... 19
1.4.6. Ligos suvokimo ir patiriamo distreso sąsajos sergant onkologine liga ... 20
1.4.7. Literatūros apžvalgos apibendrinimas ... 22
2. TYRIMO METODAI ... 23
2.1. Tyrimo eiga ir imtis ... 23
2.2. Tyrimo instrumentai ... 23
2.3. Duomenų analizės metodai ... 26
3. REZULTATAI ... 27
3.1. Socialiniai - demografiniai ir su liga susije rodikliai ... 27
3.2. Distreso įvertinimas ... 28
3.3. Distreso ir socialinių – demografinių rodiklių sąsajos ... 31
3.4. Distreso ir su liga bei gydymu susijusių rodiklių sąsajos ... 31
3.5. Distreso ir patiriamų problemų sąsajos ... 32
3.6. Ligos suvokimo įvertinimas ... 34
3.7. Ligos suvokimo ir socialinių – demografinių rodiklių sąsajos ... 34
3.7.1. Ligos tapatumo ir socialinių – demografinių rodiklių sąsajos ... 34
3.7.2. Požiūrio į ligą ir socialinių – demografinių rodiklių sąsajos ... 35
3.7.3. Ligos priežasčių ir socialinių – demografinių rodiklių sąsajos ... 38
3.8. Ligos suvokimo ir su liga bei gydymu susijusių rodiklių sąsajos ... 39
3.8.1. Ligos tapatumo ir su liga bei gydymu susijusių rodiklių sąsajos ... 39
3.8.2. Požiūrio į ligą ir su liga bei gydymu susijusių rodiklių sąsajos... 40
3.8.3. Ligos priežasčių ir su liga bei gydymu susijusių rodiklių sąsajos ... 42
3.9. Distreso ir ligos suvokimo sąsajos ... 43
3.10. Distresą prognozuojantys veiksniai ... 44
4. APTARIMAS ... 45
4.1. Distreso pasireiškimas ... 45
4.2. Ligos suvokimo pasireiškimas ... 48
4.3. Distreso ir ligos suvokimo sąsajos ... 50
4.4. Tyrimo privalumai ir ribotumai ... 51
IŠVADOS ... 53
LITERATŪROS SĄRAŠAS ... 54 PRIEDAI ... Error! Bookmark not defined.
5
PAGRINDINĖS SĄVOKOS
Distresas – tai nemalonus emocinis, psichologinis, socialinis ir dvasinis pojūtis, kuris trukdo
pacientų gebėjimams kovoti su liga, prastina gydymo kontrolės laikymąsi (Holland, Andersen, Breitbart, Buchmann, Compas, Deshields ir kt., 2013).
Ligos suvokimas – subjektyvus ligos paaiškinimas, apimantis ligos tapatumą, požiūrį į ligą ir
ligos priežastis (Leventhal, Meyer, Nerenz, 1980).
Onkologinė liga (vėžys, piktybinis auglys, navikas) – liga, kuriai yra būdingas
nekontroliuojamas ląstelių augimas naikinant aplinkinius audinius. Vėžys sutrikdo pažeisto organo funkciją, žaloja organizmą, sukelia fizines ir psichosocialines problemas (Eimutienė, 2013).
6
1. ĮVADAS
1.1. Įžanga
Onkologinės ligos yra viena iš pagrindinių mirties priežasčių visame pasaulyje. 2012 metais užfikstuota 14 mln. naujų šios ligos atvejų viso pasaulio gyventojams. Onkologinės ligos yra antroji pagrindinė mirties priežastis pasaulyje, 2015 metais nuo šios ligos mirė 8,8 mln. pasaulio gyventojų. Daugiausiai mirčių sukėlusios onkologinės ligos tai: plaučių, kepenų, kolorektalinių, skrandžio ir krūties piktybiniai navikai. Vidutiniškai pasaulyje 1 iš 6 mirčių įvyksta dėl onkologinės ligos komplikacijų (WHO, 2018). Onkologiniai susirgimai yra viena iš pagrindinių mirties priežasčių ne tik visame pasaulyje, bet ir Lietuvoje. Lietuvos sveikatos statistikos duomenimis (2017), 2016 metų pabaigoje buvo užregistruoti 24 265 nauji, onkologinės ligos susirgimo atvejai, o nuo šios ligos 2016 metais mirė 8 345pacientų.
Onkologinė liga yra nenuspėjama, grasinanti, įnešanti sumaišties į sergančiojo ir jo artimųjų gyvenimą. Ne retai ligos diagnozė pakenkia ir tarpusavio santykiams, pakeičia ateities planus. Diagnozuotas vėžys gali pakeisti gyvenimo prasmę ir priversti suabejoti nusistovėjusiomis asmens vertybėmis, kurios buvo prieš ligai atsirandant (Eimutienė, 2013). Vėžio diagnozė pakeičia visą sergančio asmens gyvenimą, apriboja veiklą: pacientai susiduria su problemomis kasdienėje veikloje, nesugeba tęsti pradėtų darbų, iškyla pavojus atsidurti socialinėje atskirtyje, nukenčia jų gyvenimo kokybė (Leonavičius, Baltrušaitytė, Večorskytė, 2014).
Dauguma pacientų, sergančių onkologine liga, teigia, jog jų liga iškėlė daug klausimų, kurie vienareikšmiškai susiję su jų gyvenimu. Dėl atsiradusių įvairių pokyčių fizinėje, socialinėje, finansinėje sferose ar praktinėse problemose, neretai pacientus kamuoja egzistenciniai klausimai. Dažniausiai jie pasireiškia per priklausomumo jausmą, jiems svarbių vaidmenų pasikeitimą ar net praradimą, gyvenimo tikslą, neaiškią ateitį, socialinius santykius, apgailestavimą to, kas vyko praeityje ir net mirties baimę. Vienam žmogui susidoroti su tiek daug jį slegiančių veiksnių yra pakankamai sunku, o to nepavykus padaryti didėja rizika patirti distresą (Vehling, Philipp, 2018).
Vėžio gydymas – ilgas ir sudėtingas procesas, sukeliantis asmeniui daug psichologinių sunkumų. Onkologinės ligos diagnozė gali sukelti distresą, kuris dažnai lieka nepastebėtas, o tai gali turėti įtakos įvairių kitų psichologinių sunkumų atsiradimui. Distresą patiriantys pacientai sunkiau prisitaiko prie ligos, todėl kartu prastėja ir jų gyvenimo kokybė (Kondratavičienė, Gadeikytė, 2014). Distresas paveikia paciento socialinį funkcionavimą, sukelia nedarbingumo problemas. Jų metu gali pasireikšti somatinės problemos, sutrikti miegas, padidėti nuovargis ir skausmas, taip pat emociniai sunkumai skatina psichologinių ir socialinių problemų atsiradimą. Pacientai susiduria su psichologiniu distresu, kurį dažnai paskatina prasta socialinė parama, todėl kartu nukenčia ir pacientų
7 gyvenimo kokybė. Pacientai patiria tokius emocinius sunkumus kaip: nerimą, baimę, nuovargį, nervingumą (Burnette, Duci, Dhembo, 2016).
Dar vienas svarbus veiksnys sergant onkologine liga tai subjektyvus ligos suvokimas, nuo kurio priklausys būtent kokią prasmę pacientas suteiks ligai, ar kreipsis pagalbos siekdamas ją įveikti, ar spręs su sveikata susijusias problemas norėdamas sustiprinti savo sveikatą. Pats ligos suvokimas apima subjektyviai analizuojamą bei interpretuojamą informaciją apie ligą kognityviniame lygmenyje kur išskiriamos trys dimensijos: tapatumas, požiūris į ligą, ligos priežasčių suvokimas. Tapatumas atskleidžia asmens supratimą bei objektyvius ligos požymius, o kartu ir paciento žinias apie ligą. Požiūris į ligą – apima ligos trukmę, pasekmes, asmeninę ir gydymo kontrolę, aiškumą, cikliškumą bei emocinę reakciją. Ligos priežasčių suvokimas apima porą aspektų: išorines bei vidines priežastis (Weinman, Petrie, 1997; Weinman, Petrie, Moss-Morris, Horne, 1996).
Apibendrinant galima teigti, kad onkologinė liga yra daugialypis mechanizmas galintis sukelti tiek fizinius simptomus, tiek psichologines bei socialines problemas sergančiam asmeniui. Atkreipiant dėmesį į psichologinius aspektus, onkologinės ligos metu svarbu pastebėti paties paciento ligos suvokimą, koks jis yra, į ką daugiausiai orientuotas, kadangi nuo asmens ligos suvokimo priklausys ir tolimesni jo veiksmai susiję su liga ir jos gydymu. Labiau teigiamai vertinamas ligos suvokimas suteiks ligai daugiau pozityvių prognozių dėl tinkamo gydymo režimo laikymosi. Ir priešingai – pacientai neigiamai vertinantys savo ligą yra linkę prasčiau laikytis gydytojų rekomendacijų, kas didina tikimybę pasireikšti negatyvioms ligos pasekmėms. Be viso to, kalbant apie ligos suvokimą tampa aišku, jog jis taip pat svarbus veiksnys dalyvaujantis ir distreso pasireiškime sergančiam asmeniui, kuomet neigiamos emocijos, įvairūs sunkumai, stresinės situacijos yra patiriamos nuolatos.
