VISUOMENĖS SVEIKATOS FAKULTETAS SVEIKATOS VADYBOS KATEDRA
Rita Grinevičienė
DIENOS CENTRO KŪRIMO POREIKIS DEMENCIJA
SERGANTIEMS LIGONIAMS
Magistro diplominis darbas
Visuomenės sveikatos vadybaMokslinis vadovas:
(parašas) dr. Aurelijus Veryga
SANTRAUKA
Visuomenės sveikatos vadyba
DIENOS CENTRO KŪRIMO POREIKIS DEMENCIJA SERGANTIEMS LIGONIAMS Rita Grinevičienė
Mokslinis vadovas dr. Aurelijus Veryga Konsultantas doc. dr. Jūratė Macijauskienė
Kauno medicinos universitetas, Visuomenės sveikatos fakultetas, Sveikatos vadybos katedra. Kaunas; 2007. 86 p.
Demencija sergančių ligonių priežiūra yra labai sudėtinga. Dienos centrai gerina ligonių, jų šeimos narių gyvenimo kokybę, padeda ligoniams ilgiau išlikti bendruomenėje. Kaune tokio centro nėra, tad buvo įvertintas dienos centro kūrimo poreikis ir paruoštas galimas dienos centro veiklos modelis/ organizacinė struktūra.
Darbo tikslas.
Įvertinti dienos centro, demencija sergantiems ligoniams, kūrimo poreikį Kauno mieste.
Uždaviniai.
1. Įvertinti dienos centro kūrimo poreikį apklausiant demencija sergančių ligonių globėjus bei sveikatos priežiūros specialistus.
2. Įvertinti dienos centro, demencija sergantiems ligoniams, kūrimo galimybes peržvelgiant teisinę bazę.
3. Paruošti galimą dienos centro veiklos modelį/ organizacinę struktūrą, ligoniams sergantiems demencija, remiantis literatūra ir apklausos rezultatais.
Tyrimo metodika. Tyrimas buvo atliekamas anoniminės anketinės apklausos būdu penkiose Kauno Psichikos sveikatos centruose ir Alzheimerio klube 2006 m. rugsėjo – 2007 m. sausio mėnesiais. Anketas užpildė 25 ligonių globėjai (G) ir 41 sveikatos priežiūros specialistas (SPS). Tiriamąją grupę sudarė 66 asmenys, iš jų – 60 moterų ir 6 vyrai. Globėjų grupėje amžiaus vidurkis buvo 58 metai (amžiaus ribos 29 – 78 metai), o SPS grupėje - 42 metai (amžiaus ribos 25 – 74 metai). Dienos centro kūrimo poreikio įvertinimui naudotos dvi apklausos anketos: anketa skirta ligonių globėjams ir anketa – sveikatos priežiūros specialistams. Duomenys analizuoti SPSS – 10.0 kompiuterine programa
Rezultatai. Visi 66 (100 proc.) respondentai teigia, kad dienos centras reikalingas demencija sergantiems ligoniams. Tinkamiausia vieta, respondentų nuomone, dienos centrui: Panemunė, Šilainiai, užmiestis arba miesto centras. Respondentai manė, kad dienos centras turėtų veikti 5 kartus per savaitę (62 proc. respondentų) ir nuo 8 (50 proc.) val. iki 18 (38 proc.) val. Daugumos tyrimo respondentų nuomone, dienos centre iš specialistų turėtų dirbti socialiniai darbuotojai, slaugytojos, kineziterapeutai, gydytojas – psichiatras. Dienos centre turėtų būti organizuojamas ligonio užimtumas, ligonio priežiūra, fizinis aktyvumas, maitinimas.
Išvados. 1. Visi tyrime dalyvavę respondentai mano, kad Kaune dienos centras, demencija sergantiems asmenims, yra reikalingas. a) Demencija sergančių ligonių priežiūra yra sudėtinga, varginanti šeimos narius (globėjams labiausiai trūksta laisvalaikio, jie jaučia įvairius sveikatos sutrikimus); b) Globėjams trūksta įvairių paslaugų, kurios palengvintų tokių ligonių priežiūrą, tad dienos centras būtų didelė pagalba; c) Trečdalis sveikatos priežiūros specialistų nurodė, kad globėjai labai daug ar daug domisi apie dienos centrus demencija sergantiems žmonėms ir trys ketvirtadaliai respondentų nukreiptų ligonius, jų artimuosius į dienos centrą, jei toks centras būtų atidarytas Kaune 2. Valstybė šiuo metu prioritetą teikia nestacionarių socialinių paslaugų plėtrai, tad egzistuojanti teisinė bazė sudaro prielaidas steigti dienos centrus demencija sergantiems ligoniams.
3. Dienos centras yra socialinių paslaugų įstaiga, kuri skirta padėti demencija sergantiems žmonėms išlikti socialinėje bendruomenėje kuo ilgesnį laiką, padėti užtikrinti bent dalinį funkcinį jų savarankiškumą. a) Dienos centre būtų teikiamos ligonio priežiūros, fizinio aktyvumo, užimtumo, maitinimo, transportavimo paslaugos; b) Dienos centre iš specialistų dirbtų: socialiniai darbuotojai, slaugytoja, kineziterapeutas; c) Dienos centras veiktų 5 dienas savaitėje nuo 8 val. iki 16 val. d) Dienos centrą rekomenduojama statyti 1 aukšto su vidiniu kiemu. Bendras plotas – 263, 3 m². e) Dienos centro bendros išlaidos būtų 28 705 Lt. mėnesiui, 76 proc. visų išlaidų sudarytų darbo užmokesčiai, o eksploatacinės ir kitos išlaidos - 24 proc.
SUMMARY
Management of Public Health
THE REQUIREMENT OF CREATION THE DAY CENTRE FOR THE PATIENTS WITH DEMENTIA
Rita Grinevičienė
Supervisor Aurelijus Veryga, PhD
Consultant Jūratė Macijauskienė, MD PhD Assoc. Professor
Department of Health Management, Faculty of Public Health, Kaunas University of Medicine. Kaunas; 2007. 86 p.
The care of patients with dementia is very difficult. Day centres improve the quality of life of these patients and their family members, help to stay longer in the community life. There is no such day centre in Kaunas, so it was evaluated the requirement of creation such centre and prepared the possible model/ structure.
Aim of the study
To evaluate the requirement of creation the day centre for the patients with dementia in Kaunas city.
Objectives
1. Evaluate the requirement of the creation of day centre by questioning the health care specialists and carers of patients with dementia.
2. Evaluate the possibility of creation such centre for the patients with dementia reviewing the law basis.
3. Prepare the possible model/ structure of the day centre for the patients with dementia, according to the data in literature and results of the questioning.
Methods. The research was performed by anonymous questioning in 5 Kaunas Mental health care
centres and in Alzheimer‘s club during the period of 2006 september - 2007 january. 25 carers (C) and 41 health care specialists (HCS) completed the questionnaire. The research group was formed of 66 people – 60 women and 6 men. The average age in the carers group was 58 years ( age range 29 - 78 years), and in HCS group - 42 years (age range 25 - 74 years). There were used two questionnaires for evaluation the requirement of creation the day centre: first questionnaire was for the carers of the patients and other one – for the health care specialists. Data analysed with the statistical program SPSS – 10.0.
Results. All the 66 (100 proc.) respondends predicate that such kind of day centre for the patients with
dementia is nessesary. The best places for it would be: Panemunė, Šilainiai, centre of the city or out of town. Respondents thought that such centre should work 5 days a week (62 proc.) at hours from 8 (50 proc.) till 18 (38 proc.). Most part of the respondents think that in the day centre should work social workers, nurses, kinesytherapeutists, psychiatrist. There should be organized the busyness, observation, physical activity and feeding of the patients.
Conclusions. 1. All the respondents think that the day centre for the patients with dementia is
nessesary. a) The care of patients with dementia is difficult, troubles their family members (carers are lacking of free time, they feel different health disorders); b) Carers are lacking of various services, which could facilitate the care of such patients, so the day care centre would be a great help; c) One third of health care specialists pointed that the carers are very much or much interested in the day care centres and three fourths would orient their family members, ill people if such centre would be in Kaunas. 2. The ambulatory social services are priority according to our polity, so the existing law basis allow presumptions of creating the day centres for the patients with dementia.
3. The day centre is a social services institution intended to help people with dementia stay in social community as long as possible and to secure at least partly functional independence. a) There should be provided the observation, physical activity, busyness and feeding services of the patients. b) There should be working social workers, nurse, kinesytherapeutist. c) The day centre should be working 5 days a week at hours from 8 till 16. d) It is recommended to build day center only as a bungalow with the inner yard. The area of the house would be 263.3 square meters. e) The general expenses of day center would be 28705 Lt per month, 76 percent of all expenses would be the salaries for the staff and only 24 percent of expenses would be on utility bills and other needs.
TURINYS
ĮVADAS...7 TYRIMO TIKSLAS...9 I. LITERATŪROS APŽVALGA...10 1.1. DEMENCIJOS SINDROMAS...10 1.1.1. Demencijos paplitimas...10 1.1.2. Demencijos priežastys...111.1.3. Demencijos sindromo klinikiniai aspektai...11
1.2.SERGANČIŲJŲ DEMENCIJA PRIEŽIŪROS YPATUMAI...14
1.2.1. Globėjo našta...14
1.2.2 Demencija sergančiųjų gydymas bei priežiūra...17
1.2.3. Sergančiųjų demencija priežiūros išlaidos...21
1.2.4. Dienos centras demencija sergantiems ligoniams...21
II. TYRIMO KONTINGENTAS IR METODAI...27
2.1. Tyrimo organizavimas...27
2.2. Tyrimo kontingentas...28
2.3. Tyrimo metodika...30
III. REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS...32
3.1. Ligonio priežiūra ir paslaugų poreikis...32
3.2. Dienos centro poreikis...34
3.3. Dienos centro darbo organizavimas...37
3.4. Dienos centro sveikatos priežiūros specialistai ir paslaugos...39
3.5. Sergančiųjų demencija priežiūros politikos aspektai Lietuvoje...44
3.6. Dienos centro veiklos modelis / organizacinė struktūra...49
3.6.1. Paslaugų vartotojų aprašymas...49
3.6.2. Dienos centro veikla ir paslaugos...50
3.6.3. Dienos centro organizacinė struktūra...54
3.6.4. Dienos centro fizinė aplinka...64
3.6.5. Dienos centro išlaidos...68
IV. IŠVADOS...72
LITERATŪRA...73
DĖKOJU:
Savo darbo vadovui dr. Aurelijui Verygai ir darbo konsultantei doc. Jūratei Macijauskienei už kantrybę, paaukotą laiką, naudingus patarimus.
