TĖVŲ, AUGINANČIŲ NEGALIAS TURINČIUS VAIKUS, PSICHOLOGINIAI SUNKUMAI IR ŠEIMOS GYVENIMO KOKYBĖ

LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS MEDICINOS AKADEMIJA

VISUOMENĖS SVEIKATOS FAKULTETAS Sveikatos psichologijos katedra

VYTAUTĖ VAITKUTĖ

TĖVŲ, AUGINANČIŲ NEGALIAS TURINČIUS VAIKUS,

PSICHOLOGINIAI SUNKUMAI IR ŠEIMOS GYVENIMO KOKYBĖ

Sveikatos psichologijos antros pakopos studijų baigiamasis darbas

Leidžiama ginti

___________________________ (Rengimo komisijos pirmininkas, vardas ir pavardė, parašas)

Studentė: Vytautė Vaitkutė___________

Darbo vadovė: lekt. dr. Šarūnė Magelinskaitė-Legkauskienė__________ Data: 2021

2

PADĖKA

Norėčiau nuoširdžiai padėkoti savo darbo vadovei Šarūnei Magelinskaitei-Legkauskienei už pagalbą ir visokeriopą paramą nuo darbo idėjos vystymosi pradžios iki rašto darbo pateikimo. Ačiū už skirtą laiką, pamokymus, paskatinimus dar plačiau domėtis šia tema.

Jaučiu didžiulį dėkingumą tėveliams, kurie užpildė anketą, už tai, kad nepaisant savo didelio užimtumo su savo vaikučiais ir, kartais, turėjimo mažai laiko poilsiui, Jūs radote ir skyrėte laiko ir šiai anketai. Tai leido suprasti kylančių psichologinių sunkumų ir šeimos gyvenimo kokybės ypatumus.

Taip pat norėčiau padėkoti visai LSMU Sveikatos psichologijos katedros bendruomenei už suteiktas žinias, motyvaciją, paskatinimus, tobulėjimą, nuoširdžius ir šiltus santykius visus šiuos 6 metus.

3

TURINYS

1.2. Tyrimo objektas, problema, aktualumas ir naujumas ... 9

1.3. Darbo tikslas ir uždaviniai... 11

1.4. Literatūros apžvalga ... 13

1.4.1. Negalios samprata ... 13

1.4.1.1. Protinis atsilikimas ... 13

1.4.1.2. Autizmo spektro sutrikimai ... 15

1.4.2. Tėvų, auginančių negalią turinčius vaikus, psichologiniai sunkumai ... 17

1.4.2.1. Negalios poveikis šeimai ... 17

1.4.2.2. Tėvystės stresas ... 19

1.4.2.3. Nerimas ... 21

1.4.2.4. Socialiniai sunkumai ... 22

1.4.3. Tėvų, auginančių negalią turinčius vaikus, šeimos gyvenimo kokybė ... 24

1.4.3.1. Šeimos gyvenimo kokybė ... 24

1.4.3.2. Šeimų, auginančių negalią turinčius vaikus, gyvenimo kokybė ... 26

1.4.4. Literatūros apibendrinimas ... 28

2. METODAI ... 29

2.1. Tyrimo eiga ir imtis ... 29

2.1.1. Tyrimo atlikimas ... 29

2.1.2. Tiriamųjų charakteristikos ... 29

2.2. Tyrimo instrumentai ... 31

2.3. Statistinė duomenų analizė ... 34

3. REZULTATAI ... 36

3.1. Tėvų, auginančių negalia turinčius vaikus, psichologinių sunkumų vertinimas ... 36

3.1.1. Psichologinių sunkumų ypatumų apžvalga ... 36

3.1.2. Psichologinių sunkumų tarpusavio sąsajos ... 38

3.2. Psichologinių sunkumų sąsajos su sociodemografiniais rodikliais ... 41

3.3. Tėvų, auginančių negalią turinčius vaikus, šeimos gyvenimo kokybės ypatumai .... 45

3.4. Šeimos gyvenimo kokybės sąsajos su sociodemografiniais rodikliais ... 46

3.4.1. Šeimos gyvenimo kokybės sąsajos su socialiniu pageidaujamumu ... 46

3.4.2. Šeimos gyvenimo kokybės sąsajos su sociodemografiniais rodikliais ... 46

3.5. Tėvų, auginančių negalią turinčius vaikus, patiriamų psichologinių sunkumų ir šeimos gyvenimo kokybės sąsajos ... 50

3.6. Šeimos gyvenimo kokybės sąsajos su psichologiniais sunkumais ir sociodemografiniais rodikliais ... 51

4. REZULTATŲ APTARIMAS ... 53

5. IŠVADOS ... 62

4

SANTRAUKA

Vaitkutė, V. (2021). Tėvų auginančių negalia turinčius vaikus, psichologiniai sunkumai ir šeimos

gyvenimo kokybė (Sveikatos psichologijos magistro baigiamasis darbas). Mokslinis vadovas: lekt.

dr. Šarūnė Magelinskaitė-Legkauskienė. Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Medicinos akademija, Visuomenės sveikatos fakultetas, Sveikatos psichologijos katedra: Kaunas – 70 p.

Problema. Daugėja šeimų auginančių raidos sutrikimą turinčius vaikus, bendras raidos

sutrikimų lygis padidėja dėl dėmesio trūkumo ir hiperaktyvumo sutrikimo, autizmo ir protinio atsilikimo sutrikimų augimo (Zablonsky ir kt., 2019). Kadangi vaiko sutrikimas tęsiasi visą vaiko gyvenimą svarbu suprasti kaip tai turi įtakos šeimos gyvenimo kokybei ir psichologiniams sunkumams, nors yra mažai žinoma, kokios yra abiejų tėvų, auginančių ASS turinčius vaikus ir PA turinčius vaikus, šeimos gyvenimo kokybės sąsajos su psichologiniais sunkumais.

Metodai. Tyrime dalyvavo 43 poros tėvų (n=86), auginančių autizmo spektro sutrikimą

turinčius vaikus, ir 29 poros tėvų (n=58), auginančių protinį atsilikimą turinčius vaikus. Tyrimo instrumentas – klausimų elektroninė anketa – sudaryta naudojantis instrumentais: tėvystės streso skalė (angl. The Parental Stress Scale), socialinio palaikymo klausimynas (angl. The Medical Outcomes Study Social Support Survey), šeimos gyvenimo kokybės klausimynas (angl. The Family Quality of Life Scale), Generalizuoto nerimo sutrikimo skalė – 7 ( angl. Generalised anxiety disorder – 7, santr. GAD–7), socialinio pageidaujamumo skalė (angl. Marlowe-Crown Social Desirability Scale – Short form, santr. CMSDS–short form). Papildomai 10 klausimų buvo skirta įvertinti sociodemografinius ir vaiko negalios aspektus. Duomenų analizei naudota vienmatės, dvimatės duomenų analizės metodai ir daugiamatės analizės tiesinės regresijos metodas.

Rezultatai. Mamų, auginančių ASS turinčius vaikus ir mamų, auginančių PA turinčius

vaikus, tėvystės stresas statistiškai reikšmingai nesiskiria, lyginant su tėčiais (p>0,05). Mamos, auginančios ASS turintį vaiką (Z=-5,39; p<0,001), ir mamos, auginančios PA turintį vaiką patiria aukštesnį nerimo lygį (Z=-4,23; p<0,001), lyginant su tėčiais. Mamų, auginančių ASS turinčius vaikus (t=-4,47; p>0,001) ir mamų, auginančių PA turinčius vaikus (t=-2,37; p=0,025), bendras socialinis palaikymas aukštesnis, lyginant su tėčiais. Mamų, auginančių ASS turinčius vaikus ir mamų, auginančių PA turinčius vaikus, šeimos gyvenimo kokybė statistiškai reikšmingai nesiskiria, lyginant su tėčiais (p>0,05). Tiek mamų (r=-0,83; p<0,001), tiek tėčių (r=-0,78; p<0,001), auginančių ASS turinčius vaikus, šeimos gyvenimo kokybe susijusi stipriu neigiamu ryšiu su tėvystės stresu. Mamų (r=-0,71; p<0,001) ir tėčių (r=-0,73, p<0,001), auginančių PA turinčius vaikus, šeimos gyvenimo kokybė koreliuoja stipriu neigiamu ryšiu su tėvystės stresu. Mamų ir tėčių, auginančių ASS turinčius vaikus ir PA turinčius vaikus, šeimos gyvenimo kokybė sąsajos su nerimu nėra statistiškai reikšmingos. Mamų (r=0,75; p<0,001) ir tėčių (r=0,62; p<0,001), auginančių ASS turintį vaiką, šeimos gyvenimo kokybė reikšmingai koreliuoja su socialiniu palaikymu. Tėčių, auginančių PA turintį vaiką, šeimos gyvenimo kokybė reikšmingai koreliuoja su socialiniu palaikymu (r=0,39; p=0,037). Nustatyta, kad šeimos gyvenimo kokybė reikšmingai susijusi su tėvystės stresu (𝛽_𝑠=-0,59; p<0,001), socialiniu palaikymu (𝛽𝑠=0,22; p=0,001) vaikų skaičiumi (𝛽𝑠=0,2; p<0,001) ir pajamomis (𝛽𝑠=-0,13; p=0,029).

Išvados. Silpnesnis tėvystės stresas, aukštesnis socialinis palaikymas, pakankamos pajamos,

3 ir daugiau vaikų auginimas gali prognozuoti aukštesnę šeimos gyvenimo kokybę.

Raktažodžiai. autizmo spektro sutrikimas, protinis atsilikimas, šeimos gyvenimo kokybė,

5

SUMMARY

Vaitkutė, V. (2021). Psychological Difficulties of Parents Raising Children with Disabilities

and Family Quality of Life (Master's thesis in Health Psychology). Scientific supervisor: lekt. dr.

Šarūnė Magelinskaitė-Legkauskienė. Lithuanian University of Health Sciences, Academy of Medicine, Faculty of Public Health, Department of Health Psychology: Kaunas - 70 p.

The problem. The number of families raising children with developmental disabilities is

increasing, and the overall level of developmental disabilities is rising due to the increase in attention deficit hyperactivity disorder, autism, and intellectual disability (Zablonsky et al., 2019). As the impairment persists throughout the child's life, it is important to understand how this impacts on family quality of life and psychological difficulties, although little is known about the associations between family quality of life and psychological difficulties in both parents of children with ASD and those with ID.

