1
LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS
Medicinos akademija
Visuomenės sveikatos fakultetas
Profilaktinės medicinos katedra
Rūta Matulevičienė
ŠEIMŲ, AUGINANČIŲ AUTIZMO SPEKTRO SUTRIKIMŲ
TURINČIUS IR ĮPRASTOS RAIDOS VAIKUS, GYVENIMO
KOKYBĖS VERTINIMAS
Magistro diplominis darbas
(Visuomenės sveikata: Vaikų ir jaunimo sveikata)
Mokslinis vadovas: Prof. dr. Aušra Petrauskienė
2015-05-04
2
SANTRAUKA
Visuomenės sveikata (Vaikų ir jaunimo sveikata)
ŠEIMŲ, AUGINANČIŲ AUTIZMO SPEKTRO SUTRIKIMŲ TURINČIUS IR ĮPRASTOS RAIDOS VAIKUS, GYVENIMO KOKYBĖS VERTINIMAS
Rūta Matulevičienė
Mokslinis vadovas prof. dr. A. Petrauskienė
Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Medicinos akademija, Visuomenės sveikatos fakultetas, Profilaktinės medicinos katedra. Kaunas; 2015. 77 p.
Darbo tikslas. Šeimų, auginančių autizmo spektro sutrikimų turinčius ir įprastos raidos vaikus, gyvenimo kokybės palyginimas.
Darbo uždaviniai. 1. Įvertinti šeimų išorinės sferos gyvenimo kokybę, atsižvelgiant į šeimos socialinę padėtį ir materialinę gerovę. 2. Įvertinti šeimų tarpasmeninės sferos gyvenimo kokybę vaiko ugdymo ir sveikatos priežiūros aspektais. 3. Įvertinti šeimų asmeninės sferos gyvenimo kokybę.
Tyrimo metodika. Darbe buvo naudoti šie metodai: mokslinių publikacijų pasirinkta tema analizė bei sisteminimas, vienmomentinė anketinė šeimų apklausa; matematinė – statistinė duomenų analizė. Kiekybinio tyrimo metu buvo sudarytos dvi grupės: tikslinė – šeimos, auginančios ASS turinčius vaikus (n = 80), ir kontrolinė – įprastos raidos vaikus auginančios šeimos (n = 180).
3
SUMMARY
Public Health (Children and Youth Health)
LIFE QUALITY ASSESSMENT OF FAMILIES RAISING CHILDREN WITH AUTISM
SPECTRUM DISORDERS COMPARED TO FAMILIES RAISING TYPICAL
DEVELOPMENT CHILDREN Rūta Matulevičienė
Supervisor Professor PhD A. Petrauskienė
Departament of Preventive Medicine Faculty of Public Health, Lithuanian University of Health Sciences. Kaunas; 2015.77 p.
Aim of the study. Comparison of life quality of families raising children with autism spectrum disorder and life quality of families raising typical development children.
Objectives. 1. To assess the external life quality of families taking into consideration their social status and material wealth 2.To assess the interpersonal life quality considering the aspects of education and health care. 3. To assess the personal life quality of the families.
Methods. The following methods have been employed: the analysis and systematization of the
scientific publications on the chosen subject; a cross-sectional questionnaire survey of families; mathematical - statistical analysis of the data. The quantitative study comprised two groups: the target group i.e. families raising children with ASD (n = 80) and control group i.e. the families raising typical development children (n = 180).
Results. The child‘s disorder restricted employment possibilities for the majority of mothers (63,8%). While the income per family member was higher compared to the families raising typical development children, a higher proportion of families were not satisfied with the available housing as well as their financial situation (p<0,0001). Significantly higher proportion of children with ASD suffered emotional instability, more frequently visited doctors (neurologists, psychologists, speech therapists), and the majority of them (95%) were diagnosed with other chronic diseases. The adaptation of children with ASD in educational institutions takes significantly longer, compared to typical development children (p<0,0001). The children faced a more negative attitude from educators and parents regarding their character and behavior peculiarities compared to typical development children, however, parents raising children with ASD tend to encourage and praise them and they are rarely punished.
4
families raising typical development children. The needs for help with child care, information as well as emotional, social and financial support are the most important for parents raising children with ASD.
5
SANTRUMPOS
ASS – Autizmo spektro sutrikimai
ABA (angl. Applied Behavior Analysis) – taikomoji elgesio analizė
DSM-IV (angl. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) – psichikos sutrikimų diagnostikos ir statistikos vadovas, ketvirtasis leidimas
JAV – Jungtinės Amerikos Valstijos
TLK-10-AM – Tarptautinės statistinės ligų ir sveikatos sutrikimų klasifikacijos dešimtasis pataisytas ir papildytas leidimas Australijos modifikacija
TEACCH (angl. Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) – vaikų autistų, turinčių susijusių komunikacijos sutrikimų, terapija ir
ugdymas.
SPSS (angl. Statistical Package for Social Science) – Statistinė socialinių mokslų programa
6
PAGRINDINIAI TERMINAI IR SĄVOKOS
Autizmas – tai sudėtingas raidos sutrikimas, pasireiškiantis socialinės sąveikos, verbalinio ir neverbalinio bendravimo, vaizduotės, interesų nenormalumais [1].
Asmeninė gyvenimo kokybės sfera – gyvenimo sritis, atspindinti žmogaus fizinę, psichinę ir dvasinę gerovę. Nustatomi subjektyvūs vaiko ir tėvų sveikatos rodikliai; psichosomatinių simptomų vaikui pasireiškimo dažnis, vaiko elgesys ir charakterio savybės, šeimos laimingumas [2].
Gyvenimo kokybė – tai individualus savo paskirties gyvenime vertinimas kultūros ir vertybių sistemos, kurioje individas gyvena, požiūriu, susijęs su jo tikslais, viltimis, standartais bei interesais. Tai plati koncepcija, kompleksiškai apimanti asmens fizinę sveikatą ir psichologinę būklę, nepriklausomybės laipsnį, socialinius ryšius bei ryšius su aplinka. Daugelis tyrėjų sutaria, kad gyvenimo kokybė apima įvairias sritis: fizinės būklės ir funkcinių galimybių, psichologinės būsenos ir gerovės, socialinių ryšių ir ekonominės būklės kriterijus [3].
Išorinė gyvenimo kokybės sfera – gyvenimo sritis, apimanti žmogaus socialinę padėtį, materialinį gerbūvį bei pasitenkinimą šiais rodikliais [2].
Neįgalumas – dėl asmens kūno sandaros ir funkcijų sutrikimo bei nepalankių aplinkos veiksnių sąveikos atsiradęs ilgalaikis sveikatos būklės pablogėjimas, dalyvavimo visuomenės gyvenime ir veiklos galimybių sumažėjimas [4].
Specialusis poreikis – specialiosios pagalbos reikmė, atsirandanti dėl asmens įgimtų ar įgytų ilgalaikių sveikatos sutrikimų (neįgalumo ar darbingumo netekimo) ir nepalankių aplinkos veiksnių [4].
Sutrikusi raida, vystymosi sutrikimas – taikoma vaikams, turintiems psichomotorinio ir emocinio vystymosi sutrikimų, pvz., protinis atsilikimas, vaikų cerebrinis paralyžius ir autizmo sutrikimai. Pabrėžtina, jog tai ne ligos, o būklės arba ypatumai, juos reikia ne gydyti medicinos būdais, o vykdyti ugdymo ir reabilitacijos programas [4].
7
TURINYS
ĮVADAS ... 8
DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI ... 10
1. LITERATŪROS APŽVALGA ... 11
1.1. Autizmo spektro sutrikimų samprata ir charakteristika ... 11
1.2. Tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimų turintį vaiką, savijauta ... 15
1.3. Pagalbos sistema šeimoms, auginančioms autizmo spektro sutrikimų turintį vaiką ... 18
1.3.1. Vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimų, ugdymas ... 18
1.3.2. Socialinės, psichologinės paramos svarba, auginant autizmo spektro sutrikimų turintį vaiką ... 20
1.4. Gyvenimo kokybės samprata, teoriniai modeliai ... 22
2. TYRIMO METODIKA ... 25
3. REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS ... 28
3.1. Vaiko pažinimas šeimoje ... 28
3.2. Išorinė gyvenimo kokybės sfera ... 35
3.2.1. Šeimos socialinė-ekonominė padėtis ... 35
3.2.2. Gyvenamasis būstas ... 39
3.3. Tarpasmeninės sferos gyvenimo kokybė ... 41
3.3.1. Šeima ... 41
3.3.2. Bendravimas su visuomene ... 53
3.3.3. Vaiko ugdymas ... 56
3.3.4. Sveikatos priežiūra ... 61
3.4. Asmeninės sferos gyvenimo kokybė ... 63
3.4.1. Subjektyvus sveikatos vertinimas ... 63
3.4.2. Fizinė ir psichinė gerovė ... 64
3.4.3. Dvasinė gerovė ir laimingumas ... 68
IŠVADOS ... 70
PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS ... 71
LITERATŪRA ... 72
PRIEDAI ... 78
8
ĮVADAS
Autizmo sutrikimo istorija bei samprata yra labai įdomi, savita ir sudėtinga, kaip ir pats sutrikimas. Pagal šiuo metu pasaulyje vyraujančią mokslininkų nuomonę, tai nespecifinis sutrikimas, kuris gali būti sukeltas įvairių organinių priežasčių, iš kurių svarbiausios yra genetinės ir biologinės [5]. Norint apibrėžti panašių sutrikimų grupę naudojamas autizmo spektro sutrikimų (ASS) terminas, kuris apima: vaikystės autizmą, netipišką autizmą, Reto sindromą, Aspergerio sindromą ir kitus įvairiapusius raidos sutrikimus.
Autizmo sutrikimas – vienas iš sunkiausių, kuris pasireiškia sutrikusia socialine sąveika, komunikacijos sunkumais bei ribota, stereotipine veikla, elgesiu, interesais [6]. Jis dažniausiai išryškėja iki 3 metų amžiaus, išlieka visą gyvenimą ir 4-8 kartus dažniau pasireiškia berniukams nei mergaitėms [7-11].
