PALIATYVIŲ PACIENTŲ DVASINIAI POREIKIAI, LAIMINGUMAS IR PASITENKINIMAS GYVENIMU

LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS

SLAUGOS FAKULTETAS SLAUGOS IR RŪPYBOS KATEDRA

AUDRONĖ GAIGALIENĖ

PALIATYVIŲ PACIENTŲ DVASINIAI POREIKIAI,

LAIMINGUMAS IR PASITENKINIMAS GYVENIMU

baigiamasis darbas

Darbo vadovė Prof. dr. Olga Riklikienė

TURINYS

1.1. Paliatyvios pagalbos samprata ... 10

1.3. Pacientų dvasiniai poreikiai ir jų įtaka paliatyvių pacientų priežiūrai ... 13

1.3. Paliatyvių pacientų pasitenkinimas gyvenimu ... 18

1.4. Paliatyvių pacientų laimingumas ... 21

2. TYRIMO METODIKA ... 26

2.1. Tyrimo organizavimas ... 26

2.2. Tiriamųjų atranka ir charakteristikos ... 26

2.3. Tyrimo metodai ir priemonės ... 27

2.4. Tyrimo etika ... 29

2.5. Statistinės analizės metodai ... 29

3. REZULTATAI ... 31

3.1. Slaugos ligoninėje gydomų paliatyviųjų pacientų dvasinių poreikių vertinimas ... 31

3.2. Slaugos ligoninėje gydomų paliatyviųjų pacientų pasitenkinimo gyvenimu vertinimas ... 39

3.3. Slaugos ligoninėje gydomų paliatyviųjų pacientų laimingumo vertinimas ... 43

3.4. Slaugos ligoninėje gydomų paliatyviųjų pacientų dvasinių poreikių, laimingumo ir pasitenkinimo gyvenimu sąsajų vertinimas ... 47

4. REZULTATŲ APTARIMAS ... 49

IŠVADOS ... 52

PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS ... 53

PARENGTŲ MOKSLO PRANEŠIMŲ SĄRAŠAS ... 54

NAUDOTA LITERATŪRA ... 55

SANTRAUKA

Audronė Gaigalienė. Paliatyvių pacientų dvasiniai poreikiai, laimingumas ir pasitenkinimas gyvenimu. Magistro baigiamasis darbas. Darbo vadovė - prof. dr. Olga Riklikienė. Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Medicinos akademija, Slaugos fakultetas, Slaugos ir rūpybos katedra. Kaunas, 2020, – 61.

Darbo tikslas - ištirti paliatyvių pacientų dvasinius poreikius, laimingumą ir pasitenkinimą gyvenimu.

Darbo uždaviniai: 1. Ištirti paliatyvių pacientų dvasinius poreikius. 2. Ištirti paliatyvių pacientų pasitenkinimą gyvenimu. 3. Nustatyti paliatyvių pacientų laimingumo lygmenį. 4. Nustatyti sąsajas tarp paliatyvių pacientų dvasinių poreikių, laimingumo ir pasitenkinimo gyvenimu.

Tyrimo metodika. 2018 m. vasario iki 2019 m. gegužės mėn. atliktas kiekybinis tyrimas -vienmomentinė paliatyvių pacientų apklausa. Apklausta 110 paliatyvių pacientų. Tyrimui atlikti naudotos trys standartizuotos anketos: Dvasinių poreikių anketa, Pasitenkinimo gyvenimu skalė ir Oksfordo laimingumo klausimynas. Tyrimui išduotas etikos leidimas Nr.BEC-1L (M)-40.

Tyrimo rezultatai. Tyrimo metu buvo nustatyta, kad paliatyviųjų pacientų stipriausi yra generatyvumo / atlaidumo poreikiai, silpniausi – religingumo poreikiai. Stipriausi dvasiniai poreikiai yra jausti ryšį su šeima (96,4 proc., n=106), silpniausi - religijos praktikavimas (11,8 proc., n=13). Didžioji dalis pacientų yra patenkinti savo gyvenimu (69,1 proc.). Dažniausiai pacientai yra patenkinti vieta, kurioje gyvena (4,60±0,9 balų iš 6), mažiausiai – sveikatos būkle (1,67±1,1). Didžioji dalis tyrime dalyvavusių ligonių yra mažai laimingi (61,8 proc.). Dažniausi laimės šaltiniai yra meilė gyvenimui (4,95±1,3 balai iš 6), o nelaimingi jaučiasi dažniausiai dėl to, nes nėra absoliučiai savimi patenkinti (4,57±0,9). Paliatyviųjų pacientų dvasinių poreikių, laimingumo ir pasitenkinimo gyvenimu sąsajų analizė parodė, kad kuo silpnesnius vidinės ramybės ir egzistencinius poreikius jaučia pacientai, tuo labiau jie yra patenkinti gyvenimu ir laimingesni (p<0,05).

Tyrimo išvados. Paliatyviųjų pacientų stipriausi yra generatyvumo / atlaidumo ir dvasiniai poreikiai, silpniausi - religingumo poreikiai. Stipriausi paliatyviųjų pacientų dvasiniai poreikiai yra jausti ryšį su šeima, dovanoti ką nors nuo savęs ir būti visiškai sveiku ir saugiai jaustis. Daugiau kaip pusė paliatyvių ligonių yra patenkinti savo gyvenimu. Maždaug pusė paliatyviųjų pacientų jaučiasi mažai laimingi. Dažniausi laimės šaltiniai yra meilė gyvenimui, jausmas, kad yra visiškai protiškai aktyvūs, džiaugsmas esant su kitais žmonėmis. Paliatyviųjų pacientų dvasiniai poreikiai, laimingumas ir pasitenkinimas gyvenimu reikšmingai susiję. Kuo mažiau yra nepatenkintų vidine ramybe ir egzistenciniais poreikiais, tuo labiau pacientai patenkinti gyvenimu ir yra laimingesni.

ABSTRACT

Audrone Gaigaliene. Spiritual Needs, Happiness and Satisfaction with Life Among Palliative Care

Patients. Master's Thesis. Supervisor - professor Olga Riklikienė. Lithuanian University of Health Sciences, Medical Academy, Faculty of Nursing, Department of Nursing and Care. Kaunas, 2020, – 61.

The aim of this work was to investigate the spiritual needs, happiness and life satisfaction

among palliative patients.

Objectives: 1. To investigate the spiritual needs of palliative patients. 2. To investigate the life

satisfaction of palliative patients. 3. To determine the level of happiness in palliative patients. 4. To determine the relationship between palliative patients' spiritual needs, happiness and life satisfaction.

Methodology. A quantitative study (a survey) of palliative patients was conducted in February,

2018 – May, 2019. In total 110 palliative patients were interviewed. Three standardized questionnaires were used: Spiritual Needs Questionnaire, Life Satisfaction Scale and Oxford Happiness Questionnaire. Permission for the survey was granted by the Bioethics Centre of Lithuanian University of Health Sciences No. BEC-1L (M) -40.

Results. The study found that generativity/forgiveness needs were the strongest among

palliative patients, while religious needs were the weakest. The strongest spiritual need was to feel connected to the family (96.4 percent, n = 106), the weakest - to practice religion (11.8 percent, n = 13). The vast majority of patients were satisfied with their lives (69.1 percent). Patients were generally satisfied with the place they live (4.60 ± 0.9 points out of 6), and the least satisfied with their health status (1.67 ± 1.1). The majority of the patients in the study were not very happy (61.8 percent). The most common source of happiness was love for life (4.95 ± 1.3 points out of 6), and most often respondents felt unhappy because they were not absolutely self-satisfied (4.57 ± 0.9). The analysis of the associations between palliative patients’ spiritual needs, happiness and life satisfaction showed that the weaker patients’ inner peace and existential needs are, the more satisfied and happy they are.

Conclusions. Palliative patients have the strongest generativity/forgiveness needs, and the

weakest are the religious needs. The strongest spiritual needs of palliative patients are to feel connected to the family, to give something away, and to be completely healthy and safe. More than half of palliative patients are satisfied with their lives. Each second of palliative patients feels unhappy. The most common sources of happiness are love of life, the feeling of being fully mentally active and the joy of being with other people. The spiritual needs, happiness and life satisfaction of palliative patients are significantly related: the weaker inner peace and existential needs of patients are the more satisfied with life and happy patients are.

PADĖKA

Nuoširdžiai dėkoju savo baigiamojo darbo vadovei prof. Olgai Riklikienei už skirtą laiką, pasidalintą patirtį bei pagalbą rašant magistrinį darbą.

Dėkoju VšĮ Biržų ligoninės, VšĮ Panevėžio palaikomojo gydymo ir slaugos ligoninės, vadovams ir slaugos administratoriams, kurie suteikė galimybę atlikti tyrimą ir padėjo jį vykdyti.

Nuoširdžiai dėkoju savo šeimos nariams, draugams už supratimą bei palaikymą studijų laikotarpiu.

Pagarbiai, magistrantė Audronė Gaigalienė

SANTRUMPOS

m. - vidurkis

min - mažiausia reikšmė max - didžiausia reikšmė n - respondentų skaičius p - statistinis reikšmingumas r - koreliacijos koeficientas SN - standartinis nuokrypis Md - mediana

ŽODYNĖLIS

Paliatyvioji pagalba - būdai, skirti pagerinti pacientų ir jų šeimos narių, susidūrusių su gyvybei grėsmingomis ligomis, gyvenimo kokybę, siekiant sumažinti paciento kančias, anksti nustatyti skausmą bei kitas (fizines, psichosocialines ir dvasines) problemas (88).

Holistinė priežiūra - slauga paremta požiūriu, kuris sukoncentruotas į kūną, psichiką ir aplinką, kurioje gyvena sergantis žmogus.

Sveikata - tai fizinis ir psichologinis gebėjimas patenkinti pagrindinius poreikius ir normaliai funkcionuoti atliekant pagrindinius socialinius vaidmenis (57).

Dvasiniai poreikiai - požiūris į gyvenimą, kuriuo siekiama patenkinti savo vidinę būtį (21).

Pasitenkinimas gyvenimu - yra pagrindinis žmogaus gyvenimo kokybės rodiklis, atspindintis subjektyvų gyvenimo kokybės vertinimą, pagrįstą asmeniniais laimės ir sėkmės kriterijais (1).

Laimingumas - emocinė būsena, atspindinti pasitenkinimą gyvenimu.

Dvasingumas - neatskiriama asmens asmenybės dalis, nurodanti jo vertybines kryptis, įsitikinimus, religinio gyvenimo egzistavimą.

