1
LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS
Medicinos akademija
Visuomenės sveikatos fakultetas
Justinas Ryškus
PAGALBA ŠEIMAI, AUGINANČIAI VAIKĄ SU AUTIZMO SPEKTRO
SUTRIKIMAIS: SPECIALISTŲ IR TĖVŲ POŽIŪRIS
Antrosios pakopos studijų baigiamasis darbas
(Visuomenės sveikatos vadyba)
Studentas Mokslinis vadovas
Justinas Ryškus doc. dr. Rūta Butkevičienė
2
SANTRAUKA
Visuomenės sveikatos vadyba
PAGALBA ŠEIMAI, AUGINANČIAI VAIKĄ SU AUTIZMO SPEKTRO SUTRIKIMAIS: SPECIALISTŲ IR TĖVŲ POŽIŪRIS
Justinas Ryškus
Mokslinis vadovas doc. dr. Rūta Butkevičienė
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Medicinos akademijos Visuomenės sveikatos mokslų fakultetas. Kaunas; 2019. 48 p.
Darbo tikslas. Atskleisti tėvų, auginančių vaiką su autizmo spektro sutrikimais ir specialistų, dirbančių su šį sutrikimą turinčiais vaikais, požiūrį į šeimai teikiamas paslaugas ir šių paslaugų tobulinimo poreikį.
Uždaviniai. 1. Atlikti valstybinių, nevyriausybinių ir privačių struktūrų, teikiančių pagalbą šeimai, auginančiai vaiką su autizmo spektro sutrikimais, teikiamų paslaugų pobūdžio analizę Kauno mieste; 2. Atskleisti tėvų, auginančių vaiką su autizmo spektro sutrikimais, požiūrį į Kauno mieste tėvams ir vaikui teikiamas paslaugas ir jų tobulinimo poreikį; 3. Atskleisti specialistų, dirbančių su autizmo spektro sutrikimą turinčiais vaikais, požiūrį į Kauno mieste tėvams ir vaikui teikiamas paslaugas ir jų tobulinimo poreikį.
Tyrimo metodika. Tyrimui atlikti buvo pasirinktas aprašomasis kokybinio tyrimo tipas, duomenų rinkimui naudojant pusiau struktūruoto interviu metodą.
Rezultatai. Specialistai ir šeimos, auginančios autizmo spektro sutrikimų turinčius vaikus ASS diagnostikos lygį Lietuvoje vertina teigiamai. Kaune egzistuoja paslaugų, teikiamų šeimoms ir vaikams su ASS, pasiūla, tačiau didelė problema yra validžios informacijos sklaidos trūkumas apie autizmo spektro sutrikimų diagnozę, šią diagnozę turintiesiems teikiamas paslaugas ir galimybę jomis pasinaudoti.
Išvados. Tyrimo metu atskleista paslaugų prieinamumo problema, ją sąlygojančios pagrindinės priežastys: visuomenės tolerancijos vaikams su ASS stoka, galimai atsirandančios dėl informacijos apie šiuos sutrikimus trūkumo; individualių paslaugų vaikams poreikis; šeimų finansinių išteklių ir laiko poreikis. Išsiaiškinta, jog specialistų ir šeimų požiūriu, paslaugų, kuriomis jie gali pasinaudoti pasiūla nėra pakankama dėl finansavimo stokos ir šios stokos sąlygoto specialistų trūkumo įstaigose, teikiančiose pagalbą šeimoms, auginančioms vaikus su ASS. Tyrimo metu identifikuoti pagrindiniai veiksniai, darantys poveikį vaikams su ASS teikiamų paslaugų kokybei ir rezultatams: specialisto ir vaiko ryšys bei aplinkos, kurioje paslauga yra teikiama, įtaka; specialisto, teikiančio paslaugas, kompetencijos lygis ir tėvų indėlis pagalbos vaikui procese.
3
SUMMARY
Public Health Management
ASSISTANCE FOR FAMILY, RAISING A CHILD WITH AUTISM SPECTRUM DISORDER: SPECIALIST AND PARENT OUTLOOK
Justinas Ryškus
Supervisor Rūta Butkevičienė, Assoc. Dr.
Faculty of Public Health, Medical Academy, Lithuanian University of Health Sciences. Kaunas; 2019. 48 p.
Aim of the study. To reveal the outlook of specialists, providing care for children with autism spectrum disorder and parents, raising a child with this disorder towards services provided for families and the need for service improvement.
Objectives. 1. To perform a service type analysis in governmental, non-governmental and private institutions, providing assistance for families, raising a child with autism spectrum disorder in Kaunas city; 2. To reveal the parent outlook towards services provided for a child with autism spectrum disorder and his immediate family; 3. To reveal the autism spectrum disorder children assisting specialist outlook towards services provided for a child with autism spectrum disorder and his immediate family.
Methods. Descriptive qualitative research method, employing semi-structured interviews was used to conduct this study.
Rezultatai. Specialists and families, raising a child with autism spectrum disorder positively evaluated the level of ASD diagnostics in Lithuania. The supply of services for families and children with ASD is available in Kaunas city, although the lack of valid information, regarding the autism spectrum disorder diagnosis, services for the diagnosed and the ability to use them is a major issue. Results. The study revealed undermined service accessibility and it‘s causing factors: lack of tolerance for children with ASD from the members of society, likely caused by the shortage of information about this particular type of disorder; a demand for individualised services for the affected children; a demand for money and time from the family. It was ascertained, that according to specialist and parent outlook, the shortage of accessible services results from poor financing and the lack of specialists in institutions, providing assistance for the families raising a child with ASD. Main factors, affecting the service quality and it‘s effectiveness for children with ASD were identified: success of interaction between a child and a specialist, as well as the influence of environment in which the service is provided; competence level of a specialist providing the services and determination of parents in the process of providing assistance for their child.
4
TURINYS
SANTRUMPOS IR SAVOKOS ... 5
ĮVADAS ... 6
DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI ... 8
1. LITERATŪROS APŽVALGA ... 9
1.1. Autizmo spektro sutrikimų samprata ir įtaka šeimai ... 9
1.1.1. Autizmo spektro sutrikimų samprata ... 9
1.1.2. Autizmo spektro sutrikimų įtaka šeimos gyvenimui ... 11
1.2. Paslaugų šeimoms, auginančioms vaikus su ASS, charakteristikos ... 13
1.2.1. Paslaugų paklausa ... 13
1.2.2. Paslaugų prieinamumas ... 14
1.3. Įvairių sektorių paslaugos, teikiamos šeimoms, auginančioms vaikus su ASS ... 15
1.3.1. Valstybiniame sektoriuje teikiamos paslaugos ... 16
1.3.2. Nevyriausybinių organizacijų teikiamos paslaugos ... 17
1.3.3. Privačių struktūrų teikiamos paslaugos ... 18
2.1. TYRIMO METODIKA ... 20
3. TYRIMO REZULTATAI ... 24
3.1. Informacijos apie teikiamas paslaugas sklaida ir patikimumas ... 24
3.2. Paslaugų prieinamumo problemos ... 27
3.3. Paslaugų trūkumas ir jo priežastys ... 32
3.4. Paslaugų kokybė ... 37
IŠVADOS ... 41
PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS ... 42
LITERATŪRA ... 43
5
SANTRUMPOS IR SAVOKOS
ABA (angl. Applied Behavior Analysis) – taikomojo elgesio terapija ASS – autizmo spektro sutrikimai
autistiškas vaikas – vaikas, turintis autizmo spektro sutrikimų ESTEP – Europos socialiniai, teisiniai ir ekonominiai projektai JAV – Jungtinės Amerikos Valstijos
kt. – kita
LSMU – Lietuvos sveikatos mokslų universitetas
LSMU KK – Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikos m. – metai
neurotipinis vaikas – vaikas, neturintis neurologinių raidos sutrikimų PPT – pedagoginė psichologinė tarnyba
proc. – procentai
TEACCH (angl. Treatment and Education of Autistic and related Communication
Handicapped Children) – autistiškų ir kitų bendravimo sutrikimų turinčių vaikų ugdymas ir gydymas
TLK-10-AM – Tarptautinės statistinės ligų ir sveikatos sutrikimų klasifikacijos dešimtasis pataisytas ir papildytas leidimas, Australijos modifikacija
TOMATIS terapija – dr. Alfred Tomatis sukurta garsų ir klausymosi terapija
Son-Rise programa – terapijos ir edukacijos programa, įgalinanti šeimas, auginančias autizmo spektro sutrikimų turintį vaiką, tobulinti jo bendravimo ir mokymosi įgūdžius
6
ĮVADAS
Tiriamoji problema
Autizmo spektro sutrikimai ir autizmas tai temos, kurios vis dažniau pastebimos ne tik mokslinių darbų, bet ir žiniasklaidos straipsnių antraštėse. Šiuolaikiniame pasaulyje šis raidos sutrikimas vis dažniau diagnozuojamas vaikams, nepriklausomai nuo šeimų, kuriose jie auga, pajamų lygio, gyvenamosios vietos ar gyvenimo būdo.
Jungtinių Amerikos Valstijų Ligų kontrolės ir prevencijos centras (CDC) autizmo spektro sutrikimus apibrėžia kaip raidos sutrikimus, sukeliančius reikšmingus socialinius, bendravimo ir elgsenos iššūkius. Šie iššūkiai, mąstysenos ir gebėjimo spręsti problemas prasme, vieniems gali pasireikšti kaip išskirtiniai gabumai, kitiems apsunkinti visą likusį gyvenimą [4], nesuteikdami net galimybės savimi pasirūpinti.
Autizmo spektro sutrikimai pagal būdingą simptomatiką apima tokius įvairiapusius raidos sutrikimus, kaip vaikystės autizmas, Retto (Rett) sindromas, klasikinis autizmas ir kitus stabilius elgesio ir psichikos sutrikimus, prasidedančius ankstyvoje vaikystėje [47]. Šie raidos sutrikimai nėra išgydomi, tačiau egzistuoja įvairaus terapinio pobūdžio pagalbos priemonės, leidžiančios koreguoti autizmo spektro sutrikimams būdingų simptomų progresavimą.
Darbo aktualumas
Europos komisijos duomenimis, per pastaruosius 30 metų pasaulyje ženkliai išaugo diagnozuotų autizmo spektro sutrikimų atvejų skaičius ir daroma prielaida, jog autizmo spektro sutrikimų turi nuo 0,62 iki 0,70 procentų gyventojų populiacijos. Diagnozuotų autizmo spektro sutrikimų kiekio augimas siejamas su įvairiais faktoriais, tokiais kaip pažanga šių sutrikimų diagnostikoje ir išaugę visuomenės informuotumo apie ASS mastai [27].