Kauno Psichikos sveikatos centrų (Centro, Dainavos, Kalniečių, Šančių, Šilainių poliklinikų) vadovams už suteiktą galimybę atlikti tyrimą šiose ligoninėse, o gydytojams – psichiatrams, slaugytojoms, socialiniams darbuotojams už sugaištą laiką pildant anketas.
Kauno Alzheimerio klubo nariams už sugaištą laiką pildant anketas.
Dr. Rimai Kregždytei už geranoriškumą ir naudingas konsultacijas atliekant duomenų analizę.
SUTRUMPINIMAI
CNS – Centrinė nervų sistemaES - Europos Sąjunga G - Globėjai
JAV – Jungtinės Amerikos Valstijos Lt. - litai
mėn. – mėnesis
MMA - minimali mėnesinė alga MVA - minimalus valandinis atlygis n – absoliutus skaičius
SPS - Sveikatos priežiūros specialistai proc. – procentai
TLK - Tarptautinė ligų klasifikacija
VPSC - Valstybinio Psichikos sveikatos centro duomenimis žr. - žiūrėti
ĮVADAS
Gyventojų senėjimas – sudėtingas reiškinys, sukeliantis įvairių socialinių ir ekonominių pasekmių. Lietuvoje kaip ir daugelyje Europos šalių yra aktuali visuomenės senėjimo problema. Per paskutinius šimtą metų 60-ies metų ir vyresnio amžiaus žmonių skaičius Lietuvoje išaugo nuo 9,3 proc. 1897 metais [6] iki 20,3 proc. 2006 metų pradžioje [23].
Pateikti statistiniai duomenys liudija, kad senyvo amžiaus žmonių dalis Lietuvos gyventojų tarpe nuolat auga ir jau senai viršijo 16 procentų visų gyventojų. Pastarasis skaičius reiškia, kad Lietuva jau peržengė aukštos demografinės senatvės ribą [22].
Daugėjant vyresnio amžiaus žmonių, daugėja ir ligų, būdingų pagyvenusiems žmonėms. Viena iš pagrindinių vyresnio amžiaus žmonių sveikatos problemų yra demencija, kuri yra susijusi su medicininės priežiūros, slaugos bei socialinių paslaugų teikimo poreikiu. Manoma, kad šiuo metu visame pasaulyje yra apie 24 mln. sergančiųjų demencija, iš jų – apie 5 mln. Europos Sąjungos šalyse [54]. Ilgėjant būsimo gyvenimo trukmei vyresnio amžiaus žmonių su psichikos sutrikimais priežiūra tampa vis svarbesnė.
Sergant demencija keičiasi ligonių elgesys, santykis su pasauliu, įpročiai, sprendimai, savęs pateikimas, emocijos ir reiklumas, o esant sunkiai demencija jie yra visiškai priklausomi kasdienėje veikloje. Tad progresuojant ligai tai tampa ne tik medicinine, bet ir socialine bei ekonomine ligonio, jo šeimos bei visos visuomenės problema. Ligos progresavimas smarkiai trikdo ligonio ir jo šeimos gyvenimą ir veiklą, mažina savarankiškumą, tad reikia vis didesnės artimųjų bei sveikatos priežiūros įstaigų personalo slaugos [5].
Demencija sergantys asmenys turi daug daugiau įvairių slaugos, priežiūros poreikių lyginant su kitomis lėtinėmis ligomis sergančiais vyresnio amžiaus asmenimis. Demencija sergančiojo slauga dažniausiai tenka vienam asmeniui, paprastai sutuoktiniui arba suaugusiam vaikui iš tos pačios šeimos. Globėjas susiduria su daugybę problemų (fizinėmis, psichologinėmis ar emocinėmis, socialinėmis, finansinėmis), kurios gali turėti neigiamų pasekmių emocinei, socialinei ir fizinei jo būklei.
Tad visuomenei senstant ir šiai problemai didėjant, turėtų būti įteisinta vadinamoji atokvėpio paslauga šeimai ir steigiamos stacionariai globai alternatyvios socialinių paslaugų
įstaigos – dienos centrai, bendruomenės centrai arba stacionarių globos įstaigų pagrindu – socialinių paslaugų centrus, kurie teikia ir nestacionarias paslaugas.
Dienos centras yra visapusė parama seniems žmonėms ir jų artimiesiems. Čia teikiamos tokios paslaugos, kaip medicininė priežiūra, socializacija, terapinis aktyvumas, o artimiesiems atsiranda galimybė skirti laiko kitiems dalykams, jų asmeniniam gyvenimui, susigrąžinti psichologinę, dvasinę, fizinę savijautą.
Literatūroje nurodoma dienos centro nauda demencija sergantiems žmonėms ir jų globėjams. Kadangi tokio centro Kaune nėra, tai paskatino mane įvertinti dienos centro kūrimo poreikį ir paruošti galimą dienos centro veiklos modelį/ organizacinę struktūrą.
TYRIMO TIKSLAS
Įvertinti dienos centro, demencija sergantiems ligoniams, kūrimo poreikį Kauno mieste.
UŽDAVINIAI
1. Įvertinti dienos centro kūrimo poreikį apklausiant demencija sergančių ligonių globėjus bei sveikatos priežiūros specialistus.
2. Įvertinti dienos centro, demencija sergantiems ligoniams, kūrimo galimybes peržvelgiant teisinę bazę.
3. Paruošti galimą dienos centro veiklos modelį/ organizacinę struktūrą, ligoniams sergantiems demencija, remiantis literatūra ir apklausos rezultatais.
HIPOTEZĖ
Dienos centras demencija sergantiems ligoniams yra reikalingas.
TYRIMO AKTUALUMAS IR NAUJUMAS
Šiuo metu Lietuvoje, sergantiems senatvės psichikos ligomis, yra tik vienas dienos centras (Vilniuje). Dienos centras suteikia galimybę ligoniams išlikti ilgesnį laiką socialiai aktyviems, būti bendruomenės nariais, tuo tarpu artimiesiems tai atokvėpis nuo tenkančios ligonio slaugos naštos. Gauti tyrimo rezultatai padės suprasti tokio centro poreikį Kauno mieste, o paruošta organizacinė struktūra bus kaip rekomendacijos, gairės steigiant dienos centrą.
I.
LITERATŪROS APŽVALGA
1.1. DEMENCIJOS SINDROMAS
Demencija (lot. Dementia: de – be, mentis – protas) Tarptautinėje ligų klasifikacijoje TLK – 10 apibūdinama kaip sindromas, sukeltas smegenų ligos, dažniausiai lėtinės ir progresuojančios, kuria sergant pažeidžiama daugelis aukštesniųjų smegenų žievės funkcijų: atmintis, mąstymas, orientacija, supratimas, skaičiavimo įgūdžiai, sugebėjimas mokytis, kalba, protavimas; sąmonė sutrikusi nebūna; dažniausiai pažinimo proceso sutrikimus lydi, o kartais būna iki jų atsiradimo, emocijų kontrolės, socialinio elgesio ar motyvacijos pablogėjimas [32].
1.1.1. Demencijos paplitimas
Demencija yra vienas iš pagrindinių vyresniojo amžiaus žmonių psichikos sutrikimų. Pasaulinės sveikatos organizacijos duomenimis, pasaulyje 1980 m. buvo apie 5 mln. demencija sergančių asmenų, 2000 m. – daugiau negu 10 mln. Manoma, kad šiuo metu visame pasaulyje yra apie 24 mln. sergančiųjų demencija, iš jų – apie 5 mln. Europos Sąjungos šalyse [54].
Norvegijoje epidemiologinių tyrimų duomenys rodo, kad šioje šalyje demencija serga 60 000 gyventojų, o susirgimo dažnis yra 9 000 naujų atvejų per metus [5]. Škotijoje yra 58 000 (1,1 proc. visų gyventojų) sergančiųjų demencija, Airijoje – 31 000 (0,86 proc. visų gyventojų) [39, 63], Austrijoje paskaičiuota, kad segančiųjų skaičius turėtų išaugti nuo 90 000 (2000 m.) iki 233 800 asmenų 2050 metais [71]. Tikslių epidemiologinių duomenų apie sergamumą demencija Lietuvoje nėra, kadangi nėra nei epidemiologinių studijų nei šios ligos registro. Valstybinio Psichikos sveikatos centro duomenimis (VPSC), 2004 m. Lietuvoje užregistruoti 983 Alzheimerio ligos atvejai ir 14 534 vaskulinės ir kitos kilmės demencijos atvejai [34]. Naujų demencijos atvejų 2004 m. registruota 1 524. Manoma, kad Lietuvoje galėtų būti 31 tūkst. sergančiųjų demencija bei virš 6 tūkst. naujų susirgimo atvejų per metus [25]. VPSC duomenimis, Lietuvoje per ketverius metus (1999 – 2003m.) net 87 proc. padaugėjo užregistruotų sergančiųjų Alzheimerio liga, tačiau labai tikėtina, kad sergančiųjų yra daug daugiau, tik pagerėjo diagnostika ir vis daugiau atvejų užregistruojama [25].
