Gintarė Skučaitė3-7 METŲ AMŽIAUS VAIKŲ, SERGANČIŲ CEREBRINIUPARALYŽIUMI, SAVARANKIŠKUMO VERTINIMAS

(1)

KAUNO MEDICINOS UNIVERSITETAS

SLAUGOS FAKULTETAS

REABILITACIJOS KLINIKA

Gintarė Skučaitė

3-7 METŲ AMŽIAUS VAIKŲ, SERGANČIŲ CEREBRINIU

PARALYŽIUMI, SAVARANKIŠKUMO VERTINIMAS

Magistro baigiamasis darbas

Darbo vadovė

Dr. D. Petruševičienė

KAUNAS, 2009

Click here to buy

w

w .AB B Y Y.c om

w

(2)

KAUNO MEDICINOS UNIVERSITETAS

SLAUGOS FAKULTETAS

REABILITACIJOS KLINIKA

TVIRTINU Slaugos fakulteto dekanė prof. dr. J. Macijauskienė

Data: 2009m…………mėn...d.

3-7 METŲ AMŽIAUS VAIKŲ, SERGANČIŲ CEREBRINIU

PARALYŽIUMI, SAVARANKIŠKUMO VERTINIMAS

Reabilitacijos magistro baigiamasis darbas

Vadovas: Dr. D. Petruševičienė Parašas... Data: 2009m…………mėn...d. Recenzentas:... Atliko:

Parašas... Magistrantūros studijų programos Data: 2009m…………mėn...d. “Ergoterapija” studentė Gintarė Skučaitė

Parašas...

Data: 2009m…………mėn...d.

KAUNAS – 2009

w

(3)

TURINYS

SANTRAUKA ... 4

SANTRUMPOS... 6

Įvadas... 7

1.2. Cerebrinio paralyžiaus paplitimas ... 10

1.3. Cerebrinio paralyžiaus etiologija... 11

1.4. Cerebrinio paralyžiaus kalsifikacija... 11

1.5. Cerebrinio paralyžiaus prognozė ... 12

1.6. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, savitvarkos raidos ypatumai ... 13

1.6.1.Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, valgymo įgūdžių ypatumai ... 14

1.6.2. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, rengimosi įgūdžių ypatumai... 16

1.7.3. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, prausimosi, higienos įgūdžių ypatumai ... 17

1.6.4. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, tualeto įgūdžių ypatumai ... 17

1.7. Vaikų su raidos sutrikimais savitvarkos vertinimo testai... 18

2. TIRIAMASIS KONTINGENTAS IR METODIKA... 21

2.1. Kontingentas... 21

2.2. Tyrimo metodika ... 21

3. TYRIMO REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS... 23

3.1. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, savitvarkos, mobilumo, socialio funkcionavimo sričių gebėjimai ir jų vertinimas... 24

3.2. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, savitvarkos įgūdžių ypatumų vertinimo rezultatai pagal PEDI testą... 27

3.3. Bendra informacija apie tėvus, kurie augina vaiką, sergantį cerebriniu paralyžiumi... 31

3.4. Sunkumai, su kuriais susiduria tėvai, ugdant vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, savitvarkos įgūdžius namuose... 32

3.5. Veiksniai, įtakojantys savitvarkos įgūdžių formavimąsi vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi... 41

3.5. Kompensacinės technikos poreikio įvertinimas vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi... 46

Išvados ... 48

Praktinis pasiūlymas... 48

LITERATŪRA... 49

PRIEDAI... 54 Click here to buy

w

(4)

Skučaitė G. 3-7 metų amžiaus vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, savarankiškumo vertinimas; magistro baigiamasis darbas / mokslinė vadovė Dr. D. Petruševičienė; Kauno medicinos universitetas, Slaugos fakultetas, Reabilitacijos katedra. – Kaunas, 2009. - 54 p.

SANTRAUKA

Cerebrinis paralyžius (CP) – dažnai pasitaikantis sutrikimas. Jo dažnumas pasaulyje 2-2,5 iš 1000 naujagimių. Lietuvoje, 2006 metais, buvo užregistruoti 4166 asmenys, sergantys CP ir kitais paralyžiniais sindromais, iš jų – 2473 vaikai iki 18 metų. Vaikų, sergančių CP, savitvarkos įgūdžių lygmuo yra vienas pagrindinių socialinės raidos parametrų, nes kuo vaikas savarankiškesnis, tuo mažiau jam reikalinga kito asmens priežiūra, taip pat ir materialinė parama iš valstybės socialinio sektoriaus.

Tyrimo tikslas buvo ištirti 3 -7 metų amžiaus vaikų, sergančių CP, savarankiškumo įgūdžių formavimosi ypatumus PEDI testu. Siekėme nustatyti vaikų, sergančių CP, savarankiškumo ypatumus, būdingus kiekvienai spazminei CP formai (diplegija, kvadriplegija, hemiparezė); palyginti 3-7 metų amžiaus vaikų, sergančių CP, savarankiškumo įgūdžių vystymąsi su to paties amžiaus vaikais, neturinčiais raidos sutrikimų bei išsiaiškinti sunkumus, kuriuos patiria tėvai, ugdydami vaiko, sergančio CP, savarankiškumą.

Tyrime dalyvavo vaikai, gulintys Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus stacionare nuo 2008 m. gruodžio 11 d. iki 2009 balandžio 17 d., kuriems buvo nustatytas CP bei vaikai, neturintys raidos sutrikimų, lankantys Prienų vaikų lopšelį-darželį „Pasaka“.

Gauti rezultatai parodė, kad vaikams, sergantiems CP, sunkiausiai yra rengtis, tik 3 vaikai mokėjo segti sagas bei apsimauti/nusimauti kelnes ir jas užsisegti, 7 - mokėjo autis kojines/batus. Nė vienas nemokėjo rišti batų raištelių. Taip pat išmokti tualeto įgūdžių – tik 1 vaikas, sergantis CP, galėjo savarankiškai nueiti i tualetą ir susitvarkyti, tik 5 vaikai, sergantys CP, mokėjo pasėdėti ant unitazo/puoduko, pasinaudoti popieriumi bei nuleisti vandenį. Todėl tėvai, augindami vaikus, sergančius CP, turi padėti savitvarkos įgūdžių srityse, ypač rengiantis (n=26, 74,28%) ir esant tualete (n=20, 57,14%,). Tyrimo išvada: tėvai nekreipia dėmesio į vaikų savitvarkos įgūdžių formavimą taip apsunkindami savo kasdieninį gyvenimą.

. Click here to buy

w

(5)

Skučaitė G. "Evaluation of self-care abilities in 3 to 7-year-old children with cerebral palsy", Thesis on Master`s Degree in Rehabilitation/ Scientific adviser: Dr. D. Petruševičienė, Department of Rehabilitation, Faculty of Nursing, Kaunas Medical University, -- Kaunas, 2009. - 54 p.

SUMMARY

Keywords: cerebral palsy, children, self-care, skills.

Cerebral palsy (CP) is a frequent disorder. Overall incidence of CP is 2-2.5 per 1000 newborn infants. In 2006 in Lithuania there were 4166 persons with CP and other syndromes of palsy, among them 2437 patients were younger than 18-year-old. One of the most important criteria of social development of children with CP is the level of self-care skills. The more independent is the child, the less he needs help from the other person and the less financial support from govermental social funds.

The aim of the study was to evaluate peculiarities of development of self-care skills of 3 to 7-year-old children with CP using PEDI (Pediatric Evaluation of Disability Inventory) test. We tried to determine self-care peculiarities characteristic to children with different types of spastic CP (diplegia, quadriplegia, hemiparesis), to compare these peculiarities to those of normally developing 3 to 7-year-old children and to investigate the difficulties which the parents encounter when training children with CP self-care skills.

Study population were children with CP admitted to the in-patient Early rehabilitation unit of Child Development Centre (Vilnius University Children's Hospital) from December 11, 2008 to April 17, 2009; and children without developmental disorders, attending kindergarten "Pasaka" in Prienai.

Study results showed that children with CP have difficulties especially in dressing. Only 3 children could button up and put on or take off trousers and button them, 7 children could put on socks or shoes. No one could bind up the shoe-lace. Only 1 child with CP could use toilet independently, only 5 -- could use a toilet bowl or a chamber pot, use toilet paper and flush a toilet. So parents of children with CP have to help them with self-care especially in dressing (n=26; 74.28%) and toilet using (n=20; 57.14%).

Conclusion of the study is that parents do not pay much attention to development of self-care skills of children with CP, burdening family's everday life this way.

w

(6)

SANTRUMPOS

ARS ankstyvosios reabilitacijos skyrius

BM bendroji motorika

CNS centrinė nervų sistema

CP cerebrinis paralyžius

GMFCS vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, funkcinė klasifikavimo sistema

ICF Tarptautinė funkcijų sutrikimų, negalios ir sveikatos klasifikacija (ICF, 2001)

PEDI Pediatric Evaluation of Disability Inventory

KT kompensacinė technika

PSO pasaulinė sveikatos organizacija

SCPE cerebrinio paralyžiaus apžvalgos ir registro tinklas Europoje

SM smulkioji motorika

TLK tarptautinė ligų klasifikacija Click here to buy

w

(7)

Įvadas

Tai, ką mes įgyjame ankstyvoje vaikystėje, tampa tolesnio gyvenimo pagrindu. Ankstyvieji metai gali tapti ilgo ir kokybiško gyvenimo pamatu. Kiekvienos šeimos tikslas yra užauginti sveiką vaiką, todėl sutelktas dėmesys į vaikų raidos problemas gali neleisti vystytis patologiniams modeliams, kurie darytų įtaką gyvenimo kokybei.

Pasak Danos Migaliovos, Lietuvos sutrikusios raidos bendrijos “Viltis” pirmininkės: “kitokio vaiko gimimas – didžiulis išmėginimas kiekvienai šeimai“. Viena vertus, visiškai keičiasi jos gyvenimo sankloda, ir tėvai išgyvena psichologinę krizę. Kita vertus, jiems itin stinga žinių, kad galėtų blaiviai vertinti savo neįgalaus vaiko raidos perspektyvas, kuo anksčiau parinkti jam tinkamiausią ugdymo įstaigą ir tapti specialistų sąjungininkais vaiko reabilitacijos procese”.