1.2. Tyrimo objektas, problema, aktualumas ir naujumas
Šiame darbe pagrindinis dėmesys yra skiriamas onkologine liga sergančių pacientų ligos suvokimo ir patiriamo distreso gydymo metu ištyrimui bei jų tarpusavio palyginimui.
Vėžiu sergančių asmenų ligos suvokimas yra labai subjektyvus dalykas, kuris iš tiesų gali nulemti svarbius dalykus susijusius su liga, gydymo režimo laikymąsi, sveikatos būklės gerėjimą. Be viso to ligos suvokimas gali įtakoti ir psichologinę asmens savijautą. Onkologine liga sergantys pacientai neretai susiduria su įvairiais sunkumais, tarp jų ir emociniais. Neretai nutinka, kad vėžys paskatina distreso pasireiškimą, kuris ne tik apriboja pacientų kasdienę veiklą, apsunkina jų santykius su artimaisiais, sukelia įvairias problemas kone visose gyvenimo srityse, bet ir kelia grėsmę patirti psichologines problemas ar net susirgti psichikos ligomis.
Moksliniuose tyrimuose yra daug kalbama apie vėžiu sergančių asmenų emocinę būseną, patiriamą distresą susirgus onkologine liga, taip pat straipsniuose neretai yra vertinamas ir ligos
8 suvokimas, jo mechanizmas, bei pasireiškimas tarp onkologine liga sergančių asmenų. Tokio pobūdžio tyrimų yra atlikta tikrai nemažai, kas atskleidžia gana didelį nagrinėjamo reiškinio pasireiškimą tiriamųjų grupėje ir svarbą.
Tyrimuose taip pat nemažai yra kalbama apie pacientų patiriamą distresą. Dažnai yra siekiama ištirti distresą skirtingose tiriamųjų grupėse, pavyzdžiui, sergant skirtingomis diagnozėmis. Neretai siekiama atskleisti ir jį sukėlusias ar paskatinusias pasireikšti problemas, sunkumus, su kuriais susiduriama ligos gydymo metu ir net po jo. Analizuojant distresą mokslinėje literatūroje tampa aišku, jog jis yra svarbus veiksnys, galintis įtakoti ne tik asmens savijautą, tačiau ir kelti sunkumų susijusių su gydymu, skatinti netinkamą gydymo režimo laikymąsi ir panašiai. Tyrimų, kurie nagrinėtų distresą yra tikrai daug, o tai vėlgi atskleidžia nemažą tiriamojo reiškinio svarbą ne tik mokslinėje erdvėje, tačiau ir praktinėje veikloje.
Aptarus pacientų ligos suvokimą ir patiriamą distresą yra pasigendama jų platesnio nagrinėjimo kartu. Retai yra kalbama apie tai, kaip ligos suvokimo ir distreso komponentai gali saveikauti tarpusavyje ir ar gali skirtingas ligos suvokimas būti susijęs su distreso pasireiškimu. Kadangi ankstesni moksliniai tyrimai iškėlė klausimą kaip šie veiksniai susiję tarpusavyje, šio darbo naujumas ir atsiskleidžia bandyme išsiaiškinti ar skirtingas pacientų ligos suvokimas yra susijęs su distreso pasireiškimu ir jei taip, kaip tai pasireiškia.
Lietuvoje tokių tyrimų, susijusių su ligos suvokimu ir patiriamu distresu, nėra daug, o kitų šalių tyrimų rezultatai rodo, jog rizika patirti distresą sergant onkologine liga yra pakankamai aukšta. Daugumoje tyrimų yra daroma prielaida, kad būtent ligos suvokimas gali turėti įtakos distreso pasireiškimui. Visgi gauti tyrimo rezultatai leidžia manyti, kad pacientų ligos suvokimas gali skirtingai lemti distreso raišką.
Šiuo tyrimu siekiama papildyti ir praplėsti ankstesnius mokslininkų tyrinėjimus, kurie nagrinėjo onkologinių pacientų patiriamą distresą jų ligos gydymo metu, o taip pat siekiama įvertinti pacientų ligos suvokimą (tapatumą, požiūrį į ligą, ligos priežastis) ir ištirti jų sąsajas su distreso pasireiškimu.
1.3. Darbo tikslas ir uždaviniai
Tyrimo tikslas: Ištirti ir palyginti onkologine liga sergančių asmenų ligos suvokimą (tapatumą,
požiūrį į ligą, ligos priežasties suvokimą) ir patiriamą distresą.
Tyrimo uždaviniai:
1. Įvertinti onkologine liga sergančių asmenų patiriamą distresą.
2. Nustatyti onkologine liga sergančių pacientų ligos suvokimą: tapatumą, požiūrį į ligą, ligos priežasties suvokimą.
9 3. Ištirti ir palyginti ryšius tarp ligos suvokimo ir patiriamo distreso.
4. Išanalizuoti veiksnius, prognozuojančius distresą.
1.4. Literatūros apžvalga
1.4.1. Onkologinės ligos gydymo psichologiniai aspektai
Onkologinė liga, tai bendras terminas į didžiulę ligų grupę, skirtingoje literatūroje šios ligos dar vadinamos piktybiniais augliais, navikais, vėžiu. Onkologiniai susirgimai gali pasireikšti dėl genetinių veiksnių, o taip pat ir išorinių, tokių kaip: fizinių kancerogenų (ultravioletinė ir jonizuojanti spinduliuotė), cheminių kancerogenų (asbestas, tabako dūmai, alkoholis ir kt.), biologinių kancerogenų (virusai, bakterijos, infekcijos). Vienas esminių onkologinės ligos požymių yra greitas piktybinių ląstelių augimas, kurio metu jos plinta į kitus organus, metastazuoja. Metastazės (vėžio išplitimas iš pradinės naviko vietos) yra viena pagrindinių pacientų mirties priežasčių (WHO, 2018). Vėžio diagnozė dažnai sukelia tokius jausmus kaip baimę, sielvartą dėl ligos, kontrolės praradimo jausmą, distresą. Tuo tarpu socialinė parama iš šeimos, draugų yra identifikuojama kaip svarbiausias veiksnys padedantis pacientams kovoti su savo liga nepatiriant psichologinių sunkumų arba patiriant juos žymiai lengvesne forma (Jie, Feng, Qiu, Zhang, 2017). Analizuojant onkologinės ligos pasireiškimo priežastis yra pastebimi ne tik biologiniai reiškiniai, kurie susiję su liga, tačiau ir psichologiniai veiksniai. Galima manyti, jog diagnozavus vėžio diagnozę, kartu diagnozuojami ir psichologiniai sunkumai, kuriuos patiria sergantysis ligos pradžioje, o neretai jie tęsiasi ir visą ligos laiką.
Onkologinės ligos gydymas yra ilgas ir sudėtingas procesas. Dažnai jis apima vieną ar daugiau gydymo būdų, tokių kaip operacija, spindulinė terapija, chemoterapija ir kt. Šiuo metu gydant onkologine liga sergantį asmenį pagrindinis tikslas yra gerokai pailginti paciento gyvenimą, gerinant jo gyvenimo kokybę, tai galima pasiekti teikiant paliatyvią priežiūrą bei psichosocialinę paramą sergančiajam (WHO, 2018). Įvairios operacijos, kurios yra būtinos sergant onkologinėmis ligomis, sukelia nemažai fiziologinių ir psichologinių iššūkių sergančiajam. Neretai pacientai laukdami operacijos išgyvena distresą, patiria nerimą, jiems būdinga prislėgta nuotaika, neretai pasitaiko ir socialinių problemų, kaip atskirties jausmas, vaidmenų pasikeitimas artimoje aplinkoje, įvairių funkcijų praradimas, o kartu ir suprastėjusi gyvenimo kokybė (Fialka-Moser, Crevenna, 2003; Piščalkienė, Stasiūnaitienė, 2014). Onkologinės ligos gydymas yra gasdinantis, neretai keliantis papildomą distresą sergančiam pavyzdžiui, dėl kūno vientisumo pažeidimo, šalutinių gydymo sukeltų nemalonių reiškinių, socialinės atskirties dėl prastos savijautos, šeimos vaidmenų pasikeitimo ir panašia.
Onkologinė liga yra daugialypė, apimanti fizines, psichologines, socialines, ekonomines ligos sukeliamas problemas, kurios atsiranda palaipsniui diagnozavus ligą, gydymo metu ir tęsiasi iki ligos
10 pabaigos. Pats ligos vystymąsis apima kelias stadijas bei klasifikacijas, kurios nustatomos pagal naviko vietą, sudėtingumą ir metastazes. Pacientai, kuriems diagnozuota onkologinė liga, patiria vis didėjantį psichologinį distresą (Hinkka, Kosunen, Lammi, Metsanoja, Puustelli, Kellokumpu-Lehtinen, 2002). Pacientų, susirgusių vėžiu, reakcija į ligą yra skirtinga, apimanti fizinius ir psichologinius būklės ypatumus, patiriamas problemas. Pirmiausiai pacientams atliekami įvairūs tyrimai, diagnostinės procedūros, šiuo metu sergantiesiems yra identifikuojamas patiriamas nerimas, pastebima baimė bei įtampą keliantys simptomai. Antroji reakcija būdinga kuomet pacientams nustatoma diagnozė, ligos tipas. Neretai šiuo metu pacientui pasireiškia distresas, jie sunkiai suvokia savo ligą, susiduria su gydymo pasirinkimo svarstymu. Trečiojoje reakcijoje atsiskleidžia paciento elgesys, stengiamasi padėti asmeniui skatinant pozityvius jausmus, aktyviai dalyvauti gydymo procese, įveikti įvairias neigiamas patirtis. Ketvirtojoje reakcijoje dažniausiai pacientų elgesys yra nusistovėjęs, o pati liga gali pereiti į remisiją. Šiuo metu jaučiamas pacientų pažeidžiamumas dėl ateities planų ir baimės, kad liga pasikartos (Stephen, Lepore, Tracey, Revenson, 2007). Apžvelgus keletą mokslinių straipsnių, paaiškėjo, jog asmens reakcija skirtingais ligos tarpsniais ir skirtingose ligos stadijose taip pat yra labai kintanti. Tačiau visose patiriamose emocinėse reakcijose į ligą ir jos simptomus yra pastebimos neigiamos emocijos, socialinės paramos reikalingumas sergančiajam ligos metu ir net po jos.
