LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS Medicinos akademija Visuomenės sveikatos fakultetas

LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS

Medicinos akademija

Visuomenės sveikatos fakultetas

Julija Pereverzeva

DAUNO SINDROMĄ TURINČIŲ VAIKŲ UGDYMAS IR ŠEIMŲ

GYVENIMO KOKYBĖ

Antrosios pakopos studijų baigiamasis darbas

(Visuomenės sveikata, vaikų ir jaunimo sveikata)

Studentas Darbo vadovė

Julija Pereverzeva Prof. dr. Aušra Petrauskienė

2019-05-10

TURINYS SANTRAUKA ... 4 PADĖKA... 8 SANTRUMPOS ... 9 SĄVOKOS ... 10 ĮVADAS ... 11 1.1 Darbo tikslas ... 13 2. LITERATŪROS APŽVALGA ... 14 2.1 Prenatalinė diagnostika ... 14

2.1.2 Dauno sindromo paplitimas ir prenatalinės vaisaus chromosomų anomalijų patikros indikacijos ... 15

2.2 Dauno sindromo klinikiniai požymiai ir raidos ypatumai ... 16

2.3 Sveikatos problemos ... 19 2.4 Gyvenimo kokybė ... 20 2.5 Suteikiama pagalba ... 22 3. TYRIMO METODIKA ... 28 3.1 Tyrimo tipas ... 28 3.2 Tiriamasis reiškinys/kontekstas ... 28

3.3 Kiekybinio tyrimo instrumentas ... 28

3.4 Duomenų analizė ... 29

3.5 Tyrimo imtis ir imties sudarymo metodas ... 29

3.6 Teorinis tyrimo modelis ir jo taikymas ... 30

3.7 Tyrimo eiga ir organizavimas ... 30

3.8 Tyrimo kontingentas ... 31

3.9 Duomenų kodavimas ir transkripcija ... 32

3.10 Tyrimo etika ... 32

4. EMPIRINIO TYRIMO REZULTATAI ... 33

4.1 Šeimų anketinės apklausos rezultatai ... 33

4.2 Tiriamųjų charakteristikos ... 47

4.3 Šeimų, kurios augina vaikus su Dauno sindromu, patirtis ir jų gyvenimo kokybė ... 47

4.3.2 Šeimoms suteikta pagalba iš šalies ir jų vaikų sveikatos problemos. ... 55

5. REZULTATŲ APTARIMAS ... 58

7. REKOMENDACIJOS ... 62 8. LITERATŪRA ... 63 PRIEDAI ... 68

SANTRAUKA

Visuomenės sveikatos magistras (vaikų ir jaunimo sveikata).

DAUNO SINDROMĄ TURINČIŲ VAIKŲ UGDYMAS IR ŠEIMŲ GYVENIMO KOKYBĖ.

Julija Pereverzeva

Mokslinis vadovas Prof. dr. Aušra Petrauskienė Konsultantė dr. Aušra Rimaitė

Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Medicinos akademijos Visuomenės sveikatos fakultetas. Kaunas; 2019. 88 p.

Darbo tikslas: Atskleisti šeimų, auginančių vaiką su Dauno sindromu, patirtį ugdymo įstaigose

ir šeimų gyvenimo ypatumus.

Tyrimo uždaviniai: Nustatyti veiksnius, skatinančius vaikus su Dauno sindromu dalyvavimą

ugdymo procese; atskleisti šeimų, auginančių vaiką su Dauno sindromu, gyvenimo ypatumus.

Metodika: Buvo vykdomas Lietuvos šeimų, kurios augina vaikus su Dauno sindromu,

kiekybinis ir kokybinis tyrimai. Apklausos anketa buvo patalpinta internetinėje erdvėje ir papildomai buvo pateikta Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijai. Į anketą atsakė 108 šeimos. Interviu paimtas iš šešių šeimų, gyvenančių Kaune, Vilniuje ir Kauno rajone.

Rezultatai:Atlikto kiekybinio ir kokybinio tyrimo metu nustatyta, kad vaikai, kurie turi Dauno sindromą, noriai lanko ugdymo įstaigas, dauguma turi draugų (84,3 proc.). Ugdymo įstaigos specialistai padeda tėvams spręsti iškilusias problemas (79,6 proc.). Šeimos retai susiduria su laisvalaikio problemomis (45,4 proc.), respondentai teigia, jog atostogauja su vaikais, bet stengiasi su sutuoktiniu pabūti ir dviese. Esant reikalui, šeimoms dažniausiai padeda sutuoktiniai ir vaikų seneliai. Didžiausia problema šeimoms yra informacijos apie galimą pagalbą stoka, sveikatos priežiūros specialistų, kurie noriai dirbtų su šeimomis, suteiktų joms reikiamą emocinę ir profesionalią pagalbą, trūkumas.

Išvados: Daugiausiai pagalbos šeimoms suteikia artimieji ir ugdymo įstaigų darbuotojai,

šeimos pasigenda dėmesio ir kvalifikuotų patarimų iš sveikatos priežiūros specialistų. Šeimos neretai bijo viešumos, jaučiasi vieniši, laisvalaikį leidžia dažniau šeimos aplinkoje.

Rekomendacijos: Tęsti tyrimą, kurio metu reikėtų apklausti šeimas, gyvenančias ne tik

didžiuosiuose miestuose, bet ir rajonuose. Tikslingai rengti sveikatos priežiūros specialistus, gebančius dirbti su negalią turinčiais vaikais ir jos šeimomis.

SUMMARY

Master Degree of Public Health (Health of Children and Youth).

THE EDUCATION AND THE QUALITY OF LIFE OF FAMILIES, WHO HAVE CHILDREN WITH DOWN SYNDROME

Julia Pereverzeva

Research supervisor Prof. dr. Aušra Petrauskienė Consultant dr. Aušra Rimaitė

Faculty of Public Health, Medical Academy, Lithuanian University of Health Sciences. Kaunas; 2019. 88 p.

Aim of the study: To reveal the experience of families, who have children with Down

syndrome, in educational institutions and the quality of life of these families.

The Objectives: To find out the factors, which encourage children with Down syndrome to

participate in the education processes; to reveal the pecularities of lifes of the families, who are raising children with Down syndrome.

Methodology: Quantitative and qualitative study of Lithuanian families with children with

Down syndrome was conducted. The survey questionnaire was posted online and was additionally provided to People with Down Syndrome and Their Guardians‘ Asociasion. 108 families participated in the survey and responded to the questionnaire. Also, six families living in Kaunas, Vilnius and Kaunas District were interviewed.

Study results: A quantitative and qualitative study revealed that most of the children who have

Down syndrome and are willing to attend educational institutions, have friends (84.3% of children). It was also revealed, that educational institution specialists help parents to solve problems (79.6% of respondents). 45.4% of families rarely face leisure problems. Respondents stated, that they go on vacations with their children, but parents also try to spend time without children, being just two of them. If necessary, families are often assisted by spouses and children‘s grandparents. The biggest issue for the families is the lack of information on potential assistance, the lack of healthcare professionals willing to work with families and to provide them with the necessary emotional and professional support.

Conclusions: Relatives and educational staff provide the most help to the families with children

professionals. Families are often afraid of publicity, feel lonely, and spend their leisure time mostly in the family environment.

Recommendations: it is crucial to continue the study by interviewing families living not only

in big cities, but in different districts. Also, there is a need to prepare healthcare professionals capable of working with disabled children and their families.

PADĖKA

Dėkoju savo darbo vadovei prof. dr. Aušrai Petrauskienei už pagalbą rašant baigiamąjį magistrinį darbą, paaukotą laiką, kantrybę ir naudingus patarimus. Dėkoju ir dr. Aušrai Rimaitei, už naudingus patarimus atliekant kokybinį tyrimą ir jo analizę. Taip pat esu dėkinga Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijai, kuri neatsisakė bendradarbiauti, dėkoju visoms šeimoms, kurios dalyvavo tyrime.

SANTRUMPOS

DS – Dauno sindromas

PSD – privalomasis sveikatos draudimas JAV – Jungtinės Amerikos Valstijos JK – Jungtinė Karalystė

SĄVOKOS

Prenatalinė diagnostika – įvairių patikrų ir diagnostikos priemonių visuma, skirta išsiaiškinti

vaisiaus ligoms ir patologinėms būklėms iki gimimo.

Prenatalinės chromosomų anomalijų patikra – prenatalinės diagnostikos dalis, kuria

siekiama nustatyti šų anomalijų riziką.

Prenatalinė chromosomų anomalijų diagnostika – tyrimų, kuriais nustatoma arba

paneigiama vaisiaus chromosomų patologija, visuma.

Ultragarsinė patikra – tai ultragarsinis tyrimas, kuriuo siekiama patikslinti, ar nėra nukrypimų

nuo normalaus nėštumo raidos. Šį tyrimą rekomenduojama atlikti visoms pacientėms. Ultragarsinė patikra yra prenatalinės diagnostikos dalis.

Gyvenimo kokybė – ,,individų“ suvokimas apie jų padėtį gyvenime, kultūros ir vertybių

sistemų kontekstą, kuriame jie gyvena, atsižvelgiant į tikslus, jų lūkesčius, standartus bei rūpesčius.

Dauno sindromas – arba trisomija, kai 21 chromosoma yra patrigubėjusi.

