AUTIZMO DIAGNOZĘ TURINČIŲ VAIKŲ DALYVUMO

LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS

SLAUGOS FAKULTETAS VAIKŲ REABILITACIJOS KLINIKA

GUODA DAUNORAITĖ

AUTIZMO DIAGNOZĘ TURINČIŲ VAIKŲ DALYVUMO

LENGVINIŲ IR KLIUVINIŲ TYRIMAS

Magistro studijų programos „Sveikatinimas ir reabilitacija “ (valst. kodas 6211GX010) baigiamasis darbas

Darbo vadovė Doc. Audronė Prasauskienė,

KAUNAS, 2018

1. TURINYS

6. DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI ... 10

7. LITERATŪROS APŽVALGA ... 11

7.1 Autizmas: apibrėžimas, diagnostika ir gydymo principai. ... 11

7.2 Vaikų, turinčių autizmo diagnozę, dalyvumas ... 16

7.3 Vaiko, turinčio autizmo diagnozę, socializacija ir socialinės pagalbos prieinamumo lengviniai ir kliuviniai ... 19

7.4 Ugdymas ir jo prieinamumas negalią turintiems vaikams... 23

7.5 Vaikų, turinčių autizmo diagnozę, sveikatos priežiūros lengviniai ir kliuviniai ... 27

8. TYRIMO METODIKA IR METODAI ... 30

9. REZULTATAI ... 32

9.1 Tiriamųjų charakteristika ... 32

9.2 Socialinių paslaugų įtaka autizmo diagnozę turinčių vaikų dalyvumui ... 34

9.3 Ugdymo paslaugų įtaka autizmo diagnozę turinčių vaikų dalyvumui ... 42

9.4. Sveikatos priežiūros paslaugų įtaka autizmo diagnozę turinčių vaikų dalyvumui ... 49

10. REZULTATŲ APTARIMAS ... 59

11. IŠVADOS ... 63

12. PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS ... 64

13. LITERATŪROS ŠALTINIAI ... 65

2. SANTRAUKA

Guoda Daunoraitė. Autizmo diagnozę turinčių vaikų dalyvumo lengvinių ir kliuvinių tyrimas.

Magistro baigiamasis darbas. Darbo vadovas(ė) – doc. Audronė Prasauskienė. Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Medicinos akademija, Slaugos fakultetas, Vaikų reabilitacijos klinika. Kaunas, 2018; 71 p.

Tyrimo tikslas: Ištirti, kokie veiksniai ir aplinkybės lengvina/sunkina autizmo diagnozę

Tyrimo uždaviniai:

1. Išnagrinėti, kaip socialiniai veiksniai įtakoja autizmo diagnozę turinčių vaikų dalyvumui. 2. Nustatyti, kaip švietimo sistemos prieinamumas įtakoja autizmo diagnozę turinčių vaikų 3. Ištirti, kaip sveikatos priežiūros paslaugų prieinamumas, įtakoja autizmo diagnozę turinčių vaikų dalyvumą..

4. Išanalizuoti nacionalinių ir tarptautinių teisės aktų įtaką autizmo diagnozę turinčių vaikų dalyvumui.

Metodai

Tyrimas kiekybinis, atlikta vienmomentė tėvų, auginančių vaiką, kuriam diagnozuotas autizmas, apklausa.

Tyrimo instrumentai: tyrimo autorės sudarytas ir pilotiniame tyrime patikrintas klausimynas, kurį sudaro 25 klausimai. Klausimai buvo uždari, atviri ir mišrūs. Anketa sudaryta iš 4 dalių: demografiniai duomenys, socialiniai veiksniai, ugdymo sistema, sveikatos priežiūros paslaugos.

Apskaičiuoti gautų rezultatų vidurkiai ir statistinis reikšmingumas.

Tyrimo vieta: Kauno Pranio Daunio ugdymo centras ir Kauno klinikų filialas vaikų reabilitacijos ligoninė „LOPŠELIS“

Tiriamieji

Tyrime dalyvavo tėvai, auginantys 2-17 metų vaikų, kuriems nustatyta bet kokio sunkumo autizmo diagnozė;

Darbo išvados

1. Socialinių paslaugų prieinamumui gyvenamoji vieta buvo svarbi: rajono gyventojai susidūrė su mažiau problemų, nustatant vaikui neįgalumą (p<0,05). Tėvų pasitenkinimą socialinėmis paslaugomis įtakojo vaiko turimos autizmo diagnozės sunkumas: kuo sunkesnis autizmas, tuo labiau gaunamomis paslaugomis tėvai buvo patenkinti (p<0,05) Finansiškai sunkiausia tėvams/ globėjams, kurie augina vaiką su sunkia autizmo diagnoze, tokio vaiko auginimo išlaidos yra didesnės. (p<0,05)

2. Autizmo diagnozę turinčių vaikų ugdymas nėra pakankamai užtikrintas: darželį lanko 33.33%, mokyklą - 60.78%, dienos centrą - 5.88% vaikų. Labiausiai ugdymo įstaigos pritaikytos vaikams su vidutiniu autizmo lygiu. (p<0,05) Iš visų švietimo įstaigų darželių pritaikymas geriausias. (p<0,05)

3. Tėvų auginančių autizmo diagnozę turinčius vaikus asmens sveikatos priežiūros paslaugos netenkino: autizmas buvo diagnozuojamas vidutiniškai 39,74 mėn. amžiaus vaikams, ankstyvoji reabilitacija skirta 56% vaikų, 76 % tėvų/globėjų atrodė, kad reikalingos yra papildomos, privačiai apmokamos paslaugos.

4. Lietuvoje nėra teisės aktų, kurie reglamentuotų asmens sveikatos priežiūros, ugdymo ar

socialinės globos paslaugų teikimą išskirtinai autizmo diagnozę turintiems vaikams ar jų šeimoms. Šių paslaugų prieinamumas yra numatytas atitinkamuose ankstyvosios reabilitacijos ir specialiojo ugdymo teisės aktuose bei Vaiko teisių (23-27 str.) ir Neįgaliųjų teisių (24-26 str.) konvencijose.

3. ABSTRACT

Guoda Daunoraitė. Children, with autism diagnoses, partisipation advantages and disadvantages.

Master‘s thesis. Supervisor – Doc. Audronė Prasauskiene. Lithuanian University of Health Sciences, Medical Academy, Faculty of Nursing, Department of Children rehabilitation.. Kaunas, 2018; 71 p.

Objective

Explore what factors and circumstances make partisipation easier / more difficult for children with autism to diagnose.

Research tasks:

1. To examine how social factors influence the participation of children with autism diagnosis. 2. To determine how access to the education system affects the participation of children with autism diagnosis.

3. To investigate how the availability of healthcare services affects the participation of children with autism diagnosis.

4. To analyze the influence of national and international law acts on the participation of children with autism diagnosis.

Methods

A quantitative study was performed in a questionnaire from a parent raising a child diagnosed with autism. The confidentiality of the subjects was ensured.

Research instruments: a questionnaire consisting of 25 questions was compiled by a research author and verified in a pilot study. The questions were closed, open and mixed. The questionnaire consists of 4 parts: demographic data, social factors, education system, health care services. Mean and statistical significance were calculated from the results.

Place of research: Kaunas Pranio Daunio Education Center and Children's Rehabilitation Hospital "LOPŠELIS".

Participants

The study involved parents who have childrens 2 to 17 years old with diagnosis of any degree of autism.

The conclusions

1. Access to social services was important for the place of residence: the residents of the district had less problems in identifying childs disability (p<0.05). Parents satisfaction with social services was influenced by the degree of the child's diagnosis of autism: the severer the autism, the more the

services received were satisfied by parents (p <0.05). Financially the most difficult for parents of a child with a severe diagnosis of autism. (p <0.05)

2. The education of children with autism diagnosis is not sufficiently secured: the kindergarten attends 33.33%, school - 60.78%, day center - 5.88% of children. Most educational institutions are adapted for children with medium autism. (p<0,05) The best educational institutions of all for children with autism diagnosis is kindergartens. (p<0,05)

3. Parents, who have childrens with autism diagnose was not satisfied of personal health care services: autism was diagnosed on average by 39.74 months. Early childhood rehabilitation was provided by 56% of children, and 76% of parents seemed to need extra private services for their childrens.

4. There are no legal acts regulating the provision of personal health care, education or social care services to children or their families with autistic diagnosis in Lithuania. The availability of these services is provided in Acts of Early Rehabilitation and Special Education, the Rights of the Child (Articles 23-27 .) and the Rights of Persons with Disabilities (Articles 24-26).

4. SANTRUMPOS

PSO - Pasaulinė sveikatos organizacija

TLK- Tarptautinė statistinė ligų ir sveikatos problemų klasifikacija TFK - Tarptautinė funkcionavimo, negalumo ir sveikatos klasifikacija VRSAR - vaikų raidos sutrikimų ankstyvosios reabilitacija

PSDF - Privalomojo sveikatos draudimo fondo ŠMM - Švietimo ir mokslo ministras

ST - Savivaldybės taryba

LR SAM - Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro

5. ĮVADAS

Autizmas - tai viena iš plačiausiai tyrinėjamų vaikų psichiatrijos sričių. (1) Tokio susidomėjimo sulaukia todėl, kad autizmas yra dažnas sutinkamas. Pasauliniu mastu ji paveikia tarp 1 ir 1,5% vaikų. (2) Anksčiau autizmas buvo laikomas retu sutrikimu, bet pastaruoju metu jis pasitaiko dažniau negu diabetas, vėžys, spina bifida (vaisiaus stuburo vystymosi defektai) ar Dauno sindromas kartu paėmus. (3)

Nors autizmo diagnozė yra nepagydoma, tačiau stengiamasi kuo greičiau pastebėti šį sutrikimą. Ankščiau nustačius diagnozę, vaikui galima daug labiau padėti, anksčiau pradėti ankstyvąją intervenciją, o tai stipriai atsispindės jo sveikatoje ateity. (4) Autizmas nėra nustatomas vos vaikui gimus. Sutrikimas nepaveikia vaiko išvaizdos, nėra jokių išorinių požymių. Tėvai pradeda suprasti, jog kažkas ne taip, kai vaikas pradeda kontaktuoti, kalbėti, žaisti žaidimus. Todėl dažniausiai autizmo diagnozė nustatoma ne ankščiau, kaip dvejų metų vaikui. (3)

Pagal šiuo metu pasaulyje vyraujančią mokslininkų nuomonę, autizmas neturi vienos etiologijos - tai nespecifinis sutrikimas. Autizmo sutrikimas priskiriamas įvairiapusių raidos sutrikimų grupei. (1) Pagrindinės autizmo priežastys: biologinės, genetinės, organinės-neurologinės.

