SERGANČIŲJŲ PIRMINIAIS SISTEMINIAIS VASKULITAIS GYVENIMO KOKYBĖS TYRIMAS

LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS MEDICINOS AKADEMIJA

REUMATOLOGIJOS KLINIKA

SERGANČIŲJŲ PIRMINIAIS SISTEMINIAIS VASKULITAIS

GYVENIMO KOKYBĖS TYRIMAS

BAIGIAMASIS MAGISTRO DARBAS

Autorius: Vilma Maskvytytė

Mokslinis vadovas: doc. dr. M. Pileckytė

2

TURINYS

SANTRAUKA ... 3

INTERESŲ KONFLIKTAS ... 5

ETIKOS KOMITETO LEIDIMAS ... 5

SANTRUMPOS ... 6

1. ĮVADAS ... 7

2. DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI ... 8

3. LITERATŪROS APŽVALGA ... 9

3.1. Vegenerio granulomatozė ... 9

3.1.1. Fizinė ir funkcinė gyvenimo kokybė ... 9

3.1.2. Psichoemocinė gyvenimo kokybė... 11

3.1.3. Socialinė gyvenimo kokybė ... 12

3.2. Gigantinių ląstelių arteritas ... 13

4. DARBO METODOLOGIJA ... 14

4.1. Tiriamasis kontingentas ir tyrimo eiga ... 14

4.2. Su sveikata susijusios gyvenimo kokybės vertinimui naudoti instrumentai ... 14

3.1.1. SF-36 klausimynas ... 14

3.1.2. Nerimo ir depresijos klausimynas ... 14

3.1.3. Vizualinių analogų skalės ... 15

4.3 Statistinės analizės metodai ... 15

5. TYRIMO REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS ... 16

5.1. Tiriamųjų kohortos charakteristika ... 16

5.2. Sergančiųjų PSV su sveikata susijusios gyvenimo kokybės aptarimas ir palyginimas su bendra populiacija ir tarpusavyje ... 16

3.1.1. SF-36 klausimynas ... 16

3.1.2. Nerimo ir depresijos klausimynas ... 18

3.1.2. Socialinė gyvenimo kokybė ... 19

5.3. Sergančiųjų PSV su sveikata susijusi gyvenimo kokybė priklausomai nuo sociodemografinių charakteristikų ... 20

5.4. Sergančiųjų PSV su sveikata susijusi gyvenimo kokybė priklausomai nuo pagrindinių simptomų išreikštumo, komplikacijų buvimo ir psichoemocinės būklės... 22

5.5. Diskusija ... 24

6. IŠVADOS ... 26

7. PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS ... 26

8. BIBLIOGRAFIJOS SĄRAŠAS ... 27

3

SANTRAUKA

Tyrimo tikslas - išnagrinėti sergančiųjų Vegenerio granuliomatoze ir gigantinių ląstelių arteritu su sveikata susijusią gyvenimo kokybę ir nustatyti ją labiausiai veikiančius veiksnius.

Metodika. 12 Vegenerio granulomatoze ir 19 gigantinių ląstelių arteritu sergančių pacientų bei 49 kontrolinės grupės respondentai (tos pačios lyties ir panašaus amžiaus kaip pacientai) užpildė trumpą sveikatos apklausos formą (SF-36), nerimo ir depresijos klausimyną (HAD) bei socialinę gyvenimo kokybę vertinantį klausimyną. Buvo palyginti sergančiųjų ir kontrolinės grupės rezultatai bei abiem vaskulitais sergančių pacientų rezultatai tarpusavyje. Taip pat buvo nustatyta sociodemografinių rodiklių, su liga susijusių veiksnių ir psichoemocinės būklės įtaka pacientų su sveikata susijusiai gyvenimo kokybei.

Rezultatai. Lyginant sergančiuosius Vegenerio granulomatoze ir kontrolinę grupę nustatyti statistiškai reikšmingi skirtumai SF-36 bendros sveikatos vertinimo, fizinio aktyvumo, veiklos apribojimo dėl fizinių problemų ir energingumo/gyvybingumo srityse, taip pat HAD depresijos srityje. Lyginant gigantinių ląstelių arteritu sergančius pacientus ir kontrolinę grupę nustatyti statistiškai reikšmingi skirtumai SF-36 bendros sveikatos vertinimo, fizinio aktyvumo ir skausmo srityse. Lyginant abu vaskulitus tarpusavyje nustatytas statistiškai reikšmingas skirtumas tik SF-36 skausmo srityje. Nustatyta, jog moterų rezultatai yra blogesni nei vyrų psichoemocinę gyvenimo kokybę atspindinčiose SF-36 ir HAD srityse, o vyresnių pacientų – fizinę gyvenimo kokybę atspindinčiose SF-36 srityse. Vegenerio granulomatozės grupėje didžiausią neigiamą taką su sveikata susijusiai gyvenimo kokybei daro nuovargis ir bloga psichoemocinė būklė, o gigantinių ląstelių arterito grupėje – skausmas ir regos komplikacijos.

Išvados. Pirminiais sisteminiais vaskulitais sergančių pacientų su sveikata susijusi gyvenimo kokybė yra blogesnė nei bendros populiacijos. Jai reikšmingą įtaką daro sociodemografiniai rodikliai, simptomų išreikštumas ir psichoemocinė būsena. Gydymas turėtų remtis ne tik organų pažeidimo prevencija, bet ir efektyvia simptomų kontrole.

4

SUMMARY

Objective – to describe quality of life (QoL) in Wegener‘s granulomatosis and giant cell arteritis patients and to identify potential disease and psychosocial factors which may determine QoL impairment.

Methods. 12 Wegener‘s granulomatosis patients, 19 giant cell arteritis patients and 49 sex and age matched controls completed the Medical Outcomes Short-Form 36 (SF-36), Hospital Anxiety and depression scale (HADS) and social quality of life evaluating questionnaire. Results were compared between two vasculitis groups and between patients and control group. The most important QoL affecting disease and psychosocial factors were identified.

Results. Wegener‘s granulomatosis cases had lower Qol than controls in SF-36 general health, physical functioning, role physical and vitality domains, also in HADS depression scale. Giant cell arteritis patients had lower QoL in SF-36 general health, physical functioning and pain domains compared with controls. Between two vasculitis groups giant cell arteritis patients had lower results in SF-36 pain domain. Females have worse psychoemotional QoL. Older patients have worse physical QoL. In Wegener‘s granulomatosis group the most important disease burdens were fatigue and impaired psychoemotional health. In giant cell arteritis group the most important factors were pain and vision complications.

Conclusion. QoL is impaired in primary systemic vasculitis compared to controls. It is affected by sociodemographic, disease factors and psychoemotional health. Treatment should focus not only on preventing organ damage but also on effective symptom control.

5

INTERESŲ KONFLIKTAS

BIOETIKOS KOMITETO LEIDIMAS

Baigiamasis magistro darbas atliktas gavus Lietuvos sveikatos mokslų universiteto bioetikos centro leidimą Nr. BEC-MF-932. Išdavimo data 2015-12-16.

6

SANTRUMPOS

FA – fizinis aktyvumas

VFP – veiklos apribojimas dėl fizinių problemų VEP - veiklos apribojimas dėl emocinių problemų SF – socialinė funkcija

EB – emocinė būklė

EG – energingumas/gyvybingumas S – skausmas

BSV – bendras sveikatos vertinimas N – nerimas

D - depresija

VG – Vegenerio granulomatozė GLA – gigantinių ląstelių arteritas

7

1. ĮVADAS

Pirminiai sisteminiai vaskulitai yra grupė autoimuninių ligų, pažeidžiančių daugelio organų stambiąsias ir smulkiąsias kraujagysles. Per paskutinius kelis dešimtmečius pasiekta medicinos pažanga ir nauji gydymo metodai transformavo vaskulitus iš ūmios dažnai mirtinos ligos į lėtinę būklę su kuria pacientai gali gyventi daugelį metų. Dėl šios priežasties neatsiejamu gydymo tikslu, be mirtingumo mažinimo ir remisijos pasiekimo, tapo ir sergančiųjų gyvenimo kokybės gerinimas.

Gyvenimo kokybės sąvoka yra plačiai naudojama, bet dar nėra prieita vieningos nuomonės, kaip ją apibūdinti. Gyvenimo kokybė pagal PSO apibrėžimą – tai individualus savo vietos gyvenime vertinimas kultūros ir vertybių sistemos, kurioje individas gyvena, kontekste, susijęs su jo tikslais, viltimis, standartais bei interesais. Tai labai plati, kompleksiška, dažniausiai subjektyviai vertinama koncepcija. Todėl medicinoje dažniausiai naudojama su sveikata susijusios gyvenimo kokybės sąvoka, kuri apibūdina kaip pacientų sveikata veikia jų fizinę, psichinę ir emocinę savijautą. Su sveikata susijusios gyvenimo kokybės klausimynai padeda sveikatos priežiūros specialistams suprasti, kurios pacientų gyvenimo sritys yra labiausiai paveiktos, kokie simptomai jiems sukelia daugiausiai problemų ir kokios pagalbos jie labiausiai norėtų.

Lietuvoje dar nėra atlikta mokslinių tyrimų, analizuojančių kaip pirminiai sisteminiai vaskulitai veikia sergančiųjų šiomis ligomis gyvenimą. Šio tyrimo tikslas - įvertinti ir tarpusavyje palyginti dviejų dažniausiai pasitaikančių pirminių sisteminių vaskulitų - Vegenerio granuliomatozės ir gigantinių ląstelių arterito (kitaip temporalinio arterito, Hortono ligos) - įtaką pacientų su sveikata susijusiai gyvenimo kokybei bei nustatyti kokie veiksniai jai daro didžiausią įtaką. Tai galėtų pasitarnauti šias ligas gydančių specialistų kasdienėje praktikoje, o taip pat holistiniu požiūriu į pacientą paremtame šeimos gydytojų darbe.

8

2. DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI

Darbo tikslas – išnagrinėti sergančiųjų Vegenerio granuliomatoze ir gigantinių ląstelių arteritu su sveikata susijusią gyvenimo kokybę ir nustatyti ją labiausiai veikiančius veiksnius.

