LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS
MEDICINOS AKADEMIJASLAUGOS FAKULTETAS REABILITACIJOS KLINIKA
INDRĖ RAŽINSKAITĖ
STRUKTŪRUOTOS VEIKLOS POVEIKIS ASMENŲ, SERGANČIŲ
ALZHEIMERIO LIGA, KASDIENĖS VEIKLOS ĮGŪDŽIAMS,
ĮSITRAUKIMUI IR PASITENKINIMUI VEIKLA
Magistro studijų programos „Sveikatinimas ir reabilitacija“ (valst. kodas - 621B30005) baigiamasis darbas
Darbo vadovas Dr. Sigitas Mingaila
TURINYS
ĮVADAS………….………..………...……….……8
1. LITERATŪROS APŽVALGA………..………...10
1.1 Alzheimerio liga: etiologija ir epidemiologija...10
1.1.1 Alzheimerio ligos požymiai bei veiklos problemos, būdingos asmenims, sergantiems Alzheimerio liga ...11
1.2 Ergoterapijos taikymas asmenims, sergantiems Alzheimerio liga...12
1.2.1 Ergoterapija bendruomenėje ir Alzheimerio liga...16
1.3 Struktūruotos veiklos taikymas asmenims, sergantiems Alzheimerio liga...18
2. TYRIMO METODIKA IR METODAI...23
2.1 Tyrimo organizavimas ir kontingentas...23
2.2 Tyrimo metodai...24
2.3 Kokybiniai tyrimai ir Alzheimerio liga...26
3.REZULTATAI...28
3.1 Atvirasis kodavimas...28
3.1.1 Atvirojo kodavimo rezultatai tyrimo pradžioje...28
3.1.2 Atvirojo kodavimo rezultatai tyrimo pabaigoje...33
3.2 Ašinis kodavimas...36
3.2.1 Sergančiųjų Alzheimerio liga problemos...36
3.2.2 Pokyčiai, būdingi sergančiųjų Alzheimerio liga veiklos atlikimui, įsitraukimui ir pasitenkinimui veikla, pritaikius struktūruotą veiklą...39
3.3 Atrankinis kodavimas...41
3.3.1 Sergančiųjų Alzheimerio liga veiklos problemų priežastys...41
3.3.2 Sergančiųjų Alzheimerio liga veiklos problemos...43
3.3.3 Sergančiųjų Alzheimerio liga veiklos problemų kontekstas...44
3.3.5 Strategija - struktūruotos veiklos taikymas...47
3.3.6 Rezultatai, gauti pritaikius struktūruotą veiklą...47
REZULTATŲ APTARIMAS...51
TYRĖJO REFLEKSIJA...54
ĮŽVALGOS...55
PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS...56
MOKSLO PRANEŠIMŲ, PUBLIKACIJŲ SĄRAŠAS...57
LITERATŪROS SĄRAŠAS...58
SANTRAUKA
Indrė Ražinskaitė. Struktūruotos veiklos poveikis asmenų, sergančių Alzheimerio liga, kasdienės veiklos įgūdžiams, įsitraukimui ir pasitenkinimui veikla. Magistro baigiamasis darbas. Darbo vadovas – dr. Sigitas Mingaila. Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Medicinos akademija, Slaugos fakultetas, Reabilitacijos klinika. Kaunas, 2018; 62 p.
Tyrimo tikslas: Atskleisti struktūruotos veiklos poveikį asmenų, sergančių Alzheimerio liga, kasdienės veiklos įgūdžiams, įsitraukimui bei pasitenkinimui veikla.
Tyrimo klausimai:
1. Su kokiomis kasdienės veiklos problemomis susiduria sergantieji Alzheimerio liga, jų pačių pažiūriu?
2. Kaip pasikeičia sergančiųjų Alzheimerio liga kasdienės veiklos įgūdžiai, pritaikius struktūruotą veiklą?
3. Kaip pasikeičia sergančiųjų Alzheimerio liga įsitraukimas į veiklą, pritaikius struktūruotą veiklą?
4. Kaip pasikeičia sergančiųjų Alzheimerio liga pasitenkinimas veikla, pritaikius struktūruotą veiklą?
5. Kaip specialistų, dirbančių su Alzheimerio liga sergančiaisiais, požiūriu, pasikeičia sergančiųjų įgūdžiai, įsitraukimas ir pasitenkinimas veikla po struktūruotos veiklos taikymo? Tyrimo metodika. Pasirinktas kokybinis tyrimo metodas. Naudoti duomenų rinkimo metodai - pusiau struktūruotas interviu ir neformalus stebėjimas, duomenys buvo renkami tyrimo pradžioje ir pabaigoje. Duomenų analizei taikytas teorinis generalizavimas - „grindžiamoji teorija“.
Tiriamieji. Tyrime dalyvavo 5 tiriamieji, sergantys Alzheimerio liga. Visos tiriamosios buvo moterys. Jauniausia tiriamoji buvo 69 metų, vyriausia – 88 metų amžiaus.
Įžvalgos:
1. Sergantieji Alzheimerio liga susiduria su kasdienės, produktyviosios ir laisvalaikio veiklos problemomis, veiklos trūkumo, skirtingos veiklos poreikio ir galimybės pasirinkti veiklą problemomis. Dažniausios problemos, iškylančios kasdienėje veikloje, yra maudymosi ir asmens higienos problemos. Įtakos sergančiųjų veiklos problemoms turi bendros sveikatos ir su Alzheimerio liga susijusios problemos, požiūris į savarankiškumą, savęs vertinimas, tarpusavio santykiai bei aplinka.
2. Pritaikius struktūruotą veiklą, stebimas sergančiųjų Alzheimerio liga veiklos atlikimo stabilumas arba teigiamas veiklos atlikimo pokytis. Taip pat stebimas teigiamas savęs vertinimo pokytis (motyvacija bei teigiamas savivertės pokytis) ir pakitęs sergančiojo požiūris į savarankiškumą (didesnis atsakingumas už savo būklę).
3. Pritaikius struktūruotą veiklą, stebimas teigiamas sergančiųjų Alzheimerio liga įsitraukimo į veiklą pokytis. Teigiamos įtakos sergančiųjų įsitraukimui į veiklą turi pažįstamos, artimos bei individualiai pritaikytos veiklos, teikiančios naudą ir malonumą sergančiajam, taikymas. 4. Pritaikius struktūruotą veiklą asmenims, sergantiems Alzheimerio liga, atsiranda sergančiųjų
pasitenkinimas veikla. Po struktūruotos veiklos taikymo taip pat išryškėja rutinos bei pastovumo svarba.
5. Specialistų, dirbančių su Alzheimerio liga sergančiaisiais, požiūriu, struktūruotos veiklos taikymas turi teigiamą poveikį sergančiųjų savarankiškumui ir įsitraukimui į veiklą bei darbuotojų naštos sumažėjimui.
ABSTRACT
Indrė Ražinskaitė. The effect of structured activity on Alzheimer’s patients’ skills of activities of daily living, participation and satisfaction with activity. Master‘s thesis. Supervisor – Ph.D. Sigitas Mingaila. Lithuanian University of Health Sciences, Medical Academy, Faculty of Nursing, Rehabilitation Clinic. Kaunas, 2018; 62 p.
The aim: To explore the effect of structured activity on Alzheimer’s patients’ skills of activities of daily living, participation and satisfaction with activity.
Objectives:
1. What kind of problems of activities of daily living do Alzheimer’s patients face from their own perspective?
2. How do Alzheimer’s patients’ skills of activities of daily living change after applying structured activity?
3. How does Alzheimer’s patients’ participation in activity change after the application of structured activity?
4. How does Alzheimer’s patients’ satisfaction with activity change after the application of structured activity?
5. How do the Alzheimer’s patients’ skills of activities of daily living, participation and satisfaction with activity change after the application of structured activity from the specialists’ who are working with Alzheimer’s patients point of view?
Methodology
Qualitative research method was chosen for the study. Semi-structured interview and informal observation methods were chosen for the data collection, the data was collected at the beginning and at the end of the research. Grounded theory method was used for the data analysis.
Participants
The study involved 5 participants with Alzheimer’s disease. All of the participants were women. The youngest participant was 69 years old and the oldest participant was 88 years old.
Conclusions
1. Alzheimer‘s patients face problems with activities of daily living, productive and leisure activities, also the lack of activity, the need for different activities and the possibility to choose their activities. The most common problems in activities of daily living are bathing and personal hygiene. Common health and Alzheimer's disease-related issues, esteem, self-assessment, relationships and the environment have influence to Alzheimer‘s patients’ activity.
2. After the application of structured activity a positive change or constant performance of the patients‘ with Alzheimer's disease activities was observed. A positive change in their self-esteem (motivation and positive self-self-esteem change) and a change in the attitude towards autonomy (greater responsibility for their condition) was also observed.
3. After the application of structured activity a positive change in the participation in activity was observed. Familiar, individually tailored activity that brings interest and pleasure to Alzheimer’s patients had a positive impact on patients’ participation in activity.
4. After the application of structured activity to people with Alzheimer's disease the satisfaction with activity and the importance of routine and permanency was observed.
5. From the specialists who is working with Alzheimer's disease patients point of view the application of structured activity has a positive effect on the patients’ autonomy and the participation in activity also reduces the burden of specialits’.
ĮVADAS
Nustatyta, kad 2025 m. besivystančiose šalyse tris ketvirčius gyventojų sudarys 60 m. amžiaus ir vyresni asmenys. Jei nebus sukurta naujų strategijų kaip išvengti ar išgydyti ligas, kurių pasireiškimas didėja kartu su amžiumi, bus stebimos didžiulės ekonominės ir socialinės pasekmės [1]. Pasaulinėje Alzheimerio ligos ataskaitoje pateiktais duomenimis, sergančiųjų šia liga pasaulyje skaičius išaugs nuo 46,8 milijonų 2015 m. iki 131,5 milijonų 2050 m. [2].
