1 LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS
MEDICINOS AKADEMIJA MEDICINOS FAKULTETAS
Aras Ąžuolas Čygas
Demencija sergančių asmenų socialinių poreikių vertinimas, remiantis juos prižiūrinčių asmenų nuomone
Medicinos vientisųjų studijų programos
Baigiamasis magistro mokslinis darbas
Mokslinio darbo vadovė:
Doc. I. Liseckienė
2 TURINYS 1.SANTRAUKA ... 4 2.SUMMARY ... 5 3.PADĖKA ... 7 4. INTERESŲ KONFLIKTAS ... 7
5. ETIKOS KOMITETO LEIDIMAS ... 7
6. SANTRUMPOS... 7
7. ĮVADAS ... 8
8. DARBO TIKSLAS IR DARBO UŽDAVINIAI ... 10
9. LITERATŪROS APŽVALGA ... 11
9.1. Demencija. ... 11
9.2. Kas yra DSA ir kiek jų? ... 12
9.3. Kas yra DSAG ir kokia jų našta? ... 12
9.4. DSAG dalyvavimas atliekant kasdienes aktyvias veiklas (KAV) ir jų naštos palyginimas su globėjais besirūpinančiais ligoniais, kurie neturi psichinės sveikatos sutrikimų. ... 13
9.5. Kodėl svarbu visokeriopai remti DSAG? ... 15
9.6. Kas yra socialiniai poreikiai ir kokie jie? ... 16
9.7. Kodėl svarbu vertinti socialinius poreikius? ... 18
9.8. Ką būtų galima padaryti, kad DSA soc. poreikiai būtų užtikrinti? ... 19
9.9. Kaip organizuojama DSA priežiūra Lietuvoje ir pasaulyje ... 20
10. TYRIMO METODIKA ... 22
11. REZULTATAI ... 24
11.1 DSA problemų dažnis ... 24
11.2 DSA geba suvokti ir daryti sprendimus ... 26
11.3 DSA bendravimas, saugus elgesys ir judėjimo galimybės ... 28
11.4 DSA geba apsitarnauti save ir pasirūpinti buitimi ... 31
3
11.6 DSA prižiūrintys asmenys ... 35
11.7 Bet koks DSA priešinimasis priimant pagalbą iš besirūpinančių ... 36
12. REZULTATŲ APTARIMAS ... 37
13. IŠVADOS ... 42
14. PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS ... 42
15. LITERATŪROS SĄRAŠAS ... 43
4
1. SANTRAUKA
Aras Ąžuolas Čygas
Demencija sergančių asmenų (DSA) socialinių poreikių vertinimas, remiantis juos prižiūrinčių asmenų nuomone.
Tyrimo tikslas. įvertinti demencija sergančių asmenų fizinius ir socialinius poreikius, remiantis juos prižiūrinčių asmenų nuomone.
Uždaviniai. 1) Įvertinti dažniausias demencija sergančių asmenų problemas; 2) Nustatyti fizines, psichines ir socialines demencija sergančių asmenų problemas iškylančias kasdieninėje veikloje; 3) Nustatyti, kokie asmenys dažniausiai dalyvauja demencija sergančių asmenų priežiūroje.
Metodika. kiekybinis tyrimo metodas naudojant griežtai struktūrizuotą interviu (žr. priedą Nr. 1)
Tyrimo dalyviai. LSMUL KK Šeimos medicinos klinikos pirminio psichikos sveikatos priežiūros centro demencija sergančius pacientus slaugantys asmenys. Apklausoje dalyvavo 34 asmenys.
Rezultatai. Daugiau nei 90% DSA turi pažinimo funkcijų ir namų ruošos problemų. Daugiau nei 80% DSA turi dalyvavimo bendruomėje, judrumo ir užimtumo problemų. 26,5% respondentų nejuda ar juda tik lovos ribose, 42,4% demencija sergančių geba išlaikyti dėmesį, 41,4% geba priimti kasdienius sprendimus. Bendruomeninėje veikloje dalyvauja vos 8,8%. 73,5% demencija sergančių prižiūri vaikai, 50% DSA taip pat prižiūri kiti giminaičiai. DSA rūpyboje 94,1% atvejų sutinkami šeimos gydytojai, socialiniai darbuotojai – 23,5%, slaugytojai – 52,9%, psichiatrai – 64,7%.
Išvados. 1) Dažniausiai sutinkamos DSA problemos yra nuolatinis kognityvinių funkcijų prastėjimas, menkas dalyvavimas namų ruošoje, bendruomenėje, negebėjimas užsiimti poilsio ir kitomis veiklomis; 2) DSA turi problemų turi visose su kasdienybe ir apsitarnavimu susijusiose srityse. Pagrindinė fizinė problema - sumažėjusios judėjimo galimybės, psichinė - menkėjanti geba priimti kasdienius sprendimus ir išlaikyti dėmesį, socialinė - mažėjančios savęs apsitarnavimo ir dalyvavimo bendruomenėje galimybės; 3) DSA priežiūroje dominuoja šeimos nariai, o
5 dažniausiai sutinkami medicinos specialistai demencija sergančių priežiūroje yra šeimos gydytojai. Pastebėtas sąlyginai menkas socialinių darbuotojų ir psichikos sveikatos slaugytojų įsitraukimas.
Rekomendacijos. 1) Edukuoti DSAG apie veiksnius, kurie gerina DSA gyvenimo kokybę ir būdus išvengti perdegimo. Rekomenduoti artimiesiems stengtis skatinti DSA sergantį asmenį judėti, kas teiktų džiaugsmą demencija sergančiam ir mažintų kardiovaskulinių susirgimų, osteoporozės bei griuvimų riziką. DSA sergančiojo gyvenimo kokybei gerinti būtų prasminga DSA pakviesti į erdvę, kur vyksta įprastas gyvenimas (pvz., į svetainę); 2) Reikalinga stiprinti bendradarbiavimą PSP komandoje, labiau įtraukti psichologus, soc. darbuotojus ir slaugytojus į DSA priežiūrą, nes šiuo metu minėti specialistai DSA priežiūroje dalyvauja per menkai, didžioji naštos dalis atitenka ŠG; 3) Formuoti sveikatos ir socialinę politiką, kuri būtų nukreipta siekiant sumažinti DSAG naštą prižiūrint DSA sergančius asmenis namuose ir užtikrinti kokybiškesnes paslaugas DSA sergantiems.
2. SUMMARY
Aras Ąžuolas ČygasAssessment of dementia patients’ social needs based on the opinion of their caregivers.
Main objective. To assess social and physical needs of persons suffering from dementia based on the opinions of their caregivers.
Goals. 1) To assess the most common problems of persons suffering from dementia; 2) To identify physical, psychical and social problems of persons suffering from dementia arising in activities of daily living; 3) Identify, what persons are
participating in the care of dementia sufferer,
Methods. Quantitative study conducted by using stricly structured interview (see Appendix. No. 2)
Participants of the study. Caregivers of dementia patients being treated in ,,LSMUL KK” family clinic’s primary mental care center
6 Results. More than 90% of dementia patients have problems of cognitive
abilities and in performing household chores. More than 80% of dementia patients have reduced participation in community, mobility and activity rates. 26,5% of the respondents do not move at all or do that only in the bed, 42,4% are able to
concentrate, 41,4% are able to make everyday decisions. Only 8,8% are participating in social activities. 73,5% of people suffering from dementia are taken care of by their children, 50% are also receiving support from other relatives. In 94,1% of cases – family doctor can be encountered in the care of dementia patients, while social workers can be met in 23,5% of cases, nurses – 52,9%, psychiatrist – 64,7%.
Conclusions. 1) The most common problems of dementia patients are constant downfall of person’s cognitive abilities, reduced participation in household chores and society, inability to engage in recreational and other kinds of activities. More than 80% of dementia patient also do encounter self-service and mobility issues; 2) Dementia patients face problems in every aspect of everyday life and self-service. The main physical problem is reduced mobility, psychical - declining capacity to make everyday decisions and to keep one’s focus, social - declining capacity of self-service and ability to participate in social activities; 3) The main part of dementia patients’ care can be attributed to family members. Family doctors are the most oftenly encounterable medical specialist in dementia patients care. Conditionaly poor involvement of social workers and mental health nurses was observed.
Recommendations. 1) Dementia patients’ carers ought to be educated about factors, which influence the quality of life of dementia patients and ways to prevent burning out. Carers should be recommended to encourage the dement to engage in any physical activity. That would not only provide a temporary happiness for the dement, but it would also would reduce risks of cardiovascular diseases,
osteoporosis and the risk of falling down. To alleviate the burden of people suffering from dementia it is reasonable to try help them engage in everyday life (i.e. invite them to living room); 2) Cooperation between medical specialists must be developed to a further extent. Psychologists and social workers should get involved more in the caring of the dement, as today family doctors a beasts of burden in this field.; 3) Healthcare and social politics should be formed in the way, which would reduce the burden of caregivers and ensure higher quality services to patients with dementia.
7
3. PADĖKA
Dėkoju darbo vadovei Idai Liseckienei, LSMUL KK Šeimos medicinos klinikos gydytojai, už skirtą laiką konsultacijoms, pastabas ir kritiką. Be Jūsų man nebūtų pavykę parašyti baigiamojo magistro darbo.
4. INTERESŲ KONFLIKTAS
Autoriui interesų konfliktų nebuvo.5. ETIKOS KOMITETO LEIDIMAS
Tyrimui atlikti buvo gautas LSMU Bioetikos komiteto leidimas Nr. BE-2-47 leidimo suteikimo data: 2018.04.23.
