Kaip vyko bendradarbiavimas su sveikatos priežiūros specialistais? 2

(1)

LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS Medicinos akademija

Visuomenės sveikatos fakultetas

Karolina Klimaitė

PACIENČIŲ SERGANČIŲ KRŪTIES VĖŽIU DALYVAVIMAS GYDYMO PROCESE: BENDRADARBIAVIMO SU SPECIALISTAIS PATIRTIS

Antrosios pakopos studijų baigiamasis darbas (Visuomenės sveikatos vadyba)

Studentas Mokslinis vadovas

______________ _______________

Karolina Klimaitė Doc. dr. Rūta Butkevičienė

KAUNAS, 2019

(2)

SANTRAUKA

Visuomenės sveikatos vadyba

PACIENČIŲ SERGANČIŲ KRŪTIES VĖŽIU DALYVAVIMAS GYDYMO PROCESE:

BENDRADARBIAVIMO SU SPECIALISTAIS PATIRTIS Karolina Klimaitė

Mokslinė vadovė doc. dr. Rū ta Butkevičienė

Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Medicinos akademija, Visuomenės sveikatos fakultetas, Sveikatos vadybos katedra. Kaunas; 2019. 59 psl.

Darbo tikslas. Atskleisti pacienčių, sergančių krūties vėžiu, bendradarbiavimo su sveikatos priežiūros specialistais patirtį.

Tyrimo klausimai:

1. Kaip vyko bendradarbiavimas su sveikatos priežiūros specialistais?

2. Kokios bendradarbiavimo su sveikatos priežiūros specialistais teigiamos ir neigiamos patirtys?

3. Ko reikėtų siekiant efektyvesnio pacienčių ir specialistų bendradarbiavimo?

Tyrimo metodika. Buvo atliktas kokybinis aprašomasis tyrimas, duomenų rinkimui taikytas pusiau struktū ruotas giluminis interviu. Tyrimas atliktas 2019 metų sausio – kovo mėnesiais, tyrime dalyvavo 8 respondentai: 7 krūties vėžiu sergančios moterys ir 1 onkologė. Respondentai buvo pasirinkti taikant ,,sniego gniū žtės‘‘ imties atranką. Duomenys analizuoti taikant turinio analizės metodą. 

Rezultatai. Atlikus interviu analizę rezultatai buvo aptarti pagal penkias temas. Pirmojoje – kokie sunkumai dažniausiai kyla moterims, susidūrusioms su krūties vėžio diagnoze. Antrojoje temoje atsiskleidė kaip vyko bendradarbiavimas su medikais, išryškėjo, kad pacientės linkusios bendradarbiauti su gydytojais, tačiau vyrauja tendencija dėl diagnozės ir gydymo konsultuotis ne su vienu specialistu.

Sklandžiam bendradarbiavimui itin svarbios gydytojų asmeninės bendravimo savybės ir pasitikėjimas gydytojais. Trečioje – analizuojant kokie lūkesčiai keliami gydytojui, atsiskleidė medicinos sistemos spragos: dėl itin didelio pacientų skaičiaus konsultacijos yra per trumpos, dėl to kyla pacienčių nepasitenkinimo lygis, o tuo tarpu gydytojai pripažįsta, kad dėl didelių darbo krūvių, emocinio perdegimo nukenčia konsultacijos kokybė. Ketvirtojoje temoje atsiskleidė, kad pacientės noriai įsitraukė į bendrą sprendimų priėmimą, o penktojoje temoje atsiskleidė tai, kad šalia tradicinių gydymo metodų pacientės ieško papildomų būdų sau padėti ir taip atranda alternatyviąją mediciną, tačiau apie tai nėra linkusios kalbėtis su savo gydytojais, nes jaučia gydytojų negatyvią nuostatą prieš alternatyvas.

(3)

Išvados. 1. Moterys, sergančios krūties vėžiu, susiduria su daugeliu sunkumų: jos patiria stresą, vienišumo jausmą, nerimą dėl ateities, gydymo ir ligos atsinaujinimo baimę, susitaikymą su išvaizdos pokyčiais. 2. Sklandžiam pacienčių ir gydytojų bendradarbiavimui, itin svarbios gydytojo asmeninės bendravimo savybės ir pasitikėjimas gydytoju. Dalis tyrime dalyvavusių pacienčių, nusivylusios gydytojų bendravimu, pripažino gydymo eigoje perėjusios pas kitą specialistą. Tokiam sprendimui jas pastūmėjo gydytojo šiurkštumas, informacijos stoka konsultacijos metu, nenukreipimas pas kitus specialistus ir psichologinės pagalbos nebuvimas. 3. Priimant sveikatos priežiūros sprendimus, turi įtakos ligos stadija ir pacientės amžius. Jaunesnės ir su ankstyvesne stadija tyrimo dalyvės aktyviau įsitraukė į sprendimų priėmimą, dažniau ieškojo alternatyvių gydymo būdų. 4. Pagrindinės tyrime atsiskleidusios bendradarbiavimo tarp gydytojų ir pacienčių problemos: per trumpa konsultacijos trukmė; dėl pacientų srautų nesureguliavimo bei dėl to gydytojams kylančio nuovargio, streso ir emocinio perdegimo, mažėja gydytojų darbingumas ir prastėja konsultacijos kokybė; dėl gydytojų nusistatymo prieš alternatyvią mediciną, kyla įtampa paciento ir gydytojo santykiuose.

Raktiniai žodžiai. Pacientų ir gydytojų bendradarbiavimas, krūties vėžys.

(4)

SUMMARY

Management of public health

PARTICIPATION OF PATIENTS WITH BREAST CANCER IN TREATMENT PROCESS:

COOPERATION EXPERIENCE WITH PHYSICIANS Karolina Klimaitė

Supervisor Rūta Butkevičienė, Dr.

Lithuanian University of Health Sciences, Academy of Medicine, Faculty of Public Health, Department of Health Management. Kaunas; 2019, 59 p. 

The aim of the thesis. To reveal cooperation experience with physicians of patients with breast cancer.

Research questions:

1. How was cooperation with physicians developing?

2. What are the advantages and disadvantages of cooperation with physicians?

3. What should be done to achieve better quality of cooperation between both sides?

Research methodology. A qualitative descriptive study was conducted. Semi-structured interviews were used for data collection. The study was conducted from January to March 2019. 8 informants participated in the study: 7 women with breast cancer ant 1 oncologist were interviewed. The informants were selected using snowball sample selection. Data was analyzed using content analysis.

Results. After interview analysis, results were discussed according to five general topics. The first topic – what are common difficulties for women who have been diagnosed with breast cancer. Second topic revealed how cooperation was developing between patients and physicians. This topic also showed that patients tend to cooperate with several physicians, moreover communication and work experience of each specialist make big effect in whole cooperation process. Third topic showed main gaps in medical system: consultations are too short because of huge number of patients and that is why more negative feedback is received. At the same time doctors admit that the quality of consultations is affected by high workloads and emotional burnout. Fourth topic uncovered that patients were willingly involved in decision-making. And the last topic revealed that beside traditional medical methods, patients are looking for additional ways to help themselves (and find alternative medicine as a possible way to heal). But patients are not inclined to talk about alternatives with their physicians, because they expect to receive negative responds.

Conclusions. 1. Women with breast cancer face many difficulties such as: daily stress, loneliness, anxiety about the future, fear of disease and treatment renewal, lack of physical attractiveness. 2. Personal

(5)

communication features of physician and trust of a doctor are crucial for smooth cooperation between both sides. Some of the patients who were disappointed with the doctors' communication acknowledged that they had passed to another specialist during the treatment. They were prompted by the roughness of the doctor, lack of information during the consultation, non-referral to other specialists and the lack of psychological support. 3. Health care decisions are influenced by the stage of disease and the age of a patient. Younger and early-stage patients were more involved in decision-making and more often were looking for alternative treatment methods. 4. Main revealed disadvantages of cooperation between physicians and patients: too short consultations; reduced quality of consultations, because of the lack of regulation of patient flows and emotional burnout of physicians; tension in relationship between patients and physicians because of their attitude to alternative medicine.

Key words. Cooperation between patients and physicians, breast cancer.

(6)

TURINYS

SĄVOKOS IR TERMINAI ... 7

SANTRUMPOS ... 8

ĮVADAS... 9

DARBO TIKSLAS IR TYRIMO KLAUSIMAI ...11

1. LITERATŪROS APŽVALGA ...12

1.1. Krūties vėžys medicininiu ir psichologiniu aspektu ... 12

1.1.1. Krūties vėžio epidemiologija ... 12

1.1.2. Krūties vėžio gydymo būdai ir šalutinis poveikis ... 14

1.1.3. Krūties vėžiu sergančių moterų psichologinė būsena ... 15

1.2. Pacientų ir gydytojų bendradarbiavimo teoriniai aspektai ... 16

1.2.1. Bendradarbiavimo samprata ir reikšmė gydymo procesui ... 18

1.2.2. Gydytojų ir pacientų vaidmuo sveikatos priežiūros sprendimų priėmime ... 20

1.3. Specialistų pagalbos ypatumai moterims, sergančioms krūties vėžiu ... 23

2. TYRIMO METODIKA ...25

3. REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS ...29

3.1. “Gyvenimas per vieną dieną apsivertė” ...29

3.2. Gydytojas – svarbiausias žmogus sveikimo kelyje – leidžiantis pasiūlyti viltį ...33

3.2.1. “Daugiau nelieka kuom pasitikėti” ... 33

3.2.2. Asmeninės gydytojų bendravimo savybės ir komunikacija su pacientu ... 35

3.3. Medicinos sistemos spragos ...39

3.3.1. Lūkesčiai gydytojui ... 39

3.3.2. Gydytojų perdegimo sindromas ... 43

3.4. Pacienčių įsitraukimas į sprendimų priėmimo procesą ...45

3.5. Alternatyvus gydymas – paslėpta tema pacientės ir gydytojo santykiuose ...48

IŠVADOS ...52

REKOMENDACIJOS ...53

LITERATŪRA ...54

PRIEDAI ...60

(7)

SĄVOKOS IR TERMINAI

Giluminis interviu - tyrėjo taikomas tyrimo metodas, kai siekiama iš informanto gauti informacijos, kuri padėtų jam visapusiškai suprasti tiriamąjį objektą. Skiriamasis giluminio interviu bruožas – išsiklausinėjimas ir atvirų klausimų uždavimas [3].

Informantas – asmuo, teikiantis informaciją kokybinį tyrimą atliekančiam tyrėjui [3].

Kokybinis tyrimas – empirinis tyrimas, teikiantis išvadas apie tyrimo objektą, paremtas kokybiškų (išreikštų žodžių ar kitokių neskaitmeninių simbolių forma) duomenų analize [3].

Onkologinė liga (vėžys) – tai liga, kai genetiškai pakitusios ląstelės nekontroliuojamai auga ir dauginasi organuose arba audiniuose suformuodamos naviką, kuris gali metastazuoti į kitas organizmo vietas [44].

(8)

SANTRUMPOS

PSO - pasaulinė sveikatos organizacija tūkst. tūkstantis

mln. milijonas proc. procentai gyv. gyventojai atv. ligos atvejai

(9)

ĮVADAS

Krūties vėžys – jau daugelį metų visame pasaulyje yra dažniausia moterų onkologinė liga, kasmet nusinešanti daugiau kaip 520 tūkst. moterų gyvybių. Statistikos duomenimis, kiekvienais metais diagnozuojama 1,7 mln. naujų ligos atvejų, ir šis skaičius su kiekvienais metais vis didėja. Krūties vėžys sudaro 25 proc. visų vėžio atvejų ir 15 proc. visų mirčių nuo vėžio tarp moterų [40].

Lietuvos higienos instituto duomenimis, kasmet išaiškinami 1300 nauji ligos atvejai. 2012 m.

ligotumas krūties vėžiu buvo 839 atv./100 000 gyv.

Nuolat didėjantys ligos mastai paskatino pasirinkti būtent tokią magistrinio darbo temą ir visapusiškai ištirti, kaip moterims su krūties vėžio diagnoze, sekėsi bendradarbiauti su sveikatos priežiūros specialistais ir kartu priimti gydymo sprendimus.

Problemos aktualumas

Onkologinių pacientų ir sveikatos priežiūros specialistų bendradarbiavimas priimant sprendimus dėl gydymo yra mažai nagrinėta sritis. Pastaruosius du dešimtmečius pacientų ir medikų santykis ėmė stipriai kisti: pacientai vis dažniau nori gauti daugiau informacijos apie ligą bei jos gydymą, taip pat dalyvauti priimant sprendimus dėl tolimesnio gydymo. Tačiau komunikaciją tarp gydytojo ir paciento apsunkina tokie psichologiniai aspektai, kaip diagnozės baimė, nerimas dėl ateities, abejonės ir netikrumas dėl gydymo eigos. Gydytojai pripažįsta, kad jiems vis dar sunku ne tik pasakyti ligos diagnozę, bet ir aptarti gydymo ypatumus, kylančią riziką ir galimas alternatyvas kiekvienu ligos atveju.

Dėl šių priežasčių, bendravimas gali tapti komplikuotas, net ir tuo atveju, jei abi pusės nori dalintis informacija ir kartu priimti sprendimus.

Tyrimai rodo, kad pacientui ir gydytojui kartu priimant sprendimus, galima pasiekti geresnių sveikatos priežiūros rezultatų bei didesnio pacientų pasitenkinimo teikiamomis paslaugomis [37, 39].

Tačiau Lietuvoje gydytojai turi ypatingai didelius darbo krūvius: per valandą vienas gydytojas atlieka vidutiniškai šešias konsultacijas, taigi vienam pacientui, neatsižvelgiant į jo būklės sunkumą, tenka 10- 15 minučių, iš kurių didžioji laiko dalis skirta dokumentacijos pildymui. Taigi kyla klausimas, ar per tokį laiko tarpą galima išsamiai atsakyti į visus pacientui rūpimus klausimus, aptarti geriausius gydymo būdus, alternatyvas ir priimti bendrą sprendimą dėl tolimesnio gydymo [38].

(10)

Mokslinis naujumas

Lietuvoje atlikta tyrimų, kurių metu tirti gydytojų ir pacientų santykiai, tiek iš medikų tiek iš pacientų pusės, kurie atskleidė, kad kartais kyla konfliktų, kurių priežastis dažnai būna nesusikalbėjimas, t.y. laiko, skirto pacientui stoka. Taip pat yra atlikta tyrimų, kurių metu tirta krūties vėžiu sergančių moterų gyvenimo kokybė: kaip ji kinta gydymo eigoje ir kokie veiksniai tai įtakoja.

Paciento ir onkologo santykiai yra ypač svarbūs dėl vėžio gydymo neapibrėžtumo. Tyrimų apžvalga rodo, kad pacientų ir onkologų santykiai iki šiol nebuvo nuosekliai ištirti. Kadangi darbas su onkologiniais pacientais reikalauja ypatingo atsakingumo visomis prasmėmis: tiek iš profesionaliosios pusės, tiek ir psichologinės, pasirinkau būtent tokią temą, nes pravartu išsiaiškinti kaip vyksta bendradarbiavimas su krūties vėžiu sergančiomis moterimis, t.y. nuo pat diagnozės pateikimo iki įtraukimo aktyviai dalyvauti gydymo procese. Užsienio šalių autoriai ne taip seniai ėmė tyrinėti onkologinių pacientų įsitraukimą į gydymo procesą, sprendimų priėmimą ir tai lemiančius veiksnius, tuo tarpu Lietuvoje nėra tyrinėtas onkologinių pacientų bendradarbiavimas su sveikatos priežiūros specialistais.

Taigi šiame darbe analizuojami krūties vėžiu sergančių moterų bendradarbiavimo su sveikatos priežiūros specialistais ypatumai: patirtys dalyvaujant gydymo procese ir sprendimų priėmime. Taip pat nagrinėjama su kokiais sunkumais ir iššūkiais pacientės dažniausiai susiduria bendradarbiaujant su specialistais, bei kokios yra jų teigiamos ir neigiamos patirtys. Nagrinėjamos dažniausiai kylančios problemos, trukdančios įsitraukti į sprendimų priėmimą.

(11)

DARBO TIKSLAS IR TYRIMO KLAUSIMAI

Darbo tikslas – atskleisti pacienčių, sergančių krūties vėžiu, bendradarbiavimo su sveikatos priežiūros specialistais patirtį.

Tyrimo klausimai:

(12)

1. LITERATŪROS APŽVALGA

1.1. Krūties vėžys medicininiu ir psichologiniu aspektu

Krūties vėžys – dažniausia onkologinė liga moterų tarpe, kuria dažniausiai serga 45 - 75 metų amžiaus moterys. Dažniausiai ligos pradžioje nėra jokių simptomų [53]. Krūties vėžio priežastys vis dar nėra aiškios, tačiau žinoma, jog kai kurios moterys turi polinkį susirgti. Vėžys - nenormalus piktybinių ląstelių plitimas ir dauginimasis, kurį lemia genų mutacijos [56]. Krūties vėžys - dažniausia moterų vėžio forma ir penkta dažniausia mirties nuo vėžio priežastis pasaulyje. Visame pasaulyje kasmet yra diagnozuojama daugiau kaip 1,5 milijono naujų krūties vėžio atvejų. Visame pasaulyje, o taip pat ir Lietuvoje, sergamumas krūties vėžiu didėja kasmet [53].

1.1.1. Krūties vėžio epidemiologija

Literatūros šaltiniuose vėžys yra apibūdinamas kaip ligų grupė, kuri išsiskiria nekontroliuojamu ląstelių plitimu ir augimu. Tokio nesustabdomo ląstelių plitimo dažnas rezultatas – mirtis. Krūties vėžys abibūdinamas kaip navikas, kuris susiformuoja supiktybėjus, sparčiai besidauginant krūties ląstelėms, pažeidžiančioms pieno liaukas ar latakėlius. Plinta lokaliai, po to per limfą, gali metastazuotis į kitus organus [59]. Krūties vėžys - vienas labiausiai paplitusių piktybinių navikų moterų tarpe. 5 - 10 procentų visų vėžio atvejų nulemia genai. Mokslinėje literatūroje dažniausiai išskiriami tokie rizikos faktoriai kaip negimdymas, vėlyvas gimdymas, abortai, ankstyva menstruacijų ciklo pradžia, vėlyva menopauzė, ilgas kontraceptinių priemonių vartojimas, daugiau nei penkerius metus trunkanti pakaitinė hormonų terapija, trys ir daugiau vėžio atvejų artimiausių giminaičių tarpe, ankstesnės krūties ligos [57]. Kai kuriose šaltiniuose minimi ir tokie rizikos veiksniai kaip judėjimo stygius, svorio augimas brendimo metu, viršsvoris brandžiame amžiuje, piktnaudžiavimas alkoholiu, rūkymas [58]. Kai kurių autorių teigimu, su mityba susiję veiksniai lemia 20 – 30 procentų vėžio atvejų [58]. Mitybos įtaka siejama su estrogeno ir kitų hormonų metabolizmu, infekciniu bei genetiniu poveikiu. Literatūros šaltiniuose veiksniai, didinantys krūties vėžio riziką grupuojami į [59]:

 modifikuojamus (kūno svorio didėjimas sulaukus aštuoniolikos metų ir vėliau, antsvoris, nutukimas, pakaitinė hormonų terapija, fizinis neaktyvumas, alkoholio vartojimas, ilgalaikis rūkymas (rizika ypač padidėja moterims, pradėjusioms rūkyti iki pirmojo nėštumo));

(13)

 nemodifikuojamus (vyresnis amžius (daugiau kaip 45 metai), buvęs kiaušidžių ar krūties vėžio atvejis šeimoje, paveldimos genų mutacijos, tam tikri gerybiniai krūties pakitimai, buvusi lobulinė ar duktalinė karcinoma, didelis krūties audinio tankis, didelės jonizuojančios spinduliuotės dozės, didelis kaulų mineralinis tankis, antro tipo cukrinis diabetas.

Taip pat prie krūties vėžio riziką didinančių gali būti priskiriamas naktinis pamaininis darbas (dėl įtakos biologiniam ritmui rizika padidėja 40 procentų), ankstyvoji menarchė (rizika padidėja 10 - 20 procentų), vėlyva menopauzė, peroralinių kontraceptikų vartojimas, gausus sūdytos, rūkytos mėsos, gyvulinių riebalų vartojimas. Krūties vėžio riziką mažinantiems veiksniams priskiriama:

 ankstyvas nėštumas;

 jaunesnis amžius pirmojo gimdymo metu;

 didesnis gimdymų skaičius;

 ilgesnis laktacijos laikotarpis;

 gausus daržovių, vaisių, bei maistinių skaidulų vartojimas;

 chemoprofilaktika.

Didžiapetrienės (2016) teigimu, rizikos veiksniai gali būti susieti tik su maža dalimi krūties vėžio atvejų, nes krūties vėžio išsivystymo priežastys vis dar yra nepakankamai ištirtos [53].

Sergant krūties vėžiu ypač svarbi ankstyva diagnostika. Todėl moterims (ypač priklausančioms rizikos grupei) būtina atlikti savityrą kiekvieną mėnesį. Savarankiška krūtų patikra turėtų tapti įprasta nuo 20 metų amžiaus o bendrosios praktikos gydytojas ir ginekologas profilaktiškai taip pat turėtų tikrinti krūtis čiuopdamas [57]. Išsami krūties vėžio diagnostika susideda iš apklausos, objektyvaus, instrumentinių tyrimų [59]. Krūtų klinikiniam ištyrimui priskiriama palpacija, krūtų apžiūra, abiejų krūtų palyginimas, pažastų ir viršraktikaulinių sričių limfmazgių patikrinimas [53]. Patikrinimų ir diagnostikos metu dažniausiai pasitelkiama mamografija [53]. 45 metų amžiaus ir vyresnės moterys turėtų reguliariai registruotis į mamografines patikras [60]. Saugiausias jauno amžiaus moterų ištyrimo metodas – ultragarsinis tyrimas. Vis dėlto įvairių autorių teigimu, ultragarso tyrimas, palyginus su mamografija, dažniau pateikia klaidingus rezultatu, todėl ultragarsinis tyrimas rekomenduojamas tik kaip papildomas ištyrimo metodas [61]. Briedienė su bendraautoriais (2016) taip pat išskiria magnetinį rezonansą kaip tinkamą radiologinį metodą nustatyti krūties vėžiui ir geriausiai prieš gydymą parodantį naviko išplitimą.

Biopsija atliekama kai reikalingas diagnozės radiologinius pokyčius krūtyse įvertinus kaip galimus piktybinius [53].

Ryškiausi krūties vėžio požymiai yra [57]:

 odos pasikeitimai (įdubusi, sustorėjusi, paraudusi);

(14)

 spenelių pasikeitimai (įdubimai, kraujingos ar skaidrios išskyros, formos pasikeitimas);

 krūtų pasikeitimai (skausmas, sustandėjimas, forma, atsiradę mazgeliai);

 pažastų pasikeitimai (nelygumai, mazgeliai).

Radiologiniais, klinikiniais tyrimais ir biopsija patvirtinus diagnozę, įvertinamas naviko išplitimas, nustatoma ligos stadija, numatomas gydymas ir prognozės [53]. Dažniausiai išskiriamos keturios vėžio stadijos [57]:

 pirma arba antra (kai navikas mažas arba neišplitęs už organo ribų);

 trečia (išplitęs į gretimus organus);

 ketvirta (išplitęs į toli nuo židinio esančius organus);

Apibendrinant galima teigti, jog krūties vėžio atsiradimą lemia išoriniai (infekcijos, tabakas, nesveika mityba) ir vidiniai (paveldimumas) veiksniai. Nors krūties vėžio diagnostikos ir gydymo metodai nuolat tobulėja, tačiau krūties vėžys vis dar išlieka dažniausia moterų onkologine liga.

1.1.2. Krūties vėžio gydymo būdai ir šalutinis poveikis

Lietuvoje spindulinė rentgeno terapija pradėta taikyti nuo 1933-iųjų, 1945-aisiais gydymui pradėti naudoti cheminiai preparatai o 1990-aisiais atlikta pirmoji onkoplastinė krūties operacija [53].

Literatūros šaltiniuose randami tokie krūties vėžio gydymo būdai: spindulinis, chemoterapinis, chirurginis ir kompleksinis. Nėra tokio vėžio gydymo metodo, kuris veiktų tik vėžio ląsteles, todėl gydymo metu yra pažeidžiami ir sveiki audiniai, o šalutinis poveikis yra neišvengiamas. Šalutinis poveikis gali būti įvairus, priklauso nuo gydymo intensyvumo, metodo, individualaus organizmo.

Spindulinis gydymas - sudedamoji krūties vėžio gydymo dalis [55]. Spindulinė terapija yra taikoma kartu su chemoterapija, chirurginiu gydymu. Šalutiniai reiškiniai: odos reakcija (oda gali tapti jautri, skausminga), nuovargis, nuplikimas, pykinimas, apetito praradimas, galvos skausmas, kraujo pakitimai [55].

Chemoterapinis gydymas – gydymas vaistais. Vaistai nuo vėžio veikia piktybines ląsteles, stabdo jų dalijimąsi, todėl navikas nebeauga ir sunyksta [56]. Chemoterapija pasitelkiama gydant 20 – 30 procentų piktybinių navikų. Išskiriamos chemoterapijos rūšys: adjuvantinė, neoadjuvantinė, paliatyvioji, gydomoji [56]. Chemoterapija pažeidžia ne tik naviką, tačiau ir kitų audinių (kaulų čiulpų, gleivinės, virškinamojo trakto, plaukų folikulų) ląsteles, todėl daromos pertraukos, leidžiančios atsistatyti sveikoms ląstelėms [53].

(15)

Chirurginis gydymas - pirminis metodas ankstyvosios stadijos piktybinių navikų gydymui.

Metodo efektyvumas priklauso nuo tinkamos gydymo taktikos ir chirurgo kvalifikacijos [20].

Ankstyvoje stadijoje pacientės pageidavimu operacijos atliekamos išlaikant krūties formą. Yra kelios krūties vėžio operacijų rūšis: krūtį tausojančios ir krūties pašalinimo. Po operacijos būdingos komplikacijos: jautrumas, trumpalaikis skausmas, kraujavimas, blogas žaizdų gijimas, tirpimas, dilgčiojimas, sunkumas tiesiant ranką [56]. Operacijos metu svarbu ne tik pašalinti naviką, tačiau ir užtikrinti gerą kosmetinį vaizdą.

Kompleksinis gydymas - taikomas gydymo metodų derinys, kuris dažniausiai trunka apie devynis mėnesius [53]. Geriausi rezultatai pasiekiami taikant kompleksinį gydymą, apimantį chirurgines operacijas, spindulinę ir medikamentinę terapiją [54]. Nepageidaujami poveikiai skirstomi į ankstyvuosius bei vėlyvuosius. Ankstyvieji susiję su limfotakos, nervų, peties sąnario pažeidimais, vėlyvieji - tinimai, rankos silpnumas, riboti ir skausmingi rankos judesiai, skausmas, tirpimas [53].

Ankstyvieji diagnostikos metodai ir pažangios gydymo galimybės lėmė augančius krūties vėžiu susirgusių moterų išgyvenimo rodiklius [53]. Sprendimą dėl krūties vėžio gydymo metodų gydytojas priima pasitaręs su paciente, atsižvelgdamas į diagnozę, naviko dydį, išplitimą, moters amžių, galimą gydymo metodo naudą bei riziką. Pastebima, jog gydytojo ir pacientės bendradarbiavimas nulemia tinkamiausių gydymo metodų taikymą ir geresnius rezultatus [54].

Apibendrinant galima teigti, kad itin svarbus pacienčių informavimas apie galimas komplikacijas, jų gydymą ir kontrolę. Taip pat svarbus abipusis bendradarbiavimas, siekiant geriausių gydymo rezultatų.

1.1.3. Krūties vėžiu sergančių moterų psichologinė būsena

Krūties vėžio diagnozė smarkiai sukrečia ir pakeičia gyvenimą, įnešdama daug nerimo, pakeisdama gyvenimo ritmą, kuomet gyvenama nuolatinio laukimo ir nežinomybės būsenoje, bei priversdama pakeisti požiūrį ir vertybines nuostatas. Diagnozė neišvengiamai sukelia daug jausmų: tai neigimas, pyktis, kaltė, bejėgiškumas, baimė dėl ateities, dažnai, net ir depresija. Šie jausmai laikui bėgant ir susitaikius su diagnoze gali šiek tiek atslūgti, tačiau kai prasideda naujas gydymo etapas, ar kai liga atsinaujina – jie grįžta. Tai laikotarpis, kuris atneša labai daug išbandymų, bet tuo pačiu reikalauja ir didelės vidinės stiprybės. Su visu tuo susidoroti padeda šeimos nariai, artimieji, ir didelė sveikatos priežiūros specialistų komanda: psichologai, šeimos gydytojai, onkologai ir kt. [44].

(16)

Atlikta daug tyrimų, kurių metu tirta onkologija sergančių moterų gyvenimo kokybė. Nustatyta, kad visoms moterims pasikeičia gyvenimo ritmas, vienoms daugiau, kitoms mažiau, bet nuolatinė įtampa, nemiga, pasikartojantys košmarai, apetito praradimas, depresijos simptomai, nenorėjimas dalyvauti socialiniame gyvenime yra gerai pažįstami visoms moterims. Susitaikymas su savo kūno išvaizdos pokyčiais po mastektomijos yra sunkus kiekvienai: moterims iš naujo tenka pamilti save, priimti save tokią, kokia esi, galiausiai priprasti prie aplinkinių reakcijų ir galiausiai nebijoti parodyti savo kūno partneriui – visa tai reikalauja perlipti daug psichologinių barjerų [48].

Nuolatinis stresas, mintys apie vėžį moterims sukelia emocinius sunkumus ir neretai psichologinę krizę. Moterys pripažįsta, kad gyvena nuolatinėje baimėje: kiekvienas nemalonus pojūtis ar skausmas, kelia susirūpinimą dėl vėžio atsinaujinimo. Taip pat, vienas labiausiai moterims nerimą keliančių aspektų yra gydymo šalutinis poveikis: pykinimas, plaukų netekimas, trumpalaikis rankų judesių apribojimas po operacinio gydymo, bei kūno pokyčiai, kurie sukelia psichologinių problemų – moterys praranda savivertę, moteriškumą, kartais, kaip rodo atlikti tyrimai, net ir norą gyventi [45, 48].

Levine B. ir Michelle J., tirdami skirtingo amžiaus moterų psichologinę būseną praėjus kuriam laikui po vėžio diagnozės, išsiaiškino, kad jaunesnės nei 65 m. amžiaus moterys iškart po diagnozės pradeda jausti pirmuosius depresijos simptomus, tuo tarpu vyresnėms moterims depresijos simptomai pasitaiko ženkliai rečiau. Taip pat pastebėta, kad praėjus pradėjus gydymą bei palengvėjus simptomams, depresijos požymiai pradeda trauktis. Tokie simptomai kaip miego sutrikimai, prislėgta nuotaika, apatija, energijos trūkumas, stipriai įtakoja moterų gyvenimo kokybę, ir neretai išlieka daugelį metų po gydymo ir gali turėti neigiamos įtakos gydymo rezultatams [47,62, 63].

1.2. Pacientų ir gydytojų bendradarbiavimo teoriniai aspektai

Lietuvoje, kaip ir daugumoje Rytų bei Vidurio Europos šalių, vyksta gana sparti sveikatos priežiūros sistemos reforma, visuomenės demokratizacija, kurios metu keičiasi gydytojo ir paciento santykiai, išryškėja sveikatos tiekėjo ir vartotojo bendri bei asmeniniai interesai, formuojasi nauji sveikatos profesionalų socialiniai tinklai ir socialiniai vaidmenys. Abipusiai geri gydytojo ir paciento santykiai yra sveikatos priežiūros sistemos reformos dalis, nes jų tarpusavio są veika yra svarbus socialinis veiksnys, atliekant įvairias gydymo konsultacijas, gyventojų sveikatos stebėseną ir visuomenės sveikatos švietimą [6, 16].

(17)

Pacientų ir gydytojų santykius galima analizuoti daugeliu aspektų: sociologiniu, psichologiniu, teisiniu ir moraliu. Veatch R. kaip pagrindinius išskiria šiuos keturis santykių modelius: techninį, kolegialų, sakralinį ir kontraktinį. Visi šie modeliai turi tam tikrų pliusų ir minusų.

Techninis santykių modelis išsiskiria tuo, kad gydytojas sustato pagrindinius paciento sveikatos sutrikimus bei informuoja pacientą apie tolimesnius gydymo etapus, pernelyg neįtakodamas jo spendimo ir nesuteikdamas galimybės dalyvauti tolimesniame gydymo procese. Tokiu būdu gydytojas sąlyginai išvengia atsakomybės, nes ji tenka pačiam pacientui.

Kolegialus modelis. Pasveikimas tampa gydytojo ir paciento bendras tikslas, jie nuolat bendradarbiauja, pacientas dalyvauja sprendimų priėmime.

Sakralinis modelis. Pacientas pilnai pasitiki gydytoju ir jaučia malonumą perleidęs visus sprendimus į gydytojo rankas. Tokie santykiai kitaip vadinami paternalistiniais. Pacientas pasitikėdamas gydytoju visiškai neprisiima moralinės atsakomybės.

Kontraktinis modelis. Šis modelis apibūdina konkrečius gydytojo ir paciento įsipareigojimus.

Tiek gydytojas tiek pacientas prisiima atsakomybę. Tačiau šie santykiai labiau orientuoti i finansinius, o ne psichologinius ar etinius aspektus. Bendravimui skiriama mažai laiko, medikai skiria didelį dėmesį paciento teisėms [3].

Ši sveikatos priežiūros modelių įvairovė atskleidžia, kad kartais gydytojų ir pacientų vertybės stipriai išsiskiria. Kaip yra numatyta gydytojų profesinėje etikoje, jų darbe svarbiausias vaidmuo tenka profesionalumui ir paslaugų kokybei. Būtent dėl to dažnai kyla konfliktai tarp gydytojų ir pacientų. Kaip bebūtų, svarbiausia yra priimti vieningus ir abiem pusėms priimtinus sprendimus, kad būtų užtikrinta paciento teisė gauti kokybiškas sveikatos priežiūros paslaugas [6].

Gydytojų ir pacientų santykių tyrinėtojai, Hollender M. ir Szasc T. sudarė šiuos tris klasikinių santykių modelius:

1. Aktyvus gydytojas ir pasyvus pacientas. Modelis labai panašus į sakralinį modelį, kuomet pacientas pilnai pasitiki gydytoju. Šis modelis buvo paplitęs ankstyvajame moderniosios industrinės visuomenės etape.

2. Vadovaujančio gydytojo ir bendradarbiaujančio paciento modelis. Gydytojui vadovaujant, bet tuo pačiu bendradarbiaujant su pacientu, priimami lemiami sprendimai. Šis modelis kitaip gali būti traktuojamas kaip tėvo – paauglio sąveikos modelis, kuomet gydytojas vadovauja, bet tikisi, kad pacientas priims jo nurodymus.

3. Abipusio dalyvavimo modelis. Pacientas dalyvauja gydymo procese kaip pilnavertis dalyvis, ir kartu su gydytoju kontroliuoja savo ligos eigą bei priima sprendimus. Gydytojas nekontroliuoja paciento, todėl dalis atsakomybės už gydymą tenka pačiam pacientui [5].

(18)

Pastaraisiais metais vis labiau domimasi onkologinių pacientų ir gydytojų santykiais, kurių vienas svarbiausių uždavinių – paciento įtraukimas į sprendimų priėmimą. Tačiau šioje vietoje svarbu atkreipti dėmesį į paciento autonomiškumo principą, kuris garantuoja, kad paciento teisės nebus pažeistos – tai šiuolaikinės medicinos teisės pamatas [42].

Paciento autonomija įtvirtinta Lietuvos įstatymuose, reglamentuojančiuose paciento teises.

Bendru principu, autonomija – tai teisė į informuotą sutikimą, į informaciją ir konfidencialumą. Plačiuoju požiūriu, paciento autonomija suvokiama kaip teisė priimti sprendimą dėl savo medicininės priežiūros, kuriam nedarytų įtakos sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas. Paslaugų teikėjui leidžiama tik suteikti pacientui, ir jei yra pageidaujama jo šeimos nariams, informaciją: aptarti ligą, tyrimo ir gydymo būdus, taip pat galimą riziką bei alternatyvas, bet jokiu būdu negali priimti sprendimo už pacientą.

Įsipareigojimas atsižvelgti į paciento interesus ir pageidavimus, apibrėžia gydytojo pareigą gerbti paciento autonomiją [41].

Dažnai kylanti problema, su kuria susiduria neturintys medicininio išsilavinimo pacientai, yra galimybė susirasti internete visą dominančia informaciją apie ligą, taip pat patarimus, kuriuos jie ketina pritaikyti sau nepamatavę naudos – žalos santykio. Tačiau tokia informacija dažniausiai būna neprofesionali, neturinti mokslinio pagrindimo ir net gi klaidinanti. Taigi sveikatos priežiūros specialistai turi skirti laiko kantriai ir aiškiai išdėstyti tokios informacijos abejotiną patikimumą ne tik pacientui, bet ir jo artimiesiems [42].

Apibendrinant galime teigti, kad aktyvaus bei vadovaujančio gydytojo modeliai yra orientuoti į gydytoją, kuomet gydytojas prisiima atsakomybę už gydymo procesą. Tačiau dažniausiai tai ir yra pagrindinė priežastis, dėl ko kyla konfliktai santykiuose tarp pacientų ir sveikatos priežiūros specialistų.

Tiek pacientas tiek gydytojas turi turėti bendrą tikslą – kontroliuoti ligos procesą, taip kartu nešdami bendrą atsakomybę už priimamus sprendimus. Gydytojas, suteikdamas pacientui informaciją, turi jį pakreipti teisinga linkme, taip, kad pacientas priimtu jam priimtiniausią ir geriausią sprendimą.

1.2.1. Bendradarbiavimo samprata ir reikšmė gydymo procesui

Bendradarbiavimas yra labai plačiai suvokiama sąvoka, literatūroje apibūdinama labai įvairiai, bet iki šiol neturinti tikslaus apibrėžimo. Literatūroje, bendradarbiavimas tyrinėjama kaip neatsiejama ugdymo ar socialinio darbo dalis, tuo tarpu bendradarbiavimo svarba medicinoje yra mažai tyrinėtas reiškinys. Šis sudėtingas procesas tarp sveikatos priežiūros profesionalų bei paciento ar jo šeimos narių dar yra pakankamai naujas reiškinys [9].

(19)

Bendradarbiavimo termas neturi aiškios apibrėžties, įvairūs mokslininkai skirtingai interpretuoja bendradarbiavimo koncepciją ir pateikia skirtingus apibrėžimus. Bendradarbiavimas plačiąja prasme suprantamas kaip susivienijimas, bendra veikla, pagalba vienas kitam, vardan bendro tikslo [10,12].

Nuo pat žmonijos egzistencijos pradžios žmonės būrėsi į grupeles, mažas bendruomenes. Taigi bendradarbiavimo samprata susiformavo dar antikos laikais iš natūralaus žmogaus poreikio įveikti įveikti sunkumus, iššūkius ir kliūtis [9].

Užsienio autoriai bendradarbiavimą apibrėžia kaip žmogaus asmeninių savybių komplektą, kuris padeda vystytis ir bendrauti su kitais. Tai žmonių sąveika, kurios metu dalinamasi patirtimi ir ieškoma būdų sunkumų įveikimui. Anot Wanyera, bendradarbiavimas – tai absoliuti tarpusavio pagarba ir lygybės pripažinimas, dalijimasis įgūdžiais ir informacija, bendras sprendimo priėmimo bei kito asmens individualumo pripažinimas [13, 14].

Svarbiausi bendradarbiavimo bruožai:

 Savanoriškumas;

 Lygiavertiškumas;

 Bendras tikslas;

 Atsakomybės pasidalijimas priimant sprendimus [15].

Bendradarbiavimą sveikatos priežiūros kontekste galima apibūdinti kaip dinamišką reiškinį, kuris šiuo metu dar tik formuojasi ir yra sunkiai apibrėžiamas. Formuojasi ta prasme, kad šiam bendravimo būdui tarp žmonių keliami nauji reikalavimai: nelieka hierarchinio ir paternalistinio santykių modelio – visi tampa lygiaverčiais proceso dalyviais, vyrauja pagarba ir bendro tikslo siekimas [11].

Ankstesniais laikais, gydytojų ir pacientų bendravimas, lyginant su dabartine situacija, buvo gana komplikuotas: gydytojai neatskleisdavo visų su gydymu susijusiu detalių, galimos rizikos, manydami, kai tik tik dar labiau pakenks pacientui ir apsunkins jo sveikimą, o ir apie tas detales, kurias atskleisdavo, kalbėti jiems buvo sunku. Šiais laikais, pacientų ir gydytojų bendravimas yra pasiekęs aukštą lygį: moterims, iš kart po diagnozės pateikimo yra siūloma psichologinė kvalifikuotų specialistų pagalba. Taip pat yra daug asociacijų ir bendrijų, kuriose moterys gali ieškoti pagalbos ir paramos bei dalintis patirtimi su kitomis vėžiu sergančiomis moterimis [48].

Vystantis biomedicinos mokslų pažangai ir sveikatos priežiūros modernizacijai suteikiant vis daugiau gydymo alternatyvų ir racionalaus pasirinkimo galimybių, sveikatos priežiū ros įstaigose stiprėja poreikis daugiau bendrauti. Vienas iš pasaulinės sveikatos organizacijos sveikatą stiprinančių ligoninių

(20)

uždavinių – sudaryti palankias sąlygas gydytojams ir pacientams bendradarbiauti, taigi Lietuvoje, kaip ir visose Europos šalyse pabrėžiama bendravimo svarba sveikatos priežiūros procesui [17,18, 21].