Pagal L.Mutch ir kt. (1992), „cerebrinis paralyžius – tai lyg skėtis, apimantis grupę neprogresuojančių, bet besikeičiančių motorikos sutrikimo sindromų, atsiradusių dėl galvos smegenų pažeidimo ar anomalijų ankstyvose raidos stadijose“. Jo dažnumas pasaulyje 2-2,5 iš 1000 naujagimių. Lietuvoje, 2006 metais, buvo užregistruoti 4166 asmenys, sergantys CP ir kitais paralyžiniais sindromais, iš jų – 2473 vaikai iki 18 metų.

Pastaraisiais metais stengiamasi sutrikusios funkcijos asmenis skatinti prisitaikyti ir gyventi maksimaliai visavertį gyvenimą, integruotis į visuomenę [43]. Gyvenimo visavertiškumą, jo kokybę įtakoja savitvarkos įgūdžių lygmuo.

Vaikų, sergančių CP, savitvarkos įgūdžių lygmuo yra vienas pagrindinių socialinės raidos parametrų [44]. Funkcinis savarankiškumas yra vienas iš svarbiausių veiksnių visiems žmonėms su negalia, kuo žmogus su negalia daugiau savarankiškesnis, tuo mažiau jam reikalinga kito asmens priežiūra, taip pat ir materialinė parama iš valstybės socialinio sektoriaus [44].

w

(8)

Darbo aktualumas. Vienas iš aspektų, kuris leidžia žmogui jaustis visuomenėje

nepriklausomu, yra savarankiškumas. Sutrikusios raidos vaikams savarankiškumo įgūdžiai formuojasi pavėluotai, o kiti vaikai jų neišmoksta per visą gyvenimą. Už savarankiškumo įgūdžių išmokimą visa atsakomybė tenka šeimai. Savarankiškas vaikas daugiau pasitiki savo jėgomis, turi didesnį savivertės jausmą. Lietuvoje per mažas dėmesys skiriamas vaiko savarankiškumo vystymui, nėra tinkamų ir pritraikytų testų, reikalingų vaikų neįgalumui vertinti. PEDI testas - tai vienas iš nedaugelio testų, kuris yra visiškai standartizuotas ir vienas dažniausiai naudojamų vertinimų vaikų neįgalumui nustatyti.

Tyrimo hipotezė. Keliama hipotezė, kad sutrikusios raidos vaikų savarankiškumo įgūdžiai

vystosi vėliau ir skirtingai nuo normalios raidos vaikų. Vaikai, sergantys cerebriniu paralyžiumi, turi daugiau savitvarkos įgūdžių formavimosi problemų nei normalios raidos vaikai.

Tyrimo tikslas – ištirti 3 -7 metų amžiaus vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, savarankiškumo įgūdžių formavimosi ypatumus PEDI testu ir palyginti su to paties amžiaus normalios raidos vaikais bei išsiaiškinti sunkumus, kuriuos patiria tėvai, ugdydami vaiko, sergančio cerebriniu paralyžiumi, savarankiškumą.

Tyrimo uždaviniai:

· Nustatyti vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, savarankiškumo įgūdžių skirtumus, būdingus kiekvienai spazminei cerebrinio paralyžiaus formai (diplegija, kvadriplegija, hemiparezė).

· Palyginti 3-7 metų amžiaus vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, savarankiškumo įgūdžių vystymąsi su to paties amžiaus vaikais, neturinčiais raidos sutrikimų.

· Išsiaiškinti sunkumus, kuriuos patiria tėvai, ugdydami vaiko, sergančio cerebriniu paralyžiumi, savarankiškumą.

Tyrimo objektas – Vaikai, sergantys cerebriniu paralyžiumi (pagal TLK – 10 diagnostinius kriterijus) ir kontrolinė grupė (sveiki vaikai).

w

(9)

Laukiami rezultatai:

- vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, savarankiškumo įgūdžiai vystosi pavėluotai.

- savarankiškumo įgūdžių raida skiriasi, priklausomai nuo spazminės cerebrinio paralyžiaus formos.

-

tėvai, mokydami vaiką, sergantį cerebriniu paralyžiumi, savarankiškumo įgūdžių susiduria su įvairiais sunkumais.

w

(10)

1. LITERATŪROS APŽVALGA

1.1. Cerebrinis vaikų paralyžius

Cerebrinis paralyžius buvo žinomas nuo XIX amžiaus vidurio. Pirmasis jį aprašęs buvo Anglijos gydytojas William Little [63; 64].

Terminą “cerebrinis paralyžius” pradėjo naudoti Seras William Osler 1800-aisiais metais [65].

Požiūris į cerebrinį paralyžių istorijos eigoje kito, bet daugelis mokslininkų, tyrusių cerebrinio paralyžiaus etiologiją, pažymėjo, kad CP yra neprogresuojantis galvos smegenų pažeidimas, atsiradęs dėl nesubrendusių smegenų pakenkimo perinataliniu laikotarpiu.

Iki 2005 m. dažniausiai buvo vartojamas buvo 1964 m. Martino Bakso pasiūlytas vaikų cerebrinio paralyžiaus apibrėžimas, kuris teigė, kad CP yra „pastovus judesio ir padėties sutrikimas sukeltas neprogresuojančio galvos smegenų pažeidimo nėštumo, gimdymo, naujagimystės ir ankstyvosios vaikystės metu arba dėl paveldimų veiksnių“ [43].

Pagal L.Mutch ir kt. (1992), „cerebrinis paralyžius – tai lyg skėtis, apimantis grupę neprogresuojančių, bet besikeičiančių motorikos sutrikimo sindromų, atsiradusių dėl galvos smegenų pažeidimo ar anomalijų ankstyvose raidos stadijose“ [5].

2005 m. priimtas naujas CP apibrėžimas, teigiantis, kad cerebrinis paralyžius yra sutrikimas, apibūdinantis grupę judesio raidos ir kūno padėties sutrikimų, ribojančių aktyvumą, kuriuos sukelia neprogresuojantis vaisiaus ar kūdikio galvos smegenų pažeidimas. Kartu su judesio sutrikimais būna jutimų, pažinimo, bendravimo, suvokimo ar elgesio sutrikimų bei priepuolių [49].

1.2. Cerebrinio paralyžiaus paplitimas

Sergamumą vaikų cerebriniu paralyžiumi tyrinėjo daugybė mokslininkų, atlikusių epidemiologinias studijas įvairiose šalyse. Nors yra nedideli diagnostikos kriterijų skirtumai, bendros sergamumo tendencijos išsivysčiusiose šalyse yra panašios. Tobulėjant medicinos paslaugoms, sergamumas CP mažėjo, bet aštunto dešimtmečio pabaigoje – devintojo pradžioje vėl padidėjo: tobulėjant akušerinei ir neonatologinei pagalbai, padidėjo išgyvenančių neišnešiotų naujagimių skaičius [43].

1998 metais buvo suformuotas bendras CP registro ir apžvalgos tinklas ir pavadintas -SCPE. Šiuo metu yra įtrauktos 14 Europos šalių, kurios atstovauja šiam projektui: Danija, Click here to buy

w

(11)

Prancūzija, Vokietija, Graikija, Airija, Italija, Latvija, Lietuva, Norvegija, Portugalija, Slovėnija, Ispanija, Švedija ir Jungtinė Karalystė ir dar keli centrai prisijungė praėjusiais metais [48].

CP dažnumas yra - 2-2,5 iš 1000 naujagimių [53].

Daugiavaisis nėštumas ya rizikos faktorius CP atsirasti. Literatūros šaltinių duomenimis daugiavaisio nėštumo metu CP rizika padidėja 6-7 kartus. „Tokių gimimų dažnumas yra 7,1-8,8 proc. iš 1000 naujagimių. Trynukai cerebriniu paralyžiumi serga net 28 iš 1000 naujagimių“ [36].

Epidemiologinių tyrimų Lietuvoje nebuvo atlikta iki 2002 metų. Pirmoji CP paplitimo studija Lietuvoje buvo pradėta 2002 metais spalio mėnesį, o 2006 metais buvo užregistruoti 4166 asmenys, sergantys CP ir kitais paralyžiniais sindromais, iš jų – 2473 vaikai iki 18 metų, o Vilniaus apskrityje yra atitinkamai 820 asmenų ir iš jų – 452 vaikai“ [68; 69].

1.3. Cerebrinio paralyžiaus etiologija

Cerebrinis paralyžius - sindromas, kurį gali sukelti daugelis priežasčių.

Adelaidėje buvo atliktas tyrimas, kuriame dalyvavo 443 vaikų, sergančių CP [10]. Tyrimo rezultatai parodė, kad pagrindinė cerebrinio paralyžius ir neišnešiotumo priežastis buvo virusinės ligos [66].

Dažniausiai CP susiformuoja nėštumo metu (apie 75%), rečiau nuo gimimo iki 3 m. amžiaus (apie 15 proc.) [4].

Vaisiaus smegenys gali būti pakenktos motinos ligos metu (cukraligė, hipertenzija ir kt.). Didelė rizika - daugiavaisis nėštumas [34].

Viena dažniausių CP priežasčių – vaisiaus neišnešiotumas. „Kuo naujagimio svoris mažesnis, ypač jei jis nesiekia 1500 g., tuo didesnė cerebrinio paralyžiaus tikimybė. Tačiau net 25 proc. atvejų nustatyti tikslios cerebrinio paralyžiaus priežasties nepavyksta“ [7].

1.4. Cerebrinio paralyžiaus kalsifikacija

Yra daugybė bandymų sukurti visą apimančią cerebrinio paralyžiaus klasifikaciją, tačiau dažniausiai naudojamos yra tos, kurios grindžiamos klinikiniu vaizdu.

