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Il genere nella scienza medica: la medicina di genere come nuovo approccio alle cure

Capitolo 2 Buona salute e cattiva salute: dinamiche e variabili in gioco

2.5 Il genere nella scienza medica: la medicina di genere come nuovo approccio alle cure

cure

Precedentemente si è evidenziata l'importanza attribuita al genere dagli Organismi Internazionali che lo hanno riconosciuto come fattore determinate nei processi di salute/malattia, evidenziando come influisce sulle opportunità di scelta e sulla fruibilità delle risorse disponibili, a svantaggio delle donne. Differenze, discriminazioni e iniquità radicate nella società, tenute in vita da stereotipi e pregiudizi che nei secoli hanno avvolto la figura femminile, hanno influenzato anche la scienza medica. I concetti di salute e di malattia nella loro storia si sono evoluti per passare da una visione meccanicistica a quella di costruzione sociale che ha portato a nuove e diverse modalità di approccio alla salute e alla cura38, ma il fulcro dei cambiamenti rimane pur sempre l'uomo, quale soggetto neutro da studiare e da curare. Andando indietro nel tempo si scopre che la donna è stata considerata un uomo in miniatura, biologicamente e fisiologicamente paragonata al maschio eccetto che per l'aspetto riproduttivo. Il corpo

38 I modelli e gli approcci alla cura, nella loro evoluzione diacronica e sincronica, sono argomenti affrontati nel primo capitolo.

femminile era un involucro sconosciuto che metteva in difficoltà i medici i quali, legati a superstizioni e credenze varie, non sapevano interpretarlo, in quanto sfuggiva al controllo e al potere della ragione, queste idee venivano rafforzate da varie teorie allora dominanti39. Anche i disturbi psichici della donna, sin dai primi studi scientifici, sono stati legati alla sfera sessuale, l'idea che l'inadeguatezza della vita sessuale sia la causa di patologie come la follia è rimasta come teorizzazione scientifica per lungo tempo e ancora oggi è presente nell'immaginario comune (Galanti 2007).

In campo medico scientifico, fino ad anni recenti, è prevalsa una visione uomo-centrata, ricerche, esperimenti, studi e malattie venivano osservati con una lente esclusivamente al maschile, la salute della donna non interessava se non per i soli aspetti legati alla riproduzione. Un passo importante in merito alla salute della donna viene fatto a livello internazionale, nel 1994, dalla Conferenza di Vienna40, lentamente il mondo scientifico prende coscienza della disparità di trattamento tra donne e uomini causata dalla mancanza di conoscenza e di cure adeguate alla specificità femminile (Signani 20013). La prima volta che in medicina vengono portate evidenze scientifiche che affrontano le tematiche femminili è nel 1991 ad opera di Bernardine Healy, allora Direttrice del National Institute of Healthl41 e specialista in cardiologia, che pubblicò un suo studio

nel quale evidenziava il diverso modo, da parte dei cardiologi, di trattare le malattie coronariche nei due generi. Notò che gli interventi diagnostici e terapeutici effettuati sulle donne, a parità di condizioni, erano inferiori rispetto ai trattamenti a cui venivano sottoposti gli uomini. Questo comportamento adottato dai medici, non su base scientifica ma su pregiudizi infondati, era oltremodo discriminante e insufficiente nei confronti della salute e della guarigione delle donne; il genere deve il suo ingresso nella scienza medica a questa critica fatta in ambito cardiologico e successivamente estesa e confermata in tutte le altre branche. Si scopre che gli uomini e le donne pur

39 La Teoria uterocentrica riconduce tutti i disturbi psichici della donna all'utero dolorante perché ricolmo di umori deteriorati, stagnanti e tossici. Pinel, psichiatra francese, nella prima metà dell'800, riprese la teoria di Ippocrate il quale sosteneva che “il furore uterino” e una nevrosi dell'apparato genitale erano scatenati dalla deprivazione rispetto ad una normale vita sessuale (Galanti pag. 44).

40 La Conferenza “La salute della donna conta” tenuta a Vienna nel 1994 terminò con la Dichiarazione di Vienna nella quale si definiscono sei principi prioritari per lo sviluppo della salute delle donne, quali:

- Gli investimenti in salute; - I diritti umani;

- La salute per tutta la durata della vita; - L’empowerment;

- I servizi adatti alle donne; - Le relazioni fra uomini e donne.

