STORIE DI MALATI NEOPLASTICI IN FASE TERMINALE E ANALISI DEI LORO BISOGNI
2.1 Casi di “buona morte”
La “buona morte” è spesso etichettata come “morire con dignità.”
La “buona morte” comporta necessariamente il rispetto dei principi alla base delle cure palliative quali: la globalità dell‟intervento terapeutico, la valorizzazione delle risorse del malato e della sua famiglia, il pieno rispetto dell‟autonomia e dei valori della persona malata, la continuità e la qualità delle cure, poiché esse devono essere prestate fino all‟ultimo istante.
In particolare, riguardo al paziente, è necessario occuparsi prima della persona, poi della malattia, lasciarlo libero di scegliere come vivere l‟ultimo periodo di vita, considerando come obiettivo prioritario la qualità della vita del malato piuttosto che la sua sopravvivenza.
Si possono identificare, quindi, modi di morire migliori e modi di morire peggiori, anche se quasi tutte le morti costituiscono un affronto alla dignità umana; qualsiasi morte, comunque, include la sofferenza: il paziente perde la salute e deve affrontare la disabilità e la dipendenza, si deve separare dalla sua famiglia e amici, ma soprattutto si trova di fronte alla fine dell‟esistenza terrena.
Le cure palliative rendono la sofferenza sopportabile, intrisa di profondi significati: il morire diventa un‟ultima possibilità di crescere come persona e di condividere quest‟ultimo viaggio con gli altri.
Nel nostro lavoro abbiamo analizzato i casi dei pazienti deceduti nei mesi di marzo e aprile per poter illustrare l‟operato dell‟UOCP e dell‟hospice nell‟assistenza ai malati terminali, con particolare attenzione ai bisogni del paziente e della sua famiglia.
Abbiamo avuto modo di osservare che la soddisfazione dei principali bisogni ha comportato una buona morte, come nel caso del signor B. e della signora O.
Caso del signor
B
E B S
G M
(infermiera professionale in pensione)
MASCHIO AFFETTO DA CANCRO
MASCHIO NON AFFETTO
FEMMINA AFFETTADA CANCRO
FEMMINA NON AFFETTA
AIUTI ESTERNI
A MASCHIO ADOTTATO
DECEDUTI
GEMELLI
RELAZ. FUSIONALE (SIMBIOTICA) RELAZ. CONFLITTUALE RELAZ. INTERROTTA (LITIGI) RELAZIONE STRETTA AFFETTUOSA RELAZIONE DISTANTE ( FISICAMENTE)
DATO IPOTIZZATO RELAZ. CONIUGALE RELAZIONE DI ALTRO TIPO DIVORZIO
SEPARAZIONE
Quadro clinico
Il signor B è un uomo di 68 anni, affetto da una forma di carcinoma al retto e alla pelvi diagnosticati nel 1998; è stato sottoposto ad una colonstomìa per occlusione intestinale presso l‟ospedale di Biella e ha compiuto dei cicli di chemioterapia fino al gennaio del 2001, quando vengono sospesi i trattamenti terapeutici volti alla guarigione e avviene l‟entrata nel programma di cure palliative offerto dall‟Unità Operativa di Cure Palliative di Biella.
Lo schema famigliare
Osservando la famiglia del signor B, visibile dallo schema famigliare, possiamo affermare che è così composta: la moglie, un fratello, un figlio e una nuora.
Fra tutti i componenti del nucleo famigliare vi sono buoni rapporti, indicati dal colore verde predominante che evidenzia relazioni strette ed affettuose.
Si tratta di una buona famiglia, preparata e pronta a seguire il paziente, nonostante la moglie esterni la sua preoccupazione di non essere in grado di seguire il marito, informazione questa appresa durante le riunioni d‟équipe a cui abbiamo partecipato in qualità di osservatrici.
Altra figura importante all‟interno di questo nucleo famigliare è quella dell‟infermiera professionale in pensione che aiuta la famiglia nell‟assistenza di B.
Caregiver
In questo caso è la moglie ad occuparsi di B, supportata dagli altri membri della famiglia; il suo atteggiamento è di collaborazione attiva con l‟infermiera professionale ed il medico dell‟équipe, sempre nel rispetto e nell‟interesse del malato.
Epilogo
Il signor B è deceduto serenamente in casa il 15 marzo dopo quarantaquattro giorni di assistenza.
Analisi dei bisogni
Procediamo nell‟analisi dei bisogni del paziente utilizzando lo schema di riferimento proposto da Morasso (1998) e da Biondi, Costantini e Grassi (1995) che hanno molto riflettuto su questi temi.
