VAIKŲ, SERGANČIŲ CEREBRINIU PARALYŽIUMI, ELGESIO IR EMOCIJŲ ĮTAKA JŲ KASDIENĖS VEIKLOS ĮGŪDŽIAMS BEI TĖVŲ GYVENIMO KOKYBEI

(1)

SLAUGOS FAKULTETAS

REABILITACIJOS KLINIKA

AUŠRA JASAITYTĖ

VAIKŲ, SERGANČIŲ CEREBRINIU PARALYŽIUMI, ELGESIO IR

EMOCIJŲ ĮTAKA JŲ KASDIENĖS VEIKLOS ĮGŪDŽIAMS BEI

TĖVŲ GYVENIMO KOKYBEI

Magistrantūros studijų programos „Fizinė medicina ir reabilitacija“ baigiamasis darbas

Darbo vadovė

Doc. Dr. Daiva Petruševičienė

(2)

LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS

SLAUGOS FAKULTETAS

REABILITACIJOS KLINIKA

TVIRTINU

Slaugos fakulteto dekanė Prof. Dr. Jūratė Macijauskienė 2015 m………mėn…….d

VAIKŲ, SERGANČIŲ CEREBRINIU PARALYŽIUMI, ELGESIO IR

EMOCIJŲ ĮTAKA JŲ KASDIENĖS VEIKLOS ĮGŪDŽIAMS BEI

TĖVŲ GYVENIMO KOKYBEI

Magistrantūros studijų programos „Fizinė medicina ir reabilitacija“ baigiamasis darbas

(3)

TURINYS

SANTRAUKA ... 5

SUMMARY ... 6

ĮVADAS ... 7

DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI ... 8

1. LITERATŪROS APŽVALGA ... 9

1.1. Vaikų cerebrinio paralyžiaus epidemiologija ir etiologija ... 9

1.2. Klasifikacija ir diagnostika ... 12

1.3. Medikamentinis ir neurochirurginis gydymas ... 14

1.4. Vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių, savarankiškumo įgūdžių ypatumai ... 15

1.5. Vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių, pažintinių funkcijų ypatumai ... 17

1.5.1. Pažinimo funkcijų ypatumai, remiantis cerebrinio paralyžiaus formų charakteristikomis ... 18

1.5.2. Vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių, elgesio ir emocijų ypatumai ... 18

1.5.3. Šeimos, auginančios cerebrinį paralyžių turintį vaiką, gyvenimo ypatumai ... 20

1.5.4. Tėvų, auginančių cerebrinį paralyžių turintį vaiką, gyvenimo kokybė ... 20

2. DARBO KONTINGENTAS IR METODIKA ... 23

2.1. Kontingentas ... 23

2.2. Darbo metodika ... 23

2.2.1. Funkcinės būklės vertinimas ... 23

2.2.2. Statistinė duomenų analizė ... 24

3. TYRIMO REZULTATAI ... 25

3.1. Tiriamojo kontingento charakteristika ... 25

(4)

3.3. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, kasdieninės veiklos funkcijų vertinimas ... 28

3.4. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, elgesio ir emocijų sąsajų su kasdieninės veiklos įgūdžiais vertinimas ... 29

3.5. Tėvų, auginančių cerebriniu paralyžiumi sergančius vaikus, gyvenimo kokybės vertinimas ... 37

(5)

SANTRAUKA

Jasaitytė A. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, elgesio ir emocijų įtaka jų kasdienės veiklos įgūdžiams bei tėvų gyvenimo kokybei, magistranto baigiamasis darbas/ mokslinė vadovė doc. dr. D. Petruševičienė; Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Slaugos fakultetas, Reabilitacijos klinika. – Kaunas, 2015, - 61 p.

Cerebrinis paralyžius – judesio ar padėties sutrikimas, atsirandantis dėl nesubrendusių galvos smegenų defekto ar pažeidimo. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, savarankiškumo ir elgesio bei emocijų įgūdžių lygmuo yra vienas pagrindinių socialinės raidos parametrų. Labai svarbus yra ir psichologinis veiksnys. Savarankiško judėjimo sutrikimai ir specialistų pagalbos trūkumas sukelia vaikui paauglystėje nemažai psichologinių problemų – depresiją, nervinį susijaudinimą, tada, kada jis pradeda suprasti, jog skiriasi nuo savo bendraamžių. Kita vertus, patiriami sunkumai nėra trumpalaikiai, kuriuos galima būtų įveikti mobilizavus jėgas ir turimus vidinius išteklius, todėl vaiko pilnavertiškumas labai priklauso ir nuo tėvų gyvenimo kokybės.

Tyrimo tikslas. Įvertinti vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, elgesio ir emocijų įtaką jų

kasdienės veiklos įgūdžiams bei tėvų gyvenimo kokybei.

Metodai. Tyrimas buvo atliekamas nuo 2014 metų gegužės mėnesio iki 2015 metų balandžio

mėnesio Kauno specialiojoje mokykloje bei Kauno Respublikinės ligoninės padalinio V.Tumėnienės vaikų reabilitacijos centre. Tyrime dalyvavo 30 vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi ir šių vaikų tėvai. Tiriamųjų vaikų atrankos kriterijus – ligos diagnozė – cerebrininis paralyžius bei sutikimas dalyvauti atliekamame tyrime. Tyrime dalyvavusių vaikų amžiaus vidurkis priklausomai nuo lyties reikšmingai nesiskyrė ir siekė 11,6±2,1 metų.

Rezultatai. Įvertinus vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi elgesio ir emocijų funkcijas

(6)

SUMMARY

Jasaityte A. The Impact of Behavior and Emotions on Their Skills of Daily Activities and Parents’ Quality of Life Among Children with Cerebral Palsy, Master Final Work/Scientific Leader Ass. Prof. Dr. Petruseviciene; Lithuanian University of Health Sciences, Faculty of Nursing, Rehabilitation Clinic. - Kaunas, 2015, - 61 p.

Cerebral palsy – is disorder of movement or position, resulting from the immature encephalon defect or damage. Level of independence, behavioral and emotional skills of children with cerebral palsy is one of the main parameters of social development. Psychological factor is very important too. Independent movement disorders and lack of professional help causes a lot of child psychological problems in adolescence - depression, nervous excitement, at that time, when he begins to understand that he is different from his peers. On the other hand, difficulties, which he experiences, are not short-term, which can be overcome by mobilization of forces and the available internal resources, therefore child adequacy also highly depends on the parents’ quality of life.

The goal of research. To evaluate behavioral and emotional impact on their skills of daily

activities and parents’ quality of life of children with cerebral palsy.

Methods. The survey was conducted since May 2014 to April 2015 in Kaunas special school

and Kaunas Republican hospital subdivision V.Tumeniene children’s rehabilitation center. 30 children with cerebral palsy and children’s parents participated in study. Criteria for selection of children - diagnosis of disease - cerebral palsy and agreement to participate in carried out investigation. Average age of children, which participated in study, depending on gender did not differ significantly and reached 11,6 ± 2,1 years old.

Results. After assessment of behavioral and emotional functions of children with cerebral

(7)

ĮVADAS

Cerebrinio paralyžiaus diagnozė sunkia našta užgula vaiko, jo tėvų ir artimųjų pečius. Ši diagnozė, kaip ir visos kitos, susijusios su visą gyvenimą trunkančiais raidos sutrikimais, sutrikdo normalų vaiko ir jo šeimos gyvenimą. Tėvai, išgirdę cerebrinio paralyžiaus diagnozę, dažnai sutrinka, ima ieškoti kaltų dėl vaiko ligos, bando rasti „stebuklingą“ gydymą, kuris pagelbės. Jiems itin stinga žinių, kad galėtų objektyviai vertinti savo neįgalaus vaiko raidos perspektyvas, kuo anksčiau parinkti jam tinkamiausią ugdymo įstaigą ir tapti specialistų sąjungininkais vaiko reabilitacijos procese [15].

Pastaraisiais metais stengiamasi sutrikusios funkcijos asmenis skatinti prisitaikyti ir gyventi maksimaliai visavertį gyvenimą, integruotis į visuomenę. Gyvenimo visavertiškumą, jo kokybę įtakoja savitvarkos (savarankiškumo) įgūdžių lygmuo [16].

Pasaulinei sveikatos organizacijai (PSO) parengus Tarptautinę funkcionavimo klasifikaciją (TFK), buvo pagrįsta nuomonė, kad svarbiausia ne pakeisti, bet siekti geresnio funkcionavimo ir gyvenimo kokybės. Tai suteikia naują požiūrį į skiriamą gydymą, metodus, jų intensyvumą. Kiekviena terapinė programa turi turėti aiškų, individualų, vaikui ir tėvams priimtiną terapinį tikslą. Labai svarbu, kad vaikas ir tėvai būtų aktyvūs terapinės programos dalyviai [15].

Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, savitvarkos (savarankiškumo) ir elgesio bei emocijų įgūdžių lygmuo yra vienas pagrindinių socialinės raidos parametrų [54]. Labai svarbus yra ir psichologinis veiksnys. Savarankiško judėjimo sutrikimai ir specialistų pagalbos trūkumas sukelia vaikui paauglystėje nemažai psichologinių problemų – depresiją, nervinį susijaudinimą, tada, kada jis pradeda suprasti, jog skiriasi nuo savo bendraamžių. Todėl yra labai svarbus mobilumo gerinimas, kuris lemia vaiko protinį vystymąsi ir aplinkinio pasaulio supratimą bei specialių gydomųjų programų kūrimas, kurios leis išvengti psichologinių problemų [10].

(8)

DARBO TIKSLAS

Įvertinti vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, elgesio ir emocijų įtaką jų kasdienės veiklos įgūdžiams bei tėvų gyvenimo kokybei.

DARBO UŽDAVINIAI

1. Įvertinti vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, elgesio ir emocijų ypatumus.

2. Įvertinti vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, kasdienės veiklos įgūdžius.

