ŠEIMŲ, AUGINANČIŲ ONKOLOGINĖMIS LIGOMIS SERGANČIUS VAIKUS, SLAUGOS NAMUOSE POREIKIAI

KAUNO MEDICINOS UNIVERSITETAS

SLAUGOS IR RŪPYBOS KATEDRA

Edita Balašova

ŠEIMŲ, AUGINANČIŲ ONKOLOGINĖMIS

LIGOMIS SERGANČIUS VAIKUS, SLAUGOS

NAMUOSE POREIKIAI

Magistro darbas

Darbo vadovė: soc. m. dr. RAMUNĖ JURKUVIENĖ

TURINYS:

ĮVADAS 1

1. TEORINIS TEMOS PAGRINDIMAS 4

1.1 SLAUGOS POREIKIAI Į ŠEIMĄ ORIENTUOTO SLAUGOS

PROCESO KONTEKSTE 4

1.1.1 Sąvokos, tyrimų apžvalga 4

1.1.2 Į šeimą orientuotos slaugos ypatumai 7

1.1.3 Šeimos slaugos poreikių nustatymas ir planavimas 9

1.1.4 Šeimos slaugos įgyvendinimas 14

1.1.5 Šeimos slaugos rezultatų vertinimas 17

1.2 ŠEIMŲ, AUGINANČIŲ ONKOLOGINĖMIS LIGOMIS

SERGANČIUS VAIKUS, SLAUGOS NAMUOSE POREIKIAI 20

1.2.1 Fiziologiniai poreikiai 20

1.2.2 Socialiniai poreikiai 21

1.2.3 Psichologiniai poreikiai 22

1.2.4 Dvasiniai poreikiai 24

2. TYRIMO METODIKA 26

3. TYRIMO REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS 30

3.1 VAIKŲ, SERGANČIŲ ONKOLOGINĖMIS LIGOMIS,

FIZIOLOGINIAI SLAUGOS NAMUOSE POREIKIAI 30

3.2 ŠEIMŲ, AUGINANČIŲ ONKOLOGINĖMIS LIGOMIS SERGANČIUS

VAIKUS, SOCIALINIAI SLAUGOS NAMUOSE POREIKIAI 34

3.2.1 Poreikis prisitaikyti prie pasikeitusių vaidmenų šeimoje 34

3.2.2 Poreikis informacijai 35

3.2.3 Poreikis bendrauti ir socialinės izoliacijos įveika 36

3.2.4 Finansinės paramos poreikis 38

3.3. ŠEIMŲ, AUGINANČIŲ ONKOLOGINĖMIS LIGOMIS SERGANČIUS VAIKUS, PSICHOLOGINIAI SLAUGOS NAMUOSE POREIKIAI 41

3.3.1. Tėvų psichologiniai poreikiai 41

3.3.2. Vaikų psichologiniai poreikiai 44

3.4. ŠEIMŲ, AUGINANČIŲ ONKOLOGINĖMIS LIGOMIS

SERGANČIUS VAIKUS, DVASINIAI SLAUGOS NAMUOSE POREIKIAI 46

4. IŠVADOS IR REKOMENDACIJOS 48

4.1. IŠVADOS 48

4.2. REKOMENDACIJOS 49

SANTRAUKA

Darbo pavadinimas – „Šeimų, auginančių onkologinėmis ligomis sergančius vaikus,

slaugos namuose poreikiai“.

Darbo tikslas – nustatyti šeimų, auginančių onkologinėmis ligomis sergančius vaikus,

slaugos namuose poreikius. Tyrimo klausimas: „Kokie yra šeimos, auginančios onkologine liga sergantį vaiką, slaugos namuose poreikiai?“

Darbo metodika. Darbą sudaro keturi skyriai: teorinis temos pagrindimas, tyrimo

metodika, tyrimo rezultatai ir jų aptarimas bei išvados ir rekomendacijos. Tyrimo tipas – kokybinis fenomenologinis. Tyrimo metodai: giluminis interviu, stebėjimas, dokumentų analizė. Tyrime naudota šių metodų trianguliacija. Tyrime dalyvavo 9 respondentai, kurie tiesiogiai dalyvauja onkologine liga sergančio vaiko namų slaugoje. Tiriamieji buvo suskirstyti į 3 grupes priklausomai nuo laikotarpio, kurį vaikas buvo slaugytas namuose.

Tyrimo išvados:

1. Reikalingas šeimos paruošimas/mokymas, kurį reikia pradėti dar vaikui būnant stacionare. Taip pat šeimai, namuose slaugančiai onkologine liga sergantį vaiką, reikalinga nuolatinė slaugos specialistų priežiūra.

2. Pagrindiniai šeimų, auginančių onkologine liga sergantį vaiką, socialiniai poreikiai yra šie: poreikis prisitaikyti prie pasikeitusių vaidmenų šeimoje; poreikis informacijai; poreikis bendrauti; finansinės paramos poreikis.

3. Slaugydamos namuose onkologinėmis ligomis sergančius vaikus, šeimos nesijaučia saugios. Išryškėjo šios šeimų, auginančių onkologinėmis ligomis sergančius vaikus, psichologinių slaugos namuose poreikių grupės: emocinė parama, orientuota į mokymą atpažinti savo jausmus ir saugiai juos išreikšti, galimybė pasidalinti atsakomybę už vaiko priežiūrą ir slaugą namuose, orientavimasis į problemų sprendimą.

SUMMARY

The title of this work: “Home care needs of the families, bringing up children with cancer.”

The aim of this work is to determinate home care needs of the families, bringing up children with cancer. This is the question of this research: “What are the home care needs of the families, bringing up children with cancer?”

Methodological character of the research. The work consists of four sections: theoretical substantiation of a theme, methods of the research, description and discussion of the results of this research, conclusions and recommendations. The type of this research is qualitative phenomenological. The methods of this research are: in-depth interview, observation and analysis of the documents. It was applied the triangulation of the methods. 9 respondents have been invited to take part in in-depth interviews. All of them were directly involved in home care of their children. The respondents have been divided into three groups according the length time when the child with cancer was carried at home by his/her family members.

There are conclusions revealed by this research:

1. The families, bringing up children with cancer need the special education and preparation about home care of children with cancer. The families also need the permanent supervision of qualified nursing staff.

2. The families, bringing up children with cancer, have social needs, which are: need to get used to the changes of family roles, need for communication and need for financial support.

3. The families do not feel safe at home, caring for children with cancer. These three main groups of the psychological needs of the families, bringing up children with cancer, are: need for emotional support, orientated to education how to deal with the feelings, need for opportunity to share responsibility with others, need for problem-orientated behavior.

ĮVADAS

Šis darbas yra apie šeimų, auginančių onkologinėmis ligomis sergančius vaikus, slaugos poreikius. Vaiko onkologinė liga sutrikdo visus gyvybiškai svarbius šeimos gyvenimo aspektus. Emocinis stabilumas ir gyvenimo būdas labai pasikeičia. Sveikatos ir normalaus gyvenimo būdo praradimas sukelia stresą tiek pacientui, tiek ir šeimos nariams, sutrikdo šeimos santykius. Tai gali pasireikšti tokiomis reakcijomis kaip priešiškumas, pyktis, nerimas, kaltė, gėda, paţeminimas, nuolaidumas, depresija, neviltis, priklausomybė. Anot J. Holland (1989), onkologinėmis ligomis sergančių vaikų ir jų artimųjų socialinė aplinka ir gebėjimas funkcionuoti staiga pasikeičia. Šios šeimos taip pat turi daugybę įvairių psichologinių problemų, sukeltų tiek vaiko ligos, tiek jos gydymo.

Onkologinėmis ligomis sergantys vaikai reikalauja kruopščios slaugos. Daţnai onkologine liga sergantys vaikai ir jų artimieji turi ilgą laiką būti ligoninėse. Šeimos nariai mato vaiko prieţiūrą, priţiūri ligonį, prašo informacijos, konsultacijos ar uţduoda praktinės pagalbos klausimus. Vaiko onkologinės ligos eiga, trunkanti ne vieną mėnesį ar net metus, verčia slaugyti onkologine liga sergantį vaiką namuose. Sergančio onkologine liga vaiko tėvai turi priprasti prie kasdienės prieţiūros, jų vaidmens šeimoje pasikeitimo. Kaip teigia P.Rudalevičienė (2005), artimieji priversti derinti fizinius vaiko prieţiūros pokyčius su praktiniais kasdienio gyvenimo sunkumais, kartu privalėdami valdyti savo emocinį sielvartą, susijusį su vaiko prieţiūra bei nerimą dėl ateities. Tokia patirtis turi didelį poveikį šeimos narių psichologinei ir fizinei sveikatai. Pripaţinus šį faktą, daugelyje Vakarų ir Š. Amerikos valstybių atsirado sąvoka „paslėpti ligoniai“ [39].

Tyrimo problemos formuluotė – šeimų, auginančių onkologinėmis ligomis sergančius vaikus, slaugos namuose poreikiai nėra pakankamai ištirti. Daug rašoma apie psichologinę pagalbą šeimoms, auginančioms onkologinėmis ligomis sergančius vaikus, tačiau beveik nėra ištirti jų kasdieniniai slaugos namuose poreikiai.

Darbo originalumas ir naujumas – vaikų, sergančių onkologinėmis ligomis gydymas daţnai trunka ne vieną mėnesį ar net metus. Anot japonų pediatrų [32], per tris paskutinius dešimtmečius ţymiai pailgėjo vaikų, sergančių onkologinėmis ligomis išgyvenamumas. Vis daţniau šeimos priverstos tokius vaikus slaugyti namuose, vaikui artimoje ir paţįstamoje aplinkoje. Išvykus į namus, tokioms šeimoms reikia paramos, naujų įgūdţių, ţinių.