(5)

Kadangi autizmo diagnozė nepaveikia pacientų išvaizdos, tai yra viena iš pagrindinių priežasčių, kodėl žmonės nesupranta, jog vaikui diagnozuotas autizmo sutrikimas. Autizmo diagnozė pasireiškia ryškiais socialinio bendravimo, komunikacijos ir elgesio sutrikimais. Problematiškos situacijos, nesusikalbėjimai, svetimų žmonių pyktis sukelia didelį nerimą socialinėse situacijose. Tai sukelia nemažai socialinių problemų, kurios apsunkina sergančiųjų vaikų dalyvumą. Bendravimo sutrikimai labai riboja šių vaikų raidos, mokymosi, socialinės adaptacijos galimybes. (1)

Prie vaikų, turinčių autizmo diagnozę, sveikatos gerovės daug prisideda logopedai, kineziterapeutai, ergoterapeutai, psichologai, neurologai ir kiti specialistai. (6) Nors autizmo diagnozė nepaveikia išvaizdos, tačiau dažnai šie vaikai būna fiziškai silpnesni, jų motorinai įgūdžiai būna silpni. (7) Net 79 procentams vaikų, kuriems nustatytas autizmas, pasireiškia ir motorinės raidos sutrikimai (8), todėl kineziterapeutai ir ergoterapeutai taip pat stipriai prisideda prie autizmo diagnozę turinčio vaiko sveikatos gerinimo.

Autizmo diagnozę turinčių vaikų dalyvumas yra ribotas lyginant su sveikų vaikų. Šeimoms auginančioms tokius vaikus yra labai sunku iš finansinės pusės. Tarptautiniai tyrimai parodė, jog

autizmas nustatomas kaip brangiausia negalia. Tėvams brangiai kainuoja diagnozavimo išlaidos, gydymas, paramos grupės. USA nustatė, jog auginant tokį vaiką yra 3 kartus brangiau nei sveiką vaiką. (9)

Taip pat autizmo diagnozę turinčių vaikų dalyvumas nukenčia dėl žmonių požiūrio į tokius vaikus, baimių ir informacijos trūkumo visuomenėje apie šį sutrikimą. Tokie vaikai dažnai yra nepageidaujami dalyvauti visuomeniniuose renginiuose, naudotis kultūros (teatrų, muziejų, kino, bibliotekų) ir turizmo paslaugomis, lankyti paminklus ir nacionalines kultūros vertybes, pasinaudoti kultūrine medžiaga, įgyvendinti savo teisę į kultūrinio tapatumo pripažinimą. (10)

Dalyvumo problemos taip pat randamos švietimo ir sveikatos įtaigose. Nors teisės aktai skelbia vaiko teises, dažnai tokiose įstaigose vaikai negauna jiems priklausančių paslaugų, tėvams tenka dėl jų nemažai pakovoti. Taip pat mažai atkreipiamas dėmesys į šeimos emocinę būklę. Tėvams/ globėjams sunku auginti tokį vaiką, tačiau emocinė pagalba yra suteikiama retai.

Lietuvoje mažai atsižvelgiama į šeimos poreikius auginant tokį vaiką. Norint padėti autizmo diagnozę turintiems vaikams, reikia pradėti nuo šeimos poreikių gerinimo, nes tik jie geriausiai žino, kur yra didžiausios problemos ir sunkumai vaikams, turintiems autizmo diagnozę.

6. DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI

Tyrimo tikslas: Ištirti, kokie veiksniai ir aplinkybės lengvina/sunkina autizmo diagnozę

Tyrimo uždaviniai:

1. Išnagrinėti, kaip socialiniai veiksniai įtakoja autizmo diagnozę turinčių vaikų dalyvumui. 2. Nustatyti, kaip švietimo sistemos prieinamumas įtakoja autizmo diagnozę turinčių vaikų

dalyvumui.

3. Ištirti, kaip sveikatos priežiūros paslaugų prieinamumas, įtakoja autizmo diagnozę turinčių vaikų dalyvumą..

4. Išanalizuoti nacionalinių ir tarptautinių teisės aktų įtaką autizmo diagnozę turinčių vaikų dalyvumui.

7. LITERATŪROS APŽVALGA

7.1 Autizmas: apibrėžimas, diagnostika ir gydymo principai.

Apibrėžimas. Kaip šiuo metu apibrėžiamas autizmas? Autizmas - vienas iš įvairiapusių

(pervasinių) raidos sutrikimų, kuriam būdinga pradžia iki 3 metų amžiaus ir vėluojanti ar sutrikusi raida bent vienoje iš šių sferų:

• socialinės sąveikos,

• kalbos kaip socialinio bendravimo priemonės, • simbolinio ar įsivaizdavimu besiremiančio žaidimo.

Įvairiapusiai raidos sutrikimai (kitaip neklasifikuojami) yra terminas, kuriuo apibrėžiami ryškūs vaikų amžiaus socialinių ryšių, verbalinės ir neverbalinės komunikacijos sutrikimai, kuriems būdingi stereotipinis elgesys, interesai, veikla, bet kurie neatitinka autizmo kriterijų. Šios grupės sutrikimai vadinami autizmo spektro sutrikimais. (11)

2013 m. gegužės mėn. Amerikos psichiatrų asociacija patvirtino V-ąją psichikos sutrikimų klasifikaciją DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), kurioje vietoje autizmo atsirado diagnozė Autizmo spektro sutrikimas, kurio diagnostiniai kriterijai yra:

1. Socialinio ir emocinio tarpusavio sąveikos trūkumai, pavyzdžiui, neįprastas socialinis požiūris ir negebėjimas palaikyti normalaus abipusio pokalbio; ribotas dalijimasis interesais, emocijomis, prisirišimo nebuvimas; nesugebėjimas inicijuoti ar palaikyti normalų socialinį kontaktą.

(12)

2. Neverbalinės komunikacijos elgesio stoka, naudojamo socialiniam bendravimui, pavyzdžiui, nuo blogai naudojamos verbalinės ir neverbalinės komunikacijos; akių kontakto vengimo ir kūno kalbos nesupratimo, gestų naudojimo ir supratimo stoka; veido išraiškų ir neverbalinės komunikacijos nesupratimas. (12)

3. Santykių plėtojimo, palaikymo ir supratimo stoka, pvz., nuo sunkumų, pritaikant elgesį, kuris atitiktų įvairias socialines situacijas; sunkumų žaidžiant įsivaizduojamus žaidimus ir kuriant draugystę su kitais vaikais; susidomėjimo nebuvimas bendraujant su bendraamžiais. (12)

Paplitimas. Autizmas - tai viena iš plačiausiai tyrinėjamų vaikų psichiatrijos sričių. (1)

Autizmo diagnozė yra nepagydoma. Pasauliniu mastu ji paveikia tarp 1 ir 1,5% vaikų. (2) Autizmas paveikia maždaug vieną vaiką iš 1000. Galima teigti, kad 0,25-0,5 proc. populiacijos turi autizmo požymių. Berniukai šiuo sutrikimu serga 4 kartus dažniau negu mergaitės. Anksčiau autizmas buvo

laikomas retu sutrikimu, bet pastaruoju metu jis pasitaiko dažniau negu diabetas, vėžys, spina bifida (vaisiaus stuburo vystymosi defektai) ar Dauno sindromas. (3) Šis sutrikimas ne iš karto buvo teisingai apibūdintas. (1)

Istorija. Autizmo termino vartojimas turėjo nueiti ilgą kelią. Pirmiausia šiai diagnozei buvo

vartojamas Kreaplin ankstyvosios demencijos apibūdinimas. Jis buvo greitai pritaikytas vaikams, todėl žodžiai „vaikų šizofrenija“ bei „vaikų psichozė“ tapo kaip sinonimai. Buvo galvojama, kad bet koks sunkus vaiko psichikos sutrikimas yra šizofrenija. 1943 metais Kanner aprašymas apie 11 ankstyvo vaikų autizmo rūšių užbaigė netinkamą šizofrenijos diagnozės vartojimą. Jis aprašė įgimtą negalią artimai bendrauti su kitais žmonėmis; jų kalbėseną; echolaliją; netinkamą įvardžių vartojimą ir konkretumo nebuvimą. Taip pat aprašė jų pasikartojančią elgseną, betikslius užsiėmimus, pokyčių sunkumus. Kanner norėjo parodyti, jog šie vaikai yra neįprasti, į save koncentruoti, bet taip pat tikėjo, jog autizmas susijęs su šizofrenija. Nors Kanner aprašymas gana tikslus, tačiau buvo nemažai klaidų apie jų protinius gebėjimus. (13) Šis apibūdinimas buvo naudojamas apie 50 metų. (1) Tik po keleto dešimtmečių autizmas buvo pradėtas vertinti tikslingai, atlikus daugybę tyrimų. (13)

JAV ir Vakarų Europoje vyravo psichodinaminis autizmo sutrikimo interpretavimas. Buvusioje Tarybų Sąjungoje, o kartu ir Lietuvoje, vyravo nuostata, kad vaikų autizmas yra ankstyvosios vaikų šizofrenijos pasekmė. Dabar moksliškai yra įrodyta, kad šios teorijos nepasitvirtino. (1)

Požymiai. Kokie autizmo požymiai? Šį sutrikimą turinčių pacientų negalima atskirti

lyginant išvaizdą. Jos autizmo diagnozė neįtakoja (nors autizmo sutrikimą turinčių vaikų, ypač berniukų, ūgis ir svoris mažesni negu to paties amžiaus sveikų vaikų, daugelio fizinė raida neharmoninga). Šis sutrikimas pasireiškia ryškiais socialinio bendravimo, komunikacijos ir elgesio sutrikimais. Tai yra viena iš pagrindinių priežasčių, kodėl žmonės nesupranta, jog vaikui diagnozuotas autizmo sutrikimas. Vaikai atrodo sveiki, todėl dėl komunikacijos ir elgesio skirtumų autizmo sutrikimą turinčių vaikų aplinkiniai dažnai nesupranta, nes jie atrodo užsidarę, nesuprantami, grubūs, nebendraujantys arba keistai bendraujantys. Aplinkiniai galvoja, kad tai yra auklėjimo spragos. Šie vaikai neturi intuicijos ir empatijos, todėl tai apsunkina kontaktą su aplinkiniais. Problematiškos situacijos, nesusikalbėjimai, svetimų žmonių pyktis sukelia didelį nerimą socialinėse situacijose. Autizmo diagnozę turintys vaikai domisi kitokiais dalykais nei jų bendraamžiai, kitaip suvokia žaidimus, kitaip suvokia save bei aplinkinius. Kitoks pasaulio suvokimas sukelia labai daug problemų bendraujant su žmonėmis. Bendravimo sutrikimai labai riboja šių vaikų raidos, mokymosi, socialinės adaptacijos galimybes. (1)