Methods. Participants were 43 pairs of parents (n=86) of children with autism spectrum

disorder and 29 pairs of parents (n=58) of children with intellectual disability. The research instrument was an electronic questionnaire containing the following instruments: the Parental Stress Scale, the Medical Outcomes Study Social Support Survey, the Family Quality of Life Questionnaire (FQOLQ) and the Medical Outcomes Study Social Support Survey. The Family Quality of Life Scale, the Generalised Anxiety Disorder Scale -7 (abbr. GAD), the Marlowe-Crown Social Desirability Scale (abbr. CMSDS). An additional 10 questions were developed to capture socio-demographic and disability aspects of the child. Data analysis was conducted using univariate and bivariate data analysis methods, as well as multivariate analysis with linear regression.

Results. Mothers of children with ASD and mothers of children with ID showed no

statistically significant difference in parenting stress compared to fathers (p> 0.05). Mothers of a child with ASD (Z=-5.39; p< 0.001) and mothers of a child with ID experienced higher levels of anxiety compared to fathers (Z=-4.23; p< 0.001). Mothers of children with ASD (t=-4.47; p> 0.001) and mothers of children with ID (t=-2.37; p=0.025) experienced higher levels of overall social support compared to fathers. Mothers of children with ASD and mothers of children with ID

showed no statistically significant difference in family quality of life compared to fathers (p> 0.05). Family quality of life is strongly negatively associated with parenting stress in both mothers (r=-0.83; p< 0.001) and fathers (r=-0.78; p< 0.001) of children with ASD. The quality of family life of mothers (r=-0.71; p< 0.001) and fathers (r=-0.73; p< 0.001) of children with ID correlated strongly negatively with parenting stress.For mothers and fathers of children with ASD and children with ID, the correlations of family quality of life with anxiety were not statistically significant. Family

quality of life of mothers (r=0.75; p< 0.001) and fathers (r=0.62; p< 0.001) of a child with ASD is significantly correlated with social support. The quality of family life of fathers of a child with ID was significantly correlated with social support (r=0.39; p=0.037). Family quality of life was found to be significantly correlated with parental stress (𝛽𝑠=-0.59; p< 0.001), social support (𝛽𝑠=0.22; p=0.001), number of children (𝛽_𝑠=0.2; p< 0.001) and income (𝛽_𝑠=-0.13; p=0.029).

Conclusions. Lower parental stress, higher social support, sufficient income, and having 3

or more children may predict a higher family quality of life.

Keywords. Autism spectrum disorder, mental retardation, family quality of life, parenting

6

PAGRINDINĖS SĄVOKOS

Protinis atsilikimas (intelekto negalia) – neurologinis vystymosi sutrikimas prasidedantis

vaikystėje, kuriam būdinga intelektiniai sunkumai, taip pat sunkumai konceptualiose, socialinėse, praktinėse funkcionavimo srityse (APA, 2013).

Autizmo spektro sutrikimai – neurologiniai vystymosi sutrikimai, kuriems būdinga

socialinio bendravimo ir socialinės sąveikos sunkumai bei ribotas ir pasikartojantis elgesys, interesų, veiklos modeliai (APA, 2013).

Šeimos gyvenimo kokybė – dinaminis šeimos gerovės pojūtis kylantis sąveikaujant

individualių ir šeimos narių poreikiams, kurį bendrai ir subjektyviai apibrėžia šeimos nariai. (Zuna ir kt., 2010).

Tėvystės stresas – psichologinis atsakas kylantis dėl suvokiamo pusiausvyros neatitikimo

tarp praktinių ir emocinių auklėjimo reikalavimų ir tėvų turimų išteklių (Abidin, 1990, 1995; Deater–Deckard, 2004 cit. Matonytė, Viduolienė, Perminas, 2015).

Negalia – bet kokia kūno ar psichikos būklė, dėl kurios asmeniui, kuris turi negalią, yra

sunkiau atlikti tam tikrą veiklą ir sąveikauti su aplinkiniu pasauliu (CDC, 2020). Konkrečiai šiame darbe negalios terminas apibūdina autizmo spektro sutrikimą ar protinį atsilikimą turinčius vaikus.

Socialinis palaikymas – asmens socialinių poreikių tenkinimas per socialinius ryšius su

7

SANTRUMPOS

APA – Amerikos psichologų asociacija

ASS (angl. ASD) – autizmo spektro sutrikimai DSM-V – Diagnostinis ir statistinis vadovas

TLK-10 – Tarptautinė statistinė ligų ir sveikatos problemų klasifikacija PA (angl. ID) – protinis atsilikimas

8

1. ĮVADAS

1.1. Įžanga

Raidos sutrikimai apima įvairius kognityvinius ir fizinius sutrikimus, kurių kiekvienas dažniausiai pasireiškia vaiko vystymosi laikotarpiu ir išlieka visą žmogaus gyvenimą (Leslie, Crocker, 1989, cit. Centrers for Disease Control and Prevention, 2020). Protinio atsilikimo ir psichologinės raidos sutrikimų Lietuvoje 2018 m. ligotumas 0–17 metų vaikų grupėje siekė 463,7 iš 10 000 vaikų (Našlėnė, Petrauskaitė, Želvienė, 2020). Konkrečiai analizuojant šiame darbe svarbias negalios grupes – autizmo ir protinio atsilikimo statistika Lietuvoje nėra aiškiai pateikta. Higienos instituto duomenimis (cit. Diržytė, Mikulėnaitė, Kalvaitis, 2016) F84 (autizmo spektro sutrikimų) pasiskirstymas Lietuvoje 2011–2015 metais augo nuo 833 iki 1423 atvejų. Tuo tarpu protinio atsilikimo sutrikimų grupės statistikos nėra išskirtos. Tačiau, pagal bendrinę protinio atsilikimo ir psichologinės raidos sutrikimų statistiką, kiekvienais metais stebimas šeimų auginančių negalias turinčius vaikus skaičiaus augimas (Našlėnė ir kt., 2020).

Neįgalaus vaiko auginimas sukelia daugybę iššūkių besirūpinančioms šeimoms. Šeimos, auginančios negalią turinčius vaikus, susiduria su įvairiais psichologiniais, socialiniais (Kilic ir kt., 2013; Currie, Szabo, 2020), finansiniais sunkumais (Scharpe, Baker, 2007). Jablenksy ir kt. kolegų teigimu (2001), asmenys turintys raidos sutrikimą ir jų šeimos susiduria su stigma, galimybių praradimu, diskriminacija, padidėjusiu stresu, kasdieniais iššūkiais, kuriuos sukelia sutrikimo amžiškumas, neįgalumas, socialinė izoliacija. Taigi šeimos augindamos neįgalų vaiką susiduria su unikaliais iššūkiais: specifiniu auklėjimo stiliumi, didesnėmis pareigomis ir atsakomybėmis, vaiko perėjimo į suaugusiuosius kitoniškumu, savarankiškumo ribotumu atsižvelgiant į vaiko sutrikimą ir, kartais, net šeimos tapimu vienintele vaiko socialine aplinka.

Be specifinių iššūkių, su kuriais susiduria šeima, augindama raidos negalią turintį vaiką, tėvai išreiškia sunkumus susijusius su šeimos, gyvenimo ir santuokos kokybe. Raidos sutrikimus turinčius vaikus auginantys tėvai nurodo daug žemesnę gyvenimo kokybę, palyginus su įprastai besivystančių vaikų tėvais (Misura, Memisevic, 2017; Alhazmi ir kt., 2018). Taip pat tokios šeimos turi mažesnę šeimos sanglaudą, šeimos prisitaikymo galimybes, meilės išraišką ir pasitenkinimą santuoka, nei šeimos, kurių vaikai neturi negalios (Gau ir kt., 2011; Kilic, ir kt., 2013; Chan, Leung, 2020). Be to pastebėta, kad tėvai auginantys autizmo spektro sutrikimą ar intelekto negalią turinčius vaikus nurodo žemesnę šeimos gyvenimo kokybę, nei įprastai besivystančių vaikų tėvai (Dizdarevic ir kt., 2020).

9 pagerinti šeimos gyvenimo kokybę auginant negalią turinčius vaikus. Nors tyrimų, analizuojančių šeimos gyvenimo kokybės veiksnius, konkrečiai ‒ tėvų auginančių negalią turinčius vaikus, yra randama, tačiau dažniausiai jie analizuoja tik keletą aspektų, veikiančių šeimos gyvenimo kokybę. Šeimų auginančių negalią turinčius vaikus gyvenimo kokybės supratimas holistine ir multidimensine samprata yra svarbus siekiant gerinti profesinių paslaugų veikimą, įtaką politikos formavimui ir geresnio gyvenimo žmonėms su raidos sutrikimais ir jų šeimoms suteikimą (Wang, Brown, 2009; Schippers, ir kt., 2015).

1.2. Tyrimo objektas, problema, aktualumas ir naujumas

Tyrimo objektas. Tėvų auginančių neįgalius vaikus psichologiniai sunkumai bei šeimos

gyvenimo kokybės ypatumai. Psichologiniai sunkumai analizuojami remiantis tiriamųjų tėvystės streso, nerimo ir socialinio palaikymo vertinimais. Šeimos gyvenimo kokybė vertinama iš mamos ir tėvo perspektyvos, analizuojant šeimos gyvenimo kokybės veiksnius.

Tyrimo problema. Užsienio šalyse šeimos gyvenimo kokybę su psichologiniais veiksniais

vertinančių tyrimų yra pakankamai daug. Tačiau dažniausiai šie tyrimai analizuoja atskirų veiksnių poveikį šeimos gyvenimo kokybei, retai pateikdami kompleksinį požiūrį į šeimos gyvenimo kokybei įtakos turinčius veiksnius. Tuo tarpu Lietuvoje psichologinių sunkumų sąsajų su šeimos gyvenimo kokybe analizuojančių tyrimų nėra daug. Dažniausiai esančiuose moksliniuose darbuose pasirenkama analizuoti bendrą gyvenimo kokybę (Aleksejūnaitė, 2012; Augustavičiūtė, 2015), atskirai analizuojami psichologiniai sunkumai (Ragažinskienė, 2011; Raudeliūnaitė, Rympo, 2012). Tačiau šeimos gyvenimo kokybę su psichologiniais sunkumais jungiančių tyrimų rastas tik vienas, kuriame šie konstruktai labiau analizuojami atskirai (Dadelienė, 2020). Taigi, nors šie tyrimai leidžia identifikuoti neįgalių vaikų tėvų grupę, susiduriančią su stipresniais sunkumais nei įprastos raidos vaikų, tačiau mažiau paaiškina, su kokiais specifiniais sunkumais susiduria bendras šeimos vienetas. Žinoma, kad vaikui diagnozavus raidos sutrikimą, visa šeima susiduria su įvairiais informaciniais, emociniais, fiziniais, finansiniais iššūkiais. Ilgalaikė negalią turinčio vaiko priežiūra dažnai paveikia tėvų gyvenimo sritis (karjerą, santykius, santuoką), turi įtakos streso atsiradimui ir bendram šeimos funkcionavimui (Benson,Kersh, 2011). Todėl tikslinga įvertinti, psichologinių sunkumų (tėvystės stresas, nerimas, socialinis palaikymas) ypatumus, atsižvelgiant konkrečiai į šeimos gyvenimo kokybę auginat neįgalų vaiką.