Kognityvinis vertinimas – tai įvairių pažintinių įgūdžių vertinimas, pagrįstas gautais veiklos

ĮVADAS

Šiais laikais medicina yra sparčiai pažengusi diagnostikos, gydymo metodais, jų galimybėmis, tačiau šeimų, kurios augina neįgalius vaikus, vis daugėja. Šios šeimos susiduria su įvairia informacija, kuri gali būti prieštaringa, tačiau suvaidinti labai svarbų vaidmenį šeimos gyvenime. Ustilaitė ir bendraautoriai teigia, jog pradžioje, sužinoję vaiko diagnozę ir ją suvokę, tėvai tam tikra prasme pradeda valdyti ir kontroliuoti savo padėtį. Šeimos, kurios augina neįgalius vaikus, tėvai labai tiksliai prisimena ankstyvąjį vaiko negalios laikotarpį, ypač diagnozės pateikimo momentą [1]. Vaičekauskaitė ir kiti autoriai, teigia, jog šeimos sveikata – tai visapusiška kiekvieno šeimos nario fizinė ir psichinė gerovė, kuri patiriama iš socialinės ir psichologinės bendrystės šeimoje [2]. Tėvai, augindami vaiką su raidos sutrikimais, susiduria su įvairaus pobūdžio sunkumais bei problemomis, kurios ypač paliečia šeimos psichinę sveikatą. Vykdant tyrimus apie tėvus, auginančius vaikus su negalia, buvo pastebėta, kad tėvų prisitaikymo prie vaiko negalios stadijos yra panašios į prisitaikymą prie netekties, todėl šis reiškinys literatūroje dažnai vadinamas sveiko vaiko netekties sindromu. Remiantis literatūros duomenimis, galima teigti, kad tėvai ir kiti šeimos nariai, kurie augina neįgalius vaikus, išgyvena šeimos krizę, kuri pradžioje pasireiškia neigimu, pykčiu, vėliau – sielvartu, dėmesio sutelkimu į išorę ir susitaikymu. Tėvai, auginantys vaikus su negalia, patiria didesnį stresą, lyginant su tėvais, kurie augina sveikus vaikus. Papildomi sunkumai, kylantys auginant vaikus su raidos atsilikimu, nulemia didesnę depresijos riziką tėvams [3].

Vienas dažniausių genetinių sutrikimų pasaulyje yra Dauno sindromas (DS). Šį sindromą 1866 m. atrado John Langdon Down [4]. DS arba trisomija, kai 21 chromosoma yra patrigubėjusi, - labiausiai paplitęs genetinis sutrikimas ir pagrindinė genetinė priežastis, dėl kurios sutrinka žmonių intelektas. Chromosominiai pakitimai atsiranda mejozės metu [5,6,7].

Problemos aktualumas. Dauno sindromas – tai vienas iš dažniausiai pasitaikančių genetiškai

paveldimų sutrikimų [8]. Stebimas tendencingas šių vaikų gimstamumo padažnėjimas visame pasaulyje. Specialistai vis daugiau susiduria su tokiomis šeimomis, kurios augina vaiką su DS. Kadangi yra vykdoma ankstyvoji prenatalinė diagnostika, galima anksčiau nustatyti ir pranešti šeimoms, jog jų vaikas turės negalią. Tik gimus vaikui, kuriam buvo prognozuojamas DS, galima išoriškai patvirtinti arba atmesti šią negalią.

Šis sindromas sukelia daug emocijų ir sunkumų šeimoms, o suteikiamos informacijos yra per mažai. Lietuvoje 2008 metais buvo pastebėta, jog sutrikusios raidos vaikus auginančių motinų reprezentacijos apie savo vaiką skiriasi nuo normaliai besivystančių vaikų motinų reprezentacijų [9].

Tėvų, kurie augina vaikus su DS, gyvenimas pasikeičia. Šeimos atskleidė išgyvenančios daug prieštaringų jausmų: nuolatinę įtampą ir stresą, nuovargį, kaltės jausmą dėl vaiko būklės, bejėgiškumą, baimę dėl vaiko ateities, joms sunku susitaikyti su vaiko negalia. Tačiau, nepaisant visų sunkumų, dauguma tėvų nesijaučia vieniši, yra pasitikintys savimi, džiaugiasi gyvenimu [10].

Problemos naujumas. Lietuvoje ir užsienyje įvairiais aspektais yra tiriamos šeimos, kurios

augina vaikus su negalia, analizuojama šeimų gyvenimo kokybė. Tačiau pastebėta, jog Lietuvoje tyrimų apie Dauno sindromą turinčių vaikų ugdymo patirtis ir jų šeimų gyvenimo ypatumus, beveik nėra. Todėl, siekiant daugiau sužinoti apie šeimas, kurios augina vaiką su Dauno sindromu, buvo suplanuotas kiekybinis ir kokybinis tyrimas, kurio tikslas – Dauno sindromą turinčių vaikų ugdymas ir šeimų gyvenimo ypatumai.

Darbo autorės indėlis. Autorė atliko kokybinį ir kiekybinį tyrimą, bendradarbiavo su Žmonių

su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija. Anketinio tyrimo duomenis suvedė į kompiuterinę duomenų bazę ir atliko statistinę duomenų analizę. Atliko šešis interviu, gautus įrašus transkribavo į kompiuterinį failą, daugkartinio klausymo metu išskyrė pagrindines kategorijas. Gautus kiekybinio ir kokybinio tyrimo rezultatus apibendrino magistro baigiamajame darbe. Surinkta informacija buvo pristatyta penktojoje nacionalinėje jaunųjų sociologų ir antropologų konferencijoje. Darbo autorė pristatė žodinį pranešimą.

1.1 Darbo tikslas

Atskleisti šeimų, auginančių vaiką su Dauno sindromu, patirtį ugdymo įstaigose ir šeimų gyvenimo ypatumus.

Atliktas kiekybinis ir kokybinis tyrimai.

Uždaviniai

1. Nustatyti veiksnius, skatinančius vaikus su Dauno sindromu dalyvavimą ugdymo procese;

2. LITERATŪROS APŽVALGA

Per pastaruosius dešimtmečius medicina ir jos technologijos ištobulėjo, įvairiose sveikatos priežiūros srityse atsirado naujų, įvairių patikros metodų [11]. Jų pagalba gydytojai, kiti medicinos darbuotojai gali tinkamai prižiūrėti pacientus. Tačiau, patobulėjus medicinai ir pagerėjus pacientų gyvenimo kokybei, gydytojai dažniau susiduria su įvairiomis naujomis ligomis bei būklėmis, iškilusiomis problemomis, kurias svarbu spręsti nedelsiant.

Kaip visi žinome, kiekvienos moters gyvenime ateina itin svarbus momentas – nėštumas. Tai – subtiliausias ir stipriausias moters išgyvenimas ir troškimas, savęs realizavimo raiška, kita vertus, tai gali būti kritinis moters gyvenimo laikotarpis [12].

Dažnai nėščioji susiduria su įvairiomis su nėštumu susijusiomis problemomis. Visos besilaukiančios moterys gali būti priskirtos mažos ar didelės rizikos grupei. Nėštumo metu atliekami įvairūs tyrimai, skirti nustatyti vaisiaus būklei, apsigimimams, chromosomų anomalijoms, genetiniams sindromams ir kt. Visus šiuos tyrimus apima prenatalinė diagnostika [11].

Prenataliniu laikotarpiu nėščios moterys patiria didelių fiziologinių ir psichologinių pokyčių, kurie padeda moterims adaptuotis, palaiko vaisiaus augimą ir vystymąsi bei pasirengimą gimdymui [4]. Prenatalinė diagnostika – viena iš svarbiausių šiuolaikinių akušerinės priežiūros dalių, ir priskirta prie genetinių tyrimų grupės. Genetikai tenka svarbus vaidmuo vaisiaus vystymosi metu, ypač diagnozuojant chromosomų anomalijas, pvz., Dauno, Patau, Ternerio, Edvardso ir kt. sindromus [13]. Prenatalinė vaisiaus chromosomų anomalijų patikra gali būti visuotinė, atliekama visoms nėščiosioms. Pagal Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro įsakymą, Lietuvoje prenatalinė vaisiaus chromosomų anomalijų patikra remiasi rizikos veiksnių metodika, atliekant kraujo tyrimą pagal indikacijas ir apmokama iš PSD fondų lėšų [14]. Pirmojo nėštumo trečdalio metu, atliekant prenatalinę chromosomų anomalijų patikrą 11+0

-13+6 nėštumo savaitę, apskaičiuojama vaisiaus chromosomų anomalijų rizika. Nustačius padidėjusią chromosomų anomalijų riziką, atliekama invazinė prenatalinė chromosomų anomalijų diagnostika [14]. Kitose šalyse, pvz., Australijoje tyrimas vykdomas panašiai, taip pat pirmąjį nėštumo trimestrą, tačiau vienu metu atliekamas kombinuotas testas, kuris apima ultragarsinį ir kraujo tyrimą, tačiau kraujo tyrimas paprastai atliekamas anksčiau – 9-12 nėštumo

savaitę. Taip pat skirtingos kultūros ir etninės kilmės skirtumai gali turėti įtakos atliekant prenatalinius tyrimus bei priimant sprendimus, kurie gali kelti daugybę etinių klausimų [15].

Apibendrinant galima teigti, kad genetiniai tyrimai skiriami visoms besilaukiančioms moterims, kurioms yra didelė rizika vaisiaus chromosomų anomalijoms. Svarbu atlikti prenatalinius tyrimus, kad būtų galima tikslingai stebėti vaisiaus vystymąsi, tiksliai ir laiku diagnozuoti vaisiaus būklę, galimus sutrikimus ar sindromą. Gimus naujagimiui pirmosios 24 valandos svarbiausios diagnozuojant, ypač Dauno sindromą [4].

2.1.2 Dauno sindromo paplitimas ir prenatalinės vaisaus chromosomų anomalijų patikros indikacijos

Visoje Lietuvoje, pagal Higienos instituto sveikatos statistikos duomenis (2017 metų), žmonių su Dauno sindromu (DS) buvo užregistruota 2077 [16]. Taigi DS yra vienas dažniausių chromosominių sutrikimų, kuris sukelia negalią. JAV duomenimis, šalyje gimsta apie 6000 kūdikių, turinčių DS, kiekvienais metais. DS pasireiškia 1 iš 700 gimusiųjų JAV kūdikių. Jungtinėje Karalystėje (JK) kūdikių, turinčių DS, kasmet gimsta maždaug 750. JK yra maždaug apie 40000 žmonių, kurie turi Dauno sindromą [4, 17].

Tikimybė pagimdyti vaikų su Dauno sindromu svyruoja nuo 1 iš 1400 dvidešimties metų amžiaus moterims ir 1 iš 32 keturiasdešimt penkių metų amžiaus moterims. Padidėjęs motinos amžius yra labiausiai paplitęs Dauno sindromo rizikos veiksnys, nors 80 proc. kūdikių su Dauno sindromu gimsta moterims iki 35 metų.