41 Gli Istituti Nazionali di Sanità (NIH) sono agenzie del Dipartimento della Salute e dei Servizi umani fondate negli USA nel 1930, oggi sono la prima agenzia di Governo per la ricerca biomedica.

ammalandosi delle stesse patologie hanno sintomi diversi e differenti risposte alle terapie, il genere condiziona sia l'insorgenza che il decorso della malattia. Queste certezze demoliscono l'idea della neutralità della salute e, per poter garantire sia agli uomini che alle donne un livello di salute e di benessere equo, la medicina deve far proprio il concetto di diversità. L'Organizzazione Mondiale della Sanità, nel 2000, ha inserito la medicina di genere nell'Equity Act a garanzia del principio di equità sia all'accesso che all'appropriatezza delle cure, ogni individuo deve essere considerato nella specificità del genere al quale appartiene e con le caratteristiche che lo distinguono.

Dopo secoli di cecità, la scienza medica ha compreso che il solo studio delle differenze biologiche tra maschio e femmine è inadeguato e che la medicina non può più permettersi di curare allo stesso modo uomini e donne, la necessità di riconoscere e valorizzare le differenze e le similitudini permette una medicina nuova e più equa per entrambi i generi e per tutti e due i sessi (Baggio 2015)42. La medicina di genere non deve essere intesa come una branca a sé stante, ma come un'integrazione trasversale della scienza medica, un arricchimento del sapere e un ampliamento delle conoscenze, tali da permettere la nascita e la diffusione di una nuova cultura che sappia guardare e riconoscere le diversità e le specificità di ognuno in ogni ambito della salute. La medicina nel tempo ha fatto grandi progressi e nuove scoperte, ma tutti gli studi clinici, epidemiologici e farmacologici sono stati effettuati prevalentemente sui maschi, la differenza tra i due sessi è stata sempre un elemento trascurato o ignorato ai fini della ricerca scientifica, ad esempio nella sperimentazione preclinica si sono sempre preferiti gli animali maschi perché non essendo soggetti a variazioni ormonali richiedevano un minore impegno al ricercatore. In quasi tutti gli studi clinici le donne non vengono arruolate perché considerate soggetti di difficile gestione a causa della variabilità ormonale a cui sono sottoposte mensilmente, inoltre inserire una donna in età fertile in un trial clinico sarebbe oltremodo rischioso per eventuali futuri effetti sconosciuti e, in caso di un'eventuale gravidanza durante il percorso, si sottoporrebbe il feto al rischio di malformazioni43. Questi fattori portano, alla fine della sperimentazione, alla

42 Giovannella Baggio, ordinario di medicina di genere, Università di Padova, Direttore di UOC di Medicina Generale, AO di Padova, è editor della prima rivista scientifica di genere in Italia Italian Journal of Gender-

Specific Medicine, edita da Il Pensiero Scientifico.

43 Si ricordano gli effetti disastrosi legati alla Talidomide, un farmaco commercializzato nel 1956 in Germania per la cura dell’influenza e successivamente negli altri paesi come terapia per l’insonnia e nelle donne in gravidanza per diminuire la nausea. Il farmaco veniva pubblicizzato come sicuro e ne fu fatto largo uso fino al 1961 quando

distribuzione di un farmaco il cui dosaggio è riferito ad un uomo standard di 30-40 anni con un peso di circa 70 kg. Considerato che una donna, in genere, pesa meno di un uomo, ha un diverso sistema di metabolizzazione ed escrezione, una maggiore massa grassa e una minore velocità di svuotamento gastrico, tutti elementi che fanno la differenza sull'efficacia o meno di una determinata terapia, lo stesso farmaco, testato su un uomo e dosato per il suo fisico, se somministrato ad una donna, non solo non produce gli stessi effetti ma la sottopone ad un rischio maggiore (Da Pozzo, Martini 2016). Questo, ad esempio, è stato dimostrato con l'aspirina che, utilizzata da anni per le malattie cardiovascolari, negli uomini dà ottimi risultati nella prevenzione primaria dell'infarto del miocardio, mentre nelle donne la risposta a questa terapia è parziale44. Negli ultimi anni nel mondo scientifico sta prendendo forza la consapevolezza che gli uomini e le donne non si possono curare allo stesso modo e un percorso è stato avviato, anche se ancora non si può dire che le differenze di genere siano riconosciute e trattate in maniera appropriata, la cura riservata alle donne, eccetto casi isolati, continua ad essere uguale a quella degli uomini con evidenti ripercussioni negative sulla salute. È un dato confermato che le donne hanno una vita più lunga rispetto agli uomini, ma di qualità peggiore, si ammalano di più, utilizzano assiduamente i servizi sanitari e fanno più uso di farmaci. Negli ultimi decenni la società vede gli uomini guadagnare anni in salute e le donne più anni in disabilità, e per far fronte a questo paradosso si richiedono interventi e strategie pensate in un’ottica di genere che guardi non solo a tutte le branche del sistema sanitario ma che comprenda anche la dimensione culturale, sociale e politica (Baggio 2015). La neutralità che ha caratterizzato la medicina tradizionale nei confronti del genere spesso ha comportato forti ritardi diagnostici e terapeutici, alcune malattie hanno un'insorgenza e un decorso diverso nelle donne rispetto agli uomini e un ritardo nella diagnosi può causare danni anche gravi. É stato accertato che tante patologie come l'infarto o il tumore ai polmoni, da sempre considerate ad alto rischio per gli uomini, colpiscono maggiormente le donne. Queste sono la categoria più colpita da malattia cardiovascolare, con una mortalità superiore a quella del carcinoma mammario, ma nonostante tutto si continuano ad utilizzare terapie esclusivamente maschili sottovalutando le differenze biologiche, e al contempo gli uomini affetti da osteoporosi

venne ritirato perché il suo utilizzo fu associato all’aumento di nati affetti da focomelia, una grave malformazione congenita degli arti (Agenzia Italiana del Farmaco).

44 Uno studio condotto dalla Harvard Medical Scool of Medicine, per dieci anni ha monitorato 39.876 pazienti ai quali era stata somministrata una dose di aspirina o di placebo pari a 100 mg e ha dimostrato che negli uomini il farmaco funzionava benissimo nella prevenzione primaria dell'infarto miocardico e dello stoke ischemico, mentre nelle donne era efficace solo nella prevenzione dello stoke ischemico oltre i 65 anni di età (Signani 2013).

vengono trattati con gli stessi farmaci delle donne. Un aspetto particolare è che la preoccupazione maggiore per la propria salute resta legata al timore di essere colpiti da tumore al seno o all'utero. Le stesse donne non hanno consapevolezza della necessità di ricevere cure diverse dagli uomini, un'ignoranza radicata e alimentata da numerosi fattori che vanno dalla cattiva o scarsa informazione veicolata dai media, dall'inerzia del sistema normativo che non sopperisce al vuoto legislativo, alla scarsa attenzione verso queste problematiche da parte della sanità pubblica, infatti investe tante risorse per le campagne di prevenzione mirate allo screening del tumore al seno o per l'osteoporosi e poco o niente per la prevenzione delle malattie cardiovascolari (Giulio, Taddei 2014).

2005 2013

Osteoporosi 749,1% 617,3%

Malattie della tiroide 512,4% 440,6% Depressione e ansia 142,0% 108,4% Cefalea ed emicrania 124,2% 108,7% Morbo di Alzheimer 114,3% 140,7%

Artrosi e artrite 49,0% 91,2%

Ipertensione arteriosa 30,2% 15,7% Infarto del miocardio -55,4% -58,2%

Angina pectoris -7,1% -22,4%

Altre malattie del cuore 24,9% 11,2% Ictus, emorragia cerebrale 1,8% 9,8%

Tabella 2.1 Differenza percentuale di incidenza tra maschi e femmina di malattie croniche

Come si evince dalla Tabella 2.145 in Italia le donne sono i soggetti più colpiti da alcune malattie croniche, in particolare le maggiori differenze di incidenza tra maschi e femmine si riscontrano in patologie come osteoporosi, malattie tiroidee, cefalea ed emicrania, morbo di Alzheimer, malattie osteoarticolari e cardiovascolari, depressione e ansia. Nell’arco temporale considerato dalla tabella non si sono avute considerevoli modificazioni nei dati raccolti. Tutto ciò lascia perplessi e la domanda del perché la

45 Nostra elaborazione da Fonte: indagine quinquennale ISTAT sulla “Condizione di salute e ricorso ai servizi sanitari” 2005 e 2013.

salute sia rimasta per lunghissimo tempo neutra e non sia mai stata declinata al femminile, non trova una risposta accettabile.