6. SANTRUMPOS
DSA - demencija sergantis asmuo
DSAG - demencija sergančio asmens globėjas (prižiūrintis asmuo) ŠG - šeimos gydytojas
BPS - bendrosios praktikos slaugytojas KAV - kasdienės aktyvios veiklos
8
7. ĮVADAS
DSA - tai asmenys sergantys įvairios kilmės demencijomis ir dėl tos priežasties negalintys savarankiškai pasirūpinti savimi. Pasaulyje sergančių įvairios kilmės demencija yra apie 50mln., kasmet nustatoma apie 10mln. naujų atvejų ir numatoma, kad 2050m. sergančiųjų skaičius turėtų patrigubėti. [19] Demencija sergąs asmuo ilgainiui tampa nepajėgus pasirūpinti savimi, todėl jam tampa būtina išorinė pagalba. Ją dažniausiai teikia artimieji (demencija sergančio žmogaus globėjas, toliau DSAG), o prie to prisideda sveikatos apsaugos ir socialinės rūpybos sistemos.[16] Jungtinėje Karalystėje apytiksliai yra 670tūkst. DSAG, JAV - 16,1mln. [21,22] DSA artimiesiems kelia didelių sunkumų: būtinybė nuolat būti šalia, besikertantys šeimos ir DSA interesai (kada dalis dėmesio tenka DSA - prižiūrintis asmuo skiria mažiau dėmesio šeimai - vystosi konfliktai), finansinė našta, problemos su darbu ir t.t. Į tai verta atkreipti dėmesį valstybiniu mąstu, nes be DSAG pagalbos, adekvatus DSA priežiūros organizavimas būtų neįmanomas dėl lėšų ir žmogiškųjų išteklių stygiaus.[16,26] Paskaičiuota, kad Jungtinėje Karalystėje DSAG sutaupo valstybei apie £11.6mlrd £, JAV -$232mlrd. [21,22]
DSA namuose, kuriuose teko lankytis apklausas atlikusiam tyrėjui, buvo matyti, kad namų aplinka yra nepritaikyta šiems žmonėms: retas turi funkcinę lovą, vaikštynę, nėra įrengtų rampų, turėklų, pritaikytų tualetų. Pastebėjus tai ir žinant, kad teikiamos pirminės sveikatos priežiūros paslaugos nėra pakankamai pritaikytos DSA bei atkreipus dėmesį į tai, kad, kad dar nėra stebėta DSAG nuomonė apie DSA poreikius
ir kilo idėja atlikti tokio pobūdžio tyrimą.
Taip svarbu, kad būtent DSAG vertintų DSA fizinius ir socialinius poreikius yra todėl, nes jie labiau nei bet kas kitas pažįsta DSA ir yra labiau nei bet kas kitas veikiami DSA būklės. Taip pat dažnu atveju DSAG yra vieninteliai, kurie gali vertinti jų poreikius, nes DSA kone be išimties yra nepajėgūs adekvačiai įvertinti nei savo būklės, nei poreikių. [6,7]
Neretas atvejis yra DSAG pasitraukimas ir DSA perkėlimas į slaugos namus. [15,16] Metaanalizė parodė, kad asmenys prižiūrintys psichinę negalią turintį asmenį patiria žymiai didesnį stresą, nei asmenys prižiūrintis kitokią negalią turintį asmenį. [20] Galima daryti prielaidą, kad remiantis būtent jų nuomone, būtų galima pateikti tokias rekomendacijas, kurios ateityje galėtų mažinti DSAG pasitraukimą. Tai taip svarbu todėl, kad DSAG daugiau nei dvigubai ,,atpigina” DSA priežiūrą valstybei [23]
9 Šio tyrimo tikslas- įvertinti DSA fizinius ir socialinius poreikius juos prižiūrinčių asmenų nuomone ir nustatyti, kurie iš jų yra dažniausi. Taip pat svarbu išsiaiškinti, kaip, DSAG manymu, galėtų pasikeisti jų kasdienybė patenkinus tuos poreikius ir ką jie siūlytų keisti DSA priežiūros organizavime.
10
8. DARBO TIKSLAS IR DARBO UŽDAVINIAI
Tikslas: įvertinti demencija sergančių asmenų fizinius ir socialinius poreikius, remiantis juos prižiūrinčių asmenų nuomone.
Uždaviniai:
1. Įvertinti dažniausias demencija sergančių asmenų problemas.
2. Nustatyti fizines, psichines ir socialines demencija sergančių asmenų problemas iškylančias kasdieninėje veikloje.
3. Nustatyti, kokie asmenys dažniausiai dalyvauja demencija sergančių asmenų priežiūroje.
11
9. LITERATŪROS APŽVALGA
9.1. Demencija.
Demencija yra skėtinė sąvoka apimanti kelioliką ligų, kurios yra progresuojančios, paveikiančios atmintį ir kitas kognityvines funkcijas bei elgesį, ir kurios stipriai suprastina asmens gebą atlikti kasdienes aktyvias veiklas (toliau trumpinamos KAV ir aptariamos tolesniame skirsnyje). Alzheimerio liga yra dažniausia demencijos priežastis, atsakinga už 60-70% atvejų. Kitos dažniausios priežastys yra kraujagyslinė demencija (20%), Lewy kūnelių demencija ir frontotemporalinė demencija. Ribos tarp šių ligų nėra visiškai aiškios, dažnai sutinkamos maišytos demencijų formos. [17, 37]
Visoms minėtoms demencijų priežastims būdinga tai, kad jos yra linkę progresuoti, šį procesą galima tik pristabdyti ir šios ligos, šiandien, yra nepagydomos. Pasauliniu mąstu demencijų yra diagnozuojama per mažai, o kai tai padaroma, liga dažniausiai būna jau stipriai pažengusi. Ilgalaikės priežiūros organizavimas (nuo diagnozės iki mirties) yra kupinas spragų, tai pasireiškia sutrikimo stigmatizacija (visuomenėje gajus mitas, kad dementiškumas yra natūralus senėjimo proceso elementas) ir kliūtimis ankstyvoje diagnostikoje (pacientai ar jų artimieji nesikreipia į medikus dėl prastėjančių paciento kognityvinių funkcijų, nes nemano, kad tai yra nenormalu).
Dažnu atveju yra neatsižvelgiama į dementiško paciento teises, jie dažnai nedalyvauja sprendimų priėmimo procese ir neretu atveju jų norai bei pasirinkimai yra negerbiami. [17]
Demencijų išgyvenamumo prognozė svyruoja nuo 2 iki daugiau nei 15 metų, o galutinės ligos stadijos trunka net iki kelių metų. Tokiu metu dažniausi simptomai yra labai stipriai suprastėjusios kognityvinės funkcijos, dezorientacija, šlapimo nelaikymas, skausmas, prasta nuotaika, vidurių užkietėjimas ir apetito praradimas. [40] Šie simptomai yra panašūs į sergančių vėžiu, bet žmonės sergantys demencijomis šiuos simptomus kenčia žymiai ilgiau.
Svarbu paminėti, kad, iki išsivystant galutinėms demencijų stadijoms, dėmesį labiausiai derėtų kreipti į DSA socialinių poreikių užtikrinimą. Prieš tai minėti simptomai
12 svarbiausiu koncentracijos židiniu tapti turėtų tik tada, kai jie ima dominuoti ir DSA visiškai praranda gebą komunikuoti. [44,45] Taip yra todėl, nes demencijų progresavimo, šiandien, sustabdyti neįmanoma, tad vienintelis dalykas, ką galima padaryti, tai bandyti, kuo ilgiau išlaikyti DSA socialines funkcijas. Tai verta daryti todėl, kad jų užtikrinimas ir palaikymas leidžia mažinti hospitalizacijų skaičių, ilgiau išlaikyti ir net gerinti demencija sergančių asmenų gyvenimo kokybę, išvengti depresijos simptomų ir ažituoto elgesio. [47, 55]
9.2. Kas yra DSA ir kiek jų?
DSA - tai asmenys, kurie esant sutrikusiai psichinei sveikatai (omeny turima sutrikusi psichinė sveikata dėl įvairių demencijos formų) palaipsniui tampa nepajėgūs savarankiškai pasirūpinti savo baziniais poreikiais, tokiais kaip: miegas, maistas, apranga, higiena, sveikata, dalyvavimas socialiniame gyvenime, buitis ir pan. Savaime aišku, kad jiems yra reikalinga globėjų pagalba, kurią dažniausiai teikia artimieji, įprastai namuose. 65% demencija sergančių asmenų yra moterys. [25, 33] Valstybinio psichikos sveikatos centro duomenimis ligotumas (angl. prevalence) demencijomis Lietuvoje per paskutinius dešimt metų beveik patrigubėjo ir 2017m. siekė 11atv./1000gyventojų. [36] ,,Alzheimer Europe office” duomenimis 2014m. Lietuvoje buvo 47.335 asmenys sergantys demencijomis. Numatoma, kad šis skaičius didės, o turint omeny, kad Lietuvos populiacija sensta ir nemaža dalis jaunosios kartos yra emigravusi, galima numatyti, kad žmogiškųjų išteklių DSA globai trūks labiau nei šiandien.
Viena demencija sergančių asmenų priežiūros spragų yra vyresnių asmenų reguliaraus tyrimo dėl demencijų nebuvimas. Tikėtina, kad tokių programų organizavimas ir vykdymas galėtų teigiamai paveikti tautos gyventojų kokybę senatvėje ir gyvenimo trukmę. Būtų galima testuoti, pavyzdžiui, vyresnius nei 65m. asmenis, kurie turi rizikos veiksnių susirgti demencija.
9.3. Kas yra DSAG ir kokia jų našta?
DSAG (angl. carer, caregiver, caretaker) vadinamas globėjas šeimos narys ar draugas, reguliariai padedantis kasdieniame gyvenime užtikrinti DSA savarankiškumą. [29] Dažniausiai DSAG yra susijęs giminystės ryšiais (85%). Jie yra DSA vaikai 49% atvejų, sutuoktiniai - 12%. 60%-80% DSAG yra moterys. [25, 33]
13 JAV vidutiniškai DSAG praleidžia 24,4 valandas per savaitę besirūpindami DSA. Beveik ketvirtadalis (23%) suteikia 41 ar daugiau valandų priežiūros per savaitę. Ypatingai daug laiko suteikia tie DSAG, kurie rūpinasi savo sutuoktiniu (vidutiniškai 44,6val per savaitę). [25]
Rūpinimasis DSA neigiamai veikia DSAG sveikatą, gyvenimo kokybę ir finansinę padėtį. Kinijoje atliktoje studijoje buvo nustatyta, kad DSAG skundžiasi prastu miegu, nuolatiniu nuovargiu, silpstančia sveikata, didžiulėmis laiko sąnaudomis besirūpinant DSA, negalėjimu palikti DSA vieno net trumpam laikotarpiui, ,,atsitraukimu” nuo išorinio pasaulio, savo socialinio rato. [41] 23% DSAG apibūdina savo gyvenimo kokybę kaip prastą ar labai prastą. [35]
9.4. DSAG dalyvavimas atliekant kasdienes aktyvias veiklas (KAV) ir jų naštos palyginimas su globėjais besirūpinančiais ligoniais, kurie neturi psichinės sveikatos sutrikimų.
