MEDICINOS AKADEMIJA
SLAUGOS FAKULTETAS
REABILITACIJOS KLINIKA
KRISTINA STASIUKYNAITĖ
ASMENŲ, SERGANČIŲ PARKINSONO LIGA, GYVENIMO
KOKYBĖS IR EMOCINĖS BŪSENOS SĄSAJOS SU
KASDIENĖS VEIKLOS ATLIKIMU
Magistro baigiamasis darbas
Darbo vadovė
Dr. Jolita Rapolienė
LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS
MEDICINOS AKADEMIJA
SLAUGOS FAKULTETAS
REABILITACIJOS KLINIKA
TVIRTINU:
Slaugos fakulteto dekanė Prof. Jūratė Macijauskienė 2012 m. ... mėn. ... d.
ASMENŲ, SERGANČIŲ PARKINSONO LIGA, GYVENIMO
KOKYBĖS IR EMOCINĖS BŪSENOS SĄSAJOS SU
KASDIENĖS VEIKLOS ATLIKIMU
Magistro baigiamasis darbas
Darbo vadovė Dr. Jolita Rapolienė 2012 m. ... mėn. ... d.
Darbą atliko Recenzentas Magistrantė
Doc. A. Daunoravičienė Kristina Stasiukynaitė 2012 m. ... mėn. ... d. 2012 m. ... mėn. ... d.
TURINYS
SANTRAUKA... 4
SANTRUMPOS IR SĄVOKOS ... 6
ĮVADAS ... 7
DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI ... 9
1.LITERATŪROS APŽVALGA ... 10
1.1. Parkinsono ligos samprata ir jos sąlygoti sutrikimai ... 10
1.1.1. Parkinsono ligos epidemiologija ... 10
1.1.2. Parkinsono ligos etiologija ... 11
1.1.3. Parkinsono ligos patogenezė ... 11
1.1.4. Parkinsono ligos klinika ... 12
1.1.5. Asmenų, sergančių Parkinsono liga, ergoterapija ... 13
1.2. Asmenų, sergančių Parkinsono liga, emociniai sutrikimai ... 15
1.2.1. Nerimas ... 15
1.2.2. Depresija ... 17
1.3. Sergančių Parkinsono liga gyvenimo kokybė ir jos samprata medicinoje... 22
1.3.1. Gyvenimo kokybė ir jos samprata medicinoje ... 22
1.3.2. Sergančių Parkinsono liga gyvenimo kokybė ... 24
2. TYRIMO KONTINGENTAS IR METODIKA ... 28
2.1. Tyrimo kontingentas ... 28
2.2. Tyrimo metodika ... 28
2.3. Statistinė duomenų analizė ... 30
3. TYRIMO REZULTATAI... 31
3.1. Tyrimo kontingento charakteristika ... 31
3.2. Gyvenimo kokybės vertinimas ... 35
3.3. Emocinės būsenos vertinimas ... 42
3.4. Kasdienės veiklos atlikimo vertinimas ... 47
3.5. Gyvenimo kokybės ir emocinės būsenos sąsajos su kasdienės veiklos atlikimu ... 51
4. TYRIMO REZULTATŲ APTARIMAS ... 53
IŠVADOS ... 56
PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS ... 57
LITERATŪROS SĄRAŠAS ... 58
SANTRAUKA
K. Stasiukynaitė. Asmenų, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybės ir emocinės būsenos sąsajos su kasdienės veiklos atlikimu, magistro baigiamasis darbas/mokslinė vadovė dr. J. Rapolienė; Lietuvos sveikatos mokslų universiteto, Medicinos akademijos, Slaugos fakulteto, Reabilitacijos klinika. – Kaunas, 2012, - 72 p.
Parkinsono liga – lėtinė progresuojanti neurodegeneracinė liga, kurios multisisteminiai sutrikimai paveikia daugelį kasdienio gyvenimo aspektų bei sukelia fizinių, psichologinių ir socialinių problemų. Daugiau kaip 40 proc. asmenų, sergančių PL, vargina depresija. Dažnai kartu su depresija pasireiškia ir nerimas. Jis diagnozuojamas 40-50 proc. PL sergančių asmenų. Depresija ir nerimas blogina gyvenimo kokybę, nors gali dar ir nebūti ryškių motorikos sutrikimų.
Tyrimo tikslas – įvertinti asmenų, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybės ir emocinės
būsenos sąsąjas su kasdienės veiklos atlikimu.
Tyrimo uždaviniai: 1) įvertinti asmenų, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybę ir
emocinę būseną; 2) įvertinti asmenų, sergančių Parkinsono liga, kasdienės veiklos atlikimą; 3) nustatyti asmenų, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybės ir emocinės būsenos sąsajas su kasdienės veiklos atlikimu; 4) nustatyti veiksnius, turinčius įtakos asmenų, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybei, emocinei būsenai ir kasdienės veiklos atlikimui.
Tyrimo metodika: tyrimo metu apklausti 46 asmenys, sergantys PL, kurie dalyvauja
Parkinsono draugijos veikloje (Kauno ar Alytaus skyriuje) ir sutinka dalyvauti tyrime. Į tyrimą nebuvo įtraukti asmenys, turintys kognityvinių funkcijų sutrikimų ir nesugebantys suprasti ko jų yra klausiama. Su kiekvienu tiriamuoju buvo susitinkama ir bendraujama atskirai jų namuose. Pokalbio metu buvo pildomi klausimynai ir išsiaiškinamos pagrindinės problemos, susijusios su kasdienės veiklos atlikimu, suteikiama informacija apie technines priemones ir aplinkos pritaikymą asmenims, sergantiems PL.
Tyrimo išvados: 1) Savo gyvenimo kokybę gerai įvertino 8 (17%), o blogai – 38 (83%)
asmenys, sergantys Parkinsono liga. Nerimas buvo nustatytas 23 (50%), o depresiškumas – 20 (43,5%) tiriamųjų. 2) Asmenims, sergantiems Parkinsono liga, atliekant kasdienę veiklą, sunkiausia buvo persikelti vonioje (3,9±0,7), maudytis (4,0±0,7), apsirengti viršutinę (4,5±0,6) ir apatinę (4,5±0,7) kūno dalį, lipti laiptais (4,6±0,8). 3) Nustatėme statistiškai reikšmingą (p<0,05) vidutinio stiprumo ryšį tarp gyvenimo kokybės ir kasdienės veiklos atlikimo (r=0,6) bei silpną, bet statistiškai reikšmingą (p<0,05) ryšį tarp nerimo ir kasdienės veiklos atlikimo (r=0,3) bei depresiškumo ir kasdienės veiklos atlikimo (r=0,4). 4) Nustatėme, kad gyvenimo kokybė yra susijusi su nerimu (r= -0,3) ir depresiškumu (r= -0,5), o kasdienės veiklos atlikimas su tiriamųjų amžiumi (r= -0,4) ir klinikine Parkinsono ligos forma (p<0,05).
SUMMARY
K. Stasiukynaitė. The Links Between the Life Quality and Emotional State of People With Parkinson's Disease and The Performance of Daily Activities, Master Thesis/Research Supervisor dr. J. Rapolienė; Rehabilitation Clinic of the Nursing Faculty at the Academy of Medicine, Lithuanian University of Health Sciences. – Kaunas, 2012, - 72 p.
Parkinson's disease is a chronic, progressive, neurodegenerative disease, the multisystemic disorders of which affect many aspects of daily life and cause physical, psychological and social problems. Over 40 per cent of persons with PD suffer from depression. Anxiety often occurs together with depression. Anxiety is diagnosed for 40-50 per cent of persons with PD. Depression and anxiety deteriorate the quality of life even if there are no significant mobility disorders yet.
Aim of the research – to assess the links between the life quality and emotional state of
persons with Parkinson's disease and the performance of daily activities.
Objectives of the research: 1) to assess the life quality and emotional state of persons with
Parkinson's disease; 2) to assess the performance of daily activities of persons with Parkinson's disease; 3) to determine the links between the life quality and emotional state of persons with Parkinson's disease and the performance of daily activities; 4) to determine the factors affecting the life quality, emotional state and the performance of daily activities of persons with Parkinson's disease.
Research methods: 46 persons with PD, who participate in the activities of Parkinson
Society (Kaunas or Alytus branch) and agree to take part in the study, have been interviewed. Persons with cognitive function disorders and those unable to comprehend questions were excluded from the study. I met every interviewee and communicated with them separately in their homes. During the interview a questionnaire was filled and the main problems concerning the performance of daily activities were determined, information on technical measures and the adaptation of surroundings was provided to persons with PD.
Research findings: 1) 8 (17%) persons with Parkinson‘s Disease assessed their life quality as
good and 38 (83%) persons with PD as bad. Anxiety was determined to 23 (50%) and depression to 20 (43.5%) respondents. 2) Persons with Parkinson‘s Disease, when performing daily activities, found relocation to bath or shower (3.9±0.7), taking bath (4.0±0.7), dressing the upper (4.5±0.7) and the lower (4.5±0.7) part of body, stair climbing (4.6±0.8) the most difficult. 3) We have determined a correlation between life quality and the performance of daily activities (r=0,6) and correlation between anxiety and the performance of daily activities (r=0,3) and depression and the performance of daily activities (r=0,4). 4) We have determined that life quality is related to anxiety (r= -0,3) and depression (r= -0,5) and the performance of daily activities is related to interviewees' age (r= -0,4) and clinical form of Parkinson's disease (p<0,05).