Pastebėti pirmuosius autizmo požymius kol vaikas yra mažas sunku. Dažniausiai tėvai pradeda kažką įtarti kai vaikui sukanka dveji metai. Šiuo metu sveikas vaikas pradeda bendrauti, o autizmo diagnozę turintis vaikas nekalba arba nustoja kalbėti. Tai būna pagrindinis signalas tėvams, jog kažkas negerai. Pradėjus su tėvais aiškintis sutrikimo priežastis paaiškėja, kad jau nuo mažens vaiko elgesys buvo savitas. Tai ypač išryškėja per žaidimus. Vaikas jais nesidomi, arba žaidžia kitaip, nei visi. Nuo mažens jie nemėgsta būti imami ant rankų, nešiojami, nesidžiaugia bendra veikla, nepalaiko akių kontakto su kitais žmonėmis. (3) Vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimą, dažnai pasireiškia netinkamos reakcijos į dirgiklius, silpni motoriniai įgūdžiai. (7) Šie vaikai turi sunkumų suprantant netiesioginę kalbą, tokią kaip ironiją, sarkazmą, anekdotus. Tai kelia daug nesusišnekėjimų su aplinkiniais, vaikas dažnai gali skaudžiai priimti ironiškus pasakymus. (14)

Autizmas pagal Tarptautinę statistinę ligų ir sveikatos problemų klasifikaciją (TLK) priskiriamas įvairiapusių raidos sutrikimų grupei:

Vaikystės autizmas F84.0

Tai įvairiapusis raidos sutrikimas, kuriam būdinga: nenormalus ar sutrikęs vystymasis, pasireiškiantis iki trejų metų amžiaus ir psichopatologija visose trijose sutrikusiose funkcionavimo srityse: socialinio bendravimo, komunikacijos ir riboto, stereotipinio bei pasikartojančio elgesio. Be šių specifinių diagnostinių požymių dažni yra ir kiti, nespecifiniai sutrikimai: fobijos, miego ir mitybos sutrikimai, žema frustracijos riba bei agresija (nukreipta į save). (15) Vaikystės autizmas gali būti ankstyvasis (simptomai stebimi nuo pat gimimo) ir vėlyvasis (sutrikimo požymiai išryškėja nuo 1,5 metų iki 3 metų amžiaus). Dažnai pastebima simptomų pasireiškimo svyravimų. Simptomai dažniausiai sunkėja amžiaus tarpsnyje nuo 2 iki 5 metų. Paskui ateina simptomų lengvėjimo periodas. Paauglystėje simptomai vėl sunkėja. Jai pasibaigus, jie stabilizuojasi ir išlieka visam gyvenimui. (15)

Netipinis autizmas/ atipiškas autizmas F84.1

Tai įvairiapusis raidos sutrikimas, besiskiriantis nuo autizmo pasireiškimo amžiumi ar diagnostikos kriterijų visose trijose srityse stoka. Esant netipiniam autizmui, nenormali ir sutrikusi raida pirmą kartą pasireiškia vyresniam nei trejų metų vaikui bei konstatuojama nepakankamai anomalijų vienoje ar dviejose iš trijų būtinų autizmo diagnozei simptomų grupių (socialinis bendravimas, komunikacija ir ribotas, stereotipinis bei pasikartojantis elgesys), nepriklausomai nuo būdingų anomalijų likusiose srityse. Netipinis autizmas dažniausiai pasireiškia gilaus protinio atsilikimo atveju ir esant sunkiam kalbos suvokimo raidos sutrikimui. (15)

Kiti dezintegraciniai vaikystės sutrikimai F84.3

Tai įvairiapusis raidos sutrikimas, kai po normalios raidos periodo per kelis mėnesius aiškiai prarandami kelių vystymosi sričių anksčiau įgyti įgūdžiai. Šie raidos sutrikimai prasideda vyresniems negu 2 metų vaikams. Tipiniu atveju kartu būna ir bendro domėjimosi aplinka praradimas, stereotipinės ir pasikartojančios motorinės manieros bei autistinės socialinio bendravimo ir komunikacijos anomalijos. Kai kuriais atvejais sutrikimo priežastis gali būti susijusi encefalopatija, tačiau diagnozė turi būti rašoma, remiantis elgesio požymiais. Po kurio laiko vaiko būklė pagerėja, bet išlieka įvairaus laipsnio pažintinės raidos ir kalbos sutrikimų. (15)

Hiperaktyvus elgesys, susijęs su protiniu atsilikimu ir stereotipiniais judesiais F84.4 Tai nepakankamai apibrėžtas neaiškios nozologinės reikšmės sutrikimas. Ši kategorija skirta vaikams, kuriems būdingas sunkus protinis atsilikimas (IQ mažesnis nei 34 balai) ir rimti hiperaktyvaus elgesio bei dėmesio sutrikimai. Kartu pasireiškia stereotipiškas elgesys. Tendencinga, kad tokiems vaikams nepadeda stimuliantai (priešingai nei vaikams su normaliu IQ), o bandant gydyti stimuliuojamaisiais vaistais, jiems gali pasireikšti sunkių disforinių reakcijų (kartais su psichomotoriniu slopinimu). Paauglystėje hiperaktyvumas turi tendenciją tapti hipoaktyvumu (tai neįprasta hiperaktyviems vaikams su normaliu intelektu). Dažnai šis sindromas būna susijęs su įvairiais raidos sulėtėjimo variantais, tiek specifiniais, tiek bendriniais. Nežinoma, kiek įtakos tokiam elgesio ypatumui turi žemas IQ arba organinis smegenų pažeidimas. (15)

Aspergerio (Asperger) sindromas F84.5

Aspergerio sindromą 1944 metais pirmą kartą aprašė vokiečių gydytojas dr. H. Aspergeris. (15) Tai neaiškios nozologinės reikšmės sutrikimas, apibūdinamas tomis pat kokybinėmis socialinio bendravimo anomalijomis, kaip ir autizmas, kartu su ribotu, stereotipiniu bei pasikartojančiu veiklos ir interesų ratu. Sutrikimas skiriasi nuo autizmo tuo, kad nėra bendro kalbos ar pažinimo raidos sulėtėjimo arba atsilikimo. Šis sutrikimas dažnai siejamas su dideliu vaiko nerangumu. Labai dažnai anomalijos išlieka ir paauglystės periodu bei suaugus. Ankstyvuoju suaugusio žmogaus gyvenimo periodu kartais pasitaiko ir psichozės epizodų. (15)

F84.8 Kiti įvairiapusiai raidos sutrikimai

Diagnozė nustatoma, jei vaiko raidos sutrikimas neatitinka jokio iki šiol minėto konkretaus sutrikimo simptomų, bet atitinka bendruosius F84 įvairiapusių raidos sutrikimų principus. (15)

F84.9 Nepatikslintas įvairiapusis raidos sutrikimas

Tai genetiniai sindromai, susiję su autizmo požymiais ar autizmu. (15)

Priežastys. Išskiriamos pagrindinės autizmo priežastys: biologinės, genetinės,

organinėsneurologinės. Smegenų pažeidimai atsiradę perinataliniu laikotarpiu susieti su smegenų disfunkcijomis. Esant autizmo sutrikimui sutrinka funkcionavimas tarp smegenų pusrutulių.

Smegenys nesugeba apdoroti sensorinės informacijos priimti funkciją. Pasireiškia komunikacijos, socialinės sąveikos sunkumų, bei pažinimo funkcijos sutrikimas. Yra išskirtos ir nustatytos keturių tipų organinės- neurologinės atsiradimo priežastys: pernelyg didelis tinklinio darinio aktyvumas, nepastovi percepcija dėl smegenų kamieno disfunkcijos, limbinės sistemos ir kairiojo smegenų pusrutulio funkcijos sutrikimas. (5)

Autizmas – neurologinis sutrikimas, kurį galime lyginti su chaotiška smegenų veikla. Normalios raidos vaikų smegenys vystosi palaipsniui iki 2 metų, daugėja nervinių jungčių, kurių kiekviena atspindi išmoktus įgūdžius ar judesius, kurie vėliau nulemti „aukštesnių“ judesių – nyksta, dėl jų, kaip senos sistemos destabilizavimo. Lygiai taip pat vyksta ir su jų nervinėmis jungtimis. Kaip jau minėta, iki 2 metų jų gausiai daugėja, nes kiekviena jungtis atspindi visus jų turimus įgūdžius. Įgūdžiams tobulėjant ir išmokstant stipresnių, kaip vaikščiojimas vietoje šliaužimo, senoji jungtis nyksta. Tokiu principu visos jungtys, kurių judesiai nebenaudojami ar vietoje jų išmokti nauji – nyksta arba sustiprėja – atspindėdami įgūdžio svarbą. (16)

Esant autizmo spektro sutrikimams šios nervinės jungtys išlieka tokios pačios – t.y. jų nesumažėja. Ir jos tampa pagrindiniu organizmo trukdžiu, todėl, vietoje to, kad vaikai lavintų savo turimus įgūdžius ir juos įtvirtintų pamiršdami primityviuosius, jie visi išlieka ir apriboja vaiko dalyvumą. (5)

Autizmo atsiradimui ir eigai turi didžiulę įtaką ir paveldimos ligos: fenilketonurija, neurofibromatozė, tuberozinė sklerozė. (17) Taip pat nėščiųjų infekcijos, raudonukės ir citomegalo virusas turi didelę įtaką autizmo išsivystymui. (18)

Lyginant kitas šalis su Lietuva, rasė turi įtakos autizmo spektro dažnumui. Mažiausiai rizikos grupėje yra žmonės, kurie turi ispanišką etniškumą, šiek tiek daugiau šansų turėti autizmo spektrą turi juodaodžiai (neturintys ispaniško etniškumo), o daugiausiai šansų turėti šį sutrikimą turi baltieji. (19) JAV tamsesnė rasė, ispaniškas etniškumas, ir žemas socialinis bei ekonominis statusas buvo susijęs su mažesniu autizmo spektro diagnozės nustatymu ir vėlai nustatyta diagnoze. Priešingai, Skandinavijos šalyse, autizmo spektro diagnozė yra susijusi su mažesniu ekonominiu ir socialiniu statusu. Naujausi tarptautiniai 2005-2009 m. Pietų Korėjoje 7-12 metų amžiaus vaikai net 2,64%

turėjo autizmo spektro diagnozę. Šios diagnozės paplitimas viršijo 1% Suomijoje ir Švedijoje, o 1,5% Danijoje. (20)

Diagnostika. Autizmo diagnozė neretai supainiojama su protinės raidos sutrikimu. Svarbu kuo ankščiau diagnozuoti šį sutrikimą. (18) Ankstyvieji autizmo požymiai turi būti pastebimi iki 1,5–2 metų amžiaus. (21) Anksti nustačius autizmo sutrikimą, galima ankščiau informuoti šeimą, jiems bus lengviau apsiprasti prie savo vaiko sveikatos problemų, jo poreikių, elgesio. (18) Gydymas. Vaikai, turintys autizmo diagnozę dažniausiai lankosi pas logopedus, kineziterapeutus, ergoterapeutus, psichologus, neurologus ir kitus specialistus. Kartais autizmo sindromu pasižymintiems vaikams, dažniau – pačių tėvų iniciatyvą, taikomos psichoterapija, hipoterapija, dailės terapija, vandens terapija, smėlio terapija. Taip pat kartais naudojami vaistai.

