KAUNO MEDICINOS UNIVERSITETAS SLAUGOS FAKULTETAS
Raimonda Pranckevičiūtė
ŠEIMŲ, AUGINANČIŲ VAIKUS SU IMPLANTUOTAIS
KOCHLEARINIAIS IMPLANTAIS, PROBLEMOS IR POREIKIAI
IMPLANTACIJOS PROCESO METU
KLINIKINĖS SLAUGOS MAGISTRO BAIGIAMASIS DARBAS
Darbo vadovė
soc. moksl.dr. R.Butkevičienė
Padėka
Nuoširdžiai dėkoju savo magistrinio darbo vadovei, soc. moksl. dr. Rūtai Butkevičienei padėjusiai parengti šį darbą. Už bendradarbiavimą ir pagalbą dėkoju med. dr. Eglei Gradauskienei.
Dėkoju tėvams, auginantiems vaikus su klausos negalia, už jų sutikimą dalyvauti tyrime, už nuoširdumą dalinantis savo vaikų problemomis.
Dėkui už paramą Kauno medicinos universiteto klinikų Ausų nosies gerklės ambulatorinio skyriaus kolektyvui už nuoširdų palaikymą.
Darbe naudotų terminų paaiškinimas
KOCHLEARINIS IMPLANTAS – tai elektroninių prietaisų sistema skirta stimuliuoti nervinius vidinės ausies arba sraigės (lot. cohlea) elementus, taip sukeliant garso pojūtį žmonėms, kurių klausa žemo arba labai žemo sutrikimo laipsnio. Kochlearinį implantą sudaro vidinė ir išorinė dalys: išorinė - procesorius kabinamas ant ausies kaušelio ir ritė magnetinės traukos dėka laikosi ant išorinės ausies kaušelio; vidinė dalis fiksuojama kaule užausies srityje, aktyvus elektrodų pluoštelis įkišamas į sraigę, o neaktyvus elektrodas pakišamas po smilkinio raumeniu. Implanto abi dalys sujungiamos magneto trauka.
KOCHLEARINĖS IMPLANTACIJOS PROCESAS – tai procesas apimantis: diagnozės nustatymą, kandidatų operacijai atrinkimą, operaciją ir reabilitaciją po jos.
PROBLEMA – tam tikri sunkumai atsirandantys tam tikroje situacijoje.
SANTRAUKA
Šio darbo tikslas buvo nustatyti šeimų, auginančių vaikus su implantuotais kochleariniais implantais, problemas ir poreikius implantacijos proceso metu. Darbo uždaviniai: 1. išanalizuoti šeimų, auginančių vaikus su implantuotais kochleariniais implantais, funkcionavimo ypatumus teoriniu aspektu; 2. nustatyti kokios problemos iškyla šeimoms implantacijos proceso metu; 3. nustatyti kokie poreikiai yra svarbūs šeimoms implantacijos proceso metu; 4. nustatyti koks tėvų požiūris į implantacijos procesą; 5. numatyti slaugytojos veiklos galimybes kochlearinės implantacijos proceso metu. Nustatyti kokios problemos iškyla šeimoms implantacijos proceso metu.
Tyrimo metu naudotas aprašomasis-paaiškinamasis metodas, kuris atliekamas vieną kartą, išsiunčiant anketas paštu. Lietuvoje jau yra atliktos implantacijos 50 vaikų. Tyrimo metu apklausta 20 šeimų (20 mamų ir 19 tėvų), auginančių vaikus su implantuotais kochleariniais implantais. Tėvai aktyviai dalyvavo apklausoje (67% visų apklaustųjų atsakė į anketos klausimus). Siekiant geriau suprasti implantacijos procesą ir jo įtaką šeimų funkcionavimui buvo atliktas pusiau struktūrizuotas interviu, apklausiant su implantacija susijusius specialistus.
Tyrimo rezultatai parodė, kad tėvams aktualiausia yra informacija apie vaiko sveikatos būklę, implantacijos procesą ir reabilitaciją. Tėvams svarbiausia yra vaiko sveikata, tačiau sutinka, kad implantacijos procesas ypač įtakoja šeimos materialinę ir emocinę gerovę. Anketinės apklausos rezultatus patvirtino ir interviu metu gauti rezultatai.
SUMMARY
The aim of this study was to assess the problems and needs of families with cochlear implanted children during implantation process. The goals of study was: 1. to traverse function peculiarities of families with cochlear implanted children in teoretical aspect; 2. to assess what problems theese families have during implantation process; 3. to assess wich needs are important for families during implantation process; 4. to assess what is parents opinion about implantation process; 5. to project nurse possibilities of action during cohlear implantation process.
Methods: Was send special questionnaires to families with cochlear implanted children, and got 20 families answers (from 20 mothers and 19 fathers). It means, 67%. Additionally was make interview with specialists of cochlear implantation.
Results: For all parents was the most important to get all information about their children health, cochlear implantation process and rehabilitation after implantation. The most parents agreed that the implantation process made influence to family material and emotional well-being. The interview with specialists of cochlear implantation results predicable the got results.
TURINYS
ĮVADAS ... 7
DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI... 8
1. LITERATŪROS APŽVALGA ... 9
1.1 Vaiko klausos sutrikimų ypatumai... 9
1.2 Visuminis požiūris į vaiką, kaip pacientą, ir šeimą... 10
1.3 Šeima, kurioje auga vaikas ištiktas klausos negalios... 12
1.4 Kochlearinis implantas, jo poveikis ir nauda... 17
1.5 Implantacijos procesas... 19
1.6 Slaugytojos vaidmuo kochlearinės implantacijos proceso metu... 23
2. TYRIMO METODAI IR MEDŽIAGA ... 25
3. TYRIMO REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS... 27
3.1 Bendrieji duomenys apie šeimas... 27
3.2 Šeimos poreikiai implantacijos proceso metu... 29
3.3 Šeimos problemos implantacijos proceso metu... 31
3.4 Šeimos požiūris į implantacijos procesą... 33
4. IŠVADOS... 37
5. REKOMENDACIJOS ... 38
6. LITERATŪRA ... 39
ĮVADAS
Per visą žmonijos istoriją žmonės stengėsi išplėsti bendravimo galimybes. Bendravimas siejamas su kalba, klausymu išreiškiant tai įvairiais būdais. Norėdamas pažinti aplinkinį pasaulį vaikas klausosi ką kalba tėvai, stengiasi suprasti žodžių reikšmes, išgirsti jam naujus garsus. Jo pasaulis pamažu tampa erdvesnis, platesnis. Visą tai tartum nutrūksta, kai vaiko klausa sutrinka ar jos visai nėra. Tai, visų pirma, tampa problema šeimai, kurioje vaikas auga, paskui bendruomenei, visuomenei ir t.t.
Vaiko klausos sutrikimas siejamas su negalia. Negalia gali būti tiek įgimta, tiek įgyta, todėl apima visas amžiaus grupes. Tačiau daug labiau mūsų visų dėmesys krypsta į mažus vaikus, kuriems galbūt yra galimybė sumažinti ar visai panaikinti negalią ir padaryti jų gyvenimą laimingesnį. Vaikui kalba yra vienas iš bendravimo būdų. Bendraujant verbaline kalba paįvairinamas bendravimas, praplečiamos intelektualinės vaiko galimybės. Vaiko negalia yra ir visos šeimos problema. Todėl laimė, gerbūvis ir galimybės jį pagerinti yra visos šeimos tikslas. Kai klausos aparatai žymiai neprigirdinčiam ar kurčiam vaikui nepadeda atstatyti klausos, kaip nauja gydymo alternatyva tėvams yra siūloma jų vaikui kochlearinė implantacija. Lietuvoje kochlearinės implantacijos yra atliktos 50 vaikų. Pasaulyje šitos implantacijos atliekamos nuo 1980m. tiek vaikams, tiek ir suaugusiems, tačiau iki šiol šia tema yra diskutuojama.
Šiame darbe bus daugiau akcentuojami labai neprigirdinčiųjų ir kurčiųjų vaikų, ir jų šeimų problemos ir poreikiai kochlearinės implantacijos proceso metu.
Žymiai neprigirdintiems ir kurtiems vaikams gali būti implantuojami kochleariniai implantai. Kochlearinis implantas yra aukštos technologijos produktas, aparatas, kuris žymiai neprigirdintiems ir kurtiems žmonėms suteikia galimybę girdėti. O tai pagerina šių žmonių bendravimo galimybes, leidžia girdėti kasdieninius aplinkos garsus ir pagerinti jo gyvenimo kokybę. Tačiau ne ką mažiau svarbus ir šeimos požiūris į tai, bei kaip prisitaikoma prie naujų aplinkybių. Iškyla klausimai: kokios iškyla problemos bei kokie atsiranda poreikiai šeimoms, auginančioms vaikus su kochleariniais implantais? Lietuvoje šiuo metu 50 vaikų yra implantuoti kochleariniai implantai.
Šio darbo tikslas yra nustatyti šeimų, auginančių vaikus su implantuotais kochleariniais implantais, problemas ir poreikus implantacijos proceso metu.
Qiuttner ir kt pateikia rezultatus apie motinų patiriamą stresą implantacijos metu ir psichologinį prisitaikymą po jos [48]. Spahn ir kt. tyrė vaiko implantacijos proceso įtaką tėvų gerovei bei emociniam klimatui šeimose [46]. Vokietijoje apklaustų šeimų, auginančių vaikus su implantuotais kochleariniais implantais, teigia, kad jiems buvo reikalinga kvalifikuota psichosocialinė pagalba implantacijos proceso metu. Tėvai domėjosi visa galima informacija apie psichologinę pagalbą vaikui . Lietuvoje apie tai pradėta kalbėti neseniai. Todėl šiame darbe bus stengiamasi išanalizuoti kas svarbu tokioms šeimoms.
Darbo naujumas. Lietuvoje dauguma atliekamų tyrimų yra susiję su technine kochlearinės implantacijos sritimi ir vaiko raida po implantacijos. Psichosocialinių vaiko ir jo šeimos, problemų ir poreikių tyrimų rezultatų nėra publikuota specialiojoje literatūroje.
DARBO TIKSLAS yra nustatyti šeimų, auginančių vaikus su implantuotais kochleariniais implantais, problemas ir poreikius implantacijos proceso metu.
DARBO UŽDAVINIAI:
1.Išanalizuoti šeimų, auginančių vaikus su implantuotais kochleariniais implantais, funkcionavimo ypatumus teoriniu aspektu.
2. Nustatyti kokios problemos iškyla šeimoms implantacijos proceso metu. 3. Nustatyti kokie poreikiai yra svarbūs šeimoms implantacijos proceso metu. 4. Nustatyti koks tėvų požiūris į implantacijos procesą.