Darbo temos aktualumas – Mūsų šalyje įvairiomis onkologinėmis ligomis kasmet suserga apie 70 vaikų. Lietuvos vėţio registre, kurio veikla buvo atnaujinta ir išplėsta 1990 m., sukaupti duomenys apie visus vaikus, susirgusius piktybiniais navikais Lietuvoje. Lietuvos vėţio registre sukaupti duomenys nuo 1978 metų. Lietuvos vėţio registro, kaip ir kitų Europos registrų, registracijos pilnumas siekia 95%. Kadangi vaikų piktybinių navikų skaičius nėra didelis, todėl prarasti atvejai gali iškreipti rezultatus. Daugiausia vėţio atvejų (daugiau kaip 100 atvejų per metus) buvo registruota 1988-1996 metais. Vėlesniais metais buvo registruojama maţiau nei 100 atvejų kasmet. 2005 metais Lietuvos vėţio registre uţregistruoti 65 nauji atvejai. Naujausi duomenys apie vaikų sergamumą piktybiniais navikais, skelbiami Tarptautinio vėţio tyrimo centro (IARS), parodė, jog vaikų sergamumo daţnis Lietuvoje buvo panašus ( 12,75 100 000-ių vaikų) į kitų Šiaurės Europos šalių [54]. Entreprenerystės principas verčia ţinoti šeimų, auginančių onkologinėmis ligomis sergančius vaikus, slaugos namuose poreikius ir atsiţvelgus į juos planuoti paslaugas.

Darbo tikslas – nustatyti šeimų, auginančių onkologinėmis ligomis sergančius vaikus, slaugos namuose poreikius.

Darbo uždaviniai:

1 Išanalizuoti šeimų, auginančių onkologinėmis ligomis sergančius vaikus, fiziologinius slaugos namuose poreikius.

2 Išanalizuoti šeimų, auginančių onkologinėmis ligomis sergančius vaikus, socialinius slaugos namuose poreikius.

3 Išanalizuoti šeimų, auginančių onkologinėmis ligomis sergančius vaikus, psichologinius slaugos namuose poreikius.

4 Išanalizuoti šeimų, auginančių onkologinėmis ligomis sergančius vaikus, dvasinius slaugos namuose poreikius.

Tyrimo objektas – šeimų, auginančių onkologinėmis ligomis sergančius vaikus, slaugos namuose poreikiai.

Tyrimo tipas – kokybinis fenomenologinis.

Tyrimo metodai – interviu apklausa naudojant atviro tipo klausimus, stebėjimas, dokumentų analizė.

Tyrimo klausimas:

Kokie yra šeimos, auginančios onkologine liga sergantį vaiką slaugos namuose poreikiai?

1. TEORINIS TEMOS PAGRINDIMAS

1.1 SLAUGOS POREIKIAI Į ŠEIMĄ ORIENTUOTO SLAUGOS

PROCESO KONTEKSTE

1.1.1 Sąvokos, tyrimų apžvalga

Šiame skyrelyje apibūdinsiu pagrindines sąvokas, kuriomis operuosiu šiame darbe bei pateiksiu tyrimų, kurie yra aktualūs ir artimi mano darbui, apţvalgą.

Šeima – socialinis reiškinys (elementas, visuma), kraujo panašumo, emociniais bei teisiniais ryšiais susieti ar kiti svarbūs asmenys [47].

Vaikas – asmuo nuo gimimo iki 18 metų [24,43].

Onkologinė liga – augantis kūne darinys tam tikroje organizmo dalyje ar nekontroliuojamas ląstelių dauginimasis, pasklidęs organizme [12].

Poreikis – tai, ko reikia, ko nors reikmė [20]. Savo prigimtimi “poreikis“ yra socialinio konstrukto sąvoka. Jis yra asmeninis, subjektyvus, nepastovus ir nuolat kintantis.

J. Bradshaw (1972) siūlo tokią poreikių klasifikaciją:

Jaučiamas poreikis – paslaugos vartotojo subjektyvi nuomonė, vertinimas. Pareikštas poreikis – reikalavimas ar prašymas paslaugų tiekėjo.

Normatyvinis poreikis – konkrečios visuomenės poreikių vertinimas, kai tam tikras poreikių normas nustato specialistai ar politikai.

Lyginamasis poreikis – pagrįstas išvadomis, gautomis lyginant dvi vienodas sąlygas turinčias grupes.

Slauga namuose – neįgaliųjų slauga, ugdymas ir prieţiūra jų pačių, jų tėvų, globėjų ar rūpintojų namuose, globos, auklėjimo ar slaugos įstaigose [43].

Slaugos poreikiai - tai pagrindiniai fiziologiniai, psichiniai ir socialiniai paciento, šeimos, bendruomenės poreikiai, kuriems patenkinti reikalinga slaugytojo pagalba [25]. Slaugos poreikius galima apibrėţti kaip tam tikrų veiksmų arba būtinų resursų poreikį, norint uţtikrinti optimalią asmens savijautą.

linkme; būdingas gebos valdyti situaciją jausmas, įtampos maţėjimas, ţodţiu išreiškiant susitaikymą su esama situacija, pagerėjęs psichologinis nusiteikimas [47].

Literatūroje yra pateikiami labai svarbūs duomenys, atskleidţiantys poreikį dirbti su visa šeima:

P. Rudalevičienės ir A.Narbekovo (2005) atlikto tyrimo duomenys parodė, kad, sunkiai sergančių ir slaugomų pacientų šeimoms liga turi didţiulį poveikį. Net 40% tyrime dalyvavusiųjų sunkiai sergančių pacientų artimiesiems buvo diagnozuota mišrus nerimo ir depresijos sutrikimas, 18% - generalizuotas nerimo sutrikimas, 38% - vidutinio sunkumo depresijos epizodas, 4% - išsakiusiems suicidines mintis, sunkus depresijos epizodas. Kilusią kaltę dėl buvusių nepakankamai gerų santykių su ligoniu nurodė 36% respondentų, kaltės jausmą dėl nesugebėjimo ar neturėjimo galimybės tinkamai ir norimai slaugyti ligonį nurodė 60% respondentų, 4% tyrimo dalyvių išsakė suicidines mintis. Stresinę situaciją šeimai paţymėjo 100% respondentų, pablogėjusią fizinę sveikatą – 46%, pablogėjusi šeimos narių dvasinė sveikata – 78%, atsiradusi šeimos izoliacija (nebuvo kviečiami į namus svečiai ir nebeišeinama į svečius ar kultūrines priemones) – 62% respondentų [39].

Japonijoje gydytojų pediatrų S.Ozono, T. Saeki, T. Montani A. Ogata, H. Okamura, S. Yamawaki atliktas tyrimas (2007) siekiant ištirti veiksnius, įtakojančius tėvų, auginančių onkologinėmis ligomis sergančius vaikus, potrauminį stresą, parodė, kad 20,7% tyrime dalyvavusių vaikų, sergančių onkologinėmis ligomis, mamų ir 22,2% tėvų išgyveno sunkaus potrauminio streso simptomus praėjus ne < kaip 5 m. po vaiko onkologinės ligos nustatymo ir ne < kaip 1 m. po paskutinio gydymo kurso [32].

JAV, Filadelfijoje J. Deatrick (2006) atliko kokybinį tyrimą, kurio rezultatai parodė, kad šeimos, auginančios onkologinėmis ligomis sergančius vaikus sugeba patenkinti su liga susijusius poreikius ir palaikyti įprastinį šeimos gyvenimo būdą. Tačiau, anot šio tyrimo autoriaus, maţai yra ţinoma apie šių šeimų gebėjimus tvarkytis kasdieninėje veikloje bei apie tai, kaip interdisciplininės komandos parama galėtų pagerinti jų funkcionavimą [10].

negalėję numalšinti vaiko skausmo ir 15,3% apklaustųjų, slaugiusių vaiką ligoninėje teigė, kad jų vaiko skausmas nebuvo numalšintas [44].

Kanados mokslininkas J.N. Clarke (2006) atliko kokybinį tyrimą tema: „Mamų atliekama namų slauga: emocinis krūvis, kai vaikas serga vėţiu.“ Remiantis grupiniais interviu, šis mokslininkas aprašė namuose mamų atliekamas slaugos procedūras, jų patiriamą emocinį krūvį. J. N. Clarke teigia, kad mamų, slaugančių onkologinėmis ligomis sergančius vaikus namų slauga, apimanti fizinį darbą, slaugos intervencijas, medicininę prieţiūrą, administravimą, planavimą, advokatavimą ir emocinį krūvį, yra neapmokama ir labai nepastebima [6].

JAV, Arizonoje L. Clarke – Steffen 1997m. atliko kokybinį tyrimą „Realybės rekonstravimas: šeimų, auginančių onkologinėmis ligomis sergančius vaikus įveikos strategijos.“ Grounded – teorija buvo panaudota apklausiant 32 narius iš 7 šeimų, auginančių onkologinėmis ligomis sergančius vaikus. Autorius, kaip įveikos strategijas paminėjo informacijos prieinamumą, šeimos vaidmenų perskirstymą, prioritetų perorientavimą, pasikeitusią ateities viziją, reikšmės suteikimą ligai ir gebėjimą palaikyti gydymo reţimą [7].

2001m. Olandijoje J. E. Hoekstra – Weebers atliko tyrimą „Tėvų, auginančių onkologinėmis ligomis sergančius vaikus psichologinė adaptacija ir socialinė parama.“ Tyrime dalyvavo 128 tėvai, auginantys onkologinėmis ligomis sergančius vaikus. Autorius teigia, kad socialinės paramos poreikis priklauso nuo patiriamo streso lygio ir lyties: psichologinė pagalba buvo veiksminga tėčiams, bet ne mamoms [17].

O. J. Sahler (JAV, 2002) atliktas tyrimas, kuriame 92 mamos, kurių vaikai sirgo onkologinėmis ligomis, dalyvavo 8 savaičių problemų sprendimų terapijoje (PST, problem – solving therapy). Tyrimo rezultatai parodė, kad PST buvo efektyvi maţinant mamų nerimą ir depresiją, lyginant su kontroline mamų grupe, kurioje buvo taikoma tik standartinė psichosocialinė pagalba [40].

S. L. Manne (JAV, 2001) teigia, kad šeimos, turinčios ţemesnį socioekonominį statusą daţniau nei šeimos, turinčios aukštesnį socioekonominį statusą, linkusios nevykdyti vaiko onkologinės ligos gydymo reţimo [29].

Ch. Savio (2007), atlikęs tyrimą su 46 šeimomis, kuriose buvo auginami onkologinėmis ligomis sergantys vaikai, padarė išvadą, kad integruota namų/ ligoninės psichoterapija yra naudinga ir padeda išvengti naujų hospitalizavimo atvejų [42].

Lietuvos akademinių bibliotekų tinkle ir Lietuvos aukštųjų mokyklų publikacijų duomenų bazėje [21] nerasta mokslinių darbų apie šeimų, auginančių onkologinėmis ligomis sergančius vaikus, slaugos namuose poreikius, o taip pat ir nėra publikuojama darbų apie į šeimą orientuotą slaugą.