SANTRUMPOS IR SĄVOKOS
Afektas – staigi, stipri, trumpalaikė emocinė reakcijaAkinezija – nejudrumas, nesugebėjimas judėti
Anhedonija – negalėjimas jausti džiaugsmo ir pasitenkinimo Apatija – visiškas abejingumas sau ir aplinkiniams
Ažitacija – nerimas, pasireiškiantis stipriu kalbiniu ir motoriniu sujaudinimu Bradikinezija – judesių sulėtėjimas
Depresija – liguistai liūdna nuotaika Distimija – prislėgta nuotaika
Egzogeninė depresija – depresija sąlygota išorinių, psichologinių bei socialinių priežasčių Endogeninė depresija – depresija sąlygota vidinių, biologinių priežasčių
FNT – Funkcinio nepriklausomumo testas GK – gyvenimo kokybė
GKI – gyvenimo kokybės indeksas
HAD – Klinikinė nerimo ir depresijos skalė
Haliucinacija – nesančio dirgiklio ar objekto suvokimas Labili nuotaika – nepastovi nuotaika
Obsesija – nevalingi, įkyrūs norai, mintys, potraukiai, vaizdiniai Panika – stipri baimė, siaubas
Parastezijos – tirpimo, niežėjimo ir kitų nesamų dirgiklų jutimas PL – Parkinsono liga
Predispozicija – polinkis į ką nors, pvz., sirgti kuria nors liga. PSO – Pasaulinė sveikatos organizacija
Reaktyvi depresija – dėl psichinės traumos ryškiai pablogėjusi nuotaika Rezistencija – pasipriešinimas
Rigidiškumas – sustingimas, atsiradęs dėl raumenų įtempimo Sialorėja – padidėjęs seilėtekis
Sporadinis – pavienis, atsitiktinis, atsirandantis tam tikrais atvejais, retkarčiais. Suicidas – savižudybė
ĮVADAS
Parkinsono liga (PL) – lėtinė progresuojanti neurodegeneracinė liga, prasidedanti ekstrapiramidinėje sistemoje trūkstant dopamino ir pasireiškianti ramybės tremoru, bradikinezija, rigidiškumu, posturaliniu nestabilumu ir įvairiais nemotoriniais simptomais [3]. Tai antra labiausiai paplitusi lėtinė neurodegeneracinė liga po Alzheimerio ligos, kuri pažeidžia motorinę, autonominę, kognityvinę ir emocinę sistemas [27].
Pagrindinis PL rizikos veiksnys – amžius, todėl visuomenei senstant daugėja ir asmenų, sergančių PL. Ši liga sutrumpina gyvenimo trukmę, padaro žmones neįgalius ir pablogina jų gyvenimo kokybę [3].
Ligai progresuojant multisisteminiai sutrikimai gali paveikti daugelį kasdienio gyvenimo aspektų bei sukelti fizinių, psichologinių ir socialinių problemų [29]. Daugiau kaip 40 proc. asmenų, sergančių PL, vargina depresija [24]. Ji gali pasireikšti bet kurioje PL stadijoje, net ir prieš motorinę disfunkciją ir labai paveikia gyvenimo kokybę [29]. Dažnai kartu su depresija pasireiškia ir nerimas. Šis sutrikimas diagnozuojamas 40-50 proc. PL sergančių asmenų [22]. Depresija ir nerimas jau blogina gyvenimo kokybę, nors pacientui dar ir nėra ryškaus motorikos sulėtėjimo [28].
Motorinės funkcijos įvertinimas gali padėti nustatyti ligos stadiją, tačiau neatspindi subjektyvaus žmogaus gyvenimo kokybės pojūčio. Gyvenimo kokybė – tai fizinė, psichinė, socialinė, ekonominė gerovė, įskaitant socialinį, protinį aktyvumą, fizinę sveikatą, emocinę būklę, tarpasmeninius santykius, pasitenkinimą gyvenimu, savigarbą [27]. Asmenims, sergantiems lėtinėmis ligomis, gera gyvenimo kokybė gali būti pats svarbiausias tikslas, todėl gyvenimo kokybės vertinimas gali būti pagrindinis gydymo ir reabilitacijos kokybės rodiklis [21,27].
Yra atlikta gana nemažai tyrimų, vertinančių nerimo ir depresijos paplitimą tarp asmenų, sergančių PL. Taip pat gana plačiai nagrinėjami ir įvairūs veiksniai, tokie kaip amžius, lytis, ligos trukmė, amžius kada pasireiškė pirmieji PL simptomai, klinikinė PL forma, išsilavinimas ir kt., kurie yra susiję su nerimu ir depresija, sergant PL. Tačiau tyrimų, kuriuose būtų nagrinėjama nerimo ir depresijos ryšys su asmenų, sergančių PL, savarankiškumu ir jų gebėjimu atlikti kasdienę veiklą yra labai mažai. Gyvenimo kokybė ir jos sąsajos su asmenų, sergančių PL, mobilumu, amžiumi, PL trukme ir kitais veiksniais taip pat nagrinėjama gana plačiai, bet vėlgi pasigendama konkrečios analizės tarp asmenų, sergančių PL, gyvenimo kokybės ir jų gebėjimo savarankiškai atlikti kasdienę veiklą.
Šiame darbe buvo vertinama asmenų, sergančių PL, gyvenimo kokybės ir emocinės būsenos sąsajos su kasdienės veiklos atlikimu. Nustatyta, kad asmenų, kurių kasdienės veiklos atlikimas yra geresnis, gyvenimo kokybė taip pat yra geresnė, negu tų asmenų, kurie yra mažiau savarankiški atlikdami kasdienę veiklą. Taip pat nustatyta, kad didesnį nerimą ir depresiškumą jaučia tie asmenys,
kurių kasdienės veiklos atlikimas yra prastesnis, negu asmenys, kurie yra nepriklausomi atlikdami kasdienę veiklą.
Taigi šis tyrimas rodo, kad reabilitacijos srities specialistai, gerindami asmenų, sergančių PL, savarankiškumą, kartu gali pagerinti ir jų emocinę savijautą bei gyvenimo kokybę, nes nustatytas ryšys tarp gyvenimo kokybės, nerimo, depresijos ir gebėjimo atlikti kasdienę veiklą. Ypač svarbi reikšmė tenka ergoterapeutui, kuris pritaikydamas aplinką ir parinkdamas tinkamas technines priemones gali gana ženkliai pagerinti asmenų, sergančių PL, kasdienės veiklos atlikimą.
DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI
Darbo tikslas:
Įvertinti asmenų, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybės ir emocinės būsenos sąsajas su kadienės veiklos atlikimu.
Darbo uždaviniai:
1. Įvertinti asmenų, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybę ir emocinę būseną. 2. Įvertinti asmenų, sergančių Parkinsono liga, kasdienės veiklos atlikimą.
3. Nustatyti asmenų, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybės ir emocinės būsenos sąsajas su kasdienės veiklos atlikimu.
4. Nustatyti veiksnius, turinčius įtakos asmenų, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybei, emocinei būsenai ir kasdienės veiklos atlikimui.
1. LITERATŪROS APŽVALGA
1.1. Parkinsono ligos samprata ir jos sąlygoti sutrikimai
1817 m. Londone Dž. Parkinsonas išspausdino savo garsųjį „Esė apie drebantį paralyžių“. Šis veikalas ne tik išgarsino Dž. Parkinsoną visame pasaulyje, bet ir tapo pirmąja moksline publikacija apie labai svarbų ir savitą neurologinį susirgimą. Praėjus 60 metų nuo „Esė apie drebantį paralyžių“ publikacijos, Charcot pavadino „drebantį paralyžių“ Parkinsono liga [4].
Parkinsono liga (PL) – lėtinė progresuojanti neurodegeneracinė liga, prasidedanti ekstapiramidinėje sistemoje trūkstant dopamino ir pasireiškianti ramybės tremoru, bradikinezija, rigidiškumu, posturaliniu nestabilumu ir įvairias nemotoriniais simptomais [3]. Tai antra labiausiai paplitusi lėtinė neurodegeneracinė liga po Alzheimerio ligos, kuri pažeidžia motorinę, autonominę, sensorinę, kognityvinę ir emocinę sistemas [27,28]. PL gerokai pablogina žmogaus gyvenimo kokybę, sukelia neįgalumą. Daugumai ligonių sutrinka įprasta kasdienė veikla, apimanti daugelį veiksmų: eiseną, kalbą, rašymą, maisto gaminimą, valgymą, asmens higieną, miegą ir kt. [11].
1.1.1. Parkinsono ligos epidemiologija
PL – viena iš dažniausių neurodegeneracinių ligų. Jos paplitimas bendrojoje populiacijoje yra 0,3 proc., o tarp žmonių, vyresnių kaip 65 metai – 3 proc. [3]. PL dažniausiai susergama nuo 55 iki 66 metų amžiaus [46]. 5-10 proc. pacientų pirmieji ligos simptomai atsiranda iki 40 metų – vadinamoji jaunatvės PL [20]. PL paplitimas Vakarų šalyse yra 102-190 atvejų 100 000 gyventojų [3]. Daugelyje išsivysčiusių šalių, atitinkančių Šiaurės Europos šalių gyventojų amžiaus struktūrą, kasmet diagnozuojama nuo 12 iki 20 naujų PL atvejų 100 000 gyventojų [63]. Apytikriais skaičiavimais 2005 m. asmenų, vyresnių nei 50 metų, sergančių PL, dešimtyje gyventojų skaičiumi gausiausių pasaulio šalių buvo 4,1–4,6 milijono, o 2030 m. šis skaičius turėtų padidėti iki 8,7–9,3 milijono [42]. Higienos instituto sveikatos informacijos centro duomenimis Lietuvoje 2010 m. asmenų, sergančių PL, buvo 10 757 ir tai sudarė 32,73 atvejų 10 000 gyventojų. PL paplitusi visame pasaulyje ir visose etninėse grupėse. Ja beveik vienodai serga abiejų lyčių asmenys. Didžiausias sergamumas tarp baltųjų, o mažiausias – tarp Afrikos ir Azijos juodaodžių [9]. Amžius yra vienas svarbiausių PL rizikos veiksnių, todėl populiacijai senstant, daugėja ir sergančių PL žmonių [20]. Ši liga sutrumpina gyvenimo trukmę, padaro žmones neįgalius ir pablogina jų gyvenimo kokybę [3].
1.1.2. Parkinsono ligos etiologija
PL etiologija kol kas nepakankamai ištirta. Atliekami klinikiniai tyrimai reikšmingiausiems ligos rizikos veiksniams nustatyti [22]. Daugiau kaip 90 proc. PL atvejų yra sporadiniai. Svarbiausias PL rizikos veiksnys – amžius. PL riziką didina įvairūs aplinkos veiksniai: gausus pesticidų ir herbicidų vartojimas bei darbas su jais; šaltinio vandens vartojimas (dažniau serga kaimo vietovių gyventojai), anglies monoksidas, sunkieji metalai (manganas, gyvsidabris), patirtos galvos traumos. Yra duomenų, jog PL riziką didina nepakankamas antioksidantų kiekis maiste. Antra vertus, pripažinta, jog PL rečiau serga rūkantys arba anksčiau rūkę, kavos ir juodosios arbatos reguliariai geriantys asmenys [3]. Genetiniai veiksniai taip pat gali turėti įtakos, nes kai kurios PL formos yra paveldimos (mažiau kaip 10 proc. atvejų). Joms būdinga ankstyva pradžia, greitai progresuojanti liga, dažni demencijos reiškiniai [20]. Šeiminė PL anamnezė didina PL riziką, nors negalima atmesti tos pačios aplinkos, kurioje gyvena šeimos nariai, poveikio [3].