Senyvo amžiaus žmonės dažniausiai serga Alzheimerio tipo pirmine degeneracine demencija. Alzheimerio liga sudaro 60 – 70 proc. visų demencijų [8]. Sergamumas didėja
senstant. Sergančių asmenų, kurie yra vyresni nei 65 m. yra 5 – 8 proc. tuo tarpu vyresnių nei 85 m. yra 30 – 47 proc. [2]. Nustatyta, kad kasmet Alzheimerio liga pasaulyje suserga 187 žmonės iš kiekvieno 100 000 gyventojų [1].
1.1.2. Demencijos priežastys
Literatūroje yra aprašyta apie 50 somatinių, neurologinių, psichiatrinių demencijos priežasčių, kurios skirstomos į grupes: [3]
• Degeneracinės CNS ligos (Alzheimerio, Parkinsono, Lewy kūnelių, Pick’o liga),
• Vaskulinės priežastys (multiinfarktinė demencija, smegenų arterijų pažeidimai, Binswanger’io liga),
• Intrakranijinės priežastys (tumorai, aneurizmos, encefalitas, meningitas, neurosifilis, ŽIV infekcija, traumos),
• Metabolinės ir endokrininės ligos (kepenų, inkstų, kvėpavimo nepakankamumas, lėtinis elektrolitų disbalansas, vitaminų stoka, vėžinė intoksikacija, Addison’o liga, Cushing’o sindromas, cukrinis diabetas), • Intoksikacijos (alkoholiu, sunkiaisiais metalais, vaistais).
Degeneracinės CNS ligos skirstomos į pirmines ir antrines. Pirminės degeneracinės demencijos sudaro apie 80 – 90 proc. visų demencijų. Tai yra Alzheimerio liga, demencija su Lewy kūneliais, demencija sergant Parkinsono liga, Huntingtono chorėja, Piko liga, vaskulinė demencija, mišrios demencijos. Antrinės degeneracinės demencijos sudaro 10 – 20 proc. visų šio sindromo atvejų. Dažnai, ypač vyresnio amžiaus žmonėms būna mišriųjų demencijų (25 proc.), jų atsiradimą sąlygoja degeneraciniai ir kraujotakos pakitimai.
1.1.3. Demencijos sindromo klinikiniai aspektai
Alzheimerio liga yra viena dažniausių demencijos priežasčių. Moterys serga 8 kartus dažniau nei vyrai. Šia liga galima susirgti nuo 40 iki 90 metų, o susirgę išgyvena nuo 8 iki 10 metų [1]. Alzheimerio ligai būdinga amnezija ir klasikinė sutrikimo triada - agnozija, apraksija, afazija. Tačiau Alzheimerio liga neapsiriboja šiais simptomais - ji keičia ligonio elgesį, jo santykį su pasauliu, jo įpročius, sprendimus, savęs pateikimą, jo emocijas ir
reiklumą. Šie asmenybės pakitimai daug daugiau nei užmaršumas ir žodžių trūkumas verčia kentėti artimuosius.
Alzheimerio liga pagal ligos pradžią skirstoma į:
1. ankstyvąją, kuri prasideda iki 65 metų; ji vystosi greičiau, daugiau nukenčia aukštesniosios smegenų žievės funkcijos (kalbos, rašymo, praktinės veiklos įgūdžiai). 2. vėlyvąją, kuri prasideda po 65 metų; jei pasireiškia vėlyvasis tipas, tai pirmiausiai
nukenčia ligonio atmintis [1].
Liga prasideda nepastebimai. Pradiniai simptomai nėra aiškūs, jie iš lėto progresuoja. Ligonio atmintis silpnėja, aplinkiniai pastebi, jog keičiasi elgesys. Ligoniai suvokdami didėjantį bejėgiškumą, skaudžiai išgyvena pasikeitimus: tampa nerimastingi, irzlūs, depresiški. Ligą stengiasi nuslėpti nuo aplinkinių, tad į gydytojus pagalbos dažniausiai kreipiasi artimieji, dėl pakitusios žmogaus elgsenos [7]. Palaipsniui jie praranda orientaciją laiko ir vietos atžvilgiu. Pirmoji stadija trunka nuo 2 iki 4 metų [1].
Vidurinė stadija trunka nuo 3 iki 6 metų. Didėja aukštosios nervinės veiklos sutrikimai, žmogus tampa daugiau priklausomas nuo kitų [10]. Atminties sutrikimai ryškesni, kalba tampa neaiški (sakiniai dažnai lieka neužbaigti), sumažėja gebėjimas skaityti ir rašyti. Pasireiškia klasikinė sutrikimų triada – agnozija, apraksija, afazija. Afazija esti sensorinio tipo: ligoniai nesupranta kalbos, nesugeba pavadinti daiktų, iškreipia skiemenis, ištaria tik dalį žodžių ar frazių. Palaipsniui kalba tampa visai nesuprantama [1]. Kalbos sutrikimus lydi agrafija – nesugebėjimas rašyti ir aleksija – nesugebėjimas skaityti. Aplinka suvokiama vis mažiau, bendravimo ryšiai silpnėja. Reikalinga pagalba kasdienėje veikloje, nes ligoniai nesugeba orientuotis aplinkoje, erdvėje, sutrinka laiko nuovoka. Dažnai dėl to juos apima panika. Jie dažnai pradeda konfliktuoti ne tik su giminėmis, bet ir su ligoninės personalu, kitais ligoniais.
Galutinė stadija išsivysto po 8 – 10 metų nuo ligos pradžios. Šioje stadijoje: ryškūs atminties sutrikimai, visiška dezorientacija laike ir vietoje, ryški aprakcija, kalba fragmentuota. Išryškėja primityvūs refleksai (čiulpimo, rijimo, čepsėjimo) [1]. Tokie ligoniai yra visiškai priklausomi kasdieninėje veikloje (neapsitarnauja, nesiprausia, nevalgo ir t.t.), guli embriono pozoje, dažnai atsiranda sąnarių kontraktūros, pragulos, inkontinencijos reiškiniai [3].
Vaskulinė demencija atsiranda dėl smegenų kraujotakos sutrikimų. Ši demencijos forma nustatoma 17 – 29 proc. visų demencija sergančių ligonių [1]. Įvairiose Europos šalyse atlikti tyrimai rodo, kad jomis dažniausiai serga vyrai: 80 - 90 metų amžiaus grupėse
vaskulinė demencija diagnozuojama 3,5 – 16,3 proc. vyrų ir 2,8 – 9,2 proc. moterų [44]. Šios demencijos modifikuojami rizikos faktoriai yra: arterinė hipertenzija, koronarinė širdies liga, prieširdžių virpėjimas, cukrinis diabetas. Tačiau svarbiausi vaskulinės demencijos rizikos veiksniai – persirgtas insultas ir paciento amžius.
Ligoniai miršta vidutiniškai po 3 metų (70 proc. atvejų). Gydymas turi būt toks pat kaip insultų profilaktika: cukrinio diabeto, rūkymo, nuolatinis hipertoninės ligos eigos stebėjimas, kraujospūdžio reguliavimas.
Sergantiems demencija būdinga ne tik kognityvinės funkcijos blogėjimas, bet ir elgesio bei emocijų pokyčiai. 91 proc. ligonių turi bent vieną elgesio problemą, 50 proc. ligonių – 4 ar daugiau. Dažniausiai simptomai tampa pastebimi vidurinėje demencijos stadijoje. Būdingiausi elgesio ir emocijų sutrikimai, sergant demencija, yra šie: sujaudinimas, agresija, paranoja ir haliucinacijos, miego sutrikimai, neadekvati kalba (taip pat ir šuksniai). Agresyvumas gali reikštis žodžiais (pacientas keikiasi, šaukia), veiksmais (daužo duris, laužo daiktus, mušasi), kartais užsispyrimu, atsisakymu bendradarbiauti su personalu ar slaugančiu asmeniu. Problemos kyla dėl kasdienės veiklos ir atpažinimo, kalbos ir supratimo, motorikos, apetito ir miego sutrikimų [10].
Demencijos sunkumo laipsnių kriterijai [1]:
• lengva - darbinė ir socialinė veikla sutrikusi, tačiau išlieka savarankiško gyvenimo gebėjimas, sugeba sąlyginai priimti sprendimus, lengvas atminties sutrikimas, pamiršta neseniai įvykusius reiškinius;
• vidutinio sunkumo - savarankiškas gyvenimas yra nesaugus, tad reikalinga pagalba kasdieninėje veikloje, ryškesni atminties sutrikimai, atmintyje išlieka tik labai gerai žinota informacija, o nauja informacija greitai užmirštama;
• sunki - ryškūs atminties sutrikimai (neatsimena net savo vardo), kasdienio gyvenimo įgūdžiai labai sutrikę, ligonis visiškai priklausomas kasdienėje veikloje, reikalinga nuolatinė globa.
Demencijos simptomatologija gali būt skirstoma į dvi pagrindines grupes:
Pirma tai kognityvinės funkcijos blogėjimas: atminties sutrikimai, sutrikusi orientacija (laike, vietoje, savyje), pakitęs abstraktus suvokimas, kalbos sutrikimai.
Antra grupė apima elgesio ir emocijų pokyčius. Elgesio simptomai dažnai sukelia didelius sunkumus ir demencija sergančiam ligoniui ir jo globėjui.
Tačiau stebima ir trečia simptomų grupė susijusi su funkciniu blogėjimu (atsiranda įvairių sunkumų atlikti kasdieninę veiklą).
1.2. SERGANČIŲJŲ DEMENCIJA PRIEŽIŪROS YPATUMAI
1.2.1. Globėjo našta
Pasak Gilhooly [61], dauguma žmonių, sergančių demencija (penki iš šešių), gyvena visuomenėje padedami šeimos, draugų ir (kur įmanoma) visuomenės pagalbos sistemų. Tačiau tyrimais įrodyta, kad dažniausiai slaugos darbai tenka vienam asmeniui, paprastai sutuoktiniui arba suaugusiam vaikui iš tos pačios šeimos. Globėjas – tai artimasis, slaugantis demencija sergantį asmenį namuose [30]. Jis susiduria su daugybę problemų: fizinėmis, psichologinėmis ar emocinėmis, socialinėmis ir finansinėmis, kurios gali turėti neigiamų pasekmių emocinei, socialinei ir fizinei slaugytojo - globėjo būklei [61].