Pirmasis autizmo paplitimą Lietuvoje vertinantis epidemiologinis tyrimas buvo atliktas 2000 m., Vilniuje. Šiuo tyrimu buvo siekiama nustatyti Aspergerio sindromo ir vaikystės autizmo paplitimą tarp 7-16 metų amžiaus Vilniaus bendrojo lavinimo mokyklų moksleivių. Tyrimu nustatytas Aspergerio sindromo paplitimas buvo 59 atvejai, o vaikystės autizmo – 11,8 atvejų, tenkančių 10000 Vilniaus moksleivių [37]. Lietuvos Higienos instituto duomenimis, 2014 m. pabaigoje 0-17 metų amžiaus vaikų ligotumas vaikystės autizmu siekė 8,2 atvejo, netipiniu autizmu – 1,2, o Aspergerio sindromu – 1,8 atvejo, tenkančio 10000 vaikų Lietuvoje. [11]
Nors Lietuvoje autizmo spektro sutrikimų tema dar yra menkai išnagrinėta, tačiau jau egzistuoja keletas asociacijų, tokių kaip „Lietaus vaikai“ ir „Kitoks vaikas“, vienijančių autizmo spektro sutrikimų turinčių vaikų šeimas [2,46] ir patvirtinančių šios problemos aktualumą. Kuriamos ir privačios organizacijos, tokios kaip „ISADD Lietuva“ ir „Art-terapija“ [33,34] teikiančios specifinę terapinio pobūdžio pagalbą vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimų. Šios iniciatyvos skatina
7 domėtis šeimoms, auginančioms vaikus su autizmo spektro sutrikimais, teikiamų paslaugų visuma, ypatingą dėmesį skiriant tėvų ir su ASS turinčiais vaikais dirbančių specialistų požiūriui į teikiamas paslaugas.
Mokslinis naujumas
Šeimoms, auginančioms vaiką su autizmo spektro sutrikimais teikiamų paslaugų tema Lietuvoje yra menkai ištyrinėta. Atsižvelgiant į autizmo spektro sutrikimų diagnostikos tendencijas, galima daryti prielaidą, jog Lietuvoje, kaip ir visame pasaulyje, šeimoms, auginančioms vaiką su ASS teikiamų paslaugų poreikis ateityje didės. Dėl šios priežasties svarbu nustatyti, kokio tipo paslaugų paklausa bus didžiausia, kaip paslaugos galėtų būti tobulinamos ir kokie šeimų, auginančių vaikus su ASS poreikiai vis dar nėra pakankamai išpildyti.
Praktinė reikšmė
Atlikto darbo rezultatai galėtų būti naudingi nustatant didžiausios paklausos paslaugas šeimoms, auginančioms vaikus su ASS, taip pat vertinant paslaugų gavėjų požiūrį į teikiamas paslaugas, siekiant tobulinti teikiamas paslaugas ir gerinti jų prieinamumą. Darbo rezultatai taip pat galėtų būti naudingi siekiant užtikrinti planuojant šeimoms reikalingų paslaugų pasiūlą ir analizuojant neišpildytus poreikius.
Asmeninis autoriaus indėlis
Šio magistro baigiamojo darbo autoriaus asmeninis indėlis – naujai sudarytas pusiau struktūruoto interviu klausimynas, kuriuo darbe bus siekiama atskleisti pagrindines su paslaugomis, teikiamomis šeimoms, susijusias problemas.
8
DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI
Darbo tikslas: atskleisti tėvų, auginančių vaiką su autizmo spektro sutrikimais ir specialistų, dirbančių su šį sutrikimą turinčiais vaikais, požiūrį į šeimai teikiamas paslaugas ir šių paslaugų tobulinimo poreikį.
Uždaviniai:
1. Atlikti valstybinių, nevyriausybinių ir privačių struktūrų, teikiančių pagalbą šeimai, auginančiai vaiką su autizmo spektro sutrikimais, teikiamų paslaugų pobūdžio analizę Kauno mieste.
2. Atskleisti tėvų, auginančių vaiką su autizmo spektro sutrikimais, požiūrį į Kauno mieste tėvams ir vaikui teikiamas paslaugas ir jų tobulinimo poreikį.
3. Atskleisti specialistų, dirbančių su autizmo spektro sutrikimą turinčiais vaikais, požiūrį į Kauno mieste tėvams ir vaikui teikiamas paslaugas ir jų tobulinimo poreikį.
9
1. LITERATŪROS APŽVALGA
1.1. Autizmo spektro sutrikimų samprata ir įtaka šeimai
Šiame darbo poskyryje pateikiamos autizmo spektro sutrikimo, kaip vaiko raidos sutrikimo, samprata ir šio raidos sutrikimo įtaka šeimos gyvenimui. Skyrelių pabaigoje pateikiami glausti informacijos apibendrinimai.
1.1.1. Autizmo spektro sutrikimų samprata
Autizmo spektro sutrikimai mokslinėje literatūroje apibrėžiami kaip raidos sutrikimai, kuriems būdingi trys pagrindiniai simptomai: socialinės sąveikos sunkumai, verbalinės ir neverbalinės komunikacijos trūkumas ir stereotipiška, pasikartojanti elgsena [55,22,47]. Mokslininkai P. O. Towle ir M. Ellis kiekvieną šių pagrindinių autizmo spektro sutrikimų simptomų, pagal jiems būdingus elgsenos bruožus, iliustruoja taip [48,11]:
socialinės sąveikos srityje: vaikas stokoja elgesio, suteikiančio jam galimybę užmegzti ryšį su kitais vaikais, vengia akių kontakto, nesuvokia asmeninės erdvės koncepcijos, nesugeba išlaikyti aktyvaus dalyvavimo veikloje su kitais ir užtikrinti šios veiklos tęstinumo, bendrauja tik stengdamasis pasiekti užsibrėžtą tikslą;
komunikacijos srityje: vaikas nesugeba išnaudoti verbalinės ir neverbalinės komunikacijos įgūdžių siekdamas dalintis informacija su kitu žmogumi, stokoja įgūdžių suteikti papildomos informacijos, patikslinančios jo perduodamą žinutę, nesugeba vartoti skirtingų žinučių, siekdamas koreguoti kitų elgseną ir negali užtikrinti nenutrūkstamo abipusio bendravimo, nesupranta juokų, sarkazmo, erzinimo;
pasikartojančio elgesio srityje: vaikas demonstruoja kitiems neįprastus ir sunkiai suprantamus žaidimo įgūdžius, veiksmus atlieka pakartotinai arba pagal griežtą seką, jį domina gana siauras užsiėmimų spektras.
Autizmo spektro sutrikimai apima įvairiapusius raidos sutrikimus, kuriems būdinga anksčiau aprašyta simptomatika. Pagal TLK-10-AM klasifikatorių šiais simptomais pasižymintys sutrikimai yra [47]:
Vaikystės autizmas (F84.0); Netipinis autizmas (F84.1); Reto (Rett) sindromas (F84.2);
Kiti dezintegraciniai vaikystės sutrikimai (F84.3);
Hiperaktyvus elgesys, susijęs su protiniu atsilikimu ir stereotipiniais judesiais (F84.4); Aspergerio (Asperger) sindromas (F84.5);
10 Kiti įvairiapusiai raidos sutrikimai (F84.8);
Nepatikslintas įvairiapusis raidos sutrikimas (F84.9).
Siekiant išskirti autizmo spektro sutrikimus kitų, alternatyvių sutrikimų, pasižyminčių panašia simptomatika kontekste, naudojama diferencinė diagnostika. Pagrindiniai šių sutrikimų išskirtinumai, lyginant su ASS pateikiami 1.1. lentelėje [11].
1.1. lentelė. Autizmo spektro sutrikimų diferencinė diagnostika. Sutrikimas Su ASS persidengiantys
simptomai
Iš ASS išskiriantys simptomai Kurtumas Neatsiliepia kviečiamas vardu, gali
turėti komunikavimo sunkumų
Socialiniai įgūdžiai ir gebėjimas bendrai sutelkti dėmesį nevėluoja; nėra repetetyvių, apribotų
veiksmų/interesų; naudojama neverbalinė komunikacija Intelekto sutrikimai Intelekto sutrikimų simptomai
būdingi daugumai, tačiau ne visiems diagnozuotiems ASS asmenims
Nėra repetetyvių, apribotų veiksmų/interesų; rodomas gebėjimas socialiai sąveikauti Obsesinis-kompulsinis
sutrikimas
Obsesijos ir kompulsijos gali pasirodyti panašios į ribotus ir repetetyvius veiksmus
Obsesijos ir kompulsijos yra erzinančios, jomis nėra mėgaujamasi Nerimo sutrikimai/selektyvus mutizmas Socialiniai ir komunikacijos sutrikimai Socialinės komunikacijos sutrikimai nėra pastovūs Pasipriešinimo tipo
prieraišumas Sudėtinga prisirišti prie globėjo, demonstruojama nederamas socialinis elgesys
Komunikavimo ir socialiniai įgūdžiai nevėluoja, nėra repetetyvių, apribotų veiksmų/interesų Nuotaikos sutrikimai/bipoliarinis sutrikimas Įniršis/pyktis/irzlumas, emocinis nestabilumas Komunikavimo įgūdžiai nevėluoja, gebėjimas socialiai sąveikauti, nėra repetetyvių, apribotų veiksmų/interesų Kalbos sutrikimai Kalbos sutrikimai dėl kurių gali
pasireikšti socialiniai ir komunikacijos sutrikimai
Gebėjimas gestikuliuoti/įvardinti dominančius objektus juos parodant
Šizofrenija Socialiniai sutrikimai, keista/neįprasta mąstysena
Komunikacijos sutrikimai tik dezorganizuotumo atveju, kliedėjimas ir haliucinacijos
Pagrindiniai simptomai, skiriantys autizmo spektro sutrikimus nuo alternatyvių sutrikimų yra veiksmų repetetyvumas, siauras interesų ratas ir prasti socialinės komunikacijos įgūdžiai/jų neegzistavimas. Mokslininko J. Baio (2014) teigimu, autizmo spektro sutrikimai, lydimi intelektinių sutrikimų, vyriškosios lyties atstovams yra diagnozuojami 4 kartus dažniau, nei moterims. Diagnozių santykis be šių sutrikimų tarp vyrų ir moterų siekia net 10:1 [5]. Autorės A. Shefcyk (2015) duomenimis, šios priežastys lėmė, kad žiniasklaidoje iliustruojamo tipinio autizmo spektro sutrikimus
11 turinčio asmens portretas yra berniukas arba paauglys, o didžioji dalis šių raidos sutrikimų turintiems asmenims skirtų paslaugų yra sukurtos švelninti ligos bruožams, dažniau pasireiškiantiems būtent vyriškosios lyties atstovams (pavyzdžiui, repetetyvi elgsena) [41].
Autizmo spektro sutrikimams būdingų bruožų išreikštumas gali varijuoti nuo silpnai, iki labai stipriai išreikštų, tačiau visiškas šių raidos sutrikimų išgydymas nėra įmanomas, nors pasauliniu mastu ir egzistuoja įvairios pagalbos priemonės. Asmenis, kenčiančius nuo autizmo spektro sutrikimo padarinių visą gyvenimą lydi socializacijos, gebėjimo pasirūpinti savimi ir užsiimti prasminga veikla sunkumai, darantys įtaką ne tik jų pačių, tačiau ir jų šeimų gyvenimams [55].
Apibendrinant galima teigti, jog autizmo spektro sutrikimų simptomai, atsižvelgiant į jų tipus, daro didelę įtaką ASS turinčių asmenų ir jų šeimų gyvenimo pilnavertiškumui. Siekiant sumažinti šių raidos sutrikimų daromą įtaką, reikalingos pagalbinės priemonės, padedančios sumažinti ASS būdingų simptomų išreikštumą ir suteikiančios galimybę tinkamai rūpintis šiuos simptomus turinčiais asmenimis.
1.1.2. Autizmo spektro sutrikimų įtaka šeimos gyvenimui
Šeimos, auginančios autizmo spektro sutrikimų turinčius vaikus patiria daug streso ir nerimo, susijusio tiek su ASS simptomų inicijuotu vaiko elgesiu, tiek dėl šio elgesio neapibrėžtos augančio vaiko ateities. Šios šeimos taip pat pasižymi bendrinėmis charakteristikomis, būdingomis šeimoms, auginančioms vaikus su bet kokio tipo negalia: tradiciškomis lyčių rolėmis, menkai emocionaliu bendravimu tarp vaiko ir tėvo, negatyviu tėvo požiūriu į kliovimąsi trečiaisiais asmenimis prireikus pagalbos. Neįgalių vaikų motinoms būdingas nepritapimo, tuštumo jausmas ir nepakankamas socialinis gyvenimas [15]. Mokslininkų M. Griffith, R. Hastings, et al. (2015) duomenimis, motinos, auginančios vaikus, turinčius autizmo spektro ar kitokių raidos sutrikimų, kartu su jų auginamais vaikais taip pat yra padidintoje streso ir psichinės sveikatos problemų rizikos grupėje, kuri gali paveikti ir kitus šeimos ar aplinkinių rato narius [16]. S. Jones, E. Bremer ir M. Lloyd (2015) duomenimis, daugiau nei trečdalį motinų, auginančių vaikus su autizmo spektro sutrikimais kamuoja depresija, o visos motinos, auginančios vaikus su ASS pasižymi prastesne psichine ir fizine būkle, nei motinos auginančios vaikus su tokiais nuolatinės priežiūros reikalaujančiais sutrikimais, kaip fragilios X sindromas, Dauno sindromas, cerebrinis paralyžius ar šizofrenija [40].
Autorių A. Weiss, A. Wingsiong, Y. Lunsky (2014) teigimu, stresas ir psichinės sveikatos problemos ASS turintį vaiką auginančiose šeimose yra glaudžiai susijusios su tėvų sunkumais tinkamai rūpintis specialių poreikių turinčia atžala ir problemine jos elgsena, tuo pačiu metu bandant užtikrinti likusios šeimos dalies gerbūvį. Nuolatinis stresinių situacijų ir nuovargio tęstinumas, susijęs
12 su šiomis pastangomis, daugeliui šeimų gali inicijuoti krizinę situaciją, pasireiškiančią nesugebėjimu susitvarkyti su iškilusiomis probleminėmis situacijomis ir dar labiau išaugusiu streso lygiu [54]. Šį streso lygį taip pat didina ir menka socialinė parama šeimoms, auginančioms vaikus su autizmo spektro sutrikimais. Italijoje 2018 m. atlikto tyrimo metu išsiaiškinta, jog dėl deramo ASS diagnozės suvokimo trūkumo tolimesni šeimos nariai ar šeimos draugai nesugeba užtikrinti reikalingos paramos šeimoms, kartais net imdami jų vengti ir pastūmėdami šeimas izoliacijos link [35]. Mokslininkai J. Karst ir A. Vaughan Van Hecke (2012) pabrėžia, jog be nuolatinio streso, ASS turintį vaiką auginančios šeimos patiria finansinių ir laiko planavimo sunkumų, galinčių daryti neigiamą įtaką šeimos gerbūviui, taip pat ir vaikui su ASS taikomų pagalbos priemonių efektyvumui, ar net pastūmėti šeimas skyrybų link [24]. Tai patvirtina ir autorių S. Hartley, E. Barker, et al. (2010) atliktas tyrimas, kurio duomenimis šeimos, auginančios vaikus su autizmo spektro sutrikimais santykius skyrybomis užbaigia dažniau, nei šeimos, auginančios raidos sutrikimų neturinčius vaikus (atitinkamai 23,5% ir 13,8% skyrybų) [17].
Šeimos, auginančios vaikus, turinčius ASS, kaip ir šeimos, auginančios kitokio tipo negalią turinčius vaikus, susiduria su problemomis, būdingoms skirtingiems jų atžalos gyvenimo tarpsniams. Ikimokyklinio amžiaus vaikus su autizmo spektro sutrikimais auginančios šeimos turi apsispręsti dėl tolimesnių savo karjeros planų, kadangi vaikui reikalinga nuolatinė priežiūra. Siekdami užtikrinti pakankamą priežiūros lygį ASS turinčiam vaikui, tėvai dažnai priversti susimažinti darbo krūvį, kad kuo daugiau laiko galėtų skirti rūpindamiesi savo specialių poreikių turinčia atžala. Dėl šios priežasties sumažėja namų ūkio pajamų lygis, o užtikrinti kaštams imlią autizmo spektro sutrikimų turinčio vaiko priežiūrą tampa dar sunkiau [7,28]. Šeimos taip pat negali skirti pakankamai dėmesio likusiems šeimos nariams dėl pastovaus rūpinimosi vaiko su ASS specialiaisiais poreikiais. Mokykliniame vaiko amžiuje tėvai susiduria su neapibrėžtumais dėl vaiko ateities, kadangi jos išsiaiškina savo vaiko gebėjimų ribas, o paaugliškame amžiuje – su keblumais ir nerimu, kurį lemia jų auginamo vaiko nesavarankiškumas [7].
Nepaisant visų sunkumų, su kuriais tenka susidurti autizmo spektro sutrikimų turintį vaiką auginančioms šeimoms, egzistuoja ir pozityvioji pusė. Autorių R. McStay, D. Trembat ir C. Dissanayake duomenimis (2014), šeimos, auginančios vaikus su ASS geba deramai prisitaikyti prie stiprių stresinių veiksnių ir įtampos, kadangi po vaiko diagnozės šeima vystantis vaikui pereina visus adaptavimosi proceso etapus [29]. Nepriklausomai nuo atžalos amžiaus, šeimos nepraranda vilties, kad jų vaikas bus laimingas, nepriklausomas ir gebantis savimi pasirūpinti [14].
Apibendrinant galima teigti, jog šeimos, auginančios vaiką su autizmo spektro sutrikimais patiria didelę emocinę ir stresinę įtampą, kurią lemia įvairios probleminės situacijos, susijusios su vaiko auklėjimu. Tėvus, auginančius vaikus su ASS, nuolat lydi laiko stoka ir nerimas dėl vaiko
13
ateities, tačiau dėl šių priežasčių šeimos geba tinkamai prisitaikyti prie nuolatinio streso ir didelės įtampos veiksnių.
1.2. Paslaugų šeimoms, auginančioms vaikus su ASS, charakteristikos
Siekiant kuo išsamiau atskleisti šeimoms, auginančioms vaikus su autizmo spektro sutrikimais teikiamas paslaugas, šiame poskyryje aprašomi teikiamų paslaugų paklausos ir prieinamumo aspektai, identifikuojamos šių aspektų problemos. Poskyrio skyrelių pabaigoje pateikiami glausti apibendrinimai, akcentuojantys esminę pateiktą informaciją.
1.2.1. Paslaugų paklausa
Pasaulyje sparčiai augantys autizmo spektro sutrikimų epidemiologiniai mastai atskleidžia paslaugų, skirtų vaikus su autizmo spektro sutrikimais auginančioms šeimoms, paklausos didėjimą. Jungtinių Amerikos Valstijų Ligų kontrolės ir prevencijos centro (CDC) Autizmo ir raidos sutrikimų stebėsenos tinklo (ADDM) duomenimis, vien JAV vaikams diagnozuotų autizmo spektro sutrikimų atvejų skaičius 2000-2014 metų laikotarpiu padidėjo daugiau nei 2,5 karto – nuo 6,7 diagnozuotų atvejų 1000 vaikų, iki 16,8 atvejų, tenkančių 1000 vaikų [3].
Autizmo spektro sutrikimų tyrimo Europos Sąjungoje programos (ASDEU) duomenimis, apytikris vidutinis ASS ligotumas, 2018 metais tekęs 1000 Europoje gyvenančių 7-9 metų vaikų buvo 12,2 atvejo (1 iš 89 vaikų) [13]. Lietuvoje autizmo spektro sutrikimai pagal TLK-10-AM klasifikatorių yra priskiriami psichikos ir elgesio sutrikimų skyriui, psichologinės raidos sutrikimų poskyriui [47] ir atskirai nėra kaupiami, tačiau visų šiam poskyriui priklausančių užregistruotų susirgimų skaičius 2001-2017 metų laikotarpiu Lietuvoje išaugo nuo 3,76 iki 9,01 atvejų, tenkančių 1000 šalies gyventojų [49].
Augant autizmo spektro sutrikimų paplitimui, didėja ir ankstyvųjų diagnostinių procedūrų, taip pat ir ankstyvųjų intervencijų paklausa. Mokslininkų teigimu, tinkamai parinktų ankstyvųjų intervencijų taikymas vaikams, kuriems buvo diagnozuoti autizmo spektro sutrikimai, padidina tikimybę sušvelninti šiems sutrikimams būdingų simptomų progresavimą. Tyrimų duomenimis, intervencijos, kurių buvo imtąsi iki ASS turinčiam asmeniui pasiekiant 4 metų amžių, demonstruoja geresnius rezultatus elgesio korekcijoje, ugdant gebėjimą bendrauti ir suvokti aplinką. Teigiamų rezultatų ankstyvosiomis intervencijomis pasiekiama ir socialinės interakcijos bei kasdienių įgūdžių tobulinimo srityse. Dėl šios priežasties, tėvai, auginantys vaiką, kurio elgsenai būdingi į ASS panašūs sutrikimai, savo vaikui siekia kuo ankstesnės tikslaus raidos sutrikimo diagnozės [6,10].
2015 m. Kanadoje atliktas paslaugų, reikalingų šeimoms, auginančioms vaikus su autizmo spektro sutrikimais tyrimas atskleidė, jog viena labiausiai paklausių, tačiau mažiausią pasiūlą turinčių
14 paslaugų sričių yra informacijos apie prieinamas pagalbos priemones suteikimas. Autorių teigimu, informacijos apie teikiamas paslaugas trūkumas gali sąlygoti nepasitikėjimą jomis ir daryti neigiamą įtaką šį raidos sutrikimą turinčius vaikus auginančių tėvų sprendimui naudotis jiems prieinamomis pagalbos priemonėmis. Tyrimas taip pat atskleidė, jog tėvai gauna nepakankamai informacijos ir apie pagalbą šeimai bei socialinę paramą, ASS turinčių vaikų ankstyvojo amžiaus ugdymą ir tai, kaip paaiškinti jų vaiko problemą aplinkiniams [19].
Viena problematiškiausių ir labiausiai neapibrėžtų paslaugų sričių asmenims su autizmo spektro sutrikimais yra susijusi su šių asmenų branda. Vaikų ir jaunimo, turinčių autizmo spektro sutrikimų, virsmas į suaugusiuosius keičia ir jiems reikalingų paslaugų paklausą. JAV mokslininkų K. Parsi ir N. Elster (2015) teigimu, vaikams, turintiems ASS teikiamų sveikatos priežiūros, švietimo, socialinio ugdymo ir panašaus tipo paslaugų pasiūla yra ženkliai didesnė, nei visuma paslaugų, siūlomų autizmo spektro sutrikimų turintiems suaugusiems. Sveikatos priežiūros paslaugos, galimybė įsidarbinti ir gauti gyvenamąją vietą yra ko ne vienintelės suaugusiems su ASS prieinamos paslaugos [32].
Apibendrinant galima teigti, jog diagnozuojamų autizmo spektro sutrikimų mastai sparčiai didėja visame pasaulyje, tad šiuos sutrikimus turintiems vaikams ir suaugusiems bei juos auginančioms ar prižiūrinčioms šeimoms skirtų paslaugų paklausa ateityje didės. Siekiant suteikti pagalbą ASS turintiems asmenims, svarbu ne tik užtikrinti galimybę pasinaudoti pačiomis paslaugomis, tačiau apie šią galimybę tinkamai informuoti ir paslaugų gavėjus.
1.2.2. Paslaugų prieinamumas
Galimybė pasinaudoti paslaugomis, skirtomis vaikus su autizmo spektro sutrikimais auginančioms šeimoms gali skirtis priklausomai nuo jų sociodemografinių charakteristikų. Vienas iš faktorių, ribojančių šeimų galimybę pasinaudoti paslaugomis, yra jų gyvenamoji vieta. Miestuose gyvenančios šeimos turi geresnes galimybes ne tik greitesnei ir ankstyvesnei šio elgesio sutrikimo diagnozei, tačiau ir pasinaudojimui joms teikiamomis pagalbos priemonėmis.
Autizmo spektro sutrikimų diagnostiką kaimo vietovėse dažnai apsunkina nesugebėjimas tiksliai identifikuoti šio sutrikimo simptomų. 2013 metais Kanadoje atlikto tyrimo duomenimis, kurio metu buvo apklausiamos šeimos, vaikus su autizmo spektro sutrikimais auginančios kaimo vietovėse, nustatyta, jog vienas pagrindinių trikdžių, sudarančių kliūtis tiksliam jų vaiko diagnozės nustatymui, buvo autizmo, kaip raidos sutrikimo, identifikavimas. Tyrimo dalyviai atskleidė, jog kaimo vietovėse gyvenančios jų bendruomenės potencialius autizmo spektro sutrikimo simptomus, tokius kaip įniršio demonstravimą, krizines elgsenos situacijas, rėkimą ir destruktyvų vaikų elgesį siejo su netinkamu
15 auklėjimu arba nekontroliuojama vaiko elgsena, o ne raidos sutrikimu. Autorių teigimu, tėvų ir bendruomenės žinių ir gebėjimo identifikuoti autizmo spektro sutrikimų simptomus trūkumas, kartais net iššaukdavo griežto vaikų auklėjimo protrūkius [21].
Kanados mokslininkų L. Hoogsteen ir R. Woodgate (2013) duomenimis, kaimo vietovėse vaikus su autizmo spektro sutrikimais auginančioms šeimoms paslaugų teikiama žymiai mažiau, negu miestuose. Tai apima visus teikiamų paslaugų tipus: nuo galimybės pasinaudoti psichinės sveikatos paslaugomis, iki specialistų, kurie galėtų dirbti su šeimomis, auginančiomis vaikus su autizmo spektro sutrikimais. Autorių teigimu, į kaimo bendruomėnes sunku pritraukti ir jose išlaikyti sveikatos priežiūros specialistus, dėl to dažnai iškyla situacijų, kai šeimoms, siekiančioms pasinaudoti jų vaikams teikiamomis paslaugomis, tenka vykti už savo gyvenamosios vietovės ribų [20].
Paslaugų, teikiamų šeimoms, auginančioms vaiką su autizmo spektro sutrikimais prieinamumo problemos neapsiriboja vien tik skirtumais tarp miesto ir kaimo vietovių. Šių paslaugų prieinamumą riboja ir pati autizmo spektro sutrikimų diagnozė. Lyginant su kitais raidos sutrikimais, tokiais kaip Dauno sindromas, protinis atsilikimas, specifinis motorinės raidos sutrikimas, ir psichiniais sutrikimais, tokiais kaip aktyvumo ir dėmesio sutrikimas, nuolatinis nerimas, elgsenos problemos, ar depresija sergančiais vaikais, autizmo spektro sutrikimų turinčių vaikų tėvams sunkiau pasinaudoti jiems teikiamomis paslaugomis. Autizmo spektro sutrikimų turinčius vaikus auginančios šeimos taip pat patiria didesnę finansinę naštą, didesnes laiko sąnaudas ir didesnius sunkumus įsidarbinant, nei anksčiau minėtų raidos ir psichologinių sutrikimų turinčius vaikus auginančios šeimos [53].
Paslaugų, tokių kaip autizmo spektro sutrikimų diagnostika, prieinamumui įtakos gali turėti ir šeimų, auginančių vaikus su ASS, amžius. 2011 m. atlikto tyrimo duomenimis nustatyta, jog vyresnio amžiaus motinos geba geriau identifikuoti jų vaikui iškilusias problemas ir dėl jų kreiptis pagalbos į medicinines įstaigas. Jaunesnio amžiaus motinoms šias problemas identifikuoti sekasi sunkiau, todėl autizmo spektro sutrikimų diagnostika jų vaikams atliekama vėlesniame amžiuje, kai sutrikimų simptomatika tampa labiau pastebima [36].
Apibendrinant galima teigti, jog šeimoms, auginančioms vaiką su autizmo spektro sutrikimais, paslaugų prieinamumą apriboja ne tik jų gyvenamoji vieta, bet ir pati autizmo spektro sutrikimų diagnozė. Įtakos šio raidos sutrikimo diagnostikos prieinamumui turi ir tokios sociodemografinės vaiką auginančios šeimos charakteristikos, kaip vaiko motinos amžius.
1.3. Įvairių sektorių paslaugos, teikiamos šeimoms, auginančioms vaikus su ASS
Šiame darbo skyriuje aprašomos šeimoms, auginančioms vaikus su autizmo spektro sutrikimais teikiamos paslaugos, priklausomai nuo paslaugų teikėjo ir atliekama teikiamų paslaugų analizė.
16 Skyrelių pabaigoje pateikiami glausti informacijos apibendrinimai, akcentuojantys esminę skyrelių informaciją.
1.3.1. Valstybiniame sektoriuje teikiamos paslaugos
Valstybiniame sektoriuje šeimoms, auginančioms vaiką su autizmo spektro sutrikimais yra teikiamas gana platus paslaugų spektras. Vaikų ligoninės, Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filialo Vaiko raidos centras vaikams su raidos sutrikimais teikia ankstyvosios reabilitacijos paslaugas. Šiomis paslaugomis turi teisę naudotis ir šeimos, auginančios vaikus su ASS. Vaiko raidos centre teikiamos įvairios diagnostikos ir gydymo programos, tokios kaip raidos įvertinimas, psichodiagnostika, psichologinė pagalba, logopedo terapija, ergoterapija ir kitos panašaus pobūdžio paslaugos pacientams iš visos Lietuvos [1]. Pagalbos priemonės, skirtos ne tik pačiam vaikui, turinčiam autizmo spektro sutrikimų, bet ir jo šeimai, edukuoja tėvus, padeda jiems spręsti krizines situacijas, taip pat suteikia galimybę užtikrinti vaiko su ASS ugdymo tęstinumą ne tik lankantis pagalbą teikiančioje institucijoje, bet ir namuose.
Panašaus tipo paslaugas, tačiau mažesnį dėmesį skiriant darbui su šeimomis ir specializuojantis pagalboje raidos sutrikimų turintiems vaikams valstybiniame sektoriuje Kaune teikia Lietuvos sveikatos mokslų universiteto klinikų vaikų reabilitacijos ligoninė „Lopšelis“. Šiame centre atliekamos vaikų raidos sutrikimų diagnostikos ir gydymo paslaugos, taip pat teikiamos specializuotos paslaugos autizmo spektro sutrikimų turintiems vaikams, taikant TEACCH metodiką [50]. Pasak LSMU KK vaikų reabilitacijos klinikos „Lopšelis“ vadovės A. Prasauskienės, ši specialiai vaikams su autizmo spektro sutrikimais skirta programa kol kas nėra finansuojama ir tėvai už suteiktas paslaugas turi sumokėti patys [31]. Dėl šios priežasties, nepaisant pačių specializuotų paslaugų egzistavimo, jomis pasinaudoti gali tik šeimos, tam turinčios adekvačias finansines galimybes.