ĮVADAS

Vis didėjantis sergamumas lėtinėmis ligomis, gyventojų amžiaus ilgėjimas, pakitęs požiūris į ligonių slaugą apskritai ir kitos priežastys verčia iš naujo ir labai atsakingai įvertinti paliatyvios priežiūros reikšmę žmogaus gyvenimo kokybei ir pačios paliatyviosios pagalbos vertinimą. Humanistiniu ir krikščionišku požiūriu suformuota maksima, jog žmogaus orumas yra prigimtinis, o jo išlaikymas iki gyvenimo pabaigos yra fundamentali jo, kaip asmens, teisė, formuoja terminalinių ligonių slaugos principus.

Tyrimo aktualumas. Tyrimu siekta išanalizuoti mažai nagrinėtą temą - paliatyvių pacientų dvasinių poreikių, laimingumo ir pasitenkinimo gyvenimu tarpusavio sąsajas.

Holistinis žvilgsnis į asmens integralumą leidžia teigti, jog asmens gyvenimo kokybė priklauso ne tik nuo jo fizines sveikatos būklės, bet ir nuo jo psichologinių ir dvasinių būsenų. Todėl pacientai, kuriems taikoma paliatyvioji priežiūra, kaip niekas kitas turi teisę ne tik į savo fizinės, bet ir į psichologinės bei dvasinės būsenos gerovės užtikrinimą.

Terminalinių pacientų slauga jau nebe naujas, bet vis dar aktyvių ir viešų diskusijų reikalaujantis procesas. Ypač Lietuvoje, kur dar trūksta sąmoningo supratimo, kas yra paliatyvioji pagalba. Iš vienos pusės – tai tradicine kultūrine pasaulėžiūra paremtas mąstymas matyti ligos diagnozę kaip nuosprendį, nesvarstant ar neigiant procesą, nuvesiantį iki to. Iš kitos pusės, tai finansiniai ekonominiai ir politinės valios reikalaujantys elementai, kurie nustato praktinius pacientų ir juos gydančių bei slaugančių asmenų santykius (40, 68, 79).

Kaip ir visi moderniosios medicinos veiksniai, mūsų šalyje paliatyvioji priežiūra privalėjo susiformuoti per trumpesnį, nei Vakaruose turėtą, laikotarpį ir stengtis atsikratyti turėto požiūrio į slaugą, ligą, suformuojant naujas paciento gerovės tradicijas.

Paliatyvioji pagalba ir su ja susijusios ne tik medicininio pobūdžio problemos, galimi veiksmai, idėjos ir praktika svarstomi konferencijose, kuriose akcentuojamas holistinio požiūrio į paliatyviąją pagalbą principas, t. y. ne tik fizinio, bet ir psichologinio bei dvasinio pacientų, jų artimųjų ir medicinos darbuotojų komforto užtikrinimas.

Tyrimai nagrinėjantys paliatyviosios slaugos sritį atliekami žvelgiant iš įvairių perspektyvų: slaugytojų, pacientų, sveikatos politikos klausimu, išskiriami atskiri šios tematikos elementai (pvz., mirties sampratos kaita, slaugytojų darbo specifika ir nuovargis, dvasingumo ir slaugos santykis ir kt.) (30, 38, 56, 84).

Palyginti su ankstesniais dešimtmečiais, dabartiniuose tyrimuose iš esmės pripažįstama, kad pacientų fizinė sveikata nėra pakankamai efektyvi, jei neatsižvelgiama į jų psichosocialinę gerovę. Nors šiuolaikiniai gydymo metodai ir technologijos suteikia dideles galimybes nustatant ir

gydant įvairius susirgimus, tačiau pacientų, kuriems teikiama paliatyvi pagalba, socialinių pokyčių bei emocinės savijautos sąlygoti dvasiniai poreikiai yra sudėtingas psichologinis procesas. Šių poreikių užtikrinimas svarbus paliatyvių pacientų gyvenimo kokybei bei oriai gyvenimo pabaigai. Paliatyvių pacientų priežiūra turėtų būti nukreipta į psichologinius dalykus, kad būtų pasiekta geresnė gyvenimo kokybė ir pacientų psichosocialinė gerovė.

Pacientų dvasiniai poreikiai ir psichosocialinė gerovė yra svarbūs teikiant paliatyvios pagalbos paslaugas, tačiau praktikoje trūksta patirties ir žinių šiems poreikiams nagrinėti ir vertinti. Šiuo tyrimu siekta išanalizuoti paliatyvių pacientų dvasinių poreikių, laimingumo ir pasitenkinimo gyvenimu tarpusavio sąsajas.

Tyrimo naujumas. Paliatyvių pacientų dvasiniai poreikiai, jų laimingumo lygis ir pasitenkinimas gyvenimu Lietuvoje mažai nagrinėta tema, todėl šio tyrimo rezultatai aktualūs išsiaiškinant pacientų dvasinius poreikius ir emocinės būsenos lygį. Tik žinant ir suprantant paliatyvių pacientų dvasinius poreikius, jų emocinius išgyvenimus bei kylančius sunkumus, medicinos darbuotojai gali suteikti tinkamą paliatyvią pagalbą. Todėl tyrimu siekta atkreipti dėmesį į paliatyvių pacientų dvasinių poreikių ir emocinės būsenos analizavimą ligoninėse.

Temos sąsajos su studijuojama programa. Slaugytojas paliatyvios priežiūros procese yra daugiausiai su pacientu kontaktuojantis medicinos darbuotojas. Tam, kad užtikrinti pacientų gerovę ir kvalifikuotos paliatyvios pagalbos, atitinkančios paciento poreikius teikimą, slaugytojai privalo įgauti kompetencijos ir gebėjimų, kintant paciento poreikiams, neatidėliotinai reaguoti į visas situacijas.

Tyrimo praktinė reikšmė. Šio tyrimo rezultatai padės medicinos specialistams geriau suvokti paliatyvių pacientų holistiniu požiūriu į pacientą paremtos slaugos poreikius, pacientų lūkesčius, tinkamai vertinti ir spręsti kylančias problemas bei maksimaliai suteikti profesionalią psichologinę pagalbą.

Darbo tikslas - ištirti paliatyvių pacientų dvasinius poreikius, laimingumą ir pasitenkinimą gyvenimu.

Darbo uždaviniai:

1. Ištirti paliatyvių pacientų dvasinius poreikius. 2. Ištirti paliatyvių pacientų pasitenkinimą gyvenimu. 3. Nustatyti paliatyvių pacientų laimingumo lygmenį.

4. Nustatyti sąsajas tarp paliatyvių pacientų dvasinių poreikių, laimingumo ir pasitenkinimo gyvenimu.

1. LITERATŪROS APŽVALGA

1.1. Paliatyvios pagalbos samprata

Rūpinimasis ligoniais ir pagalba sergantiems - bendražmogiškas visuomenės ir bendruomenių elgesys, turintis ilgalaikes tradicijas, tačiau požiūrį į nepagydomai sergančių pacientų būvį iki mirties iš esmės pakeitė moderniosios paliatyviosios slaugos pradininkė Cicely Saunders sukurta sistema 1967 m. įkūrus Šv. Kristoforo ligoninę, skirtą paliatyviems ligoniams.

Paliatyviosis priežiūros sąvoka kilusi iš lotynų kalbos žodžio pallium, reiškiančio apsiaustas, suprantama kaip apsauga, skydas, saugi priemonė (80). Remiantis Pasaulio sveikatos organizacija (PSO), paliatyvioji pagalba yra apibrėžiama kaip aktyvi pacientų priežiūra, kurių liga neatsako į gydymą (87). Etimologine reikšme, paliatyvioji pagalba suprantama kaip nepagydomų ligonių sveikatos problemų mažinimas. Paliatyvioji pagalba teikiama tiems, kuriems gydomoji medicina padėti negali, malšinant ligos simptomus, ligonio kentėjimą (80, 81, 82).

Paliatyviosios pagalbos terminas evoliucionavo keletą metų ir priklausė nuo paliatyviosios pagalbos plėtros įvairiose šalyse (82). Atsižvelgiant į tokios pagalbos taikymo galimybes, tradicijas, sveikatos priežiūros sistemos savitumus, skiriamas lėšas atskirose šalyse paliatyviosios pagalbos apibrėžimas suvokiamas skirtingai, pvz., Jungtinėje Karalystėje paliatyvioje slaugoje akcentuojamas gyvenimo iki mirties kokybės momentas, kai tuo tarpu JAV akcentuojamas gydomosios priežiūros elementas (40).

Pasaulio sveikatos organizacija (PSO) 1990 m. orientuodamasi į pacientą, pateikė šiuolaikinę paliatyviosios priežiūros apibrėžtį, jo gyvenimo kokybę laikant aukščiausiu tikslu. Paliatyvioji pagalba įvardinta kaip aktyvi, visapusė pacientų sergančių nepagydoma liga, priežiūra. Pirmiausia - jo skausmo, kitų simptomų, o taip pat ir psichologinių, socialinių bei dvasinių problemų kontrolė. Paliatyviosios pagalbos tikslas - užtikrinti, kad pacientas ir jo šeima pasiektų kuo geresnę įmanomą gyvenimo kokybę (45, 55, 63).

Šis PSO apibrėžimas apsiribojo tik pacientais sergančiais nepagydoma liga, tačiau po keliolikos metų PSO reaguodama į pokyčius grįžo prie šio klausimo. Kodėl paliatyvioji pagalba turėtų prasidėti tik tada, kai liga nebepasiduoda gydymui? Ar ji galėtų būti įgyvendinta kartu su į gydymą orientuotomis intervencijomis? Ar ji iš tikrųjų galėtų atlikti prevencinį vaidmenį, numatyti galimas problemas ir imtis priemonių jų išvengti? (1). Atsakant į šiuos klausimus paliatyviosos pagalbos apibrėžimas 2002 m. pakeistas išplečiant paliatyviosios pagalbos spektrą, kuri apima pacientus ir jų šeimas, susidūrusius su problemomis susijusiomis su gyvybei grėsmingomis ligomis ir akcentuojant ligonio kančios elementą. Antruoju PSO apibrėžimu paliatyvioji pagalba tapo:

Paliatyvioji priežiūra - tai būdai, skirti pagerinti pacientų ir jų šeimos narių, susidūrusių su gyvybei grėsmingomis ligomis, gyvenimo kokybę, siekiant sumažinti paciento kančias, anksti atpažinti, įvertinti ir gydyti skausmą bei kitas (fizines, psichosocialines ir dvasines) problemas (1, 55, 82, 88). Paliatyvi pagalba apibūdinama kaip sritis, kuri nepriklausomai nuo organų būklės, amžiaus, ligos ar patologijos tipo tenkina specifinius individualaus paciento ir jo šeimos poreikius (82). Paliatyvioji pagalba gali būti apibrėžta kaip medicinos mokslo ir praktikos šaka, besirūpinanti pacientais, sergančiais aktyvia, progresuojančia ir toli pažengusia liga, kurių prognozė yra ribota, o pagrindinis tokių pacientų priežiūros dėmesys skiriamas gyvenimo kokybei (45, 88). Paliatyvus gydymas dar vadinamas simptominiu, jo tikslas yra ne pagydyti pacientą, kada tai jau neįmanoma, o pagal galimybes siekti sumažinti pažengusios ligos požymius (11).