Bazinės kasdienės aktyvios veiklos (čia ir toliau trumpinamos KAV) skirstomos į šešias kategorijas. (žr. 1. Lentelę) [30] (visos jos atsispindi mano naudotame klausimyne). Apie bazines KAV galima galvoti kaip apie veiklas, kurias atlieka dauguma atsikėlę ir ruošdamiesi išeiti iš namų: atsikelti iš lovos, nueiti į tualetą, nusiprausti, apsirengti, pavalgyti, išsivalyti dantis. [30]
Taip pat yra išskiriamos instrumentinės KAV (čia ir toliau trumpinama IKAV), jos nėra būtinos įprastam asmens funkcionavimui, bet jos leidžia individui būti nepriklausomu visuomenės nariu. [32]
Lentelė Nr. 1. DSAG dalis dalyvaujanti vienoje ar kitoje KAV ir IKAV JAV 2015m. duomenimis. Parengta pagal National Alliance for Caregiving and AARP. Caregiving in the United States 2015.
KAV ir dalis DSAG, kurie padeda DSA atlikti šią veiklą (%)
IKAV ir dalis DSAG, kurie padeda DSA atlikti šią veiklą (%)
Prausimasis ir maudymasis - 26% Transportas - 78%
Tvarkymasis su išmatų nelaikymu ir sauskelnėmis - 16%
14
Apsirengimas - 32% Namų ruoša - 72%
Tualeto higiena (nuėjimas,
apsivalymas ir sugebėjimas grįžti) - 27%
Maisto ruoša - 61%
Funkcinis mobilumas (apibūdinamas kaip gebėjimas vaikščioti, įlipti ir išlipti iš lovos, atsisėsti ir atsistoti nuo kėdės - 43%
Finansinių reikalų tvarkymas - 54%
Valgymas - 23% Medikamentų vartojimas - 46%
Įv.paslaugų (pvz., santechniko ar elektriko) organizavimas - 31%
Kalbant apie DSA priežiūrą svarbu atkreipti dėmesį į DSAG skirtumus nuo globėjų prižiūrinčių ligonius neturinčius psichikos sutrikimų. DSAG susiduria su didesniais iššūkiais nei šie.
DSAG padeda didesniame kiekyje KAV ir IKAV nei globėjai globojantys asmenis neturinčius psichikos sutrikimų. Tai pasireiškia didesniu DSAG nuovargiu, emociniu stresu, silpnesne sveikata, didesne tikimybe nustoti rūpintis demencija sergančiu asmeniu. 1 iš 5 DSAG susiduria su sunkumais užtikrinant DSA KAV įvykdymą, kai tuo tarpu su tokiomis problemomis susiduria tik 1 iš 10 kitų globėjų. Taipogi, lyginant su kitais globėjais, DSAG dažniau reikalinga parama susidorojant su savo, ypač daug pastangų ir kantrybės reikalaujančiomis, užduotimis. [9, 11, 15, 16, 20, 21, 25, 28, 29]
15 Besirūpinantys DSA globėjai patiria didesnį emocinį stresą nei globėjai besirūpinantys ligoniais sergančiais kitomis, su protinėmis funkcijomis nesusijusiomis ligomis (pvz., vėžiu ar fizine negalia) [25] DSAG dažniau praneša apie fiziškai per sunkią naštą nei kiti globėjai (28% prieš 17%). Taip yra todėl, nes dementiški DSA neretai būna agresyvūs, priešiški, kas yra retai sutinkama tarp sveikas protines funkcijas turinčių globojamų asmenų.
JAV atliktoje studijoje nustatyta, kad iš visų globėjų 47% yra nedirbantys ir 40% jų išėjo iš darbo arba išėjo į pensiją anksčiau laiko būtent dėl sunkumų prižiūrint DSA. [33] Taip pat DSAG dažniau susiduria su išmatų nelaikymu (21% prieš 8%). [25] Tai problema, dėl kurios kyla ypač dideli nesutarimai šeimose. [15]
DSAG labiau linkę ribotam laikui atiduoti DSA į slaugos namus nei kiti globėjai (46% prieš 30%) [25] Tai rodo, kad DSAG labiau nei kitiems globėjams reikalingas atokvėpis nuo DSA priežiūros. Deja, galimybės tai padaryti su slaugos namų pagalba visame pasaulyje yra ribotos ir nepatenkinančios DSAG poreikių
30% DSAG susiduria su priešišku DSA elgesiu, kai tik 12% visų globėjų praneša, susiduriantys su šia problema. [25]
Kadangi DSAG našta yra didesnė nei kitų ligonius prižiūrinčių asmenų, svarbu skirti jiems atskirą dėmesį, galbūt sudaryti specialias sąlygas.
9.5. Kodėl svarbu visokeriopai remti DSAG?
DSA ir DSAG sudaro duetą, į kurį turėtų orientuotis DSA rūpybos sistema, nes:
● išlaikyti tokį duetą yra pigiau nei vien DSA, t.y. remti DSAG yra pigiau ir paprasčiau, nei organizuoti DSA globą pačiai sistemai. Paskaičiuota, kad JAV DSAG sutaupo $56 290 kasmet vienam pacientui. [26] Tokia neatlygintina priežiūra savo ekonomine verte nepasiekiamai pralenkia, bet kokią priežiūrą organizuojamą valstybės. [23,26];
● DSAG įsitraukimas į priežiūrą sumažina slaugos namų poreikį apie 60%. [7, 8, 11];
16 ● DSA gyvenimo kokybė yra žemesnė slaugos institucijose. Stacionarizuoti DSA dažniau kenčia nuo depresijos, prasčiau atlieka KAV ir turi prastesnes kognityvines funkcijas. [39];
● šiuo metu pasaulyje be DSAG indėlio, DSA priežiūros organizavimas yra neįmanomas [7,8], DSAG sutaupo didžiulius pinigus valstybėms ir suteikia milžiniškus žmogiškuosius išteklius. [23,26] Numatoma, kad 2030m. DSA priežiūra pasauliniu mąstu kainuos 2 trilijonus JAV dolerių. Toks kiekis pinigų galimai būtų nepakeliamas sveikatos ir socialinės rūpybos sistemoms. [38];
● DSAG yra asmenys, kurių gyvenimams DSA turi didžiausią įtaką. DSA kone išimtinai turi vienokią ar kitokią demencijos formą, o šios ligos linkusios progresuoti. Vykstant ligos progresavimui, DSA geba apsitarnauti, bėgant laikui, mažėja, o DSAG našta - didėja. [13, 34] Taip didėja tikimybė, kad DSAG taps nepajėgūs užtikrinti DSA poreikius, ar net nustos jais rūpintis. Toks scenarijus daug kainuotų valstybei. [15];
● Sprendžiant DSA priežiūros problemas, būtina turėti omenyje, kad esant dideliems emigracijos mąstams, dalis DSA artimųjų negalės dalyvauti DSA priežiūroje. Tokį pat vaidmenį vaidina ir faktas, kad gimstamumas Lietuvoje šiandien yra mažesnis nei prieš keliasdešimt metų. [27]
9.6. Kas yra socialiniai poreikiai ir kokie jie?
Socialiniai poreikiai - tai poreikiai, kurie nėra būtini žmogaus fiziniam išlikimui (priešingai nei biologiniai), bet užtikrina socialinės grupės formavimąsi ir išsilaikymą bei žmogaus išlikimą toje grupėje. Kadangi šis apibūdinimas - gana abstraktus, pasaulyje socialiniai poreikiai nėra vieningai apibrėžti. Tai kelia sunkumų norint juos vertinti ir lyginti tarp skirtingų imčių.
Lentelė Nr. 2. Skirtinguose šaltiniuose skirtingai įvardijami socialiniai poreikiai.
Javos universiteto Gerontologijos instituto išskirti socialiniai
poreikiai. [48]
A. Suslavičiaus išskiriami tokius socialiniai poreikiai. [49]
17 Padaryti kokią nors socialiai naudingą
paslaugą
Bendravimo poreikis
Būti laikomam bendruomenės dalimi Įsitvirtinimo ir prestižo poveikis
Maloniai praleisti laisvalaikį Saviraiškos poreikis
Atpažinti save kaip individualybę Saugumo poreikis
Palankiai progai esant išreikšti save
Rūpintis ir prižiūrėti sveikatą
Užsiimti tinkama protine veikla
Patirti malonumą bendravime
Kaip galima pastebėti - skirtingi autoriai skirtingai apibūdina socialinius poreikius. Mano naudotame klausimyne socialiniai poreikiai buvo išskirstyti taip (plačiau žr. Priedą Nr. 1):
● Gebėjimai priimti informaciją ir asmens įgūdžių išsaugojimas ● Komunikavimas ● Saugumas ● Judėjimas ● Apsitarnavimas ● Namų ruoša ● Laisvalaikis ● Dalyvavimas bendruomenėje ● Bendravimo dažnis
18 Šiems socialiniams poreikiams tenkinti yra būtinas adekvatus kognityvinių (pažintinių) funkcijų lygis, o tai yra būtent tai kuo demencija sergantys asmenys pasigirti negali. Demencijos pradinėse stadijose, šie asmenys dar geba tvarkytis su savo socialiniais poreikiais, bet turint omeny demencijų polinkį progresuoti, nenuostabu, kad DSA geba rūpintis jais mažėja nenumaldomai, kol galų gale nė su DSAG pagalba tų poreikių užtikrinti tampa nebeįmanoma, o ir nėra savaime aišku, ar šie poreikiai dar būna išlikę. Visgi yra įrodyta, kad užtikrinus DSA socialinius poreikius (net tada, kai iš šalies atrodo, kad asmuo jau nebeturi šių poreikių), jų gyvenimo kokybė, tiek jų pačių, tiek jų globėjų vertinimu - pagerėja, tad verta į kreipti dėmesį į jų užtikrinimą. [44, 46, 47]