Sergamumas Alzheimerio liga didėja, tai lemia didėjantį poreikį suprasti sergančiuosius šia liga bei užtikrinti tinkamą jų priežiūrą. Daugelyje tyrimų, kurie atliekami su asmenimis, sergančiais Alzheimerio liga ar demencijomis, pagrindinis dėmesys yra skiriamas ligos patofiziologijai, diagnozavimui, farmacinėms priemonėms, simptomų mažinimui ir sergančiuoju besirūpinančio asmens naštai sumažinti, tačiau nedaug yra žinoma apie tai, kaip liga paveikia patį sergantįjį, kokie sunkumai iškyla ir kas pačiam sergančiajam padeda juos įveikti. Kokybiniai tyrimai, kuriuose dalyvauja sergantieji Alzheimerio liga, suteikia galimybę suprasti sergančių asmenų patirtį, atskleisti jų požiūrį į nagrinėjamą problemą.
Struktūruotos veiklos poveikis sergančiųjų Alzheimerio liga veiklai buvo nedaug nagrinėtas, todėl reikalingas išsamesnis struktūruotos veiklos poveikio ištyrimas. Šiame darbe kokybiniu požiūriu siekiama atskleisti struktūruotos veiklos poveikį sergantiesiems Alzheimerio liga bei atsakyti į klausimus, kurie padėtų atskleisti sergančiųjų požiūrį į jų veikloje iškylančias problemas. Nors struktūruotos veiklos poveikis nebuvo plačiai nagrinėtas, tačiau pabrėžiamas jos pritaikomumas ergoterapijoje. Taikant struktūruotą veiklą, svarbus ergoterapeuto vaidmuo, ypatingai, jei šis metodas taikomas sergančiųjų bendruomenei [3]. Struktūruota veikla yra taikoma ne tik sergantiesiems Alzheimerio liga, bet ir asmenims, turintiems psichikos sutrikimų, onkologiniams pacientams, vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimų [4, 5, 6].
Tyrimo tikslas: Atskleisti struktūruotos veiklos poveikį asmenų, sergančių Alzheimerio liga, kasdienės veiklos įgūdžiams, įsitraukimui bei pasitenkinimui veikla.
Tyrimo klausimai:
1. Su kokiomis kasdienės veiklos problemomis susiduria sergantieji Alzheimerio liga, jų pačių pažiūriu?
2. Kaip pasikeičia sergančiųjų Alzheimerio liga kasdienės veiklos įgūdžiai, pritaikius struktūruotą veiklą?
3. Kaip pasikeičia sergančiųjų Alzheimerio liga įsitraukimas į veiklą, pritaikius struktūruotą veiklą?
4. Kaip pasikeičia sergančiųjų Alzheimerio liga pasitenkinimas veikla, pritaikius struktūruotą veiklą?
5. Kaip specialistų, dirbančių su Alzheimerio liga sergančiaisiais, požiūriu, pasikeičia sergančiųjų įgūdžiai, įsitraukimas ir pasitenkinimas veikla po struktūruotos veiklos taikymo?
1. LITERATŪROS APŽVALGA
1.1 Alzheimerio liga: etiologija ir epidemiologija
Pagal Tarptautinę ligų klasifikaciją TLK-10-AM Alzheimerio liga (AL) apibūdinama kaip „nežinomos etiologijos pirminė degeneracinė smegenų liga, kuriai būdingi saviti neurologiniai ir neurocheminiai pakitimai“. Nurodoma, jog liga dažniausiai prasideda nepastebimai, jos eiga lėta, kelerius metus progresuojanti [7]. Sergant AL, gali pasireikšti demencijos sindromas: „sukeltas smegenų ligos, dažniausiai lėtinės ir progresuojančios, kuria sergant pažeidžiama daugelis aukštesniųjų žievės funkcijų: atmintis, mąstymas, orientacija, suvokimas, skaičiavimo įgūdžiai, sugebėjimas mokytis, kalba, protavimas. Paprastai pažinimo proceso sutrikimus lydi, o kartais būna iki jų atsiradimo, emocijų kontrolės, socialinio elgesio ar motyvacijos pablogėjimas“ [7].
Neurodegeneraciniai sutrikimai, tarp jų ir AL, yra aiškinami kompleksiškai, kadangi vien genetiniu požiūriu jų paaiškinti negalima. Didžiausias dėmesys aiškinant ligos atsiradimą buvo skiriamas genetiniams mechanizmams, nepaisant to, Marques ir bendraautoriai nurodo, kad didelę įtaką ligos atsiradimui ir jos pasireiškimo sunkumui turi aplinkos veiksniai, tačiau mechanizmai, nurodantys šių veiksnių įtaką ligos etiologijai, nėra aiškūs [1]. Išskiriami AL rizikos veiksniai, tarp kurių vienas ryškiausių – senėjimas. Daugiau nei 90 proc. ligos atvejų sergantieji yra vyresni nei 60-65 m. amžiaus [1]. Kiti autorių išskiriami rizikos veiksniai yra: moteriška lytis, žemesnis išsilavinimas, depresija, rūkymas, šeiminė anamnezė, sistolinė hipertenzija, cukrinis diabetas, hipercholesterolemija, metabolinis sindromas, nutukimas, žemas fizinis aktyvumas, sisteminis uždegimas, taip pat įtakos turi aplinkos užterštumas, buvusios galvos traumos ir kt. [1, 8, 9].
Manoma, kad sergant AL, genų mutacijos lemia patologinio baltymo β-amiloido kaupimąsi smegenyse, dėl kurio susidaro amiloidinės plokštelės. Dėl susidariusių amiloidinių plokštelių randamos neuritinės plokštelės, neurofibriliniai rezginiai (arba tau rezginiai), amiloido sankaupos smulkiosiose žievės ir leptomeninginėse kraujagyslėse [8, 10]. Išvardinti pakitimai laikomi būdingiausiais mikroskopiškai stebimais AL bruožais. Šie pakitimai lemia ryšių tarp neuronų smegenyse praradimą. Smegenyse susidarius amiloido plokštelėms ir tau rezginiams, sveiki neuronai nustoja funkcionuoti ir, praradę ryšį su kitais neuronais, žūsta. Neuronams žūstant, prasideda smegenų audinio atrofija su smegenų vingių suplokštėjimu ir vagų bei skilvelių išsiplėtimu, sumažėja smegenų svoris, būdingas smegenų žievės nykimas. Atrofija pirmiausia išryškėja hipokampe, kuris atsakingas už prisiminimų formavimąsi. Neuronams žūstant, paveikiamos ir kitos smegenų dalys. Mokslininkai ir toliau nagrinėja sudėtingus smegenų pokyčius susijusius su AL progresavimu [8, 11, 12].
Pagal 2015 m. duomenis, pasaulyje AL serga apie 46,8 milijonus žmonių. Pasaulinėje Alzheimerio ligos ataskaitoje prognozuojama, kad šis skaičius beveik dvigubės kas 20 metų ir 2030 m. sergančiųjų skaičius sieks 74,7 milijonus. Pagal regioninį paplitimą nurodoma, kad 60 metų amžiaus ir vyresnių gyventojų sergamumas AL svyruoja nuo 4,6 proc. centrinėje Europoje iki 8,7 proc. Šiaurės Afrikoje ir Vidurio Rytuose [13]. Pagal Alzheimerio ligos globos ir slaugos įstaigų asociacijos duomenis Lietuvoje ši liga yra diagnozuota apie 5 tūkst. žmonių. Tačiau yra manoma, kad, iš tiesų, sergančiųjų skaičius gerokai didesnis - apie 32 tūkst. žmonių [14].
Nepaisant to, kad AL ligos tyrimams, šios ligos prevencijai bei gydymo galimybėms nagrinėti yra skiriama daug išteklių, tačiau efektyvių gydymo metodų kol kas nėra. Kadangi AL nėra pagydoma, jos gydymo efektyvumas nėra apibūdinamas visišku pasveikimu. Todėl teigiamas atsakas į gydymą yra apibūdinamas pagerėjusiu veiklos atlikimu arba gebėjimų išlaikymu, pablogėjimo sulėtėjimu tam tikrą laiką, kai tikimąsi pablogėjimo [11].
1.1.1 Alzheimerio ligos požymiai bei veiklos problemos, būdingos asmenims,
sergantiems Alzheimerio liga
Dėl degeneracinių pokyčių, vykstančių smegenyse, pasireiškia tam tikri AL būdingi požymiai. Ligos pradžia dažnai būna nepastebima, yra manoma, kad AL būdingi procesai prasideda prieš kelias dešimtis metų iki pirmųjų simptomų pasireiškimo [10]. Vienas iš pirmųjų ir dažniausiai pasireiškiančių požymių – tai netolimos atminties sutrikimas. Šiai ligai būdingas kognityvinių funkcijų sutrikimas, kuris turi įtakos kasdienei asmens veiklai [15]. Sutrinka informacijos priėmimas, gebėjimas išmokti ir panaudoti naują informaciją, įsiminti naujus vardus. Dėl to sutrinka veikla, kurios atlikimas reikalauja greito mąstymo, naujų užduočių atlikimas, veiklos planavimas ir organizavimas, problemų sprendimas, sprendimų priėmimas. Taip pat blogėja orientacija laike ir vietoje, būdingi dėmesio koncentracijos sutrikimai. Ligos pradžioje asmenys dažnai išlieka aktyvūs bendruomenės veikloje (pvz., vairuoja transporto priemonę), bendruomenės nariai ne visada pastebi AL požymius [8, 12, 15, 16; 17]. Dažnai sergantiesiems būdingas depresiškumas, nerimas, apatija ar haliucinacijos. Nustatyta, kad minėti neuropsichiatriniai simptomai pasireiškia 80 proc. sergančiųjų, kurie gyvena slaugos namuose ir apie 50 proc. sergančiųjų, gyvenančių bendruomenėje [18].
Ligai progresuojant, pasireiškia ryškesni kognityviniai sutrikimai, ryškėja atminties sutrikimai (pasireiškia ir ilgalaikės atminties sutrikimai), atsiranda kalbos, skaitymo, rašymo sutrikimų, pasikeičia erdvės suvokimas. Būdingi asmenybės pokyčiai, sumažėja veiklos iniciatyvumas. Asmuo savarankiškai nebedalyvauja bendruomenės veikloje. Didėja priklausomybė
nuo kitų asmenų, kadangi vis labiau sutrinka asmens veikla, dažniausiai reikalinga priežiūra ar pagalba. Pasireiškia būdingų simptomų triada - 3A: agnozija, apraksija, afazija. Dėl agnozijos sutrinka formų, veidų atpažinimas, iškyla sunkumų atpažįstant šeimos narius, draugus, vėliau ir save. Dėl apraksijos sutrinka tikslių judesių atlikimas, tai apsunkina kasdienės veiklos atlikimą. Dėl afazijos iškyla kalbos supratimo ir išreiškimo problemų. Progresuoja orientacijos laike ir vietoje sutrikimai. Dėl išvardintų sutrikimų būdingi ir bendravimo sutrikimai [8, 15, 17, 19].
Galutinėje AL stadijoje būdingi ypač ryškūs atminties sutrikimai ir kliedesiai. Kasdienėje veikloje asmenys yra visiškai priklausomi nuo kitų, jie negali apsitarnauti, dažnai būdingas mutizmas, gulėjimas embriono pozoje. Visiškai sutrinka orientacija laike bei vietoje ir kalba, išryškėja čiulpimo, rijimo refleksai. Mirštama dažniausiai dėl interkurentinių infekcijų. Po pirmųjų AL simptomų pasireiškimo asmuo gyvena vidutiniškai 8-10 m. [8, 15, 16, 17].
Dažniausiai sergančiuoju AL rūpinasi šeimos nariai, tačiau sergančiojo priežiūra yra sudėtinga, todėl besirūpinantys sergančiuoju dažnai nurodo patys turintys sveikatos problemų. Tam, kad būtų užtikrinti sergančiojo AL bei juo besirūpinančiojo poreikiai, reikalinga specialistų komanda, kuri dirba su sergančiuoju AL ir su sergančiojo artimaisiais. Visų pirma, įtariant AL, asmuo susiduria su gydytoju specialistu (geriatru ar neurologu), kuris įvertina asmens būklę. Antra, siekiant užtikrinti tinkamą sergančiojo AL priežiūrą ir kuo aukštesnę gyvenimo kokybę, reikalinga specialistų komanda, kurią sudaro: gydytojas, slaugytojas, socialinis darbuotojas, ergoterapeutas, kineziterapeutas, psichologas ir kiti specialistai [20].
1.3 Ergoterapijos taikymas asmenims, sergantiems Alzheimerio liga
Lietuvos medicinos normoje MN125:2016 ergoterapija apibrėžiama kaip: „asmens/grupių įgalinimas prasminga veikla, siekiant asmens/grupių gerovės, skatinant aktyvumą ir įsitraukimą į prasmingą(-as) veiklą(-as), ugdant reikiamus įgūdžius, įpročius, vaidmenis kasdienėje, mokymosi, darbinėje/profesinėje bei laisvalaikio aplinkose namuose ir bendruomenėje“ [21]. Ergoterapeutas, dirbdamas su asmeniu ir bendruomene, siekia padidinti žmogaus dalyvavimo norimoje ar reikiamoje veikloje galimybes, keičia veiklos atlikimo būdus ar aplinką tam, kad būtų pagerintas asmens veiklos atlikimas [22]. Ergoterapijos vaidmuo sveikatos priežiūroje keičiasi. Ergoterapija tradiciškai suprantama kaip reabilitacijos sritis, tačiau paskutiniu metu jos vaidmuo yra plečiasi ir ergoterapija yra suvokiama kaip veiksmingos, gerai organizuotos sveikatos sistemos dalis. Ergoterapijos samprata plečiasi už reabilitacijos ribų ir apima darbą tiek su sveikais, tiek su pažeidžiamais bendruomenių
nariais. Pabrėžiamas įrodymais pagrįstos ergoterapijos poreikis ir nauda kokybiškos sveikatos priežiūros užtikrinimui [23].
Pagal Amerikos ergoterapijos asociacijos rekomendacijas ergoterapeuto tikslas, dirbant su sergančiaisiais AL ir jų artimaisiais, yra pilnaverčio gyvenimo užtikrinimas, pritaikant aplinką, įgalinant asmenį veiklai, užtikrinant saugumą ir didinant gyvenimo kokybę [24]. Ergoterapeutas gali teikti konsultacinio ar užsiėmimų pobūdžio paslaugas. Paslaugos teikiamos ligoninėse, specialiose priežiūros įstaigose, bendruomenėse ar namuose. Organizuojant asmens veiklą ar priežiūrą, ergoterapeuto vaidmuo nurodomas kaip lyderio [18, 23].
Skirtingi autoriai nurodo pagrindinius, įrodymais grįstos ergoterapijos uždavinius, siekiant išspręsti problemas, iškilusias sergantiesiems AL. Visų pirma, išskiriamas kasdienės veiklos atlikimas – ergoterapeutui svarbu stebėti ir palengvinti asmens veiklos atlikimą, ją keičiant ar siekiant naujų asmens įpročių, pritaikant technines pagalbos priemones, skatinant savigarbą ir užtikrinant laisvalaikį [11, 23, 25, 26]. Daugelis autorių pabrėžia reguliarios, struktūruotos dienotvarkės sudarymo, rutinos svarbą, siekiant išlaikyti sergančiojo AL asmens įgūdžius. Nurodoma aktyvaus dienos laiko ir miego režimo svarba, siekiama, kad asmens higiena, poilsis ir aktyvūs užsiėmimai taptų rutininiais [20, 23, 25, 26].
Kitas ergoterapeuto uždavinys - užtikrinti sergančiojo AL saugumą. Rekomenduojama sudaryti saugumo planą, atitinkantį asmens poreikius. Svarbus uždavinys, apimantis sergančiųjų AL saugumą, yra griuvimų ir kitų sužeidimų prevencija. Ergoterapeutas įvertina sergančiojo namų aplinką bei rizikos veiksnius, apžvelgia asmens griuvimų istoriją, pritaiko namų aplinką bei įrangą saugumo užtikrinimui (ypatingai svarbu pritaikyti vonios kambarį) bei nurodo rekomenduojamą fizinį aktyvumą griuvimų rizikai sumažinti. Kitas saugumui svarbus aspektas - klaidžiojimo prevencija. Tuo metu, kai būdingas klaidžiojimas, rekomenduojama keisti sergančiojo veiklą, įtraukiant mėgstamus užsiėmimus, tam, kad vyktų protinė stimuliacija, dėmesio koncentravimas į tam tikrą veiklą [23, 25].
Sergantiesiems AL ir kitomis demencijomis aplinkos pritaikymas yra svarbus, siekiant išvengti klaidžiojimo, pasimetimo, esant orientavimosi problemoms bei siekiant palengvinti veiklos atlikimą. Ergoterapijos konsultacijų metu rekomenduojami aplinkos pritaikymai, kuriais siekiama pagerinti asmens gyvenimo kokybę (vizualinės užuominos, nuorodos, lengvai prieinamas pagalbos iškvietimas, užrašai ant stalčių, spintelių ir pan., nuotrauka ir užrašas prie asmens kambario). Svarbu ne tik sudaryti individualizuotą planą, bet ir apmokyti sergančiaisiais besirūpinančius asmenis, panaudoti bendruomenės išteklius [27].
Sutrikęs veiklos atlikimas yra platesnė problema nei vien negalėjimas savarankiškai apsitarnauti. Veiklos sutrikimai turi įtakos asmens emocinei sveikatai, sergančiojo požiūriui į save bei aplinką. Todėl svarbus emocinio ryšio palaikymas – strategijų netinkamam elgesiui suvaldyti mokymas, tinkamiausių bendravimo strategijų nustatymas ir naudojimas. Didelė reikšmė skiriama ir darbui su artimaisiais. Svarbu, kad artimieji įsitrauktų, siekiant nustatyti sergančiųjų poreikius ir galimybes bei padėtų sergantiesiems prisitaikyti prie kintančių vaidmenų [23, 25].
Dažnai stebima neigiama AL ir su ja susijusių būdingų problemų įtaka sergančiaisiais besirūpinančių artimųjų sveikatai, finansinei būklei bei socialinei veiklai. Anot Donovan ir Corcoran, per didelis dėmesys yra skiriamas būtent neigiamiems sergančiojo priežiūros aspektams. Šių autorių atliktame tyrime dalyvavo 15 tiriamųjų, kurie ilgą laiką rūpinasi sutuoktiniu sergančiu AL, tačiau sergančiojo priežiūrą vertina kaip teigiamą dalyką. Tyrimo metu nustatyta, kas tiriamiesiems padėjo išlaikyti teigiamą požiūrį į sergančio sutuoktinio priežiūrą. Visų pirma, tiriamieji supaprastindavo sergančiųjų veiklą bei ją organizuodavo, didelis dėmesys buvo skiriamas laiko planavimui. Taip pat tiriamieji nurodė, kad rūpinimasis sergančiojo sveikata padėjo geriau rūpintis savo sveikata, jie taip pat nurodė, kad išliko socialiai aktyvūs, didelę reikšmę skyrė paramos grupėms. Tiriamieji kaip vieną iš svarbiausių aspektų nurodė išlikusį bendravimą su sutuoktiniu. Nustatyta, kad išlaikyti teigiamą požiūrį padeda neigiamų minčių keitimas teigiamomis, požiūrio į sutuoktinį keitimas, humoro įtraukimas į bendravimą. Rekomenduojama ir į ergoterapiją įtraukti veiklą orientuotą ne tik į sergantįjį AL, bet ir į juo besirūpinantįjį tam, kad sergančiojo priežiūra būtų teigiamas dalykas [28].
Manoma, kad elgesio problemos ir jutimų sutrikimai, sergantiems AL asmenims, kyla todėl, kad progresuojantis neuronų nykimas lemia sutrikusį jutiminės informacijos apdorojimą, dėl kurio normalūs jutiminiai dirgikliai gali atrodyti painūs ir neaiškūs. Dažnos ir intensyvios jutiminės stimuliacijos padidina centrinės nervų sistemos galimybę apdoroti ir integruoti jutiminę informaciją. Multisensorinės stimuliacijos dažniausiai klasifikuojamos į 4 grupes pagal jutimus: garsinės (muzikos terapija, natūralūs aplinkos garsai), uoslės (aromaterapija), vizualinės (šviesos terapija) ir multisensorinės (Snoezelen ir Montessori). Atlikti tyrimai įrodo, kad muzikos terapija (tačiau gyvi, o ne įrašyti garsai) bei Montessori metodas yra efektyvūs, tačiau įrodymų trūksta aromaterapijos, šviesos terapijos bei Snoezelen metodo efektyvumui patvirtinti [18, 25].