Remiantis moksliniais tyrimais yra akivaizdu, kad šeimoje, kurioje auga onkologine liga sergantis vaikas, slaugos poreikių turi kiekvienas šeimos narys ir slaugos procesas turi būti orientuotas į visą šeimą.

1.1.2 Į šeimą orientuotos slaugos ypatumai

Šeimos slauga (family nursing) egzistuoja nuo senovės laikų. Paprastai tai būdavo moters atsakomybė rūpintis sergančiais artimaisiais ir ieškoti „vaistų“ jų ligai pagydyti.

1960-aisiais slaugos teoretikai susistemino slaugos praktiką ir sukūrė slaugos mokslą ir slaugos tikslus. Pradţioje slauga buvo nukreipta tik į individą ir dauguma slaugos teoretikų savo slaugos modeliuose nematė šeimos, kaip slaugos paslaugų kliento (Orem, Roy, Neuman). 1980-aisiais metais slaugytojos pradėjo orientuoti slaugos procesą į šeimą. Slaugytojos ėmė kaupti šeimos slaugos patirtį ir vėliau pradėjo perduoti informaciją kitoms slaugytojų kartoms.

Į šeimą orientuota vaiko slauga (family - centered care), anot D. Wong (2001) grindţiama filosofija, kuri teigia, kad šeima vaiko gyvenime yra konstanta, nekintamas dydis. Ypač tai svarbu, kai kalbama apie vaiką, turintį specialių poreikių [53]. Bendradarbiavimas yra svarbus veiksnys, formuojant efektyvius ir pasitikėjimo kupinus santykius su šeima, siekiant rasti geriausią būdą patenkinti vaiko ir visos šeimos poreikius. Namų slauga (home care) reiškia grįţimą į šeimos sistemą ir nustatymą prioritetų, siekiant išlaikyti šeimos vertybes tokias pat svarbias tiek slaugant sergantį vaiką, tiek priţiūrint kitus asmenis šeimoje. Kaip teigia D. Wong, namų slauga siekia:

Normalizuoti vaiko, turinčio specialių poreikių, gyvenimą šeimoje ir bendruomenėje.

Hanson Shirley May Harmon ir Sheryl Boyd (1996) nustatė dešimt bruoţų, būdingų šeimos slaugai (family nursing):

Šeimos slauga sutelkta į tai, ką šeima išgyvena einamuoju laikotarpiu.

Šeimos slauga atsiţvelgia į bendruomenės ir kultūros kontekstą, šeima skatinama naudotis bendruomenės resursais bei prisidėti prie jų kūrimo.

Šeimos slauga atsiţvelgia į santykius tarp šeimos narių.

Šeimos slauga skirta visiems šeimos nariams, tiek sveikiems, tiek sergantiems. Šeimos slaugytojos turi atpaţinti skirtumus tarp atskirų asmenų ir šeimos sveikatos. Šeimos sistema įtakojama bet kokių jos narių pasikeitimų.

Šeimos slaugytojos bando pagerinti sąveiką tarp slaugytojų ir šeimos narių bei santykius šeimos viduje.

Šeimos slaugytoja turi suprasti, kad šeimoje asmuo, kuris turi daugiausia poreikių, gali visą laiką keistis.

Šeimos slauga sutelkia dėmesį į individualias kiekvieno šeimos nario stipriąsias puses, kur įmanoma remia jų dvasinį tobulėjimą.

Šeimos slaugytoja aptars su šeima kas uţ ką slaugoje bus atsakingas ir paaiškins, kuo slaugytoja padės šeimai.

Pasaulio Sveikatos Organizacijos (PSO) pateiktoje Europos strategijoje (2000) paţymima, jog slaugytojai slaugos realizavimo kontekste privalo atlikti šiuos vaidmenis:

Slaugos/priežiūros tiekėjo: slaugos metu pacientas traktuojamas kaip holistinė būtybė, integrali šeimos, bendruomenės, kultūros dalis. Slaugos veikla remiasi etiškumu, aukšto lygmens veiklos kokybe, supratingumu, tęstinumu bei tarpusavio pasitikėjimu grindţiamais santykiais.

Sprendimų priėmėjo: slaugytojas turi identifikuoti su sveikata ar liga susijusius paciento poreikius ar problemas bei vertinti intervencijų naudojimo etiškumą, finansinį efektyvumą, siekiant holistinės, aukštos kokybės slaugos.

Bendruomenės lyderio: slaugytoją bendruomenės ţmonės turi ţinoti, nes tik taip bus skatinamas jų pasitikėjimas slaugytoju. Slaugytojas privalo identifikuoti/diagnozuoti individualius bei bendruomenės sveikatos poreikius.

Vadybininko: slaugytojas privalo sudaryti galimybes panaudoti visaverčiai duomenis, siekiant darbo tobulinimo sveikatos prieţiūros organizacijų viduje ir išorinių ryšių tinkle bei identifikuoti, mobilizuoti, koordinuoti prieinamus išteklius, siekiant pagerinti pacientų, šeimų, bendruomenių poreikius.

Remiantis uţsienio autorių literatūra bei strateginiu Europos slaugos politikos dokumentu, galime daryti išvadą, kad pacientas turi būti traktuojamas kaip integrali šeimos sistemos dalis, o slaugytojams tenka svarbus vaidmuo identifikuojant kiekvieno šeimos nario slaugos poreikius.

1.1.3 Šeimos slaugos poreikių nustatymas ir planavimas

Anot N. Roper (1996), slaugos procesas – slaugos sistema, kurią sudaro serija stadijų, daţniausiai suvokiamų kaip slaugos poreikių nustatymas, planavimas, įgyvendinimas ir pasiektų rezultatų įvertinimas. Pirmosiomis slaugos poreikių nustatymo kūrėjomis laikomoa V. Henderson (1996) ir D. Orem (1985). Jos suprato, kad vienas iš svarbiausių slaugytojų uţdavinių yra slaugos poreikių sisteminis nustatymas.

Slaugos poreikių nustatymas yra ašinė viso slaugos proceso dalis ir kliniškai svarbus dėl daugelio prieţasčių. Slaugos poreikiai, kylantys dėl fizinių, socialinių, psichologinių ir dvasinių patirčių, turi prognostinę vertę ligos eigoje: psichinės sveikatos pokyčiams, slaugos reţimo laikymuisi, gyvenimo kokybei bei jos kitimui ir ligos išeitims [48]. A. Vesterdal (1996) paţymi, kad, poreikių nustatymas apima ne tik sisteminį poţiūrį į problemos identifikavimą ir prieţastis, bet ir klinikinius sprendimus, kurių pagrindu slauga gali būti planuojama uţtikrinant paciento autonomiškumą ir išlaikant jo orumą [50].

„Slaugos poreikių nustatymas – tai informacijos apie esamas slaugos problemas ir resursus rinkimas. Individualus pacientų poreikių vertinimas yra tinkamo pacientų aptarnavimo ir paslaugų išvystymo pagrindas“,- teigia A. Hallbjorg (1999).

Nors kiekvienas pacientas yra individualus ir nepakartojamas, tačiau kiekvienai ligos stadijai būdingi savi paciento ir jo šeimos narių poreikiai. Anot L. L. Northouse ir D. Lancaster (1994), onkologinę ligą galima suskirstyti į tam tikras stadijas:

Pradinę, Prisitaikymo, Recidyvo,

Terminalinę.

Onkologinės ligos stadijų išmanymas svarbus slaugytojams, nes padeda orientuotis planuojant savo profesinius veiksmus. Slaugytojo veiklos sričių priklausomybė nuo paciento onkologinės ligos stadijos pateikiama toliau 1 lentelėje:

Slaugytojo veiklos sritys, priklausomai nuo paciento, sergančio onkologine liga, ligos stadijos“[31]

1 lentelė

Ligos stadija Slaugytojo veiklos sritys

Pradinė Emocinių paciento pasikeitimų valdymas

Informacijos teikimas

Prisitaikymo Padėti pacientui prisitaikyti prie pasikeitusių vaidmenų šeimoje

Paciento šeimos narių poreikių tenkinimas

Recidyvo Vilties palaikymas

Paramos teikimas

Terminalinė Mirštančiojo prieţiūra ir parama

Padėti susitaikyti su netektimi

Pradinė ligos stadija apima ligos diagnozavimo laikotarpį ir ligos gydymo pradţią. Ši ligos stadija laikoma kelianti didţiausią stresą dėl didelio nerimo ir baimės, kurią patiria pacientai ir jų šeimos nariai. Pradinėje ligos stadijoje pacientai išgyvena emocinį perversmą, sukeltą netikrumo dėl diagnozės.

nariai šioje stadijoje stengsis susigrąţinti savo gyvenimus į kiek įmanoma „normalesnes vėţias“.

Recidyvo stadija prasideda laikotarpiu, kai onkologinė liga atsinaujina. Onkologinės ligos atsinaujinimas sukelia neviltį pacientams ir jų šeimos nariams. Šiuo laikotarpiu slaugytojams reikia daug empatijos, energijos ir supratimo, nes šios ligos stadijoje gali sumaţėti pacientų optimizmas, viltys sulaukti remisijos.

Terminalinė ligos stadija prasideda, kai onkologine liga sergančio paciento būklė blogėja ir mirtis atrodo neišvengiama. Slaugytojui tenka svarbus vaidmuo, tenkinant mirštančiojo ir jo artimųjų poreikius: teikti informaciją, emocinę paramą, padėti kontroliuoti skausmą ir t.t.

Pacientų, sergančių onkologinėmis ligomis, poreikiams didelę reikšmę turi taikomas gydymo būdas ir jo sukeltas pašalinis poveikis [12]. Pašalinio gydymo poveikio sukelti simptomai skiriasi priklausomai nuo to, koks gydymo metodas taikomas (hormonų terapija, radioterapija, chemoterapija, chirurginis gydymas ar kiti būdai). Taip pat klaidinga būtų manyti, kad bet kuris simptomas sukelia tik kurios nors vienos srities (fizinės, socialinės, psichologinės ar dvasinės) poreikius. Silpnumas, skausmas, plaukų netekimas, nors ir skirtingu svarbos laipsniu, sukelia poreikius visose minėtose srityse. Taigi, De Rond (1999) mano, kad paciento slauga bus tiek kokybiška ir naudinga pacientui, kokiu laipsniu gerai bus atliktas paciento slaugos poreikių vertinimas.