9.7. Kodėl svarbu vertinti socialinius poreikius?
Kanadoje atliktoje sisteminėje apžvalgoje buvo prieita išvados, kad ateityje vertėtų vis daugiau dėmesio skirti DSA socialinių poreikių užtikrinimui, nes taip būtų labiau gerinama jų gyvenimo kokybė lyginant su tradiciniu požiūriu, kuris išskirtinai orientuotas į fizinių DSA poreikių tenkinimą. [46] Kitoje sisteminėje apžvalgoje daroma išvada, kad depresyvi nuotaika daro įtaką DSA gyvenimo kokybei, kas rodo, kad didesnis kiekis depresijos simptomų lemia prastesnę DSA gyvenimo kokybę (jų pačių vertinimu). Depresijos simptomai atsiranda nepatenkinant DSA socialinių poreikių, t.y. atskiriant juos nuo visuomenės, nesudarant sąlygų bendrauti, prisidėti prie visuomenės gerovės.[47] Dar viename, JAV atliktame tyrime, apklausus DSAG, prieita išvados, kad socialiniai poreikiai yra prasčiausiai užtikrinami DSA poreikiai. [51] Tokia išvada yra nemaloni, nes užsiėmimas prasminga veikla/buvimas naudingais, bendravimas gerina DSA gyvenimo kokybę ir mažina ažituotą jų elgesį. [52]Svarbu kuo tiksliau apibrėžti, kurie tiksliai DSA socialiniai poreikiai yra nepatenkinami, ir kurie jų - labiausiai.
Deja, įprastu atveju DSA yra nepajėgūs patys vertinti savo gyvenimo kokybę, socialinius poreikius ir gebėjimą apsitarnauti. Tad yra ypač svarbu remtis juos prižiūrinčių asmenų nuomone, nes jiems tenka didžiausia pyrago dalis DSA ambulatorinėje priežiūroje. [6, 7] Taip pat DSAG neabejotinai yra žmonės daugiausiai žinantys apie konkretaus DSA poreikius ir gyvenimo kokybę, nes jie praleidžia su jais daugiausia laiko. Visgi DSAG geba vertinti DSA poreikius yra veikiama jų pačių naštos. Tai mažina objektyvumą. [43]
19 Dar viena priežastis remtis DSAG nuomone yra ta, kad būtų galima pateikti rekomendacijas, kurios padėtų gerinti ne tik DSA situaciją, bet ir pačių juos prižiūrinčių asmenų padėtį taip bandant sumažinti jiems krintančią naštą, kuri, kaip prieš tai minėta (žr. ,,2. DSAG našta” skyrių) blogina DSAG gyvenimo kokybę.
Kita priežastis DSA socialinių poreikių vertinimui yra ta, kad juos įvertinus galima daryti išvadas, kokias rūpybos grandis reiktų stiprinti, kokios nėra tokios svarbios, taip pat, būtų galima įžvelgti, kokių savo funkcijų šiandieninė rūpybos sistema nevykdo, o kokias vykdo pakankamai gerai.
Verta pridurti, kad JAV atliktame tyrime buvo prieita išvados, kad ateityje žmonės ir toliau norės gauti priežiūrą namuose, o ne valstybinėse priežiūros įstaigose [7], tokia pati tendencija stebima ir Lietuvoje [28,29] Tai dar viena iš krūvos priežasčių, kodėl yra taip svarbu orientuotis į problemas, kurias mato DSAG - ateityje dėmesys šiems rūpybos nariams mažėti neturėtų, nes tiek santykinis, tiek absoliutus DSA skaičius pasaulyje, PSO duomenimis, tik didės. [12,19]
9.8. Ką būtų galima padaryti, kad DSA soc. poreikiai būtų užtikrinti?
Svarbiausi pasvarstymai, padedantys kurti ir organizuoti intervencijas, kurios padėtų užtikrinti DSA socialinius poreikius yra [42]:
● Aktyvaus DSA įsitraukimo skatinimas
○ Konsultavimasis su jais, kaip jie mano, kokio žmogiško kontakto jiems trūksta;
○ Organizuoti galimybes dirbti savanoriškai bei pramogauti ● Pagarbos rodymas
○ Asmenų skirtumų gerbimas, atsižvelgiant į individualius socialinius poreikius;
○ Atsižvelgimas į individualius DSA talentus ir įgūdžius;
○ Veiklų organizavimas, kuriose dalyvautų ne tik vyresnio amžiaus asmenys, nes šie mieliau renkasi nebūti traktuojami kaip atskira grupė.
○ Stengtis padėti išlaikyti DSA nepriklausomybę tiek ilgai, kiek įmanoma. ● Skatinti socialinius ryšius
20 ○ Skatinti kaiminystės iniciatyvas, geri santykiai su kaimynais skatina ne tik DSA gerovę ir pasitikėjimą, bet ir kaimynų.
○ Skatinti lankyti žmonių susirinkimų vietas (pvz., Bažnyčią) ● Dalintis žiniomis
○ Įstaigos teikiančios DSA priežiūra ir teisinės institucijos reguliuojančios tai turėtų žinoti DSA socialinių poreikių užtikrinimo svarbą.
9.9. Kaip organizuojama DSA priežiūra Lietuvoje ir pasaulyje
Lietuvoje ir Vakarų pasaulyje DSA globa ir socialinės paslaugos įprastai organizuojama taip, kad ji kuo ilgiau būtų teikiama namuose, įprastoje aplinkoje. [50]
ES šalyse, teikiant paslaugas demencija sergantiems asmenims prioritetas atitenka paslaugoms klientų namuose, todėl ieškoma sprendimų kaip efektyviau tenkinti tokių klientų poreikius. Šiam tikslui pasiekti, ieškoma racionalių sprendimų, galinčių pagerinti socialinių paslaugų teikimą demencija sergantiems asmenims. Pradedamos naudoti šiuolaikinės stebėsenos technologijos, palengvinančios priežiūrą bendruomenėje, piniginėmis bei kitomis priemonėmis (lengvatos, pensijos, privilegijos darbe ir pan.) remiami ir skatinami sergančiųjų globėjai ir pan. Tuo tarpu paslaugos demencija sergantiems asmenims neapsiriboja tik globa institucijose ar bendruomenėje, nėra griežtų ribų tarp sveikatos priežiūros ir socialinės apsaugos sistemų, kadangi jiems reikia plataus spektro sveikatos priežiūros bei socialinių paslaugų. Dėl šios priežasties, skatinamas platesnis draudimo sistemos naudojimas, kuris prireikus padengtų priežiūros/slaugos institucijose ar bendruomenėje išlaidas. Didelį indėlį demencija sergančių žmonių globoje daro Alzheimerio ligos asociacijos, kurios skleidžia žinias apie ligą, šviečia visuomenę, vykdo globėjų edukacijos programas, teikia pagalbą sergantiesiems bei jų šeimoms nariams, organizuoja įvairias paramos grupes ir pan. Tačiau, nepaisant tokio paslaugų demencija sergantiems asmenims kompleksiškumo bei įvairovės, visose nagrinėtose šalyse jos vis dar laikomos nepakankamomis. [54]
Lietuvoje demencija sergantis asmuo kasmet gali keturis mėnesius praleisti slaugos ligoninėse nemokamai.
21 Slaugos ir socialinių paslaugų bendras teikimas Lietuvoje yra reglamentuotas, tačiau kaip TABESORI projektas parodė - vykdomas prastai. [57] Pirminę sveikatos priežiūros komandą sudaro [56]:
● šeimos gydytojas; ● odontologas ● psichiatras
● bendruomenės ir psichikos sveikatos slaugytojai; ● akušeris;
● socialiniai darbuotojai.
Deja, negalima teikti, kad šie asmenys dirba komandiškai. Kasdienybėje daug nesusikalbėjimo ir net nesikalbėjimo tarp šiu specialistų. Įprasta, kad šeimos gydytojas nežino, kada ir ar apskritai demencija sergantis asmuo lankosi pas psichiatrą.
22
10. TYRIMO METODIKA
Tyrimo planavimas: siekiant įgyvendinti darbo tikslą, pasirinktas pacientų anketinės apklausos metodas. Tyrimas buvo atliktas 2018m. rudenį. Mokslinis darbas yra parengtas įgyvendinant Lietuvos mokslo tarybos finansuojamą projektą iPSINERA (integrali PSichinę Negalią turinčių vyresnio amžiaus asmenų priežiūra: tarpsektorinio bendradarbiavimo modelio sukūrimas; (P-MIP-17-264). Tyrimas buvo atliktas LSMUL KK Šeimos medicinos klinikoje, gavus Kauno regioninio bioetikos komiteto leidimas Nr. BE-2-47 (leidimo gavimo data:2018.04.23).
Dalyvavo 34 asmenys prižiūrintys DSA. Šie asmenys buvo supažindinami su tyrimo eiga bei tvarka, gautas jų sutikimas. Tai pilotinis tyrimas.
Tyrimo objektas: DSA fiziniai ir socialiniai poreikiai DSAG nuomone.
Tiriamųjų atranka (populiacija, imtis): Tyrime pakviesti dalyvauti LSMUL KK Šeimos medicinos klinikos pirminio psichikos sveikatos priežiūros centro demencija sergančius pacientus slaugantys asmenys. Į tyrimą įtraukti globėjai, slaugo vyresnius nei 65 m. amžiaus demencija sergančius asmenis.