Onkologinė liga ir jos gydymas asmens organizmą veikia labai įvairiai, gali sukelti pykinimą, svorio kritimą, apriboti fizinę, socialinę veiklas ar net sukelti psichologinius sutrikimus. Onkologinės ligos gydymas taip pat kelia nemažai nepageidaujamų fizinių reiškinių kaip: skausmą, jautrumą, nemigą, apetito sutrikimus ir kt. Vienas sunkiausiai pakeliamų onkologinės ligos gydymo metodų yra chemoterapija, kadangi cheminiai preparatai veikia ne tik navikines ląsteles, tačiau ir sveikąsias. Dėl šios priežasties gydymo metu gali pasireikšti nepageidaujamos vaistų reakcijos (Rosenthal, Trotti, 2009; Šleževičiūtė, 2017). Onkologinė liga yra klastinga liga, kelianti neigiamus jausmus ne tik diagnozės pradžioje, tačiau ir jos gydymo metu. Pasireiškiantys šalutiniai reiškiniai gydymo metu kelia įvairias neigiamas emocijas sergančiajam, didėja tikimybė patirti distresą dėl nuolatinio įtempto režimo gydymo metu.
Gilinantis į onkologines ligas bei jų gydymą yra pastebima jų gausa ir įvairovė. Aptariami sunkumai tiek fiziologiniai, tiek psichologiniai, su kuriais susiduria pacientai ligos metu, bei jų įtaka bendrai gyvenimo kokybei. Mokslinėje literatūroje yra pastebima, kad vėžys yra daugialypis mechanizmas, kuris reikalauja ne tik biologinio gydymo, tačiau ir psichosocialinio palaikymo sergančiam asmenui, kuris padėtų išgyventi sunkų periodą. Priešingu atveju kai psichosocialinė parama nėra teikiama sergančiajam padidėja rizika patirti neigiamas emocijas, kurios ilgainiui skatina distreso pasireiškimą bei kitas psichologines problemas, kurios gali prastinti gyvenimo kokybę, silpninti asmens pilnavertiškumą.
11
1.4.2. Distresas
Nacionalinis visapusiškas vėžio tinklas (NCCN) distresą apibūdina, kaip nemalonų emocinį, psichologinį, socialinį ir dvasinį pojūtį, kuris trukdo paciento gebėjimams kovoti su liga (Holland, Andersen, Breitbart, Buchmann, Compas, Deshields ir kt., 2013). Distreso metu atsiradęs pažeidžiamumo jausmas, liūdesys, baimė gali iššaukti dar sunkesnes problemas, tokias kaip depresiją, nerimą, panikos sutrikimus, socialinę izoliaciją ar sukelti net egzistencinę ar dvasinę krizes (Hahn, Joo, Chae, Lee, Kim, 2017).
Kaip matome distreso pasireiškimas yra didžiulė problema, kuri neapsistoja ties vienu veiksniu, priešingai – apima daugelį sričių ir gali kelti grėsmę jų tinkamam funkcionavimui. Pasireikšdamas distresas ne tik trikdo minėtas sritis, tačiau taip kartu ir prastina asmens gyvenimo kokybę.
Psichologinis distresas yra apibūdinamas kaip nemalonus emocinis ar psichologinis sutrikimas, dažnai pasireiškiantis kartu su depresija, nerimo sutrikimais. Iš tiesų distreso paplitimas yra didelis, tačiau gana skirtingas savo stiprumu. Dažniausiai distreso pasireiškimas skiriasi pagal lėtinės ligos diagnozės tipą, stadiją, paciento amžių ir lytį. Taip pat distresas gali pasireikšti kaip atsakas į diagnozės sužinojimą, ligos progresavimą, atsiradusius fizinius simptomus kaip pavyzdžiui, skausmą ar neigiamas gydymo pasekmes. Distreso patyrimas dažnai pastebimas ir gydymo metu, kuomet pacientai yra sudirgę dėl gydymo sukeltų šalutinių reiškinių ir prastai dėl to jaučiasi ne tik fiziškai, tačiau ir emociškai. Distresas gali kenkti gydymo režimo laikymuisi, gyvenimo kokybei, o taip pat distresą patiriantys pacientai nereatai sukelia sunkumų ir juos gydančiam gydytojų personalui, kuomet yra išreiškiamas pyktis dėl nustatytos diagnozės, gydymo nutraukimas ar nesilaikymas gydytojų pateiktų rekomendacijų (McCarter, Britton, Baker, Halpin, Beck ir kt., 2018). Kalbant apie distresą, jo pasireiškimą ir pasekmes tampa aišku, jog jis yra daugialypis veiksnys, galintis daryti neigiamą įtaką įvairiose asmens gyvenimo srityse.
Apžvelgus keletą tyrimų, susijusių su distresu ir jo keliamais sunkumais, tampa aišku, jog distreso patyrimas yra vienas dažniausiai ir sunkiausiai pasireiškiančių sunkumų, kuris veikia daugybę sergančio asmens sričių. Distresas gali pasireikšti visą onkologinės ligos laikotarpį ir palikti neišdildomą pėdsaką paciento gyvenime, prastindamas gyvenimo kokybę, sudarydamas sunkumus ne tik susijusius su gydymu, tačiau ir neigiamai veikdamas psichosocialinę asmens gerovę. Būtent dėl to yra labai svarbu laiku pastebėti prasidedantį distresą, tam, kad jis būtų laiku nustatytas, nedelsiant suteikiama psichologinė pagalba jo valdymui, taip užkertant kelią papildomų psichologinių sunkumų atsiradimui.
12
1.4.3. Onkologine liga sergančių asmenų patiriamas distresas
Vėžiu sergantys asmenys patiria daugiau neigiamų emocijų ir jų emocinė būsena yra sunkesnė nei kitų žmonių (Hogg, Tuffrey-Wijne, 2008). Diagnozuota onkologinė liga pareikalauja greito prisitaikymo prie katastrofiškos naujienos, kitu atveju, tai gali sukelti distresą, kurio pagrindiniai pasireiškimo veiksniai yra: psichologinės problemos praeityje, stresiniai įvykiai per pastaruosius metus, ligos suvokimas ir emociniai sunkumai, susiję su ligos gydymu ir jo sukeltomis problemomis. Vėžio diagnozė pakeičia asmens gyvenimą, sukelia sunkumų gyvenimo etapuose, atskiria nuo artimųjų ir sukelia izoliaciją socialinėje grupėje (Grassi, Johansen, Annunziata, Capovilla, Costantini, Gritti, 2013). Onkologinė liga apsunkina pacientų gyvenimą įvairiose srityse. Onkologinės ligos diagnozės metu pacientas yra stipriai išbalansuotas emociškai, todėl didėja tikimybė patirti distresą, ligos ilga trukmė nemažina distreso tikimybės pasireiškimo. Priešingai – distresas gali pasireikšti ar tęstis ir tolesniais ligos etapais (Kissane, Grabsch, Love, 2004). Net įveikus onkologinę ligą išlieka tikimybė, jog anksčiau sirgę asmenys patirs distresą, kuris gali pasireikšti per fizinius, socialinius, psichologinius ar egzistencinius stresorius (Adrykowski, Lykins, Floyd, 2008).
Apžvelgus kelių autorių darbus darosi aišku, kad distresas tarp onkologinėmis ligomis sergančių asmenų yra neretas dalykas. O su jo pasireiškimu gali būti susijusi ne tik liga, tačiau ir kiti patirti praeityje neigiami veiksniai.
Onkologiniai susirgimai yra nenuspėjami, sukeliantys stresą, neretai gasdinantys savo sunkumu, įnešantys sumaišties į paciento bei artimųjų gyvenimus. Neretai vėžio diagnozė pakenkia ir tarpusavio santykiams, verčia neatpažįstamai keisti ateities planus. Distresas neatsiejama onkologinės ligos dalis, trukdanti greičiau įveikti ligą, atsiradusius fizinius simptomus, o taip pat sunkina ir gydymo laikymąsi taip trukdydamas sveikimui. Distresas yra retai pačių pacientų išsakomas, o gydytojų retai pastebimas ir diagnozuojamas (Šleževičiūtė, 2017). Distresas yra plačiai paplitęs visose vėžio stadijose ir gali pasireikšti ne tik nustatant diagnozę, gydant ligą, tačiau ir praėjus gydymui. Tai daugiafaktoriškas veiksnys, galintis atsirasti dėl patiriamų neigiamų emocijų, socialinių, fizinių ar psichologinių problemų, susijusių su vėžio gydymu, patiriamais šalutiniais reiškiniais (Biji, Dessai, Sindhu, Aravind, Satheesan, 2018).