1.1.3. Parkinsono ligos patogenezė
PL pagrindą sudaro dopaminerginių neuronų, esančių vidurinių smegenų juodojoje substancijoje degeneracija [14]. Normaliai žmogaus substantia nigra pars compacta srityje yra apie 450 000 dopaminerginių neuronų. Pirmųjų klinikinių PL simptomų atsiranda tik tuomet, kai išnyksta apie 60 proc. substantia nigra dopaminerginių neuronų, o dopamino kiekis stratium srityje sumažėja 80 proc. Neuronų pamažu mažėja ir tiesiog senstant. Mechanizmai, dėl ko žūsta PL sergančių asmenų ląstelės, galutinai neišaiškinti. Progresuojanti neurodegeneracija gali būti ir trumpalaikio neurotoksinio epizodo, buvusio jaunystėje, vėlyvoji pasekmė, ir nuolatinis degeneracinis procesas. Polinkį į parkinsonizmą po neuronus traumuojančio epizodo gali lemti genetinė predispozicija. Tarp mechanizmų, veikiančių neurodegeneraciją, nurodomas nenormalių baltymų susidarymas ir agregacija, mitochondrijų disfunkcija, „oksidacinis stresas“, ekscitotoksinų poveikis, uždegimas, neurotrofinių medžiagų trūkumas bei imuniniai mechanizmai [3].
Taigi pažeidus vidurinėse smegenyse esančią juodąją medžiagą (substantia nigra), sumažėja dopamino, kuris yra judesių funkcijos mediatorius. Tai sąlygoja ekstrapiramidinės sistemos disfunkciją. Sutrikdomas ryšys tarp žievės ir požievio stuktūrų [14]. Dėl sutrinkusios dopamino ir acetilcholino pusiausvyros, acetilcholino aktyvumui padidėjus arba dopamino sumažėjus, atsiranda PL simptomų, sukeliančių motorinės veiklos nepakankamumą, todėl pacientui prasideda drebėjimas, rigidiškumas ir hipokinezija [20].
1.1.4. Parkinsono ligos klinika
PL būdinga lėtai progresuojanti eiga. Pagrindinai šios ligos simptomai: tremoras, rigidiškumas, bradikinezija ir posturalinis nestabilumas.
Tremoras pasireiškia 75-90 proc. pacientų, sergančių PL. Būdingas 4-6 Hz dažnio distalinis nedidelės amplitudės ramybės tremoras, tačiau pasitaiko ir veiksmo tremoras arba ramybės ir veiksmo tremorų derinys. Dažniausiai prasideda vienos kūno pusės (rankos arba kojos tremoras) ir pamažu apima kitas galūnes; rečiau pasitaiko apatinio žandikaulio, liežuvio, liemens tremoras. Neretai rankų pirštų tremoras primena piliulių ritinimo ar pinigų skaičiavimo judesius. Atliekant judesį, tremoras trumpam išnyksta, sustojus – vėl atsinaujina; sustiprėja susijaudinus [3]. Pradžioje dažniau dreba vienos rankos pirštai, vėliau drebėjimas išplinta į visą ranką ir abi rankas, taip pat į kojas [14]. Tremoras sukelia psichologinę įtampą, nerimą, nepasitenkinimą savimi, trukdo ligoniui apsitarnauti, skatina depresijos vystymąsi, gali sukelti raumenų nuovargį [11]. Nors tremoras ir yra labiausiai matomas, paprastai ne jis būna sunkiausias negalios požymis [22].
Rigidiškumas būna 89-99 proc. PL atvejų [3]. Dėl padidėjusio tiesiamųjų ir lenkiamųjų raumenų tonuso pacientai jaučiasi sukaustyti [22]. Dažnai prasideda kojose arba kaklo raumenyse [9]. Atsiranda fleksinė „boksininko“ poza – galva ir liemuo palinkę į priekį, rankos pusiau sulenktos per alkūnes ir pritrauktos prie liemens, kojos truputį sulinkusios per klubų ir kelių sąnarius [3]. Dėl rigidiškumo pablogėja judesių koordinacija, sutrumpėja žingsnio ilgis, pacientas eidamas nustoja mosuoti rankomis [13]. Veidas praranda emocinę išraišką, primena kaukę [9]. Pasyviai judinant galūnes, juntamas „dantračio“ fenomenas, o tęsiant pasyvius judesius, pasipriešinimas paprastai didėja („vaškinė“ rezistencija) [3].
Bradikinezija aprašoma 77-98 proc. PL atvejų. Sulėtėja ir pasunkėja eisena: žingsniai tampa vis trumpesni, pacientas tarsi velka kojas. Sunku pradėti judesį, išnyksta automatiniai prisitaikomieji judesiai (pvz., rankų mojavimas einant). Pacientai nesugeba vienu metu atlikti kelių kompleksinių motorinių užduočių ir priversti apsiriboti viena iš jų. Vis blogėja kasdienė veikla: sunku pačiam pjaustyti maistą ir naudoti stalo įrankius, atsikelti, apsirengti, užsisegti sagas, nusiprausti ir t.t. [3].
Posturalinį nestabiliumą daugelis autorių nurodo kaip vieną pagrindinių PL požymių, tačiau ankstyvose PL stadijose jo paprastai nebūna. M. H. Hoehn ir M. D. Yahr duomenimis, per 5 metus nuo ligos pradžios posturalinis nestabilumas išryškėja 37 proc. pacientų. Tai virtimas į priekį – propulsija, virtimas atgal – retropulsija, virtimas į šoną – lateropulsija. Šie simptomai ryškesni ligoniui einant ir užkliuvus, taip pat ligonį stumtelėjus į atitinkamą pusę [3]. Posturalinis nestabilumas pasireiškia vėliausiai ir rodo ligos progresavimą. Didėja griuvimų ir traumų rizika [22].
Kiti motoriniai PL simptomai: susmulkėjęs nelygus braižas – mikrografija, „sąstingio“ fenomenas einant (kai ligonis kelias sekundes negali žengti nė žingsnio), kalbos sutrikimai, jos
monotonija. 72-75 proc. pacientų būdinga asimetrinė PL pradžia ir iš pradžių išryškėja tik vienos kūno pusės simptomai [3].
Be pagrindinių motorinių simptomų PL taip pat būdingi ir įvairūs nemotoriniai simptomai. Reikšmingai daliai pacientų, sergančių PL, atsiranda įvairaus laipsnio kognityvinių sutrikimų [3]. Demencija gali pasireikšti net iki 40 proc. asmenų, sergančių PL. Tai maždaug šešis kartus dažniau nei bendroje populiacijoje [19]. Taip pat būdingi ir įvairūs emociniai sutrikimai. Depresijos simptomų nustatoma 27-58 proc. pacientų, sergančių PL. Jų atsiranda jau ankstyvose PL stadijose ir jie gali būti susiję su neurotransmiterių pokyčiais galvos smegenyse. Kiti galimi reiškiniai: nerimas, apatija, anhedonija [3]. Iki 40 proc. pacientų, sergančių PL, anksčiau ar vėliau pasitaiko regos haliucinacijų, o grėsmingesni simptomai, pavyzdžiui, kliedesiai ir delyras, dažnesni ligai progresuojant [19]. Sergant PL dažnai būna pakitusios ortostatinės reakcijos (47 proc. atvejų), tačiau jos paprastai nesukelia klinikinių simptomų. Gali sutrikti termoreguliacija, atsirasti virškinimo trakto ar šlapinimosi disfunkcija (ypač vidurių užkietėjimas), erekcijos disfunkcija, padidėjęs prakaitavimas, hipersalvacija, riebaluota oda, svorio kritimas [3]. Su miegu susijusius simptomus patiria nuo 60 iki 98 proc. PL sergančių asmenų. Jie gali būti labai įvairūs: nemiga, padidėjęs mieguistumas dienos metu, neramių kojų sindromo reiškiniai, parasomnijos [19]. Vieni iš ankstyvųjų PL požymių (dar iki išryškėjant motoriniams simptomams) yra uoslės sutrikimai. Neretai pasitaiko regos (ypač spalvų suvokimo), skonio, sakadinių ir lėtųjų akių judesių sutrikimų, sensorinių simptomų (ypač parestezijų), skausmas, sialorėja, patologinis nuovargis [3]. Tyrimų duomenimis, būtent kai kurie nemotorinai simptomai (depresija, psichozė, demencija) turi didžiausios įtakos paciento gyvenimo kokybei ir lemia dideles su sveikatos apsauga susijusias išlaidas [19].
1.1.5. Asmenų, sergančių Parkinsono liga, ergoterapija
PL būdinga lėtai progresuojanti eiga su skirtingu simptomų vyravimu ir požymiais, dėl to reabilitacijos priemonės, jų apimtys priklauso nuo simptomų išreikštumo, žmogaus funkcijų sutrikimo lygio, savarankiškumo kasdienėje veikloje. Pradinėje stadijoje taikomos reabilitacijos priemonės ambulatoriškai, toliau progresuojant ligai jų daugėja, reikalinga visa reabilitacijos specialistų pagalba, reabilitacijos programa vykdoma stacionarinėmis sąlygomis ir toliau tęsiama namuose [2].
Ergoterapija – tai pacientų galimybių grąžinimas, palaikymas ar sutrikimų kompensavimas tikslinga veikla, siekiant padėti pacientams savarankiškai gyventi, atsižvelgiant į jų norus, poreikius bei visuomenės nustatytus reikalavimus [5].
Pagrindinis ergoterapeuto tikslas, dirbant su asmenimis, sergančiais PL, - kiek galima ilgiau išlaikyti funkcinį jų pajėgumą: mokyti, kaip lengviau atlikti kasdienės veiklos užduotis, naudojant
technines reabilitacijos priemones (1 priedas). Dažnai ligos pradžioje ergoterapija dar nereikalinga, tačiau ligai išplitus svarbiausia yra aplinkos pritaikymas, techninių priemonių parinkimas ir praktiniai patarimai artimiesiems [13].
Ergoterapijos tikslai:
• Išlaikyti maksimalų paciento aktyvumą kasdienio gyvenimo veikloje, išmokyti pacientą kokybiškai atlikti savipriežiūros veiksmus.