Europos paliatyviosios pagalbos asociacijos apibrėžimu (5), kuris šiek tiek skiriasi nuo PSO apibrėžimo, paliatyvioji pagalba yra tarpdisciplininė, apimanti pacientą, jo šeimos narius ir visą bendruomenę. Šia prasme paliatyvioji pagalba atitinka esminę pagalbos sąvoką - tenkina paciento poreikius, kai jis slaugomas ligoninėje arba namuose. Paliatyvioji pagalba teigia gyvenimą ir laiko mirimą normaliu procesu, ji nepagreitina ir neatitolina mirties. Ji siekia išsaugoti kiek įmanoma geresnę gyvenimo kokybę iki pat mirties (1, 59). Tarpdisciplininis komandinis darbas yra gyvybiškai svarbus siekiant užtikrinti, kad būtų patenkinti kiekvieno paciento poreikiai ir išlaikytas holistinis požiūris į pacientą ir jo šeimą. Paciento komfortas ir su liga susijusių simptomų kontrolė gali optimizuoti ribotą paciento likusį laiką su šeima ir draugais (45). „Veiksminga paliatyvioji pagalba pacientams garantuoja aktyvesnį gyvenimą iki mirties, o artimiesiems padeda įveikti problemas, susijusias su paciento liga ir jo netektimi“ (88, p. 16).

Tačiau anksčiau minėtų dviejų PSO apibrėžimų aprašymuose paliatyviosios pagalbą teikiantys specialistai turėjo dirbti dar daugiau niuansų keliančiomis sąlygomis. Augantys prieštaringi jausmai dėl tiesioginio kontaktavimo su mirtimi, iš dalies paskatino pripažinti, kad ši sritis yra nauja medicinos šaka, kuriai reikia savo klinikinės teritorijos, įgūdžių, įrodymų bazės ir reikalavimus atitinkančios pacientų grupės (1).

Daugelis autorių sutaria, kad paliatyviosios pagalbos teikiama nauda žmonėms turėtų būti prieinama anksčiau nei liga progresuoja. Pasak D. Clark (2019), nuo 2012 m. kai kurie atlikti tyrimai parodė padidėjusį paliatyviosios pagalbos pacientų išgyvenamumą. Pradėjo vystytis paliatyviosios pagalbos specializacijos - kardiologija, inkstų medicina, insultas, kvėpavimo takų ligos ir neurologinės ligos. „Bendrosios“, „specializuotos“ ir „specialiosios“ paliatyviosios slaugos sritys buvo apibūdinamos atsižvelgiant į iškilusių problemų sudėtingumą ir įgūdžius, reikalingus joms spręsti. Paliatyvioji pagalba, atsižvelgiant į aplinką (ligoninės ar bendruomenės), tapo diferencijuojama. Todėl Tarptautinė hospiso ir paliatyviosios pagalbos asociacija - ėmėsi naujo paliatyviosios pagalbos apibrėžimo kūrimo, kad PSO persvarstytų paliatyviosios slaugos

apibrėžimą. 2018 m. gruodžio 18 d. asociacijos nariai patvirtino naują apibrėžimą: paliatyvioji pagalba yra aktyvi holistinė visų amžiaus grupių asmenų, susidūrusių su ypač sunkiomis sveikatos problemomis ir esančių ypač arti gyvenimo pabaigos, priežiūra, kuria siekiama sumažinti paciento kančias, pagerinti pacientų, jų šeimų ir globėjų gyvenimo kokybę (13).

Pagrindinis paliatyviosios pagalbos tikslas yra užtikrinti aukščiausią įmanomą pacientų su pažengusia ligos stadija gyvenimo kokybę, kai ligos pasekmės apima dideles psichologines, socialines ir dvasines kančias, o ne tik blogėjančią fizinę sveikatą (24). Kitų autorių nuomone, paliatyviosios pagalbos tikslas yra palengvinti sunkios ligos naštą gerinant gyvenimo kokybę ir pašalinant ligos simptomų valdymo ir komunikacijos spragas (26).

PSO parengtose rekomendacijose, nurodyti pagrindiniai paliatyvios pagalbos principai, akcentuojantys būtinybę atsižvelgti į kiekvieno paciento ir jo šeimos unikalius poreikius (11). Paliatyviosios pagalbos teikimo principai:

• „Ji mažina skausmą ir kitus simptomus;

• Teigia gyvenimą ir vertina mirtį kaip normalų procesą; • Nesiekia nei paspartinti, nei atidėti mirties;

• Integruoja psichologinius ir dvasinius paciento priežiūros aspektus;

• Siūlo paramos sistemą, t. y. stengiasi padėti pacientui gyventi kuo aktyvesnį gyvenimą iki pat mirties;

• Siūlo padėti šeimai susidoroti su paciento liga ir netektimi;

• Taiko komandinį požiūrį ir stengiasi patenkinti paciento ir jo šeimos poreikius, taip pat ir konsultuojant netekties atvejais, jeigu to reikia;

• Gerina gyvenimo kokybę, gali teigiamai veikti ligos eigą“ (63, p. 21).

Remiantis holistiniu požiūriu, paliatyivoji pagalba apima: medicininio gydymo, slaugos, psichologines, socialines, kultūrines ir dvasines paslaugas. Todėl paslaugoms teikti suburiama daugiadisciplininė komanda galinti patenkinti visus paciento poreikius, kurią sudaro: pacientas, šeima; gydytojas; slaugytojas; socialinis darbuotojas; psichoterapeutas; kineziterapeutas; dvasininkas; savanoriai, jų koordinatorius. Pagal paciento poreikius, gali būti kiti komandos nariai: fizioterapeutas, ergoterapeutas, psichiatras, logopedas, psichologas, muzikos terapeutas ir kt. Šie paslaugų teikėjai bendradarbiauja su pacientais, kad suteiktų skausmo ir simptomų valdymo, komunikacijos žinių, emocinę, dvasinę ir psichosocialinę paramą, taip pat prireikus suteikia priežiūrą pasibaigus gyvenimui (26).

Liga ir mirtis yra neišvengiama ir sudėtinė žmogaus patirties dalis. Susidūrimas su gyvybei grėsminga liga ir mirtimi tampa gyvenimą keičiančiu įvykiu, todėl dažnai šiuo laikotarpiu iki gyvenimo pabaigos, paliatyviosios pagalbos komanda tampa tais, kurie padeda nesutrikti ir sprendžia problemas, kylančias pacientui ir jo artimiesiems. Siekiant užtikrinti kuo geresnės

kokybės paslaugas sunkiai sergantiems, mirštantiems pacientams bei jų šeimos nariams, daugelyje pasaulio valstybių paliatyvioji pagalba yra integruota į nacionalinę sveikatos sistemą.

Šiandieninė paliatyvioji priežiūra teikiama nuo to laiko, kai pacientas sužino nepagydomos ligos diagnozę. Paliatyvioji pagalba pradėta teikti kuo anksčiau, yra efektyvesnė ir kartais net mažina agresyvaus terapinio gydymo poreikį (42). Tarptautinė bendruomenė nuolat pabrėžia, jog ligonis turi teisę, o valstybė privalo įsipareigoti jam užtikrinti tinkamą gydymą, o nesant medicininėms galimybėms ligą išgydyti - užtikrinti pacientui tinkamą ir orumo principais grįstą slaugą (63). Paliatyvioji priežiūra turi kitą esminį bruožą, ji gali būti laikoma tinkama atsvara eutanazijos teigimui. Paliatyvi priežiūra šiuo atveju yra atsvara, nes gelbsti žmogų nuo fizinių ligos sukeltų kančių ir kitų nepatogumų, rūpinasi jo gerove iki jo natūralios mirties, net tada, kai tikimybės pagyti nėra, o ligos eiga aiški.

Paliatyvioji pagalba gali būti naudinga daugumai žmonių sergančių gyvybei pavojingomis ligomis, nesvarbu, ar jie gydomi, ar ne. Paliatyvioji pagalba padeda spręsti asmenines, socialines ir medicinines problemas, susijusias su potencialiai mirtina liga, skausmu ir kitais varginančiais simptomais. Paliatyvioji pagalba padeda šeimoms ir globėjams bei palaiko juos. Ji taiko kvalifikuotus apmokytos komandos metodus, tačiau dažnai įtraukia draugus, šeimos narius ir platesnę bendruomenę. Paliatyvioji pagalba gerina savijautą ir kai kuriais atvejais netgi prailgina gyvenimą (12).

Apibendrinus galima teigti, kad paliatyvioji pagalba yra holistiniu požiūriu paremta medicinos sritis, kurios prioritetai yra fizinė, psichinė ir dvasinė pacientų ir jų šeimos narių gerovė, kuria rūpinamasi pradedant diagnozės nustatymu ir tęsiama iki gyvenimo pabaigos, siekiant sumažinti paciento kančias ir išsaugoti kiek įmanoma geresnę gyvenimo kokybę.

1.3. Pacientų dvasiniai poreikiai ir jų įtaka paliatyvių pacientų priežiūrai

Susidūrus su liga, pirmi pajusti negalavimai ar net fiziniai kūno pasikeitimai iš esmės pakeičia fizinį žmogaus gyvenimą. Tačiau betarpiškai kinta ir vidinis žmogaus požiūris į save, aplinką, artimuosius, gyvenimą. Dažnai linkstama manyti, jog liga keičia dvasinę žmogaus pusę, tik tuo atveju, jei asmuo religingas, tačiau praktika rodo, jog dvasinis pasaulis tiek pat svarbus ir religingam, ir ateistinių pažiūrų asmeniui. Liga, ypač nepagydoma, radikaliai pakeičia žmogų (31). „Sergantis žmogus aktyviai bando surasti prasmę to, kas atsitiko jo kūnui, ir bando suderinti tai su pakitusia gyvenimo eiga“ (52). Tačiau dvasinę įtampą ir paciento nerimą sumažina gilus religinis tikėjimas. Dvasinės gerovės suvokimas tampa stiprybės pamatu (89).