Jutiminės informacijos suvokimui stimuliuoti yra išskiriamos dvi pagrindinės multisensorinės stimuliacijos programos: Snoezelen ir Montessori. Pagal pirmąją programą Snoezelen kambariuose yra stimuliuojami pirminiai jutimai, skatinant laisvai tyrinėti įvairius dirgiklius (vizualiniai dirgikliai, muzikos instrumentai, lytėjimui stimuliuoti skirti objektai, įvairūs kvapai ir ryškių skonių maistas). Tačiau Snoezelen kambarių poveikis sergančiųjų nuotaikai ar
elgesiui dar nebuvo tvirtai įrodytas. Montessori programoje taip pat naudojama aplinka, kurioje yra gausu dirgiklių, tačiau stimuliacijai naudojami mokomieji žaidimai, atitinkantys asmens galimybes ir pomėgius. Montessori programos priemonės (žaidimai ar buities reikmenys ir pan.) yra parenkamos pagal tikslą. Teigiama, kad pagal šią programą asmenys yra mokomi vadovaujantis pakartojimais, didėjant užduočių sudėtingumui, derinant poreikius su galimybėmis. Montessori programos tikslas – socializacija, prasminga veikla, atitrūkimas. Užsiėmimai skirti darbinei atminčiai, vengiama žodinių užduočių, suteikiamos vizualinės užuominos, norint kompensuoti kognityvinius sutrikimus. Pažįstami daiktai skatina jais naudotis, todėl įvairūs daiktai „užuominos“ yra parenkami iš sergančiajam artimos aplinkos. Buvo nustatyta, kad asmenys, sergantys AL ir dalyvaujantys Montessori programoje, buvo patenkinti veikla, pagerėjo jų dėmesio koncentracija, atmintis, sumažėjo jų nerimo lygis [18, 29].
AL ir kitos demencijos pasireiškia kognityvinių funkcijų sutrikimais. Stebimos atminties, mąstymo, suvokimo, orientacijos, skaičiavimo, kalbos bei mokymosi problemos. Tačiau kiekvieno asmens, sergančio AL, kognityvinių funkcijų sutrikimai yra individualūs. Atlikdamas išsamų vertinimą, ergoterapeutas gali susidaryti holistinį supratimą apie tai, kokį poveikį sergančio asmens kasdienei veiklai turi kognityvinių funkcijų sutrikimas. Ergoterapijos tikslai apima kognityvinių funkcijų palaikymą ar atkūrimą, sutrikimų kompensavimą, elgesio sutrikimų korekciją ir socialinių ryšių su palaikančiaisiais bei prižiūrinčiaisiais palengvinimą. Norint pristabdyti kognityvinių funkcijų sutrikimų vystymąsi, pasitelkiama kognityvinių funkcijų stimuliacija. Kognityvinių funkcijų stimuliacija skiriasi nuo kognityvinių funkcijų lavinimo. Stimuliuojant kognityvines funkcijas, dėmesys kreipiamas į tai, kad ši veikla turi būti maloni sergančiajam, panaudojamos asmens stiprybės, naudojama struktūruota, į funkcijas orientuota veikla pagal sergančiųjų poreikius. Užsiėmimai dažniausiai yra teminiai, į juos įtraukiami terapiniai metodai (orientacija realybėje ar atsiminimų terapija). Kognityvinių funkcijų stimuliavimas rekomenduojamas asmenims, sergantiems lengvo ar vidutinio sunkumo demencija ir gali būti taikomas tiek individualiai, tiek bendruomenėje [11].
Ieškoma veiksmingų ergoterapijos metodų, siekiant pagerinti asmenų, sergančių AL ir demencijomis, gyvenimo kokybę. Kumar ir kt. [30] atliko tyrimą, kuriuo siekė išsiaiškinti ergoterapijos metodų veiksmingumą ir įtaką asmenų, sergančiųjų AL, gyvenimo kokybei. Tyrimas truko 5 savaites, per jas sergantieji dalyvavo 10-yje ergoterapijos užsiėmimų, kurių trukmė - 70 min. Kiekvieno užsiėmimo metu pacientams buvo taikoma: raumenų relaksacija; fiziniai pratimai bendrai sveikatos būklei palaikyti; asmeniniai užsiėmimai (asmens higiena; apsirengimas/nusirengimas, buities darbai); užduotys kognityvinėms funkcijoms palaikyti; pramoginė veikla (žaidimai, renginiai,
išvykos). Autorių tyrimas atskleidė, kad taikyti ergoterapijos metodai reikšmingai pagerino tiriamųjų gyvenimo kokybę [30].
Veiklos planavimui, ergoterapijos plano sudarymui bei sergančiojo AL savarankiškumui bei jo pokyčiui nustatyti, svarbu įvertinti asmens veiklą. Pagrindinėms kasdienės veiklos funkcijoms įvertinti naudojama Katz skalė (angl. Katz Index of Independence in Activities of Daily Living). Skale vertinamos pagrindinės kasdienės veiklos: maudymasis, apsirengimas, valgymas, persikėlimas, tualetas, nelaikymas (šlapinimasis/tuštinimasis). Išsamesniam veiklos vertinimui ir prisitaikymui prie asmenį supančios aplinkos naudojamas Instrumentinės kasdienės veiklos klausimynas (angl.
Instrumental Activities of Daily Living). Klausimyną sudaro šios veiklos: naudojimasis telefonu,
apsipirkimas, maisto gaminimas, namų priežiūra, skalbimas, judėjimo būdas, medikamentų vartojimas, finansų valdymas [31, 32, 33]. Taip pat naudojami: Funkcinio nepriklausomumo skalė ir Bartelės indeksas. Pacientų protinei būklei bei kognityvinėms funkcijoms įvertinti naudojami instrumentai: Trumpas protinės būklės testas (angl. Mini-Mental State Examination), Trumpasis kognityvinių funkcijų testas (angl. Mini–Cog), Alzheimerio ligos įvertinimo skalė (angl. Alzheimer's
Disease Assessment Scale), Blesedo demencijos skalė [33].
Nuo darbo su sergančiuoju AL bei jo artimaisiais pereinama prie darbo su bendruomene ar net populiacija. Sveikatos priežiūros, o tuo pačiu ir ergoterapijos vaidmuo keičiasi, visuomenė sensta, o tai lemia besikeičiančius poreikius. Vis didesnis dėmesys skiriamas ligų, tuo pačiu ir AL, prevencijai, sveikatinimo skatinimui tam, kad vyresniame amžiuje gyvenimo kokybė išliktų vis aukštesnė.
1.2.1 Ergoterapija bendruomenėje ir Alzheimerio liga
Vyresnio amžiaus žmonės susiduria su iššūkiais, kurie kartais yra neišvengiami.Pabrėžiama ergoterapijos bendruomenėje taikymo vyresniems asmenims, ypač sergantiems AL, svarba, o jos teigiamas poveikis yra pagrįstas įrodymais [34]. Ergoterapeutas turi reikiamų žinių apie tai, kaip ūmios ir lėtinės sveikatos būklės lemia asmens galimybes gyventi bendruomenėje. Ergoterapeuto vaidmuo ypač svarbus užtikrinant vyresnio amžiaus žmonių savarankišką gyvenimą bei aktyvumą, o užtikrinant vyresnio amžiaus asmenų savarankiškumą, sumažinamos išlaidos skirtos jų sveikatos priežiūrai [23]. Taikant ergoterapiją sergantiesiems AL bendruomenėje, ne tik pagerinami kasdienės veiklos įgūdžiai, dalyvavimas socialinėje veikloje ir asmens gerovė, bet ir didinama sergančiuosius prižiūrinčių asmenų kompetencija [34, 35]. Taip pat ergoterapija bendruomenėje, į kurią buvo įtraukti
užsiėmimai kognityvinėms funkcijoms bei elgesio korekcijai, turėjo teigiamos įtakos sergančiųjų kasdienės veiklos atlikimui bei sumažino sergančiuoju besirūpinančio asmens naštą [11].
Taikant ergoterapiją bendruomenėje, ergoterapeutas, įvertinęs sergančiojo AL ar kitomis demencijomis galimybes, poreikius bei praeities vaidmenis ir veiklas, siekia užtikrinti sėkmingą prasmingos veiklos atlikimą, vertina asmens veiklos atlikimą bendruomenės aplinkoje ir siekia bendruomenės aplinką pritaikyti taip, kad ji padėtų sergančiajam atlikti veiklą. Į ergoterapijos procesą įtraukiamas ir sergančiuoju besirūpinančio asmens mokymas (bendravimo strategijos, priežiūra, problemų sprendimas ir kt.) [36]. Svarbu sergantįjį informuoti apie jo sveikatos būklę, apmokyti tinkamo vaistų vartojimo, dažniausiai iškylančių problemų sprendimo būdų. Paramos grupės sergantiesiems bei jų artimiesiems padeda sumažinti depresiją bei priimti ligą, pasiruošti veiklos ir vaidmenų pokyčiams (pvz., vairavimo paramos grupės padeda priimti pokyčius, kuomet reikia nutraukti vairavimą) [23].
McLaren ir kiti autoriai išskyrė efektyvias nemedikamentines priemones, padedančias pristabdyti asmenų, sergančių demencijomis ir gyvenančių bendruomenėje, funkcijų blogėjimą. Išskiriamos trys grupės priemonių: ergoterapija, pratimai ir kitos priemonės. Nustatyta, kad taikytos ergoterapijos priemonės (namų aplinkos pritaikymas ir kasdienės veiklos įgūdžių palaikymas) asmenims, sergantiems demencija bei taikyti pratimai turėjo teigiamą poveikį asmenų funkcijų blogėjimo sumažėjimui [37].