1. LITERATŪROS APŽVALGA
1.1 Vaiko klausos sutrikimų ypatumai
Klausos sutrikimas ir jo neigiama įtaka vaiko vystymuisi. Ankstyvas vaiko klausos sutrikimo įvertinimas yra labai svarbus, nes kalbos ir klausos centrai yra labai susiję. Kalbos centro treniravimas visiškai priklauso nuo susidarančių sąlyginių refleksų ryšių su klausos organu. Progresuojant klausos sutrikimui ar vystantis kurtumui, sutrinka kalbos centro vystymasis, o tai, savo ruožtu, atsiliepia vaiko intelekto vystymuisi.
Anksti įvertinus klausos pakenkimą ir pritaikius klausos aparatą, vaikas greičiau pripranta prie klausos aparato, ir galima išvengti kalbos ir klausos disociacijos [10].
Klausos sutrikimų charakteristika. Tėvams, sužinojusiems apie vaiko klausos negalę, svarbiausi yra trys dalykai: 1) vaiko klausos likučiai, arba neprigirdėjimo laipsnis; 2) vaiko amžius, kai jis prarado klausą; 3) antrinė diagnozė (lydimieji susirgimai). Neprigirdėjimas – toks klausos sutrikimas, dėl kurio sunku suvokti kalbą ir savarankiškai išmokti kalbėti. Kurtumas yra visiškas klausos praradimas arba toks jos susilpnėjimas, kai neįmanoma savarankiškai išmokti kalbėti. Absoliutus kurtumas pasitaiko labai retai. Kurti vaikai dar gali suvokti triukšmą, kalbos garsus, net žodžius [2].
Neurosensorinis klausos sutrikimas dažniausiai atsiranda tada, kai vidinės ausies dalis (sraigė, plaukuotos juntamosios ląstelės, klausos nervas) yra pažeidžiama ar sunaikinama. Tokį klausos sutrikimą, dar kitaip vadinamą “nervo kurtumu”, gali sukelti įvairios priežastys:
- paveldėjimas (genetiniai pokyčiai), - galvos-kaklo anomalijos,
- CNS sutrikimai ir patologija
- naujagimio neišnešiotumas bei mažas svoris ( ≤ 1500g gimstant), - mamos nėštumo metu infekcija ir vėliau,
- ototoksinių medikamentų naudojimas, - bakterinis meningitas,
- galvos traumos, kai nustatytas kaukolės lūžimas, - garsus “toksinis” (>130 dB) triukšmas [7].
juntamųjų ląstelių, tai klausos praradimas bus žymus ar visiškas, kai net didelį garsą sunku išgirsti ar suprasti. Pastarojo klausos praradimo atveju siūloma implantuoti kochlearinius (sraigės) implantus.
Vaikų klausos sutrikimų diagnostikos ir reabilitacijos ypatumai. Ankstyva vaikų klausos sutrikimų diagnostika ir reabilitacija pradėta vykdyti nuo 1995m KMU ANG ligų klinikoje. 1995-2000m. nustatyti 332 sunkaus ir gilaus laipsnio ankstyvojo klausos sutrikimo atvejai.
Lietuvos vaikų klausos sutrikimo ankstyvame amžiuje etiologija: genetinė 32,2 %, negetinė-prenatalinė 20,8 %, perinatalinė 11,7 %, postnatalinė 17,2%, nežinoma 18,1%.
Vaikų klausos sutrikimai reabilituojami 2 kokybiškais klausos aparatais. Reabilitacijos rezultatai vertinami dinamikoje kas trys mėnesiai. Vertinami audiologinio tyrimo duomenys (duomenys yra archivuojami), vaiko kalbos vystymąsis. Esant nepakankamam klausos sutrikimo reabilitacijos veiksmingumui, rekomenduojama kochlearinė (sraigės) implantacija [7].
1.2. Visuminis požiūris į vaiką, kaip pacientą, ir šeimą
Vaikas, kaip individas, ir jo šeima yra biopsichosocialinė visuma. Priklausomai nuo vaiko raidos tarpsnio ir šeimos gyvenimo ciklo, visos šios visumos dalys reikalauja tam tikrų poreikių patenkinimo. Taip pat vaikas yra neatskiriama savo aplinkos, pirmiausia šeimos, dalis, kuri įtakojama platesnės fizinės ir socialinės aplinkos. Visa šeima-sistema yra vaiko ligos/negalios poveikyje: liga sukelia pavojų vaiko raidai ir šeimos funkcionavimui [4].
Individas kaip biopsichosocialinė visuma. R. Butkevičienė cituoja S.Shuster, kuri pateikia visuminio požiūrio į asmenį apibrėžimą: “visuminis požiūris kiekvieną asmenį supranta kaip nematomą visumą, susidedančią iš penkių tarpusavyje susijusių dalių (emocinės, biofizinės, pažinimo, socialinės ir dvasinės), raidos tarpsnio ir išorinio konteksto – jį supančios aplinkos” [3] Visos žmogaus asmenybę sudarančios sritys yra vienodai svarbios jo raidai ir tampriai viena su kita susijusios – nė viena sfera negali egzistuoti ar vystytis izoliuotai viena nuo kitos. Vaiko kalbos įgūdžiai priklauso ne tik nuo pažinimo, bet ir nuo socialinės aplinkos, kuri skatina (arba neskatina) vaiko kalbą. Vaiko motoriniai gebėjimai priklauso tiek nuo jo fizinės sveikatos, tiek nuo pasitikėjimo savimi, šeimos narių įsitraukimo į vaiko fizinę raidą [17,25]. Sutrikus viena iš sričių, pvz., fizinei būklei ligos/negalios atveju, visavertį individo funkcionavimą gali kompensuoti kitos sritys – protinių gebėjimų lavinimas, gyvenimo prasmės ieškojimas dvasiniuose dalykuose, naujų socialinių ryšių sukūrimas. Tačiau nė viena iš asmenybę sudarančių sričių negali būti stiprinama kitų sričių sąskaita [4].
galimybes, jos kultūrinę veiklą ir galimybes atstatyti savo fizinius-emocinius pajėgumus tampa minimalios. Priklausomai nuo vaiko negalios gilumo ir su tuo susijusios priežiūros poreikio, tėvų socialiniai ryšiai ir dalyvavimas visuomenėje žymiai susilpnėja, dažnai šeimos linkę izoliuotis nuo aplinkinių žmonių, sutrinka ryšiai su išplėstine šeima ir kitais artimais šeimai žmonėmis [29]. Dabar, kaip ir antikos laikais, neįgalusis simbolizuoja netvarką šeimoje. Tiek šeimoje, tiek aplink ją susiformuoja nepalankus požiūris į tokią šeimą. Šeimos nariai pradeda kaltinti save ir vienas kitą, aplinkinių akyse tokia šeima tampa “nenormali”, “asociali”[14].
Kiekvienam vaiko raidos tarpsniui būdingi tam tikri uždaviniai, kuriuos turi pasiekti, kad jo raida būtų normali-sveika. Vaikas pats šių uždavinių nepasieks, jei jo aplinka nesudarys sąlygų atsiskleisti. Įprastomis aplinkybėmis ši aplinka yra šeima, tačiau vaiko negalios atveju šios aplinkos sukūrimas didele dalimi priklauso nuo medikų.
Šeima yra sistema, kurioje atskiros sistemos dalys (šiuo atveju – šeimos nariai) yra tarpusavyje susijusios ir veikia viena kitą. Siekiant pilnai suprasti šeimos funkcionavimą, kiekvienas šeimos narys turėtų būti analizuojamas saveikos su kitais šeimos nariais kontekste, nes pokyčiai vieno iš šeimos narių elgesyje arba nukrypimai nuo įprastų vystymosi normų neišvengiamai paveikia kitus šeimos narius ir sutrikdo ryšius šeimoje[4]. Vaiko ligos/negalios poveikio šeimai sąveika paaiškinama priklausomybe (žr. 1 pav.). INDIVIDUALUS POVEIKIS TĖVAMS Emocijos Sveikata Socialinis-ekonominis statusas VAIKAS SU SVEIKATOS SUTRIKIMU ŠEIMOS RYŠIAI SU APLINKA ŠEIMOS VIDAUS FUNKCIONAVIMAS Tėvų tarpusavio santykiai Tėvų-vaikų santykiai Vaidmenų pokyčiai Šeimos normos ir taisyklės Šeimos vertybės
1 pav. Vaiko ligos/negalios poveikio šeimai sąveika
(R. Butkevičienė. Sveikatos mokslai Nr.4. 2002, psl. 9)
kalbos ir bendrauti ja. Sutrikusios klausos vaikai turi tas pačias intelektines galimybes, kaip ir girdintieji, bet jų psichikos raida yra kiek kitokia nei girdinčiųjų bendraamžių. Pagal mokslinius tyrimus, kuo anksčiau implantuojamas kochlearinis implantas, tuo greičiau vaikas vėl stengiasi prisitaikyti prie šiek tiek pakitusio garsų ir aplinkinio pasaulio [20]. Taip pat ir šeima. Artimieji stengdamiesi dėl vaikų gerovės bijo galimų pavojų, kurie gali iškilti vaikui – saugo juos, rūpinasi ir tuo pačiu kartu su vaiku mokosi iš naujo pažinti jo pasaulį, prisitaikyti. Kai stengiamasi atstatyti normalią vaiko gyvenimo kokybę, pamirštama tėvų gerovė. Todėl iškylančios problemos ir atsiradę poreikiai dažniausiai siejami su vaiko poreikių tenkinimu, pamirštant savuosius (tėvų ir kt. šeimos narių), kurie lygiai tai pat svarbūs šeimai išlaikant jos biopsichosocialinę visumą.
1.3 Šeima, kurioje auga vaikas ištiktas klausos negalios
R. Butkevičienės teigimu, vaiko kurtumas ar žymus neprigirdėjimas – skaudus išgyvenimas, vienaip ar kitaip paliečiantis visus šeimos narius. Nors kai kurie tėvai pakankamai greitai adaptuojasi prie naujų, vaiko neįgalumo sukeltų reikalavimų, daugumai šeimų tai yra sunki ir nuolatinė kova su šiuo skaudžiu gyvenimo iššūkiu (beje, ir pati adaptacija yra besitęsiantis procesas, nes įvairiais vaiko augimo ir vystymosi tarpsniais šeimai iškyla naujų problemų). Jie gali niekada visiškai nepriimti ir nesusitaikyti su faktu, kad vaikas negirdės, kad yra „kitoks“, tačiau jie gali išmokti gyventi su šia problema ir sėkmingai įveikti įvairius sunkumus [5].
Negalios samprata. Prieš pradedant analizuoti klausos negalios ypatumus, svarbu susipažinti su negalios, kaip reiškinio samprata. Visų pirma, fizinė negalia nėra susirgimas ar liga – tai yra tam tikros ligos, traumos, nelaimingo atsitikimo rezultatas. Antra, terminas „negalia“ reiškia tam tikrą būklę, kuri apsunkina arba užkerta kelią pilnutiniam individo funkcionavimui. Dažnai žmonės, kurie yra kitokie ar save tokiais įsivaizduoja, lyginant su taip vadinamais „normaliais“ žmonėmis, turi analogiškų psichosocialinių problemų, kaip ir neįgalieji. Tačiau kaip rodo visuomenės požiūrio į neįgaliuosius tyrimai, beveik pusė žmonių, neturinčių jokios negalės, vienaip ar kitaip išreiškia savo negatyvų požiūrį į neįgaliuosius. Trečia, negalia nereiškia kažkokį konkretų apribojimą žmogui. Ji yra tik centrinė ašis, įtakojanti eilę tarpusavyje susijusių ir vienas kitą veikiančių problemų ir sunkumų. Ketvirta, nors negalia, lyginant su kita liga ar susirgimu, yra statiška, tačiau pats neįgalus amuo nėra statiškas. Negalią ir su ja susijusias problemas reikėtų analizuoti priklausomai nuo to, ar ji yra įgimta ar įgyta, kokiame amžiuje diagnozuota, prieš kiek laiko diagnozuota [4].
savus būdus, kaip išreikšti jausmus, išspręsti konfliktą, kontroliuoti, dalytis darbu ir atsakomybe, bendrauti su aplinkiniu pasauliu ir kt. Daugelis šių vidinių šeimos sąryšį formuojančių taisyklių ir vilčių nėra išreikštos žodžiais, o šeimos narių priimtos nesąmoningai. Todėl šeimai gali būti sunku jas pakeisti, netgi labai norint.
Permainų poreikis. Jei šeimai sunku pakeisti savo vidinį bendravimą, kuris jau nebėra funkcionalus, vienam ar keletui šeimos narių gali atsirasti įvairių simptomų ir požymių. Pavyzdžiui, vienas iš vaikų pasidaro neramus, nenori atsitraukti nuo mamos, atsisako lankyti darželį ar mokyklą arba kurį nors iš suaugusiųjų apima depresija, jis esti viskuo nepatenkintas arba jam atsiranda įvairių psichosomatinių simptomų.
Permainos yra būtinos šeimai, kurioje gimsta vaikas su negalia, bet jos gerokai sudėtingesnės nei kitų šeimų. Tai nereiškia, kad šeima yra pasmerkta, kad jos vidinis gyvenimas klostysis prasčiau, tačiau šiai šeimai reikės daugiau psichologinės, ekonominės ir praktikinės pagalbos, kad ji galėtų įveikti iškylančius sunkumus, kuo geriau funkcionuoti ir išnaudoti savo vidinius resursus. Kurčiojo vaiko negalę sušvelninti gali pasiaukojimas, kryptingas ir sistemingas tėvų darbas. Šeimoje formuojamas kultūringas elgesys, paslaugumas, užuojauta, pagarba. Tėvų pečiams tenka sunki našta. Deja ne visi tėvai pajėgūs tą naštą pakelti. Kartais jie nuolaidžiauja, pataikauja savo kurčiam vaikui, pervertina jo sugebėjimus, nesuvokia sutrikimo pasekmių. Tiesa, yra tėvų, kurie integraciją supranta teisingai. Leisdami vaikus į bendrojo lavinimo mokyklas, jie patys nuosekliai, kryptingai dirba, ieško kelių ir būdų negalei įveikti (pvz, klausos aparatai, kochlearinė implantacija) [13].
Ribos šeimoje ir už jos. Kad šeima gerai funkcionuotų, svarbu, kad tarp jos ir išorinio pasaulio (mezosistema) būtų nubrėžtos pakankamai aiškios ribos. Šeima privalo turėti galimybę būti vieninga, kad išsaugotų savo stabilumą ir identiškumą. Ribos turėtų būti ir šeimos viduje (mikrosistema), kad kiekvienas jos narys turėtų pakankamai laisvės ir erdvės savo teigiamai vidinei raidai [22]. Mikrosistema rodo tai kaip elgiasi ir tarpusavyje sąveikauja šeimos nariai, kaip jie pasiskirsto vaidmenimis. Šeima, auginanti neįgalų vaiką, gali susidurti su tokiomis problemomis:
∗ motina-tėvas: kaip tėvai kiekvienas atskirai ir drauge išgyvena vaiko negalę;
∗ motina-neįgalus vaikas: motinos depresija, kaltės jausmas ir savigrauža, kaip stipriai susijusi motina su neįgaliu vaiku;
∗ motina/tėvas-sveikas vaikas: kiek dėmesio tėvai skiria kitiems sveikiems vaikams, neįgaliojo broliams ir seserims;
∗ tėvas-neįgalus vaikas: ar tėvas nusišalina, ar dalyvauja ir drauge vertina vaiką psichologiniu ir medicininiu aspektu;
negale, patekimas į neįgaliojo priežiūros ir poreikių tenkinimo vergiją, dvilypiai jausmai neįgaliam broliui/seseriai.
Mikrosistema veikia tam tikroje mezosistemoje. Mezosistema apima įvairią šeimos aplinką, situacijas, kuriose šeima vienaip ar kitaip dalyvauja: medicininės ir sveikatos priežiūros sistema; draugai ir kaimynai; bendradarbiai; ankstyvos intervencijos programos; kiti tėvai, auginantys vaiką su negalia; vietinė bendruomenė, kuri gali turėti savitą nuomonę apie kochlearinę implantaciją; žiniasklaida, kuri turbūt labiausiai formuoja visuomenės požiūrį į neįgaliuosius kaip į skurdžios dvasios, nieko nesugebančius, nepageidaujamas asmenis arba priešingai – kaip į visavertes asmenybes; socialinė ir materialinė gerovė: šeimos, kurioms padedamas materialiai, jaučiasi saugiau; kita vertus, pernelyg remiamose šeimose gali susiformuoti vartojiškais požiūris; švietimas: ugdymo įstaigų prieinamumas ir įvairovė taip pat logopedų konsultacijos.
Ir galiausiai, makrosistema, susijusi su visuomenėje egzistuojančiai socialiniais vaizdiniais, nuostatomis, vertybėmis, įsitikinimais:
∗ Kultūriniai, religiniai, socioekonominiai, etniniai veiksniai: kaip visuomenėje egzistuojančios vertybės veikia šeimos narių požiūrį į negalę, šeimos sąveiką su paslaugų teikimo sistema, kaip socialinis-ekonominis statusas lemia šeimos išteklius. ∗ Ekonominiai ir politiniai veiksniai: socialinės politikos programų kitimas gali
reikšmingai paveikti ir neįgaliesiems bei jų šeimoms skirtas paramos programas [14, 154psl].
Šeimoms, auginančioms vaiką su negalia, gali būti būdinga susikaustymas, perdėta priežiūra, permainų vengimas, nesugebėjimas spręsti konfliktą. Žinoma šie požymiai gali būti nevienodai ryškūs ir ilgainiui gali keistis [46].
Susikaustymas. Kai vaikai maži, tam tikras atsiskyrimas yra natūralus, tačiau paprastai šeima
su negalios ištiktu vaiku išsilaiko ir netgi stiprėja. Šeima viską daro kartu, ir „vienas kalba už kitus“. Konfliktų vengiama ir bijomasi įskaudinti vienas kitą. Tai vadiname susikaustymu. Šeimos nariai labiau rūpinasi kitais negu savimi. Dažnai jie elgiasi tarytum atspėdami vienas kito dar neišreikštas mintis ir jausmus. Pasekmės – lengvai kylantys nesusipratimai ir mažesnės galimybės, kad paties individo poreikiai bus patenkinti.
Šios šeimos dažnai visiškai atsiskiria. Be to, tėvai privalo praleisti daugiau laiko su tokiu vaiku, nes jam sunku išreikšti save, ir tik tėvai gali jį suprasti. Todėl šeimos nariai daug laiko būna kartu namie, o kad ištvertum tiek daug laiko kartu, esi priverstas susigyventi.
Perdėta priežiūra. Dažnai vaikui reikia atlikti įvairius tyrimus, netgi ilgai gydytis ligoninėje.
Tėvai patyrę katastrofą, žino, kad ji gali įvykti vėl. Todėl jie pradeda perdėtai prižiūrėti ir saugoti kitus šeimoje augančius vaikus.
Permainų vengimas. Net ištikus stresui ar padidėjus įtampai, šeimoje su negalios ištiktu vaiku
kartais ir toliau elgiamasi kaip anksčiau. Pavyzdžiui, jei šeima turi dienotvarkę, kuri daugiau ar mažiau funkcionuoja, nesugeba jos greitai atsisakyti.
Permainas reikia iš anksto kruopščiai planuoti. Be to, baiminamasi, kad pasikeitimai atneš naujų sunkumų, su kuriais nebebus nei laiko, nei jėgų susidoroti. Dėl šios priežasties šeima kartais mėšlungiškai įsikibusi laikosi įprasto, bet ne visada paties geriausio gyvenimo būdo. „Žinai, ką turi, bet nežinai, ką gausi“, -toks yra daugelio šeimų, gyvenančių beveik be jokių permainų, moto.
Sunku išspręsti konfliktą. Dėl anksčiau išvardytų priežasčių paprasti, kasdieniški konfliktai dėl
smulkmenų gali virsti perdėtais ir neišsprendžiamais. Kartais šeimai sunku kalbėti apie jaučiamą sielvartą ar pyktį, ypač jei tie jausmai tiesiogiai siejasi su negalios ištiktu vaiku. Niekas nenori papildomai padidinti naštos – ji ir taip pakankamai sunki.
Be to, daugelis stiprių jausmų niekada neišreiškiami nei veiksmais, nei žodžiais. Dėl šios priežasties jie kartais pavirsta psichosomatiniais simptomais.
Prie viso to gali prisidėti ir pats vaikas su negalia, manydamas, kad slėpdamas nuo tėvų savo skausmą ir pyktį, padės jiems ištverti. Tai gali sąlygoti depresiją, ypač vaikui susidūrus su nesėkmėmis arba pradėjus įsisąmoninti savo negalią ir jos pasekmes [22].
[39]. Šių šeimų patiriamos problemos ir krizinės situacijos daugiau susiję su vaiko ateities galimybėmis girdėti, tobulėti. Žinoma, iškyla problemų susijusių su finansais (vaiko vežiojimas pas gydytojus tikrintis klausos, vaiko ruošimas specialiose mokyklose ar pas surdopedagogus, galų gale vaiko priežiūra, kuri reikalauja daugiau dėmesio ir laiko).
Šeimų, auginančių vaikus su implantuotais kochleariniais implantais poreikiai panašūs į kitų šeimų, kurios augina vaikus su klausos negalia. Tačiau svarbu apibrėžti kas tai yra poreikis.
Poreikis negali būti stebimas. Jis yra hipotetinis centrinių strukrūrų, kuriose tam tikrais intervalais vyksta dinamiški (aktyvizuojantys) procesai, pasireiškimas. Šie procesai, be aktyvizuojančio, dar turi vadovaujamą poveikį [50]. Kitaip tariant, poreikis yra būtinumas, norint pasiekti tam tikrą tikslą ar išspręsti tam tiktą problemą. Pagal Maslow teoriją žmonių poreikius galima suskirstyti į 5 kategorijas:
o fiziologiniai poreikiai (alkis, troškulys, miegas, lytinis potraukis, apsisaugojimas nuo karščio, šalčio, skausmo, nepatogumo ir t.t tai trūkumo ar įtampos būsenos organizme), o saugumo poreikis (stabilumas, pasitikėjimas, apsauga, tvarka ir struktūra,
nepriklausomybė nuo baimės ir chaoso ir t.t.),
o tarpusavio ryšio ir meilės poreikis (kai žmogui reikalingi draugai, partneriai, šeima, vaikai; žmogus trokšta priimti ir teikti šiltus jausmus ir meilę),
o pagarbos poreikis (patenkinus kontaktų ir meilės poreikius, iškyla pagarbos poreikis, nes mes turime savigarbą, ir norime, kad kiti gerbtų mus už mūsų poelgius ir už tai, kas mes esame),
o savirealizacijos poreikis (mes turime reikštis ir vystytis pagal mūsų sugebėjimus, talentus) [50].
Šios penkios poreikių kategorijos formuoja sistemą, kurioje jos turi tendenciją reikštis čia išvardyta tvarka, kai atitinkamai patenkinamas. Nors pagrindinius poreikius turi visi žmonės, reikia pažymėti, kad atskirų žmonių poreikių intensyvumas yra labai nevienodas. Norint įvertinti šeimos, auginančios vaiką su negalia, poreikius ir galimas, reikia suprasti ir įvertinti jas supančią aplinka. Pagal Maslow poreikių kategorijas, kaip apibendrinant, galima būtų teigti, kad šeimos poreikiai gali būti:
∗ fiziologiniai (maistas, drabužiai, gyvenamasis būstas ir t.t.); ∗ visuomeninių paslaugų (medicininės paslaugos, transportas); ∗ vaiko poreikiai (tinkama vaiko priežiūra, mokinimasis); ∗ tėvų poreikiai (darbas ir pan.);
∗ šeimos asmeniniai poreikiai (poilsio, emociniai, kultūriniai/socialiniai) [21].
patvirtina daugelis mokslinių tyrimų [19,33]. Vienas iš pagrindinių vaikų poreikių po implantacijos bendrauti su kitais žmonėmis: ,,...po implantacijos man svarbiausia buvo išgirsti pasaulį, jo garsus. Mano smegenys gali suprasti ką sako kiti žmonės ir aš galiu jiems atsakyti. Buvau labai laiminga girdėdama savo šeimos, draugų juoką ir taip džiaugtis kartu su jais.” [40].
1.4. Kochlearinis implantas, jo poveikis ir nauda
Šeimų, auginančių vaikus su implantuotais kochleariniais implantais, parama. Požiūris į kurčiuosius nuo seno buvo labiau atstumiantis, tačiau ilgainiui tai kito, nes su klausos negalia žmonės pradėjo kurtis į bendruomenes, draugijas, pavyzdžiui Lietuvoje viena pirmųjų buvo Lietuvos šeimų, auginančių kurčius ir neprigindinčius vaikus, bendrija. Tačiau jos buvo pakankamai uždaros plačiajai visuomenei ir savo problemas stengėsi sręsti pačios.
Pagerinti vaiko klausą, taip užtikrinti jas geresnę ateitį, gyvenimo kokybę, žinoma nori kiekviena šeima. Todėl pasaulyje atsiradę kochleariniai implantai yra vienintelė galimybė kurčiam ar žymiai neprigirdinčiam vaikui išgirsti pasaulį. Naudojami klausos aparatai tokiems vaikams jau nepadeda. Kaip bebūtų kochlearinis implantas kurčiųjų bendruomenės buvo priimtas gan nepalankiai [51]. Žinoma, palaipsniui nuomonė ėmė kisti ir Lietuvoje pirmoji implantacija buvo atlikta 1999m. Tam žinoma reikėjo šeimos finansinio indėlio, kuris šeimai suteikia papildomą stresą. Todėl vėliau įsikūrusi Lietuvos koclearinių implantų naudotojų asociacija stengėsi, kad valstybės parama būtų kuo didesnė. Tam buvo išleistas Sveikatos apsaugos ministro įsakymas 2004 09 29 Nr. V-687 “Dėl kochlearinių implantų įsigijimo išlaidų kompensavimo tvarkos” (“Valstybės žinios” 2004 10 09) ir šiuo metu šeimai, atlikti kochlearinę implantaciją savo vaikui jau yra daug paprasčiau.
Tėvams informaciją apie kochlearinius implantus suteikia ne tik specialistai, bet ir patys kochlearinių implantų gaminančios kompanijos, kurios rengia tarptautines konferencijas tėvams, kurie nori apie tai žinoti. Visa informacija, žinoma, pateikiama ir įvairiuose informacinuiuose lankstinukuose bei patekiant informaciją internetu (pvz.: www.cochlear.com - Cochlear kompanijos internetinis puslapis). Vokietijoje atliktoje apklausoje [47] 60 proc. apklaustų tėvų ir motinų, auginančių vaikus su implantuotais kochleariniais implantais, teigė, kad jiems buvo reikalinga kvalifikuota psichosocialinė pagalba implantacijos proceso metu, kad tėvai domėjosi visa galima informacija psichologinę pagalbą vaikui. Remiantis šiuo atliktu tyrimu, galima būtų manyti, kad tokioms šeimoms itin reikalingos psichologo konsultacijos gydymo įstaigose.
kurčiųjų vaikų tėvų, nusprendusių pasinaudoti kochleariniu implanto sistema . Nuo 1980 metų daugiau nei 6000 vaikų visame pasaulyje buvo implantuota Nucleus ir kt. kochlearinių implantų sistemos (žr. 2pav.).
2 pav. Kochlearinio implanto sistema . (The Cochlear Impant Center of University Hospital of Zürich [2005], prieiga per internetą: www.ci-zentrum.com.)
Kochlearinis implantas yra aukštos technologijos produktas, aparatas, kurį sudaro keletas dalių [52]: vidinė dalis – imtuvas-stimuliatorius (žr. 3pav.: 7, 8) su 22 kanalų elektrodų pluošteliu (žr. 3pav.: 9) (operacijos metu implantuojamu paciento galvoje po oda) ir magnetas. Šie komponentai yra minkštoje plastmasėje. Labai tausojanti, vadinamoji “švelnioji” chirurgija ir Nucleus sraigės implantas leidžia išsaugoti bet kokią likusią klausą. Išorinės dalys - galvos įtaisas nešiojamas ant galvos. Pirmoji dalis – už ausies uždedamas krypties mikrofonas (žr. 3pav.: 10), “išgirstantis” garsą. Antroji dalis – perdavimo ritė su magnetu (žr. 3 pav.: 10). Ji perduoda implantui signalus per odą. Kalbos procesorius atrenka ir perduoda tuos kalbos elementus, kurie svarbiausi kalbai suvokti. Jis ypač kompaktiškas ir patvarus, gali būti nešiojamas prisegtas prie diržo, po drabužiais.
Kaip funkcionuoja kochlearinis implantas?
Garsas perduodamas iš mikrofono į kalbos procesorių, kuris yra galingas miniatiūrinis kompiuteris. Kalbos procesorius garsą filtruoja, analizuoja ir paverčia skaitmeniniu koduotu signalu, kuris siunčiamas perdavimo ritei, o iš jos po oda esančiam kochlearinio implanto imtuvui-stimuliatoriui. Kochlearinio implanto imtuvas-stimuliatorius atitinkamą elektrinę energiją perduoda sraigėje įkištam elektrodų pluošteliui, kuris sraigėje stimuliuoja klausos nervo skaidulas. Taip elektriniu signalu paversta garsinė informacija klausos laidais persiunčiama į smegenis, kur vyksta garso suvokimo procesas. Kochlearinio implanto sistemos naudotojas gali girdėti stebėtinai įvairius garsus, t.p. ir skirti subtilius garsų niuansus, kurie svarbūs suvokti kalbą.
Kochlearinio implanto nauda. Kochlearinio implanto sistemos nauda labai įvairiapusė, tai: ∗ Kasdieninių aplinkos garsų suvokimas;
∗ Suaugusiems ir vaikams tai suteikia saugumo jausmą, padidina pasitikėjimą savimi, leidžia džiaugtis gyvenimu;
∗ Pagerėja bendravimas, kuris padeda ne tik implanto naudotojui, bet ir jo šeimos nariams, draugams;
∗ Vaikai implanto pagalba išmoksta kalbėti, klausytis, praturtinamas jų gyvenimas mokykloje ir namuose.
Nicholas JG. ir kt [35] vertino tėvų požiūrį į tai, kaip sekėsi jų vaikams po implantacijos emociškai ir socialiai pritapti šeimoje ir bendraamžių tarpe. O’Neill ir kt. [37] D. Britanijoje apklausė 60 tėvų, kurių vaikai gimė kurti ar apkurto iki 3 metų ir jiems buvo implantuoti kochleariniai implantai ankstyvame amžiuje. Buvo sudaryta detali anketa, kuri apėmė vaikų ir tėvų bendravimą, pasitikėjimą savimi, gerovę, socialinius santykius, išsilavinimą, patį implantacijos procesą ir jo įtaką. Tyrimų rezultatai parodė, kad vaikai po implantacijos gana greitai ir lengvai prisitaiko prie pasikeitusios situacijos. Vaikų orientacija paregėja.
Sėkmingas vaiko klausos ir kalbos vystymasis pateisina dažnai nelengvą tėvų apsisprendimą kochlearinei implantacijai. Ši implantacija, intensyvi reabilitacija bei palaikymas leidžia vaikui išmokti suvokti kalbą ir kalbėti. Net ir labiau neįgaliam vaikui atstatyta klausa gali ženkliai palengvinti gyvenimą [36].