Mokslinės literatūros analizė rodo, kad dvasingumo apibrėžimas susilaukė daug diskusijų. Nors dvasingumas dažnai siejamas su religija ir Dievu, tačiau vyrauja nuomonė, kad dvasingumas

gali apimti daug daugiau aspektų. Tai gali būti ir gamta, menas, muzika, šeima ar bendruomenė - nesvarbu, kokie įsitikinimai ir vertybės suteikia žmogui gyvenimo prasmės jausmą (53). Dvasingumas gali būti suprantamas kaip vidinis žmogaus gyvenimas (66). Dvasingumo samprata apibrėžiama kaip „patyrimu grįstas procesas, kurio bruožai yra prasmės, tikslo ieškojimas gyvenime, transendentiškumo suvokimas (pvz., tikėjimas, kad žmogaus egzistencija nėra tik materiali), tam tikrų vertybių priėmimas (pvz.: meilės, teisingumo, užuojautos ir pan.), gilia pagarba grįstas santykis su kitais asmenimis, ryšys su dievybe, aukštesne jėga, gamta“ (90 p. 12). Dvasingumas suprantamas, kaip neatskiriama asmens asmenybės dalis, nurodanti jo vertybines kryptis, įsitikinimus, religinio gyvenimo egzistavimą (31). Šie įsitikinimai dažnai nėra žinomi sveikatos priežiūros specialistams, nes dvasiniai poreikiai suvokiami kaip asmeniniai ir privatūs (9).

Vertybės ir tikslai yra svarbūs veiksniai, lemiantys pasitenkinimą gyvenimu, fizine ir psichologine sveikata ir suteikia žmonėms gyvenimo prasmę bei tikslą. Bet, ar susidūrę su gyvybei pavojingomis ligomis, pacientai randa prasmę ir tikslą savo gyvenime? Daugelis jų remiasi religiniais įsitikinimais, kad sumažintų stresą, išlaikytų kontrolės jausmą, viltį ir gyvenimo prasmės pojūtį (10), o kiti gali prarasti tikėjimą savo religiniais įsitikinimais ir ieškoti alternatyvų. Kol kas yra ribotas supratimas apie tai, kaip patys pacientai vertina dvasingumo poveikį jų sveikatai ir savijautai ir ar jie įsitikinę, kad dvasingumas gali turėti teigiamą poveikį (10).

Pastaruoju metu auga susidomėjimas holistiniu požiūriu į pacientą ir jo dvasinių poreikių įtaka siekiant efektyvesnio gijimo (51). Dėl biopsichosocialinės ir dvasinės prigimties žmogaus dvasiniai poreikiai gali būti laikomi vienu iš jo sveikatos komponentų, todėl manoma, kad jie turėtų būti panaudoti sveikatos stiprinimo tikslais (65). Todėl vis labiau suvokiant, kad techninės intervencijos nevisiškai išsprendžia problemas, kylančias dėl gyvybei pavojinga liga segančių pacientų priežiūros, į jos procesą vis dažniau įtraukiami kiti sveikatos parametrai tokie kaip religija ir dvasingumas (4). Dvasingumas laikomas svarbiu sveikatos ir gerovės išsaugojimo, taip pat kovos su ligomis veiksniu (47). Jis gali turėti įtakos paciento gyvenimo kokybei ir prisitaikymui prie ligos, leisdamas įgyti viltį ir gyvenimo prasmę (7). Tvirtas dvasingumas ar tikėjimas įvardijamas kaip svarbus aspektas asmenims, susidūrusiems su grėsminga gyvybei liga (44).

Manoma, kad dvasingumas ar religiniai įsitikinimai gali turėti daugybę privalumų, įskaitant psichologinį, fiziologinį ir teigiamą poveikį gyvenimo kokybei (44). Šiai nuomonei pritaria daugelis autorių, kurie teigia, kad tvirtas dvasingumo jausmas padeda pacientams prisitaikyti prie ligos ir ją įveikti (66); viltis ir dvasiniai įsitikinimai sukuria gerovę ir padidina asmens prisitaikymą prie stresą sukeliančių veiksnių, susijusių su grėsminga gyvybei liga (47); daro didelę įtaką pacientų įsitikinimams, skausmo įveikimo strategijoms ir požiūriui į skausmą (9); padeda sumažinti stresą ir palengvina prisitaikymą per gyvenimo prasmę, o tai lemia geresnę psichologinę sveikatą, tokią kaip sumažėjusi depresija, stresas ir nerimas, bei padidėjusios teigiamos emocijos (60); dvasingumas ir

tikėjimas siejami su sumažėjusiu noru paspartinti mirtį, o pacientų artimųjų atžvilgiu - su efektyvesne kova su sielvartu (44).

Dvasingumas leidžia apibrėžti tam tikras slaugos kryptis. Dvasingumu paremti įsitikinimai rodo kaip pacientas žvelgia į savo ligą, kaip vertina skausmą ir kančią, susitaikymą su mirtimi ir atsiskyrimą nuo artimųjų. Šie įsitikinimai, kuriuos sąlygoja žmogaus vidinis pasaulis, svarbūs, nes asmens orumas lemia, jog pacientas renkasi savo gydymo eigą, o tai reiškia, kad dvasinė būsena lems, kaip jis apsispręs dėl nuskausminamųjų, slopinamųjų vaistų vartojimo, dėl dirbtinio maitinimo maistu ir skysčiais ar jo nutraukimo, dėl gydymo tęsimo ir gydymo priemonių pasirinkimo, požiūrio į gaivinimą (31).

Kalbant apie pacientų dvasinius poreikius, šiuo metu ypač akcentuojamas dėmesys dvasiniams poreikiams pacientų gyvenimo pabaigoje. „Ligos diagnozė keičia žmogiškąją egzistenciją iškeldama dvasinius poreikius, kurių užtikrinimas reikšmingas sergančiojo savijautai ir pasitenkinimu, geresnei gyvenimo kokybei ir oriai gyvenimo pabaigai“ (52, p. 1). Nuo ligos diagnozavimo, gydymo ir iki mirties momento sergantys pacientai susiduria su dvasinėmis problemomis, kurios gali sukelti dvasinę kančią arba padėti jiems susidūrus su liga. Dvasingumas gali būti stipri teigiama jėga, padedanti pacientams įveikti savo ligą, rasti didesnę gyvenimo prasmę ir įvertinti tai, kas jiems yra svarbiausia. Tačiau neišspręstos dvasinės problemos gali pabloginti gyvenimo kokybę ir sveikatą (61). Dvasinė kančia gali tęstis visu paciento priežiūros laikotarpiu nuo įprasto pažeidžiamumo, liūdesio ir baimės jausmo iki problemų, kurios tampa negalia, tokia kaip depresija, nerimas, panika, socialinė izoliacija ir egzistencinė dvasinė krizė (25).

Paciento viltys ir dvasiniai įsitikinimai laikomi svarbiais veiksniais susidūrus su liga. Todėl galima teigti, kad viltis ir dvasiniai poreikiai sukūrė gerovę ir padidino asmens prisitaikymą prie stresą sukeliančių veiksnių, susijusių su grėsmingomis gyvenimui ligomis (47). Kai kalbama apie žmogaus gyvenimo kokybę, bendrą savijautą, fizinę bei psichikos sveikatą, pasitenkinimą gyvenimu, tyrimuose labai plačiai vartojamos gerovės ir psichologinės gerovės sąvokos (43). Gerovė pagrindine sveikatą apibūdinančia kategorija tapo PSO sveikatą apibrėžus kaip visiškos fizinės, psichinės ir socialinės gerovės būseną, o ne vien ligos ar negalios nebuvimą (43). „Dvasinės sveikatos gerovės atstatymas padeda pacientui susidoroti su krizėmis, nerimu, depresija, mirties baimės išgyvenimu, išlaikyti socialinius ryšius, rasti ir taikyti meditacines, jogos, religines praktikas <...> sergantiems pacientams, genetinių sutrikimų turintiems asmenims arba <...> patyrusiems dvasines - psichologines traumas“ (52, p. 1).

Tyrimų rezultatai rodo, kad dvasingumas yra neatsiejama žmogaus dimensija ir pripažinta kritinių pacientų sveikatos ir gerovės veiksniu (65). Daugybė tyrimų parodė ryšį tarp dvasingumo ir įvairių paciento ligos pasekmių, įskaitant gyvenimo kokybę ir susitaikymą su liga. Dvasinės praktikos, tokios kaip meditacija, parodė tam tikrą naudą sveikatai (65). Landis (1996) tyrimo

rezultatai rodo, kad dvasinė gerovė gali būti svarbus vidinis veiksnys padedantis pacientams prisitaikyti prie netikrumo, susijusio su ilgalaikėmis sveikatos problemomis (47).

Puchalski et al. (2009) nustatė, dvasingumo svarbą vėžiu sergantiems pacientams nuo pirminės diagnozės nustatymo iki gydymo, išgyvenimo ir mirties. Pacientai miršta turėdami fizinį, socialinį, emocinį ir dvasinį supratimą apie savo ligą ir gyvenimą (65).

Bussing et. al (2005) analizuodami įvairių autorių tyrimus apie religijos ir dvasingumo reikšmę vėžiu sergantiems pacientams, nustatė, kad dvasingumas gali būti stiprybės šaltinis pacientams. Tyrimų rezultatai rodo, kad pacientai turintys aukštą dvasingumo lygį, jaučia didesnį gyvenimo džiaugsmą, aukštesnį gyvenimo prasmės ir ramybės lygį net esant su vėžiu susijusiems simptomams, tokiems kaip nuovargis ar skausmas. Kitų tyrimų rezultatais, vėžiu sergančių pacientų dvasinė savijauta buvo susijusi su žemesniu depresijos ir nevilties lygiu, geresne gyvenimo kokybe gyvenimo pabaigoje. Vėžiu sergantys pacientai teigė, kad jų dvasingumas padeda jiems suprasti vėžį, jie jaučia dėkingumą ir pozityvumą ir kad jų dvasingumas yra stiprybės šaltinis, padedantis jiems susitaikyti su liga, rasti gyvenimo prasmę, kai jie atsigauna po gydymo. Dvasinė gerovė buvo susijusi su mažesniu kančios lygiu ir aukštesne gyvenimo kokybe prognozuojant gyvenimo trukmę (10).