Užsienio šalių šaltinių duomenimis, vaikai su ASS gimsta įvairiose šeimose, nepriklausomai nuo socialinės padėties, išsilavinimo ar rasės. Europos autizmo asociacijos duomenimis, ASS nustatomi 1 iš 167 vaikų, JAV ligų kontrolės ir profilaktikos centro duomenimis, 1 iš 68 vaikų. Stebima tendencija, kad paskutiniais dešimtmečiais visame pasaulyje ASS atvejų registruojama vis daugiau, taip pat ir Lietuvoje, todėl ši problema darosi vis aktualesnė [10]. Kadangi Lietuvoje nėra raidos sutrikimų registro – sistemos, kuri fiksuotų, kiek tiksliai šalyje yra asmenų turinčių ASS, sunku nusakyti ir kiek yra šeimų, auginančių šiuos vaikus. Lietuvos Sveikatos informacijos centro duomenimis, asmenų, kuriems ambulatorinėse ir stacionarinėse sveikatos priežiūros įstaigose užregistruotas bent vienas iš ASS, 2001-2013 m. pokytis rodo, kad 2001 m. 0-17 metų amžiaus grupėje sutrikimų turinčių buvo 312, suaugusiųjų – 6, o 2013 m. 0-17 metų amžiaus grupėje atvejų skaičius jau siekė 1006, suaugusiųjų – 80.
Pastarajame dešimtmetyje atlikti tėvų, auginančių vaikus su negale, tyrimai atskleidė problemas, kurios tebėra sunkiai sprendžiamos, ir todėl tėvai patenka į tam tikrą socialinės atskirties rizikos grupę. Jų adaptacijai visuomenėje, lengvesniam funkcionavimui ypač svarbūs specialistai, su kuriais šeimos susiduria teikiant vaikui pagalbą. Tėvų kokybiškesniam gyvenimui daug reiškia fizinė sveikata, psichologinė savijauta, socialiniai ryšiai su aplinka [12-13]. Labai svarbu tinkamai organizuoti paramą asmeniui bei jo šeimai, susidūrusiai su ASS, padėti kiek įmanoma geriau adaptuotis ir realizuoti save visuomenėje. Tai padaryti galima tik išsiaiškinus didžiausius sunkumus, su kuriais šeima susiduria.
9
gyvenimo kokybę. Negalią turinčiu vaiku daugiausiai rūpinasi jį auginanti šeima, todėl vaiko sunkumų suvokimas yra neatsiejamas nuo visos šeimos gyvenimo analizės.
Mokslininkų atlikti tyrimai atskleidė įvairias minėtų šeimų problemas, kurios neužtikrina visaverčio šeimos funkcionavimo: šeimos stokoja materialinės, psichologinės, socialinės, edukacinės pagalbos. Specialistų ir šeimos sąveikoje stokojama tarpasmeninės partnerystės, pagalba vaikui dažnai būna atsieta nuo pagalbos šeimai [14-16].
Dėl to privaloma domėtis ASS turinčių vaikų šeimos nariais, jų tarpusavio santykiais ir tirti vaiko problemų poveikį kitiems šeimos nariams. R.Raudeliūnaitė pastebi (2012), kad tėvai, auginantys tokius vaikus, dažnai susiduria su informacijos trūkumu, todėl negeba savarankiškai išspręsti iškilusias socialines problemas, užtikrinančias pozityvią vaiko socializaciją [15].
Darbo naujumas. Lietuvoje atliktas vienintelis epidemiologinis tyrimas 2000 m. (S.Lesinskienė „Vilniaus miesto vaikų autizmas“), kurio metu tirtas autizmo paplitimas tarp Vilniaus miesto 7-16 metų vaikų. Buvo nustatytas vaikystės autizmo bei Aspergerio sindromo paplitimas, atitinkamai, 11,7/10 000 ir 59/10 000, tai yra 1 iš 141 vaiko. Darbo autorė padarė išvadą, kad mūsų šalyje autizmo sutrikimas vaikams yra nepakankamai diagnozuojamas.
10
DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI
Tikslas: šeimų, auginančių autizmo spektro sutrikimų turinčius ir įprastos raidos vaikus, gyvenimo kokybės palyginimas.
Uždaviniai:
1. Įvertinti šeimų išorinės sferos gyvenimo kokybę, atsižvelgiant į šeimos socialinę padėtį ir materialinę gerovę.
2. Įvertinti šeimų tarpasmeninės sferos gyvenimo kokybę vaiko ugdymo ir sveikatos priežiūros aspektais.
3. Įvertinti šeimų asmeninės sferos gyvenimo kokybę.
11
1. LITERATŪROS APŽVALGA
1.1. Autizmo spektro sutrikimų samprata ir charakteristika
Šiuolaikinė autizmo istorija yra siejama su L.Kannerio ir H.Aspergerio darbais. Austrų gydytojas L.Kanneris (1894-1981) aprašė autizmo išraišką, kuriai būdingi bruožai – labai sunkūs kalbos, socializacijos bei pažinimo sutrikimai: nekalbantis, atitolęs nuo aplinkos ir turintis proto negalią vaikas. Taip jis 1943 apibrėžė autizmą, kuris iš pradžių buvo laikomas vaikystės psichozės forma, ir ši versija vyravo angliškai kalbančių šalių mokslinėje literatūroje daugiau kaip 40 metų [17]. Vėliau pradinis L.Kannerio autizmo sutrikimo aprašymas laikui bėgant buvo pakeistas, kai išaiškėjo, jog vienas ir tas pats sutrikimas pasireiškia skirtingai. Nežiūrint į tai, kad dauguma autistų vengia socialinės sąveikos, kaip tai buvo L.Kannerio stebėtiems pacientams, kiti gali išreikšti aktyvumą socialinėje sąveikoje, tačiau kažkokiu savotišku būdu [18]. Autistai gali aktyviai ar pasyviai vengti tarpusavio sąveikos su kitais žmonėmis situacijų, arba priešingai, įkyrėti žmonėms savo klausimais ir monologais – tokios elgesio formos rodo socialinių įgūdžių nebuvimą [19].
1944 metais vokiečių gydytojas dr. H.Aspergeris pirmą kartą aprašė žmones, kurie kalbėjo, pasižymėjo normaliu intelektu, bet turėjo komunikacijos, vaizduotės ir elgesio sutrikimų [8]. Tačiau pirmą kartą terminas Aspergerio sindromas buvo pradėtas vartoti tik po H. Aspergerio mirties 1980 metais, kuomet britų psichiatrė L.Wing, ASS specialistė, sukūrė naują diagnostikos kategoriją autizmo spektro viduje ir pirmoji pavartojo Aspergerio sindromo terminą [17].
12
3 metų amžiaus ir apimantis tris veiklos sritis: socialinės sąveikos su kitais asmeninimas kokybę, elgesio ir interesų sferas bei kalbos ir bendravimo kokybę. Šis sutrikimas veikia visą vaiko veiklą – verbalinę ir neverbalinę komunikaciją, socialinę sąveiką [24]. Nors kai kurie tėvai, auginantys ASS turinčius vaikus, linkę manyti, kad tai nėra sutrikimas, teigdami, kad tai tik „kitoks“ vaikas [25]. Kaip pažymi I.Rapin, vaikai-autistai – pasinėrę į savo išgyvenimų pasaulį, atsiriboję nuo supančio pasaulio, vengia bendraamžių kolektyvo [26].
TLK-10-AM sisteminiame ligų sąraše [27] psichikos ir elgesio sutrikimų skyriuje, (F80-F89) psichologinės raidos sutrikimų poskyryje, įvairiapusiai raidos sutrikimai (F84) skirstomi taip:
- F 84.0 Vaikystės autizmas; - F 84.1 Netipinis autizmas; - F 84.2 Reto (Rett) sindromas;
- F 84.3 Kiti dezintegraciniai vaikystės sutrikimai;
- F 84.4 Hiperaktyvus elgesys, susijęs su protiniu atsilikimu ir stereotipiniais judesiais; - F 84.5 Aspergerio (Asperger) sindromas;
- F 84.8 Kiti įvairiapusiai raidos sutrikimai;
- F 84. 9 Nepatikslintas įvairiapusis raidos sutrikimas.
Iš pateiktos klasifikacijos matome, kad įvairiapusiai raidos sutrikimai yra nevienalypiai ir egzistuoja jų potipiai, tačiau yra palikta galimybė tiems atvejams, kurie negali būti aiškiai priskirti prie vienos ar kitos apibrėžiamų grupės (F84.9 Nepatikslintas įvairiapusis raidos sutrikimas). Taip pat reikėtų pastebėti, kad ASS gali būti ne tik socialinio-psichologinio, bet gali būti ir klinikinio pobūdžio problema. Autizmą gali lydėti klausos, regos ir kiti sensoriniai ar mokymosi, ypač disleksijos ir dėmesio sutrikimai [28]. Vieni autoriai teigia, kad intelekto sutrikimai pasireiškia 8-27,9 proc. autizmo sutrikimų turintiems vaikams [10], kiti nurodo žymiai didesnį procentą (50-70 proc.) [8]. Taip pat galimi neurologiniai sutrikimai: epilepsijos priepuoliai, traukuliai, raumenų spazmai. Apie trečdaliui būdinga agresyvumas ar savęs žalojimas, taip pat virškinimo sistemos sutrikimai, o daugiau nei pusei šių vaikų būdingi miego sutrikimai, pastarieji turi tiesioginę įtaką tėvų depresyvumui [23], [28], [8], [9]. Analizuotuose literatūros šaltiniuose teigiama, kad autizmas yra diagnozuojamas dažniau berniukams (4:1), (5:1) negu mergaitėms [29],[8], [10].
13
padėties, kurią draudžiama pažeisti tėvams ir pedagogams [30]. Tačiau kelių elgsenos ypatumų pasireiškimas gali būti ir atsitiktinumas. Šiuo atveju autizmą reikia nagrinėti kaip sutrikimų derinį, būtent šį klausimą išsamiai analizavo L.Wing, kuri atliko epidemiologinį visų pietų Londono rajone gyvenančių vaikų tyrimą. Iš visų vaikų iki 15 metų amžiaus (n=35000) buvo ištirti tie, kurie kreipėsi į socialines, medicinines ir ugdymo tarnybas (n=914). Iš šios grupės buvo atrinkti vaikai, kurie turėjo mokymosi sunkumų ar vieną iš išvardintų ypatumų: tarpusavio sąveikos sutrikimų, verbalinių ar neverbalinių kalbos funkcijos sutrikimų, stereotipiškų elgesio formų. Atliktas tyrimas leido nustatyti, kad socialinių įgūdžių, komunikacijos ir įvaizdžio sutrikimai yra tarpusavyje susiję ir jų pasireiškimo vienu metu negalima laikyti atsitiktiniu [31].