Kalbant apie distreso pasireiškimą sergant onkologine liga, tampa aišku, jog jis beveik neatsiejama ligos dalis. Onkologine liga susirgę asmenys dažniausiai silpniau ar stipriau patiria distresą ligos pradžioje, nustatant ligos diagnozę ar skiriant gydymą, o tinkamai nesuvaldžius patiriamo sunkumo išlieka tikimybė distresą patirti ir visą ligos laiką. Svarbu atkreipti dėmesį į tai, jog distresas neapsistoja vien ties onkologine liga ir su ja susijusiais aspektais, tai emocinis sunkumas, kuris veikia ir žmonių artimą aplinką, kelia sunkumų bendravime su artimaisiais, menkina asmens savivertę, skatina gyvenimo kokybės prastėjimą.
13 Distresas apibūdina emocinių sunkumų laikotarpį, kuris susijęs su tam tikru įvykiu, šiuo atveju – onkologine liga. Distresas yra būdingas visose onkologinės ligos diagnozėse ir stadijose. Ypač dažnai pasireiškiantis galvos, kaklo, neurologinių vėžio formų kontekste. Pacientai sergantys šiomis vėžio formomis daugiau patiria distreso, nerimo, depresijos simptomų nei pacientai sergantys kitų grupių navikais. Verta atkrepti dėmesį į tai, kad distreso įprastinis patikrinimas leidžia pastebėti paciento emocijas ir prireikus suteikti pagalbą nereikalaujant atlikti klinikinių įvertinimų (Buchmann, Ashby, Cannon, Hunt, 2015).
Analizuojant mokslinę literatūrą pastebima, kad distresas yra nemalonus veiksnys prastinantis pacientų gyvenimo kokybę, tačiau nereikėtų pamiršti, jog jis yra lengvai diagnozuojamas ir distreso patyrimas gali būti lengvai mažinamas jį laiku pastebėjus ir suteikus atitinkamą pagalbą sergančiam asmeniui.
Distreso sąvoka yra įtraukta į šešis gyvybiškai svarbius stebėjimus onkologine liga sergantiems pacientams ir yra žymiai platesnė sąvoka už depresiją. Distresas apima platų psichologinių jausmų spektrą, kuris susijęs su nerimu, depresija, patiriamomis baimėmis ir liūdesiu (Agarwal, Powers, Pappas, Buchmann, Anderson, Gauchay ir kt. 2013). Onkologine liga sergantys asmenys dažnai kenčia dėl distreso, kuris įtakoja jų emocinę būseną ar fizinę savijautą veikdamas nemiga, nuovargiu, skausmu. Aukštas distreso lygis sukelia didelę emocinę naštą pacientui, kuri veikia ir paciento ligos įveikimą, gebėjimą laikytis gydymo rekomendacijų. Minimos komplikacijos, atsiradusios dėl patiriamo distreso, mažina ir su sveikata susijusią gyvenimo kokybę bei turi neigiamą prognozę išgyvenamumui sergant smegenų navikais (Fangkun, Jing , Liyang, Fan, Jindong, Kun, Zhixiong, 2018).
Analizuojant distreso pasireiškimą ir atkrepiant dėmesį vien į tai, kad jis yra vienas pagrindinių gyvybiškai svarbių stebėjimų tarp onkologinėmis ligomis sergančių pacientų atskleidžia jo diagnozavimo svarbą užkertant kelią kitų sutrikimų pasireiškimui ir išvengiant dar daugiau nemalonių, neigiamų emocijų ir jų pasekmių.
Priklausomai nuo to, kurioje vietoje yra navikas, jo gydymo būdo, yra susiduriama su įvairiomis fizinėmis problemomis. Galvos ir kaklo onkologinėmis ligomis sergantys pacientai dažnai susiduria su burnos išdžiovimu, valgymo sunkumais, daugelio pacientų fizinės problemos yra matomos, o tai daro neigiamą poveikį paciento emocinei būsenai. Per tam tikrą laikotarpį, gydymo eigoje, dalis fizinių problemų gali pagerėti, tačiau daugelis jų yra negrįžtamos ir išlieka ilgalaikėje perspektyvoje. Dėl ilgai trunkančių fizinių problemų, pacientai dažnai kenčia patirdami distresą (Meulen, May, Koole, Ros, 2017).
Analizuojant straipsnius, susijusius su patiriamais emociniais sunkumais yra pastebima, jog psichologiniai sunkumai gana dažna onkologinės ligos problema, tačiau jie ne visada yra pastebimi ar suprantami, o ne retai netgi gali tapti ignoruojami daugiau dėmesio skiriant fiziniams simptomams.
14 Park, Chun, Jung, Bae (2017) analizuojant krūties vėžiu sergančių moterų patiriamą distresą buvo nustatyta, jog senyvas amžius, depresijos simptomai, nervingumas ir skausmas yra susiję su distreso pasireiškimu. Taip pat nustatyta, jog tokius simptomus patiriantys asmenys ateityje gali būti linkę patirti psichologines problemas, kurias būtina laiku atpažinti ir pradėti gydyti.
Pacientai, kurie serga pirminiais smegenų piktybiniais navikais, turi didesnę tikimybę patirti distresą dėl ligos funkcinių pasekmių ar nepalankios gydymo prognozės. Didelis distreso paplitimas tampa ne tik sergančio asmens rūpesčiu, tačiau ir gydančio personalo dėl netinkamo gydymo režimo laikymosi (Fangkun, Jing , Liyang, Fan, Jindong, Kun, Zhixiong, 2018).
Analizuojant distreso pasireiškimą sergant onkologine liga, taip pat išryškėja ir tai, jog distresas nėra vien tik psichologinis aspektas, neigiamai veikiantis asmens savijautą. Su distreso patyrimu yra susiję ir fiziologiniai veiksniai pavyzdžiui kaip ligos diagnozė, kuriai labiau būdingas distreso patyrimas ar taikomas gydymas, kuris kelia distresą sergančiajam, žinoma vienas iš svarbių fiziologinių stresorių yra šalutiniai ligos gydymo reiškiniai, kurie neretai tampa pastebimi ir keliantys diskomfortą asmeniui.
Vėžio gydymui naudojami įvairūs metodai, kurie dažnai sukelia skausmingus išgyvenimus tiek fizinius, tiek psichinius kaip skausmą, padidintą jautrumą, pykinimą, miego sutrikimą, apetito praradimą. Vienas sudėtingiausių gydymo būdų tai chemoterapija, kuri sukelia šalutinius poveikius, kaip pykinimą, dehidrataciją, blogą savijautą, viduriavimą, apetito suprastėjimą bei plaukų netekimą. Tokie šalutiniai gydymo poveikiai neigiamai veikia pacientų gyvenimo kokybę ir sukelia didelį distresą sergančiam (Holland, Rowland, 1989; Valentaitė, 2013). Onkologinė liga yra vienareikšmiškai susijusi su intensyviu gydymu kuomet yra taikomi įvairūs gydymai kaip chirurginis, spindulinė terapija, chemoterapija, neretai prie šių gydymų reikalingas ir psichologinis palaikymas pacientui. Yra pastebima, jog distresas yra susijęs su vėžio gydymu ir gali turėti įtakos ligos progresavimui. Psichologinio distreso pasireiškimas tarp onkologinėmis ligomis sergančių yra didelis, todėl svarbu atkreipti dėmesį į psichosocialinius klausimus, kurie ištinka sergantį, siekiant gerinti jo gyvenimo kokybę (Karunanithi, Sagar, Vedasoundaram, 2018).
Apžvelgus kelis straipsnius, nagrinėjančius distreso patyrimą ir taikomą onkologinį gydymą, tampa aišku, jog taikomas gydymas yra susijęs su distresu. Pacientai, kurie patiria įvairius fizinius negalavimus emociškai jaučiasi taip pat prastai, o tai didina ir distreso pasireiškimo tikimybę gydymo eigoje.
McFarland, Shaffer, Tiersten, Holland (2018) atliktame tyrime dalyvavo 125 moterys, sergančios krūties vėžiu, kurioms iš fizinių problemų dažniausiai pasireiškė nuovargis, miego sutrikimai, odos sausumas ar niežulys, skausmas. Taip pat nustatyta, jog su fizinių problemų pasireiškimu reikšmingai yra susijęs moterų amžius, šeiminė padėtis, užsiimamos veiklos (darbo)
15 statusas, chemoterapinio gydymo taikymas. Minėti tyrimo rezultatai atskleidžia krūties vėžio fizinių simptomų naštą, kuri veikia bendrą moterų funkcionavimą, didina distreso patyrimo tikimybę.
Orom, Biddle, Underwood, Nelson (2017) ištyrė 1448 pacientus, sergančius prostatos vėžiu, siekdami išsiaiškinti ar šlapimo, lytinių organų ir žarnyno funkcijos yra susijusios su distreso patyrimu. Tyrimo metu buvo nustatyta, jog vyrai, turintys prastesnes šlapimo, žarnyno ir lytines funkcijas taip pat praneša ir apie didesnį distreso pasireiškimą, priešingai nei šių disfunkcijų neturintys pacientai. Pacientams, sergantiems prostatos vėžiu, taikomas gydymas neretai turi šalutinių reiškinių, šlapimo, lytinių organų ar žarnyno disfunkcijų, kurios didina distreso pasireiškimo tikimybę ir kelia grėsmę patirti su distresu susijusias problemas.