Kitame tyrime Bussin et al (2009) nustatė, kad pacientai rėmėsi tiek išoriniais ligos kontrolės šaltiniais, tiek vidinėmis galiomis ir dorybėmis, o pasitikėjimas aukštesnėmis galiomis (religingumas) arba liga kaip duotu šansu buvo vertinami saikingai. Paaiškėjo, kad vidiniai ligos kontrolės šaltiniai, tokie kaip sąmoningas ir sveikas gyvenimo būdas bei pozityvus požiūris į gyvenimą buvo stipriausi pacientų pasitikėjimą dvasingumu/ religingumu lemiantys veiksniai. Teigiamos ligos interpretacijos, tokios kaip iššūkis ir vertė, buvo aiškiai susijusios su dvasiniu ieškojimu ir vidiniu religingumu (9).

Rippentrop et al. (2005) tyrimas nustatė, kad atleidimas, kasdieniai dvasiniai išgyvenimai, religinė parama ir religinis / dvasinis aktyvumas turėjo reikšmingą įtaką pacientų, kenčiančių nuo skausmo, psichinei sveikatos būklei, o dvasingumas / religingumas nebuvo susijęs su skausmo intensyvumu ir gyvenimo trukdžiu dėl skausmo (67).

Emmons (2000) nustatė, kad pacientai, gyvenantys aktyvų dvasinį gyvenimą, yra linkę vertinti save sumaniais ir kompetentingais bei gebančiais rasti Dievą, kuris juos veda gyvenimu, daro juos laimingais ir palaiko juos, kai jiems to reikia (23).

Balboni et al. (2007) tyrimas parodė, kad pacientų dvasinių poreikių palaikymas buvo susijęs su svarbiu klinikiniu rezultatu - pagerėjusia gyvenimo kokybe. Nustatyta, kad nors asmeninė pacientų religinė veikla gali patenkinti kai kuriuos dvasinius poreikius, tačiau daugelis pacientų po ligos tampa mažiau pajėgūs dalyvauti religinėse bendruomenėse ypač pažeidžiamu ligos

laikotarpiu. Be to, atskleistas provokuojantis ryšys tarp religingumo ir paciento agresyvaus elgesio, susijusio su noru pratęsti gyvenimą (4).

McClain et al. (2003) nustatė reikšmingą ryšį tarp paciento dvasinės gerovės ir paspartintos mirties troškimo (r = -0,51), beviltiškumo (r = -0,68) ir minčių apie savižudybę (r = -0,41). Tačiau depresija labai koreliavo su noru pagreitinti mirtį pacientų, kurių dvasinė savijauta yra menka (r = 0,40, p <0,0001), bet ne tų, kurie jaučia didelę dvasinę gerovę (r = 0,20, p = 0,06) (58).

„Paliatyvioji pagalba skatina ne tik pacientus, bet ir medicinos darbuotojus apmąstyti gyvenimo prasmę, ieškoti atsakymo į klausimą apie žmogiškąsias vertybes“ (88, p. 7). Holistinis požiūris į asmenį akcentuoja viltį, skatina prisitaikyti prie dabartinės situacijos. Labai svarbu jautriai reaguoti į ligonio poreikius, pirmiausiai - išlikti oriam (54). Paliatyvių pacientų priežiūra turėtų būti nukreipta į psichologinius dalykus, kad būtų pasiekta geresnė gyvenimo kokybė ir pacientų psichosocialinė gerovė (34). Todėl labai svarbu, kad sveikatos priežiūros specialistai spręstų paciento dvasines problemas ir integruotų paciento dvasinius poreikius į gydymo planą (61).

Nors pacientų dvasinių poreikių svarba buvo pripažinta paliatyviosios priežiūros politikoje bei moksliniuose tyrimuose, tačiau neretai jų nepaisoma, vengiama arba jaučiamas netikrumas dėl to, kam tenka atsakomybė dėl pacientų dvasinių poreikių patenkinimo. Gydytojai retai teiraujasi pacientų apie jų dvasinius poreikius. Priežastys, kodėl sveikatos priežiūros specialistai negali tinkamai patenkinti dvasinių poreikių yra laiko trūkumas, nepasitikėjimas bendraujant ir netinkamas dvasingumo supratimas, netikrumas dėl to, kam tenka vaidmuo spręsti tokias problemas, asmeniniai jausmai ir pažeidžiamumas (53). A. R. Smith (2006) teigia, kad tinkamiausi paliatyvios slaugos rezultatai dvasinėje plotmėje pasiekiami, kai sutampa dvasiniai slaugytojų ir pacientų lūkesčiai, kai šios dvi paliatyviosios slaugos kryptys turi kuo panašesnes vertybes, nusistatymus ir įsitikinimus (75). Arba slaugytojas yra tinkamai apmokytas ir įsisavinęs žinias apie tai, kokios dvasinės pagalbos pacientui ir jo artimiesiems reikia (75, 31).

Išsamiai pacientų dvasingumą tyrinėjusi Ž. Valiulienė (2013) dvasinę slaugą apibudino „kaip ilgą kelionę, kurioje slaugytojas turi būti pasiryžęs lydėti savo pacientą iki galo. Nurodomos dvasinės slaugos kryptys:

• reikia padėti žmonėms suvokti, jog jų gyvenimas netrukus pasibaigs ir nebėra kaip jo ilgiau pratęsti;

• reikia išmokti atpažinti tas situacijas, kurių metu reikia kalbėti, ir tai, kai geriau patylėti; • reikia leisti pacientui būti pačiam savimi;

• reikia kartu su pacientais tyrinėti jų dvasinius poreikius ir norus;

• medikai privalo turėti tinkamų vertinimo įgūdžių, mokėti nuolat tyrinėti pacientą ir taikyti pačius tinkamiausius būdus. Visa tai apima ir pačius subtiliausius bendravimo įgūdžius: aktyvų klausymąsi, tyrinėjimą, aiškinimąsi, bandymus skatinti pacientą prabilti, susidūrimą su jo

priešiškumu, kai imamasi tyrinėti paciento jausmus ar jis skatinamas veiksmingiau reikšti savo susikaupusias emocijas“ (88, p. 36).

Ryšio su šeima palaikymas, juntamas ryšys su kitais ir visuomene, taip pat dalyvavimas bažnyčios apeigose ir maldoje, įvardijami būdais, kuriais pacientams gali būti padedama patenkinti jų dvasinius poreikius. Ir nors pacientams nėra lengva spręsti dvasines problemas, sveikatos priežiūros specialistai gali pagelbėti empatija, skirdami laiko, klausydamiesi ir atvirai klausdami (53). Slaugytojai, esantys arčiausiai ligonio, privalo kuo anksčiau ir kuo geriau išsiaiškinti šiuos elementus. Ligoniui ir slaugytojui susikalbėti labiausiai padeda, jei slaugytojas ir ligonis turi kuo panašesnį supratimą ir dvasingumo kryptis. Tokiu būdu slaugos vyksmas sklandesnis ir labiau atitinka paciento poreikius (75).

Apibendrinant galima teigti, kad paciento dvasiniai poreikiai gali būti laikomi vienu iš jo sveikatos komponentų, todėl auga susidomėjimas pacientų dvasinių poreikių įtaka siekiant efektyvesnio gijimo. Dvasingumas laikomas paciento kovos su liga veiksniu, turi teigiamą poveikį paciento gyvenimo kokybei. Tvirtas dvasingumas padeda pacientams prisitaikyti prie ligos ir ją įveikti; viltis ir dvasiniai įsitikinimai sukuria gerovę ir padeda sumažinti stresą, susijusį su liga, o tai lemia geresnę psichologinę sveikatą bei padidėjusias teigiamas emocijas.

1.3. Paliatyvių pacientų pasitenkinimas gyvenimu

Senstanti visuomenė lemia ne tik sergančiųjų sunkiomis ligomis, bet pacientų, kuriems taikoma paliatyvioji pagalba augimą, o tuo pačiu pablogėjusią paciento gyvenimo kokybę ir pasitenkinimo gyvenimu vertinimą.

Pasitenkinimas gyvenimu yra pagrindinis žmogaus gyvenimo kokybės rodiklis ir paprastai apibrėžiamas kaip asmens kognityvinis savo gyvenimo vertinimas (39), atspindintis subjektyvų gyvenimo kokybės vertinimą, pagrįstą asmeniniais laimės ir sėkmės kriterijais (78).

Pasitenkinimas gyvenimu gali būti apibrėžtas kaip paciento suvokiamas ryšys tarp realybės, pasiekimų ir jo siekių, poreikių ar norų (73, 12). Jis suprantamas kaip rezultatas, kai asmuo nusprendžia, kokiu mastu dabartinė jo gyvenimo kokybė atitinka jų pačių nustatytus gyvenimo standartus (22).

Pasitenkinimas gyvenimu apibūdinamas kaip emocija, optimistinis požiūris į visą savo gyvenimą. Bendras pasitenkinimas gyvenimu gali būti vertinamas atsižvelgiant į asmens savybes, asmenines vertybes, siekių bei laimėjimų santykį (48), ekonominę padėtį, išsilavinimą, patirtį, gyvenamąją vietą ir daugelis kitų (1). Jis siejamas su vidiniais veiksniais, tokiais kaip pagrindinių poreikių patenkinimu, žmogaus jaučiamu darnos pojūčiu, t.y, pojūčiu kiek gyvenimas yra

suprantamas, valdomas ir prasmingas. Be to, pasitenkinimas gyvenimu priklauso nuo išorinių socialinių ir kultūrinių veiksnių, tokių kaip asmeniniai finansai, aplinka, galimybė naudotis socialinėmis ir sveikatos paslaugomis, dabartinė politinė padėtis, sistemos ar kultūros įtaka (48). Kolektyvinės kultūros normų laikymąsi taip pat laikoma svarbiomis pasitenkinimo gyvenimu vertinimui (1, 48). Manoma, kad pasitenkinimas įvairiomis gyvenimo sritimis, tokiomis kaip gebėjimas pasirūpinti savimi, šeima ir santykiai su partneriu, lytinis gyvenimas, laisvalaikis ir socialiniai ryšiai, kasdienis užsiėmimas ir finansai, yra susijęs su pasitenkinimu gyvenimu (13). Tiek išoriniai, tiek vidiniai aspektai yra dinamiški ir gali keistis ar vystytis atsižvelgiant į skirtingus tikslus, poreikius, laiką, kontekstą (48).

Tačiau pasitenkinimas gyvenimu nėra tik tikslų siekimas ar savijauta, pasitenkinimo gyvenimu vertinimą lemia penki veiksniai:

• Požiūris ir apatija, kurią parodo entuziazmas reaguoti į gyvenimą. Fizinė ir intelektinė energija kaip ir kiti aktyviai įsitraukiantys pomėgiai prisideda prie aukšto pasitenkinimo gyvenimu.

• Gebėjimai ir tvirtumas. Ši skalė matuoja aktyvų asmens asmeninės atsakomybės pripažinimą, nepaisant to, kas jam atsitiko. Susijęs su gyvenimo prasmingumu ir mirties baimės nebuvimu.

• Norimų ir pasiektų tikslų darna. Ši skalė matuoja santykinį skirtumą santykinį skirtumą tarp ko norima kaip tikslo ir to, kas pasiekiama ir dėl to atsirandantį pasitenkinimą ar nepasitenkinimą gyvenimu.

• Savivoka - nurodo esamus asmens emocinius, fizinius ir intelektualinius bruožus. Asmenys, kurie rūpinasi savo išvaizda ir neteisia savęs dėl protingumo ir kompetencijos greičiausiai aukščiau vertins savo pasitenkinimą gyvenimu. Prie to netiesiogiai prisideda sėkmingo gyvenimo praeityje komponentas.

• Nuotaikos tonas, susijęs su optimizmu ir laime bei kitomis pozityviomis emocijomis. Žemą pasitenkinimo gyvenimu vertinimą lemia pesimizmas, depresija, liūdesio, vienatvės ir dirglumo atvejai (1, 62).

Egzistuoja mokslininkų sutarimas, kad su sveikata susijęs pasitenkinimas gyvenimo kokybe apima subjektyviąsias ir daugialypes vertybes, tiek neigiamas, tiek teigiamas, atsižvelgiant į individualų suvokimą, lūkesčius ir į asmens kultūrinę įtaką. Dunn et al. (2013) teigimu, su sveikata susijusi gyvenimo kokybė yra daugialypis konstruktas, apimantis socialinius, psichologinius ir fizinius sveikatos aspektus (22). Sudedamosios gyvenimo kokybės dalys yra pasitenkinimas gyvenimu ir laimė.

Pasitenkinimo gyvenimu vertinimas labiau siejamas su vidiniais individualiais standartais, pavyzdžiui, vienas asmuo gali suvokti, kad jei jis nesugebėtų tam tikru būdu fiziškai funkcionuoti, jo gyvenimas būtų netoleruotinas, tuo tarpu kitas asmuo gali manyti, kad šios funkcijos yra mažiau

svarbios. Fiziniai pokyčiai gali būti vienodi, tačiau skiriasi požiūris į šių pokyčių reikšmę, taigi ir bendras asmens pasitenkinimo gyvenimu vertinimas (22).

Tyrimais nustatyta, kad labiausiai patenkinti gyvenimu yra tie, kurie turi mėgstamą ir prasmingą veiklą, patiria daugiau malonių emocijų. Tuo tarpu, turintys mažiau įsipareigojimų ir veiklos, patyrę mažiau teigiamų emocijų, jaučiantys esą labiau prislėgti, neramūs pažymėjo esantys nepatenkinti gyvenimu (64).

Kitais tyrimais nustatyta, kad asmenų, linkusių į tradicijas ir religiją ir tų, kurie kasdien meldžiasi ir lanko bažnyčią, pasitenkinimo gyvenimu lygis yra aukštesnis, kaip ir žmonių, vertinančių kūrybingumą, pagarbą kitiems ir pasižyminčių savybėmis, nesusijusiomis su materialinėmis gėrybėmis. Pasitenkinimo gyvenimu lygis yra didesnis tų asmenų, kurie gavo socialinę paramą iš draugų, šeimos ar bažnyčios. Žmonės, kurie vertino tarpasmeninius santykius, buvo daugiau patenkinti, palyginti su tais, kurie vertino materialų turtą. Pasitenkinimas gyvenimu vertinamas pagal tai, kokius jausmus ir požiūrį į savo gyvenimą asmuo patiria tam tikru momentu - teigiamai gera ar neigiama savijauta turi teigiamą ir neigiamą poveikį pasitenkinimui gyvenimu (1, 14, 17).

Per pastaruosius tris dešimtmečius pasauliniu mastu atlikta daugybė mokslinių tyrimų, kuriais siekiama tiksliai išmatuoti su sveikata susijusią pacientų gyvenimo kokybę. Kai kurie iš jų sukūrė bendrus tyrimo metodus, susijusius su bet kokia liga ar būkle, o kai kurie tyrimo metodus sieja su konkrečia liga, tokia kaip įvairios vėžio rūšys ir pan. (22). Pasitenkinimo gyvenimu rodiklio vertinimas yra svarbus įgyvendinant skirtingas sveikatos ir socialinių paslaugų nuostatas ar tobulinant sveikatos politiką (33).

Tyrimai rodo, kad veiksniai susiję su fizine ir psichologine sveikata, lemia ne tik kasdienio gyvenimo veiklos apribojimus, bet sumažėjusį pasitenkinimą gyvenimu. Pacientai, patiriantys lėtinį skausmą, susijusį su trauma, jaučia ne tik aukštą skausmo intensyvumą, nerimą, depresiją ir potrauminį stresą, bet atsiradus ribotai kasdieninio gyvenimo veiklai sumažėja jų pasitenkinimas gyvenimu (77). Ilgalaikis skausmas yra stipriai susijęs su žemu pasitenkinimo gyvenimu lygiu (73).

Kitu tyrimu buvo nustatyta, kad pasitenkinimą gyvenimu smarkiai įtakoja pacientų pasitenkinimas sveikata. Tyrimo rezultatai rodo, kad sunkesnė sveikatos būklė yra reikšmingai susijusi su nepasitenkinimu gyvenimu (78).

Tyrimo, kuriame buvo nagrinėtas pasitenkinimas gyvenimu išgyvenus sunkų insultą ir atlikus specializuotą reabilitaciją klinikose septyniose šalyse (Norvegijoje, Kinijos Kinijoje, JAV, Rusijoje, Palestinoje, Izraelyje ir Švedijoje), rezultatai parodė, kad visose tyrime dalyvavusiose klinikose pacientų suvokimas pasitenkinimas gyvenimu buvo įvertintas kaip žemas, pacientai jautė nepasitenkinimą daugumoje sričių. Ypač pacientų nepasitenkinimą gyvenimu lėmė profesinė padėtis, seksualinis gyvenimas, fizinė ir psichinė sveikata. Pasitenkinimui gyvenimu įtakos turėjo

tiek vidiniai, tiek išoriniai veiksniai, tokie kaip lytis, insulto sunkumas, šeimyninė padėtis, šalis, reabilitacijos modeliai, profesinė būklė, terapijų skaičius ir gydymo valandos (48).

Tyrimo, kurio tikslas buvo nustatyti pacientų, segančių vėžiu pasitenkinimą gyvenimu pagrįstą dvasine gerove ir viltimi, rezultatai parodė, kad dvasinė gerovė ir viltis turi didelę reikšmę pasitenkinimui gyvenimu ir psichologinei gerovei (37). Tyrimo rezultatai patvirtino, kad pacientai turi dvasinę savijautą ir didžiulę viltį dėl sveikatos, susijusią su elgesiu, pavyzdžiui, malda, kad būtų suteiktas šansas būti gyvam ir sveikatos gyvenimo kokybė. Gauti rezultatai pabrėžia psichologinių ir dvasinių komponentų derinį: didėjanti viltis ir teigiama konfrontacija bei pasitenkinimas gyvenimu. Tikslo ir vilties turėjimas suteikė prasmę gyvenimui ir parodė savitą kelią (37).

Apibendrinant galima teigti, kad pasitenkinimas gyvenimu yra subjektyvus žmogaus gyvenimo kokybės vertinimo rodiklis, pagrįstas asmeniniais laimės ir sėkmės kriterijais, atspindintis ryšį tarp realybės, pasiekimų ir jo poreikių ar norų. Veiksniai, susiję su sveikata, lemia žemesnį pasitenkinimo gyvenimu lygį.

1.4. Paliatyvių pacientų laimingumas

Neseniai išaugus pozityviosios psichologijos tyrimams, laimės siekimas tapo svarbiu tikslu daugeliui žmonių (49). Didelė psichologinės gerovės tyrimų, paradigmų, teorijų ir modelių gausa, sukūrė užburtą ratą, kuriame sukasi tas pats reiškinys, tik vis kitaip įvardytas - psichologinė gerovė, subjektyvi gerovė, pasitenkinimas gyvenimu, laimingumas ir pan. (43). Neretai moksliniuose darbuose pasitenkinimas gyvenimu ir laimingumas nagrinėjami kaip vienas kitą papildantys veiksniai (36).

Galima teigti, kad iš esmės laimė suvokiama kaip emocinė būsena, atspindinti pasitenkinimą gyvenimu. Pastebima, kad moksliniuose tyrimuose laimingumas ir pasitenkinimas gyvenimu nagrinėjami kaip vienas kitą papildantys veiksniai. Laimingumas tapatinamas su subjektyvia gerove ir pasitenkinimu gyvenimu. Šie terminai dažnai naudojami apibūdinti tą patį reiškinį (32). Malonumas ir pasitenkinimas dažnai visose gyvenimo srityse įvardijamas laime, o laimės jausmas parodo, kiek asmuo yra patenkintas savo gyvenimu (36). Tačiau kai kurie tyrimai rodo, kad pasitenkinimas gyvenimu ir suvokiama laimė yra glaudžiai susiję tarpusavyje, bet ne identiški. Juos veikia skirtingi kintamieji (35).

Kaip teigia Agrawal (2015), yra nemažai biologinių, psichologinių, religinių ir filosofinių požiūrių, kurie siekė apibrėžti laimę ir atpažinti jos šaltinius. Įvairios tyrimų grupės, įskaitant pozityviąją psichologiją, taikė mokslinius metodus tiriant klausimus, kas yra „laimė“ ir kaip ji gali būti pasiekta (1).