Tyrimo metodai: Pasirinktas kiekybinis tyrimo metodas naudojant griežtai struktūrizuotą interviu naudojant IPSINERA tyrėjų sukurtą anketą, kuri sukurta remiantis PSO rekomendacijomis ir Lietuvoje patvirtintu instrumentu: ,,Paciento būklės ir paciento savarankiškumo, savirūpos ir artimųjų galimybių rūpintis, vertinimas” įsakymas patvirtintas LR SAM 2015m. gruodžio 18d. V Nr. V-1473. (žr. Priedą Nr. 1). Instrumento pagalba vertinta pacientų medicininė būklė (45 klausimai), dalyvavimas kasdieninėje veikloje (36 klausimai), paciento aplinka (11 klausimų), tarpasmeniniai santykiai (11 klausimų), besirūpinančių asmenų turėjimas (14 klausimų) bei paciento noras priimti pagalbą (14 klausimų). Pacientai ir/arba (esant sutrikusiems jų kognityviniams arba komunikaciniams gebėjimams) jų artimieji, turėjo atsakyti, ar yra išvardintų medicininių sutrikimų, ar yra sutrikę komunikaciniai, judėjimo, apsitarnavimo ir kiti gebėjimai, kaip dažnai bendrauja su jais besirūpinančiais asmenimis, giminaičiais; ar priima teikiamą pagalbą; ar yra prieinamos paslaugos, ar esamiems sutrikimams yra pritaikyta jų gyvenamoji aplinka. Tyrimui atlikti gautas etikos komiteto leidimas.
23 Anketos vertinimui atliktas pilotinis tyrimas apklausiant LSMUL KK Šeimos medicinos klinikos pacientus, kuriems dėl psichinės ir/ar neurologinės negalios buvo nustatyti specialieji poreikiai (n=23). Pacientų amžiaus vidurkis buvo 85,21 +-10,11 metų.
Interviu vyko DSA namuose, dalyvaujant DSA ir jį prižiūrinčiam asmeniui (DSAG). Apytikslė interviu trukmė - 60min.
Literatūros analizei naudotos MeSH sąvokos ir kitos svarbios sąvokos: Caregiver, primary health care, dementia, patient, home nursing, social problems, caregiver burden, home care services, hospital-based, home care services, intellectual disability.
Paieškų blokai (taikyti filtrai: 5m ir naujesni, angliški, tirti DSA vyresni nei 65m. amžiaus):
"Caregivers"[Mesh] AND "Dementia"[Mesh] AND burden - 363 rezultatai
(("Home Nursing"[Mesh]) AND "Dementia"[Mesh]) AND "Social Problems"[Mesh] - 2 rezultatai
"Dementia"[Mesh]) AND "Social Problems"[Mesh] AND "Primary Health Care"[Mesh] - 4 rezultatai
Duomenų analizės metodai: Anketiniai duomenys buvo apdoroti ir analizuojami naudojant statistinių duomenų analizės paketą SPSS for Windows 24.0 (angl. Statistical Package for the Social Sciences), grafiniam tyrimo rezultatų vaizdavimui naudotos Microsoft Excel ir Word programos.
Buvo vertinamas atsakymų į anketos klausimus dažnis (proc.), lyginami duomenys tarp lyčių, procentų skirstinių palyginimui taikant Chi² testą.
Pasirinktas reikšmingumo lygmuo alfa 0,05, skirtumai laikyti statistiškai reikšmingais, jei p < 0,05.
24
11. REZULTATAI
11.1 DSA problemų dažnis Lentelė Nr. 3
DSAG nurodo, kad dažniausiai DSA turi namų ruošos, kognityvinių funkcijų ir dalyvavimo bendruomenėje problemų (apytiksliai 9 iš 10 demencija sergančių), o rečiausiai – komunikavimo bei savisaugos ir saugaus elgesio problemų, nors ir šių problemų turi apytiksliai kas antras demencija sergantis.
25 Lentelė Nr. 4
Statistiškai reikšmingų skirtumų tarp vyrų ir moterų nerasta. Didžiausi skirtumai tarp vyrų ir moterų stebėti judrumo problemose. Jų turėjo visos tirtos moterys ir tik 2 iš 3 vyrų sergančių demencija. Mažiausi skirtumai stebėti namų ruošos ir komunikavimo problemų dažniuose.
26 11.2 DSA geba suvokti ir daryti sprendimus
Lentelė Nr. 5
91,2% DSA geba suprasti kalbą, visose kitose srityse DSA demonstruoja prastesnius rezultatus. Apie pusė jų geba naudotis kasdieniais turimais įgūdžiais, skaityti, rašyti, kiek mažiau - išlaiko dėmesį ir priima kasdienius sprendimus. 1 iš 4 moka elgtis stresinėje situacijoje. Mažiau nei kas dešimtas mokosi naujų įgūdžių, geba valdyti savo finansus. Sudėtingų sprendimų priimti, tokių kaip namų remonto organizavimas, negeba nei vienas tirtasdemencija sergantis.
27 Lentelė Nr. 6. Demencija sergančių asmenų geba apdoroti informaciją ir naudotis asmeniniais įgūdžiais (%) pagal lytį.
*-p<0,05
Beveik visose srityse demencija sergantys vyrai išlaiko didesnius gebėjimus, tačiau statistiškai reikšmingas skirtumas buvo nustatytas tik ties sugebėjimu rašyti. Apytiksliai 2 iš 3 vyrų geba rašyti, moterų – 1 iš 3.
28 11.3 DSA bendravimas, saugus elgesys ir judėjimo galimybės
Lentelė Nr. 7
Lyginant komunikavimo gebą tarp lyčių statistiškai reikšmingų skirtumų nenustatyta. 4 iš 5 moterų ir 2 iš 3 vyrų yra išlaikę gebą bendrauti, pagalbines priemones naudoja mažiau nei 1 iš 6 DSA.
Lentelė Nr. 8
29 Lentelė Nr. 9
Iš namų išeina 1 iš 6 DSA. Trečdalis tirtųjų juda namų aplinkoje, o apytiksliai ketvirtadalis – tik kambario ribose. 1 iš 10 juda tik lovos ribose, o 1 iš 6 nejuda visai. Pagalbinėmis judėjimo priemonėmis (pvz., lazdomis, vaikštynėmis) naudojasi kiek daugiau nei kas trečias DSA.
30 Lentelė Nr. 10
* - p<0.05
Vyrai statistiškai dažniau juda už namų ribų nei moterys. Daugiau statistiškai reikšmingų skirtumų nenustatyta. Namų ribose juda lygiai pusė vyrų ir moterų. Visiškai nejuda kas penkta moteris ir kas septintas demencija sergantis vyras.
31 11.4 DSA geba apsitarnauti save ir pasirūpinti buitimi
Lentelė Nr. 11
Pavalgyti sugeba trys ketvirtadaliai DSA, tualetu pasinaudoti – kiek mažiau nei du trečdaliai. Patys apsirengia pusė tirtųjų, higiena pasirūpina apie trečdalis demencija sergančių. Sveikatos būkle rūpinasi ir išsimaudo 1 iš 5 DSA.
32 Lentelė Nr. 12
Statistiškai reikšmingų skirtumų tarp lyčių, tiriant saves apsitarnavimo veiklų dažnį nepastebėta. Visose srityse didesnė dalis vyrų sergančių demencija yra išlaikę autonomiją.
Lentelė Nr. 13
Minimalius buities tvarkymo darbus atlieka 1 iš 3 DSA, Gamina norimą maistą, apsiperka apytiksliai dešimtadalis. Absoliuti dauguma DSA namų ruošoje nedalyvauja visiškai.
33 Lentelė Nr. 14
Statistiškai reikšmingų skirtumų tarp lyčių lyginant namų ruošos atlikimo dažnį nestebėta. Vyrai geriau išlaiko gebą atlikti minimalius buities tvarkymo darbus, moterys – pasigaminti maistą ir apsipirkti.
11.5 DSA dalyvavimas bendruomenėje Lentelė Nr. 15
34 Aktyvaus poilsio veiklose (pvz., pasivaikščiojimas) dalyvauja 1 iš 30 demencija sergančių, pomėgių turi 1 iš 6 DSA.
Lentelė Nr. 16
Statistiškai reikšmingų skirtumų tarp lyčių dalyvaujant laisvalaiko nenustatyta, bet tirti vyrai abiejose srityse laisvalaikio veiklomis užsiėmė dažniau.
35 Bet kokioje bendruomeninėje veikloje dalyvauja mažiau nei 1 iš 10 demencija sergančiųjų.
11.6 DSA prižiūrintys asmenys
Statistiškai reikšmingų skirtumų tarp vyrų ir moterų nerasta. Didžiausi skirtumai tarp vyrų ir moterų stebėti judrumo problemose. Jų turėjo visos tirtos moterys ir tik 2 iš 3 vyrų sergančių demencija. Mažiausi skirtumai stebėti namų ruošos ir komunikavimo problemų dažniuose.
Lentelė Nr. 18
Vienu DSA vidutiniškai rūpinasi 5,3 asmenys. Mediana 5 asmenys.
Pacientus globojančiųjų buvo klausiama, kokie specialistai dalyvauja teikiant priežiūrą (nebuvo teiraujamasi apie laiko sąnaudas, kurių pareikalauja priežiūra). Dažniausias medicinos darbuotojas DSA globoje yra šeimos gydytojas, o dažniausiai
36 besirūpinantys šeimos nariai – demencija sergančio asmens vaikai. Rečiau DSA rūpinasi socialiniai darbuotojai (1 iš 4 DSA gauna jo paslaugas).
11.7 Bet koks DSA priešinimasis priimant pagalbą iš besirūpinančių Lentelė Nr. 19
* - p<0,05
Buvo palygintas tarp DSA sutinkamas priešinimasis jais besirūpinantiems asmenims. Pasirinkta lyginti priešinimąsį šeimos gydytojams, sutuoktiniams ir vaikams, nes tai dažniausiai DSA globojantys ir daugiausiai laiko investuojantys asmenys. Šeimos gydytojams priešinasi apytikriai 1 iš 8 DSA. Rastas statistiškai reikšmingas skirtumas tarp priešinimosi sutuoktiniui/partneriui. Beveik trečdalis moterų priešinasis savo sutuoktiniams, kai tuo tarpu vyrai tai daro dvigubai rečiau. Vaikams priešinasi apytiksliai ketvirtadalis DSA.