Autizmo spektro sutrikimų turintiems vaikams taip pat yra teikiamos ugdymo paslaugos. Šie vaikai, priklausomai nuo sutrikimų sunkumo, gali būti lavinami bendrojo ugdymo mokyklose, bendrojo ugdymo mokyklose esančiose lavinamosiose klasėse arba specialiosiose ugdymo mokyklose. Ugdymo poreikių tipą vaikams, turintiems raidos sutrikimų nustato savivaldybės pedagoginė ir psichologinė tarnyba, arba Specialiosios pedagogikos ir psichologijos centras [43]. Dalinė vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimų inkliuzija yra vykdoma Kauno Kovo 11-osios gimnazijoje, kurioje įrengtos kelios specialiosios klasės. Kaune valstybinio sektoriaus specialiojo ugdymo paslaugas vaikams su ASS teikia Kauno Prano Daunio ugdymo centras, Kauno Jono Laužiko specialioji mokykla, Kauno specialioji mokykla [42].
17 Valstybiniame sektoriuje ikimokyklinis autizmo spektro sutrikimų ugdymas yra vykdomas specialiuosiuose darželiuose, arba bendrosios paskirties ikimokyklinio ugdymo įstaigose, specialiosiose grupėse. Šias paslaugas autizmo spektro sutrikimų turintiems vaikams Kaune teikia vaikų darželiai „Šnekutis“, „Drevinukas“ ir „Vaidilutė“ [30,52,23].
Apibendrinant galima teigti, jog didžiausią spektrą specializuotų paslaugų valstybiniame sektoriuje šeimoms, auginančioms vaiką su autizmo spektro sutrikimais teikia Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filialo Vaiko raidos centras. Kaune specializuotas paslaugas autizmo spektro sutrikimų turintiems vaikams teikia LSMUL reabilitacijos centras „Lopšelis“, tačiau šio centro teikiamų paslaugų sąraše nėra paslaugų, apimančių visą šeimą – tiek tėvus, tiek ASS turintį vaiką, kas suteiktų galimybę ugdymo tęstinumui namų aplinkoje. Autizmo spektro sutrikimų turinčių vaikų ugdymas valstybiniame sektoriuje vykdomas parenkant ugdymo įstaigą priklausomai nuo sutrikimo lygio.
1.3.2. Nevyriausybinių organizacijų teikiamos paslaugos
Nevyriausybiniame sektoriuje šeimoms, auginančioms vaikus su autizmo spektro sutrikimais teikia jų interesus atstovaujančios asociacijos bei labdaros ir paramos fondai. Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ teikia ugdomojo pobūdžio ir savitarpio pagalbos paslaugas ASS sutrikimų turinčius vaikus auginantiems tėvams. Ši asociacija organizuoja tėvų susitikimus, asmenines konsultacijas, kultūrinius renginius, teikia informaciją apie autizmo spektro sutrikimus. Organizacija taip pat rengia seminarus ir grupines konsultacijas su specialistais, siekiant edukuoti tėvus ir suteikti jiems informacijos apie pagalbos vaikams galimybes visoje Lietuvoje, inicijuoja diskusijas apie ASS virtualioje erdvėje [51].
Nepaisant plataus spektro šios asociacijos teikiamų paslaugų ASS sutrikimų turinčius vaikus auginantiems tėvams, dalis jų yra mokama. Dalyvavimas asociacijos veikloje yra jos narių privilegija, o siekiant tapti asociacijos nariu, reikia sumokėti tiek asociacijos stojimo mokestį, tiek atlikti kasmetines narystės įmokas. Tai gali būti sudėtinga prastesnes finansines galimybes turinčioms šeimoms ir lemti jų apsisprendimą nedalyvauti šios asociacijos veikloje.
Kaune įsikūrusi asociacija „Kitoks vaikas“ vienija taikomosios elgesio terapijos (ABA), kaip pagalbos vaikui su ASS metodo specialistus ir savo vaikų ugdymui ją taikančias šeimas, taip pat stengiasi šį ankstyvosios pagalbos metodą paversti prieinamu visiems autizmo spektro sutrikimų turintiems Lietuvos vaikams. Asociacija taip pat skleidžia informaciją apie šį pagalbos metodą tėvams ir padeda rasti specialistus, šia terapijos forma suteiksiančius jų vaikui reikiamą pagalbą [2].
18 Nors asociacija ir siekia taikomojo elgesio terapiją paversti valstybės finansuojama pagalbos vaikams su autizmo spektro sutrikimais priemone, kol kas atsiskaityti už šio pagalbos metodo seansus vis dar tenka vaikus su ASS auginantiems tėvams. Aukštos šioa pagalbos priemonės užsiėmimų (seansų) kainos ir dažnas jų poreikis, siekiant užtikrinti efekyvumą, paverčia šią paslaugą sunkiai prieinama mažesnes pajamas turinčioms šeimoms.
Labdaros ir paramos organizacija „Algojimas“ šeimoms, turinčioms vaikus su negalia organizuoja psichosocialinės reabilitacijos stovyklas šeimoms iš visos Lietuvos, suteikiančias galimybę socializuotis vasaros metu ir lavinti meninius gabumus. Labdaros ir paramos organizacijos kuruojamose stovyklose dalyvauja šeimos, auginančios įvairaus amžiaus vaikus su negaliomis, įskaitant ir autizmo spektro sutrikimus [45]. Šios stovyklos, kaip ir anksčiau išvardintos asociacijų teikiamos paslaugos, yra nefinansuojamos valstybės, tačiau dalies stovyklos dalyvių kaštus padengia pati labdaros ir paramos organizacija.
Apibendrinant galima teigti, jog nevyriausybinės organizacijos siūlo platesnį paslaugų spektrą šeimoms, o ypač vaikus su ASS auginantiems tėvams, nei valstybinio sektoriaus organizacijos, tačiau didžioji dalis šių paslaugų yra mokamos. Siekdami pasinaudoti paslaugomis, tėvai už jas privalo sumokėti patys – nevyriausybinių organizacijų teikiamos paslaugos valstybės nėra finansuojamos, ar kompensuojamos.
1.3.3. Privačių struktūrų teikiamos paslaugos
Pagrindines privačių struktūrų teikiamas paslaugas šeimoms, auginančioms vaikus su autizmo spektro sutrikimais, galima apibrėžti kaip terapinio ir ugdomojo pobūdžio paslaugas. Pavyzdžiui, ABA terapijos paslaugos, kurios jau buvo aprašytos ankstesniame šio darbo skyrelyje, kol kas yra plačiausiai teikiamos privačiai dirbančių specialistų ir organizacijų. Viešoji įstaiga „ISADD Lietuva“ Kaune privačiai teikia specializuotas taikomojo elgesio terapijos paslaugas, bendradarbiaudama su asociacija „Kitoks vaikas“. Ši organizacija sudaro individualią programą vaikui su ASS, atsižvelgdama į jo gabumus bei apmoko tėvus su vaiku dirbti pagal ABA metodikos principus, stebi vaiko elgesį, daromą pažangą ir koreguoja taikomos terapijos programą [34]. Tėvams, siekiantiems pasinaudoti organizacijos „ISADD Lietuva“ teikiamomis paslaugomis, reikalaujama įstoti į asociaciją „Kitoks vaikas“, kas prie didelės ABA terapijos paslaugų kainos dar prideda ir asociacijos narystės mokesčius, dar labiau apsunkinant galimybę naudotis šiomis paslaugomis dėl didelio finansų poreikio.
Asociacijos „Lietaus vaikai“ duomenimis, egzistuoja ir daug kitų terapijų tikslingam autizmo spektro sutrikimų simptomų švelninimui. Keletas jų yra esminio atsako mokymo terapija, kalbinės
19 elgsenos terapija, Son-Rise programa [46], tačiau Kaune šiomis terapijų formomis užsiimančių bet kokiame sektoriuje veikiančių organizacijų ar specialistų rasti darbo rengimo metu nepavyko.
Su autizmu susijusių, tačiau ne pagrindinių autizmo simptomų gydymui šeimos, auginančios vaikus su autizmo spektro sutrikimais turi galimybę kreiptis į privačius logopedų bei psichologų kabinetus, ergoterapijos, kineziterapijos bei menų terapijos specialistus. Kaune visas šias paslaugas privačiai teikia viešoji įstaiga „Mes kitokie“ [33], taip pat organizuojanti ir vasaros dienos stovyklas įvairias negalias turintiems vaikams [44].
Tėvams, auginantiems vaikus su autizmo spektro sutrikimais ir siekiantiems privataus jų ugdymo, šias sąlygas suteikia Kauno Valdorfo darželis „Šaltinėlis“ ir Kauno Valdorfo mokykla. Šiose ugdymo įstaigose vaikai lavinami pagal netradicinę Valdorfo pedagogikos koncepciją, didelį dėmesį mokymo procese skiriant vaiko asmenybės raidos etapams ir pagal jų specifiką mokiniams ruošiant tiek pačią ugdomąją medžiagą, tiek jos mokymo metodiką [8].
Apibendrinant galima teigti, kad privačių struktūrų teikiamos paslaugos Lietuvoje yra daug specifiškesnės, nei paslaugos, teikiamos valstybiniame ir nevyriausybinių organizacijų sektoriuose. Šios paslaugos, atsižvelgiant į jų teikimo subtilybes, yra skirtos patenkinti pačius individualiausius šeimų, auginančių vaikus su ASS, poreikius, kurių neišpildytų nei valstybiniame, nei nevyriausybinių organizacijų sektoriuose veikiančios organizacijos.
20
2.1. TYRIMO METODIKA
Tyrimo tipas
Siekiant atskleisti tėvų, auginančių vaiką su autizmo spektro sutrikimais, ir specialistų, dirbančių su šiais vaikais požiūrį į šeimai teikiamas paslaugas ir šių paslaugų tobulinimo poreikį, buvo pasirinktas kokybinio tyrimo tipas, duomenų rinkimui naudojant pusiau struktūruotą interviu metodą. Šis tyrimo tipas pasirinktas dėl mažesnio, nei kiekybiniai tyrimai formalumo, didesnio lankstumo ir galimybės tyrimo metu prisitaikyti prie kiekvieno pašnekovo [26], taip siekiant išsamiau atskleisti jo individualią patirtį tyrimo tematika.