• Didinti ir išlaikyti paciento mobilumą ir gerinti judesių koordinaciją, išmokyti atlikti kasdienei veiklai reikalingus veiksmus naudojant technines reabilitacijos priemones. • Stiprinti paciento pasitikėjimą savimi, didinti jo motyvaciją, patarti jam ir jo šeimai
ergoterapijos klausimais, supažindinti su paramos grupės nariais.
• Supažindinti su gyvenamosios vietos, darbo aplinkos pritaikymo galimybėmis.
Ergoterapijos taikymas asmenims, sergantiems PL, labai priklauso nuo ligos stadijos. Pradinėje PL stadijoje pacientas ir jo šeimos nariai turėtų būti informuojami apie bendruomenėje esančius paramos išteklius ir savitarpio paramos grupes, supažindinami su techinėmis priemonėmis, skirtomis sergantiems PL, ir apmokomi kaip jomis naudotis. Namų aplinkos priktakymas taip pat turėtų būti pradedamas ankstyvose PL stadijose. Tai leidžia pacientui ir jo šeimos nariams prisitaikyti prie pokyčių anksčiau negu tai jau yra būtina [52].
Vienas iš pagrindinių ergoterapijos tikslų yra padėti asmeniui, sergančiam PL, kiek galima ilgiau išlikti savo gyvenamojoje aplinkoje ir kaip galima ilgiau išlaikyti nepriklausomumą. Techninės priemonės ir aplinkos pritaikymas būtent ir padeda gana ilgai išlaikyti šių žmonių savarankiškumą [31].
Pradinėje PL stadijoje ergoterapeutas gali sudaryti kasdienių pratimų programą, skirtą judesių amplitudės didinimui. Pageidautina, kad pacientas šiuos pratimus atliktų kasdien 5-10 min, o ne ilgesnį laiką, bet tik tris kartus per savaitę [52]. Dirbant su asmenimis, sergančiais PL, reikia nepamiršti, kad didelis nuovargis gali sustiprinti PL simptomus, todėl labai svarbu pacientus apmokyti kasdienės veikos atlikimo technikų, kurios tausotų energiją [31].
Asmenims, sergantiems PL, labai tinka ergoterapijos taikymas grupėse. Grupės gali būti labai įvairios pvz., mankštos, mokomosios ir pan. Toks metodas gerina pacientų nuotaiką ir socializaciją [32].
PL progresavimo sustabdyti neįmanoma, tačiau ergoterapija gali sumažinti paciento negalią ir padidinti savarankiškumą atliekant kasdienės veiklos veiksmus ir jį išlaikyti kiek galima ilgiau. Kadangi PL yra lėtinė ir progresuojanti, tai ergoterapeutas su pacientu ir jo šeima turėtų bendrauti daug metų ir nuolat kontroliuoti esamą būklę. Namų aplinkos pritaikymas, specialios techninės priemonės ir keli praktiniai patarimai gali padidinti paciento savarankiškumą atliekant kasdienę veiklą ir suteikti jam galimybę gyventi visavertiškesnį gyvenimą [13].
1.2. Asmenų, sergančių Parkinsono liga, emociniai sutrikimai
Pagrindiniai PL simptomai yra motoriniai ir jiems skiriama daugiausiai dėmesio. Tačiau be motorinių sutrikimų asmenims, sergantiems PL, taip pat būdingi ir nuotaikos, elgesio bei pažinimo sutrikimų simptomai [30]. Jau Dž. Parkinsono „Esė apie drebantį paralyžių“ rašoma, kad melancholija yra vienas pagrindinių PL simptomų [48]. Asmenims, sergantiems PL, dažnai pasireiškia tokie emociniai sutrikimai kaip depresija, nerimas, apatija, anhedonija. Šiame skyriuje bus palčiau kalbama apie asmenų, sergančių PL, nerimą ir depresiją.
1.2.1. Nerimas
Nerimas yra terminas, apibūdinantis simptomų spektrą, susijusį su baimės ir blogos nuojautos emocijomis [29]. Nerimo sutrikimas – psichikos sutrikimas, kurį lydi kančia, nuolatinis jaudulys, neprisitaikantis elgesys, mažinantis nerimą. Skiriami keturi nerimo sutrikimų tipai:
• Generalizuotas nerimas – nerimo sutrikimas, kai žmogus nuolat yra įsitempęs, kamuoja blogos nuojautos, jam būdinga sužadinta autonominės nervų sistemos būklė.
• Panika – nerimo sutrikimas, kuriam būdingas kelių minučių trukmės stiprios baimės epizodas, kai išgyvenamas siaubas, kurį lydi skausmas krūtinėje, dusulys ir kiti bauginantys jutimai.
• Fobija – nerimo sutrikimas, kuriam būdinga nuolatinė, nepagrįsta konkretaus objekto ar situacijos baimė.
• Obsesinis-kompulsinis sutrikimas – nerimo sutrikimas, kuriam būdinga nevalingai pasikartojančios mintys (obsesijos) ir veiksmai (kompulsijos). [17].
Nerimas – tai laukimas kažko negera, vidinė įtampa. Žmogus tikrai nežino, kas gali atsitikti, bet jaučia, kad atsitiks kažkas bloga. Nežinojimas dažnai išgyvenamas sunkiau negu bloga žinia ar įvykis. Nerimui būdinga vidinė įtampa, žmogus negali nustygti vietoje, sutrinka jo apetitas, miegas, psichinė veikla susitelkia tik į šias mintis ir išgyvenimus [6]. Nerimas dažniausiai praeina ir yra susijęs su gąsdinančiomis situacijomis, tačiau gali tapti lėtiniu nerimu ir dažnai būna kartu su depresija [29].
Nerimui būdingi šie dažniausiai pasireiškiantys psichologiniai ir somatiniai simptomai:
Psichologiniai simptomai:
• nerimas, dirglumas;
• perdėtas nerimavimas ir baimės; • baimę sukeliančių situacijų vengimas.
Somatiniai simptomai:
• dilgčiojimas galūnėse ir lūpose; • galvos svaigimas;
• spaudimas krūtinėje; • dusulys;
• stipraus širdies plakimo jausmas; • tremoras;
• gėlimai ir skausmai; • prastas miegas;
• dažnas noras šlapintis ir tuštintis.
Nerimas – tai įprasta PL komplikacija [16]. Jo paplitimas tarp asmenų, sergančių PL, įvairiuose tyrimuose yra labai skirtingas ir svyruoja nuo 5 proc. iki 69 proc. [54]. Literatūroje dažniausiai nurodoma, kad kliniškai reikšmingą nerimą patiria iki 40 proc. asmenų, sergančių PL [33,53,59]. Nerimo dažnis tarp sergančių PL yra daug didesnis nei tikimasi tarp vyresnio amžiaus gyventojų nesergančių PL [59]. L. Negrè-Pagès kartu su kolegomis atliko tyrimą, kurio metu naudodami HAD nerimo ir depresijos skalę įvertino nerimo ir depresijos simptomų pasireiškimą tarp 450 asmenų, sergančių PL, ir 98 asmenų, sergančių kitomis lėtinėmis ligomis. Tyrimo autoriai nustatė, kad pacientų, turinčių galimą nerimo sutrikimą, paplitimas buvo didesnis tarp sergančių PL (51%), negu tarp asmenų, sergančių kitomis lėtinėmis ligomis (29%) [49]. K. Hanna taip pat teigia, kad asmenų, sergančių PL, skaičius, kuriems pasireiškia nerimas yra gerokai didesnis negu asmenų, sergančių kitomis lėtinėmis ligomis pvz., išsėtine skleroze ar lyginant su bendra gyventojų populiacija [39].
Yra kelios teorijos susijusios su nerimo simptomų etiologija, sergant PL. Viena iš jų teigia, kad nerimas gali būti kaip psichologinė reakcija į lėtinę ligą ir su ja susijusią negalią, o kita, kad nerimas gali atsirasti dėl neurocheminių pokyčių vykstant neurodegeneracijai sąlygotai PL [33,34,54,]. Naujausi tyrimai rodo, kad nerimas gali pasireikšti bet kurioje PL stadijoje [59]. I. Runkauskaitė atkreipia dėmesį į tai, kad nerimas kaip ir depresija gali būti vienu iš ikiklinikinių PL rizikos veiksniu [19].
Nerimas yra glaudžiai susijęs su depresija ir daugeliu atvejų nerimo sutrikimai gali būti prieš atsirandant depresijai arba kartu su ja. Tokiais atvejais, net jei depresija ir gydoma, nerimas vistiek gali išlikti [34]. Nerimą ir depresiją gali būti sunku atskirti tačiau R. D. Prediger pabrėžia, kad skirtingai nuo depresijos pagrindinės nerimo ypatybės yra baimingumo, blogos nuojautos, baimės ir rūpesčio buvimas [54].
Dažniausi nerimo sutrikimai būdingi, sergant PL yra panikos sutrikimas, generalizuotas nerimo sutrikimas ir socialinė fobija [19, 33,54,59].
Asmenys, sergantys PL, patiria žymiai didesnę įtampą ir stresą nei sveiki žmonės ir jiems dažnai yra būdingas socialinis nerimas [54]. Socialinis nerimas – tai paciento jaudinimasis, ar sugebės prisitaikyti visuomenėje. Ligonis gali jaustis visiškai ramus, tačiau išėjęs iš namų ir patekęs tarp pažįstamų arba nepažįstamų žmonių jis ima nervintis. Tai paryškina ir padaro lengviau pastebimus PL simptomus. Ligonis jaudinasi, kad aplinkiniai pastebi jo ligą, kad vaikšto pernelyg lėtai ir įprastinė socialinė bei buitinė veikla (valgymas, naudojimasis tualetu, apsipirkimas parduotuvėje ir pan.) jam užima kur kas daugiau laiko. Buvimas tarp pašalinių žmonių ir dėmesio reikalaujanti bet kokia socialinė veikla iš pacientų reikalauja didžiulių pastangų, jie yra nuolatinėje įtampoje, nustoja pasitikėti savo jėgomis ir ima šalintis aplinkinių. Socialinė izoliacija yra įprastinė socialinio nerimo pasekmė [16].