3. Nustatyti vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, elgesio ir emocijų sąsajas su kasdienės veiklos įgūdžiais.

4. Įvertinti tėvų, auginančių cerebriniu paralyžiumi sergančius vaikus, gyvenimo kokybę.

(9)

1. LITERATŪROS APŽVALGA

1.1. Vaikų cerebrinio paralyžiaus epidemiologija ir etiologija

Cerebrinisparalyžius (toliau CP) - judesio ar padėties sutrikimas, išsivystęs dėl nesubrendusių galvos smegenų defekto ar pažeidimo [3]. Cerebrinį paralyžių S. Freud (1897) įvardino prieš daugiau nei šimtą metų [31], tačiau dėl jo apibrėžimo diskusijos tebesitęsia iki šiol. S. Freud pirmasis aprašė cerebrinį paralyžių kaip nozologinį vienetą bei išvardino kūdikiams būdingus centrinės kilmės judesių raidos pažeidimus [36].

Terminas „cerebrinis paralyžius“ seniai „išaugo“ iš vienos ligos apibrėžtų rėmų. L. Mutch teigimu, cerebrinis paralyžius - tai lyg „skėtis, po savimi slepiantis grupę neprogresuojančių, bet besikeičiančių motorikos sutrikimo sindromų, atsiradusių dėl galvos smegenų pažeidimo ar anomalijų ankstyvose raidos stadijose“ [44].

Žodis „cerebrinis“ reiškia susijęs su galvos smegenimis (lot. cerebrum - smegenys), o „paralyžius“ – raumenų silpnumas. Taigi, cerebrinis paralyžius – tai raumenų silpnumas dėl galvos smegenų pakenkimo. Šiuo atveju pakenkiama smegenų dalis, kuri atsako už raumenų kontrolę. Nuo CP kenčiančio vaiko judėjimas (gulėjimas, sėdėjimas, vartymasis, vaikščiojimas) yra sutrikęs. Pakenkta smegenų dalis, atsakinga už judesius, siunčia klaidingus signalus raumenims, todėl šie arba pernelyg įsitempia, arba suglemba. Raumenų pakenkimas pasireiškia pakitusiu raumenų tonusu, kuris gali būti sumažėjęs, padidėjęs ar kintantis. Dėl smegenų pakenkimo nesivysto biologiniai judesio mechanizmai, leidžiantys savarankiškai judėti [12].

CP yra lėtinis neurologinis neprogresuojantis sutrikimas. Tai reiškia, kad vaiko būklė neblogėja, tik jam augant kinta dėl kaulų – raumenų sistemos ypatumų ir raumenų įtempimo sutrikimų. CP gali būti įvairaus sunkumo, priklausomai nuo to, kuri smegenų dalis ir kiek pakenkta. Vaiko raumenų tonusas gali būti sumažėjęs ar padidėjęs, susijęs su pusiausvyros bei koordinacijos problemomis. Jei kartu pakenkti burnos raumenys, vaikas blogai kalba arba iš vis neišmoksta kalbėti. CP neretai lydi motorinės (judesių) kontrolės, raumenų jėgos, sensorinės (jutiminės) integracijos ir judesio planavimo sutrikimai [49].

(10)

Taigi, nežiūrint į tai, kad cerebrinio paralyžiaus terminas žinomas jau daugiau nei šimtą metų, cerebrinis paralyžius, kaip nozologinis vienetas, išlieka vienu iš daugiausiai diskusijų sukeliančių vaikų amžiaus raidos sutrikimų [15].

Epidemiologija. CP yra dažniausia neurologinės kilmės vaikų raidos sutrikimų priežastis. Jo

paplitimas pastaruoju dešimtmečiu yra gana stabilus ir sudaro apie 2 – 2,5 atvejų iš 1000 gimusiųjų. Šis skaičius įvairių šalių duomenimis skiriasi dėl nevienodų CP diagnostinių kriterijų bei laikotarpio, kada buvo atliktos epidemiologinės studijos [3].

Sergamumą vaikų cerebriniu paralyžiumi tyrinėjo daugybė mokslininkų, atlikusių epidemiologinias studijas įvairiose šalyse. Nors yra nedideli diagnostikos kriterijų skirtumai, bendros sergamumo tendencijos išsivysčiusiose šalyse yra panašios. Tobulėjant medicinos paslaugoms, sergamumas CP mažėjo, bet aštunto dešimtmečio pabaigoje – devintojo pradžioje vėl padidėjo: tobulėjant akušerinei ir neonatologinei pagalbai, padidėjo išgyvenančių neišnešiotų naujagimių skaičius [16].

Sergamumą CP įvairiose šalyse gana sunku lyginti tarpusavyje, kadangi vieni autoriai pateikia pirminio sergamumo duomenis, kiti - ligotumo duomenis [27]. Epidemiologų nuomone, chroninių būklių paplitimui apibrėžti reikėtų skaičiuoti ligotumo rodiklį. Ligotumą CP sunku lyginti dar ir dėl to, kad tiriami skirtingu laikotarpiu gimę vaikai. Kai kuriose studijose tiriama nedidelė imtis, ne visose šalyse taikomi tie patys CP diagnostikos kriterijai, tiriami tam tikro gimimo svorio naujagimiai [43]. Siekiant išsiaiškinti tikslius CP sergamumo duomenis Europoje, 1998 metais buvo pradėta Europos cerebrinio paralyžiaus registrų programa, vadinama Europos cerebrinio paralyžiaus sekimo programa (Survey Cerebral Palsy Europe – SCPE). Šiuo metu projekte dalyvauja per 20 centrų, kurie pateikia duomenis apie cerebrinio paralyžiaus paplitimą ir priežastis į bendrą duomenų bazę. SCPE grupei priklausantys centrai vadovaujasi tomis pačiomis CP diagnostikos ir kvalifikacijos rekomendacijomis [37].

Epidemiologinių tyrimų duomenys labai dažnai skriasi nuo statistinę informaciją kaupiančių įstaigų duomenų. Lietuvos sveikatos informacijos centro duomenimis, sergamumas CP Lietuvoje 2005 metais buvo 3,3, nuo 2006 iki 2010 metų – 3,6, 2011 ir 2012 metais – 3,9, o 2013 metais – 3,8 atvejų tūkstančiui gimusių [9].

Tai rodo, kad statistinę informaciją kaupiančių įstaigų duomenys nepakankamai atspindi realią ligos paplitimo situaciją ir nėra pakankamas argumentas planuojant asmens sveikatos priežiūros, socialines ar kitas paslaugas bei jų apimtis [15].

Etiologija. Pagal savo apibrėžimą, CP yra polietiologinis susirgimas [28]. Priežastys, dėl

(11)

naujagimio 7-os gyvenimo paros) ir postnatalinį (nuo 29-os gyvenimo paros iki antrų gyvenimo metų pabaigos). Kiti autoriai postnatalinio ir postneonatalinio laikotarpio pabaigos neapriboja. 70 – 80 procentų CP atvejų siejama prenataliniu ir perinataliniu laikotarpiais [15]. Jiems priskiriamos cerebrinio paralyžiaus priežastys: mažas ir labai mažas gimimo svoris, neišnešiotumas, naujagimių encefalopatija, daugybiniai nėštumai, dirbtinis apvaisinimas ir panašios technologijos, infekcijos ir uždegiminiai procesai, genetiniai veiksniai [46].

Tyrimai rodo, jog labai mažo svorio naujagimių ligotumas cerebriniu paralyžiumi yra 51 –73 atvejai iš 1000 išgyvenusių naujagimių. Jiems būdinga periventrikulinės leukomaliacijos, kuri ir pažeidžia motorinius smegenų laidus, išsivystymas. Dėl šio pažeidimo formuojasi dvipusis cerebrinis paralyžius [15].

Pagrindine perinatalinio laikotarpio komplikacija, galinčia sąlygoti cerebrinio paralyžiaus atsiradimą, yra komplikuotas gimdymas ir dėl jo išsivysčiusi hipoksija ar asfiksija. Kriterijai, kuriais remiantis patvirtinama perinatalinė (hipoksinė) cerebrinio paralyžiaus priežastis, yra metabolinė acidozė naujagimio galvos arba umbilikalinėje arterijoje tuoj po gimimo, encefalopatijos požymiai, pastebėti tuoj po gimimo naujagimiams, kurių gestacijos amžius 34 savaitės ir daugiau, diskinetinis ar spastinis (spastinė tetraparezė) cerebrinis paralyžius. Nors kai kurių autorių nuomone, metabolinė acidozė negali būti patikimu kriterijumi nustatant perinatalinę CP kilmę [24].

Neonataliniu laikotarpiu CP priežastimis gali būti negydoma hipoglikemija, hiperbilirubinemija ir persirgta infekcija. Naujagimių encefalopatija buvo nustatyta 24 procentams išnešiotų kūdikių, kuriems išsivystė CP. Didžiausią riziką CP atsirasti sukelia naujagimystės amžiaus traukuliai [24].

Daugiavaisis nėštumas taip pat sukelia didelę riziką CP išsivystyti: jei abu dvyniai išgyveno, tikėtina, kad 6 iš 1000 gimusių išsivystys CP. Jei vienas iš dvynių žuvo, tos pačios lyties dvyniams CP išsivystys 121,5 iš 1000, o skirtingos lyties – 45,2 iš 1000 [15].

Lidegaard su kolegomis nustatė, kad kūdikiams, gimusiems iš dirbtinio apvaisinimo, CP buvo nustatomas 80 procentų dažniau [15].

Daug dėmesio skiriama intrauterininei infekcijai, paliečiančiai ir motinos (chorioamnionitas) ir vaisiaus organizmą (finusitas (virkštelės jungiamojo audinio uždegimas) ar interleukino-6 padidėjimas vaisiaus kraujo plazmoje). Intrauterininė infekcija dažniau pažeidžia neišnešiotus naujagimius. Manoma, jog intrauterininę infekciją patyrusiems naujagimiams net ir lengva hipoksija gali sukelti žymius galvos smegenų pažeidimus [48].