10 gyvenimo kokybei, tiek visos šeimos gerovei. Todėl norit visapusiškai įvertinti šeimos gyvenimo kokybę ir atskleisti tėčiams ir mamoms būdingus ypatumus tikslinga atsižvelgti į abu tėvus.

Dar viena problema – kadangi daugėja šeimų, auginančių raidos sutrikimą turinčius vaikus, didėja ir poreikis psichologinei bei fizinei paramai ar pagalbai. Remiantis Zablonsky ir kt., 2019 m. bendras raidos sutrikimų lygis padidėjo dėl dėmesio trūkumo ir hiperaktyvumo sutrikimo, autizmo ir intelekto negalios sutrikimų didėjimo. Autizmo spektro sutrikimas bei protinis atsilikimas paveikia vaiko mokymosi, bendravimo, elgesio funkcionavimo sritis, sutrikdo įprastą vaiko vystymąsi. Todėl šiame tyrime yra pasirinkta analizuoti autizmo spektro sutrikimo ir intelekto negalią turinčių vaikų tėvus, kadangi stebimas šių sutrikimų dažnesnis pasireiškimas vaikų tarpe bei didelis šių sutrikimų poveikis vaiko funkcionavimui. Be to, siekiama suprasti būtent šių dviejų grupių tėvų patiriamus psichologinius sunkumus ir šeimos gyvenimo kokybės vertinimą bei atsižvelgti į panašumus ir skirtumus. Mokslinių tyrimų analizuojančių šeimų, auginančių negalias turinčius vaikus, kylančius sunkumus ir šeimos gyvenimo kokybės sąsajas, atlikimas galėtų būti naudinga informacija specialistams, dirbantiems su šios grupės šeimomis, ypač psichologams, socialiniams darbuotojams, kurie galėtų teikti pagalbą, atsižvelgiant į mokslinę informaciją.

Tyrimo aktualumas. Vaikų raidos sutrikimų per pastaruosius dešimtmečius didėja visame

pasaulyje (Zablotsky ir kt., 2019; Zablotsky ir kt., 2017; Bourke ir kt., 2016). Mokslininkų teigimu (Zablotsky ir kt., 2019) bendras raidos sutrikimų lygis padidėjo dėl dėmesio trūkumo ir hiperaktyvumo sutrikimo, autizmo spektro sutrikimo ir intelekto negalios. Intelekto negalios paplitimo mastas vyrauja apie 2,6 proc. (WHO, 2011), o autizmo 1–2 proc. pasaulio gyventojų (Lai, Lombardo, Baron–Cohen, 2014). Neryškus didėjimas stebimas ir Lietuvoje, 0–17 m. amžiaus asmenų ligotumas protinio atsilikimo ir psichologinės raidos sutrikimų grupėje 2014–2018 m. augo nuo 439,4 iki 463,7 atvejų 10 tūkst. gyventojų (Našlėnė ir kt., 2020), taigi vis daugėja šeimų, kurie augina negalią turintį vaiką.

11 ir aplinkos rizikos veiksnių yra intelekto negalią turinčių tėvų gyvenime, tuo didesnis poveikis jų sveikatai, tėvystės gebėjimams ir vaiko raidos rezultatams. Atlikus platesnę analizę, kaip psichologiniai sunkumai, tokie kaip tėvystės stresas, nerimas, socialinė parama auginant negalią turintį vaiką sąveikauja su šeimos gyvenimo kokybės apsektais, galima tikėtis, kad šio tyrimo rezultatai bus naudingi siekiant suprasti mamų ir tėčių psichologinių sunkumų skirtumų ypatumus, atsižvelgti į šeimos gyvenimo kokybės ypatybes tam, kad esant poreikiui, jiems būtų suteikiama geresnė, jų poreikius atitinkanti psichologinė pagalba. Be to, geriau suprantant tiek tėvų, tiek motinų psichologinius sunkumus ir jų skirtumus bei šeimos gyvenimo kokybę galbūt būtų galima užkirsti kelią tėvams kylančių santykių sunkumų susidarymui, suvaldyti psichosocialinių sunkumų poveikį tėvystės gebėjimams ir taip pagerinti paties vaiko psichikos sveikatą ir raidos vystymąsi bei kiekvieno šeimos nario funkcionavimą.

Tyrimo naujumas. Užsienio šalyse gausu straipsnių, nagrinėjančių tėvų, auginančių

negalias turinčius vaikus, psichologinių sunkumų, šeimos gyvenimo kokybės temas, tiek lyginant su sveikos raidos vaikais, tiek skirtingų negalių tarpusavyje. Tyrimuose didžioji dalis respondentų būna motinos ir nedaugelis užsienio šalyse atliekamų tyrimų analizuoja abiems tėvams kylančius sunkumus. Todėl šis tyrimas praplės žinias apie abiems tėvams kylančius psichologinius sunkumus ir šeimos gyvenimo kokybės vertinimą. Lietuvoje pavyko rasti du mokslinius darbus, analizuojančius tėvų, auginančių vaikus su negalia, šeimos gyvenimo kokybę, tačiau šie darbai apsiribojo pačios šeimos gyvenimo kokybės analize. Kadangi Lietuvoje psichologinių sunkumų ir šeimos gyvenimo kokybės sąsajos nėra išsamiai išnagrinėtos (ypač atsižvelgiant į abiejų tėvų patirtis auginant negalią turinį vaiką ir lyginamojo pobūdžio darbų analizę, atsižvelgiant į lyginimą tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus ir protinį atsilikimą turinčius vaikus), todėl pasirinkta tema praplės žinias apie abiejų tėvų psichologinių sunkumų ir šeimos gyvenimo kokybės ypatumus. Tyrime analizuojami duomenys ir lyginamojo tėvų psichologinių sunkumų ir šeimos gyvenimo kokybės rezultatai yra svarbūs siekiant suprasti šeimos vienete kylančias problemas ir, į tai atsižvelgiant, sukuriant galimybę suteikti atitinkamą pagalbą.

1.3. Darbo tikslas ir uždaviniai

Šio darbo tikslas: įvertinti ir palyginti tėvų, auginančių ASS turinčius vaikus, ir tėvų, auginančių PA turinčius vaikus, psichologinius sunkumus (tėvystės stresą, socialinę paramą, nerimą) bei šeimos gyvenimo kokybę.

Darbo uždaviniai:

12 2. Nustatyti tėvų, auginančių ASS turinčius vaikus ir tėvų, auginančių PA turinčius vaikus, psichologinių sunkumų sąsajas su sociodemografiniais rodikliais;

3. Įvertinti ir palyginti tėvų, auginančių ASS turinčius vaikus, bei tėvų, auginančių PA turinčius vaikus, šeimos gyvenimo kokybę;

4. Nustatyti tėvų, auginančių ASS turinčius vaikus ir tėvų, auginančių PA turinčius vaikus, šeimos gyvenimo kokybės sąsajas su sociodemografiniais rodikliais;

5. Nustatyti tėvų auginančių negalią turintį vaiką šeimos gyvenimo kokybės sąsajas su patiriamais psichologiniais sunkumais;

13

1.4. Literatūros apžvalga

Analizuojant tėvų patiriamus psichologinius sunkumus ir šeimos gyvenimo kokybę, auginant protinio atsilikimo ar autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, svarbu suprasti sutrikimų sąvokas, simptomus, vaikų turinčių protinį atsilikimą ir autizmo spektro sutrikimą specifiškumo ypatumus. Todėl šiame poskyryje bus apžvelgiama protinio atsilikimo, autizmo spektro sutrikimo diagnozės, vaikų, turinčių protinį atsilikimą ar autizmo spektro sutrikimą bruožus.

1.4.1.1. Protinis atsilikimas

Per pastaruosius dešimtmečius protinio atsilikimo (PA) terminas sukėlė daug mokslininkų ir specialistų diskusijų. Nors pradžioje protinis atsilikimas buvo vadinamas protiniu nepakankamumu, protiniu nenormalumu ar oligofrenija (Kascėnienė, 2008), šiais laikais siekiant tolerantiškesnio ir mažiau stigmatizuojančio apibūdinimo vis dažniau mokslininkų imamas vadinti intelekto negalia, intelekto sutrikimu (Salvador–Carulla ir kt., 2011). Nors užsienio literatūroje dažnai sutinkamas terminas „intelekto negalia“ (angl. intellectual disability) plačiai pakeitė terminą „protinis atsilikimas“ (angl. mental retardation), diskusijos dėl to, ar šį sutrikimą reikėtų suvokti kaip sveikatos būklę, ar kaip negalią, suintensyvėjo peržiūrint Tarptautinę statistinę ligų ir sveikatos problemų klasifikaciją (TLK). Apibrėžiant intelekto negalią kaip sveikatos būklę, svarbu ją išsaugoti TLK, nes tai turi reikšmingos įtakos sveikatos politikai ir galimybei naudotis sveikatos paslaugomis (Salvador–Carulla ir kt., 2011). Naujojoje klasifikacijoje TLK–11, kuri įsigalios 2022m., protinio atsilikimo terminą pakeis „intelekto raidos sutrikimų“ sąvoka.