Nerimo įtaka asmenų, sergančių PL, gyvenimo kokybei yra mažai tirta, tačiau nustatyta, kad bendrojoje gyventojų populiacijoje nerimo simptomai buvo statistiškai reikšmingai susiję su prastesne gyvenimo kokybe [55]. Manoma, kad nerimas, sergant PL, gali smarkiai paveikti motyvaciją, gydymo laikymąsi, pažintines funkcijas ir pabloginti PL simptomus [39]. A. Nuti ir jo kolegos pabrėžia, kad motorinai simptomai tokie kaip tremoras, rigidiškumas, bradikinezija ir pusiausvyros nestabilumas daug stipriau pasireiškia tiems asmenims, sergantiems PL, kuriems yra būdingi ir nerimo simptomai [50]. E. L. Jacob ir jo kolegos teigia, kad nerimas yra reikšmingas nemotorinis PL simptomas kadangi jis gali būti susijęs su greitesniu pažintinių ir motorinių funkcijų blogėjimu [40].
Taigi nerimas yra reikšmingas nemotorinis sutrikimas, sergant PL, tačiau kaip R. D. Prediger kartu su savo kolegomis pabrėžia, nepaisant didelio jo paplitimo nerimo sutrikimai dažnai yra nediagnozuojami ir negydomi [54].
1.2.2. Depresija
Depresija – viso organizmo susirgimas, kuris gali paveikti nuotaiką, mintis ir fizinę gerovę [1]. Depresiška nuotaika, liūdesys ir jausmas, kad esi nelaimingas, dažniausiai yra laikini kylantys pvz., pablogėjus funkcijoms po ligos ar dėl kitų sudėtingų gyvenimiškų aplinkybių. Depresinio sutrikimo pagrindiniai simptomai yra nuolatinė bloga nuotaika ir intersų bei malonumo netekimas (anhedonija). Dažnai kartu būna nerimo sutrikimas, neurologiniai sipmtomai, tokie kaip nuovargis ir nepaaiškinamas skausmas. Depresija gali būti lengva, vidutinė ir sunki. Didžioji depresija – tai bent jau du vidutiniškai sunkūs depresiniai simptomai (įskaitant blogą nuotaiką ir/ar anhedoniją), kurie vargina mažiausiai dvi savaites [29].
Dažni depresijos simptomai:
Pagrindiniai simptomai:
• bloga nuotaika;
• interesų, motyvacijos ir malonumų stoka.
Kiti simptomai:
• bloga atmintis ir koncentracija (dėmesio); • prastas miegas ir ankstyvi prabudimai; • nuovargis;
• skausmas;
• apetito stoka ir svorio kritimas; • vidurių užkietėjimas;
• amenorėja.
Depresija yra dažnas reiškinys, sergant PL [24,61]. Jos paplitimas įvairiuose literatūros šaltiniuose nurodomas labai skirtingas ir gali svyruoti nuo 2,7 proc. iki 90 proc. Toks didelis paplitimo skirtumas yra dėl skirtingos metodologijos, kuria remiantis vertinama depresija [36]. Dažniausiai nurodoma, kad depresija būna 40 proc. asmenų, sergančių PL [61]. A. Liausėdas teigia, kad skirtingų šaltinių duomenimis, depresija pasireiškai vidutiniškai 30-50 proc. ligonių, ir kiekvienu atveju depresijos klinikinė išraiška gali būti skirtinga – nuo lengvos distimijos iki sunkaus afektinio sutrikimo, sutrikdančio paciento socializaciją [16]. Depresija, sergant PL, yra diagnozuojama daug dažniau negu bendroje populiacijoje ar tarp tokio pat amžiaus asmenų sergančių kitomis lėtinėmis ligomis tokiomis kaip pvz., osteoartritas ar diabetas [24,36,41].
Asmenų, sergančių PL, tiksli depresijos kilmė nėra galutinai išaiškinta. Vieni teigia, kad depresija atsiranda kaip reakcija į neįgalumą, sukeltą PL, o kiti, kad dėl neurodegeneracinių pakitimų, sergant PL. Taip pat neatmetama galimybė, kad abu šie mechanizmai gali prisidėti prie depresijos, sergant PL [36,48]. Anot V. Valeikienės, manoma, kad PL depresija yra reakcinė, o ne endogeninė. Vis dėlto depresija gali būti tiek endogeninė, tiek egzogeninė, apatiška ir ažituota [24]. Sergant PL, depresijai atsirasti didelės reikšmės turi psichologinis momentas – daugelis žmonių sutrinka sužinoję, kad serga nepagydoma, lėtine ir progresuojančia liga [16,24].
Depresija gali pasireikšti bet kurioje ligos stadijoje, net ir prieš motorinę disfunkciją, ir labai veikia gyvenimo kokybę. Dažniausiai ji išsivysto po vienerių ar dvejų metų ir galiausiai depresija suserga apie 50 proc. pacientų. Rizika susirgti depresija nuo motorinės negalios nepriklauso. Ir depresijai, ir PL būdinga tai, kad pacientai skundžiasi energijos stoka. Sutrikęs miegas ir prastas apetitas būdingesni depresijai. Jeigu levodopa veikia gerai, bet pacientas ir toliau skundžiasi silpnumo požymiais, reikia įtarti depresiją [29].
Depresija gali būti pirmas PL simptomas, o 10 proc. ligonių depresija gali būti net keletą metų iki atsiranda pirmieji PL simptomai. Beveik pusei pacientų jau PL pradžioje būna ir depresijos simptomų. Jei diagnozuojant depresiją visiems pacientams, sergantiems PL, būtų naudojamos specifinės depresijos skalės, tai depresija būtų diagnozuojama dar daugiau pacientų [24].
Depresija gali pasireikšti bet kurioje PL stadijoje [16,24,29]. Pagrindiniai depresinių sutrikimų pikai susidaro pradinėse PL stadijose, kai motoriniai simptomai dar neryškūs, ir vėlyvose PL stadijose, kai ligos simptomai ryškūs [16].
Atlikta labai daug tyrimų, kuriais norėta atrasti depresijos rizikos faktorius, sergant PL, tačiau galutinės nuomonės kol kas nėra. Dažniausi rizikos faktoriai depresijai atsirasti yra dešinės pusės hemiparkinsonizmas, akinezija, didėjantis bejėgiškumas, nerimas, psichozė, PL pradžia jauname amžiuje, moteriškoji lytis ir levodopos vartojimas [16]. Kai kurių tyrimų duomenimis depresija dažniau pasitaiko ligoniams, kurių klinikoje vyrauja rigidiškumas ir bradikinezė [16,24].
P. S. Foster kartu su kolegomis atlikto tyrimo duomenimis asmenų, kuriems pirmieji PL simptomai atsirado dešinėje kūno pusėje, PL trukmė yra teigiamai susijusi su depresijos ir nerimo simptomų sunkumu [37]. P. Solla kartu su kolegomis atlikto tyrimo duomenimis demencijos, nerimo, depresijos ir psichozės dažnis yra didesnis tarp tų asmenų, sergančių PL, kuriems yra ryškesni motoriniai sutrikimai [60].
PL sergančių pacientų depresijos diagnostika yra komplikuota, kadangi motoriniai simptomai, depresija ir kognityvinių funkcijų sutrikimai būna labai persipynę. Dėmesio ir mąstymo pakitimus bei atminties pablogėjimą gali sukelti ir depresija, ir PL sąlygotas kognityvinių funkcijų deficitas [16,24]. Veido išraiškos skurdumas, nuovargis, psichomotorinis sulėtėjimas, sumažėjęs apetitas, miego sutrikimai gali būti būdingi ir depresijos ir PL simptomams, todėl asmenims, sergantiems PL, sunku nustatyti depresiją ir ji gali likti nediagnozuota ir negydyta [36,41,58].
Susirgus PL nuskursta pacientų emocinė išraiška, emocijos tampa labai paviršutiniškos, todėl dažnai gydytojams, giminėms ir aplinkiniams atrodo, kad ligonis yra depresiškas [16,24]. Tačiau Europos neurologų asociacijų kongreso, įvykusio 2011 m. Lisabonoje metu nuskambėjo tikslus ir aiškus teiginys, kad depresija, sergant PL, pasireiškia gerokai rečiau nei teigia mokslininkai: ligoniai tik atrodo depresiški (mokslininko ar klinicisto akimis), bet iš tiesų jie savęs tokiais nelaiko ir nejaučia kokių nors depresijos simptomų [15].
Depresija, sergant PL, gali pasireikšti sumažėjusia motyvacija, vilties praradimu, pesimizmu, padidėjusiu rūpinimusi sveikata – tai pagrindiniai simptomai, bet jie nėra specifiniai PL depresijai [24]. Taip pat būdingas kaltės jausmas, savigarbos sumažėjimas, prislėgta nuotaika ir sąžinės graužimas [19]. Suicidinės mintys tokiems pacientams dažnos ir gali kilti iš karto po PL diagnostikos ar artimiausiu metu, bet savižudybių skaičius tarp sergančių PL nėra didelis [16,19].
Sergant PL, depresija yra vienas iš svarbiausių veiksnių susijusių su bloga gyvenimo kokybe [43]. Atlikti tyrimai rodo, kad depresija gali turėti įtakos ne tik PL sunkumui, bet ir kognityvinių funkcijų sutrikimui dar PL pradžioje [61]. Taigi depresijos atsiradimas parodo greitesnį ligos progresavimą, didesnį kognityvinių funkcijų sutrikimą ir mažėjantį sugebėjimą pasirūpinti savimi [16,24]. Dėl šių priežasčių depresiją galima vertinti kaip rizikos faktorių dėl kurio pasunkėja PL eiga, nes daugelis tyrimų nutatė koreliaciją tarp nuotaikos ir funkcinio PL progresavimo [16].
D. Weintraub kartu su kolegomis atlikto tyrimo duomenimis sunkėjanti depresija ir blogėjančios pažintinės funkcijos yra susijusios su didesne negalia ir blogėjančia kasdiene veikla, psichoze, amžiumi, ligos trukme, mieguistumu ir motorinės funkcijos sutrikimu [64].
Tiek depresija, tiek ir demencija, sergant PL, turi daug panašių simptomų tokių kaip apatija, anhedonija, energijos stoka, susijaudinimas. A. Lieberman nusprendė palyginti depresiškus ir demenciškus asmenis, sergančius PL. Jis nustatė, kad apatija, anhedonija, nuotaikos labilumas, mieguistumas dienos metu, nerimas, paranoja ir haliucinacijos buvo žymiai dažnesnės tarp tų PL sergančių asmenų, kuriems dar yra ir depresija. Tuo tarpu PL sergantys demenciški asmenys buvo gerokai vyresni, jų sirgimo PL trukmė buvo ilgesnė ir jie buvo labiau neįgalūs [44].