Be šių išvardintų pagrindinių požymių egzistuoja kiti, būdingi mažesnei populiacijai. Apytiksliai 1 iš 10 autistų turi taip vadinamus ypatingus gebėjimus (savant ability), kurie didesne dalimi apsprendžia jų bendrą IQ. Tai gali būti muzikiniai gebėjimai, mokėjimas piešti ar skaičiuoti mintyse [32]. Pavyzdžiui, Aspergerio sutrikimą turintiems asmenims, ASS požymiai yra palyginus nežymūs, ir jį turintieji neretai pasižymi ypatingais gabumais. „Aspergerio sutrikimą turintys žmonės dažnai pralenkia kitus mokydamiesi faktų ir skaičių, bet susiduria su problemomis, kai reikia mąstyti abstrakčiai“ [33]. Tą patį patvirtina ir T.Attwood, teigdamas, jog asmenų su Aspergerio sindromu kai kurie rezultatai gali būti normalūs ar net viršyti normą, tačiau kiti to paties gebėjimų profilio rezultatai gali rodyti šiokį tokį atsilikimą [17].
14
maisto temperatūrą, nemėgsta produktų dėl jų faktūros ar konsistencijos. Labai sunku suprasti jų poreikius, atrodo, kad vaikas nieko nemėgsta: nei gulėti vežimėlyje, nei būti ant rankų. Be to, šie vaikai akivaizdžiai bijo naujos aplinkos ir žmonių, yra ypač jautrūs garsams [8]. Neretai vėluojančioje kalboje, ypač berniukų, taip pat nematoma nieko blogo, nes visuomenėje yra nusistovėjusi nuomonė, kad tai normalu ir vaikas tiesiog “išaugs”.
Mokslininkai ir gydytojai praktikai yra sukūrę “Red Flags” (“raudonų vėliavėlių”) sistemą ir pateikia požymius, kurie būdingi ASS turintiems vaikams [34], [10]. Tėvai ir specialistai turėtų atkreipti dėmesį į šiuos signalus, rodančius galimus vaiko raidos sutrikimus:
6 mėn. ir vyresnio amžiaus nesišypso arba nerodo džiaugsmingos veido išraiškos;
12 mėn. ir vyresnio amžiaus nečiauška, neguguoja;
16 mėn. ir vyresnio amžiaus nesako nė vieno žodžio;
praranda bet kokius turėtus kalbos ar socialinius įgūdžius, bendravimą bet kokiame amžiuje;
nereaguoja į savo vardą;
kartais atrodo, kad yra kurčias ar neprigirdi;
būdingi stereotipiniai judesiai;
nemėgsta prisilietimų;
jautrus šviesai ir garsams arba atvirkščiai, gali atrodyti, kad nejaučia skausmo;
būdingi agresijos priepuoliai;
labiau domisi daiktais nei žmonėmis, labiau mėgsta žaisti/būti vienas;
tarsi gyvena savo pasaulyje;
keistai prisirišęs prie kai kurių žaislų, daiktų ar taisyklių;
didžiąją laiko dalį praleidžia tvarkydamas daiktus, dėliodamas juos į vieną liniją, dėstydamas juos tam tikra nekintama tvarka.
Reikia atkreipti dėmesį, kad nereikia nerimauti, jeigu vaikui pasireiškia vienas kitas atskiras bruožas. ASS pasireiškia kaip šių požymių visuma, kuri ženkliai paveikia komunikacinius ir socialinius vaiko įgūdžius trijose raidos srityse, todėl, nustatant ASS, remiamasi pagrindiniais kriterijais, LWing triada, pasireiškiančia šiose srityse [35].
socialinės sąveikos;
verbalinės ir neverbalinės komunikacijos bei vaizduotės kokybiniuose trūkumuose;
ypatingame veiklos ir interesų nelankstume.
15
komunikacinius ir socialinius įgūdžius. ASS požymiai apima daugelį vaiko funkcionavimo sričių, gali pasireikšti proto negalia ar kalbos sutrikimas. ASS gali būti lydimas gretutinių ligų: epilepsijos, depresijos, nemigos ir kitų. Tačiau ASS paliesti asmenys tokie skirtingi, kad net po kelias dešimtis metų su jais dirbantys specialistai teigia, jog atrasti du vienodus ASS turinčius žmones praktiškai neįmanoma.
1.2. Tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimų turintį vaiką, savijauta
Šeima yra pati seniausia ir pati svarbiausia socialinė struktūra, supanti vaiką. Tarpusavio santykiai konkrečioje šeimoje, pripažįstamos vertybės formuoja vaiko socialinės raidos pagrindą [2]. Šeima, auginanti neįgalų vaiką, tampa vos ne vienintele betarpiška socialine aplinka, nes negalę turinčio vaiko galimybės savarankiškai užmegzti ir palaikyti kontaktus su aplinka yra ribotos arba jų iš viso nėra. Neįgalus vaikas yra visos šeimos rūpestis, todėl tokio vaiko sunkumų suvokimas yra neatsiejamas nuo visos šeimos gyvenimo analizės [36].
Neįgalaus vaiko gimimas ir auginimas laikomas lėtinio pobūdžio stresu visai šeimai. Tai šeimos bruožas, skiriantis ją nuo kitų, krizinę situaciją išgyvenančių šeimų, teigia J.Ruškus. Daugelis šeimų neįgalaus vaiko priežiūrai skiria dvidešimt keturias valandas per parą, septynias dienas per savaitę ir taip daugelį metų. Stresas, rutina negailestingai fiziškai ir psichiškai sekina šeimą. Šeimai neišvengiamai kyla grėsmė, kurios didumas priklauso nuo to, ar šeimos nariai palaiko ir remia vienas kitą, ir kiek paramos jie sulaukia iš aplinkinių. Kiekvienas šeimos narys skirtingai reaguoja į neįgalaus vaiko gimimą ar atsiradimą dėl įvairių aplinkybių ir skirtingai susitaiko su šiais pasikeitimais. Tai priklauso nuo socialinės paramos (sutuoktinio, artimųjų, draugų ir kt.), taip pat aplinkos, kurioje jie gyvena, kaip visuomenė priima neįgalų vaiką [14].
16
yra ypač sunkus [5]. Yra išskiriamos tokios tėvų, auginančių negalią turinčius vaikus, gedėjimo pakopos: 1) šokas, neigimas; 2) derėjimasis; 3) pyktis ir atstūmimas; 4) depresija; 5) priėmimas, susitaikymas [14].
Pirminė šeimos reakcija į vaiką su negalia, kaip S.Yurtsever išskiria, yra šokas – šeima susiduria su žinia apie vaiko negalią. Paprastai šioje pirminėje stadijoje dažnas verksmas, neviltis ir bejėgiškumo jausmas. Po to, pasireiškia gėda, kaltė, baimė ir kitos neigiamos emocijos, šeimos bando pažinti neįgalų vaiką, suprasti ir spręsti savo problemas, tačiau neigiami jausmai, kurie yra patirti ankstesniuose etapuose niekada visiškai neišnyksta [39]. Reikėtų paminėti, kad gedėjimo etapai nebūtinai išgyvenami nuosekliai, nes gyvenimo aplinkybės gali priversti patirti neigiamus jausmus ir grįžti į pradinę stadiją [40].
K.Kuhlthau (2014) šeimų (n=224) auginančių ASS turinčius vaikus, gyvenimo kokybės tyrimas atskleidė, kad pusė tėvų jaučia stigmatizavimą ir atstūmimą įprastos raidos vaikus auginančių šeimų atžvilgiu, dėl autistiškų vaikų negalėjimo dalyvauti kasdieninėse veiklose, tokiose kaip: gimtadieniai, sporto ir kiti užsiėmimai [9]. Tėvai įvardina, kad patiria stresą, susiduria su netinkamomis reakcijomis į vaiko elgesį ir sulaukia kritikos dėl visuomenės negebėjimo atskirti, jog jų vaikas nėra įprastos raidos, o turi ASS [41] Mama pateikė pavydį, kad pasijuto neteisingai smerkiama, jog savo paauglį sūnų laikė už rankos viešoje vietoje [9].
Šeimos, auginančios ASS turintį vaiką, pažeidžiamumas padidėja jo amžiaus krizių periodais ir tais momentais, kai šeima susiduria su pokyčiais: vaiko perėjimas į ikimokyklinę ugdymo įstaigą, mokyklą, gydymo įstaigos ar mediko keitimas, paso gavimas ir pan. Kartais šios situacijos šeimai sukelia tokį pat stresą, kaip ir pirminis diagnozės nustatymas [42]. Ypatingoje situacijoje auga tokių vaikų broliai ir seserys, kuriems reikia iš naujo adaptuotis šeimyninėje situacijoje ir pertvarkyti savo emocijas. V.Viliušienės (2011) atlikto tyrimo „Negalios poveikis šeimai: subjektyvios brolių ir (ar) seserų patirties analizė“ atskleidė, kad dėl neįgaliojo broliai ar seserys jautė artimiausios aplinkos stigmatizuojantį požiūrį, sulaukė patyčių mokykloje, prarado draugus, buvo linkę vengti viešai rodytis kartu su savo neįgaliu broliu/ seserimi, nes pamatys aplinkiniai. Tačiau tuo pat metu vaikai, suprantantys, ką reiškia gyventi su neįgaliu broliu ar seserimi, ugdosi atsakomybės jausmą, savarankiškumą, rūpinimosi artimuoju gebėjimus, toleranciją kitų žmonių atžvilgiu [9], [43], [44]. Bendraujant su šeimos nariais, kurioje auga neįgalus vaikas, įprasta įvairiais būdais parodyti gailestį, tačiau šeimai nuo to nėra lengviau, netgi priešingai.
17
svarbu išmanyti tėvų būsenas bei išgyvenimus [40], [22]. Neretai šios šeimos nori būti tokios kaip visos, nepabrėžti savo šeimos nario negalios, bet išryškinti galias ir pasiekimus [44].