Prenatalinės diagnostikos apraše (2014) yra išvardintos labai konkrečios vaisiaus chromosomų anomalijų patikros indikacijos, kurių yra pakankamai daug:

 Moteris yra vyresnio amžiaus (35 m. ir daugiau gimdymo metu);

 Biologinis vaisiaus tėvas yra vyresnio amžiaus (42 m. ir daugiau apvaisinimo metu);

 Moteriai ankstesnių nėštumo metu buvo nustatyta vaisiaus chromosomų skaičiaus ar struktūros pokyčių;

 Moteris yra pagimdžiusį vaiką, kuris serga chromosomine ar genų liga arba turi formavimosi ydų;

 Bent vienas nėštumas moteriai buvo nutrauktas dėl vaisiaus formavimosi ydų;

 Moteris arba biologinis vaisiaus tėvas serga paveldima liga arba turi įgimtą vystymosi patologiją, arba yra paveldimos ligos nešiotojai;

 Moters pirmos eilės giminaičiai (tėvai, broliai, seserys, vaikai) arba vyro (biologinio vaisiaus tėvo) pirmosios eilės giminaičiai serga paveldima liga arba turi įgimtą vystymosi patologiją;

 Moteriai ar biologiniam vaisiaus tėvui nustatyti subalansuoti chromosomų persitvarkymai arba mozaikinis kariotipas;

 Moteris, kuriai ultragarsinio tyrimo metu buvo nustatyta vaisiaus ir (ar) nėštumo patologija arba chromosominės patologijos ultragarsinių žymenų;

 Moters kraujo serume nustatyta biocheminių chromosominių ligų arba nervinio vamzdelio patologijos žymenų;

 Moteris nėštumo metu persirgo arba serga infekcine liga (raudonuke, toksoplazmoze, citomegalo virusine infekcine ar kita liga) ar buvo paveikta žalingų cheminių ar fizinių veiksnių (radiacijos, chemoterapijos, aukštos temperatūros);

 Moteris, kuri pastojo po pagalbinio apvaisinimo in vitro (mėgintuvėlyje) procedūros;

 Biologinio vaisiaus tėvai yra iki 3-ios eilės giminaičiai: pusbroliai, pusseserės, proseneliai, senelių broliai ir seserys;

Galimybė, kad Dauno sindromas būtų paveldėtas, sudaro tik 1 proc. visų atvejų [14,4].

2.2 Dauno sindromo klinikiniai požymiai ir raidos ypatumai

Gimus kūdikiui su DS, jau per pirmąsias valandas yra pastebimi klinikiniai požymiai, kurie yra orientaciniai. Išskiriami veido bruožai, kuriems būdinga: plokščias ir apvalus veidas, platesnis nosies tiltas (tarpuakis), nosis dažniausiai būna maža, šnervės ir nosies ertmė – siauros. Akims būdingas įstrižas akių plyšys, epikantas. Rainelėse gali būti šviesios dėmės vadinamos Brushfield’o dėmės. Apatinis žandikaulis mažas, nedidėlė burna, siauras gomurys liežuvis didelis, ypač užpakalinė jo dalis. Dėl didelio liežuvio ir sumažėjusio burnos raumenų tonuso, naujagimiai būna prasižioję, liežuvis netelpa burnoje. Ausys būna žemai prisitvirtinusios, mažos, siauresnės ausies landos. Naujagimiams stebimas pernelyg didelis odos perteklius sprando dalyje. Naujagimiai, turintys DS, gimsta normalaus ūgio ir svorio, tačiau auga lėčiau. Momenėlis būna didesnis, nei kitų kūdikių ir vėliau užauga. Dėl nepakankamo burnos raumenų tonuso naujagimiams neretai kyla valgymo problemų, kūdikiai sunkiau pripranta valgyti kietą maistą. Mažas raumenų tonusas lieka visą gyvenimą [18]. Dantys dygsta vėliau,

kita tvarka nei įprasta, būna pakitusi dantų forma bei išsidėstymas. Tokiems vaikams būdinga specifinė kūno sandara, galvos apimtis maža, jie lėčiau auga, būdingas trumpas kaklas, plokščias pakaušis. Paauglystėje ir suaugę linkę į nutukimą. Suaugus jų ūgis siekia 140-150 cm. Taip pat būdinga mažos plaštakos, trumpi pirštai, skersinė delno raukšlė, pėdos normalios, bet stebimas platus tarpas tarp 1-i ir 2-o kojos pirštų [19], sausa, jautri oda, ploni, reti plaukai, žema plaukų augimo linija. Sąnariai būna pernelyg lankstūs.

Bakanienė teigia, jog vaikams turintiems DS, taip pat būdinga sulėtėjusi judesių raida, bet judesiai formuojasi ta pačia seka kaip ir pas sveikus vaikus. Vaikams turintiems DS, būdingas mažas visų raumenų grupių tonusas. Tai sąlygoja mažesnę raumenų jėgą, sutrikdo judesių raidą. Raumenų hipotonija yra ryškiausia kūdikystėje, dėl mažo pečių juostos ir žasto raumenų tonuso vaikui sunkiau sekasi išmokti paimti daiktą ar jį pasiekti. Mažas dilbio ir plaštakos raumenų tonusas nulemia lėtesnį plaštakos vikriųjų judesių formavimąsi, dėl to vaikui sunkiau sekasi paimti smulkius daiktus, paaugus vaikui trukdo tinkamai paimti ir laikyti valgymo įrankius, bei rašymo priemones. Kūdikiai vartytis, sėdėti, ropoti, vaikščioti, bėgioti, lipti laiptais, visa tai išmoksta vėliau, negu sveiki jų bendraamžiai. Judesių raida ypač mažiems vaikams laikoma silpnąją jų sritimi. Dėl genetiškai nulemto mažo raumenų tonuso, silpnumo ir trumpų galūnių būdingas kitų raumenų kompensavimas, kuris pasireiškia netaisyklinga laikysena ir eisena. Nepaisant lėtesnės judesių raidos, augdami vaikai su DS įgyja visus savarankiškam judėjimui reikalingus įgūdžius, gali važiuoti dviračiu, plaukioti ir slidinėti. Pastebėta, jog vaikystėje DS turintys vaikai būna aktyvus, judrūs, tačiau mokykliniame amžiuje jie tampa pasyvūs, nenori sportuoti ir mažai juda.

Bakanienė pastebėjo, jog DS turintys vaikai pirmaisiais gyvenimo mėnesiais vystosi beveik normaliai kaip ir visi kūdikiai. Raidos sutrikimai išryškėja vėliau, vaikui augant. Atskiros raidos sritys DS atveju nukenčia nevienodai, pvz., regimasis suvokimas ir socialiniai įgūdžiai paprastai būna geresni nei kalbos suvokimas bei gebėjimas kalbėti. DS turinčių vaikų kalbos suvokimas yra labiau išlavėjęs, nei šnekamoji kalba. Jie sugeba daugiau, nei gali išsireikšti. DS vaikų pažintinė raida yra pakankamai išlavėjusi, jie pirmąjį gyvenimo pusmetį rodo pažintinius gebėjimus, vėliau šie gebėjimai pradeda silpnėti ir rezultatai tampa prastesni. Pirmaisiais gyvenimo mėnesiais jie geba užmegzti akių kontaktą, šypsotis, guguoja. Šiuo laikotarpiu socialinių įgūdžių raida atitinka normas. Taip pat pirmaisiais gyvenimo metais jie pradeda suprasti artimųjų neverbalinę kalbą ir emocijas, veido mimikas bei balso intonaciją. Pradeda šypsotis ir juoktis vėliau, nei normaliai besivystantys vaikai. Neigiamos emocijos atsiranda taip pat vėliau. Vaikai, kurie turi DS, išlaiko dėmesį trumpiau. Jiems sunku išlaikyti dėmesį veiklos metu, todėl padaro daugiau klaidų.

Bakanienė teigia, jog vaikai, kurie turi DS, turi geresnę atmintį, susijusią su faktais ar įvykiais. Taip pat jie geba užduočių metu eilės tvarka sudėti įvykių sekas, pamėgdžioti neseniai matytą veiksmą. Jų stiprioji pusė vizualinė-erdvinė atmintis.

DS turinčių vaikų socialinė-emocinė raida skiriasi nuo normaliai besivystančių vaikų. Jie patiria malonumą bendraujant su tėvais ar kitais asmenimis, taip pat geba laikytis priimtinų taisyklių. DS turintys vaikai yra geri pašnekovai, jie puikiai naudoja savo kalbėjimo įgūdžius, jei mokykloje, namuose yra sudaromos tinkamos sąlygos bendravimui. Jie taip pat bendraudami mokosi stebėti suaugusių ir bendraamžių bendravimą.

DS turinčių vaikų kalbėjimo raida nulemia šie veiksniai:

 Dažnos klausos problemos;

 Didelės gretutinės ligos;

 Mažas burnos, lūpų, liežuvio, gerklų raumenų tonusas, jie gali sąlygoti kalbos motorikos sunkumus;

 Pažintinių ir mokymosi gebėjimų sutrikimas, dėl šio sutrikimo vaikas gali sunkiau susieti žodį su objektu ir veiksmu;

 Darbinės atminties ypatumai;

 Aplinka, kurioje vaikas auga ir ugdomas.

Bakanienė pastebėjo, jog socialinė raida yra stiprioji šių vaikų pusė. Tačiau jie rečiau reaguoja į aplinką ir bendrauja su kitais vaikais, žaidžia mažiau reikalaujančius sugebėjimų žaidimus. Bendravimo sunkumai pradeda atsirasti, kai reikia priimti sprendimus, todėl jie susiduria su socialinės adaptacijos problemomis. Vaikų, turinčių DS, emocinis vystymasis yra labai panašus į normaliai besivystančių vaikų. Elgesio sutrikimai vaikams, turintiems DS, nustatomi dažniau nei normaliai besivystantiems vaikams. DS turinčių vaikų elgesys apibūdinimas, kaip ,,sunkus -prieštaraujantis“, save ar kitus žalojantis, niokojantis aplinką, daiktus, trukdantis naujų įgūdžių raidai ir sukeliantis socialinę izoliaciją. Šis elgesys gali neigiamai veikti vaiko mokymąsi ir raidą, gali sutrikdyti vaiko socializaciją į ugdymo įstaigoje, užmegzti ryšį su kitais vaikais. Todėl svarbu, jog tėvai netoleruotų vaiko netinkamo elgesio, ieškotų specialistų pagalbos.

Taigi daugelis mokslininkų, kurie tyrė vaikų raidą, pastebėjo, jog raidos sutrikimų turinčių vaiko vystymuisi labai didelę įtaką daro pirmaisiais metais patiriami aplinkos veiksniai. Šeima turi sugebėti pastebėti ir teisingai suprasti vaiko skleidžiančius signalus, bei greitai į juos reaguoti ir atsakyti [18].