Daugėja įrodymų, kad ryšys tarp pablogėjusios kasdienės veiklos atlikimo ir depresijos yra daug stipresnis, nei tarp judėjimo negalios ir depresijos, sergant PL. N. Dissanayaka kartu su kolegomis atliko tyrimą, kurio tikslas buvo nustatyti veiksnius, susijusius su asmenų, sergančių PL, depresija. Tyrimo rezultatai parodė, kad PL sunkumas ir depresijos rizika yra susiję faktoriai. Tyrimas taip pat parodė, kad sumažėjęs kasdienės veiklos atlikimas yra labiau susijęs su asmenų, sergančių PL, depresija, negu judėjimo negalia atsiradusi dėl PL. Tačiau lieka neaišku ar kasdienės veiklos atlikimo sutrikimas yra susijęs su depresija ar pati depresija paveikia asmenų, sergančių PL, gebėjimą atlikti kasdienę veiklą. Taip pat tyrimo rezultatai parodė, kad labiau išsilavinę pacientai, sergantys PL, yra mažiau paveikiami depresijos. Kiti veiksniai tokie kaip jaunesnis amžius, kai atsirado pirmieji PL simptomai, ilgesnė PL trukmė, didesnės levodopos dozės taip pat yra susiję su padidėjusia rizika patirti depresiją, sergant PL. Tyrėjai dar pastebėjo, kad haliucinacijos, miego sutrikimai, posturalinis nestabilumas ir griuvimai yra dažni tarp depresiškų asmenų, sergančių PL [36].
S. Papapetropoulos kartu su kolegomis atlikto tyrimo duomenimis kasdienės veiklos atlikimo pablogėjimas, sergant PL, yra susijęs su depresija, tačiau autoriai nenustatė jokio ryšio tarp depresijos ir PL stadijos [51].
M. Rodriquez-Violante kartu su kolegomis atliko tyrimą, kurio tikslas buvo įvertinti depresijos paplitimą tarp Meksikos gyventojų, sergančių PL, ir su ja susijusius veiksnius. Tyrime dalyvavo 147 asmenys, sergantys PL, iš jų 49 (33%) buvo diagnozuota depresija. Tyrimo rezultatai parodė, kad depresijos paplitimas tarp Meksikos gyventojų, sergančių PL, yra panašus į kitų tyrimų
duomenis. Pagrindiniai veiksniai susiję su depresijos paplitimu sergant PL, tirtoje populiacijoje buvo nemotorinių simptomų buvimas, judėjimo negalia, moteriška lytis, žemesnis išsilavinimas [56].
F. Stella kartu su kolegomis atliko tyrimą, kurio tikslas buvo nustatyti ryšį tarp pacientų depresiškumo ir funkcinės būklės. Tyrime dalyvavo 50 asmenų, sergančių PL: 28 vyrai ir 22 moterys. Amžiaus vidurkis buvo 68 metai. 17 (34%) pacientų buvo diagnozuota depresija. Asmenys, sergantys PL, kuriems dar buvo nustatyta ir depresija, turėjo didesnius funkcinius veiklos sutrikimus negu tie asmenys, kurie sirgo PL, bet jiems nebuvo diagnozuota depresija [62].
N. Dissanayaka kartu su kolegomis nustatė, kad PL sunkumas yra teigiamai susijęs su depresija. Tyrimo autoriai nurodė šiuos klinikinius veiksnius, kurie yra susiję su asmenų, sergančių PL, depresija: ilgesnė PL trukmė, jaunesnis PL pradžios amžius, dažni kritimai, nerimo sutrikimai, atminties problemos. Šio tyrimo rezultatai patvirtino, kad depresija yra susijusi su sunkesne PL. Įvairūs tyrimai rodo, kad ryšys tarp kasdienės veiklos atlikimo sutrikimo ir depresijos yra stipresnis nei tarp judėjimo negalios ir depresijos. Šių autorių tyrimas aiškiai parodė, kad didesnis judėjimo neįgalumas yra susijęs su PL depresija, tačiau tyrėjai taip pat nustatė, kad asociacija tarp kasdienės veiklos atlikimo ir depresijos buvo šiek tiek stipresnė nei tarp judėjimo neįgalumo sunkumo ir depresijos. Tačiau vis dar neaišku, ar depresija prisideda prie prasto kasdienės veiklos atlikimo ar prastesnis sugebėjimas atlikti kasdienę veiklą sukelia depresiją. Ryšiai tarp depresijos ir kitų klinikinių bei neklinikinių simptomų taip pat yra blogai suprantami. Šių autorių tyrimas parodė, kad didelės levodopos dozės, vaistų komplikacijos, jaunesnis PL atsiradimo amžius ir ilgesnė ligos trukmė yra teigiamai susiję su depresija. Taip pat depresija būdingesnė buvo tiems, kurie dažnai patiria griuvimus, miego sutrikimus ir ortostatinę hipotenziją. Kartu su depresija nerimo sutrikimai taip pat yra dažni sergant PL. Tyrimo rezultatai parodė, kad asmenys, sergantys PL, kuriems yra ir depresija, turi didesnę galimybę turėti atminties sutrikimų negu tie asmenys sergantys PL, kurie neturi depresijos. Tyrėjai taip pat nustatė, kad pacientai, kurių išsilavinimas žemesnis, buvo labiau pažeidžiami depresijos [35].
Depresija yra nemotorinis PL simptomas, kuris gali turėti svarbų poveikį su sveikata susijusiai gyvenimo kokybei. Kai kurie tyrimai nurodo, kad antriniai PL simptomai tokie kaip depresija gali daug labiau apsunkinti asmenų, sergančių PL, gyvenimą negu pagrindiniai motoriniai simptomai. C. A. Jones kartu su kolegomis atliko tyrimą, kurio tikslas buvo nustatyti depresijos paplitimą tarp Kanados gyventojų, sergančių PL, ir įvertinti jos poveikį su sveikata susijusiai gyvenimo kokybei. Didžiosios depresijos dažnis tarp sergančių PL buvo 9 proc. ir jis buvo didesnis lyginant su bendra populiacija – 4,8 proc. Šio tyrimo autoriai nustatė, kad prastesnė sveikatos būklė buvo nustatyta tiems asmenims, kuriems buvo ir depresija negu tiems, kuriems nebuvo depresijos. Depresija taip pat buvo susijusi su kitais kliniškai svarbiais skirtumais: judėjimas, emocinė būsena, pažintinės funkcijos, skausmas [41].
Taigi depresija yra labai paplitusi tarp asmenų, sergančių PL, ir susijusi su padidėjusiu neįgalumu atliekant kasdienę veiklą, miego sutrikimais, energijos praradimu, dėmesio trūkumu, spartesniu ligos progresavimu, blogesne gyvenimo kokybe ir didesne našta slaugytojams [45,56].
1.3. Sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybė ir jos samprata medicinoje
Gyvenimo kokybė – tai subjektyvus gerovės suvokimas, apimantis fizinį, psichologinį, socialinį ir dvasinį lygmenis [7]. Žmogaus gyvenimą ir jo pilnatvę apsprendžia daug sričių. Esminės iš jų yra sveikata ir materialinis gerbūvis, kuris sudaro sąlygas patenkinti būtiniausius gyvenimo poreikius ir užtikrinti sveikatą, paslaugas ir santykius su aplinka, kuri turi įtakos sveikatai [8]. Gyvenimo kokybę sudarantys komponentai yra tie patys sveikiems ir negalios ištiktiems žmonėms, bet tuo pat metu skirtingi kiekvienam asmeniui [25]. Šiame skyriuje apžvelgsiu gyvenimo kokybės sampratą medicinoje ir tyrimus, kurie nagrinėjo asmenų, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybę ir ją veikiančius veiksnius.
1.3.1. Gyvenimo kokybė ir jos samprata medicinoje
Apie gyvenimo pilnatvę, žmogaus laimingumą savo veikaluose kalbėjo dar graikų filosofai, tarp jų ir Aristotelis (382-322 m. pr. Kr.). Visuomenės raidoje gyvenimo ir jo kokybės samprata visada buvo aktualios rašytojams ir filosofams. Gyvenimo kokybės terminas pirmą kartą pavartotas A. C. Pigou knygoje apie ekonomiką ir gerbuvį 1920 metais, tačiau tada ši nauja sąvoka mokslo visuomenėje didesnio susidomėjimo nesukėlė ir apskritai dingo iki Antrojo pasaulinio karo pabaigos Medicinoje gyvenimo kokybės terminas pirmą kartą paminėtas septintojo dešimtmečio viduryje žurnale „Annals of Internal Medicine“, Elkington J. R. Straipsnyje „Medicina ir gyvenimo kokybė“. Jau tada buvo iškelta idėja imtis atsakomybės už žmonių, patyrusių inkstų transplantaciją, tolimesnio gyvenimo gerovę. Mokslinio požiūrio į gyvenimo kokybę raidos pradžia galima būtų laikyti sociologo Allard E. 1978 m. atliktą tyrimą „Turėjimas, mylėjimas ir buvimas“. Jo metu pirmą kartą užsiminta apie suminę objektyvių ir subjektyvių aplinkybių įtaką žmogaus gyvenimo gerovei. Aštuntojo dešimtmečio viduryje Mičigano universiteto sociologai atliko gyventojų gyvenimo kokybės tyrimus, nagrinėdami tokių sričių kaip išsilavinimas, sveikata, šeima, asmeninis gyvenimas, darbas, aplinka ir materialinės sąlygos, įtaką žmonių gerovei. Pasitenkinimas bei laimė buvo pagrindiniai žmogaus gyvenimo kokybės vertinimo kriterijai [21].
Gyvenimo kokybės samprata iki šiol medicinoje išlieka diskusijų objektu. Plėtojant holistinį sveikatos supratimą, PSO 1993 m. pasiūlė tokį gyvenimo kokybės apibrėžimą, kuriame individo požiūris siejamas su aplinkos poveikiu: gyvenimo kokybė - tai individualus savo vietos gyvenime vertinimas kultūros ir vertybių sistemos, kuriame individas gyvena, kontekste, susijęs su jo tikslais, viltimis, standartais bei interesais. Tai plati koncepcija, kompleksiškai veikiama asmens fizinės sveikatos, psichologinės būklės, nepriklausomybės lygio, socialinių ryšių ir ryšių su aplinka [10].