Nors vaiką auklėdami svarbų vaidmenį atlieka abu tėvai, tačiau motinos dažniausiai prisiima daugiau atsakomybės už jo poreikius, praleidžia daugiau laiko su vaiku ir dažniau nei tėvai jaučia nerimą, kaltę, gėdą, būna prislėgtos nuotaikos [45]. Tyrimuose, kuriuos atliko amerikiečių psichologai, pastebėta, kad stresas, depresiškumas labiau pasireiškia toms motinoms, kurios augina ASS turinčius vaikus, nei toms, kurių vaikai turi kitokią negalią ar yra įprastos raidos [46], [47]. ASS turintis vaikas dažniausia nesišypso, neatsako žvilgsiu, nemėgsta būti ant rankų, nerodo aiškiai išreikšto palankumo kontaktų metu. Tokiu būdu, vaikas neteikia motinai emocinio atsako, bendravimo džiaugsmo, kuris yra įprastas bet kokiai kitai motinai ir padengiančio visus sunkumus, visą nuovargį, susijusį su kasdieniais rūpesčiais ir nerimu [48].
Mokslinių tyrimų apie tėvų išgyvenamas emocijas, patiriamus sunkumus vaiko negalios atveju, yra žymiai mažiau nei motinų, gauti rezultatai prieštaringi. Vieni mokslininkai teigia, jog tėčiai patiria mažiau neigiamų jausmų nei motinos, kiti – kad tiek motinos, tiek tėčiai susiduria su panašiais sunkumais ir tėčiai taip pat labai sunkiai susitaiko su realia padėtimi. Jiems sunku suprasti tikruosius savo jausmus vaikui, tokios mintys sąlygoja savigailą, o vėliau kaltės jausmą, kad savo vaiką reikia mylėti tokį, koks jis yra [49], [48].
Lietuvoje atliktas tyrimas apie šeimų, auginančių ASS turintį vaiką, depresyvumą parodė, kad motinų ir tėčių depresyvumas pasireiškia vienodai. Tėčių ir motinų, auginančių ASS turintį vaiką, depresyvumas yra didesnis nei įprastos raidos vaiko tėčių ir motinų. ASS turinčio vaiko amžius skirtingai siejasi su abiejų tėvų depresyvumo lygiu: tėčių depresyvumas didesnis, kai ASS turintis vaikas yra 8–11 metų, o motinų depresyvumas didesnis šį sutrikimą turinčio vaiko paauglystės laikotarpiu (12–18 m.). Taigi motinų depresyvumui turi įtakos vyresnis vaiko amžius, priešingai nei tėčiams [40].
18
Nepaisant tėvų patiriamos didelės emocinės įtampos, streso auginant vaiką, turintį negalią, jie geba susitvarkyti su unikaliomis situacijomis ir atranda pozityvų neįgalaus vaiko poveikį šeimai. Anot N. Symington, bet kokia krizinė situacija numato tam tikrą objektyvią aplinkybę ir žmogaus požiūrį į ją, priklausomai nuo jos reikšmingumo laipsnio [52]. Atliktas tyrimas apie pozityvią šeimų patirtį, auginant negalią turintį vaiką (2009), atskleidė, kad ieškodami būdų išlikti socialinio gyvenimo dalimi, tėvai tampa aktyvesniais bendruomenės nariais, išmoksta gyventi šia diena ir džiaugtis smulkmenomis. Taip pat atsiranda gilesnis gyvenimo prasmės suvokimas, mažesnis rūpinimasis materialine gerove [43].
Apibendrinant galima teigti, kad tėvai, kurių vaikas turi ASS, emocinius sunkumus patiria dažniau nei tėvai, kurių vaikas turi kitokią negalią ar yra įprastos raidos. Motinos, lyginant su tėčiais, patiria daugiau streso, depresijų, neigiamų emocijų. Veiksniai, turintys daugiausia įtakos šiems sunkumams, gali būti tiek vaiko, tiek tėvų miego sutrikimai, vaiko elgesio problemos. Ir nors šeima, augindama ASS turintį vaiką, patiria daug neigiamų išgyvenimų, tačiau tėvų, sugebėjimas keisti požiūrį į situaciją, leidžia jiems išgyventi ir pozityvią patirtį. ASS turinčių vaikų šeimų problemos ir gyvenimo kokybė tyrinėta nepakankamai, kai kurie tyrimų rezultatai – prieštaringi, todėl svarbu sukaupti daugiau žinių šia tema.
1.3. Pagalbos sistema šeimoms, auginančioms autizmo spektro sutrikimų turintį vaiką 1.3.1. Vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimų, ugdymas
ASS turinčių vaikų ugdymas yra intensyvus ir ilgas procesas, apimantis metų metais trunkantį specialistų ir šeimos narių darbą su vaiku. Sukurta įvairių ugdymo metodų, nuolat diskutuojama apie jų naudojimo prasmę ir efektyvumą. Nėra vieningos nuomonės apie tai, kuri terapijos rūšis yra geriausia ir tinkamiausia ASS turinčių vaikų ugdymui, ji turi būti taikoma individualiai, tačiau specialistai sutaria, kad geresnių rezultatų bus pasiekta tuo atveju, jei terapija bus taikoma individualiai, ir kuo anksčiau bus pradėtas tikslingas darbas sutrikimų korekcijos srityje [53].
19
kitą, tad dažnas yra ir terapijų derinimas. Lietuvos mokyklose plačiausiai taikomi TEACCH ir ABA metodai, kurių pagrindą sudaro vizualiai struktūruotas mokymas: klasės aplinkos pritaikymas, individualios darbo vietos sukūrimas, dienotvarkės sudarymas, veiklų struktūravimas naudojant konkrečius grafinius simbolius [53].
Asmenys, turintys ASS, gali būti ugdomi bendrojo ugdymo mokyklose, bendrojo ugdymo mokyklos klasėje, skirtoje specialiųjų ugdymosi poreikių turintiems mokiniams, bendrojo ugdymo mokyklos skyriuje, skirtame mokiniams, turintiems specialiųjų ugdymosi poreikių, specializuotoje mokykloje, darželyje [54].
Lietuvos mokslininkų tyrimai rodo, kad egzistuoja nemažai problemų ugdant neįgalius vaikus bendrojo lavinimo mokyklose ir situacija išlieka aktuali [55]. Atlikto tyrimo (2011 m.) apie specialiųjų ugdymo poreikių (SUP) turinčių mokinių ugdymo formas Lietuvoje rezultatai rodo, kad pedagogai visiškos integracijos formą, kaip pačią tinkamiausią, nurodo nedidelių SUP turintiems mokiniams, o didesnių SUP turinčių mokinių ugdymas siejamas su specializuoto tipo įstaigomis. Segreguoto tipo aplinkose siekiama ugdyti vaikus, turinčius elgesio ir (ar) emocinių sutrikimų bei ASS. Jei galimybės ugdyti specialiojo ugdymo įstaigoje nėra, ieškoma kitų segreguojančių priemonių – skiriamas mokymas namuose, kurį dauguma pedagogų vertina kaip vieną iš tinkamų formų ugdyti elgesio ir (ar) emocijų bei ASS turinčius vaikus, juos izoliuojant nuo įprastų aplinkų ir apribojant sąveikas su bendraamžiais [56]. Pedagogų nuostatų į neįgaliųjų vaikų integraciją bendrojo lavinimo mokyklose tyrimas rodo, kad, nepaisant sutvarkytos įstatymų bazės, mokslininkų atliktų tyrimų pagrindu parengtų rekomendacijų padėčiai gerinti, dabartinė situacija neužtikrina visuminės integracijos ir rodo pokyčių būtinybę [55].
Tačiau ne visais atvejais vaikai, turintys ASS, gali mokytis tradicinėje mokykloje. Jų ugdymas labai priklauso nuo vaiko intelektinių galimybių. Kai ASS yra kartu su intelekto sutrikimu, tokiems asmenims geriausia ugdytis specializuotame autizmo centre, kur galima tikėtis kvalifikuoto, į jų specialiuosius ugdymosi poreikius orientuoto ugdymo [54].
20
prevencijos programos, rengiama ir platinama metodinė literatūra bei informacija visuomenei apie ASS [54].
Apibendrinant galima teigti, kad Lietuvoje ugdymo formų įvairovė, ASS turintiems vaikams, yra nepakankama ir neužtikrina jų poreikių tenkinimo. Trūksta kryptingo ASS turinčių vaikų ugdymo galimybių, nors įstatymo bazė ir sutvarkyta.
1.3.2. Socialinės, psichologinės paramos svarba, auginant autizmo spektro sutrikimų turintį vaiką
Socialinės paslaugos yra paslaugos, kuriomis suteikiama pagalba asmeniui (šeimai), dėl amžiaus, neįgalumo, socialinių problemų iš dalies ar visiškai neturinčiam, neįgijusiam arba praradusiam gebėjimus ar galimybes savarankiškai rūpintis asmeniniu (šeimos) gyvenimu ir dalyvauti visuomenės gyvenime. Jų tikslas – sudaryti sąlygas asmeniui (šeimai) ugdyti ar stiprinti gebėjimus ir galimybes savarankiškai spręsti savo socialines problemas, palaikyti socialinius ryšius su visuomene, taip pat padėti įveikti socialinę atskirtį. Pagrindiniai socialinių paslaugų teikimo organizatoriai yra savivaldybės [57].
Valstybinės šalpos išmokos skiriamos ir mokamos, vadovaujantis Lietuvos Respublikos valstybinių šalpos išmokų įstatymu bei Valstybinių šalpos išmokų skyrimo ir mokėjimo nuostatais. Asmenims, kuriems nustatytas sunkus neįgalumas, skiriama – 2 valstybinių socialinio draudimo bazinių pensijų dydžio, kuriems nustatytas vidutinis neįgalumas, – 1,5 bazinės pensijos dydžio, kuriems nustatytas lengvas neįgalumas, – bazinės pensijos dydžio šalpa. Valstybinės socialinio draudimo bazinės pensijos dydis – 105 eurai [58].
Kalbant apie ASS turinčius vaikus, bei jiems teikiamą paramą, susiduriama su informacijos stoka šeimos atžvilgiu. Remiantis I.Kuginyte-Arlauskiene, mūsų šalyje tėvų, auginančių ASS turintį vaiką, ilgalaikis stresas ir depresija susiję su tuo, kad nėra kompleksinės pagalbos sistemos nei vaikui, nei šeimoms [37]. Kitas tyrimas, atliktas JAV (2013) su šeimomis, kurios augina ASS turinčius vaikus, atskleidė, kad tėvų gyvenimo kokybę taip pat stipriai įtakoja pagalbos efektyvumas jų vaikams.