37
12. REZULTATŲ APTARIMAS
DSA problemų patiriamų kasdienybėje dažnis negali nestebinti. Su puse demencijomis sergančių kyla sunkumų bendraujant, minimaliai buityje tvarkytis globėjui padeda mažiau nei trečdalis, tualetu naudotis geba tik kiek daugiau nei pusė, o bendruomeninėje veikloje dalyvaujas vos vienas kitas DSA. Turint omeny tokį menką dalyvavimą apsitarnavime, suprantama, kad DSAG našta sunkėja. Nėra savaime aišku kaip apskritai globėjams pavyksta rūpintis demencija sergančiu ir dar turėti darbą. Būtina paminėti, kad neretas DSAG palieka darbą vardan to, jog galėtų rūpintis DSA, o likusieji turi sunkumų darbe. [33] Visame pasaulyje demencija sergančių asmenų galimybės pasirūpinti savimi yra panašios ir globėjai taip pat išgyvena didelę persidirbimo riziką ir prastus rezultatus darbe. Jokia valstybė to dar neišsprendė, nes visus tenkinantis šios augančios problemos sprendimas reikalautų neribotų resursų. [34, 35, 38] Kaip bebūtų, tikėtis, kad medicininis personalas galėtų eliminuoti neprofesionalių globėjų naštą, negalime. Beje, Suomijoje atliktoje studijoje nustatyta, kad demencija sergantis, kuris turi tokį globėją, valstybei kainuoja 5 kartus pigiau nei tokio globėjo neturintis. Ko gero, būtų protinga stengtis lengvinti šių globėjų naštą, nes jie ne tik yra lengviausiai pasiekiamas žmogiškųjų išteklių šaltinis, bet ir taupanti biudžeto pinigus priemonė. Vien Jungtinėje Karalystėje yra 700 tūkst.DSAG , kurie kasmet valstybei sutaupo 11,6mlrd. svarų sterlingų [60], o visi neformalūs, sergančius asmenis prižiūrintis globėjai sutaupo 132 mlrd. svarų sterlingų, t.y. daugiau nei visas metinis NHS (Jungtinės Karalystės sveikatos apsaugos) biudžetas. [59]
Kiekvienas būdas demencijomis sergančių asmenų socialinėms problemoms spręsti reikalauja arba pinigų, arba žmogiškųjų išteklių. Nėra akivaizdu, kad verta skirti vis daugiau ir daugiau pinigų šiems žmonėms, nes jie yra ekonomiškai neaktyvūs, nekuria jokio produkto, nesiekia prisidėti prie visuomenės gerovės. Aš manau, kad rūpinimasis šiais žmonėmis yra aukštos visuomenės moralės požymis ir kaip rūpinimosi DSA priežastį įvardinčiau nebylų susitarimą: ,,Jei aš rūpinuosi dabartiniais DSA, tai tikiuosi, kad naujoji karta rūpinsis manimi, kuomet aš būsiu DSA“.
Nesiūlau skirti pinigų visoms už DSA priežiūrą atsakingoms grandims. Medicinos specialistų atlyginimai pastaruoju metu pamažu kyla. Tačiau, manau, kad atskiro dėmesio nusipelno demencija sergančius neprofesionaliai globojantys žmonės, kurie, kaip buvo minėta aukščiau, sutaupo didelius kiekius pinigų valstybei. Galimos
38 priemonės gerinti DSAG padėtį: piniginės išmokos (šiuo metu tik patys DSA (kuriems yra NDNT nustatyti specialieji poreikiai) gauna tikslines kompensacijas lygias 0,5 bazinės pensijos dydžio, kas nuo 2019-01-01 yra lygu 82,15€ [61]), skatinimas jų darbdaviams (subsidijų forma), ilgesnių atostogų skyrimas, mokestinių lengvatų taikymas, savipagalbos grupių kūrimas.
Manau, kad jei išmokas gautų DSA globėjas, o ne DSA, tuomet jis jaustų moralinį įsipareigojimą tinkamai rūpintis savo globotiniu ir taip, galimai, pagerėtų priežiūros kokybė. Kita vertus, nemanau, kad šiuo metu DSAG rūpinasi globotiniais neadekvačiai. Taip pat įvedus tokias, naujas, tikslines kompensacijas kiltų reikalas identifikuoti ir registruoti visus demencija sergančius (tiesą sakant, ne tik demencija sergančius, bet ir kitomis ligomis sergančius) prižiūrinčius asmenis, kas vėlgi reikalautų piniginių investicijų. Peršasi išvada, tikslinių išmokų globėjams idėja yra nuo realybės nutolusi, bet manau, kad ji verta kompetetingų instancijų dėmesio.
Dar viena idėja verta dėmesio, kuri padėtų gerinti DSA užimtumą yra DSAG mokymas kaip užimti DSA ir kaip padėti išlaikyti jiems kuo didesnį savarankiškumą. Manau, kad yra būtina leisti DSA daryti viską ką jis pajėgia (pvz., jei DSA geba rengtis, tai reikia jam leisti tai daryti pačiam, net jei tai trunka žymiai ilgiau nei su pagalba).
Savipagalbos grupės būtų pigus būdas lengvinti DSAG psichologinę naštą, tačiau sveikatos priežiūros instancijos čia gali prisidėti tik kaip iniciatorės, tokio užsiėmimo organizavimu galėtų užsiimti patys DSAG, keista, kad iki šiol tokių grupių Lietuvoje nėra. Užsienyje jos veikia, nacionalinių Alzheimer‘io ligos asociacijų federacija net yra paruošusi gaires kaip įkurti tokią savipagalbos grupę. [62]
Tyrimo rezultatai atskleidė, kad DSA savęs apsitarnavimo geba yra mažesnė nei buvo galima numanyti. Ketvirtadalis patys nepavalgo, daugiau nei trečdalis negeba naudotis tualetu, pusė negeba apsirengti ir t.t. (plačiau žr. lentelę ,,Demencija sergančių asmenų savęs apsitarnavimo veiklų dažnis (%)”). Panašios tendencijos vyrauja ir geboje atlikti namų ruošos darbus, pavyzdžiui, vos trečdalis geba atlikti minimalius buities tvarkymo darbus tokius kaip plauti grindis, valyti dulkes, dėti daiktus ten kur jų vieta (plačiau žr. lentelę ,,Namų ruošos atlikimo dažnis“). Tik penktadalis geba patys tinkamai suvartoti vaistus, tai dar labiau apsunkina adekvataus gydymo užtikrinimą. Tai yra priežastys, kodėl jų globėjai patiria tokią didelę naštą, kuri lemia padidėjusias perdegimo, depresijos, suprastėjusios bendros sveikatos ir kitas rizikas
39 [63]. Tokios menkos savęs apsitarnavimo galimybės tarp DSA aprašytos ir JAV [63]. Nepaisant to demencija sergantys prašosi dar daugiau dėmesio, dar daugiau globos nei yra teikiama dabar. Mažiausia, ko statistiniam DSA reikia, yra žmogus, kuris būtų šalia bent ryte ir vakare, padėtų pasirūpinti higiena, pasidaryti maisto ir suvartoti vaistus.
Pasak mano tyrimo, visose savęs apsitarnavimo srityse, nuo pavalgymo/atsigėrimo iki išsimaudymo, didesnę autonomiją yra išlaikę vyrai nei moterys (žr. lentelę ,,Demencija sergančių asmenų savęs apsitarnavimo veiklų dažnis (%) pagal lytį”).
Tyrimo duomenimis, vos 23,5% DSA gauna socialinio darbuotojo paslaugas. Norėtųsi, kad šis procentas būtų bent dvigubai didesnis. To priežastis, manau, yra dabartinio socialinių darbuotojų skaičiaus nepakankamumas aptarnauti tokio kiekio asmenų, kokį aprašo teisės aktai. LR SAM įsakyme ,,DĖL PIRMINĖS AMBULATORINĖS PSICHIKOS SVEIKATOS PRIEŽIŪROS PASLAUGŲ TEIKIMO TVARKOS APRAŠO PATVIRTINIMO Nr. V-861” teigiama, jog soc. darbuotojas turi aptarnauti iki 17 000 gyventojų (žr. Priedą Nr. 3). Net ir tais atvejais, kuomet soc. darbuotojas yra, jis, įprastai, nėra pajėgus skirti pakankamai laiko. Manau, kad soc. darbuotojai turėtų būti net labiau įsitraukę į DSA rūpybą nei šeimos gydytojai. Deja, ši grandis kol kas nėra pajėgi to pasiekti dėl pačių socialinių darbuotojų stygiaus. JAV šių darbuotojų poreikis didėja dvigubai greičiau nei kitų profesijų atstovų. [58] Tokia pati tendencija stebima ir Lietuvoje bei kitose išsivysčiusiose Europos šalyse.
Tuo tarpu šeimos gydytojai dominuoja DSA globoje prieš visus kitus medicinos specialistus. Manau, kad ryškaus skirtumo čia neturėtų būti. Daugeliu atveju slaugytojas galėtų atlikti užduotis, kurioms dabar yra eikvojamas ŠG laikas. Taip pat, bendraujant su DSAG paaiškėjo, kad psichiatrai iš esmės demencijomis sergančių rūpyboje dalyvauja tik kaip ,,vaistų išrašinėtojai”. Vėlgi savaime norėtųsi, kad jų indėlis būtų didesnis nei dabartinis. Galbūt, psichiatrai galėtų įsitraukti į globėjų edukaciją, konsultuoti juos kaip padėti išlaikyti DSA savarankiškumą ir išvengti perdegimo.
Būtina pridurti, kad senų žmonių dalis tiek Lietuvoje, tiek kitos išsivysčiusiose šalyse didėja, tad personalo trūkumo problemos žmogiškaisiais resursais (bent turimais) išspręsti nepavyks. Galimai motyvuojančia priemone galėtų būti darbo užmokesčio didinimas socialiniams darbuotojams, kuris, mano nuomone, šiuo metu
40 yra ganėtinai nedidelis (žr. Priedą Nr.2). Tiesa, yra numatyta 2020 ir 2021m. 15% darbo užmokesčio didinimas ir jau 2020m. soc. darbuotojų atlyginimas turėtų pralenkti vidutinį darbo užmokestį.
Pastebėta, kad moterys sergančios demencija statistiškai dažniau priešinasi priimdamos pagalbą nei demencija sergantys vyrai. Sunku vertinti to priežastį, nes galbūt tirtų moterų demencijos buvo toliau pažengusios, kas sąlygojo didesnę agresiją.