PSO pasiūlytas gyvenimo kokybės apibūdinimas yra pernelyg platus, apima daug gyvenimo sferų, tiesiogiai neįtakojamų sveikatos ar jos priežiūros, todėl medicinoje gyvenimo kokybė dažniausiai vadinama su sveikata susijusia gyvenimo kokybe ir nagrinėjama siauresniu aspektu, apimančiu fizinį, psichologinį ir socialinį sveikatos lygmenis, kaip atskiras sritis, įtakojamas asmens patirties, įsitikinimų, lūkesčių ir pojūčių [7]. Su sveikata susijusi gyvenimo kokybė yra ta gyvenimo kokybės dalis, kurią veikia sveikata ir sveikatos priežiūra. Ji apibūdina žmogaus subjektyvų pojūtį, kaip jo sveikatos būklė veikia gyvenimo kokybę. Su sveikata susijusi gyvenimo kokybė yra neatitikimas tarp sveikatos, kokios individas tikisi ir kokią patiria. [21].
B. Haas, išanalizavusi 1997 m. mokslo literatūroje spausdintus straipsnius apie gyvenimo kokybę, atliko jos koncepcinę analizę. Ji pateikė penkis šią sąvoką apibūdinančius kriterijus:
1. GK yra dabartinių individo gyvenimo aplinkybių įvertinimas. 2. GK savo požiūriu yra daugialypė.
3. GK yra pagrįsta individualiomis vertybėmis ir kintanti. 4. GK apima subjektyvius ir objektyvius vertinimus.
5. GK geriausiai gali įvertinti asmenys, gebantys atlikti subjektyvią savianalizę.
Remiantis šiais kriterijais, suformuluotas toks gyvenimo kokybės apibrėžimas: gyvenimo kokybė yra įvairiapusis kiekvieno žmogaus esamų gyvenimo aplinkybių įvertinimas kultūros, kuriai jis priklauso, ir jo vertybių sistemos požiūriu [7].
Medicinos progreso dėka gyvenimo paailginimas ne visada yra pageidaujamas pacientų ar sveikatos priežiūros organizacijų. Sergantiems lėtinėmis ligomis gyvenimo kokybės gerinimas gali būti svarbesnis gydymo tiklas nei įprasti vertinimai. Taigi gyvenimo kokybę imta traktuoti kaip priemonę gydymo tikslui įvertinti, tačiau dėl gyvenimo kokybės sąvokos abstraktumo įvertinti gyvenimo kokybę yra gana sudėtinga. Gyvenimo kokybei vertinti naudojami įvairūs klausimynai. Jie sudaromi remiantis skirtingais gyvenimo kokybės apibrėžimais ir modeliais. Nors ir nėra vieningos nuomonės, tačiau gyvenimo kokybės tyrėjai sutaria, kad visi gyvenimo kokybės instrumentai turėtų matuoti tiriamojo fizinę būklę, psichologinį gerbūvį, bendravimą su kitais žmonėmis ir kasdienę veiklą [21].
Pagal K. C. Calman gyvenimo kokybę lemia tai, kiek patirtis atitinka viltis ir troškimus. Su sveikata susijusi gyvenimo kokybė yra neatitikimas tarp sveikatos, kokios mes tikimės ir kokia ji yra.
Tai paaiškina, kodėl gyvenimo kokybę kiekvienas žmogus supranta skirtingai: skiriasi jų lūkesčiai, kurie priklauso nuo įgytos patirties sergant, tampančios atskaitos tašku naujoms viltims kitais ligos etapais. To paties žmogaus gyvenimo kokybės suvokimas, laikui bėgant, kinta (žmogus adaptuojasi), todėl nebūtinai sunkia liga sergantis žmogus savo gyvenimo kokybę apibūdins kaip blogą [7].
1.3.2. Sergančių Parkinsono liga gyvenimo kokybė
Parkinsono liga – lėtinė, progresuojanti neurodegeneracinė liga, kurios motoriniai ir nemotoriniai sutrikimai žymiai paveikia gyvenimo kokybę. Ilgą laiką autoriai, nagrinėjantys asmenų, sergančių Parkinsono liga, problemas buvo susitelkę tik į motorinius Parkinsono ligos simptomus. Dabar jau beveik visi vieningai sutaria, kad be motorinių simptomų asmenims, sergantiems Parkinsono liga, dažnai būna būdingi ir nuotaikos bei pažintinių funkcijų sutrikimai, kurie ženkliai paveikia gyvenimo kokybę. K. K. Hanna teigia, kad nemotoriniai simptomai gali turėti netgi didesnį poveikį asmenų, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybei, negu pagrindiniai motoriniai Parkinsono ligos simptomai. Anot jos depresija yra labiausiai ištirtas nuotaikos sutrikimas, kuris turi įtakos asmenų, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybei [39]. Tačiau G. M. Pontone kartu su kolegomis atkreipia dėmesį į tai, kad nors dauguma gyvenimo kokybės tyrimų, sergant Parkinsono liga, ir yra sutelkę dėmesį į depresiją, tačiau nerimas taip pat pripažintas vienu iš veiksnių, lemiančių asmenų, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybę [53]. P. Martinez-Martin taip pat akcentuoja, kad kai kurie nemotoriniai Parkinsono ligos simptomai tokie kaip depresija, nuovargis ar skausmas gali būti laikomi veiksniais, lemiančiais su sveikata susijusią gyvenimo kokybę [45]. Anot F. J. Carod-Artal, PL smarkiai paveikia su sveikata susijusią gyvenimo kokybę tiek patiems pacientams, tiek ir jų slaugytojams, o ligai progresuojant, su sveikata susijusi gyvenimo kokybė taip pat palaipsniui blogėja [34].
Pastaruoju metu sparčiai daugėja tyrimų, kurie nagrinėja asmenų, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybę ir su ja susijusius veiksnius. Lietuvoje asmenų, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybe turbūt daugiausia domisi V. Valeikienė kartu su kolegomis, taigi pristatysiu keletą jų atliktų tyrimų. Vieno iš tyrimų, kurį V. Valeikienė atliko kartu su A. Juozulynu tikslas buvo įvertinti ligonių, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybę ir jos pokyčius progresuojant ligai. Buvo ištirti 42 asmenys, sergantys Parkinsono liga ir įvertinta jų gyvenimo kokybė 2001 m. ir pakartotinai 2003 m. Autoriai nustatė, kad labai gerai savo gyvenimo kokybę vertino 69,1 proc. sergančiųjų. Savo gyvenimo kokybe buvo patenkinti tiek vyrai, tiek ir moterys. Savo gyvenimu buvo labai patenkinti 52,4 proc. tyrimo pradžioje ir 48,2 proc. tyrimą kartojant po 2 metų. Savo gyvenimu buvo labai nepatenkinti 7,1
proc. tyrimo pradžioje ir 14,5 proc. tyrimą pakartojus. Taigi iš tyrimo rezultatų matyti, kad bėgant metams ir ligai progresuojant gyvenimo kokybė palaipsniui mažėja [27].
V. Valeikienė ir A. Juozulynas atliko dar vieną tyrimą, kurio tikslas buvo įvertinti ligonių, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybę priklausomai nuo ligos trukmės ir klinikinės stadijos. Buvo ištirta 121 ligonis, sergantis Parkinsono liga. Pakartotinai po dvejų metų ištirta 118 ligonių. Tyrimo eigoje per dvejus metus mirė 3 pacientai. Vertinant kaip PL klinikinės formos sąlygoja gyvenimo kokybę, nustayta, kad PL tremorinė forma nesukelia negalios ligoniui. Sergantieji rigidine ir tremorine-rigidine ligos formomis savo bendrą gyvenimo kokybę vertino blogiau, nei sergantieji tremorine ligos forma. Ligai progresuojant ir pakartotinai tiriant ligonius bei vertinant jų gyvenimo kokybę buvo nustatyti statistiškai patikimi tremorinės ir rigidinės ligos formų skirtumai fizinės ir psichologinės sveikatos srityse, taip pat ženkliai pablogėjo sergančiųjų rigidine ligos forma nepriklausomybės lygis. Ligai progresuojant gyvenimo kokybė taip pat blogėja dėl patiriamo skausmo ir diskomforto [26].
V. Valeikienė kartu su kolegomis atliko tyrimą, kurio tikslas buvo ištirti sergančiųjų lėtinėmis ligomis gyvenimo kokybę ir jai įtakos turinčius veiksnius. Atliktas tyrimas parodė, kad visi gyvenimo kokybės aspektai yra svarbūs lėtinėmis ligomis sergantiems vyresnio amžiaus žmonėms. Nustatyta, kad gyvenimo kokybės supratimas susijęs su sveikata. Tai yra tiriamųjų gyvenimo kokybės įvertinimas glaudžiai koreliuoja su tiriamųjų sveikatos įvertinimu. Palyginus sergančių PL ir artritu ligonių gyvenimo kokybę buvo nustatyta, kad sergantys artritu savo gyvenimo kokybę vertino panašiai kaip ir sergantieji PL [25].
I. Puškova kartu su kolegomis atliko tyrimą, kurio tikslas buvo įvertinti sergančiųjų PL nemotorinius simptomus, nustatyti jų ryšį su demografiniais ir klinikiniais rodikliais ir išsiaiškinti nemotorinių simptomų (NMS) įtaką gyvenimo koybei. Tyrimo metu buvo nustatyta, kad nemotoriniai simptomai dažnai pasireiškia sergant PL ir turi neigiamą įtaką sergančiųjų gyvenimo kokybei [18].
Y. Winter kartu su kolegomis atliko tyrimą, kurio tikslas buvo įvertinti asmenų, sergančių Parkinsono liga, su sveikata susijusią GK ir veiksnius, kurie jai daro įtaką. Tyrime dalyvavo 70 Italijos gyventojų, sergančių Parkinsono liga. Tyrimo rezultatai parodė, kad su sveikata susijusios GK sumažėjimas buvo susijęs su tokiais nemotoriniais simptomais kaip depresija ir demencija. Tyrimo duomenimis depresijos ar demencijos buvimas su sveikata susijusią GK sumažina nuo 15% iki 47%. Autoriai depresiją nurodė kaip nepriklausomą veiksnį, lemiantį su sveikata susijusios GK sumažėjimą. Jokie demografiniai ar socialiniai veiksniai, lemiantys su sveikata susijusią GK, nebuvo nustatyti [65].