(12)

nekrozės faktorių-a, eNOS ir manozę surišantį lecitiną, yra pirmieji kandidatai būti pripažintais svarbiais CP išsivystymui [47].

Apie 10 procentų CP atvejų siejama su smegenų malformacijomis, neuronų migracijos sutrikimais, kurių išaiškinimas pagerėjo atsiradus magnetiniam rezonansiniam tyrimui [15].

Kitos šio laikotarpio priežastys gali būti kraujagyslinės kilmės, susijusios su nėštumo metu persirgta infekcija (raudonukė, taksoplazmozė, citomegalija), motinos skydliaukės funkcijos sutrikimais. Cerebrinio paralyžiaus priežastimi šiuo laikotarpiu taip pat gali būti kai kurios genetinės, metabolinės ligos, autoimuniniai ir koaguliacijos sutrikimai [15].

Kūdikystėje ir vyresniame amžiuje dažniausiomis CP priežastimis yra trauma ir persirgta neuroinfekcija. Komplikacijos chirurginių operacijų metu taip pat gali būti cerebrinio paralyžiaus priežastimi [15].

1.2. Klasifikacija ir diagnostika

Klasifikacija. Esama keleto CP klasifikacijų. Dažniausiai jos remiasi ligos klinika. Pagal

klasifikaciją skiriami trys pagrindiniai CP tipai: spastinis, ataksinis ir diskinezinis. Spastinis CP dar skiriamas į tris, diskinezinis ir ataksinis - į dvi grupes. Spastinis CP - hemiplegija, diplegija ir tetraplegija. Ataksinis CP - diplegija, įgimta ataksija (paprastoji). Diskinezinis CP – vyraujant choreoatetozėms, vyraujant distonijai. Klinikinėje praktikoje, o ypač CP registruose, spastinės ir ataksinės diplegijos formos apjungiamos ir vadinamos „spastine diplegija“, o diskinezinės formos neišskiriamos į pogrupius [3].

2000 metais, įvertinus įvairiose Europos šalyse vykdomų CP registrų patirtį, taikomų klasifikacijų skirtumus ir panašumus, buvo pasiūlyta europinė CP klasifikacija [3]:

1. Spastinis CP (bent 2 požymiai):

 Nenormali kūno padėtis ir (ar) nenormalus judesys;

 Padidėjęs raumenų tonusas (nebūtinai nuolat);

 Patologiniai refleksai.

2. Spastinis dvipusis CP (pažeistos abiejų pusių galūnės) :  Spastinė diplegija;

 Spastinė tetraparezė.

3. Spastinis vienpusis CP (sutrikusi vienos kūno pusės galūnių funkcija):

 Spastinė hemiplegija.

4. Ataksinis CP (turi būti abu požymiai):

(13)

 Nekoordinuota raumenų veikla, taigi judesys atliekamas neadekvačia jėga, ritmu ir tikslumu. 5. Diskinezinis CP (turi būti abu požymiai):

 Nenormali padėtis ir (ar) nenormalus judesys;

 Nevalingi, nekontroliuojami, pasikartojantys, kartais stereotipiniai judesiai. 6. Distoninis (turi būti abu požymiai):

 Hipokinezija (sumažėjęs aktyvumas, „grubus“ judesys);

 Hipertonija (tonusas dažniausiai padidėjęs). 7. Choreoatetoidinis (turi būti abu požymiai):

 Hiperkinezija (padidėjęs aktyvumas, audringi judesiai);

 Hipotonija (tonusas dažniausiai sumažėjęs).

Ši klasifikacija nustato vaiko bendrosios motorikos sugebėjimus, leidžia prognozuoti sutrikimo išeitį.

Diagnostika. Įtariant CP, prisimintina, jog tai neprogresuojanti būklė, tačiau ji nėra ir statinė.

Dėl natūralios raidos, dėl abilitacijos efekto vaiko būklė ir galimybės su amžiumi gali keistis. CP diagnozuoti nėra jokio specifinio tyrimo ar testo, todėl diferencinė diagnostika vyksta „atmetimo principu“. CP diagnozės nereikėtų rašyti pirmą kartą pamačius kūdikį, turintį motorinės raidos sutrikimą. Tokį vaiką reikia stebėti ir išsamiai ištirti pirmiausia tam, kad nebūtų praleistas metabolizmo sutrikimas, kurio ankstyvas adekvatus gydymas gali sustabdyti ar palengvinti raidos sutrikimą.

Išsiaiškinus, ar nėra šeimoje panašių sutrikimų, būtų lengviau paneigti paveldimas ligas. CP būdingas įvairaus laipsnio vienpusis ar abipusis, bet būtinai abiejų galūnių (rankos ir kojos) funkcijos pažeidimas. Nustačius, jog sutrikusi tik, pavyzdžiui, kojų funkcija, galima įtarti įgimtą nugaros smegenų pažeidimą (diastematomieliją ar kt.) [3]. Asimetriški sutrikimai vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi, dažnai turi įtakos judėjimo efektyvumui ir našumui kasdienėje veikloje [32].

Diferencinei diagnozei taip pat labai svarbi išsami anamnezė. Išsiaiškinus išnešiotam naujagimiui buvus hipoksiją - išemiją,galima tikėtis, jog šiam vaikui tikrai bus ne medžiagų apykaitos sutrikimas ar neurodegeneracinė liga, o diskinezinė CP forma. Svarbu atsiminti, kad CP diagnozė nerašoma tais atvejais, kai [3]:

 nustatoma progresuojanti būklė (pvz., kai CP būdinga simptomatika nustatoma esant smegenų

augliui, medžiagų apykaitos sutrikimui ir pan.), pasireiškianti įgytų įgūdžių praradimu;

 simptomai gali būti siejami su nugaros smegenų pažeidimu;

(14)

1.3. Medikamentinis ir neurochirurginis gydymas

Literatūros duomenimis egzistuoja daugybė metodų cerebriniam paralyžiui gydyti, bet nėra nė vieno (kol kas), kuris pilnai pašalintų šios būklės simptomus. Cerebrinis paralyžius yra būklė visam gyvenimui, todėl ir gydymas turėtų būti nukreiptas funkcijai ir gyvenimo kokybei pagerinti. Kalbant apie cerebrinį paralyžių, literatūroje dažnai aptinkamas ne terminas „gydyti“, o „valdyti“. T.y. vaikas, jo šeima, medikai turi išmokti valdyti šią būklę ir „draugiškai“ su ja gyventi. Labai svarbu atsiminti medikams ir nuolat priminti tėvams, kad pagrindinis tikslas turėtų būti ne nuolat gydyti, bet suteikti vaikui galimybes gyventi kuo normalesnį gyvenimą, žaisti, mokytis, būti mylimam ir vertinamam. Cerebrinio paralyžiaus gydymo metodus galima suskirstyti į kelias grupes [15]:

1. Medikamentinis gydymas:  Geriami medikamentai;  Intratekalinis baklofenas;  Botulino toksinas. 2. Chirurginis gydymas:  Ortopedinis;  Neurochirurginis. 3. Kineziterapija. 4. Ergoterapija.

5. Kompensacinės technikos pritaikymas.

6. Kiti metodai ir priemonės gretutinėm būklėm gydyti.

Šie gydymo metodai tiesiogiai susiję su judesių sutrikimo valdymu. Medikamentinis gydymas skirtas raumenų spastiškumui ir distonijai mažinti. Medikamentų skyrimo tikslas gali būti: pagerinti funkciją, sumažinti skausmą, palengvinti slaugą. Chirurginio gydymo metodų tikslas – koreguoti deformacijas, kontraktūras, pagerinti funkciją, sumažinti spastiškumą. Kineziterapijos ir ergoterapijos tikslas – mokyti teisingo judesio, skatinti savarankiškumą, atitolinti kontraktūrų ir deformacijų susiformavimą. Gaudamas optimalų fizinį krūvį, gyvendamas pagal sveikos gyvensenos principus, vaikas tinkamai vystosi fizinės ir psichinės sveikatos prasme [19]. Kompensacinės technikos taikymas taip pat galėtų prisidėti prie judesio kokybės gerinimo, kontraktūrų atitolinimo, savarankiškumo skatinimo. Taigi, atrodo, yra daug terapinių metodų, bet, deja, ne visi jie tokie efektyvūs kaip norėtųsi [15].

(15)

Itin didelio susidomėjimo ir spekuliacijų šiuo metu kelia kamieninės ląstelės ir jų taikymas cerebriniam paralyžiui gydyti. Kol vakarų šalyse vyksta intensyvios studijos kaip, kada, kam ir kokiu būdu galima būtų skirti šį gydymo metodą, rytų šalyse (Rusijoje, Kinijoje ir kt.) jis taikomas praktikoje nesukant galvos dėl galimo nepageidaujamo poveikio. Tyrimai su gyvūnais rodo daug žadančius rezultatus taikant šį metodą iškart po galvos smegenų pažeidimo [47]. Kamieninių ląstelių taikymas „seniems“ galvos smegenų pažeidimams (kurie būdingi cerebriniam paralyžiui) nėra pakankamai ištyrinėtas ir todėl dar mažai taikomas praktikoje [15].

1.4. Vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių, savarankiškumo įgūdžių ypatumai

Tarptautinė funkcionavimo, negalumo ir sveikatos klasifikacija (TFK) sudaro galimybę nustatyti dalyvumo skirtumus bei tiksliau identifikuoti veiklų ribotumus tarp panašaus funkcinio savarankiškumo lygio asmenų su CP [34]. Kiekvienas žmogus augdamas įgyja naujų įgūdžių. Savitvarkos įgūdžiai įgyjami natūraliu būdu, nuo vaikystės mėgdžiojant tėvų atliekamus veiksmus. Savitvarkos įgūdžių išsivystymo lygis priklauso ne tik nuo asmeninių žmogaus gebėjimų pažinti aplinką, mokymosi funkcionuoti joje, bet ir nuo šeimos, bendruomenės, kultūros normų [18].

Kiekvienas vaikas augdamas ir stebėdamas aplinką, tėvus išmoksta vis naujų savarankiškumo įgūdžių. Gebėjimas savarankiškai pavalgyti, apsirengti ir nusirengti, laiku ir vietoje pasinaudoti tualetu, maudytis, palaikyti kūno bei artimiausios aplinkos švarą ir tvarką – vieni iš pirmųjų vaikystės pasiekimų, kurie padeda sutvirtinti pasitikėjimą savimi ir pasiekti socialinį pripažinimą [15]. Vaikai, turintys cerebrinį paralyžių, savarankiškumo įgūdžius įgyja skirtingai. Šių įgūdžių atsiradimas ir jų kokybė itin priklauso nuo vaiko funkcinio lygio, pažintinių įgūdžių, tėvų pasirengimo ir požiūrio į patį vaiką šeimoje [33]. Pastaruoju metu pasirodo vis daugiau mokslinių tyrinėjimų, nagrinėjančių sąsajas tarp savarankiškumo ir vaikų, turinčių CP, funkcinio lygio (stambiosios motorikos ir rankų funkcinės klasifikacijos). Autoriai teigia, kad vaikams reikia didesnės suaugusiųjų pagalbos ar kompensacinės technikos parinkimo ir pritaikymo [56].

(16)

veikla, kuriai atlikti reikia komplekso gerai išlavėjusių įgūdžių: smulkiosios ir stambiosios motorikos gebėjimų, judesių koordinacijos, sensorinės informacijos priėmimo ir atskyrimo (suvokimas), kūno pozos suvokimo ir padėties išlaikymo bei pažintinių įgūdžių [26]. Cerebriniu paralyžiumi sergančių vaikų judesių kaitos koordinacija nepakankama, jiems sunku keisti judesį, padėtį ir veiksmą [8].

Užsienio mokslininkų nuomone, vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi, būdingas sulėtėjęs sensorinės informacijos apdorojimas. Negalėjimas aktyviai judėti visada daro įtaką vaiko ir šeimos gyvenimui, sumažina vaiko galimybes tapti funkciškai ir socialiai nepriklausomu [21]. Sunkus judesių srities pažeidimas sutrikdo šių vaikų judesių tikslumą, tempą, atsilieka jų raida, dėl to ir pablogėja tikslingos veiklos funkcijos [37]. Pakenkta kūno pusė turi būti treniruojama kasdienėje veikloje kuo daugiau [2]. Amžiaus tarpsniai ir su savarankiškumu susijusios problemos [15]:

 Kūdikystės/ikimokyklinio amžiaus tarpsniu pagrindinės veiklos yra maitinimas, rengimasis, funkcinis mobilumas, žaidimas ir mokymosi veikla, kurių atlikimui svarbūs tokie veiklos komponentai:

1. Maitinimas – pozos ir padėties kontrolė, dėmesio koncentracija, sensorinės informacijos priėmimas ir apdorojimas, aktyvumo lygis ir veiklos pradėjimas.

2. Rengimasis – sensorinės informacijos priėmimas ir atskyrimas (suvokimas), kūno pozos, padėties išlaikymas, kūno schemos suvokimas.

3. Funkcinis mobilumas – stambiosios motorikos koordinacija, naujos motorinės veiklos planavimas, vizualinių – motorinių įgūdžių integracija, atmintis.

4. Žaidimas – raumenų tonusas, kūno padėties kontrolė, dėmesio koncentracija, vizualinių – motorinių įgūdžių integracija, smulkiosios ir stambiosios motorikos judesių koordinacija. 5. Mokymosi veikla, kuriai svarbūs lytėjimo, propriorecepcijos, stereognozijos, atminties,

smulkiosios motorikos koordinacijos ir dėmesio koncentracijos veiklos komponentai.

 Mokyklinio amžiaus vaikams pagrindinės veiklos: funkcinis mobilumas ir bendravimas,

valgymas, naudojimasis tualetu, rengimasis, mokymosi veikla. Veiklos komponentai:

1. Funkcinis mobilumas ir bendravimas – pozos ir judesio kontrolė, judesių amplitudė, kinestezija (kūno dalių padėties ir judėjimo krypties jutimas), veiksmų seka (eiliškumas), socialinis elgesys, savęs suvokimas, vertinimas.

2. Valgymas – oralinės motorikos, kūno pozos kontrolė, smulkiosios motorikos koordinacija, sensorinės informacijos priėmimas ir apdorojimas, veiksmų eiliškumo suvokimas.

3. Tualeto įgūdžiai – kūno pozos kontrolė, stambiosios ir smulkiosios motorikos koordinacija, naujos motorinės veiklos planavimas, stereognozė.

(17)

1. Higieniniai įgūdžiai – stambiosios ir smulkiosios motorikos koordinacija, kūno pozos kontrolė, naujos motorinės veiklos planavimas, kūno pozos ir savęs suvokimas.

2. Dalyvavimas bendruomeninėje veikloje, darbinių įgūdžių įgijimas – socialinis elgesys, problemų sprendimas, tarpasmeniniai santykiai, vizualinė – motorinė integracija, pozos kontrolė, dėmesio koncentracija, atmintis, veiksmų eiliškumas.

Prieš pradedant vertinimą standartizuotais testais, pokalbio su tėvais metu išsiaiškinami vaiko gebėjimai ir negalios, aptariamos specifinės problemos kasdienėje, darželio/mokyklos veikloje, laisvalaikio užsiėmimuose. Toliau atliekant įvertinimą yra renkami objektyvūs duomenys apie pacientą. Vaiko vertinimo metu objektyvūs tyrimų duomenys yra lyginami su paciento nuomone apie save ir supančią aplinką. Ypač svarbu atliekant tyrimą žinoti, ar vaikas (jo tėvai, globėjai) turi pakankamai žinių apie dabartines veiklos galimybes ir jį supančią aplinką [15].

Taigi, cerebrinį paralyžių turintiems vaikams savarankiškumo įgūdžių formavimas svarbus jų integracijai, savivertės ugdymui, bendravimui. Todėl labai svarbu ne tik vaikus mokyti įvairių įgūdžių, bet ir tėvams išaiškinti, kad svarbiausia, ką jie gali duoti savo vaikui, net jei jis turi cerebrinį paralyžių, tai išugdyti vaiką maksimaliai savarankišku, gebančiu pasirūpinti savimi, priimti bent nedidelius, bet svarbius sprendimus [15].

1.5. Vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių, pažintinių funkcijų ypatumai

Pažeidus smegenis, paprastai sutrinka ne tik motorinė veikla, bet ir sensoriniai gebėjimai, kognityvinės funkcijos, kalba, būdingi regos, klausos sutrikimai, psichologinės (elgesio, emocijų) problemos [25].

Vaikams, turintiems CP, ikimokykliniame amžiuje būdingi kalbos bei motorikos sutrikimai, mokykliniame amžiuje atsiranda mokymosi sunkumų [57]. Pastebima, kad sutrikusios kognityvinės funkcijos yra būdingos apie 30 – 60 procentų asmenų, turinčių CP.

Silpnoji CP turinčių vaikų pusė yra vizualinis ir girdimasis dėmesys, veiklos planavimas, reakcijos laikas ir dėmesio išlaikymas [53]. Pažinimo funkcijų sutrikimai dažnai diagnozuojami pavėluotai [13].

Negatyvumo linkme nukreiptas galvojimas, gyvenimo įvykiai, socialiniai stresai yra esminės nepasisekimų priežastys. Visi reabilitacijos komandos nariai teikia informaciją ir atsako į klausimus, susijusius su konkrečiu pacientu [41].

(18)

1.5.1. Pažinimo funkcijų ypatumai, remiantis cerebrinio paralyžiaus formų

charakteristikomis

Literatūros duomenimis mokymosi sunkumus patiria apie 1,7 procentai vaikų, turinčių spastinę hemiplegiją, 49 procentai – spastinę diplegiją, 100 procentų – spastinę tetraparezę, 62 procentai – turinčių diskinetinę formą ir 50 procentų – ataksinio cerebrinio paralyžiaus formą [52]. Regimojo suvokimo, dėmesio koncentracijos ir vykdomųjų funkcijų (t.y. mąstymo, veiklos planavimo, sprendimų priėmimo) sunkumai iš dalies paaiškina, kodėl vaikai, kuriems diagnozuota CP, turi mokymosi sunkumų. Pažintinių gebėjimų lygis turi įtakos mokymosi procesams, socialiniam prisitaikymui aplinkoje (pavyzdžiui, dalyvavimui bendroje veikloje su kitais vaikais) bei elgesio, emocijų raidai. Pastebėta, kad regimojo suvokimo sunkumai taip pat trukdo vaikų, kuriems diagnozuotas CP, kasdienei veiklai [15]. Tačiau galimas ir atvirkštinis procesas – dalyvavimas socialinėse situacijose ir mokymasis iš jų, stimuliuoja kognityvinę ir socialine raidą. Pastebėta, kad ankstyvas bendraamžių atstūmimas lemia žemesnius suvokimo ir mokymosi rodiklius mokykloje, ir to pasekmė – vengimas mokytis su kitais vaikais. O dalyvaudamas bendroje veikloje vaikas išsiugdo įvairius protinius įgūdžius, reikalingus mokslinėms idėjoms suprasti, matematinėms operacijoms vykdyti, taip pat išbando naujus bendradarbiavimo būdus naujose situacijose [25].