Bendrai su priešinimusi susiduria apie ketvirtadalį DSAG, su tuo taip pat susiduria ir medicinos personalas ir su tuo susidoroti reikia nepriimant DSA veiksmų asmeniškai ir būnant kantriems.
Apie pusę DSA yra praradę gebėjimus rašyti, skaityti, naudotis kadaise turėtais įgūdžiais ir kt. (žr lentelę ,,Demencija sergančių asmenų geba apdoroti informaciją ir naudotis asmeniniais įgūdžiais (%)”) Tai labai apriboja galimybes šiuos žmones užimti. Kyla klausimas ar apskritai verta bandyti kažkuo užimti žmogų, kuris ne tik nekreipia dėmesio į tavo pastangas, bet net negali atkreipti jo.
Dar vienas skaudulys yra demencija sergančių asmenų judėjimo už namų ribų mąstai. Maždaug tik kas šeštas DSA bent kada atsiduria už savo namų tvoros. Tai automatiškai reiškia, kad mažų mažiausia ką patiria likusieji tai yra smarkiai padidėjusi kardiovaskulinių ligų rizika susijusi su per mažu judėjimu. Rasta, kad demencija sergančios moterys statistiškai reikšmingai rečiau juda už namų ribų nei demencija sergantys vyrai. Tokius rezultatus galėjo įtakoti labiau pažengusios tirtųjų moterų demencijos, taip pat tirtos moterys buvo vyresnės nei tirti vyrai (moterų amžiaus vidurkis – 86m., vyrų – 80m.).
Kadangi, taip mažai DSA juda už namų ribų, suprantama, jog dar mažiau jų dalyvauja bendruomenėje bei aktyvaus poilsio veiklose. Pomėgių turi ir jais užsiima tik kas šeštas. Bendruomeninėje veikloje dalyvauja mažiau nei 1 iš 10-ies DSA. Sunku įsivaizduoti, kokia nyki kasdienybė lydi statistinį demencija sergantį asmenį. Gerinant DSA užimtumą būtų gerinama jų gyvenimo kokybė, tačiau nėra lengva vystyti struktūras tam pasiekti.
Demencija sergantiems asmenims labai praverstų kineziterapeutų dėmesys. Šiuo metu jo susilaukia tik 5,9% DSA. Toks skaičius yra neadekvačiai mažas. Jei prisiminsime DSA judėjimo galimybes (žr. lentelę ,,Judejimo galimybių dažnis (%))
41 pasidarys aišku, kad kineziterapeuto paslaugos čia būtų labai vaisingos. Būtų mažinamos kardiovaskulinių ir kvėpavimo ligų, osteoporozės ir griuvimų rizikos. Taip pat, manau, kad reikėtų apie šias rizikas informuoti DSAG ir rekomenduoti kiek įmanoma aktyvinti savo globotinius. Tuo pačiu tai būtų ir DSA užėmimas ir ligų prevencija.
Ribojimai: DSAG geba vertinti DSA poreikius yra veikiama jų pačių naštos. Tai mažina objektyvumą. [43] Buvo nelengva gauti tinkamų pacientų tyrimui, nes dalis gydymo įstaigų atsisakė teikti pacientų duomenis ir dalis pacientų, kuriems buvo pasiūlyta dalyvauti tyrime, dalyvauti atsisakė. Taip pat buvo sunku objektyviai vertinti skirtumus tarp vyrų ir moterų, nes tirtųjų demencijos buvo galimai skirtingų laipsnių.
42
13. IŠVADOS
1. Dažniausiai sutinkamos DSA problemos yra nuolatinis kognityvinių funkcijų prastėjimas, menkas dalyvavimas namų ruošoje, bendruomenėje, negebėjimas užsiimti poilsio ir kitomis veiklomis. Taip pat daugiau nei 80% DSA susiduria su apsitarnavimo ir judrumo problemomis.
2. Demencija sergantys asmenys turi problemų turi visose su kasdienybe ir apsitarnavimu susijusiose srityse. Pagrindinė fizinė problema - sumažėjusios judėjimo galimybės, psichinė - menkėjanti geba priimti kasdienius sprendimus ir išlaikyti dėmesį, socialinė - mažėjančios savęs apsitarnavimo ir dalyvavimo bendruomenėje galimybės.
3. DSA priežiūroje dominuoja šeimos nariai, o dažniausiai sutinkami medicinos specialistai demencija sergančių priežiūroje yra šeimos gydytojai. Pastebėtas sąlyginai menkas socialinių darbuotojų ir psichikos sveikatos slaugytojų įsitraukimas.
14. PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS
1. Edukuoti DSAG apie veiksnius, kurie gerina DSA gyvenimo kokybę ir būdus išvengti perdegimo. Rekomenduoti artimiesiems stengtis skatinti DSA sergantį asmenį judėti, kas teiktų trumpalaikį džiaugsmą demencija sergančiam ir mažintų kardiovaskulinių susirgimų, osteoporozės bei griuvimų riziką. DSA sergančiojo gyvenimo kokybei gerinti būtų prasminga DSA pakviesti į erdvę, kur vyksta įprastas gyvenimas (pvz., į svetainę).
2. Reikalinga stiprinti bendradarbiavimą PSP komandoje, labiau įtraukti psichologus ir socialinius darbuotojus, slaugytojus į DSA priežiūrą, nes šiuo metu minėti specialistai DSA priežiūroje dalyvauja per menkai, didžioji naštos dalis atitenka šeimos gydytojams.
3. Formuoti sveikatos ir socialinę politiką, kuri būtų nukreipta siekiant sumažinti DSAG naštą prižiūrint DSA sergančius asmenis namuose ir užtikrinti kokybiškesnes holistines paslaugas DSA sergantiems.
43
15. LITERATŪROS SĄRAŠAS
1. Danuseviciene L, Jurkuviene R, Butkeviciene R. Obstacles and Facilitators in Developing Integrated Team Based Home Care Services in Lithuania. International Journal of Integrated Care. 2015;15(5):None. DOI:http://doi.org/10.5334/ijic.2230
2. Jurkuviene, Ramune & Danuseviciene, Lina & Butkevičienė, Rūta & Gajdosikienė, Indrė. (2016). The Process of Creating Integrated Home Care in Lithuania: from Idea to Reality. International Journal of Integrated Care. 16. 10.5334/ijic.2509.
3. Vyšniauskytė Rimkienė J., Varžinskienė, L., Motiečienė, R., Misevičienė I., Liseckienė, I., Jaruševičienė, L. Metodinės rekomendacijos dėl tarpsektorinio bendradarbiavimo stiprinimo pirminės sveikatos priežiūros sistemoje dirbant su socialinės rizikos šeimomis. Metodinė mokymo priemonė. 2013, Kaunas.
4. Kontrimienė A, Matvejevas A, Jegorovaitė A, Janušaitytė R, Valius L, Jaruševičienė L. Sveikatos ir socialinių problemų sprendimas pirminėje sveikatos priežiūroje: šeimos gydytojų ir bendruomenės slaugytojų patirtis. Lietuvos bendrosios praktikos gydytojas, 2014 m. balandis (T. 18, Nr. 4)
5. Schraeder, K.E., Brown, J.B. & Reid, G.J. J Behav Health Serv Res
(2018) 45: 219. https://doi.org/10.1007/s11414-017-9577-4
6. A. Willink, K. Davis, J. Mulcahy et al., Use of Paid and Unpaid Personal Help by Medicare Beneficiaries Needing Long-Term Services and Supports, The Commonwealth Fund, November 2017.
7. Robinson, Karen & Reinhard, Susan. (2009). Looking Ahead in Long-Term Care: The Next 50 Years. The Nursing clinics of North America. 44. 253-62. 10.1016/j.cnur.2009.02.004.
8. Brenda C. Spillman Sharon K. Long. DOES HIGH CAREGIVER STRESS LEAD TO NURSING HOME ENTRY? 2006
9. Cooper, C., Blanchard, M., Selwood, A., Walker, Z., & Livingston, G. (2010). Family carers' distress and abusive behaviour: Longitudinal study. British Journal of Psychiatry, 196(6), 480-485. doi:10.1192/bjp.bp.109.071811
10. Zimmermann T, et al. Soziale Probleme in der hausärztlichen Versorgung – Häufigkeit, Reaktionen, Handlungsoptionen und erwünschter Unterstützungsbedarf aus der Sicht von Hausärztinnen und Hausärzten. Z. Evid.
44
Fortbild. Qual. Gesundh. wesen (ZEFQ) (2017),
https://doi.org/10.1016/j.zefq.2018.01.008
11. Van Knippenberg RJM, de Vugt ME, Ponds RW, Verhey FRJ, Myin-Germeys I. Emotional reactivity to daily life stress in spousal caregivers of people with dementia: An experience sampling study. Allen A, ed. PLoS ONE. 2018;13(4):e0194118. doi:10.1371/journal.pone.0194118.
12. http://www.who.int/features/factfiles/dementia/en/
13. Teunisse S, Derix MM, van Crevel H (1991) Assessing the severity of dementia. Patient and caregiver. Arch Neurol 48, 274–277. [PubMed]
14. Kreivinienė B, Vaičiulienė J. Žmonių su psichine negalia gyvenimo kokybė. Sveikatos mokslai, ISSN 1392-6373 2013, 23 tomas, Nr.1, p. 47-52 doi:10.5200/sm-hs.2013.008
15. Mortazavi H, Peyrovi H, Joolaee S. How Do Family Caregivers of Older People Give Up Caregiving? International Journal of Community Based Nursing and Midwifery. 2015;3(3):187-197.
16. Lüdecke D, Bien B, McKee K, et al. For better or worse: Factors predicting outcomes of family care of older people over a one-year period. A six-country European study. Kaess M, ed. PLoS ONE. 2018;13(4):e0195294. doi:10.1371/journal.pone.0195294.
17. Global action plan on the public health response to dementia 2017– 2025. Geneva: World Health Organization; 2017. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.