Lyubomirsky et al., (2005) laimę apibrėžė trimis komponentais: 1) genetinis pagrindas, 2) tikslinga veikla, 3) aplinkybės. Autorių nuomone, žmogaus genotipas turi įtakos pusei laimingumo jausmo stiprumo (50). Laimės pojūčio atskaitos taškas yra paveldimas ir išlieka santykinai stabilus visą gyvenimą. Tikslinga veikla autorių yra laikoma perspektyviausiu komponentu, kuris didina laimingumo jausmą. Tikslinga veikla apima asmens elgesį, valią ir pažinimą. Tikslinga veikla susijusi su valia, kuri tiesiogiai teigiamai veikia gerovę. Tačiau yra ir kiti veiksniai turintys įtaką laimingumui, kaip antai aplinkybės, apimančios platų spektrą faktorių: nacionalinį, geografinį, kultūrinį bei demografinius veiksnius, gyvenimo įvykius (vaikystės traumos, avarijos ar reikšmingi pasiekimai), gyvenimo ar profesinio statuso pasikeitimas, pajamos, sveikata ar religija (50). Visi socialiniai ir ekonominiai veiksniai gali paveikti subjektyvią laimę (57).

Tyrimų rezultatai rodo, kad laimė yra susijusi su daugybe sėkmės faktorių, taip pat elgesiu turinčiu įtakos sėkmei. Teigiamas laimės poveikis - gerovės požymis - gali būti daugelio norimų savybių, išteklių ir sėkmės, susijusios su laime, priežastis (49).

Kiti autoriai išskiria tris laimės tipus: 1) malonumas ir pasitenkinimas, 2) stiprybių ir dorybių įkūnijimas, 3) prasmė ir tikslas. Kiekvienos rūšies laimė yra susijusi su teigiamomis emocijomis, tai yra perėjimas nuo pirmojo laimės tipo malonumo ir pasitenkinimo iki stiprybės ir dorybės ir galiausiai iki prasmės ir tikslo (1, 69).

Kitas terminas - subjektyvi gerovė arba laimė gali būti apibūdinta kaip stabili ekstraversija, kuri susijusi su paprastu bendravimu, kuris pasižymi natūralia ir malonia sąveika su kitais žmonėmis. Žmogus, turintis aukštesnį subjektyvios gerovės lygį, turi geresnius socialinius santykius nei tie, kurių gerovės lygis yra mažesnis (76). „Aukštą subjektyvios gerovės lygį turi arba yra laimingas tas žmogus, kuris patiria pasitenkinimą gyvenimu, yra linkęs jausti teigiamas emocijas ir išgyventi kuo mažiau neigiamų emocijų“ (83, p. 3). Toks asmuo pasižymi aukštu laimingumo lygiu.

Subjektyvią gerovę sudaro trys komponentai: bendras pasitenkinimas gyvenimu, teigiamas emocingumas, neigiamas emocingumas (18). Bendras pasitenkinimas gyvenimu žymi pasitenkinimą tam tikromis specifinėmis gyvenimo sritimis (pasitenkinimas sveikata, laisvalaikiu, darbu, ryšiais su artimaisiais) (15). Kiti subjektyvios gerovės komponentai atspindi teigiamas arba neigiamas emocines reakcijas į gyvenimo įvykius (83, 29).

Tyrimais nustatyta, kad laimingumas yra būdingas žmonėms, kurie pasižymi savigarba, ekstravertišku charakteriu, aukštu energingumu, optimistiniu požiūriu, teigiamais socialiniais santykiais, aktyviu ir prasmingu gyvenimu ir yra linkę išgyventi mažai neigiamų emocijų (8).

Kiti tyrimai rodo, kad laimingi žmonės skirtingai nei nelaimingi į gyvenimo įvykius reaguoja pozityviau, jie pajunta žemesnį streso lygį, jų imuninė sistema yra stipresnė (50). Tačiau labai laimingais save laikantys žmonės neišvengia neigiamų emocijų. Kita vertus, labai laimingi žmonės pastoviai jaučia stipresnes teigiamas emocijas ir retai - euforiją arba ekstazę (20).

Laimė ar teigiamos emocijos dabar laikomos kritine sveikatos sudedamąja dalimi (27). Pasaulio sveikatos organizacija vis labiau pabrėžia laimingumą kaip svarbią sveikatos sudedamąją dalį (57). Sveikata - tai fizinis ir psichologinis gebėjimas patenkinti pagrindinius poreikius ir normaliai funkcionuoti atliekant pagrindinius socialinius vaidmenis - yra laimės sąlyga. Sveikata priklauso tų veiksnių kategorijai, kurie paprastai prisideda prie laimės (57).

Sveikatos apibrėžimas akcentuoja ryšį tarp sveikatos ir laimingumo, nes psichologinė gerovė ar laimė gali būt suprantama kaip psichikos sveikata (36). Tokios pat nuomonės laikosi ir Agrawal (2015), kuris teigia, kad laimė yra psichinė ar emocinė gerovės būsena, kuriai būdingos teigiamos ar malonios emocijos nuo pasitenkinimo iki intensyvaus džiaugsmo (1). Dešimtojo dešimtmečio pabaigoje įdiegus pozityviosios psichologijos discipliną, atlikus daugelį mokslinių laimingumo tyrimų, buvo nustatyta, kad laimė ar teigiamos emocijos yra labai naudingos fizinei ir psichinei sveikatai (57).

Tyrimų rezultatai rodo tiesioginį laimingumo ir sveikatos tarpusavio ryšį: laimingumas teigiamai veikia psichologinę sveikatą, o aktyvumas lemia didesnį laimės pojūtį. (36). Žmonės, kurie savo sveikatos būklę vertina teigiamai, patiria aukštesnį laimingumo lygį nei tie, kurie savo sveikatą vertina prastai. Aukštas laimingumo lygis turi įtakos geresnei sveikatai. Tyrimo duomenimis, matuojant laimingumą, galima prognozuoti žmogaus sveikatos būklę ir mirtingumą (19). Vyrauja nuomonė, kad pozityvus nusiteikimas skatina teigiamą elgseną, tie, kurie vertina save teigiamai, pasižymi sveikatai naudingu elgesiu, labiau yra linkę rūpintis sveikata (70).

Diener ir Seligman (2002) įsitikinę, kad sveikatos procesai, atskleidžia labai laimingų žmonių savijautos priežastis ir tai galima panaudoti siekiant išvengti nelaimingumo ir psichopatologijų (20).

Nemažai tyrimų nustatė ryšį tarp laimės ir fizinės sveikatos. Tyrimai rodo, kad laimingi žmonės turi mažesnį uždegimo lygį (72), geriau atsistato širdies ir kraujagyslių sistema (28), laimingi žmonės linkę į geresnius gyvenimo būdo įpročius, įskaitant tinkamą mitybą ir mankštą, laimė yra priežastinis ilgaamžiškumo veiksnys (74).

Tyrimų, kurie nagrinėjo gyvenimo kokybės reikšmę žmonėms, sergantiems pažengusia ligos stadija. Koffman (2016) atlikto tyrimo, kuriame bandyta ištirti laimės svarbą žmonėms, sergantiems pažengusia ligos stadija, rezultatai rodo, kad pacientai jaučia laimę net tamsiausiu progresuojančios onkologinės ligos momentu. Pastebėta, kad kai kuriems pacientams tvirti religiniai įsitikinimai leido jiems sėkmingai pereiti į ligos priėmimo ir laimės būseną (46).

Su laimingumo sąvoka siejamos gyvenimo kokybės užtikrinimas laikomas vienu iš pagrindinių paliatyviosios pagalbos ir gyvenimo pabaigos tikslų. Plačiai paplitęs gyvenimo kokybės komponentas yra laimė, koncepcija, laikoma svarbia žmogaus egzistencijai (86). Subjektyvus požiūris gyvenimo kokybę apibūdina kaip asmens suvokiamą siekių ir laimėjimų dermę ir

pasitenkinimo gyvenimu, laimės, teigiamų ir neigiamų emocijų, patenkančių į šią subjektyvios gerovės kategoriją, vertes (86).

Turint omenyje laimės svarbą su sveikata susijusiai gyvenimo kokybei, pastebima, kad apibrėžti gyvenimo kokybę yra sudėtinga ir egzistuoja daugybė požiūrių, pagrįstų žmogaus poreikiais, subjektyvia gerove, lūkesčiais ir fenomenaliais požiūriais. Thaniyath (2019) teigimu, su sveikata susijusią gyvenimo kokybę nusakančius apibrėžimus galima suskirstyti į penkias kategorijas: normalus gyvenimas, laimė / pasitenkinimas, asmeninių tikslų siekimas, socialinis naudingumas ir natūralus pajėgumas (86).

Gyvenimo kokybės vertinimas paprastai atspindi daugialypį konceptualų požiūrį. Su sveikata susijusios gyvenimo kokybės vertinimas dažniausiai apima šiuos sveikatos aspektus:

 Fizinė sveikata, turinti įvairių kintamųjų, tokių kaip somatiniai pojūčiai, ligos simptomai ir su gydymu susijusios komplikacijos.

 Psichikos sveikata - pradedant teigiama savijauta ir baigiant nepatologinėmis psichologinės kančios formomis ir baigiant diagnozuojamais psichikos sutrikimais.

 Socialinė sveikata, apimanti kokybinį ir kiekybinį bendruomenės kontaktų ir sąveikos vertinimą.

 Funkcinė sveikata, apimanti ir fizinį funkcionavimą rūpinantis savimi, mobilumą ir fizinį aktyvumą bei socialinį vaidmenį, susijusį su šeima ir darbu (86).

Veiksniai, kurie daro teigiamą įtaką gyvenimo kokybei yra geras gydytojo ir paciento bendravimas, ekonominė būklė, išsilavinimas, socialinė ir ekonominė parama bei dvasingumas. Neigiami veiksniai yra socialinė izoliacija, užimtumo stoka, skurdas, atstūmimas ir stigmatizavimas bei simptomai, tokių kaip nekontroliuojamas skausmas, patirtis. (86). Socialinis dalyvavimas, subjektyvi laimė ir paciento pasitenkinimas yra glaudžiai susiję su fizine sveikatos būkle (85). Nustatyta, kad teigiami psichologiniai veiksniai, tokie kaip laimingumas turi įtakos geresniam žmogaus funkcionavimui ir padedant žmonėms gyventi sėkmingesnį, geresnės kokybės gyvenimą (71).

Kalbant apie paicientus, kuriems teikiama paliatyviosioji pagalba, ankstyvas integravimas į paliatyvią priežiūrą lemia didesnę psichosocialinę paramą, diagnozės bei ligos sunkumo priėmimą, o tai savo ruožtu padeda geriau valdyti simptomus ir užkerta kelią su liga susijusiam stresui, kuris aiškiai įtakoja geresnę gyvenimo kokybę. Tai suteikia daugiau laiko gyvenimo pabaigos sprendimams priimti, skatina savęs efektyvumą ir kontrolę priimant sprendimus atsižvelgiant į individualias vertybes (86).