Globėjų našta skirstoma į dvi kategorijas [36]:
1. objektyvi našta – tai globėjui iškylančios problemos slaugos klausimais; 2. subjektyvi našta – tai globėjo emociniai išgyvenimai slaugant ligonį.
Vieną pirmųjų ir labiausiai cituojamų straipsnių parašė Sanford (Sanford, 1975), kuriame jis apžvelgė šeimos slaugytojų toleranciją demencija sergančių žmonių priežiūrai namuose. Autorius taip pat išsiaiškino, kad slaugytojai išskiria laiko sau trūkumą ir miego sutrikimus kaip sunkiausius namų priežiūros aspektus [61].
Pagrindinė sveikatos problemų priežastis yra stresas, kylantis iš pasikeitusio ir/ ar pairusio šeimos narių bendravimo [69]: pakinta ilgai trukusi pusiausvyra partnerystėje; kyla šeimos konfliktai, seserys bei broliai varžosi dėl dalijimosi atsakomybe, didėja įtampa tarp partnerių bei vaikų. Globėjo laisvė tampa ribojama, planuojant gyvenimą, o rūpinimasis tampa prievartiniu moraliniu įsipareigojimu, taip kyla stresas. Stresą ir naštą didinantys faktoriai yra įvairūs. Stresorius galima suskirstyti į pirminius ir antrinius. Pirminiais vadinami tokie, kurie valdo ir įtakoja globos procesą, pavyzdžiui, sergančiojo elgesio problemos, atminties pablogėjimas. Antriniai stresoriai atsiranda dėl pačios globos ir įtakoja globėjo gyvenimą.
Demencija sergančiųjų slaugymas gali būti sunkesnis nei suaugusio žmogaus su fizine negalia slauga dėl šių aspektų:
2. globėjo izoliavimasis dėl sergančiojo keliamų problemų; 3. padidėjęs priežiūros poreikis ir dėl to laisvo laiko trūkumas;
4. ribotas sergančiojo demencija gebėjimas išreikšti dėkingumą ir dėl to įkvėpimo globai stoka;
5. progresuojančiai blogėjanti ligonio būklė, dėl ko nebelieka tikėtinų teigiamų globėjo indėlio rezultatų ateityje. [30]
Demencija sergančio asmens priežiūra namuose – tai įtemptas procesas. Jungtinėje Karalystėje Alzhaimerio ligos organizacija (1993) atliko tyrimą su 1303 slaugytojais, kurio metu buvo ištirta, kad 97 proc. slaugančiųjų kenčia nuo tokių emocinių problemų kaip stresas, nuovargis arba depresija ir kad 36 proc. turėjo fizinių negalavimų, pvz. nugaros skausmas – tiesioginis slaugymo rezultatas. Taip pat buvo išsiaiškinta, kad 34 proc. slaugytojų negaudavo pilno atlygio, o 59 proc. respondentų prisipažino jog jų slaugomus asmenis gydytojas arba slaugytoja patikrindavo nereguliariai. Paslaugų tiekėjų ir visuomenės tokie rezultatai nenustebino, turint omenyje paslaugų prieinamumą ir galimybes demencija sergantiems žmonėms[61]. Pavyzdžiui, Levin (Levin ir kiti, 1989) savo išsamioje recenzijoje apie paslaugų teikimą ligonius prižiūrintiems slaugytojams teigė, kad slaugytojai buvo išnaudojami namų ruošoje ir ligonio priežiūroje. Šis išnaudojimas priklauso nuo trijų faktorių. Pirmiausia - profesionalūs darbuotojai tiesiog nesiūlo savo paslaugų. Antra, profesionalūs darbuotojai yra linkę nusiųsti ligonius į kitas institucijas. Trečia, dėl glaudžių giminystės ryšių priežiūra savaime atitenka artimam žmogui [61].
Šeimos nariams pagalbos prašymas ar/ ir priėmimas yra gana sunkus, nes bijomasi parodyti nepajėgumą slaugyti, ar tiesiog, nedrįstama įsileisti svetimus žmones į asmeninę erdvę. Dažniausios priežastys, kodėl delsiama ieškot pagalbos:
1. savo galimybių pervertimas; 2. slaugymo krūvio neįvertinimas;
3. baimė neteisingai pasielgti su slaugomuoju; 4. noras organizuoti viską pačiam;
5. gėdos jausmas;
6. nežinojimas apie paramos gavimo galimybes; 7. nenoras slaugomąjį paguldyti į stacionarą; 8. nusivylimas paramos paslaugų tiekėjais. [38]
Progresuojant ligai sergantysis praktiškai pastoviai turi būti prižiūrimas. Jam reikia pagalbos orientuotis, dėmesio, pokalbių. Slaugantiems tai reiškia laiko trūkumą saviems
interesams ir pomėgiams. Dėl laiko stokos, taip pat dėl gėdos, kurią sukelia „nederamas“ ligonio elgesys, atitolsta ar net nutrūksta santykiai su draugais ir giminėmis [30].
Likti vienam įvairiose slaugos etapuose yra pagrindinis rizikos faktorius pervargimui. Dalinimasis gyvenimu su sergančiuoju, įvairių veiklų trūkumas bei sumažėjusi asmeninio gyvenimo erdvė gali įtakoti socialinį atsitraukimą, tai sustiprina beprasmybės, menkavertiškumo, bejėgiškumo jausmą. Globėjas jaučia, jog gyvenimo situacijos ne jo jėgom, sumažėja tikėjimas savimi, sunku išlaikyti savigarbą, jėgas slaugos darbams bei asmeniniam gyvenimui. Liga sutrikdo normalų žmogaus funkcionavimą šeimoje ir jį supančioje aplinkoje, tad artimuosius reikia informuoti apie sveikatos priežiūros sistemoje esančias medicinines, socialines paslaugas.
Ilgainiui reikia įvertinti esamą situaciją, vis iš naujo nuspręsti, ar naudojamos slaugos priemonės bei slaugą atliekančių asmenų jėgos yra pakankamos, ar reikalinga papildoma parama iš šalies. Kai globėjas pervertina savo paties sveikatos būklę, nepaiso galimos rizikos faktoriaus, nesivadovauja reikiama informacija bei kompetencija apie susidariusią padėtį, pervargimas neišvengiamas. Slaugantysis privalo savo paties sveikatą bei savo poreikius vertinti taip pat rimtai, kaip ir ligonio norus bei lūkesčius. Turėti savo laisvalaikį, paskirti laiko savo pomėgiams, susitikimams su draugais – visa tai yra svarbu, norint užtikrinti gerą globėjo savijautą [30].
Jei globėjai ilgai nesinaudoja profesionalia pagalba, didelis slaugos krūvis labai juos išsekina, tad tam, kad palengvinti artimųjų darbą siūloma pasinaudoti dienos slaugos grupėmis, trumpalaikės slaugos grupėmis, profesionalių slaugytojų pagalba. Šeimos narių darbą labai palengvina socialinės rūpybos skyriaus darbuotojų kasdienis arba nereguliarus dalyvavimas slaugant ligonį namuose. Turėtų būti sudaromos sąlygos globėjams sugrįžti į darbo rinką, jei jie to nori, ne tik dėl finansinio suinteresuotumo ir ekonominės naudos visuomenei, bet ir dėl psichologinės gerovės. Nustatyta, kad dirbantys sergančiųjų demencija globėjai patiria mažesnį streso lygį negu nedirbantys [36].
Lietuvoje faktiškai nėra socialinių paslaugų sergantiesiems senatvės demencija ir panašiomis ligomis. Nacionalinėje senėjimo strategijoje (2004) numatyta teikti didesnę pagalbą šeimai, prižiūrinčiai seną žmogų namuose [22].
1.2.2. Demencija sergančiųjų gydymas bei priežiūra
Demencijos diagnozei nustatyti nepakanka vien ilgalaikės ar trupalaikės atminties sutrikimo, tačiau turi būti kartu abstraktaus mastymo, vertinimo, kitų aukštesniųjų žievinių funkcijų sutrikimų. Pagrindinis diagnostinis demencijos aspektas yra sutrikęs kasdieninio gyvenimo keliamų uždavinių sprendimas. Atminties ar kitų kognityvinių funkcijų sutrikimas, kuris nėra pakankamai stiprus sutrikdyti kasdienę žmogaus veiklą, nevadinamas demencija, o vadinamas lengvu kognityviniu sutrikimu, kuris pereina į demenciją 10 - 15 proc. ligonių per metus.
Sergančius demencija tiria ir tikslią priežastį nustato specialistai (psichiatrai, neurologai, geriatrai) antriniame ir tretiniame sveikatos priežiūros lygyje. Demencijoms diagnozuoti pasaulyje naudojamos kelios klinikinių kriterijų klasifikacijos: DSM – 4, NINCDS – ADRDA, TLK – 10, DSM – III – R. Lietuvoje diagnozuojant demencija vadovaujamasi TLK – 10 kriterijais [17]. Demencija turi būt diagnozuota kiek galima anksčiau tam, kad paskirti optimalų gydymą, o remiantis funkciniu pajėgumu bei jį prižiūrinčios šeimos narių poreikiais planuoti pagalbą, gerinti pacientų gyvenimo kokybę, išsaugoti autonomiją ir orumą, išvengti globėjų streso. Išaiškinus diagnoze, kaip jau minėta geriausia ankstyvoje stadijoje, reikia ligonį ir artimuosius supažindyti su liga, su paslaugmis skirtomis demencija sergantiems ligoniams, jei yra poreikis padėti pasirinkti paslaugas [63]. Demencijos gali būt gydomos dviem būdais:
1. Medikamentinėmis priemonės 2. Nemedikamentinėmis priemonės
Medikamentinės priemonės
Nustačius tikslia diagnoze, galima skirti specifinį gydymą ir atitolinti ligos progresavimą. Alzheimerio ligos gydymui dažniausiai skiriami donepezilio hidrochloridas (ARICEPT, YASNAL) esant lengvai ir vidutinio sunkumo demencijai (pagal protinės buklės minityrimą - MMSE> 10 balų) bei memantinas (AXURA), esant vidutinio sunkumo ir sunkiai demencijai (MMSE< 20 balų). Vaistus išrašo psichiatrai, neurologai; o psichiatrui ar neurologui paskyrus, bendrosios praktikos gydytojai gali išrašyti iki 6 mėn. [33].