Prieiga internete:
http://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/259615/9789241513487-eng.pdf?sequence=1
18. Boccolini, Patricia de Moraes Mello, Duarte, Cristina Maria Rabelais, Marcelino, Miguel Abud, & Boccolini, Cristiano Siqueira. (2017). Social inequalities in limitations caused by chronic diseases and disabilities in Brazil: the 2013 National Health Survey. Ciência & Saúde Coletiva, 22(11), 3537-3546.
https://dx.doi.org/10.1590/1413-812320172211.22552017
19. http://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia
20. Cheng S-T. Dementia Caregiver Burden: a Research Update and Critical
Analysis. Current Psychiatry Reports. 2017;19(9):64. doi:10.1007/s11920-017-0818-2.
45
21. Prince, M, Knapp, M, Guerchet, M, McCrone, P, Prina, M,
Comas-Herrera, A, Wittenberg, R, Adelaja, B, Hu, B, King, D, Rehill, A and Salimkumar, D. Dementia UK: Update. Second edition (2014)
Prieiga internete:
https://www.alzheimers.org.uk/sites/default/files/migrate/downloads/dementia_uk_up date.pdf
22. Alzheimer’s Association. 2018 Alzheimer’s Disease Facts and Figures.
Alzheimers Dement 2018;14(3):367-429
Prieiga internete:
https://docs.wixstatic.com/ugd/784155_76540ac7b32b4a32839a9cbbb58f8575.pdf
23. Kehusmaa S, Autti-Rämö I, Helenius H, Rissanen P. Does informal care
reduce public care expenditure on elderly care? Estimates based on Finland’s Age Study. BMC Health Services Research. 2013;13:317. doi:10.1186/1472-6963-13-317.
24. Colombo F, Llena-Nozal A, Mercier J, Tjadens F. Help wanted?
Providing and paying for long-term care. Paris: OECD; 2011.
25. National Alliance for Caregiving and AARP. Caregiving in the United
States 2015.
Prieiga internete:
https://www.caregiving.org/wp-content/uploads/2015/05/2015_CaregivingintheUS_Final-Report-June-4_WEB.pdf
26. Hurd MD, Martorell P, Delavande A, Mullen KJ, Langa KM. Monetary
costs of dementia in the United States. N Engl J Med. 2013;368(14):1326-1334.
27. Bendras gimstamumo rodiklis (1 000 žmonių) Pasaulio banko
duomenimis
Prieiga internete:
https://www.google.lt/publicdata/explore?ds=d5bncppjof8f9_&met_y=sp_dyn_tfrt_in& hl=lt&dl=lt#!ctype=l&strail=false&bcs=d&nselm=h&met_y=sp_dyn_cbrt_in&scale_y=li n&ind_y=false&rdim=country&idim=country:LTU&ifdim=country&hl=lt&dl=lt&ind=false
28. Šeškevičius A. Paliatyvioji slauga. Universiteto vadovėlis 2008, Kaunas
29. Macijauskienė J. Sergančiųjų Alzheimerio liga ir kitomis demencijomis
46 30. Williams, Brie (2014). "Consideration of Function & Functional Decline". Current Diagnosis and Treatment: Geriatrics, Second Edition. New York, NY: McGraw-Hill. pp. 3–4. ISBN 978-0-07-179208-0.
31. Morris JN, Berg K, Fries BE, Steel K, Howard EP. Scaling functional status within the interRAI suite of assessment instruments. BMC Geriatrics. 2013 Nov 21;13(1):128.
32. Williams CM. Chapter 39. Healthy Aging & Assessing Older Adults. In:
South-Paul JE, Matheny SC, Lewis EL. eds. CURRENT Diagnosis & Treatment in
Family Medicine, 3e New York, NY: McGraw-Hill; 2011.
http://accessmedicine.mhmedical.com/content.aspx?bookid=377§ionid=4034943 2.
33. Longacre ML, Valdmanis VG, Handorf EA, Fang CY. Work Impact and
Emotional Stress Among Informal Caregivers for Older Adults. The Journals of Gerontology Series B: Psychological Sciences and Social Sciences. 2017;72(3):522-531. doi:10.1093/geronb/gbw027.
34. Caregiver health: health of caregivers of Alzheimer's and other dementia
patients.
Richardson TJ, Lee SJ, Berg-Weger M, Grossberg GT. Curr Psychiatry Rep. 2013 Jul; 15(7):367.
35. Which variable is the strongest adjusted predictor of quality of life in caregivers of patients with dementia? Abdollahpour I, Nedjat S, Salimi Y, Noroozian M, Majdzadeh R. Psychogeriatrics. 2015 Mar; 15(1):51-7.
36. Ligotumas demencija ir Alzheimerio liga (F00-F03, G30) Valstybinis
psichikos sveikatos centras. 2017. Prieiga internete:
https://vpsc.lrv.lt/uploads/vpsc/documents/images/Statistika/Psichikos%20sveikatos %20sutrikimai/ligot_demen_Alz2017.jpg
37. Gorelick PB, Scuteri A, Black SE, et al. Vascular Contributions to Cognitive Impairment and Dementia: A Statement for Healthcare Professionals From the American Heart Association/American Stroke Association. Stroke; a journal of cerebral circulation. 2011;42(9):2672-2713. doi:10.1161/STR.0b013e3182299496.
38. Prince M, Wimo A, Guerchet M, Ali GC, Wu Yutzu, Prina M. World
Alzheimer Report 2015. The global impact of dementia: an analysis of prevalence, incidence, cost and trends. London: Alzheimer’s Disease International; 2015.
47
39. Barca ML, Engedal K, Laks J, Selbæk G. Quality of Life among Elderly
Patients with Dementia in Institutions. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders. 2011;31(6):435–42.
40. Pinzon LCE, Claus M, Perrar KM, Zepf KI, Letzel S, Weber M. Dying With Dementia: Symptom Burden, Quality of Care, and Place of Death. Deutsches Ärzteblatt International. 2013;110(12):195-202. doi:10.3238/arztebl.2013.0195.
41. Wang J, Xiao LD, He G-P, Ullah S, Bellis AD. Factors contributing to caregiver burden in dementia in a country without formal caregiver support. Aging & Mental Health. 2014 Nov 17;18(8):986–96.
42. Bruggencate TT, Luijkx KG, Sturm J. Social needs of older people: a systematic literature review. Ageing and Society. 2018 Sep;38(09):1745–70.
43. Schiffczyk C, Romero B, Jonas C, Lahmeyer C, Müller F, Riepe MW.
Generic quality of life assessment in dementia patients: a prospective cohort study. BMC Neurology. 2010;10:48. doi:10.1186/1471-2377-10-48.
44. Reed, P, Tilly, J. Dementia care practice recommendations for nursing
homes and assisted living, phase 1: dementia care fundamentals, food and fluid consumption, pain management, and social engagement. Alzheimers Care Today. 2008;9(1):33–41. doi:10.1097/01.ALCAT.0000309013.77834.31
45. Tilly, J, Reed, P, Gould, E, Fok, A. Dementia Care Practice
Recommendations for Assisted Living Residences and Nursing Homes—Phase 3
End-of-Life Care. Alzheimer’s Association; 2007.
http://www.alz.org/national/documents/brochure_DCPRphase3.pdf.
46. Cadieux M-A, Garcia LJ, Patrick J. Needs of People With Dementia in
Long-Term Care: A Systematic Review. Am J Alzheimers Dis Other Demen [Internet].
2013 Dec 1;28(8):723–33. Available from: https://doi.org/10.1177/1533317513500840
47. Beerens, H. C., Zwakhalen, S. M. G., Verbeek, H., Ruwaard, D., &
Hamers, J. P. H. (2013). Factors associated with quality of life of people with dementia in long-term care facilities: A systematic review. International Journal of Nursing Studies, 50(9), 1259–1270. doi:10.1016/j.ijnurstu.2013.02.005
48. Kabašinskienė R. PALIATYVIOS PAGALBOS PASLAUGŲ
ORGANIZAVIMAS SLAUGOS LIGONINĖJE. 2005
49. Suslavičius A. Savo asmenybės aktualizavimo klausimu. Problemos Nr.
33, 1985
48
50. Petrauskienė A. Pagyvenusių žmonių globa ir slauga: kompleksinė
pagalba/ Socialinis darbas: profesinė veikla, metodai ir klientai. Vilnius: Mykolo Romerio universitetas. 2010, p.- 511-512
51. Cohen-Mansfield J, Dakheel-Ali M, Marx MS, Thein K, Regier NG. Which
unmet needs contribute to behavior problems in persons with advanced dementia? Psychiatry research. 2015;228(1):59-64. doi:10.1016/j.psychres.2015.03.043.
52. Carla J.M. Schölzel-Dorenbos, Els J. Meeuwsen & Marcel G.M. Olde
Rikkert (2010) Integrating unmet needs into dementia health-related quality of life research and care: Introduction of the Hierarchy Model of Needs in Dementia, Aging & Mental Health, 14:1, 113-119, DOI: 10.1080/13607860903046495
53. Nyman, R., Innes, A., & Heward, M. (2017). Social care and support
needs of community-dwelling people with dementia and concurrent visual impairment. Aging & Mental Health, 21(9), 961–967.
54. Tinčurinienė J. Demencija sergančių asmenų ilgalaikė socialinė globa.
2012
Prieiga internete:
http://talpykla.elaba.lt/elaba-fedora/objects/elaba:1988478/datastreams/MAIN/content
55. Marengoni A. Prevalence and impact of chronic diseases and
multimorbidity in the ageing population: a clinical and epidemiological approach. Stockholm, Karolinska Institutet, 2008.
56. Liseckienė I., Jaruševičienė L. Pirminės sveikatos priežiūros ir socialinio
sektorių bendradarbiavimas: praktinės gairės. Metodinė mokymo priemonė. Kaunas, 2014
57. TABESORI
58. Bureau of Labor Statistics, U.S. Department of Labor, Occupational
Outlook Handbook, Social Workers, on the Internet at
https://www.bls.gov/ooh/community-and-social-service/social-workers.htm
59. Unpaid carers save the UK £132 billion a year – the cost of a second
NHS - Carers UK [Internet]. Available from:
https://www.carersuk.org/news-and- campaigns/news/unpaid-carers-save-the-uk-132-billion-a-year-the-cost-of-a-second-nhs
60. Carers for people with dementia struggling in silence [Internet].
Alzheimer’s Society. Available from:
