1 LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS
MEDICINOS AKADEMIJA
VISUOMENĖS SVEIKATOS FAKULTETAS Sveikatos vadybos katedra
Izolda Krivienė
ŠEIMOS GYDYTOJŲ POŽIŪRIO
Į VAIKYSTĖJE SIRGUSIŲ ONKOLOGINE LIGA PACIENTŲ
STEBĖSENOS ORGANIZAVIMO IR ĮGYVENDINIMO GALIMYBES
ĮVERTINIMAS
Antrosios pakopos studijų baigiamasis darbas (Visuomenės sveikatos vadyba)
Studentė Mokslinis vadovas
Izolda Krivienė prof. dr. Mindaugas Stankūnas
(2019-05-15) (2019-05-15)
2
SANTRAUKA
Visuomenės sveikatos vadyba
ŠEIMOS GYDYTOJŲ POŽIŪRIO Į VAIKYSTĖJE SIRGUSIŲ ONKOLOGINE LIGA PACIENTŲ STEBĖSENOS ORGANIZAVIMO IR ĮGYVENDINIMO GALIMYBES ĮVERTINIMAS
Izolda Krivienė
Mokslinis vadovas prof. dr. Mindaugas Stankūnas
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Medicinos akademijos Visuomenės sveikatos fakultetas Kaunas; 2019. 72 p.
Darbo tikslas. Įvertinti šeimos gydytojų požiūrį į vaikystėje sirgusių onkologine liga pacientų stebėsenos organizavimo ir įgyvendinimo galimybes Lietuvoje.
Metodika. Apklausa vykdyta nuo 2018 m. rugpjūčio mėn. iki 2019 m. vasario mėn. elektroniniu paštu išsiunčiant laiškus su nuoroda į anketos internetinę formą visų Lietuvos PSP įstaigų vadovams. Pagal tyrimo metu Lietuvoje dirbusių šeimos gydytojų skaičių, apskaičiuotas atsako dažnis - 9,5 proc. Atliekant darbo analizę naudotos 207 anketos. Statistinei duomenų analizei naudota IBM SPSS Statistics 22.0 programa. Rezultatai buvo laikomi statistiškai reikšmingais, kai p<0,05.
3 Išvados.Vaikystėje sirgusių onkologinėmis ligomis pacientų stebėsenos sistemos sukūrimas ir įdiegimas Lietuvos šeimos gydytojams labai aktualus. Daugumai šeimos gydytojų nepakanka žinių apie vėlyvąsias vaikų vėžio komplikacijas ir norėtų kelti savo profesinę kvalifikaciją šioje srityje. Kuriant vaikystėje sirgusių onkologine liga stebėsenos sistemą Lietuvoje, šeimos gydytojų nuomone, turi būti SAM patvirtintos VSOLP stebėsenos rekomendacijos ir stebėsena atliekama pagal sudarytą individualų stebėsenos planą.
4
SUMMARY
Management of Public Health
THE ATTITUDE OF FAMILY PHYSICIANS TOWARDS ORGANIZATION AND IMPLEMENTATION OF FOLLOW UP OF CHILDHOOD CANCER SURVIVORS
Izolda Krivienė
Scientific supervisor, Professor Dr. Mindaugas Stankūnas
Department of Health Management, Faculty of Public Health, Lithuanian University of Health Sciences. Kaunas; 2019. 72 p.
The aim of the study. To evaluate the attitude of family physicians towards organization and implementation of follow up of childhood cancer survivors in Lithuania.
Methods. Family physicians working at primary health care institutions across Lithuania were asked to complete the questionnaires since September 2018 till February 2019. The questionnaire was
distributed to the heads of divisions at the all primary health care institutions of Lithuania by electronic mail, with an attached invitation letter and link to the online questionnaire asking that the questionnaire should be completed by the family physicians working at this institution. 207 completed questionnaires were returned by electronic mail. The response rate was 9.5 %. IBM SPSS Statistics 22.0 program was used to analyze statistics data. Results were considered statistically significant, when p<0.05.
5 71.5% of family physicians were aware of the difficulties implementing the follow up system of
childhood cancer survivors and reported system-related, organizational and communicational obstacles. Conclusions. According to the study data family physicians reported a great concern regarding the existing follow up situation of childhood cancer survivors in Lithuania. The majority of family
physicians expressed the need to set up the follow up system of childhood cancer survivors, to get more information about late effects of childhood cancer treatment and to receive standardized follow-up guidelines and survivorship care plans.
Key words: childhood cancer survivors, late effects of childhood cancer treatment, follow up, family
6
SANTRUMPOS
CNS – centrinė nervų sistema ISK – ilgalaikės stebėsenos klinika
KKLT – kraujodaros kamieninių ląstelių transplantacija LLH – Langerhanso ląstelių histiocitozė
LSMUL KK – Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninė Kauno klinikos PSPĮ – pirminės sveikatos priežiūros įstaiga
SAM – Sveikatos apsaugos ministerija SP – sveikatos priežiūra
ŪLL – ūmi limfoblastinė leukemija
VUL SK – Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikos VSOLP – vaikystėje sirgę onkologine liga pacientai
VVVK – vėlyvosios vaikų vėžio komplikacijos
7
TURINYS
ĮVADAS ... 8
DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI ... 10
1. LITERATŪROS APŽVALGA ... 11
1.1. Vaikų onkologinių ligų gydymas ... 11
1.2. Vėlyvosios vaikų vėžio komplikacijos... 12
1.3. Pasaulinė stebėsenos dėl vėlyvųjų vaikų vėžio komplikacijų praktika... 14
1.4. Šeimos gydytojų požiūris į vaikystėje sirgusių onkologine liga pacientų stebėsenos organizavimą... 17
2. TYRIMO METODIKA IR ORGANIZAVIMAS... 21
3. REZULTATAI ………... 27
4. REZULTATŲ APTARIMAS ………..……... 43
TYRIMO PRIVALUMAI IR TRŪKUMAI... 48
IŠVADOS ...49
PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS ... 50
LITERATŪRA ... 51
8
ĮVADAS
Gerėjant vaikų vėžio gydymo rezultatams, daugėja pasveikusių nuo vaikų onkologinių ligų pacientų skaičius [1, 2, 3].
Onkologinė liga ir jos gydymas veikia augančias ir besivystančias vaiko organizmo sistemas ir turi pasekmes, kurios pasireiškia vėlyvosiomis vaikų vėžio gydymo komplikacijomis (VVVK).
Moksliniais tyrimais įrodyta, kad su amžiumi (senstant) šių komplikacijų daugėja, didėja ir šių pacientų hospitalizacijos skaičius dėl vėlyvųjų vaikų vėžio gydymo komplikacijų. Labai svarbu, kad dalies vėlyvųjų vaikų vėžio komplikacijų galima išvengti laiku atliekant profilaktinius tyrimus ir laikantis sveikos gyvensenos rekomendacijų [1, 4].
Ekonomiškai stipriose šalyse šių pacientų stebėsena atliekama jau ilgą laiką. Po onkologinės ligos gydymo pacientas gauna išsamią informaciją apie jam skirtą onkologinės ligos gydymą ir sudarytas individualias rekomendacijas, patvirtintas tose šalyse. Daugumoje šalių šių pacientų stebėsena atliekama ilgalaikėse stebėsenos klinikose arba onkologinių ligų gydymo centre, kuriame pacientas buvo gydytas [5, 6]. Stebėsenos efektyvumą vertinantys tyrimai parodė, kad ji nevyksta sklandžiai ir efektyviai dėl iškilusių kliūčių ir trūkumų, kuriuos nurodė gydytojai ir pacientai. Todėl, atsižvelgiant į patirtį ir rezultatus, ši sistema tobulinama – ieškoma stebėsenos modelio, užtikrinančio jos efektyvumą [1, 2, 7]. Atlikta daug mokslinių tyrimų, kurie vertina suinteresuotų grupių – pacientų, pacientų tėvų, šeimos gydytojų, vaikų onkohematologų patirtį ir poreikius [8, 9, 10, 11, 12].
Remiantis atliktais pasauliniais stebėsenos tyrimais, siūlomas bendradarbiavimo modelis, suteikiantis galimybę šeimos gydytojui teikti stebėsenos paslaugas bendradarbiaujant su specializuoto stebėsenos centro specialistais. Šis modelis būtų tinkamas atliekant stebėseną dėl dėl vėlyvųjų vaikų vėžio gydymo komplikacjų ir suaugusiems pacientams, kurie vaikystėje sirgo onkologine liga ir pasveiko [5, 8]. Manoma, kad tik įvairių medicinos sričių specialistų bendradarbiavimo modelis galėtų užtikrinti stebėsenos efektyvumą [1, 7, 8].
Lietuvoje šiuo metu yra kuriamos pasveikusių nuo vaikų onkologinių ligų stebėsenos rekomendacijos (pagal Europos investicijų projektą „Retų vaikų ligų diagnostikos, gydymo ir
10
DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI
Darbo tikslas: Įvertinti šeimos gydytojų požiūrį į vaikystėje sirgusių onkologine liga pacientų stebėsenos organizavimo ir įgyvendinimo galimybes Lietuvoje.
Darbo uždaviniai:
1. Išanalizuoti šeimos gydytojų nuomonę apie poreikį sukurti ir įdiegti vaikystėje sirgusių onkologine liga pacientų stebėsenos sistemą.
2. Įvertinti šeimos gydytojų informuotumą ir jo poreikį apie vėlyvąsiais vaikų vėžio gydymo komplikacijas.
3. Įvertinti šeimos gydytojų nuomonę apie tarptautinėje praktikoje taikomų stebėsenos modelių sudedamųjų dalių panaudojimą kuriant vaikystėje sirgusių onkologine liga stebėsenos sistemą
Lietuvoje.
4. Ištirti šeimos gydytojų nuomonę apie potencialias grėsmes įgyvendinant vaikystėje sirgusių onkologine liga pacientų stebėseną.
11
1. LITERATŪROS APŽVALGA
1.1.Vaikų onkologinių ligų gydymas
Vaikystėje sirgusių onkologine liga (VSOL) pacientų stebėsena tampa visuomenės sveikatos problema dėl dviejų pagrindinių priežasčių. Pirma, pagerėjus vaikų onkologinių ligų gydymo
rezultatams, per pastaruosius dešimtmečius nuo onkologinės ligos pasveiksta vis daugiau vaikų [1, 2, 3, 6]. Vaikų vėžys – reta liga, bet pasveikusiųjų nuo vaikų vėžio gretos sparčiai daugėja: Europoje - apie 300,000 - 500,000, JAV - > 400,000 [6]. Antra, VSOL pacientams dėl onkologinės ligos ir jos gydymo yra didesnė vėlyvųjų komplikacijų, kurių galima išvengti, rizika [6, 11, 12].
Lietuvoje iki tol mirtinos vaikų onkohematologinės ligos pradėtos gydyti prieš 40 metų. 1978 metais Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų (VULSK) vaikų ligoninėje pradėtos gydyti vaikų leukemijos, 1981 metais VULSK vaikų ligoninėje įkurtas vaikų hematologijos skyrius. Ilgą laiką vaikų hematologai gydė tik vaikų leukemijas, vaikų solidiniai navikai buvo gydomi suaugusiųjų
onkologijos skyriuose. Nuo 1994 m. vaikų onkohematologijos skyriuje gydomi visi vaikai, sergantys įvairių organizmo organų navikinėmis ligomis, išskyrus centrinės nervų sistemos navikus. Nuo 1998 metų CNS navikai ir kitos onkologinės ligos gydomos LSMUL Kauno klinikose. Nuo 2002 m. vasario mėnesio VULSK Vaikų ligoninės Vaikų onkohematologijos skyriuje atliekamos kamieninių
kraujodaros ląstelių transplantacijos [13, 17].
12 Įvertinus tai, kad kiekviena išgelbėta gyvybė kainuoja labai daug, ypatingai svarbi tampa
stebėsenos dėl VVVK problema, ypatingai vyresnių nei 18 metų VSOLP. Lietuvoje VSOL pacientai tik iki 18 metų yra stebimi vaikų onkohematologų pagal LR SAM rekomendacijas, kuriose nurodyta gydytojo vaikų onkohematologo dispanserizacijos tvarka. Tolimesnė ilgalaikė šių pacientų stebėsena jiems sulaukus pilnametystės, nėra atliekama.
Tai ypatingai aktualu, nes klinikiniais tyrimais įrodyta, kad vėlyvųjų vaikų vėžio komplikacijų (VVVK) rizika didėja praėjus dešimtmečiams po išgydytos onkologinės ligos ir pasireiškia anksčiau ir dažniau nei bendrai populiacijai. Dažniausios VVVK - tai lėtinės neinfekcinės ligos (endokrininės, širdies – kraujagyslių, ir kitos) dėl onkologinės ligos ar jos gydymo pašalinio poveikio [1, 4, 11]. Labai svarbu, kad šių ligų įmanoma išvengti atliekant savalaikius profilaktinius tyrimus. Taigi žinojimas apie jas turėtų padidinti šeimos gydytojų klinikinį budrumą prižiūrint tokius pacientus.
Didelė problema išlieka visuotinio vaikų vėžinių ligų registro ir bendros elektroninės paciento ligos istorijos Lietuvoje nebuvimas. Informacijos apie buvusią paciento onkologinę ligą pasiekiamumas gydytojams suteiktų galimybę anksčiau įtarti su tuo susijusias ligas.
Apibendrinant, gerėjant vaikų onkologinių ligų gydymo rezultatams ir daugėjant pasveikusių nuo VSOL pacientų skaičiui Lietuvoje, tampa aktuali tolimesnė šių pacientų priežiūra. Šių pacientų stebėsena ypatingai svarbi siekiant pagerinti jų gyvenimo kokybę, laiku atliekant diagnostinius tyrimus ir informuojant apie profilaktikos priemones ir sumažinti išvengiamos hospitalizacijos skaičių.
Vaikystėje neišvengiamai susirgę onkologine liga vaikai, įveikę sunkų ligos ir gydymo kelią, gali išvengti sunkių ir gyvybei pavojingų ligų, susijusių su onkologinės ligos gydymu, jei bus tinkamai suorganizuota tolimesnė ilgalaikė stebėsena.
1.2.Vėlyvosios vaikų vėžio komplikacijos
Vėlyvosios vaikų vėžio gydymo komplikacijos – tai sveikatos sutrikimai ir ligos, atsiradę praėjus 5 metams nuo vėžio diagnozės ir gydymo pradžios dėl vėžį sunaikinusių vaistų specifinio nepageidaujamo poveikio. Onkologinė liga ir jos gydymo būdas paliečia visas organizmo sistemas, todėl labai svarbu žinoti apie galimas VVVK, kurios yra individualios atskiram pacientui, priklausomai nuo diagnozės, vaiko amžiaus gydymo metu ir skirto gydymo (chemoterapijos, spindulinio ir/ar
13 komplikacijų pasireiškimas gali gerokai skirtis nuo panašiai gydytų suaugusiųjų [11]. Be to, VSOL pacientams yra didesnė lėtinių neinfekcinių ligų, o ne onkologinių ligų rizika skirtingai nei nei susirgusiems onkologine liga suaugusiems pacientams. Tačiau VSOL pacientams su amžiumi (senėjant) daugėja sveikatos problemų, o tuo pačiu didėja VVVK rizika [18-21].
Yra nurodytos trys grupės veiksnių, kurie sąlygoja VVKT pasireiškimą. Pirmos grupės veiksniai, susiję su onkohematologine liga: naviko vieta, tiesioginis poveikis audiniams, naviko sukeltas įvairių organų funkcijos sutrikimas, mechaninis poveikis. Antros grupės veiksniai susiję su gydymu: spindulinis, chirurginis, chemoterapija, kraujo komponentų transfuzijos, kraujodaros ląstelių transplantacija. Trečiąją grupę sudaro su pacientu susiję veiksniai: lytis ir amžius diagnozės nustatymo metu, laikas praėjęs nuo gydymo pradžios, genetinis polinkis, sveikatos sutrikimai buvę prieš susergant onkologine liga, socialinė – ekonominė būklė, žalingi įpročiai [18].
JAV 2013 metais M. Hudson atlikto tyrimo duomenimis, vėlyvosios vaikų vėžio gydymo komplikacijos pasireiškė 95,5 proc. vaikystėje sirgusiems onkologine liga pacientams, iš kurių 80,5 proc. diagnozuotos sunkios ar gyvybei pavojingos lėtinės būklės. VSOLP buvo nustatyta didesnė nei bendrai populiacijai širdies – kraujagyslių, endokrininės patologijos, antrinių onkologinių ir kitų ligų rizika, kuri didėja su amžiumi [4].
Atlikus kitus klinikinius tyrimus, pastebėta, kad VSOLP dėl medicininių problemų dažniau kreipiasi į šeimos gydytojus [22] nei nesirgę onkologinėmis ligomis kontrolinės grupės pacientai, taip pat VSOLP dažniau hospitalizuojami į stacionarą dėl VVVK [23].
Kanadoje 2011 metais Mc Bride ir kt. atliko tyrimą, kurio metu buvo tiriamas apsilankymų skaičius pas šeimos gydytoją. Buvo lygintos dvi pacientų grupės - VSOL pacientų, kurie 1970 - 1992 metų laikotarpiu sirgo onkologinėmis ligomis (N = 1157) ir kontrolinės grupės (N =11 570), parinktos pagal amžių ir lytį. Tyrimo metu buvo nustatyta, kad net 97 proc. VSOL pacientų 1 kartą per 3 metų laikotarpį kreipėsi į šeimos gydytoją, lyginant su 50 proc. kontrolinės pacientų grupės apsilankymų skaičiumi. Remiantis šiais rezultatais daroma išvada, kad VSOL pacientams šeimos gydytojo paslaugų poreikis yra ženkliai didesnis nei bendrai populiacijai ir šis poreikis išlieka didelis praėjus daugeliui metų po onkologinės ligos gydymo [24]. Taip pat atkreiptas dėmesys, kad norint užtikrinti reikiamą medicininę pagalbą, ir šeimos gydytojams, ir VSOL pacientams trūksta informacijos apie tolimesnę stebėseną, VVVK profilaktiką ir ankstyvą diagnostiką [25 - 27].
14 tam tikrų amžiaus grupių pacientams, ypatingai tiems, kurie onkologine liga susirgo būdami jaunesni nei 5 metų amžiaus. VVVK rizika didėja su amžiumi ir gali pasireikšti anksčiau nei bendrai
populiacijai. Labai svarbu, kad žinant specifinius rizikos veiksnius, šių komplikacijų galima išvengti anksti diagnozuojant ir laikantis profilaktikos priemonių.
1.3.Pasaulinė stebėsenos dėl vaikų vėžio gydymo komplikacijų praktika
Didėjant VSOLP populiacijai su specialiais medicininiais poreikiais, daugelis tarptautinių stebėsenos grupių rekomenduoja sisteminę, suskirstytą pagal riziką ir įrodymais pagrįstą ilgalaikę tolimesnę vaikystėje sirgusių onkologine liga pacientų stebėseną ir paskelbė konkrečias rekomendacijas [1, 29, 30].
Yra paskelbtos internete ir plačiai prieinamos šios vaikystėje sirgusių onkologine liga rekomendacijos anglų kalba: COG (www.survivorshipguidelines.org, JAV, 2003 m.), CCLG
(Didžiosios Britanijos, 2005 m.), SALUB (Švedijos, 2010 m.) ir kitos nacionaline kalba priklausomai nuo šalies. Šiuose dokumentuose pateikiamos galimos vėlyvosios gydymo komplikacijos ir
rekomenduojamos bendros stebėjimo gairės pagal organų sistemas, kuriomis siekiama sumažinti sergamumą ir ankstyvą mirtingumą anksti diagnozuojant ir atliekant reikiamus tyrimus ir intervencijas [31-35]. Manoma, kad rekomenduojami tolimesni veiksmai skatinant nuolatinį pacientų švietimą ir taikant kryptingą stebėseną, atliekant ankstyvą vaikų vėžio komplikacijų diagnostiką, profilaktiką ir gydymą, pagerintų šių žmonių medicininę ir psichosocialinę būklę [6, 27, 36].
Individualios stebėsenos rekomendacijos sudaromos vadovaujantis tų šalių bendromis
rekomendacijomis pagal paciento diagnozę, amžių gydymo metu, gydymo būdą (-us) ir intensyvumą bei rizikos veiksnius [10, 30].
Pasiūlyta keletas ilgalaikio tolimesnio gydymo modelių. Goldsby išskyrė keturis stebėsenos modelius, suskirstytus pagal suinteresuotas grupes, tai VSOL pacientai ir jų tėvai, pirminės sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai, vaikų onkohematologai, suaugusiųjų onkohematologai. Visi šie modeliai turi privalumų ir trūkumų [37, 38].
15 šeimos gydytojui bendradarbiaujant su reikiamais specialistais (bendradarbiavimo modelis).
Patenkančių į mažos rizikos profilį VSOL pacientų stebėseną atlieka vien šeimos gydytojas (vadovaujamas modelis) [38, 39, 40].
1.3.1 lentelė. Siūloma vaikystėje sirgusių onkologine liga pacientų stebėsena pagal lygius [39] Lygis Gydymas Stebėsenos metodas Dažnis
(metai)
Onkologinių ligų pavyzdžiai
1 Vien chirurginis Mažos rizikos chemoterapija
Paštu arba telefonu 1-2 Vilmso auglys (I ar II stadija) LLH (vienos sistemos)
Germinalinių ląstelių navikas (vien chirurginis gydymas) 2 Chemoterapija Mažų dozių kranioradioterapija (≤ 24 Gy) Specialiai parengti pirminės sveikatos priežiūros specialistai 1-2 Dauguma pacientų (pvz. ŪLL, pirma remisija) 3 Radioterapija, išskyrus mažų dozių kranioradioterapiją Megaterapija
Ilgalaikės stebėsenos klinika
Kasmet Smegenų augliai KKLT
Bet kurios onkologinės ligos 4 stadija
Vienas VSOLP stebėsenos organizavimo pavyzdžių – anksčiausiai pradėta ir daugiausiai tyrinėta JAV vykstanti stebėsenos dėl VVVK sistema. Pagal mokslinėje literatūroje skelbiamus
duomenis, jau tuo metu, 2004 metais, pasveikusiųjų nuo vaikų onkologinių ligų skaičius siekė daugiau nei 325000. JAV ilgą laiką stebėsena atliekama specializuotame stebėsenos centre. 2003 metais vaikų onkologijos grupė (COG) paskelbė vaikystėje sirgusių onkologine liga pacientų stebėsenos dėl
vėlyvųjų vaikų vėžio gydymo komplikacijų gaires [30]. Klinikinė patirtis parodė, kad net ir tinkamai suorganizuotas ISK stebėsenos modelis turi trūkumų. Hudson M. ir Oeffinger K. 2006 metais paskelbė, kad su amžiumi vėlyvųjų vėžio komplikacijų rizika ir jų pasireiškimas didėja, o vaikystėje sirgusių onkologine liga suaugusių pacientų apsilankymų skaičius ilgalaikėse stebėsenos klinikose mažėja [4, 11]. Be to, 2008 m. ir 2010 m. publikuoti klinikiniai tyrimai parodė, kad nepaisant šių rekomendacijų, daugelis vaikystėje sirgusių onkologine liga suaugusių pacientų negauna tinkamos priežiūros,
16 stebėsenos gairių laikymusi: finansiniai, didėjantis VSOLP skaičius, nepakankamos vaikystėje sirgusių onkologine liga suaugusių pacientų žinios apie jiems taikytą gydymą ir vėlyvųjų komplikacijų riziką, sunkumai gauti sveikatos draudimą ir psichologinės stebėsenos kliūtys ir kiti [1, 6, 7, 40].
Daugumoje Europos šalių VSOLP stebėsena vykdoma tose ISK, kuriose pacientai buvo gydyti dėl onkologinės ligos. 2012 m. Essig G. paskelbto tyrimo duomenimis, Europoje ilgalaikė stebėsena atliekama 66 proc.pacientų iki 18 metų amžiaus ir tik 38 proc. suaugusiems VSOL pacientams. Skirtingose Europos šalyse VSOLP stebėsenos paslaugų prieinamumas svyruoja nuo 9 proc. iki 83 proc. [7]. Tyrimo metu įvertintos stebėsenos paslaugų VSOLP kliūtys panašios kaip ir JAV [1, 6, 7].
Ekonomiškai stipriose šalyse atsiradusi klinikinė patirtis parodė, kad atliekant VSOL pacientų stebėseną pediatriniuose onkologijos klinikiniuose centruose tampa sudėtinga prisitaikyti prie
didėjančio VSOL pacientų skaičiaus, besikeičiančių jų medicininių būklių ir poreikių [5, 7, 11, 45]. Daugėjant VSOL pacientų ir pediatrinių onkologinių stebėsenos paslaugų poreikiui viršijant pasiūlą, pasiūlyta, kad toliau šių VSOL suaugusių pacientų stebėsena būtų atliekama suaugusiųjų specialistų (pirminėje sveikatos priežiūros grandyje ar ISK), priklausomai nuo to, į kokią rizikos grupę jie patenka. Kartu tai sumažintų ir finansinius kaštus [6, 12, 39, 50]. PSP specialistų - pediatrų ir šeimos gydytojų – vaidmuo gali būti labai svarbus atliekant vaikų ir suaugusių VSOL pacientų stebėseną. Tai sumažintų finansinius kaštus, o gydytojai vaikų onkohematologai gydytų tik ūmiomis onkologinėmis ligomis sergančius pacientus [12, 42-45]. Be to, suaugusieji VSOL pacientai negali būti tiriami ir gydomi vaikų klinikose, todėl daugumai vaikystėje sirgusių onkologine liga pacientų sulaukus pilnametystės, būtina suorganizuoti modelį, tinkamą pereinamuoju laikotarpiu iš vaikų į suaugusiųjų sveikatos priežiūrą [45]. Taip pat nustatyta, kad atliekant VSOLP stebėseną pagal individualias stebėsenos rekomendacijas, didžioji dalis problemų gali būti sprendžiama ambulatoriniame lygyje, laiku atliekant profilaktinius tyrimus ir anksti diagnozuojant, kol šios sveikatos problemos dar nedidelės ir
nereikalauja brangių stacionaro paslaugų [45-48].
Signoreli ir kt. (Australija) 2017 m. atliko sisteminę apžvalgą apie VSOLP stebėseną, kurios metu palygino specializuotų ISK ir PSP įstaigose vaikystėje sirgusių onkologine liga stebėsenos
galimybes įvertinus šių tarnybų stebėsenos veiksmingumą ir ekonominį efektyvumą [6]. Pastebėta, kad pirminės sveikatos priežiūros centrai yra gerai pasirengę teikti visapusišką / holistinę sveikatos
17 Deja, ne visi vaikų onkologijos centrai turi reikiamų priemonių ir išteklių tinkamai pateikti reikiamą informaciją šeimos gydytojams. VSOL pacientų yra santykinai mažai, todėl šeimos gydytojai teikia paslaugas nedideliam skaičiui vaikystėje sirgusių onkologine liga pacientų. Dėl šių priežasčių labai svarbu pateikti išsamias gydymo santraukas su individualiomis stebėsenos rekomendacijomis (įskaitant kontaktinę informaciją apie stebėsenos ar onkologijos centrą) pacientui baigus gydymą onkologijos centre [12, 34, 41, 45]. Be to, vaikų onkologai ir stebėsenos grupės, tokios kaip COG (angl. children oncology group) turi ieškoti ir įgyvendinti naujas veiksmingas priemones ir strategijas, kad būtų pagerinta informacijos apie ilgalaikes stebėsenos rekomendacijas sklaida šeimos gydytojams ir vaikystėje sirgusiems onkologine liga pacientams [45-47].
Blaauwbroek R. (2007 m.) nuomone, tolimesnei vaikystėje sirgusių onkologinėmis ligomis stebėsenai vaikų onkohematologų ir šeimos gydytojo bendradarbiavimo stebėsenos modelis gali būti naudojamas ir turėtų būti toliau tiriamas. Toks bendros sveikatos priežiūros modelis gali būti naudingas pereinamuoju laikotarpiu, kai pacientai sulaukia 18 metų. Pavyzdžiu galėtų būti reguliari stebėsena ilgalaikės stebėsenos klinikose iki 18-21 metų amžiaus, vėliau juos perkeliant į bendrą stebėsenos programą, pagal kurią šių pacientų šeimos gydytojams stebėsenos centrai teikia individualias stebėsenos gaires ir informaciją apie galimas vėlyvąsiais komplikacijas ir toliau šeimos gydytojas atlieka šių pacientų stebėseną pagal individualų rizikos profilį. Šio stebėsenos modelio pagrindas - šių specialistų bendradarbiavimas ir individualių stebėsenos gairių sudarymas [45].
Remiantis Nathan ir kt. 2007 metais atlikto tyrimo rezultatais, bendras šeimos gydytojo ir vaikų onkohematologo bendradarbiavimo modelis, suteikiantis galimybę šeimos gydytojui teikti stebėsenos paslaugas bendradarbiaujant su specializuoto onkologijos centro specialistais, būtų tinkamas ir atliekant suaugusių pacientų vaikystėje sirgusių onkologine liga stebėseną dėl vėlyvųjų vaikų vėžio gydymo komplikacijų. Dėl VSOL pacientų santykinio retumo šeimos gydytojai turi mažai informacijos apie VVVK ir ilgalaikės vaikų vėžio gydymo vėlyvųjų komplikacijų stebėsenos patirties, tačiau atlikus tyrimą pateikta išvada, kad daugelis bendrosios praktikos gydytojų yra pasirengę dalyvauti atliekant vaikystėje sirgusių onkologine liga pacientų ilgalaikėje stebėseną, jei pateikiamos individualios
stebėsenos rekomendacijos su detalia medicininė informacija bei komunikacinės gairės; tuomet šeimos gydytojai galėtų atlikti tolimesnę stebėseną pagal nurodytas rekomendacijas [55].
18 Apibendrinant, atliekant VSOLP stebėseną dėl VVVK šeimos gydytojų vaidmuo yra ypatingai svarbus. Šeimos gydytojai yra arčiausiai gyventojų esantys sveikatos priežiūros specialistai, todėl jų kompetencija labai svarbi atliekant ne tik ankstyvą VVVK diagnostiką, bet ir profilaktiką dėl VVVK. Remiantis išsivysčiusiose pasaulio šalyse atliktais tyrimais, šeimos gydytojo ir vaikų onkohematologo bendradarbiavimo modelis galėtų būti pavyzdžiu VSOLP stebėsenos organizavimui Lietuvoje.
1.4. Šeimos gydytojų požiūris į vaikystėje sirgusių onkologine liga pacientų stebėsenos organizavimą
Atsižvelgus į šias stebėsenos organizavimo problemas, stebėsenos organizavimo gairių sukūrimui ir finansavimui visame pasaulyje skiriamas didelis dėmesys [1]. Vis tik vaikystėje sirgusių onkologine liga pacientų stebėsena dėl vėlyvųjų vaikų vėžio gydymo komplikacijų neatliekama [1, 5, 6, 7], ir yra nustatytos kliūtys pacientų, sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų ir sveikatos sistemos
priežiūros lygmenyse [1, 5]. Taigi sistemingas šių rekomendacijų laikymasis ir įgyvendinimas išlieka problema daugelyje šalių, o pagrindinė problema - šių pacientų sveikatos priežiūros tęstinumas, kuris nutrūksta pereinamuoju laikotarpiu iš vaikų į suaugusių sveikatos priežiūrą [1].
Todėl ieškoma būdų ir priemonių siekiant užtikrinti tolimesnę stebėseną pereinamuoju laikotarpiu ir sugrąžinti šiuos pacientus [45]. Vienas iš pasiūlytų sprendimo būdų - integruoti šeimos gydytojus į stebėsenos programas, tokiu būdu užtikrinant vientisą stebėsenos pereinamumą iš vaikų į suaugusiųjų amžių [45-50]. Toliau tiriamas šio modelio veiksmingumas ir ekonomiškumas [6, 40].
Bendros priežiūros modeliai (šeimos gydytojo ir gydytojo specialisto bendradarbiavimo) jau yra sukurti ir taikomi lėtinėms ligoms, tokioms kaip cukrinis diabetas, arterinė hipertenzija ir bronchų astma, yra ir keletas bendrų onkologinės stebėsenos pavyzdžių. Atlikti tyrimai rodo, kad bendrosios praktikos gydytojai nori dalyvauti ir atliekant stebėseną VSOL pacientams. Pastebėta, kad šių pacientų stebėsena specializuotose ISK nesuteikia pranašumo, lyginant su stebėsena PSP įstaigose. Be to, reikalingų stebėsenos tyrimų pirminiame sveikatos priežiūros lygmenyje atlikimas dažnai nesukelia specifinių problemų, nes daugumą tyrimų, pvz. bendrą kraujo tyrimą, biocheminius tyrimus,
elektrokardiogramą, kaulinio tankio matavimą, echokardiogramą, spirometriją ir kitus, šeimos gydytojai gali atlikti ir be specialistų rekomendacijų [38, 11, 45].
19 2013 metais Nathan publikuotas tyrimas apie Šiaurės Amerikos šeimos gydytojų patirtį, požiūrį ir žinias atliekant vaikystėje sirgusių onkologine liga stebėseną. Nors pagrindinės šeimos gydytojų nurodytos problemos buvo susijusios su nepakankamomis žiniomis apie vėlyvąsias komplikacijas ir stebėsenos gaires, dauguma šeimos gydytojų (85 proc.) teigė, kad jie norėtų teikti paslaugas šiems pacientams bendradarbiaujant su gydytojais onkologais ar stebėsenos specialistais. Tik 1 proc.
respondentų teigė, kad norėtų stebėti šiuos pacientus savarankiškai. Šie duomenys buvo palyginti su tų pačių tyrėjų atliktu ankstesniu tyrimu, kurio metu daugiau nei 50 proc. šeimos gydytojų teigė, kad norėtų savarankiškai stebėti suaugusius pacientus, sirgusius tokiomis onkologinėmis ligomis kaip krūties, prostatos ir kolorektalinis vėžys. Tokie rezultatai yra įdomūs, nes pasveikusių nuo suaugusių piktybinių navikų pacientų stebėseną susijusi su onkologinės ligos recidyvu, o VSOL pacientams dažniausiai būna VVVK, kurias šeimos gydytojai turi daugiau kompetencijos diagnozuoti ir gydyti. [34, 45, 55].
Siekiant sukurti veiksmingą stebėsenos specialisto ir bendrosios praktikos gydytojo tolimesnės stebėsenos dėl VVVK modelį, buvo atliekami tyrimai, vertinantys suinteresuotųjų šalių (gydytojų, vaikystėje sirgusių onkologine liga pacientų, pasveikusių pacientų tėvų) patirtį ir poreikius [47-52]. Šveicarijoje buvo atliktas tyrimas, kurio metu Michel G. ištyrė įvairių specialybių gydytojų dalyvavimą atliekant vaikystėje sirgusių onkologine liga pacientų stebėseną, ilgalaikės stebėsenos galimybes ir apimtis, problemas, su kuriomis jie susidūrė ir papildomus išteklius, kurių jiems reikės optimaliai priežiūrai [12].
Siekiant įvertinti šeimos gydytojo ir vaikų onkohematologo bendradarbiavimo modelio
pritaikymo galimybę praktikoje, Nyderlanduose buvo atliktas tyrimas vertinantis šeimos gydytojų norą teikti stebėsenos paslaugas VSOLP po to, kai jie dalyvavo specialiuose mokymuose apie VVVK. Tyrimo duomenimis, iš 358 šeimos gydytojų, dalyvavusių VVVK mokymuose, po jų atliktoje apklausoje 97 proc. norėjo dalyvauti VSOLP atliekant stebėseną pagal bendradarbiavimo modelį, 64 proc. teigė jaučiantys atsakomybę už VSOLP priežiūrą. Tyrimo metu nustatyti šie pagrindiniai šeimos gydytojų poreikiai: individualios stebėsenos rekomendacijos (64 proc.), pakankama informacija apie onkologinės ligos gydymą (37 proc.) ir patogi bendravimo su specialistais sistema (45 proc.).
Pagrindinės šeimos gydytojų nurodytos stebėsenos atlikimo VSOLP pacientams problemos: per didelis darbo krūvis (16 proc.), žinių apie VVVK trūkumas (15 proc.), bendradarbiavimo su stebėsenos
specialistais prieinamumas (13 proc.) [45].
20 pateiktų rezultatų duomenis manome, kad sėkmingam VSOLP stebėsenos sistemos įgyvendinimui labai svarbu ne tik stebėsenos rekomendacijų sukūrimas, individualių paciento gydymo ir stebėsenos
21
2. TYRIMO METODIKA IR ORGANIZAVIMAS
Tyrimo tipas ir metodai. Vertinant Lietuvos šeimos gydytojų požiūrį į vaikystėje sirgusių onkologine liga pacientų stebėsenos organizavimą buvo naudotas kiekybinis epidemiologinis vienmomentinis tyrimas atliekant anketinę apklausą.
Tyrimo atlikimo etapai
Tyrimo dalyviai ir jų atranka. Tyrimo dalyviai – šeimos gydytojo licenciją turintys gydytojai, dirbantys Lietuvos pirminės sveikatos priežiūros paslaugas teikiančiose įstaigose.
Tyrimo pradžioje buvo kreiptasi į Higienos instituto sveikatos informacijos centrą prašant pateikti Lietuvos pirminės sveikatos priežiūros įstaigų sąrašą. Gautame sąraše buvo nurodytas įstaigos pavadinimas, adresas, elektroninio pašto adresas ir prisirašiusių gyventojų skaičius 2018 m. sausio 1 d. Pagal šį Higienos instituto PSP įstaigų sąrašą visų Lietuvos PSP įstaigų vadovams / administracijai buvo elektroniniu paštu išsiųsti laiškai su anketos nuoroda. Šiuose laiškuose buvo prašoma jų vadovaujamos įstaigos sutikimo dalyvauti tyrime ir paplatinti elektroniniu paštu kvietimą šeimos gydytojams, kurie norėtų sudalyvauti tyrime.
22 Tyrimo eiga. Šeimos gydytojų anketinė apklausa buvo vykdoma nuo 2018 m. rugpjūčio mėnesio iki 2019 m. vasario mėnesio. Kilus klausimų dėl anketos pildymo, respondentai galėjo kreiptis į pagrindinę tyrimo vykdytoją anketos įžanginėje dalyje nurodytu elektroniniu paštu arba telefonu. Buvo akcentuota, kad anketa yra konfidenciali, tiriamojo vardo, pavardės ar kitų asmeninių duomenų nebuvo klausiama, bus skelbiami tik apibendrinti tyrimo rezultatai.
Pagal nurodytą sąrašą (priedas Nr. 1) buvo išsiųsti elektroniniai laiškai su nuoroda į anketą, supažindinant su tyrimo tema, tikslu, aktualumu, užtikrintant respondentų konfidencialumą. Keturių Lietuvos PSP įstaigų vadovai šiame tyrime dalyvauti atsisakė. Šių įstaigų vadovai įvardino šias atsisakymo dalyvauti tyrime priežastis: didelis šeimos gydytojų užimtumas ir tokių pacientų nesilankymas šioje įstaigoje. Apie tai buvo pranešta elektroniniu paštu. Kitų įstaigų vadovai atsiuntė elektroninį laišką, kad sutinka arba neprieštarauja tyrimo atlikimui, arba buvo gautos užpildytos elektroninės anketos. Savo sutikimą dalyvauti tyrime respondentai patvirtino į privalomą anketos klausimą "Ar sutinkate dalyvauti tyrime?" atsakydami "TAIP". Tyrimo eiga pavaizduota 2.1 paveiksle.
2.1 paveikslas. Tyrimo eiga
Skaičiuojant tyrimo imtį, vertinta, kiek gydytojų, turinčių šeimos gydytojo licenciją, atliekamo tyrimo metu dirbo Lietuvoje. Pagal Higienos instituto duomenis, 2017 m. gruodžio mėnesį Lietuvoje dirbo 2184 šeimos gydytojai. Tokiu atveju mūsų suskaičiuota tyrimo imtis (su 0,05 paklaidos tikimybe)
Pirminis 397 el. laiškų su anketos nuoroda išsiuntimas Lietuvos PSP įstaigų vadovams
Gautos 156 anketos
Pakartotinis 393 el. laiškų su anketos nuoroda išsiuntimas Lietuvos PSP įstaigų vadovams
Gauta 51 anketa
23 buvo 325 tiriamieji [61, 63]. Kadangi buvo tikimasi labai nedidelio atsako dažnio (apie 20 proc), tai atranka nebuvo vykdoma ir anketą užpildyti buvo prašoma visose gydymo įstaigose dirbančių šeimos gydytojų. Buvo gautos ir statistinei analizei naudotos 207 tinkamai užpildytos ir tik vieną kartą to paties asmens pildytos anketos. Pagal tyrimo metu Lietuvoje dirbusių šeimos gydytojų skaičių, apskaičiuotas atsako dažnis - 9,5 proc. Todėl šio tyrimo rezultatai neatspindi visų Lietuvos šeimos gydytojų, o tik apklausoje dalyvavusių ir pateikusių anketas nuomonę.
Tyrimo instrumentas. Sudarant anketą, rėmėmės išnagrinėtais Lietuvos ir užsienio šalių literatūros šaltiniais (moksline literatūra ir užsienyje atliktais panašiais moksliniais tyrimais). Siekiant išanalizuoti šeimos gydytojų nuomonę apie VSOLP stebėseną dėl VVVK, parengėme originalų klausimyną, kurį pradžioje sudarė 27 klausimai (25 uždari ir 2 atviri), suskirstyti į 4 grupes pagal darbo uždavinius, tačiau po žvalgomojo tyrimo, atsižvelgus į respondentų pastabas ir pasiūlymus, 20 ir 26 klausimo buvo atsisakyta ir buvo nedaug pakeista 27 klausimo formuluotė.
Anketą sudarė šios pagrindinės dalys:
Įvadinė dalis, kurioje pateikta informacija apie tyrimo tikslą, anketos pildymo tvarką bei duomenų panaudojimo principus ir pateiktas privalomas klausimas, ar respondentas sutinka dalyvauti apklausoje.
Socialinė ir demografinė respondentų charakteristika: amžius, darbo stažas, prisirašiusių gyventojų skaičius ir specializacija (turėta pediatro licencija), (2, 3, 4, 5 klausimai);
Pirmosios dalies klausimai, skirti išsiaiškinti tiriamųjų respondentų patirtį su VSOL pacientais (6, 7, 8, 9, 10 klausimai). Pirmiausia klausėme, „Ar tarp Jūsų pacientų yra asmenų, kurie vaikystėje sirgo onkologine liga? Pateikusių neigiamą atsakymą respondentų prašyta praleisti 7-10 klausimus ir pereiti prie 11 klausimo. Pateikiant klausimus, respondentų buvo prašoma pasirinkti vieną arba kelis atsakymus iš pateiktų variantų;
Antrosios dalies klausimai, skirti subjektyviam savo žinių apie VVVK ir jų poreikio bei informacijos pateikimo būdo įvertinimui (12, 13, 14, 15, 16).
Vertinant savo žinias apie VVVK, buvo naudota skalė nuo “Visai nežinau” iki “Daug žinau”. Siekiant mažesnio duomenų išsibarstymo, tolimesnėje analizėje galimi atsakymo variantai buvo suskirstyti į 2 grupes: atsakymus “Visai nežinau”, “Žinau, bet nepakankamai” ir “Žinau, bet man reikia daugiau žinių” apjungiant į atsakymą “Žinių nepakanka” o atsakymus “Žinau apie tai pakankamai”, “Daug žinau” apjungiant į atsakymą “Žinių pakanka”.
24 pasirinkti vieną atsakymo variantą. Šeimos gydytojai pagal šią skalę galėjo pasirinkti vieną jų nuomonę atitinkantį balą nuo 1 iki 5, kai aukštesnis balas reiškė geresnį teiginio vertinimą. Trečiosios dalies klausimai, skirti atskleisti tiriamųjų požiūrį apie VSOLP stebėsenos
organizavimo PSP lygmenyje sudedamųjų dalių reikšmingumą atliekant stebėseną (18, 19, 20, 22, 23 ir 24 klausimai).
Atsakant į klausimą apie stebėsenos dėl VVVK organizavimo aktualumą PSP įstaigose, paprašėme Likerto skalėje (kai 1 – „Visai neaktualus“ ir kai 5 – „Labai aktualus“) pasirinkti vieną atsakymo variantą. Respondentai pagal šią skalę galėjo pasirinkti vieną jų nuomonę atitinkantį balą nuo 1 iki 5, kai aukštesnis balas reiškė aktualesnį vertinimą.
Siekiant įvertinti, kas svarbiausia organizuojant stebėseną dėl VVVK, pateikėme klausimą „Ar sutinkate, kad šios priemonės būtų tinkamos vykdant stebėseną dėl vaikų vėžio vėlyvųjų komplikacijų”, respondentų paprašėme Likerto skalėje (kai 1 – „Visiškai nesutinku“ ir kai 5 – „Visiškai sutinku“) pasirinkti vieną atsakymo variantą.
Ketvirtosios dalies klausimai, skirti atskleisti tiriamųjų požiūrį apie VSOLP stebėsenos organizavimą Lietuvoje remiantis pasaulinėje praktikoje egzistuojančiais VSOLP stebėsenos organizavimo modeliais (11, 16, 17, 18, 19, 21, 22, 23 ir 24 klausimai).
Klausiant šeimos gydytojų nuomonės apie atskirų medicinos sričių specialistų reikalingumą VVVK diagnozuoti ir gydyti ir apie mokymų slaugytojoms, dirbančioms su VSOLP
reikalingumą, prašėme pažymėti nuo “Nereikia” iki “ Būtina”. Šios dalies apklausos duomenų aprašomoji statistika pristatoma atsakymus “Nereikia” ir “Nelabai reikia” sujungiant į atsakymą “Nereikalinga” o atsakymus “Reikia”, “Labai reikia” ir “Būtina” sujungiant į atsakymą
“Reikalinga”.
Pateikiant tolimesnius klausimus, susijusius su stebėsenos organizavimu, respondentų buvo prašoma pasirinkti vieną arba kelis atsakymus iš keleto pateiktų variantų.
25 Žvalgomasis tyrimas
2018 metų rugpjūčio mėnesį buvo atliktas žvalgomasis tyrimas išsiunčiant 10 vienmomentinių apklausos anketų elektroniniu paštu įvairiose Lietuvos vietose dirbantiems šeimos gydytojams. Šio tyrimo tikslas buvo įvertinti skirtingų amžiaus grupių ir skirtingose vietose (didmiesčiuose, miestuose ir ambulatorijose) dirbančių šeimos gydytojų galimybes užpildyti klausimyną naudojant elektroninę apklausos formą. Taigi, žvalgomajame tyrime dalyvavo pirmieji 10 respondentų, atsakę į elektroninės apklausos anketas, kurie buvo iš Vilniaus miesto (1), Vievio (1), Šiaulių miesto (5), Kruopių ambulatorijos (1), Baisogalos (1), Joniškio (1), Tytuvėnų (1). Atliekant žvalgomąjį tyrimą, respondentų klausėme, ar suprantamai pateikti klausimai ir atsakymų variantai, ar pakanka pateiktų atsakymų ir prašėme išsakyti savo nuomonę apie pateiktą klausimyną. Savo pastabas respondentai pareiškė atsakydami elektroniniu paštu arba telefonu, kurie buvo nurodyti siunčiamoje elektroninėje apklausos formoje. Įvertinus respondentų atsakymus, buvo atsisakyta 20 ir 26 klausimų, susijusių su galimais stebėsenos organizavimo sunkumais, apjungiant į vieną 2 atvirus klausimus, nes atvirieji klausimai (20 ir 27) buvo iš esmės apie tą pačią problemą, o 26 klausimo atsisakėme, siekiant išsamesnių, nesusitemintų duomenų, t.y. kad apie galimas kliūtis ir sunkumus šeimos gydytojai atvirai pareikštų savo nuomonę, o ne pasirinkdami vieną iš nurodytų variantų.
Tyrimo etika. Atliekant tyrimą, buvo laikomasi etikos principų. Įžanginėje anketos dalyje tiriamiesiems paaiškinta tyrimo aktualumas ir tikslas. Akcentuojama, kad dalyvavimas savanoriškas, o duomenys konfidencialūs ir bus panaudoti tik apibendrinti, ir tik mokslo tikslais. Tyrimui atlikti gautas Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Bioetikos centro pritarimas atlikti tyrimą (Nr. BEC-VSV(M)-117, priedas Nr. 2).
Tyrimo duomenų analizės planas ir metodai.
Analizuoti požymiai ir jų grupavimas: šeimos gydytojų amžius (25-39 m., 40-54 m., 55-75 m.); šeimos gydytojų darbo stažas (< 15 m., 15-30 m., >30 m.); prisirašiusių gyventojų skaičius (<1000, 1000-1500, >1500); turėta vaikų ligų gydytojo (pediatro) licencija ir praktika („Taip“ arba „Ne“); klinikinė patirtis su VSOLP („Taip“ arba „Ne“).
Kiekybinis tyrimas. Statistinė anketinės aplausos duomenų analizė atlikta naudojant programinį paketą „IBM SPSS Statistics 22.0”. Tyrimo duomenų analizei naudotas aprašomosios statistikos
27
3. REZULTATAI
3.1 Socialinė demografinė respondentų charakteristika
Tyrime dalyvavo 207 šeimos gydytojai.
Pirmojoje anketos dalyje klausėme apie gydytojų amžių, darbo stažą, aptarnaujamų gyventojų skaičių ir kurioje Lietuvos apskrityje jie dirba šeimos gydytojais.
Respondentų amžiaus vidurkis – 45,3±11,9 metai. Didžioji dalis apklaustųjų buvo 25-39 metų (37,2 proc., n=77) amžiaus. Vidutinis šioje apklausoje dalyvavusių šeimos gydytojų darbo stažas – 18,74±13,87 metų. Vyravo šeimos gydytojai, turintys profesinę patirtį iki 15 metų – 41,5 proc. (n=86). Detalus respondentų pasiskirstymas pagal socialines demografines charakteristikas pateiktas 3.1 lentelėje.
Respondentų pasiskirstymas pagal apskritis pateiktas 3.1 pav.
3.1 lentelė. Respondentų pasiskirstymas pagal demografines charakteristikas
Socialiniai – demografiniai rodikliai n. proc.
Amžius 25-39 metai 40-54 metai 55-75 metai 77 69 53 37,2 33,3 25,6 Darbo stažas < 15 metų
Nuo 15 iki 30 metų > 30 metų 86 65 54 41,5 31,4 26,1 Aptarnaujamų pacientų skaičius
28 3.1 pav. Respondentų pasiskirstymas pagal apskritis
3.2. Šeimos gydytojų patirtis su vaikystėje sirgusiais onkologine liga pacientais
Siekiant įvertinti šeimos gydytojų patirtį su VSOL pacientais, antrojoje anketos dalyje klausėme: “Ar tarp Jūsų pacientų yra asmenų, kurie vaikystėje sirgo onkologine liga?”
41.5 proc. (n=86) apklausoje dalyvavusių šeimos gydytojų atsakė teigiamai.
29 3.2 lentelė. Respondentų pasiskirstymo pagal socialines demografines charakteristikas palyginimas tarp turėjusių ir neturėjusių praktikos su vaikystėje sirgusiais onkologine liga pacientais
Požymiai Praktika su vaikystėje sirgusiais onkologine liga pacientais
Statistinis reikšmingumas VSOLP – (proc.) VSOLP+ (proc.)
Amžius 25-39 metai 71,4 28,6 x2= 8,396
lls=2 p=0,015
40-54 metai 52,2 47,8
55-75 metai 49,1 50,9*
Darbo stažas < kaip 15 metų 69,8 30,2 x2= 9,804
lls=2 p=0,007 15 - 30 metų 44,6 55,4** > kaip 30 metų 55,6 44,4 Aptarnaujamų gyventojų skaičius < kaip 1000 75,7 24,3 x2= 6,527 lls=2 p=0,038 1000-1500 58,3 41,7 >kaip 1500 50,0 50,0*** Pediatro licencija ir praktika PL + 20,0 80,0**** x2= 30,190 lls=1 p<0,05 PL - 67,7 32,3
*-p<0,05, lyginant su šeimos gydytojais, kurių amžius 25-39 metai
**-p<0,05, lyginant su šeimos gydytojais, kurių darbo stažas mažesnis nei 15 m.
***-p<0,05, lyginant su šeimos gydytojais, kurių aptarnaujamų gyventojų skaičius mažesnis nei 1000 ****-p<0,05, lyginant su šeimos gydytojais, kurie nebuvo turėję pediatro licencijos ir praktikos
Buvo nustatyti statistiškai reikšmingi ryšiai tarp turėjusių patirties su VSOL pacientais ir jų amžiaus, darbo stažo ir prisirašiusių gyventojų skaičiaus. Didesnė dalis šeimos gydytojų, turėjusių patirties su VSOLP, buvo 55-75 metų amžiaus, turintys 15-30 metų profesinės darbo patirties (55,4 proc.), aptarnaujantys daugiau kaip 1500 pacientų (50 proc.) ir turėję vaikų ligų (pediatro) gydytojo licenciją bei vertęsi šia praktika (80 proc.) (žiūr. 3.2 lentelė).
Toliau šeimos gydytojų klausėme, kokiomis onkologinėmis ligomis vaikystėje sirgo šie
30 12,8 34,9 36 72,1 KKLT CNS navikai Solidiniai navikai Leukemija/Limfoma
3.2 pav. Šeimos gydytojų patirtis su VSOL pacientais pagal onkologinės ligos diagnozę (proc.)
Informaciją apie buvusios vaikystėje onkologinės ligos gydymą 73,3 proc. (n=61) šeimos gydytojų sužinojo iš medicininės dokumentacijos, o 51,2 proc. (n=44) šeimos gydytojų stebėjo ir rūpinosi šiais pacientais ir onkologinės ligos gydymo metu, žiūr. 3.3 pav.
36
51,2
60,5
73,3
Paciento artimieji Stebėjo onkologinės ligos metu Pacientas Medicininė dokumentacija
3.3 pav. Informacijos šaltiniai apie onkologinės ligos gydymą (proc.)
Klausimas apie turėtą vaikų gydytojo licenciją pasirinktas siekiant panagrinėti galimus VSOLP pereinamojo laikotarpio iš vaikų į suaugusiųjų (angl. “transition”) sveikatos priežiūrą ypatumus. Vaikų ligų gydytojo licenciją turėjo 37,2 proc. šeimos gydytojų, turėjusių praktikos su VSOL
31 ligų gydytojo licenciją, stebėjo ir rūpinosi šiais pacientais ir onkologinės ligos gydymo metu lyginant su 12 proc. šeimos gydytojais, kurie vaikų ligų gydytojo licencijos nebuvo turėję (n=20, x2
= 44,124; l.l.s.1; p< 0,05). Taigi, atliekant šio tyrimo analizę matome, kad vaikų ligų gydytojo licenciją turėję šeimos gydytojai turėjo daugiau patirties su VSOLP.
Tyrimo duomenimis, didžioji dauguma 83,5 proc. (n=71) šeimos gydytojų, teikusių paslaugas VSOLP atžymėjo, kad šių pacientų kortelėse yra išsaugota detali informacija apie jiems skirtą gydymą.
Siekiant įvertinti gydytojų patirtį apie VSOL pacientams iškilusias medicinines problemas, dėl kurių į juos kreipėsi šie pacientai, pateikėme tris dažniausiai pasitaikančias vėlyvąsias vaikų vėžio gydymo komplikacijas, nurodomas moksliniuose straipsniuose, ir paprašėme nurodyti kitas VSOLP iškilusias medicinines problemas. Dažniausiai į šeimos gydytojus VSOL pacientai kreipėsi dėl kardiovaskulinės patologijos – 25,6 proc. (n=22), endokrininės patologijos – 24,4 proc. (n=21) ir antrinių onkologinių ligų 16,2 proc. (n=14) (žr. 3.4 pav.). Kitos, pačių šeimos gydytojų paminėtos būklės sudarė 27,9 proc. (n=24): nevaisingumas, psichiatrinės ligos, neurologinės ligos, anemijos, kvėpavimo takų ligos, dažnos infekcijos ir kt., kurios irgi galėtų būti VVVK klinikinė išraiška.
16,2
24,4 25,6
27,9
Antrinės onkologinės ligos Endokrininės Kardiologinės Kitos būklės
3.4 pav. Dažniausios VSOLP medicininės būklės po onkologinės ligos gydymo (proc.)
32 3.3. Šeimos gydytojų žinių apie vėlyvąsias vaikų vėžio gydymo komplikacijas įvertinimas
Vertinant savo žinias apie VVVK, buvo naudota skalė nuo “Visai nežinau” iki “Daug žinau”. Siekiant mažesnio duomenų išsibarstymo, tolimesnėje analizėje galimi atsakymo variantai buvo
suskirstyti į 2 grupes: atsakymus “Visai nežinau”, “Žinau, bet nepakankamai” ir “Žinau, bet man reikia daugiau žinių” apjungiant į atsakymą “Žinių nepakanka” o atsakymus “Žinau apie tai pakankamai”, “Daug žinau” apjungiant į atsakymą “Žinių pakanka”. Tyrimo duomenimis, 92,7 proc. (n=191) visų šeimos gydytojų atsakė, kad “Žinių nepakanka”. VSOLP teikusių SP paslaugas gydytojų savo žinių įvertinimas buvo nežymiai geresnis, kad “Žinių pakanka” įvertino 9,4 proc. lyginant su 5,8 proc., kurie neturėjo praktikos su VSOLP, tačiau skirtumas statistiškai nepatikimas.
16,5 39 37,1 6,31 Visai nežinau Žinau, bet nepakankamai Žinau, bet man reikia daugiau žinių
Žinau pakankamai Daug žinau
3.5 pav. Subjektyvus šeimos gydytojų žinių apie VVVK įvertinimas (proc.)
Klausiant, ar norėtų įgyti daugiau žinių apie VVVK, didžioji dauguma šeimos gydytojų - 96,1 proc. (n=198) atsakė „Taip“ .
33 3.3 lentelė. Priimtiniausias informacijos pateikimo būdas apie vėlyvąsias vaikų vėžio
gydymo komplikacijas
Suminis rangas
Mediana Vidurkis SN Min Max
Internetinis puslapis 858 4 4,19 0,96 1 5 Straipsniai profesiniuose leidiniuose 747 4 3,63 1,11 1 5 Konferencijos gydytojams ir slaugytojoms 905 5 4,37 0,78 2 5 Kvalifikaciniai tobulinimosi kursai 857 4 4,16 0,97 1 5 Nuotoliniai mokymai 815 4 3,94 1,1 1 5 SN – standartinis nuokrypis
Atlikto tyrimo duomenimis, teikiant paslaugas VSOLP, šeimos gydytojai dažniausiai konsultuojasi su kitų specialybių gydytojais (ne vaikų ir suaugusių onkologais) (62,1 proc; n=128), skaito straipsnius profesiniuose žurnaluose, (54,9 proc.; n=113) ir internete (50%; n=103).
Pagal tai, kokiais informacijos šaltiniai šeimos gydytojai šiuo metu naudojasi, iškilus medicininėms problemoms VSOLP, dažniausiai naudojami informacijos šaltiniai - internetas ir vadovėliai - išsiskyrė lyginant pagal amžių ir darbo stažą, rezultatai pateikti 3.4 lentelėje.
3.4 lentelė. Statistiškai reikšmingi informacijos šaltiniai, kuriais šeimos gydytojai šiuo metu naudojasi, iškilus medicininėms problemoms VSOLP
Požymiai Internetas (proc.) Statistinis reikšmingumas Vadovėliai (proc.) Statistinis reikšmingumas Amžius 25-39 metai 57,1 x2= 8,393 lls=2 p=0,015 26,0 x2= 9,698 lls=2 p=0,018 40-54 metai 52,2 14,5 55-75 metai 32,1 5,7
34 Statistiškai reikšmingai dažniau jauniausios amžiaus grupės šeimos gydytojai konsultavosi su savo specialybės gydytojais lyginant su vyresnių amžiaus grupių respondentais 49,5 proc. lyginant su 25,3 proc. ir 25,3 proc. (x2= 11,124, lls=2, p=0,004) ir rečiau nei vyresni gydytojai konsultavosi su gydytojais specialistais – 50,5 proc. lyginant su 68,1 proc. ir 67,9 proc. (x2= 6,014, lls=2, p=0,049). Aptarnaujantys didžiausią (daugiau kaip1500) gyventojų skaičių grupės respondentai dažniau nei aptarnaujantys mažiausią (mažiau kaip 1000) gyventojų skaičių grupės respondentai konsultavosi su vaikų onkohematologais 41,6 proc. lyginant su 20,2 proc. (x2
=6,172, lls=2, p=0,046) .
3.4 Šeimos gydytojų nuomonė dėl vaikystėje sirgusių onkologine liga pacientų stebėsenos organizavimo Lietuvoje
Tolimesnė analizė apie stebėsenos organizavimą buvo atliekama lyginant pateiktus atsakymus tarp turėjusių ir neturėjusių medicininės patirties su VSOL pacientais šeimos gydytojų.
Šeimos gydytojų klausėme apie atskirų medicinos sričių specialistų reikalingumą VVVK diagnozuoti ir gydyti ir ar slaugytojoms, dirbančioms su VSOLP taip reikalingi mokymai apie VVVK. Galimi atsakymų variantai buvo pateikti prašant pažymėti nuo “Nereikia” iki “ Būtina”.
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Papildomų apmokymų slaugytojoms poreikis Atskirų medicinos sričių specialistų poreikis
2,9 4,9 8,8 2,9 26,3 23,4 36,1 25,4 25,9 43,4
Nereikia Nelabai reikia Reikia Labai reikia Būtina
3.6 pav. Šeimos gydytojų nuomonės apie atskirų medicinos sričių specialistų reikalingumą ir mokymų slaugytojoms, dirbančioms su VSOLP poreikį (proc.)
Šios dalies apklausos duomenų aprašomoji statistika pristatoma atsakymus “Nereikia” ir
35 Lyginant šeimos gydytojų atsakymų pasiskirstymą tarp turėjusių ir neturėjusių patirties su VSOLP šeimos gydytojų, gauti rezultatai nesiskyrė: kad šie specialistai reikalingi manė 92,6 proc. lyginant su 91,8 proc (p>0,05). Didžioji dalis šeimos gydytojų nurodė, kad slaugytojoms, dirbančioms su VSOL mokymai apie VVVK taip pat reikalingi, žiūr. 3.6 pav.
Į klausimą ar šeimos gydytojai mano, kad reikėtų inicijuoti stebėseną dėl VVVL Lietuvoje, buvo atsakoma “Taip” arba “Ne”. 95,7 proc. šeimos gydytojų nuomone, Lietuvoje reikalinga inicijuoti VSOLP stebėseną.
Tolimesni klausimai buvo pateikiami pagal pasaulinėje praktikoje egzistuojantį šeimos
gydytojo stebėsenos dėl VVVK modelį prašant pažymėti tinkamiausią iš 5 atsakymų variantų. Atsakant į klausimą ar stebėsenos dėl VVVK organizavimas aktualus pirminėse sveikatos priežiūros įstaigose, respondentai galėjo pasirinkti atsakymą nuo „Visai neaktualus“ iki „Labai aktualus“. Apjungus atsakymus „Visai neaktualus“ ir „Neaktualus“ į atsakymą „Neaktualu“, taip manė 12,1 proc. (n=25) respondentų, o apjungus atsakymus į „Nelabai aktualus“, „Aktualus“ ir „Labai aktualus“ į „Aktualu“, kad aktualus, manė 87,1 proc. respondentų (n=181).
3.7 pav. VSOLP stebėsenos inicijavimo aktualumas Lietuvoje, šeimos gydytojų nuomone (proc.)
Atliktame darbe buvo lyginamas šeimos gydytojų stebėsenos modelio, egzistuojančio pasaulinėje praktikoje pasirinkimas, žiūr. 3.8 pav. Beveik tolygiai pasiskirstė nuomonė apie tolimesnę saugusiųjų pacientų stebėseną onkologinėse klinikose (39,6 proc.; n= 82) ir
36 specializuotam pediatriniame onkologijos centre (37,2 proc.; n= 77), ir tik nedidėlė dalis neturėjo nuomonės (3,4 proc.; n= 7).
3.8 pav.Šeimos gydytojų nuomonė apie VSOLP stebėsenos modelį Lietuvoje pagal pasaulinėje praktikoje egzistuojančius VSOL stebėsenos modelius (proc.)
Apjungiant gautus rezultatus, dažniausiai šeimos gydytojai pasirinko specializuoto stebėsenos centro (pediatrinio arba suaugusių pacientų) modelį (61,8 proc., n=128), po lygiai pasiskirstė paciento modelio (33,8 proc., n=70) ir pirminės sveikatos priežiūros specialistų (kai stebėseną atlieka šeimos gydytojai arba specialiai parengtos medicinos seserys) (32,4 proc., n=67) modelio pasirinkimas. Statistiškai reikšmingai dažniau teikiantys sveikatos priežiūros paslaugas VSOL pacientams šeimos gydytojai manė, kad šių pacientų priežiūra turėtų būti atliekama specializuotame pediatriniame onkologiniame centre nei praktikos su VSOLP neturėję gydytojai - 45,9 proc. lyginant su 31,4 proc. (x2= 4,471; lls=1; p=0,034).
Toliau anketoje buvo pateikti klausimai apie šeimos gydytojo stebėsenos modelio sudedamųjų dalių reikšmigumą: 1. Atliekant profilaktinį sveikatos patikrinimą šeimos gydytojai pacientus tiria dėl vėlyvųjų vėžio gydymo komplikacijų ir teikia pagalbą esant psichosocialiniams poreikiams (stebėseną atlieka šeimos gydytojas); 2. Vaikystėje sirgę onkologine liga pacientai turėtų būti stebimi pagal individualų planą - dokumentą, kuriame pateikta informacija apie pacientui skirtą gydymą ir galimas vėlyvąsias vėžio komplikacijas su individualiomis stebėsenos rekomendacijomis (individualus
0 5 10 15 20 25 30 35 40
Neturiu nuomonės PSPĮ stebėseną atlieka šeimos gydytojai PSPĮ stebėseną atlieka specialiai parengtos
medicinos seserys
Pacientai patys kreipiasi į šeimos gydytoją pagal sudarytą individualų stebėsenos planą
Specializuotas pediatrinis onkologinis centras
37 stebėsenos planas); 3. VSOLP stebėsena atliekama pagal patvirtintas vaikystėje sirgusių onkologine liga stebėsenos rekomendacijas – tai metodinės diagnostinės rekomendacijos sveikatos priežiūros specialistams, tinkamos asimptominiams pacientams, kuriems atliekama įprastinė medicininė priežiūra ir pacientams su specifiniais ligų ar organų disfunkcijos simptomais (SAM stebėsenos
rekomendacijos).
Šiais klausimais siekėme įvertinti, kas svarbiausia, ir ką pirmiausiai reikėtų atlikti organizuojant VSOLP stebėseną Lietuvoje. Į klausimą „Ar sutinkate, kad šios priemonės būtų
tinkamos vykdant stebėseną dėl vaikų vėžio vėlyvųjų komplikacijų“ respondentai galėjo pasirinkti vieną atsakymą Likerto skalėje nuo „Visiškai nesutinku“ iki „Visiškai sutinku“.
3.5 lentelė. Priemonės atliekant vaikystėje sirgusių onkologine liga pacientų stebėseną pirminėse sveikatos priežiūros įstaigose
Suminis rangas
Mediana Vidurkis SN Min Ma x 1. Stebėseną atlieka šeimos
gydytojas
745 4 3,65 1,1 1 5
2. Individualus stebėsenos planas 904 5 4,37 0,84 1 5
3. SAM patvirtintos stebėsenos rekomendacijos
921 5 4,49 0,87 1 5
SN – standartinis nuokrypis
Kaip matome 3.5 lentelėje, daugiausia responentų manė, kad atliekant VSOLP stebėseną, turėtų būti parengtos SAM patvirtintos stebėsenos rekomendacijos - tai metodinės diagnostinės
38
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Stebėseną atlieka šeimos gydytojas SAM rekomendacijos Individualus stebėsenos planas
5 1 0,5 9,9 2,4 2,9 26,7 12,2 11,7 31,7 19,5 29,3 26,7 64,9 55,6
Visiškai nesutinku Nesutinku Nežinau Sutinku Visiškai sutinku
3.9 pav. Stebėsenos priemonių įvertinimas (proc.)
Pateikiant tolimesnius klausimus, susijusius su stebėsenos organizavimu PSP įstaigose, respondentų buvo prašoma pasirinkti vieną iš kelių atsakymų variantų.
Į klausimą „Koks pacientų patikros dėl VVVK būdas Jums atrodo tinkamiausias?“ beveik du trečdaliai (66,2 proc.) respondentų manė, kad pacientai turėtų patys kreiptis į gydymo įstaigą, mažesnė dalis – apie patikrą informuoti el. laišku (44,4 proc.), skambinti pacientui (46,4 proc.), mažiau nei penktadalis (16,4 proc.) – siųsti popierinį laišką su pakvietimu atvykti į PSPC.
7,7 16,4 44,4 46,4 66,2 Kiti būdai Laiškas su kvietimu atvykti į PSPĮ Elektroninis laiškas su kvietimu atvykti į
PSPĮ
Skambinama pacientui Pacientai kreipiasi patys
3.10 pav. Šeimos gydytojų nuomonė apie tinkamiausią patikros būdą dėl VVVK (proc.)
39 0,5 3,9 21,7 26,6 35,7 38,6 50,7 54,1 Pacientų organizacijos Kita Paciento artimieji Slaugos specialistai Šeimos gydytojai Vaikų onkohematologai Sveikatos apsaugos ministerija Pacientai
3.11 pav. Šeimos gydytojų nuomonė dėl VSOLP stebėsenos organizavimo iniciatyvos (proc.)
40 40,1 43,5 59,4 64,3 64,3 69,1
Konsultavimo sveikos gyvensenos klausimais galimybė
Pacientų organizacijų kūrimas ir aktyvus dalyvavimas
Pacientų savitarpio pagalbos grupių sukūrimas Informacinė medžiaga apie vėlyvųjų vaikų vėžio komplikacijų profilaktiką ir sveikatos patikrą prie… Papildoma informacija apie prevencines programas
Konsultavimo psichologiniais ir socialiniais klausimais galimybė
3.12 pav. Šeimos gydytojų nuomonė apie papildomą pagalbą VSOL pacientams (proc.)
Ketvirtąją anketos dalį sudarė klausimai, skirti atskleisti tiriamųjų nuomonę apie VSOLP
stebėsenos dėl VVVK Lietuvos pirminiame sveikatos priežiūros lymenyje galimas organizavimo kliūtis ir problemas ir pasiūlymus kaip juos spręsti.
Į klausimą „Kaip Jūs manote, ar gali iškilti sunkumų įdiegiant vaikystėje sirgusių onkologine liga pacientų stebėsenos sistemą Lietuvoje?“ „Taip“ atsakė 71,5 proc. (n=148), „Ne“ – 6,3 proc. (n=13), o 22, 2 proc. (n=46) respondentų neturėjo nuomonės.
Siekiant atskleisti klausimo esmę apie galimus sunkumus organizuojant VSOLP stebėseną, buvo pateiktas atviras klausimas. Šeimos gydytojų buvo prašoma įrašyti, kokios galimos kliūtys ir kas, jų asmenine nuomone, galėtų būti daroma organizuojant VSOLP stebėsenos sukūrimą pirminėse sveikatos priežiūros įstaigose.
41 3.6 lentelė. Šeimos gydytojų nuomonė ir pasiūlymai apie galimus sunkumus organizuojant vaikystėje sirgusių onkologine liga pacientų stebėseną
Problemų grupės Potemės Pasiūlymai
1. Sisteminės Dideli darbo krūviai Laiko pacientui stoka Finansavimo trūkumas Stebėsenos įkainių nebuvimas
„Tokių vaikų stebėsenai turi būti paskirta atskira lėšų linija iš ligonių kasų PSPC - ams, kaip tai yra skirta krūties vėžio ar gimdos kaklelio pirminei
profilaktikai“.
„Skatinamosios paslaugos. Motyvacijos priemonės šeimos gydytojams vykdantiems šią stebėseną. Kitu atveju bus labai neefektyvu(kaip dauguma gražių iniciatyvų). Dauguma traktuos kaip papildomą
formalią prievolę, kurią turi atlikti šalia gausybės kitų per tas 10-15 min., skirtas vizitui“.
„Daugiau laiko pacientui“,
„Skirti daugiau laiko sekimui,tyrimams“ 2.1Organizacinės:
pacientų lygmuo
Pacientams ir jų artimiesiems Visuomenei
„Paciento, jo artimųjų savalaikis informavimas apie savikontrolę, stebėjmą, pagalbą, visuomenės
švietimas“
„Sveika gyvensena ir mityba, psichologinė pagalba“ „Pacientų mokymas atpažinti komplikacijų simptomus „Geras ir pilnas informavimas ligonių ir jų artimųjų, pateikiant konkrečias rekomendacijas ką daryti konkrečiais atvejais“
„maisto kokybės kontrolė,bet ne formali-riboti
ūkininkams naudoti chemines medžiagas,naudojamaus pesticidus ir pan.“
„sveiko gyvenimo būdo mokymas“ „Svarbiausia žinios“ 2.2Organizacinės: šeimos gydytojų lygmuo Patvirtintų rekomendacijų nebuvimas Ankstyvas susirgimo
„Reikėtų patvirtintų rekomendacijų“
„Atidus stebėjimas pacientų ir profesinių žinių tobulinimas“
42 išaiškinimas Savalaikis specialių tyrimų atlikimas Tęstinumas pereinant į suaugusio amžių
rekomendaciomis, stebėjimo taktika, kad bet kada kilus poreikiui būtų galima pasižiūrėti realiuoju laiku gydytojo kabinete“.
„Algoritmai, aktyvi stebėsena“
„sudaromas tikslus ir individualus stebėjimo planas gyd. onkologo su rekomendacijomis šeimos gydytojui „stebėsenos tęstinumas pereinant iš vaiko į suaugusio amžių (paciento nepametimas)“
„paciento sekimas ir metodinis ištyrimas kas keletą metų“
„Ankstyva diagnostika, ankstyvas gydymas“ 3.Komunikacinės Bendradarbiavimas su vaikų onkologais Bendradarbiavimas su įvairių medicinos sričių specialistais Specialistų prieinamumas
„Reguliari šeimos gydytojo ir gyd.specialisto stebėsena“
„Specialistų komandiniai centrai“
„Pastovus atitinkamų specialistų sekimas“
„Nuoseklus ištyrimas vaikų ir suaugusiųjų onkologų“ „Daugiau funkcijų ir atsakomybės turi prisiimti ir gydytojai specialistai, šeimos gydytojų krūviai nebepakeliami“.
„Ilgalaikis stebėjimas specializuotuose centruose“
Iš pateiktų atsakymų matome, kad šeimos gydytojai nurodė, jog reikia reglamentuoti stebėseną. atlikti stebėsenos tęstinumą pereinant iš vaikų į suaugusio amžių, gerinti pacientų ir jų tėvų švietimą, įdiegti skatinamąsias paslaugas šeimos gydytojams, Gauti rezultatai parodė, jog šeimos gydytojams VSOLP stebėsenos organizavimas svarbus, tačiau didelė dalis respondentų teigė, kad tai yra nauja ir neįprasta ir asocijuojasi su primesta „dar viena prievole ant šeimos gydytojo pečių“.
Apibendrinant, galime teigti, kad nesant aiškumo, net ir sukūrus VSOLP stebėsenos sistemą, vien tik žinių apie VVVK įgyjimas mažai pagerintų esamą būklę.
43
4. REZULTATŲ APTARIMAS
Atliktas tyrimas atskleidė, kad daugėjant pasveikusių nuo vaikų onkologinių ligų pacientų skaičiui, VSOLP stebėsenos organizavimas aktualus ir Lietuvos šeimos gydytojams: didžioji dauguma – 95,7 proc. manė, kad Lietuvoje reikėtų inicijuoti stebėseną dėl VVVK.
Paaiškėjo, kad 41,5 proc.dalyvavusių apklausoje šeimos gydytojų turėjo patirties su VSOL pacientais. Didesnė dalis šių šeimos gydytojų buvo 55-75 metų amžiaus, turintys 15-30 metų profesinės darbo patirties, aptarnaujantys daugiau kaip 1500 pacientų ir turėję pediatro licenciją bei vertęsi šia praktika (p<0,05). Taigi, mūsų tyrimas parodė, kad Lietuvos šeimos gydytojai turi patirties su VSOL pacientais.
Vertinant šeimos gydytojų patirtį su VSOLP, dažniausiai VSOLP buvo sirgę leukemija arba limfoma, dažniausiomis vaikų onkologinėmis ligomis, kurių gydymo rezultatai yra geriausi. Šios vaikų onkologinės ligos siejamos su vidutine VVVK rizika ir tiriamas VSOLP stebėsenos modelis
pirminiame sveikatos priežiūros lygmenyje, kai šių pacientų priežiūrą atlieka šeimos gydytojai ar specialiai parengtos medicinos seserys [1, 39]. Atlikto tyrimo duomenys atskleidė, kad kaip ir išsivysčiusiose pasaulio šalyse, taip ir Lietuvoje VSOL pacientai dažnai kreipiasi į šeimos gydytojus dėl jiems iškilusių medicininių problemų, ir, pagal nurodytas patologiją, tai gali būti VVVK. Kaip ir nurodoma medicininėje literatūroje, mūsų tyrimo duomenimis, į šeimos gydytojus buvo kreiptasi dėl trijų dažniausiai pasitaikančių vėlyvųjų vaikų vėžio gydymo komplikacijų: endokrininės patologijos, kardiovaskulinės patologijos ir dėl antrinių onkologinių ligų [4]. Tyrime dalyvavę šeimos gydytojai taip paminėjo paminėjo kitas VVVK: nevaisingumą, psichiatrinę ir neurologinę patologiją. Todėl galime daryti prielaidą, kad dėl šios priežasties šeimos gydytojai nurodė labai didelį specializuotų medicinos sričių gydytoų specialistų poreikį VSOLP medicininėms būklėms diagnozuoti ir gydyti: kad šie specialistai reikalingi, manė 92,6 proc. respondentų.
Daugiau nei du trečdaliai šeimos gydytojų infomaciją apie buvusios vaikystėje onkologinės ligos gydymą sužinojo iš medicininės dokumentacijos ir net 83,5 proc. (n=71) šeimos gydytojų, teikusių paslaugas VSOLP teigė, kad šių pacientų kortelėse yra išsaugota detali informacija apie jiems skirtą gydymą. Taigi galime teigti, kad informaciją apie VSOLP onkologinės ligos gydymą Lietuvos gydytojams gerai prieinama.
44 Lietuvoje, skirtingai nuo išsivysčiusių pasaulio šalių, VSOLP stebėsenos situacija išskirtinė tuo, kad stebėsenos dėl VVVK sistema yra kuriama (kuriamos stebėsenos rekomendacijos), o pacientams, ypatingai sulaukusiems pilnametystės, stebėsena neprieinama, nes jos tiesiog nėra. Taigi šeimos gydytojas tampa „vartininku“ nukreipiant šiuos pacientus reikiamų specialistų konsultacijoms.
Skirtingai nei suaugusiųjų onkologinių ligų, VSOLP su amžiumi didėja ne onkologinių ligų, o lėtinių neinfekcinių ligų rizika. Žinant, kad VVVK rizika dėl onkologinės ligos ar jos gydymo pašalinio poveikio didėja su amžiumi ir jos gali pasireikšti praėjus dešimtmečiams po išgydytos onkologinės ligos, labai svarbu, kad jos būtų anksti atpažintos ir diagnozuotos [4]. Taigi žinojimas apie jas turėtų padidinti visų šeimos gydytojų klinikinį budrumą ir pacientų sąmoningumą.
XX amžiaus pabaigoje įvykęs progresas vaikų onkologinių ligų gydyme siejamas su didžiuliais mokslo laimėjimais ir finansiniais kaštais. Lietuvoje taip pat daugėja VSOLP, tačiau po jų pasveikimo praėję dar ne tiek daug laiko, lyginant su išsivysčiusių šalių patirtimi, todėl tai nauja sritis, kuriai reikia specialių žinių ir patirties.
Vertinant subjektyvią savo žinių analizę, paaiškėjo, kad didžiajai daugumai – 92,7 proc. šeimos gydytojų nepakanka žinių apie vėlyvąsias vaikų vėžio komplikacijas. Žinių poreikio apie VVVK problema yra nagrinėjama ir kitų užsienio autorių atliktuose tyrimuose [12, 41, 45]. Dar daugiau šeimos gydytojų - 96.1 proc. norėtų įgyti daugiau žinių apie VVVK. Atsakymų pasiskirstymas tarp turėjusių ir neturėjusių patirties su VSOLP nesiskyrė galimai dėl to, kad tai yra nauja ir plačiai nenagrinėta sritis. Kita vertus, šių pacientų daugėja, dėl to didėja ir šeimos gydytojų žinių poreikis.
Lyginant mūsų gautus rezultatus su Europoje ir JAV atliktais tyrimais, stebimi panašūs
rezultatai, dėl VSOL pacientų santykinio retumo šeimos gydytojai turi mažai informacijos apie VVVK ir ilgalaikės vaikų vėžio gydymo vėlyvųjų komplikacijų stebėsenos patirties [5, 12, 38, 50].