Kaip teigia L. Carpentino (1995), paciento poreikiams ir jų patenkinimo laipsniui didelę įtaką turi šeima, ypač jeigu tas pacientas yra vaikas, todėl rūpinantis pacientu-vaiku neturi būti pamiršti šeimos poreikiai.

Anot J.Toliušienės (2003), efektyvi pacientų, sergančių onkologinėmis ligomis, slauga įmanoma tik vertinant slaugos poreikius iš paciento perspektyvos. Slaugant onkologine liga sergantį vaiką, turi būti vertinami visos šeimos poreikiai [48].

Poreikiui vertinti reikia ne tik sisteminio poţiūrio, atpaţįstant problemas ir nerimo prieţastis, bet ir klinikinių sprendimų, nes jais yra pagrįstas klinikinės slaugos planavimas, stengiantis išsaugoti asmens nepriklausomybę ir orumą [5].

Svarbūs sergančių ţmonių poreikių vertinimo principai [46]: Pasitikėjimu grįsti santykiai su ligoniu ir jo artimaisiais.

Slaugos poreikių nustatymas.

Anot A. Šeškevičiaus (2002), poreikių nustatymo būdo pasirinkimas priklauso nuo turimo tikslo, resursų ir laiko [45].

L. Northouse ir D. Lancaster (1994) pateikia klausimus, padedančius nustatyti pacientų poreikius, kurie skiriasi priklausomai nuo onkologinės ligos stadijos. Šie klausimai pateikiami 2 lentelėje.

Onkologinėmis ligomis sergančių ir jų šeimos narių poreikius, priklausomai nuo ligos stadijos, padedantys nustatyti klausimai (pagal L. Northouse ir D. Lancaster, 1994) 2 lentelė Onkologinės ligos stadija Klausimai

Pradinė Ką ţinote apie ligos diagnozę?

Kokia informacija jums būtų naudinga? Ar suprantate tyrimų, procedūrų tikslus? Kaip jaučiatės dėl diagnozės?

Kokie su liga susiję aspektai kelia didţiausią nerimą? Kas jums padeda šioje situacijoje?

Prisitaikymo Ar nesijaučiate nuvargęs, ar turite jėgų kovoti? Kaip jums sekasi atlikti įprastus darbus? Ar jums padeda artimieji, draugai?

Kiek jūsų gyvenimas sugrįţo į „normalias vėţias“? Recidyvo Kaip jaučiatės dėl ligos atsinaujinimo?

Ar tikėjotės, kad liga gali atsinaujinti? Ar sugebate palaikyti viltį?

Ar gaunate informaciją, kurios jums reikia? Ar gaunate paramą, kurios jums reikia? Terminalinė Kaip jaučiatės fiziškai ir psichologiškai?

Ar jums sukelia stresą dabartinė situacija? Kokią paramą gaunate, kas jums padeda?

Šie lentelėje pateikti klausimai yra vertingi slaugos praktikoje ne tik todėl, kad padeda nustatyti slaugos poreikius, bet taip pat ir todėl, kad padeda uţmegzti ir vystyti šeimos narių – slaugytojų santykius.

E. M. Lyke (1992) siūlo laikytis tam tikros nustatytos ligonių poreikių vertinimo sekos, kuri yra pagrįsta A. Maslow (1970) ţmogiškųjų poreikių hierarchija:

Oksigenacija. Fizinis saugumas. Patogumas (komfortas). Vandens pusiausvyra. Mityba. Tuštinimasis. Šlapinimasis.

Higiena, odos ir audinių vientisumas. Aktyvumas ir judrumas.

Poilsis ir miegas.

Psichiniai ir socialiniai poreikiai. Emocinis saugumas.

Bendravimas ir paţinimo poreikiai. Meilės ir priklausomybės poreikis. Savęs vertinimas ir suvokimas.

1.1.4 Šeimos slaugos įgyvendinimas

Slaugos įgyvendinimo kontekste vienas svarbiausių tikslų yra padėti šeimai, auginančiai onkologine liga sergantį adaptuotis kasdieninėje veikloje. D. Wong (2001) pateikia tokias nuorodas, padedančias šeimoms, auginančioms onkologinėmis ligomis sergančius vaikus, adaptuotis kasdieninėje veikloje:

Paruošimas. Iš anksto paruošti vaiką ir jo artimuosius galimiems pasikeitimams, kurie gali įvykti dėl ligos ar negalios, pvz. iš anksto papasakoti apie galimus šalutinius vaistų/chemoterapijos/spindulinės terapijos poveikį.

Dalyvavimas. Įtraukti vaiką į sprendimų priėmimą, ypač apie jo slaugą, pvz. vaikas sugalvoja savo dienotvarkę.

Įsitraukimas. Leisti vaiko šeimos nariams kuo daugiau dalyvauti vaiko slaugoje, pvz. kai vaikas geria vaistus, kiti šeimos nariai geria vitaminus.

Kontrolė. Nustatyti sritis, kur vaikas gali sumaţinti savo netikrumo, pasyvumo, bejėgiškumo jausmus, pvz. vaikas pats nustato uţsiėmimus pagal savo energijos lygį ir pats renkasi, kada jam ilsėtis.

Lūkesčiai. Taikyti tas pačias taisykles ir sergančiam vaikui, ir jo broliams/ seserims, pvz. vaikas yra drausmingas, lanko mokyklą, atlieka namų ruošos darbus pagal savo galimybes.

Kaip teigia D. Wong (2001), tikslai, siekiant padėti adaptuotis tėvams, auginantiems vaiką, sergantį onkologine liga, yra šie:

1. Suvokti vaiko būklę.

2. Adaptuotis dėl vaiko būklės kasdieninėje veikloje. 3. Patenkinti vaiko vystymosi poreikius.

4. Patenkinti kitų šeimos narių vystymosi poreikius. 5. Įveikti kasdieninį stresą ir periodines krizes. 6. Padėti šeimos nariams susitvarkyti su jų jausmais. 7. Mokyti šeimą apie vaiko būklę.

8. Įkurti paramos sistemą.

Slaugos diagnozės ir slaugos veiksmai [29]

3 lentelė Slaugos diagnozė Slaugos veiksmai

Pradinė stadija Baimė, susijusi su

onkologinės ligos diagnoze ir gydymu.

Padėti pacientui ir jo šeimai įvardinti jiems rūpimus klausimus, susijusius su onkologinės ligos diagnoze bei jos gydymu.

1 Teikti informaciją apie atliekamas diagnostines procedūras bei apie tai, kada tikėtis tyrimų rezultatų.

2 Palaikyti nuolatinius, remiančius santykius su pacientu ir jo šeimos nariais. Prisitaikymo stadija Nesugebėjimas adaptuotis dėl pasikeitusio kūno įvaizdţio ar organizmo funkcijų praradimo.

1 Padėti pacientui ir jo šeimai sukonkretinti problemas, susijusias su pasikeitusiu kūno įvaizdţiu ar organizmo funkcijų praradimu. 2 Padėti pacientui ir jo šeimai įţvelgti teigiamas pasikeitimų

puses.

3 Jei reikia, organizuoti konsultacijas su kitais specialistais.

Šeimos narių vaidmenų, gyvenimo būdo, pareigų pasikeitimas dėl vaikui diagnozuotos onkologinės ligos.

1 Skatinti pacientą ir jo šeimos narius išsakyti savo jausmus, susijusius su vaidmenų pasikeitimu, persiskirstymu.

2 Padėti paciento šeimos nariams pasiskirstyti namų ruošos darbais, pareigomis, jei to reikia.

3 Padėti pacientui ir jo šeimai saugiai išlieti pykčio ar kaltės jausmus, susijusius su susidariusia padėtimi. Stengtis, kad paciento šeima neišlietų kaltės ar pykčio jausmų ant paties paciento.

4 Esant reikalui, į pagalbą pakviesti kitų tarnybų darbuotojus (pvz., socialiniai darbuotojai), kurie galėtų padėti susidariusioje situacijoje dėl pasikeitusių vaidmenų šeimoje.

Recidyvo stadija Šeimos nesugebėjimas efektyviai bendrauti dėl jaučiamo pykčio, susijusio su ligos atsinaujinimu.

1 Skatinti pacientą ir jo šeimos narius išreikšti savo baimę ir nerimą dėl ligos atsinaujinimo.

2 Naudoti bendravimą lengvinančias priemones, pvz., atvirus klausimus, teiginio perfrazavimus, pakartojimus, paremti, jei pacientas ar jo artimieji reiškia savo jausmus.

3 Esant reikalui, į pagalbą konsultacijoms kviesti socialinius darbuotojus, psichologus, psichoterapeutus, dvasininkus ir t.t. Terminalinė stadija

Bejėgiškumas, susijęs su situacijos kontrolės praradimu.

1 Suteikti pacientui ir jo šeimos nariams kiek įmanoma daugiau galimybių kontroliuoti susidariusios situacijos aplinkybes.

slauga: pasivaikščiojimais, vartymu, miegu ir pan.

3 Skatinti paciento artimuosius neriboti jo veiklos, uţsiėmimų. 4 Teikti pacientui ir/ar jo artimiesiems informaciją apie

pagrindinius slaugos poreikius, pvz., apie skausmo malšinimo būdus.

5 Leisti pacientui ir/ar jo šeimos nariams kalbėti apie jausmus, kuriuos jie jaučia dėl negalėjimo kontroliuoti situaciją.

6

7 Leisti padidinti aplinkos faktorių kontrolę.

Nors šioje lentelėje pateikiami slaugos veiksmų pavyzdţiai uţsienio literatūroje pasirodė daugiau nei prieš dešimtmetį, tačiau neprarado savo reikšmingumo. Ypač didelis dėmesys slaugoje skiriamas bendravimui su pacientu bei jo šeima. Sąveika su pacientu ir jo šeima yra labai svarbi, tačiau reikia atsiţvelgti ir kiekvieno asmens charakterio būdo unikalumą. D. Wong (2001) pateikia patarimus, kaip gerinti bendravimą su vaikų tėvais, priklausomai nuo jų elgesio būdo. Ketvirtoje lentelėje pateikiamos tėvų-slaugytojų sąveikos gerinimo strategijos, kur autorė D. Wong išskiria keturis skirtingus tėvų elgesio tipus.