1.5 Implantacijos procesas
Pamatuotas pasirinkimas.
daugiau informacijos apie kochlearinę implantaciją iš įvairių patikimų šaltinių – ne tik bendrą požiūrį, kad kochlearinis implantas yra „stebuklinga dirbtinė ausis”. Galutinį sprendimą bet kuriuo atveju priima pati šeima ar net pats vaikas ( jei jis yra pilnametis). Informaciją apie kochlearinę implantaciją ir jos procesą šeima gali sužinoti iš specialistų (gydytojų, slaugytojų ir kt.) ar susitikus su:
∗ kitomis šeimomis, kurios augina vaikus su kochleariniais implantais; ∗ šeimomis, kurios nusprendė nedaryti kochlearinės implantacijos;
∗ kurčiaisiais (su implantuotu kochleariniu implantu arba ne) galinčiais papasakoti savo patirtį ir pateikti savo nuomonę;
∗ taip pat bendrijomis, asociacijoms, kurios rūpinasi kurčiųjų problemomis [51].
Tėvai ir kiti artimieji turi pasitikėti gydytojais specialistais, jų išvadomis bei siūlomais gydymo būdais, suvokti tolimesnės reabilitacijos svarbą ir būti pasiryžę keliamečiam triūsui.
Šeimos viltys ir lūkesčiai.
Tėvų supratimas ir lūkesčiai nulemia kochlearinės implantacijos, plačiąja prasme, turint omenyje ir po to sekančią reabilitaciją, sėkmę. Labai svarbu, kad šeimų lūkesčiai būtų realistiški ir jie teisingai suvoktų:
∗ specialistų darbą kochlearinės implantacijos metu;
∗ kaip kochlearinis implantas gali pakeisti jų pačių ir vaiko gyvenimą;
∗ procesą, kuris apima ne tik operaciją, bet ir implanto reguliavimą bei kalbos reabilitaciją. Tikėjimą sustiprina tai, kad ši techninė procedūra atliekama tik kvalifikuotų specialistų, o rezultatas matomas gan greitai, t.y. po keletos mėnesių vaikas jau gali girdėti ir bandyti pamėgdžioti kitų žmonių kalbą. Priešingu atveju, nepasirinkus implantacijos, gali atsirasti nepasitenkinimo, nusivylimo ir pykčio jausmas. Todėl apie viską reikia su tėvais išsiaiškinti iš anksto [51].
Kochlearinės implantacijos procesas.
Vaiko klausos sutrikimą dažniausiai pastebi tėvai. Tam, kad išsiaiškinti kiek klausa pažeista yra atliekami audiologiniai tyrimai. Lietuvoje visą implantacijos procesas atliekamas Kauno medicinos universiteto klinikose. Įvertinus tyrimus ir nustačius ryškų vaiko klausos sutrikimą, suteikiama informaciją apie alternatyvą kaip pagerinti vaiko klausą. Jei vaiko klausa yra pažeista nevisiškai, skirimas vaikui klausos aparatą [35]. Tokiais atvejais, kai klausa yra labai pažeista, klausos aparatai neefektyvūs. Išsamiai ištyrus vaiką, siūloma jam atlikti kochlearinę implantaciją.
Implantacijos procesas pradedamas specialiai sudarytai kochlearinės implantacijos grupei (tai audiologai, chirurgai, slaugytojos, logopedai, kalbos specialistai ir kt.specialistai) nustačius ar vaikas atitinka pagal bendras indikacijas implantacijai [36]:
Žymus klausos netekimas ar kurtumas;
nei pusę metų ir tai nebuvo efektyvu);
Nėra medicininių kontraindikacijų operacijai (tam atliekama kompiuterinės tomografijos tyrimas dėl galimo nervo, sraigės, labirintų ir pan. sutrikimo)
Yra stipri vaiko (atitinkamo amžiaus) ir jo šeimos narių motyvacija (visas procesas užtrunka apie 3-6 mėnesius).
Implantacijos procesas turi tam tikrus etapus [32]:
1. Paciento ištyrimas, kochlearinės implantacijos grupės sprendimas apie implantacijos reikalingumą ir paruošimas operacijai. Reikalingi tyrimai:
išsamus klausos tyrimas, kuris apima audiologinius tyrimus, klausos aparatų galimybių pagal vaiko klausą įvertinimas ir kt.;
išsiaiškinamos klausos aparato galimybės (užtrunka apie pusę metų); mediciniškai ištiriama bendra vaiko sveikatos būklė;
įvertinamas kalbos ir klausymosi įgūdžių išsivystymas, atliekant ir neurologinius testus ir tyrimus;
vertinami vaiko skaitymo ir lūpų įgūdžiai, jo galimybės bendrauti su žmonėmis;
kiti tyrimai: Magnetinis rezonansas, kompiuterinė tomografija;
2. Operacija. Operacijos trukmė apie 2-3 valandas. Pooperacinis laikotarpis trunka apie savaitę laiko. Gijimo laikotarpis skirtingas įvairiems pacientams, tačiau paprastai užtrunka 2-3 savaites, po kurio vaikas jau gali grįžti net ir į mokyklą; 3. Kalbos procesoriaus įjungimas ir pritaikymas (tai užtrunka 3-6 savaites po
implantacijos, kol pritaikoma išorinė implanto dalis);
4. Kalbos reabilitacija, mokymas (tai atliekama kartu su kalbos specialistais, logopedais ir kurčiųjų mokytojais) ir pakartotinis implanto programavimas. Visas implantacijos procesas užtrunka apie keletą metų, nes vien tik pasiruošimas implantacijai užtrunka apie du metus, o vėliau seka ilga reabiliatacija. Tad labai svarbus tinkamas tėvų nusiteikimas ir pasiryžimas.
Reabilitacijos pradžioje primena tėvams apie kryptingą vaiko priežiūrą. Kochlearinės implantacijos procesas schematiškai pavaizduotas 4 pav.
Šeimos įtarimas dėl vaiko sutrikusios klausos (jei nebuvo aptiktas įvairių patikrų metu)
Audiologinis ištyrimas Otologinis ištyrimas
Klausos aparato efekto
įvertinimas Kalbos įvertinimas
Mokinimosi galimybių įvertinimas
Oftalmologo konsultacija Psichologo konsultacija
Mokymas prieš implantaciją
Užimtumo terapija Vaiko neurologinis ugdymas
Tėvų motyvacija ir pasiryžimas kochlearinei implantacijai Specialistų komandos ir tėvų susitikimas
Operacija
Reabilitacija Klausos patikra ir sekimas
4 pav. Kandidatų kochlearinei implantacijai atrinkimo ir įvertinimo procesas (Schopmeyer B. Cochlear Implant Rehabilitation. 2000; p.179).
Kochlearinio implanto galimos komplikacijos.
pat literatūroje pateikiamos vėlyvosios implantacijos komplikacijos: lopo nekrozė, ūmus vidurinės ausies uždegimas, nuolatinis vidurinės ausies šlapiavimas, rando-keloido susidarymas, išorinės landos defektas, atsikišęs kaušelis [28, 44].
Kuo ankstesniame vaiko amžiuje pastebimas klausos sutrikimas bei koreguojamas taikant kochlearinę implantaciją, tuo efektyviau vystosi ne tik vaiko klausa, bet ir gyvenimo kokybė, t.y. vaikas daug lengviau prisitaiko prie aplinkinio pasaulio, lengviau bendrauja su bendraamžiais besimokindamas bendrojo lavinimo, o ne specializuotose, mokyklose ir pan.
1.6 Slaugytojos vaidmuo kochlearinės implantacijos proceso metu
Slaugos modeliai apima visapusišką paciento priežiūrą. Slaugytojos darbas siejamas su visomis paciento gyvybinėmis veiklomis [41]. Klausos negalią turintiems vaikams, visų pirma, sutrinka bendravimas, kurį galima pagerinti naudojant klausos aparatus arba implantavus kochlearinį implantą. Bendravimas būna kalbinis arba nekalbinis. Kalbinio bendravimo vaikus su klausos negalia moko kalbos specialistai. Nekalbinis bendravimas apima bet koį žmonių bendravimą, išskyrus kalbą, ir jo būna daugiausia. Tokiu atveju suvokti kito žmogaus signalus pasitelkiami visi pojūčiai [22]. Kochlearinius implantus turintys vaikai stengiasi daugiau bendrauti kalbėdami, tačiau slaugant tokius pacientus labai svarbus ir nekalbinis bendravimas.
Kochlearinės implantacijos efektyvumą nulemia tinkamas ir nuoširdus bendravimas tarp kochlearinę implantaciją atliekančių specialistų ir tėvų. Šeimoms reikia galimybės gauti informacijos, atsakymus į jiems iškilusius klausimus apie proceso eigą, rezultatus, pabendrauti su kitomis šeimomis, kurios turi tokių pačių problemų. Tarp patariančių gali būti ir mokytojai, kurie dirba su kurčiais, turinčiais implantus arba ne, vaikais.
Informacijos pateikimas. Slaugytojai turi nepamiršti perteikti informacijos apie klausos sutrikimų profilaktiką. Tuo tikslu yra atliekama:
- klausos skriningo programos, - vakcinacijų programos,
- žmogaus genomo projekto tyrimai,
- genetikų darbai ankstyvos sindrominių ligų diagnostikos srityje,
- kombinuotos vakcinos prieš tymus, raudonukę, vėjaraupius, Haemophilus influensae, - kontroliuojamas infekcijos pasireiškimas nėščiosios gimdimo takuose [7].
Vaiko, kaip kandidato, tinkamumą operacijai nulemia įvairių specialistų komandos išvados. Slaugytoja gali padėti tėvams teisingai pasirinkti tolimesnius tikslus, kurie atitiktų realius lūkesčius ir išsiaiškinti apie tėvų baimes, abejones [42]. Tėvams nuolat reikia suteikti galimybę klausti ir gauti realius atsakymus, tokią informaciją gali suteikti slaugytoja. Suteikti informaciją tėvams, slaugytojai padeda jos profesinė kvalifikacija ir asmeninis domėjimąsis problemomis, kurios aktualios tiek kurčiųjų bendruomenei, tiek šeimoms, auginančioms vaikus su klausos negalia.
Slaugytoja paruošia vaiką operacijai ir po jos slaugo vaiką, atlikdama savo darbą, ir stengiasi padėti tėvams pergyventi šį proceso etapą. Pooperacinė slauga po kochlearinių implantacijų yra panaši į slaugą po kitų ausų ligų operacijas. Svarbiausia, kad tiek gydytojas, tiek slaugytoja bendrautų su pacientu taip, kad pacientas suprastų (jei pacientas kalba gestų kalba, tai reikalinga vertėja). Svarbios slaugytojos užduotys yra informuoti, stebėti ir sekti medikamentinį gydymą, susijusį su operacija. Kaip anksčiau buvo paminėta, galimos įvairios po implantacijos atsirandančios komplikacijos, taigi ypač svarbu stebėti galimus jų simptomus, kaip veido pakitimus (n.facialis parezė), svaigimą, nistagmą, pykinimą, spengimą ausyse, skausmus, temperatūros kilimą ir pan. Pooperaciniai stebėjimai priklauso nuo operacijos pobūdžio ir anestezijos tipo [27].
Taigi, slaugytojos vaidmuo kochlearinės implantacijos metu gali būti siejamas su: 1. informacijos pateikimu prieš implantaciją, jos metu ir po jos;
2. paciento slauga operacijos metu ir pooperaciniu laikotarpiu.
Siekiant užtikrinti kochlearinio implanto priežiūrą ir gauti kuo didesnės naudos iš kochlearinio implanto, pacientams slaugytoja paaiškina apie implanto priežiūros programą, pagalbą, konsultacijas ir paramą bendraisiais ir techniniais klausimais ir informuoja apie paramos grupes kochlearinių implantų vartotojams ir jų šeimoms. Užtikrinant implanto priežiūrą reikalingi reguliarūs medicininiai patikrinimai ir implanto procesoriaus perprogramavimai. Slaugytoja turi pabrėžti reguliaraus kalbėjimo ir kalbos terapijos aktualumą bei patarti susirasti edukologą, turintį atitinkamą kvalifikaciją dirbti su kurčiais ar neprigirdinčiais vaikais. Edukologas gali konsultuoti ir suteikti paramą bei stebėti vaiko progresą [11].
2. TYRIMO MEDŽIAGA IR METODIKA
Tyrimo grupėTyrimo objektu pasirinktos šeimos, kurios augina vaikus su implantuotais kochleariniais implantais. Šiuo metu Lietuvoje yra 50 vaikų su implantuotais kochleariniais implantais, jų adresai gauti iš Kauno medicinos universiteto klinikų Ausų nosies gerklės ligų skyriaus raštinės. Atsistiktine tvarka buvo pasirinkta 30 šeimų, kurios buvo apklaustos anketinės apklausos būdu.
Tyrimo instrumentas ir procesas
Tam, kad įvertinti šeimų, auginančių vaikus su implantuotais kochleariniais implantais, poreikius ir problemas implantacijos proceso metu, buvo naudojama anketa (priedas Nr. 1) 26 uždarų klausimų buvo sudaryta pagal. sudarytą anketą. C.O’Neill ir kt sudaryta anketa Parents and their
cochlear implanted child: questionaire development to assess parental views and experience yra iš 107
klausimų, norint išnagrinėti socialinius, emocinius šeimų gyvenimo aspektus, patį implantacijos procesą ir jo įtaką vaiko vystymuisi [37]. Anketa buvo sutrumpinta pagal nagrinėjamą temą. Anketoje pateikiami klausimai atspindi emocines, finansines, socialines šeimų, auginančių vaikus su implantuotais kochleariniais implantais, problemas bei informacijos, medikų paramos poreikius implantacijos proceso metu. Pateikti ir papildomi klausimai apie respondentų amžių, išsilavinimą, užimtumą.
Į klausimus prašoma atsakyti pasirenkant viena iš atsakymo variantų: „visiškai sutinku“, „sutinku“, „nei taip, nei ne“, „nesutinku“, visiškai nesutinku“. Analizuojant duomenis šiems teiginiams priskiriamos skaitinės reikšmės, atitinkamai didėjančia tvarka – 1: visiškai sutinku, 2: sutinku, 3: nei taip, nei ne, 4: nesutinku, 5: visikai nesutinku.
Siekiant įvertinti tėvo ir mamos požiūrių į implantacijos procesą bei jo reikšmę skirtumą, tos pačios anketos buvo siunčiamos abiems tėvams.
Gavus Kauno regioninio biomedicininių tyrimų etikos komiteto leidimą (priedas Nr. 2), tyrimas atliktas šiais etapais:
• Preliminarus tyrimas, kuriuo siekta išsiaiškinti, ar anketa tinkamai atspindi tyrėjui reikalingą informaciją, ar tėvai sutiks dalyvauti tokiame tyrime;
• Šeimų apklausa.
Siekiant giliau suprasti implantacijos procesą ir jo įtaką šeimų funkcionavimui buvo atliktas pusiau struktūrizuotas interviu su specialistais, kurie susiję su kochlearine implantacija: gydytoju chirurgu, gydytoja-otorinolaringologe ir slaugytoja, dirbančia Ausų nosies gerklės ligų skyriuje bei slaugytoja atliekančia audiologinius tyrimus. Buvo pateikti 3 atviri klausimai:
1. Ką jūs galėtumėte papasakoti apie šeimų, auginančių vaikus su kochleariniais implantais problemas ir poreikius?
2. Kokie klausimai dažniausiai iškyla šeimoms?
3. Jūsų nuomone, koks slaugytojos vaidmuo galėtų būti kochlearinės implantacijos proceso metu?
Interviu vyko KMUK Ausų nosies gerklės ligų klinikos, klausos atstatymo skyriuje, bibliotekoje, ramioje aplinkoje. Atsakymų duomenys buvo fiksuojami raštu.
Taikyta statistika
Apklausos rezultatai sugrupuojami, vizualiai pateikiami diagramose, grafikuose, įvertinamos statistinės charakteristikos. Duomenų apdorojimui naudoti „Microsoft Excel“ir „Statistica“ programiniai paketai.
3. TYRIMO REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS
Anketos buvo išsiustos 30 šeimų. Užpildytas anketas atsiuntė 67 % apklaustų šeimų (n=20): 19 šeimų buvo pilnos bei vieną vaiką augino tik mama. Anketoje buvo pateikti 5 atsakymų variantai, tačiau gavus rezultatus ir panagrinėjus juos, atsakymus suskirsčiau į 3 grupes: 1.„visiškai sutinku“ ir „sutinku“ apjungiau į vieną atsakymą - ,,sutinku”, 2. taip pat atsakymus - „nesutinku“ ir ,,visiškai nesutinku“ į viena atsakymą – ,,nesutinku” ir 3. - atsakymą „nei taip, nei ne“.
Anketos klausimai buvo sugrupuoti pagal uždavinius bei teikiamą informaciją į keturias grupes:
• bendrieji duomenys apie šeimas,
• šeimų poreikiai implantacijos proceso metu, • šeimų problemos implantacijos proceso metu, • šeimų požiūris į implantacijos procesą.
Gauti rezultatai buvo susisteminti, statistiškai apdoroti ir pateikiami grafikuose.
Tėvams buvo pateikta anketa, kurios klausimus galima suskirstyti į 3 pagrindines grupes: atspindinčius šeimos požiūrį į implantacijos procesą, sunkumus, su kuriais susiduriama eigoje, įvairius poreikius, iškylančius reabilitacijos metu. Problemos, su kuriomis susiduriama, yra daugiau socialinio pobūdžio, o poreikių įvertinimas atspindi, kaip teisingai jie supranta būsimą reabilitacijos procesą.
3.1 Bendrieji duomenys apie šeimas
15% 50% 15% 20% 0-3 metų 4-6 metų 7-9 metų >9metų n=4 n=3 n=10 n=3
5 pav. Vaikų su implantuotais kochleariniais implantais amžius.
Tėvų amžius svyravo tarp 31-40 metų (žr.6pav.). Toks tėvų amžius darbingiausias, tačiau kai šeima augina vaiką su negalia dažniausiai tenka taikytis prie naujos situacijos.
Galbūt ne visi, bet dauguma tėvų, pagal atliktus mokslinius tyrimus, pasidalina vaidmenimis šeimoje: tėtis dirba, o mama rūpinasi vaiku, kuriam po implantacijos reikalinga speciali priežiūra. Be to, nustačius vaiko klausos negalią ir viso implantacijos proceso metu šeimoms atsiranda finansinių, socialinių problemų, kurios įtakoja šeimos kaip sistemos struktūrą. Tai tartum patvirtina ir gauti apklausos rezultatai. Visą darbo dieną dirba daugiau tėvų (52% , n=10), negu mamų (35%, n=7). Penktadalis apklaustų mamų dirbą dalį dienos ir 25% (n=5) – nedirba (žr. 7, 8pav.).
0 2 4 6 8 10 12 14
< 20 metų 21-30 metų 31-40 metų 41-50 metų >51 metų
Mama Tėtis
7 pav. Mamos užimtumas 8 pav. Tėvo užimtumas
3.2 Šeimos poreikiai implantacijos proceso metu
Implantacijos proceso metu atsiranda nauji šeimos poreikiai, kurie įtakoja materialinę, socialinę, psichologinę, fizinę vaiko ir jo šeimos gerovę.
Informacijos poreikis. Nagrinėjant atsakymus į klausimus apie tėvams reikalinga informaciją apie vaiko sveikatos būklę, galimą pagalbą, susijusią su implantacija, gaunami apklausos rezultatai, kad visiems tėvams ir motinoms (100% n=39) yra svarbu gauti kuo daugiau išsamios informacijos. Tai tik patvirtina kiek informacijos poreikis yra aktualus šeimoms.
Tinkamas informacijos tarp tėvų ir medikų skleidimas užtikrina efektyvų darbą bei bendravimą implantacijos proceso metu bei tolimesnėje vaiko priežiūroje. Jei informacija tinkamai pateikiama, ir netsiranda nesklandumų, apie komplikacijas tėvai sužino iškart ir daug lengviau jas pergyvena. Tai yra tikimybė, kad tai padidintų norą atlikti operacijas dar didesniam vaikų skaičiui, nes tėvų nuomonė yra svarbiausia.
Literatūroje daugiausiai pateikiama duomenų apie šeimų patiriamą stresą, kurį gali sumažinti tinkamas informacijos poreikis apie vaiko sveikatos būklę, implantacijos procesą [48].
Tiek tėvai, tiek motinos 100% (n=39) sutinka, kad prieš operaciją reikalinga susipažinti su visa galima informacija, susijusia su implantacija, tačiau jų nuomone, dėl rašytinės informacijos apie implantą reikalingumo ilga laiką po implantacijos minimaliai skiriasi. Tėvai sutinka (100%, n=19) su šiuo teiginiu, o mamų nuomone: sutinka 90% (n=18), „nei taip nei ne” - 10% (n=2).
35% 20%
25%
20%
dirbu visą darbo dieną dirbu dalį dienos nedirbu kita
52%
11% 21%
16%
Tėvams yra svarbu turėti kuo daugiau informacijos apie implantą, nes jiems tai naujas dalykas ir bijodami pakenkti vaikui, jo klausai ir pan. nori būti užtikrinti, kad kiekviename žingsnelį žinos kaip elgtis, ką reiktų daryti atsiradus nesklandumams ir, žinoma, kur kreiptis, jei jie įtartų, kad implantas sugedo.