Lietuvoje yra registruoti dar du vaistai (rivastigminas ir galantaminas), tačiau jie nekomensuojami ir praktiškai nevartojami.
Nemedikamentinės priemonės
Demencija sergantiems paslaugos turi būt teikiamos atsižvelgiant į demencijos ligos progresavimą. Kiekvienoje stadijoje yra svarbu tęsti sveikatos ir socialines paslaugas, jos turi būt įtauktos į priežiūros procesą nuo ankstyvos diagnostikos iki paciento mirties.
2002 metais buvo paskelbti visose bei daugumoje Europos Sąjungos (ES) šalyse pripažįstami Alzheimerio ligos politiniai principai [72]:
Visuose ES šalyse pripažįstami Alzheimerio ligos politiniai principai: •sergantieji turi turėti galimybę likti namuose kiek įmanoma ilgiau;
•globėjai turi gauti kiek įmanoma daugiau pagalbos, kad būtų galima įgyvendinti pirmiau minėta siekinį;
•sergantieji turi išlaikyti kiek įmanoma didesne gaunamos pagalbos kontrole; •visos įmanomos paslaugos turi būti koordinuojamos vietiniame lygmenyje;
•sergantieji ilgalaikės priežiūros institucijose turi gyventi aplinkoje, kuo labiau primenančioje namų aplinką.
Daugumoje ES šalyse pripažįstami Alzheimerio ligos politiniai principai: •sistemingai stengtis sulyginti paslaugų tiekima su poreikiu;
•kategoriška priežiūrą keisti priežiūra, atitinkančia bendrus sergančiojo poreikius; •skatinti ankstyvą demencijos diagnostiką;
•sergančiųjų demencija poreikiai nespręsti atskirai nuo vyresnio amžiaus žmonių poreikių nacionaliniame lygmenyje.
Remiantis demencija sergančių, jų artimųjų poreikiais Airijoje buvo sukurtas modelis, kuris yra rekomenduojamas demencija sergančių ligonių priežiūroje [63]:
• pirmiausiai – bendruomenės priežiūra; • toliau – specialistų paslaugos;
• ir stacionari – gyvenamoji priežiūra.
Paslaugos, daugumai žmonių sergančių demencija, prasideda, tęsiasi ir baigiasi bendruomenėje. Stacionari priežiūra yra svarbi dalis bendroje demencijos priežiūroje ir tam tikros stacionarios priežiūros formos prailgina galimybę ligoniams gyventi namuose [62]. Tačiau, jau prieš 10 metų suformavus bendrus politikos aspektus demencija sergantiems ligoniams buvo teikiama pirmenybė nestacionariom paslaugom t.y. stengtis, kad pacientas išliktų kuo ilgiau namuose gaudamas visas reikalingas paslaugas [63].
Nestacionarios paslaugos.
Naujame sociainių paslaugų kataloge yra apibrėžta socialinių paslaugų samprata, o taip pat paslaugos išskirtos į bendrąsias ir specialiąsias. Bendrosios socialinės paslaugos skirtos tiems gavėjams, kuriems nereikia specialios pagalbos. Specialiosios socialinės paslaugos teikiamos stacionariose slaugos ir globos, reabilitacijos, dienos globos, laikino gyvenimo bei kitose socialinės globos įstaigose. Pastarosios paslaugos dar skirstomos į socialinę priežiūrą ir socialinę globą [16].
Socialinė priežiūra:
1. Pagalba į namus tai asmens namuose teikiamos paslaugos, padedančios asmeniui (šeimai) tvarkytis buityje bei dalyvauti visuomenės gyvenime.
2. Socialinių įgūdžių ugdymas ir palaikymas - paslaugos teikiamos asmenims (šeimoms) dienos metu, siekiant palaikyti ir atstatyti savarankiškumą atliekant įvairias visuomeniniame ar asmeniniame (šeimos) gyvenime reikalingas funkcijas.
Socialinė globa:
1. Dienos socialinė globa - visuma paslaugų, kuriomis asmeniui teikiama kompleksinė, nuolatinė specialistų priežiūros reikalaujanti pagalba dienos metu [15].
Mark Cornett (2003) išskyrė dienos centro naudą globėjams ir pacientams [51]. Atokvėpio nauda globėjams:
1. atsiranda galimybė dėmesį skirti kitiems artimiesiems; 2. mažėja stresas, gerėja psichologinė savijauta;
3. parama tiems globėjams, kurie turi darbą; 4. ligonis sveikatos profesionalų aplinkoje; 5. galimybė išsaugoti šeimos vienybę.
Atokvėpio nauda pacientui:
1. aktyvi Alzhaimerio ligos terapija ar gydymas;
2. aprūpinimas paslaugomis pagal individualius poreikius;
3. galimybė pacientui atsikvėpti nuo šeimos narių poreikių, reikalavimų; 4. galimybė išsaugoti šeimos vienybę.
Stacionarios paslaugos:
1. Palaikomojo gydymo ir slaugos ligoninė – asmens sveikatos priežiūros įstaiga, teikianti stacionarines pirminio lygio palaikomojo gydymo ir slaugos paslaugas pacientams, sergantiems lėtinėmis ligomis ar neįgaliesiems. Kauno K. Griniaus
slaugos ir palaikomojo gydymo ligoninė stacionarizuojant teikia prioritetą ligoniams, sergantiems demencija.
2. Stacionarinė pagalba teikiama gerontopsichiatrijos skyriuose ir psichiatrijos ligoninėse. Lietuvoje yra 5 gerontopsichiatrijos skyriai (iš viso 135 lovų) vyresnio amžiaus pacientams su psichikos sutrikimais ir sergantiesiems demencija, turintiems elgesio ir emocinių problemų.
3. Pensionatas - valstybinė socialinės globos įstaiga, skirta gyventi suaugusiems žmonėms (nuo 18 m.), kurie dėl proto ar psichinės negalios negali gyventi savarankiškai, yra vieniši arba jų vaikai ir artimieji dėl objektyvių priežasčių negali jų prižiūrėti, todėl jiems būtina nuolatinė priežiūra, socialinė globa ir medicininė slauga. 4. Senelių globos namai - valstybinė socialinės globos įstaiga, skirta gyventi I
invalidumo grupe turintiems pensinio amžiaus žmonėms (75-erių metų ir vyresniems invalidumo grupė nebūtina), kuriems reikalinga globa ir slauga, kadangi dėl negalios ar senatvės jie negali gyventi savarankiškai, yra vieniši arba vaikai ir artimieji dėl objektyvių priežasčių negali jų prižiūrėti. Senelių globos namuose gali būt teikiama trumpalaikė ar ilgalaikė socialinė globa.
Nuo 1998 metų pagrindinė socialinių paslaugų politikos kryptis yra paslaugų decentralizavimas, nestacionarių paslaugų plėtra. Nacionalinėje gyventojų senėjimo pasekmių įveikimo strategijoje numatyta, kad sergantieji silpnaprotyste turėtų kuo ilgiau gyventi namuose, todėl turi būt teikiamos jiems tinkamos tiek socialinės, tiek sveikatos priežiūros paslaugos namuose [22].
Viena iš galimybių padėti šeimai, artimiesiems prižiūrintiems demencija sergantį ligonį yra dienos centras. Dienos centras teikia tokias paslaugas, kaip medicininę priežiūrą, socializaciją, terapinį aktyvumą. Dienos centras yra tarp institucionalizavimo ir priežiūros namuose. Kol ligoniai yra tokiame centre artimieji gali skirti laiko kitiems dalykams, savo asmeniniam gyvenimui, susigrąžinti psichologinę, dvasinę, fizinę savijautą [74]. Dienos centrai ne tik gerina ligonių, jų šeimos narių gyvenimo kokybę, bet ir padeda ligoniams ilgiau išlikti bendruomenėje [62].
1.2.3. Sergančiųjų demencija priežiūros išlaidos
Nustatyta, kad demencija sergančių asmenų sveikatos priežiūros išlaidos yra didesnės nei sergant kitomis lėtinėmis ligomis, o taip pat, kad išlaidos didėja demencijos ligai progresuojant [42].
Toliau pateikti kai kurių šalių išlaidos demencija sergantiems žmonėms:
1. Didžiojoje Britanijoje sergantiems Alzheimerio liga išleidžiama nuo 7,06 milijardų iki 14,93 milijardų svarų per metus (2001 m. duomenimis) [42].
2. Danijoje 13, 860 tūkst. dolerių per metus vienam ligoniui (1999 m.) [41].
3. Kanadoje demencija sergantiems žmonėms išleidžiama apie 5,5 milijardus dolerių per metus [68].
4. Korėjoje bendros išlaidos per metus demencija sergantiems siekia nuo 1,3 iki 3,3 milijardų dolerių. Sergantiems lengva demencija išleidžiama 3, 698 tūkst. dolerių vienam ligoniui per metus, vidutine stadija - 6, 064 tūkst. dolerių ir sergant sunkia demencija - 11, 428 tūkst. dolerių [60].
5. Jungtinėse Amerikos Valstyjose kasmet išleidžiama apie 100 milijardų dolerių demencija sergantiems [45].
2006 birželio 16 dieną buvo paskelbta, kad viso pasaulio demencija sergančių ligonių slauga ir gydymas kainuoja 248 milijardus JAV dolerių per metus [58]. Tai parodo, kad problema yra globalinė ir tokių ligonių priežiūra pareikalauja didelių išlaidų.