Atliekant tyrimą bus naudojama Geoffrey Miller cerebrinio paralyžiaus klasifikacijos sistema, kur cerebrinis paralyžius skirstomas į: spastinį (diplegiją, hemiplegiją, kvadriplegiją), diskinezinį (distoninį, atetoidinį), ataksinį ir mišrų [32].

Įvertinus įvairiose Europos šalyse vykdomų CP registrų patirtį, taikomų klasifikacijų skirtumus ir panašumus, 2000 metais buvo pasiūlyta europinė klasifikacija, kuri CP dalino į spastinį, ataksinį, diskinezinį cerebrinį paralyžių [11; 4; 12; 46; 26].

w

(12)

Spastinis CP sudaro 70 - 80% visų atvejų. Jo nustatymui turi būti bent 2 iš šių požymių: nenormali kūno padėtis ir/ar judesys; padidėjęs raumenų tonusas; patologiniai refleksai (sustiprėję sausgysliniai ir antkaulio refleksai ir/ar piramidiniai simptomai, pvz., Babinskio refleksas. Spastinis CP dalijamas į spastinį dvipusį ir spastinį vienpusį [11; 4; 12; 46; 26].

Ataksinis CP diagnozuojamas apie 10 procentų atvejų, kurio metu turi būti abu šai formai būdingi požymiai - nenormali kūno padėtis ir/ar judesys ir raumenų veiklos koordinacijos nebuvimas [11; 4; 12; 46; 26].

Diskinezinis CP nustatomas 40 procentų visų atvejų. Jo metu turi būti abu požymiai: nenormali padėtis ir/ar judesys ir nevalingi, nekontroliuojami, pasikartojantys, kartais stereotipiniai judesiai. Jis dalijamas į distoninį ir choreoatetozinį. Distoninis CP nustatomas, kai yra du jam būdingi požymiai: hipokinezija (sumažėjęs aktyvumas, „grubus“ judesys); raumenų hipertonija (tonusas dažniausiai padidėjęs). Choreoatetozinis CP metu turi būti randami du požymiai: hiperkinezija (padidėjęs aktyvumas) ir raumenų hipotonija [11; 4; 12; 46; 26].

CP funkcinei diagnozei, prognozei ir vaikų mobilumo laipsniui nustatyti siūloma taikyti GMFCS (Gross Motor Function Clasification system for CP), R. Palisano ir kt., 1997 [42; 67; 43].

Ši klasifikacija nustato vaiko bendrosios motorikos sugebėjimus, leidžia prognozuoti sutrikimo išeitį. Kiekvienam lygiui yra pateikiami atskiri motorinės būklės aprašymai vaikams pagal amžiaus grupes: iki 2 metų, 2–4 metų, 4–6 metų, 6–12 metų (žiūrėti 3 priedą) [33].

1.5. Cerebrinio paralyžiaus prognozė

Remiantis PSO (1993), gyvenimo kokybė – individų vietos gyvenime suvokimas jų kultūrinės ir visuomenėje užimamos padėties kontekste, susijęs su tikslais, viltimis, standartais ir požiūriais. Tai plati koncepcija. Didelę įtaką jai turi asmens fizinė sveikata, psichologinė būklė, nepriklausomybės laipsnis, santykiai su aplinka, socialiniai ryšiai. Pastaraisiais metais stengiamasi sutrikusios funkcijos asmenis skatinti prisitaikyti ir gyventi maksimaliai visavertį gyvenimą, integruotis į visuomenę [43].

Vaikų gyvenimo kokybės tyrimai atlikti Vakarų Europoje. Vienas jų - Šiaurės šalių vaikų gyvenimo kokybės studija „Šiaurės vaikas“ [24;27]. Šio tyrimo metu nustatyta, kad Šiaurės šalių vaikų gyvenimo kokybė gana aukšta, beveik nėra skirtumų tarp įvairių Šiaurės šalių vaikų gyvenimo kokybės vertinimų, neįgaliųjų vaikų gyvenimo kokybė beveik nesiskiria nuo sveikųjų [43].

Sergančių CP gyvenimo kokybei įtakos turi skausmo dažnis, jis susietas su motorinės funkcijos pablogėjimu ir gastrostomos buvimu [18]. Gyvenimo kokybė priklauso nuo vaiko Click here to buy

w

(13)

judėjimo ir kitos veiklos apribojimo, šeimos sistemos funkcionavimo, vaiko socialinės emocinės adaptacijos (vaiko elgesio sutrikimų, jo motyvacijos aktyviai veiklai) [28].

Nėra nustatyta, kad sunkesnė negalia nulemia blogesnę gyvenimo kokybę [3].

1.6. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, savitvarkos raidos ypatumai

Kiekvienas žmogus augdamas įgyja naujų įgūdžių. Savitvarkos įgūdžiai įgyjami natūraliu būdu, nuo vaikystės mėgdžiojant tėvų atliekamus veiksmus. Savitvarkos įgūdžių išsivystymo lygis priklauso ne tik nuo asmeninių žmogaus gebėjimų pažinti aplinką, mokymosi funkcionuoti joje, bet ir nuo šeimos, bendruomenės, kultūros normų.

Savitvarkos lygmuo yra vienas pagrindinių socialinės raidos parametrų. Savitvarkai priskiriama gebėjimą laiku ir vietoje pasinaudoti tualetu, savarankiškai pavalgyti, apsirengti ir nusirengti, praustis, palaikyti kūno ir artimiausios aplinkos švarą bei tvarką. Tai garantuoja sąlyginai savarankišką gyvenimo kokybę [7; 45].

Savitvarkos įgūdžiai susiformuojasi individui fiziologiškai ir biologiškai subrendus, pvz., vaikas turi mokėti tiksliai atlikti daugelį kitų judesių, kurių kokybė lemia savitvarkos įgūdžio motoriką. Nuolatinis žinomų veiksmų kartojimas bei naujų veiklos būdų mokymasis padeda išmokti kasdieninių įgūdžių [45].

Savitvarkos įgūdžių atsiradimas ir jų kokybė labai priklauso nuo vaiko supratingumo lygio, gebėjimo savarankiškai judėti, smulkių pirštų judesių, tėvų pasirengimo ir požiūrio į patį vaiką šeimoje [35].

Vaikai, sergantys CP, savitvarkos įgūdžius įgyja skirtingai. Jiems sunku patiems pavalgyti, rūpintis asmens higiena, apsirengti, nueiti į tualetą.

Kasdieninės veiklos problemos ryškumas priklauso nuo CP tipo. Vaikų su spastine diplegija didžiausios problemos susiję su sėdėjimu/vaikščiojimu Sėdėjimo, komunikacijos ir mitybos sutrikimai labiau paplitę tarp vaikų su spazmine kvadriplegija ir atetoidiniu paralyžiumi [23].

w

(14)

1.6.1.Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, valgymo įgūdžių ypatumai

Normalios raidos vaikų valgymo įgūdžių formavimasis pateikiamas lentelėje Nr. 1. [2]

1 lentelė. Valgymo įgūdžių raida (Wolf, 1992):

Vaiko amžius Valgymo įgūdžiai

3-4 mėn. Pamačius buteliuką aktyviau judinamos galūnės, lūpos, automatinis kandimo refleksas.

5-6 mėn. Čepsėjimas, abiejų rankų dėjimas ant buteliuko, rankų kišimas į burną.

7 mėn. Kietesnio maisto valgymas, šaukšto, puodelio krašto griebimas.

8-9 mėn. Valgymo pirštais pradžia, buteliuko laikymas valgant. 10-12 mėn. Maisto „kabinimas“ pirštais, bandymas valgyti šaukštu,

gerti iš puodelio.

12-18 mėn. Išlavėjusi kandimo judesių kontrolė, maisto dėliojimas pirštais iš vieno indo į kitą, puodelio laikymas 2 rankomis.

18-24 mėn. Kanda ir kramto įvairios konsistencijos maistą, valgymo įrankių naudojimas: valgo šaukštu, geria iš puoduko, kiek išlaisto, paprašo maisto.

Vaikų, sergančių CP, valgymo įgūdžių ypatumai susiję su sutrikusiais burnos judesiais, raumenų tonuso pakitimais bei jutimais. Vaikams gali būti padidėjęs jautrumas burnos srityje, dėl to kyla čiulpimo, rijimo, kramtymo problemų [7; 57].

Tyrimo, atlikto Oxforde duomenimis pastebėta, kad 18 proc. vaikų, sergančių CP, jau nuo 4 savaičių amžiaus turėjo čiulpimo problemų, 10 proc. nuo 6 savaičių amžiaus pastebėjo rimtesnių maitinimo problemų [44]. Valgymo įgūdžių sutrikimas buvo rastas 9 proc. vaikų, sergančių CP, ypatingai didelis dėmesys kreipiamas į vaikus su spastine kvadriplegija [54].

Valgymo įgūdžių raida prasideda prenataliniu periodu. Pirmiausia atsiranda oraliniai refleksai. Maitinimosi įgūdžiai pradeda formuotis nuo kūdikio gebėjimo žįsti motinos krūtį ir baigiasi gebėjimu tvarkingai savarankiškai pavalgyti, naudojantis sudėtingais stalo įrankiais. Sėkmingam procesui reikalinga atitinkama bendrosios motorikos raida bei gebėjimai (galvos ir Click here to buy

w

(15)

pusiausvyros išlaikymas vertikalioje padėtyje, taisyklinga smakro padėtis, disocijuoti viršutinės dalies judesiai). Valgymo įgūdžiai vystosi lavėjant burnos, rankų, pirštų judesiams. Taigi, jiems susidaryti reikšminga morfologinė bei funkcinė CNS būklė. Vaikui augant, priklausomai nuo sutrikimo laipsnio, maitinimosi įgūdžių sutrikimai nyksta arba tampa dar ryškesni [45].

Tyrimai rodo, jog savarankiško valgymo įgūdžiai vėluoja dėl motorikos sutrikimų (41 proc.), jutimų sutrikimo (30 proc.) ir dėl bendro raidos atsilikimo ar elgesio problemų (22 proc.), tinkamos rankų kontrolės sutrikimų [7].