2.3 Sveikatos problemos

DS turintys vaikai gali būti visiškai sveiki, tačiau didesnė gretutinių ligų tikimybė. Viena iš dažniausių įgimtų ligų, tai įgimtos širdies ydos, tai sudaro 45 proc., bei virškinimo trakto anomalijos. Praeityje dėl šių ligų jų gyvenimo trukmė buvo trumpesnė. Iki 50 proc. DS turinčių vaikų nustatomos įvairios gretutinės ligos ir pataloginės būklės, jos gali dažnai bloginti smulkiosios motorikos ir kitu funkcinių sričių raidą [18]. Ostermaier pastebėjo, jog asmenims su DS yra didesnė rizika dėl įvairių sveikatos būklių sutrikimų, tokie kaip įgimtas širdies defektas (maždaug 48 proc.), leukemija, skydliaukės disfunkcija, klausos praradimas, regėjimo sutrikimai, obstrukcinė miego apnėja, virškinimo trakto problemos, dantų problemos, epilepsija. Šiems pacientams taip pat yra rizika celiakijos, Alzhaimerio liga, ir Hirschsprung ligos [20,13]. Pastebėta, kad dėl širdies ydos vaikai būna apatiški, greitai pavargsta judėdami, mokydamiesi, mažiau domisi ir tirinėja aplinką. Jei kalbant apie dažnus viršutinių kvėpavimo takų susirgimus, jie daug laiko praleidžia ligoninėse, ligos metu neturi energijos žaisti, mokytis. DS būdingi regėjimo sutrikimai: toliaregystė, trumparegystė bei astigmatizmas, gali taip pat būti įgimta arba įgyta katarakta. Jos nustatomos iki 50-60 procentams DS turinčių vaikų [18]. Kartais būtina atlikti chirurgines intervencijas, kad pagerinti naujagimio sveikatos būklę ir taip išspręsti iškilusias sveikatos problemas [4,21]. Taip pat kiti dažni fiziniai ir atsirandantys simptomai kūdikiams, kuriuos turi Dauno sindromą turintys vaikai, - tai širdies ūžesiai, hipotonija, prastas kvėpavimas, viršutinių kvėpavimo takų obstrukcija, įgimtas nevaisingumas, širdies ir kraujagyslių ligos, bei blogas čiulpimas (kurie yra maitinami motinos pienu). Blogam čiulpimui turi įtakos didelis išsikišęs liežuvis, naujagimiams tai labai trukdo, liežuvis stumia spenelį atgal, blogai apžiojamas spenelis [22,23] ir moterys susiduria su žindymo problema, joms reikalinga papildoma pagalba, pvz.: žindymo kursai. Pilvo pūtimas ir vėmimas, taip pat dažnai būdingas turintiems DS. Atsiradus širdies ūžesiams ir cianozei būtina pasikonsultuoti su kardiologu. Kūdikiai su Dauno sindromu gimsta su įgimtų virškinimo trakto sutrikimų (maždaug 12 proc.): Mekelio divertikulitas, dvylikapirštės žarnos atrezija, pylorostenozė, Hirschsprung‘o liga, taip pat būdingos kitos skrandžio ligos, kaip gastroezofaginis refliuksas. Anglijoje atliktame tyrime 2012 metais buvo pastebėta, kad apie 20- 40 proc. kūdikių, turinčių dvylikapirštės žarnos atreziją, turi DS [24]. DS taip pat yra susijęs su padidėjusia nutukimo rizika nustatyta, kad suaugusiųjų skaičius yra 47-48 proc., o vaikų 30-50 proc. [25]. DS turintiems žmonėms nustatomas didelis ausų, nosies, gerklės ligos. Dažniausios šių

ligų: išorinės klausomosios landos stenozė, serozinis ostitas, įvairios etiologijos klausos sutrikimai bei miego apnėja. Akių ligos dažnos taip pat, bet jų dažnis didėja su amžiumi [18].

DS taip pat pasižymi įvairiais kognityviais sutrikimais, įskaitant susilpnėjusį dėmesį ir koncentraciją, mokymąsi, atmintį ir kalbą, dėl kurių gali atsirasti lengvų ir gilių sutrikimų bendrame intelekte [26]. Taip pat vaikai su DS susiduria su įvairiomis problemomis, tokiomis kaip vėlesnis motorinių įgūdžių vystymasis, pažinimo apribojimai, neurologiniai, sensomotorinio integravimo sutrikimai, kalbos ir kalbos įgūdžių vystymosi vėlavimas, psichosocialinis veikimas ir svarbiausias minėti sveikatos sutrikimai. Pažinimas yra vaiko sugebėjimas įgyti, organizuoti ir naudoti žinias, todėl svarbu jiems tinkamai suteikti asmens sveikatos priežiūrą visą gyvenimą [26, 27].

Nors yra daug su sveikata susijusių problemų, bet medicina yra toli pažengusi, todėl asmenys turintys Dauno sindromą, gali gyventi normalų gyvenimą [28]. Šeimoms reikia pranešti, jog jos gali kreiptis pagalbos į sveikatos priežiūros specialistus pvz., pediatrus, kardiologus, oftalmologus, logopedus ir kt. [29].

2.4 Gyvenimo kokybė

Gyvenimo kokybės termino vartojimo pradžia siejama su politikos ir sociologijos mokslo raida. Pirmieji gyvenimo kokybės tyrimai, kurių pradžia laikoma apie 1970 m., buvo atlikti sociologijos mokslo srityje [30]. Gyvenimo kokybės teorija susiformavo ir kaip atskira tyrimų sritis į mokslo diskursą įsiliejo XX a. septintajame dešimtmetyje Vakarų Europoje ir Šiaurės Amerikoje [31]. Gyvenimo kokybės sąvoka vartojama daugelyje mokslo sričių – medicinoje, ekonomikoje, socialiniame darbe, psichologijoje, antropologijoje ir kitur. Mokslinėje literatūroje ši sąvoka yra gana plati, apimanti pasitenkinimą būstu, užimtumu, pragyvenimo lygiu, santuoka, tarpasmeniniais santykiais, religija, aplinka ir kt. [30]. Pasaulio sveikatos organizacija (PSO) gyvenimo kokybę apibrėžia kaip ,,individų“ suvokimą apie jų padėtį gyvenime, kultūros ir vertybių sistemų kontekstą, kuriame jie gyvena, atsižvelgiant į tikslus, jų lūkesčius, standartus bei rūpesčius. Ši sritis apima fizinę (pvz., sveikatą, funkcinį sugebėjimą dirbti ir (arba) lankyti mokyklą bei dalyvauti laisvalaikio veiklose), emocinę ir socialinę gerovę. Šis modelis yra taikomas visiems asmenims, bet kokiam amžiui, sveikiems asmenims bei negalią turintiems [32]. Reikia žinoti, jog gyvenimo kokybė yra dinamiškas gyvenimo reiškinys, skirtingose sąlygose susiformuoja skirtingi jos prioritetai [33].

Mokslininkai teigia, kad, kai gimsta neįgalus vaikas šeimoje, tai visuomet sukelia psichologinę krizę, iškilę sunkumai viršija tėvų arba kitų šeimos narių galimybes ir jas įveikti įprastais būdais – sudėtinga [34]. Butkevičienė teigia, jog stresas yra neišvengiama, visų šeimų gyvenimo dalis, šeimos nuolatos turi sunkumų ir privalo prisitaikyti prie pokyčių. Tam tikras stresas yra teigiama būsena, varomoji jėga, skatinanti judėti pirmyn. Dažniausiai visos šeimos moka įveikti kasdienės gyvenimo rutinos sukeltus stresorius ir gali prisitaikyti [57]. Šeimos, kurios augina neįgalius vaikus, yra veikiami tiek vidinių, tiek socialinės aplinkos stresorių. Keičiasi visos šeimos narių funkcionavimas. Tėvai nuolat sąveikauja su aplinka, kuri funkcionuoja kaip vientisa sistema, kurianti mechanizmus, padedančius įveikti krizes (pvz., sutrikusios raidos vaiko gimimą), stresorius (biologinius, ekonominius, socialinius ar psichologinius pavojus šeimos sistemai) ir tenka prisitaikyti prie besikeičiančių sąlygų. Šeimos susiduria su daugiaplanėmis problemomis, kurios esamomis sąlygomis sunkiai sprendžiamos ir neužtikrina visaverčio tėvų, auginančių tokį vaiką, funkcionavimo [55]. Butkevičienė pastebėjo, jog visi šie pokyčiai tampa problema šeimoje, jei stresas sukelia šeimos nariams ar visai šeimai įtampos simptomus, jie sutrikdo visą šeimą, tada ji nepajėgia normaliai funkcionuoti, ištinka- krizė. [57] Ši krizė, dažnai prilyginama dideles permainas gyvenime sukeliančioms arba netekties krizėms, lydimoms įvairių ir audringų emocijų [34]. Nėštumo laikotarpiu tėvai laukia normalaus – sveiko vaiko, svajonės žlunga, kai gimsta naujagimis turintis sveikatos sutrikimų, jie jį priima tada, kai jį ,,apverks“ ir susitaikys su žinia, jog vaikas gimė kitoks nei jie tikėjosi [57]. Tėvai patiria ir vidinių sunkumų, susijusių su kalte, baime, bejėgiškumu, savęs nuvertinimu, ir išorinių sunkumų, susijusių su specifiniais reikalavimais vaiko priežiūrai, socialine stigmatizacija, ir panašiai [34]. Šeimų, auginančių vaikus su negalia, situacija yra labai sudėtinga, nulemta įvairių veiksnių kompleksinės sąveikos [35]. Vaiko su negalia gimimas, ar vėliau dėl vienokios arba kitokios priežasties atsiradusi vaiko negalia, iškelia naujus reikalavimus šeimai, sutrikdo jos įprastą gyvenimą tiek šeimos viduje, šeimos ryšiuose ir aplinkoje [54]. Sutrikimas, kurį po vaiko gimimo patiria daugumas tėvų, neįgalaus vaiko atveju suintensyvėja, atsiranda būtinybė keisti savo asmeninius ir visos šeimos tikslus. Tėvams būtina apsiprasti su nauju savo gyvenimu ir įvaizdžiu, keičiasi ryšiai vienas su kitu, šeima, draugais, atsiranda specialistų pagalba. Džiaugsminga šventės aplinka, gimus neįgaliam vaikui dingsta, atsiranda kitokie jausmai. Vaiko negalią keičia šeimos narių vaidmenis šeimos viduje ir išorėje: tėvai, daugiausia mamos, dėl vaiko priežiūros atsisako darbo, studijų, visuomeninės veiklos, o padidėjusios fizinės ir emocinės sąnaudos ir finansinės šeimos išlaidos apriboja šeimos socialinius ryšius, jų dalyvavimą bendruomenės gyvenime, kasdien jaučia nuovargį ir išsekimą [55,57]. Taip pat gyvenimo kokybė gali nukentėti, kai yra prastos gyvenimo sąlygos: automobilio neturėjimas, prastas visuomeninio transporto prieinamumas, mažos pajamos, bet kokios sąlygos didina šeimos

pažeidžiamumą. Šeimos, kurios auga skurde, jų pažeidžiamumas yra dar didesnis, nes skurdas didina socialinę šeimos izoliaciją, apriboja galimybes nuvykti į gydymo ir abilitacijos įstaigas [18].