Remiantis šiuo metu Lietuvoje galiojančia TLK–10 (2015) sistema, PA apibūdinamas kaip sulėtėjusios arba neužbaigtos protinės raidos būsena, kuomet vystymosi metu sutrinka įgūdžiai, lemiantys bendrąjį intelekto lygį (pažintinius, kalbinius, motorinius ir socialinius gebėjimus) (TLK– 10–AM, 2015). Užsienio literatūroje plačiai vartojamas Amerikos psichiatrų asociacijos (APA) išleistas Diagnostinio ir statistinio vadovo (DSM–5) intelekto negalios apibrėžimas. Intelekto negalia apibūdinama kaip neurologinis vystymosi sutrikimas prasidedantis vaikystėje, kuriam būdinga intelektiniai sunkumai, taip pat sunkumai konceptualiose, socialinėse, praktinėse funkcionavimo srityse (APA, 2013). Remiantis DSM–5 (APA, 2013) intelekto negalią turinčiu laikomas asmuo, atitinkantis šiuos kriterijus: intelektiniai funkcionavimo sutrikimai patvirtinti klinikiniu vertinimu ir IQ testavimu, adaptyvaus funkcionavimo sutrikimai trikdantys atitikti raidos sociokultūrinius asmens nepriklausomumo ir socialinės atsakomybės standartus bei šių sunkumų atsiradimas vaikystėje. Pagal DSM–5 ir TLK–10 diagnostikos kriterijus PA skirstomas į lengvą, vidutinį, sunkų ir gilų.

14 lengvą PA geba kalbėti, palaikyti pokalbį, atlikti paprastus akademinius uždavinius, turi susiformavusius savipriežiūros (pvz.: valgymo, higienos priežiūros, naudojimosi tualetu) ir namų ruošos įgūdžius, geba dirbti praktinius, mažiau akademinių žinių reikalaujančius darbus (WHO, 2011). Lengvą PA diagnozę turintys asmenys yra panašūs į įprasto intelekto žmones ir geba gyventi įprastą savarankišką gyvenimą be nuolatinės tėvų priežiūros ir pagalbos.

Vidutinio PA diagnozę turintys žmonės pasižymi apsunkintais kalbos ir akademiniais įgūdžiais, apsiriboja pagrindiniais reikalingais įgūdžiais skaitymui, rašymui ir skaičiavimui (Boat, ir kt., 2015). Paprastai geba atlikti savipriežiūrą, namų ruošos, darbo užduotis, kurios yra susistemintos. Nors asmenys yra mobilūs, fiziškai aktyvūs, socialiai gebantys užmegzti kontaktą ir bendrauti, tačiau visiškais savarankiškas gyvenimas pasiekiamas retai (WHO, 2011). Nors vidutinį PA turintys žmonės dar gali pasirūpinti savo kasdieniniais poreikiais, jiems reikia tėvų ar kitų pagalbą suteikiančių asmenų priežiūros tam tikrais momentais.

Sunkus PA pasireiškia ryškiai vėluojančiu vystymusi, nors asmenys supranta kalbą, tačiau turi ypač ribotus bendravimo ir akademinius įgūdžius (Boat ir kt., 2015 cit. Sattler, 2002). Taip pat pastebima motorikos sutrikimai, sunkiau įgyjami savipriežiūros įgūdžiai, kasdieninėje veikloje reikalinga nuolatinė pagalba ir priežiūra (WHO, 2011). Dažniausiai tėvai, auginantys sunkaus PA vaikus, turi skirti daugiau laiko vaiko priežiūros ir poreikių užtikrinimui, taip pat jų savarankiškas gyvenimas yra sutrikdytas negalios, todėl reikalinga priežiūra visą vaiko gyvenimą.

Asmenų, turinčių gilų PA, galimybės suprasti ir vykdyti prašymus ar paliepimus yra labai ribotos. Dauguma asmenų yra nejudrūs, galintys bendrauti neverbaliniu būdu, neturintys įgytų savipriežiūros įgūdžių (WHO, 2011). Taigi šie asmenys negali gyventi be kito asmens nuolatinės pagalbos ir priežiūros, be to, jie turi apribotą socialinį ratą žmonių, kadangi patys kontakto užmezgimo ir bendravimo gebėjimai yra smarkiai sutrikdyti.

Epidemiologinė PA situacija, remiantis Parekh (2017), paliečia maždaug vieną procentą gyventojų, iš kurių 85 proc. turi lengvą protinį atsilikimą. Kiti epidemiologiniai tyrimai paplitimą vertina 10,37 iš 1000 gyventojų, kur didžiausias paplitimas pastebėtas vaikų ir paauglių populiacijoje (Maulik ir kt., 2011). Tuo tarpu PSO (2011) teigimu, apie 200 milijonų žmonių turi PA, o tai sudaro apie 2,6 proc. visų pasaulio gyventojų. Remiantis apžvelgtais duomenimis, nors stebimi ryškūs rodiklių skirtumai, galimos jų skirtingumo priežastys yra dėl regionų, diagnostikos priemonių ir kriterijų skirtingumo.

15 bendravimo kalba, akių kontakto vengimu (Suchyadi ir kt., 2018). Be to, kiti tyrėjai pastebi, kad vaikai turintys protinį atsilikimą, turi ir didesnę riziką savižalai, agresyviam, destruktyviam elgesiui (Oliver ir kt., 2012). Lee ir kolegų teigimu (2020), PA asmenims kyla sunkumų atlikti kasdienes funkcijas (valgymas, asmeninė higiena, apsirengimas), atsižvelgiant į intelekto sutrikimo lygį.

Apibendrinant galima teigti, kad PA yra intelekto raidos sutrikimas, paveikiantis daugelį asmens funkcionavimo sričių. Priklausomai nuo PA sutrikimo lygio asmens funkcionavimas yra daugiau ar mažiau sutrikdytas. Lengvą ir vidutinį PA turintys asmenys gali pasirūpinti savo poreikiais, atlikti tam tikras darbo užduotis, gyventi savarankiškesnį gyvenimą esant minimaliai priežiūrai iš tėvų ar kitų asmenų. Tuo tarpu sunkų ir gilų PA turintiems asmenims reikalinga nuolatinė tėvų/kitų asmenų priežiūra ir pagalba užtikrinant jų poreikius. Tėvai, auginantys PA turinčius vaikus, susiduria vaiko priežiūros ir raidos vystymosi sunkumais: bendravimo, adaptavimosi į visuomenę, praktinių funkcijų sutrikimu.

1.4.1.2. Autizmo spektro sutrikimai

Per pastaruosius 70 metų autizmo spektro sutrikimai (ASS) vystėsi nuo siaurai apibrėžto termino iki plačios ir nevienalytės autizmo spektro sutrikimų grupės. Vaikų psichiatras L. Kanner 1943m. pirmą kartą paminėjo terminą „infantilus autizmas“, kuris davė pradžią autizmo sampratos vystymuisi. Kanner (1943) aprašė vaikų grupę, kuriems buvo būdingi autistiški bruožai: vienišumas, nereagavimas į išorinį pasaulį, pasipriešinimas pokyčiams, vienodumo poreikis, stereotipiniai judesiai ir kalbos supratimas konkrečia pažodine reikšme. Po metų pediatras Hansas Aspergeris (1944) paskelbė pirmąjį Aspergerio sindromo apibrėžimą, kurį pavadino „autistinė psichopatologija“, apimantį tokius bruožus kaip: empatijos trūkumą, menką sugebėjimą užmegzti draugystę, vienpusį pokalbį, ypatingą susidomėjimą ir nerangius judesius (Asperger, 1944 cit. Lyons, Fitzgerald, 2007). Šių gydytojų moksliniai darbai davė pagrindą tam, kas dabar yra suprantama kaip autizmas, Aspergerio sindromas ir autizmo spektro sutrikimai. Nors sąvokos ir apibūdinimai keitėsi, pagrindinė esmė išliko panaši.

16 sutrikimai, kuriems būdinga socialinio bendravimo ir socialinės sąveikos sunkumai bei riboti ir pasikartojantys elgesio, interesų ir veiklos modeliai. ASS diagnozavimas remiasi apibūdintais sunkumais dviejose srityse – socialinio bendravimo ir riboto, pasikartojančio elgesio ar interesų.

Autizmo spektro sutrikimų mastas didėja visame pasaulyje. Lai, Lombardo ir Baron–Cohen (2014) teigimu, šiais laikais autizmo paplitimas yra 0,62–0,70 proc., nors atsižvelgiant į naujus didelio masto tyrimus paplitimas siekia 1–2 proc. Pasaulyje vienas iš 160 vaikų turi autizmo spektro sutrikimą (WHO, 2019). Remiantis Maenner, Shaw, ir Baio (2020), Jungtinėse Amerikos Valstijose maždaug 1 iš 54 vaikų diagnozuotas ASS. Nors pasaulyje stebimas ASS sutrikimų didėjimas ir paplitimo skirtingumas regionuose, ASS epidemijai turi įtakos diagnostikos išsiplėtimas, ASS diagnozės klasifikacijos tobulinimas, geresnis paslaugų prieinamumas ir supratimas apie ASS (Elsabbagh ir kt., 2012).

Nuo pat ankstyvos vaikystės vaikams, turintiems ASS, kyla socialinės interakcijos sunkumų: akių kontakto vengimas, šypsenos sumažėjimas, sąstingis į socialinį atsaką su kitais žmonėmis, atsako į vardą nebuvimas (Ozonoff, ir kt., 2010; Huang, ir kt., 2014). Taip pat vaikams, turintiems ASS, būdinga bendravimo su aplinkiniais vaikais ignoravimas dėl stokojamo socialinio susidomėjimo (Kim, 2015). Young su kolegomis (2003) teigia, kad ASS turintys vaikai dažniausiai teikia pirmenybę žaisti vieni, sunkiai užmezga draugystes su kitais vaikais. Be to, ASS turintiems asmenims būdingas mentalizacijos trūkumas: nesugeba interpretuoti ir suprasti kitų žmonių psichinės ir emocinės būsenos (Mazza ir kt., 2014), o tai apsunkina bendravimą su aplinkiniais. Pastebima ir kalbos sunkumų, kurie vyrauja nuo visiško mutizmo iki vėluojančios, bet įprastos kalbos. Kim (2015) teigimu, kūdikystėje ASS sutrikimą turintys kūdikiai pasižymi ramumu, nečiauška, neverkia, be to, nekompensuoja kalbos trūkumo neverbalinėmis priemonėmis (veido mimika, gestais). Kitų mokslininkų teigimu (Young, ir kt., 2003), ASS vaikams būdinga sunkumai pradėti ir palaikyti pokalbį, vartoti atvirkštinius įvardžius, sunkiai perteikti savo mintis. Taip pat pastebima, kad ASS turintieji demonstruoją netipišką elgesį, stereotipus. Young ir bendraautorių (2003) teigimu, daug vaikų užsiima savo susikurtais ritualais ar kasdienine rutina, atkakliai siekia įvykdyti susikurtą veiklos modelį neatsižvelgiant į kitų norus ir poreikius, o esant veiklos sutrikdymui ‒ agresyviai priešinasi.