21
ateities. Vaikui augant, o tėvams senstant, ypač sustiprėja tėvų nerimas dėl to, kas rūpinsis jų vaiku ateityje [60].
Atliktas tyrimas apie šeimų, auginančių neįgalius vaikus, vidinio ir socialinio gyvenimo pokyčius, atskleidė, kad informacijos, emocinės, finansinės ir socialinės paramos poreikiai yra vieni svarbiausių [37]. Tyrimo (2011) „Šeimų auginančių vaikus su negalia, psichosocialinė situacija“ rezultatai rodo, kad daugiau nei pusė tyrime dalyvavusių tėvų teigė, kad vaiko su negalia auginimas apribojo jų dalyvavimą visuomeniniame gyvenime. Viena iš priežasčių tokios situacijos – pagalbos iš neformalių ir formalių struktūrų stoka. Tėvams svarbūs atokvėpio paslaugų, pagalbos šeimoms centrų plėtra, artimųjų emocinės paramos ir pagalbos ugdant vaiką su negalia poreikis [15].
Lietuvoje yra virš 40 vaikų raidos sutrikimų ankstyvosios reabilitacijos įstaigų, į kurias siunčiami vaikai esant įtarimų dėl jų raidos. Ankstyvosios reabilitacijos paslaugos teikiamos Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) ligoninės Kauno klinikų filialo Vaikų reabilitacijos ligoninėje „Lopšelis“, Vilniaus Vaiko raidos centre, Kauno vaikų abilitacijos centre.
Švietimo ir mokslo, socialinės apsaugos ir darbo, sveikatos apsaugos ministrai yra pasirašę įsakymą dėl kompleksinės pagalbos, kurios tikslas užtikrinti vaikų ugdymąsi ir padėti tėvams stiprinti socialinius įgūdžius. Kompleksiškai teikiama pagalba gali būti finansuojama iš valstybės, savivaldybių biudžetų, vaiko tėvų, rėmėjų ir kitomis lėšomis [61]. Finansavimo faktą galima interpretuoti įvairiai: jeigu „gali būti“, vadinasi, „gali ir nebūti“. Pagal vaikų raidos sutrikimų ankstyvosios reabilitacijos paslaugų teikimo reikalavimus, vaikams su įvairiapusiais raidos sutrikimais (F84) maksimali gydymo trukmė: 40 ambulatorinių paslaugų kompleksas (80 val. per metus) [62]. Kyla pagrįstas klausimas – ar tai pakankama pagalba?
22
Nepaisant to, kad ASS išlieka visą gyvenimą, Lietuvoje jis buvo laikomas ir pripažįstamas tik iki pilnametystės, po to, dėl vaistų kompensavimo sistemos, diagnozė keičiama, pavyzdžiui, į šizofreniją. Tačiau nuo 2015 m. sausio 1 d. ASS turintys asmenys ir sulaukę pilnametystės galės pagal šią diagnozę būti pripažinti mažiau darbingais, gauti neįgalumo garantijas. Sveikatos apsaugos ministras V.P.Andriukaitis 2014 m. kovo 25 d. pasirašė įsakymą, “Dėl sergančių įvairiapusiais raidos sutrikimais ligos sunkumo laipsnio nustatymo suaugusiems pacientams” numatantį, kad suaugusiems pacientams (18 metų ir vyresniems), sergantiems įvairiapusiais raidos sutrikimais kompleksiškai įvertinus bendrą paciento būklę, ligos eigą bei raidos anomalijas ir (arba) pažeidimus socialinio bendravimo, komunikacijos bei elgesio srityse, ligos sunkumo laipsnį nustato pacientą gydantis gydytojas psichiatras [64].
Tėvams, auginantiems vaiką su negalia, emocinės, finansinės ir socialinės paramos poreikiai yra vieni svarbiausių. Visiems vaikams su ASS turi būti užtikrintas sveikatos ir socialinių paslaugų prieinamumas, taip pat psichinės sveikatos priežiūros paslaugos, nepaisant jo intelektinių galimybių ar diagnozės.
1.4. Gyvenimo kokybės samprata, teoriniai modeliai
23
kokybę galima apibūdinti šiomis sąvokomis: turtingumas, pilnatvė, laimė. Pacientas jausis daug geriau, jeigu turės pakankamą šeimos palaikymą, stiprų tikėjimą, o finansinės galimybės leis užtikrinti visus poreikius [66].
Pastaruoju metu daugėja naujos krypties gyvenimo kokybės studijų, kuriose tyrinėjama sveikatos ir jos resursų įtaka žmogaus gyvenimo kokybei. Analizuojamas žmonių sugebėjimas išsaugoti sveikatą esant nepalankioms gyvenimo aplinkybėms: gebėjimas suvokti situaciją (pažintinis komponentas), gebėjimas kontroliuoti poelgius (elgsenos komponentas), gebėjimas prasmingai gyventi (motyvacijos komponentas) ir kt. [2]. Pavyzdžiui socialiai apleistų vaikų gyvenimo sėkmei (gerai sveikatai, mokymuisi, prisitaikymui visuomenėje ir kt.) didelę reikšmę turėjo apsauginiai veiksniai (socialinis palaikymas, gebėjimas aplinkiniams sukelti ir pačiam pajusti teigiamas emocijas ir kt.). Šie apsauginiai, atsparumo, arba salutogenezės, veiksniai teigiamai veikia žmogaus gyvenimo kokybę. Kaip nurodo R.Kalėdienė ir kt., sveikatos išteklius priimta skirstyti į bendruosius vidinius (vidinė darna, orientacija į tikslą, įsitikinimas, kad situacija kontroliuojama), bendruosius išorinius (socialiniai ryškiai, pasitikėjimas parama), specifinius vidinius (pasitikėjimas savo sugebėjimais, agresijos kontrolė) ir specifinius išorinius (pasitikėjimas įvairiomis gyvenimo situacijomis) [3].
Pasaulio Sveikatos Organizacija (PSO) 1993 m. gyvenimo kokybę apibūdino kaip individų savo vietos gyvenime vertinimą kultūros ir vertybių sistemos, kuriame individas gyvena, kontekste, susijusį su viltimis, tikslais, standartais ir požiūriais. Kaip pastebi M.A.Testa, D.C.Simonson, toks apibūdinimas yra pernelyg platus, apimantis daug gyvenimo sferų, tiesiogiai neįtakojamų sveikatos ar jos priežiūros, todėl medicinoje gyvenimo kokybė nagrinėjama siauresne prasme, apimančia fizinį, psichinį ir socialinį sveikatos lygmenis, įtakojamus asmens patirties, įsitikinimų, lūkesčių ir pojūčių [67]. Akcentuojama, kad gyvenimo kokybę didele dalimi nulemia subjektyvus individo savo situacijos vertinimas. Taigi daugiausia žmogaus gyvenimo kokybę lemia jo paties požiūris, kiekvienas žmogus skirtingai supranta, kas yra gyvenimo kokybė, o ir to paties žmogaus supratimas, bėgant laikui, kinta, todėl nebūtinai sunkia liga sergantis žmogus savo gyvenimo kokybę įvertins kaip blogą [68].
B.K.Hass atliko gyvenimo kokybės koncesijos analizę ir nustatė penkis kriterijus, kurie apibūdina šią sąvoką:
1. Gyvenimo kokybė yra dabartinio individo gyvenimo aplinkybių įvertinimas. 2. Gyvenimo kokybė yra daugialypė.
24
4. Gyvenimo kokybė apima objektyvius ir subjektyvius rodiklius.
5. Geriausiai gyvenimo kokybę gali įvertinti asmenys, kurie geba atlikti subjektyvią savianalizę [69].
B.Lindstrom (1994), Šiaurės šalių Visuomenės sveikatos mokyklos mokslininkas, praėjusio amžiaus paskutinį dešimtmetį, kartu su kitais mokslininkais (B.Eriksson ir kt.) penkiose Šiaurės šalyse vykdęs neįgalių ir sveikų vaikų bei jų šeimų gyvenimo kokybės tyrimus, parengė detalų teorinį gyvenimo kokybės modelį ir jį praktiškai pritaikė (1 lent.). Modelis apima keturias gyvenimo sferas, atspindi objektyvias gyvenimo sąlygas ir nusako subjektyvų žmogaus pasitenkinimą jomis [2].
1 lentelė Gyvenimo kokybės modelis pagal B.Lindstrom (1994)
Sfera Dimensija Pavyzdžiai
I. Globalinė 1. Makroaplinka
2. Žmogaus teisės 3. Politika
Fizinės aplinkos
pritaikomumas, ekologiškai švari aplinka; demokratinės teisės.
II. Išorinė 1. Darbas
2. Pajamos 3. Namai
Tėvų išsilavinimas – įtaka vaiko išsilavinimui ir priklausomumui socialinei klasei; šeimos pajamos; gyvenamasis būstas.
III. Tarpasmeninė 1.Šeimos struktūra ir funkcijos 2. Artimi santykiai
3. Palaikantys ryšiai
Socialinių santykių struktūra ir funkcija – santykiai su tėvais kitais šeimos nariais, giminaičiais, draugais, visuomenės palaikymas.
IV. Asmeninė 1. Fizinė
2. Psichinė 3. Dvasinė
Vystymasis, aktyvumas, savigarba, gyvenimo prasmė.
25
2. TYRIMO METODIKA
Metodas. Empirinis tyrimas buvo vykdomas pagal kiekybinio tyrimo strategiją – atlikta vienmomentinė apklausa raštu naudojant uždaro tipo klausimyną [70]. Šis tyrimo metodas buvo pasirinktas, nes tyrimo objektas apklaustas ir vertintas jau parengtu ir anksčiau tyrimuose taikytu instrumentu, taip pat buvo siekiama aprėpti kuo didesnį šeimų, auginančių ASS turinčius vaikus, skaičių, kad būtų galima kiek įmanoma reprezentatyviau atspindėti tokių šeimų situaciją [71].