Kaip jau buvo minėta, dėl visuomenės senėjimo AL ir demencijomis serga vis daugiau žmonių. Tai lemia didžiules išlaidas sveikatos priežiūroje. Olandijoje atlikto tyrimo metu buvo nustatyta, kad ergoterapija, taikoma bendruomenėje asmenims, sergantiems AL ir demencijomis, ekonominiu požiūriu, yra veiksmingesnė ir sėkmingesnė už įprastinę priežiūrą. Manoma, kad mažesnes išlaidas lemia tai, kad ergoterapija bendruomenėje didina sergančiųjų savarankiškumą ir juos prižiūrinčių asmenų kompetenciją, o tai turi įtakos vėlesniam sergančiųjų persikėlimui į sveikatos priežiūros įstaigas [35]. Susidomėjimas ergoterapija bendruomenėje sergantiesiems AL yra didelis ir apima ne vieną Europos šalį. Ergoterapija bendruomenėje taikoma asmenims, sergantiems AL buvo plačiai nagrinėjama Olandijoje, tyrimų rezultatai paskelbti ir Anglijoje, taip pat išversti į Vokiečių kalbą tolimesniems tyrimams [36, 38].
Ergoterapeuto vaidmuo bendruomenėje, kalbant apie AL, gali būti suvokiamas ir plačiau, ergoterapeutas gali padėti sumažinti riziką susirgti AL ar demencijomis. Yra žinoma, kad pokyčiai smegenyse yra stebimi prieš dešimtmečius iki AL pirmųjų simptomų, todėl sužinojus, kad yra didesnė tikimybė AL požymiams pasireikšti, galima ligą modifikuojanti terapija [39]. Stimuliuojant kognityvines funkcijas, sumažinama rizika susirgti AL ir kitomis demencijomis. Reguliari veikla,
kurios metu stimuliuojamos kognityvinės funkcijos, išsaugo smegenų pajėgumą ir kompensuoja neurodegeneracinius procesus. Dėl kognityvinio „rezervo“, t. y. dėl ilgalaikės, visą gyvenimą besitęsusios protinės veiklos, vyresniame amžiuje stebima mažiau sutrikusi ar nesutrikusi protinė veikla, mažesnė rizika susirgti demencija [11]. Holtzman, Morris ir Goate nurodo, kad svarbu atkreipti dėmesį į veiksnius, kuriuos galime modifikuoti (fizinis aktyvumas, miego režimas), tam, kad būtų galima atidėti ar išvengti susirgimo AL [15]. Kiti autoriai nurodo ir daugiau modifikuojamų rizikos veiksnių: cukrinis diabetas, arterinė hipertenzija, nutukimas, rūkymas, depresija, fizinis ir protinis neaktyvumas [9].
Pabrėžiamas teigiamas ergoterapijos poveikis bendruomenės lygmeniu. Tačiau ergoterapeuto vaidmuo plečiasi ir už bendruomenės ribų, jo vaidmuo svarbus ir nacionaliniu bei tarptautiniu lygmeniu. Dėl vis spartėjančios e.Sveikatos, telemedicinos plėtros keičiasi sveikatos specialistų vaidmuo, tuo pačiu ir ergoterapeuto vaidmuo [40]. Daugelio ligų rizikos veiksniai dažnai yra sąlygojami asmens elgesio, todėl elgsenos ir įpročių korekcijos būtinybė apibūdinama kaip nacionalinis klausimas. Ergoterapeuto vaidmuo šioje srityje – įpročių modifikacija, skatinant asmenis sveiką gyvenimo būdą paversti įpročiu, keičiant turimus įpročius ir ugdant naujus, taip siekiant išvengti ligų bei neįgalumo. Šiam tikslui pasiekti siūloma pasitelkti ir šiuolaikines priemones, kurių naudojimo neriboja regionas ar šalis – tai virtuali platforma (pvz., programėlės). Taigi ergoterapeutui tenka svarbus uždavinys – populiacijos sveikatinimas, kuris apima ir tarptautinį lygmenį [2, 41, 42].
Ergoterapijos ir ergoterapeuto vaidmuo vis labiau prasiplečia. Iš santykio su asmeniu pereinama prie santykio su grupe, bendruomene ar organizacija, nebūtinai tiesiogiai susieta su sveikatos priežiūra. Manoma, kad sveikatos priežiūra ateityje neapsiribos tiksliai apibrėžtomis sveikatos priežiūros paslaugomis, bus siekiama visapusiškai patenkinti asmens poreikius. Tačiau ši sritis yra ganėtinai nauja ir reikalauja tolimesnių tyrimų.
1.3 Struktūruotos veiklos taikymas asmenims, sergantiems Alzheimerio liga
Manoma, kad vyresnio amžiaus žmonių įsitraukimas į veiklą užtikrina geresnę jų fizinę bei psichosocialinę būklę, taip pat, kad prasminga veikla yra naudinga asmenims sergantiems AL ir kitomis demencijomis. Tačiau sergantieji skundžiasi, kad negali dalyvauti profesinėje bei laisvalaikio veiklose, dažnai jaučiasi vieniši ir atskirti, jaučia nerimą, kad negalės pasirūpinti savimi ir apsitarnauti [43, 44]. Sergančiaisiais besirūpinantys asmenys išskiria, kad daugiausia problemų iškyla instrumentinėje kasdienėje, laisvalaikio bei socialinėje veiklose [26].Phinney A. su bendraautoriais [43] atliko tyrimą, kurio metu buvo siekiama išsiaiškinti, kokia veikla asmenims, sergantiems lengvo ir vidutinio sunkumo demencija, yra svarbi ir ką jiems reiškia įsitraukimas į veiklą. Tyrimo metu sergantieji dalyvavo įvairiuose užsiėmimuose: laisvalaikio, rekreaciniuose, namų ruošos, socialiniuose bei susijusiuose su darbu. Tyrimas atskleidė, kad, tiriamųjų požiūriu, įsitraukimas į veiklą suteikė jų gyvenimui prasmę, leido mėgautis gyvenimu, jaustis bendruomenės ir pasaulio dalimi, leido jaustis savarankiškais ir nepriklausomais. Veikla sergantiesiems buvo prasminga keliais aspektais: įsitraukdami į veiklą sergantieji jautė malonumą ir džiaugsmą, jautė ryšį ir jautėsi bendruomenės dalimi, ilgiau išlaikė savarankiškumą. Sergantiesiems AL ar kitomis demencijomis svarbu, kad veikla būtų susijusi su asmens patirtimi, būtų pažįstama, kad būtų išlaikytas tęstinumas, nepaisant to, kad asmuo serga. Tai turi įtakos sergančiojo įsitraukimui į veiklą [26, 43]. Pabrėžiama, kad sergantiesiems AL ir kitomis demencijomis yra svarbu ne tik būti aktyviems veikloje, tačiau veikla yra svarbi ir bendrąja prasme, kadangi turi teigiamą poveikį kognityvinėms asmens funkcijoms ir teigiamai veikia ligos eigą [44].
Ergoterapijoje, taikomoje asmenims, sergantiems AL ir kitomis demencijomis, išskiriama struktūruota veikla. Struktūruota veikla, tai veikla, pritaikyta sergantiesiems pagal jų galimybes ir poreikius, į procesą taip pat įtraukiamas ir sergančiaisiais besirūpinančiųjų apmokymas. Struktūruotos veiklos taikymas susideda iš kelių etapų. Visų pirma, ergoterapeutas įvertina sergančiųjų AL ar kitomis demencijomis veiklos galimybes, problemas, turėtus vaidmenis, įpročius ir pomėgius. Į pirmą etapą taip pat įeina sergančiojo ir besirūpinančiojo sergančiuoju bendravimo vertinimas bei gyvenamosios aplinkos įvertinimas tam, kad būtų galima nustatyti veiksnius, padėsiančius asmens veiklai arba jai galimai trukdysiančius. Antro etapo metu sergančiajam parenkama pagal vertinimo rezultatus pritaikyta veikla. Veikla parenkama pagal išsamų asmens galimybių vertinimą, iškeliamas tam tikras tikslas bei pritaikoma atitinkama veikla tikslui pasiekti, nustatomas priežiūros poreikis. Veikla pristatoma besirūpinančiajam sergančiuoju, o vėliau pačiam sergančiajam. Ergoterapeutas struktūruotos veiklos taikymo metu siekia grįžtamojo ryšio iš sergančiojo bei besirūpinančio sergančiuoju. Sergančiaisiais AL ar kitomis demencijomis besirūpinantys asmenys mokomi kelių technikų: ženklų ir nuorodų suteikimo, veiklos be griežtų taisyklių, neskubėjimo, aplinkos pritaikymo ir bendravimo supaprastinimo. Taip pat jie mokomi kaip parinktas veiklas įtraukti į kasdienį sergančiųjų gyvenimą bei streso mažinimo technikų. Parinkus ir sėkmingai pritaikius vieną parinktą veiklą, taikoma kita. Trečiojo etapo metu ergoterapeutas moko kaip įveikti iškylančius sunkumus (pvz., sergantysis atsisako maudytis ar rengtis), taip pat kaip pritaikyti ir supaprastinti veiklą, mažėjant sergančiojo funkcijoms [45].
Arbesman ir Lieberman [23] atliko mokslinės literatūros analizę, siekiant patvirtinti įrodymais grįstos ergoterapijos patikimumą, sergant AL ar kitomis demencijomis, ir viena iš autorių pateiktų
išvadų patvirtino, kad dienotvarkės, rėžimo nauda, siekiant pusiausvyros tarp didelio ir mažo aktyvumo, susijaudinimo būsenų, yra pagrįsta įrodymais. Veiklos ar veiksmo suskaidymas į smulkesnius ir paprastesnius veiksmus palengvina sergančiojo veiklos atlikimą, skatina jo įsitraukimą bei sumažina besirūpinančiojo sergančiuoju naštą [23, 24]. Kitų autorių duomenimis, veikla, kuri yra atliekama, naudojantis instrukcijomis, suteikia asmenims didesnį laimės pojūtį, pagerina sergančiųjų AL nuotaiką. Šie autoriai pabrėžia, kad taikoma veikla turi būti maloni ir aktuali sergančiajam [46]. Kanados ergoterapeutų asociacija nurodo, kad reguliari, rutininė veikla yra naudinga sergančiajam. Rekomenduojama veiklas atlikti tuo pačiu laiku ir ta pačia tvarka, tuo pačiu metu keltis, rūpintis asmens higiena, gerti vaistus, valgyti, užsiimti mėgstama veikla bei eiti miegoti; pabrėžiama miego režimo svarba [23, 24].