Lietuvoje išsamių, metodiškai pagrįstų tyrimų apie sveikatos priežiūros ekonomiką bei išlaidas demencija sergantiems žmonėms nėra. Lietuvoje per mažai kreipiama dėmesio į ligonius sergančius demencija. Per vėlai diagnozavus ligą per vėlu skirti specifinį gydymą, rekomenduoti profilaktines priemones, padedančias išvengti ligos progresavimo, ligoniai greičiau tampa visiškai priklausomi kasdieninėje veikloje, o globėjus užgula slaugos našta.
1.2.4. Dienos centras demencija sergantiems ligoniams
Tam, kad išlaikyti erdvę pozityviems jausmams reikia pasirūpinti sergantįjį prižiūrinčio artimojo atokvėpiu. Dienos centras yra svarbus atokvėpis šeimai, slaugančiai demencija sergantį ligonį, nes suteikia galimybę ir padeda išlikti aktyviems bendruomenėje,
ypatingai jauniems globėjams – vaikams, kurie turi savo šeimas, darbus [59]. Ligonis taip pat turi naudos iš globėjo atsipalaidavimo metu gautos geros nuotaikos ir jėgų.
Dienos centro tikslai galetų būti [40]:
1. streso mažinimas globėjams, duodant jiems atokvėpį; 2. padėti išspręsti kilusias slaugos problemas;
3. gydomoji terapija demencija sergantiems žmonėms, kad sustabdyti ligos progresavimą;
4. suteikti galimybę demencija sergantiems žmonėms gyventi bendruomenėje; 5. padėti globėjams ir jų šeimoms.
Vyresnio amžiaus žmogui svarbi tiek dvasinė, tiek fizinė sveikata. Kadangi demencija labai dažnai pasitaiko garbaus amžiaus žmonėms, tad didėja ilgalaikės priežiūros svarba. Kad sergantieji demencija galėtų kuo ilgiau gyventi namuose, būtina tenkinti specifines jų reikmes ir teikti jiems tinkamas tiek socialines, tiek sveikatos priežiūros paslaugas namuose. Socialinis ir geriatrinis asmens būklės įvertinimas – veiksmingas būdas nustatyti, ar būtina priežiūra sveikatos priežiūros ar socialinės globos įstaigoje. Sveikatos apsaugos ir socialinės sritys turėtų bendradarbiauti glaudžiau, tai padėtų geriau organizuoti ilgalaikę priežiūrą sergantiesiems demencija [22].
Dienos centras yra praktiškai namų priežiūros tęsinys, kai dienos metu ligonį prižiūri medikų komanda (psichiatras, terapeutas, slaugytoja, socialinis darbuotojas, psichologas, kineziterapeutas), o vakare ligonis grįžta į savo įprastinę namų aplinką. Kol ligonis yra dienos centre, globėjas gali tą laiką skirti sau, pailsėti nuo nuolatinės priežiūros, užbaigti įvairius darbus. Dienos centras suteikia galimybę globėjui atsigauti, pajėgti vykdyti ligonio norus, poreikius bei geriau praleisti laiką ligoniui vakare grįžus namo. Jungtinėse Amerikos Valstijose dienos centrų skaičius išaugo nuo 300 - 1978 metais iki 4000 - 1997 metais [64]. Airijoje 2001 m. buvo 21 dienos centras skirtas demencija sergantiems asmenims [48], tuo tarpu Lietuvoje pirmas toks centras įkurtas tik 2007 m. Vilniuje.
Daugelis Norvegijos miestuose įsikūrusių slaugos namų organizuoja dienos stacionarų programas demencija sergantiems ir seniems žmonėms su negalia. Organizuojamas jų atvėžimas į dienos centrus, kur jiems patiekiami pusryčiai, pietūs ir užtikrinamas socialinis užimtumas. Maždaug 80 iš 435 savivaldybių yra organizavusios programas, specialiai pritaikytas demencija sergantiems žmonėms, tačiau tik mažiau nei 3 proc. visų demencija sergančių pacientų gyvenančių namuose gali pasinaudoti šiais centrais [5].
Paslaugos
Dienos centre visos paslaugos yra specifinės ir skirtos patenkinti tam tikrus sergančiųjų poreikius. Kiekvieno paciento priežiūra yra individuali ir tiek pacientai tiek jų artimieji aktyviai dalyvauja individualizuojant priežiūrą. Kiekvienas ligonis įvertinamas individualiai, įskaitant socialinius įgūdžius, medicinines paslaugas, poreikius, šeimos istoriją ir kognityvinę funkciją. Šią programą sudaro nemedikamentinės priemonės. Šios priemonės (aktyvūs pokalbiai su ligoniu, užduotys, nuotraukų peržiūra ir t.t.) siekiant palaikyti autonomiškumą, kritikos vystymą, atsiminimų kartojimą Lietuvoje nepakankamai išvystytos, tačiau pasaulinė praktika rodo jų efektyvumą [11]. Nustatyta, kad jau po 2 savaičių treniruotės pagerėja paciento intelektas, bendras kasdienis aktyvumas [44]. Fazio ir kt. siūlo su ligoniais dirbti grupėmis pagal demencijos sunkumą. Darbas su ligonių grupėmis yra efektyvesnis dirbant su lengvo ir vidutinio demencijos sunkumo ligoniais. Ligoniai su sunkia demencija (paskutinėje stadijoje) yra nepajėgus dirbti didėlėje grupėje, tad su šiais ligoniais reikia dirbti individualiai siekiant kuo daugiau pagerinti jų gyvenimo kokybę. Dienos centras skirtas asmenims su lengva ir vidutine demencijos stadija [53].
Dienos centro paslaugos padeda gerinti senų žmonių gyvenimo kokybę, didinant jų fizinį, protinį, dvasinį patirimą bei sudarant sąlygas išlikti namuose ir bendruomenėje. Taip pat suteikia galimybę senyvo amžiaus žmonėms bendrauti, kartu veikti, gaunant priežiūrą iš sveikatos profesionalų bei savanorių. Jie įtraukiami į socialinį aktyvumą su kitais bendraamžiais saugioje aplinkoje [49]. Dienos centre jiems galima pasiūlyti įvairiausią veiklą nuo knygų skaitymo iki šokių (piešimas, dainavimas, nuotraukų žiūrėjimas, meistravimas, paslaugos pagal jų individualius sugebėjimus, norus). Dienos centre personalas turi parinkti ir vadovauti demencija sergančių asmenų veiklai. Tai turi daryti atsižvelgiant į jų funkcinius, pažintinius sugebėjimus. Veikla turi būt kūrybiška, lanksti, kad būtų įmanoma pritaikyti prie ligonio poreikių nepastovumo. Užduotys turi:
• stimuliuoti, palaikyti fizinius, sensorinius bei kognityvinius įgūdžius; • palengvinti, padrąsinti veikti fizinėje ir socialinėje aplinkoje;
• skatinti ir nukreipti poreikių saviraiškai ir dvasingumui [37].
Rekomenduotina, kad veikla, kuri reikalauja daug pastangų turėtų būt pirmos dienos pusėje. Ji turi būti priderinta tuo metu esantiems ligonio poreikiams. Kiekvienas dienos centras siūlo tam tikras paslaugas tam, kad artimieji galėtų parinkti labiausiai jų artimojo poreikius atitinkančią įstaigą. 1.2.4.1 lentelėje pateikta dviejų dienos centrų paslaugų pavyzdžiai.
Dienos centras gali teikti paslaugas ne tik ligoniams, bet ir jų artimiesiems. Paslaugos gali būt: pagalba priežiūroje, trumpalaikė ar ilgalaikė ligonio priežiūra, transportavimo paslaugos, rekreacija ir kt. [46]
1.2.4.1 lentelė. Jungtinių Amerikos Valstijų dviejų dienos centrų paslaugų palyginimas Dienos centro paslaugos: Dienos centro paslaugos:
socialinis aktyvumas terapinis aktyvumas
konsultacija socialinės paslaugos
maistas maistas
transportas transportas
atsipalaidavimas paramos paslaugos globėjams
medicininė pagalba medicininė pagalba
emocinė parama emocinė parama
protinis skatinimas sveikatos tikrinimas
asmens priežiūra kaip tualetas, maudymas medikamentų kontrolė
mankšta reabilitacijos terapija
mokymas asmens priežiūros paslaugos
terapija: profesinė, fizinė, kalbos. [46] slaugytojos paslaugos priežiūra nakties metu. [65]
Aplinka
Vis didesnis dėmesys, demencija sergančių ligonių priežiūroje, teikiamas aplinkai [52, 55]. Nustatyta, kad dienos centro aplinka panaši į namų aplinka įtakoja žmonių sergančių demenciją nuotaiką, o fizinė aplinka stipriai įtakoja jų elgesį ir gyvenimo kokybę [48]. Kaip teigia Brawley (2001 m.) uždara aplinka demencija sergantį ligonį gali varžyti ir dar daugiau didinti jo bejėgiškumą. Šviesos trūkumas ar atvirkščiai perdėtas blizgesys, triukšmas, nepatogūs baldai, netinkamai įrengtos grindys, paviršiai ir neatitinkantys reikalavimų vonios kambariai gali būti pavojingi demencija sergantiems. Ji teigia, kad tinkama aplinka, saulės šviesa, šviežias, gaivus oras teigiamai gali įtakot ligonio gyvenimo kokybę [48]. Lyman jau 1989 metais teigė, kad tinkama fizinė aplinka veikia ligonio gyvenimo kokybę bei mažina personalo stresą. Dienos priežiūra turi būti gerai suplanuota, prieinama ir atitikti paciento poreikius [48]. Aplinka turi „padėti“ prižiūrėti ligonį. Grupė turi būti maža, aplinka saugi, pakankamai personalo,
kiekvienam klientui atskiras kambarys bei sudarytos sąlygos klientui rinktis daryti tai ko jis nori, tai ką visą gyvenimą geriausiai darė [40].