Sėkmingą personalo ir pacientų bendradarbiavimą sąlygoja bendravimas, paremtas pacientui priimtino ir aiškaus gydymo plano sudarymo, taip pat dėmesingumas ir pagarba. Visa tai lemia pacientų pasitenkinimą sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais [19,20,22].

1.2.2. Gydytojų ir pacientų vaidmuo sveikatos priežiūros sprendimų priėmime

IX dešimtmetyje, ekonomiškai išsivysčiusiose valstybėse, vykusios sveikatos priežiūros sistemos reformos metu, pacientas pradėjo užimti kitokį vaidmenį sveikatos priežiūros sistemoje – jis tapo aktyviai dalyvaujančiu, gydymo proceso, nariu, gebančiu priimti sprendimus . Šie pokyčiai pakeitė ir gydytojų požiūrį bei elgseną: prasidėjo bendradarbiavimas su pacientais, įvertinant jų siekius bei poreikius, taip pat pacientams buvo suteikta galimybė priimti sprendimus, taip skatinant prisiimti dalį atsakomybės [8]. Vyravęs požiūris, kad žmogaus kūnas yra tik medicininis objektas, kai svarbiausia buvo tik patologija, pamažu ėmė kisti, įsivyraujant nuostatai, kad individas – yra pagrindinis savo sveikatos prižiūrėtojas, ir jau nebe medikai yra svarbiausi sveikatą veikiantys veiksniai. Taip, žmogus pats išmoko priimti atsakomybę už savo sveikatą, kaip ir už visus savo veiksmus sveikatos naudai ar nenaudai. Taigi paciento nuomonė ir aktyvus dalyvavimas gydymo procese įgavo didelę svarbą [23].

Veronos deklaracijoje yra akcentuojama visuomenės švietimo ir žinių apie gydymą suteikimo svarba, siekiant gerinti paslaugų kokybę ir tuo pačiu paskatinti žmones dalyvauti gydymo procese. Taigi paciento dalyvavimas gydymo procese yra neatsiejamas nuo pacientui suteikiamos išsamios informacijos apie gydymą, jo eigą, efektyvumą, pasekmes ir galimas baigtis. Tik turintis pakankamai žinių apie gydymo metodus, pacientas geba priimti sprendimus ir taip su gydytoju dalintis atsakomybe [24,25].

Pacientų kreipimasis į gydymo įstaigą, medikų pateiktų rekomendacijų laikymasis ir sprendimų priėmimas, tiesiogiai siejasi su pasitikėjimu medicinos personalu [25].

Tyrimai rodo, kad Lietuvos gyventojų pasitikėjimas medikais buvo gana aukštas: gydytojais pasitiki net du trečdaliai apklaustųjų, ir kaip vieną svarbiausių, lemiančių pasitikėjimą, veiksnių įvardina gydytojo reiškiamą pagarbą pacientui. Tuo tarpu dalyvavimas gydymo procese yra ganėtinai menkas, vieno tyrimo metu, save, kaip aktyvius gydymo proceso dalyvius apibūdino tik 16 proc. respondentų.

Pastebima, kad tam turi įtakos išsilavinimas, dažniau savo sveikatos problemas kartu su gydytoju sprendžia auštąjį išsilavinimą turintys respondentai [27,28].

(21)

Labai svarbus veiksnys, pelnantis paciento pasitikėjimą, yra laiku diagnozuota liga, suteikiant visą reikiamą informaciją ir kuo skubiau pradedant gydymą. Šis veiksnys yra vienas svarbiausių onkologiniams pacientams, nes jų liga ir gydymo procesas yra ilgas ir reikalaujantis daug išbandymų, tad pasitikėjimas gydytoju yra neatsiejamas nuo sėkmingo gydymo proceso. Tačiau pacientų nuomonės, kaip ir poreikiai gauti informaciją, gali būti labai skirtingos. Vieni nori gauti kuo daugiau informacijos, kiti, paveikti pačio ligos fakto ir pirminio šoko, nenori daugiau nieko žinoti. Tačiau siekiant išsaugoti sveikatą, jos gerinimą ir užtikrinti profilaktiką, reikia, kad visuomenė suprastų aktyvaus dalyvavimo gydymo procese svarbą – kad bendrą sprendimų priėmimą suprastų kaip savo tikslo – t.y. geresnės sveikatos – siekimą [29,30,31].

Charles G. išskiria pagrindines sąlygas, svarbiausias sprendimų priėmime:

1. Sprendimų priėmime dėl tolimesnio gydymo dalyvauja tiek gydytojas, tiek pacientas;

2. Gydytojas ir pacientas nuolat keičiasi informacija;

3. Tiek gydytojas tiek pacientas išreiškia nuomonę dėl sprendimo priėmimo, taip priimant abiems pusėms tinkamą, geriausią sprendimą;

4. Galutinis sprendimas dėl gydymo priimamas tik tuomet, kuomet randama vieninga gydytojo ir paciento nuomonė svarbiausiais gydymo klausimais [32].

Tačiau sergant onkologine liga priimti sprendimus dažnai trukdo psichologiniai aspektai, nes vienas neteisingas sprendimas gali kainuoti labai brangiai. Taip pat, sprendimų priėmimą apsunkina tai, kad yra labai sunku prognozuoti gydymo efektyvumą ir realią naudą, nes tai įtakoja ligos stadija ir daugelis kitų aspektų.

Kenny P. ir kt. atliko tyrimą, kurio tikslas buvo įvertinti moterų, sergančių krūties vėžiu, gydymo procesą bei dalyvavimą sprendimų priėmime. Taip pat, tyrimo metu buvo svarbu suprasti pacienčių patirtį gydymo procese bei jų lūkesčius. Iš viso dalyvavo 40 moterų, iš jų buvo imamas interviu. Jos buvo apklausiamos praėjus vieneriems metams po I -os stadijos krūties vėžio gydymo, arba po II –os stadijos krūties vėžio gydymo. Rezultatai parodė, kad daugelis moterų nenorėjo dalyvauti gydymo procese, kuomet būdavo priiminėjami gydymo sprendimai, moterys į sprendimus įsitraukdavo tik tuomet, kai buvo priimami svarbiausi sprendimai: dėl chirurginio, spindulinio gydymo ar chemoterapijos [33].

Vis gi medikų požiūriu, dalyvavimas gydymo procese yra būtinas. Kanadoje vykdyto tyrimu metu, dalyvavo 232 chirurgai, gydę moteris su ankstyvosios stadijos krūties vėžiu. Net 85 proc.

pripažino, kad sprendimų priėmime turi dalyvauti gydytojas ir pacientas, kuomet gydytojas suteikia visą informaciją, o pacientas, ją įvertinęs ir padiskutavęs su gydytoju priima labiausiai tinkamą sprendimą [36].

(22)

Swainston K. ir kt. atliko tyrimą, kurio tikslas buvo sužinoti, kaip jaučiasi moterys, sužinojusios, kad serga krūties vėžiu ir ar būdamos tokioje būsenoje gali priimti gydymo proceso sprendimus. Rezultatai parodė, kad dauguma moterų negali priimti gydymo proceso sprendimų ir viską atiduoda į gydytojų rankas [34]. Tuo tarpu kito panašaus tyrimo metu, kuriame buvo atliekamas interviu su moterimis, dar nepriėmusiomis sprendimo dėl chirurginio gydymo, paaiškėjo, kad iki pirmosios konsultacijos, moterys svarstė visas gydymo galimybes, rinko informaciją, bendravo su savo likimo draugėmis, tačiau po konsultacijos, sutiko su chirurginiu gydymu, taip išreikšdamos pasitikėjimą savo gydytoju [43].

Užsienio šalių tyrėjai atskleidė, kad priimant sprendimus dėl tolimesnio gydymo, pacientas stipriai įtakojamas psichologinių aspektų. 2010 m. Korėjoje atliktos studijos metu, kuriame dalyvavo 4126 krūties vėžiu sergančios moterys nustatyta, kad moterys, su ankstyva vėžio stadija dažniau sutinka su medikų nuomone, ir priima visą siūlomą gydymo modelį: chirurgiją, spindulinį gydymą ir chemoterapiją; tuo tarpu moterys su vėlesnėmis ligos stadijomis, dažniau kliovėsi savo intuicija [37].

Taigi, tik sužinojusios ligos diagnozę, moterys, būdamos šoko būsenos, negali adekvačiai priimti su gydymu susijusių sprendimų. Todėl šiuo periodu itin atsakingas ir svarbus vaidmuo tenka artimiesiems, kurių palaikymas, parama vaidina svarbų vaidmenį sprendimų priėmimo procese. Neretai sprendimo priėmimas yra apsvarstomas su visais šeimos nariais ar antromis pusėmis. Sarah E. ir kt. atliko tyrimą, norėdami išsiaiškinti, kaip ir kiek sergančiųjų antros pusės įsitraukia į gydymo procesą. Iš viso dalyvavo 517 sergančiųjų partnerių, po ketverių metų gydymo. Rezultatai parodė, kad dauguma (net 74 proc.) partnerių, yra gavę pakankamai informacijos apie gydymą, 74 proc. apklaustųjų kartu priima sprendimus dėl gydymo proceso ir 73 proc. nepertraukiamai dalyvauja gydymo procese [35].

Apibendrinant galime teigti, kad išgirdus ligos diagnozę yra sunku priimti sprendimus, tad dažniausiai moterys savo gydymo eigą pilnai patiki gydytojams. Net ir susitaikiusios su ligos faktu, moterys ganėtinai pasyviai dalyvauja sprendimų priėmime – įsitraukia tik svarstant pačius svarbiausius su gydymu susijusius klausimus. Dėl to priimant sprendimus turi dalyvauti tiek pacientas, tiek gydytojas, tiek šeimos nariai. Ypatingai didelis vaidmuo tenka šeimos nariams ir antroms pusėms, kurie dažnai dalyvauja sprendimų priėmime visą ligos laikotarpį. Vis gi dalyvavimas gydymo procese yra svarbi sėkmingo gydymo dalis. Sergančioji turi jausti šeimos narių ir gydytojų palaikymą, optimizmą, o ne baimę nerimą ar stresą.

(23)

1.3. Specialistų pagalbos ypatumai moterims, sergančioms krūties vėžiu

Graham (2005) teigimu, krūties vėžiu sergančioms moterims itin svarbu galėti apie savo problemas ir baimes pasikalbėti su specialistais, nebūti paliktoms vienoms [49]. Dauguma autorių sutinka, jog psichosocialinė pagalba turi stiprią teigiamą įtaką onkologinėmis ligomis sergančių pacientų gyvenimo kokybei [50]. Kaip teigia Härter ir Koch, (2000), yra trys požiūriai į psichosocialinės intervencijos poreikį [51]:

1. Pagalba turi būti prieinama visiems vėžiu sergantiems pacientams;

2. Pas psichologą ir/ar socialinį darbuotoją reikia nukreipti tik tuos pacientus, kurie su rimtais psichosocialiniais sunkumais susiduria gydymo eigoje;

3. Būtina iš anksto identifikuoti asmenis, kuriems kyla didžiausia tikimybė gydymo eigoje susidurti su sunkumais.

Sprendžiant moterų, sergančių krūties vėžiu, bei jų artimųjų psichologines ir socialines problemas, atsakingi savo srities specialistai gali teikti tokias paslaugas [52]:

 informuoti ir konsultuoti pacientes ir jų artimuosius (apie įstatymus, socialines garantijas, lengvatas, galimybę pasirinkti pagalbą teikiančias įstaigas priemones, paciento teises ir galimybes);

 vertinti pacientės socialinę situaciją identifikuojant konkrečią problemą;

 sudaryti individualų socialinės pagalbos pacientei planą, numatyti pagalbos priemones ir būdus;

 atstovauti ir ginti pacienčių teisėtus interesus ir organizuoti juridinę pagalbą;

 koordinuoti santykius su darboviete ir institucijomis, padėti spręsti kylančius konfliktus;

 į procesą įtraukti pacientės šeimą ir artimuosius;

 rekomenduoti reikalingų paslaugų tęstinumą institucijose, teikiančiose reikalingas paslaugas;

 vertinti pagalbos ir slaugos namuose poreikį;

 padėti susitvarkyti priklausančią finansinę paramą.

Teikiant psichosocialinės reabilitacijos paslaugas pacientės ir jų artimieji konsultuojami apie psichosocialinę reabilitaciją, įvertinama pacientės psichosocialinės reabilitacijos galimybė, sudaromas individualus psichosocialinės reabilitacijos planas, bendraujama individualiai ir grupiniuose susitikimuose, organizuojamos pagalbos grupės, organizuojami užsiėmimai, lavinantys socialinius

(24)

įgūdžius, teminiai renginiai pacientėms, jų artimiesiems, organizuojami dvasiniai pokalbiai liturgijos ir religiniais klausimais [52].

Teikiant psichoemocinę pagalbą ypač svarbus slaugytojos vaidmuo, nes slaugytoja su paciente kontaktuoja itin dažnai ir turėtų pastebėti pasikeitusius jausmus, nuotaiką. Slaugytoja turėtų domėtis pacientės emocine reakcija į ligą ir gydymą, suteikti psichologinę pagalbą, pastebėti pacientės norą pasikalbėti su psichiatru ar socialiniu darbuotoju. [49]. Moterims, sergančioms krūties vėžiu, itin svarbus bendravimas ir bendravimo gydomasis poveikis. Itin svarbus ir gydytojo požiūris į krūties vėžį - svarbu padėti pacientei išlaikyti viltį, nekeliant nerealių lūkesčių. Tinkamas informacijos teikimas padeda krūties vėžiu sergančioms pacientėms mažinti baimę ir kitas negatyvias reakcijas, grąžina savikontrolės jausmą.

Išėjus iš sveikatos priežiūros įstaigos, pacientės dažnai susiduria su komplikacijomis. Tuomet itin svarbus reabilitacijos specialistų vaidmuo. Krūties vėžiu sergančių moterų reabilitacija susideda iš medicininės, psichologinės ir socialinės reabilitacijos, kurių taikymas priklauso nuo gydymo etapo [53]:

 ankstyvojo (diagnozės nustatymas, gydymo pradžia);

 atsiradus psichologinėms problemoms;

 po gydymo;

 pasirodžius biosocialinių funkcijų sutrikimams;

 vėlyvojo (po gydymo kurso);

 išryškėjus atokiosioms komplikacijoms.

Apibendrinant galima teigti, jog reikalinga užtikrinti ne tik ligos ir gydymo sukeltų padarinių gydymą, tačiau ir įvairių sričių specialistų, dirbančių su krūties vėžiu sergančiomis pacientėmis, sklandų bendradarbiavimą. Taip pat labai svarbus ir sklandus ryšys tarp pacientės bei specialistų, siekiant pagerinti sergančių moterų priežiūros kokybę ir tęstinumą.

(25)

2. TYRIMO METODIKA

Tyrimo tipas

Siekiant atskleisti pacienčių, sergančių krūties vėžiu, dalyvavimą gydymo procese bei santykių su specialistais patirtį, buvo taikomas kokybinis aprašomasis tyrimo metodas, duomenis renkant pusiau struktū ruotu interviu. Tokį metodą pasirinkti padiktavo darbo tema ir tikslas, nes kokybiniai tyrimo metodai tinkami tirti ypač jautrias temas, suteikia galimybę patikslinti detales, paprašyti informanto plačiau pakomentuoti vieną ar kitą teiginį [1]. Pasirinkta tyrimo metodika suteikia galimybę išsamiau analizuoti temą, problema nagrinėjama platesniu požiūriu ir gaunama vertingesnė informacija. Interviu metu užduodami atvirieji klausimai suteikia galimybę tiriamajam atskleisti labiausiai jam rūpimas ir aktualiausias problemas bei jautriausius savo išgyvenimus, tyrėjui leidžiant numatyti tiriamųjų suvokimą ir jausmus [2]. Atliekant interviu, tyrėjas tyrėjas turi galimybę patikslinti tam tikras detales, paprašyti informanto išsamiau atsakyti į vieną ar kitą klausimą [76].

Tokia tyrimo metodika leido temą išnagrinėti platesniu, gilesniu ir įvairiapusiu požiūriu. Dauguma autorių pabrėžia, kad kokybiniu metodu nėra siekiama apibendrinti problemos, tokių tyrimų tikslas – įgyti gilesnį supratimą apie problemą. Kokybiniai tyrimai yra tinkama priemonė gauti žinias, kai tema yra plati ir sudėtinga [3]. Nors atliekant kokybinį tyrimą, informantų skaičius ir nėra didelis, tačiau analizuojama daug kintamųjų. [1].

Tiriamasis reiškinys/kontekstas

Tiriamasis reiškinys – krūties vėžiu sergančių moterų patirtis bendradarbiaujant su sveikatos priežiūros specialistais.