Tiriamasis reiškinys/kontekstas
Vaikus, turinčius autizmo spektro sutrikimų auginančioms šeimoms reikalinga specifinė pagalba – paslaugos, teikiamos tiek vaikui su ASS, tiek jį auginančiai šeimai. Didėjant autizmo spektro sutrikimų diagnozavimo mastams ir augant paslaugų paklausai, tyrimu siekiama išsiaiškinti, kokios paslaugos Kauno mieste yra teikiamos šioms šeimoms, koks yra šių paslaugų poreikis ir koks yra šeimų bei su autizmo spektro sutrikimus turinčiais vaikais dirbančių specialistų požiūris į šeimai teikiamas paslaugas ir jų tobulinimo galimybes.
Teorinis modelis ir jo taikymas
Tyrimui buvo pasirinktas aprašomasis kokybinio tyrimo teorinis modelis. Šis modelis pasirinktas dėl jo tinkamumo įsigilinti į tyrimo respondentų patirtis, tyrimo atveju – šeimos ir specialistų požiūrį apie šeimoms, auginančioms vaiką su ASS teikiamas paslaugas.
Tyrimo organizavimas
Mokslinio darbo tyrimas buvo atliekamas dviem etapais. Pirmajame etape buvo apklausiami specialistai, turintys patirties dirbant su autizmo spektro sutrikimų turinčiais vaikais ir jų šeimomis. Šio tyrimo etapo tikslas buvo išsiaiškinti, kokios paslaugos šeimoms, auginančioms vaikus su autizmo spektro sutrikimais yra teikiamos Kauno mieste ir koks yra specialistų požiūris į šias paslaugas. Pirmojo tyrimo etapo dalyviams buvo išsiųsti elektroniniai laiškai arba susisiekta telefonu ir jiems sutikus dalyvauti atliekamoje apklausoje, susitartas patogus laikas ir vieta apklausai atlikti. Visų tyrimo dalyvių pokalbiai, jiems leidus, buvo įrašyti diktofonu. Pirmojo tyrimo etapo dalyviams buvo užduoti 5 vedamieji klausimai, gautą informaciją pagilinant papildomais klausimais apie jau suteiktą informaciją. Vidutinė interviu trukmė su specialistais buvo 30 minučių.
21 Antrajame tyrimo etape buvo apklaustos šeimos (ar vienas iš tėvų), auginančios vaikus, turinčius autizmo spektro sutrikimų. Šiame tyrimo etape atskleistas šeimų požiūris į joms teikiamas paslaugas. Šeimos buvo atrinktos naudojantis sniego gniūžtės principu, susitariant patogų laiką ir vietą apklausai atlikti. Šio tyrimo etapo dalyvių apklausos, gavus sutikimą, buvo įrašomos diktofonu. Dalyviams užduoti 8 vedantieji klausimai, o gauta informacija buvo pagilinama papildomais klausimais. Vidutinė planuojama interviu trukmė su šeimomis buvo 45 minutės.
Tiriamasis kontingentas
Tyrimo metu buvo apklausti 9 respondentai, iš kurių 5 specialistai pirmajame tyrimo etape ir 4 šeimos (ar vienas iš tėvų) antrajame. Pirmojo tyrimo etapo dalyvių duomenys pateikiami 2.1. lentelėje.
2.1. lentelė. Pirmojo tyrimo etapo dalyvių duomenys Eil.
Nr.
Tyrimo dalyvio kodas
Profesija Darbo patirtis dirbant su vaikais, turinčiais ASS ir juos auginančiomis šeimomis (trukmė metais)
1 S1 Psichologė 12 metų
2 S2 Specialioji pedagogė 7 metai
3 S3 Spec. klasės auklėtoja 28 metai
4 S4 Logopedė 27 metai
5 S5 Psichologas 5 metai
Antrojo tyrimo etapo dalyvių duomenys pateikiami 2.2. lentelėje.
2.2. lentelė. Antrojo tyrimo etapo dalyvių duomenys Eil.
Nr.
Tyrimo dalyvio kodas
Išsilavinimas Profesija Auginamo vaiko
amžius ir lytis
1 T1 Specialybinis Sandėlio darbuotoja 6 metai (M)
2 T2 Aukštasis Gydytoja-radiologė 6 metai (M)
3 T3 Aukštasis Dailės terapeutė 10 metų (V)
4 T4 N/D Parduotuvės vadybininkė 7 metai (M)
Tyrimo imtis ir imties sudarymo metodai
Tyrime apklausti 5 specialistai ir 4 šeimos, auginančios vaikus, turinčius autizmo spektro sutrikimų. Šis tyrimo dalyvių skaičius pasirinktas dėl duomenų saturacijos pasiekimo tikimybės. Dalis specialistų buvo atrenkami jiems tikslingai siunčiant elektroninį laišką, kita dalis – sniego gniūžtės metodu. Šeimos, dalyvavusios tyrime buvo atrinktos naudojantis tikslinės atrankos metodu.
22 Tyrimo instrumentai ir duomenų šaltiniai
Tyrimo duomenų rinkimas buvo atliekamas naudojant pusiau struktūruoto interviu metodą. Tyrimo dalyviai buvo apklausiami naudojant iš anksto paruoštus atviro tipo klausimus, kurių seka buvo koreguojama priklausomai nuo interviu eigos. Tyrimo dalyviams nesuteikus pakankamai informacijos apie dominantį tyrimo klausimą, buvo užduodami papildomi klausimai, kuriais siekta patikslinti ar pagilinti gautą informaciją.
Tyrime buvo naudojami du interviu variantai, kurių vienas skirtas specialistams, dirbantiems su autizmo spektro sutrikimų turinčiais vaikais ir šeimomis, kitas – šeimoms, auginančioms autizmo spektro sutrikimų turinčius vaikus.
Interviu vedantieji klausimai, skirti specialistams, dirbantiems su vaikais, turinčiais autizmo spektro sutrikimų ir jų šeimomis, buvo:
1. Kokia Jūsų nuomonė apie šeimoms teikiamų paslaugų kokybę?
2. Ką reikėtų tobulinti, siekiant pagerinti šeimoms teikiamų paslaugų kokybę? 3. Kokia Jūsų nuomonė apie šeimoms teikiamų paslaugų efektyvumą?
4. Kokių paslaugų labiausiai trūksta šeimoms, auginančioms vaikus su autizmo spektro sutrikimais Kauno mieste?
5. Su kokiomis problemomis susiduria šeimos, siekiančios pasinaudoti joms teikiamomis paslaugomis?
Interviu vedantieji klausimai, skirti šeimoms, auginančioms vaikus su autizmo spektro sutrikimais, buvo:
1. Kokiu būdu sužinote informaciją apie šeimoms, auginančioms vaikus su autizmo spektro sutrikimais skirtas paslaugas?
2. Kokia yra Jūsų nuomonė apie Jums ir Jūsų vaikui teikiamas paslaugas Kauno mieste? 3. Kokiomis paslaugomis dažniausiai naudojatės?
4. Kokia Jūsų nuomonė apie Jums teikiamų paslaugų kokybę?
5. Kokia Jūsų nuomonė apie Jums ir Jūsų vaikui teikiamų paslaugų efektyvumą? 6. Ką reikėtų tobulinti, siekiant pagerinti Jums teikiamų paslaugų kokybę?
7. Su kokiomis problemomis susiduriate, siekdami pasinaudoti Jums teikiamomis paslaugomis?
23 Duomenų kodavimas ir transkripcija
Įrašyti tyrimo dalyvių pasakojimai buvo perklausomi ir transkribuojami naudojantis kompiuteriu. Tolimesniame etape, skaitant transkribuotus interviu tekstus, buvo ieškoma pasikartojančių temų, kurioms pagal prasmę suteikti kodai.
Duomenų analizės metodai
Interviu metu gauta informacija buvo analizuojama indukciniu metodu. Pakartotinai skaitant interviu transkribcijas, pagal anksčiau paruoštus kodus informacija buvo grupuojama į didesnės apimties temas. Atrinktos temos ir joms priskirta informacija buvo dar kartą peržiūrima, siekiant galutinai identifikuoti interviu metu gautos informacijos ir jai suteiktos temos suderinamumą. Atlikus šį etapą buvo galutinai suformuoti temų pavadinimai.
Tyrimo etika
Prieš pradedant interviu, kiekvienas jo dalyvis buvo informuotas apie atliekamo tyrimo tikslą, interviu duomenų panaudojimo sritis. Tiriamieji užpildė sutikimo dalyvauti tyrime formą. Interviu įrašymui diktofonu buvo gauti žodiniai respondentų sutikimai. Tyrimo dalyviams buvo žodžiu įsipareigota niekur kitur, nei jie informuoti, nepublikuoti gautos informacijos, taip pat, užtikrintas jų anonimiškumas. Gerbiant tyrimo dalyvių privatumą ir laiką, dėl kiekvieno interviu atlikimo laiko ir vietos su tyrimo dalyviais buvo tariamasi asmeniškai. Siekiant užtikrinti visišką dalyvių anonimiškumą, jų vardai tyrime buvo pakeisti, suteikiant tyrimo dalyvio kodą. Tyrimo buvo vykdymui gautas LSMU Bioetikos komiteto leidimas Nr. BEC-VSV(M)-104 (1 priedas).
24
3. TYRIMO REZULTATAI
Atlikus specialistų, dirbančių su šeimomis, auginančiomis vaikus su autizmo spektro sutrikimais bei šių vaikų tėvų interviu analizę, išskirtos keturios pagrindinės, pasikartojančios ir tyrimo temą išpildančios kryptys, šioje darbo dalyje pateikiamos kaip potemės:
3.1. Informacijos apie teikiamas paslaugas sklaida ir patikimumas 3.2. Paslaugų prieinamumo problemos
3.3. Paslaugų trūkumas ir jo priežastys 3.4. Paslaugų kokybė
3.1. Informacijos apie teikiamas paslaugas sklaida ir patikimumas
Siekiant suteikti galimybę pasinaudoti paslaugomis, skirtomis vaikams su ASS ir jų šeimoms, privalu užtikrinti pakankamą informacijos sklaidą, supažindinančią šias grandis su teikiamomis paslaugomis ir jas teikiančiomis institucijomis. Pakankamas informacijos prieinamumas ir validumas įgalintų tėvus imtis reikiamų pagalbos priemonių savo vaikams vos tik sužinojus autizmo spektro sutrikimų diagnozę, taip užtikrinant savalaikę pagalbą, taip padidinant teikiamų paslaugų efektyvumą. Nepaisant to, šio raidos sutrikimo diagnozavimas dalies tyrime dalyvavusių respondentų-tėvų gyvenime įnešė daugiau neapibrėžtumo, o ne aiškumo ir tikslingos informacijos, grindžiančios tolimesnius pagalbos vaikui veiksmus.