Uždaviniai:

1) Išnagrinėti sergančiųjų Vegenerio granuliomatoze ir gigantinių ląstelių arteritu su sveikata susijusią gyvenimo kokybę (fizinę, funkcinę, psichoemocinę, socialinę) lyginant ją su bendros populiacijos.

2) Išnagrinėti sergančiųjų Vegenerio granuliomatoze ir gigantinių ląstelių arteritu su sveikata susijusią gyvenimo kokybę priklausomai nuo sociodemografinių charakteristikų (lyties, amžiaus, šeimyninės ir darbinės padėties).

3) Išnagrinėti sergančiųjų Vegenerio granuliomatoze ir gigantinių ląstelių arteritu su sveikata susijusią gyvenimo kokybę priklausomai pagrindinių simptomų išreikštumo, komplikacijų buvimo ir psichoemocinės būsenos.

4) Palyginti rezultatus gautus naudojant SF-36 ir HAD klausimyną ir nustatyti, ar jie vienodai gerai tinka sergančiųjų pirminiais sisteminiais vaskulitais psichoemocinei būklei vertinti.

9

3. LITERATŪROS APŽVALGA

3.1 Vegenerio granulomatozė

Iš visų pirminių sisteminių vaskulitų Vegenerio granulomatozė yra bene geriausiai ištyrinėta gyvenimo kokybės prasme. Atlikta daug konkrečiai šiai ligai skirtų studijų, be to, šiuo vaskulitu sergantys pacientai dažniausiai sudaro didžiausią kohortos dalį tų tyrimų, kurie tyrinėja pirminius sisteminius vaskulitus apskritai ar tam tikrą jų grupę. Priešingai, vos keli tyrimai vertino gigantinių ląstelių arteritu sergančių pacientų gyvenimo kokybę, o bendrai pirminius sisteminius vaskulitus nagrinėjusiuose tyrimuose jis sudaro tik labai nežymią dalį. Dėl šio priežasties šių ligų įtaką gyvenimo kokybei nagrinėjusios studijos bus aptartos atskirai, Vegenerio granulomatozės skirsnyje aptariant ir tuos tyrimus, kuriuose šiuo vaskulitu sergantys pacientai sudarė didžiausią tiriamųjų kohortos dalį (tokiu atveju nurodant kokia vaskulitų grupė buvo tirta).

3.1.1 Fizinė ir funkcinė gyvenimo kokybė

Fizinė gyvenimo kokybė yra bene išsamiausiai ištyrinėta vaskulitais sergančių pacientų gyvenimo kokybės sritis. Ją tiesiogiai veikia ligos simptomai, organų sistemų pažeidimas bei gydymo toksinis poveikis bei pašaliniai reiškiniai. Dažniausiai fizinė gyvenimo kokybė vertinama naudojant SF-36 klausimyno fizinio aktyvumo, veiklos apribojimo dėl fizinių problemų, bendros sveikatos ir skausmo sritis. Nors energingumo/gyvybingumo sritis kartais priskiriama psichologinei gyvenimo kokybei, nuovargis yra fizinis simptomas, stipriai koreliuojantis su fizine gyvenimo kokybę atspindinčiomis sritimis, todėl šioje apžvalgoje bus priskiriamas prie fizinės gyvenimo kokybės.

3.1.1.1 Nuovargis

Nuovargis yra svarbus veiksnys, bloginantis Vegenerio granulomatoze sergančių pacientų gyvenimo kokybę. Dauguma mokslinių studijų [1;2;3;4], naudojusių SF-36 klausimyną, nustatė, jog energingumas/gyvybingumas yra viena nuosekliausiai neigiamai ligos paveiktų pacientų gyvenimo sričių. N. Basu ir bendraautorių tyrimas [5] atskleidė, jog su ANCA susijusiu vaskulitu sergantys pacientai daugiau nei du kartus dažniau skundėsi įvairaus intensyvumo nuovargiu nei iš bendros populiacijos sudaryta kontrolinė grupė ir nuovargis buvo stipresnis blogos fizinės sveikatos prediktorius nei ligos aktyvumas. A. McClean ir kolegų studija [6] nustatė, kad nuovargis yra vienintelis veiksnys, nepriklausomai susijęs tiek su blogesne fizine, tiek su psichine sveikata.

K. Herlyn ir kolegų atlikta apklausa [7] atskleidė, kad, pačių pacientų nuomone, nuovargis yra labiausiai jų gyvenimo kokybę bloginantis simptomas. Viena priežasčių, kodėl nuovargis turi tokią didelę neigiamą reikšmę pacientų subjektyviai gyvenimo kokybei, gali būti ta, jog sumažėjęs energijos kiekis mažina pacientų galimybes dalyvauti socialiniame gyvenime ir vykdyti su darbu ir asmeniniu gyvenimu

10

susijusią veiklą. R. A. Hajj-Ali ir kolegų atliktame tyrime [8] 76% Vegenerio granulomatoze sergančių respondentų patyrė lėtinį nuovargį, o 49,1% nurodė, kad nuovargis stipriai riboja jų kasdienę veiklą.

3.1.1.2 Skausmas

Skausmas yra kitas dažnas fizinis simptomas, neigiamai veikiantis sergančiųjų Vegenerio granulomatoze gyvenimo kokybę. Dauguma atliktų studijų [4;6;7;9] nustatė, kad šiuo vaskulitu sergantys pacientai patiria daugiau fizinio skausmo nei sveiką ar bendrą populiaciją atspindinti kontrolinė grupė. K. Herlyn ir kolegų tyrimas [7] atskleidė, kad pačių pacientų vertinimu, skausmas yra antras svarbiausias veiksnys (po nuovargio), bloginantis jų gyvenimo kokybę. Be to, šio simptomo buvimas reikšmingai neigiamai veikia ir kitas gyvenimo sritis. M. Koutantji ir bendraautorių tyrimo [4] duomenimis, pacientai, kuriuos vargina sunkus ar vidutinis skausmas, surinko blogesnius rezultatus visose SF-36 klausimyno srityse, lyginant su tais, kurie patiria lengvą skausmą ar jo nepatiria visai. R. A. Hajj-Ali ir kolegų [8] tyrimas nustatė ryškią koreliaciją tarp fibromialginių skausmų ir nuovargio bei depresijos.

Vis dėlto, rezultatai skausmo atžvilgiu nebuvo tokie nuoseklūs kaip nuovargio atžvilgiu. Trys tyrimai [1,2,5] nerado statistiškai reikšmingo skirtumo tarp sergančiųjų ir kontrolinės grupės patiriamo skausmo kiekio. Vis dėlto, pora studijų [10,11] atskleidė, jog aktyvia liga sergantys pacientai patiria daugiau skausmo nei esantys remisijos fazėje. Taigi, nenuoseklius rezultatus būtų galima bent iš dalies paaiškinti nevienoda pacientų, esančių atkryčio ar remisijos fazėje, proporcija kiekvienoje tiriamųjų grupėje.

3.1.1.3 Fizinis funkcionavimas ir veiklos apribojimas dėl fizinių problemų

Su fizine sveikata neatsiejamai susijusi funkcinė gyvenimo kokybė, apibūdinanti pacientų gebėjimą atlikti su kasdiene veikla susijusias užduotis. Dauguma atliktų studijų pacientų fizinį funkcionavimą vertino naudodamos SF-36 klausimyno fizinio aktyvumo skalę. Ją sudaro 10 klausimų, vertinančių kaip stipriai pacientų liga riboja jų gebėjimą atlikti tam tikrus fizinius veiksmus, tokius kaip vaikščiojimas, lenkimasis ar daiktų kėlimas. Dauguma šių tyrimų [1;2;3;4] atskleidė, kad sergančių Vegenerio granulomatoze pacientų fizinio aktyvumo galimybės yra labiau ribotos nei iš sveikos ar bendros populiacijos sudarytos kontrolinės grupės.

Ribotos fizinio funkcionavimo galimybės ir su liga susiję simptomai, tokie kaip nuovargis ir skausmas, neigiamai veikia pacientų galimybes užsiimti kasdiene veikla, ką patvirtina ir prastesni nei kontrolinės grupės SF-36 veiklos apribojimo dėl fizinių problemų srities rezultatai [1;2;3;4]. Pora atliktų studijų pateikė daugiau detalių šia tema. G. S. Hoffman ir bendraautorių atliktame tyrime [12] 56 % Vegenerio granulomatoze sergančių pacientų nurodė, kad liga vidutiniškai ar stipriai riboja jų kasdienę veiklą. Panašius rezultatus gavo ir M. M. Boomsma su kolegomis [13], kurių tyrime du trečdaliai pacientų nurodė, kad vaskulitas neigiamai veikia jų galimybes atlikti su kasdiene veikla susijusias užduotis, be to, didelė dalis apklaustųjų pažymėjo, kad liga turėjo didesnę įtaką jų fiziniam funkcionavimui diagnozės nustatymo metu.

11

3.1.2 Psichoemocinė gyvenimo kokybė

Dauguma tyrimų [1;2;3;9], atliktų naudojant SF-36 klausimyną, atskleidė, jog Vegenerio granulomatoze sergančių pacientų psichoemocinė gyvenimo kokybė yra prastesnė nei iš sveikų žmonių ar bendros populiacijos sudarytos kontrolinės grupės. Tai galima sieti su tuo, jog lėtinėmis ligomis sergantys žmonės dažnai patiria jausmus, susijusius su depresija ar nerimu. R. A. Hajj-Ali ir bendraautoriai [8] nustatė, jog depresijos dažnis sergančiųjų Vegenerio granulomatoze grupėje yra daug didesnis nei bendroje populiacijoje (atitinkamai 23,6% ir 7,6%). Be to, depresijos buvimas stipriai koreliuoja su nuovargio, kuris yra vienas pagrindinių fizinių simptomų, intensyvumu sergančiųjų grupėje. G. S. Hoffman ir kolegų atlikta pacientų apklausa [12] atskleidė, jog nuo su liga susijusios depresijos kenčia 33-43% šiuo vaskulitu sergančių žmonių, o 7-14% yra turėję minčių apie savižudybę. M. Englbrecht ir bendraautoriai [3], naudoję Beko depresijos skalę, nustatė, jog 46% smulkiųjų kraujagyslių vaskulitu sergančių pacientų vargina bent jau lengva depresija, o 19% - sunki depresija. Reikia pažymėti, kad prasta psichoemocinė būklė ir depresija gyvenimo kokybę blogina ne tik tiesiogiai, bet turi ir kitų neigiamų pasekmių, tokių kaip paskirto gydymo režimo nesilaikymas [14] ar sumažėjęs domėjimasis kasdiene veikla, ką patvirtina ir prastesni nei kontrolinės grupės SF-36 veiklos apribojimo dėl emocinių problemų srities rezultatai [1;2;3;4].