Lietuvoje atlikta tyrimų apie gydytojų ir pacientų santykius, jų bendradarbiavimo ypatumus. Taip pat gana plačiai nagrinėta kaip onkologinė liga įtakoja paciento gyvenimo kokybę. Tačiau onkologinių pacientų ir sveikatos priežiūros specialistų bendradarbiavimas priimant sprendimus dėl gydymo yra mažai nagrinėta, tačiau labai aktuali sritis. Krūties vėžys yra dvigubas psichologinis smūgis moteriai, kadangi tenka susitaikyti ne tik su pačiu ligos faktu, bet ir su išvaizdos pokyčiais.

Savo artimoje aplinkoje matydama kaip man artimas žmogus išgyvena krūties vėžio diagnozę ir girdėdama kaip kartais medikas su pacientu, rodos, kalba skirtingomis kalbomis, ir kiek dėl to įvyksta nesusipratimų, nusprendžiau tyrimui pasirinkti būtent tokią temą ir išnagrinėti ją platesniu kontekstu.

(26)

Teorinis modelis ir jo taikymas

Tyrimo metu surinktų duomenų analizei pasirinktas turinio analizės metodas. Atliekant šią analizę išskiriamos kategorijos ir subkategorijos – dokumento tekste išskiriami prasminiai vienetai, nagrinėjami išskirtų kategorijų panašumai bei skirtumai [77].

Tyrimo organizavimas ir duomenų analizės metodas

Tyrimas buvo vykdomas 2019 metų sausio – kovo mėnesiais. Prieš vykdant tyrimą buvo gautas LSMU Bioetikos centro leidimas (žr. priedas nr.1).

Informančių buvo ieškoma Kauno apskrities moterų sveikatos draugijoje “ALMA”, kurioje aktyvia veika užsiima daug su krūties vėžiu susidūrusių moterų, bei LSMUL KK Onkologijos ir hematologijos klinikoje. Radus reikiamą informančių skaičių, su jomis buvo susisiekta dėl joms patogaus laiko. Tyrimas atliktas neformalioje aplinkoje, kad moterys, sutikusios pasidalinti itin jautriais savo išgyvenimais ir patirtimi, jaustųsi kuo patogiau. Pokalbiai buvo įrašomi į diktofoną, prieš tai gavus tiriamųjų sutikimą. (žr. priedas nr. 3).

Įrašyti pokalbiai transkribuoti, t.y. perklausyti ir perrašyti tekstu. Vėliau buvo skaitoma ir ieškoma pasikartojančių temų, prasmių. Taip išsigryninat labiausiai išryškėjusias temas ir potemes. Siekiant užtikrinti tyrimo duomenų patikimumą ir pagrįstumą atliekta tyrimo duomenų trianguliacija, kai rezultatų

aptarime vienai temai (kategorijai) paaiškinti naudojamos kelių informantų citatos ir kolegų - šiuo atveju darbo vadovės - dalyvavimas, kai kolega nėra tiesiogiai susijęs su tyrimu, bet pasidalina savo įžvalgomis (klausimais) apie metodologiją , atitikimą tarp duomenų ir rezultatų [76]. Temos ir potemės buvo aptariamos ir diskutuojamos su darbo vadove doc.dr. Rū ta Butkevičiene.

Tiriamasis kontingentas

Tyrime dalyvavo 8 informantės – 7 krūties vėžiu sergančios moterys ir viena gydytoja onkologė.

Renkant duomenis buvo taikomas saturacijos metodas - duomenys buvo renkami tol, kol jie pradėjo kartotis ir sumažėjo jų informatyvumas. Renkantis informantes buvo iškelta sąlyga, kad nuo diagnozės būtų praėję ne mažiau kaip dveji metai – taigi jos jau būtų praėjusios gydymą, būtų pilnai grįžusios į įprastą gyvenimo ritmą ir jų ligos simptomai būtų sumažėję ar visiškai atsitraukę.

(27)

Tyrimo imtis ir imties sudarymo metodai

Sudarant imtį, remtasi M.Patton (1990) siūlomais imties sudarymo būdais. Kokybinio tyrimo metu, svarbiausia yra ne imties dydis, o toks atvejų skaičius, kuris leistų kaip įmanoma giliau įsigilinti į tiriamąjį reiškinį. Šiame tyrime naudota “sniego gniūžtės” atranka. “Sniego gniūžtės” atranka padeda surinkti didesnį kiekį informantų, kuomet kiekvienas tyrime dalyvaujantis informantas gali tyrėjui pasiūlyti jam tinkančius atvejus, kurie atitinka tiriamųjų kriterijus, priklauso gana ribotai, bet ypatingai svarbios ir turiningos informacijos turinčiai populiacijai, kurią pačiam tyrėjui būtų sunku pasiekti. Taigi šiuo atveju, tyrėjas remiasi, ne tik savo turimais, bet ir tyrimo dalyvių ištekliais [3].

Tyrimo instrumentai ir duomenų šaltiniai

Tyrimui atlikti pasirinktas pusiau struktūruoto giluminio interviu metodas, kai iš anksto numatomi interviu klausimai ir pasiliekama galimybė juos keisti vietomis bei užduoti papildomus klausimus [3].

Pusiau struktūruotas interviu vadovaujasi atvirais, uždarais klausimais, kurie neturi griežtai apibrėžtos struktū ros, bet yra pakankamai gerai išdėstyti ir suformuluoti, kad atskleistų sritį, temą, kuria domimasi.

Giluminis interviu reikalauja didelio tyrėjo pasiruošimo, kuomet jis tampa aktyviu ir dėmesingu klausytoju, taip procesui suteikdamas natūralumo, kai informantas jaučiasi taip, tarsi dalyvautų nuoširdžiame pokalbyje. Tyrėjui tenka svarbi užduotis – užduodant atvirus klausimus, skatinti informantą išsakyti savo nuomonę, pasidalinti patirtimi. Šio metodo pagrindiniai privalumai tie, kad itin kruopščiai išnagrinėjama problema, regimas sąlytis su informantu, kuomet galima įžvelgti ne tik kognityvinius, bet ir emocinius aspektus, kurie padeda daryti įžvalgias interpretacijas [3].

Išanalizavus mokslinę literatūrą ir atliktus tyrimus apie krūties vėžiu sergančių moterų dalyvavimą gydymo procese ir bendradarbiavimo su specialistais patirtį, buvo paruošti interviu vedamieji klausimai :

Duomenų kodavimas ir transkripcija

Tyrimo duomenų analizė atlikta etapais:

(28)

1. Transkribuotas interviu tekstas skaitytas keletą kartų; stengtasi suprasti bendrą kontekstą.

2. Skaitant tekstą ieškota prasminių vienetų ir jiems priskirti reikšminiai kodai;

3. Išskirti reikšminiai kodai, prasminė informacija sujungta į subkategorijas, išskirtos pagrindinės kategorijos ir atlikta interpretacija.

Atliekant tyrimą , laikytasi kokybiniam tyrimui keliamų reikalavimų: atsiribota nuo išankstinės nuomonės ir tiriamosios problemos žinojimo. Išgirsta netikėta informacija apie tiriamą ją problemą

priimta kaip vertinga informacija duomenų analizei. Tyrimo duomenų analizė – interpretacinio pobū džio, atsiribojant nuo asmeninės nuomonės [78,79].

Tyrimo etika

Prieš pradedant tyrimą , buvo gautas LSMU bioetikos komiteto leidimas Nr.BEC-VSV(M)-105, taip pat LSMUL KK onkologijos ir hematologijos klinikos vadovės sutikimas atlikti šį tyrimą. Atliekant tyrimą buvo laikomasi bendrųjų etikos principų, prieš atliekant interviu visos tyrimo dalyvės buvo supažindintos su tyrimo tema, tikslu ir metodologija. Siekiant apsaugoti tiriamąsias nuo psichologinio pažeidžiamumo, iš anksto buvo apgalvoti kai kurie klausimai bei terminai, taip pat buvo atsižvelgiama ar dalyvė nori atsakyti į pateiktus klausimus [75]. Prieš pradedant apklausą buvo gautas dalyvių sutikimas įrašyti pokalbį į diktofoną. Tyrimo metu buvo gerbiamas respondenčių privatumas bei užtikrintas anonimiškumas. Visos tyrimo dalyvės informuotos, kad informacija, susijusi su įstaiga ir konkrečiu asmeniu, nebus viešinama, ir bus naudojama tik magistro baigiamajame darbe.