1.5.2. Vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių, elgesio ir emocijų ypatumai

(19)

Vaikams, turintiems CP, būdinga socialinė izoliacija, prieštaraujantis elgesys bei priklausomybė nuo kitų, t.y. nuo juos prižiūrinčių suaugusių žmonių. Socialinę izoliaciją skatina seilėtekis, šlapimo nelaikymas, judėjimo sutrikimas. Atlikti tyrimai leidžia pastebėti, kad palyginus su bendraamžiais, vaikai, turintys CP (ypač mergaitės), yra labiau socialiai izoliuoti, atstumiami. Pasirinkdami veiklą, jie dažniau yra linkę pasirinkti pasyvesnius, nereikalaujančius judėjimo užsiėmimus. Taip pat jie dažniau nei normaliai besivystantys vaikai yra linkę žaisti vieni ir stebėti kitų žaidimus iš šalies [50]. Žaidimas – vienas svarbiausių vystymosi aspektų kūdikystėje ir ankstyvojoje vaikystėje, kuris padeda vystytis fiziniams, kognityviniams, socialiniams, emociniams, kalbiniams įgūdžiams. Žaisdami vaikai išmoksta laikytis taisyklių, tinkamai bendrauti su aplinkiniais, taip pat pasirengia suaugusiojo gyvenimui, imituodami jų vaidmenis. Vaikai, kurie negali užsiimti įprasta žaidybine veikla dėl fizinės negalios (tokios kaip CP), gali turėti ir socialinių, emocinių, psichologinių sunkumų [42].

Svarbu pastebėti, kad visuomenės nuostatos gali labai smarkiai paveikti fizinią negalią turinčių vaikų savęs suvokimą, psichologinio prisitaikymo, ugdymo ir darbo galimybes. Jei visuomenės reakcija į juos pasireiškia baime, atstūmimu ar diskriminacija, didelę dalį jėgų jie gali atiduoti stengdamiesi nuslėpti stigmatizuojančius skirtumus. Jei į neįgalų žmogų reaguojama parodant jiems gailestį ir tikintis iš jų bejėgiškumo, šie bus linkę elgtis kaip priklausomi asmenys. Nuo kitų žmonių pasirengimo suvokti šiuos vaikus priklausys, kiek neįgalūs vaikai bus skatinami tapti savarankiškais ir produktyviais visuomenės nariais. Tokie jausmai, kaip gėda ir kaltė, yra išmoktos elgesio formos – vaikai šiuos negatyvius jausmus ims jausti tik tuomet, kai kiti į juos reaguos kaltindami ar gėdydami už jų fizinius skirtumus [35].

Kuo daugiau vaikas išmoks pasirūpinti savo poreikiais, tuo jis bus savarankiškesnis (kiek leidžia jo fizinė negalia), labiau pasitikės savimi – antraip jis liks priklausomas nuo kitų ir bus jiems reiklus. Realus savęs suvokimas ir realių tikslų kėlimas sau priklausys nuo to, kaip sąžiningai ir aiškiai kiti įvertins jų būklę. Tinkamai auklėjant tokį vaiką ir jam padedant, galima tikėtis, kad jis galų gale priims savo negalią, žinodamas savo tikrąją būklę [14].

(20)

siunčiamų signalų skaičius lemia menkas bendravimo galimybes. Pavyzdžiui, tėvai dažniausiai atpažįsta TAIP – NE atsakymus ir kuria situacijas, kuriose galėtų su vaiku tarpusavyje komunikuoti [14].

1.5.3 Šeimos, auginančios cerebrinį paralyžių turintį vaiką, gyvenimo ypatumai

Cerebrinį paralyžių turintys vaikai, taip pat kaip ir tie, kurių funkcionavimas apribotas kitų lėtinių ligų, žymiai dažniau patiria stresą. Jų vaikystė susijusi su dažnu lankymusi ir ilgalaikiu gulėjimu gydymo įstaigose, labai dažnai skausmingomis, nemaloniomis ir varginančiomis gydymo procedūromis, ribotomis galimybėmis bendrauti su bendraamžiais. Dažnas gulėjimas ligoninėse, o ypač gyvenimas globos įstaigose turi neigiamos įtakos asmenybės formavimuisi. Nepakankamas dėmesys asmeniniams neįgalaus vaiko poreikiams sudaro sąlygas depersonalizacijai formuotis. Tokius vaikus auginančių tėvų stresas susijęs su rūpesčiu dėl jų ateities, ekonominėmis problemomis, labai dažnai – su būtinybe baigti savo profesinę karjerą ir namuose prižiūrėti neįgalų vaiką [15].

Cerebrinį paralyžių turinčio vaiko sveikatos problemos tiesiogiai veikia visos šeimos gyvenimą: tėvų, brolių ir seserų, kitų artimųjų. Susirgimai veikia šeimos narių tarpusavio santykius, o ypač – cerebrinį paralyžių turinčio vaiko ir jo tėvų santykius. Tėvai išgyvena nusivylimo, sumišusio su kalte, jausmus, rūpestį, nuolatinį stresą. Didžiulės tėvų pastangos ir sunaudoti finansiniai resursai „išgydyti“ ligą lieka bevaisiai ir tada kyla nusivylimo vaiku grėsmė. Tėvai dažniausiai nesistengia skatinti vaiko savarankiškumo, nes jo „gaili“. Tačiau tokia hiperprotekcija veda prie vaiko izoliacijos. Vaikui dažnai formuojasi „išmoktas bejėgiškumas“ – jis ir nesistengia nieko pats daryti. Taigi, netinkamas šeimos narių elgesys su vaiku skatina elgesio problemų atsiradimą, stresą [15].

Tais atvejais, kai vaiko sveikatos būklė iš tiesų sunki, reikia jį nuolat maitinti, keisti sauskelnes, kilnoti, šeimos nariai, dažniausiai mama labai pavargsta. Jai gresia depresija, stuburo išvarža, lydima skausmo sindromo ir t.t. Visos šeimos galimybės keliauti, bendrauti su draugais, laisvai organizuoti savo laisvalaikį tampa apribotos. Kartais tėvai turi mesti darbą. Cerebrinį paralyžių turinčių vaikų broliai ir seserys gali išgyventi dėl nepakankamo tėvų dėmesio. Neįgalų vaiką auginančios šeimos taip pat turi didesnę riziką suirti [15].

1.5.4 Tėvų, auginančių cerebrinį paralyžių turintį vaiką, gyvenimo kokybė

(21)

atskira tyrimų sritis, gyvenimo kokybės samprata susiformavo ir subjektyvios gyvenimo kokybės tyrimai prasidėjo 1960 metais – susidomėta gyvenimo kokybe skirtinguose socialiniuose moksluose, psichologijoje, medicinoje ir kt. Gyvenimo kokybės sampratos daugialypiškumas kėlė daug neaiškumų. Kadangi gyvenimo kokybė yra daugialypė socialinė sąvoka, dėl to suvokiama labai įvairiai [22]. 1993 metais Pasaulinė sveikatos organizacija pasiūlė gyvenimo kokybės apibrėžimą, pagal kurį gyvenimo kokybė – tai individo savos pozicijos gyvenime, tikslų, lūkesčių, interesų ir kultūros vertybių sistemoje, kurioje jis gyvena, suvokimas [7]. Gyvenimo kokybei įtakos turi asmens fizinė, dvasinė ir sveikatos būklės, savarankiškumo laipsnis ir socialiniai ryšiai su aplinka [4].

Vaiko (ir sveiko, ir neįgalaus) gimimas šeimoje, anot J. Ruškaus, D. Gerulaičio ir A. Vaitkevičienės (2004), yra svarbus įvykis, kuris keičia įprastą gyvenimo ritmą, šeimos narių vaidmenis, struktūrą, psichologinį klimatą ir kt. Neįgalaus vaiko tėvai išgyvena ypač skausmingą stresinę situaciją [58]. Kaip tėvai reaguoja į neįgalaus vaiko gimimą, priklauso nuo skirtingų asmeninių, šeimos ir aplinkos faktorių. Vienoms šeimoms situacija atrodo nebekontroliuojama, kitos reaguoja į stresą kaip į iššūkį ir mobilizuojasi, kad jį įveiktų. Manoma, jog gimus neįgaliam vaikui, šeimoje vyksta ir socialiniai pokyčiai: susiaurėja socialinis tinklas, kinta šeimos narių tarpusavio santykiai, padažnėja kontaktų su medikais, psichologais, psichiatrais, socialiniais darbuotojais ir kt. specialistais [20].

(22)

gyvenimo pokyčiai būdingi šeimoms, auginančioms neįgalų vaiką; kaip neįgalaus vaiko gimimas šeimoje veikia jos socialinę poziciją; kokie išgyvenimai ir patirtys stiprina šeimą [20].

Šeimos, auginančios neįgalų vaiką, vidinio gyvenimo pokyčiai susiję su asmeninio gyvenimo kryptingumo kaita, santuokinių ryšių išbandymu, naujų įgūdžių ir atsakomybės įgijimu, suvokiant vaiko gimimo prasmę bei naujai įprasminant save. Gimus neįgaliam vaikui, šeimos veikiamos ir vidinių, ir socialinės aplinkos stresorių, kurie turi įtakos jų funcionavimo dinamikai. Socialiniai pokyčiai šeimoje išryškėja karjeros galimybių, gyvenamosios aplinkos modifikavimo, informacijos ir resursų paieškos srityse. Informacijos, emocinės, finansinės ir socialinės paramos poreikiai pabrėžiami kaip vieni svarbiausių, todėl, analizuojant šeimų socialinę būtį didelę reikšmę įgyja socialinio dalyvavimo aktualizavimas bei įgyvendinimas. Vaiko negalia suponuoja tėvų lūkesčių pokyčius, kurie ne tik sukelia baimę dėl šeimos ateities, bet skatina susitaikyti su negalios faktu, o kai kurias šeimas tokio vaiko gimimas net sutelkia. Tikėjimas Dievu leidžia labiau pasitikėti savimi ir vaiku, pamiršti savo baimes ir nerimą, suteikia galimybę atsiskleisti tėvų stiprybei [20].