Meggiolaro, Berardi, Andritsch, Nanni, Sirgo ir kiti (2015) atliktame tyrime nustatyta, kad vienas iš trijų vėžiu sergančių pacientų, patiria vidutinio arba aukšto sunkumo distresą. Moterys, sergančios krūties vėžiu ir jų partneriai kenčia nuo įvairių sunkumų, nežino kaip valdyti savo patiriamas emocijas kuomet diagnozuojama liga, susiduria su stresą keliančiomis situacijomis, dėl ligos atsiradusiais finansiniais rūpesčiais, padidėjusiu nerimu ar depresijos pasireiškimu. Operacijų laukimas pacientams taip pat kelia didžiulį distresą dėl nežinomybės, atsiradusios kūno vientisumo sutrikdymo baimės (Dumitra, Jones, Rodriguez, Bitz, Polamero, Loscalzo, Kruper, Warner, 2017).
Analizuojant kelis atliktus tyrimus yra pastebima, jog onkologinėmis ligomis sergantys asmenys yra dažnai patiriantys distresą įvairiose gyvenimo srityse pavyzdžiui, susijusiose su šeimine padėtimi, darbu ir užimamomis pareigomis, socialiniais veiksniais, finansiniais rūpesčiais, padidėjusiu nerimu ir depresijos simptomų pasireiškimu. Taip pat yra pastebimos fizinės problemos, didinančios tikimybę patirti distresą pavyzdžiui, nuovargis, miego sutrikimai, skausmas, organizmo įvairių funkcijų sutrikdymas.
Bulotienė, Ostapenko ir Vesėliūnas (2006) nustatė, kad pacientės, turinčios aukštąjį išsilavinimą, nedirbančios ir ištekėjusios, prieš operaciją jautė didelį distresą, kuris padidino nerimo simptomus. Taip pat nustatyta, jog praėjus 9 mėnesiams po operacijos, dirbančių ir ištekėjusių moterų jaučiamas distresas padidėjo, lyginant su rezultatais, gautais po operacijos. Tokie tyrimo duomenys leidžia manyti, kad distresas ir jo sukelti simptomai išlieka viso gydymo metu ir yra grėsmingi pacientų emocinei būsenai.
Shahhoseini, Borhani, Shoorideh, Kavousi, Bagheri, Almasi-Hashiani (2017) tyrimo duomenimis nustatyta, kad dažniausiai pacientai patiria distresą dėl susirūpinimo ligos simptomais, egzistencinių klausimų, proklausomybe nuo kitų bei socialinių problemų. Pacientės, kurioms buvo atlikta mastektomija, išreiškė aukštesnį socialinės paramos bei priklausomybės lygį, o taip pat ir distresą, priešingai nei tos, kurioms nebuvo atliekama operacija. Dauguma sergančių vėžiu pacientų patiria socialinius suvaržymus dėl pasikeitusios padėties, o atsiradę socialiniai suvaržymai yra susiję su distreso pasireiškimu (Adams, Winger, Mosher, 2015).
16 Pierrisnard, Baciuchka, Mancini, Rathelot, Vanelle, Montana (2017) atliktame tyrime, kuriame buvo tiriamos 192 moterys, sergančios krūties vėžiu, atskleidė, kad kūno vaizdas, kurį keičia atsiradusi alopecija (plaukų praradimas galvos srityje), mastektomijos būtinybė, yra pagrindinis veiksnys lemiantis moterų psichologinę savijautą. Net 85 proc. moterų patyrė alopeciją, 67 proc. antakių ir blakstienų praradimą, pusė jų išsako bijančios kitų nuomonės apie jų išvaizdą. Mastektomija buvo atlikta 84 proc. moterų, iš jų 32 proc. išsakė bijančios ką pagalvos kiti. Padidėjęs nerimas dėl aplinkinių nuomonės didina tikimybę patirti distresą. Kito tyrimo duomenimis paaiškėjo, kad krūties vėžiu sergančios moterys taip pat patiria neigiamas emocijas ir distresą dėl pasikeitusio kūno vaizdo, o tai dar labiau sustiprėja kuomet moterys neturi emocinės paramos iš artimųjų. Tokiu atveju joms gresia patirti ne tik distresą, tačiau ir nerimą bei depresijos simptomų pasireiškimą (Kagee, Roomaney, Knoll, 2018).
Analizuojant patiriamą distresą yra pastebima, jog dažnai jo pasireiškimo priežastimi tampa pasikeitęs paciento kūno vaizdas dėl taikomo gydymo, kuris kelia diskomfortą sergančiajam. Neretai pacientai patiria nerimą dėl aplinkinių nuomonės apie juos pasikeitus išvaizdai. Tyrimuose yra pastebima, jog moterys dažniau yra linkusios patirti distresą dėl pasikeitusio kūno vaizdo ir nerimo dėl aplinkinių nuomonės, nei vyrai.
Dawson, Clark, Obenchain, Loscalzo, Folbrecht (2018) atliktame tyrime, kuriame dalyvavo 630 pacientų nuo 18 iki 39 metų buvo atskleisti biopsichosocialiniai veiksniai, susiję su distreso pasireiškimu, tarp vyrų ir moterų. Nustatyta, jog vyrai ir moterys patiria gana panašias problemas kaip: finansai, nuovargis, miego sutrikimai, šalutiniai gydymo reiškiniai, skausmas, nerimas ir baimė.
Tiriant biopsichosocialines problemas tarp krūties ir ginekologiniu vėžiu sergančių moterų paaiškėjo, jog ginekologinio pobūdžio vėžiu sergančios moterys dažniau patiria distresą ir patenka į didesnį sarašą problemų, kurios paskatina patirti distresą. Nustatyta, jog sergančios ginekologine liga moterys patiria fizinį, funkcinį, emocinį distresą. Taip pat yra atskleidžiama, jog amžius, išsilavinimas, asmens rasė, turimos pajamos yra potencialūs veiksniai įtakojantys distreso patyrimą ligos metu (Bergerot, Clark, Obenchain, Philip, Loscalzo, 2018).
Loquai, Scheurich, Syring, Schmidtmann, Muller-Brenne, Werner ir kt. (2014) atlikto tyrimo duomenimis, onkologine liga sergantys pacientai patiria daugiau distreso būdami jaunesnio amžiaus ir liga sirgdami trumpesnį laiko tarpą, negu vyresni pacientai ir liga sergantys ilgesnį laikotarpį. Nustatyta, jog jaunesnio amžiaus ligoniams distresas dažniausiai pasireiškia socialinėse problemose ir šeimos santykiuose. Vyresnio amžiaus pacientams – funkciniuose apribojimuose kasdienėje veikloje. Patirdami distresą, pacientai susiduria su emociniais sunkumais: nerimu, rūpesčiais ir įtampa. Burgoyne, Bingen, Leuck, Dasgupta, Ryan, Hoffmann (2015) tyrime taip pat nustatyta, jog jaunieji suaugusieji pasižymi dažniau patiriantys distreso simptomų, nei vyresnio amžiaus suaugusieji. Nustatytas skirtingas vėžio poveikis psichosocialinei savijautai pagal pacientų amžių.
17 Lyginant distreso pasireiškimą skirtingame amžiuje nereikėtų pamiršti ir rizikos veiksnių skirtinguose gyvenimo etapuose, kurie gali įtakoti distreso atsiradimą ar jo sunkumo lygį ligos metu ir po jos.
Apibendrinant nagrinėtą literatūrą susijusią su onkologinėmis ligomis sergančių pacientų patiriamu distresu galima teigti, jog distreso pasireiškimas yra gana plačiai paplitęs tarp onkologinėmis ligomis sergančių pacientų. Distresas gali būti pastebimas ar nustatomas ligos diagnozių metu ar pradėjus taikyti gydymą, taip pat pasireiškiant šalutiniams gydymo reiškiniams ir net išlikti pabaigus gydymą. Distreso sąvoką galima pastebėti visose onkologinės ligos diagnozėse, o jo pasireiškimo lygis skirsis pagal kiekvieno asmens mokėjimą bei sugebėjimą įveikti patiriamus sunkumus.
1.4.4. Ligos suvokimas
Diagnozuojama liga dažniausiai pacientui padeda susikurti tam tikrą modelį apie savo sveikatos būklę. Toks paciento veiksmas yra nukreiptas į susiduriamos ligos valdymą, kuris kinta kartu su paciento ligos suvokimu. Nepaisant to, jog ligos suvokimas yra svarbus, pacientai nėra linkę aptarti savo turimos nuomonės apie ligą su gydytojais. O atsiradus naujiems ligos simptomams pacientai aktyviai kuria pažinimo modelius iš turimų savų medicininių žinių, asmeninės patirties, kitų žmonių pavyzdžių ir panašių simptomų (Weinman, Petrie, 1996).