Daugelis vaistų tinka vienam elgesio, susijusio su autizmu, tipui, ir mažai veiksmingi, kad sumažintų visas elgesio ir emocines problemas. Dažniausiai skiriami antidepresantai (kai reikia sumažinti isterišką ar destruktyvų elgesį), neuroleptikai (jie ramina ir slopina ypatingos agresijos momentus), antiapopleksiniai vaistai (sušvelnina kenksmingą elgesį, pykčio proveržius). Lietuvoje dažniausiai siūloma vartoti didesnes vitamino B6 su magniu dozes. Manoma, kad juos vartojant pagerėja kalbos plėtotė bei elgesys. (6)

7.2 Vaikų, turinčių autizmo diagnozę, dalyvumas

PSO. Pasaulinė sveikatos organizacija (PSO) daugelį metų daug dėmesio skyrė sveikatos

problemų klasifikavimui. Šiandien PSO priimtos dvi tarptautinės sveikatos problemų klasifikacijos – Tarptautinė statistinė ligų ir sveikatos problemų klasifikacija (TLK) (1) ir Tarptautinė funkcionavimo, negalumo ir sveikatos klasifikacija (TFK). (13) TLK tiesiogiai klasifikuoja sveikatos pokyčius (ligas, sutrikimus, pažeidimus ir pan.), praktikoje naudojama daugiau kaip 100 metų. Ši klasifikacija vis atnaujinama, papildoma ir šiuo metu taikomas dešimtasis jos variantas, TLK-10. (22) Jis atnaujintas 2015 m. liepos 1 d. (23)

TFK. TFK susistemina informaciją apie sveikatą ir apie sritis, susijusias su sveikata. TFK

klasifikacijoje į ligų, apsigimimų, traumų pasekmes žvelgiama trimis aspektais: kaip liga paveikė atskirą organą (kūno funkcijos ir struktūros pokyčiai), kaip paveikė individą (veiklos) ir kaip pakito jo socialiniai ryšiai (dalyvumas). Klasifikacijoje atsispindi biopsichosocialinis požiūris į negalią, sintezuojantis skirtingus sveikatos modelius – biologinį, individualų ir socialinį. Asmens funkcionavimas yra sveikatos būklės ir aplinkos bei asmenybės veiksnių sąveika (1 pav.) (13) Jų

sąveika yra dinamiška: vieno elemento pokyčiai sukelia kito arba kitų elementų pokyčius, pats negalumas gali turėti įtakos sveikatos būklei. (22)

1 pav. TFK komponentų sąveikos schema (22)

1989 m. JT Vaiko teisių konvencijos paskelbti svarbiausi principai: vaikų teisė pirmiems gauti paslaugas, saugoti jų šeimą, sukurti saugią šeimos aplinką, apsaugoti nuo išnaudojimo ir gauti išsilavinimą. Žiūrint pagal visuotinius standartus, JT Vaiko teisių konvencija ir TFK papildo vienas kitą. Vienas apibrėžia vaikų teises, o antrasis – struktūruoja duomenis, kuriais šios teisės turi būti įgyvendintos. (24)

TFK VJ yra skirta vaikams ir jaunuoliams. Čia apžvelgiamos vaikų ligos, diagnozės (pvz. autizmas). (25)

2001 publikuota TFK, ir 2007 vaikų versija TFK VJ. TFK pritaikyti kasdienai reikia laikytis šių nurodymų: vertinimo procesas, tikslo nustatymas, terapinės intervencijos, komandinis darbas, švietimas, moksliniai tyrimai. (26)

Sveikatos pokytis Liga ( )

Jungtinių Tautų Vaiko teisių konvencija.

Jungtinių Tautų Vaiko teisių konvencija – tarptautinė konvencija (sutartis), nustatanti civilines, politines, ekonomines, socialines ir kultūrines vaikų teises. Konvenciją LR Seimas ratifikavo 1995 m. liepos 3 d.Vaiko teisių konvencija užtikrina, jog vaikai, turintys autizmą galėtų

gyventi pilnavertiškai. Tai užtikrina 23 straipsnis, kurio pirmas faktas skelbia, kad psichiškai ar fiziškai neįgalus vaikas turi gyventi pilnavertį ir prideramą gyvenimą, kuris garantuotų jo orumą, ugdytų pasitikėjimą savimi ir leistų aktyviai dalyvauti visuomenės veikloje. Antras punktas skelbia, jog valstybės dalyvės pripažįsta neįgalaus vaiko teisę gauti ypatingą globą ir rūpinasi, jei yra lėšų, kad turinčiam į tai teisę vaikui ar atsakantiems už jo globą asmenims būtų suteikta parama, kurios prašoma ir kuri atitinka vaiko būklę ir jo tėvų ar kitų vaiką prižiūrinčių asmenų padėtį. Trečiajame punkte aptariama paramos gavimas ir būtinybę sudaryti galimybę neįgaliems vaikams gauti išsilavinimą, profesinį parengimą, būti medicinos darbuotojų aptarnaujamam, atstatyti sveikatą, pasirengti darbinei veiklai ir poilsiauti taip, kad jis kuo labiau įsitrauktų į socialinį gyvenimą, galėtų ugdyti savo asmenybę ir bręsti kultūriniu bei dvasiniu požiūriu. Ketvirtajame punkte yra skatinamas keitimąsi atitinkama informacija apie neįgalių vaikų profilaktinę sveikatos apsaugą ir medicinos, psichologinį ir funkcinį gydymą, įskaitant informaciją apie reabilitacijos, bendrojo lavinimo ir profesinio rengimo metodus, taip pat rūpinasi, jog būtų galimybė šia informacija naudotis, kad valstybės dalyvės turėtų daugiau žinių ir galėtų išplėsti savo patirtį. Ypač daug dėmesio šiuo atveju turi būti skiriama besivystančių šalių poreikiams. (27) Taip pat 25 vaiko konvencijos straipsnis užtikrina, jog „vaikas turi būti globojamas ir rūpinamasis, ginti jį arba fiziškai ar psichiškai gydyti, teisę nuolat vertinti jo gydymą ir kitas su jo globa susijusias sąlygas.

(27)

Socialinis aprūpinimas aptariamas 26 vaiko konvencijos straipsnio dviejuose punktuose. Juose užtikrinama, jog kiekvienas vaikas turi vaiko teisę naudotis socialiniu aprūpinimu, įskaitant socialinį draudimą. Socialinis aprūpinimas pagal reikalingumą teikiamas atsižvelgiant į vaiko ir asmenų, atsakančių už vaiko išlaikymą, turimus išteklius ir galimybes. (27)

Neįgaliųjų teisių konvencija. Neįgaliųjų teisių konvencija – tai dokumentas, kuriame

išvardytos neįgalių žmonių teisės ir laisvės. Neįgaliųjų teisių konvenciją Lietuva pasirašė 2007 m. kovo 30d. Šios konvencijos 7 straipsnis užtikrina, jog imamasi visų būtinų priemonių, užtikrinti neįgalių vaikų visapusišką visų žmogaus teisių ir pagrindinių laisvių įgyvendinimą lygiai su kitais vaikais. Visuose veiksmuose, susijusiuose su neįgaliais vaikais, pirmiausia atsižvelgiama į vaiko interesus. Taip pat užtikrinama, kad neįgalūs vaikai turėtų teisę laisvai reikšti savo nuomonę visais

su jais susijusiais klausimais, kad į jų nuomonę būtų tinkamai atsižvelgiama pagal jų amžių ir brandos lygį lygiai su kitais vaikais ir kad neįgaliems vaikams būtų suteikiama atitinkama pagalba, atsižvelgiant į jų neįgalumo lygį ir amžių, siekiant, kad jie galėtų pasinaudoti minėta teise. (28)

Lygios teisės, susijusios su šeimos gyvenimu yra taip pat užtikrinamos neįgaliųjų teisių konvencijos 23 straipsnyje. Jame siekiama, kad neįgalūs vaikai nebūtų nuslėpti, palikti, izoliuoti ir vengiama juos prižiūrėti, ši konvencija įsipareigoja teikti ankstyvą ir išsamią informaciją, paslaugas ir paramą neįgaliems vaikams ir jų šeimoms. Taip pat yra užtikrinama, kad vaikas nebūtų atskirtas nuo savo tėvų prieš jų valią, išskyrus atvejus, kai kompetentingos institucijos, kurių sprendimus gali peržiūrėti teismas, pagal galiojančius įstatymus ir procedūras nusprendžia, kad toks atskyrimas yra būtinas dėl vaiko interesų. Vaikas jokiu būdu negali būti atskirtas nuo tėvų dėl savo neįgalumo arba dėl vieno ar abiejų tėvų neįgalumo. (28)

Didinti neįgalių vaikų socialumą padeda neįgaliųjų teisių konvencijos 30 straipsnio d) punktas, kuris užtikrina, jog tokie vaikai turėtų vienodas galimybes su kitais vaikais dalyvauti žaidimuose, rekreacinėje, laisvalaikio ir sporto veikloje, įskaitant tokią veiklą mokyklų sistemoje. (28)