17 (2014), kasdieninių gyvenimo įgūdžių formavimasis ASS turintiems vaikams yra lėtesnis ir reikalaujantis didesnio tėvų indėlio į šių įgūdžių ugdymą.

Apibendrinant galima teigti, kad ASS yra sudėtingas ir nevienareikšmis įvairiapusis raidos sutrikimas, kuris pasireiškia bendravimo, mentalizacijos, vėlyvesnės raidos, emocijų, elgesio ir interesų specifiškumu. ASS simptomus galima pastebėti jau ankstyvoje vaikystėje, pakitimai socialinėje sąveikoje su aplinkiniais asmenimis, verbalinė ir neverbalinė komunikacija ar vėlyvesnis vystymasis. Tėvai auginantys ASS vaikus susiduria su specifiniais iššūkiais dėl ASS savitumo elgesio, bendravimo, emocijų ir interesų srityse.

1.4.2. Tėvų, auginančių negalią turinčius vaikus, psichologiniai sunkumai

Sutrikimo diagnozavimas dažniausiai laikomas traumuojančia patirtimi šeimai, kuri turi įtakos šeimos narių gyvenimui, emocijoms ir elgesiui (Ergun, Ertem, 2012). Dauguma tėvų tikisi susilaukti ir užauginti sveiką vaiką ir teikia viltis ir lūkesčius į vaiko ateitį. Tuo tarpu auginant negalią turintį vaiką tėvai gali dramatiškai pakeisti socialinį gyvenimą, lūkesčius, šeimos planus, darbinį gyvenimą, finansinę būklę ir emocinę gerovę. Pats sutrikimo diagnozavimas tėvams gali padidinti streso lygį dėl ilgo diagnostinio proceso, nežinomybės jausmo laukiant diagnozės ir supratimo, kad vaikas turės visą gyvenimą trunkantį raidos sutrikimą (Crane ir kt., 2016). Remiantis Harris (1984), tėvai išgirdę vaiko diagnozę susiduria su keletu pagrindinių sunkumų: susitaikymu su vaiko diagnoze, savęs suvokimu iš naujo, kaip neįgalaus vaiko tėvo, vaiko specialiųjų poreikių integravimu į gyvenimo rutiną.

Negalią turintį vaiką auginančios šeimos turi skirti daug dėmesio vaiko priežiūrai ir paramai, kuri dažniausiai trunka visą vaiko gyvenimą (Chadwick ir kt., 2013). Remiantis Engwall (2017), suaugus vaikui, turinčiam intelekto negalią, tėvų kasdienybė išlieka panaši į auginat vaiką ankstyvaisiais vaikystės metais, kadangi yra nuolat vykdomos asmens higienos, maitinimo, tvarkymo bei laisvalaikio organizavimo užduotys. Pats tėvystės procesas tarsi išlieka tęstinis, kai tuo tarpu, auginant įprastos raidos vaiką, užaugęs ir subrendęs vaikas prisiima atsakomybes ir atitrūksta nuo tėvų, tuomet ir tėvystės vaidmuo tampa silpniau išreikštas. Pastebima, kad turintys intelekto negalią vaikai dažnai gyvena tėvų namuose ilgiau nei jų broliai ir seserys, o patys tėvai išlieka svarbi fizinė ir emocinė parama suaugus (Weeks, ir kt., 2009). Be to, tėvams senstant ir mažiau fiziškai pajėgiant pasirūpinti ASS turinčiu vaiku, atsakomybė suteikti paramą ir pasirūpinti negalią turinčių artimuoju tenka broliams ar seserims (Harris, 1984).

18 žemesne gerove (Misura ir kt., 2017; Alhazmi ir kt., 2018), aukštesniu streso lygiu (Zeng ir kt., 2020), depresiškumu (Scherer ir kt., 2019), prastesniu šeimos funkcionavimu (Pisula, Porebowicz– Dorsmann, 2017). Seltzer su kolegomis teigimu (2011), raidos sutrikimą turinčių vaikų tėvams vyresniame amžiuje dažniau pasireiškė depresijos simptomai, prastesnė fizinė sveikata, funkciniai sutrikimai, lyginant su tėvais, kurie augino įprastos raidos vaiką. Killic ir bendraautoriai pastebi (2013), kad tėvai, auginantys PA vaikus, susiduria su pirminės sveikatos priežiūros, vaiko priežiūros, socialinių santykių, ekonominėmis problemomis. Be to, atsižvelgiant į užimtumą ir uždarbį, šeimos su ASS turinčiu vaiku dažniau susiduria su įdarbinimo sunkumais, trumpesnėmis darbo valandomis, mažesniu šeimos uždarbiu, didesne ekonomine našta (Cidav,Marcus, Mandell, 2012). Remiantis Seltzer ir kolegomis (2001), neįgalių vaikų tėvų socialinis aktyvumas yra mažesnis nei tėvų, neturinčių neįgalaus vaiko. Pastebima, kad ASS vaiko auginimas tampa šeimos gyvenimo centru, reikalaujančiu daug pastangų ir palaikymo, kur nelieka laiko tėvų poreikių tenkinimui (Brown ir kt., 2011). Pejovic–Milovancevic ir kolegų teigimu (2018), šeimoje kylantys vaiko priežiūros iššūkiai atsiranda dėl vaiko bendravimo, socialinės sąveikos ir kasdieninio gyvenimo įgūdžių sunkumų, sukeltų vaiko sutrikimo.

Neįgalaus vaiko auginimas turi ir teigiamo poveikio šeimos gyvenimui. Beighton ir Wills teigimu (2017), tėvai auginantys negalią turinčius vaikus išreiškia padidėjusią asmeninę jėgą, pasitikėjimo jausmą, prioritetų pokytį, gyvenimo vertinimą, tikėjimą/dvasingumą, prasmingesnius santykius ir teigiamą aplinkinių požiūrio pokytį į vaikus su protiniu atsilikimu. Be to kiti tyrėjai pastebi, kad ASS vaiką auginantys tėvai geriau supranta kitų poreikius, yra tolerantiškesni kitų žmonių skirtumams bei pradeda kitaip vertinti gyvenimą (Schlebusch, Dada, 2018). Tačiau pastebėta, kad tam tikros vaiko savybės turi įtakos tėvų gebėjimui suvokti dalykus, kaip teigiamus. Remiantis Vilaseca, Ferrer, Ilmos (2014), motinos auginančios gilesnę intelekto negalią turinčius vaikus buvo mažiau linkusios pastebėti vaiko daromą teigiamą poveikį šeimai. Be to, poveikis šeimai priklauso nuo būklės tipo, sunkumo, taip pat nuo fizinės, emocinės, finansinės šeimos padėties ir turimų išteklių (Reichman, Corman, Noonan, 2008).

19

1.4.2.2. Tėvystės stresas

Streso sąvoka yra daugialypė ir priklausanti nuo paradigmos, požiūrio, trukmės, tipo, vaidmens ar kitų aspektų. Mokslinėje literatūroje stresas apibūdinamas kaip ypatingas asmens ir aplinkos santykis, kuris asmens yra įvertinamas kaip apsunkintas, viršijantis individo turimus išteklius ir keliantis grėsmę jo gerovei (Lazarus, Folkman, 1984, cit. Grakauskas, 2004). APA (2019) stresą apibūdina kaip fiziologinį ir psichologinį atsaką į kylančius vidinius ar išorinius stresorius, apimantį pokyčius beveik kiekvienoje kūno sistemoje ir darantį poveikį emocinei būsenai ir elgesiui. Kitų mokslininkų teigimu, stresas būdingas tam tikriems vaidmenims ir situacijoms, atsirandančioms dėl buvimo tame vaidmenyje (Deater-Deckard, 2008). Todėl šiame darbe nagrinėjamas tėvystės stresas, kylantis tėvystės vaidmenyje ir besiskiriantis nuo streso, atsirandančio dėl kituose vaidmenyse kylančių patirčių, o tai daro jį specifinį ir būdingą tam vaidmeniui.

Šiame darbe bus vadovaujamasi vienu iš dažniausiai randamų mokslinėje literatūroje, bendru Abidin ir Deater-Deckard tėvystės streso apibrėžimu. Tėvystės stresas apibūdinamas kaip psichologinis atsakas, kylantis dėl suvokiamo pusiausvyros neatitikimo tarp praktinių ir emocinių auklėjimo reikalavimų ir tėvų turimų išteklių (Abidin, 1990, 1995; Deater-Deckard, 2004 cit. Matonytė, Viduolienė, Perminas, 2015). Tėvystės stresas apima subjektyvius išgyvenimus, tokius kaip emocinį skausmą, tėvų mintis, įsitikinimus, prielaidas–lūkesčius apie tai, kas įprastai suvokiama, kaip kontrolės trūkumas ir lūkesčių praradimas, bei tėvų ir vaikų santykių sunkumus (Deater–Deckard, 2008). Tėvai yra vaiką supanti aplinka, kuri turi įtakos vaiko raidai, vystymuisi ir augimui, o intensyviai patiriamas tėvystės stresas gali turėti įtakos vaiko auklėjimui, prisitaikymui ir fizinei ar psichikos sveikatai bei visos šeimos gerovei. Nors tėvystės stresą patiria visi tėvai nepriklausomai nuo vaiko sveikatos būklės, diagnozės ar kitų charakteristikų, tačiau moksliniuose straipsniuose pastebima raidos negalią turinčių vaikų tėvų stipresnio streso patyrimas nei sveikų vaikų tėvų (Hoffman ir kt., 2009; Huang ir kt., 2014; Matonytė ir kt., 2015).

20 turintį raidos sutrikimų. Be to, atsižvelgiant į tėvų, auginančių ASS turinčius vaikus, ir PA turinčių vaikų tėvų tėvystės stresą, galima pastebėti, kad ASS turinčių vaikų tėvai dažniau išreiškia stipresnį streso patyrimą.