Sudaryti principai galėtų padėti sukurti tinkamą aplinką įstaigose demencija sergantiems žmonėms [47]:
1. aplinka turėtų kompensuoti ligonio negalią;
2. aplinka turėtų maksimaliai padėti ligoniui išnaudoti savarankiškumą; 3. aplinka turėtų didinti savigarbą ir pasitikėjimą;
4. aplinka turėtų būt paprastas, kad ligoniai galėtų lengvai orientuotis; 5. aplinka turėtų ligonį kontroliuoti ir stimuliuoti;
6. aplinka turėtų demonstruoti rūpinimasi personalu;
7. aplinka turėtų įtraukti artimuosius ir vietinę bendruomenę.
Užsiėmimo kambariuose turėtų būti stalai užsiėmimams, kėdės, foteliai, užrakinamos spintos, kuriuose sudėti įvairios priemonės (pvz.: piešimui, mezgimui, stalo žaidimai ir t.t.). Vengti per didelio baldų apstatymų, tik patys reikalingiausi. Kambariuose vengti margų detalių, rekomenduotina natūralios, švelnios ir vienspalvės spalvos [24, 47].
Tualetas/ vonia turi but įrengti taip, kad ligoniai galėtų kuo savarankiškiau jais pasinaudoti: patogūs, su pagalbinėmis priemonėmis. Tam, kad ligonis lengviau surastų tualetą, galima ryškia spalva nudažyti durų staktą bei ant durų pakabinti paveiksliuką simbolizuojantį tualetą ar/ ir tiesiog užrašą „Tualetas“ [47].
Valgomasis turėtų būti ne per daug didelis. Personalui lengviau dirbti, kiekvienam ligoniui skirti dėmesį kai jų vienu metu patalpoje yra apie 10. Personalas turi užtikrinti, kad valgymo metu būtų ramybė ir kuo mažiau trikdančių daiktų ar dirgiklių. Ligonių dėmesys turi būti nukreiptas į valgymo procesą. Ant stalo pateikti tik tuos įrankius, kurie bus reikalingi valgymo metu. Visus indus, įrankius laikyti užrakinamoje spintelėje [24, 37].
Sodas dienos centre suteiktų galimybę ligoniams išeiti į lauką, pabūti gryname ore, pasivaikščioti, rūpintis sodo augalais (laistyti, prižiūrėti ir kt.) [47].
Saugumas: demencija sergantiems žmonėms ypač svarbu užtikrinti jų saugumą: kooridoruose, kambariuose, užsiėmimo patalpoje, valogomąjame, vonioje, tualete. Smulkūs, dūžtantys, aštrūs daiktai turi būti užrakinami; kambariuose turi būti tik patys reikalingiausi daiktai; langai turėtų būti su fikuotu atidarymu; lauko durys rakinamos [24, 52].
Išlaidos/kaštai
Jungtinėse Amerikos Valstyjose (JAV) vidutiniškai į dienos centrus priimami 25 pacientai ir dienai vienam pacientui kainuoja 56 JAV doleriai. Dienos centro vidutinės metinės pajamos yra 365 208 JAV dolerių, kurių 38 proc. gaunami iš trečiųjų asmenų (daugiausia: vyriausybės finansuojamos medicininos pagalbos ir bendruomenės parama), 35 proc. iš privačių mokėtojų įmokų, 14 proc. iš neorganizuojamų pajamų (kaip paskolos ir aukos), ir 13 proc. iš kitų veikančių pajamų, kaip privatus draudimas ir papildomos paslaugos (pvz.: transportavimas) [65]. Ligoniai turi atitikti tam tikrus kriterijus, kad galėtų naudotis dienos centro paslaugomis. Jei ligonis turi mažas pajamas už jį gali mokėt vyriausybė ,,Medicaid’’ programa, o jei ligonis kriterijų neatitinka, tačiau nori naudotis dienos centru turi už paslaugas mokėti pats [70].
VšĮ Kauno regiono plėtros agentūra vykdydama „Demencija sergančių asmenų sveikatos ir socialinės priežiūros pagerinimas Kauno apskrityje“ projektą paskaičiavo, kad vidutiniškai vieno Alzheimerio dienos centro investicijos siekia 150 000 Lt. [36].
Nauda
Zank S., Schacke C. (2002) palygino pacientų, kurie lankėsi dienos centre su kontroline grupe, savijautą, sveikatos rodiklius, demencijos simptomus, užsiėmimus kasdieniniame gyvenime: per pirmas 10 dienų, po 6 mėnesių ir po 9 mėnesių. Rezultatai rodo dienos centro reikšmingą teigiamą efektą savijautai ir demencijos simptomams. Pacientų būklė dienos centre stabilizavosi arba pagerėjo įvairiose srityse, o kontrolinės grupės pacientų rodikliai palaipsniui blogejo. [73].
Teigiama nauda pastebėta ir globėjams, kurių ligoniai lankė dienos centrą. Zarit S. H. ir kitų (1998) tyrimo rezultatai parodė, kad po 3 mėn. pastebimai sumažėjo įtampa, perkrova, depresija, pyktis globėjams, kurių ligoniai lankė dienos centrą, o po metų dar labiau sumažėjo globėjų perkrova ir depresija, lyginant su globėjų grupe, kurių ligoniai nelankė dienos centro [74]. Tuos pačius rezultatus gavo Joseph E. Gaugler su kitais autoriais (2003 m.) [56].
Dienos centrų steigimas: priartintų paslaugas jų vartotojams; lemtų stacionarinių paslaugų poreikio mažėjimą bei ekonominį naudingumą; leistų paslaugų vartotojams gauti įvairiapusiškas paslaugas; skatintų bendruomeninių paslaugų plėtrą; ligoniai būtų intensyviau gydomi bei nenutrūktų jų ryšys su šeima ir įprastine aplinka [28].
II. TYRIMO KONTINGENTAS IR METODAI
2.1. Tyrimo organizavimas
Tyrimas buvo atliekamas 2006 m. rugsėjo – 2007 m. sausio mėnesiais Kauno Alzheimerio klube ir Kauno Psichikos sveikatos centruose (Centro, Dainavos, Kalniečių, Šančių, Šilainių poliklinikose). Tyrimui atlikti buvo gautas Kauno medicinos universiteto Bioetikos centro vadovės leidimas (1 priedas).
Tai vienmomentinis kiekybinis tyrimas.
Artimieji, psichiatrai, slaugytojos, socialiniai darbuotojai sutikę dalyvauti tyrime ir atsakyti į anketos klausimus buvo informuoti apie tyrimo tikslą, metodą, tyrimo naudą, nepatogumus. Jie buvo apmokyti, kaip pildyti anketas (tiriamųjų apmokymas vidutiniškai trukdavo 5 - 10 min.), o iškilus klausimams galėjo skambinti nurodytais telefonais. Artimieji anketas pildė atėję į Alzheimerio klubo narių susitikimą, o psichiatrai, slaugytojos ir socialiniai darbuotojai darbo vietoje pertraukos metu. Vienos anketos užpildymas trukdavo 10 – 30 min.
Ligonių artimieji buvo pasirinkti kaip labiausiai su ligonio priežiūra, slauga susieti asmenys, kuriems ir tenka pagrindinė ligonio slaugos našta. Sveikatos priežiūros specialistų grupė buvo pasirinkta kaip profesionalai susiduriantys su ligoniu, ligonio artimaisiais.
Atrankos tyrimui kriterijai: demencija sergančių ligonių artimųjų grupę sudarė asmenys, kurie slaugo demencija sergančius artimuosius, priklauso Alzheimerio klubui ir sutiko atsakyti į anketos klausimus.
Sveikatos priežiūros specialistų (SPS) grupę sudarė suaugusiųjų psichiatrai, psichinės sveikatos slaugytojos ir socialiniai darbuotojai dirbantys Kauno Psichikos sveikatos centruose ir sutikę atsakyti į anketos klausimus.
Kauno Alzheimerio klubo sąrašuose yra 35 nariai, iš jų buvo apklausti 25 globėjai. Kiti dėl įvairių priežasčių atsisakė dalyvauti apklausoje. Iš 25 išdalintų anketų visos tiko tolimesnei duomenų analizei.
Penkiose Kauno Psichikos sveikatos centruose dirba 19 suaugusiųjų gydytojų – psichiatrų, 19 psichinės sveikatos slaugytojų ir 11 socialinių darbuotojų (iš viso 49
specialistai). Anketas užpildė 44 psichikos sveikatos centrų darbuotojai: 9 – Kauno Šilainių poliklinikos, 5 - Kauno Centro poliklinikos, 12 - Kauno Kalniečių poliklinikos, 9 - Kauno Dainavos poliklinikos, 6 - Kauno Šančių poliklinikos psichikos sveikatos centro darbuotojai. Atsako dažnis 89,7 proc. Iš viso buvo išdalintos 49 anketos, 41 tiko tolimesnei duomenų analizei, 3 anketos nebuvo užpildytos iki galo, 5 - grąžintos neužpildytos.
2.2. Tyrimo kontingentas
Globėjų (socio) demografinė charakteristika.
Globėjų grupę sudarė 25 asmenys, iš jų – 4 (16 proc.) vyrai ir 21 (84 proc.) moteris. Respondentų amžiaus vidurkis - 58 metai (amžiaus ribos 29 – 78 metai). Duomenų analizėje globėjai pagal amžių buvo suskirstyti į 3 grupes: 1) 20 - 40, 2) 41 - 60, 3) 61 - 80. Pagal darbinę veiklą daugiausiai artimųjų tarpe buvo pensininkų (44 proc.) bei namų šeimininkių (20 proc.). Artimieji pagal tai kiek metų slaugo ligonį sergantį demencija buvo suskirstyti į dvi grupes:
0 – 5 metų – 10 (40 proc.) respondentų
6 – 10 metų – 15 (60 proc.) respondentų. Vidurkis 5,5 metai (priežiūros metų ribos nuo 6 mėn. iki 10 metų) (žr. 2.2.1 lentelė).
Sveikatos priežiūros specialistų (socio) demografinė charakteristika.