7.3 Vaiko, turinčio autizmo diagnozę, socializacija ir socialinės pagalbos

prieinamumo lengviniai ir kliuviniai

Kultūra vaidina svarbų priimant vaikus su autizmo diagnoze ir jų gydymo būdų pasirinkimą. Kalbant apie vaikų auginimą, Trembath, Balandin ir Rossi (29) nurodo, kad mažuma šeimų linkę mokyti savo vaikus dirbti tarpusavyje grupėse, bendradarbiauti ir prireikus priimti kompromisą. Dauguma šeimų linkę mokyti savo vaikus būti savarankiškai mokytis ir orientuotis, bei socialiai bendrauti (29,30) Šios vertybės dažnai atsispindi gydymo būduose, kai siekiama padėti šeimoms įdiegti jų vaikams pagrindines vertybes. Religija tarp kultūrinių grupių gali padėti šeimoms emociškai ir socialiai, ir ji vaidina didelį vaidmenį padėti apsiprasti tėvams. (31,32,33)

Kalbant apie autizmo etiologijos kultūrines perspektyvas, (7) anglų amerikiečiai visuotinai priima oficialią autizmo atsiradimo versiją, tačiau kai kurie mano, kad imuniteto stoka ar kiti fiziniai veiksniai taip pat sukelia šį sutrikimą. Afrikos amerikiečiai paprastai mano, kad netradiciniai veiksniai, tokie kaip dieta, maisto perdirbimas ir užteršimas, sukelia autizmą. Azijos amerikiečiai linkę laikytis požiūrio, kad autizmas ir kitos negalios yra bausmė už religinių, etinių ar kultūrinių

įstatymų pažeidimą ar nesuderinamumą tarp yin ir jang jėgų (31,34) Kai kurios Lotynų Amerikos motinos mano, kad tai yra Dievo palaima ar dovana, suteikianti motinoms galimybę tapti naudingesnėms ir aukoti dalį savo gyvenimo tarnaujant kitam (31,35) Reikėtų atsargiai interpretuoti įsitikinimus apie autizmo priežastis ar kitus vystymosi sutrikimus iš kultūrinės perspektyvos, nes šie įsitikinimai skiriasi priklausomai nuo konkrečios socialinės grupės narių ir neretai nėra pagrįsti mokslu. (32, 33)

Socializacijos gerinimas. Iki 2019 metų planuojama padidinti savivaldybių finansines

galimybes organizuoti kuo daugiau socialinių paslaugų neįgaliesiems, nuo 2007 metų savivaldybių biudžetams skiriamos valstybės biudžeto specialios tikslinės dotacijos socialinės globos paslaugoms teikti asmenims su sunkia negalia. (10)

Vaikai, turintys autizmo diagnozę, dėl savo socialinės aplinkos ribotumo praranda savarankiškumą, socialinius gebėjimus gyventi bendruomenėje, didėja jų socialinė atskirtis. Norint tai pakeisti, iš valstybės biudžeto kiekvienais metais remiami socialinės reabilitacijos paslaugų neįgaliesiems bendruomenėje projektai, kuriuos įgyvendina neįgaliųjų socialinės integracijos srityje veikiančios organizacijos, o savivaldybės organizuoja šių projektų įgyvendinimą ir prisideda, skirdamos lėšų projektams finansuoti. (10)

Finansinė parama. Auginant tokį vaiką labai nukenčia šeimos finansai. LR SAM įsak. NR. 728

teigia, jog, neįgalųjį auginantiems, prižiūrintiems, slaugantiems šeimos nariams nesudarytos sąlygos derinti šeimos gyvenimą su darbu (pvz., nėra lankstaus darbo grafiko ir paslaugų į namus, ribotos galimybės neįgalų vaiką integruoti į bendrojo lavinimo mokyklą pagal gyvenamąją vietą ir kt.). Todėl mažėja šeimos pajamos; gaunama neįgaliojo pensija (valstybinė šalpos ar socialinio draudimo) ir slaugos ar priežiūros (pagalbos) išlaidų tikslinė kompensacija dažnai tampa vieninteliu šeimos pajamų šaltiniu, todėl tėvai neretai patiki tokio vaiko priežiūrą stacionariai globos įstaigai. Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos duomenimis, 2011 metais slaugos išlaidų tikslines kompensacijas gavo 1,1 tūkst. vaikų ir 4,8 tūkst. darbingo amžiaus asmenų, priežiūros (pagalbos) išlaidų kompensacijas – 6,9 tūkst. vaikų ir 9,7 tūkst. darbingo amžiaus asmenų, gyvenančių bendruomenėje. Daugumą šių neįgaliųjų namuose prižiūri ir slaugo artimieji. Daug metų prižiūrėję ar slaugę neįgalųjį šeimos nariai dažnai praranda darbo įgūdžius, pašlyja jų sveikata, o pasiekę pensinį amžių gauna minimalias pensijas, didėja jų socialinė atskirtis. (36) Valstybė pradėjo įgyvendinti nacionalinės neįgaliųjų socialinės integracijos 2013–2019 metų programą, kur bus atsižvelgiama į tokių vaikų šeimas, jiems padėti gyventi pilnavertiškai.

Jų negebėjimas bendrauti, kaip visi bendraamžiai juos atstumia dar labiau, todėl ne tik dėl savo diagnozės jie jaučiasi vieniši, bet ir dėl to, jog neturi draugų. Japonijoje buvo atliktas tyrimas su paaugliais, turinčiais autizmo diagnozę. Bandytą išsiaiškinti ar šie vaikai išvis nori draugystės, ar jiems tai reikalinga. Apklausus tiriamuosius, daugelis teigė jog turi draugą, tačiau daugelio draugystė ne abipusė. Apklausus artimuosius, paaiškėjo, jog draugyste to nelabai galima vadinti, tai tik minimali komunikacija. Šie vaikai yra visiškai užsisklendę nuo išorinio pasaulio, todėl bet koks artimesnis ryšys su žmogumi padaro jam jį artimu. Paaugliai sakė, jog bijo, kad dėl savo elgesio gali prarasti ir šiuos „draugus“. (37)

Ankstyvojo vystymosi metu socialinį pasaulį daugiausia sudaro sąveika su tėvais ir broliais/seserimis. Brolių/sesių santykiai yra ilgalaikiai ir intensyvūs, darantys didžiulę įtaką tiek turinčiam autizmo sutrikimą tiek sveikam vaikui šeimoje. Teigiamas, ugdantis broliškas bendravimas gali pagerinti socialinį elgesį ir santykius. Toks ryšys skatina vaikų supratimą apie kitų emocijas ir mintis bei jų socialinius sugebėjimus. Vaikai, kurie savo giminystės santykius įvardija kaip darnius, o ne kaip piktybiškus, turi aukštesnį akademinės ir socialinės kompetencijos lygį bei mažiau problemų, susijusių su vidiniu ir išoriniu požiūriu. Bendraujant su broliais/seserimis vaikas išmokstama ir tinkamai reaguoti į konfliktus, tai padeda vaikams mokytis valdyti savo pyktį ir skatina juos ieškoti būdų išspręsti savo ginčus. Brolių/sesių bendravimo pobūdis iš dalies priklauso nuo vaikų lyties. Sesučių poros yra artimesnės viena kitai ir harmoningesnės nei brolių poros. Be to, tyrimai rodo, kad berniukai daugiau konkuruoja su broliu/seserimi. (38)

Auginant tokį vaiką, tėvai jaučia nemažą psichologinį spaudimą. Psichologinę paramą teikia tėvų savitarpio pagalbos grupės. Jose, vadovaujant specialistui, psichologui, socialiniam darbuotojui tėvai gali pasiguosti, išsikalbėti, pasidalinti patirtimi ir spręsti juos jaudinančias problemas. Savitarpio pagalbos grupių užsiėmimų tikslas yra ne tik reikiamos informacijos suteikimas, bet ir emocinė pagalba, kurių metu išsakomas nerimas, išliejamas pyktis, kaltinimai, o paskui pereinama prie ugdymo strategijų aptarimo, galinčių pagerinti situaciją, santykius, jausmus. (39) Auginant tokį vaiką, tėvams labai sunku. Tyrimai parodė, jog pagalbos grupės, kuriose renkasi panašaus likimo tėvai teikia didelę naudą. Tėvai kalbasi vieni su kitais, supranta, kad jie ne vieni. Suvokimas, kad tokius pačius sunkumus išgyvena ir kiti žmonės teikia vilties, jog pavyks susigyventi su problema. Šiose pagalbos grupėse tėvai diskutuoja, išsipasakoja, dalinasi savo patirtimi, naudingais patarimais. (40)

Gyvenimo kokybės tyrimas parodė, jog tėvai, auginantys autizmo diagnozę turintį vaiką, dažnai susiduria su problemomis šiose srityse:

• naudojantis viešuoju transportu,

• įprastinėse kasdienio gyvenimo situacijose, • asmeniniame saugume,

• laisvalaikyje, • finansai

• problemos norint gauti išsilavinimą. (41)

Papildomų užsiėmimų kliuviniai ir lengviniai. Autizmo diagnoze turintiems vaikams

trūksta galimybių dalyvauti kultūriniame gyvenime. Jie dažnai yra nepageidaujami dalyvauti visuomeniniuose renginiuose, naudotis kultūros (teatrų, muziejų, kino, bibliotekų) ir turizmo paslaugomis, lankyti paminklus ir nacionalines kultūros vertybes, pasinaudoti kultūrine medžiaga, įgyvendinti savo teisę į kultūrinio tapatumo pripažinimą. Baiminamasi jų netikėto elgesio ir kitų aplinkinius provokuojančių veiksmų. Tokiems vaikams nesudarytos galimybės lavinti ir panaudoti savo kūrybines, menines ir intelektines galias ne tik jų pačių labui, bet ir visai visuomenei turtinti. Šalyje veikia valstybinis profesionalus choras „Vilnius“, kuriame dainuoja neįgalieji, turintys įvairių negalių, tačiau kituose miestuose tokie vaikai dainavime savęs išreikšti negali. Iš valstybės biudžeto finansuojami Nacionalinio spalvų muzikos orkestro, kurio veikloje daugiausia dalyvauja sutrikusio intelekto asmenys iš įvairių šalies regionų, veiklos projektai. (10)

Muzikinė veikla teigiamai veikia vaikus, turinčius šį sutrikimą. Ji pagerina vaikų ir pedagogų santykius, atsiranda aktyvesnis akių kontaktas, aktyvesnis bendravimas su gestais ir kūno kalba. Tyrimai įrodė, jog muzikinė veikla vaikams, turintiems autizmo diagnozę yra natūralus komunikacijos ir socializavimo pagalbininkas. (42)

