LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS
MEDICINOS AKADEMIJASLAUGOS FAKULTETAS VAIKŲ REABILITACIJOS KLINIKA
JUSTINA MEŠKAUSKAITĖ
AUTIZMO DIAGNOZĘ TURINČIŲ VAIKŲ, UGDOMŲ PAGAL
TEACCH TERAPINĘ PROGRAMĄ, SAVARANKIŠKUMO IR
SMULKIOSIOS MOTORIKOS TYRIMAS
Magistro studijų programos „Sveikatinimas ir Reabilitacija“ (valst. kodas 621B30003) baigiamasis darbas
Darbo vadovė Doc.dr. Audronė Prasauskienė ____________ (parašas)
KAUNAS, 2017
TURINYS
SANTRAUKA ... 4 SUMMARY ... 5 SANTRUMPOS ... 6 ĮVADAS ... 7 1. LITERATŪROS APŽVALGA ... 91.1. Autizmo diagnozės apibrėžimas ... 9
1.1.1. Autizmo priežastys, paplitimas ... 10
1.1.2. Autizmo požymiai ... 11
1.2. Autizmo diagnozę turinčių vaikų smulkiosios motorikos ir savarankiškumo raida ... 12
1.2.1. Vaikų, turinčių autizmo diagnozę, smulkiosios motorikos ypatumai ...14
1.2.1.1. Smulkiosios motorikos įgūdžių vertinimo testai ...17
1.2.2. Vaikų, turinčių autizmo diagnozę, savarankiškumo įgūdžių ypatumai ...16
1.2.2.1. Savarankiškumo įgūdžių vertinimo testai ...19
1.3. Autizmo diagnozę turinčių vaikų gydymas, abilitacija ir terapinis ugdymas ... 20
1.3.1. Medikamentinis autizmo diagnozę turinčių vaikų gydymas ... 23
1.3.2. Nemedikamentinis (terapinės ugdymo programos) autizmo diagnozę turinčių vaikų gydymas ... 23
2. TYRIMO METODAI IR ORGANIZAVIMAS ... 28
2.1. Tyrimo organizavimas ir eiga ... 28
2.2. Tyrimo instrumentai ... 30
2.3. Statistinė duomenų analizė ... 33
3. REZULTATAI ... 34
3.1. Vaikų, ugdomų pagal TEACCH terapinę programą, smulkiosios motorikos ir savarankiškumo įgūdžių rezultatų analizė ... 34
3.1.1. Smulkiosios motorikos įgūdžių vertinimo rezultatai ... 34
3.1.2. Savarankiškumo įgūdžių vertinimo rezultatai ... 38
3.2. Vaikų, ugdomų pagal nespecifinį autizmo diagnozę turinčių vaikų ugdymą, smulkiosios motorikos ir savarankiškumo rezultatų analizė ... 42
3.2.2. Savarankiškumo įgūdžių vertinimo rezultatai ... 47
3.3. I ir II grupių savarankiškumo ir smulkiosios motorikos įgūdžio pokyčių rezultatų palyginimas . 51 3.3.1. Smulkiosios motorikos įgūdžio rezultatų analizė ... 51
3.3.2. Savarankiškumo įgūdžio rezultatų analizė ... 56
4. REZULTATŲ APTARIMAS ... 60
IŠVADOS ... 63
PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS ... 64
MOKSLO PRANEŠIMŲ, PUBLIKACIJŲ SĄRAŠAS ... 65
LITERATŪROS SĄRAŠAS ... 66 PRIEDAI ... Error! Bookmark not defined. Priedas nr. 1 ... Error! Bookmark not defined. Priedas nr. 2 ... Error! Bookmark not defined. Priedas nr. 3 ... Error! Bookmark not defined. Priedas nr. 4 ... Error! Bookmark not defined. Priedas nr. 5 ... Error! Bookmark not defined. Priedas nr. 6 ... Error! Bookmark not defined. Priedas nr. 7 ... Error! Bookmark not defined.
SANTRAUKA
Justina Meškauskaitė. Autizmo diagnozę turinčių vaikų, ugdomų pagal TEACCH terapinę programą, smulkiosios motorikos ir savarankiškumo tyrimas. Magistro baigiamasis darbas. Darbo vadovė – Doc. dr. Audronė Prasauskienė. Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Medicinos akademija, Slaugos fakultetas, Vaikų reabilitacijos klinika. Kaunas, 2017; 83 psl.
Tyrimo tikslas: ištirti 3 - 6 metų vaikų, turinčių autizmo diagnozę, savarankiškumo ir smulkiosios motorikos pokyčius ugdant juos pagal TEACCH terapinę programą.
Tyrimo uždaviniai: 1. Įvertinti autizmo diagnozę turinčių vaikų savarankiškumo ir smulkiosios motorikos pokyčius ugdant juos pagal TEACCH terapinę programą. 2. Įvertinti autizmo diagnozę turinčių vaikų savarankiškumo ir smulkiosios motorikos pokyčius netaikant specifinių autizmo diagnozę turinčių vaikų ugdymo metodikų. 3. Nustatyti TEACCH terapinės programos įtaką autizmo diagnozę turinčių vaikų savarankiškumui ir smulkiajai motorikai.
Tyrimo metodai: tyrime dalyvavo 30 vaikų, kuriems nustatyta autizmo diagnozė. Vaikų vidutinis amžius – 56 ± 9,14 mėn. Tiriamieji suskirstyti į dvi grupes. Tyrimas atliktas 2017 m. sausio – 2017 m. birželio mėnesiais LSMU Kauno klinikų filiale Vaikų reabilitacijos ligoninėje „Lopšelis“ ir Vilniaus specialiajame lopšelyje – darželyje „Čiauškutis“. Savarankiškumo ir smulkiosios motorikos vertinimas atliktas du kartus naudojant vertinimo instrumentus: Vaiko negalios vertinimą PEDI testu, Vaiko diagnostinį vertinimą DISC testu bei Peabody motorinės raidos skalę, antra versija. Statistinė duomenų analizė atlikta naudojant SPSS 17 programos paketą ir MS EXCEL 2011.
Išvados: 1. Vaikų, ugdomų pagal TEACCH terapinę programą griebimo, vizualiniai motoriniai ir savarankiškumo įgūdžiai pagerėjo statistiškai reikšmingai (p<0,05). Bendri smulkiosios motorikos įgūdžių teigiami pokyčiai buvo nežymūs, statistiškai nereikšmingi (p>0,05). 2. Vaikų, ugdomų pagal nespecifinį autizmo diagnozę turintiems vaikams ugdymą, griebimo, vizualiniai motoriniai įgūdžiai pagerėjo statistiškai reikšmingai (p<0,05). Savarankiškumo įgūdžių ir bendri smulkiosios motorikos įgūdžių teigiami pokyčiai - nežymūs, statistiškai nereikšmingi (p>0,05). 3. Ugdant autizmo diagnozę turinčius vaikus pagal TEACCH terapinę ugdymo programą statistiškai reikšmingai pagerėjo savarankiškumo įgūdžiai (p<0,05), vizualiniai motoriniai (p<0,05) bei griebimo įgūdžiai (p<0,05), tačiau šis pokytis statistiškai reikšmingai nesiskiria nuo pokyčių, gautų ugdant vaikus pagal nespecifinį autizmo diagnozę turintiems vaikams ugdymą (p>0,05). Abiejų ugdymo metodų poveikis vaikų bendriems smulkiosios motorikos įgūdžiams buvo teigiamas ir panašus – skirtumas tarp grupių statistiškai nereikšmingas (p<0,05).
SUMMARY
Justina Meškauskaitė. Fine motor and self – care study of children with autism diagnosis, based on TEACCH therapeutic program. Master’s thesis. Job manager – Doc. Dr. Audronė Prasauskienė. Lithuanian University of Health Sciences, Medical Academy, Faculty of Nursing, Clinic for Rehabilitation of Children. Kaunas, 2017; 83 pages.
The purpose of the study:to investigate the self - care and fine motor development of children aged from three to six years with autistic diagnosis, educating them according to the TEACCH therapeutic program.
Objectives of the study: 1.To evaluate the changes of self – care and fine motor of children with autism, educating them according to TEACCH therapeutic program. 2. To evaluate the changes of self – care and fine motor of children with autism without applying specific autistic diagnostic children’s methodologies. 3. To determine the influence of the TEACCH therapeutic program on self – care and fine motor of children with autism.
Methods of study: 30 children with the diagnosis of autism participated in the study. The average age of children is 56 ± 9,14 months. The investigated children are divided into two groups. Both groups are homogenous (by age, gender) (p>0,05). The study was conducted in January, 2017 and in June, 2017, at Kaunas Clinic’s Office of the Lithuanian University of Health Sciences, the Children’s Rehabilitation Hospital “Lopšelis” and in Vilnius special kindergarten “Čiauškutis“. The assesment of self – care and fine motor skills was performed twice using these assesment tools: Pediatric Evaluation of Disability Inventory – PEDI, Peabody Developmental Motor Scale – 2nd. Edition – PDMS 2, Diagnostic Inventory for Screening Children – DISC. Statistical analysis was performed using SPSS 17 software package and MS EXCEL 2011. The statistically significant difference was when p<0,05. Conclusions: 1. TEACCH pediatric therapies for individuals areas: grabbing, visual motor and self care skills have been statistically significant improved (p<0,05). However, the overall skills of fine motor did not change statistically significant, although the improved of this skill was observed (p>0,05). 2. A statistically significant change is observed in the separate skills: grabbing, visual motor skills (p<0,05). The skills of self care, overall skills of fine motor of children, who are educated applying non-specific education of autism, did not change statistically significant (p>0,05). 3. The TEACCH pediatric therapy has had a greater impact on children self – care than a non – specific program for the education of children wiyh autism. The effect of both education methods on children’s fine motor skills was similiar – statistically insignificant (p<0,05).
SANTRUMPOS
ADL - Kasdienės veiklos vertinimo testas AS - Autizmo sutrikimas
COPM – Kanadietiškas veiklos vertinimo testas DISC - Vaiko diagnostinis vertinimas
DSM-IV - Psichikos sutrikimų diagnostikos ir statistikos vadovas, 4 leidimas DSM-V - Psichikos sutrikimų diagnostikos ir statistikos vadovas, 5 leidimas FNT - Funkcinio nepriklausomumo testas
p - reikšmingumo lygmuo
PDMS-2 - Peabody motorinės raidos vertinimo skalė, antra versija PEDI - Vaiko negalios vertinimas
PSO - Pasaulinė sveikatos organizacija r - koreliacijos reikšmė
RK - raidos koeficientas
SCERT - Socialinis - komunikacinis, emocijų reguliavimo ir transakcinės pagalbos modelis SN - standartinis nuokrypis
SMMK - smulkiosios motorikos raidos koeficientas TEACCH - terapinė ugdymo programa
TFK - Tarptautinė funkcionavimo, neįgalumo ir sveikatos klasifikacija TLK-10 - Tarptautinė ligų klasifikacija
WeeFIM - Vaikų funkcinio savarankiškumo vertinimo testas
ĮVADAS
XX amžiaus pradžioje buvo teigiama, kad autizmas yra retas sutrikimas, tačiau šio sutrikimo atvejų pastaraisiais dešimtmečiais registruojama vis daugiau ir gaunami vis didesni (iki 10-14 kartų) autizmo paplitimo tyrimų duomenys (ankstesni rezultatai buvo 4 - 6 iš 10000 vaikų) (13). Baird ir kt. (2006) bei Christensen ir kt. (2016) tyrimų duomenimis 1 proc. viso pasaulio gyventojų turi autizmo spektro sutrikimų, tačiau kol kas tai nėra moksliškai patvirtinta (15, 16). Anot Siu Michelle ir kt. (2017) autizmas diagnozuojamas 1 iš 68 vaikų, dažniau nei vaikams nustatomi vėžiniai susirgimai, diabetas ir AIDS kartu paėmus (17).
Autizmas – tai raidos sutrikimas, apimantis socialinės komunikacijos, vaizduotės ir bendravimo sutrikimus. Be pagrindinių autizmui būdingų bruožų, stebimi ir kiti, ne tokie žymūs sutrikimai: stambiosios ir smulkiosios motorikos, kognityvinių funkcijų ir kt. (25, 48). Iki šiol šių vaikų motorinės funkcijos vertinimui yra skiriama mažai dėmesio (46). Vaikų, turinčių autizmo diagnozę, savitvarkos įgūdžių lygį lemia daugelis faktorių: veiksmo sekos ir visumos nesupratimas, negebėjimas planuoti bei atlikti veiksmų, atipinis naudojimasis rankomis kaip veikimo instrumentu, taip pat dėl selektyvaus dėmesio siekimo. Be išvardintų problemų, nustatyta, kad 69-95 proc. vaikų, kuriems diagnozuotas autizmas, turi sensorinės integracijos problemų. Daugelis kasdienių veiklų (pavyzdžiui miegojimas, valgymas, maudymasis, dantų valymas), apimančių kelias jutimų sistemas, šiems vaikams atlikti gali būti tikras iššūkis (27-28, 30).
Autizmas, taip kaip ir kiti raidos sutrikimai, yra būklė visam vaiko gyvenimui. Tačiau autizmo diagnozę turintiems vaikams, kaip ir esant kitiems raidos sutrikimams, galima padėti. Taikomi terapiniai metodai gali būti skirstomi į medikamentinį, nemedikamentinį bei kitus metodus – akupunktūra, Tomatis terapija, Delfinų terapija ir kt. (14). Šiuo metu nėra medikamentų, kurie leistų išgydyti autizmą, o apie kitų metodų efektyvumą nepakanka patikimos informacijos (galima net komplikacijų rizika) (65, 75). Todėl didžiausias dėmesys turėtų būti skiriamas nemedikamentiniam gydymui. Vienas iš plačiausiai pripažintų bei vertinamų ugdymo metodų, išreiškiančių struktūruotą mokymą, yra TEACCH terapinė ugdymo programa. TEACCH metodas padeda ugdyti vaikų socialinius įgūdžius bei gali būti naudojama kaip komunikacijos priemonė autizmo sutrikimą turintiems vaikams (107). Virues - Ortega ir kt. (2013) pažymi, jog taikant šią terapiją lengviau įgijami ne tik kasdienės veiklos įgūdžiai, bet tai turi teigiamą poveikį ir vaiko motorinei funkcijai (101-102).
Darbo aktualumas: Vaikams, kuriems nustatyta autizmo diagnozė, sveikatos priežiūroje labai svarbus yra ne tik savalaikis diagnozės nustatymas, sutrikusios raidos būklės stebėjimas, naujų poreikių išaiškinimas, tačiau ir taikomos tinkamos terapijos. Vienas iš tokių itin vertinamų ugdymo metodų, išreiškiančių struktūruotą mokymą, yra TEACCH terapinė ugdymo programa. TEACCH metodas padeda ugdyti vaikų komunikacijos bei socialinius įgūdžius autizmo sutrikimą turintiems asmenims. Nors ir yra atlikta daugybė tyrimų, skirtų nagrinėti TEACCH terapijos poveikį autizmo diagnozę turinčių vaikų komunikacijai gerinti, tačiau itin mažai tyrimų, nagrinėjančių šios terapijos poveikį vaiko savarankiškumui ir smulkiajai motorikai. Lietuvoje atliktų tyrimų šia tema neradau.
Darbo tikslas: Ištirti 3-6 metų vaikų, turinčių autizmo diagnozę, savarankiškumo ir smulkiosios motorikos pokyčius ugdant juos pagal TEACCH terapinę programą.
Darbo uždaviniai:
1. Įvertinti autizmo diagnozę turinčių vaikų savarankiškumo ir smulkiosios motorikos pokyčius ugdant juos pagal TEACCH terapinę programą.
2. Įvertinti autizmo diagnozę turinčių vaikų savarankiškumo ir smulkiosios motorikos pokyčius netaikant specifinių autizmo diagnozę turinčių vaikų ugdymo metodikų.
3. Nustatyti TEACCH terapinės programos įtaką autizmo diagnozę turinčių vaikų savarankiškumui ir smulkiajai motorikai.
1. LITERATŪROS APŽVALGA
1.1. Autizmo diagnozės apibrėžimas
Daugiau nei prieš 70 m. psichiatras Leo Kanneris aprašė grupę vaikų, kurie nemėgo bendrauti, buvo itin linkę kartoti tuos pačius žodžius, priešinosi esamai tvarkai, įvairiems aplinkos pokyčiams ir pavadino tai autizmu. Iki šiol šiuolaikinė autizmo istorija yra siejama ne tik su L. Kannerio, bet ir su H. Aspergerio darbais (1, 2). Pasak Reynoso ir kt. (2017) nuo to laiko daugybė mokslininkų tyrė minėtą sutrikimą, tačiau iki šiol šis sutrikimas tebėra pakankamai neaiškus (3).
Literatūros šaltiniuose autizmas apibūdinamas labai įvairiai. Mokslininkas R. Niehus ir kt. (2006) pažymi, jog net ir po kelių dešimtmečių intensyvių tyrimų šioje srityje, iki šiol nėra vieningo apibrėžimo (1). Mokslinėje literatūroje nurodoma, jog autizmas – tai kompleksinis, neurologinis raidos sutrikimas, kuris paveikia vaiką trijose srityse: bendravimo, socialinių įgūdžių bei elgesio (4-6). Remiantis mokslininko Schieve ir kt. (2013) nuomone, autizmas yra sudėtingas vystymosi sutrikimas, kuris pasireiškia per pirmus dvejus vaiko gyvenimo metus (7). Panašią tendenciją pastebi ir J. Hallmayer (2011) bei R. Anney (2012) nurodant, jog autizmas - vienas iš dažnesnių vaikų raidos sutrikimų, taip kaip ir kiti raidos sutrikimai, tai yra būklė visam vaiko gyvenimui (5-6).
Autizmo diagnozė nustatoma remiantis Psichikos sutrikimų diagnostikos ir statistikos vadovu DSM-V ir Tarptautine ligų klasifikacija TLK-10. Tarptautinėje ligų klasifikacijoje TLK-10 autizmas yra priskiriamas įvairiapusių raidos sutrikimų grupei (kartu su Rett’o sindromu, kitais dezintegraciniais vaikystės sutrikimais, Aspergerio sindromu ir kt.) ir apibūdinamas kaip raidos nenormalumas ar pažeidimas, pasireiškiantis iki trijų metų amžiaus visose trijose psichopatologijos srityse: tarpasmeniniuose santykiuose, bendravime ir elgesyje, kuris gali būti stereotipinis bei pasikartojantis. 2013 metais išleistame naujame Psichikos sutrikimų diagnostikos ir statistikos vadove DSM-V pateikiamas kiek kitoks požiūris į autizmą (prie pateikiamų diagnostikos kriterijų nebeliko verbalinės komunikacijos sutrikimo bei kriterijaus, kad pagrindiniai požymiai nustatomi iki trijų metų amžiaus). Statistikos vadove DSM-V siūloma atsisakyti autizmo diagnozės, vietoj jos naudoti autizmo spektro sutrikimo diagnozę (apima autizmą, Aspergerio sindromą ir kitaip neklasifikuojamą įvairiapusį raidos sutrikimą) (8).
Atsižvelgiant į įvairias pasaulyje vyraujančias autizmo sampratas, ši būklė gali būti apibūdinima kaip kompleksinis neurobiologinis raidos sutrikimas, kuris sutrikdo vaiko kalbos ir komunikacijos, socializacijos įgūdžius ir paveikia kiekvieną vaiką skirtingai. Šalyse, kuriose
vadovaujamasi ne Tarptautine ligų klasifikacija TLK-10 bei Psichikos sutrikimų diagnostikos ir statistikos vadovu DSM-V, autizmo požymių turintiems vaikams teberašoma autizmo diagnozė.
1.1.1. Autizmo priežastys, paplitimas
Iki šiol autizmo neuropatologija yra mokslininkų tiriamasis objektas. Iki 1980 m. viena iš pagrindinių autizmo atsiradimo priežasčių buvo laikoma motinos emocinis „šaltumas“, atsisakymas priimti vaiką bei ilgus metus plačiai aptarinėjama – tymų vakcina. Tačiau abi šios priežastys laikui bėgant buvo atmestos. Šiuo metu yra pakankamai atlikta tyrimų, nurodančių, kad tymų vakcina ir autizmas neturi nieko bendra (9, 10).
Fombonne ir kt. (2009) pažymi, jog autizmas laikomas nespecifiniu sutrikimu, kuris šiuo metu 50 proc. atvejų siejamas su genetiniais faktoriais (10). Tokią pat tendencija pastebi Cyrille ir kt. (2017) (11). Svarbūs yra ir įvairūs aplinkos veiksniai: vandens ir maisto užterštumas cheminėmis medžiagomis, tam tikrų medžiagų stoka (folio rūgšties, vitaminų) (10-11). Dažnai autizmo atsiradimo priežastimi tampa įgimtos infekcijos (raudoniukė, toksoplazmozė), medžiagų apykaitos ligos (fenilketonurija) bei neurologinės ligos (tuberozinė sklerozė ir kt.) (12).
Nežiūrint to, jog autizmo išsivystymui svarbi visa eilė veiksnių, tačiau pagrindiniais autizmo požymius sukeliančiais mechanizmais laikoma – smegenų struktūros disfunkcija ir biocheminių procesų sutrikimas smegenyse. Lombardo ir kt. (2011) nurodo, jog autizmo atveju esant neuronų trūkumui sutrinka informacijos priėmimas ir perdavimas šių vaikų smegenyse (13).
Taigi, pagal šiuo metu vyraujančią mokslininkų nuomonę, autizmas nelaikomas viena apibrėžta liga, turinčia vieną apibrėžtą etiologiją. Šis sutrikimas gali būti nulemtas įvairių priežasčių, kurios šiuo metu itin tyrinėjamos mokslininkų.
XX a. pradžioje nurodoma, jog autizmas yra retas sutrikimas, tačiau šio sutrikimo atvejų pastaraisiais dešimtmečiais nustatoma vis dažniau (Lombardo ir kt. (2011) nurodo, jog ankstesni duomenys buvo 4-6 iš 10000 vaikų) (13). Baird ir kt. (2006) bei Christensen ir kt. (2016) tyrimų duomenimis 1 proc. viso pasaulio gyventojų turi autizmo spektro sutrikimų, tačiau kol kas tai nėra moksliškai patvirtinta (15-16). Anot Siu Michelle ir kt. (2017) autizmas diagnozuojamas 1 iš 68 vaikų, dažniau nei vaikams nustatomi vėžiniai susirgimai, diabetas ir AIDS kartu paėmus (17).
JAV Ligų kontrolės ir profilaktikos centro duomenimis net 78 proc. išaugo autizmo spektro sutrikimų skaičius lyginant su 2002 metais. 2008 metais jau minėto JAV Ligų kontrolės ir profilaktikos centro duomenimis autizmas nustatomas 1 iš 88 vaikų (18). Švedijos mokslininkų duomenimis,
autizmas nustatomas 1 proc. Švedijos gyventojų (19). Panašūs tyrimo duomenys gauti ir Didžiojoje Britanijoje (siekia 1 proc.) (22). Lietuvoje autizmo paplitimas tirtas tarp Vilniaus miesto 7-16 metų vaikų daugiau nei prieš dešimtmetį, nustatytas dažnis 11,8/10 000 (23). Naujesnių autizmo paplitimo duomenų nėra (22).
Autizmo atvejų skaičiaus didėjimas aiškinamas gana įvairiai. Mokslininkė L. Wing pažymi, jog ten kur išplėtotos paslaugos autizmo diagnozę turintiems vaikams, šių diagnozių nustatoma daugiau (8). Neabejotina, jog didesnis autizmo diagnozę turinčių asmenų skaičius susijęs su geresniu šios būklės atpažinimu, gausėjančiomis specialistų žiniomis (9). Taip pat negalima atmesti ir didėjančio aplinkos užterštumo bei tėvų pasirinkimo gimdyti vyresniame amžiuje.
1.1.2. Autizmo požymiai
Ankstyvame amžiuje sunku atskirti autizmą nuo įvairių kitų raidos sutrikimų. Iki šiol vis dar nepavyksta rasti specifinio autizmo simptomo. Egzistuoja ne vienas autizmo diagnostinių kriterijų rinkinys, tačiau vieną iš svarbiausių įnašų autizmo supratimui turėjo L. Wing (1976) atlikti darbai. Ji išskyrė grupę požymių, kurie yra laikomi kriterijais autizmo diagnozei nustatyti: socialinės sąveikos sutrikimai, ribota veikla, pomėgiai, verbalinis ir neverbalinis bendravimas bei vaizduotės kokybiniai trūkumai (14, 33, 57).
Remiantis Pasauline sveikatos organizacija (PSO, 1993) išskiriami autizmo diagnostiniai kriterijai: nenormali arba sutrikusi raida, nustatoma vaikui iki trijų metų amžiaus, bent vienos iš šių sričių:
• kalbos suvokimas ir ekspresyviosios kalbos vartojimas socialinio bendravimo metu; • selektyvių socialinių prisirišimų arba abipusės socialinės sąveikos formavimasis; • funkcinis arba simbolinis (vaizduotės) žaidimas (8).
2012 metais mokslininkai ir gydytojai praktikai yra sukūrę Red Flags (raudonų vėliavų) sistemą, kurioje pateikia požymius, būdingus autizmą turintiems vaikams. Specialistai ir tėvai turėtų atkreipti dėmesį į šiuos signalus, galinčius padėti įtarti esant autizmo sutrikimui:
• jei 6 mėn. ir vyresnio amžiaus vaikas nesišypso, nerodo džiaugsmingos veido išraiškos; • 12 mėn. ir vyresnio amžiaus neguguoja, nečiauška;
• 16 mėn. ir vyresniame amžiuje netaria nė vieno žodžio; • nereaguoja į savo vardą;
• praranda bet kokius turėtus socialinius ar kalbos įgūdžius; • nemėgsta prisilietimų;
• tarsi gyvena savo pasaulyje;
• labiau domisi daiktais nei žmonėmis, labiau mėgsta būti ar žaisti vienas (23).
Kūdikystėje autizmas sąlygoja kitokį elgesį, kalbos raidą bei bendravimą. Šie kūdikiai mažiau guguoja, itin dažnai verkia, būna dirglūs arba priešingai - labai ramūs. Tyrimuose apie vaikų, turinčių autizmo diagnozę, pagrindines kasdienės veiklos problemas išskiriami miego bei valgymo ciklų sutrikimai, ypač pabrėžiami sunkumai pereinant prie įprasto maisto. Kūdikiai, kuriems įtariamas autizmas, dažnai prisiriša prie neįprastų daiktų, nesidomi tam tikram amžiaus tarpsniui būdingiems vaiko žaislais (31, 39, 56).
Nuo kitų raidos sutrikimų autizmo spektro sutrikimas skiriasi ne tik socialinės sąveikos bei bendravimo sutrikimu, tačiau ir stereotipinių judesių buvimu – rankų mostai, pirštų spragsėjimas, siūbavimas, supimasis, šokinėjimas ant pirštų galų (34). Literatūros šaltiniuose nurodoma, jog šiems vaikams dažnai stebimas stereotipinis elgesys (ne tik stereotipiniai rankų, plaštakų judesiai, bet ir pasikartojantis žaidimas, echolalijos). Tai dažniausiai pastebima iki antrųjų vaiko gyvenimo metų (36). M. Zimmer (2012) nurodo, jog šie vaikai dažniausiai turi nusistovėjusią dienotvarkę, negeba prisitaikyti prie pasikeitimų, dažnai prisiriša prie tam tikro objekto (35). Taip pat artimieji dažnai pastebi, jog vaikas prarado gebėjimą atlikti tai, ką jau buvo išmokęs. Net apie 20 proc. vaikų, kuriems buvo įtariamas autizmas, 15-30 mėnesių amžiuje pastebėtas raidos regresas (33, 36).
Nors intelektiniai gebėjimai vaikams, turintiems autizmą, galimi nuo gilaus protinio iki labai talentingo (30 proc. turi normalų intelektą), tačiau mažiau nei 20 proc. vaikų įgyja pagrindinį išsilavinimą ir tik maža dalis – 15 proc. geba būti nepriklausomais suaugę (57).
Apžvelgus dažniausiai pasireiškiančius autizmo diagnozę turintiems vaikams požymius, kaip vieną iš labiausiai pastebimų, galima būtų išskirti sutrikusį socialinį bendravimą. Ne tokie žymūs, tačiau dažnai pastebimi požymiai gali būti: netipiškas elgesys, bendravimo, kalbos sutrikimai ir kt.
1.2. Autizmo diagnozę turinčių vaikų smulkiosios motorikos ir savarankiškumo
raida
Be pagrindinių autizmui būdingų bruožų – socialinio elgesio bei komunikacijos sutrikimų, yra pastebimi ir kiti, ne tokie žymūs sutrikimai: stambiosios ir smulkiosios motorikos, kognityvinių
funkcijų ir kt. Autizmo diagnozę turintiems vaikams nustatomi koordinacijos sutrikimai, dispraksija, nerangūs judesiai, padidėjęs sąnarių mobilumas (25, 48).
Nors ir atlikta daugybė tyrimų apie socializacijos – komunikacijos įgūdžius vaikams, kuriems nustatyta autizmo diagnozė, tačiau motorinės funkcijos vertinimui yra skiriama mažai dėmesio. Iš Provost ir kt. (2009) gautų tyrimo rezultatų, galima matyti, kad autizmo diagnozę turintiems vaikams būdingas panašus stambiosios motorikos ir smulkiosios motorikos išsivystymo lygis (38). Panaši tendencija stebima ir kituose literatūros šaltiniuose: net 79 proc. vaikų pasireiškia motorinės raidos sutrikimai bei net 40 proc. vaikų turi smulkiosios motorikos įgūdžių problemų (9, 40, 46). Šiems vaikams sunku rašyti, piešti, kyla akies ir rankos koordinacijos problemų.
MacDonald ir kt. bendraautorių (2013) atliktame tyrime (dalyvavo 233 vaikai, turintys autizmą, amžius – 14-49 mėn.) siekta išsiaiškinti ryšį tarp smulkiosios, stambiosios motorikos įgūdžių, kasdienės veiklos, prisitaikymo prie aplinkos sąlygų ir komunikacijos. Iškelta hipotezė, kad vaikai su geresne smulkiąja ir stambiąja motorikos raida turės geresnį prisitaikymo aplinkoje bei komunikacijos lygį. Nustatyti statistiškai reikšmingi ryšiai smulkiosios motorikos ir gebėjimu prisitaikyti aplinkoje (p<0,001), kasdienių įgūdžių (p<0,001) bei komunikacijos (p<0,001). Stambiosios motorikos rodikliai parodė statistiškai reikšmingus ryšius tik su kasdieniais įgūdžiais (44).
Šiuo metu didelį dėmesį mokslininkai skiria ieškant sąsajų tarp vaikų, turinčių autizmą, motorikos išsivystymo bei ekspresyviosios kalbos ir kalbos suvokimo galimybių vyresniame amžiuje. Nurodoma, jog pagal komunikacinius ir motorinius įgūdžius iki 18 mėn. galima prognozuoti vėluojančią vaikų komunikaciją (51). Dauguma studijų yra atlikta ieškant sąsajų su stambiąja motorika. Tačiau atsižvelgiant į LeBarton ir kt. (2013) bei MacDonald ir kt. (2014) atliktų tyrimų rezultatus, galima pastebėti, jog ne tik vėlesnė stambiosios motorikos raida, bet ir smulkiosios motorikos, susijusi su lėtesne kalbos raida vaikams, turintiems autizmą (49, 50).
Dėl prieš tai aptartų sutrikimų bei dažnai stebimų problemų jutimų apdorojimo procese, vaikams kyla sunkumų kasdienės veiklos metu – jiems sunku valgyti, rengtis, maudytis, šukuotis, valytis dantis, o tai blogina šių vaikų gyvenimo kokybę (9, 26).
Apžvelgus autizmo diagnozę turintiems vaikams būdingas smulkiosios motorikos ir savarankiškumo raidos problemas, pastebima, jog visos šiame skyriuje minimos įgūdžių problemos ne tik prisideda prie prastos vaikų, turinčių autizmą, gyvenimo kokybės, tačiau taip pat mažina šių vaikų pasitikėjimą savimi bei apsunkina jų dalyvumą visuomenėje.
1.2.1. Vaikų, turinčių autizmo diagnozę, smulkiosios motorikos ypatumai
Smulkioji motorika – tai pirštų, delno, riešo judesiai, koordinuoti akių ir rankos judesiai. Visa tai padeda vaikui tyrinėti ir pažinti aplinką, bendrauti ir bendradarbiauti su kitais asmenimis bei apsitarnauti. Smulkiosios motorikos raida itin svarbi pažintinei bei socialinei vaiko raidai, savarankiškumo įgūdžių formavimuisi (42).
Smulkiosios motorikos įgūdžiai vystosi tam tikra seka, vienoda visiems vaikams, tačiau jų raidos tempas labai individualus, priklausantis nuo daugelio vaiko ir jį supančių aplinkos veiksnių (intelekto, fizinės sveikatos, motyvacijos). Bruni M. (2006) smulkiosios motorikos raidą lygina su namo statyba. Nurodoma, jog smulkiosios motorikos „namo“ pamatas yra stabilumas, abipusė rankų koordinacija bei pojūčiai. Antrasis smulkiosios motorikos „namo“ aukštas – vikrieji plaštakos pirštai (anglų k. dexerity). Susiformavus ir tobulėjant visiems minėtiems įgūdžiams – susiformuoja svarbiausia „namo“ dalis – išmokstama apsitarnauti, atlikti namų ruošos darbus (42).
Autizmo diagnozę turinčių vaikų smulkiosios motorikos įgūdžiai formuojasi ta pačia seka, skiriasi tik įgytų gebėjimų kokybė (41). Studijos, tyrusios autizmo diagnozę turinčių vaikų smulkiąją motoriką, nurodo, kad šiems vaikams būdinga nepakankama akies - rankos koordinacija bei smulkiosios motorikos nevikrumas (39, 40, 43). Libertus K. ir kt. (2014) atliktame prospektyviniame tyrime vertinti 6 mėnesių kūdikiai ir išsiaiškinta, jog vaikams su įtariamu autizmu stebimos problemos bandant manipuliuoti žaislais bei griebimo srityje lyginant su jokių raidos sutrikimų neturinčiais kūdikiais (45). Todėl svarbu kuo anksčiau atkreipti dėmesį tėvams bei specialistams į vaikų, kuriems įtariamas autizmas, ne tik į socialinį elgesį, bet ir smulkiosios motorikos įgūdžių problemas. Lyginant su jokių sutrikimų neturinčiais vaikais, AS turinčių vaikų motorinės funkcijos blogėja su amžiumi. Tai patvirtina Lloyd ir kt. (2013) atlikta studija su 172 autizmą turinčiais 14-36 mėn. vaikais. Po metų atlikus pakartotinį tyrimą išsiaiškinta dar labiau vėluojanti motorikos raida (43).
Dažnai smulkiosios motorikos bei savarankiškumo problemos kyla ne dėl nepakankamos akies – rankos ir tarpusavio rankų koordinacijos, bet ir dėl sensorinės integracijos sutrikimų šiems vaikams (29). Sensorinės integracijos sutrikimas yra ne smegenų pažeidimas, tačiau būdingas vaikams su autizmu. Mokslininkė J. Ayers 1997 m. tai pavadino „smegenų dispepsija“ (29-30). Šiems vaikams būdingas sensorinės integracijos proceso sutrikimas – nesugebėjimas priimti, suvokti, atsakyti į informaciją, gaunamą per sensorines sistemas – klausą, regą, uoslę, skonį, taktilinę, propriorecepcinę bei vestibuliarinę sistemas. Vaikams, kuriems nustatytas autizmas, gali pasireikšti ne tik sensorinės moduliacijos sutrikimai (per silpnos ar per stiprios reakcijos į dirgiklius, padidėjęs sensorinių dirgiklių poreikis), tačiau ir motorinių funkcijų sutrikimai tokie kaip dispraksija ar kūno padėties sutrikimai (47).
Ypač svarbu laiku pastebėti ir išsiaiškinti priežastis dėl ko gali kilti smulkiosios motorikos problemų šiems vaikams. Svarbu pabrėžti, kad nesikreipiant laiku pagalbos bei ignoruojant problemas, yra vėlinamas šių vaikų ankstyvosios intervencijos taikymas bei atitolinamos gerosios išeitys.
1.2.1.1. Smulkiosios motorikos įgūdžių vertinimo testai
Patikimai nustatyti autizmo diagnozę vaikams specialistai gali jiems esant 2-3 metų. Pastaruoju metu ieškoma kriterijų, padedančių diagnozuoti šį sutrikimą kuo ankstyvesniame amžiuje, kad būtų galima pradėti taikyti ankstyvąją intervenciją (8, 9, 23).
Be standartinių testų, skirtų komunikacijai, sensorinėms sistemoms vertinti, autizmo diagnozę turintiems vaikams, taip pat gali būti taikomi stambiosios bei smulkiosios motorikos vertinimo instrumentai. Standartizuotų specialių testų, skirtų autizmo diagnozę turinčių vaikų smulkiajai motorikai tirti, nėra. Pagrindinės moksliniuose tyrimuose, skirtuose vertinti vaikų turinčių autizmą smulkiosios motorikos įgūdžius, naudojamos vertinimo skalės yra šios: Peabody motorinės raidos skalė – antra versija (anglų k. Peabody Developmental Motor Scale – 2nd. edition – PDMS 2) ir Bruininks-Oseretsky motorinių įgūdžių testas (anglų k. Bruininks - Bruininks-Oseretsky Test of Motor Proficiency) (79, 82-83).
Vienas iš dažniausiai taikomų testų - Peabody motorinės raidos skalė – antra versija (kūrėjai Folio ir Fewll 1893 metai, antrasis leidimas – 2000 m.). Tai informatyvi, išsami vertinimo priemonė, skirta nustatyti nuo gimimo iki 7 metų vaikų smulkiosios ir stambiosios motorikos įgūdžių silpnąsias puses bei padeda formuluoti abilitacijos tikslus. Vertinimo užduotys sudarytos atsižvelgiant į vaikų raidos gaires bei augimą. Šio testo norminimas atliktas įvertinus 2003 vaikus, gyvenančius Kanadoje. Testo patikimumo koeficientas - aukštas: gauta chronbacho α – 0,89 iki 0,97, pakartotinio testavimo metu (anglų k. test-retest) r= 0,82 iki 0,93, kelių tyrėjų r = 0,96 iki 0,99 (anglų k. interscorer). Šios vertinimo formos trūkumas – ilgas vertinimo laikas bei normatyvinių duomenų nebuvimas vaikams, gyvenantiems Europoje (83).
Antrasis, dažnai naudojamas testas, skirtas vertinti ne tik 4,5 – 14,5 m. amžiaus vaikų smulkiosios motorikos kokybę, vikrumą, bet ir vizualinę - motorinę koordinaciją, pusiausvyrą, ėjimo greitį, abipusę koordinaciją yra Bruininks - Oseretsky motorinių įgūdžių testas (sukurtas 1978 m.) (79).
Lietuvoje vaikų iki 5 metų smulkiosios motorikos vertinimui naudojamas atrankinis vertinimo testas - Diagnostinis vaiko raidos vertinimo testas (anglų k. Diagnostic Inventory for Screening Children, toliau - DISC) (82-83). DISC metodika taikoma vaikams nuo 2 savaičių iki 5 metų, siekiant
ištirti dideles vaikų grupes ir atrinkti vaikus, galinčius turėti raidos sutrikimų arba išsiaiškinti rizikos veiksnius, galinčius nulemti šiuos sutrikimus. Šį testą taip pat galima taikyti vaikų atrankai, pirminiam vaikų, turinčių raidos sutrikimų, ištyrimui, jų raidos kontrolei bei siekiant įvertinti intervencijos efektyvumą. Pagal DISC testo rezultatus sudaromos ugdymo ir terapijos programos. DISC testą sudaro 8 skalės – stambioji motorika, kalbos supratimas, ekspresyvioji kalba, girdimoji ir regimoji atmintis, socialinė adaptacija bei šiame darbe nagrinėjama – smulkioji motorika bei savarankiškumas. Vertinami kiekvienos iš 8 funkcinių sričių įgūdžiai. Bendras visų poskalių raidos rodiklis (koeficientas) neskaičiuojamas, nes vertinamos skirtingos sritys ir toks koeficientas būtų neinformatyvus. Atskirų poskalių raidos koeficientai leidžia nustatyti silpnesnes vaiko raidos puses (78, 83). Nors vertinimo metodika ypač plačiai naudojama pasaulyje, tačiau šiuo metu mokslininkams kyla vis daugiau abejonių dėl testo validumo. Fleming ir kt. (2006) nurodo, jog testas yra patikimas (patikimumas – testo rezultatų pastovumo matas), tačiau vis dar trūksta studijų apie šio testo validumą (valdumas – mastas, kuriuo testas numato, tai ką turi matuoti) (78).
Literatūroje vertinti smulkiosios motorikos įgūdžius taip pat gali būti naudojamas ir Jebsen-Taylor rankos funkcijos vertinimo testas, tačiau šis testas dažniausiai taikomas suaugusiems, patyrusiems nugaros smegenų pažeidimus, galvos smegenų insultą, sergantiems reumatoidiniu artritu (81). Taip pat smulkiosios motorikos įgūdžiams tirti specialistai gali naudoti ir Gessel raidos aprašą (anglų k. Gesell Developmental Schedules - GDS) (79, 82). Tačiau duomenų apie šių testų patikimumą vertinant vaikų, turinčių autizmą, smulkiąją motoriką nepakanka (82-83).
Šiame skyriuje aptartos smulkiosios motorikos vertinimo priemonės yra skirtos idenfikuoti vaiko smulkiosios motorikos problemas, tačiau specialistai turėtų itin atidžiai išsirinkti, kuriuos reikėtų taikyti. Reikėtų atsižvelgiant ne tik į tai ką šis testas vertina, bet ir ar pakankamas šio testo patikimumas. Vertinant smulkiosios motorikos įgūdžius specialistai turėtų nepamiršti kartu derinti ir kitus vertinimo metodus – interviu su tėvais bei klinikinį stebėjimą.
1.2.2. Vaikų, turinčių autizmo diagnozę, savarankiškumo įgūdžių ypatumai
Vienas iš svarbiausių veiksnių, užtikrinančių žmogaus funkcinę ir socialinę adaptaciją, yra savarankiškumo įgūdžių įgijimas. Savarankiškumo įgūdžiai yra labai svarbūs kiekvienam. Neturint pakankamai šių įgūdžių, žmogus yra nuolat priklausomas nuo kitų asmenų. Pagrindinės sritys, kurias nurodo Jasmin ir kt. (2009) kalbant apie vaiko kasdienio gyvenimo įgūdžius yra gebėjimas valgyti ir gerti, tinkamai elgtis prie stalo, praustis, nusirengti bei apsirengti, savarankiškai susitvarkyti tualete
(39). Svarbu pabrėžti, kad savitvarkos įgūdžių atsiradimas ypač priklauso nuo vaiko supratingumo lygio, jo gebėjimo savarankiškai judėti, smulkiosios motorikos įgūdžių išlavėjimo bei tėvų požiūrio į patį vaiką šeimoje (54).
Vaikų, kuriems nustatyta autizmo diagnozė, savitvarkos įgūdžių lygį lemia daugelis veiksnių: veiksmo sekos ir visumos nesupratimas, negebėjimas planuoti bei atlikti veiksmų, atipinis naudojimasis rankomis kaip veikimo instrumentu, taip pat dėl selektyvaus dėmesio siekimo. Be išvardintų problemų, nustatyta, kad 69-95 proc. vaikų, turinčių autizmą, turi sensorinės integracijos problemų. Todėl daugelis kasdienių veiklų (pavyzdžiui miegojimas, valgymas, maudymasis, dantų valymas), apimančių kelias jutimų sistemas, šiems vaikams gali būti tikras iššūkis (27-28, 30).
Dėl nepakankamos stambiosios ir smulkiosios motorikos įgūdžių, prastos kūno koordinacijos vaikams, kuriems nustatyta autizmo diagnozė, kyla sunkumų valgymo procese, naudojantis stalo įrankiais (58). Dauguma trejų metų normalios raidos vaikų geria iš puodelio, valgo pirštais, naudoja šaukštą, šakutę bei valgo įvairios konsistencijos maistą. D. Field ir kt. (2003) nuomone ne visi autizmo diagnozę turintys vaikai gali valgyti įvairios konsistencijos maisto produktus. Selektyvumą maistui lemia vaikų išrankumas maisto konsistencijai. Jų valgymo procesas priklauso ne tik nuo maisto paruošimo, konsistencijos, bet ir nuo pateikimo lėkštėje (62). Grupė mokslininkų (Dauncan, Williams, Thompson) nurodo, jog didžioji dalis vaikų, turinčių autizmą, buvo išrankūs maistui – atsisakė valgyti skysto bei kapoto maisto (66, 70-71). Panaši tendencija stebima ir J. Tamošiūnaitės ir kt. (2012) atliktoje studijoje (58).
Nors dažniausiai autizmo diagnozę turintys vaikai išmoksta savarankiškai pavalgyti, tačiau Lesinskienės ir kt. (2002) atlikto tyrimo duomenimis 27 proc. 3-12 metų vaikų, turinčių autizmą, negebėjo savarankiškai pavalgyti. Jie turėjo sunkumų naudojantis įprastais stalo įrankiais bei nevienodai reagavo į metalo, plastmasės, iš kurių pagaminti stalo įrankiai, prisilietimą (56). Išsiaiškinta, jog autizmo diagnozę turintys vaikai lengviau geba naudotis šakute nei šaukštu bei didžiausia pagalba reikalinga smulkinant maistą (62, 80). To priežastis galėtų būti rankų judesių gradacijos sutrikimas, nes dėl šios priežasties dauguma vaikų linkę rotuoti rankas į išorę. Pasak Tamošiūnaitės ir kt. (2012) didelę įtaką daro ir stereotipinių judesių rankose buvimas bei per didelės jėgos naudojimas laikant šaukštą. Tikėtina, kad peilio naudojimosi įgūdis vaikams vėluoja ne tik dėl to, kad sunku atlikti šį veiksmą, tačiau ir dėl baimės susižeisti (58). Literatūroje nurodoma, jog tėvai, auginantys sutrikusios raidos vaikus, itin linkę suteikti pagalbą ir atlikti veiklas už pačius vaikus (60-61, 64).
Vaikai iki 3 metų pradeda valytis dantis, tačiau šis įgūdis dar nėra pilnai išvystytas, todėl dantis vaikai išmoksta valytis iki 5 metų (56, 58). Pasak Aquilla ir kt. (2009) autizmo diagnozę turinčių
vaikų burnos artikuliaciniai raumenys - nejudrūs, o burnos ertmė – jautri. Todėl manoma, kad dėl šių priežasčių dantų valymas gali būti itin nemalonus, galintis iššaukti net vėmimo refleksą, procesas (59). 2011 metais Amerikos odontologų asociacijos duomenimis, šeimos, auginančios šiuos vaikus, dažnai yra išvargintos nuolatinės priežiūros, maitinimo, rengimo, prausimosi, todėl neskiria pakankamai dėmesio gerai dantų higienai. Kiekvienam asmeniui dantų gydymo procedūra sukelia stresinę situaciją ir yra nemaloni, todėl 2006 metais Amerikos odontologų asociacija parengė projektą, kurio metų odontologai buvo mokomi, kaip tinkamai bendrauti su vaikais, turinčiais autizmą, ir kaip mažinti kylančias stresines situacijas (63).
Ne tik dantų valymo įgūdžių higiena svarbi šiems vaikams, tačiau didelį vaidmenį užima nosies higienos bei rankų plovimo įgūdžių raida. Nosies higiena – pakankamai svarbi, tačiau mažai tyrinėta asmens higienos sritis. Autizmo diagnozę turintiems vaikams pavėluotai formuojasi nosies higienos įgūdžiai, reikalinga kito asmens pagalba prilaikant nosinę. Priešingai nei nosies higienos įgūdžiai, rankų plovimas kelia mažai problemų šiems vaikams (67, 80).
Case – Smith ir kt. (2005) nurodo, jog naudojimosi tualetu įgūdžiai yra socialinės kilmės ir jie labai svarbūs formuojantis savivertės jausmui. Sėkmingiems tualeto įgūdžiams formuotis didelę įtaką daro normali žarnyno veikla. Tualeto įgūdžiai pradedami formuoti nuo vienerių metų, kai vaikas pradeda jausti diskomfortą pasituštinus ar pasišlapinus bei geba savarankiškai pasėdėti ant puoduko (69). Dauguma vaikų pradeda įgyti šlapimo kontrolę tarp 18 ir 40 mėnesio (67, 69). Tamošiūnaitė ir kt. (2012) pabrėžia, jog lyginant vaikus, turinčius autizmo spektro sutrikimų, su normalios raidos vaikais, gauti duomenys leidžia manyti, jog vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimą, žymiai atsilieka tualeto įgūdžių raida (58). Tualeto įgūdžių raidą apsunkina diskomforto jausmo nebuvimas, negebėjimas tinkamu laiku pasiprašyti į tualetą (55-56, 58, 67).
Hus Bal ir kt. (2015) nurodo, jog daugiausia sunkumų tėvams iškyla mokant vaikus, turinčius autizmą, rengimosi įgūdžių. Visas veiklas išmokti atlikti užtrunka žymiai ilgiau (67).
Autizmo diagnozę turintys vaikai itin dažnai susiduria su kasdienės veiklos problemomis - rengimosi, valgymo, asmens higienos ir kt. įgūdžių stoka, todėl vienas iš svarbiausių vaikų abilitacijos uždavinių turėtų būti vaiko savarankiškumo didinimas siekiant kuo aukštesnio jo funkcionavimo ir dalyvumo kasdienio gyvenimo bei laisvalaikio veiklose. Specialistai turėtų atkreipti dėmesį, jog savitvarkos įgūdžių įgijimas ir jų kokybė ypač glaudžiai susijusi su vaiko supratingumo lygiu, smulkiąja motorika bei tėvų pasirengimo ir požiūrio į patį vaiką šeimoje.
1.2.2.1. Savarankiškumo įgūdžių vertinimo testai
Savarankiškumas yra vienas pagrindinių socialinės raidos parametrų, tai nepriklausomybė nuo išorinės įtakos. Vaikai, turintys autizmą, dažnai yra nesavarankiški ir priklausomi nuo kitų asmenų (80). Todėl būtina naudoti tinkamą vertinimo instrumentą, kuris tiksliai ir išsamiai įvertintų esamas problemas ir padėtų formuluojant tikslus bei siekiant kuo greičiau įgyti visišką savarankiškumą ir dalyvumą visuomenėje (52, 82).
Kaip ir smulkiajai motorikai, taip pat ir savarankiškumui vertinti, vaikams, turintiems autizmą, standartizuotų specifinių testų nėra. Jiems gali būti taikomi tokie patys savarankiškumo vertinimo testai kaip ir vaikams su cerebriniu paralyžiumi, mielomeningocėle ar kitų sutrikimų turintiems vaikams. Atliktose studijose apie autizmo sutrikimą turinčių vaikų savarankiškumą pagrindiniai vertinimo instrumentai yra šie: Pediatrinis Funkcinio nepriklausomumo testas (anglų k. The Functional Independence measure for Children - WeeFIM) ir Vaiko negalios vertinimo testas (anglų k. Pediatric Evaluation of Disability Inventory - PEDI) (76-77, 82-83). Šie testai, jautriai vertinantys funkcinės būklės pokyčius, sukurti Jungtinėse Amerikos Valstijose, tačiau standartizuoti ir naudojami Kinijoje, Japonijoje, Švedijoje, Slovėnijoje, Norvegijoje (76, 82-83).
Vienas iš pagrindinių testų, skirtų vertinti vaiko savarankiškumo įgūdžius – Vaiko negalios vertinimo testas PEDI (sukurtas Haley S. M., 1992 metai). Tai išsami klinikinė vertinimo forma, sudaryta iš trijų funkcinių sričių, vertinančių vaiko savarankiškumą, mobilumą bei socialinę funkciją. Vertinamos 197 funkcinių įgūdžių sritys, suskirstytos į tris dalis: funkciniai gebėjimai, prižiūrėtojo pagalba bei kompensacinės priemonės poreikis. Priemonė skirta vertinti vaikus nuo 6 mėn. iki 7 m. 6 mėn., tačiau yra galimybė vertinti vyresnius vaikus esant žemesniems funkciniams gebėjimams. Vertinimo trukmė 20-30 min. Nors kai kurie tyrimo duomenys atskleidžia apie PEDI metodikos polinkį į diskriminaciją (konkrečių vaikų raidos vėlavimo ar trūkumų nustatymas) bei analizę (vaikų grupių ar individų pokyčių stebėsena per tam tikrą laiką), tačiau šių tyrimų duomenų patvirtinimui dar trūksta įrodymų. Todėl specialistai turėtų laikytis atsargumo priemonių, kol bus surinkti ir patvirtinti ar paneigti PEDI testo diskriminacijos ir analizės duomenys (82-83).
Antrasis - Vaikų funkcinio savarankiškumo vertinimas (sukurta WeeFIM State University of New York at Buffalo 1994 metais), skirtas vaikų nuo 6 mėn. iki 7 metų negalios sunkumui pamatuoti. Vertinimą sudaro 18 veiklos sričių iš kurių 7 skirtos savipriežiūros įgūdžiams įvertinti. Literatūroje pabrėžiama, jog testas yra glaustas, nesudėtingas vertinimo instrumentas, dažniausiai užpildomas interviu ir klinikinio stebėjimo metu. Šio testo pirminė versija yra laikoma Funkcinio nepriklausomumo
testas (FIM), naudojamas suaugusiųjų reabilitacijoje (76). Ottenbacher atliktas tyrimas atskleidė, jog WeeFim vetinimo instrumentas – patikimas, pakankamai jautrus nustatant vaikų funkcinės būklės pokyčius metų laikotarpyje (77).
Be dažniausiai naudojamų testų vaikų, turinčių autizmą, savarankiškumui vertinti gali būti naudojamas ir Kanadietiškas veiklos vertinimo testas (COPM), Funkcinio nepriklausomumo vertinimo testas (FNT), Kasdienės veiklos vertinimo testas (ADL), tačiau apie šių testų jautrumą vertinant vaikų savarankiškumą, o ne suaugusiųjų, mokslininkams kyla daug abejonių (80, 82-83).
Taip pat šių vaikų savarankiškumui vertinti Lietuvoje naudojama DISC metodika, plačiau aptarta skyriuje apie smulkiosios motorikos įgūdžių vertinimo testus.
Šiame skyriuje aptarti savarankiškumo vertinimo testai yra skirti identifikuoti vaiko savarankiškumo problemas bei įvertinti funkcinę būklę ir reabilitacijos procesą. Svarbu pabrėžti, jog specialistai vertinant vaikų savarankiškumo įgūdžius, turėtų derinti kelis vertinimo metodus, siekiant kuo geresnio šio įgūdžio problemų identifikavimo.
1.3. Autizmo diagnozę turinčių vaikų gydymas, abilitacija ir terapinis ugdymas
Šiais laikais pasaulyje ieškoma efektyvių priemonių, galinčių padėti vaikams, turintiems autizmo diagnozę. Kadangi autizmas yra būklė, trunkanti visą vaiko gyvenimą, tačiau ne liga, kurią galima išgydyti, todėl dažniausiai literatūroje autizmo diagnozę turinčių vaikų gydymas yra vadinamas tiesiog „būklės valdymu“ (57). Taikomi terapiniai metodai gali būti suskirstyti į medikamentinį, nemedikamentinį bei kitus metodus – akupunktūra, hiperbarinė deguonies terapija, Tomatis terapija ir kt. Apie kitų metodų efektyvumą (akupunktūrą, Tomatis terapiją) nepakanka patikimos informacijos, jog metodas yra efektyvus vaikams, turintiems autizmą, net yra galima komplikacijų rizika (gydantis hiperbarine deguonies terapija) (14).
Vaikams, kuriems nustatyta autizmo diagnozė, sveikatos priežiūroje labai svarbus yra ne tik savalaikis diagnozės nustatymas, bet ir sutrikusios raidos vaiko būklės stebėjimas, naujų poreikių išaiškinimas ir taikomos terapinės priemonės. Įvairiose šalyse šias funkcijas atlieka abilitacijos centrų specialistai. Nagrinėjant literatūros šaltinius apie šių vaikų abilitaciją dažnai minimi M. Wollan ir R. Nystad abilitacijos apibrėžimai. Šie mokslininkai pažymi, jog tai strategijos, padedančios perspėti bei koreguoti raidos sutrikimus bei suteikti vaikui galimybę maksimaliai realizuoti savo poreikius ir galimybes kaip visuomenės nariui (85). Abilitacijos procese siekiama išmokyti realizuoti savo norus ir
galimybes asmenį, kurio tam tikros funkcijos buvo sutrikusios nuo pat gimimo ar ankstyvosios vaikystės (57, 73, 85).
Ankstyvoji vaiko intervencija pagerina autizmo eigą, tai padeda vaikui geriau prisitaikyti prie aplinkos. Todėl pagrindinis ne tik abilitacijos, tačiau ir įvairių terapinių programų tikslas vaikams turėtų būti išugdyti bendravimo, savarankiškumo įgūdžius bei dalyvauti, būti kuo savarankiškesniu visuomenės nariu (57).
Pagalbą šiems vaikams turėtų teikti kvalifikuota, bendradarbiaujanti, siekianti realių, išmatuojamų, bendrų tikslų, reabilitacijos specialistų komanda. Daugumos autorių patirtis rodo, jog sveikatos priežiūros specialistai gali efektyviau nustatyti problemas ir parinkti tinkamus abilitacijos tikslus naudojant Tarptautinę funkcinių sutrikimų, negalios ir sveikatos klasifikaciją – TFK (angl. the International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF), kuri išleista 2001 metais (į lietuvių kalbą išversta 2004 m.). Jos paskirtis – pateikti unifikuotą ir standartizuotą kalbą sveikatai ir su ja susijusioms būklėms aprašyti. TFK susistemina informaciją apie sveikatą ir apie sritis, kurios susijusios su sveikata. Šioje klasifikacijoje į ligų pasekmes žvelgiama trimis aspektais: kaip liga paveikė atskirą organą (kūno funkcijos ir struktūros pokyčiai), kaip paveikė individą (veiklos) ir kaip pakito jo socialiniai ryšiai (dalyvumas). Asmens funkcionavimas yra sveikatos būklės ir aplinkos bei asmenybės veiksnių sąveika (1 pav.) (84).
2007 m. PSO sukūrė Tarptautinės funkcionavimo, negalumo ir sveikatos klasifikaciją vaikams bei jaunimui (angl. The International Classification of Functioning, Disability, and Health for Children and Youth, ICF-CY). Ši klasifikacija yra skirta tinkamai apibūdinti vaiko raidos ypatumams ir aplinkybėms. Todėl specialistai vertinant vaiką, kuriam įtariamas autizmas, turėtų atsižvelgti ne tik į nustatomą sveikatos sutrikimą, tačiau ir į veiklas, kurios yra apribojamos, ir kaip tai sutrikdo vaiko dalyvumą. Svarbu atkreipti dėmesį į aplinkos ir asmeninius veiksnius, kurie vaikui gali būti lengviniai (padedantys dalyvauti visuomenėje) arba priešingai – kliuviniai (1 pav.) (84).
Įvairiose šalyse sukuriama nemažai ugdymo metodų, tačiau dėl jų efektyvumo yra diskutuojama. Johncon ir kt. (2007) pabrėžia, jog nėra vienos universalios ar vienintelės veiksmingos metodikos visiems autizmo atvejams (87).
Strain ir kt. (2011) pažymi, jog pastaruoju metu itin domimasi įvairia metodika, kuri skatintų autizmo diagnozę turinčių vaikų dalyvavimą natūralioje aplinkoje bei svarbių įgūdžių įgijimą. Nurodoma, kad intervencija orientuojasi į vaiko funkcionalų dalyvavimą natūralioje aplinkoje. Kasdienė veikla ir rutina padeda šiems vaikams mokytis ir tobulėti (88). Ivoškuvienė ir kt. (2008) prideda, jog norint garantuoti sėkmingą autizmo diagnozę turinčių vaikų integraciją, tikslingą
psichologinę bei edukologinę paramą, būtina suvokti tokių šeimų išgyvenimus, jų etapus bei raidą: įvertinti, ką ir kaip gali padaryti patys tėvai savo vaiko ugdymo procese (89).
1 pav. Sveikatos ir ligos modelis pagal Tarptautinę funkcionavimo, negalios ir sveikatos klasifikaciją TFK (PSO, 2001)
Į autizmo diagnozę turinčių vaikų ugdymą svarbu įtraukti ir tėvus. Svarbu, jog tėvai aktyviai dalyvautų savo vaikų ugdymo programoje. Atlikta studija (G. Mahoney ir kt., 2007) apie vaikų, turinčių autizmą, socializaciją, atskleidė, jog aktyvus tėvų dalyvavimas pagerina vaiko socialinį kontaktą su aplinkiniais (90). Anot Anan ir kt. (2008) tėvai tampa pirminiais savo vaikų „terapeutais“ (91).
Taigi, apžvelgus šį skyrių, galima pastebėti, jog vienas svarbiausių uždavinių autizmo diagnozę turintiems vaikams yra formuoti jų socialinius įgūdžius, kurie padėtų mokytis gyventi savarankiškai ir tapti kuo mažiau priklausomais nuo aplinkinių. Svarbu, kad abilitacijos proceso metu būtų taikomos plačiai pasaulyje patikrintos terapijos ir metodai. Dirbant su vaikais, turinčiais autizmo sutrikimą, didelę reikšmę turi tėvų optimistinis požiūris į vaiką bei tinkama specialistų kompetencija. Svarbiausia yra visapusiškai atsižvelgti į kiekvieno vaiko individualias savybes bei gebėjimus ir parinkti tinkamą ugdymo formą ar galbūt derinti kelias ugdymo metodikas kartu, tikintis geresnių ugdymosi rezultatų.
1.3.1. Medikamentinis autizmo diagnozę turinčių vaikų gydymas
Kadangi autizmas – tai būklė, trunkanti visą gyvenimą, tačiau ne liga, kurią būtų galima išgydyti, todėl gydymas medikamentais, įvairios dietos be pieno produktų, kurias skiria gydytojai, tik sušvelnina autizmo diagnozę. Na Young Ji ir kt. (2015) atliktoje studijoje atskleidžiama, jog medikamentų vartojimas (Aripiprazole, vitamino B6, omega – 3 riebiųjų rūgščių) nėra tinkama autizmo diagnozės intervencija. Nurodoma, jog kai kurie medikamentai gali turėti įtakos tik trumpą laiką elgesio bei dėmesio koncentracijos pagerėjimo procese, tačiau nesutinkama teigiama dinamika socialinėje sąveikoje, komunikacijoje, stereotipijų ar hyperaktyvumo mažinimo procese (75). Anot E. Murata ir kt. (2017) kai kurie medikamentai gali būti naudingi mažinant autizmo diagnozę turinčių vaiko miego sutrikimus, pykčio priepuolius bei gerinant jų elgesį (65).
Šiuo metu nėra medikamentų, kurie leistų išgydyti autizmą. Įvairių šiame skyriuje aptartų vitaminų bei maisto papildų naudojimas siekiant pagerinti autizmą turinčio vaiko būklę nėra pagrįstas moksliniais įrodymais, todėl tėvai turėtų didesnį dėmesį skirti šių vaikų ne medikamentiniam gydymui, o tinkamam ugdymo parinkimui.
1.3.2. Nemedikamentinis (terapinės ugdymo programos) autizmo diagnozę turinčių
vaikų gydymas
Nemedikamentinės terapijos arba ugdymo metodai – tai ugdytojo veikimo būdai, kurie padeda vaikams sukauptą informaciją, įgūdžius pritaikyti kasdienėje bei ugdomojoje veikloje. Anot Birontienės ir kt. (2008) šie metodai padeda specialistui suprasti, kokiais būdais reikia organizuoti vaikų veiklą, kaip tinkamai pasirinkti ugdymo priemones ir jas panaudoti (92). Todėl rinktis ugdymo metodą reikėtų tik gerai apsvarsčius įvairius aspektus ir įsigilinus, ar pasirinktas metodas yra efektyvus (73-74).
Mokslinėje literatūroje apie autizmą turinčių vaikų ugdymo metodus, sutinkami pagrindiniai kriterijai, į kuriuos būtina atsižvelgti prieš pradedant autizmo diagnozę turinčių vaikų ugdymą. Nurodoma, jog:
• nėra vienos ugdymo metodikos, kuri būtų tinkama visiems autizmo sutrikimą turintiems vaikams;
• pati efektyviausia ugdymo forma galėtų būti surandama, kai kartu derinami skirtingi ugdymo metodai ar jų elementai;
• tėvai turėtų aktyviai dalyvauti koreguojant bei parenkant ugdymo metodus;
• svarbu užtikrinti nuolatinį tėvų ir specialistų, dirbančių su vaiku, veiklos įvertinimą bei aptarimą (14, 73-74, 92).
Autizmo sutrikimą turinčių vaikų nemedikamentinės terapijos yra skirstomos į specifines terapijas, kurios yra nukreiptos į pagrindinius autizmo požymius, į terapijas elgesio problemoms, gyvenimo įgūdžiams bei susijusioms problemoms spręsti (14, 94-95).
Specifinės terapijos, nukreiptos į pagrindinius autizmo požymius, yra psichosocialinės intervencijos, nukreiptos į vaikus, turinčius autizmą, ar jų tėvus, siekiant paveikti pagrindinius autizmui būdingus požymius (gerinami socialiniai, komunikaciniai įgūdžiai). Nurodoma, jog yra atvejų, kai taikant šią terapiją yra stebimas teigiamas pokytis pasikartojančio ir nepageidaujamo elgesio problemų sprendimuose (14, 94-95).
Siekiant pagerinti socializacijos ir komunikacijos įgūdžius tuoj pat po autizmo diagnozės nustatymo turėtų būti skiriamos grupinės ar individualios tėvų mokymo programos, kurių tikslas – pagerinti tėvų žinias, jų pasitikėjimą savimi bei siekti, jog tėvai gebėtų kontroliuoti vaiko elgesį bei tinkamai gebėtų komunikuoti su jais. Šios programos (tokios kaip NAS EarlyBird/EarlyBird Plus programa 13, Hanen More than Words) turėtų pagerinti vaiko socializacijos – komunikacijos įgūdžius, tačiau jų patikimumas iki šiol dar nėra pakankamai ištirtas (14). Studijos, tyrusios šias intervencijas nurodo, jog statistiškai reikšmingai pagerėjo dėmesys bei tėvų gebėjimas kontroliuoti vaikų elgesį (14, 94).
Kadangi prieš tai aptartų ugdymo programų patikimumas - žemas, dažniausiai ugdymo įstaigose taikoma programa – TEACCH terapinė programa (anglų k. Treatment and Educational of Autistic and Communication - Handicapped Children programme – TEACCH) bei Socialinis - komunikacinis, emocijų reguliavimo ir transakcinės pagalbos modelis – SCERT. Literatūroje minima, jog namuose taip pat itin dažnai taikoma ABA (anglų k. Applied Behaviour Analysis – ABA) terapija (14, 94-96).
Vaikams, turintiems autizmą, taip pat gali būti taikomos šios terapijos: Muzikos terapija, Socialinių įgūdžių grupių terapija, Kognityvinė terapija (anglų k. Theory of Mind cognitive model), PECS sistema (anglų k. Picture Exchange Communication System - PECS) (14, 96).
Nagrinėjant plačiau apie Muzikos terapiją (buvo taikoma nuo 1 savaitės – 7 mėnesių trukmės) pastebima, jog minimaliai pagerėjo komunikaciniai įgūdžiai, tačiau teigiamai nepakito neverbalinė komunikacija už šios terapijos konteksto (14, 96).
Kita metodika – PECS sistema. Nurodoma, jog tai nėra specifinė terapija, jos sėkmė priklauso nuo specialisto kompetencijos stimuliuoti vokalinio - verbalinio elgesio raidą (14).
Studijos, tyrusios socialinių įgūdžių grupes (1-25 susitikimų per savaitę, trukmė 60-90 min., taikyta 5-20 savaičių) nurodo, jog pagerėjo socialinė kompetencija, bendravimo įgūdžiai, sumažėjo vienatvės jausmas, tačiau nepastebėta teigiama dinamika emocijų atpažinime, socialinėje komunikacijoje, kuri susijusi su perkeltinėmis frazėmis, taip pat tėvų depresiškumo būsena (14, 94, 96). Kita nagrinėjama terapija - Kognityvinė terapija, kuri remiasi kompiuterinių programų taikymu. Šie užsiėmimai yra individualūs, vedami terapeuto. Tyrimai rodo, jog taikant nuo 2 savaičių iki 6 mėnesių šią metodiką – pagerėjo individuali ir bendra vaiko, turinčio AS, komunikacija (14, 94-96).
Plačiau aptariamos ABA ir TEACCH terapinės ugdymo programos.
Pastaraisiais metais, kalbant apie vaikų, turinčių autizmo diagnozę, ugdymą, vis dažniau užsimenama apie ABA metodą, kuris šiuo metu anot Leaf ir kt. (2016) laikomas vienu iš efektyvių autizmo ugdymo metodų (97). Šį metodą pirmą kartą 1938 m. aprašė mokslininkas B. F Skinneris, o vėliau - I. Lovaas (1927-2010) pradėjo intensyvų šio metodo taikymą. Mokslininkas L. Loovas metodą taikė po 30-40 valandų per savaitę autizmo diagnozę turintiems vaikams norėdamas pasiekti maksimalų efektyvumą (98). Todėl nagrinėjant apie ABA metodą būtina pabrėžti, jog jo taikymo intensyvumas yra tiesiogiai proporcingas rezultatams.
Anot Du L ir kt. (2015) ABA metodas - griežtas struktūruotas bihevioristinis ugdymo būdas, kuris remiasi trumpomis, aiškiomis instrukcijomis bei pozityviu atlygiu. Šiame metode svarbu tai, kad visi dalykai, kurių yra mokoma yra suskaidomi į mažus žingsnelius, kurie yra atlyginami (99). Pavyzdžiui, Anderson ir kt. (2007) pateikia užduoties „apsivilkti marškinėlius“ atlikimo galimybes net į 7 atskirus žingsnius (98).
Gerų rezultatų galima pasiekti tik terapeutams ir tėvams dirbant kartu. Mokslininkai Leaf ir kt. (2016) nurodo, kad lyginant su kitais metodais, ABA pranašumą lemia tai, kad šiuo metodu išugdomi ne tik socialiniai – komunikaciniai gebėjimai, bet ir savitvarkos, kasdieniai įgūdžiai (97). Tai patvirtina ir 2013 metais Dreux ir kt. atlikta sisteminė apžvalga. Tačiau joje pateikiami ir neigiami šio metodo aspektai: pabrėžiama, jog metodas - kontraversiškas, reikalaujantis didelių materialinių investicijų (98). Vienas iš plačiausiai pripažintų, vertinamų ugdymo metodų, išreiškiančių struktūruotą mokymą, yra TEACCH terapinė ugdymo programa. Šis metodas buvo pripažintas 1972 m. Šiaurės Karolinoje, tačiau plačiai teorija ir praktika pradėjo plisti tik 1986 m. (pradininkas Theo Peeter). Literatūroje apie vaikų, turinčių AS, ugdymo galimybes, nurodoma, kad TEACCH metodas padeda ugdyti vaikų socialinius įgūdžius bei tarnauja kaip komunikacijos priemonė autizmo sutrikimą turintiems asmenims. Pasak Mesibov ir kt. (2009) tai metodas, kurio pagrindinis principas yra asmens/vaiko gebėjimų panaudojimas kompensuoti negebėjimus. Jis apima sistematišką aplinkos ir
veiklos proceso struktūravimą, sudarantį aiškias vaizdines ribas (107). Panerai ir kt. (2002) pažymi, kad svarbu suprasti, jog tai metodas ne ko, o kaip vaikas turi būti mokomas (sprendimai dėl mokymo sąlygų - „mokymasis mokytis“) (102).
Mokslininkai Virues - Ortega ir kt. (2013) bei Butler ir kt. (2007) atskleidžia, jog tai terapinis metodas, kuris plačiai taikomas Prancūzijoje, Jungtinėse Amerikos Valstijose, Švedijoje, Šveicarijoje, Japonijoje, Belgijoje bei Norvegijoje (101, 103).
Mokslinėje literatūroje išskiriamie šie pagrindiniai TEACCH terapinės programos principai: • TEACCH metodas sudaromas atsižvelgiant į kiekvieną vaiką individualiai;
• didžiausias dėmesys skiriamas ilgalaikiam, sistemingam, laipsniškam, nepertraukiamam darbui ugdant vaiko savarankiškumą ir individualius sugebėjimus;
• svarbu nuolatinis, sistemingas vaiko stebėjimas bei gebėjimų vertinimas, koregavimas; • vertinant specialiuosius individualius vaiko gebėjimus ir poreikius – dėmesį, veiklos organizavimą, savarankiškumą, motyvaciją ir kt., bendradarbiaujant su tėvais, nustatomi tinkami, išmatuojami, realūs, individualūs vaiko ugdymo tikslai (101, 107).
Šis struktūruotas mokymas labiausiai tinkamas asmenims, turintiems autizmą, tačiau gali būti naudojamas ir kitiems: vystymosi sutrikimų turintiems vaikams bei suaugusiems (pvz. kalbos suvokimo sutrikimas, nepakankami pažintiniai įgūdžiai, intelektas, elgesio, emocijų sutrikimai, komunikacijos sutrikimai) (102-105, 107).
Metodas numato pastovios, nesikeičiančios aplinkos zonavimą pagal veiklos pobūdį, vaiko individualią dienotvarkę, kuri sudaroma atsižvelgiant į konkrečias vaikų, turinčių autizmo sutrikimą, ypatybes, naudojant vizualinę sistemą, pateikiant užduotis bei nekintančias veiklų sekas, laikantis nuoseklumo. Todėl pagrindinė šio metodo idėja – ugdymo proceso metu mokyti vaikus naudotis paveikslėliais. Vaikams nurodymai (įvairios užduotys, veiklos) pateikiami vizualiai. Veiklų instrukcijos pateikiamos labai aiškiai ir nuosekliai: „iš viršaus į apačią bei iš kairės į dešinę“. Nurodoma, jog šis sisteminis darbas, naudojant vizualines priemones, struktūrą, nuoseklumą, padeda vaikui geriau suprasti ugdytojo reikalavimus ir lūkesčius (102-105). Manoma, jog vizualinių priemonių naudojimas palengvina ugdymo procesą, tai lengviau padeda vaikui suprasti instrukcijas, nepriklausomai, kas jas pateikia. Tačiau Panerai ir kt. (2009) pateikia kontrastingą nuomonę: nurodoma, jog naudojant tik verbalines instrukcijas gali atsirasti vaiko priklausomybė nuo kito žmogaus, kuris dažniausiai bendrauja su vaiku (104).
TEACCH metodas akcentuoja struktūrą, kuri specialistų teigimu padeda vaikui planuoti dieną, priimti naujus dienotvarkės pasikeitimus. Didžiausia problema ugdant autistiškus vaikus yra ne žinių ir
įgūdžių įgijimas, bet jų praktinis panaudojimas. Daugelis autistiškų vaikų bei suaugusiųjų turi mokytis savarankiškai apsirengti ir nusirengti, valgyti, įgyti higienos ir tualeto įgūdžius. Ichikawa ir kt. (2013) Azijoje atlikto tyrimo duomenimis TEACCH terapinė programa padėjo vaikams, turintiems AS, lengviau išmokti kasdienės veiklos įgūdžių - rengtis, valytis dantis, autis batus. Pasak tyrimo autorių vaikai, kuriems nustatyta autizmo diagnozė, išmoko rišti batų raištelius žymiai greičiau priešingai nei vaikai, kurie nebuvo ugdomi pagal TEACCH terapinę programą (100). Oreallana ir kt. (2014) atliktoje studijoje pateikiama, jog vaikams mažiau kilo problemų lankantis pas odontologą, kurio aplinka buvo pritaikyta pagal TEACCH terapinės programos elementus (aiški seka, vieta, instrukcijos atliekant įvertinimą) (105).
Taikant TEACCH terapinį ugdymą lengviau įgijami ne tik kasdienės veiklos įgūdžiai, bet tai turi teigiamą poveikį ir vaiko motorikai. Virues - Ortega ir kt. (2013) atliktoje sisteminėje apžvalgoje pažymima, jog (atliktos tik 6 studijos apie TEACCH terapinės programos ir motorikos sąsajas) vaikams nežymiai pagerėjo akių – rankų koordinacija, smulkioji, stambioji motorika, judesių imitavimas bei percepcija (101). Tai patvirtina Panerai ir kt. (2002) atlikta studija (102). Tyrimų, nurodančių apie itin žymų smulkiosios motorikos pokytį lavinant TEACCH terapine programa, neradau.
Butler ir kt. (2007) pabrėžia, jog taikyti TEACCH terapine programą reikėtų taikyti nuolatos, tol kol vaikas susidūria su sunkumais mokantis naujų įgūdžių. Tsang ir kt. (2007) atlikto longitudinio tyrimo duomenimis (dalyvavo 34 vaikai, turintys AS: vieni iš jų gavo TEACCH terapinę programą, kiti - specializuotą, darželyje kuriamą metodiką) atlikus pakartotinį vertinimą po 12 mėnesių vaikams, kuriems buvo taikoma TEACCH terapinė programa, stebimi statistiškai reikšmingai padidėję savarankiškumo bei komunikacijos - socializacijos įgūdžiai (103).
Svarbu pabrėžti, kad taikant šį metodą būtinas nenutrūkstantis, tęstinis tėvų – terapeutų bendradarbiavimas (100, 106). Ichikawa ir kt. (2013) tyrimo duomenimis TEACCH terapinė programa padėjo ne tik efektyviau pagerinti kasdienės veiklos įgūdžius, bet ir turėjo teigiamą poveikį tėvų emocinei būsenai. Pasak šio tyrimo mokslininkų tėvai jautėsi mažiau depresiški (išvengiama netikėtų vaiko elgesio pasikeitimų struktūruojant veiklą bei aplinką) (100).
Mokslinės literatūros šaltinių analizė rodo, jog autizmo diagnozę turintiems vaikams ugdymo procese gali būti taikomi įvairūs būdai ir metodai. Apžvelgus šį skyrių, pastebima jog šiuo metu atsiranda vis daugiau įvairių terapinių metodų, skirtų autizmo diagnozę turintiems vaikams, tačiau universalaus, itin didelį efektyvumą vaiko raidai turinčio metodo, nėra. Todėl teigiamų ugdymo rezultatų reikėtų siekti derinant įvairius patikimus metodus bei priemones.
2. TYRIMO METODAI IR ORGANIZAVIMAS
2.1. Tyrimo organizavimas ir eiga
Tyrimo tipas – kiekybinis, palyginamasis.
Tyrimui atlikti gautas Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Bioetikos centro leidimas (protokolo Nr. BEC- SR(M)-118) (1 priedas).
Tyrimas atliktas 2017 m. sausio – 2017 m. birželio mėnesiais Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikų filiale Vaikų reabilitacijos ligoninėje „Lopšelis“ ir Vilniaus specialiajame lopšelyje – darželyje „Čiauškutis“.
Tyrimo objektas – 3-6 metų vaikai, kuriems nustatyta autizmo diagnozė. Tiriamųjų kontingentą sudarė 30 vaikų, kurių amžiaus vidurkis – 56 (±9,14) mėn. Tyrime dalyvavo 24 berniukai (80 proc.) ir 6 mergaitės (20 proc.).
Tiriamųjų atrankos kriterijai:
• gydytojo vaikų neurologo arba vaikų ir paauglių psichiatro nustatyta autizmo diagnozė; • gautas tėvų sutikimas įtraukti vaiką į tyrimą;
• vaiko amžius nuo 3 iki 6 metų.
Įstaigų vadovams bei vaikų tėvams pateikta informacija apie planuojamą tyrimą: tyrimo tikslą, uždavinius, tyrimo metodus (2 priedas). Taip pat tėvams pateikta sutikimo dalyvauti tyrime forma (3 priedas).
Tiriamieji suskirstyti į dvi grupes: I grupė - 15 vaikų, kurie yra ugdomi pagal TEACCH terapinę programą (amžiaus vidurkis - 55,73 (±7,98) mėn.) ir II grupė - 15 vaikų, ugdomų pagal nespecifinį autizmo diagnozę turintiems vaikams ugdymą (amžiaus vidurkis - 56,26 (±10,44) mėn.). Lyginant I ir II grupių pasiskirstymą pagal amžių ir lytį statistiškai reikšmingo skirtumo nenustatyta. Abi grupės yra homogeniškos (p>0,05) (1 lentelė).
Analizuojant autizmo diagnozę turinčių tiriamųjų duomenis pagal autizmo sunkumo laipsnį, nustatyta jog I grupėje iš 15 tiriamųjų 2 vaikams (13,33 proc.) nustatytas lengvas autizmo laipsnis, 10 vaikų (66,67 proc.) – vidutinis ir 3 vaikams (20 proc.) – sunkus autizmo laipsnis. II grupėje didžiausią dalį tiriamųjų sudarė vaikai, turintys vidutinį autizmo sunkumo laipsnį - 7 vaikai (46 proc.). Tokiam pačiam skaičiui tiriamųjų nustatytas lengvas ar sunkus autizmo sunkumo laipsnis (po 4 vaikus (26,67