Šeimai raidos negalią turinčių vaikų auginimas kelią įtampą dėl įvairių šiai grupei būdingų specifinių savybių. Tėvai auginantys raidos negalią turinį vaiką išgyveną unikalų ir visiškai skirtingą tėvystės patyrimą nei jų pažįstami, ir tai sukelia izoliacijos jausmą (Weiss, 2002). Kiti veiksniai susiję su aukštesniu tėvystės stresu yra socialinė vaiko negalios stigma, socialinė ir ekonominė šeimos padėtis, bendruomenės parama (Miranda ir kt., 2019). Remiantis Biswas, Moghaddam, Tickle (2015), veiksniai susiję su didesniu tėvystės stresu yra vaiko elgesio sunkumai, neveiksmingos tėvų įveikos strategijos, netinkama šeimos aplinka, žemesnis socialinės paramos lygis. Taip pat literatūroje pateikiama, kad vaiko elgesio sunkumai, tokie kaip emociškai reaktyvus elgesys, elgesio nelankstumas, socialinio iniciavimo nebuvimas ir dėmesio problemos turi įtakos didesniam tėvystės streso patyrimui (Peters-Sheffler ir kt., 2012). Kadangi vaiko elgesys suvokiamas kaip problemiškas ir reikalauja daugiau fizinių ir psichologinių resursų suvaldyti netinkamam elgesiui, tokio elgesio pasikartojimas sukelia didesnius sunkumus ir įtampą vykdant tėvystės vaidmenį. Craig ir bendraautoriai (2016) patvirtina vaikų turinčių raidos sutrikimus emocinio ir elgesio problemų sąsajas su tėvystės stresu bei pastebi tėvystės streso sąsajas su vaiko intelekto koeficiento lygiu. Esant žemesniam intelekto koeficientui vaikui sutrinka adaptacinis funkcionavimas, todėl gali pasireikšti kasdieninio funkcionavimo sunkumai bendravime, socialiniame dalyvavime, akademiniame funkcionavime ir savarankiškų įgūdžių įgavime, o tai sukelia didesnę vaiko priklausomybę nuo tėvų pagalbos ir paramos, bei taip gali padidinti tėvystės stresą.

21 pasirūpinti ir auklėti vaiką, o tai gali sukelti didesnį jos streso lygį, nei tėvo. Kituose tyrimuose pastebima, PA turinčių vaikų motinoms tėvystės stresas laikui bėgant žymiai padidėja, o tėvų išlieka pastovus (Gerstein ir kt., 2009). Be to, motinos tėvystės streso sumažėjimas tyrimuose siejamas su motinos, tėvo savijauta, sutuoktinių prisitaikymu ir teigiamais vaiko ir tėvo santykiais. Saloviita, Italinna ir Leinonen (2003) išskiria skirtingus tėvystės stresorius, keliančius įtampą motinoms ir tėvams. Pastebėta, kad neigiamas kitų požiūris į vaiką kelią stipresnį stresą tėvams, o iššaukiantis vaiko elgesys ‒ dažniau motinoms.

Taigi tėvystės stresas yra specifinis, būdingas tėvų vaidmenyje auklėjimo poreikių ir turimų išteklių neatitikimas. Literatūroje pastebimas stipresnis tėvystės streso patyrimas tėvų, auginančių raidos sutrikimą turinčius vaikus, nei sveikų vaikų ar kitomis ligomis sergančių vaikų tėvų. Be to, išsiskiria stipresnis ASS vaikus auginančių tėvų streso patyrimas, nei auginant kitas raidos negalias turinčius vaikus. Tėvystės stresas siejosi su sutrikimo simptomų stiprumu, vaiko savybėmis, socialine, fizine, emocine ir finansine šeimos padėtimi.

1.4.2.3. Nerimas

Daugelis tyrimų analizuojančių tėvystės stresą parodė ryšį tarp tėvų nerimo ir vaikų, turinčių ASS, PA ar kitų raidos sutrikimų, auginimo. Bumin, Gunal, Tukel, (2008) teigimu, raidos negalią turinčių vaikų motinos praneša apie aukštesnį nerimo lygį ir depresyvumą. Aukštesnis motinų nerimas gali būti susijęs sumotinų dominuojančiu vaidmeniu teikiant slaugą ir užtikrinant vaiko poreikius. Kiti tyrėjai pastebi (Abasiubong, Obeme, Ekpo, 2006), kad tėvų nerimas iš pradžių sutelkia dėmesį ir energiją į raidos sutrikimo turinčio vaiko priežiūrą, tačiau paskui nukreipiamas į ateities funkcionalumo ir išgyvenimo klausimus. Tėvų nerimo kilimą dėl ateities perspektyvų pastebi ir Bunjnowska su kolegomis (2019). Šių mokslininkų teigimu, motinos auginančios raidos negalią turinčius vaiku labiau jaudinosi dėl ateities nei tėvai, be to motinos jaučia didesnį nerimą dėl sveikatos, gerovės, gyvenimo prasmės.

22 globojimo resursais, o tai gali sukelti didesnį nerimą motinoms, auginančioms ASS turinčius vaikus. Be to, vyresnis motinos amžius gali sietis su sunkiau patenkinamais ASS vaiko poreikiais bei tėvų lūkesčiu, kad vaikui augant didėja savarankiškumas, tačiau priklausomai nuo ASS simptomų sunkumo lygio, tai gali trikdyti vaiko savarankiškumo formavimąsi.

Kalbant apie vaikų, turinčių lengvą ir vidutinį PA bei sunkų ir gilų PA, tėvų aukštesnis išsilavinimo lygis ir didesnės šeimos pajamos turėjo įtakos mažesniam nerimo lygiui (Majumdar, Pereira, Fernandes, 2005). Be to tyrėjai pastebi, kad sunkų ir gilų PA turinčių vaikų tėvai patiria aukštesnį nerimo lygį, nei lengvą ir vidutinį PA turinčių vaikų arba sveikų ir normalaus intelekto vaikų tėvai. Tai patvirtina ir Dikow su bendraautoriais (2019), kurių teigimu vaiko intelekto negalios sunkumas neigiamai koreliuoja su abiejų tėvu psichikos ir fizine sveikata, gyvenimo kokybe ir teigiamai su tėvų nerimu. Taigi tėvų atsakomybės ir vaiko poreikių tenkinimas didėja su vaiko diagnozės lygiu, dėl to gali kilti didesnis nerimas. Be to tėvų, auginančių PA turinčius vaikus, nerimo patyrimas stipresnis motinų grupėje (Azeem ir kt., 2013).

Apibendrinant, nerimas yra dažnas reiškinys auginant negalią turintį vaiką. Tyrimuose stebima stipresnis nerimo pasireiškimas tėvams, auginantiems sutrikusios raidos vaikus, ir ypač skiriasi stipriausias nerimo patyrimas tėvų, auginančių ASS turinčiu vaikus. Taip pat tyrimai atskleidžia stipresnį motinų nerimo patyrimą. Be to, nerimui reikšmės turi vaiko savybės, motinų amžius, vaiko ateities perspektyvų vertinimas.

1.4.2.4. Socialiniai sunkumai

23 šaltinis. Kadangi socialinio priimtinumo „kitokiems vaikams“ visuomenėje dar nėra, yra vengiama lankytis įvairiose viešose vietose.

Parama šeimai apibrėžiama kaip strategijų rinkinys, nukreiptas į šeimą kaip vienetą, siekiant visų šeimos narių emocinės ir materialinės gerovės, įskaitant ir neįgalų šeimos narį (Kyzar ir kt., 2012). Šios paramos nebuvimas atsiliepia tiek neįgalaus šeimos nario, tiek viso šeimos vieneto kokybei (Zuna ir kt., 2010). Socialinė parama gaunama iš tarpusavio santykių ir sąveikos su individu, šeima, bendraamžių grupe ir didesnėmis socialinėmis sistemomis, pvz., mokyklos bendrija (Boyd, 2002). Socialinė parama šiame tyrime suvokiama, kaip asmens socialinių poreikių tenkinimas per socialinius ryšius su kitais asmenimis, grupėmis ir bendruomene (Song, Son, Lin, 2011), kuris atlieka svarbų vaidmenį palaikant asmens psichologinį ir fizinį vientisumą (Meadan, Halle, Ebata, 2010). Kyzar ir kitų teigimu (2012), yra keturios šeimos paramos rūšys: emocinė, fizinė, materialinė/instrumentinė ir informacinė parama. Moksliniai tyrimai parodė, kad tėvų suvokiamas šeimos palaikymas buvo neigiamai susijęs su tėvų stresu (Zeng, ir kt., 2020), kadangi daugelis tėvų išreiškia sunkumus ieškant tinkamos socialinės paramos dėl kitų žmonių nesupratimo vaiko negalios, vaiko keliamų auginimo sunkumų. Šeimų auginančių raidos negalią turintį vaiką tėvystė yra unikali ir visiškai skirtinga nei jų pažįstamų ar artimųjų, ir tai sukelia izoliacijos jausmą (Weiss, 2002). Carpenter ir Austin (2007) teigia, motinos, auginančios negalią turintį vaiką, savo sunkumais ir išgyvenimas nesidalija su aplinkiniais ar šeimos nariais dėl baimės būti nesuprastos arba vertinamos neigiamai. Be to motinos mano, kad pasidalijimas savo PA turinčio vaiko auklėjimo patirtimi apsunkins, suteiks naštą kitiems asmenims ir bendravimo eigoje nutrūks santykiai su tais žmonėmis (Su ir kt., 2018).

Šeimos įvairaus pobūdžio paramą daugiausia gauna iš šeimos narių, draugų, vaiko mokytojų ar institucijų. Tačiau šeimos konfliktai, tėvų socialinė izoliacija, nevienodi santykiai su mokytojais, neveiksmingos informacijos teikimo sistemos gali trukdyti gauti ir veiksmingai naudotis šia parama (Su ir kt., 2018). Literatūroje žemas socialinės paramos lygis buvo nustatytas kaip stipriai prognozuojantis motinų depresijos ir nerimo patyrimus (Boyd, 2002). Be to, moksliniuose straipsniuose pastebimas ryšys tarp menkos socialinės paramos ir streso tėvams, turintiems vaikų su raidos negalia (Weiss, 2002, Matonytė ir kt., 2015). Analizuojant literatūrą stebimas stiprus socialinės paramos vaidmuo streso mažinimui. Didesnis socialinės paramos lygis siejamas su mažesniu neigiamu poveikiu, kurį paprastai tėvystės stresui, nerimo ir depresijos simptomams sukelia negalią turinčio vaiko auginimas (Sharpley, Bitsika, Efremidis, 1997). Taip pat pastebima, kad didesnė socialinė parama turi teigiamo poveikio santykiui su vaikais (Boyd, 2002).

24 tampa viena socialine aplinka negalią turinčiam vaikui bei, dažnai, vienintele socialine aplinka patiems tėvams. Tai sutrikdo paramos proceso gavimą, savo sunkumų pasidalijimą su kitais asmenimis, vaiko socializacijos procesą, atsiskyrimą nuo tėvų bei patį įgalinimą bendrauti su aplinkiniais žmonėmis.