Žmogus prieš priimdamas rimtą sprendimą visada apgalvoja, stengiasi sukaupti kuo daugiau informacijos ir ją įvertina pagal savo patirtį, gabumus, intelektą ir t.t. Todėl jis informaciją renka ne tik iš specialistų, bet ir iš kitų žmonių, kurie jau yra susidūrę su ta problema ir gali pateikti savo patirtį. Taip ir šeimoms, prieš priimant sprendimą apie kochlearinės implantacijos butinumą, yra poreikis gauti praktiškesnę ir akivaizdžią informaciją apie rezultatus. Tam jie stengiasi susitikti su kitomis šeimomis, kurios augina vaikus su implantuotais kochleariniais implantais, dar prieš implantaciją. Tai patvirtina ir gauti apklausos rezultatai. Tiek tėvai (100% n=19), tiek mamos (100% n=20) sutinka, kad tai būtų naudinga. Tėvų ir mamų nuomonės šiuo klausimu statistiškai sutampa.
Patys tėvai stengdamiesi padėti savo vaikui, ketina noriai dalyvauti tokiuose susitikimuose su kitomis šeimomis, auginančiomis vaikus su implantuotais kochleariniais implantais, ir galbūt aptarti kaip reiktų vaikui padėti tam tikroje situacijoje, aptarti vaiko progresą ir pan. 90% (n=18) mamų ir 79% (n=15) tėvų sutinka bendrininkauti susitikimuose, 10% mamų ir 21% tėvų pasirinko neutralų atsakymą – „nei taip nei ne“, tai parodo, kad tėvai priklausomai nuo situacijos pasirinks jiems tinkamą variantą: dalyvauti ar ne. Šiuo klausimu tėvų ir mamų nuomonės sutampa. Sd=0,68-0,83 vertės rodo tėvų nuomonės nevieningumą.
Implanto priežiūros ir jo tinkamo naudojimo poreikis Kad vaiko klausa ir kalbos supratimas progresuotų, labai svarbu, kad implantas veiktų gerai ir taip skatintų vaiką jį nuolat nešioti. Tokio teiginio svarbą pagrindžia tėvų atsakymai į klausimus, apie specialistų reguliarų implanto veikimo tikrinimą, vaiko skatinimą nešioti implantą tiek namuose, tiek ir kitur. Tėvų nuomone, 100% (n=39) sutinka, tai labai svarbu jų vaiko vystymuisi.
Slaugytojos pagalbos poreikis. Slaugytoja implantacijos proceso metu rūpinasi ne tik tinkama pooperacine slauga, bet dalyvauja atliekant audiologinius tyrimus, pateikia tėvams informaciją apie implantacijos eigą, vaiko paruošimą operacijai, bet ir pataria kokia vaiko priežiūra reikalinga po implantacijos. Tiek teoriškai, tiek praktiškai slaugytoja tėvams gali būti tas žmogus, kuris atsakys į elementarius, tačiau šeimai svarbius klausimus.
Pagal gautus apklausos rezultatus, tėvams slaugytojų pagalbą yra reikalinga (žr. 9 pav.), tačiau jų nuomonės yra išsibarstę (tėvų imčiai “sutinku” atsakė 68%, n=13, Sd=0,67, mamų imčiai “sutinku” atsakė 60%, n=14, Sd=0,76). Remiantis Chi2 kriterijumi, tarp amžiaus ir lyties bei nuomonės apie slaugytojos pagalbos poreikį, statistiškai patikimos priklausomybės nėra.
implantacijos proceso metu nėra aiškus. Tam įtakos turi tėvų požiūris, supratimas apie slaugą ir slaugytojos darbą. 0 2 4 6 8 10 12 14
Sutinku Nei taip nei ne Nesutinku
Mama Tėtis
9 pav. Tėvų nuomonė apie slaugytojos pagalbos poreikį implantacijos procese
Apibendrinant galima teigti, kad tėvams svarbu gauti kuo daugiau informacijos apie implantacijos procesą, implantą. Šie poreikiai esminiai tėvams apsiprendžiant dėl kochlearinės implantacijos. Informaciją šeimos nori gauti iš specialistų, tarp jų ir slaugytojos, bei kitų šeimų, kartu su jomis bendradarbiaujant ir tolesnėje veikloje, susijusioje su jų vaikų progresu po implantacijos.
3.3 Šeimos problemos implantacijos proceso metu
Analizuojant anketą klausimai apie problemas būtų susiję su kitų šeimos narių priežiūra, finansinėmis problemomis.
Problemos susijusios su implantacijos procesu. Atsakymus į klausimą, ar implantacijos procesas buvo ilgai trunkantis ar nemalonus, gavau įvairius (žr. 10 pav.). Tai yra susiję su informacijos trūkumu, tėvų pasimetimu ar nesuvokimu. Nors dauguma tėvų (42%, n=8) ir mamų (50%, n=10) pasirinko “neutralų” atsakymą „nei taip nei ne“, vyrams implantacijos procesas buvo nemalonus, o mamos, priešingai, buvo linkusios nesutikti su šiuo teiginiu. Sd= 0,93 tėvų atveju ir Sd=0,71 mamų imčiai rodo, kad nuomonės pasiskirsčiusios nevieningai. “Neutralus” atsakymas parodo, galimą tėvų emocinį pokytį, teigiamą ar neigiamą požiūrį į tam tikrus implantacijos etapus. Kadangi visas implantacijos procesas užtrunka ilgai, kiekvienas tyrimo etapas gali sukelti skirtingus jausmus, norus, problemas ar poreikius.
statistiškai patikimos priklausomybės tarp šių požymių ir amžius tiek tėčių, teik mamų nuomonei įtakos neturi. 0 2 4 6 8 10
Sutinku Nei taip nei ne Nesutinku
Mama Tėtis
10 pav. Tėvų nuomonė, ar implantacijos procesas buvo ilgai trunkantis ir nemalonus.
Problemos dėl kitų šeimos narių. Jei šeimoje yra keli vaikai ar senyvo amžiaus žmonės, dažniausiai jiems reikalinga priežiūra. Tuomet iškyla klausimas, o kas jais pasirūpins, kol tėvai konsultuosis pas gydytojus ir kitus specialistus, ar bus ligoninėje kol truks kochlearinio implanto operacija ir pan. Tai sukelia papildomą stresą šeimai. Šiuos naujus sunkumus šeima turi įveikti.
Apklausos rezultatai parodo, kad šeimų nuomonė nėra vieninga (žr. 11 pav.), 60% (n=12) mamų ir 53% (n=10) tėvų nesutinka su teiginiu, kad dėl šeimos narių priežiūros iškiltų sunkumų.
0 2 4 6 8 10 12
Sutinku Nei taip nei ne
Nesutinku
Mama Tėtis
11 pav. Tėvų nuomomė, ar išvykos į KMUK sukėlė sunkumų dėl šeimos narių priežiūros
Tėvai ,,pasineria” į problemą, susijusią su vaiko kochlearine implantacija, laikinai pamiršdami kitus šeimos narius arba jų priežiūra pasirūpinę iš anksčiau.
Tėvams šis klausimas atrodė labiau diskutuotinas, nes jų atsakymai buvo įvairesni: 20% (n=4) atsakė ,,sutinku”, 27% (n=5) – ,,nei taip, nei ne”, o 53% (n=10) - ,,nesutinku”.
Atsakymai į klausimą, ar sunku buvo atsiprašyti iš darbo, dėl kelionių į implantacijos centrą, gauti įvairūs. ,,Sutinku” atsakė – 35% (n=7) mamų ir 42% (n=8) tėčių, ,,nei taip, nei ne”, o 25% (n=5) mamų ir 5% (n=1) tėčių, ,,nesutinku” - 40% (n=8) mamų ir 53% (n=10) tėčių. Mamų neigiamus atsakimus galima pakomentuoti tuo, kad dalis jų yra nedirbančios ar dirbančios dalį dienos ir dėl vaiko priežiūros atsisakiusios darbo. Tėčių neigiami atsakymai, leidžia manyti, kad jie dirba palankiomis darbo valandomis ar tiesiog yra susitarę, esant reikalui, susijusiam su jo vaiko sveikata, bus išleidžiamas iš darbo.
Atsakymų įvairumas atsiranda dėl nevienodo požiūrio į tą pačią situaciją.
3.4 Šeimos požiūris į implantacijos procesą
Šeimos pasirinkimas ryžtis implantacijos procesui, jau parodo jų požiūrį į tai. Šeima nenori ir negali susitaikyti su vaiko kurtumu ir palikti situaciją tokią, kokia yra. Tėvai nepasiduoda ir sutinka aukotis dėl geresnės vaiko ateities.
Apsispręsdami atlikti vaikui kochlearinę implantaciją, tėvai kartu suvokia jos svarbą ir pasitiki specialistų darbu bei implanto kokybe ir patikimumu. Tai patvirtina ir gauti rezultatai: tiek tėvai, tiek mamos į šiuos klausimus atsakė 100% (n=39) sutinkantys.
Į klausimą, ar implantacijos procesas buvo toks, kokio tėvai ir tikėjosi, dauguma tėvų (79% n=15) ir mamų (65% n=13) pasirinko atsakymą ,,sutinku” (žr. 12 pav.)
0 2 4 6 8 10 12 14 16
Sutinku Nei taip nei ne
Nesutinku
Mama Tėtis
12 pav. Tėvų nuomonė, ar impaltacijos procesas buvo toks, kokio jie tikėjosi.
dauguma jų visiškai su teiginiu, kad teigiama nuostata turi įtakos sėkmingam implanto naudojimui.
Interviu
analizė
Siekiant patvirtinti arba paneigti duomenis gautus anketinės apklausos metu buvo atliktas interviu. Interviu metu buvo apklausta penkių asmenų komanda, dalyvaujanti kochlearinės implantacijos procese: gydytojas-chirurgas, gydytoja-otorinolaringologė, slaugytoja, dirbanti Ausų nosies gerklės ligų skyriuje bei slaugytoja atliekanti audiologinius tyrimus.
1. Ką jūs galėtumėte papasakoti apie šeimų, auginančių vaikus su kochleariniais implantais problemas ir poreikius?
Gydytojo-chirurgo nuomone, svarbiausios problemos, kurios iškyla implantacijos proceso metu yra kochlearinio implanto tinkamas parinkimas.
Gydytoja-otorinolaringologė mano, kad svarbiau yra skirti dėmesį į emocinę – psichologinę šeimos būklę. Rekomenduoja psichologo, socialinio darbuotojo, surdopedagogo konsultacijas. Problemą gydytoja mato tame, kad gydymo įstaiga neskiria tam didelio dėmesio ir reikalingų lėšų.
Slaugytojos nuomone, tėvams pirmiausiai rūpi vaiko sveikatos būklė ir pooperacinė priežiūra ir tik vėliau iškyla klausimai apie implantacijos reabilitaciją.
Audiologinius tyrimus atliekanti slaugytoja mano, kad pagrindinė problema yra ta, jog tėveliai nepilnai suvokia viso šio proceso svarbos. Dižiausia problema jiems yra patiriama emocinė krizė, o ją išspręsti galėtų psichologo konsultacijos, tačiau jos nėra teikiamos.