Turint omenyje pagrindinius sisteminio simptomų įvertinimo, skausmo kontrolės ir kitokio ligos simptomų palengvinimo, psichosocialinės ir šeimos palaikymo komponentus, akivaizdu, kad ankstyva tarpdisciplininė paliatyvioji pagalba ir paliatyvią pagalbą teikiantys

sveikatos priežiūros specialistai padeda pacientui pasiekti veiksmingą simptomų kontrolę ir geresnę gyvenimo kokybę. Nuoseklus ir empatiškas sveikatos priežiūros specialistų bendravimas su pacientu ir jo šeima turi didelę reikšmę pacientų ir jų šeimų pasirengimui paliatyviajai priežiūrai tuo metu, kai diagnozuojama nepagydoma gyvybei pavojinga liga arba netrukus po jos (86).

Apibendrinant galima teigti, kad laimingi žmonės patiria pasitenkinimą gyvenimu, yra linkęs jausti teigiamas emocijas ir išgyventi kuo mažiau neigiamų emocijų. Empiriškai įrodyta, kad pozityvus požiūris, laimingumas teigiamai veikia psichologinę ir fizinę sveikatą, o žmonės, kurie savo sveikatos būklę vertina teigiamai, patiria aukštesnį laimingumo lygį.

2. TYRIMO METODIKA

2.1. Tyrimo organizavimas

Tyrimas atliktas nuo 2018 m. vasario iki 2019 m. gegužės mėn. VšĮ Biržų ligoninėje ir VšĮ Panevėžio palaikomojo gydymo ir slaugos ligoninėje. Į tyrimą įtraukti paliatyvūs pacientai, stacionarizuoti ilgiau nei 1 savaitę. Tyrimas buvo atliekamas tyrėjui atvykus į ligonines. Ligoninių slaugos administratoriai buvo supažindinti su atliekamo tyrimo tikslu, metodika, paaiškinta, kad tyrimu siekiama surinkti informaciją apie pacientų dvasinius poreikius, pasitenkinimą gyvenimu, laimingumo lygmenų ir jų tarpusavio sąsajas. Ligoninės slaugos administratoriai nurodė pacientus ir skyrius, kuriuose tuo metu buvo stacionarizuoti pacientai, atitinkantys tiriamųjų kriterijus (pacientai, kuriems teikiamas paliatyvus gydymas ir slauga). Skyriuose pacientai apklausiami palatose, laisvu nuo procedūrų metu. Taikytas individualus struktūrinis interviu, kalbantis su pacientu. Tyrimo dalyviai buvo paaiškinta apie konfidencialumą, supažindinti su tyrimo tikslu. Apklausą atliko šio darbo autorė.

Šio tyrimo metu buvo užpildyta 115 anketų. Analizei tinkamos 110 anketų - atsako dažnis 96 proc. Vidutiniškai vieno pokalbio trukmė truko 25 - 30 min.

2.2. Tiriamųjų atranka ir charakteristikos

Tyrimo subjektas - paliatyvūs pacientai, kurie serga gyvenimą trumpinančia, nepagydoma, progresuojančios eigos liga ir sveikatos priežiūros paslaugų teikimas atitinka paliatyvios pagalbos paslaugų teikimo indikacijas pagal galiojančius teisės aktus. Atrankos kriterijai:

 neterminalinės būklės sąmoningi pacientai, galintys suvokti tyrimo dalyvio informuoto sutikimo formą ir su ja sutinkantys bei galintys atsakyti į užduodamus klausimus;

 pažintinių funkcijų sutrikimas ne žemesnis nei vidutinis, orientacija laike, vietoje ir savyje pakankama;

 sutikimas dalyvauti tyrime;  supranta lietuvių kalbą.

Tyrimo atranka - atsitiktinė. Dalyvauti tyrime sutiko 115 paliatyvių pacientų. 5 anketos buvo sugadintos (2 pacientai apklausos metu nesugebėjo suvokti klausimų prasmės, 3 pacientams apklausos metu pajutus nuovargį apklausą teko nutraukti ir ji nebuvo pratęsta kitu laiku). Tyrime analizuota 110 anketų.

Tiriamųjų demografiniai duomenys buvo surinkti pateikiant kartu su klausimynu pateiktus papildomus klausimus apie jų demografines charakteristikas.

Anketas užpildė 35 vyrai ir 75 moterys, vidutiniškai 69,85±8,7 metų amžiaus. Vyriausiam respondentui yra 91 metai, jauniausiam - 44 metai.

Didžioji dalis tyrimo dalyvių yra susituokę ir gyvena mieste (73,6 proc., n=81).

Trumpiausiai tyrimo dalyviai nepagydoma liga serga vienerius metus, ilgiausiai – 30 metų, vidutinė ligos trukmė yra 5,7±4,5 metų (1 lentelė).

1 lentelė. Tiriamosios imties sociodemografinės charakteristikos (N=110)

Požymiai n (proc.)

Lytis Vyrai 35 (31,8)

Moterys 75 (68,2)

Gyvenamoji vieta Miestas 81 (73,6)

Rajono centras 19 (17,3) Kaimas 10 (9,1) Išsilavinimas Pagrindinis 23 (20,9) Vidurinis 43 (39,1) Aukštesnysis 37 (33,6) Aukštasis 7 (6,4)

Šeiminė padėtis Susituokę / gyv. su partneriu 81 (73,6)

Vieniši 29 (26,4)

Amžius, metai (min. 44; max 91) m±SN 69,85±8,7

Ligos trukmė, metai (min. 1; max 30) m±SN 5,70±4,5

Didžioji dalis tyrime dalyvavusių ligonių yra tikintys (80,9 proc., n=89). Tik 4,5 proc. (n=5) respondentų teigė jog nėra tikintys, o 14,6 proc. (n=16) respondentų buvo sunku į šį klausimą atsakyti.

Absoliuti dauguma respondentų išpažįsta katalikų tikėjimą (90,0 proc., n=99), kiti 10 proc. (n=11) tyrimo dalyvių nepripažįsta jokios religijos.

2.3. Tyrimo metodai ir priemonės

Tyrimo metodas - kiekybinis tyrimas, atlikta vienmomentinė paliatyvių pacientų apklausa. Tyrimui atlikti naudoti trys standartizuoti klausimynai: Dvasinių poreikių klausimynas, Pasitenkinimo gyvenimu skalė ir Oksfordo laimingumo klausimynas.

Dvasinių poreikių anketa (angl. Spiritual Needs Questionnaire). Klausimyną sudaro 27 teiginiai, suskirstyti į 4 dalis: religiniai poreikiai, vidinės ramybės poreikiai, egzistenciniai poreikiai, generatyvumo / atlaidumo poreikiai. Pacientų buvo klausiama, ar šie poreikiai jiems būdingi pasirenkant atsakymų variantus taip arba ne. Pacientui nurodžius, kad poreikis būdingas, toliau jo

klausta, kokio stiprumo yra šis poreikis: 1 - silpnas; 2 - stiprus, 3 - labai stiprus. Pagal klausimyno metodiką skaičiuotas kiekvienos poreikių grupės suminis vidurkis. Kuo didesnis balas, tuo respondentų poreikis yra stipresnis.

Pasitenkinimo gyvenimu skalė. Tiriamiesiems buvo pateikta 10 klausimų, kuriais nustatytas pasitenkinimas įvairiose gyvenimo srityse. Atsakymų variantai pateikti 7 balų Likerto skalėje: 0 - labai nepatenkintas, 1 - nepatenkintas, 2 - dažniausiai nepatenkintas, 3 - nei patenkintas, nei nepatenkintas, 4 - dažniausiai patenkintas, 5 - patenkintas, 6 - labai patenkintas. Galimas mažiausias skalės suminis balas - 0 (0 proc.), didžiausias - 60 balų (100 proc.). Rezultatas <50 proc. rodo, kad tiriamieji yra nepatenkinti gyvenimu, ≥50 proc. - patenkinti gyvenimu.

Oksfordo laimingumo klausimynas (angl. Oxford Happiness Questionnaire – OHQ ). Šis klausimynas vertina laimingumą, kaip pastovų bei besitęsiantį asmens bruožą. Tai yra psichologinės gerovės skalė. Klausimyną sudaro 29 teiginiai, į kiekvieną teiginį galima atsakyti: 1 - visiškai nesutinku, 2 - vidutiniškai nesutinku, 3 - šiek tiek nesutinku, 4 - šiek tiek sutinku, 5 -– vidutiniškai sutinku, 6 - visiškai sutinku. Klausimų Nr. 1, 5, 6, 10, 13, 14, 19, 23, 24, 27, 28 ir 29 atsakymai reversuoti ir teiginių atsakymai vertinti: 1 - visiškai sutinku, 2 - vidutiniškai sutinku, 3 -– šiek tiek sutinku, 4 - šiek tiek nesutinku, 5 - vidutiniškai nesutinku, 6 - visiškai nesutinku. Pagal klausimyno metodiką skaičiuotas suminis vidurkis ir gautas rezultatas interpretuojamas:

1 - 2 balai - nelaimingas;

2 - 3 balai - šiek tiek nelaimingas; 3 - 4 balai - mažai laimingas; 4 balai - vidutiniškai laimingas; 4 - 5 balai - gana laimingas; 5 - 6 balai - labai laimingas; 6 balai - ypatingai laimingas.

Taip pat rinkti tiriamųjų sociodemografiniai duomenys - lytis, amžius, gyvenamoji vieta, išsilavinimas, šeiminė padėtis. Tyrimo dalyviams pateikti klausimai apie jų ligos trukmę, o taip pat apie religingumą bei išpažįstamą religiją (2 priedas).

Anketos patikimumui nustatyti vertintas klausimyną sudarančių teiginių vidinis nuoseklumas. Skaičiuotas Cronbacho alfa koeficientas. Cronbacho alfa koeficiento reikšmė gerai sudarytam klausimynui turėtų būti didesnė už 0,7. Šio tyrimo klausimyno validumas tinkamas (2 lentelė).

2 lentelė. Klausimyno vidinio patikimumo vertinimas

Klausimynai Teiginių skaičius Cronbach‘s alpha koeficientas

Dvasinių poreikių anketa 27 0,831

Pasitenkinimo gyvenimu skalė 10 0,726