1.4.3. Tėvų, auginančių negalią turinčius vaikus, šeimos gyvenimo kokybė

Šeima augindama vaiką su raidos sutrikimu dažnai susiduria su iššūkiais paveikiančiais kiekvieną šeimos narį, o tai gali sutrikdyti visos šeimos gyvenimo kokybę. Šeimos gyvenimo kokybė (ŠGK) yra susijusi su tuo, kiek individai patiria savo gyvenimo kokybę šeimos kontekste, taip pat, kiek visa šeima turi galimybių pasiekti savo tikslus bendruomenėje ir visuomenėje (Brown, Brown, 2014). Šeimos struktūra gali skirtis priklausomai nuo visuomenės ar kultūros. Pati šeima yra apibrėžiama kaip asmenys, kurie glaudžiai susiję kasdieniniais namų ūkio reikalais ir reguliariai palaiko vienas kitą, bei yra susiję kraujo giminystės, santuokos arba partnerystės ryšiu (Beach Centre on Disability, 2003). Kiekvienas šeimos narys yra susijęs vienas su kitu ir tai turi ne tik įtakos kiek vienam šeimos nariui atskirai, bet veikia ir visą šeimos sistemą.

ŠGK tyrimai suteikia pagrindą ieškoti, kas galėtų pagerinti neįgalų vaiką auginančių šeimų gyvenimo kokybę. ŠGK apibūdinama kaip dinamiškas šeimos gerovės jausmas, kurį bendrai ir subjektyviai apibrėžia jos nariai, kai sąveikauja individualūs ir šeimos lygmens poreikiai (Zuna, ir kt., 2010). Zuna ir kt. (2010) parengė ŠGK teorinį modelį (žr. 1 pav.), kuriame aptariama šeimos, auginančios vaikus su intelekto sutrikimais, įtaka ŠGK.

1 pav. Zuna ir kt. šeimos gyvenimo kokybės modelis, auginančių intelekto sutrikimą turinčius vaikus

25 ŠGK modelis susideda iš keturių komponentų, kurių funkcionavimas šeimos sistemoje gali paveikti ŠGK. Veiksniai sudarantys modelį yra: Šeimos vieneto samprata. Šeimos vienetas apibūdinamas kaip bendras asmenų, laikančių save šeimos dalimi ir reguliariai užsiimančių tam tikra šeimos veikla, skaičius (Zuna ir kt., 2010). Šeimos vienetas apibūdinamas per šeimos ypatybes ir šeimos dinamiką. Šeimos ypatybės atspindi tai, kaip šeimą galima apibūdinti kaip visumą, pvz.: šeimos dydis, pajamos, šeimos padėtis (Chui ir kt., 2013). Tuo tarpu šeimos dinamika apibūdina šeimos narių sąveiką ir santykių aspektus (Zuna ir kt., 2010). Šeimą sudarančių asmenų savybės. Individualios šeimos nario savybės reiškia tėvų, asmens su raidos sutrikimu, brolių ar seserų ar kito individualaus šeimos nario aspektus (Zuna ir kt., 2010). Kiekvienas šeimos narys turi savo demografinius aspektus, savybes ir įsitikinimus, kurie gali turėti įtakos bendrai ŠGK. Paramos

konceptas. Zuna ir kt. (2010) teigimu, paramos koncepciją apibūdina formalios paslaugos, parama ir

praktika, sukurta ir siūloma asmenims su raidos negalia ir jų šeimoms. Paslaugos yra įvairi švietimo, socialinė ir su sveikata susijusi veikla, tokia kaip konsultavimas, medicininė priežiūra, atokvėpio pagalba, kuria tikimasi pagerinti asmens ar visos šeimos funkcionavimą. Sisteminis

konceptas. Sisteminiai veiksniai apima visuomenės vertybes, politiką, sistemas ir programas bei

atspindi makroaplinką, kurioje gyvena negalią turintys asmenys ir jų šeimos nariai. (Chui ir kt., 2013).

ŠGK modelis veikia sąveikaujant veiksniams (šeimos vienetui, šeimą sudarančių asmenų savybėmis, paramos ir sisteminiam konceptui) tarpusavyje. Šios sąveikos ir lemia ŠGK, kuri sukuria naujas stiprybes, poreikius ir prioritetus, kurie vėl įeina į modelį. Šio modelio autorių teigimu (Zuna ir kt., 2010), nors nei vienas tyrimas negali patikrinti šio modelio dėl savo didelio masto, tačiau tai suteikia pagrindą šeimų, auginančių negalią turinčius vaikus, ŠGK sampratai, o atskiri tyrimai suteikia žinių apie ŠGK skirtingose šeimose. Todėl šiame darbe analizuojami šeimos vieneto (pajamų, šeimos padėties), šeimą sudarančių asmenų savybių (motinų ir tėčių tėvystės streso, nerimo, išsilavinimo, amžiaus bei vaiko diagnozės, amžiaus, savipriežiūros įgūdžių) ir paramos koncepto (socialinės paramos) poveikis ŠGK, siekiant išsiaiškinti veiksnius turinčius įtakos tėvų, auginančių negalią turinčius vaikus, patiriamai ŠGK.

26

1.4.3.2. Šeimų, auginančių negalią turinčius vaikus, gyvenimo kokybė

Analizuojant ŠGK tyrimus daugumoje tyrimų buvo matuojama atskirų tėvų ŠGK, kur tiriamųjų grupės daugumą sudaro motinos (Meral ir kt., 2013; McStay, Trembath, Dissanayake, 2014; Vilaseca ir kt., 2015; Hsiao, 2018; Dizdarevic ir kt., 2020), ir tik nedaugelis mokslinių tyrimų matuoja ŠGK kaip apibendrintą konstruktą šeimos lygmeniu (Juhasova, 2015; Schmidt, Schmidt, Brown, 2017, Misura, Memisevic, 2017). Šeimos auginančios negalią turintį vaiką gyvenimo kokybė žemesnė nei šeimų auginančių vaiką be negalios (Juhasova, 2015). Misura ir Memisevic (2017) patvirtina šį teiginį tiriant intelekto sutrikimą turinčių vaikų šeimas ir jų ŠGK, lyginant su įprastos raidos vaikų šeimomis. Tuo tarpu Schmidt su kolegomis (2017) palygino šeimų, auginančių vaikus su PA ir raidos sutrikimu su ASS ir protiniu atsilikimu, gyvenimo kokybę. Šiame tyrime šeimos, auginančios vaiką turintį ASS kartu su protiniu atsilikimu, išreiškė žemesnę ŠGK, nei tėvai, auginantys vaikus, turinčius PA su raidos sutrikimu. Be to, McStay su kolegomis (2014) taip pat pastebi, kad tėvai, auginantys ASS vaikus, turėjo žemesnius ŠGK balus nei tėvai, auginantys vidutinio PA ar lengvo PA vaikus.

Aptariant Lietuvoje atliktus ŠGK tyrimus, randami dveji moksliniai darbai. Dadelienė su kolegomis (2020) tyrė tėvų, auginančių cerebriniu paralyžiumi sergančius vaikus, psichoemocinės būklės ir gyvenimo kokybės sąsajas. Šiame tyrime tėvų, auginančių cerebriniu paralyžiumi sergančius vaikus, ŠGK buvo vidutinė (patenkinama). Kitame darbe Malkin (2016) tyrė tėvų, auginančių ASS turinčius vaikus, specialiuosius poreikius ir ŠGK. Šis tyrimas atskleidė, jog tėvai, auginantys ASS turinčius vaikus, aukščiausiai vertina šeimos fizinę gerovę ir paramą neįgaliajam. Kitų ŠGK tyrimų analizuojančių šiame darbe svarbias PA ir ASS vaikus auginančių tėvų grupes Lietuvoje nebuvo rasta.

Tolimesnė ŠGK veiksnių sąsajų analizė vykdoma remiantis užsienio literatūra. Naudojantis ŠGK modeliu veiksnių literatūros analizė vyko pagal tris kategorijas: 1) šeimos vieneto veiksniai; 2) šeimą sudarančių asmenų savybių veiksniai; 3) paramos veiksniai.

Šeimos vieneto veiksniai. Šeimos vieneto veiksniai gali turėti įtakos narių požiūriui į ŠGK

27

Šeimą sudarančių asmenų savybių veiksniai. Individualių narių savybės sąveikauja su

šeimos vieneto savybėmis ir turi įtakos šeimai. ASS asmenų ikimokyklinukų ir pagrindinio mokyklinio amžiaus motinos nurodo žemiausią ŠGK, palyginus su pradinio ir vidurinio mokyklinio amžiaus vaikų motinomis (McStay ir kt., 2014). Be to, tyrimo autoriai tokią vaiko amžiaus įtaką motinos ŠGK siejo su šiame amžiuje atsiradusia vaiko diagnoze, dažniau vaikui pasireiškiančiu internalizuotu elgesiu, ASS sunkumais bei socialiniu deficitu. Taip pat pastebima, kad vaiko intelekto negalios lygis bei ASS diagnozė neigiamai koreliuoja su ŠGK (Staunton, Kehoe, Sharkey, 2020). Tai rodo, kad sunkesnis vaiko PA lygis bei gretutinė ASS diagnozė ir sudėtingesnis vaiko prisitaikymas padidina tikimybę, kad ŠGK bus prasčiau vertinama. Kitų tyrimų duomenimis, ASS vaikų tėvai ŠGK įvertino prasčiausiai, be to, ASS ir vidutinio PA vaikų tėvų ŠGK statistiškai reikšmingai skyrėsi nuo silpną PA turinčių vaikų ir įprastai besivystančių vaikų tėvų (Dizdarevic ir kt., 2020). Tačiau stebimi ir kontraversiški kitų tyrimų duomenys, jog neįgalaus vaiko amžius ir negalios tipas turi mažai galios prognozuoti ŠGK (Meral ir kt., 2013).