Ligos suvokimo procesas yra simetriškas, sudarytas iš teorinės ir praktinės informacijos. Pavyzdžiui kalbant apie patiriamus ligos simptomus, somatinę būklę, galima prisiminti turimą teorinę informaciją, kuri sieja minėtus simptomus su nustatyta diagnoze. Visa tai skatina pacientą kurti ligos suvokimo scheminį priimimą. Ši schema skatina konkrečių simptomų ieškojimą, kurie susiję su diagnoze. Toks simetriškumas, siejantis simptomus su diagnoze yra kuriamas nesąmoningas ir intuityvus. Kalbant apie ligos suvokimo būdus, jie yra du. Abstraktus – apimantis asmens turimas žinias, mąstymo ypatumus, veiksmų ir procedūrų visumą, reaguojantis į ligos įsisąmoninimą. Emocinis – automatinis, paremtas prisiminimais iš paciento asmeninės patirties, fizinių pojūčių (Leventhal, Cameron, 1987). Apibendrinant galima sakyti, jog ligos suvokimas kiekvieno asmens yra labai skirtingas, priklausomai nuo jo turimų žinių apie ligą, praktinių pavyzdžių ir gebėjimo šiuos veiksnius sujungti į visumą.
Ligos suvokimas, tai savikontrolės modelis, pagal kurį atskleidžiamas ligos ir žmogaus elgesio ryšys. Sergančio asmens ligos suvokimas turi didelę reikšmę jo elgesiui, kuris susijęs su ligos įveikimu. Ligos suvokimas yra svarbus veiksnys siejamas su lėtinėmis ligomis. Sergančio asmens ligos suvokimas turi didelę reikšmę jo elgesiui, kuris susijęs su liga, jos gydymu, pačios ligos įveikimu. Ligos suvokimas gali būti dvejopas: kognityvinis ir emocinis. Kognityvinį ligos suvokimą sudaro ligos tapatumas – atskleidžia kokius simptomus pacientas priskiria savo ligai. Ligos priežastys – kokius veiksnius asmuo laiko nulėmusiais jo ligą. Ligos pasekmės – kokio ligos poveikio yra
18 tikimasi. Ligos trukmės – paciento nuomone, kiek laiko liga tęsis. Asmens kontrolės – paciento tikėjimas, kad jo paties veiksmai padės kontroliuoti ligą, jos simptomus. Gydymo kontrolės – paciento tikėjimas, kad jam paskirtas gydymas yra veiksmingas. Ligos aiškumo – paciento supratimas apie ligą. Ligos cikliškumo – kaip asmuo suvokia savo ligos eigą laike. Sergantys asmenys neišvengiamai patiria ir emocinių sunkumų, emocinės reakcijos – tai paciento susirūpinimas savo liga ir tai, kaip liga veikia asmens emocijas (Broadbent, Petrie, Main, Weinman, 2006; Cameron, Moss-Moriis, 2004; Šorytė, Bulotaitė, 2013).
Nagrinėjant ligos suvokimą yra pastebima, kad paciento ligos suvokimas priklauso nuo to, kokią prasmę asmuo suteikia ligai ir ar vadovaujasi tik savo turimomis žiniomis ar domisi ir kitų nuomone, pavyzdžiui gydytojų ir laikosi jų rekomendacijų. Ligos suvokimas yra ypatingai svarbus ligos metu, kadangi nuo to kaip pacientas suvokia savo ligą priklausys ir tolimesni gydymo rezultatai bei ligos baigtis. Tai, jog ligos suvokimas apima tiek kognityvinius, tiek emocinius ligos aspektus, tik padeda aiškiau suvokti sergančiojo supratimą. Pažvelgti į patiriamą ligos suvokimą tiek iš biologinės, tiek iš psichologinės pusių.
Ligos suvokimas yra subjektuvi asmens pozicija. Pats suvokimas nėra vien tik momentinė reakcija, tai procesas, kurį veikia begalė įvairių faktorių. Pavyzdžiui, charakterio ypatumai, ligos sudėtingumas, pacientų nuostatos ar įsitikinimai, patiriamas distresas, paciento patiriamų simptomų vertinimas – tai veiksniai, kurie lemia paciento ligos suvokimą, kreipimąsi pagalbos, tikėjimą atgauti ar sustiprinti sveikatą. Ligos suvokimas taip pat gali būti susijęs su gijimu, kuriam didelę įtaką daro gydančio personalo vaidmuo informacijos pateikime, gydymo plano aiškume ir kitose su gydymu susijusiose srityse. Taip pat ligos suvokimą gali lemti ir pacientų lyginimasis vienų su kitais, aptariant skirtingas diagnozes bei gaunamas palaikymas iš artimųjų (Frostholm, Christensen, Toft, Oernboel, Olesen, Weiman, 2005; Dixon, Thornton, Young, 2007). Kaip galime matyti, ligos suvokimas kiekvieno asmens gali būti labai skirtingas atsižvelgiant į tai kokią informaciją ir iš ko pacientas bus labiau linkęs priimti ir priskirti prie savo ligos diagnozės.
Apžvelgus mokslinę literatūrą yra pastebima, kad paciento ligos suvokimas yra labai svarbus veiksnys, galintis net įtakoti pacientų gydymosi režimą, jo laikymąsi ir galiausiai išgijimo prognozes teigiamai arba neigiamai. Todėl yra ypatingai svarbu laiku pastebėti klaidingą, neigiamą paciento ligos suvokimą ir jį keisti, tampa aišku, jog šioje dalyje didelį vaidmenį atlieka gydytojai, kurie tik suteikdami teisingą informaciją pacientui, skatina ir gydymo režimo laikymąsi bei pozityvių gydymo rezultatų tikimybę. Kalbant apie ligos suvokimą verta atkreipti dėmesį į onkologinėmis ligomis sergančių pacientų ligos suvokimą, bei jo įtaką pacientų psichologinei būsenai diagnozės nustatymo ir gydymo metu.
19
1.4.5. Ligos suvokimas sergant onkologine liga
Onkologine liga sergančių asmenų ligos suvokimas labai skiriasi. Pacientai, pasižymintys tokia pačia sveikatos būkle ar sergantys ta pačia liga, gali turėti skirtingą nuomonę apie ligą, o kartu ir kitokį ligos suvokimą, kurį įtakoja medicininis paciento požiūris ir turimos žinios. Vis dėlto yra manoma, kad pozityvus ligos suvokimas teigiamai įtakoja sergančio asmens sveikatos būklę ir gydymo rezultatus (Stanevičiūtė, 2012).
Ligos suvokimas yra susijęs su gyvenimo kokybės vertinimu. Kuo labiau liga yra suvokiama kaip grėsminga, pavojinga, vertinama neigiamai, tuo asmens gyvenimo kokybė yra mažesnė. Suvokiant ligą kaip grėsmingą pasireiškia nerimas, dėl kurio net menkiausius naujus simptomus pacientai yra linkę priskirti onkologinei ligai ar net jos progresavimui. Neigiamas ligos suvokimas susijęs su psichologinėmis baimėmis ir blogesne gyvenimo kokybe (Tang, Fritzsche, Leonhart, Pang, Li, Song, Fischer, Koch, Wuensch, Mewes, Schaefert, 2017).
Diagnozavus ligą, skirtingi asmenys susidaro skirtingus įsitikinimus apie savo padėtį, o minėti įsitikinimai sukuria žmogaus suvokimą apie ligą. Asmens ligos suvokimas susijęs su ligos supratimu kognityviniu ir emociniu lygiu. Patį ligos suvokimą formuoja tokie veiksniai kaip pacientų patirtis, turimų žinių lygis, vertybės, įsitikinimai, psichosocialinis distresas ir gyvenimo kokybė (Karatas, Ozen, Kutluturkan, 2017).
Apžvelgus keletą straipsnių yra pastebima, jog ligos suvokimas yra svarbus veiksnys, lemiantis gydymo režimo laikymąsi. Kadangi tik nuo to kaip pacientas suvoks savo ligą priklausys ar jis norės ir sutiks gydytis. Verta atkreipti dėmesį ir į tai, jog kuo negatyviau asmuo suvokia savo ligą, tuo labiau yra linkęs ir į viską žvelgti negatyviau. Todėl yra svarbu padėti sergančiajam suvokti tinkamai savo ligos diagnozę, paskirtą gydymą, jo šalutinius reiškinius ir pasekmes, kurios galimai lauks ateityje.
Kalbanat apie ligos suvokimą sergant skirtingomis onkologinės ligos diagnozėmis yra pastebima, kad pacientai sergantys storosios žarnos vėžiu, savo ligai priskyrė rimtesnes pasekmes, ilgesnę ligos trukmę su didesniais negatyviais simptomais, negu buvo iš tikrųjų. Taip pat atskleista, jog jie labiau susirūpinę savo liga ir tai juos veikia emociškai. Neretai atsiranda nerimas ar pasireiškia depresijos simptomai (Mols, Denollet, Kaptein, Reemst, Thong, 2012).
Krūties vėžiu sergančių moterų gyvenimo kokybė yra susijusi su fiziniais bei psichologiniais aspektais, ligos simptomais, somatinių simptomų sunkumu, depresija, nerimu ir ligos suvokimu, kas skatina žemą fizinį, emocinį ir socialinį asmens funkcionavimą (Tang, Fritzsche, Leonhart, Pang, Li, Song ir kt. 2017).
Mols, Denollet, Kaptein, Reemst, Thong (2012) tyrimo duomenimis, pacientai sergantys storosios žarnos vėžiu yra linkę savo ligai priskirti rimtesnes negatyvias pasekmes bei ilgesnę ligos
20 trukmę. Taip pat nustatyta, jog ligos suvokimas yra susijęs ir su paciento asmenybinėmis charakterio savybėmis.