Tyrimo instrumentas. Tyrimo metu naudota anketa, kurios pagrindą sudarė Šiaurės šalių Visuomenės sveikatos mokyklos mokslininkų klausimynas (Questionnaire on health and welfare of children and young people in the Nordic countries, 1996). Anketa papildyta specifiniais klausimais apie ASS. Tėvams, auginantiems įprastos raidos vaikus, buvo pateikta 50 klausimų, auginantiems ASS turintį vaiką – 10 klausimų daugiau. Anketos klausimus buvo galima suskirstyti į temas apie šeimą, sveikatą ir jos priežiūrą, vaikų ugdymą, tarpasmeninius santykius, socialinius-ekonominius šeimos veiksnius (1 priedas).
Šeimų, auginančių ASS turintį ar įprastos raidos vaiką, gyvenimo kokybė vertinta remiantis pagrindiniais B.Lindstrom (1994) gyvenimo kokybės modelio struktūros principais. Jį sudaro trys gyvenimo kokybės sferos: išorinė, tarpasmeninė ir asmeninė. Kiekvienoje sferoje taikyti objektyvūs gyvenimo kokybės rodikliai bei įvertintas subjektyvus tiriamųjų pasitenkinimas jais.
Išorinės sferos gyvenimo kokybė nustatyta analizuojant šeimos socialinę-ekonominę padėtį (tėvų išsilavinimą, darbo turėjimą), materialinę gerovę (pajamas, išlaidas vaiko auginimui, automobilio turėjimą), gyvenamojo būsto kokybiškumą (jo tipą, asmeninės erdvės turėjimą, gyvenimą kartu su kitais asmenimis).
Tarpasmeninės sferos gyvenimo kokybė vertinta vaiko ugdymo ir sveikatos priežiūros aspektais. Vertintas šeimos mikroklimatas (sunkumai, patirti dėl vaiko sveikatos, vaiko auklėjimo būdai), poilsis, laisvalaikis, vaiko ir tėvų socialinis – kultūrinis aktyvumas. Analizuotas visuomenės požiūris į ASS turinčius vaikus (giminaičių, draugų, kaimynų, pedagogų, auklėtojų pagalba šeimai, draugų turėjimas), vaiko ugdymo ir sveikatos priežiūros kokybiškumas ir atitikimas tėvų poreikiams.
26
vaiko ir jo tėvų sveikatos rodiklius. Nagrinėti psichosomatiniai vaiko negalavimai ir gydymas vaistais, taip pat vaiko elgesys, charakterio savybės ir šeimos laimingumas.
Duomenų rinkimas. Atvejo grupę sudarė šeimos, auginančios ASS turinčius vaikus, kontrolinę grupę – šeimos auginančios įprastos raidos vaikus. 2013 m. sausio – kovo mėnesiais buvo kreiptasi į Lietuvos autizmo asociaciją “Lietaus vaikai”, kuri vienija tėvus, auginančius autizmo spektro ir kitų raidos sutrikimų turinčius vaikus. Taip pat į Šiaulių Ringuvos specialiąją mokyklą, Pakruojo lopšelį darželį “Vyturėlis”, Vilniaus „Atgajos“, „Rasos“, „Šaltinio“, „Šilo“ specialiąsias mokyklas, Vilniaus specialiuosius darželius „Dobilėlis“, „Žolynėlis“, Klaipėdos specialiąją mokyklą ir Klaipėdos „Versmės“ specialiąją mokyklą - darželį, asociaciją „Kitoks vaikas“. Kontrolinė grupė buvo sudaryta atsižvelgiant į atvejo grupės vaikų amžių. Leidimas tyrimui atlikti gautas iš Lietuvos sveikatos mokslų universiteto bioetikos centro (Nr. BC–VS(M)-261) (2 priedas).
Tyrimas pradėtas vykdyti dalinant klausimyną įvairiose įstaigose, kuriose buvo ugdomi ASS turintys vaikai. Kai kurių įstaigų vadovai, atsižvelgdami į tėvų pageidavimus dėl pildymo patogumo, anonimiškumo, pateikė siūlymą parengti anketą internetinėje erdvėje. Atsižvelgiant į šį pageidavimą, buvo sukurta internetinė apklausos forma ir jos tiesioginė nuoroda: www.manoapklausa.lt/apklausa/537736429/. Tėvų buvo prašoma, kad pildydami anketą, atsižvelgtų ne tik į savo, bet ir į vaiko nuomonę, jeigu tai buvo įmanoma pagal jo sveikatos būklę ir amžių.
Imtis.
Tiriamuosius sudarė dvi grupės:
1. Tikslinė – šeimos, auginančios ASS turinčius vaikus (n = 80); 2. Kontrolinė – įprastos raidos vaikus auginančios šeimos (n = 180).
2-oje lentelėje pateikiamos tyrime dalyvavusių charakteristikos, įvertinant auginamų vaikų lytį, amžių, eiliškumą.
2 lentelė. Tiriamųjų charakteristika pagal vaiko lytį, amžių, eiliškumą.
Charakteristika ASS turintys vaikai Įprastos raidos vaikai
27 7 metai 8 10 12 6,7 8 metai 4 5 5 2,8 9 metai 3 3,8 0 0 10 metų 6 7,5 4 2,2 11 metų 0 0 1 0,6 12 metų 2 2,5 0 0 13 metų 1 1,3 8 4,4 14 metų 1 1,3 0 0 15 metų 1 1,3 0 0 16 metų 1 1,3 0 0 17 metų 4 5 0 0
Vaiko eilė šeimoje
Pirmas 45 56,3 142 78,9
Antras ir vėlesnis 35 43,7 38 21,1
Iš viso 80 100 180 100
Statistinė duomenų analizė. Kiekybinė duomenų analizė buvo atlikta SPSS (angl. Statistical Package for Social Science) for Windows statistine programa, 22.0 versija bei MS Excel programa. Aprašomoji statistika buvo naudota surinktiems duomenims apibendrintai pateikti dažniais, procentiniais dydžiais, skaičiuojant vidurkius, taip pat pateikiant rezultatus grafinėmis diagramomis [72].
28
3. REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS
3.1. Vaiko pažinimas šeimoje
Atliekant tyrimą, vienas klausimų blokas buvo skirtas tik šeimoms, auginančioms vaikus, kuriems nustatytas ASS. Pagal TLK-10 šiai grupei priklausantys sutrikimai apibūdinami kokybinėmis socialinio bendravimo ir komunikacijos anomalijomis bei ribotu, stereotipiniu ir pasikartojančiu interesų ir veiklos ratu. Šios kokybinės anomalijos yra asmens iškreipto funkcionavimo visose situacijose požymis [27]. Šeimose vaikams dažniausiai buvo nustatytas vaikystės autizmas bei įvairiapusis raidos sutrikimas, prie atsakymų „kita“ nurodyta F83 (Mišrūs specifiniai raidos sutrikimai), F84.4 (Hiperaktyvus elgesys, susijęs su protiniu atsilikimu ir stereotipiniais judesiais) (3 lent.).
3 lentelė. Autizmo spektro sutrikimams priskiriamos būklės pagal TLK-10
Būklės Kodas pagal TKL-10 Skaičius n Procentai
Įvairiapusis raidos sutrikimas F84 22 27,5 Vaikystės autizmas F84.0 25 31,25 Netipiškas autizmas F84.1 3 3,75 Asperger‘io sindromas F84.5 8 10 Kiti įvairiapusiai raidos sutrikimai F84.8 11 13,75 Nepatikslintas įvairiapusis raidos sutrikimas F84.9 3 3,75
Kita 8 10
Iš viso 80 100
29
nemėgdžiojimas nustatytas abiejuose tyrimuose. Tai koreliuoja su R.Ivoškuvienės bei R.Urbutytės (2008) nustatytais požymiais [24].
18,8 8,8 55 20 17,5 33,8 37,5 20 63,8 52,5 0 20 40 60 80 100 Blogai miegojo
Nenorėjo būti imamas ant rankų Neieškojo akių kontakto Neropojo, nešliaužiojo Nuolatos lingavo, suposi Ypatingas judrumas Pastebėti valgymo sutrikimai Prisirišdavo prie neįprastų daiktų Nemėgdžiojo garsų, veido išraiškų Atrodė, lyg būtų kurčias
1 pav. Pirmųjų požymių, kėlusių tėvams nerimą, pasiskirstymas
30 23% 18,8% 26% 21% 6% 5% iki 1 metų 1-1,5 metų 1,5-2 metų 2-3 metų 3-4 metų 4 metų ir vėliau
2 pav. Vaikų amžius, kai buvo pastebėti pirmieji požymiai, kėlę tėvams nerimą (proc.)
Respondentų buvo pasiteirauta, kada jie kreipėsi į gydytojus – iš karto po pastebėtų pirmųjų autizmo požymių, ar vėliau. Daugiau nei pusė tėvų iš karto kreipėsi į gydytojus (58,8 proc., 3 pav.), kita dalis (25 proc.) laukė su viltimi, kad požymiai nerodo sutrikusios raidos. Nemaža dalis respondentų (16,2 proc.) pažymėjo atsakymą „kita“, pakomentuodami „kadangi požymiai nebuvo tipiniai ir labiau koncentruoti į kalbą, galvojome, kad reikia daugiau laiko, nes mūsų šeima dvikalbė“; „kai perskaitėme straipsnį apie autizmą“, „neatsirado ryšys su naujai gimusiu broliuku“, „į gydytojus patarė kreiptis logopedė“.
58,8 25 16,2 0 10 20 30 40 50 60 70
Kreipėmės iš karto Laukėme Kita
3 pav. Tėvų elgesio, pastebėjus pirmuosius sutrikimų požymius, skirstinys (proc.)
31
28,7%
58,7%
7,5% 3,8% 1,3%
Siūlymas nesirūpinti, nes vaikas dar mažas Siuntimas pas kitus specialistus
Siuntimas pas logopedą Siuntimas pas psichologą Kita
4 pav. Šeimos gydytojų pasiskirstymas, atsižvelgiant į duotus patarimus tėvams (proc.)