Savarankišką valgymą, higienos įgūdžius ir rengimosi įgūdžių raidą sunkina peties sąnario patologija, peties sąnario kontraktūros [38].

Dėl padidėjusio burnos jautrumo vaikai neleidžia valyti lūpų, prausti ir šluostyti veido, nosies, akių. Nemalonus prisilietimo pojūtis verčia juos stumti suaugusiojo ranką, pasukti į šoną veidą, ryškėja įvairios nepasitenkinimo ar baimės grimasos, sunkiais atvejais vaikai pradeda žiaukčioti. Dėl oralinio hipersensityvumo vaikai nevienodai reaguoja į metalo, plastmasės, stiklo, keramikos ir pan., iš kurių padaryti stalo įrankiai, prisilietimą. Maisto temperatūra, faktūra (skystas, trintas, rupus, kietas, maišytas), skonis (rūgštus, saldus, kartus, aitrus, beskonis) taip pat gali sukelti vaikui neigiamų emocijų jį maitinant [45].

Sėkmingas valgymas susijęs su liežuvio, lūpų, ir žandikaulio judesiais, kurie priklauso nuo galvos kontrolės (Jones - Owens, 1991; Mueller, 2001; Morris & Klein, 2000; Pinder & Faherty, 1999; Seikel ir al., 2000; Stevenson & Allaire, 1996). Vaikai, sergantys CP, blogai laiko galvą, o tai yra viena iš priežasčių, susilpninančių jų savarankišką valgymą. (Bosma, 1992, 1997; Larnert & Ekberg; 1995; Stevenson & Allaire, 1996) [47].

Kita dažna problema – gastroezofaginis refliuksas, pasireiškiantis nuo 32 iki 75 proc atvejų. Jis sukelia maisto atrijimą, vėmimą, pasikartojančias respiracines infekcijas, atkaklų kosulį [30]. Dėl refliukso vaikas dažnai atsisako maisto, nenori valgyti [17].

Vaikai, sergantys CP, turi rijimo sutrikimų, padidėjusį seilėtekį, dusulį, kosulį [20]. Maždaug pusei vaikų nustatyta maitinimo disfunkcija, susijusi su nepakankamu gaunamu kalorijų kiekiu. Vaikams būdingas mažas ūgis, sutrikusi raida, susilpnėjęs alkio pojūtis, komunikacijos sunkumai, susiję su maisto prašymu, sutrikusi savarankiško valgymo įgūdžių raida [22].

Atliktų mokslinių tyrimų rezultatai parodė, jog mokant vaikus valgymo įgūdžių kartu su žodiniais nurodymais, elgesio korekcija (maisto priėmimas, kramtymas, rijimas), tėvų mokymu, galima sutrumpinti maitinimo laiką, pagerinti burnos kontrolę (išsižiojimą, rijimą, užsičiaupimą, kramtymą) ir suvalgyti didesnį maisto kiekį [9]. Tinkamai pritaikius stalo įrankius (pakeitus jų storį ir dydį) vaikas mažiau išlaisto maisto [55].

w

(16)

1.6.2. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, rengimosi įgūdžių ypatumai

Ilgiausiai vaikai mokosi rengtis. Vaiko savarankiškas rengimasis priklauso nuo drabužių modelio, medžiagos, iš kurios jie pasiūti, drabužio dydžio. Labai daug šiame procese lemia vaiko judėjimo (motoriniai) gebėjimai. Pirmiausiai vaikas išmoksta nusirengti, paskui apsirengti. 6 metų normaliai besivystantis vaikas gali pats savarankiškai apsirengti [25; 45].

Kiekvienas vaikas išmoksta apsirengti individualiu laiku. Dažniausiai tai priklauso nuo to, kiek motina leidžia savo vaikui būti savarankiškam. Vidutinio intelekto vaikas gali apsirengti pats, sulaukęs 3 metų, bet jam reikia aiškinti, kur yra rūbelio priekis ir nugara, padėti užsisagstyti sagas. 4-5 metais vaikas išmoksta užsirišti raištelius ir gali rengtis savarankiškai [43].

Rengimosi įgūdžių elementai pradeda formuotis nuo 1 metų amžiaus. Vaikas kelia rankas, kojas, stumia rankas į rankoves, kojas į kelnes, savarankiškai nusimauna kojinę, nusiima kepurę. Šešerių metų amžiaus vaikas moka savarankiškai nusirengti ir apsirengti įvairių tipų drabužius, užsisegti mažas sagutes, užsirišti batraiščius [7]. Daugumai vaikų išmokimas rengtis – pagrindinis žingsnis nepriklausomybės link.

Vertinant vaikus pagal GMFCS buvo nustatyta, kad didėjant GMFCS lygiui, daugėja problemų, apsunkinančių vaiko kasdienines veiklas. Vaikams reikia daugiau pagalbos ir kompensacinės technikos [52].

Vaikams, sergantiems CP, sudėtinga apsirengti ir nusirengti drabužius, nes jiems sunku derinti ir kontroliuoti rankų ir kojų judesius [7]. Rengiantis reikia rasti tinkamą padėtį. Kartais svarbu vaiką padrąsinti laikytis už baldų, jei jis negali stovėti – galima pritaikyti lovą, parinkti čiužinį, papildomas atramas [31]. Vaikams lengviau apsirengti, kai jie sėdi ant žemo suolo ar kėdės. Jei galvos ir liemens kontrolė yra silpna, geriau jį rengti laikant ant kelių. Lengviausiai išmokstama nusimauti kojines [15].

Kaip jau buvo minėta rengimosi įgūdžių raidai trukdo peties sąnario ligos, tame tarpe, peties sąnario kontraktūros [38]. Įtakos turi ir raumenų silpnumas, dėl kurio sunku užbaigti užduotį. Norint padėti vaikui turi būti naudojamos specialios priemonės ir rengimosi būdai. Pakenktą ranką į drabužius reikia kišti pirmiausiai, o su sveika ranka ištraukti marškinius per galvą. Naudinga mokyti vaiką padėti sau sveika ranka [73]. Savarankiškumo įgūdžių raidą įtakoja lėtinis klubų, nugaros, viršutinių galūnių skausmas [8; 14; 18; 21].

Taikant ergoterapijos užsiėmimus galima pagerinti vaikų, sergančių CP, rengimosi įgūdžių raidą. Susanne Guidetti, Ingrid Soderback duomenimis (2001) po ergoetrapijos procedūrų 4 iš 5 vaikų pagerėjo apsirengimas, jie tai darė greičiau [16].

w

(17)

1.7.3. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, prausimosi, higienos įgūdžių

ypatumai

Ankstyvojo amžiaus vaikai, sergantys CP, mėgsta maudytis vonioje. Vaikui augant darosi sunkiau įkelti jį į vonią. Tokiu atveju naudojamos vonios kėdės, hidrauliniai pakėlimai. Vaikui, kuris gali stovėti, pritaikomas dušas su turėklais [62].

Kai kurie vaikai, sergantys CP, gali būti labai jautrūs prisilietimams. Šiltas vanduo ir stiprus rankšluosčio trynimas gali padėti mažinti taktilinį hiperjautrumą, kartu vaikas ima geriau suprasti savo kūną [59].

Įvairių literatūros šaltinių duomenimis, daugiau nei 90 proc. neįgalių vaikų kenčia nuo dantų ir dantenų ligų. Neįgalių vaikų dantų gydymui, o ypač profilaktikai skiriama labai mažai dėmesio. Negydomi dantys sukelia skausmą, kuris dar labiau pagilina maitinimo problemas, dantys iškrinta, atsiranda kramtymo ir virškinimo sutrikimų [43].

Vaikams, sergantiems CP, yra sunkiau išsivalyti ir prižiūrėti savo dantis. Todėl gera dantų priežiūra jiems yra labai svarbi [61]. Jie sunkiai išmoksta valyti dantis dėl žandikaulio raumenų ir sąnarių ligų, dėl ko juos sunku atsipalaiduoti, jautraus liežuvio ir burnos, mažesnės apsauginės dangos (emalio), netaisyklingo dantų išsidėstymo [50].

Dėl valant dantis iškylančių sunkumų ir blogos vaiko galvos kontrolės, reikia vaikui, sergančiam CP, pritaikyti tinkamą padėtį [60].

Amjad H.(2007) nustatė, kad visų tėvų nuomone gera burnos sveikata yra svarbi bendrai vaiko sveikatai [56]. 95.3 % tėvų manė, kad gerą burnos higieną lemia dantų valymas, mažesnis saldumynų vartojimas ir reguliarus odontologo stebėjimas [56].

1.6.4. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, tualeto įgūdžių ypatumai

Tualeto įgūdžiai pradedami formuoti nuo 1 metų amžiaus, kai susinormalizuoja vaiko žarnyno veikla. Vaikas pradeda jausti diskomfortą pasituštinus ar pasišlapinus į kelnaites ir mokosi pasodintas savarankiškai pasėdėti ant puoduko. 2-2,5 metų vaikas, neturintis raidos sutrikimų, gali savarankiškai nusimauti kelnes ir atsisėsti ant unitazo [43]. Sveikas 4-5 metų amžiaus vaikas sugeba savarankiškai pasinaudoti tualetu: jaučia, kada reikia eiti į tualetą, sugeba trumpam sulaikyti šlapimą, ekskrementus, nusimauti kelnytes, sėdėti ant unitazo, susitvarkyti po tuštinimosi ir šlapinimosi, nusiplauti rankas [7].

Tėvai nekantriai laukia tualeto įgūdžių mokymo pradžios. Vaikas tam turi būti fiziškai pasiruošęs, suprasti, ką jam reikės daryti. Vaikai, sergantys CP, turi blogą liemens kontrolę, todėl Click here to buy

w

(18)

negali gerai sėdėti. Sodinimas ant puoduko ar suaugusiųjų tualeto jiems gali būti labai gąsdinantis procesas [59].