Padilla [26] išskiria svarbiausius principus, parenkant ir pritaikant struktūruotą veiklą, sergantiesiems AL ar kitomis demencijomis. Pagal pirmąjį principą ergoterapijos programa turi būti individualizuota taip, kad būtų pasiektas aukščiausias išlikusių gebėjimų ir susidomėjimo lygis. Veikla turi būti parenkama, atsižvelgiant į esamą kognityvinių bei fizinių funkcijų lygį, tai padeda sergančiajam ilgiau išlikti savarankišku ar net atgauti kai kuriuos buvusius gebėjimus. Antrasis principas teigia, kad nuorodos ir ženklai, padedantys sergantiesiems atlikti užduotis, turi būti aiškūs ir suprantami, parenkami, atsižvelgiant į asmens kognityvinį lygį. Sudėtingas veiklas rekomenduojama skaidyti į mažesnes, taikyti struktūruotą veiklą. Pagal trečiąjį principą aplinkos pakeitimai ir techninės pagalbos priemonės turi būti tokios, kad jomis būtų paprasta naudotis ir pritaikytos pagal individualius poreikius. Ketvirtasis principas teigia, kad sergančiuoju besirūpinančio asmens mokymas ir įtraukimas yra vienas iš pagrindinių dalykų, įgyvendinant ergoterapijos programas ir pritaikant struktūruotą veiklą [26]. Parenkant ir pritaikant veiklas, dėmesys turi būti kreipiamas į tai, kad atitinkamos veiklos būtų prasmingos ir labiausiai motyvuojančios sergančiajam, naudingos ir įdomios besirūpinančiajam bei perspektyviausios, lengvai pritaikomos ir ilgai išliksiančios, ergoterapeuto požiūriu. Taigi, pritaikant veiklą sergančiajam AL, reikalinga į situaciją pažvelgti iš trijų perspektyvų: sergančiojo, besirūpinančiojo ir ergoterapeuto [36].
Pritaikius struktūruotą veiklą šeimose, kuriose gyvena sergantysis demencija, stebimas teigiamas poveikis sergančiojo veikloje. Sumažėja elgesio sutrikimų pasikartojimas, pagerėja sergančiojo įgūdžiai ir asmens kontrolė, pastebimas aktyvesnis sergančiųjų dalyvavimas veikloje bei pasitenkinimas veikla [47]. Daugelis autorių pabrėžia asmenų, besirūpinančių sergančiaisiais AL ar kitomis demencijomis, mokymo svarbą [18, 23, 45]. Nustatyta, kad sergančiųjų, kuriems būdingi stipraus jaudulio epizodai, jaudulio epizodai sumažėja, kai besirūpinantys sergančiaisiais naudoja pozityvias formuluotes, vietoj staigių žodinių skatinimų. Pabrėžiama, kad nepagarbus, konfliktiškas elgesys, sergančiojo jausmų ignoravimas, netinkamas asmens paruošimas veiklai, skubėjimas turi
neigiamos įtakos sergančio asmens veiklai, todėl rekomenduojama besirūpinančius sergančiaisiais mokyti streso valdymo technikų bei veiklos supaprastinimo ir didesnio įsitraukimo principų [18]. Taip pat buvo nustatyta, kad apmokius sergančiuoju besirūpinantį asmenį, kaip įveikti iškylančius sunkumus, pagerėja sergančiojo gyvenimo kokybė. Papildomai įtraukus sergantįjį ir juo besirūpinantįjį į bendrą veiklą, stebimi geresni gyvenimo kokybės rezultatai [48]. AL sergančiais asmenimis besirūpinančiųjų mokymas ir kokybiško darbo nauda pabrėžiama ir naujausioje Pasaulinėje Alzheimerio ligos ataskaitoje [2].
Vis daugiau dėmesio skiriama asmens įpročiams. Įpročiai apibūdinami kaip įrankiai, kuriuos galima plačiai pritaikyti veiklose. Įprasta, nuolatinė veikla lemia sklandžius santykius numatytuose procesuose ir aplinkoje. Įpročių plėtojimas pagerina „sveiko“ elgesio išlaikymą, nes elgesys tampa mažiau pažeidžiamas motyvacijos, nuotaikos kaitai ar pašaliniams veiksniams. Įpročiai yra kuriami, plėtojami ir keičiami per kartotinius asmens veiksmus konkrečiose situacijose ir tai yra būdinga visoms veikloms [42]. Laikui bėgant asmens elgesys dėl pasikartojančių veiksmų tampa labiau automatinis, priklausomas nuo įpročių nei nuo ketinimų ar motyvacijos. Pastovūs, nuoseklūs ir pažįstami veiksmai suteikia galimybę efektyviai ir automatiškai įpročiais valdyti elgesį [49]. Nors į įpročius orientuotos strategijos, skirtos sveikatai stiprinti ir ligų prevencijai, dar tik pradedamos nagrinėti, tačiau tyrimais grįstų įrodymų pakanka, kad šios, į įpročius orientuotos strategijos, būtų taikomos ergoterapijoje ir būtų toliau nagrinėjamas jų poveikis. Rekomenduojama į įpročius orientuotą strategiją taikyti kartu su kitomis ergoterapijoje naudojamomis strategijomis: aplinkos pritaikymu, tikslų nustatymu, veiksmų planavimu [42].
Nustatyta, kad struktūruotos veiklos taikymas asmenims, sergantiems demencija, yra ekonomiškai efektyvus. Taikant struktūruotą veiklą, sergantysis ilgiau išlieka savarankiškas, o į struktūruotos veiklos taikymo procesą įtrauktas ir artimųjų mokymas. Sergantieji ilgiau išlieka savarankiški, jais besirūpinantieji tai užtikrina, kadangi yra mokomi tam tikrų technikų. Visa tai lemia vėlesnį specializuotos pagalbos sergantiesiems poreikį ir finansinį efektyvumą [45].
Struktūruota veikla taip pat taikoma ir kitose srityse. Teigiama, kad taikant struktūruotą veiklą psichiatriniams pacientams, pacientams, kurie jaučia nerimą, sumažėja pacientų apatija bei padidėja motyvacija, sumažėja netinkamo, nepageidaujamo elgesio požymių pasikartojimas [4]. Nurodoma, kad struktūruotos veiklos taikymas turi teigiamos įtakos onkologinių pacientų kasdienės veiklos atlikimui, savarankiškumui, savivertei, pasitikėjimui savimi [5]. Vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimų, šeimose taikoma struktūruota veikla suteikia stabilumo, tačiau nurodoma specialisto pagalbos būtinybė, siekiant sudaryti struktūruotos veiklos planą tinkantį tiek vaiko, tiek visos šeimos poreikiams [6].
Struktūruotos veiklos taikymas, sergantiesiems AL ar kitomis demencijomis, ergoterapijoje yra ganėtinai naujas metodas, reikalaujantis išsamesnių tyrimų. Tačiau jau atlikti tyrimai ir įrodymais grįstos rekomendacijos nurodo šio metodo teigiamą poveikį sergančių asmenų savarankiškumui, pasitenkinimui veikla, taip pat žinoma, kad sumažėja sergančiais asmenimis besirūpinančiųjų našta ir šis metodas yra ekonomiškai efektyvus. Taikant struktūruotą, veiklą ergoterapeuto vaidmuo ir įsitraukimas apibūdinamas kaip mokytojo ar konsultanto, kuris siekia užtikrinti geriausią struktūruotos, rutininės veiklos poveikį asmens veikloje [3].
TYRIMO ORGANIZAVIMAS IR METODIKA
2.1 Tyrimo organizavimas ir kontingentas
Tyrimas atliktas 2017 m. kovo – gegužės mėn. VšĮ „Grupinio gyvenimo namuose demencijomis ir Alzheimerio liga sergantiems asmenims“ (Panevėžio raj.).
Tyrimo objektas: „Grupinio gyvenimo namuose demencijomis ir Alzheimerio liga sergantiems asmenims“ (Panevėžio raj.) gyvenantys asmenys, kurie serga Alzheimerio liga“.
Tyrimo etika
Tyrimui atlikti buvo gautas Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Bioetikos centro pritarimas Nr. BEC-SR(M)-93 (1 priedas). Kiekvienas tiriamasis buvo informuotas apie vykdomą tyrimą ir raštu sutiko dalyvauti tyrime. Duomenų fiksavimo būdai buvo suderinti su informantais, informantams buvo paaiškinta tyrimo tema bei tikslas, užtikrintas jų konfidencialumas.
Tiriamųjų atranka
Tiriamųjų atrankai buvo naudota tikslinė atranka. Asmuo į tyrimą įtraukiamas, jei atitinka šiuos kriterijus: Informantai (sergantieji):
Asmenys gyvenantys „Grupinio gyvenimo namuose demencijomis ir Alzheimerio liga sergantiems asmenims“ ir sergantys Alzheimerio liga;
Savanoriškas sutikimas dalyvauti tyrime;
Trumpas protinės būklės vertinimo testas: ≥11 balų (į tyrimą neįtraukiami labai žymų pažinimo funkcijų sutrikimą turintys asmenys).
Informantai (specialistai):
Specialistai, dirbantys „Grupinio gyvenimo namuose demencijomis ir Alzheimerio liga sergantiems asmenims“ su asmenimis, sergančiais Alzheimerio liga ir savanoriškai sutikę dalyvauti tyrime.
Tiriamųjų charakteristika
Tyrime dalyvavo 5 tiriamieji, sergantys Alzheimerio liga (1 lentelė). Visos tiriamosios buvo moterys (n=5). Jauniausia tiriamoji buvo 69 metų, vyriausia – 88 metų amžiaus. Visiems tyrime dalyvavusiems tiriamiesiems buvo nustatyta Alzheimerio liga. Gydantis gydytojas nurodė, kad kardinalių vaistų vartojimo pokyčių, galėjusių turėti įtakos tyrimo rezultatams, tyrimo metu nebuvo.