Diagnozė ir informacija apie pagalbos priemones. Kalbinant specialistus ir tėvus, auginančius vaikus su ASS, atsiskleidė teigiamas jų požiūris į diagnostikos paslaugų lygį ir kokybę Kauno mieste ir Lietuvoje bei pasitikėjimas pagrindinėmis šias paslaugas teikiančiomis institucijomis – Lietuvos sveikatos mokslų universiteto vaikų reabilitacijos ligonine „Lopšelis“ ir Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų vaikų ligoninės Vaiko raidos centru.
„O apie diagnostiką, tai pirmiausiai viskas pasakoma tuo, kad dabar sako žmonės, kad yra autizmo epidemija. Tai vadinasi, kad diagnostika yra tikrai pagerėjusi. Nes jų daugiau ir nustato, ir jau gana ankstyvame amžiuje galima nustatyti, tai vat.“ (S3)
„<...> bėda yra ne pačioje diagnostikoje, mano manymu - na su ankstyvąja, gal irgi galėtų būti dar ir geriau Lietuvoje - bet su paslaugom. O kas po to?“ (S1)
„Kad šitą diagnozę mums diagnozuotų, važiavom į Vilnių, į Vaiko raidos centrą. Ir tenai. Tenai suteikė informacijos, iš tikrųjų.“ (T4)
Nepaisant teigiamo respondentų požiūrio į diagnostikos paslaugas, atliekant interviu analizę išryškėjo informacijos apie pačią diagnozę ir po jos sekančius pagalbos veiksmus trūkumas, skatinantis tėvus domėtis autizmo spektro sutrikimais ir ieškoti pagalbos vaikui būdų savo jėgomis.
25
„Bet niekas nepasako, kad tai yra neišgydoma. Niekas nepasako, kad tai yra raidos sutrikimas, kad tai yra visam gyvenimui.“ (T3)
„Kad diagnozę sužinoti ėjau pati, klausiau kur galiu eiti, ką reikia daryti, nes iš tikrųjų nieko nežinai. Nežinau kur eiti, ką daryti... Tai iš vieno kabineto į kitą, kol prisibeldi, kol tau išrašo diagnozę...“ (T4)
„Tai vat, daug ko tikrai nežinau, trūksta informacijos. Tos visos tarnybos, „Lopšeliai“, nesuteikia. Nežinau kodėl, nes kaip ir iš jų kišenės nieko neatimi, bet jie nesuteikia.” (T1)
Menkos informacijos sklaidos problema išlieka ir domintis apie paslaugas, skirtas šeimoms – retas šio tyrimo dalyvis buvo supažindintas su tėvams teikiamomis pagalbos priemonėmis. Tai leidžia daryti prielaidą, jog menkas dalinimasis informacija apie paslaugas tiek vaikams, tiek tėvams apima didžiąją dalį šių paslaugų teikime dalyvaujančių institucijų.
„Teikiamų paslaugų galbūt yra, bet apie jas sužinoti, tai... Jeigu eini, beldiesi, kaip aš sakau, lipi ant galvos, stovi atsistojęs, kad man reikia ir niekur nejudi, tai tada kažką pasako - jeigu ne, tai ne.“ (T4)
„Aš pati, kaip mama, paslaugų negaunu, nes aš nežinau, iš tikro, kur kreiptis. Na, ta prasme, kad man pasakytų, nu va čia jūs gausit kokias psichologines konsultacijas.“ (T3)
Informacijos apie teikiamas paslaugas trūkumą, nepaisant pačių paslaugų egzistavimo, apklausos metu patvirtino ir jų teikimo procese šeimoms anksčiau dalyvavęs specialistas.
„<...>man atrodo vienai šeimai užtektų su kaupu tų paslaugų ir viską ką jie galėtų gauti - ir sanatorinis yra gydymas, pagalba ir taip toliau, tiesiog trūksta, kas juos elementariai nukreiptų ir pasakytų, kas jiems būtų geriau, padiskutuotų alternatyvas, mokyklas...“ (S5)
Apibendrinat respondentų pateiktus atsakymus, galima daryti prielaidą, kad nepaisant paslaugų egzistavimo vaikams su ASS ir juos auginantiems tėvams, viena iš problemų, ribojančių pasinaudojimo paslaugomis galimybę yra minimalus institucijų dalijimasis informacija. Lietuvos Higienos instituto (2015) psichikos sveikatos priežiūros paslaugų prieinamumo vaikams, turintiems psichikos, elgesio ir emocijų sutrikimų projekto baigiamojoje ataskaitoje pateiktoje analizėje nurodoma, jog informacijos apie teikiamas paslaugas trūkumas auginant psichikos ir elgesio problemų turintį vaiką yra įvardijamas kaip viena didžiausių su šiomis paslaugomis susijusių problemų [18]. Šios problemos vedini tėvai stengiasi kuo daugiau informacijos susirasti patys – ne tik apie jiems prieinamas pagalbos vaikui paslaugas po diagnozės, bet ir apie pačią autizmo spektro sutrikimų diagnozę.
Interneto ir socialinių tinklų svarba informacijos apie paslaugas paieškoje. Lydimi nepakankamos informacijos iš autizmo spektro sutrikimo diagnozę vaikui pateikusių institucijų, tyrime dalyvavę tėvai ieškojo alternatyvių informacijos šaltinių ir kaip pagrindinę priemonę šioms
26 paieškoms pasirinkdavo internetą. Pagrindiniais informacijos paieškos šaltiniais internete buvo įvardinti paieškos varikliai, forumai ir socialiniuose tinkluose esančios bendravimo grupės, vienijančios vaikus su ASS auginančias šeimas.
„Su turima diagnoze tada jau... Google‘ini, internetu (juokiasi). Skambini, klausi ir taip keliauji.“ (T4)
„Facebook'e susiradau dabar tą grupę „Lietaus vaikai“, tenais bandau ieškoti informacijos.“ (T3)
Internete prieinamų informacijos šaltinių svarbą ir įtaką šeimoms, auginančioms vaikus su autizmo spektro sutrikimais patvirtina ir tyrime dalyvavę specialistai, atskleisdami savo požiūrį, ir patirtis susiduriant su aktyviai į informacijos paieškas internete įsitraukusiais tėvais.
„Įtaka tai milžiniška. Nauda?... Man konkrečiai tenka kartais raminti tuos tėvus, nes jie būna „užsigazavę“ ne vietoje ir jų reikalavimai būna neadekvatūs, lūkesčiai net neadekvatūs, nes jie prisiskaito visokių keistų terapijų, kur čia Lietuvoje mes apie jas tik angliškai esame girdėję.“ (S4)
„Na, jie vat, žinokit visuose Facebook'uose jie ten bendrauja, net mūsų tėvai, iš tikrųjų, labai daug bendrauja. Dabar, kaip tos galimybės tokios, tai ir su kitų miestų... Na, labai bendravimas yra. Šitiems tėvams jau visai kitaip, kaip kad buvo anksčiau, kai nebuvo to bendravimo.“ (S2)
Kaip iliustruoja specialistų pateikti atsakymai, internetas įgalina tėvus bendrauti su plačia vaikus su ASS auginančiųjų auditorija (dingsta geografinių apribojimų įtaka), taip dar labiau padidinant informacijos, ypač tokios kaip kitų tėvų patirtys, nuomonės ar sėkmės istorijos, sklaidą bei galimybę dalintis savo patirtimi. Vieno apklaustų specialistų nuomone, bendravimas socialiniuose tinkluose ir forumuose tėvams gali suteikti ne tik anksčiau minėtas naudas, tačiau ir įtraukti juos į bendruomenės veiklą, suteikti emocinę paramą.
„Gali dalintis informacija, gali dalintis nuorodomis, gali dalintis informacija apie specialistus ir taip toliau. Tai yra gerai, gali jausti tą bendruomeniškumą, gali organizuoti kažkokius renginius, dalintis apie tai ir taip toliau. Tai informacijos tokia sklaida.. Na kažkokia prasme gal ir emocinis palaikymas, jei ten vienas kitą palaiko tuose forumuose.“ (S5)
Vertinant internete prieinamos informacijos gausą ir papildomas virtualaus bendravimo teikiamas naudas, tyrime dalyvavę tėvai ir specialistai pabrėžia, kad į internete prieinamą informaciją reikia žvelgti atsargiai ir skeptiškai: dalis publikuojamos informacijos gali būti moksliškai nepatvirtinta ir grįsta tik ją publikuojančių asmenų asmenine nuomone.
„Yra moksliškais tyrimais neįrodytos net metodikos, Floortime, Son-Rise, bet vat prisižiūri daug tokių, vat, sėkmės istorijų Facebook'uose, kurios labai „užgazuoja“ tuos tėvus <...>“ (S4)
„Iš tokių neigiamesnių aspektų, tai dalis informacijos tenais nėra patikrinta, kartais netgi neigiama informacija yra, tarkime apie skiepų žalą... Vat yra tokiais mitais dalinamasi, arba kažkokiom nepagrįstom žiniom. Tai, sakyčiau, yra neigiama pusė.“ (S5)
27
„<...> žuvų taukai - stebuklą padarys. Žuvų taukai... Na, ta prasme... Siunčiasi iš užsienio, moka ten... Lašiukai, aromaterapijos... Žinokit, pamatytumėt, paskaitytumėt tuos tinklus, tai... Ten šarlatanizmas...“ (T3)
Nepaisant to, kad diagnozuojančių institucijų suteiktos informacijos apie autizmo spektro sutrikimus stoką tėvai sėkmingai kompensuoja ieškodami informacinių išteklių internete, burdamiesi į bendruomenes ir išreikšdami vieni kitiems emocinę paramą socialiniuose tinkluose ir forumuose, šių priemonių pagalba rastos informacijos validumą reikėtų vertinti skeptiškai ir atlikti gilesnę jos analizę. Šiame tyrime dalyvavusi specialistė patvirtina, jog su tokią analizę gebančiais atlikti tėvais susidurti jai yra tekę.
„Dauguma tai bendrauja socialiniuose tinkluose ir dalinasi informacija tarpusavyje. Tai dauguma. Bet yra mano aplinkoje moterų, tarkime, iš šešių dvi, kurios labai domisi moksliniais tyrimais ir man siunčia tuos mokslinius tyrimus, ir tarkime aš galėčiau jas įvardinti kaip pilnavertes partneres, kas liečia mokslinę literatūrą ir jos analizę. Tai reiškia, kad yra ir tokių.“ (S4)
Nors tyrimo metu išryškėjo ir ekspertiškai informaciją vertinti gebančių tėvų, dauguma tėvų kliaujasi moksliškai nepagrįsta, internete rasta informacija. Tai, jog diagnozę sužinoję tėvai daugiausiai informacijos apie paslaugas ar kitas pagalbos priemones vaikui ieško internete, patvirtinama ir V. Luimos, M. Izokaičio ir L. Stonienės (2016) tyrime psichikos sveikatos priežiūros paslaugų prieinamumui įvertinti [25]. Moksliniais faktais nepatvirtinta informacija, atsitiktinai rasta internete gali ne tik bergždžiai eikvoti jų laiko išteklius ieškant pagalbos priemonių vaikams ir šeimai, bet ir kelti realią riziką, jei nusprendžiama pasinaudoti nepatvirtintomis pagalbos priemonėmis ir metodais.
3.2. Paslaugų prieinamumo problemos
Gavusios informacijos apie tiekiamas paslaugas Kaune ir siekdamos jomis pasinaudoti, šeimos, auginančios vaikus su autizmo spektro sutrikimais susiduria su paslaugų prieinamumo problemomis. Faktoriai, tokie kaip negatyvus visuomenės požiūris į autizmo spektro sutrikimų turinčius vaikus, dažnas individualių, o ne grupėms skirtų paslaugų poreikis, finansų poreikis ir ilgas paslaugų laukimo laikas apriboja šeimoms prieinamas paslaugų alternatyvas.
Visuomenės tolerancijos stoka. Negatyvus visuomenės požiūris į autizmo spektro sutrikimų turinčius vaikus, galimai kylantis iš nepakankamo visuomenės susipažinimo su šia problema ar baiminimosi dėl kitų vaikų gerovės, tyrime atsiskleidė per tėvų ir specialistų požiūrį į naudojimąsi paslaugomis, kurių gavėjai yra ir neurotipiniai vaikai. Interviu metu, viena specialistė prisiminė tėvų pasakotą istoriją apie bandymą su vaiku nueiti į baseiną.
28
„Žinau, kad vieni vaikai mano ėjo į baseiną, ane, į Kauno miesto baseiną. Tai, na, tiesiog, pasitaikė jiems tokia plaukimo instruktorė, kuri, na, pasakė, kad jiems čia - ne vieta.. Nors šalia buvo tėvas, kuris suvaldo tą savo vaiką. Bet, na, vat jai pasirodė taip. Reiškia, visuomenės požiūris dar toks.“ (S4)
Negatyvų visuomenės požiūrį į paslaugų teikimą autizmo spektro sutrikimų turintiems vaikams patvirtino ir su jais dirbanti psichologė, išskirdama ir daugiau galimų tokio požiūrio priežasčių.
„Sakykim, norėtų tėvai kažkokių karate užsiėmimų ar šokių, dainelių užsiėmimų, bet
netoleruojami tokie vaikai yra paprastai tuose bendruose būreliuose, arba tie pedagogai, ar tai užimtumo tie specialistai... Jie neturi žinių, kartais noro ar galimybių dirbti su, sakykim, mažesnėm grupelėm.“ (S1)
Pasidalinta specialistų patirtis atskleidžia nepakankamą paslaugų teikėjų susipažinimą su autistiškų vaikų ir neurotipinių vaikų bendravimo svarba, padedančia autizmo spektrų sutrikimų turintiems vaikams perimti tinkamo elgesio pavyzdžius iš raidos sutrikimų neturinčių vaikų. Tačiau autistiškiems vaikams demonstruojant netinkamą elgesį, galima susilaukti netolerantiškų aplinkinių komentarų, dar labiau atskleidžiančių visuomenės informuotumo spragas ir tolerancijos stoką.
„Žinot, kai yra autistas vaikas, tai jisai ką nori tą daro, nori ir jisai bėgs, kur nori - pasakysi sustok ir jisai neatsisuks, ir vis tiek bėgs kur nori. Ir jo už rankos vis tiek nenulaikysi visuomet. Vis tiek norisi, kad vaikas pajudėtų, pabėgiotų... Ir aš bėgu iš paskos. Ir eina vyras: „nu va, nesusitvarkai su vaiku“... Na, ta prasme, va tokie komentarai... Aišku, nieko neatsakai, supranti, kad tas žmogus nežino nieko, na, bet... Kažkaip trūksta tos tolerancijos, tokio švietimo...“ (T2)
Oponuojantį šiai nuomonei požiūrį į visuomenės toleranciją atskleidė specialistė – specializuotos ugdymo įstaigos klasės auklėtoja.
„Jau nebėra ten tų tokių bobučių, kur „oj, tu čia, kaip tu ten darai“, parduotuvėje, ar ką (juokiasi). Visvien, nežinau, žiniasklaida galbūt daro įtaką, kad, tikrai, žino žmonės apie tuos vaikus ir čia, deja, bet ne tai, kad mama palepino ir jis dabar va taip elgiasi, bet...“ (S3)
Nepaisant specialistės pateiktų įžvalgų apie tariamą visuomenės susipažinimą su autizmo spektro sutrikimų turinčiais vaikais, neigiamos tėvų patirtys dėl netolerantiško visuomenės elgesio atsiskleidžia ir ugdymo sferoje – nespecializuotose mokyklose ir darželiuose. Šiose įstaigose negatyvų požiūrį į autizmo spektro sutrikimų turinčius vaikus išreiškė dalis neurotipinių vaikų ir jų tėvų, susirūpinusių dėl autistiškų vaikų elgesio poveikio neurotipinių vaikų mokymosi pasiekimams. „Tėvų yra visokių. Vieni supranta, viskas tvarkoje, kiti sako „jūsų vaikas trukdo mano vaikui
mokytis“. Visokių būna.“ (T4)
„<...> yra tokių nuoskaudų, kai juos iš paprastos mokyklos išstūmė, arba ne iš mokyklos, o iš
29 Apmaudu, jog autistiškų vaikų tėvams tenka patirti ir pasipriešinimą, į jų vaikus nukreiptą iš neurotipinius vaikus auginančių tėvų. Nepaisant to, Kaune egzistuoja keletas ugdymo įstaigų, kurios specializuojasi būtent autizmo spektro sutrikimų turinčių vaikų ugdyme. Dėl šios priežasties, bendrojo ugdymo įstaigose besimokančiųjų tėvų požiūrį į autistiškus vaikus pateisino ir mama, pati auginanti vaiką su autizmo spektro sutrikimais.
„Sunkesnius vaikus integruoti į sveikų vaikų klases. Aš esu prieš. Nes tai yra tėvų noras, kad jiem yra geriau, jiems yra fainai, kad vaikas lanko bendro ugdymo įstaigą... Bet kiek aš matau, kiek tėvai susiduria su problemomis ir kiek aš per savo darbo praktiką, per savo 10 metų mačiau, kaip vaikai kankinasi ir ten 27 vaikai ir tas vaikas, tipo... „Oj fainai, mano vaikas lanko gimnaziją.“ Mmm, kaip fainai. O kaip tam vaikui? Kaip tenai, triukšmas didžiausias, jisai ten klykia, mokytoja nesusitvarko ir po to, „kodėl jūs mumis išmetate iš mokyklos?“ Na, taigi yra specialios mokyklos - eikite ir mokykitės tenai.“ (T3)
Apibendrinant galima teigti, jog pagrindinė negatyvaus visuomenės požiūrio į vaikus su ASS priežastis galimai yra nepakankamas informuotumas apie autizmo spektro sutrikimus. Negatyvaus visuomenės požiūrio į autistiškus vaikus problema buvo įvardinta ir prof. dr. A. Diržytės, A. Druskienės, et al. (2018) atliktame taikomojo elgesio analizės metodo naudojimo ugdymo įstaigose tyrime. Jame dalyvavę respondentai teigė, jog nepakantus visuomenės požiūris į autistiškus vaikus gali būti įvardinamas kaip vienas iš šių vaikų ugdymo sistemos Lietuvoje trūkumų [9]. Paslaugų teikėjų aspektu, toks požiūris gali būti aiškinamas neurotipinių ir autistiškų vaikų interakcijos svarbos nesupratimu ir baime dėl autistiško vaiko elgesio suvokimo stokos. Nepaisant to, didžiausią žalą dėl negatyvaus visuomenės požiūrio patiria autistiški vaikai ir jų šeimos, dėl šios priežasties negalėdami pasinaudoti dalimi juos dominančių paslaugų ir kęsdami aplinkinių patyčias ir replikas.
Individualių paslaugų poreikis. Autizmo spektro sutrikimų atvejų specifiškumas lemia poreikį individualizuotoms paslaugoms ir pagalbos priemonėms. Kiekvienam atvejui pasižymint skirtingu elgesiu ar kitų autizmui būdingų simptomų išreikštumo lygiu, teikti efektyvią grupinę pagalbą, pavyzdžiui, koreguojančią vaiko elgesį, dažniausiai yra neįmanoma. Dėl šios priežasties, kiekvienam autistiškam vaikui reikalingas individualus dėmesys ir individualiai teikiamos paslaugos, kurių tęstinumą užtikrinti gali būti sudėtinga. Tai atskleidžia tyrime dalyvavusios mamos požiūris į pedagoginės psichologinės tarnybos paskiriamų paslaugų dažnumą.
„Suprantate, kiek kam reikia. Čia priklauso kiek kam reikia. Gal jiems užtenka vieną kartą
nueiti pas logopedą, vieną kartą pas psichologą ir jiems gerai. Kitam reikia kas savaitę eiti - to negausi iš PPT. Ta prasme, na ko reikia tam žmogui.“ (T3)
Individualiai teikiamos pagalbos svarbą ir poreikį patvirtina ir specializuoto ikimokyklinio darželio auklėtoja ir psichologė.