Asmenims, turintiems DS, dėl sumažėjusio raumenų tonuso yra didesnė rizika įvairiems sveikatos sutrikimams [13]. DS turintiems vaikams būdingas kognityvinių funkcijų vėlavimas, kuris kartu su vėluojančiais motoriniais įgūdžiais, gali dar labiau riboti vaiko gebėjimus tirti, pažinti ir bendrauti su aplinka. Dėmesio sukaupimas yra visų pažinimo funkcijų pagrindas, DS turintiems vaikams prastesnė dėmesio koncentracija riboja įvairius motorinius sugebėjimus. Šie pagrindiniai gebėjimai, kurie augimo metu vėluoja, yra viena iš pagrindinių problemų, turinčių įtakos kasdieniniam sergančio DS vaiko gyvenimui, bei visai šeimai. Todėl kognityvinis vertinimas yra svarbus vaikams, turintiems DS. Dėl šios negalios, kai kurios veiklos vaikystėje ir paauglystėje yra ribojamos, todėl neigiamai veikia sveikatą, o ji susijusi su gyvenimo kokybe ir socialine gerove [26]. Xanthopoulos su bendraautoriais straipsnyje apie atliktą gyvenimo kokybės tyrimą 2017 metais, teigia, jog jaunuoliams, kurie turi DS, yra labai svarbu palaikyti jų asmens gerovę visą gyvenimą [25].

Tėvai dažniausiai jaudinasi dėl savo vaiko sveikatos ir mažai skiria dėmesio sau, aplinkai, panirsta į gyvenimo rūpesčius, bijo prašyti visuomenės pagalbos, atsiriboja nuo aplinkos, o tai gali neigiami paveikti tėvų bei vaiko gyvenimo kokybę.

2.5 Suteikiama pagalba

Sveikatos priežiūros pasiekimai pailgino DS turinčių vaikų gyvenimo trukmę (JK išgyvenamumas iki 20 metų padidėjo iki 88 proc.), sumažino vaikų susirgimų skaičių ir mirtingumą. Šiuo metu JAV medicinos pagalba yra suteikiama kokybiškai ir greitai [4, 37]. Medicinos priežiūros pažanga tapo geresnė bei sveikatos priežiūros prieinamumas tapo lengvesnis, tai parodo JAV rezultatai apie sergančių DS gyvenimo trukmę, kuri nuo 35 metų 1982 m. padidėjo iki 53 metų šiuo metu [38]. Neįgaliems vaikams dažniausiai jau ankstyvojoje vaikystėje reikalinga speciali sveikatos priežiūra, nuolatinė, specifinė pagalba. Tėvai, nuolat susiduria su sunkumais ir tampa labiau pažeidžiami nei įprastos raidos vaikų tėvai. Rūpinimasis vaiku, turinčiu negalią, kiekvieną dieną gali turėti didelį neigiamą poveikį tėvų sveikatai, o dažniausiai yra pažeidžiama tėvų psichologinė sveikata. Šeimoms suteikiama pagalba, kaip socialinis palaikymas, sveikatos specialistų, artimųjų, kaimynų pagalba prisideda prie to, kad tėvai gali geriau susitvarkyti su emocine įtampa ir jaustis geresnės nuotaikos [55]. Butkevičienė, teigia, jog sutuoktinio suteikiama parama, labai svarbi, nes suteikia emocinę paramą, mama priima šią pagalbą kaip svarbią vaikui ir sau pačiai, patiria daugiau teigiamų emocijų. Kalbant apie senelių suteikiamą pagalba ji gali būti

dvejopa. Jie gali suteikti arba nesuteikti praktikinės ir emocinės paramos tėvams. Kartais seneliai nurodomi, kaip papildomi streso šaltinis, jie gali nepriimti tikrovės, netgi atmesti neįgalų vaiką. Tuo momentu, kai tėvams reikia stiprios paramos, jų pačių tėvai daugiau būna įtampos nei pagalbos šaltinis. Tai gali šeimoms trukdyti susitaikyti su tikrove [57].

Psichikos sveikata yra svarbi lygiai kaip ir fizinė sveikata, siekiant užtikrinti visų šeimų bei visuomenės gerovę. Emocinė vaikų ir tėvų sveikata, turi įtakos jų savigarbai, socialiniams ryšiams, įpročiams, gerai būsimai sveikatai, pasiekimams ir kt. [39]. Butkevičienė pastebėjo, jog dažnai valstybinės institucijos nepajėgia tenkinti visų piliečių interesų ir poreikių, todėl besikuriančios visuomeninės organizacijos tampa atskirų visuomenės grupių interesų reiškėjomis ir šių interesų įgyvendintojomis ir padeda šeimoms, kurios augina negalią turinčius vaikus. Tėvų savitarpio pagalbos grupės yra viena iš unikaliausių ir veiksmingiausių pagalbos būdų šeimoms. Šiose grupėse jie gali dalintis savo patirtimi, suteikti vieni kitiems emocine parama, dalintis informaciją. Šeimos tokią grupę apibūdina kaip saugią vietą, kur jie gali dalintis savo jausmais, nusivylimais, nes jie yra tikri, jog juos supras, ir šeimos tarpusavyje susidraugauja [57]. Bakanienė taip pat teigia, jog tėvų, auginančių neįgalius vaikus, organizacijų parama naudinga tais atvejais, kai šeimoms tenka kovoti už vaiko teisę gauti tinkamas sveikatos priežiūros, abilitacijos ar ugdymo paslaugas. Kartais, kai vaikas turi didesnį, nei įprasta DS raidos sutrikimą ir sunkiu gretutinių ligų, tėvų dalyvavimas savitarpio pagalbos grupėse gali būti nenaudingas [18].

Vienas iš svarbiausių ir įsimintiniausių įvykių tėvams yra akimirkai, kai jie sužino, jog jų vaikas turi negalią arba kitaip tariant diagnozės sužinojimas. Sužinojus diagnozę prasideda įvairūs išgyvenimai. Šitą žinią turi pranešti gydytojas, nes tai yra jo atsakomybė. Todėl labai svarbu kaip gydytojas pasakys tėvams, jog jų būsimas vaikas turės negalią. Diagnozė turėtų būti pateikiama tiesiai ir atvirai, suteikiant tėvams pakankamai laiko klausimams, sakant paprastus ir nesudėtingus terminus, turi būti supratingumas, dėmesingumas, įvertinti tėvų emocinę būklę [56]. Perkins ir bendraautoriais teigia, jog tėvai, sužinoję, jog jų vaikas gimė su negalia, dažniausiai pereina visas šoko stadijas, kurios apima neigimą, pyktį, derybas, depresiją ir didelį liūdesį, galiausiai – susitaikymą [13]. Tėvai nuo pat pradžių pradeda galvoti apie gyvenimo kliūtis ir sunkumus [13, 40]. Todėl, sužinoję diagnozę, turėtų naudotis sveikatos priežiūros specialistų bei psichologų suteikiama pagalba [41]. Woodgate ir kiti autoriai teigia, kad labiausiai šeimoms, kurios augina vaiką su DS, padeda slaugytoja, kuri suteikia kvalifikuotą slaugos pagalbą, užtikrinančią vaiko gerovę bei mažinančią stresą visai šeimai [40, 42]. Svarbu žinoti, kad tėvai gali drąsiai kreiptis į pirminės sveikatos priežiūros specialistus, kurie privalo bendradarbiauti ir dalintis informacija su tėvais, suteikdami vaikams sveikatos priežiūros paslaugas bei konsultacijas [43]. Naujagimių slaugytojai, šeimos gydytojai tėvams turėtų suteikti emocinę paramą, taip pat juos šviesti, parodyti ir pamokyti, kokia

turi būti priežiūra auginant vaiką, turintį DS [44].

Butkevičienė teigia, kad sveikatos priežiūros sistemoje ypač persipina bendrosios praktikos slaugytojos ir socialinio darbuotojo veikla. Yra išskiriamos slaugytojos ir socialinio darbuotojo funkcijos. Socialinio darbuotojo funkcijos apima: konsultavimą, turi padėti šeimai išreikšti neigiamus jausmus netekties ir gedėjimo metu, susitaikyti su vaiko negalia ir jos ribojimais, atrasti vaiko stipriąsias puses, mokymas, suteikti informacijos apie negalią, pasakyti kokia pagalba reikalinga susijus su gydymu, pataria šeimoms, kitiems sveikatos priežiūros specialistams, bendruomenės įstaigoms ir kitiems asmenims, kai jie susiduria su šeimomis, kurie augina vaiką su DS [57]. Taip pat socialinis darbuotojas suteikia informaciją apie valstybės suteikiamą paramą šeimai. Turi supažindinti šeimą, kaip veikia suteikiama pagalba teikiančių institucijų sistema, priklausomai, kur dirba socialinis darbuotojas, jei jis dirba ligoninėje jis gali informuoti šeimą apie vaiko sveikatos būklę bendrąja prasme, jei mokykloje, tai apie vaiko akademinius ir socialinius pasiekimus bei jo elgesį. Taip pat socialinis darbuotojas turi supažindinti tėvus su vaiko priežiūros galimybėmis tėvų poilsio metu. Viena iš socialinio darbuotojo funkcijų yra įvertinti šeimos padėtį, ir apimti platesnį šeimos gyvenimo aspektus nei pvz., gydytojas, slaugytojas ar pedagogas. Taip pat jis gali įtraukti tėvus į iškilusių problemų sprendimus, padeda nustatyti sunkumus, poreikius ir jų sprendimų būdus. Socialinis darbuotojas atstovauja šeimos reikmėms ir rūpinasi, kad šeima gautų priklausiančias paslaugas.

Bakanienė pastebėjo, jog specialistui norint turėti ryšį su šeima yra labai svarbu iškelti darbo su šeima tikslus:

 Nepadaryti žalos;

 Padėti tėvams pamatyti, išsiaiškinti ir spręsti problemas;

 Įgalinti tėvus stimuliuoti vaiko raida, pagerinti vaiko gyvenimo kokybę;

 Įgalinti šeimą pasinaudoti visa reikiama ir skirtingų tarnybų teikiama parama, paslaugomis, lengvatomis;

 Padėti šeimai rasti paramą ir supratimą bendruomenėje;

 Išspręsti su vaiko auginimu ir priežiūra susijusias problemas, kai tėvai negeba išspręsti jų patys;

 Prisidėti keičiant ir tobulinant socialinės paramos neįgalius vaikus auginančioms šeimoms sistemą.

Šių santykių sėkmingas užmezgimas, gali lemti santykių kokybę kitose užduotyse. Ryšys su tėvais priklauso nuo pasitikėjimo specialistu, žinojimo/ įsitikinimo, kad jis turi kažką pasiūlyti jų vaikui ir šeimai. Svarbu susipažinti su šeima, jos problemomis, specialistas tėvams turi papasakoti apie savo

teikiamas paslaugas, susitarti su jais, kaip toliau ruošiasi bendrauti. Labai svarbu pirmojo pokalbio metu, kad būtų tėvų susidomėjimas ir būtų noras toliau bendradarbiauti [18].

Švietimas ir ugdymas taip pat vaidina didelį vaidmenį ir yra vienas iš pagalbos būdų šeimoms, auginančioms vaiką su DS. Keičiantis švietimo prioritetams, kito ir tėvų vaidmuo vaikų ugdymo procese. Šiandien tėvai – mokyklų partneriai, aktyvūs dalyviai priimant su vaiko ugdymu susijusius sprendimus, pasirenkant vaiko poreikius labiausiai atitinkantį ugdymo modelį ar formą. Specialiosios mokyklos įgalina tėvus dalyvauti, įvertinti vaiko specialiuosius ugdymosi poreikius, o pedagogus įpareigoja bendradarbiauti su specialiųjų poreikių vaiko tėvais, konsultuoti juos vaiko specialiojo ugdymo klausimais, informuoti apie vaiko ugdymosi pažangą, sunkumus ir problemas, rengti individualias programas specialiųjų poreikių mokiniams [45]. Butkevičienė teigia, kad mokyklinis amžiaus, yra tas laikotarpis, kai mokykla (bendro ugdymo ar specializuota) tampa svarbia šeimos gyvenimo dalis. Vaikai ugdymo įstaigose praleidžia didžiąją savo laiko dalį, todėl šeimos ryšiai su pedagogais ir kitais specialistais mokykloje dažnai būna intensyvesni, nei su sveikatos priežiūros specialistais. Mokyklos įtaka vaiko raidai ir jo gyvenimo kokybei yra svarbi. Vaikas, kuris turi negalią ir lanko bendrojo ugdymo įstaigą yra pažanga visuomenei, ir visai mokyklos/darželio bendruomenei. Jie yra skatinami fizine, pažinimo ir socialine prasme, kiti vaikai mokosi, pagarbos, tolerancijos, kantrybės [57]. Kiekvieno vaiko mokymo tikslai yra: suteikti žinių ir gebėjimų, reikalingų savarankiškam suaugusiojo gyvenimui ir darbui, įskiepyti jo kultūrai priimtinas socialines vertybes. DS turintys žmonės netampa visiškai savarankiški ir daugiau ar mažiau laiko reikalinga kito žmogaus parama, bet ugdymo tikslai yra tie patys [18]. Ugdymo įstaigoje integracija svarbi dėl to, kad būtų galimybė kažko siekti, ugdyti, didinti jo savigarbą ir pasitikėjimą, sudaryti palankias sąlygas užmegzti ryšius su bendraamžiais [57]. Nuo 1981 metų Didžiojoje Britanijoje, vėliau ir kitose išsivysčiusiose šalyse buvo pradėta vaikus su DS integruoti į bendrojo ugdymo įstaigą. Tai pagerino DS turinčių vaikų mokymą, jie dabar išmoksta daugiau, tampa savarankiškesni, geriau integruojasi į visuomenę [18]. Altschiller teigia, jog pastaraisiais metais specialusis ugdymas vis dažniau integruoja netradicinius ugdymo metodus. Vienas iš netradicinių ugdymo metodų yra kaniterapija – terapija, dalyvaujant šunims, kuri galėtų užimti deramą vietą ir ugdymo procese. Užsienio šalių patirtis įrodė teigiamą šuns, kaip socialinio partnerio, naudą, kai jis įtraukiamas į ugdymo procesą, jis veikia teigiamai ne tik vaiką, bet ir visą šeimą [46, 47].

Socialinės ugdymo pagalbos teikimo tikslas – padėti įgyvendinti vaikų teisę į mokslą, užtikrinti jo saugumą, sudarant galimybes vaiko socializacijai, jo harmoningai raidai bei teikti pagalbą vaiko tėvams [48]. Laikui bėgant šeimose keičiasi vertybės ir jos išmoksta mylėti, vertinti neįgalų vaiką, džiaugtis jo pasiekimais ir įveikti iškilusias problemas [18].

Tačiau šeimos neretai susiduria su visuomenėje egzistuojančiais prietarais ir stereotipais, supratingumo ir pakantumo stoka. Tėvams tenka vis dėl to bendrauti su daugybe sveikatos priežiūros ir švietimo sistemos specialistų, išmokti derėtis, o kartais kovoti, kad gautų vaikui kuo geresnes sveikatos priežiūros, abilitacijos ir ugdymo paslaugas.

Bakanienė pastebi, jog didžiausią praktinę ir emocinę paramą šeimoms suteikia seneliai, giminės, draugai, taip pat didžiausią psichologinę ir praktinę pagalbą šeimos gauna bendraudamos su kitais tėvais, auginančiais DS turinčius vaikus. Ši pagalba ypač svarbi tik gimus vaikui su DS, susitikimas su kitomis šeimomis, kuriose auga vyresni vaikai su DS, tėvams labiau padeda suvokti, kas yra DS, kokie galimi raidos pasiekimai, socializacija. Taip pat praktikiniai patarimai padeda tėvams, ypač sprendžiant įvairius klausimus apie DS vaikų auklėjimą, ugdymą, su sveikatos priežiūra susijusias problemas Atliktų studijų duomenimis, dauguma šeimų vertina abilitacijos paslaugas teikiančių tarnybų paramą auginant ir ugdant DS turinčius vaikus, tačiau yra ir tėvų, teigiančių, jog abilitacinė pagalba nėra naudinga ir bendravimas su abilitacijos paslaugas teikiančiais specialistais sukelia papildomą stresą [18]. Yra geros praktikos pavyzdžių, kai šeimos, auginančios DS turinčius vaikus, gauna kvalifikuotą pagalbą, tačiau ir pačioms šeimoms iškeliami didesni reikalavimai aktyviai dalyvauti vaiko priežiūroje ir ugdymo procese, su kuo ne visos šeimos geba susidoroti. Sudėtingus vaiko priežiūros darbus joms reikia derinti su darbo įsipareigojimais, kitų vaikų priežiūra, visos šeimos rūpesčiais, todėl tėvų vaidmuo tampa vis sudėtingesnis, neretai kenčia jų fizinė ir psichinė sveikata [49, 50, 51].

Šeimos, kurios gauna daugiau emocinės ir praktikinės paramos iš aplinkos, funkcionuoja geriau nei socialiai izoliuotos šeimos, kurios nelinkę ieškoti artimų žmonių pagalbos ar įvairių socialinių tarnybų paslaugų. Dauguma tėvų laukdamiesi kūdikio, dažniausiai žino, kaip auginti, auklėti sveiką vaiką, jie įsivaizduoja save sveiko vaiko tėvais. Todėl sužinojus, jog jų naujagimis turės DS, dažniausiai jie patiria šoką, nežino ko tikėtis auginant vaiką su specialiais poreikiais. Pirmosiomis dienomis ir mėnesius labai svarbu, jog šeima gautų pakankamai informacijos apie šį sindromą, jo poreikius, raidos ypatumus. Informacija gali būti suteikiama įvairias būdais: žodžiu, raštu, randama internete, knygose ir ją teikti gali sveikatos priežiūros specialistai, kiti tėvai auginantys vaiką su DS. Informacija turi būti suteikiama tinkamai, visų pirma reikia tėvams pasakyti, kad jų vaikas turintis DS yra vaikas, kuriam reikia šeimos ir tėvų meilės. Taip pat reikia suteikti svarbiausią informaciją apie galimas pagrindines sveikatos problemas, stipriąsias ir silpnąsias raidos sritis, apie galimus gydymo ir abilitacijos paslaugas teikiančias organizacijas, nurodyti jų kontaktus [18].

Taigi svarbu, jog šeimos auginančios vaikus su DS būtų suteikta visokeriopa medicininė, socialinio ugdymo pagalba, emocinė parama, būtų išlaikytas teigiamas požiūris į jas, ir svarbu jokiu būdu

neteisti [40]. Tačiau pastebėta, jog informacijos, finansinės paramos ir emocinio palaikymo stoka yra aktuali problema šeimoms, kurios augina vaikus su negalia [56].

3. TYRIMO METODIKA

3.1 Tyrimo tipas

Buvo atliktas kiekybinis ir kokybinis tyrimai. Norint išsaiškinti pirmąjį uždavinį buvo atliktas kiekybinis tyrimas. Jo metu buvo naudotas anoniminis anketinės apklausos metodas. Duomenys analizei buvo renkami visoje Lietuvoje, apklausos anketa buvo patalpinta internetinėje erdvėje, bendradarbiaujant su Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija. Siekiant giliau atsakyti į antrąjį uždavinį buvo atliktas kokybinis tyrimas. Buvo apklausiamos šeimos, kurios augina vaikus su Dauno sindromu. Interviu buvo paimti iš šeimų, kurios sutiko ir norėjo pasidalinti savo patirtimi, kiekvienas interviu buvo anonimiškas.

3.2 Tiriamasis reiškinys/kontekstas - Dauno sindromą turinčių vaikų ugdymas ir šeimų gyvenimo

kokybė.

Atlikus literatūros analizę, buvo iškeltos dvi hipotezės:

1. Šeimos, kurios augina vaikus su Dauno sindromu jaučia visuomenės atskirtį ir tai siejasi su jų gyvenimo ypatumais.

2. Ugdymo įstaigos vaikai turintys Dauno sindromą jaučiasi nesijaučia gerai.

3.3 Kiekybinio tyrimo instrumentas

Tyrimo metu buvo naudota autorės originali sukurta anketa, respondentams buvo užduotas 21 klausimas. Tiriamieji buvo apklausiami anoniminio anketavimo būdu. Anketos pradžioje buvo trumpas aprašymas, kuriame tiriamieji buvo informuoti apie atliekamą tyrimą, jo tikslą. Pirma dalis anketos klausimų nuo (2-8 kl.) buvo skirta išsiaiškinti, kokia vaikų su DS patirtis ugdymo įstaigoje (Ar noriai lanko ugdymo įstaigą?; Kaip vaikui sekasi naujų žinių, įgūdžių įsisavinimas ugdymo įstaigoje?; Ar vaikas ugdymo įstaigoje jaučiasi laimingas?). Kita dalis anketos klausimų nuo (9-14 kl.) leido sužinoti šeimų, kurios augina vaikus su DS, gyvenimo kokybę (Ar per pastaruosius metus Jūs atstogavote su vaiku?; Ar per pastaruosius metus Jūsų šeimoje buvo iškilę problemų dėl laisvalaikio?; Ar skiriate laiko

tik sau?). Kita klausimų grupė (15-18 kl.) buvo skirta išsiaiškinti apie artimųjų ir visuomenės pagalbą šeimoms, kurios augina vaiką su DS (Ar Jūsų šeima turi žmogų, kuris, esant reikalui, Jums ir vaikui padeda?; Kaip Jūsų šeimai, sprendžiate iškilusias problemas, padeda išvardintieji asmenys, įstaigos bei organizacijos?). Paskutiniai klausimai nuo (19-21 kl.) buvo skirti sužinoti, kokias sveikatos problemas turi vaikas ir kiek dažnai kreipiasi į medikus pagalbos (Ar vaikas serga kokia nors lėtine arba įgimta liga?; Ar per pastaruosius 6 mėnesius Jums teko kreiptis į medikus dėl vaiko sveikatos?).

3.4 Duomenų analizė

Statistinė duomenų analizė atlikta ,,SPSS 20.0” (Statistical Package for Social Sciences) programa, grafiniam tyrimo rezultatų vaizdavimui naudota Microsoft Office Excel 2010 programa. Nagrinėjamų požymių pasiskirstymui pasirinktoje imtyje įvertinti taikyta aprašomoji duomenų statistika – absoliučių (n) ir procentinių (proc.) dažnių pasiskirstymas. Priklausomybė tarp kiekybinių požymių apskaičiuota taikant Pearsono koreliacijos koeficientą chi- kvadratu (χ2

) kriterijų. Rezultatai laikyti statistiškai reikšmingi, jei p<0,05.

3.5 Tyrimo imtis ir imties sudarymo metodas

Lietuvoje nėra tikslaus skaičiaus, kiek yra šeimų, auginančių vaikų su Dauno sindromu. Bendradarbiaujant su Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija, tikslaus tokių tėvų skaičiaus nepavyko sužinoti, nes ne visos šeimos priklauso asociacijai. Į internete patalpintos anketos klausimus atsakė 108 šeimos.

Kokybiniam tyrimui imties skaičiuoti nereikia, tiriamųjų asmenų skaičiaus užtenka tada, kai įvyksta duomenų prisisotinimas – informacijai kartojantis apklausiant respondentus, daugiau respondentų neapklausiama.

3.6 Teorinis tyrimo modelis ir jo taikymas

Buvo atliekamas kokybinis tyrimas, pasirinktas dėl šių pagrindinių priežasčių:

1. Kokybinis tyrimas atskleidžia faktus, kurie gali būti labai svarbūs ir neapčiuopiami anketinio tyrimo metu, nes interviu metu yra naudojami atviri klausimai.

2. Kokybinis tyrimas atskleidžia žmonių nuomones, jausmus, išgyvenimus, kurie leidžia giliau suprasti tyrinėjamą problemą, lyginant su kiekybiniu tyrimu.

3. Kokybinio tyrimo metu buvo naudojamas struktūruoto interviu metodas.

3.7 Tyrimo eiga ir organizavimas

Mokslinės literatūros paieška ir analizė ↓

Tyrimo įrankio pritaikymas ↓

Duomenų rinkimas ↓

Kiekybinė duomenų analizė ↓

Struktūrizuotas interviu ↓

Kokybinė turinio analizė ↓

Apibendrinimas ↓

Tyrimo duomenų interpretavimas ir sisteminimas. Rezultatų pristatymas

Tyrimas buvo atliekamas 2018 metų rugsėjo - gruodžio mėnesiais. Tyrimui atlikti gautas LSMU bioetikos centro leidimas (1 priedas). Mokslinė literatūros analizės paieška buvo atlikta 2018 metų sausio – birželio mėnesį. Nuo 2018 metų rugsėjo mėnesio anketa buvo patalpinta internetinėje erdvėje - apklausa.lt ir, bendradarbiaujant su Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija, buvo paviešinta asociacijos puslapyje, kuriame šeimos galėjo rasti anketą ir atsakyti į pateiktus anketos klausimus. Dėl mažo atsako dažnio, anketa buvo pakartotinai įkelta gruodžio mėnesį. Iš viso kiekybinio tyrimo metu buvo apklausti 108 respondentai. Surinkus visus duomenis 2019 metų sausio mėnesį buvo pradėta duomenų analizė.

Atliekant struktūrizuotą interviu, kiekvienam iš informantų buvo užduoti keturi pagrindiniai klausimai. Interviu galėjo duoti šeimos, kurios pareiškė norą susiekti su darbo autore. Tyrime dalyvavo 6 šeimos iš įvairių Lietuvos miestų.

Tyrimas interviu metodu vyko 3 etapais:

1) Tėvų, auginančių DS turintį vaiką, informavimas apie tyrimą ir jų sutikimo dalyvauti interviu gavimas. Jiems buvo duodama sutikimo forma, kurią turėjo pasirašyti. Tiriamasis buvo informuojamas, kad interviu bus įrašomas į diktofoną, o gauta informacija bus konfidenciali ir bus panaudojama tik moksliniais tikslais rašant baigiamąjį magistro darbą.

2) Pačio interviu atlikimas. Interviu metu ramioje aplinkoje buvo apklausiami Dauno sindromą turinčių vaikų tėvai.

3) Įrašyto teksto transkribavimas. Į diktofoną įrašyta informacija buvo transkribuojama daugkartinio klausymosi metodu.

3.8 Tyrimo kontingentas

Tiriamieji buvo tėvai, kurie augina vaiką, turintį DS.

Interviu klausimai:

Iš viso interviu sudarė 4 pagrindiniai klausimai. Interviu buvo struktūruotas. Prie kiekvieno klausimo buvo numatyti atsakymą patikslinantys klausimai, kurie buvo naudojami, kai buvo reikalinga. 1) Pirmas klausimas leido išsiaiškinti šeimos pokyčius gyvenime, kai tėvai sužinojo, kad jų vaikas turi Dauno sindromą.

2) Antras klausimas leido atskleisti tėvų teigiamą ir neigiamą patirtį, leidžiant vaikus į ugdymo įstaigas.

3) Trečias klausimas leido išsiaiškinti, kokios pagalbos iš šalies sulaukė šeimos.

4) Ketvirtu klausimu norėta išsiaiškinti vaiko sveikatos problemas, kokiomis dažniausiomis ir pasikartojančiomis ligomis serga jų vaikai, kaip tai atsiliepia šeimų gyvenimo kokybei.

3.9 Duomenų kodavimas ir transkripcija

Visi šeši interviu buvo įrašyti į diktofoną ir klausantis perrašyti į tekstinį failą (Microsoft Word 2010 programą). Tyrimo rezultatų ataskaitoje, respondentų atsakymams buvo pasirinktas netikrų vardų kodavimas, (Jonė, Bronė, Steponas, Sofija, Jurgė, Lina, Magdalena) apsaugant jų anonimiškumą.

Interviu metu gautų duomenų analizei buvo naudojamas kokybinis turinio tematinės analizės metodas. Turinio analizė yra validus metodas, kurios metu galime padaryti specifines išvadas. Gautos įžvalgos buvo klasifikuojamos pagal išryškėjusias temas. Daugkartinio interviu skaitymo metu buvo išryškintos pagrindinės temos, kurios buvo užrašomos ir grupuojamos.

Interviu analizė buvo vykdoma sekančiai: 1) Daugkartinis transkribuotų interviu skaitymas.

2) Atviras teksto atrinktų vienetų kodavimas, pasižymint esmines mintis, kurios išsakomos konkrečiame teksto vienete.

3) Kodų lyginimas, atrandant tapačius ir skirtingus kodus. 4) Skirtingų kodų atranka.

5) Kodų, kuriuos jungia bendra mintis ar idėja, sujungimas į subkategorijas. 6) Subkategorijų jungimas į kategorijas pagal jas siejančią bendrą idėją.

3.10 Tyrimo etika

Buvo surinkti reikalingi dokumentai LSMU bioetikos centro komisijos leidimui gauti. Parengus anketą, buvo paruoštos tiriamųjų informavimo (Priedas Nr. 1) ir sutikimo (Priedas Nr. 2) formos. Siekiant gauti Bioetikos komisijos leidimą atlikti planuojamam tyrimui, pradžioje buvo kreiptasi į Kauno miesto poliklinikos Kalniečių padalinį, tačiau ši įstaiga atsisakė dalintis informacija apie šeimas, auginančias Dauno sindromą turinčius vaikus. Tada buvo kreiptasi į Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociaciją, kurios pagalba buvo planuota atlikti anketinę apklausą. Informavus apie tyrimo temą ir tikslą, tiriamojo asmens informavimo ir sutikimo formą, pateikus tyrimo anketą ir interviu klausimus, buvo raštiškai patvirtintas leidimas, įgalinantis atlikti suplanuotą tyrimą tarpininkaujant asociacijai, buvo gautas leidimas Nr. BEC – VSCM) -140 ( Priedas Nr. 3) atlikti šį tyrimą.