Vaikai, sergantys CP, vėliau mokosi savarankiškai šlapintis ir tuštintis dėl sutrikusios šlapimo įgūdžių formavimosi kontrolės, nepakankamų bendravimo įgūdžių, vėluojančio pačio proceso supratimo [25; 40; 59]. Jie sunkiau atpalaiduoja reikalingus raumenis tam, kad galėtų pasituštinti [57]...

2006 m. atlikto mokslinio darbo duomenimis [39], vaikų, sergančių CP šlapinimosi procesas susiformuoja vėliau nei sveikų vaikų. Tyrimo rezultatai parodė, kad jų šlapinimosi proceso kontrolė atsiranda apie 47 mėn., žarnyno kontrolė apie 45 mėn. Sveikų vaikų savarankiškai šlapintis išmoksta apie 27 mėn., žarnyną kontroliuoja nuo 25 mėn. Mergaitės savarankiškai šlapintis išmoksta greičiau nei berniukai [39]. Vaikai sergantys CP, žymiai dažniau serga prietvaru, šlapimo infekcijomis [6]. Prietvaras dažniausiai susijęs su nejudrumu, gulėjimu lovoje bei nepakankamu skysčių suvartojimo kiekiu. Taip pat jie nesugeba sulaikyti išmatų ar šlapimo fizinių problemų, priepuolių [58].

1.7. Vaikų su raidos sutrikimais savitvarkos vertinimo testai

2 lentelėje pateikiami pagrindiniai testai, nustatantys vaikų, su įvairiais raidos sutrikimais, savarankiškumą. Tačiau daugelis iš šių testų, pvz., WEEFIM, yra sunkiai taikomas, prireikia daugiau laiko [37].

2 lentelė. Savarankiškumo vertinimo testai.

Testas

BM SM Savit varka

Adap tacija

Kalba Diagnozės Amžius

Vineland Adaptive Behavior Scales X X X Raidos sutrikimai Protinis atsilikimas 0-19 m. Hawaii Early Learning Profile (HELP) X X X X X Raidos sutrikimai 3-6 m. Pediatric Assessment of X X X Motorinės raidos Iki 18 m.

w

(19)

Self-care Activities Score sutrikimai Functional Activities Score X X X Spinabifida Iki 18 m. Child Amputee Prosthetic Project Functional Status Inv (CAPP-FSI) X X Galūnių neišsivysty mas, netekimas ar nebuvimas Iki 18 m. Prosthetic Upper Extremity Functional Index (PUFI) ( X X Viršutinių galūnių defektai Iki 18 m. Functional Independence Measure of Children (WEEFIM) X X X Motorinės raidos sutrikimai Iki 18 m. Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) X X X X Motorinės raidos sutrikimai 6 mėn. – 7 m. TUFTS Assessment of Motor Performance (TAMP) X X X X Motorinės raidos sutrikimai >= 3 m.

w

(20)

Savo tyrime, vertindami vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, savarankiškumą pasirinkome PEDI testą, kuris yra sukurtas Bostono universiteto Sveikatos ir Nedarbingumo institute. Jo pirminis autorius yra daktaras Stephen M. Haley [71].

PEDI testas – sukurtas vaiko (6 mėn. – 7,5 metų) savarankiškumui ir funkcinėms galimybėms vertinti. Tai vienas iš nedaugelio testų, kuris yra visiškai standartizuotas. Vertinant šiuo testu yra apklausiami vaiko tėvai ar globėjai. Testą sudaro 197 klausimai, vertinama savitarna, mobilumas, socialinės funkcijos [25].

PEDI testas – vienas dažniausiai naudojamų vertinimų vaikų neįgalumui nustatyti.

Lietuvoje nėra tam tikslui pritraikytų testų. PEDI pritaikymas svarbus žvelgiant į ateities perspektyvas. Savarankiškumo nustatymui Lietuvoje būtina pradėti taikyti ir adaptuoti šį testą neįgalumo lugio nustatymui.

Atlikus literatūros duomenų analizę mes pastebėjome, kad vaikai, sergantys CP, savitvarkos įgūdžius įgyja skirtingai. Kasdieninės veiklos problemos ryškumas priklauso nuo CP tipo - sėdėjimo, komunikacijos ir mitybos sutrikimai labiau paplitę tarp vaikų su spastine kvadriplegija. Savarankiško valgymo įgūdžiai vėluoja dėl motorikos, jutimų sutrikimo, dėl bendro raidos atsilikimo ar elgesio problemų, tinkamos rankų kontrolės sutrikimų, dėl peties sąnario patologijos arba kontraktūrų aplink jį, gastroezofaginio refliukso. Vaikams, sergantiems CP, sudėtinga apsirengti ir nusirengti drabužius, nes jiems sunku derinti ir kontroliuoti rankų ir kojų judesius, rasti tinkamą padėtį rengimuisi. Rengimosi įgūdžių raidai trukdo peties sąnario ligos, kontraktūros apie jį, raumenų silpnumas, lėtinis klubų, nugaros, viršutinių galūnių skausmas. Lengviausiai išmokstama nusiimti kojines. Prausimosi įgūdžiams yra naudojama kompensacinė technika: vonios kėdės, hidrauliniai pakėlimai. Literatūros šaltinių duomenimis, vaikams, sergantiems CP, dažniau nei vaikams, neturintiems raidos sutrikimo, genda dantys, juos sunku prižiūrėti dėl: žandikaulio raumenų ir sąnarių ligų, jautraus liežuvio ir burnos, mažesnės apsauginės dangos (emalio), netaisyklingo dantų išsidėstymo. Autorių teigimu, sunkiausiai išmokstama tualeto įgūdžių. Vaikai, sergantys CP, vėliau mokosi savarankiškai šlapintis ir tuštintis dėl sutrikusios šlapimo įgūdžių formavimosi kontrolės, nepakankamų bendravimo įgūdžių, vėluojančio pačio proceso supratimo. Šlapinimosi proceso kontrolė jiems atsiranda apie 47 mėn., žarnyno kontrolė apie 45 mėn.

Apibendrinant literatūros duomenis, išaiškėjo, jog duomenų apie vaikų, sergančių CP savarankiškumą, yra nepakankamai. Nagrinėjant Lietuvoje aptliekamus darbus neaptikta straipsnių, tiriančių vaikų, sergančių CP, savarankiškumo įgūdžių formavimąsi.

w

(21)

2. TIRIAMASIS KONTINGENTAS IR METODIKA

2.1. Kontingentas

Tyrimas atliktas Vilniaus universiteto vaikų ligoninės filiale Vaiko raidos centre Ankstyvosios reabilitacijos skyriuje bei Prienų vaikų lopšelyje-darželyje „Pasaka“ 2008-2009 m.m.

Tyrėme 70 vaikų, kurių amžiaus vidurkis buvo 3-7 metai. Vaikai buvo suskirstyti į tiriamąją bei kontrolinę grupes Tiriamąjį kontingentą sudarė 35 vaikai, sergantys CP. Vaikų amžiaus vidurkis 56 mėn. ± 16,5. Tyrime dalyvavo 16 (45,7%) mergaičių ir 19 (54,3%) berniukų. Vaikai gydėsi ARS stacionare nuo 2008 m. gruodžio 11 d. iki 2009 balandžio 17 d. Tiriamieji buvo parenkami atsitiktinės atrankos būdu.

Kontrolinę grupę sudarė 35vaikai, neturintys raidos sutrikimų, lankantys Prienų vaikų lopšelį-darželį „Pasaka“. Iš iš jų 13 (37,1%) mergaičių ir 22 (62,9%) berniukai, vaikų amžiaus vidurkis – 61 mėn.± 14,7.

2.2. Tyrimo metodika

Tiriamuoju kontingentu buvo pasirinkti vaikai, sergantys cerebriniu paralyžiumi, diagnozuotu pagal TLK – 10 diagnostinius kriterijus. Vaikų amžiaus vidurkis 3-7 metai.

Atliekant šį tyrimą buvo taikomi šie metodai:

1. PEDI testas, kuris buvo atliekamas ergoterapijos procedūros metu. PEDI testas yra išsamus klinikinis instrumentas, skirtas vaikams nuo 6 mėnesių iki 7 metų ir 6 mėnesių amžiaus. Jis gali būti pildomas medikų ar pedagogų kurie stebi vaiką, ar struktūruoto pokalbio su tėvais metu. PEDI testas sudarytas iš trijų funkcinių sričių, vertinančių balais vaiko: savarankiškumą, mobilumą, socialinę funkciją. Surinkti 10-19 balų rodo labai žemus gebėjimus, 20-29 – žemus gebėjimus, 30-39 balai atitinka žemą normą, 40-59 – normą, 60-69 – aukštą normą, >70 balų atitinka labai aukštus gebėjimus. Apklausa truko 40-60 min.

2. Anketinė tėvų apklausa (1 priedas). Vaikų, sergančių CP, tėvai raštu užpildė anketą, atsakydami į pateiktus klausimus. Anketine apklausa skirta išsiaiškinti, kaip tėvai namuose formuoja vaikų, sergančių CP, savarankiškumo įgūdžius, kas trukdo įgūdžių formavimuisi bei kompensacinės technikos poreikį vaikams, sergantiems CP. Apklausa buvo atlikta anonimiškai, Click here to buy

w

(22)

pirmą savaitę jiems esant ARS stacionare. Apklausa truko 20-30 min. Anketą pildė tik tie tėvai, kurie augina vaikus, sergančius CP.

3. GMFCS metodika (2 priedas), skirta vaikų, sergančių CP, mobilumo laipsniui nustatyti. Yra 5 lygiai pagal amžiaus grupes: iki 2 metų, 2–4 metų, 4–6 metų, 6–12 metų. I-III lygis – mobilūs vaikai, IV-V lygis – nemobilūs vaikai.

Vaikams, neturintiems raidos sutrikimo, buvo taikytas tik PEDI testas, anonimiškai buvo apklausiami tėvai. Skirtingai nuo tiriamojo kontingento vaikų tėvų, kontrolinės grupės tėvai nepildė jokios anketos. Apklausa truko 20-30 min.