Visgi nerimą kelia tai, kad beveik trečdalis šeimos gydytojų (28,7 proc.) siūlė laukti, nes vaikas mažas ir dar gali „išaugti“. Kaip teigia L.Mikulėnaitė, gydytojai neretai vaiko raidą vertina prieštaringai, nuramindami tėvus, nes jų nusiskundimai būna netolygūs: vienose raidos srityse pagal nustatytus standartus vaikas atsilieka, o kitose yra akivaizdžiai pažengęs į priekį [8]. Taip pat dažnai vėluojančioje kalboje, ypač berniukų, nematoma nieko blogo, nes visuomenėje yra nusistovėjusi nuomonė, kad tai normalu ir raginama palaukti. Situacija turėtų pagerėti, nes pasikeitė vaikų sveikatos tikrinimo tvarkos aprašas, kuris įsigalios nuo šių metų lapkričio 1 dienos, nustatyti privalomų profilaktinių vaikų sveikatos bei ankstyvojo amžiaus vaikų (iki 4 metų) psichomotorinės raidos tikrinimo reikalavimai. Vaiko raidos tikrinimas apims pagrindines vaiko raidos sritis: bendrąją motoriką, smulkiąją motoriką, pažinimą, kalbos supratimą, kalbos išraišką, savitvarką, socialinę-emocinę raidą [76].
32 21,3% 16,3% 1,3% 18,8% 34,9% 7,5% Nekalba Tik garsais Skiemenimis Pavieniais žodžiais Sakiniais
Kalba neatitinka situacijos
5 pav. Vaikų skirstinys pagal kalbos išsivystymo lygį (proc.)
Kaip teigia L.Mikulėnaitė, R.Ulevičiūtė (2004), nekalbantys autistiški vaikai sunkiau supranta kitus, nes jie visą informaciją priima kitaip, nei įprastos raidos asmenys [8]. Todėl tyrime dalyvavusių tėvų buvo klausiama, iš ko jie geriausiai supranta savo vaikus. Rezultatai rodo, kad geriausiai tėvai vaikus supranta iš jų elgesio bei iš pasakytų žodžių (atitinkamai, 34 proc. ir 27 proc.) (6 pav.).
27%
3% 14% 5%
34%
15% 2% Iš pasakytų žodžių
Garsų Judesių, gestų Veido išraiškos Elgesio Specifinių reakcijų Kita
6 pav. Tėvų pasiskirstymas, pagal požymius, iš kurių tėvai geriausiai supranta savo vaikus (proc.)
33
tarpu jei vaikas nekalba arba kalba tik žodžiais ar garsais, tėvams vaiką lengviau suprasti iš elgesio (χ2=40,33, lls=9, p<0,0001, 7 pav.). 21,4 69,2 17,6 50 21,4 52,9 50 35,7 23,1 24,9 21,4 7,7 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nekalba Garsais Pavieniais žodžiais Sakiniais
Iš pasakytų žodžių Judesių, gestų Elgesio
Specifinių reakcijų
7 pav. Požymių pasiskirstymas, pagal kuriuos tėvai geriausiai supranta vaikus, priklausomai nuo
vaikų kalbos išsivystymo lygio (proc.)
Vaikams savo tėvus geriausiai pavykdavo suprasti iš pasakytų žodžių (61,3 proc.), beveik ketvirtadaliui iš parodytų judesių, veido išraiškos, elgesio. Pastarieji rodikliai sako, kad ASS turintiems vaikams svarbi regimoji informacija, dažniausiai jie nemato visumos, bet daug dėmesio skiria detalėms, todėl informaciją svarbu pateikti ne tik žodžiu, bet ir simboliais, paveikslėliais.
34
10%
47% 43%
Negauna jokios pagalbos
Gauna valstybės finansuojamą pagalbą
Gauna individualią pagalbą, apmokamą tėvų lėšomis
8 pav. Šeimų pasiskirstymas, pagal gaunamą pagalbą (proc.)
Vienas iš svarbiausių veiksnių, užtikrinančių žmogaus funkcinę ir socialinę adaptaciją, yra savarankiškumo ir savitvarkos įgūdžių įgijimas. Tyrimas atskleidė, kad ASS turintiems vaikams lengviausiai sekasi pavalgyti (82,5 proc.) ir apsiauti batus (71,3 proc.). Kiek prasčiau, beveik pusei vaikų, sekasi nusiprausti, apsitarnauti tualete ir apsirengti, sunkiausiai sekasi išsivalyti dantis. „Autistiško vaiko pažinimas šeimoje“ (2008) tyrimo rezultatai rodo iš esmės tą patį, kad vaikams sunkiausiai sekasi valyti dantis, nusiprausti moka beveik pusė apklaustųjų. Geriausiai vaikai geba savarankiškai pavalgyti [24]. J.Tamošūnienės, L.Mikulėnaitės atlikto tyrimo „Ikimokyklinio amžiaus vaikų, sergančių autizmo spektro sutrikimais, savarankiškumo įgūdžių raidos ypatumai“ (2012) rezultatai rodo, kad daugiausia sunkumų tėvams iškyla mokant vaikus rengimosi ir tualeto įgūdžių [7].
35
3.2. Išorinė gyvenimo kokybės sfera 3.2.1. Šeimos socialinė-ekonominė padėtis
Tėvo ir mamos išsilavinimas – svarbus socialinio šeimų statuso rodiklis, galintis turėti įtakos tolimesniam vaiko auginimui ir ugdymui. Analizuojant tėvų išsilavinimą paaiškėjo, kad daugiau nei pusė tėvų yra įgiję aukštąjį išsilavinimą (9 pav.). ASS turintį vaiką auginančių mamų tarpe, turinčių aukštąjį išsilavinimą yra 76,3 proc., įprastos raidos vaiką auginančių mamų tarpe, aukštąjį išsilavinimą turi nežymiai mažiau 71,6 proc. Atlikti tyrimai rodo, kad tėvai, kurie turi aukštąjį išsilavinimą ir augina vaiką su negalia, turi mažiau finansinių sunkumų, yra labiau pasitikintys savimi, turi aukštesnę motyvaciją ieškoti socialinės paramos [77]. 2,50 14,20 11,30 8,30 16,30 14,20 12,50 30,00 28,80 71,60 76,30 61,70 52,5 0% 20% 40% 60% 80% 100% įprastose šeimose šeimose su ASS įprastose šeimose šeimose su ASS M a m a T ėt is
Nebaigtas vidurinis Vidurinis Aukštesnysis Aukštasis
9 pav. Tėvų pasiskirstymas pagal įgytą išsilavinimą (proc.)
Pastovus pajamų šaltinis stipriai įtakoja šeimos socialinę padėtį. Tyrime norėta paanalizuoti šį aspektą, todėl buvo paprašyta nurodyti, ar šiuo metu tėvai turi nuolatinį darbą. Nepriklausomai nuo išsilavinimo, dauguma tėčių dirba apmokamą darbą ir turi nuolatinius įsipareigojimus, gali save realizuoti darbinėje veikloje (10 pav.) Jei šeimose tarp tėčių, turinčių nuolatinį darbą skirtumas buvo nedidelis ir nereikšmingas (χ2
=1,160, lls=1, p=0,281), tai tarp mamų skirtumas buvo didesnis ir statistiškai reikšmingas (χ2
36
turinčius vaikus, įsidarbinimo lygį, nei 2012 metų L.Aleksejūnaitės tyrime (42 proc. mamų, auginančių ASS turinčius vaikus, tuomet nurodė turinčios nuolatinį darbą) [75].
79,4 63,8 92,8 88,8 0 20 40 60 80 100 Įprastose šeimose
Šeimose su ASS Įprastose šeimose
Šeimose su ASS
Mama Tėtis
10 pav. Tėvų pasiskirstymas pagal turimą nuolatinį darbą (proc.)
37 17,8 15 35,6 30 1,7 2,5 11,3 22,5 25 22,5 16,3 0 5 10 15 20 25 30 35 40 iki 58 Eur. 58 – 116 Eur. 116 – 231 Eur. 231 – 290 Eur. 290 – 580 Eur. daugiau kaip 580 Eur. Įprastose šeimose Šeimose su ASS
11 pav. Šeimų skirstinys pagal pajamas, tenkančias vienam šeimos nariui (proc.)
38 62,44 19,06 16,62 27,84 280,11 145,88 63,04 31,35 ,00 50,00 100,00 150,00 200,00 250,00 300,00 Vaiko priežiūrai (mokesčiams už darželį,
auklės atlyginimui)
Papildomam vaiko lavinimui (mokesčiams už būrelius, mokytojams) Vaiko sveikatos poreikiams (vaistams,
gydymo paslaugoms)
Vaiko asmeniniams norams (žaislams, pramogoms)
Šeimose su ASS Įprastose šeimose
12 pav. Šeimų vidutinių išlaidų per mėnesį pasiskirstymas (Eur.)
Vienas iš materialinės gerovės rodiklių – automobilis. Todėl abiejų grupių tėvų paklausėme „Ar turite automobilį?“ 10 proc. šeimų, auginančių ASS turinčius vaikus, nurodė neturinčios automobilio, 63,8 proc. turi vieną (įprastos raidos 50,6 proc.), 26,3 proc. turi du ir daugiau automobilių (įprastos raidos 49,4 proc.).
16,1 8,8 7,2 3,8 37,2 30,0 48,9 25,0 42,8 28,8 31,7 22,5 3,3 27,5 11,7 31,3 0,6 5,0 0,6 17,5 įprastose šeimos šeimose su ASS įprastose šeimose šeimose su ASS Mama Tė ti s
Labai patenkinta (-as) Patenkinta (-as) Ir taip, ir ne Nepatenkinta (-as) Labai nepatenkinta (-as)
13 pav. Šeimos narių skirstinys pagal pasitenkinimą materialine gerove (proc.)
39
materialinės pagalbos poreikis yra dominuojantis tarp tėvų auginančių vaikus su negalia [43], [15].
3.2.2. Gyvenamasis būstas
Labai svarbu šeimos gyvenimo kokybei jos socialinis statusas – materialinis šeimos apsirūpinimas, būsto turėjimas. Būsto dydis yra vienas iš gyvenimo kokybės rodiklių. Tyrime dalyvavusių šeimų klausiant, kokiame būste gyvena, gauti atsakymai rodo, kad dauguma šeimų, auginančių vaikus su ASS gyvena daugiabučiuose, trečdalis nuosavame name ar jo dalyje (14 pav.) Pusė įprastos raidos vaikus auginančių šeimų gyvena nuosavame name, 42,2 proc. – daugiabučiame name. Labai nedidelė dalis šeimų gyvena bendrabučiuose.