1 lentelė. Tiriamųjų charakteristika Tiriamojo Nr. Lytis Amžius, m. Šeimyninė padėtis Išsilavinimas, profesija Ligos trukmė, m. T1 Mot. 69 Ištekėjusi Aukštesnysis, dirbo
vadovaujamą darbą
2
T2 Mot. 88 Našlė Aukštesnysis, dirbo
slaugytoja
5
T3 Mot. 79 Našlė Aukštesnysis, dirbo
buhaltere
5
T4 Mot. 78 Našlė Aukštesnysis, dirbo
mokytoja, direktore
6
T5 Mot. 86 Našlė 6 klasės, dirbo ūkyje 7
2.2 Tyrimo metodai
Pasirinktas kokybinis tyrimo metodas. Tyrimas atliktas tiriamiesiems natūralioje „Grupinio gyvenimo namų demencijomis ir Alzheimerio liga sergantiems asmenims“ aplinkoje. Tiriamųjų atrankai buvo naudota tikslinė atranka. Tyrimas buvo atliekamas tiriamiesiems paaiškinus tyrimo tikslą ir gavus sutikimą dalyvauti tyrime, be pašalinių asmenų.
Visi asmenys, gyvenantys „Grupinio gyvenimo namuose demencijomis ir Alzheimerio liga sergantiems asmenims“ dalyvavo 3 mėn. trukmės struktūruotos veiklos programoje. Struktūruotos veiklos programa buvo sudaryta iš kelių etapų. Pirmiausia, buvo įvertinti išlikę tiriamųjų gebėjimai, ankstesni vaidmenys bei įpročiai ir pomėgiai. Tuomet buvo atliekamas asmens veiklos pritaikymas, struktūravimas. Pagal asmens gebėjimus, poreikius ir norus, bendradarbiaujant su sergančiuoju, buvo sudaryta asmens dienotvarkė, parenkant ir pritaikant struktūruotą veiklą, siekiant vystyti rutininę veiklą, aktyvumo bei poilsio režimą. Į struktūruotos veiklos plėtojimą buvo įtrauktas ir asmens veikloje reikalingų veiksmų struktūravimas į smulkesnius ir paprastesnius („žingsnis po žingsnio“ instrukcijos, užduočių supaprastinimas). Taip pat asmenys, dirbantys su tiriamaisiais, buvo informuoti apie struktūruotos veiklos taikymą bei supažindinti su struktūruotos veiklos taikymo principais. Struktūruotos veiklos programa sudaryta pagal autorių rekomendacijas [23, 25, 47]. Struktūruotos veiklos taikymo tikslas - kuo ilgesnį laiką išlaikyti tiriamųjų savarankiškumą, atitinkantį asmens galimybes.
Naudoti duomenų rinkimo metodai: stebėjimas (neformalus), pusiau struktūruotas interviu. Vertinimas buvo atliekamas du kartus: tyrimo pradžioje ir pabaigoje. Tyrimo pradžioje pusiau struktūruoto interviu metodu buvo apklausti Alzheimerio liga sergantys informantai. Tuomet 3 mėn. buvo taikoma struktūruota veikla. Tyrimo pabaigoje pusiau struktūruoto interviu metodu buvo apklausti Alzheimerio liga sergantys informantai bei informantai - specialistai (asmenys, dirbantys „Grupinio gyvenimo namuose demencijomis ir Alzheimerio liga sergantiems asmenims“). Interviu trukmė nuo 15 min. iki 1 val., interviu su kai kuriais informantais buvo vykdyti kelis kartus.
Interviu buvo įrašomi ir trankskribuojami. Interviu klausimai sudaryti, atsižvelgiant į informantų, sergančių Alzheimerio liga, būklę, klausimyne buvo numatytos pagrindinės tyrime nagrinėjamos temos (kasdienės veiklos atlikimas, įsitraukimas bei pasitenkinimas veikla), klausimai buvo detalizuoti laipsniškai. Pirmojo interviu metu tiriamiesiems buvo užduodami šie klausimai: „Kaip Jums sekasi rūpintis savimi? Papasakokite, ką Jums sunkiausia atlikti. Ką atliekant Jūs savimi pasitikite labiausiai? Kokia veikla Jums yra svarbi? Kokioje veikloje dalyvaujate? Kuo esate patenkintas/nepatenkintas savo veikloje?“. Taip pat buvo užduodami nenumatyti, interviu eigoje iškylantys klausimai, siekiant išsamių duomenų. Antrojo interviu metu tiriamiesiems buvo užduodami šie klausimai: „Kaip Jums sekasi rūpintis savimi? Ką sunkiausia atlikti, kokie sunkumai iškyla? Kokius veiksmus, rūpinantis savimi, atlikti lengviausia? Kokioje veikloje dalyvaujate? Kuo esate patenkintas/nepatenkintas savo veikloje?“. Taip pat buvo užduodami nenumatyti, tyrimo eigoje iškilę klausimai.
Tyrimo patikimumui ir visapusiškumui užtikrinti buvo naudojama tyrimo metodų trianguliacija. Norint papildyti interviu metu gautus duomenis, taip pat buvo naudotas neformalusis stebėjimo metodas. Stebėjimas atliktas tiriamiesiems natūralioje aplinkoje, tyrėjo vaidmuo - dalyvis. Buvo stebimas tiriamųjų elgesys, jų veiklos atlikimas. Stebėjimo metu gauti duomenys buvo fiksuojami stebėjimo žurnale, vėliau transkribuoti ir panaudoti duomenų analizei. Duomenims transkribuoti buvo pasirinkta Hoffmann-Riem transkribavimo sistema [50] (2 lentelė). Duomenų rinkimo metodai buvo pasirinkti ir taikyti pagal L. Rupšienės [51] rekomendacijas.
2 lentelė. Hoffmann-Riem transkribavimo sistema
(Morkevičius V, Telešienė A, Žvaliauskas G, 2014)
Ženklas Reikšmė
.. Trumpa pauzė
... Vidutinio ilgumo pauzė
... Praleista
Ėėė Abejojimo signalas
((įvykis)) Nekalbinis veiksmas, pvz. ((tyli)) ((juokiasi)) ((susijaudinęs))
((supykęs))
Kalbėjimą palydintis veiksmas. Pažymima prieš atitinkamą vietą
Užtikrintai Akivaizdus akcentas, taip pat kalbėjimo garsumas U ž t i k r i n t a i Akivaizdžiai ištęstas kalbėjimas
( ) Nesuprantama
(taip greitai?) Ne visai suprantama, neaiški formuluotė
Duomenų analizei buvo taikytas teorinis generalizavimas, „grindžiamoji teorija“ – kodavimo procesas. Grindžiamoji teorija – kokybinė metodologinė strategija, kuri remiasi strateginiu teorijos formavimu iš gaunamų kokybinių tyrimo duomenų. Tikslas – generuoti teoriją, kuri paaiškina surinktų duomenų esmę. Grindžiamojoje teorijoje kategorija yra informacijos vienetas apie įvykius, sąveikas ir pan. Kategorijos buvo identifikuojamos, naudojant kodavimą (atvirąjį kodavimą, ašinį kodavimą bei atrankinį kodavimą) [52].
2.3 Kokybiniai tyrimai ir Alzheimerio liga
Vis didesnis dėmesys yra skiriamas kokybiniams tyrimams sveikatos priežiūroje. Norint suteikti tinkamą priežiūrą, užtikrinti bendravimą bei bendradarbiavimą, yra svarbus į asmenį orientuotas, holistinis požiūris, kuriuo remiasi kokybinis tyrimo metodas. Pasitelkus kokybinius tyrimus, siekiama suprasti asmens patirtį, išsamiai įvertinti asmens „realybę“ [53].
Beuscher ir Grando [54] atliko tyrimą ir aprašė iššūkius, su kuriais gali susidurti tyrėjas, atliekantis kokybinius tyrimus, kuriuose dalyvauja asmenys, sergantys AL ar demencijomis. Svarbu išnagrinėti galimus sunkumus, tam, kad būtų galima užtikrinti kuo kokybiškesnį duomenų rinkimą bei parinkti atitinkamas strategijas. Autoriai išskyrė tris kritines sritis: 1) informuoto sutikimo gavimas; 2) bendravimas su sergančiuoju AL; 3) patikimų duomenų užtikrinimas.
Visų pirma, sergantieji AL yra pažeidžiama tiriamųjų grupė. Dėl jų kognityvinių funkcijų sutrikimo galimas sutrikęs sprendimų priėmimas, tai gali turėti įtakos, priimant sprendimą dalyvauti tyrime. Nors sprendimų priėmimas gali būti ir nesutrikęs, tačiau yra labai svarbu itin aiškiai sergančiajam nurodyti tyrimo tikslą, jo galimą vaidmenį, aiškiai pateikti galimus pasirinkimus ir leisti
priimti sprendimą, nedarant jokios įtakos. Jei sergantysis negali priimti sprendimo, tuomet sutikimas turėtų būti gautas iš sergančiojo artimųjų, tačiau būtinas ir asmens pritarimas [54].
Antra, atliekant tyrimą, labai svarbu užtikrinti tinkamą bendravimą, nes kokybinis tyrimas remiasi tiriamųjų pateiktais duomenimis. Reikalingas rūpestingas ir pagarbus požiūris į sergantįjį, o dėmesingumas padeda tiriamajam pasitikėti tyrėju ir atsiskleisti. Svarbu palaikyti akių kontaktą ir kalbėti ramiu tonu [53]. Sergantiesiems būdingi sunkumai, bandant rasti tinkamus žodžius, abstrakčiai mąstant ir palaikant sudėtingą pokalbį, būdingi dėmesio koncentracijos svyravimai, reikia daugiau laiko suprasti interviu klausimams. Efektyviam bendravimui užtikrinti siūlomos kelios strategijos: interviu atlikti tiriamajam pažįstamoje ir malonioje aplinkoje bei tinkamu dienos metu; pertvarkyti interviu klausimus taip, kad jie skambėtų kuo paprasčiau, naudoti paprastus žodžius bei suteikti pakankamai laiko atsakymui rasti; kai tiriamasis apsistoja ties vienu klausimu, pabrėžti, kokia svarbi jo patirtis ir pereiti prie kitos temos. Svarbu suprasti, kad sergančiųjų patirtis bus individuali, o atsakymai gali būti netikėti. Tiriamieji gali pavargti ar jausti nerimą, todėl reikėtų stebėti jų būseną ir esant reikalui pasiūlyti sustoti [54].