Mokslinėje literatūroje yra atskleista, jog onkologinėmis ligomis sergančių asmenų ligos suvokimas yra labai skirtingas. Skirtingą ligos suvokimą lemia keli veiksniai, kaip medicininis ir psichologinis asmens požiūris į ligą ir jos supratimas, prastesnė asmens gyvenimo kokybė ir skirtinga onkologinės ligos diagnozė.
Žmonių reakcijos į ligą yra labai skirtingos. Vieni pacientai greitai prisitaiko ir susitaiko su liga, ji jiems nesukelia didelių sunkumų gyvenime. Tačiau kiti sunkiau priima ligą ir patiria didelių problemų, kurias ne visada sprendžia tinkamai ar visai nesprendžia, taip apsunkindami ir pačią ligą, jos gydymą bei savo psichologinę savijautą. Pacientai, kurie suserga depresija, patiria nerimą, didelį stresą – dažnai yra veikiami neigiamo savo ligos suvokimo, netiki pozityvia ligos baigtimi (Zivkovic, Buljan, Blajic, Situm, 2008). Neigiamas ligos suvokimas yra susijęs su lėtesiu atsigavimu po gydymo (Attari, Ozgoli, Solhi, Majd, 2016). Moksliniuose straipsniuose yra pastebima, jog neigiamos emocijos, patiriami psichologiniai sunkumai, neigiamai veikia ligos suvokimą, kas skatina nesilaikyti gydymo režimo ir mažina onkologine liga sergančių pacientų išgyvenamumą.
Pacientų asmeniniai įsitikinimai apie jų gebėjimą valdyti savo ligą yra labai svarbūs. Sergančių asmenų pozityvus suvokimas skatina pacientus ieškoti tinkamo gydymo ir gydytojų pagalbos, o kartu ir didina tinkamo gydymo režimo laikymąsi (Barnes, Moss-Morris, Kaufusi, 2004).
Pacientų ligos suvokimas yra skirtingas, net tų, kurių sveikatos būklė panaši, gali turėti skirtingą nuomonę apie savo ligą. Su tuo susijęs ir turimas medicininis paciento požiūris. Tačiau kalbant apie pozityvų paciento ligos suvokimą verta atkreipti dėmesį, kad jis turi įtakos sveikatos būklės gerėjimui. Tinkamas bendradarbiavimas su gydytojų personalu padeda aiškiau suvokti ligą, jos simptomus, suprasti paskirtą gydymą bei jo keliamus šalutinius reiškinius, o visa tai kartu - tinkamą gydymo režimo laikymąsi ir didesnę išgijimo tikimybę, nepatiriant papildomo distreso ar neigiamų emocijų. Apžvelgus mokslinę literatūrą susijusią su onkologinėmis ligomis sergančiais pacientais ir jų turimu ligos suvokimu tampa aišku, jog tinkamas ligos suvokimas gali daryti didžiulę įtaką pacientų išgijimui ar ligos sustabdymui laikantis paskirto gydymo režimo ir kitų gydytojų nurodymų. Tačiau didelė dalis pacientų yra turintys savą, klaidingą ir neigiamą ligos suvokimą, kuris ne visada yra teisingas ir net keliantis grėsmę tolesniai gydymo eigai ir išgijimui.
1.4.6. Ligos suvokimo ir patiriamo distreso sąsajos sergant onkologine liga
Onkologine liga sergančių asmenų neigiamas ligos suvokimas yra susijęs su gydymo sukeltomomis problemomis, pasyviu ar netinkamu elgesiu nesilaikant gydymo režimo. Pastebima, jog neigiamas ligos suvokimas susijęs ir su prastesne sveikatos būkle, o tokie pacientai tikina patiriantys daugiau negatyvių simptomų, turintys prastesnę gyvenimo kokybę, bei susiduria su
21 stresinėmis situacijomis, kurios kelia distresą įvairiose srityse (Thong, Kaptein,Vissers, Vreugdenhil, Poll-Franse, 2016). Analizuojant turimą ligos suvokimą ir patiriamą distresą yra pastebima, jog šie du veiksniai yra susiję ir pasireiškiantys onkologinės ligos diagnozės nustatymo ir gydymo metu.
Kimberlin, Brushwood, Allen, Radson, Wilson (2004) tyrimo duomenimis onkologinėmis ligomis sergantys pacientai ar jų artimieji neretai išsako bendravimo poreikį su gydytojais. Tačiau tai ne visada įgyvendinama arba bendravimo kokybė vertinama prastai. Anot tyrėjų pacientai norėtų aktyviau ir sklandžiau bendrauti su personalu, tačiau pirmi nėra linkę pradėti pokalbio. Vienos aktualiausių temų yra susijusios su baime patirti skausmą. Nagrinėjant mokslininkų atliktą tyrimą galima manyti, jog nuo to koks bus gydytojų įsitraukimas bei jų tinkamos informacijos pateikimas pacientui priklausys turimas ligos suvokimas. Į gydytojų bendradarbiavimą su pacientu yra būtina atkreipti dėmesį, kadangi nuo ligos suvokimo priklausys ar sergantysis patirs distresą ar ne.
Wiener, Cassisi, Paulson, Husson, Gupta (2017) tyrime atskleista, jog pacientai, sergantys skydliaukės vėžiu dažnai praneša apie patiriama distresą. Tyrėjai nagrinėjo kaip ligos suvokimas yra susijęs su informacijos teikimu bei distresu tarp skydliauke sergančių asmenų. Rezultatai atskleidė, jog didesnis informacijos kiekis buvo susijęs su pozityviu ligos suvokimu, o pozityvus ligos suvokimas su mažesniu distreso pasireiškimu pacientams. Gauti tyrimo rezultatai leidžia manyti, kad teigiamai suvokiant ligą distreso pasireiškimas mažėja, o tai apskritai gerina bendrą sergančiųjų savijautą.
Rabin, Leventhal, Goodin (2004) atliktame tyrime buvo atskleista, kad tiriamieji, kurie tikėjo, jog jų liga yra ilgalaikė ir pasikartojanti dažniau patyrė distresą, nerimą ir depresijos simptomus, nei kurie tikėjo priešingai. Apžvelgus atliktą tyrimą galima manyti, kad ligos suvokimas yra susijęs su patiriamomis pacientų emocijomis. O kokios jos bus, teigiamos ar neigiamos, taip pat priklausys nuo pozityvaus arba negatyvaus ligos suvokimo.
Zivkovic, Buljan, Blajic, Situm (2008) tyrime atskleista, jog pacientų sergančių melanoma ligos suvokimas yra susijęs su distresu bei depresijos pasireiškimu. Tyrime nustatyta, jog ligos tapatumas ir ligos trukmės suvokimas yra susiję su depresija. Atliktame tyrime yra pastebimas ligos suvokimo ir emocinių sunkumų ryšys tarp kurių pasireiškai ir distresas.
Traeger, Penedo, Gonzalez, Dahn, Lechner, Schneiderman, Antoni (2009) tyrime atskleistos sąsajos tarp prostatos vėžiu sergančių vyrų emocinės būsenos ir ligos suvokimo. Tyrime nustatyta, kad tiriamųjų suvokiamos negatyvesnės ligos pasekmės yra susijusios su prasta emocine būsena ir patiriamu distresu. Taip pat nustatyta, jog prastesnis ligos aiškumo suvokimas yra siejamas su prastesne emocine būsena. Iš gautų tyrimo rezultatų galima matyti ligos suvokimo ir patiriamo distreso sąsajas tarp prostatos vėžiu sergančių vyrų.
Apžvelgus keletą mokslinių tyrimų tampa aišku, jog ligos suvokimas ir distreso pasireiškimas yra gana glaudūs veiksniai. Ypač tai pasireiškia tuo atveju kai asmens ligos suvokimas yra neigiamas
22 ir nėra tikima pozityviomis išgijimo galimybėmis. Tokiu atveju asmuo ne tik neigiamai vertina savo ligą ir jos suvokimo komponentus, tačiau taip pat patiria daugiau neigiamų emocijų, tarp kurių yra distresas.
1.4.7. Literatūros apžvalgos apibendrinimas
Apibendrinant mokslinę literatūrą, kurioje siekiama ištirti onkologine liga sergančių pacientų patiriamą distresą ir ligos suvokimą (tapatumą, požiūrį į ligą ir ligos priežasčių suvokimą), yra pastebima atliktų tyrimų gausa ir įvairovė. Pacientai susiduria su fizinėmis, socialinėmis, psichologinėmis problemomis, kurios kelia grėsmę jų emocinei būsenai ir didina tikimybę patirti distresą, kuris taip pat susijęs su sveikatos būkle. Ligos suvokimas sergant onkologine liga yra ypatingai svarbus, kadangi nuo jo gali priklausyti asmens gebėjimas laikytis paskirto gydymo režimo. Asmenys, sužinoję onkologinės ligos diagnozę, dažnai patiria neigiamas emocijas, kurias sukelia baimė, susijusi su liga ir nuolatinis patiriamas distresas susijęs su diagnozės sužinojimu, sprendimais dėl gydymo, pasikeitusių asmeninių vaidmenų artimoje aplinkoje, pakitusio kūno vaizdo. Pacientai netgi gali jaustis izoliuoti socialinėje aplinkoje, manydami, kad yra kitokie negu visi, arba bijodami aplinkinių reakcijos dėl pasikeitusios išvaizdos, kurią paveikė ligos gydymas. Visi šie sunkumai skatina distreso atsiradimą, todėl yra svarbu padėti onkologiniams pacientams įveikti patiriamus sunkumus įvairiose gyvenimo srityse taip užkertant kelią sunkesnių psichologinių problemų atsiradimui.