Tyrimo rezultatai buvo analizuojami, naudojant SPSS programų paketą, taikant ANOVA dispersinę analizę, kai yra > nei 2 grupės, o požymiai yra kiekybiniai, turintys normalų pasiskirstymą (pagal descriptive-explore), taip pat Mano-Vitnio kriterijus, 2 kintamųjų grupėms palyginti, esant kiekybiniams požymiams, kai netenkinama normalumo prielaida. Statistiniai skaičiavimai vidurkiams, didžiausiai, mažiausiai reikšmei, standartiniams nuokrypiams nustatyti, diagramų brėžimui, buvo analizuojami naudojantis Analize-Descriptive Statistics-Frequencies komandomis.

w

(23)

3. TYRIMO REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS

Vertinant vaikų, sergančių CP, mobilumo lygį pagal GMFCS nustatyta, kad I-III lygį (mobilūs vaikai) atitinko 71,4% vaikų (n=25), IV-V lygį (nemobilūs vaikai) atitiko 10 vaikų (28,6%) (3 priedas, 6 lentelė).

Analizuojant tiriamųjų, sergančių CP, duomenis pagal cerebrinio paralyžiaus formas, nustatėme, kad iš 35 tirtų vaikų, beveik pusė (42,86%, n=15) turėjo spastinę diplegiją. Spastinė kvadriplegija sudarė 25,71% (n=9), ataksinis cerebrinis paralyžius sudarė 17,14% (n=6). Mažiausiai vaikų (14,29%, n=5) turėjo spastinę hemiparezę. Diskinezio bei mišraus CP atvejų nenustatyta (1 pav.). 6 17,14% 9 25,71% ₁₅ 42,86% 5 14,29% ataksinis cerebrinis paralyzius spazmine kvadriplegija spazmine diplegija hemipareze Cerebrinio paralyžiaus forma

1 pav. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, pasiskirstymas pagal cerebrinio paralyžiaus formas.

w

(24)

Literatūros šaltinių duomenimis Europos šalyse dažniausiai pasitaiko spastinės cerebrinio paralyžiaus formos (70-80%) [11; 4; 12; 46; 26]. Mūsų tyrimo metu taip pat dominuoja spastinė cerebrinio paralyžiaus forma.

3.1. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, savitvarkos, mobilumo, socialio

funkcionavimo sričių gebėjimai ir jų vertinimas

Vaikai, sergantys CP, ergoterapijos procedūrų metu buvo tiriami pagal PEDI testą ir įvertinta jų savitvarka, mobilumas bei socialinės funkcijos.

Įvertinus vaikų, sergančių CP, savitvarkos įgūdžių gebėjimus nustatėme, kad dauguma (60%, n=21) savitvarkos srityje surinko labai mažai balų (10-19 b.), o tai atitinka labai žemus savitvarkos įgūdžių gebėjimus, 9 vaikai (25,71%) surinko 20-29 balus, kas atitinka žemus gebėjimus. Tik 5 (14,28%) vaikų, sergančių CP, gebėjimai yra normos ribose iš jų 3 vaikai (8,57%) atitiko žemos normos gebėjimus, 2 vaikai (5,71%) - normą (2 pav.).

2 5,71% 3 8,57% 9 25,71% 21_60,0% 40-59 (norma) 30-39 (zema norma) 20-29 (zemi gebejimai) 10-19 (labai zemi gebejimai) Savitvarkos įgūdžių gebėjimai

2 pav. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, savitvarkos įgūdžių gebėjimai, vertinant PEDI testu.

w

(25)

Beto, atlikę testavimą PEDI testu bei įvertinus vaikų, sergančių CP, mobilumą pagal GFMCS klasifikaciją, gauname, jog savitvarkos gebėjimai statistiškai priklauso (p<0.05) nuo to, koks GFMCS lygis. Kuo GFMCS lygis didesnis (IV-V), tuo vaikų, sergančių CP, savarankiškumo įgūdžiai prastesni, jiems reikia daugiau pagalbos ir kompensacinės technikos. Tai patvirtina ir literatūros duomenys [52].

Įvertinus vaikų, neturinčių raidos sutrikimų, savitvarkos įgūdžių gebėjimus PEDI testu matome, kad šie vaikai yra žymiai savarankiškesni. Net 26 vaikų (74,28%), neturinčių raidos sutrikimų, gebėjimai yra normos ribose, iš kurių 45,71% (n=16) atitiko normą, 25,71% (n=9) atitiko žemos normos gebėjimus, 2,86% (n=1) aitiko aukštos normos gebėjimus (4 Priedas). Lyginant tiriamąją ir kontrolinę grupes rasti statistikai reikšmingi skirtumai (p<0,05).

Vertinant vaikų, sergančių CP, mobilumo įgūdžių gebėjimus PEDI testu, nustatyta, kad kaip ir savarankiškumo tyrimo atveju , daugumos (91,43%, n=32) vaikų mobilumo įgūdžių gebėjimai yra labai žemi. Tik 1 vaiko (2,86%), sergančio CP, mobilumo gebėjimai yra normos ribose (3 pav.). 1 2,86% 2 5,71% 32 91,43% 30-39 (zema norma) 20-29 (zemi gebejimai) 10-19 (labai zemi gebejimai) Mobilumo įgūdžių gebėjimai

3 pav. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, mobilumo įgūdžių gebėjimai, vertinant PEDI testu.

Literatūros duomenimis vaiko mobilumas yra svarbus ir tiesiogiai susijęs su jo savarankiškumu [35].

w

(26)

Analizuojant vaikų, neturinčių raidos sutrikimų, mobilumo įgūdžių gebėjimus PEDI testu, matome akivaizdų skirtumą. 23 vaikai (65,71%), neturintys raidos sutrikimo, atitinka normos ribas, iš jų 34,29% (n=12) atitiko normą, 17,14% (n=6) atitiko žemos normos gebėjimus, net 14,29% (n=5) – aukštos normos gebėjimus. Likę 28,57% (n=10) surinko 20-29 balų skaičių, kas atitinka žemus gebėjimus ir 5,71% (n=2) atitiko labai žemus gebėjimus (4 priedas). Lyginant tiriamąją ir kontrolinę grupes rasti statistikai reikšmingi skirtumai (p<0,05).

Socialinės funkcijos gebėjimai taip pat svarbūs, nuo jų priklauso vaikų gebėjimas suteikti informaciją apie save, savo veiklą, norus, mintis, jausmus. Daugumos vaikų, sergančių CP, (77,15%, n=27) socialiniai gebėjimai neatitinka normos, iš jų 54,29% (n=19) atitinka labai žemus gebėjimus, 22,86% (n=8) atitinka žemus gebėjimus. Ir tik likusių 22,83% (n=8) vaikų, sergančių CP, socialiniai gebėjimai yra normos ribose, iš kurių 8,57% (n=3) atitiko normą, 11,43% (n=4) atitiko žemos normos ribas ir 1 vaikas, sergantis CP, surinko 70 balų, kas atitinka labai aukštus gebėjimus (4 pav.). 1 2,86% 3 8,57% 4 11,43% 8 22,86% 19 54,29% 70 ir > (labai auksti gebejimai) 40-59 (norma) 30-39 (zema norma) 20-29 (zemi gebejimai) 10-19 (labai zemi gebejimai) Socialinių įgūdžių gebėjimai

4 pav. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, socialinių įgūdžių gebėjimai, vertinant PEDI testu.

Lyginant vaikų, neturinčių raidos sutrikimų, socialinės funkcijos genėjimus, tirtus PEDI testu, matome, jog net 27 vaikų (77,14%) gebėjimai atitinka normos ribas, iš kurių 45,71% (n=16) atitiko žemos normos ribas, 31,43% (n=11) atitiko normą. Likusių 8 vaikų (22,85%) socialinės Click here to buy

w

(27)

funkcijos gebėjimas nėra normos ribose. Iš jų 17,14% (n=6) yra žemų gebėjimų ribose, 5,71% (n=2) atitinka labai žemus gebėjimus (4 priedas). Lyginant tiriamąją ir kontrolinę grupes nustatyti statistikai reikšmingi skirtumai (p<0,05).

3.2. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, savitvarkos įgūdžių ypatumų

vertinimo rezultatai pagal PEDI testą

PEDI testu vertinama labai daug savitvarkos įgūdžių sričių: valgymo, higienos, rengimosi, tualeto. Vertinant kiekvienos srities įgūdžių formavimąsi buvo smulkiai tirti kiekvieno įgūdžio išsivystymo etapai.

Pateikiami valgymo įgūdžių ypatumai rodo, kad valgant, vaikams, sergantiems CP, sunkiausia yra išmokti pasinaudoti peiliu, įsipilti skystį sau į puodelį, naudotis šakute (3 priedas, 1 lentelė).

Rūpinantis savo higiena sunkiausiai išmokti susipinti plaukus, užsidėti pastos ir gerai išsivalyti dantis [61], išpūsti ir nusivalyti nosį be paliepimo (3 priedas, 2 lentelė).

Prausimosi įgūdžių ypatumai rodo, jog mažiausiai vaikų, sergančių CP, gali vonioje apsirengti priekyje segamus rūbus, nusirengti drabužius, pasinaudoti muilu (3 priedas, 3 lentelė).

Tiriant rengimosi įgūdžius paaiškėjo, kad jiems sunkiai sekasi segti sagas bei apsimauti/nusimauti kelnes ir užsisegti, autis kojines/batus. Nė vienas nemokėjo rišti batų raištelių (3 priedas, 4 lentelė).

Vaikai, sergantys CP, turi mobilumo problemų, todėl jiems sunkiausiai savarankiškai nueiti i tualetą ir susitvarkyti, pasėdėti ant unitazo/puoduko, pasinaudoti popieriumi bei nuleisti vandenį (3 priedas, 5 lentelė).

Nustatyta, kad vaikams, sergantiems spastine kvadriplegija, labiausai atsilieka rengimosi, prausimosi ir tualeto įgūdžių raida.