Vis dėlto, rezultatai nėra visai nuoseklūs, nes viena studija [5] nenustatė statistiškai reikšmingo skirtumo tarp sergančiųjų ir kontrolinės grupės psichologinės sveikatos. Viena to priežasčių galėtų būti skirtumai tiriamųjų populiacijose, tokie kaip nevienodas atkryčio ir remisijos fazėje esančių pacientų santykis. Be to, negalima atmesti galimybės, kad daliai pacientų rimtos ligos diagnozė gali turėti ir teigiamų psichologinių pasekmių, tokių kaip asmeninių vertybių ir prioritetų pervertinimas, sustiprėjęs džiaugsmas gyvenimu ir pagerėję santykiai su artimais žmonėmis [15].

Ypatingą dėmesį vertėtų skirti gana paradoksalius rezultatus atskleidusiam M. Koutantji ir kolegų tyrimui [4], kuriame pirminiais sisteminiais vaskulitais sergančių pacientų psichoemocinei sveikatai vertinti naudoti tiek SF-36 klausimynas, tiek HAD depresijos skalė. Šioje studijoje emocinė būklė buvo vienintelė SF-36 klausimyno sritis, kurioje nenustatytas statistiškai reikšmingas skirtumas tarp sergančiųjų rezultatų ir nacionalinių normų. Vis dėlto, naudojant HAD, 43,2% pacientų nurodė patiriantys įvairaus intensyvumo nerimą ir 25,5% nurodė patiriantys su depresija susijusius simptomus. Lyginant su panašiu metu atliktomis ir kitas populiacijas tyrusiomis studijomis, pirminiais sisteminiais vaskulitais sergantys pacientai nerimą ir depresiją patyrė atitinkamai 6,17 ir 5,1 karto dažniau nei sveiki žmonės [16] ir atitinkamai 1,6 ir 2,93 karto dažniau nei onkologinėmis ligomis sergantys pacientai [17]. Šie rezultatai svarbūs tuo, jog atskleidė galimą neatitikimą tarp psichoemocinių problemų lygio nustatyto naudojant

SF-12

36 ir HAD ir perša išvadą, kad reikalingas tolesnis tyrinėjimas, norint išsiaiškinti psichometriškai tiksliausią būdą įvertinti šios populiacijos psichoemocinę sveikatą.

3.1.3 Socialinė gyvenimo kokybė

Palyginti nedaug žinoma apie tai, kokią įtaką Vegenerio granulomatozė turi pacientų socialinei gyvenimo kokybei. Tai bent iš dalies galima paaiškinti tuo, jog dauguma gyvenimo kokybę tyrinėjusių studijų naudojo SF-36 klausimyną, kuriame šiai sričiai skirti tik 2 siauri klausimai, vertinantys kaip stipriai pacientų fizinė sveikata ar emocinės problemos trukdo jų dalyvavimui socialiniame gyvenime ir bendravimui su kitais žmonėmis. Įvertinus šių tyrimų rezultatus galima teigti, jog Vegenerio granuliomatozė daro neigiamą įtaką pacientų socialiniam funkcionavimui. Vis dėlto, minėti klausimai yra labai apibendrinti ir nedetalizuoja, kaip būtent pakito sergančiųjų santykiai su konkrečiomis žmonių grupėmis, tokiomis kaip sutuoktinis/partneris, šeima ir draugai. Be to, neatsižvelgiama į tai, kad liga gali turėti ne tik neigiamą, bet ir teigiamą įtaką paciento tarpasmeniniams santykiams, nes nustačius sunkią ligą ypač reikalinga aplinkinių parama. SF-36 taip pat nevertina kitos svarbios socialinio gyvenimo srities – pacientų gebėjimo dalyvauti darbo rinkoje ir ligos įtakos jų finansinei padėčiai. Toliau bus trumpai apžvelgtos išsamiau šiuos klausimus nagrinėjusios studijos.

3.1.3.1 Įtaka profesinei veiklai ir finansinei padėčiai

Keturios studijos nagrinėjo kokią įtaką Vegenerio granulomatozė turi pacientų dalyvavimui darbo rinkoje bei jų finansinei padėčiai. Pirmame tyrime G. S. Hoffman ir kolegos [12] nustatė, jog pusė iki diagnozės dirbusių pacientų darbo neteko arba buvo priversti jį keisti ar kitaip modifikuoti, o vidutinis pajamų netekimas buvo 26% per pirmuosius metus nuo diagnozės nustatymo. Panašius rezultatus gavo ir M. M. Boomsma su kolegomis [13], nustatę, jog pacientai dažnai buvo priversti keisti pareigas, praleisti darbo dienas ar sumažinti darbo krūvį, o retais atvejais (5%) ir išeiti iš darbo. Šios priežastys lėmė, jog 23% respondentų nurodė patyrę su liga susijusį pajamų sumažėjimą. Trečias, N. I. Abdou ir kolegų atliktas tyrimas [18] taip pat patvirtino, jog Vegenerio granulomatozė neigiamai veikia sergančiųjų finansinę padėtį – 54% pacientų nurodė dėl ligos praradę nuo 25% iki 75% pajamų, o 14% turėjo palikti darbą. E. Reinhold-Keller ir kolegų atliktame tyrime [19] darbo per pirmuosius trejus metus nuo diagnozės nustatymo nurodė netekę 27% respondentų, o vidutinis dėl ligos praleistų darbo dienų skaičius per paskutinius 12 mėnesių buvo 14.

3.1.3.2 Įtaka santykiams su kitais žmonėmis

Trys studijos išsamiau nagrinėjo, kokią įtaką Vegenerio granulomatozė turi pacientų santykiams su sutuoktiniu/partneriu, šeima ir draugais. Pirmame, G.S. Hoffman ir kolegų atliktame tyrime [12], dauguma respondentų nurodė pagerėjusius santykius su partneriu/sutuoktiniu ir šeima, o su draugais santykiai dažniausiai nepasikeitė (su partneriu/sutuoktiniu – pagerėjo 56%, nepasikeitė 25%, pablogėjo

13

19%, su šeima – pagerėjo 47%, nepasikeitė 40%, pablogėjo 12%, su draugais – nepasikeitė 65%, pablogėjo 21%, pagerėjo 14%). M. M. Boomsma ir bendraautorių atliktoje studijoje [13] didesnė dalis pacientų nurodė, jog tarpasmeniniai santykiai nepasikeitė, bet išliko ta pati tendencija, jog su partneriu/sutuoktiniu ir šeima santykiai dažniau pagerėjo, o su draugais pablogėjo (su partneriu/sutuoktiniu – nepasikeitė 71%, pagerėjo 20%, pablogėjo 9%, su šeima – nepasikeitė 74%, pagerėjo 16%, pablogėjo 10%, su draugais – nepasikeitė 70%, pablogėjo 23%, pagerėjo 7%). D. M. Carpenter ir kolegos [20] tyrinėjo vaskulitų įtaką pacientų draugystėms ir nustatė, jog daugiau nei pusė pacientų (52%) patyrė santykių su draugais pablogėjimą.

3.2. Gigantinių ląstelių arteritas

Gana paradoksalu, tačiau nepaisant to, jog gigantinių ląstelių arteritas yra vienas dažniausiai pasitaikančių pirminių sisteminių vaskulitų ir yra atlikta daug studijų nagrinėjusių šios ligos klinikinę prezentaciją, eigą ir gydymo galimybes, beveik nėra tyrimų vertinusių šiuo vaskulitu sergančių pacientų su sveikata susijusią gyvenimo kokybę. Nagrinėjant šią temą pavyko rasti vos keturias tokias studijas (iš kurių viena pasirodė jau baigus rašyti, darbą, o kita keli mėnesiai iki to). Toliau trumpai apibūdinama kiekviena iš jų (chronologiškai pagal publikavimo datą).

1) Mark J. Kupersmith ir kt. (2001 m.) [21].Ši studija objektyviai ir naudojant specializuotus klausimynus vertino pacientų regėjimo funkciją, o taip pat su sveikata susijusią gyvenimo kokybę naudojant SF-36 klausimyną. Nebuvo nustatyta statistiškai reikšmingo SF-36 rezultatų skirtumo tarp pacientų su išreikštu regėjimo pakenkimu ir tų, kuriems ši komplikacija nepasireiškė.

2) David B. Hellmann ir kt. (2003 m.) [22]. Šiuo tyrimu siekta išsiaiškinti, kurie gyvenimo kokybės

aspektai yra svarbiausi gigantinių ląstelių arteritu sergantiems pacientams. Iš pradžių grupei sergančiųjų buvo užduotas atviro tipo klausimas prašant įvardinti, kurios ligos veikiamos gyvenimo sritys jiems yra svarbiausios. Po to, remiantis dažniausiai minimais atsakymais, buvo sudarytas ir didesnei grupei tiriamųjų pateiktas specialus klausimynas, vertinantis šių sričių svarbą pacientų gyvenimo kokybei. Šio tyrimo rezultatai iš esmės prieštarauja anksčiau aptartos studijos, nes regos netekimas buvo didžiausią svarbą pacientams turintis ir gyvenimo kokybę labiausiai bloginantis faktorius.

3) Tanaz A. Kermani ir kt. (2016 m.) [23]. Trečiojo tyrimo metu buvo vertinama didelės pacientų kohortos (281 žmogus) gyvenimo kokybė naudojant SF-36 klausimyną. Sergančiųjų fizinė ir psichoemocinė gyvenimo kokybė buvo gerokai prastesnė nei bendros populiacijos. Moterų fizinė gyvenimo kokybė buvo blogesnė nei vyrų. Prastesni visų SF-36 sričių rezultatai labiausiai koreliavo su ligos aktyvumu (ligos simptomai per paskutines 28 dienas). Nebuvo nustatyta statistiškai reikšmingo skirtumo tarp pacientų su regos pažeidimu ir be jo gyvenimo kokybės.

14

4) S. Jobard ir kt. (2017 m.) [24]. Šios studijos tikslas buvo įvertinti pacientų gyvenimo kokybę po gydymo didelėmis kortikosteroidų dozėmis. Buvo naudoti SF-36 ir kiti specializuoti klausimynai. Nebuvo nustatytas statistiškai reikšmingas skirtumas tarp sergančiųjų ir kontrolinės grupės SF-36 rezultatų. Taip pat žymiai nesiskyrė pacientų, kuriems pasireiškė ligos komplikacijos ar gydymo nepageidaujami reiškiniai, ir tų, kuriems komplikacijų ir nepageidaujamų reiškinių nebuvo, gyvenimo kokybė.

4. TYRIMO METODOLOGIJA

4.1 Tiriamasis kontingentas ir tyrimo eiga

Tiriamąjį kontingentą sudarė LSMU KK Reumatologijos klinikoje 2012-2016 m. gydyti pacientai, kuriems buvo patvirtinta Vegenerio granulomatozės ar gigantinių ląstelių arterito diagnozė. Šiais vaskulitais sergantys pacientai buvo identifikuoti remiantis Reumatologijos klinikoje sukauptais duomenimis (kompiuterinėje sistemoje peržiūrint išrašytų pacientų epikrizes ir naudojantis registracijos knygomis). Į tyrimą įtraukti tik tie pacientai, kuriems diagnozė buvo patvirtinta remiantis biopsijos rezultatais. Taip pat pasirinkti tik tie pacientai, kurie tyrimo atlikimo metu buvo remisijos fazėje ir gydėsi ambulatoriškai.

Su sveikata susijusi gyvenimo kokybė vertinta naudojant SF-36 klausimyną (1 priedas), psichoemocinė būklė – nerimo ir depresijos (HAD) klausimyną (2 priedas), skausmo ir nuovargio intensyvumas – vizualinių analogų skales (VAS, 3 priedas). Taip pat sudarytas papildomas klausimynas (4 priedas), vertinantis tas socialinės gyvenimo kokybės sritis, kurių tiesiogiai nevertina SF-36 (ligos įtaka dalyvavimui darbo rinkoje, finansinei padėčiai ir santykiams su artimaisiais). Apklausa buvo vykdoma klausimynus tiriamiesiems išsiuntinėjant paštu (apmokėjus atgalinį siuntimą).

Siekiant palyginti tiriamųjų ir bendros populiacijos su sveikata susijusią gyvenimo kokybę, kiekvienam vaskulitu sergančiam pacientui buvo atsitiktinai parinkti du tos pačios lyties ir panašaus amžiaus (± 3 metai) iš bendros populiacijos.

4.2 Su sveikata susijusios gyvenimo kokybės vertinimui naudoti instrumentai

SF-36 klausimynas (Trumpa sveikatos apklausos forma, angl. Short Form 36 Medical Outcomes Study

questionnaire) yra vienas dažniausiai naudojamų bendrųjų klausimynų, sėkmingai taikomas sergantiesiems

įvairiomis ligomis, taip pat ir pirminiais sisteminiais vaskulitais. Jis susideda iš 36 klausimų, atspindinčių aštuonias gyvenimo sritis: fizinį aktyvumą, veiklos apribojimą dėl fizinių negalavimų ir emocinių sutrikimų, socialinius ryšius, emocinę būseną, energingumą/gyvybingumą, skausmą ir bendrąjį sveikatos vertinimą. Naudojant šį klausimyną yra vertinama pastarųjų keturių savaičių savijauta. Pildymas užtrunka 5-10 min. Atsakymai yra vertinami balais ir pagal tam tikrą algoritmą apskaičiuojama kiekviena sritis. Vienas atsakymas

15

yra naudojamas tik vienai sričiai apskaičiuoti. Kiekvienos srities skaitinė reikšmė yra nuo 0 iki 100 balų (100 balų rodo geriausią įvertinimą).

4.2.2 Nerimo ir depresijos klausimynas

Nerimo ir depresijos klausimynas (angl. Hospital anxiety and depression scale – HADS) buvo sukurtas nerimo ir depresijos nustatymui, kuris taip pat įvertina ir emocinių sutrikimų išreikštumą. Nerimo skalę sudaro teiginiai, susiję su dažniausiomis nerimo neurozės formomis: vegetacinėmis krizėmis (panikos priepuoliais) ir bendruoju nerimu (7 teiginiai). Depresijos skalę sudaro teiginiai, susiję su esminiu depresijos simptomu – anhedonija (nebesidomima reguliaria ir malonia veikla). Kiekvieno klausimo yra 4 atsakymų variantai (0–3), todėl galimos reikšmės yra 0–21 tiek depresijai, tiek nerimui. Nerimo ir depresijos vertinimas: nėra (0–7 balai), vidutiniškai išreikšta (8–10 balų), labai išreikšta (11 balų).

4.2.3 Vizualinių analogų skalė

Šiame tyrime skausmo ir nuovargio vizualinių analogų skalės naudotos vaskulitu sergančių pacientų dichotominiam padalinimui į grupes pagal šių simptomų išreikštumą. Jas sudaro ištisinė dažniausiai 10 cm (100 mm) ilgio linija, kurios galuose pažymėtos vertinamos charakteristikos minimali ir maksimali reikšmės. Siekiant išvengti atsakymų koncentravimosi ties tam tikromis skaitinėmis reikšmėmis, tarpinių reikšmių žymėti nerekomenduojama. Balų skaičius nustatomas liniuote matuojant atstumą (mm) nuo linijos pradžios iki paciento pažymėto taško ir gali būti nuo 0 iki 100 balų.

Remiantis atlikta studija [25], kurios metu pacientai buvo paprašyti žodžiais apibūdinti patiriamo skausmo intensyvumą ir sulyginus jų atsakymus su vizualinių analogų skalės reikšmėmis, rekomenduojamas toks skausmo intensyvumo padalinimas į grupes: skausmo nėra, nestiprus skausmas (0-34 mm), vidutinio intensyvumo skausmas (35-74 mm) ir stiprus skausmas (75-100 mm). Remiantis kitu tyrimu [26], kurio metu vertintas sergančiųjų išsėtine skleroze nuovargio lygis ir lygintos vizualinės analogų skalės reikšmės su kitų nuovargį vertinančių instrumentų rezultatais, nustatyta rekomenduojama 59 balų riba, žyminti stipriai kasdienę veiklą ribojantį ir gyvenimo kokybę bloginantį nuovargio lygį.

4.3 Statistinės analizės metodai

Duomenų analizei naudoti statistikiniai programų paketai „SPSS“ ir „Excel“.

Duomenys lentelėse pateikti – vidurkis, 95% PI (pasikliautinumo intervalas). Naudoti statistinių hipotezių reikšmingumo lygmenys: kai p>0,05 – statistiškai nereikšmingi; kai p<0,05 – reikšmingi (*); kai p<0,01 – labai reikšmingi (**).

Duomenys tarp sergančiųjų ir bendros populiacijos bei tarp sergančiųjų skirtingais vaskulitais lyginti naudojant Stjudento t testą. Kintamųjų reikšmių pasiskirstymo normalumas vertintas vizualiai (grafiškai) ir naudojant Kolmogorovo Smirnovo testą (šio testo privalumas tas, jog yra labiau tinkams nei alternatyvūs testai nedidelėms imtims).

16

Duomenų lyginimui sergančiųjų grupės viduje, dėl nedidelių imčių dydžių nesant normaliojo požymių pasiskirstymo, naudotas neparametrinis Mano-Vitnio testas. Jei jo metu apskaičiuota U reikšmė mažesnė nei kritinė reikšmė (randama pagal specialią lentelę) galima teigti, jog skirtumas tarp grupių yra statistiškai reikšmingas. Šiuo atveju p vertės nebuvo skaičiuojamos, nes tam, kad tai apytiksliai padaryti, reikia U reikšmę paversti į z, ko patikimumas labai sumažėja esant mažiems imčių dydžiams (bent vienos iš lyginamų grupių n<10), dėl nenormalaus požymių pasiskirstymo.

17

5. REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS

5.1 Tiriamųjų kohortos charakteristika

Iš 42 tyrime kviestų dalyvauti pacientų, kuriems paštu buvo išsiųstos anketos, atsakė 31 - 74% (Vegenerio granuliomatozė – 12/15 – 80%, gigantinių ląstelių arteritas – 19/27 – 70%). Tiriamųjų kohortų charakteristikos pateiktos 1 lentelėje.

1 lentelė. Sergančiųjų Vegenerio granuliomatoze ir gigantinių

ląstelių arteritu kohortų charakteristika

Charakteristika VG GLA

Apklaustųjų skaičius (n) 12 19

Lytis (Vyrai/moterys) 6/6 7/12

Amžius metais (vidurkis, diapazonas) 62,6 (39-78) 70,3 (58-81) Šeimyninė padėtis

(turi sutuoktinį ar partnerį/vieniši)

7/5 9/10

Darbinė padėtis (dirbantys/nedirbantys) 4/8 3/16

Kaip ir galima buvo tikėtis tarp skirtingais vaskulitais sergančių pacientų grupių buvo skirtumų. Gigantinių ląstelių arteritu sergantys pacientai buvo vyresni ir didesnę jų dalį sudarė moterys. Abejose grupėse moterys buvo vyresnės nei vyrai (Vegenerio granuliomatozės grupėje moterų amžiaus vidurkis buvo 64,6 m., vyrų – 60,6 m., gigantinių ląstelių arterito grupėje moterų vidurkis 71,8 m., vyrų – 67,7 m.). Dirbantys pacientai buvo gerokai jaunesni nei nedirbantys (Vegenerio granuliomatozės grupėje dirbančių pacientų amžiaus vidurkis 60 m., nedirbančių – 72,3 m., gigantinių ląstelių arterito grupėje dirbantieji buvo vidutiniškai 51,5 m. amžiaus, nedirbantieji – 68,3 m.).

5.2 Sergančiųjų pirminiais sisteminiais vaskulitais su sveikata susijusios

gyvenimo kokybės aptarimas ir palyginimas su bendra populiacija ir tarpusavyje

5.2.1 SF-36 klausimynas

Lyginant su bendrą populiaciją reprezentuojančia kontroline grupe (2 ir 3 lentelės) , tiek Vegenerio granuliomatoze, tiek gigantinių ląstelių arteritu sergantys pacientai pasižymėjo prastesniais rezultatais visose 8 SF-36 srityse. Vis dėlto statistiškai reikšmingi skirtumai Vegenerio granuliomatozės grupėje nustatyti tik bendros sveikatos vertinimo, fizinio aktyvumo, veiklos apribojimo, dėl fizinių problemų ir energingumo/gyvybingumo srityse, o gigantinių ląstelių arterito grupėje – bendros sveikatos vertinimo, fizinio aktyvumo ir skausmo srityje. Šie rezultatai iš esmės panašūs į daugumos literatūros analizės skyriuje aptartų studijų, kuriose dažniausiai prasčiausi rezultatai buvo nustatomi fizinę gyvenimo kokybę ir nuovargį atspindinčiose SF-36 srityse.

Lyginant abu vaskulitus tarpusavyje (4 lentelė) statistiškai reikšmingas skirtumas nustatytas tik skausmo srityje. Šie rezultatai nestebina, nes sergantieji gigantinių ląstelių arteritu dažnai skundžiasi ir reumatine polimialgija (kartais tai net laikoma vienu sindromu). Be to, šių pacientų amžiaus vidurkis buvo

18

beveik dešimtmečiu didesnis nei sergančiųjų Vegenerio granulomatoze, o vyresni pacientai paprastai turi daugiau lėtinių ligų ir patiria daugiau skausmo. Vertėtų paminėti, jog nors ir nebuvo nustatyta statistiškai reikšmingo skirtumo tarp abejų grupių energingumo/gyvybingumo srities rezultatų, ši sritis buvo vienintelė, kurioje sergančiųjų Vegenerio granulomatoze rezultatai buvo blogesni nei sergančiųjų gigantinių ląstelių arteritu. Turint omenyje, jog šie pacientai yra jaunesni ir turėtų patirti mažiau senėjimo lemiamo nuovargio, tikėtina, jog atliekant tyrimą, kuriame tiriamieji būtų suskirstyti pagal amžių, Vegenerio granulomatoze sergančių pacientų energingumo/gyvybingumo srities rezultatai būtų statistiškai reikšmingai blogesni. Deja, tam trukdo tai, jog pirminiai sisteminiai vaskulitai yra retos ligos ir tokioje mažoje šalyje kaip Lietuva sunku surinkti pakankamai didelį tiriamųjų skaičių.

2 lentelė. Sergančiųjų Vegenerio granuliomatoze ir bendros populiacijos SF-36 rezultatų palyginimas

SF-36 sritis VG (S.D) Bendra populiacija (S.D)

t (p)

Bendros sveikatos vertinimas 34,6 (12,3) 51,2 (17,3) 2,96 (0,006)**

Fizinis aktyvumas 41,3 (14,6) 57,6 (18,5) 2,66 (0,012)*

Veiklos apribojimas dėl fizinių problemų 52,0 (22,5) 68,9 (16,0) 2,60 (0,014)*

Skausmas 55,6 (20,9) 59,3 (12,9) 0,66 (0,516)

Energingumas/gyvybingumas 40,4 (12,3) 59,4 (24,8) 2,49 (0,018)*

Emocinė būklė 58,3 (16,8) 67,2 (14,0) 1,68 (0,102)

Veiklos apribojimas dėl emocinių problemų 66,7 (24,6) 71,6 (23,4) 0,58 (0,564)

Socialinė funkcija 60,4 (11,7) 67,8 (12,6) 1,70 (0,098)

* Statistiškai reikšmingas skirtumas; kai p<0,05; ** Labai statistiškai reikšmingas skirtumas, kai p<0,01

3 lentelė. Sergančiųjų gigantinių ląstelių arteritu ir bendros populiacijos SF-36 rezultatų palyginimas

SF-36 sritis GLA (S.D) Bendra populiacija (S.D)

t (p)

Bendros sveikatos vertinimas 31,3 (8,3) 40,3 (13,1) 2,73 (0,009)**

Fizinis aktyvumas 35,0 (11,4) 46,7 (15,2) 2,96 (0,005)**

Veiklos apribojimas dėl fizinių problemų 51,3 (27,0) 62,4 (22,1) 1,66 (0,103)

Skausmas 41,3 (14,0) 53,8 (11,8) 3,54 (0,001)**

Energingumas/gyvybingumas 46,1 (15,7) 49,9 (10,6) 1,08 (0,284)

Emocinė būklė 50,5 (14,1) 52,8 (16,5) 0,52 (0,605)

Veiklos apribojimas dėl emocinių problemų 61,4 (27,8) 64,4 (26,9) 0,39 (0,696)

Socialinė funkcija 59,2 (19,4) 66,0 (17,2) 1,35 (0,183)

* Statistiškai reikšmingas skirtumas; kai p<0,05; ** Labai statistiškai reikšmingas skirtumas, kai p<0,01

4 lentelė. Sergančiųjų Vegenerio granuliomatoze ir gigantinių ląstelių arteritu SF-36 rezultatų

palyginimas

SF-36 sritis VG (S.D) GLA (S.D) t (p)

Bendros sveikatos vertinimas 34,6 (12,3) 31,3 (8,3) 0,89 (0,379)

Fizinis aktyvumas 41,3 (14,6) 35,0 (11,4) 1,34 (0,189)

Veiklos apribojimas dėl fizinių problemų 52,0 (22,5) 51,3 (27,0) 0,047 (0,941)

Skausmas 55,6 (20,9) 41,3 (14,0) 2,29 (0,030)*

Energingumas/gyvybingumas 40,4 (12,3) 46,1 (15,7) 1,07 (0,295)

Emocinė būklė 58,3 (16,8) 50,5 (14,1) 1,39 (0,174)

Veiklos apribojimas dėl emocinių problemų 66,7 (24,6) 61,4 (27,8) 0,54 (0,593)

Socialinė funkcija 60,4 (11,7) 59,2 (19,4) 0,19 (0,849)

19

5.2.2 Nerimo ir depresijos klausimynas (HAD)

Nors naudojant SF-36 klausimyną nebuvo nustatytas statistiškai reikšmingas skirtumas tarp tiriamųjų ir bendros populiacijos psichoemocinės sveikatos, HAD depresijos ir nerimo skalė pateikia tam gana prieštaraujančius rezultatus. Vegenerio granulomatozės grupėje buvo nustatytas statistiškai reikšmingas skirtumas tarp pacientų ir bendros populiacijos patiriamo su depresija susijusių simptomų kiekio (5 lentelė). Gigantinių ląstelių arterito grupėje statistiškai reikšmingų skirtumų lyginant su bendra populiacija nenustatyta (6 lentelė). Iš 12 Vegenerio granulomatoze sergančių pacientų 4 (33,33%) nurodė padidėjusius su depresija susijusius simptomus (HAD balų skaičius >7, žr. 4.2.2) ir 6 (50%) nurodė padidėjusius su nerimu susijusius simptomus (kontrolinė grupė atitinkamai 20,83% ir 33,33%) . Iš 19 gigantinių ląstelių arteritu sergančių pacientų 5 (26,32%) nurodė padidėjusius su depresija susijusius simptomus ir 9 (47,37%) nurodė padidėjusius su nerimu susijusius simptomus (kontrolinė grupė atitinkamai 23,68% ir 39,47%). Palyginimui, Lietuvoje atlikta studija, kuri naudojo HAD klausimyną IŠL pacientų (taigi panašaus vyresnio amžiaus) psichoemocinei būsenai vertinti, nustatė jog padidėjusius su depresija susijusius simptomus patiria 25% pacientų, o padidėjusius su nerimu susijusius simptomus 39,2% pacientų [27].

Lyginant Vegenerio granulomatoze ir gigantinių ląstelių arteritu sergančius pacientus tarpusavyje (7 lentelė) statistiškai reikšmingo skirtumo nenustatyta, bet kaip jau minėta anksčiau, tai gali būti susiję su tuo, jog gigantinių ląstelių arteritu sergantys pacientai buvo vyresni, o su amžiumi depresijos ir kitų psichoemocinių sutrikimų dažnis didėja [28,29].

5 lentelė. Sergančiųjų Vegenerio granuliomatoze ir bendros populiacijos HAD rezultatų palyginimas

HAD sritis VG (S.D) Bendra populiacija (S.D)

t (p)

Depresija 5,7 (2,1) 4,2 (1,9) 2,16 (0,038)*

Nerimas 8,3 (3,7) 7,4 (2,9) 0,80 (0,429)

* Statistiškai reikšmingas skirtumas, kai p<0.05 (95% PI)

6 lentelė. Sergančiųjų gigantinių ląstelių arteritu ir bendros populiacijos HAD rezultatų palyginimas

HAD sritis GLA (S.D) Bendra populiacija (S.D)

t (p)

Depresija 5,6 (1,8) 5,1 (2,0) 0,92 (0,362)

Nerimas 8,6 (3,2) 7,9 (3,5) 0,73 (0,467)

* Statistiškai reikšmingas skirtumas, kai p<0.05 (95% PI)

7 lentelė. Sergančiųjų Vegenerio granuliomatoze ir gigantinių ląstelių arteritu HAD rezultatų palyginimas

HAD sritis VG (S.D) GLA (S.D) t (p)

Depresija 5,7 (2,1) 5,6 (1,8) 0,14 (0,889)

Nerimas 8,3 (3,7) 8,6 (3,2) 0,24 (0,813)

Remiantis šiais rezultatais galima daryti dvi išvadas. Pirma SF-36 klausimynas gali nebūti geriausia priemonė sergančiųjų pirminiais sisteminiais vaskulitais psichoemocinei būsenai vertinti. Antra,

20

su depresija ir nerimu susijusių simptomų paplitimas yra gana didelis tiek tarp sergančiųjų pirminiais sisteminiais vaskulitais, tiek ir bendroje populiacijoje, todėl derėtų kreipti ypatingą dėmesį ir prioritetą šių sutrikimų nustatymui, kadangi depresijos ir nerimo simptomai yra stipriai susiję su subjektyviai vertinama sveikatos būkle, įskaitant simptomų išreikštumą, fizinį apribojimą, gyvenimo kokybę ir bendrą sveikatą [30].

5.2.3 Socialinė gyvenimo kokybė

Kadangi šiame tyrime naudotas SF-36 klausimynas socialinę gyvenimo kokybę vertina labai siaurai (socialinės funkcijos sritį sudaro vos 2 klausimai), buvo sudarytas ir tiriamiesiems pateiktas klausimynas skirtas įvertinti tuos socialinės gyvenimo kokybės aspektus, kurių SF-36 tiesiogiai nevertina, t.y. ligos įtaką darbinei veiklai ir finansinei padėčiai ir tarpasmeniniams santykiams.

5.2.3.1 Ligos įtaka darbinei veiklai ir finansinei padėčiai

Iš 12 Vegenerio granulomatoze sergančių pacientų, 6 diagnozės nustatymo metu turėjo pastovų darbą. Apklausos metu dirbo 4 pacientai. Vienas pacientas išėjo į senatvės pensiją, o kitas darbo neteko dėl ne su vaskulitu susijusių priežasčių. Iš šių 6 pacientų 4 (66,6%) nurodė, jog po diagnozės nustatymo turėjo dėl sveikatos būklės sumažinti darbo krūvį. Dirbantys pacientai nurodė, jog vidutiniškai dėl ligos turėjo praleisti 16 darbo dienų per metus ir neteko 21% pajamų.

Iš 19 gigantinių ląstelių arteritu sergančių pacientų, diagnozės nustatymo metu dirbo 4 pacientai. Apklausos metu dirbo 3 pacientai. Vienas pacientas nebegalėjo dirbti dėl sveikatos būklės. 2 pacientai (50%) nurodė, jog po diagnozės nustatymo turėjo sumažinti darbo krūvį. Dirbantys pacientai nurodė, jog vidutiniškai dėl ligos turėjo praleisti 14 darbo dienų per metus ir neteko 15% pajamų.

5.2.3.2. Ligos įtaka santykiams su kitais žmonėmis

Iš 12 Vegenerio granulomatoze sergančių pacientų 7 apklausos metu buvo susituokę ar turėjo partnerį, 5 buvo vieniši (niekada nebuvę susituokę arba išsiskyrę). Iš 19 gigantinių ląstelių arteritu sergančių pacientų 9 buvo susituokę arba turėjo partnerį, 10 buvo vieniši (niekada nebuvę susituokę, išsiskyrę arba našliai). Pacientų vertinimas apie santykių su tam tikromis žmonių grupėmis pokyčius po vaskulito diagnozės pateikiamas 8 lentelėje.

Kaip matyti iš lentelės dauguma pacientų nurodė, jog liga neturėjo įtakos jų tarpasmeniniams santykiams. Pacientai gana įvairiai vertino santykių pokyčius su sutuoktiniu/partneriu ir šeima, tačiau dažniau nurodė jog vaskulitas turėjo neigiamą įtaką jų draugystėms.

21

8 lentelė. Sergančiųjų Vegenerio granuliomatoze ir gigantinių ląstelių arteritu

tarpasmeninių santykių pokyčiai po vaskulito diagnozės

5.3 Sergančiųjų pirminiais sisteminiais vaskulitais su sveikata susijusi

gyvenimo kokybė priklausomai nuo sociodemografinių rodiklių

Su sveikata susijusi gyvenimo kokybė yra kompleksiškai veikiama asmens fizinės sveikatos, psichologinės būklės, nepriklausomybės laipsnio, socialinių ryšių bei ryšių su aplinka. Įtakos su sveikata susijusios gyvenimo kokybės vertinimui turi ir sociodemografinės charakteristikos, todėl buvo analizuota sergančiųjų Vegenerio granuliomatoze ir gigantinių ląstelių arteritu su sveikata susijusi gyvenimo kokybė priklausomai nuo lyties, amžiaus, šeimyninės ir darbinės padėties. Rezultatai pateikti 9 ir 10 lentelėse.

Analizuojant su sveikata susijusią gyvenimo kokybę priklausomai nuo lyties, nustatyta, jog tiek vienu, tiek kitu vaskulitu sergančios moterys blogiau nei vyrai vertina savo psichologinę gyvenimo kokybę – nustatyti statistiškai reikšmingi skirtumai SF-36 emocinės būklės ir veiklos apribojimo dėl emocinių problemų srityse, taip pat statistiškai reikšmingai daugiau nerimo ir depresijos simptomų. Vegenerio granuliomatoze sergančios moterys taip pat statistiškai reikšmingai blogiau nei vyrai vertino energingumo/gyvybingumo sritį, o sergančios gigantinių ląstelių arteritu – skausmo sritį ir bendros sveikatos vertinimo sritį. Negalima atmesti prielaidos, jog šie rezultatai yra susiję ir blogesnė psichologinė sveikata neigiamai veikia subjektyvų pagrindinių simptomų ir bendros sveikatos vertinimą.

Nagrinėjant priklausomybę nuo amžiaus, stebima, jog abejose grupėse didėjant amžiui blogėja fizinio aktyvumo, veiklos apribojimo dėl fizinių problemų, bendros sveikatos vertinimo ir skausmo sričių rezultatai. Gigantinių ląstelių arteritu sergantys vyresni pacientai taip pat pasižymi blogesniais energingumo/gyvybingumo srities rezultatais, tuo tarpu Vegenerio granuliomatoze sergančiųjų grupėje šios srities rezultatai tarp amžiaus grupių beveik vienodi. Tai galima būtų aiškinti tuo, jog nuovargis yra labiau specifiškas Vegenerio granulomatozei, taigi tikėtina, jog sergančių gigantinių ląstelių arteritu pacientų grupėje nustatytas skirtumas tarp jaunesnių ir vyresnių pacientų, kaip ir anksčiau išvardintų

Santykių pokytis VG GPA

Sutuoktinis/partneris Nepakito 57% 67% Pagerėjo 29% 11% Pablogėjo 14% 22% Šeima Nepakito 67% 68% Pagerėjo 17% 11% Pablogėjo 16% 21% Draugai Nepakito 50% 73% Pagerėjo 17% 0% Pablogėjo 33% 27%

22

sričių, yra labiau susiję su pačiu senėjimo veiksniu nei vaskulitu, tuo tarpu Vegenerio granuliomatoze sergančiųjų grupėje nuovargis tolygiau vargina tiek jaunesnius, tiek vyresnius pacientus.

Lyginant su sveikata susijusią gyvenimo kokybę priklausomai nuo šeimyninės padėties statistiškai reikšmingų skirtumų beveik neaptikta. Tik sergančiųjų Vegenerio granuliomatoze grupėje nustatyta, jog sutuoktinį ar partnerį turintys pacientai pasižymi geresniais emocinės būklės srities rezultatais.

Analizuojant su sveikata susijusios gyvenimo kokybės skirtumus priklausomai nuo darbinės padėties nustatyta, jog abiejų vaskulitų grupėse dirbantys pacientai pasižymi geresniais fizinio aktyvumo ir skausmo sričių rezultatais; sergančiųjų gigantinių ląstelių arteritu grupėje taip pat nustatyta, jog dirbantys pacientai statistiškai reikšmingai geriau vertina savo sveikatą. Vis dėlto, rezultatams įtaką gali turėti ne tik pats faktas – dirba ar nedirba, bet tai, jog dirbantieji yra jaunesni ir geresnės fizinės sveikatos žmonės. Įdomu tai, jog nei vienoje, nei kitoje grupėje nenustatytas statistiškai reikšmingas skirtumas tarp dirbančių ir nedirbančių veiklos apribojimo dėl fizinių problemų (nors nustatytas skirtumas tarp jų fizinio aktyvumo). Taip gali būti todėl, jog dirbantys jaunesni žmonės yra aktyvesni ir turi daugiau veiklos, todėl jie labiau jaučia, jog liga juos riboja.

9 lentelė. Sergančiųjų Vegenerio granuliomatoze SF-36 rezultatai priklausomai nuo sociodemografinių

rodiklių

SF-36 sritys HAD sritys

FA VFP VEP SF EB EG S BSV N D Lytis Vyrai (n=6) 45,8 57,3 83,3 64,6 67,7 47,2 61,3 39,2 7,5 5,0 Moterys (n=6) 36,7 46,7 50,0 56,3 48,9 33,6 50,0 30,0 9,1 6,4 U (Kritinė reikšmė) 13,5 (5) 9 (5) 4,5 (5) 6,5 (5) 2,5 (5) 4 (5) 10,5 (5) 7 (5) 5 (5) 3 (5) * * * * * Amžius, m. <62,7 (n=6) 51,7 59,7 69,7 62,4 59,3 44,3 65,3 38,3 8,1 5,4 >62,7 (n=6) 30,8 44,3 63,7 58,4 57,3 36,5 45,9 30,9 8,5 6,0 U (Kritinė reikšmė) 2 (5) 5 (5) 18 (5) 17 (5) 17 (5) 13,5 (5) 3,5 (5) 4,5 (5) 12 (5) 9,5 (5) * * * * Šeimyninė padėtis Susituokę/turi partnerį (n=7) 43,6 52,4 76,2 64,3 61,7 43,4 57,5 36,0 7,8 5,2 Vieniši (n=5) 38,1 51,4 53,4 55,0 53,6 36,2 52,9 32,6 8,7 6,0 U (Kritinė reikšmė) 14,5 (5) 17 (5) 6,5 (5) 8 (5) 5 (5) 7 (5) 12,5 (5) 13,5 (5) 6 (5) 6,5 (5) * Darbinė padėtis Dirbantys (n=4) 55,0 53,6 58,3 56,3 54,0 43,8 67,5 37,0 8,6 5,6 Nedirbantys (n=8) 34,4 51,2 70,9 62,5 60,5 38,6 49,7 33,2 7,9 5,9 U (Kritinė reikšmė) 2 (4) 14 (4) 11,5 (4) 10 (4) 13 (4) 12 (4) 3,5 (4) 7,5 (4) 14 (4) 11 (4) * *

23

10 lentelė. Sergančiųjų gigantinių ląstelių arteritu SF-36 rezultatai priklausomai nuo sociodemografinių

rodiklių

SF-36 sritys HAD sritys

FA VFP VEP SF EB EG S BSV N D Lytis Vyrai (n=7) 43,6 56,3 83,3 67,9 64,0 54,5 49,8 38,6 8,3 5,0 Moterys (n=12) 30,0 48,4 48,7 54,2 42,7 41,2 36,4 27,1 9,0 5,9 U (Kritinė reikšmė) 19 (18) 38,5 (18) 12 (18) 21 (18) 15,5 (18) 18 (18) 17,5 (18) 18 (18) 17 (18) 15 (18) * * * * * * * Amžius, m. <70,3 (n=10) 40,7 55,3 67,8 63,2 55,3 54,0 48,4 36,7 8,4 5,1 >70,3 (n=9) 28,7 46,9 54,3 54,8 45,2 37,3 33,4 25,3 8,8 6,1 U (Kritinė reikšmė) 14,5 (21) 20,5 (21) 23,5 (21) 23,5 (21) 23 (21) 14 (21) 4,5 (21) 15 (21) 26 (21) 19 (21 * * * * * * Šeimyninė padėtis Susituokę/turi partnerį (n=9) 35,5 50,0 72,2 62,0 52,5 48,0 43,1 33,3 8,4 5,4 Vieniši (n=10) 34,5 52,5 51,7 56,7 48,8 44,4 39,7 29,5 8,8 5,8 U (Kritinė reikšmė) 38,5 (21) 44,5 (21) 22 (21) 36,5 (21) 32,5 (21) 31,5 (21) 24 (21) 36 (21) 30 (21) 29 (21) Darbinė padėtis Dirbantys (n=3) 50,0 61,7 82,5 65,3 60,3 60,0 62,5 43,3 8,6 5,5 Nedirbantys (n=16) 32,2 49,4 57,5 58,1 48,7 43,5 37,3 29,1 8,6 5,6 U (Kritinė reikšmė) 1,5 (6) 7 (6) 8 (6) 6,5 (6) 8 (6) 10 (6) 4 (6) 3 (6) 15 (6) 13 (6) * * *

* Statistiškai reikšmingas skirtumas (kai U ≤ kritinė reikšmė, Mano-Vitnio testas, 95% PI)

5.4 Sergančiųjų pirminiais sisteminiais vaskulitais su sveikata susijusi

gyvenimo kokybė priklausomai nuo pagrindinių simptomų išreikštumo,

komplikacijų buvimo ir psichoemocinės būklės.

Analizuojant su sveikata susijusią gyvenimo kokybę priklausomai nuo pagrindinių simptomų išreikštumo, komplikacijų buvimo ir psichoemocinės būklės (11 ir 12 lentelės) , nustatyta, jog Vegenerio granulomatozės grupėje didžiausią neigiamą įtaką daro nuovargis ir bloga psichoemocinė būklė, o gigantinių ląstelių arterito grupėje – skausmas ir regos komplikacijos.

Stipriai kasdienę veiklą ribojantį nuovargį patiriantys Vegenerio granulomatoze sergantys pacientai pasižymėjo statistiškai reikšmingai blogesniais rezultatais 5 iš 8 SF-36 srityse ir HAD depresijos srityje, patiriantys daugiau depresinių simptomų – 4 SF-36 srityse, patiriantys daugiau nerimo – 2 SF-36 srityse. Svarbu tai, jog visos blogiau vertintos sritys atspindėjo psichoemocinę gyvenimo kokybę ar subjektyvų bendros sveikatos vertinimą.

Gigantinių ląstelių arterito grupėje didžiausią įtaką blogesnei su sveikata susijusiai gyvenimo kokybei turėjo skausmas – daugiau skausmo patiriantys pacientai pasižymėjo blogesniais rezultatais visose 8 SF-36 srityse ir HAD depresijos srityje. Regos komplikacijų turinčių pacientų rezultatai buvo

24

blogesni 6 iš 8 SF-36 srityse ir abejose HAD srityse. Kitų literatūros analizėje aptartų studijų rezultatai šioje srityje yra gana prieštaringi – vienos studijos nustatė, jog regos komplikacijos beveik neturi įtakos pacientų su sveikata susijusiai gyvenimo kokybei, kita studija – jog regos komplikacijos yra bene didžiausią įtaką pacientams turintis ligos aspektas. Šis tyrimas patvirtina pastarąją išvadą.

11 lentelė. Sergančiųjų Vegenerio granuliomatoze SF-36 rezultatai priklausomai nuo pagrindinių

simptomų išreikštumo ir ligos trukmės

SF-36 sritys HAD sritys

FA VFP VEP SF EB EG S BSV N D Nuovargis <59 VAS balai (n=6) 48,3 58,3 83,3 67,0 70,0 50,0 62,7 40,8 7,6 4,9 ≥59 VAS balai _{(n=6) 34,2 45,8 50,0 53,8 46,7 30,9 48,6 28,3 9,0 6,5} U (Kritinė reikšmė) 8,5 (5) 12 (5) 4,5 (5) 5 (5) 3 (5) 0,5 (5) 6,5 (5) 5 (5) 6,5 (5) 5 (5) * * * * * * Skausmas <35 VAS balai (n=8) 45,6 56,0 66,7 62,5 60,0 43,1 68,1 38,1 8,1 5,6 ≥35 VAS balai _{(n=4) 32,8 44,0 66,7 56,3 55,0 35,0 30,5 27,5 8,6 5,8} U (Kritinė reikšmė) 7 (4) 10 (4) 18 (4) 16 (4) 17 (4) 10,5 (4) 0 (4) 6 (4) 11 (4) 12,5 (4) * Nerimas <8 HAD balai (n=6) 42,5 51,7 76,5 67,2 66,4 45,1 59,8 39,0 ≥8 HAD balai _{(n=6) 40,5 52,3 56,9 53,6 50,2 35,7 51,4 30,2} U (Kritinė reikšmė) 15 (5) 18 (5) 6,5 (5) 7 (5) 4,5 (5) 8,5 (5) 11 (5) 5 (5) * * Depresija <8 HAD balai (n=8) 43,5 53,7 74,4 65,8 67,0 44,8 59,2 37,2 ≥8 HAD balai _{(n=4) 36,8 48,5 51,3 49,8 41,0 31,8 48,3 29,3} U (Kritinė reikšmė) 12 (4) 14 (4) 3 (4) 5 (4) 3,5 (4) 4 (4) 7 (4) 4 (4) * * * *

* Statistiškai reikšmingas skirtumas (kai U ≤ kritinė reikšmė, Mano-Vitnio testas, 95% PI)  _{Nuovargio nėra/nežymus nuovargis;}  _{Stipriai kasdienę veiklą ribojantis nuovargis (žr. 4.2.3)}  _{Skausmo nėra/nestiprus skausmas;}  _{Vidutinio intensyvumo/stiprus skausmas (žr. 4.2.3)}  _{Nerimo/depresijos nėra;}   _{Vidutinis ar sunkus nerimas/depresija (žr. 4.2.2)}

25

12 lentelė. Sergančiųjų gigantinių ląstelių arteritu SF-36 rezultatai priklausomai nuo pagrindinių

simptomų išreikštumo, komplikacijų buvimo ir ligos trukmės

SF-36 sritys HAD sritys

FA VFP VEP SF EB EG S BSV N D Skausmas <35VAS balai (n=5) 48,0 66,0 78,2 70,6 62,8 57,1 61,5 42,0 8,1 5,0 ≥35 VAS balai _{(n=14) 30,4 46,1 55,4 55,1 46,1 42,1 34,1 27,5 8,8 5,8} U (Kritinė reikšmė) 4,5 (13) 9,5 (13) 10,5 (13) 9 (11) 7,5 (13) 12 (13) 2,5 (13) 6 (13) 15 (13) 13 (13) * * * * * * * * * Nuovargis <59 VAS balai (n=10) 38,0 52,8 69,3 63,8 56,8 55,0 47,8 35,0 8,4 5,3 ≥59 VAS balai _{(n=9) 31,7 49,7 52,7 54,1 43,6 36,2 34,2 27,2 8,8 5,9} U (Kritinė reikšmė) 27,5 (21) 45,5 (21) 23 (21) 31 (21) 20,5 (21) 10 (21) 17,5 (21) 22,5 (21) 29 (21) 23 (21) * * * Regos komplikacijos Yra (n=4) 18,8 32,5 39,3 40,7 37,5 36,5 34,4 23,8 10,8 7 Nėra (n=15) 39,3 56,3 67,3 64,2 54,0 48,7 43,2 33,3 8,0 5,2 U (Kritinė reikšmė) 0,5 (10) 1 (10) 10 (10) 9,5 (10) 9 (10) 15 (10) 22 (10) 8,5 (10) 10 (10) 9 (10) * * * * * * * * Nerimas <8 HAD balai (n=10) 36,4 52,1 67,4 62,3 53,0 47,4 42,5 31,9 ≥8 HAD balai _{(n=9) 33,4 50,4 54,8 55,8 47,8 44,7 40,0 30,6} U (Kritinė reikšmė) 31 (21) 28 (21) 23,5 (21) 27,5 (21) 25 (21) 30,5 (21) 29 (21) 33 (21) Depresija <8 HAD balai (n=14) 36,8 51,9 67,8 61,7 54,1 47,7 43,1 32,5 ≥8 HAD balai _{(n=5) 30,0 49,6 43,6 52,2 40,4 41,6 36,5 28,0} U (Kritinė reikšmė) 20,5 (13) 22,5 (13) 11 (13) 16,5 (13) 8 (13) 15 (13) 16,5 (13) 19 (13) * *

* Statistiškai reikšmingas skirtumas (kai U ≤ kritinė reikšmė, Mano-Vitnio testas, 95% PI)  _{Skausmo nėra/nestiprus skausmas;}  _{Vidutinio intensyvumo/stiprus skausmas (žr. 4.2.3)}  _{Nuovargio nėra/nežymus nuovargis;}  _{Stipriai kasdienę veiklą ribojantis nuovargis (žr. 4.2.3)}  _{Nerimo/depresijos nėra;}   _{Vidutinis ar sunkus nerimas/depresija (žr. 4.2.2)}

5.5 Diskusija

Dauguma pirminius sisteminius vaskulitus tyrinėjusių studijų [1,4,5,6,7] nustatė, jog pacientų gyvenimo kokybė labai mažai priklauso nuo su vaskulitu susijusio organų pažeidimo laipsnio (dažniausiai matuojamo naudojant vaskulito žalos indeksą, angl. vasculitis damage index – VDI). Pacientų subjektyviai gyvenimo kokybei daug didesnę įtaką daro su liga susiję simptomai, trukdantys jų kasdienėje veikloje, bei psichoemocinė būsena, lemianti ligos suvokimą ir gebėjimą prie jos prisitaikyti. Tai gali lemti skirtingą pacientų ir juos gydančių gydytojų suvokimą apie ligos aktyvumą. Pavyzdžiui, K. Herlyn ir kt. studija [7] nustatė, jog pacientai laiko nuovargį aktyvios ligos manifestacija, nors remiantis gydytojų priimtais ligos aktyvumo standartais šie pacientai buvo remisijoje.