(23)

2. DARBO KONTINGENTAS IR METODIKA

Tyrimui atlikti gautas Lietuvos Sveikatos mokslų universiteto biomedicininių tyrimų etikos komiteto leidimas, išduotas 2014 m. gegužės 5 d. Nr. BEC – FMR(M) – 473 (1 priedas). Tai pat tyrimui atlikti gauti raštu patvirtinti leidimai iš Kauno specialiosios mokyklos direktoriaus ir Kauno Respublikinės ligoninės padalinio V.Tumėnienės vaikų reabilitacijos centro direktorės bei tėvų raštiški sutikimai dėl dalyvavimo tyrime kartu su savo vaikais.

2.1. Kontingentas

Tyrimas buvo atliekamas nuo 2014 metų gegužės mėnesio iki 2015 metų balandžio mėnesio Kauno specialiojoje mokykloje bei Kauno Respublikinės ligoninės padalinio V.Tumėnienės vaikų reabilitacijos centre. Tyrime dalyvavo 60 asmenų, iš jų – 30 vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi ir 30 šių vaikų tėvų. Tiriamųjų vaikų atrankos kriterijus – ligos diagnozė – cerebrininis paralyžius bei sutikimas dalyvauti atliekamame tyrime.

2.2. Darbo metodika

Tyrimas buvo atliekamas keliais etapais:

 Pirmajame tyrimo etape vertinome tėvų, auginančių cerebrinu paralyžiumi sergančius vaikus, gyvenimo kokybę. Taip pat tėvai užpildė anketą, skirtą išsiaiškinti vaikų amžių, lytį bei ligos formą.

 Antrajame etape vertinome vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, kasdieninės veiklos, elgesio ir emocijų funkcijas. Tėvai vaikų vertinime nedalyvavo, todėl vaikų vertinimas vyko tik įvertinus jų tėvus.

2.2.1. Funkcinės būklės vertinimas

Tyrimo metu buvo naudota:

 Darbo autorės sudaryta anketa, skirta išsiaiškinti vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, lytį, amžių bei ligos formą. Šią anketą pildė tėvai (2 priedas).

(24)

sunkumus, su kuriais kasdien natūraliai susiduria vaikas, prisitaikydamas prie vykstančių biologinių, psichologinių ir socialinių pokyčių [14]. Savo darbe naudojome sutrumpintą versiją, kurioje vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, elgesio ir emocijų funkcijos buvo vertintos pagal 13 klausimyno teiginių. Vaikų elgesio ir emocijų funkcijos buvo vertinamos nuo 1 iki 5 balų. Surinktas didesnis balų skaičius rodė geresnes elgesio ir emocijų funkcijas. Maksimalus balų skaičius 65 balai (3 priedas).

 Tiriamųjų vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, savarankiškumui įvertinti buvo pasirinktas „Kasdieninės veiklos vertinimo“ testas (ADL). Šio testo dėka buvo galima įvertinti vaikų savarankiškumą, bei išsiaiškinti kokia pagalba jiems yra reikalinga. Šis tyrimas sudarytas iš 12 punktų. Kiekvienas testo punktas vertinamas nuo 0 iki 3 balų. Maksimalus balų skaičius – 36 balai ( 4 priedas).

 Tėvų gyvenimo kokybei vertinti taikėme Pasaulio sveikatos organizacijos gyvenimo kokybės

vertinimo klausimyno trumpąją versiją (PSO_GK). Ši metodika yra gana plačiai naudojama gyvenimo kokybės vertinimui atliekant tyrimus tiek populiaciniame lygmenyje, tiek klinikiniame [20]. Pasaulinės sveikatos organizacijos gyvenimo kokybės vertinimo trumpojoje versijoje (PSO_GK) yra pateikti nurodymai, jog gyvenimo kokybės apibrėžimas turi apimti tiriamųjų suvokimą apie gyvenimo padėtį, vertybių sistemą, kultūrinius dalykus, esamus tikslus, viltis, kasdienius rūpesčius. Vertinimas remiasi pačių tiriamųjų suvokimu apie jų gyvenimo kokybę [22]. Šią klausimyno (PSO_GK) versiją sudaro 26 klausimai, kurie yra suskirstyti į 4 sritis: kasdienės fizinės sveikatos (fizinė skalė), psichinės sveikatos (psichinė skalė), socialinių ir asmeninių santykių (socialinė skalė) ir aplinkos bei materialinių išteklių (aplinkos skalė) skales. Maksimali balų suma 130 balų, kuo daugiau balų tiriamasis surinko, tuo geriau vertino savo gyvenimo kokybę (5 priedas).

Po vertinimų tėvams pateikėme rekomendacijas, padėsiančias gerinti vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, sutrikusias funkcijas. Taip pat informavome tėvus, apie jų ir vaikų vertinimo rezultatus.

2.2.2. Statistinė duomenų analizė

(25)

3. TYRIMO REZULTATAI

3.1. Tiriamojo kontingento charakteristika

Tyrime dalyvavo vaikai, sergantys cerebriniu paralyžiumi (n=30), iš jų berniukai sudarė 80 proc. (n=24), o mergaitės 20 proc. (n=6) (1 pav.). Tai patvirtina literatūroje pateikiamus duomenis, jog cerebrinis paralyžiaus dažniau diagnozuojamas berniukams.

1 pav. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, pasiskirstymas pagal lytį

Visą tėvų, auginančių cerebriniu paralyžiumi sergančius vaikus, kontingentą sudarė mamos (n=30), tyrime nedalyvavo nei vienas tėtis ar globėjas.

Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, amžiaus vidurkis buvo 11,6±2,1 metų (vidurkis±standartinė paklaida). Jauniausio tiriamojo amžius buvo 9 metai, o vyriausio – 14 metų. Tiriamieji buvo suskirstyti į 2 amžiaus grupes: 9 – 11 metų vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, tyrime dalyvavo 43 proc. (n=13) vaikų, o 12 – 14 metų buvo 57 proc. (n=17) vaikų (2 pav.). Nenustatėme statistiškai reikšmingo skirtumo tarp mergaičių ir berniukų amžiaus vidurkių.

(26)

Vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi, daugiausiai nustatyta spastinės diplegijos forma, ją turėjo – 33 proc. (n=10) vaikų, 23 proc. (n=7) vaikų turėjo diskinezinę ligos formą. Tiek spastinės hemiplegijos tiek spastinės kvadraplegijos formą turėjo po 17 proc. (n=5) vaikų. Mažiausiai vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, nustatyta ataksinė forma, ją turėjo 10 proc. (n=3) vaikų (3 pav.).

3 pav. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, pasiskirstymas pagal cerebrinio paralyžiaus formas

Tyrimo metu dominavo spastinė cerebrinio paralyžiaus forma, tai teigia ir literatūros šaltinių duomenys, jog Europos šalyse dažniausiai pasitaiko spastinės cerebrinio paralyžiaus formos.

3.2. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, elgesio ir emocijų vertinimas

(27)

3 vaikai. Visada sako tiesą 1 vaikas, dažnai – 5 vaikai, kartais – 10 vaikų, retai – 9 vaikai, o niekada – 5 vaikai. Visada atsargiai elgiasi su kitų daiktais 1 vaikas, dažnai – 7 vaikai, kartais – 11 vaikų, retai – 6 vaikai, o niekada – 5 vaikai. Visada laikosi duotų pažadų 2 vaikai, dažnai – 7 vaikai, kartais – 10 vaikų, retai – 5 vaikai, o niekada – 6 vaikai. Visada elgiasi priimtinai 1 vaikas, dažnai – 8 vaikai, kartais – 7 vaikai, retai – 8 vaikai, o niekada – 6 vaikai. Visada elgiasi apgalvotai 1 vaikas, dažnai – 9 vaikai, kartais – 8 vaikai, retai – 7 vaikai, o niekada – 5 vaikai (4 pav.).

4 pav. Cerebriniu paralyžiumi sergančių vaikų PPFSK testu vertinamų elgesio ir emocijų funkcijų veiklų rezultatai

(28)

Pagal gautus rezultatus galima teigti, jog vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi, didžiausios elgesio ir emocijų problemos nustatytos tose srityse, kurios reikalauja atlikti vienas ar kitas veiklas (pvz.: susitvarkyti, rūpintis ir padėti kitiems, laikytis taisyklių). Mažiausiai problemų vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi, nustatyta emociniame elgesyje (pvz.: nesikeikia, neturi pykčio priepuolių, sako tiesą, nebūna agresyvūs). Lietuvos mokslininkai teigia, kad mažai dėmesio yra skiriama vaikų emocijų ir elgesio sutrikimų diagnostikai, vaikų socialinės aplinkos įtakos tyrinėjimams, vaiko neadekvataus elgesio įtakos šeimai analizei [6].

3.3. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, kasdieninės veiklos funkcijų

vertinimas

Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, ADL testu vertinamų kasdieninės veiklos funkcijų rezultatų vidurkis buvo 15,2±14 balo iš galimų 36 balų. Vaikams nustatytas dalinis savarankiškumas, atliekant kasdieninės veiklos funkcijas vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi buvo reikalinga vidutinė pagalba. Vertinant atskiras kasdieninės veiklos sritis maksimalus vertinimas buvo 3 balai (gali atlikti savarankiškai), minimalus – 0 balų (negali visiškai to atlikti). Geriausiai įvertintos bendravimo funkcijos, jų vertinimo vidurkis buvo 1,6±1,2 balo. Judėjimo patalpose ir rengimosi funkcijų vertinimų vidurkiai buvo po 1,5±1,2 balo. Maitinimosi, persikėlimo ir judėjimo lauke funkcijų vertinimų vidurkiai buvo po 1,4±1,1 balo. Sfinkterių kontrolės, tualeto bei asmeninio tualeto funkcijų vertinimų vidurkiai buvo po 1,1±0,9 balo. Blogiausiai įvertintos valgio gaminimo, dušo ir vonios bei namų ruošos veiklos, šių funkcijų vertinimų vidurkiai buvo po 1±0,5 balo (5 pav.). Vertinant vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi kasdieninės veiklos funkcijas nenustatyta statistiškai reikšmingo skirtumo tarp vaikų lyties, amžiaus bei ligos formos.