Per quanto riguarda il bisogno cognitivo del paziente di essere informato sul proprio stato di malattia, possiamo affermare che il signor B conosceva la propria condizione di malato terminale e aveva, infatti più volte, espresso la preoccupazione di non guarire più.
Passando all‟analisi dei bisogni fisiologici e assistenziali, con particolare attenzione al dolore, possiamo sottolineare che il signor B aveva sofferto di un dolore fisico a volte molto intenso, che, trattato farmacologicamente con morfina, è stato ben controllato.
Altri sintomi come la nausea e il vomito sono stati trattati dall‟équipe con ottimi risultati.
I bisogni emotivi e relazionali di questo paziente sono stati pienamente soddisfatti in quanto B ha potuto contare su di una famiglia calorosa e affettuosa che lo ha sostenuto ed accompagnato fino agli ultimi momenti di vita, rendendogli possibile una morte serena.
Dalla partecipazione alle riunioni d‟èquipe e dai dati presenti nelle schede di osservazione, non abbiamo raccolto informazioni sufficienti per analizza i bisogni economici e spirituali.
Commento
Di questo caso ci ha colpito la forte collaborazione della famiglia che si operava in ogni modo per il bene di B.
La moglie, nella visita di cordoglio, esprime all‟infermiera dell‟équipe l‟assenza di rimorsi e la sua “felicità” per aver sempre parlato sinceramente con il marito, senza nascondergli la propria condizione di malato terminale.
In situazioni come questa si può notare l‟importanza della famiglia, quale fondamentale risorsa per la buona riuscita dell‟assistenza.
Il signor B ha rappresentato il classico “caso da manuale”, perché nella sua assistenza sono stati centrati tutti gli obiettivi delle cure palliative come la centralità del paziente, la collaborazione fra i membri dell‟èquipe, l‟importanza di una famiglia collaborante, il controllo dei sintomi e la soddisfazione dei principali bisogni.
Caso della signora
O
B O E
(consuocera)
F P G
S
R S L
MASCHIO AFFETTO DA CANCRO
MASCHIO NON AFFETTO FEMMINA AFFETTADA CANCRO
FEMMINA NON AFFETTA
AIUTI ESTERNI
A MASCHIO ADOTTATO
DECEDUTI
GEMELLI
RELAZ. FUSIONALE (SIMBIOTICA) RELAZ. CONFLITTUALE RELAZ. INTERROTTA (LITIGI) RELAZIONE STRETTA AFFETTUOSA RELAZIONE DISTANTE (FISICAMENTE)
DATO IPOTIZZATO RELAZ. CONIUGALE RELAZIONE DI ALTRO TIPO DIVORZIO
SEPARAZIONE
REL GENITORE/FIGLIO
Quadro clinico
La signora O ha 72 anni ed è affetta da una neoplasia intestinale diagnosticata nel 2000, ha subito tre cicli di chemioterapia, ma nessun intervento, nel gennaio del 2001 si è verificata la sospensione dei trattamenti terapeutici e l‟entrata nel programma domiciliare.
Lo schema famigliare
La signora O può contare su una famiglia abbastanza numerosa e, soprattutto, molto unita, come si può notare dal colore verde predominante e indicante relazioni strette ed affettuose.
L‟infermiera riferisce una piena collaborazione dei famigliari fra di loro e con i membri dell‟équipe con una conseguente assistenza serena e tranquilla.
Caregiver
Questa signora ha al suo fianco la presenza costante dei figli e della nipote che, collaborando, hanno garantito un‟ottima assistenza; in questo caso specifico non abbiamo, per tanto, trovato un componente della famiglia che si occupa di lei più di altri. paziente di non conoscere il proprio stato di malattia, in quanto anche il desiderio di non sapere deve essere tenuto in considerazione, come quello di essere presupporre ad una predisposizione della paziente ad esternare, in qualche modo, la propria presenza con questa modalità.
Come già accennato, la famiglia è stata molto vicina a O ed ha così soddisfatto i suoi bisogni di vicinanza, accudimento e rassicurazione.
Commento
Questo, a nostro avviso, è stato un caso di “buona morte” in quanto i bisogni da noi considerati, tenendo conto dello schema di riferimento offerto da Morasso(1998), Biondi Costantini e Grassi (1995), sono stati soddisfatti.
L‟infermiera professionale sente che non avrebbe potuto fare di più e valuta l‟assistenza ottima grazie anche alla piena collaborazione della famiglia.