26

Šis tyrimas patvirtina šiuos rezultatus ir kaip ir anksčiau atliktos studijos nustatė, jog pacientų gyvenimo kokybė stipriai priklauso nuo su liga su susijusių simptomų, komplikacijų buvimo ir psichoemocinės būsenos. Remiantis tuo, šiuos pacientus gydantys gydytojai turėtų nepamiršti, jog be laboratorinės, morfologinės, radiologinės ligos kontrolės, orientuotos į organų pažeidimo mažinimą ir prevenciją, reikėtų deramą dėmesį skirti ir efektyviai simptomų, tokių kaip skausmas ir nuovargis, kontrolei, o taip pat psichoemocinės būsenos įvertinimui ir, jei reikalinga, korekcijai.

Atskirą dėmesį norėtųsi skirti nuovargiui, kuris dažniausiai sulaukia mažiau gydytojų dėmesio nei pavyzdžiui skausmas, bet yra vienas svarbiausių veiksnių, bloginančių vaskulitais (o ypač Vegenerio granulomatoze ir kitais ANCA asocijuotais vaskulitais) sergančių asmenų gyvenimo kokybę. Hewlett ir kt. atlikta studija [30], tyrinėjusi sergančiųjų reumatoidiniu artritu gyvenimo kokybę nustatė, jog pacientai mano, jog gydytojai yra linkę nuvertinti jų patiriamą nuovargį. Deja, bet nuovargį lemiantys mechanizmai yra mažai suprasti. Manoma, kad jam įtaką gali turėti fiziologiniai mechanizmai, tokie kaip dėl mikroangiopatijos ir sisteminio uždegimo atsirandanti raumenų atrofija [31,32]. Tokiu atveju vienintelis galimas korekcijos būdas yra patofiziologinis vaskulito gydymas. Taip pat yra nemažai duomenų, jog šių pacientų patiriamas nuovargis gali būti centrinės kilmės ir yra susijęs su bloga psichoemocine būkle ir depresija [8,33]. Tokiu atveju galėtų padėti kvalifikuoto specialisto psichologinė pagalba. Yra duomenų, jog teigiamą įtaką gali turėti ir fizinis aktyvumas [34]. Galiausiai, reikėtų nepamiršti, jog nuovargio priežastimi gali būti ir lengvai identifikuojami ir koreguojami veiksniai, tokie kaip anemija, elektrolitų disbalansas ar hipotiroidizmas.

Apibendrinant pirminiai sisteminiai vaskulitai yra visą gyvenimą ar bent jau ilgą laiką trunkančios ligos, todėl vienas iš gydytojų ir pačių pacientų prioritetų turėtų būti nukreiptas į susitaikymą ir adaptavimąsi prie su liga susijusių simptomų, komplikacijų, gydymo ir su juo susijusių nepageidaujamų reiškinių, tokiu būdu pasiekiant gerą ar bent jau patenkinamą gyvenimo kokybę.

27

6. IŠVADOS

1. Lyginat su bendra populiacija Vegenerio granulomatoze sergančių pacientų gyvenimo kokybė yra statistiškai reikšmingai blogesnė fizinę gyvenimo kokybę ir nuovargį atspindinčiose SF-36 srityse (bendros sveikatos vertinimo, fizinio aktyvumo, veiklos apribojimo dėl fizinių problemų ir energingumo/gyvybingumo). Taip pat šie pacientai patiria statistiškai reikšmingai daugiau su depresija susijusių simptomų (HAD depresijos ir nerimo skalė).

2. Lyginant su bendra populiacija gigantinių ląstelių arteritu sergančių pacientų gyvenimo kokybė yra statistiškai reikšmingai blogesnė bendros sveikatos vertinimo, fizinio aktyvumo ir skausmo SF-36 srityse.

3. Lyginant abejomis ligomis sergančius pacientus tarpusavyje, gigantinių ląstelių arteritu sergantys pacientai patiria statistiškai reikšmingai daugiau skausmo nei sergantys Vegenerio granulomatoze. 4. Moterys, lyginant su vyrais, pasižymi blogesniais psichoemocinę gyvenimo kokybę atspindinčiais rodikliais (SF-36 emocinės būklės, veiklos apribojimo dėl emocinių problemų, energingumo/gyvybingumo sritys, HAD nustatytas su nerimu ir depresija susijusių simptomų kiekis). Didėjant pacientų amžiui blogėja fizinę gyvenimo kokybę atspindinčių sričių rezultatai (SF-36 bendros sveikatos vertinimo, fizinio aktyvumo, veiklos apribojimo dėl fizinių problemų, skausmo sritys).

5. Sergančiųjų Vegenerio granulomatoze grupėje labiausiai gyvenimo kokybę bloginantis simptomas yra nuovargis, o sergančiųjų gigantinių ląstelių arteritu grupėje – regos komplikacijų buvimas ir skausmas. Abejose grupėse reikšmingai gyvenimo kokybę blogina prasta psichoemocinė būsena. 6. Tiek sergančiųjų pirminiais sisteminiais vaskulitais grupėse, tiek bendroje populiacijoje yra

nustatomas gana didelis su nerimu ir depresija susijusių simptomų kiekis. HAD depresijos ir nerimo klausimynas gali būti vertingesnis vertinant pacientų psichoemocinę būklę nei SF-36 klausimynas.

7. PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS

1. Pirminių sisteminių vaskulitų gydymas turėtų remtis ne tik organų pažeidimo prevencija, bet ir efektyvia simptomų kontrole bei pacientų gyvenimo kokybės gerinimu.

2. Psichoemocinei būklei vertinti geriau rinktis tam specialiai skirtą klausimyną, o ne SF-36 klausimyną.

28

8. LITERATŪROS SĄRAŠAS

1. Faurshcou M., Sigaard L., Bjorner J. B., Baslund B. Impaired health-related quality of life in patients treated for Wegener‘s granulomatosis. Journal of Rheumatology 2010; 37(10):2081-2085. 2. Carpenter D. M., Thorpe C. T., Lewis M., Devellis R. F., Hogan S. L. Health-related quality of

life for patients with vasculitis and their spouses. Arthritis Rheum 2009; 61(2):259-265

3. Englbrecht M., Brezinova P., Lovric S., Samann A., Strauss B., Wolf G., Schett G., Haubitz M., Neumann T., Zwerina J. Coping strategies and depressiveness in primary systemic vasculitis – what is their impact on health-related quality of life? Rheumathology Advance 2013; 52(10):1856-1864.

4. Koutantji M., Harrold E., Lane S. E., Pearce S., Watts R. A., Scott D. G. Investigation of quality of life, mood, pain, disability and disease status in primary systemic vasculitis. Arthritis Rheum 2003; 49(6):826-837

5. Basu N., Jones G., Fluck N., MacDonald A., Pang D., Dospinescu P., Reid D. M., Macfarlane J. G. Fatigue: a principal contributor to impaired quality of life in ANCA-associated vasculitis.

Rheumatology 2010; 49:1383-1390.

6. McClean A., Basu N., Harper L., Amft E. N., Dhaun N., Lugmani R. A., Little M. A., Jayne D. R., Flossmann O., McLaren J., Kumar V., Erwig L. P., Reid D. M., Jones G. T., Macfarlane G. J. The characterisation and determinants of quality of life in ANCA associated vasculitis. Ann Rheum Dis 2014; 73(1):207-211.

7. Herlyn K., Hellmich B., Seo P., Merkel P. A. Patient reported outcome assessment in vasculitis may provide important data and a unique perscpective. Arthritis Care Res (Hoboken) 2010; 62(11):1639-1645.

8. Hajj-Ali R. A., Wilke W. S., Calabrese D. O., Hoffman G. S., Liu X., Clark T., Langford C. A. A pilot study to assess the frequency of fibromyalgia, depression and sleep disorders in patients with Wegener granulomatosis. Arthritis Care & Research 2011; 63:827-833.

9. Walsh M., Mukhtyar C., Mahr A., Herlyn K., Lugmani R., Merkel P. A., Jayne D. R. W. Health related quality of life in patients with newly diagnosed anti-neutrophil cytoplasm antibody associated vasculitis. Arthritis Care Res (Hoboken) 2011; 63(7):1055-1061.

10. Carpenter D. M., Kadis J., DeVellis R., Hogan S., Jordan J. The effect of medication related support on the quality of life of patients with vasculitis in relapse and remission. Journal of

Rheumatology 2011; 38(4):709-15.

11. Annapureddy N., Elsallabi O., Baker J., Sreih A. G. Patient reported outcomes in ANCA-associated vasculitis. A comparison between Birmingham Vasculitis Activity Score and routine assessment of patient index data 3. Clin Rheumatol 2016; 35(2):395-400.

12. Hoffman G. S., Drucker Y., Cotch M. F., Locker G. A., Easley K., Kwoh K. Wegener‘s granulomatosis: patient reported effects of disease on health, function, and income. Arthritis &

Rheumatism 1998; 41(12):2257-2262.

13. Boomsma M. M., Bijl M., Stegeman C. A., Kallenberg G. M., Hoffman G. S., Tervaert J. W. C. Patients‘ perceptions of the effects of the systemic lupus erythematosus on health, function, income, and interpersonal relationships: a comparison with Wegener‘s granulomatosis. Arthritis

& Rheumatism 2012; 47:196-201

14. DiMatteo M. R., Lepper H. S., Croghan T. W. Depression is a risk factor for noncompliance with medical treatment: a meta-analysis of the effects of anxiety and depression on patient adherence.

Archives of Internal Medicine 2000; 160:2101-2107

15. Petrie K. J., Buick D. L., Weinman J., Booth R. J. Positive effects of illness reported by myocardial infarction and breast cancer patients: relationship to coping strategies. J Psychosom Res 1999; 47:537-543.