Lyginant vaikų, sergančius CP, valgymo įgūdžių gebėjimus su sveikų vaikų valgymo įgūdžių gebėjimais, matome, kad vaikams, neturintiems raidos sutrikimo taip pat, kaip ir vaikams, sergantiems CP, sunku išmokti pasinaudoti peiliu bei įsipilti skysčių į puodelį (3 priedas, 1 lentelė). Tačiau iš 5 paveikslo matome, jog gerai naudoja šakutę net 34 vaikai (97,14%), neturintys raidos sutrikimo ir tik 14 vaikų (40%), sergančių CP, moka naudotis šakute. Pasinaudoti peiliu moka taip pat ne visi 35 vaikai, neturintys raidos sutrikimų, o tik 23 (65,71%). Vaikams, sergantiems CP, daug sunkiau išmokti naudotis peiliu, tik 3 vaikai (8,57%), sergantys CP, turi šį gebėjimą (5 pav.).

w

(28)

Gerai naudoja šakutę Moka pasinaudoti peiliu Įsipila skystį į puodelį 34 23 28 14 3 11 0 5 10 15 20 25 30 35

Va ikų ska ičius

Valgymo įgūdžiai

Vaikai, sergantys cerebriniu paralyžiumi Sveiki vaikai

5 pav. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi ir vaikų, neturinčių raidos sutrikimų, valgymo įgūdžių vertinimas.

Taip pat mūsų tyrimo rezultatai rodo, jog vaikams, sergantiems spastine kvadriplegija ir ataksiniu cerebriniu paralyžiumi yra sunkiau išmokti valgymo įgūdžių nei tiems vaikams, kurie serga spastine hemipareze bei spastine diplegija (3 priedas, 1 lentelė). Virginija Knox (2008) taip pat teigia, jog mitybos, sėdėjimo, komunikacijos sutrikimai labiau paplitę tarp vaikų su spazmine kvadriplegija ir atetoidiniu paralyžiumi [23].

Kalbant apie higienos įgūdžius vaikams, be raidos sutrikimų, taip pat kaip ir vaikams, sergantiems CP, sunku susipinti plaukus (3 priedas, 2 lentelė). O 29 (82,85%) vaikai iš 35, be raidos sutrikimų, susipina plaukus, tik 1 vaikas, sergantis CP, gali susipinti plaukus pats. (6 pav.).

Įvairių literatūros šaltinių duomenimis, daugiau nei 90% neįgalių vaikų kenčia nuo dantų ir dantenų ligų [43]. Vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi, sunkiau nei vaikams, be raidos sutrikimų, išsivalyti ir prižiūrėti savo dantis. Todėl gera dantų priežiūra jiems yra labai svarbi [61]. Click here to buy

w

(29)

Susipina plaukus Užsideda pastos Išsivalo dantis Išpučia nosį be paliepimo 29 27 17 20 1 5 ₅ 8 0 5 10 15 20 25 30 Vaikų skaičius Higienos įgūdžiai

6 pav. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi ir vaikų, neturinčių raidos sutrikimų, higienos įgūdžių vertinimas.

Mūsų tyrimo metu nustatėme, jog tiek sveikiems vaikams, tiek sergantiem cerebriniu paralyžiumi, yra sunku prižiūrėti savo dantis. Ne visi 35 vaikai, be raidos sutrikimų, galėjo užsidėti pastos ant dantų šepetėlio, iš jų šį įgūdį moka 27 (77,14%). Tik 5 vaikai (14,28%), sergantys CP, sugeba užsidėti pastos ant dantų šepetėlio. Gerai išsivalyti dantis moka 17 vaikų (48,57%), be raidos sutrikimų, ir tik 5 vaikai (14,28%), sergantys CP. Išpūsti nosį į nosinę be paliepimo sugeba 20 vaikų (57,14%), be raidos sutrikimų, 8 vaikai (22,85), sergantys CP (6 pav.).

Literatūros duomenimis ilgiausiai mokomasi rengimosi įgūdžių [25; 45]. Lyginant vaikų, sergančius CP, rengimosi įgūdžių gebėjimus su sveikų vaikų rengimosi įgūdžių gebėjimais, matome, kad iš 35 normalios raidos vaikų 23 (65,71%) moka segti sagas ir tik 3 vaikai (8,57%), sergantys CP, sega sagas (3 priedas, 4 lentelė). Abiejų grupių vaikams sunkiai sekasi išmokti patiems apsimauti kelnes su užsegimu – jas maunasi 22 vaikai (62,85%), be raidos sutrikimų ir 3 vaikai (8,57%), sergantys CP. Taip pat apsimauti batus su užsegimu – šį įgūdį turi 23 (65,71%) normalios raidos vaikai ir tik 4 vaikai (11,42%), sergantys CP. Mokantis rengtis, sunkiausiai sekasi Click here to buy

w

(30)

rišti raištelius. Tik 11 vaikų (31,42), neturinčių raidos sutrikimų, mokėjo užsirišti raištelius ir nei vienas vaikas, sergantis CP, jų rišti nemokėjo (7 pav.).

Sega sagas Apsimauna

kelnes su užsegimu Nusimauna kojines/batus be užsegimo Apsimauna batus su užsegimu Riša raištelius 23 ₂₂ 34 23 11 3 3 15 4 0 0 5 10 15 20 25 30 35 Vaikų skaičius Rengimosi įgūdžiai

7 pav. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi ir vaikų, neturinčių raidos sutrikimų, rengimosi įgūdžių vertinimas.

Kitų autorių duomenimis lengviausiai vaikai, sergantys cerebriniu paralyžiumi, išmoksta nusimauti kojines/batus be užsegimo [15]. Mūsų tyrimo duomenimis taip pat šis rengimosi įgūdis yra lengviausiai išmokstamas, net 15 vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, gali nusiimti kojines.

Vertinant tualeto įgūdžius matome, kad 28 (80%) vaikai be raidos sutrikimo, ir tik 8 (22,85%) vaikai, sergantys CP, gali nusišluostyti užpakaliuką po tualeto (3 priedas, 5 lentelė). Tie patys 28 (22,85%) vaikai, neturintys raidos sutrikimų, patys nueina pasituštinti ir tik 6 (17,14%) vaikai, sergantys CP, gali nueiti patys į tualetą pasituštinti (8 pav.).

w

(31)

Nusišluosto po tualeto Nueina pasituštinti 28 ₂₈ 8 6 0 5 10 15 20 25 30 Va ikų skaičius Tualeto įgūdžiai

8 pav. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi ir vaikų, neturinčių raidos sutrikimų, tualeto įgūdžių vertinimas.

Apibendrinant duomenis matome, kad tiek vaikai, sergantys cerebriniu paralyžiumi, tiek normalios raidos vaikai turi tų pačių sunkumų savitvarkos formavimesi, vėliausiai ir sunkiausiai išmokstami yra rengimosi ir tualeto įgūdžiai.

3.3. Bendra informacija apie tėvus, kurie augina vaiką, sergantį cerebriniu

paralyžiumi

Anketą pildė 31 (88,6%) mama ir 4 (11,4%) tėčiai. Vertinant socialinę padėtį gauti duomenys rodo, kad 25 (71,4%) iš jų buvo santuokoje, 5 (14,3%) buvo vieniši, 4 (11,4%) tėvų santuoka nėra registruota ir tik 1 (2,9%) buvo išsiskyręs(-usi). Daugiausiai 16 (45,7%) tėvų augina 1 vaiką ir tik 1 (2,9%) šeima turi daugiau nei 3 vaikus. Didžiausia dalis tėvų 15 (42,9%) gyvena mieste, 5 (14,3%) tėvai gyvena kaime. 25 (71.4%) tėčiai yra dirbantys ir tik 16 (45,7%) dirbančių mamų. Aukštąjį universitetinį išsilavinimą turi tik 9 (25,7%) tėvai.

w

(32)

Statistikai lyginant šiuos duomenis su surinktais vaikų savitvarkos balais, paaiškėjo, jog savarankiškumo įgūdžių formavimasis nepriklauso nei nuo to, kiek šeimoje yra vaikų (p>0,05), nei nuo to, jog tėvai gyvena kaime (p>0,05) ar nuo tėvų išsilavinimo (p>0,05).

3.4. Sunkumai, su kuriais susiduria tėvai, ugdant vaikų, sergančių cerebriniu

paralyžiumi, savitvarkos įgūdžius namuose

Aiškinantis, kuriose savitvarkos srityse vaikui sunkiausiai sekasi, beveik penktadalis tėvų (n=17) atsakė, kad jų vaikui sunkiai sekasi visos savitvarkos sritys ir jie negali išskirti vienos konkrečios srities (9 pav.).

prausimasis

tualeto igudziai

asmens higiena,rengimasis

vaikas savarankiskas

rengimas ir tualeto igudziai

rengimasis prausiantis,rengiantis,tualetas visos sritys S av itv ark os sr itys 20 15 10 5 0 Vaikų skaičius 2 5,71% 3 8,57% 5 14,29% 17 48,57% 1 2,... 4 11,43% 1 2,... 2 5,71%

9 pav. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, savitvarkos sritys, reikalaujančios didžiausios tėvų pagalbos.

w

(33)

Tyrimo metu gauti duomenys rodo, kad 17 (48,57%) tėvų turi padėti savo vaikams visose savitvarkos srityse, 5 (14,29%) vaikai reikalauja pagalbos prausiantis, rengiantis ir tualete, 4 (11,43%) vaikams reikia padėti tik apsirengti, 3 (8,57%) vaikams reikia padėti tualete ir apsirengti ir, mažiausiai pagalbos, 1 (2,86%) vaikui reikia prausiantis.

Pagal tėvams skirtą anketą analizavome, kas padeda ugdyti vaikų, sergančių CP, savitvarkos įgūdžius namuose išaiškėjo, jog dažniausiai ugdant savitvarkos įgūdžius vaikams padeda tik tėvai (54,29%), 28,57% atvejų tėvams padeda seneliai. Ir tik (2,86%) tėvų, ugdyti vaiko, sergančio CP, savitvarką padeda kaimynai, broliai/seserys, vaikų ugdymo kolektyvo auklėtojos (10 pav.).

tevai, kaimynai

broliai seserys

tevai broliai seserys darzelis

tevai ir broliai seserys

tevai ir seneliai tevai Asm eny s, pa ded anty s ug dyt i v aik o, se rgan čio CP, s avitv ark os įgū džiu s 20 15 10 5 0 Tėvų skaičius 1 2,86 % 3 8,57% 1 2,86 % 10 28,57% 1 2,86 % 19 54,29%

10 pav. Asmenys, padedantys ugdyti vaiko, sergančio cerebriniu paralyžiumi, savitvarkos įgūdžius.

w

(34)

Įvertinus anketos, skirtos tėvams, auginantiems vaikus, sergančius CP, duomenis, paaiškėjo, kad valgymui, lyginant su kitomis sritimis, tėvų pagalbos reikia mažiausiai (11 pav).

5 14,29% 12 34,29% 14 40,0% 4 11,43% min pagalba, pvz., nurodyti seka zodziu, priziureti vidutine pagalba, pvz.,susmulkinti maista, parinkti irankius maksimali pagalba pagalbos nereikia Reikalinga pagalba valgant

11 pav. Tėvų pagalba, reikalinga vaikui, sergančiam cerebriniu paralyžiumi, valgant. Matome, jog net 60% vaikų (n=21), sergančių CP, gali valgyti savarankiškai arba su pagalba, 40% (n=14) reikėjo pilnai maitinti (11 pav.).

Vertinant prausimosi įgūdžius nustatėme, kad maksimali pagalba prausiantis buvo reikalinga daugiau nei pusei vaikų (54,29%, n=19). Penktadalis (20%, n=7) reikalavo vidutinės pagalbos (tik prilaikyti prie kriauklės, atsukti/užsukti čiaupą ir kt.). Tik 11,43% (n=4) vaikų mokėjo praustis savarankiškai (12 pav.).

w

(35)

5 14,29% 7 20,0% 19 54,29% 4 11,43% min.pagalba,pvz., seka zodziais, priziureti vid pagalba,pvz., prilaikyti prie kriaukles, atsukti ciaupa maksimali pagalba pagalbos nereikia Reikalinga pagalba prausiantis

12 pav. Tėvų pagalba, reikalinga vaikui, sergančiam cerebriniu paralyžiumi, prausiantis. Įvertinus rengimosi įgūdžius, matome, jog vaikams, sergantiems CP, rengtis akivaizdžiai sekasi sunkiausiai ir reikalinga didesnė tėvų pagalba. Net 74,29% (n=26) vaikų buvo reikalinga maksimali tėvų pagalba rengiantis, 20% (n=7) - reikėjo bent minimalios pagalbos (sakyti žodžiu, padėti užsegti užsegimus, apsivilkti tik siaurus drabužius). Savarankiškai besirengiančių vaikų, sergančių CP, tyrimo metu nenustatyta (13 pav.).

w

(36)

7 20,0% 2 5,71% 26 74,29% min.pagalba,pvz., sakyti zodziu, uzsegimai,siauri drabuziai vid.pagalba, pvz., tinkamai paduot, prilaikyt,parinkt laisvus maksimali pagalba

Reikalinga pagalba rengiantis

13 pav. Tėvų pagalba, reikalinga vaikui, sergančiam CP, rengiantis.

Pagal tėvams skirtą anketą analizavome, kiek vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi, reikia tėvų pagalbos esant tualete. Nustatėme, jog vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi, sunkiai sekasi įgyti tualeto įgūdžius (14 pav.).

w

(37)

6 17,14% 8 22,86% 2057,14% 1 2,86% min.pagalba,pvz., padeti tik atsisesti vid.pagalba,pvz., nurengt/aprengt drabuzius,nuvalyt maksimali pagalba pagalbos nereikia

Reikalinga pagalba tualete

14 pav. Tėvų pagalba, reikalinga vaikui, sergančiam cerebriniu paralyžiumi, esant tualete. Anketos duomenimis daugiau nei pusei vaikų (57,14%, n=20) esant tualete reikalinga pilna tėvų pagalba. 8 vaikams (22,86%) buvo reikalinga vidutinė pagalba tualete, pvz., nurengti/aprengti drabužius, nuvalyti po tualeto ir tik 1 vaikui (2,86%) tėvų pagalbos nereikėjo (14 pav.).

Apklausiant tėvus, kiek laiko jų vaikas, sergantis CP, atlieka vieną ar kitą įgūdį paaiškėjo, kad 15 vaikų (42,9%) valgydami sugaišta iki 30 minučių. Ilgiau valandos laiko valgo 5 (14,3%) vaikai. 15 vaikų (42,9%), sergančių CP, savarankiškai nevalgo. Duomenys leidžia daryti išvadą, kad vaikai valgo pakankamai ilgą laiką, o tai apsunkina tėvų kasdienį gyvenimą (4 priedas, 1 lentelė).

Rengimasis užtrunka ilgiau nei valgymas. Net 28 vaikai, sergantys CP, visai nemoka apsirengti. Tik 6 vaikai bando rengtis patys ir užtrunka iki 30 min., 1 vaikas rengiasi valandą ir ilgiau. Galima teigti, kad tėvai per mažai moko vaiką rengtis. Jiems greičiau vaikus aprengti patiems, ypač jei rengiama rytais, kai skubama į darbą (4 priedas, 3 lentelė).

Prausimasis, kaip ir rengimasis, užtrunka ilgai. 22 vaikai, sergantys CP, nemoka praustis savarankiškai, 10 vaikų prausiantis užtrunka iki 30 minučių, 3 vaikai – valandą ir ilgiau. Kaip ir aprengti, taip ir nuprausti vaiką, tėvams yra paprasčiau ir greičiau, nei leisti jam praustis pačiam (4 priedas, 2 lentelė).

w

(38)

Įvertinus anketos, skirtos tėvams, auginantiems vaikus, sergančius CP, duomenis apie valgymo įgūdžių ugdymą namuose, paaiškėjo, jog pasemti maistą šaukštu/šakute ir nešti prie burnos savo vaikus moko 10 tėvų. 7 tėvai visai nemoko vaiko valgyti, 7 – moko tinkamai laikyti šaukštą ir juo maišyti, 7 – nepadeda vaikui valgyti, nes jis pavalgo pats. 3 tėvai giežtai liepia valgyti patiems (15 pav.).

mokau pasemti maista ir nesti sauksta/sakute kartu su vaiko nemokau, valgydinu mokau tinkamai laikyti sauksta, juo maisyti valgo pats grieztai liepiu valgyti savarankiskai grieztai liepiu, laikyti tinkamai, semti kartu Atsakymai 10 8 6 4 2 0 Tė vų sk ai č ius 1 2,86% 7 20,0% 10 28,57% 7 20,0% 3 8,57% 7 20,0%

15 pav. Kaip tėvai moko vaiką, sergantį cerebriniu paralyžiumi, valgymo įgūdžių.

Gauti duomenys rodo, kad tėvai moko vaikus, sergančius CP, valgyti savarankiškai, naudodami kalbinius nurodymus ir įrankių naudojimo mokymą, vaikui aktyviai dalyvaujant valgymo procese. Penktadalis tėvų vaikų nemokė valgyti ir maitino patys.

Prausimos įgūdžius apima rankų, veido, kūno prausimas, naudojimasis muilu, sugebėjimas atsukti čiaupą, įlipti į vonią. Demonstruodami prausimosi procesą vaiką, sergantį CP, praustis moko 8 tėvai - savo pavyzdžiu moko vaiką kišti rankas po vandeniu ir jas trinti. Naudojant Click here to buy

w

(39)

vaizdines priemones praustis mokomi 4 vaikai. 9 vaikai, sergantys CP, savarankiško prausimosi įgūdžių nemokomi, juos tėvai tiesiog nuprausia (16 pav.).

nemokau praustis, nuprausiu mokau kisti rankas po vandens srove ir jas trinti atsukti ciaupa, kisti rankas po vandeniu pats prausiasi vaizdines priem.,atsukti ciaupa,kisti rankas mokau atsukti/pakelti ciaupa mokau prausti, naudojant vaizdines priemones (pvz., zaislus: Atsakymai 10 8 6 4 2 0 Tė vų sk ai či us 7 20,0% 3 8,57% 9 25,71% 8 22,86% 1 2,86% 1 2,86% 6 17,14%

16 pav. Kaip tėvai moko vaiką, sergantį cerebriniu paralyžiumi, prausimosi įgūdžių. Analizuojant rengimosi įgūdžių ugdymą namuose, pastebėjome, kad dauguma tėvų (n=15, 42,86%) nemoko savo vaikų rengtis, jiems paprasčiau juos aprengti patiems. 8 tėvai moko vaikus, sergančius CP, atskirti, kur drabužio priekis, kur nugara bei kišti rankas ir kojas į drabužius, 7 tėvai moko tik kišti rankas ir kojas į drabužius (17 pav.).

w

(40)

pati (pats) rengiu skirti drab. priekisnugara, mokau kisti rankas ir kojas prilaikau drabuzius: mokau kisti rankas ir kojas i drabuzius mokau atskirti, kur drabuzio priekis, kur nugara vaizdines priem.,mokau kisti rankas ir kojas grieztai liepiu rengtis savarankiskai pats rengiasi Atsakymai 15 12 9 6 3 0 Tė vų sk ai č iu s 1... 8 22,86% 7 20,0% 2 5,71% 15 42,86% 1... 1...

17 pav. Kaip tėvai moko vaiką, sergantį cerebriniu paralyžiumi, rengimosi įgūdžių.

Kaip ir rengimosi, taip ir tualeto įgūdžių didesnė dalis tėvų 45,71% (n=16) savo vaikų, sergančių CP, mokyti nelinkę. Jie dažniausiai naudoja sauskelnes. 8 tėvai moko bent trumpam pasėdėti vaiką ant puoduko/unitazo (pvz., po miego, einant į lauką) (18 pav.).

w