2. Kokie klausimai dažniausiai iškyla šeimoms?
Pasak gydytojo chirurgo, pirmiausiai tėveliai klausia apie galimas komplikacijas, ar jos įtakos jų vaiko tolimesnę sveikatos būklę.
Gydytojos – otorinolaringologės patirtimi dažniausiai yra klausiama apie implantaciją ir reabilitaciją po jos. T.y. kur jiems kreiptis dėl logopedo, surdopedagogo konsultacijų ir pan.
Slaugytojai skirti klausimai siejasi su vaiko pooperacine priežiūra. Tokie klausimai kaip: „kiek laiko vaikas turi gulėti po operacijos?, kada vaikas galės valgyti, kada jam bus leidžiama vaikščioti?” ir t.t., ir pan. Daugumos tėvų nuomone – tai yra intervencija į galvos smegenis, todėl ir klausimai susiję su tuo, ar tai nepakenks tolimesniam jų vaiko psichiniam vystymuisi.
3. Jūsų nuomone, koks slaugytojos vaidmuo galėtų būti kochlearinės implantacijos proceso metu?
Gydytojas – chirurgas mano, jog slaugytojos jokiu būdu negalima pamiršti. Ji suteikia dalį būtinos informacijos susijusios su pooperacine slauga, su tolimesne implanto vietos priežiūra, audiologinių tyrimų svarba, vaiko kalbos vystymosi sekimu.
Gydytojos – otorinolaringologės nuomone, slaugytoja turi sekti, stebėti ir suteikti kokybišką slaugą po operacijos.
Slaugytojai svarbu paprastai ir aiškiai suteikti informaciją klausiantiems tėveliams. Taip pat rekomenduotų paruošti lankstinukus tėveliams apie kochlerinės implantacijos metu dažniausiai iškylančius klausimus ir pateikti atsakymus į juos.
,,Pagrindinis slaugytojos vaidmuo po operacijos yra pooperacinė slauga” – mano audiologinius tyrimus atliekanti slaugytoja. Jos nuomone, tėveliams tik vėliau būtina paaiškinti ir audiologinių tyrimų esmę, reikšmę ir būtinybę. Pamokinti tėvelius stebėti vaiko reakciją, progresą ar regresą ir bet kuriuo iškilusiu klausimu kreiptis, nebijant paklausti.
Interviu dalyvavusių specialistų atsakymai atspindi daugumos šeimų, auginančių vaikus su implantuotais kochleariniais implantais, poreikius (pvz.: logopedų, surdopedagogų, psichologų konsultacijų reikalingumas), kurie Lietuvoje ypač aktualūs, tačiau tam skiriama per mažai dėmesio. Tyrimo rezultatų apibendrinimas. Pasaulyje kochlearinės implantacijos atliekamos nuo 1980m, o Lietuvoje – nuo 1999 m. Šiuo metu dauguma implantuotų vaikų yra 4-6 metų amžiaus. Kochlearinės implantacijos atliktos 50 Lietuvos vaikų. Žinoma, būtu puiku, jei operacijų būtų atliekama vis daugiau ir ankstesniame vaiko amžiuje, juk padėti vaikams išgirsti pasaulį yra taip svarbu, o kuo anksčiau implantuojama, tuo mažiau nukenčia kalbos ir intelektualinis vystymasis. Kochlearinės implantacijos operaciją paankstinti leistų šie veiksniai: visuotinė naujagimių klausos patikra universitetinėse klinikose bei rizikos grupių – mažesnėse ligoninėse (otoakustinės emisijos tyrimu), ankstyvas klausos sutrikimo nustatymas (klausos sukeltų smegenų kamieno potencialų tyrimas), savalaikis klausos protezavimas klausos aparatais (jau nuo 6 mėn. amžiaus) ir jų duodamo efekto įvertinimas (po 6-12 mėn.), didesnė valstybės parama įsigyjant implantus. Po implantacijos vaikus seka ir reabilitacija rūpinasi logopedas ir inžinierius-programuotojas. Tačiau tyrimai, kuriais siekiama išsiaiškinti, kaip implantacijos procesas įtakoja šeimos gyvenimo kokybę ir jos poreikius, Lietuvoje yra naujovė.
organizacijos, kurios stengiasi apjungti šeimas, kurios augina vaikus su klausos negalia, bet ir visuomenė (vyriausybė, visuomeninės organizacijos, bendruomenės ir kiekvienas iš mūsų).
Tėvai aktyviai dalyvavo atliktoje apklausoje. Jie ne tik užpildė anketas, bet ir pateikė raštiškas pastabas apie jiems rūpimus dalykus, tai tik parodo, kaip jiems svarbu žinoti kuo daugiau apie implantacija ir su ja susijusius kad ir elementariausius dalykus apie vaiko priežiūrą, sveikatos būklę. Atlikta apklausa atskleidė šeimų, auginančių vaikus su implantuotais kochleariniais implantais, informacijos, finansinės, socialinės ir emocinės paramos poreikius, bendravimo su medikais ypatumus.
Interviu metu gauti atsakymai patvirtina kiekybinius duomenis ir literatūrinėje apžvalgoje pateiktus šeimų, auginančių vaikus su kochleariniais implantais, poreikius ir problemas. Kaip jau minėta, šioms šeimoms labai svarbu gauti visą informaciją apie implantaciją, vaiko priežiūrą ir pan. Tačiau svarbu atkreipti dėmesį į šeimos esamą situaciją, įsigilinant į šeimos narių poreikius ir galimas problemas, t.y. svarbi tiksli informacija, susijusi su individualiu atveju. Galbūt jiems daug svarbiau tuo metu išgirsti apie vaiko sveikatos būklę, tolimesnį vaiko vystymąsi nei kiek kainuos operacija. Kitiems galbūt atvirščiai, daugiau rūpės techniniai dalykai, susiję su implantacija nei emociniai poreikiai.
Dažniausi klausimai iškylantys šeimoms, specialistų nuomone, yra susiję su galimomis implantacijos komplikacijomis bei emociniu nestabilumu joms pasitvirtinus. Juk kochlearinė implantacija yra atliekama atvėrus galvos srities dalį, tačiau nepaliečiant smegenų. Tėvams to tinkamai neišaiškinus, jie gali manyti kad operacija ypač pavojinga ir todėl gali pakenkti jų vaiko sveikatai. Tai tik sumažintų tėvų, kurie norėtų jų klausos negalia turinčiam vaikui atlikti tokią opraciją, skaičių.
4. IŠVADOS
1. Kochlearinė implantacija paveikia šeimų, auginančių vaikus su klausos negalia, funkcionavimą.
2. Daugiau kaip pusė tyrime dalyvavusių tėvų susiduria su šeimos narių priežiūros, šeimos narių nepasitenkinimo dėl kelionių pas specialistus ir atsiprašymo iš darbo problemomis. 3. Informacijos poreikis apie implantacijos procesą, implanto priežiūrą bei jo tinkamą
naudojimą buvo įvardintas visų tyrime dalyvavusiųjų. Poreikį bendrauti su kitomis šeimomis, auginančiomis vaiką po implantacijos išreiškė beveik visi tyrime dalyvavę tėvai. 4. Daugumos tėvų nuomone, implantacijos procesas buvo toks, kokio jie ir tikėjosi. Visi tėvai
pažymėjo teigiamos nuostatos į implantacijos procesą svarbą.
5. Specialistai, susiję su implantacijos procesu, pabrėžia socialinius ir emocinius šeimų poreikius. Tam reikia psichologo ir socialinio darbuotojo konsultacijų.
7. REKOMENDACIJOS
1. Remiantis gautais darbo duomenis nemažas dėmesys turi būti kreipiamas į šeimų, auginančių vaikus su kochleariniais implantais, emocinę būklę. Būtinos psichologo konsultacijos tėvams gydymo įstaigose.
2. Būtina vaikų, su implantuotais kochleariniais implantais, integracija į visuomenę, padedant visuomeninėms informacijos priemonėms.
6. LITERATŪRA
1. Ališauskas A. Sutrikusios klausos asmenų vizualinė komunikacija. Šiauliai, 1996.
2. Arlauskienė B. Kiek mes žinome apie savo kurčius vaikus. Kurčias vaikas šeimoje. Vilnius: Charibdė, 1999.
3. Butkevičienė R. Šeimų, auginančių vaikus su klausos negalia, socialinė charakteristika. Daktaro disertacija, KTU, 2000.
4. Butkevičienė R. Psichosocialinė pagalba šeimai slaugant vaiką: koncepcinis pagrindimas.-Sveikatos mokslai Nr.4.-Vilnius, 2002 rugsėjis.
5. Butkevičienė R. Svarbiausia bendrauti su vaiku ir panašaus likimo šeimomis. Kurčias vaikas šeimoje. Vilnius: Charibdė, 1999.
6. Furmoravičius T. Gyvenimo kokybės tyrimai medicinoje. Biomedicina T1., N2. 2001 gruodis.
7. Gradauskienė E. Vaikų klausos pažeidimų diagnostikos ir reabilitacijos ypatumai. Ikimokyklinio amžiaus vaikų su negalia slauga:konferencijos pranešimų medžiaga. Kaunas, 2002 05 21.
8. Kalėdienė R., Petrauskienė J., Rimpela A. Šiuolaikinės visuomenės sveikatos mokslo teorija ir
praktika. Kaunas: Šviesa, 1998.
9. Kardelis K. Mokslinių tyrimų metodologija ie metodai/KTU.-Kaunas: Technologija, 1997.-207p. 10. Kazlauskienė J. Kodėl svarbu nustatyti vaiko klausos pažeidimą. Kurčias vaikas šeimoje. Vilnius. Charibdė, 1999.
11. Kas yra kochleariniai implantai. MED-EL (medical electronics) informacinis leidinys, 2004. 12. Lietuvos vaikai/ Statistikos departamentas. – Vilnius, 1998.
13. Mitkus A. Tiltai į tylą. Kurčias vaikas šeimoje. Vilnius: Charibdė, 1999. 14. Ruškus J. Negalės fenomenas. Vilnius, 2004
15. Šeimos politikos koncepcija (projektas)/ Filosofijos, Sociologijos ir Teisės institutas.-Vilnius. 1995. 16. UAB „Biomedika“ informacinis žurnalas N1. 2004, sausis.
17. Žukauskienė R. Raidos psichologija. Margi Raštai, Vilnius, 2001.
18. Anagnostou F., Crocker S., Graham J. Parents of Cochlear Implanted Children: Emotions and Changes in Their Lives. Royal National Throat, Nose and Ear Hospital, London, UK, 2002.
19. Allen M.C., Nikolopoulos T.P., O’Donoghue G.M. Speech intelligibility in children after cochlear implantation. Am J Otol (1998) 19(6) 742-746.