Neįgalieji savo saviraiškai dažnai pasitelkia fotografijos, tapybos meną, organizuoja parodas, plenerus. Tačiau stokojant paramos, neįgaliesiems nėra sąlygų tapti profesionaliais artistais ar menininkais. Kultūros ir meno veiklos finansavimas iš valstybės biudžeto yra epizodinis ir nepakankamas, projektams remti daugiausia naudojamos privačių fondų lėšos. (10)

Vaikai, turintys autizmo diagnoze dažniausiai fiziškai yra sveiki, todėl sportavimui kliūčių nebūtų, jei į visus sporto klubus juos noriai priimtu. Lietuvoje 22 metus veikia 5 nacionalinės neįgaliųjų sporto organizacijos: 2 federacijos ir 3 komitetai, kurių nariai yra 37 skirtingų negalių neįgaliųjų sporto klubai; 25 specialiosios mokyklos; 17 socialinės globos namų, 14 specialiojo ugdymo, dienos užimtumo, profesinio rengimo centrų, kuriuose sportuoja daugiau kaip 5,4 tūkst. neįgaliųjų. Kiekvienais metais šalyje vykdomi daugiau kaip 75 šalies neįgaliųjų čempionatai, kuriuose dalyvauja daugiau kaip 3,6 tūkst. neįgalių sportininkų, tačiau bendras sportuojančių neįgaliųjų skaičius yra mažas ir sudaro tik 2 procentus visų neįgaliųjų. Lietuvoje neįgalieji

nepakankamai skatinami ir vykdoma mažai priemonių, kad jie aktyviau ir gausiau dalyvautų bendro profilio sporto, fizinio aktyvumo ir rekreacijos veikloje, neužtikrinamas sportinis parengimas, mokymai ir nepakankami ištekliai lygiai su kitais asmenimis patekti į sporto, rekreacinius ir turizmo objektus. (10)

Neįgaliųjų sporto programos ir projektų skiriamų lėšų nepakanka kad būtų galima plėtoti neįgaliųjų (ypač jaunimo) masinį užsiėmimą sportu ir skatinti kūno kultūrą bei sistemingą pajėgiausių sportininkų rengimą, nes trūksta sporto bazių, pritaikytų neįgaliesiems, neišspręstos trenerių, dirbančių su neįgaliaisiais, darbo apmokėjimo ir kvalifikacijos tobulinimo problemos. (10)

7.4 Ugdymas ir jo prieinamumas negalią turintiems vaikams

Asmenų, turinčių autizmo diagnozę, švietimo tikslai yra tokie pat, kaip ir bet kurio kito moksleivio tikslai, t.y. suteikti galimybę įgyti įgūdžių, kurie didina asmeninę nepriklausomybę ir socialinę atsakomybę. (43) Tiems, kurie turi autizmo diagnozę, tai reiškia įgūdžių įgijimą akademinėje srityje, socializacijoje, kalbėjime ir bendravime, mokėjime susidoroti su problemomis, sprendimų priėmime, užimtume ir bendruomenėje. (44)

Kuo ankščiau nustatomas sutrikimas, tuo lengviau vaikui mokykloje ar darželyje. Kai vaikui nėra nustatyta autizmo diagnozė, kiti sveiki vaikai gali iš jo šaipytis ar pravardžiuoti. Kuo ankščiau yra nustatoma diagnozė, tuo geriau vaikui socializuotis, nes tuomet jis priskiriamas reikiamai vaikų grupei, jam duodamos atitinkamos užduotys, suprantamas jo elgesys. Laiku nenustačius, vaikas dar labiau užsidaro savyje, nori mesti darželį ar mokyklą, susipyksta su bendraamžiais ir mokytojais. Tai jam gali daryti blogą įtaką ateityje. (45)

Priėmimas į ugdymo įstaigas.. Nors dažnai tėvai, turintys autizmo diagnozę turintį vaiką

aukoja savo laiką ir prižiūri jį namuose, tačiau kiti tėvai tokių galimybių neturi ir nori leisti vaiką į darželį. Šie vaikai gali eiti į specialių poreikių darželį arba grupę. Tai reglamentuoja savivaldybės tarybos patvirtintas 2013 m. Gruodžio 19 d. Sprendimu NR. 1-424 tvarkos aprašas „Dėl vaikų priėmimo į ikimokyklinio ugdymo mokyklų grupes ugdytis pagal ikimokyklinio ir (ar) priešmokyklinio ugdymo programas“, jog vaikų, turinčių įvairiapusių raidos sutrikimų, grupėje gali būti ne mažiau kaip 4 ir ne daugiau kaip 6 vaikai. (46) Per daug vaikų grupėje kelia stresą pačiam vaikui, turinčiam autizmo diagnozę, taip pat darželio auklėtojoms sunku sužiūrėti visus vaikus.

brangiai kainuoja diagnozavimo išlaidos, gydymas, paramos grupės. USA nustatė, jog auginant tokį vaiką yra 3 kartus brangiau nei sveiką vaiką. (47) Pagal Savivaldybės tarybos sprendimą 2004 m. liepos 8 d. sprendimo NR. 1-20-24 „Dėl mokesčio už ikimokyklinio ir priešmokyklinio amžiaus vaikų išlaikymą ugdymo įstaigose tvarkos patvirtinimą“ (toliau ST sprend. NR. 1-20-24) pritaikyta lengvata nuo mokesčio ikimokyklinio ir priešmokyklinio ugdymo įstaigose atleidžiami. (48)

Vaikų, turinčių autizmo diagnozę priėmimas į švietimo įstaigą yra toks pats kaip ir sveikų vaikų. Jis nustatomas pagal gyvenamą vietą (vaikui priklauso lankyti arčiausiai namų esančią švietimo įstaigą). Jei autizmo sutrikimas ypač stiprus, vaikas priimamas į specialiojo ugdymo švietimo įstaigą. Tai reglamentuoja Švietimo ir mokslo ministro 2004 m. birželio 25 d. įsakymo Nr. ISAK-1019 „Dėl Priėmimo į valstybinę ir savivaldybės bendrojo ugdymo mokyklą, profesinio mokymo įstaigą bendrųjų kriterijų sąrašo patvirtinimo“ (toliau tekste ŠMM įsak. 1019) (49)

Patekti į specialiojo ugdymo švietimo įstaigą turint autizmo diagnozę šie vaikai gali, nes ŠMM įsak. 1019 sakoma, jog leidžiama lankyti specialiąją mokyklą, skirtą įvairiapusių raidos sutrikimų turintiems mokiniams vaikams ir paaugliams, kuriems nustatyta: vaikystės autizmas, atipiškas (netipiškas) autizmas, Rett’o sindromas ar kiti įvairiapusiai raidos sutrikimai). (49)

Norint patekti į specializuotąsias mokyklas, nėra taip paprasta. Pasakyti, jog vaikas turi autizmo diagnozę neužtenka. ŠMM įsak. 1019 sakoma, jog norint patekti į tokią įstaigą reikia turėti pedagoginės psichologinės tarnybos (ar švietimo pagalbos tarnybos) pažymą dėl nustatytų didelių ar labai didelių specialiųjų ugdymosi poreikių. (49) ŠMM įsak. 1019 informuoja, jei vaikas turi elgesio ar emocijų sutrikimą, reikalinga pedagoginės psichologinės tarnybos (ar švietimo pagalbos tarnybos) pažyma, dėl nustatytų didelių ar labai didelių specialiųjų ugdymosi poreikių. Taip pat reikalingas gydytojo vaikų psichiatro įvertinimas ir rekomendacija, tėvams (globėjams, rūpintojams) sutikus. (49)

Turint autizmo diagnozę nėra visiškai užkertamas kelias mokytis bendrojo lavinimo įstaigoje. Jei tėvai nori, ir gydytojai pritaria, jog jis mokytųsi tarp sveikų vaikų, tuomet ŠMM įsak. 1019 leidžia, jog nenumatytais atvejais sprendimą dėl asmens, kuriam dėl įgimtų ar įgytų sutrikimų nustatyti dideli ar labai dideli specialieji ugdymosi poreikiai, ugdymo mokykloje ar profesinio mokymo įstaigos specialiojo ugdymo skyriuje, priima bendrojo ugdymo mokyklos ar profesinio mokymo įstaigos vadovas. Vadovas gali priimti tokį vaiką, išanalizavęs pedagoginės psichologinės tarnybos (ar švietimo pagalbos tarnybos) rekomendaciją ir suderinęs su valstybinės mokyklos

savininko teises ir pareigas įgyvendinančia institucija, dalyvių susirinkimu (savininku), savivaldybės mokyklos – savivaldybės vykdomąja institucija ar jo įgaliotu asmeniu. (49)

Tolesnis išsilavinimas. Pasak JAV švietimo departamento, jaunuoliai turintys autizmo

diagnozę retai gauna mokyklos baigimo diplomą. 2005-2006 m. 38% studentų, turinčių autizmo diagnozę, turėjo pradinį arba pagrindinį išsilavinimą, 18% turėjo vidurinį, 6% pasiekė maksimalų amžių, bet negavo diplomo, o dar 6% buvo išmesti iš mokyklos. Bendrojo lavinimo mokyklų mokytojai teigia, kad vaikai, turintys autizmo diagnozę vidutiniškai atsilieka 4 metus skaitymo lygyje ir beveik 5 metus matematikos lygyje (50, 51) Tačiau, jei vaikas gali, nori ir sugeba siekti mokslų po mokyklos, ŠMM įsak. 1019 leidžia įgyti profesinio mokymo diplomą ne jaunesniems kaip 16 metų išsilavinimo neįgijusiems asmenims. Autizmo diagnozę turintys asmenys turi būti baigę (ar mokęsi pagal) pagrindinio ugdymo individualizuotą, socialinių įgūdžių programą, adaptuotą pagrindinio ugdymo programą, specialiąją pagrindinio ugdymo programą. Į profesinę mokyklą gali patekti tik turintys specialiųjų ugdymosi poreikių dėl nežymaus intelekto sutrikimo, su sunkiu autizmo laipsniu užkertamas kelias. (49)

Taip pat labai svarbus mokymosi žingsnis yra „perėjimo planavimas“. Kadangi paaugliai, turintys autizmo diagnozę, turi pasirengti gyventi po mokyklos, reikia pereinamojo laikotarpio suplanuoti siekiant nustatyti tikslus, studijas, paslaugas ir paramą. (44)

Planuojamas pereinamasis laikotarpis turi prasidėti, kai mokiniai yra nuo 10 iki 13 metų, o rimtesnis planavimas įvyksta, kai vaikas įžengia į ankstyvą ar vidurinį paauglių amžių. (52) Sėkmingas perėjimas iš mokyklos į universitetą reikalauja viską nuodugniai parengti ir įgyvendinti. Be to, mokykloje reikalingos suaugusiųjų paslaugų agentūros, galinčios teikti reikalingą pagalbą. (44)