48,1 proc. 47,2 proc. 4,6 proc. 1 - 7 metai 8 - 18 metai 19 - 24 metai 7,4 proc. 84,3 proc. 8,3 proc. Nieko nelanko 4. EMPIRINIO TYRIMO REZULTATAI

4.1 Šeimų anketinės apklausos rezultatai

Tiriamąjį kontingentą sudarė Dauno sindromą turintys asmenys. Kaip matyti iš pirmo paveikslo, tyrime dalyvavo asmenys nuo vienerių iki dvidešimt ketverių metų amžiaus. Analizuojant duomenis, tiriamieji buvo suskirstyti į tris grupes. Ikimokyklinio amžiaus (1-7 metai) ir mokyklinio amžiaus (8-18 metai)

respondentų tyrime dalyvavo maždaug vienodai, ir tik nedidelę tyrimo dalyvių dalį sudarė vyresni – 19-24 metų asmenys.

1 pav. Tiriamųjų pasiskirstymas pagal amžių (proc.)

Pagal amžių tiriamieji galėjo lankyti skirtingas ugdymo įstaigas – darželį arba mokyklą, ir galimai abilitacijos centrą. Mus domino vaikų, turinčių DS, integracija ugdymo įstaigose. 2 pav. matyti, jog dauguma (84,3 proc.) tiriamųjų ugdymo įstaigas lanko noriai.

6,5proc.

28,7 proc.

23,1 proc. 37 proc.

4,7 proc.

visi dalykai gerai

vieni dalykai gerai, kiti-vidutiniškai

visi dalykai vidutiniškai

vieni dalykai vidutiniškai, kiti -blogai

Kadangi tiriamieji lankė įvairias ugdymo įstaigas, buvo įdomu sužinoti, kaip jiems sekasi įsisavinti naujus įgūdžius bei žinias. Daugiau nei trečdaliui (37 proc.) tiriamųjų vieni dalykai sekasi vidutiniškai, o kiti – blogai (3 pav.), dar beveik trečdaliui (28,7 proc.) vieni dalykai sekasi gerai, kiti – vidutiniškai.

3pav. Tiriamųjų pasiskirstymas pagal naujų įgūdžių ir žinių įsisavinimą (proc.)

Kiekvienas vaikas, paauglys ar suaugęs asmuo ugdymo įstaigoje nori jaustis gerai, lankyti ją su dideliu noru, todėl buvo įdomu sužinoti, ar tiriamieji jaučiasi laimingi ugdymo įstaigoje. Apklausos metu nustatyta, kad dauguma tiriamųjų (88,9 proc.) ugdymo įstaigoje jaučiasi laimingi.

Kadangi respondentai teigė, jog jų vaikai ugdymo įstaigą lanko noriai, norėjosi sužinoti, ar jų vaikai mokymosi įstaigoje drąsiai bendrauja su klasės draugais. Iš gautų duomenų paaiškėjo, jog dauguma (86,1 proc.) tiriamųjų drąsiai užmezga ryšį su kitais vaikais.

Artimi tėvų ir vaikų santykiai vaidina laba svarbų vaidmenį nuo pat gimimo. Jei vaikas nuo mažens jaučia stiprų ryšį su tėvais, jis jais pasitiki, dalijasi savo išgyvenimais ir emocijomis įvairiomis gyvenimo akimirkomis. Anketoje buvo klausiama, ar jų vaikas dalijasi savo rūpesčiais, paslaptimis ir išgyvenimais, deja, kaip rodo respondentų atsakymai, daugiau nei pusė (57, 4 proc.) tiriamųjų nesidalina savo patiriamomis emocijomis.

Draugystė – visiems būtinas dalykas, turėdami artimą draugą galime jam išsipasakoti, kartu žaisti, dalintis savo paslaptimis. Pradėjus lankyti ugdymo įstaigą, atsiranda naujos pažintys, o čia gimsta draugystės, todėl norėjome išsiaiškinti, ar tiriamieji turi draugų ugdymo įstaigoje ir namų kieme. Didžiausia dalis respondentų (85,2 proc.) atsakė, jog jų vaikai turi draugų mokymosi įstaigoje, tačiau gyvenamajame kieme beveik du trečdaliai (63,9 proc.) tiriamųjų draugų neturi.

Tėvai, leisdami vaikus į ugdymo įstaigą, pasitiki jos darbuotojais, jų kvalifikacija, iškilus sunkumams ar problemoms, nori jas spręsti kartu, todėl buvo aktualu sužinoti, ar mokytojai ir kiti specialistai, padeda tėvams spręsti iškilusias įvairias problemas. Gauti duomenys džiugina, nes dauguma (79,6 proc.) atsakė, jog ugdymo įstaigos darbuotojai padeda spręsti problemas, susidoroti su atsiradusiais sunkumus, tik maža dalis (20,4proc.) atsakė, jog įstaigų darbuotojai nepadeda.

Ryšys su šeima prasideda nuo kartu praleidžiamo laiko, bendros veiklos, nuoširdaus bendravimo, įvairių bendrų pramogų, žaidimų ir t.t. Buvimas ir praleistas laikas kartu per dieną yra labai svarbu vaikams. Kaip matyti iš gautų tyrimo rezultatų (4 pav.) didelė dalis respondentų (86,1 proc.) atsakė, jog per dieną praleidžia su vaiku nuo 1 – 10 val., buvo šeimų, kurios su vaikais praleisdavo nuo 19 iki 24 valandų (6,5 proc.) per parą.

4 pav. Tiriamųjų pasiskirstymas pagal laiką, praleistą kartu su vaiku (proc.)

86,1 proc. 7,4 proc. 6,5 proc.

1-10val 11-19val 19-24val

Šeimos narių ryšys priklauso nuo praleisto laiko kartu. Vaikai, kurie turi sveikatos problemų, iš tėvų dėmesio ir laiko dažniausiai gauna daugiau. Respondentai galėjo atsakyti, kaip jiems atrodo, ar jie pakankamai laiko praleidžia kartu su vaiku. Kaip matome (5 pav.) respondentai pagal atsakymus pasiskirstė į tris dalis. Kiek mažiau nei pusei respondentų (48,15 proc.) atrodė, kad jie praleidžia pakankamai laiko drauge su vaiku, dar panašiai tokia pat tėvų dalis (47,25 proc.) atsakė, jog su vaiku praleidžia per mažai laiko.

5 pav. Tiriamųjų pasiskirstymas pagal jų nuomonę, ar pakankamai laiko praleidžia kartu su

vaiku (proc.)

Poilsis, atostogos yra būtini visiems žmonėms. Mes visi stengiamės paatostogauti bent kartą per metus. Buvo įdomu sužinoti, ar respondentai, kurie augina vaikus, turinčius DS, skiria laiko atostogoms. Analizuojant duomenis nustatyta, jog didžioji dalis (79,6 proc.) per pastaruosius metus atostogavo kartu su vaiku.

Dažnai šeimos, kurios augina įvairaus amžiaus vaikus, susiduria su laisvalaikio problemomis. Vaikų ir tėvų laisvalaikio interesai ir jo praleidimas dažnai būna skirtingas. Todėl tyrimo metu norėjome sužinoti iš respondentų, ar jiems kyla problemų dėl laisvalaikio. Kiek daugiau nei pusė tiriamųjų (52,8 proc.) atsakė, jog nėra problemų dėl laisvalaikio. Tačiau kita panaši dalis (47,2 proc.) šeimų susiduria su problemomis. Todėl norėjome išsiaiškinti, su kokiomis problemomis dažniausiai susiduria. Kaip matyti (6 pav.) kas penktai šeimai trūksta lėšų pageidaujamam laisvalaikio praleidimui (21,3 proc.), kas septintai šeimai trūksta laiko (14,8 proc.), dar kita tiek patiria sunkumų dėl vaiko sveikatos buvo (13 proc.).

4,6 proc. 48,1 proc. 47,2 proc. Per daug Pakankamai Per mažai

6 pav. Tiriamųjų pasiskirstymas patiriant problemų dėl laisvalaikio (proc.)

Buvo įdomu sužinoti, ar patys respondentai skiria laiko tik sau, pavyzdžiui, dalyvauja viešuose renginiuose, sportuoja, užsiima kita sau miela veikla. Kaip rodo atsakymai, truputį daugiau nei pusė užpildžiusiųjų anketas (57,4 proc.), deja, tik sau laiko neskiria.

Šeimoje labai svarbu stiprus tėvų partnerystės ryšys. Paprastai tėvai turi vieną tikslą – kurti ir išsaugot šeimos gerovę, todėl jie turi palaikyti vienas kitą, kai jiems sunku, kai susiduria su gyvenimo iššūkiais bet kokiu gyvenimo momentu. Anketoje respondentams buvo užduotas klausimas, ar jų partneris/-ė gerbia ir myli juos. 7 pav. matyti, kad didžiausia dalis (86,1 proc.) tiriamųjų atsakė, jog jaučiasi gerbiami ir mylimi savo partnerio. Dauguma (83,3 proc.) teigė, kad jų partneris/-ė padeda, kai reikia, taip pat dauguma respondentų (77,8 proc.) atsakė, jog jų partneris/-ė pataria, kaip išspręsti iškilusias problemas ir išklauso, bei juos supranta. Taip pat 7 pav. matyti, kad dauguma respondentų (76,9 proc.) kreipia dėmesį į partnerio/-ės problemas ir dauguma (75 proc.) paguodžia ir palaiko.

14,8 proc. 21,3 proc. 3,7 proc. 1,9 proc. 13 proc. 45,4 proc. 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 50% Trūksta laiko laisvalaikiui

Trūksta lėšų pageidaujamam laisvalaikio praleidimui Mūsų gyvenamojoje vietoje nėra kur nueiti Kyla nesutarimų dėl to, kad kiekvienas norime

skirtingai praleisti laisvalaikį

Sunkumų sukelia vaiko sveikata Nekyla problemų dėl laisvalaikio