50,6 42,2 6,1 30 66,3 2,5 1,2 0 20 40 60 80 100
Nuosavame name Daugiabučiame Bendrabutyje Kita
Įprastose šeimose Šeimose su ASS
14 pav. Šeimų pasiskirstymas pagal gyvenamojo būsto tipą (proc.)
Aiškinantis, ar būste su šeima gyvena ir kiti žmonės, sužinota, jog reikšmingai daugiau respondentų, auginančių vaikus su sutrikimu gyvena atskirai (χ2
=9,810, lls=2, p=0,007, 86,3 proc.). Įprastos raidos vaikus auginančių šeimų gyvena 67,8 proc. Įdomu pastebėti, kad tik 11,3 proc. autistus auginančių šeimų gyvena su vaiko seneliais ir 2,5 proc. su kitais asmenimis, o likusios šeimos – atitinkamai 24,4 proc. su seneliais ir 7,8 proc. su kitais asmenimis.
40 36,7 12,5 15,0 11,3 20,6 8,8 28,9 31,3 48,9 48,8 53,9 36,3 28,9 5,0 28,3 28,8 20,0 27,5 47,5 17,5 0% 20% 40% 60% 80% 100% įprastos raidos šeimose
šeimose su ASS įprastos raidos šeimose šeimose su ASS įprastos raidos šeimose šeimose su ASS Vaik o n u o m o n ė (p < 0,0001 ) Ma m o s n u o m o n ė (p = 0,633) Tė čio n u o m o n ė (p < 0,0001 )
Labai patenkintas (-a) Patenkintas (-a) Ir taip, ir ne Nepatenkintas (-a) Labai nepatenkintas (-a) Negalėjo atsakyti
15 pav. Šeimos narių nuomonės apie pasitenkinimą turimu būstu pasiskirstymas (proc.) Analizuojant atsakymus apie tyrime dalyvaujančių šeimų pasitenkinimą būstu, galima teigti, kad apie pusė pateikusiųjų atsakymus yra patenkinti turimu būstu (15 pav.). Įdomu pastebėti, kad mamos situaciją vertina labai panašiai, reikšmingas skirtumas nėra nustatytas (χ2
=3,468, lls=5, p=0,633). Tuo tarpu tiek vaikų (χ2=89,156, lls=5, p<0,0001) tiek tėčių (χ2=39,215, lls=5, p<0,0001) vertinimai skyrėsi reikšmingai. Įprastos raidos vaikai dažniau
teigė esantys patenkinti būstu (36,7 proc. labai patenkinti ir 28,9 proc. patenkinti,. O su ASS atitinkamai 12,5 proc. ir 31,3 proc.). Vaikus su ASS sutrikimais auginantys tėvai teigė esantys labai patenkinti būstu 8,8 proc., patenkinti – 36,3 proc., o įprastos raidos vaikus auginantys – 20,6 proc. labai patenkintų tėvų ir 53,9 proc. patenkintų būstu.
22,1 14,3 24,7 1,3 37,7 25,9 1,7 3,4 5,2 5,2 37,9 1,7 0 5 10 15 20 25 30 35 40 Čia gyventi ankšta
Bloga būsto būklė Trūksta patogumų Norėtume gyventi atskirai Bute jaučiamės nepatogiai Norėtume gyventi nuosavame name
Kitos priežastys
Šeimose su ASS Įprastos raidos šeimose
41
Nustačius šeimų, kurios yra nepatenkintos savo gyvenamuoju būstu, procentą, buvo norėta sužinoti priežastis, lėmusias tokią jų nuomonę. Didžiausia dalis abiejų tipų šeimose nepasitenkinimo priežastimi nurodė norą gyventi ne bute, bendrabutyje, o name (16 pav.), kas ketvirta ASS vaiką auginanti ir kas penkta įprastos raidos vaiką auginanti šeima nurodė, kad gyventi jų būste ankšta (per 22 proc.). Įprastos raidos vaikus auginantys tėvai reikšmingai dažniau nurodė, kad šeima norėtų gyventi atskirai (χ2
=34,056, lls=7, p<0,0001).
Apibendrinant išorinės sferos gyvenimo kokybės tyrimo rezultatus galime daryti išvadą, jog šeimų, auginančių ASS turinčius vaikus, gyvenimo kokybės vertinimai buvo žemesni negu šeimų, auginančių įprastos raidos vaikus: šeimos auginančios vaikus su ASS dažniau gyvena butuose, tačiau taip pat dažniau skiria vaikui atskirą kambarį. Vertinant pasitenkinimą turimu būstu, šeimose, auginančiose ASS turintį vaiką, mamų atveju labai nežymiai, tėvų ir vaikų atveju – buvo reikšmingai žemesni vertinimai lyginant su įprastos raidos vaiką auginančiomis šeimomis.
Nors mamos, auginančios ASS turinčius vaikus, turi aukštąjį išsilavinimą kiek dažniau nei įprastos raidos vaikus auginančios, bet jų mažesnė dalis turi nuolatinį darbą. Nors šeimų pajamos pakankamai nemažos, tačiau didžiąją pajamų dalį tėvai turi skirti priežiūrai, papildomam lavinimui, sveikatos poreikiams – čia jų išlaidos kelis kartus didesnės, lyginant su įprastos raidos vaikus auginančiomis šeimomis. Pasitenkinimas esama materialine padėtimi šeimose, auginančiose ASS turinčius vaikus, vertinamas reikšmingai žemiau lyginant su įprastos raidos vaikus auginančių tėvų nuomone.
3.3. Tarpasmeninės sferos gyvenimo kokybė 3.3.1. Šeima
42
vaikus nedidelė mamų dalis teigia, kad su jais praleidžia per daug laiko. Tyrimo (2012) „Šeimų, auginančių vaikus su negalia, psichosocialinė situacija“ rezultatai rodo atokvėpio paslaugų reikalingumą. Šios paslaugos galėtų užtikrinti tėvų galimybę skirti daugiau dėmesio ir laiko individualiems ir šeimos laisvalaikio, savęs realizavimo, profesinio tobulėjimo poreikiams tenkinti, atstatyti fizines ir dvasines jėgas šeimoje [15].
5 1,3 0,6 56,3 27,5 53,9 38,3 38,7 71,2 45,6 61,7 0 10 20 30 40 50 60 70 80 mama tėtis mama tėtis Še im os e s u ASS Įp ra sto s r aid o s še im o se
Per mažai Pakankamai Per daug
17 pav. Tėvų pasiskirstymas pagal laiką, kurį praleidžia su vaikais (proc.)
Duomenų analizė rodo, kad mamų praleidžiamo laiko su vaiku vertinimas skiriasi statistiškai reikšmingai (χ2
=6,336, lls=2, p=0,042) – įprastos raidos vaikus auginančių mamų didesnė dalis mano, kad su vaikais praleidžia per mažai laiko. Tuo tarpu tėčių vertinimai statistiškai reikšmingai neišsiskyrė (χ2
=4,894, lls=2, p=0,087).
43 36,3 11,1 3,8 55 59,4 7,2 0,6 26,7 0,6 5,6 0 10 20 30 40 50 60 70 Mama Tėtis Boliai, seserys Seneliai Draugai Nesidalina
Įprastos raidos Turintys ASS
18 pav. Asmenų, su kuriais vaikai dalinasi išgyvenimais, skirstinys (proc.)
Kaip matome 18 paveiksle, emociškai artimiausias žmogus abiejų grupių vaikams šeimoje yra mama, ji pirmaisiais vaiko gyvenimo metais apskritai atlieka labai svarbų vaidmenį. Tėvas yra artimesnis ASS turintiems vaikams, tačiau įprastos raidos vaikai su seneliais žymiai dažniau dalinasi išgyvenimais ir rūpesčiais, nei su tėvu.
Į klausimą „Su kuriais šeimos nariais vaikas geriausiai sutaria, sugyvena?“ atsakymai skyrėsi statistiškai reikšmingai (χ2
=28,001, lls=5, p<0,0001, 19 pav.). 27,8 8,8 27,8 57,5 23,9 23,8 2,8 2,5 16,1 5,0 1,7 2,5 0 10 20 30 40 50 60 70
Įprastos raidos Turintys ASS
Su visiais Mama Tėčiu Broliais, seserimis Seneliais Kitais asmenimis
19 pav. Asmenų, su kuriais vaikai geriausiai sutaria, skirstinys (proc.)
44 2,5 0,6 0,6 9,5 13,8 0 2 4 6 8 10 12 14 16
Įprastos raidos Turintys ASS
Su visiais Mama Tėčiu
Broliais, seserimis
20 pav. Asmenų, su kuriais vaikai blogiausiai sutaria skirstinys (proc.)
Tačiau atsakymai į klausimą „Su kuriais šeimos nariais vaikas blogiausiai sutaria, sugyvena?“ statistiškai reikšmingai nesiskyrė (χ2
=6,494, lls=4, p=0,165, 20 pav.). Dažniausiai tiek įprastos raidos, tiek ASS turintys vaikai blogiausiai sutaria su broliais ir/ar seserimis. Nedidelė sutrikimus turinčių vaikų dalis sunkiai sutaria su visais. 2011 m. atliktas tyrimas „Negalios poveikis šeimai: subjektyvios brolių ir (ar) seserų patirties analizė“ atskleidė, kad įprastos raidos vaikai, augdami su negalią turinčiu broliu/seserimi, susiduria su plačia emocijų ir išgyvenimų skale – nuo didelio nusivylimo, nerimo ir pykčio iki susitaikymo su nepakeičiama situacija. Tyrimo dalyviai teigė, kad nors jie susitaiko su brolio/sesers negalia ir išreiškia supratingumą jų atžvilgiu, tačiau įvardija, kad jautėsi nuskriausti, ne tokie mylimi, išgyveno menkavertiškumo jausmą, jiems trūko tėvų dėmesio, supratingumo, paaiškinimų [44].
Vertinant, ar vaikas yra patenkintas savo šeima ir tarpusavio bendravimu, išryškėjo skirtumai. Dalis vaikų negalėjo atsakyti į pateiktą klausimą dėl amžiaus arba dėl sutrikimo. Tačiau likusieji atsakymai rodo, kad įprastos raidos vaikų atsakymai labiau pozityvūs, nepatenkintų nebuvo visai, tuo tarpu ASS turinčių vaikų tarpe tokių buvo 2,5 proc. Analizė parodė, kad vertinimai skyrėsi statistiškai reikšmingai (χ2