Sveikatos priežiūros specialistai – tai asmenys dirbantys Kauno Psichikos sveikatos centruose: gydytojai – psichiatrai, psichinės sveikatos slaugytojos, socialiniai darbuotojai. Sveikatos priežiūros specialistų grupę sudarė 2 (5 proc.) vyrai ir 39 (95 proc.) moterys. Apklausoje dalyvavo 17 gydytojų – psichiatrų, 16 – psichikos sveikatos slaugytojų ir 8 socialiniai darbuotojai. Respondentų amžiaus vidurkis – 42 metai (amžiaus ribos 25 – 74 metai). Pagal darbo patirtį su demencija sergančiais ligoniais sveikatos priežiūros specialistai buvo suskirstyti į 4 grupes: 0 – 5 m., 6 – 10 m., 11 – 15 m., 16 ir daugiau. Darbo stažo vidurkis – 10 metų (darbo stažo metų ribos 1 – 49 metai) (žr. 2.2.2 lentelė).
2.2.1 lentelė. Globėjų (socio) demografiniai duomenys Požymis Absoliutus skaičius Procentai Lytis Moteris 21 84 Vyras 4 16 Iš viso 25 100 Amžius 20 - 40 3 12 41 - 60 11 44 61 - 80 11 44 Iš viso 25 100 Darbinė veikla
valstybinės įmonės darbuotojas 4 16
privačios įmonės darbuotojas 3 12
namų šeimininkė 5 20
pensininkas 11 44
bedarbis 2 8
Iš viso 25 100
2.2.2 lentelė. Sveikatos priežiūros specialistų (socio) demografiniai duomenys
Požymis Absoliutus skaičius Procentai Lytis Moteris 39 95 Vyras 2 5 Iš viso 41 100 Amžius 20 - 40 23 56 41 - 60 15 37 61 - 80 3 7 Iš viso 41 100 Darbo patirtis 0 - 5 9 22 6 - 10 18 44 11 - 15 7 17 16 ir daugiau 7 17 Iš viso 41 100
2.3. Tyrimo metodika
Tyrime buvo naudojamos dvi anketos: pirmoji anketa skirta ligonių artimiesiems – globėjams (2 priedas), o antroji psichikos sveikatos centro darbuotojams (3 priedas). Anketos skirtos įvertinti dienos centro poreikį demencija sergantiems žmonėms. Kadangi nėra standartizuotų anketų skirtų įvertinti šį poreikį, tad anketos sudarytos remiantis literatūra.
Buvo atliktas bandomasis tyrimas anketų patikrinimui. Atsitiktinės atrankos būdu buvo pasirinktas Šilainių poliklinikos psichikos sveikatos centras, kuriame apklausti 2 gydytojai – psichiatrai, 2 slaugytojos ir 2 socialiniai darbuotojai. Alzheimerio klube buvo apklausti 3 demencija sergančių asmenų globėjai. Tyrimo metu paaiškėjo, kad ne visi klausimai (pvz.: „Jei toks dienos centras Kaune būtų atidarytas, ar jis turėtų būti“, „Kaip Jūs manote, kokias paslaugas turėtų teikti dienos centras“) respondentams yra suprantami, tad anketa buvo pakoreguota.
Globėjų anketa susideda iš 15 uždarų klausimų, į kuriuos respondentai atsakydami galėjo pasirinkti vieną iš galimų variantų, 2 klausimai – pusiau atviri ir 6 atviri klausimai. Atviri klausimai leido respondentui laisvai atsakyti ir išreikšti mintį, nuomonę dėl ko naudotusi ar nesinaudotų dienos centru, jei toks centras būtų atidarytas Kaune; kuriuose kasdieninėse veiklose labiausiai reikia pagalbos ligoniui ir kt. Pusiau atviri klausimai buvo naudoti sužinoti, kuriame mikrorajone geriausia būtų steigti dienos centrą; kaip demencija sergančio asmens globa atsiliepė globėjo: profesiniai/ darbinei veiklai, laisvalaikiui, santykiams šeimoje, finansinei situacijai ir sveikatai.
13 klausimų yra skirti išsiaiškinti respondento nuomonę apie dienos centrą („Kiek kartų per savaitę turėtų veikti dienos centras“, „Koks darbo laikas“, „Kokias paslaugas turėtų teikti“ ir t.t.), 6 klausimai skirti sužinoti apie ligonio priežiūrą bei 4 klausimai – (socio) demografinius duomenis.
Sveikatos priežiūros specialistų anketa susideda iš 16 uždarų, 1 pusiau atviro („Kuriame mikrorajone geriausia būtų steigti dienos centrą?“) ir 3 atvirų klausimų. Šioje anketoje yra 13 klausimų, kurie skirti sužinoti respondento nuomonę apie dienos centrą („Kiek kartų per savaitę turėtų veikti dienos centras, „Koks darbo laikas“, „Kokias paslaugas turėtų teikti“ ir t.t.), 3 – apie ligonio priežiūrą ir 4 – (socio) demografinius duomenis. Atvirais klausimais buvo klausiama respondentų, kuriuose kasdieninėse veiklose labiausiai reikia
pagalbos ligoniui, kokių paslaugų trūksta ligonių artimiesiems, kodėl pasirinko tam tikrą mikrorajoną dienos centro steigimui.
Tiriamųjų anketą sudarė:
• Įžanginė dalis, kurioje kreipiamasi į respondentus, kviečiama dalyvauti tyrime, prisistatoma anketa, padėkojama už suteiktą informaciją ir nurodoma anketos pildymo instrukcija.
• Pagrindinė dalis (1 – 17 klausimai).
• Baigiamoji dalis – demografiniai duomenys (18 – 20 klausimai).
Pusiau atviro klausimo („Kuriame Kauno mikrorajone, Jūsų manymu geriausia būtų steigti dienos centrą ligoniams sergantiems demencija?“) atsakymai buvo perkelti į duomenų bazę ir analizuojami statistiniu metodu. Kito pusiau atviro klausimo („Kaip demencija sergančio asmens globa atsiliepė Jūsų: profesiniai/ darbinei veiklai, laisvalaikiui, santykiams šeimoje, finansinei situacijai ir sveikatai“) atsakymai buvo sugrupuoti į grupes, pagal prasmę, aprašyti ir pakomentuoti.
Atvirų klausimų atsakymai buvo sugrupuoti į grupes, pagal prasmę, aprašyti ir pakomentuoti.
Dienos centro kūrimo galimybės buvo įvertintos apžvelgiant Lietuvos teisinę bazę, įvairius projektus.
Dienos centro veiklos modelis/ organizacinė struktūra buvo ruošiama remiantis literatūra ir apklausos rezultatais.
Statistinė analizė
Duomenys analizuoti SPSS 10.0 statistinės analizės programa [67]. Statistinės duomenų analizės rezultatai pateikiami lentelėse ir paveiksluose. Duomenų analizei taikyti aprašomosios ir palyginamosios statistikos metodai. Kiekybiniams duomenims skaičiuoti vidurkiai, mažiausia ir didžiausia reikšmė. Kokybiniams požymiams skaičiuoti atsakymų dažniai. Ryšiai tarp kokybinių požymių įvertinti, naudojant chi-kvadrato arba tikslųjį Fišerio kriterijų. Skirtumai tarp grupių ar ryšiai tarp požymių buvo statistiškai reikšmingi, kai taikyto kriterijaus reikšmingumas p<0,05 [29].
III. REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS
3.1. Ligonio priežiūra ir paslaugų poreikis
Globėjų grupę sudarė 25 asmenys, iš jų – 4 vyrai ir 21 moteris. Pusė (52 proc.) globėjų ligoniui yra sutuoktiniai, 10 (40 proc.) – vaikai ir 2 (8 proc.) svetimi žmonės. Globėjams slaugyti ligonius dažniausiai padėjo kiti šeimos nariai (sutuoktinis, vaikai) arba samdomas žmogus, atitinkamai 20 (80 proc.) ir 8 (32 proc.) respondentų. Respondentų pasiskirstymas pagal amžiaus grupes ir pagalbą rūpinantis ligoniu pavaizduota 3.1.1 lentelėje.
3.1.1 lentelė.Globėjų pasiskirstymas pagal amžiaus grupes ir pagalbą rūpinantis ligoniu 20 – 40 metai 41 – 60 metai 61 – 80 metai Iš viso
proc. (n) Šeimos
nariai - 44 proc. 36 proc. 80 proc. n= 20
Samdomas
žmogus 8 proc. 4 proc. 20 proc. 32 proc. n= 8
Pirminės sveikatos priežiūros darbuotojai - - 4 proc. 4 proc. n= 1
Niekas 4 proc.* - - 4 proc.
n= 1
- atvejų nėra; * - buvo registruotas vienas atvejis, kad niekas nepadeda globėjui prižiūrėti ligonio; n – atvejų skaičius; proc. - procentai
Sveikatos priežiūros specialistai nurodė, kad dažniausiai globėjams padeda ligoniu rūpintis šeimos nariai (vaikai, vyras ar žmona) – 36 (88 proc.) respondentų, samdomas žmogus – 27 (66 proc.), ir pirminės sveikatos priežiūros darbuotojai (socialiniai darbuotojai, psichinės sveikatos slaugytojos, gydytojai psichiatrai) – 24 (58 proc.) respondentai. Tuo tarpu tik 1 globėjas nurodė, kad jam ligonį prižiūrėt padėjo pirminės sveikatos priežiūros darbuotojai. Toks didelis nuomonių skirtumas (p= 0,01) parodo bendradarbiavimo trūkumą tarp sergančiojo bei jo šeimos ir sveikatos priežiūros darbuotojų. Galima manyti, kad globėjams trūksta pagalbos iš sveikatos priežiūros specialistų; tačiau šiame tyrime netyrėme, ko tikisi ir kokios pagalbos laukia globėjai iš sveikatos priežiūros darbuotojų ir kokią pagalbą sveikatos priežiūros darbuotojai teikia sergantiesiems demencija ir jų globėjams.