Kalbant apie onkologinės ligos metu turimą ligos suvokimą verta atkreipti dėmesį į tai, jog jis taip pat yra veikiamas daugybės veiksnių, kuriuos asmuo pasirenka pats ir priskiria savo ligai tam tikrą suvokimą apie ją. Pats ligos suvokimas yra daugialypis komponentas, susidedantis iš keleto veiksnių tokių kaip: susitapatinimas su liga, požiūris į ligą ir ligos priežasčių suvokimas. Visi minėti veiksniai gali skirtis savo pasireiškimu, o kiekvieno iš jų skirtingas patyrimas priklauso nuo paciento asmeninių savybių, žinių ir informacijos, kurią jis turi. Kone vienas svarbiausių ligos suvokimo esminių dalykų yra tai, jog priklausomai nuo jo bus aišku ar asmuo tikės savo ligos pozityvia baigtimi ir laikysis gydymo plano ar ne.
Analizuojant mokslinę literatūrą taip pat buvo pastebėta, jog neigiamas ligos suvokimas yra susijęs su patiriamu distresu, kadangi pacientai neigiamai vertindami savo ligos būklę yra linkę patirti neigiamas emocijas, o kartu ir distresą.
23
2. TYRIMO METODAI
2.1. Tyrimo eiga ir imtis
Tyrimas pradėtas vykdyti 2018 m. kovo 2 dieną, gavus Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Bioetikos centro leidimą Nr. BEC-SP(M)-85 (1 priedas).
Tyrimas buvo atliekamas Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Onkologijos ir hematologijos klinikoje. Tyrimo anketos buvo pildytos nuo 2018 m. kovo 2 dienos iki 2018 m. balandžio 3 dienos.
Tyrimo atranka tikslinė, tiriamieji buvo suaugę žmonės, sergantys onkologinėmis ligomis, sutikę dalyvauti tyrime (pasirašę informuotą sutikimą (2 priedas)), besigydantys Kauno klinikų Onkologijos ir hematologijos klinikoje, dienos stacionare, onkologijos ir hematologijos skyriuose.
Siekiant užtikrinti tiriamųjų konfidencialumą gauti tyrimo duomenys analizuoti ir naudoti tik apibendrintai. Anketų pildymas vyko dvejais būdais: tiriamieji atsakinėjo savarankiškai arba su tyrėjo pagalba, kuomet buvo sunku įskaityti tekstą dėl prasto regėjimo ar pažymėti atsakymą dėl silpnos paciento savijautos, tokiu atveju klausimai su atsakymų variantais buvo skaitomi garsiai, o pasirinkti pacientų atsakymai pažymimi anketoje.
Į tyrimą buvo siekiama įtraukti 170 pacientų, 18 jų atsisakė dalyvauti tyrime ir užpildyti anketą. Atsisakymo priežastys buvo silpna sveikata, dėl kurios pacientui yra sunku pildyti anketą, jaučiamas nuovargis po gydymo procedūrų, ruošimąsis išvykti į namus (dėl laiko stokos), ar tiesiog nenoras dalyvauti tyrime ir prisidėti prie mokslinių tikslų. Iš viso tyrimo metu išdalintos 152 anketos, dalis jų nesugrįžo (n=5; 3,29%).
Iš viso tyrime dalyvavo 147 pacientai, 94 (63,9 proc.) moterys ir 53 (36,1 proc.) vyrai. Jauniausiam tyrime dalyvavusiam tiriamajam yra 26 metai, vyriausiam – 82 metai, amžiaus vidurkis 59,03 metai, standartinis nuokrypis ± 11,53. Atsižvelgiant į šį amžiaus vidurkį ir į 2018 m. senatvės pensijos amžių (moterų – 62 metai 4 mėn., vyrų - 63 metai 8 mėn.) tyrimo dalyviai buvo suskirstyti į dvi grupes: jaunesnio amžiaus (iki 61 metų) (n=78; 53,1 proc.) ir vyresnio amžiaus (nuo 62 metų) (n=69; 46,9 proc.).
Tiriamųjų įtraukimo į tyrimą kriterijai: paciento sutikimas dalyvauti tyrime; paciento ligos istorijoje nurodyta diagnozė – onkologinė liga; paciento amžius 18 metų ir daugiau; paciento gebėjimas suprasti klausimus ir į juos atsakyti.
2.2. Tyrimo instrumentai
Tyrimo anketa sudaryta iš trijų dalių. Pirma anketos dalis skirta nustatyti socialinius, demografinius, bei su liga susijusius rodiklius, antra dalis skirta įvertinti patiriamą distresą, trečia - įvertinti ligos suvokimą (tapatumą, požiūrį į ligą, ligos priežasties suvokimą) (3 priedas).
24 Siekiant ištirti respondentų ligos tapatumą, požiūrį į ligą ir ligos priežasties suvokimą, gavus autorių leidimą, pasirinktas Ligos suvokimo klausimynas (angl. The Illness Perception
Questionnaire (IPQ-R)) (Weinman, Petrie, Moss-Morris ir Horne, 1996; Weinman, Petrie, 1997). Šis
klausimynas naudojamas lėtinės ligos suvokimo komponentams įvertinti, sudarytas iš trijų dalių leidžia atskleisti pacientų tapatumo su liga ryšį, požiūrį į ligą ir paciento ligos priežasčių suvokimą. Jis yra plačiai naudojamas ir Lietuvos autorių tyrimuose, todėl vertimas į lietuvių kalbą yra atliktas ankstesnių tyrėjų (Eimutienė, 2013).
Tapatumas. Šią subskalę sudaro 14 ligos simptomų, pavyzdžiui skausmas, gerklės skausmas, pykinimas. Respondentų yra prašoma prie kiekvieno simptomo pažymėti pasirinktą variantą „taip“ arba „ne“ priklausomai nuo to ar jis yra patyręs minimą simptomą ar ne. Taip pat prašoma pažymėti ar respondentas sieja simptomą su savo onkologine liga ar nesieja. Susumavus teigiamus atsakymus gaunamas skalės įvertis, kuo jis didesnis, tuo pacientas yra stipriau susitapatinęs su liga. Kronbacho ɑ 0,75 (Moss-Morris, Weinman, Petrie, Horne, Cameron, Buick, 2002). Šiame darbe patikrinus tapatumo skalės vidinį suderinamumą, Kronbacho ɑ lygis nustatytas 0,75.
Požiūris į ligą. Šią skalę sudaro 38 teiginiai, kurie pasiskirsto į septynias subskales. Tiriamojo prašoma prie pateikto teiginio pasirinkti jam tinkamiausią atsakymo variantą nuo „visiškai nesutinku“ (1) iki „visiškai sutinku“ (5). Gauti atsakymai kada reikia perkoduojami ir sumuojami, duomenų suma atskleidžia ligos suvokimo dimensijų pasireiškimą.
Ligos trukmės (ūmi, lėtinė). Ši subskalė skirta įvertinti tiriamojo ligos trukmės suvokimą. Ją
sudaro 6 teiginiai, kurių atsakymų didesnė suma reiškia asmens suvokimą, jog liga yra ilgesnė. Kronbacho ɑ 0,89 (Moss-Morris ir kt. 2002). Šiame darbe patikrinus ligos trukmės subskalės vidinį suderinamumą, Kronbacho ɑ lygis nustatytas 0,87.
Ligos pasekmių. Ši subskalė įvertina asmens ligos pasekmių reikšmingumo suvokimą. Ją
sudaro 6 teiginiai, kurių atsakymų didesnė suma reiškia sudėtingesnį pasekmių suvokimą. Kronbacho ɑ 0,84 (Moss-Morris ir kt. 2002). Šiame darbe patikrinus ligos pasekmių subskalės vidinį suderinamumą, Kronbacho ɑ lygis nustatytas 0,68.
Asmens kontrolės. Ši subskalė įvertina paciento savęs efektyvumo suvokimą kontroliuojant
ligos eigą. Ją sudaro 6 teiginiai, didesnė atsakymų suma atskleidžia tai, kad pacientas ligą suvokia kaip kontroliuojamą paties. Kronbacho ɑ 0,81 (Moss-Morris ir kt. 2002). Šiame darbe patikrinus asmens kontrolės subskalės vidinį suderinamumą, Kronbacho ɑ lygis nustatytas 0,74.
Gydymo kontrolės. Ši subskalė atskleidžia paciento manymą, kiek jo liga pasiduoda taikomam
gydymui ir kiek pats gydymas yra adekvačiai parinktas ligai. Subskalę sudaro 5 teiginiai, kurių didesnė atsakymų suma reiškia didesnį asmens tikėjimą tuo, kad gydymas gali pakeisti jo ligos eigą. Kronbacho ɑ 0,80 (Moss-Morris ir kt. 2002). Šiame darbe patikrinus gydymo kontrolės subskalės vidinį suderinamumą, Kronbacho ɑ lygis nustatytas 0,77.