Dar vienas veiksnys, prisidedantis prie prastesnė ŠGK, yra vaiko sveikatos būklė. Tėvai išreiškė prastesnę ŠGK, kai vaikai turėjo sveikatos problemų, tokių kaip nuolatinis skausmas skrandyje, epilepsijos priepuoliai, virškinimo sutrikimai, speciali mityba ir kt. (Schmidt ir kt., 2017). Kitas individualus veiksnys, galintis prognozuoti ŠGK, yra išsilavinimo lygis. Remiantis Hsiao (2018), tėvai turintys žemesnį nei bakalauro laipsnį ŠGK vertino prasčiau, nei tėvai turintys aukštesnį išsilavinimą. Nors Pozo ir kt. (2014) nurodė, kad išsilavinimas neprognozuoja ŠGK. Tėvų lytis taip pat buvo vienas iš veiksnių, turinčių įtakos šeimos kokybės vertinimui. Hsiao (2018) pastebi, kad motinos prasčiau vertina ŠGK, nei tėčiai. Ši tendencija stebima ir analizuojant bendrą gyvenimo kokybę tėvų, auginančių vaikus turinčius PA (Misura ir kt., 2017). Dar vienas individualus veiksnys, turintis įtakos ŠGK, buvo suvoktas tėvystės stresas. Mokslinių tyrimų duomenimis, šeimų auginančių ASS ar PA turintį vaiką tėvų patiriamas stresas yra atvirkščiai susijęs su ŠGK (Hsiao, 2018; Staunton ir kt., 2020). Be to Dizdarevic ir kt. (2020) pastebėjo, kad ne tik didesnis streso lygis, bet ir depresijos ar nerimo lygis buvo susijęs su žemesniu ŠGK vertinimu.

Paramos veiksniai. Prieinami paramos šaltiniai šeimoms ir atskirtiems šeimos nariams.

Meral ir bendraautoriai (2013) nustatė socialinės paramos, ypač emocinės ‒ paramos reikšmingumą prognozuojant ŠGK suvokimą. Be to, kitų tyrėjų teigimu, parama šeimai turi tiesioginį poveikį ŠGK (Zeng ir kt., 2020). Remiantis Boehm ir Carter (2019), socialiniai santykiai statistiškai reikšmingai susiję su pasitenkinimu ŠGK. Šių autorių teigimu, tvirtesni santykiai su šeima, draugais ar profesionalais susiję su aukštesniais ŠGK balais.

28 ŠGK taip pat veikia ir atskirų šeimos narių savybės: neįgalaus vaiko savybės (amžius, sutrikimo sunkumas, sveikatos sutrikimai), tėvų savybės (amžius, išsilavinimo lygis, lytis, streso, nerimo lygis). Tėvų suvokiama ir jaučiama parama taip pat turi įtakos ŠGK vertinimui. Taigi pastebima, kad daug veiksnių vienaip ar kitaip lemia ŠGK ir tų veiksnių išsiaiškinimas ir supratimas, ar jie yra dinaminiai, gali leisti koreguoti pačius veiksnius, taip pagerinant ŠGK.

1.4.4. Literatūros apibendrinimas

Atlikta literatūros analizė atskleidė, kad auginantys PA ar ASS turinčius vaikus tėvai susiduria su sunkumais, priklausomais nuo vaiko ligos sunkumo lygio ‒ esant gilesniam sutrikimui reikalinga didesnė vaiko priežiūra, kuri trunkanti dažniausiai visą gyvenimą. Tėvai susiduria su sunkumais kylančiais kasdieninėje veikloje, su siekiu socializuoti vaiką ir adaptuoti į visuomenę, diagnozės keliamais sunkumais ir susitaikymu su pačia vaiko negalia. Vaiko negalia sutrikdo visą šeimą ‒ atsiranda ekonominių, socialinių, psichologinių, problemų. Analizuojant literatūrą pastebima, kad tėvai, auginantys negalią turintį vaiką, dažniau susiduria su tėvystės stresu, nerimu, depresija, lyginant su tėvais, auginančiais įprastos raidos vaiką. Taip pat pastebima, kad motinos, auginančios negalią turintį vaiką, stipriau patiria tėvystės stresą, nerimą. Literatūroje susiduriama su nevienareikšmiais rezultatais, vertinančiais tėvystės streso patyrimą tarp lyčių, kadangi dauguma tyrimų yra atliekama su motinų imtimi arba tyrimuose tik mažą dalį respondentų sudaro tėčiai.

Analizuotoje literatūroje stebima, kad tėvai, auginantys negalią turintį vaiką, patiria žemesnę ŠGK, lyginant su įprastos raidos vaikų tėvais. Be to ŠGK vertinimui įtakos turi demografinės charakteristikos, tokios kaip išsilavinimas, pajamos, šeimyninė padėtis. Pastebima, kad ŠGK turi įtakos daugelis šeimos vieneto veiksnių, sąveikaujančių tarpusavyje (pajamų, šeimyninės padėties), šeimą sudarančių asmenų savybių (streso, vaiko savybių), paramos koncepto. Tačiau tyrimuose susiduriama su nevienareikšmiškais rezultatais, vertinančiais šeimos vieneto ar šeimą sudarančių asmenų savybes, be to, dažniausiai, yra vertinama tik keletas veiksnių, sąveikaujančių iš vienos veiksnių grupės, neatsižvelgiant į platesnį poveikį.

29

2. METODAI

2.1. Tyrimo eiga ir imtis

2.1.1. Tyrimo atlikimas

Leidimas Nr. BEC-SP(M)-66 atlikti mokslinį-tiriamąjį darbą buvo gautas iš LSMU Bioetikos centro (žr. priedą Nr. 1). Anketinė anoniminė apklausa vykdyta nuo 02-11 iki 2021-04-05. Tyrimas dėl susidariusios Covid˗19 situacijos ir paskelbto karantino buvo atliekamas internetu, pasiekiant tiriamuosius per socialinio tinko „Facebook“ grupes: „Autistukai“, „Vilties spindulėlis“, „Autizmas. Viskas apie autizmą“. Taip pat tyrimo anketos nuoroda buvo pasidalinta su Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“ vadove Dana Migaliova, kuri ja pasidalino su tėvais, auginančiais protinio atsilikimo arba autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus. Tyrimo anketos buvo renkamos per „Google forms“.

Tyrimo metu buvo naudota anketinė anoniminė apklausa lietuvių kalba. Tyrimo preambulėje tiriamieji buvo supažindinami su tyrimo tikslu, dalyviams keliamais kriterijais, galima žala, konfidencialumu ir anonimiškumu, kilus klausimams ‒ galimybe susisiekti su tyrimo autore arba vadove. Tyrime dalyvavo tik tie tėvai, kurie patys sutiko dalyvauti ir savo sutikimą patvirtino.

Tyrime buvo kviečiami dalyvauti abu tėvai, auginantys protinio atsilikimo ar autizmo spektro sutrikimo diagnozes turinčius vaikus iki 18 metų. Tėvų paprašyta užpildyti kiekvienam atskirus klausimynus apie tėvystės stresą, nerimą, socialinį palaikymą, socialinį pageidaujamumą, šeimos gyvenimo kokybę. Be to, buvo paprašyta atsakyti į 10 papildomų klausimų apie socialinius˗klinikinius veiksnius. Tyrimo klausimyną užpildė 202 tėvai, peržvelgus ir įvertinus užpildytas anketas 58 buvo atmestos dėl neatitikimo tyrimo kriterijams. Siekiant surinkti homogenišką tiriamųjų grupę pasirinkti atrankos kriterijai: 1) tėvai, auginantys vaikus, kuriems diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas arba protinis atsilikimas; 2) vaikai, turintys autizmo spektro sutrikimą ar protinį atsilikimą yra iki 18m.; 3) Abu tėvai sutinka dalyvauti tyrime ir atskirai užpildo tyrimo anketą.

2.1.2. Tiriamųjų charakteristikos

30 respondentų, auginančių PA turinčius vaikus, turi po 2 vaikus ‒ 28 asmenys. Daugiau nei pusė respondentų, auginančių PA turinčius vaikus, šeimos pajamų lygį vertina kaip pakankamą patenkinti daugumai poreikių (62,1 proc.). Dauguma respondentų, auginančių ASS turinčius vaikus, šeimos pajamas vertina kaip pakankamas patenkinti daugumai šeimos poreikių (47,7 proc.). Atsižvelgiant į mažą skaičių tiriamųjų tam tikruose atsakymuose apie išsilavinimą, vaikų skaičių šeimoje, šeimos pajamų rodiklius, rezultatų vertinimui šie rodikliai buvo sujungti į stambesnes grupes.

1 lentelė. Tiriamųjų charakteristikos pagal vaiko negalią

Charakteristikos Po grupavimo Reikšmė Tėvai auginantys ASS turinčius vaikus (n=86) Tėvai auginantys PA turinčius vaikus (n=58) Viso (n=144) Lytis - Moteris 43 (50%) 29 (50%) 72 Vyras 43 (50%) 29 (50%) 72 Amžius - Vidurkis 38,8±8,68 41±8,08 39,7±8,48 Šeimyninė padėtis - Vedęs/ištekėjusi 56 (66,3%) 40 (69%) _(66,7%) 96 Gyvena su partneriu (˗e) 30 (33,7%) 18 (31%) 48 (33,3%) Išsilavinimas

Aukštasis Aukštasis _{universitetinis} 31 (36%) 22 (37,9%) 53 (36,8) Žemesnis nei aukštasis Aukštasis neuniversitetinis 32 (37,2%) 21 (36,2%) 52 (36,1%) Profesinis 16 (18,6%) 14 (24,1%) 30 (20,8%) Vidurinis 7 (8,1%) 1 (1,7%) 9 (6,3%) Vaikų skaičius šeimoje

Iki 2 vaikų 1 vaikas

22 (25,6%) 10 (17,2%) 32 (22,2%) 2 vaikai 44 (51,2%) 28 (48,3%) 72 (50%) 3 ir daugiau vaikų 3 vaikai 16 (18,6%) 18 (31%) 34 (23,6%) 4 vaikai 4 (4,7%) 2 (3,4%) 6 (4,2%)

Vaiko amžius - Vidurkis 8,6±3,99 10,62±4,34 9,4±4,23

Gyvenamoji vieta - Miestas 73 (84,9%) 43 (74,1%) 116 (80,6%) Kaimas 13 (15,1%) 15 (25,9%) 28 (19,4%) Šeimos pajamos Pakanka pajamų Pakanka visiems poreikiams patenkinti 11 (12,8%) 7 (12,1%) 18 (12,5%) Pakanka daugumai poreikių patenkinti 41 (47,7%) 36 (62,1%) 77 (53,5%) Nepakanka pajamų Nepakanka daugumai poreikių patenkinti 28 (32,6%) 13 (22,4%) 41 (28,5%) Nepakanka minimaliems poreikiams patenkinti 6 (7%) 2 (3,4%) 8 (5,6%)