Tėvų-slaugytojų sąveikos gerinimo strategijos (pagal D. Wong, 2001)

4 lentelė

Tėvų elgesio apibūdinimas Strategija

Tylusis slaugoje

Kartais pasitiki, kartais ne.

Gali nebūti su vaiku, labiau mėgsta kur nors išeiti.

Neuţtikrinti, ramūs. Maţai kalba.

Pas gydytojus lankosi retai ir/ar nereguliariai.

Neforsuoti bendradarbiavimo. Vengti valdingo bendravimo.

Naudoti paprastus terminus ir paaiškinti daiktus, priemones, prietaisus ir t.t.

Paaiškinti, kas vyksta.

Akcentuoti, kaip jų buvimas padeda vaikui.

Slaugos gavėjas Visiškai pasitiki.

Nori, kad slaugytoja priimtų sprendimus. Sako daugybę pozityvių komentarų. Lengvai priima informaciją.

Pasiūlyti/ teikti informaciją, gauti grįţtamąjį ryšį, ar teisingai suprato.

Skatinti buvimą su vaiku.

Nuolaidus nesusipratimams. Sutinka su taisyklėmis. Visą dėmesį sutelkia į vaiką. Slaugos stebėtojai

Labai aukštas nepasitikėjimo laipsnis. Poţiūris „klaidos gali atsitikti“. Stebi kiekvieno dalyvavimą. Įsitraukia į visus sprendimus. Nori daug informacijos. Ţino įstaigos hierarchiją.

Reikalauja daug dėmesio iš slaugytojų. Prašo keisti taisykles

Stengtis pelnyti pasitikėjimą. Derėtis, derėtis, derėtis!

Nustatant taisykles, būti lankstiems. Vengti kontrolės.

Klausti jų nuomonės ir pasiūlymų.

Slaugos vadybininkai

Kaip ir stebėtojai, bet ne tokie pikti Koordinuoja vaiko slaugą

Pripaţinti juos, kaip geriausiai ţinančius apie jų vaiką.

Pripaţinti jų poreikį poilsiui.

Slaugos įgyvendinimo kontekste svarbu gerinti sąveiką tarp šeimų ir slaugytojų, renkantis slaugos veiksmus atsiţvelgti į vaiko ligos stadiją, padėti šeimai adaptuotis kasdieninėje veikloje bei įkurti šeimos paramos sistemą. Šiems tikslams įgyvendinti reikalinga ne tik gerai išmanyti šeimos situaciją, bet ir bendradarbiauti su kitomis tarnybomis.

1.1.5 Šeimos slaugos rezultatų vertinimas

Slaugos rezultatų vertinimas yra kintantis, dinamiškas procesas. Tose šalyse, kur išvystyta profesionali slauga namuose, didelis dėmesys kreipiamas į slaugos rezultatų vertinimą. D.Wong (2001) teigia, kad slaugos veiksmų efektyvumą nulemia nuolatinis slaugos rezultatų vertinimas, pagrįstas šiomis stebėjimo nuorodomis:

1) Stebėti šeimos narių atsaką į vaiko diagnozę, jų uţduodamus klausimus ir tai, kas jiems kelia rūpestį.

2) Įvertinti šeimos ţinių apie vaiko ligą lygį.

3) Stebėti ir įvertinti tokias galimas reakcijas, kaip pyktis, neigimas ar kaltė.

5) Nustatyti, ar šeimos poreikių tenkinimas buvo nukreiptos ten, kur reikia.

Literatūroje pateikiami bendri bruoţai, būdingi šeimai, auginančiai onkologine liga sergantį vaiką ir pasiekusiai aukštą adaptacijos kasdieninėje veikloje lygį [49]:

1) Šeimos nariai kalba apie jausmus ir rūpesčius, susijusius su vaiko liga ar dėl ligos atsiradusiu neįgalumu.

2) Šeima demonstruoja gebėjimą prisitaikyti ir reguliuoti/ koreguoti situaciją. 3) Šeima turi pakankamai ţinių apie vaiko ligą ir gydymo galimybes.

4) Šeimos nariai sugeba nusistatyti realius tikslus sau ir vaikui.

5) Šeima demonstruoja pozityvų, vystymąsi skatinantį elgesį tiek vaiko, tiek kitų šeimos narių atţvilgiu.

6) Šeima naudojasi įvairiais paramos šaltiniais.

7) Šeimos emocinės reakcijos yra palaikomos, suprantamos, joms pritariama. 8) Šeima sugeba įveikti stresines situacijas.

9) Šeima gauna visą reikiamą informaciją apie vaiko būklę. 10) Šeima pritaiko aplinką vaiko poreikiams tenkinti.

D. Wong (2001) apibūdina šeimos elgesį, rodantį gerą prisitaikymą prie pasikeitusios situacijos:

Nori suţinoti informaciją apie vaiko diagnozę ir esamą būklę. Ieško pagalbos ir paramos iš kitų.

Numato galimas ateityje problemas, ieško informacijos ir ţinių. Suteikia ligai prasmę, reikšmę.

Dalinasi našta su kitais. Realistiškai kalba apie ateitį.

Sutinka, kad vaikas ţinotų savo ligos diagnozę ir ateities prognozes.

Išreiškia jausmus, tokius kaip pyktis, gailestis, depresija ir suvokia tokių emocinių reakcijų prieţastis.

Realistiškai suvokia vaiko būklę, prisitaiko prie jos pokyčių.

Pripaţįsta savo vystymąsi laiko atţvilgiu, pvz. suvokia ankstesnį neigimą ir situacijos nepriėmimą.

Dėl sudėtingos situacijos, į kurią patenka šeima, auginanti onkologine liga sergantį vaiką, suprantama, kad ne visos šeimos geba prisitaikyti prie pasikeitusios situacijos.

Šeimos elgesys, rodantis vengimą prisitaikyti prie situacijos [53]:

Nepripaţįsta vaiko būklės rimtumo bei prognozės, neţiūrint sunkios jo fizinės būklės. Atsisako gydymo.

Priešiškai nusiteikę personalo atţvilgiu. Vengia personalo, šeimos narių ar net vaiko. Nustato nerealius ateities planus vaiko atţvilgiu.

Nesugeba prisitaikyti prie pokyčių, susijusių su vaiko liga. Pastoviai ieško naujų gydymo būdų.

Atsiriboja nuo išorinio pasaulio, atsisako pagalbos iš kitų.

Nekeičia savo gyvenimo būdo, kad patenkintų vaiko ir kitų šeimos narių poreikius. Išsako suicidinius ketinimus, vengia kalbėti apie galimą vaiko netektį.

1.2 ŠEIMŲ, AUGINANČIŲ ONKOLOGINĖMIS LIGOMIS

SERGANČIUS VAIKUS, SLAUGOS NAMUOSE POREIKIAI

1.2.1 Fiziologiniai poreikiai

Kaip teigia C, Burns (2005), visi poreikiai yra svarbūs, tačiau nė vieno jų negalima pradėti tenkinti, kol neišspęstos fizinės ir funkcinės problemos (simptomai). Svarbu išsiaiškinti ne tik tam tikrų simptomų intensyvumą, bet ir kaip juos jaučia kiekvienas ligonis individualiai [38].

N. Roper (1996) išskiria šias pacientų gyvybines veiklas: 1) Saugios aplinkos palaikymas.

2) Bendravimas. 3) Kvėpavimas.

4) Valgymas ir gėrimas.

5) Tuštinimasis ir šlapinimasis.

6) Asmeninis švarinimasis ir rengimasis. 7) Kūno temperatūros reguliavimas. 8) Judėjimas.

9) Darbas ir ţaidimai. 10) Lyties raiška. 11) Miegojimas. 12) Mirimas.

Ligoniai, sergantys sunkiomis, progresuojančiomis ligomis neretai skundţiasi nuovargiu ir silpnumu, kuriuos gali sukelti vaistai, metabolizmo sutrikimai, elektrolitų apykaitos sutrikimai, naviko irimo medţiagos, infekcija. Tokie simptomai, kaip skausmas, pykinimas, vėmimas ir dispepsija, gali dar labiau sustiprinti nuovargį, todėl juos būtina gydyti [46]. Kaip teigia Pizzo (2001), vaikai, ypač paaugliai, labai jautriai reaguoja į įvaizdţio pasikeitimus ( sulysimą, plaukų išslinkimą ir t.t.).

Funkcinis sveikatos būklės vertinimo modelis: holistinio vertinimo pavyzdys (M. Gordon, 1994):

Paţinimo jutiminiai ypatumai. Skausmo įvertinimas.

Savivoka.

Ligonio svarba ir bendravimas. Atsiskyrimo modelis.

Aktyvumas ir fizinis pajėgumas. Miegas ir poilsis.

Pajėgumas susidoroti su problemomis ir įtampos tolerancija. Vertybės ir tikėjimas.

Hardis (1988) teigia, kad metodiškas fizinių ligonio poreikių tenkinimas gerai psichologiškai paveikia, gydymas tampa efektyvesnis. Praktiškai nėra grieţtos ribos tarp fizinio slaugymo ir psichologinio poveikio [15].

Savalaikis ir profesionalus fiziologinių vaiko, sergančio onkologine liga poreikių tenkinimas teigiamai veikia bendravimą su šeima, didina pasitikėjimą slaugos personalu. Tokie literatūros šaltinių pastebėjimai parodo, kad vienareikšmiškai suvokiama, jog slaugą namuose vykdo slaugytojai, o ne viena šeima!

1.2.2 Socialiniai poreikiai

Socialinių poreikių vertinimas yra labai svarbi problema. Šeimos, auginančios onkologine liga sergantį vaiką, socialiniai poreikiai gali būti susiję su šiais veiksniais [8]:

Pakitę santykiai su ţmonėmis ir socialinė izoliacija. Kitų šeimos narių sveikatos sutrikimai ir neįgalumas. Darbo netektis ir socialinės padėties praradimas. Finansinės problemos.

Anot P.Callaghan (1993), rūpinantis ligoniu ir jo šeima, yra labai svarbu išsaugoti nesuardytą šeimos sistemos vientisumą ir kiekvieno šeimos nario gerovę. Kaip teigia Willy (1998), vaiko liga labai smarkiai veikia kitų šeimos narių fizinę ir psichinę gerovę. Paprastai šeimos gali pasirūpinti onkologine liga sergančio vaiko poreikių tenkinimu, tačiau kritiniais momentais ir jiems gali prireikti pagalbos.

Sveikatos ir fizinio vientisumo praradimas, sukeltas ligos, kūno defektų ar fizinio diskomforto;

Nesugebėjimas atlikti kasdieninės veiklos (rūpinimasis savimi, darbas, laisvalaikio uţsiėmimai);

Pinigų praradimas (dėl gydymo ar dėl darbo praradimo); Savigarbos praradimas;

Religinių įsitikinimų praradimas ar nemirtingumo jausmo praradimas.

Susirgus onkologine liga keičiasi ne tik paciento įvaizdis ir statusas, bet keičiasi ir jo išvaizda. Besikeičianti išvaizda, anot I. Nathan (1996), gali būti didelė problema onkologine liga sergančiam vaikui. Anot J.Gross (1994), A. Hallbjorg (1999), tokiais pasikeitimais gali būti plaukų išslinkimas, ypatingas sulysimas, kūno dalių praradimas, stomos, didelis silpnumas ir pan.

„Į bet kurį socialinių poreikių vertinimą turi būti įtraukti klausimai apie kitų šeimos narių sveikatos būklę“,- teigia S. Cohen (1985). Tėvai, namuose slaugydami onkologine liga sergantį vaiką gali netekti darbo. Kaip teigia S. Pemberger (2005), jie gali patirti finansinių sunkumų ir nepatogumų, nes prarado socialinę padėtį ar neteko įprastos veiklos.

Anot P. Rudalevičienės (2005), šeimos nariai patenka į unikalią situaciją, nes, viena vertus, jie nori teikti ir teikia paramą, o, antra vertus, paramos reikia jiems patiems. Be to, ligonio prieţiūros našta gali turėti neigiamą poveikį šeimos nariams, neturintiems tinkamų resursų ar menkai pasirengusiems priţiūrėtojo vaidmeniui.

Vieni svarbiausių šeimų, auginančių onkologinėmis ligomis sergančius vaikus socialinių poreikių yra padėti šeimos nariams prisitaikyti prie pasikeitusių vaidmenų, informuoti apie esamus paramos šaltinius bei paramos sistemos kūrimas.

1.2.3 Psichologiniai poreikiai

Rudalevičienė (2005), kitose gi ši ligos ir tarpusavio santykių našta gali prislėgti ir gali atsirasti šeimos santykių disfunkcija.

Kaip teigia J. Holland, J. Rowland (1989), dvi pagrindinės psichologinės reakcijos į onkologinę ligą yra nerimas ir depresija. Liūdesys ir nusivylimai yra normalios reakcijos į skaudţius gyvenimo įvykius, susijusius su realia ar gresiančia mirtimi ar netektimi. Šių emocinių reakcijų galima tikėtis ligos diagnozės metu, ligos pereinamose ir galutinėse stadijose [18,22].

„Be depresijos ir nusivylimo, nemaţą paciento reakcijų į ligą spektro dalį uţima pykčio, kaltės, gėdos, baimės ir nusivylimo jausmai, kurie, pasireikšdami dideliu intensyvumu, gali pabloginti paciento gyvenimo kokybę, pakenkti gydymui, paciento tarpasmeniniams santykiams“,- teigia P. Salmon (2000).

Pyktis gali kilti iš neteisybės jausmo, jį gali sekti priešiškumas medikams dėl nesugebėjimo išgydyti ligos. Pyktis gali būti išreikštas verbalinėmis reakcijomis, nukreiptomis į gydytojus, slaugytojus ar šeimos narius. Anot P. Salmon (2000), pyktis gali pasireikšti šiais būdais: agresyviu elgesiu, sarkazmu, negatyvizmu, pasyvia agresija, pavydu ar šykštumu.

Daţnai pasikeitusi situacija atima dalį šeimos pasitikėjimo savimi, savikontrolės ar autonomijos. Kadangi šie dalykai yra labai vertinami šiuolaikinėje Vakarų kultūroje, tai jų netekimas gali natūraliai sukelti negatyvias reakcijas, tokias kaip depresija, nerimas, nusivylimas, gėda, kaltė, baimė. Vaiko onkologinė liga sutrikdo kiekvieną šeimos gyvenimo aspektą. Emocinis stabilumas ir gyvenimo būdas stipriai pasikeičia [23,42].

Anot A. Hallbjorg (1999), slaugos kokybė priklauso nuo to, kaip slaugytoja susipaţįsta su pacientu, jo šeima, su jų poţiūriu į savo pačių problemas bei savo gyvenimo situaciją. Informacija yra galingas faktorius, maţinantis paciento netikrumo jausmus ir padedantis kovoti su liga [13].

1.2.4 Dvasiniai poreikiai

Anot L. Ross (1994), tam tikrus poreikius, pvz., dvasinius, pacientams yra gana sunku suformuluoti, todėl juos sunku ir įvertinti. Skiriamos trys dvasingumo dalys [30]:

Poreikis atrasti gyvenimo prasmę, paskirtį ir vertingumą, kančios ir mirties prasmę ir paskirtį.

Vilties poreikis ir troškimas gyventi.

Poreikis tikėti savimi ir kitais, pasitikėti savimi, tikėti kitomis galiomis ir Dievu, remiantis savo suvokimu.

S.R. Cohen (1996) mano, kad į bet kurį su sveikata susijusį gyvenimo kokybės vertinimą reikia įtraukti ir egzistencijos rūpesčius.

Egzistencijos klausimai tampa labai svarbūs ir lemia bendrą gyvenimo kokybės suvokimą. Manoma, jog pagerinti bendrą ligonių gyvenimo kokybę yra labai sunku, jei neatsiţvelgiama į egzistencijos problemas [14].

L.A. Ross (1994) pastebi, kad dvasiniai poreikiai yra gerokai subtilesni ir sunkiau nustatomi nei kiti poreikiai, jų nustatymo sėkmė ar nesėkmė gali priklausyti ir nuo slaugytojų jautrumo. Ji teigė, kad būtų galima pagerinti slaugytojų suvokimą apie ligonių dvasinius poreikius ir pasitikėjimą, teikiant dvasinę slaugą, mokant juos saviţinos, ugdant jų jautrumą. Anot L.A. Ross (1994), labai svarbu, kad slaugytojai suvoktų savo galimybių ribotumą ir laiku ieškotų pagalbos. Ji pataria į priėmimo dokumentus įtraukti ir dvasinį vertinimą, artimiau bendradarbiauti su dvasininkija, aptarti asmenybės ypatumus. Jei su ligoniu yra sunku bendrauti, reikia pakalbėti su jo giminėmis ir draugais, nes jie gali padėti nustatyti, kas teikdavo gyvenimo prasmę ir viltį ligoniui iki jo būklės smarkaus pablogėjimo [34].

„Dvasinių poreikių svarba didėja progresuojant ligai, terminalinėse ligos stadijose“,- mano Harrison (1993). Dvasiniai poreikiai – tai ne tik poreikiai, susiję su religija, bet ir kitais egzistenciniais poreikiais: pozityviu poţiūriu į gyvenimą, draugijos turėjimą, dalyvavimą priimant sprendimus ir situacijos valdymą [16].

Kančia taip pat yra neatsiejama ţmogaus gyvenimo dalis, todėl slaugytojų darbas palengvėtų, jei būtų galima tik malšinti kančią ir padėti atrasti jos prasmę, o ne siekti tik išgydyti [28].

Išanalizavus literatūroje pateiktus atliktus tyrimus ir teorinę medţiagą bei slaugos politikos strateginį dokumentą, buvo suformuluota koncepcija, kuria buvo remtasi atliekant tyrimą:

2. TYRIMO METODIKA

Šeimų, auginančių onkologinėmis ligomis sergančius vaikus patirtis yra labai unikali ir individuali. Siekiant išanalizuoti jų patirtį, buvo pasirinktas kokybinis tyrimo metodas, galintis padėti išsiaiškinti subjektyvius šeimų patyrimus ir leidţiantis paţvelgti į šių šeimų slaugos namuose poreikius holistiškai, visapusiškai bei, kas svarbiausia, iš jų pačių perspektyvos, jų pačių poţiūriu.

Tyrimo tipas. Buvo taikytas kokybinis fenomenologinis tyrimo metodas. Kokybinio pobūdţio tyrimas leidţia geriau ištirti socialinių įvykių svarbą [33]. Taip pat kokybinio tyrimo metu geriau galima ištirti kiekybiškai neįmanomus atskleisti dalykus tokius kaip: poreikiai, patirtis, emocijos, išgyvenimai, pojūčiai. Šiame tyrime realybė kuriama abiejų, ir mokslinio tyrėjo ir tiriamojo poţiūriu. Šis metodas tinka maţai ir visai netyrinėtiems reiškiniams tirti, leidţia visapusiškai (holistiškai) suvokti tyrinėjamą reiškinį. Tyrimo instrumentai – tyrimui atlikti naudota tyrimo metodų trianguliacija: giluminis (in – depth) interviu, dokumentų analizė bei stebėjimas.

Giluminis interviu pasirinktas dėl kelių prieţasčių:

1. norėdami išanalizuoti šeimų, auginančių onkologinėmis ligomis sergančius vaikus slaugos poreikius, mes turime suvokti ir pajusti jų realybę;

2. giluminis interviu leidţia plačiau interpretuoti problemą;

3. paties interviu lankstumas, kai klausimas, atsiţvelgiant į situaciją gali būti suformuluojamas ir pateikiamas suprantamu būdu ir kai sekantys klausimai išplaukia paties interviu metu, siekiant suprasti, kas pasakyta.

Stebėjimas buvo pasirinktas siekiant geriau perteikti ir iliustruoti tiriamas sritis, kurios yra ţodţiais neperteikiamos.

Dokumentų analizė buvo reikalinga tam, kad susipaţinti su vaiko onkologine liga, ligos stadija, vaiko sveikatos būkle, laikotarpiu nuo ligos diagnozavimo iki tyrimo.

Tyrimo imtis. Tyrime dalyvavo 9 respondentai: 8 mamos ir 1 močiutė (įstatymo tvarka nustatyta globėja) iš 9-ių šeimų, auginančių onkologinėmis ligomis sergančius vaikus.

Atrankos kriterijai. Tyrimui naudoti atrankos kriterijai: šeima augina vaiką, kuriam ne maţiau kaip prieš 6 mėnesius diagnozuotas piktybinis navikas ir kuri slaugo vaiką namuose ne maţiau kaip 2 mėnesius. Vaiko amţius nuo 3 iki 16 metų. Tyrime dalyvaujantis asmuo tiesiogiai dalyvauja vaiko slaugoje, gyvena kartu su vaiku. Respondentų amţius neribojamas. Respondentams nėra apribotos tėvystės teisės, jiems nėra diagnozuota psichinė liga. Respondentais gali būti tėvai ar įstatymo nustatyta tvarka paskirti globėjai. Atliekant tyrimą naudota tiriamųjų trianguliacija: tiriamieji suskirstyti į 3 grupes pagal vaiko, sergančio onkologine liga, slaugos namuose laiką. Pirmoje grupėje buvo tiriamieji, slaugę namuose vaiką nuo 2 iki 6 mėnesių, antroje grupėje - > 6 mėn., bet < 12 mėn. ir trečioje grupėje > 12 mėn., tikintis, kad tokiu atrinkti tiriamieji gali atstovauti skirtingas onkologinės ligos priėmimo stadijas.

Tyrimo laikas. Tyrimas buvo atliekamas 2006 11 01 – 2007 04 01.

Tyrimo vieta. Respondentams buvo leista pasirinkti vietą, kur jie norėtų duoti interviu. Dalis respondentų pasirinko pokalbiui poilsio kambarį tretinio lygio gydymo įstaigoje, kur tuo metu buvo gydomas jų vaikas. Kita respondentų dalis pokalbiui pasirinko palatą, kur buvo gydomas jų vaikas, nes nenorėjo net trumpam išsiskirti su vaiku. 6 iš 9 respondentų buvo apklausti pakartotinai. Stebėjimas bei dokumentų analizė taip pat buvo atlikti tretinio lygio ligoninėje, kur gydomi onkologinėmis ligomis sergantys vaikai.

Tyrimo etiniai aspektai. Tyrimas buvo realizuotas laikantis šių etikos reikalavimų: gautas leidimas iš skyriaus vedėjos naudotis medicinine informacija apie skyriuje gydomus vaikus ( vaiko amţius, diagnozė, ligos nustatymo data, gulėjimo stacionare trukmė);

gautas KMU Bioetikos komisijos leidimas atlikti tyrimą; gautas leidimas (sutikimas) iš gydymo įstaigos administracijos;

respondentai tyrime dalyvauja laisvanoriškai, pasirašę informuoto sutikimo ir paciento informavimo formas;

garantuotas respondentų konfidencialumas, interviu uţkoduoti, visi vardai pakeisti, kai kur pakeista ir vaiko lytis.

Duomenų analizė. Prieš tyrimą buvo skaitoma literatūra tyrimo tema, atlikta jos analizė ir suformuluota tyrimo koncepcija. Duomenys buvo šifruojami siekiant atrasti prasminius kodus, kuriuose galima sutalpinti pasakytas mintis. Pradţioje buvo atlikti 2 pilotiniai – bandomieji interviu, kurie buvo labai informatyvūs. Pastebėjimai buvo koduojami remiantis ankstesnių interviu kategorijomis ir pridedamos naujai iškilusios. Atskiros kategorijos buvo siejamos tarpusavyje kartu suvokiant jų prieţastingumą. Analizuojant literatūrą, ieškoma sąsajų su gauta informacija. Kiekvieno interviu analizė atskleidţia naujų aspektų, į kuriuos gilinamasi paskesniuose interviu. Duomenys pastoviai buvo aptariami su magistro darbo vadove soc. m. dr. R. Jurkuviene.

Tyrimo dalyvių charakteristikos Penkta lentelė Artimieji Vaikas Giminystės ryšys Vardas Respondento amţius (m.) Šeimyninė padėtis vardas ir amţius (m.) ligos trukmė (m.) slaugytas namuose (mėn.)

mama Inga 26 netekėjusi Kristina,

5

2 16

mama Rasa 35 išsiskyrusi Aušra, 15 2,5 24

mama Paulina 38 ištekėjusi Evelina,

10

0,5 4

mama Ramunė 34 ištekėjusi Rytis, 4 0,5 3

močiutė, globėja

Irena 74 našlė Rima, 15 2 18

mama Ţivilė 29 netekėjusi Sandra, 5 0,5 4

mama Roberta 31 ištekėjusi Giedrius,

3

0,5 8

mama Ernesta 37 ištekėjusi Ţaneta,

16

1 10

mama Violeta 39 išsiskyrusi Jonas, 15 0,5 8

3. TYRIMO REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS

3.1 VAIKŲ, SERGANČIŲ ONKOLOGINĖMIS LIGOMIS,

FIZIOLOGINIAI SLAUGOS NAMUOSE POREIKIAI

Analizuojant kiekvieną iš interviu, aiškiai jutau, kad nors kiekviena iš tyrime dalyvavusių šeimų, auginančių onkologine liga sergantį vaiką, turėjo daug įvairių poreikių, tačiau visada išryškėdavo viena dominuojanti slaugos namuose poreikių linija: vienose šeimose tai būdavo fiziologiniai poreikiai, kitose - psichologiniai, trečiose – socialiniai.

Pradţioje noriu pateikti mergaitės, sergančios onkologine liga, stebėjimą:

Įeinu į palatą. Lovoje guli 4-5 metų mergytė. Ji švariai aprengta iš namų atveţta piţama. Piţama ţaisminga, vaikiška, ryški ir visai nedera prie vaiko nuotaikos. Mergaitė ţvelgia labai didelėm liūdnom akim, o jos veidas atrodo abejingas ir bejausmis, tačiau ramus. Mergaitė paguldyta ant dešinio šono ir iš lėto sukioja galvą tai kairėn, tai dešinėn. Palatoje veikia televizorius, tačiau mergaitė nereaguoja nei į jį, nei į aplinkinių kalbą. Palatoje labai daug mergaitės ţaisliukų, knygučių. Du minkšti pliušiniai ţaisliukai guli ant mergaitės pagalvės, vienas – įdėtas į jos rankytę. Virš lovos pakabinti balionai. Šalia mergaitės lovos, ant spintelės sudėti buteliai, į kuriuos įmerkti ploni atsiurbimo vamzdeliai. Jais periodiškai atsiurbiamas skystis iš mergaitės kvėpavimo takų. Dar ant tos pačios spintelės guli dideli švirkštai, taurelės su tabletėmis. Pasigirsta vaiko gargaliavimas ir mergaitė ima smarkiau į šalis sukioti galvytę. Ji turi tracheostomą – nedidelį vamzdelį, kyšantį iš kaklo. Slaugytojai atsiurbus sekretą, vaikas vėl nurimsta. Truputį vėliau mergaitė lyg atsidusta, lyg sudejuoja. Slaugytoja pasiruošia kelis švirkštus, apnuogina mergaitės pilvuką ir pro ten esantį siaurą vamzdelį (gastrostomą) zonduoja vaistus. Vėliau zonduos ir maistą, skystą košelę,- paaiškina mama. Dar mama pasakoja, kad jos dukrytė onkologine liga susirgo prieš 2 metus. Dabar, po 3 namuose praleistų mėnesių, kartu su dukra vėl atvyko į stacionarą. Ne todėl, kad mergaitės būklė pablogėjo, tiesiog reikia atlikti kelis tyrimus bei koreguoti vaistų dozes. Visas šias manipuliacijas, kurias ką tik atliko slaugytoja, sako, puikiai įvaldţiusi, nors slaugytojos kvalifikacijos, ţinoma, neturi. Mama ramiai pasakoja man su kokiais sunkumais susiduria. Pasakoja nesiskųsdama, vis akcentuodama pozityvias gyvenimo puses. Nepastebimai praeina valanda. Man išeinant iš palatos, mergaitės mama ruošiasi skaityti dukrytei pasaką.

stomą, perrišinėti tracheostomą ir gastrostomą, atsiurbinėti sekretą iš kvėpavimo takų, maitinti vaiką pro gastrostomą ir t.t. Grįţus iš stacionaro į namus, pirmiausia tenka pritaikyti aplinką vaiko poreikiams:

„Labai gerai, kad devynaukštyje gyvename, kad liftas šalia, nereikėjo nė tąsytis, nieko. Iškart į liftą, nuvaţiuojam į lauką, pasivaikštom su tuo veţimu. Ir namuose tas veţimas gerai, galima pasodinti vaiką. Labai gerai, stabiliai taip įsodini. Ir maitinti jame patogu, kitą kartą eini kur nors į virtuvę, įsisodini ir veţiesi“.(Inga);

„Kad mums kaip ir nereikėjo nieko daryti. Ir vonioje, ir tualete tos rankenos buvo. Prisitaikėm lengvai, problemų nebuvo“.(Rasa).

Įdomu pastebėti, kad onkologinėmis ligomis sergančių vaikų motinos pabrėţtinai stengiasi matyti pozityvius dalykus, vengia skųstis. O jų situacijos tikrai sudėtingos, nes namų sąlygomis tenka patenkinti ne vieną vaiko fiziologinį poreikį:

Kai vaikas negali kalbėti, sunku namų sąlygomis yra įvertinti jo skausmo lygį ir savarankiškai nuspręsti, kada reikia duoti vaistus nuo skausmo:

„Labai sunku įvertinti tą jos skausmą, kai ji nepasako nieko. Daţnai galvoji duoti-neduoti jai tą tabletę. Kitą kartą nesuprasi, ar jai ten vaistų reikėjo, ar šiaip koks diskomfortas“.(Inga).

Vaistų girdymas yra elementarus veiksmas, jei vaikas sutinka juos gerti. Tačiau, kai vaikas turi gastrostomą ir reikia sugirdyti daug vaistų, tai tampa komplikuota procedūra, nes iškyla būtinybė sutrinti vaistus:

„Labai gerą dalyką vyras iš darbo gavo vaistam trinti. O tai su tais šaukštais išsibarstydavo, kaţkaip išbyrėdavo. Patogu, iš karto susitrinam. O tai su šaukštais pirštai įskausdavo, kai reikia ne vieną tabletę sutrinti“.(Ernesta).

Vaikui su gastrostoma toks kasdieninis įprastas veiksmas kaip valgymas tampa daug ţinių ir įgūdţių reikalaujančia procedūra vaiko tėvams. Tai nėra vaiko tėveliams savaime suprantamas dalykas, kaip ir informacija, kaip ir kokį maistą paruošti tinkamą vartoti pro gastrostomą, nėra savaime suprantama:

„Reikia paruošti tyrelę valgymui. Tie maitinimai uţima labai daug laiko.

Pagrinde tą ir darydavome: kol paruoši maistą pusryčiam, pietum, vakarienei. Su tuo malimu. Ţiūrėt, kad stoma neuţsikištų, nes mėsmalė per stambiai mala. Nusipirkom mikserį specialų, bet jis irgi ne viską mala. [...] Trūko informacijos rašytinės, dietologo patarimų, kaip pasiskaičiuoti, kad jam uţtektų kalorijų“.(Inga).

„Vakarais tai daugmaţ kas antrą dieną maudydavomės. Ji labai atsipalaiduodavo, jai labai patinka tos maudynės. Bet su ja kartu reikia lipti į vonią. Ji ten plūduriuodavo. Mūsų vonia tokia nemaţa. Dviese lipdavom į vonią ir aš laikydavau jai galvą.[...] Į vonią reikia įrengimo, kad vaiką maudyti patogiau būtų“.(Inga).

Ir ne tik maudymas, bet ir negalinčio ryti vaiko burnos prieţiūra tampa problematiški vaiko tėveliams:

„Ji nemoka nei išskalauti, nei išspjauti. Ji nieko nevalgo pati. Vaistinėje

teiravomės, bet yra tik skalauti. Prasiplaunam tik kaţkaip ir viskas. Nėra specialiai tokiems ligoniam, kurie nevalgo. Apie tą higieną tai mums trūko ţinių“.(Inga).

Gastrostomos ir/ar tracheostomos perrišinėjimas taip pat iš vaiko tėvelių reikalauja specialių ţinių ir įgūdţių:

„Gastrostomą reikėjo rišti. Kas antrą dieną persirišinėdavom. Nieko, kaţkaip labai švariai persirišdavome su spiritu ir gerai labai buvo. Meporus naudojome. Švari odelė labai. Jokių paraudimų, nieko nebuvo. Viskas kaţkaip gerai“.(Inga).

Šeimai, namuose slaugančiai onkologine liga sergantį vaiką, reikalinga nuolatinė slaugos specialistų prieţiūra, tačiau jos trūksta:

„Nei gydytoja, nei slaugytoja į namus neateidavo. Mes pačios nueinam, kai

reikia prasitęsti invalidumą. O šiaip mums gydytoja leidţia pasiskambinti, kai kas nors neaišku ar blogai būna“.(Violeta);

„Patys samdėmės kineziterapeutą, nes mums nebepriklausė ši paslauga namuose“.(Rasa);

„Einam į privačią kliniką daryti mankštą“.(Ramunė)

Fiziologiniai vaiko, sergančio onkologine liga, slaugos namuose poreikiai atitinka literatūroje pateikiamą N. Roper gyvybinių veiklų modelį (plačiau aprašytą 21 psl.). Šiame tyrime, kaip pačios aktualiausios, buvo minimos šios gyvybinės veiklos: saugios aplinkos palaikymas, kvėpavimas, valgymas ir gėrimas, asmeninis švarinimasis ir rengimasis bei judėjimas.

Šeima, slauganti onkologine liga sergantį vaiką, turi įgyti naujų įgūdţių, kad galėtų patenkinti fiziologinius vaiko slaugos poreikius namuose. Šeimai, auginančiai onkologine liga sergantį vaiką, reikalingi įgūdţiai šiose srityse:

namų aplinkos pritaikymas vaiko, turinčio judėjimo sutrikimų, poreikiams, negalinčio kalbėti vaiko skausmo vertinimas namuose,

maitinimas pro gastrostomą namų sąlygomis,

negalinčio vaikščioti ir/ar sėdėti vaiko maudymas namų sąlygomis, negalinčio ryti vaiko burnos prieţiūra namuose,

stomų prieţiūra namų sąlygomis.

Tinkamas šeimos paruošimas tenkinti fiziologinius vaiko, sergančio onkologine liga poreikius namuose sutrumpintų gulėjimo stacionare laiką. Šiam tikslui reikalingas šeimos paruošimas, kurį reikia pradėti dar vaikui būnant stacionare.

3.2 ŠEIMŲ, AUGINANČIŲ ONKOLOGINĖMIS LIGOMIS

SERGANČIUS VAIKUS, SOCIALINIAI SLAUGOS NAMUOSE

POREIKIAI

3.2.1 Poreikis prisitaikyti prie pasikeitusių vaidmenų šeimoje

Evelinai tik 10 metų. Lydţiu ją į kitą vaikų ligų skyrių pooperacinės ţaizdos perrišimui. Kelias minutes laukiame prie procedūrinio durų. Mergaitė po chemoterapijos yra nuplikusi. Nors ji ir uţsidėjusi kapišoną, vis vien matosi jos nuplikusi galvytė. Pro šalį ėjusios dvi mergaitės sustoja ir ima spoksoti į Eveliną. Pasigirsta komentarai: „Ţiūrėk, plika.“ Evelina neverkia ir nepyksta, tik nuliūsta. Nors paprastai liūdėti Evelinai nebūdinga, ji – didelė optimistė. Kaip ir jos mama ar sesutė. Evelina palatoje niekada nenuobodţiauja. Šalia jos lovos palatoje daug vadovėlių. Evelina daug mokosi, net ir ligoninės palatoje. Kartais vakarais dar ţaidţia su savo sesute. Evelinos mama taip man atrodo labai rami, visada besišypsanti moteris. Evelinos mamą pakviečiau duoti interviu mano tyrimui. Ji mielai sutiko. Štai ką ji pasakė:

„Dabar mūsų gyvenime tikras krachas. Viskas pasikeitė, viskas kitaip. Na pradėkim nuo to, kad dėl darbo viskas dabar kitaip. Mes su vyru turim verslą ir abu kartu jame ir dirbam. Kai dukra susirgo, vyras irgi ligonis pasidarė: guli ir iš namų išeiti niekur negali.

Darbininkai jo darbe jau seniai nematė... Anksčiau tai darbe ir darbe, o dabar niekur eiti nenori. Darbininkai patys vieni be jo ten dirba kaţkaip. Visiškai vyras pasikeitė. Guli ir guli, net kalbėt nenori.

Aš irgi neturiu niekam laiko. Namai apversti aukštyn kojomis, valgyti nėra kada padaryti. Vyras tik sriubą iš pakelio išsiverda ir viskas. Dabar tai pradėjom tai sriubas iš tų stiklainių virti, jos tokios tikresnės....(atsidusta). Visi mes tikrai labai pasikeitėm. Visi dabar kitokie visiškai pasidarėm. Tikrai. Ne, šeimoj tai tikras krachas. Tikrai“.(Paulina).

Šeimos dėl vaiko ligos jaučiasi esančios „išmuštos“ iš „normalaus“ gyvenimo ir dabartinį savo gyvenimą įvardina kaip „krachą“. Šioms šeimoms nepavykę prisitaikyti prie pasikeitusios situacijos. Mamos kalba apie stipriai pasikeitusį šeimos gyvenimą ir daţniausiai tai sieja su negalėjimu dirbti:

Vaikams, sergantiems onkologinėmis ligomis, socialinės adaptacijos srityje daugiausiai rūpesčių kėlė problemos mokykloje:

„Buvom gimnazijoje į penktą klasę įstoję. Labai dţiaugėmės tuo, bet va susirgom. Pradţioje galvojom, kad kitais metais vėl į penktą klasę eisim, bet, kaip pasirodė, kitais metais daugiau jau nebebus toj mokykloj penktos klasės. Manau, mums teks keisti mokyklą...(pauzė). O šiaip tai dabar ateina mokytojai į ligoninę ir į namus. Ji tikrai daug mokosi ir labai stengiasi. Tikrai. Aš pati einu į mokyklą, tariuosi su mokytojais, labai nenoriu, kad ji atsiliktų. O ji labai noriai mokosi. Tik aišku atsiliko labai šįmet“.(Paulina).

Taip pat reikėtų išskirti ir kitų šeimoje esančių vaikų poreikį prisitaikyti prie pasikeitusio šeimos narių elgesio dėl brolio/sesers onkologinės ligos:

„Ji pyksta, kad aš visą laiką praleidţiu ligoninėje su Solveiga. Štai ir šiandien sako man: “tik tu pareik rytoj, būtinai pareik“. Ji dėmesio nori. (atsidusta) Ji irgi labai pasikeitė. Mokytojai sako, kad ji labai liūdna pasidarė, nenori su niekuo bendrauti, nieko. Jokių draugų neturi. Rudenį reikės keisti mokyklą...“(Paulina).

Vaiko onkologinė liga paliečia visus šeimos narius, tiek suaugusius, tiek kitus vaikus ir visiems jiems reikia prisitaikyti prie naujų vaidmenų šeimoje: tėvai turi ne tik uţdirbti pinigus, bet ir rūpintis sergančiu vaiku. Sudėtingoje situacijoje atsiduria ir sergančio vaiko broliai/seserys. Prisitaikyti prie pasikeitusių vaidmenų yra didelis iššūkis kiekvienam šeimos nariui.

3.2.2 Poreikis informacijai

Šeimų, auginančių onkologinėmis ligomis sergančius vaikus, gyvenimas stipriai pasikeičia, todėl šeimoms ypač svarbu gauti reikalingą informaciją apie esamus paramos šaltinius, ypač vaiko onkologinės ligos diagnozavimo stadijoje, tačiau, kaip matyti iš mamų pasakytų minčių, būtent informacijos joms labai trūko. Trūkstamą informaciją mamos stengiasi gauti iš kitų mamų, kurių vaikai serga onkologinėmis ligomis, interneto:

„Trūko informacijos, rašytinės, konkrečios apie vaiko slaugą. Iš ligoninės ir skambiniesi mamom, kurios visą tai praėjo. Ir dalinamės, kaip tu ten darei, ką tu ten tepei ir t .t ... Iš jų susirinkdavau visą informaciją. Kaip kas ką ţinojo, kaip kas ką praėjo... Kad ten specialių mokymų nebuvo, kaip moki, taip daryk. Kiek pats susišaudai informacijos kaip kas yra, kaip kas geriau, tiek ir turi. Tai gerai, kad mes iš pradţių buvom ligoninėje, tai mus išmokė kaip ką daryti“.(Inga);