Apklausų rezultatai rodo, kad tik apie 10-50% asmenų, turinčių autizmo spektro sutrikimą turi apmokamą darbą. Tokie žmonės nepriimami į darbą, nes baiminamasi sunkumų, kurie gali kilti bendraujant, suprantant sarkazmą ar humorą ir sėkmingai panaudojant socialines normas. Jie taip pat gali neteisingai suprasti kitų neverbalines bendravimo formas. (53)

Ugdymo kliuviniai ir lengviniai. Autizmo diagnozę turintys mokiniai vis dažniau pasirenka

ugdymąsi kartu su sveikais bendraamžiais, arčiau savo gyvenamosios vietos. Kad būtų sudarytos sąlygos vaikams, turintiems specialiųjų ugdymosi poreikių, mokytis kartu su bendraamžiais, arčiau gyvenamosios vietos, yra mažinamas specialiųjų mokyklų skaičius, atidaromos specialiosios klasės bendrojo lavinimo mokyklose. Tačiau valstybė per mažai finansuoja šį projektą, pačios mokyklos taip pat tuo nesidomi. Taip pat trūksta pedagogų, turinčių patirties dirbti su specialiųjų ugdymosi poreikių vaikais. Ypač trūksta pagalbos vaikams ir šeimoms, tėvai per mažai įtraukti į tokio vaiko

ugdymą ir pagalbos jam planavimą. ST sprend. NR. 1-20-24 teigia, jog iki 2019 metų planuojama, jog pedagogai žinos kaip taisyklingai mokinti ir bendrauti su specialiųjų ugdymosi poreikių vaikais. (48)

Turint autizmo diagnozę vaikams tenka gulėti ligoninėse/ sanatorijose, taip jie praleidžia nemažai pamokų. Norint išvengti atsilikimo nuo savo kolegų, vaikams tenka mokytis sveikatinimo įstaigose. ŠMM įsak. 1019 teigia, jog į sanatorijos mokyklą, bendrosios mokyklos sanatorijos skyrių, klases priimami vaikai, autizmo diagnozę turintys vaikai bus priimami (49) ŠMM įsak. 1019 taip pat teigia, jog autizmą turintys vaikai gali mokytis ligoninės mokyklose, bendrosios mokyklos ligoninės skyriuje, gavę gydančio gydytojo leidimą (suderintą su skyriaus, kuriame gydomas vaikas, vadovu) ir rekomendaciją dėl mokymo proceso organizavimo būdo. (49)

Turint autizmo diagnozę vaikai yra užsidarę, nenori bendrauti su kitais, nori sėdėti namie, kur viskas pažįstama, saugu. Šie vaikai turi sunkumų suvokiant matematines užduotis ir skaitant, taip pat turi strateginių problemų socializuojantis. Jie nesupranta ką išmokti, iš ko mokytis, ir kurias išmoktas situacijas pritaikyti kitose situacijose. (54,55) Tai labai apsunkina jų ugdymą mokyklose, todėl neretai šie vaikai mokosi namie. ŠMM įsak. 1019 leidžia jiems naudotis namų mokymo programa, nes į nuotolinio mokymo mokyklą, nuotolinio mokymo gimnaziją priimami asmenys, pageidaujantys nuotoliniu būdu tęsti mokymąsi pagal bendrojo ugdymo programas, turintys sveikatos, įgimtų, įgytų sutrikimų, elgesio sutrikimų, kai elgesio sutrikimai trunka ilgiau nei 6 mėnesius ir yra kitos psichinės būklės simptomų, ar dėl nepalankių aplinkos veiksnių negalintys lankyti bendrojo ugdymo mokyklos. (49)

Taip pat valstybė žada, jog specialiųjų mokymo priemonių ir ugdymui skirtų techninės pagalbos priemonių skaičius pasieks reikiamą kiekį. Autizmo diagnozę turintiems mokiniams, reikalingos priemonės parengtos pagal mokinių, turinčių vidutinį intelekto sutrikimą gabumus, socialiniams įgūdžiams ugdyti, kurioje medžiaga pateikta tiek lietuvių kalba, tiek alternatyvios komunikacijos būdais. (56)

Lietuvoje socialinio ugdymo parama neįgalių vaikų šeimoms teikiama vaikų darželiuose (specialiose ar bendrojo lavinimo įstaigose) ir mokyklose (specialiosiose mokyklose, privalomose mokyklose teikiant specialiąsias pedagogines paramą). Mokyklos ir darželiai, atsižvelgiant į specialius neįgalių vaikų poreikius, įdarbina specialius pedagogus, logopedus, kineziterapeutus. Įstatymai ir reglamentai leidžia tėvams patiems pasirinkti švietimo įstaigą. Tačiau iš tikrųjų tėvų teisė pasirinkti vaiko ugdymo aplinką yra ginčijama ir daugeliu atveju atmetama. Nuolat vyksta diskusija apie tai, kiek specialiųjų mokyklų reikia Lietuvoje, kiek specialistų turėtų dirbti su vaiku. Dažnai

sprendimai daugiausia grindžiami socialiniu politiniu interesu, o ne vaiko ir šeimos interesais. Socialinio ugdymo paslauga neįgalių vaikų šeimoms keičiasi kartu su valstybės gerovės samprata. Socialinio ugdymo paslaugos mažėja dėl to, kad valstybė negali užtikrinti didelės socialinės paramos visiems žmonėms; be to, asmuo ir šeima turi prisiimti atsakomybę ir dalyvauti socialinės gerovės srityje. Autizmo diagnozę turintys tėvai dažnai yra nepatenkinti socialine, švietimo ir medicinos pagalba, todėl jie ieško alternatyvių paramos metodų, tokių kaip delfinų terapija, hipoterapija ir kt. (47)

7.5 Vaikų, turinčių autizmo diagnozę, sveikatos priežiūros lengviniai ir kliuviniai

Tradicinės kultūros perspektyvos įtakoja autizmo gydymą. Afrikos amerikiečiai pirmiausiai kreipiasi į šeimos, draugų ar jų bažnyčios narių rekomendacijas prieš kreipdamiesi į profesionalus, o baltieji amerikiečiai pirmiausia naudojasi tradiciniais gydymo būdais ir profesinėmis paslaugomis. (30) Azijos amerikiečiai paprastai nedrįsta gauti profesionalią pagalbą; jie labiau linkę gydytis patys, ieško pagalbos kritiniu atveju. (30,31) Lotynų amerikiečiai gali ieškoti netradicinių gydymo būdų, pavyzdžiui, gydant liaudies medicina. (30) Mandellas ir Novakas (57) teigia, kad šeimos, tikinčios, kad autizmas gali būti išgydytas, paprastai neklauso gydytojų nurodymų, skirtų gydymui. Šeimos, kurios netiki, mažiau tikėtina, kad nesilaikys gydytojų nurodymų. (32)

Vaikų, turinčių autizmą, teisės į gydymą. Turint autizmo diagnozę, vaiko sveikatą nuolat

stebi vaikų raidos sutrikimų ankstyvosios reabilitacijos (VRSAR) specialistų komanda. Šią komandą sudaro vaikų ligų gydytojas/gydytojas vaikų neurologas/ fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytojas, medicinos psichologas, logoterapeutas, kineziterapeutas, ergoterapeutas, slaugytojas, socialinis darbuotojas, specialusis pedagogas. Tai skelbia Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro pasirašytas 2014 m. liepos 16 d. įsakymas NR. V-815 „Dėl sveikatos netolygumų mažinimo Lietuvoje 2014–2023 m. veiksmų plano patvirtinimo“ (toliau LR SAM įsak. NR. V-815). (58)

Pagal LR SAM įsak. NR. V-815 šeimos gydytojas, vaikų ligų gydytojas arba kiti gydytojai specialistai, Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro nustatyta tvarka patikrinę vaiko psichomotorinę raidą ir (ar) nustatę raidos sutrikimo riziką, siunčia pacientą VRSAR paslaugas teikiančio gydytojo konsultacijos. (58)

Turint autizmo diagnozę reikia pasirodyti VRSAR specialistams, pasikonsultuoti su jais. Pagal 15.2.2. teisės aktą konsultacija vidutiniškai trunka 2 valandas. Taip pat pagal LR SAM įsak. NR. V-815, turint autizmo diagnozę turinčiam vaikui priklauso įvairių specialistų komandos

pasitarimas: klinikinės raidos sutrikimų diagnozės nustatymas, individualios programos sudarymas, rekomendacijų šeimai teikimas, dalyvaujant VRSAR paslaugas teikiančiam gydytojui ir ne mažiau kaip 2 kitiems specialistams. (58)

Jei vaikas dėl sveikatos problemų negali atvykti, LR SAM įsak. NR. V-815 teigia, jog bendra specialistų komandos konsultacija paciento gyvenamojoje vietoje prireikus gali įvertinti vaiko gyvenamąją aplinką, jos pritaikymą, vaiko šeimos emocinę būklę. (58) Ši konsultacija, pagal LR SAM įsak. NR. V-815 teikiama ne dažniau kaip 2 kartus į metus. Po VRSAR specialistų konsultacijos, pagal 16 teisės aktą pacientas gali būti siunčiamas pas šeimos gydytoją ar vaikų ligų gydytoją, teikiantį pirmines ambulatorines asmens sveikatos priežiūros paslaugas, arba dienos stacionaro ar stacionarinių VRSAR paslaugų gauti. (58)

Dienos stacionare vaikui turinčiam autizmo diagnozę pagal LR SAM įsak. NR. V-815 per vieną dieną turi būti suteiktos ne mažiau kaip trijų specialistų (išskyrus slaugytoją) paslaugos pagal skirtingus diagnostikos ir (ar) gydymo ir pagalbos šeimai metodus. Paslaugos trukmė – ne mažiau kaip 3 valandos. Į paslaugos teikimo laiką įskaitoma diagnostikos, gydymo, pagalbos šeimai metodų taikymas, bendravimas su tėvais ir jų mokymas, dokumentacijos pildymas. (58) Pagal, Lietuvos Respublikos Sveikatos apsaugos ministro 2000 m. gruodžio 14 d. įsakymą NR.

728 „Dėl vaikų raidos sutrikimų ankstyvosios reabilitacijos antrinio ir tretinio lygio paslaugų organizavimo principų, aprašymo ir teikimo reikalavimų“ (toliau LR SAM įsak. NR. 728) autizmo diagnozę turinčiam vaikui per kalendorinius metus PSDF biudžeto lėšomis gali būti apmokamos ne daugiau kaip 40 VRSAR dienos stacionaro paslaugų išlaidos. Prireikus gydytojų konsiliumo sprendimu PSDF biudžeto lėšomis gali būti suteikta iki 60 VRSAR dienos stacionaro paslaugų per kalendorinius metus. (36)

Sveikatos priežiūros gerinimas Lietuvoje ir užsienyje.

Ambulatorinių asmens sveikatos priežiūros paslaugų prieinamumas vaikams, turintiems psichikos, elgesio ir emocijų sutrikimų prieinamumas Lietuvoje nėra geras. Pastebėta, jog specialistų (ypač vaikų ir paauglių gydytojų psichiatrų ir psichologų) skaičius ir darbo krūvis yra skirtingas įvairiuose šalies regionuose. Iki 2019 metų planuojama specialistų skaičių padaryti tokį, koks reikalingas. (10)

Lietuvoje stengiamasi mažinti sveikatos sutrikimus, padėti vaikams turintiems raidos sutrikimų, juos ankščiau nustatyti. Valstybė atsižvelgė į problemas, tai matoma LR SAM įsak. NR. V-815, kur žadama, jog valstybė investuos į tretines medicininės reabilitacijos ir vaikų raidos

sutrikimų ankstyvosios reabilitacijos paslaugas vaikams, teikiančias daugiaprofilines ligonines, kuriose teikiamos aktyvaus gydymo stacionarinės paslaugos sunkiausią kompleksinę negalią turintiems vaikams ir kurios užtikrina tęstinę antrinio ir tretinio lygio medicininę reabilitaciją toje pačioje įstaigoje. (58)

Skatinant vaikų sveikatos gerinimą Europoje, PSO Europos regioninis biuras sukūrė vaikų ir paauglių sveikatos gerinimo strategiją 2015-2020 metams. Šis planas buvo priimtas visose 53 Europos šalyse. Strategijos prioritetai yra daugiau atkreipti dėmesį remiant ankstyvąjį vystymąsi, mažinti smurtą prieš vaikus ir kovoti su paauglių psichikos sveikatos problemomis. Pagrindinė problema Europoje yra vaikystės nutukimas ir psichinė sveikata. Tokie duomenys valstybėms narėms ir plačiajai visuomenei leidžia pamatyti pasiekimus ir kliūtis, gerinant vaikų ir paauglių sveikatos sistemą bei gerovės didinimą. 2019 metais duomenys bus patikrinti dar kartą. Šią strategiją priėmė trys ketvirtadaliai Europos šalių arba planuoja sukurti savo nacionalinę planą, todėl kiekvienoje šalyje būti neatitikimų. Kad ir kaip gaila, bet Lietuva nepatvirtino nacionalinės vaikų ir paauglių sveikatos gerinimo strategijos. (68) Apžvelgus Lietuvos sveikatos teisinius aktus, matome, jog sveikatos sistema nėra tobula, reikalingi pokyčiai, todėl Lietuva turėtų apsvarstyti galimybę prisijungti prie siūlomos strategijos. Tai būtų protingas žingsnis, norint suteikti geresnį gyvenimą vaikams ir paaugliams.

8. TYRIMO METODIKA IR METODAI

Tyrimo planavimas

Atsižvelgiant į tyrimo tikslą ir uždavinius, suformuota tiriamųjų imtis, sukurta tyrimo uždavinius atitinkanti klausimų anketa.

Tyrimas kiekybinis, atlikta vienmomentė tėvų, auginančių vaiką, kuriam diagnozuotas autizmas, apklausa.

Tyrimo vieta: Kauno Pranio Daunio ugdymo centras ir Kauno klinikų filialas vaikų reabilitacijos ligoninė „LOPŠELIS“ (klausimynai išdalinti šiose įstaigose besimokančių/besigydančių vaikų tėvams).

Tyrimo laikas: 2018.05.01-2018.09.01

Tyrimo etika

Tiriamųjų konfidencialumas buvo užtikrintas, anketa anoniminė, tiriamojo vardo, pavardės, adresų nebuvo klausiama. Tyrimo rezultatai buvo skelbiami tik apibendrinti. Tyrimo duomenys panaudoti tik studijų tikslams. Bioetikos komisijos leidimas Nr. BEC-SR(M)-190, išduotas 2018-03-31.

Tiriamųjų atranka

Duomenys rinkti apklausiant pasirinkto amžiaus vaikų tėvus. Planuota, jog tiriamųjų imtį sudarys bent 50 tiriamųjų. Tiriamųjų atrankos kriterijai:

• Tėvai auginantys 2-17 metų vaikų, kuriems nustatyta bet kokio sunkumo autizmo diagnozė; • Tėvai sutikę dalyvauti tyrime.

Tyrimo metodai ir priemonės

Tyrimo instrumentai: tyrimo autorės sudarytas ir pilotiniame tyrime patikrintas klausimynas, kurį sudaro 25 klausimai. Klausimai buvo uždari, atviri ir mišrūs. Anketa sudaryta iš 4 dalių:

1. Demografiniai duomenys;

2. Klausimai apie sveikatos priežiūros paslaugų prieinamumą ir įtaką vaiko dalyvumui; (14-25 klausimai)

3. Klausimai apie ugdymo sistemos prieinamumą ir įtaką vaiko dalyvumui; (8 -13 klausimai)

4. Klausimai apie socialinius veiksnius, jų prieinamumą ir įtaką vaiko dalyvumui (1-7

klausimai)

Šį klausimyną apie savo vaikus, turinčius autizmo diagnozę, pildo tėvai/globėjai. Atsakymai į klausimus parašyti, reikia pasirinkti tinkamą variantą, kai kuriuose klausimuose taip pat galima parašyti savo atsakymą. Respondentai turi galimybę pasirinkti vieną ar kelis, jų nuomone teisingus, atsakymus.

Duomenų analizės metodai

Užpildytų anketų duomenys suvesti į „Excel 2013“ programą. Apskaičiuoti vidurkiai. Tuomet duomenys perkelti į „SPSS“ programą. Ten buvo apskaičiuotas statistinis reikšmingumas su „Student T-test“. Visi duomenys surašyti į lenteles, pažymėtas statistinis reikšmingumas.

9. REZULTATAI

9.1 Tiriamųjų charakteristika

Tiriamųjų atrankos kriterijai: vaikai, kurie turi autizmo diagnozę. Tiriamųjų amžius yra 2-17 metų. Apklausoje dalyvavo 53 respondentai. Trys anketos atmestos, nes buvo ne pilnai užpildytos arba nenustatyta autizmo diagnozė. 48 anketos buvo tėvų, kurių vaikai lankė Kauno Pranio Daunio ugdymo centrą ir 2 tėvų, kurių vaikai gydėsi Kauno klinikų filialo vaikų reabilitacijos ligoninėje „LOPŠELIS“.

1 pav. Tyrime dalyvavusių tėvų/globėjų vaikų pasiskirstymas pagal lytį

Tyrime dalyvavo 8 tėvai (16%), turintys mergaites su autizmo diagnoze ir 42 tėvai (84%), kurie turėjo berniukus. (1 pav.) Vaikų amžiaus vidurkis buvo 7,92 metai. Minimalus amžius 3 m., maksimalus 14 m.

2 pav. Tyrime dalyvavusių tėvų/globėjų vaikų autizmo sunkumo lygis 84 16 Berniukai Mergaitės 8 48 44

24 vaikai turėjo vidutinį autizmo lygį (48%), 4 lengvą (8%) ir 22 sunkų (44%). (2 pav.) Visiems vaikams nustatytas neįgalumas. Autizmo diagnozė nustatyta vidutiniškai 39,74 mėn. amžiaus vaikams. Tyrime dalyvavo 11 tiriamųjų (22%), kurie gyveno rajone, o 39 mieste (78%).

3 pav. Tyrime dalyvavusių tėvų/globėjų vaikų lankoma ugdymo įstaiga

Visi tiriami vaikai lankė ugdymo įstaigą. 17 (33.33%) lanko darželį, 31 (60.78%) mokyklą ir 3 (5.88%) dienos centrą (3 pav.) 49 vaikų ugdymo įstaiga specializuota, 1 (darželis) nespecializuotas.

4 pav. Tėvų/ globėjų išsilavinimas

33,33

60,78 5,88

Darželis Mokykla Dienos centras

72 14

6 44

Taip pat anketoje buvo apklausiamas tėvų/globėjų išsilavinimas. 36 (72%) tėvai/globėjai turėjo aukštąjį, 3 (6%) - vidurinį, 7 (14%) - aukštesnįjį, 2 (4%) - spec. vidurinį, 2 (4%) – vidurinį profesinį (4 pav.).

9.2 Socialinių paslaugų įtaka autizmo diagnozę turinčių vaikų dalyvumui

5 pav. Tėvų išsakytos problemos susiję su vaikų negalios nustatymu (priklausomai nuo šeimos gyvenamos vietos)

Vertinant problemas, nustatant neįgalumą pagal gyvenamą vietą (5 pav.), tiriamieji buvo suskirstyti į dvi grupes: gyvenantys mieste ir rajone. Nustatant neįgalumą, atsižvelgiant į tėvus iš miesto ir iš rajono, statistiškai reikšmingai skirtumai skyrėsi tarp tų, kuriems ilgai nenustatė neįgalumo. Rajone ši problema šiek tiek mažesnė, 9,09% (p<0,05) (gautas vienas atsakymas) nei mieste, 10,26% (p<0,05) (gauti 4 atsakymai). Taip pat statistiškai reikšmingi skirtumai pastebėti tarp tų, kurie neturėjo problemų nustatant neįgalumą. Rajone nustatant neįgalumą problemų neturėjo šiek tiek daugiau žmonių, 81,82% (p<0,05) (gauti 9 atsakymai), nei mieste 71.79% (p<0,05) (gauti 28 atsakymai).

Atsižvelgiant tarp rajono ir miesto tiriamųjų, kurie ilgai negavo siuntimo pas specialistus, buvo gauti statistiškai nereikšmingi skirtumai. Rajone tiriamųjų visai nebuvo, o mieste buvo tik 10,26% (gauti 4 atsakymai). Taip pat statistiškai nereikšmingi skirtumai buvo, kai tiriamieji turėjo

* , 909 * 26 10, 0 26 , 10 * , 8182 _* , 7179 9,09 _7,69 -20 0 20 40 60 80 100 Rajonas Miestas

*

-

p<0,05