F. J. Carod-Artal kartu su bendrautoriais atliko tyrimą, kurio tikslas taip pat buvo išsiaiškinti veiksnius, lemiančius su sveikata susijusią GK. Tyrime dalyvavo 115 Brazilijos gyventojų, sergančių PL. Tyrimo autoriai nustatė, kad nuotaikos sutrikimai, tokie kaip nerimas ir depresija, buvo pagrindiniai veikniai, lemiantys Brazilijos gyventojų, sergančių PL, su sveikata susijusią GK. Kadangi
nerimo ir depresijos simptomai gali būti kontroliuojami, tai tyrėjai padarė išvadas, kad ankstyva nerimo bei depresijos diagnostika ir gydymas gali padėti pagerinti asmenų, sergančių Parkinsono liga, su sveikata susijusią GK [34].
A. McKinlay kartu su kolegimis nagrinėjo ryšį tarp asmenų, sergančių Parkinsono liga, įvairių neuropsichiatrinių problemų ir GK. Jie nustatė, kad fizinis nuovargis, bloga nuotaika, depresija ir apatija buvo dažniausios neuropsichiatrinės problemos, sergant PL, ir pasireiškė daugiau kaip 38% tiriamųjų. Miego sutrikimai pasireiškė 32% tirtų asmenų, o nerimas ir haliucinacijos buvo kiek rečiau: nerimas – 16 proc. tiriamųjų, o haliucinacijos - 12% tiriamųjų. Atlikę tyrimą, autoriai padarė išvadas, kad be įprastų PL motorinių sutrikimų, kai kurie neuropsichiatriniai sutrikimai taip pat prisideda prie asmenų, sergančių PL, sumažėjusios GK. Šio tyrimo duomenys parodė, kad nerimo, depresijos ir haliucinacijų buvimas yra reikšmingai susiję su prastesne GK, sergant PL [47].
S. M. Calne atkreipia dėmesį į tai, kad asmenys, kuriems PL diagnozuota esant jauno amžiaus, turi visai kitokias patirtis susijusias su liga, negu tie asmenys, kuriems PL yra diagnozuota jau esant vyresnio amžiaus. Jauni pacientai dėl PL sukeltos negalios anksti tampa bedarbiais, negali vairuoti, turi daugiau sunkumų šeimoje ir su sutuoktiniu, suvokia didesnį gėdos jausmą (stigmatizacija), jaučia stipriau išreikštą depresiškumą. Dėl visų šių priežasčių jaunų asmenų, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybė yra daug blogesnė nei vyresnio amžiaus asmenų, nors jų ligos sunkumas ir yra panašus [33].
A. Schrag kartu su kolegomis atliko tyrimą, kurio metu naudodami PDQ-39 klausimyną, skirtą asmenų, sergančių PL, gyvenimo kokybės vertinimui ir Beko depresijos skalę, skirtą depresijos vertinimui, apklausė asmenis, sergančius PL. Tyrimo autoriai nustatė, kad svarbiausias veiksnys susijęs su prastesne GK, sergant PL, buvo depresija, nors judėjimo negalia taip pat buvo statistiškai reikšmingai susijusi su blogesne GK. 54% gyvenimo kokybės klausimyno balų sklaidos priklausė nuo Beko depresijos skalės ir tik 15% gyvenimo kokybės klausimyno balų skalidos priklausė nuo judėjimo negalios [57]. Labai panašų tyrimą atliko ir L. Findley kartu su kolegomis. Jie tyrė veiksnius, kurie turi įtakos asmenų, sergančių PL, GK. Šių autorių duomenimis Beko depresijos skalės balai taip pat yra reikšmingiausi prognozuojant asmenų, sergančių PL, GK. Net 58% gyvenimo kokybės klausimyno balų sklaidos priklausė nuo Beko depresijos skalės, o nuo judėjimo sutrikimų šio tyrimo duomenimis priklauso tik 17% GK klausimyno sklaidos balų [38].
K. K. Hanna ir A. Cronin-Golomb atlikto tyrimo tikslas buvo ištirti ryšį tarp su sveikata susijusios gyvenimo kokybės ir nerimo bei depresijos simptomų. Klinikiniai kintamieji tokie kaip kognityvinė būklė, ligos sunkumas, kūno pusė, kurioje prasidėjo motoriniai simptomai, amžius, išsilavinimas, lytis, kurie galėjo turėti įtakos GK taip pat buvo ištirti. Tyrimo autoriai iškėlė hipotezę, kad nerimo ir depresijos simptomai labiau negu motoriniai simptomai paveikia asmenų, sergančių PL, GK. Tyrime dalyvavo 38 asmenys, sergantys PL. 11 (29%) tiriamųjų buvo nustaytas kliniškai
reikšmingas nerimas. Kliniškai reikšminga depresija buvo nustatyta 8 (21%) tiriamiesiems. Nerimo ir depresijos požymių paplitimas statistiškai reikšmingai nesiskyrė tarp vyrų ir moterų, taip pat tarp to kurioje kūno pusėje (kairėje ar dešinėje) atsirado pirmieji motoriniais PL simptomai. Gyvenimo kokybės, vertintos PDQ-39 klausimynu, rezultatai statistiškai reikšmingai ir teigiamai koreliavo su nerimu ir depresija išmatuotais naudojant Beko ir depresijos skales. Tų asmenų, kuriems buvo nustatytas nerimas ir depresija, gyvenimo kokybė buvo prastesnė. Amžius, kada buvo nustayta PL, ligos trukmė, išsilavinimas ir PL stadija nekoreliavo statistiškai reikšmingai su GK. Buvo nustatyta koreliacija tarp išsilavinimo ir nerimo simptomų. Asmenys, kurie buvo labiau išsilavinę, jautė mažesnį nerimą. Tokio ryšio tarp išsilavinimo ir depresijos nebuvo nustatyta. Nerimo ssimptomai sudarė 29% gyvenimo kokybės sklaidos. Tyrėjai nustatė, kad nerimo simptomai daug labiau nei depresija, kognityvinė būklė, motorinė ligos stadija paveikia asmenų, sergančių PL, su sveikata susijusią GK. Nerimo simptomai paaiškino 29% GK sklaidos, o depresija paaiškino dar papildomai 10% sklaidos. Kartu šie nuotaikos simptomai sudarė 39% GK sklaidos [39].
Apibendrinus tyrimus, kurie nagrinėja asmenų, sergančių PL, gyvenimo kokybę, galima teigti, kad nors kalbant apie PL daugiausiai dėmesio yra kreipiama į motorinius PL simptomus, tačiau gyvenimo kokybei daug didesnę įtaką daro nemotoriniai PL simptomai. Pagrindiniai nemotoriniai simptomai stipriai paveikiantys sergančiųjų PL gyvenimo kokybę yra nerimas ir depresija. Judėjimo negalia taip pat veikia gyvenimo kokybę, bet ne taip smarkiai kaip nuotaikos sutrikimai. Dėl asmenų, sergančių PL, amžiaus, ligos trukmės, išsilavinimo, PL stadijos ir GK vieningo sutarimo nėra. Vieni autoriai nurodo, kad jauname amžiuje diagnozuota PL yra susijusi su blogesne GK ir bėgant metams GK mažėja, o kiti autoriai neranda GK sąsajų su amžiumi kada buvo nustatyta PL ar jos trukme. Būtina toliau nagrinėti veiksnius, kurie turi įtakos sergančių PL gyvenimo kokybei, kad juos koreguojant būtų galima išlaikyti, kuo didesnę asmenų, sergančių PL, gyvenimo kokybę.
2. TYRIMO KONTINGENTAS IR METODIKA
2.1. Tyrimo kontingentas
Prieš pradėdama tyrimą pirmiausia įsitraukiau į Lietuvos Parkinsono ligos draugijos (Kauno ir Alytaus skyrių) veiklą. Dalyvavau draugijų vieną kartą per mėnesį organizuojamuose susitikimuose. Susitikimų metu įvairių sričių specialistai skaito paskaitas, sergantiems PL aktualiomis temomis, kartais būna meninės programos, draugijos nariai vieni su kitais bendrauja, dalijasi savo patirtimi ir kasdieniniame gyvenime iškylančiomis problemomis. Šių susitikimų metu iš arčiau susipažinau su asmenimis, sergančiais PL. Kai susipažinau su Lietuvos Parkinsono ligos draugijos (Kauno ir Alytaus skyrių) nariais ir įgijau jų pasitikėjimą, tai tada pradėjau tyrimą.
Tyrimas buvo atliekamas nuo 2011 m. rugsėjo mėn. iki 2012 m. vasario mėn. Tyrimui atlikti gautas Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Bioetikos centro leidimas (Nr.BC-FMR(M)-229). Tyrimo metu apklausti 46 asmenys, sergantys PL, kurie dalyvauja Parkinsono draugijos veikloje (Kauno ar Alytaus skyriuje) ir sutinka dalyvauti tyrime. Į tyrimą nebuvo įtraukti asmenys, turintys kognityvinų funkcijų sutrikimų ir nesugebantys suprasti ko jų yra klausiama. Su kiekvienu tiriamuoju buvo susitinkama ir bendraujama atskirai jų namuose. Pokalbio metu buvo pildomi klausimynai ir išsiaiškinamos pagrindinės problemos, susijusios su kasdienės veiklos atlikimu, suteikiama informacija apie technines priemones ir aplinkos pritaikymą, sergantiems PL.
2.2. Tyrimo metodika
Pagal iš anksto paruoštą anketą (2 priedas) buvo fiksuojami šie bendri duomenys apie tiriamuosius: amžius, lytis, išsilavinimas, profesija, darbinis užimtumas, šeimyninė padėtis, su kuo kartu gyvena, santykiai su artimaisiais, PL trukmė, PL stadija, PL klinikinė forma, artimųjų sirgimas PL, vartojami medikamentai, techninių priemonių naudojimas ir informacija apie jas, gebėjimas atlikti įvairias kasdienes veiklas.
Ferrans ir Powers Gyvenimo kokybės indeksas (bendroji versija – III) (GKI) (3 priedas).
Gyvenimo kokybė buvo vertinama naudojant standartizuotą Ferrans ir Powers Gyvenimo kokybės indeksą (bendroji versija – III) (copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Majorie J. Powers, Quality of Life Index QLI generic version - III). Šį gyvenimo kokybės indeksą į lietuvių kalbą išvertė Jolanta Tolušienė ir Loreta Stonienė 2003 m. Pasirinktas gyvenimo kokybės indeksas yra daugiamatis