Pagal gautus vertinimo rezultatus galima teigti, jog vaikai, sergantys cerebriniu paralyžiumi, daugumą kasdieninės veiklos funkcijų (maitinimasis, judėjimas patalpose ir lauke, persikėlimas, rengimasis ir bendravimas) gali atlikti savarankiškai ir daro, esant specialioms sąlygoms. Atliekant kitas veiklas (sfinkterių kontrolė, tualeto ir asmeninio tualeto funkcijos, namų ruoša, valgio gaminimas bei dušo ir vonios funkcijos) reikalinga tam tikra pagalba ar kito žmogaus paraginimas.

(29)

rezultatai rodo, kad apklausus tėvus, turinčius vaikų sergančių CP, paaiškėja, kad savarankiškumo lygis mažas dėl per didelio raumenų įtempimo ir ribotos judesių amplitudės [18].

5 pav. Cerebriniu paralyžiumi sergančių vaikų ADL testu vertinamų kasdieninės veiklos funkcijų rezultatų vidurkiai

3.4. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, elgesio ir emocijų sąsajų su

kasdieninės veiklos įgūdžiais vertinimas

Tyrimo metu buvo ieškoma sąsajų tarp vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, elgesio ir emocijų bei kasdieninės veiklos įgūdžių. Lietuvos mokslininkų atlikti tyrimai parodė, jog įvairūs elgesio bei emocijų sutrikimai negatyviai veikia vaikų ir paauglių sugyvenimą šeimoje ir kasdienės veiklos funkcijas [17], akademinį mokslumą [1], bei psichosocialinį prisitaikymą [11].

Vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi, nustatytas stiprus tiesioginis ryšys (r=0,797) tarp elgesio ir emocijų funkcijų ir kasdieninės veiklos įgūdžių (p<0,05) (1 lentelė). Vaikų elgesio ir emocijų vertinimo rezultatai įtakojo jų kasdieninės veiklos vertinimo rezultatus. Kuo geresni buvo vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, elgesio ir emocijų vertinimo rezultatai, tuo geresni buvo ir kasdieninės veiklos vertinimo rezultatai ir atitinkamai atvirkščiai, blogesni elgesio ir emocijų vertinimo rezultatai lėmė blogesnius kasdieninės veiklos vertinimo rezultatus.

(30)

atvirai bendraujama su vaikais, tėvais bei terapeutais siekiant užsibrėžtų tikslų, norimus pasiekti geriausius gydymo rezultatus [60].

1 lentelė. Ryšio tarp PPFSK testu vertinamų elgesio ir emocijų funkcijų ir ADL testu vertinamų maitinimosi įgūdžių vertinimas (p<0,05)

Elgesio ir emocijų funkcijų PPFSK testu vertinimas

Kasdieninės veiklos įgūdžių ADL testu vertinimas

Reikšmingumo lygmuo p<0,001

Koreliacijos koeficiantas (r) r=0,797

Taigi, kuo vaikų elgesio ir emocijų funkcijos buvo geresnės, tuo geresni buvo ir kasdieninės veiklos įgūdžiai (7 pav.). Tyrimo metu nenustatyta statistiškai reikšmingo skirtumo tarp vaikų lyties, amžiaus bei ligos formos.

0 10 20 30 40 50 60 70 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 Vert in im o v id u rk is ( b a la is ) Tiriamieji PPFSK ADL

(31)

Tarp vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, elgesio ir emocijų funkcijų ir maitinimosi įgūdžių nustatytas stiprus tiesioginis ryšys (r=0,774), kuo vaikų elgesio ir emocijų funkcijos buvo įvertintos geriau, tuo geresni buvo vaikų valgymo įgūdžiai ir atvirkščiai – blogesnės elgesio ir emocijų funkcijos lėmė blogesnius maitinimosi įgūdžius (2 lentelė). Visiems vaikams nustatytos statistiškai reikšmingos sąsajos tarp elgesio ir emocijų funkcijų ir maitinimosi įgūdžių (p<0,05) nepriklausomai nuo lyties, amžiaus ar ligos formos.

2 lentelė. Ryšio tarp PPFSK testu vertinamų elgesio ir emocijų funkcijų ir ADL testu vertinamų maitinimosi įgūdžių vertinimas (p<0,05)

Maitinimosi įgūdžių ADL testu vertinimas

Vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi, nustatytas stiprus tiesioginis ryšys (r=0,753) tarp elgesio ir emocijų funkcijų ir sfinkterių kontrolės įgūdžių. Kuo vaikų elgesio ir emocijų funkcijos buvo įvertintos geriau, tuo geresni buvo ir vaikų sfinkterių kontrolės įgūdžiai bei atvirkščiai – blogesnės elgesio ir emocijų funkcijos lėmė blogesnius sfinkterių kontrolės įgūdžius (3 lentelė). Visiems vaikams nustatytos statistiškai reikšmingos sąsajos tarp elgesio ir emocijų funkcijų ir sfinkterių kontrolės įgūdžių (p<0,05) nepriklausomai nuo lyties, amžiaus ar ligos formos.

3 lentelė. Ryšio tarp PPFSK testu vertinamų elgesio ir emocijų funkcijų ir ADL testu vertinamų sfinkterių kontrolės įgūdžių vertinimas (p<0,05).

Sfinkterių kontrolės įgūdžių ADL testu vertinimas

(32)

Tyrimo metu taip pat nustatytas stiprus tiesioginis ryšys (r=0,734) tarp elgesio ir emocijų funkcijų bei judėjimo patalpose įgūdžių. Elgesio ir emocijų vertinimo rezultatai turėjo tiesioginį ryšį judėjimo patalpose įgūdžiams (4 lentelė). Visiems vaikams nustatytos statistiškai reikšmingos sąsajos tarp elgesio ir emocijų funkcijų bei judėjimo patalpose įgūdžių (p<0,05) nepriklausomai nuo vaikų lyties, amžiaus ar ligos formos.

4 lentelė. Ryšio tarp PPFSK testu vertinamų elgesio ir emocijų funkcijų ir ADL testu vertinamų judėjimo patalpose įgūdžių vertinimas (p<0,05)

Judėjimo patalpose įgūdžių ADL testu vertinimas

Taip pat stiprus tiesioginis ryšys (r=0,777) nustatytas ir tarp vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, elgesio ir emocijų funkcijų bei tualeto įgūdžių (5 lentelė). Kuo vaikų elgesio ir emocijų funkcijos buvo įvertintos geriau, tuo geresni buvo ir vaikų tualeto įgūdžiai bei atvirkščiai – blogesnės elgesio ir emocijų funkcijos lėmė blogesnius tualeto įgūdžius. Visiems vaikams nustatytos statistiškai reikšmingos sąsajos tarp elgesio ir emocijų funkcijų ir tualeto įgūdžių (p<0,05).

5 lentelė. Ryšio tarp PPFSK testu vertinamų elgesio ir emocijų funkcijų ir ADL testu vertinamų tualeto įgūdžių vertinimas (p<0,05)

Tualeto įgūdžių ADL testu vertinimas

(33)

Analizuojant vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, vertinimo rezultatus taip pat nustatytas stiprus tiesioginis ryšys (r=0,741) tarp elgesio ir emocijų funkcijų ir persikėlimo įgūdžių (6 lentelė). Kuo vaikų elgesio ir emocijų funkcijos buvo įvertintos geriau, tuo geresni buvo ir vaikų persikėlimo įgūdžiai bei atvirkščiai – blogesnės elgesio ir emocijų funkcijos lėmė blogesnius persikėlimo įgūdžius. Visiems vaikams nustatytos statistiškai reikšmingos sąsajos tarp elgesio ir emocijų funkcijų ir persikėlimo įgūdžių (p<0,05) nepriklausomai nuo vaikų lyties, amžiaus ar ligos formos.

6 lentelė. Ryšio tarp PPFSK testu vertinamų elgesio ir emocijų funkcijų ir ADL testu vertinamų persikėlimo įgūdžių vertinimas (p<0,05)

Persikėlimo įgūdžių ADL testu vertinimas

Tyrime dalyvavusiems vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi, nustatytas stiprus tiesioginis ryšys (r=0,707) tarp elgesio ir emocijų funkcijų ir rengimosi įgūdžių. Kuo vaikų elgesys ir emocijos buvo įvertintos geriau, tuo geresni buvo ir vaikų rengimosi įgūdžiai, o blogesni elgesio ir emocijų vertinimo rezultatai turėjo įtakos blogesniems rengimosi įgūdžių rezultatams (7 lentelė). Visiems vaikams nustatytos statistiškai reikšmingos sąsajos tarp elgesio ir emocijų ir rengimosi įgūdžių (p<0,05) nepriklausomai nuo lyties, amžiaus ar ligos formos.

7 lentelė. Ryšio tarp PPFSK testu vertinamų elgesio ir emocijų funkcijų ir ADL testu vertinamų rengimosi įgūdžių vertinimas (p<0,05)

Rengimosi įgūdžių ADL testu vertinimas

(34)

Taip pat analizuojant tyrimo rezultatus nustatytas stiprus tiesioginis ryšys (r=0,753) tarp vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, elgesio ir emocijų funkcijų ir asmeninio tualeto įgūdžių (8 lentelė). Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, elgesio ir emocijų funkcijų vertinimo rezultatai įtakojo asmeninio tualeto įgūdžių vertinimo rezultatus. Visiems vaikams nustatytos statistiškai reikšmingos sąsajos tarp elgesio ir emocijų funkcijų ir asmeninio tualeto įgūdžių (p<0,05) nepriklausomai nuo lyties, amžiaus ar ligos formos.

8 lentelė. Ryšio tarp PPFSK testu vertinamų elgesio ir emocijų funkcijų ir ADL testu vertinamų asmeninio tualeto įgūdžių vertinimas (p<0,05)

Asmeninio tualeto įgūdžių ADL testu vertinimas

Vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi, nustatytas stiprus tiesioginis ryšys (r=0,776) tarp elgesio ir emocijų funkcijų ir valgio gaminimo įgūdžių (9 lentelė). Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, elgesio ir emocijų funkcijų vertinimo rezultatai įtakojo valgio gaminimo įgūdžių vertinimo rezultatus. Visiems vaikams nustatytos statistiškai reikšmingos sąsajos tarp elgesio ir emocijų funkcijų ir valgio gaminimo įgūdžių (p<0,05) nepriklausomai nuo lyties, amžiaus ar ligos formos.

9 lentelė. Ryšio tarp PPFSK testu vertinamų elgesio ir emocijų funkcijų ir ADL testu vertinamų valgio gaminimo įgūdžių vertinimas (p<0,05)

Valgio gaminimo įgūdžių ADL testu vertinimas

(35)

Tai pat tyrimo metu nustatytas stiprus tiesioginis ryšys (r=0,774) tarp vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, elgesio ir emocijų funkcijų ir vonios bei dušo įgūdžių. Elgesio ir emocijų vertinimo rezultatai turėjo tiesioginį ryšį vonios ir dušo įgūdžiams (10 lentelė). Visiems vaikams nustatytos statistiškai reikšmingos sąsajos tarp elgesio ir emocijų funkcijų ir vonios/dušo įgūdžių (p<0,05) nepriklausomai nuo lyties, amžiaus ar ligos formos.

10 lentelė. Ryšio tarp PPFSK testu vertinamų elgesio ir emocijų funkcijų ir ADL testu vertinamų vonios/dušo įgūdžių vertinimas (p<0,05)

Vonios/dušo įgūdžių ADL testu vertinimas

Tarp vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, elgesio ir emocijų funkcijų ir namų ruošos įgūdžių nustatytas stiprus ryšys (r=0,735), kuo vaikų elgesio ir emocijų funkcijos buvo įvertintos geriau, tuo geresni buvo vaikų namų ruošos įgūdžiai (11 lentelė). Visiems vaikams nustatytos statistiškai reikšmingos sąsajos tarp elgesio ir emocijų funkcijų ir namų ruošos įgūdžių (p<0,05) nepriklausomai nuo lyties, amžiaus ar ligos formos.

11 lentelė. Ryšio tarp PPFSK testu vertinamų elgesio ir emocijų funkcijų ir ADL testu vertinamų namų ruošos įgūdžių vertinimas (p<0,05)

Namų ruošos įgūdžių ADL testu vertinimas

(36)

Tyrimo metu nustatytas stiprus ryšys (r=0,776) tarp vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, elgesio ir emocijų funkcijų bei judėjimo lauke įgūdžių. Elgesio ir emocijų vertinimo rezultatai turėjo tiesioginį ryšį judėjimo lauke įgūdžiams (12 lentelė). Visiems vaikams nustatytos statistiškai reikšmingos sąsajos tarp elgesio ir emocijų funkcijų ir judėjimo lauke įgūdžių (p<0,05) nepriklausomai nuo lyties, amžiaus ar ligos formos.

12 lentelė. Ryšio tarp PPFSK testu vertinamų elgesio ir emocijų funkcijų ir ADL testu vertinamų judėjimo lauke įgūdžių vertinimas (p<0,05)

Judėjimo lauke įgūdžių ADL testu vertinimas

Taip pat tyrimo metu nustatytas stiprus tiesioginis ryšys (r=0,737) tarp vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, elgesio ir emocijų funkcijų bei bendravimo įgūdžių. Elgesio ir emocijų vertinimo rezultatai turėjo tiesioginį ryšį bendravimo įgūdžiams (13 lentelė). Visiems vaikams nustatytos statistiškai reikšmingos sąsajos tarp elgesio ir emocijų funkcijų ir bendravimo įgūdžių (p<0,05) nepriklausomai nuo lyties, amžiaus ar ligos formos.

13 lentelė. Ryšio tarp PPFSK testu vertinamų elgesio ir emocijų funkcijų ir ADL testu vertinamų bendravimo įgūdžių vertinimas (p<0,05)

Bendravimo įgūdžių ADL testu vertinimas

(37)

3.5. Tėvų, auginančių cerebriniu paralyžiumi sergančius vaikus, gyvenimo kokybės

vertinimas

Tėvų, auginančių cerebriniu paralyžiumi sergančius vaikus, PSO_GK testu vertinamos gyvenimo kokybės rezultatų vidurkis buvo 74,7±24,7 balo iš galimų 130 balų. Tėvų, auginančių cerebriniu paralyžiumi sergančius vaikus, gyvenimo kokybės vertinimas parodė, jog tėvų gyvenimo kokybė buvo patenkinama (vidutinė). Maksimalus vertinimo balas atskiroms gyvenimo kokybės sritis buvo 5 balai (labai patenkintas), minimalus 1 balas (labai nepatenkintas). Geriausiai tėvai įvertino savo galimybes atlikti tai kas jų nuomone yra reikalinga kasdieniniame gyvenime (F1.4), šio vertinimo bendras vidurkis buvo 3,8±1 balo. Vertinant medicinos poreikį tėvams, atliekant įprastinius dalykus (F11.3) bendras vidurkis buvo 3,5±1 balo. Įvertinus tėvų neigiamus jausmus, prastą nuotaiką, neviltį, nerimą ir depresiją (F8.1) bendras vidurkis buvo 3,3±1 balo. Tėvų gyvenimo prasmės (F24.2), laisvo judėjimo (F9.1) ir pasitenkinimo transporto priemonėmis (F23.3) vertinimo bendri balų vidurkiai buvo 2,9±1,1 balo. Vertinant gyvenimo kokybę (G1), pasitenkinimą sveikata (G4), gyvenimo džiaugsmą (F4.1), pajėgumą susikaupti (F5.3), energiją kasdieniniame gyvenime (F2.1), pasitenkinimą išvaizda (F7.1), informacijos prieinamumą (F20.1), pasitenkinimą miegu (F3.3), sugebėjimą atlikti kasdieninius darbus (F10.3), pasitenkinimą darbingumu (F12.4), pasitenkinimą savimi (F6.3), pasitenkinimą santykiais su kitais žmonėmis (F13.3), pasitenkinimą seksualiniu gyvenimu (F15.3), pasitenkinimą draugų palaikymu (F14.4), pasitenkinimą gyvenimo sąlygomis (F17.3) ir pasitenkinimą sveikatos paslaugų prieinamumu (F19.3) vertinimo vidurkiai buvo 2,8±1,1 balo. Saugumo jausmo kasdieniniame gyvenime (F16.1), turimo pinigų kiekio poreikiams patenkinti (F18.1) ir tinkamai praleidžiamo laisvalaikio (F21.1) vertinimų vidurkiai buvo 2,7±1,2 balo. Blogiausiai tėvai įvertino fizinės aplinkos palankumą jų sveikatai (F22.1), šio vertinimo vidurkis siekė 2,6±1,1 balo (6 pav.).

(38)

Tai rodo, jog tėvai, auginantys cerebriniu paralyžiumi sergančius, geriausiai vertina savo sugebėjimą susitvarkyti su kasdieniniais rūpesčiais, darbais ir yra pasitikintys savo jėgomis. Blogiausiai vertina tas gyvenimo sritis, kurios yra susijusios su sveikata, medicinos paslaugomis bei šeimos pajamomis.

3.6. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, elgesio ir emocijų įtakos tėvų

gyvenimo kokybei vertinimas

Tyrimo metu buvo ieškoma sąsajų tarp vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, elgesio ir emocijų bei tėvų gyvenimo kokybės. Kitų mokslininkų darbuose vertinami įvairūs tėvų požiūrio į neįgalų vaiką aspektai, tėvų turimi vidiniai ir išoriniai ištekliai, teigiamas šeimos vertinimas, asmenybės augimo veiksniai [38]. Anglijos mokslininkai teigia, kad tėvų gyvenimo kokybės lygį atspindi įvairūs gyvenimo kokybės rodikliai, pavyzdžiui, šeimos narių asmeninių poreikių tenkinimas, šeimos narių poveikis vienas kitam, vaikų elgesys ir emocijos. Tačiau šie autoriai pabrėžia, kad nėra aiškaus gyvenimo kokybės standarto – kiekviena šeima nusprendžia, ką „kokybė“ reiškia jai.

Tyrimo metu vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi, nustatytas stiprus tiesioginis ryšys (r=0,743) tarp elgesio ir emocijų funkcijų ir tėvų gyvenimo kokybės (p<0,05) (14 lentelė).

14 lentelė. Ryšio tarp PPFSK testu vertinamų vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, elgesio ir emocijų funkcijų ir PSO_GK testu vertinamų tėvų gyvenimo kokybės vertinimas (p<0,05)

Gyvenimo kokybės PSO_GK testu vertinimas

(39)

Geresni ar blogesni vaikų elgesio ir emocijų funkcijų vertinimo rezultatai atitinkamai lėmė ir tėvų gyvenimo kokybės vertinimo rezultatus. (8 pav.).

8 pav. Cerebriniu paralyžiumi sergančių vaikų vertinimo sąsajos tarp PPFSK testu vertintų elgesio ir emocijų funkcijų ir PSO_GK testu vertintų tėvų gyvenimo kokybės rezultatų (p<0,05)

Literatūros duomenimis vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, liga turi neigiamos įtakos tėvų sveikatai, tuo pačiu ir gyvenimo kokybei, tačiau tai nėra vienintelis kriterijus įtakojantis jų sveikatą. Daugiau nei 90% tėvų nerimauja dėl vaiko fizinės sveikatos, galbūt tai lemia ir informacijos apie vaiko ligą stoka.