Trečia, tyrimo sėkmei svarbus duomenų patikimumas. Duomenų patikimumui užtikrinti siūloma surinkti kuo didesnį kiekį duomenų, praleisti ilgesnį laiką su tiriamaisiais ir trianguliuoti duomenis [55]. Rekomenduojama atlikti pakartotinius (2-5) interviu, ypač, jei tyrime dalyvauja sergantieji vėlyvąja AL forma. Nurodoma, kad transkribavus interviu, jie gali pasirodyti „sausi“, tačiau dėl trianguliacijos, naudojant stebėjimą, duomenys yra papildomi ir visumoje yra naudingi [54].
Nurodoma, jog, priešingai nei anksčiau buvo manoma, sergantieji AL supranta savo būklę bei kognityvinių funkcijų sutrikimus, gali nurodyti, kas svarbu jų gyvenimo kokybei ir taip pat gali apibūdinti, kaip stengiasi įveikti iškylančius sunkumus. Dalyvavimas tyrimuose yra svarbus ir tiesiogiai kiekvienam sergančiajam, nes suteikia reikalingumo jausmą ir jausmą, kad asmuo gali padėti ir kitiems, susiduriantiems su tomis pačiomis problemomis [54].
3. REZULTATAI
3.1 Atvirasis kodavimas
Duomenys buvo analizuojami pagal grindžiamosios teorijos metodą. Grindžiamoji teorija buvo pasirinkta dėl struktūruotos veiklos, taikomos sergantiesiems Alzheimerio liga, poveikio sergančiųjų veiklai kokybinės analizės trūkumo, kadangi struktūruotos veiklos taikymas sergantiesiems Alzheimerio liga yra gana naujas ir mažai nagrinėtas metodas. Buvo siekiama atsakyti į klausimus: kokios problemos iškyla segantiesiems AL, jų pačių požiūriu, kokie pokyčiai stebimi, pritaikius struktūruotą veiklą, koks darbuotojų, dirbančių su sergančiaisiais AL, požiūris į struktūruotos veiklos taikymą? Duomenų analizė buvo pradėta nuo atvirojo kodavimo. Interviu metu gauti duomenys buvo transkribuoti pagal Hoffmann-Riem transkribavimo sistemą [50] ir perfrazuoti. Pagal perfrazuotus duomenis buvo suformuotos duomenis apibendrinančios subkategorijos, kurios buvo suskirstytos į abstraktesnes kategorijas. Subkategorijos yra pagrįstos tiriamųjų teiginiais, kurie yra nurodyti prie kiekvienos subkategorijos.
3.1.1 Atvirojo kodavimo rezultatai tyrimo pradžioje
Tyrimo pradžioje interviu metu tiriamiesiems buvo užduodami šie klausimai: „Kaip Jums sekasi rūpintis savimi? Papasakokite, ką Jums sunkiausia atlikti. Ką atliekant Jūs savimi pasitikite labiausiai? Kokia veikla Jums yra svarbi? Kokioje veikloje dalyvaujate? Kuo esate patenkintas/nepatenkintas savo veikloje?“. Taip pat buvo užduodami nenumatyti, interviu eigoje iškylantys klausimai, siekiant išsamesnių duomenų.
Pirmoji kategorija, išskirta atvirojo kodavimo metu – sergančiųjų Alzheimerio liga veiklos problemos (3 lentelė). Ši kategorija buvo išskirta informantams išsakius problemas, kurios iškyla jų veikloje. Duomenys šiai kategorijai buvo gauti pagal interviu klausimus: „Kaip Jums sekasi rūpintis savimi? Papasakokite, ką Jums sunkiausia atlikti. Ką atliekant Jūs savimi pasitikite labiausiai?“ bei papildomus klausimus, iškilusius interviu eigoje. Šioje kategorijoje veiklos problemos išskiriamos į kasdienės veiklos, produktyviosios veiklos bei laisvalaikio veiklos problemų subkategorijas.
3 lentelė. Kategorija: sergančiųjų Alzheimerio liga veiklos problemos
Subkategorija Teiginiai
Kasdienės veiklos problemos
T2: „Didžiausias sunkumas lovą pataisyt. Nu nusimaudyt jau negaliu ir
nugarą nutrint reikia, nes nepasiekiu“;
T4: „Sunkumų iškyla save apsirūpinant, nes labai norisi, kad viskas
T5: „Kad jau apsitarnaut viena nebepajėgčiau... Apsipraust, apsiplaut
jau sunku, nusimaudyt“.
Produktyviosios veiklos problemos
T3: „Man atrodo, kad aš blogai dirbu visą laiką... Atrodo čia negerai, čia
negerai čia negerai...“;
T5: „Jau nieko nebedirbu. Labai sunku būtų“.
Laisvalaikio problemos
T3: „Aš labai skaityt mėgstu, pernakt knygą perskaitydavau. Dabar tai
jau bijau...“;
T4: „Nebėra jau taip lengva, bet aš skaitau pagal savo jėgas“;
T5: „Oi, iki šiol megzt labai norėdavau ir megzdavau. Bet dabar jau
nebe...“.
Antroji kategorija – sergančiųjų Alzheimerio liga veiklos ypatybės (4 lentelė). Šioje kategorijoje išskiriamos subkategorijos, išskirtos pačių informantų ir apibūdinančios su veiklos koncepcija susijusias problemas: veiklos trūkumas, skirtingos veiklos poreikis bei galimybė pasirinkti veiklą. Duomenys šioms subkategorijoms buvo gauti pagal šiuos interviu klausimus: „Kokioje veikloje dalyvaujate? Kuo esate patenkintas/nepatenkintas savo veikloje?“ bei kitus interviu eigoje iškilusius klausimus.
4 lentelė. Kategorija: sergančiųjų Alzheimerio liga veiklos ypatybės
Subkategorija Teiginiai
Veiklos trūkumas
T1: „Na norėtųsi daugiau... Nu tos veiklos....“;
T3: „Nu galiu pasakyt, kad visai nieko neveikt aš negaliu. Namuose aš
žinau, ką aš turiu daryt, o taip... Nu ką aš? Padarau kažką ir sėdėsiu..“.
Skirtingos veiklos poreikis
T1: „Manau taip, kad bendras darbas yra svarbiausia. Svarbiausia
bendroj veikloj būt, bendrai, kartu kolektyve“; „Aš buvau sportininkė. Bėgimas, šuolis į aukštį. Fizinė veikla patinka man“;
T3: „Dabar, viena kai būnu, pasimankštinu, galima būtų rungtynes rengt
((juokiasi))“;
T5: „Yra televizorius, tai nebereikia nieko. Nu ko daugiau bereikia,
didžiulis televizorius, metrinis ant pusės metro“.
Galimybė pasirinkti veiklą
T1: „Šiaip svarbiausia, kad patiktų. O jei man patinka tada jau patinka“; T2: „Nu va man šitai nepatinka, neinu aš ten rėkaut (aut. past.: dainuoti).
Man knyga, va, įdomiau. Dalyvauju kartais, bet kas labiau patinka pasirenku“;
T3: „Daleiskim, aš sugalvoju, kad man to ir to reikia. Aš žiūriu į tą pusę,
kur reikalinga man. O šiaip sau aš nenoriu. Aš ateinu ir pasidarau, kas man reikia“.
Trečioji kategorija – sergančiųjų Alzheimerio liga požiūris į savarankiškumą (5 lentelė). Požiūrio į savarankiškumą kategorija susideda iš šių subkategorijų: savarankiškumo ir orumo išlaikymo svarba, noras nebūti našta, pagalbos poreikis. Ši kategorija suformuota remiantis duomenimis gautais pagal šiuos interviu klausimus: „Ką atliekant Jūs savimi pasitikite labiausiai? Kokia veikla Jums yra svarbi? Kuo esate patenkintas/nepatenkintas savo veikloje?“ bei kitus interviu eigoje iškylančius klausimus.
5 lentelė. Kategorija: sergančiųjų Alzheimerio liga požiūris į savarankiškumą
Subkategorija Teiginiai
Savarankiškumo ir orumo išlaikymo
svarba
T2: „Man svarbiausia apsitvarkyt kambaryje, pačiai apsirengti, paskaityt
knygas, megzti, žinias išklausyti“;
T5: „Kad dar pati apsitarnaučiau. Čia svarbiausias visas dalykas. Viskas
bus labai labai gerai, jei tik apsitarnausiu“; „Kad neprarasčiau proto, kad savo reikalus atlikčiau ((susigraudina)). To labai labai bijau. Kad dar biškį orientuočiaus iki pabaigos“.
Noras nebūti našta kitiems
T4: „Norėčiau, kad nereikėtų daug rūpesčio kitiems kelti“;
T5: „Nenorėčiau, kad žmogus dėl manęs vargtų. Va tik to norėčiau. Kad
kiti vargo neturėtų. Jau geriau mirt, negu kitam naštą...“.
Pagalbos poreikis T2: „Būna visko. Ir dabar būna, kad reikia pagalbos“; T4 „Kai sunkiau būna, tai manimi rūpintis padeda kiti“.
Ketvirtoji kategorija – su Alzheimerio liga su liga susijusios problemos (6 lentelė). Šioje kategorijoje išskiriamos subkategorijos, apibūdinančios su Alzheimerio liga susijusias problemas, kurias išsakė tiriamieji: atminties problemos, veiklos iniciatyvumo problemos, pyktis ir nerimas dėl ligos bei kito, sergančiojo Alzheimerio liga, būklės nesupratimas. Ši kategorija suformuota pagal duomenis, gautus iš šių, interviu metu pateiktų, klausimų: „Kaip Jums sekasi rūpintis savimi? Papasakokite, ką Jums sunkiausia atlikti. Kokioje veikloje dalyvaujate? Kuo esate patenkintas/nepatenkintas savo veikloje?“ bei kitus interviu eigoje iškilusius klausimus.
6 lentelė. Kategorija: sergančiųjų Alzheimerio liga su liga susijusios problemos
Subkategorija Teiginiai
Atminties problemos T1: „Kad su atmintim prastai labai... Tie sunkumai iškyla labai tankiai. Nu neprisimenu... Daleiskim, kur pasidedu.... Ar kaip...Daleiskim,