I dati a disposizione dimostrano che il genere è un elemento determinate da tener presente in tutte le attività cliniche, di ricerca e di cura, oggi più che mai è una necessità da cui non si può prescindere se si vuole raggiungere l'obiettivo di una salute uguale per tutti. Una medicina realmente personalizzata e appropriata alle due dimensioni del genere è auspicabile non solo per le donne e per gli uomini, ma per tutto il sistema sanitario che ne trarrebbe benefici in termini anche economici, in quanto un'analisi preventiva delle politiche e degli interventi da mettere in atto, pensati e valutati all'insegna delle differenze esistenti porterebbe a una diminuzione dei ricoveri, ad un utilizzo appropriato delle cure, ad una razionalizzazione e distribuzione delle risorse disponibili.

Nei precedenti paragrafi si è evidenziato l'impegno continuo e diffuso da parte delle Organizzazioni Internazionali nei confronti della condizione femminile, con numerosi interventi che hanno stimolato la coscienza collettiva dei Paesi a prendere consapevolezza della diversità di genere esistente nel sistema salute, ma questo impegno non sempre ha trovato un riscontro concreto nella realtà. Per secoli in medicina non si era mai sentita la necessità di un settore specifico che si occupasse di salute e di medicina di genere, è solo nel 2002 che a New York nasce un settore specializzato in questo campo, ad opera della Columbia University che organizza corsi universitari specifici nei quali vengono analizzate tutte le malattie, tenendo conto delle differenze di genere e di sesso. L'esempio statunitense è stato seguito in poche altre città europee, le cattedre di medicina di genere sono state istituite alle Università di Berlino e di Vienna, e il progetto “Curriculum europeo in medicina di genere” ha coinvolto sette università europee già attive in questo campo: Stoccolma, Berlino, Maastricht e Nijmegen, Budapest, Vienna e Sassari. A fronte di queste iniziative ancora la formazione universitaria genere specifica non è entrata in un'ottica universale anche se si sta delineando l'adozione di un approccio di genere da integrare con l'intero percorso formativo universitario del personale sanitario, una prospettiva auspicabile che permetterebbe un reale cambiamento nella scienza medica e nella cura.

Nel contesto europeo l'interesse al genere si è esplicato con diversi interventi e iniziative: la sede europea dell'OMS ha fondato un Ufficio, Women's Health and Gender Maistreaming, con lo scopo di evidenziare in tutti gli ambiti della salute la

prospettiva di genere46. Sempre l'Organizzazione Mondiale della Sanità, nel 2002, per ribadire la necessità del riconoscimento delle differenze che influiscono e determinano le condizioni di salute e la diversa distribuzione del carico di malattia nei due generi, ha creato il “Dipartimento per il genere e la salute della donna”. Nel 1997, la Comunità Europea ha approfondito gli indicatori di salute riguardanti le donne con la pubblicazione del documento “Lo stato di salute delle donne europee”; con la strategia “Europa 2020”, che ha l'obiettivo di rilanciare l'economia europea per diventare una economia intelligente, sostenibile e solidale, la Comunità Europea si propone di aiutare gli stati membri a raggiungere livelli elevati di occupazione, produttività e coesione sociale, e nell'ambito del progresso sociale inserisce l'uguaglianza di genere. Un'altra strategia a livello comunitario è “Horizon 2020” un programma quadro per la ricerca e l'innovazione, nel quale si parla dei rischi di salute e sicurezza per le donne indicando procedure e misure specifiche da adottare per il miglioramento della qualità della vita. In questo quadro di interventi internazionali un ulteriore importante stimolo è arrivato dall'Assemblea Generale delle Nazioni Unite che nel 2009 ha esortato gli Stati a dare la giusta importanza all'eliminazione delle diseguaglianze di salute tra cui quelle legate al genere e nel 2015 ha approvato 17 obiettivi dello Sviluppo Sostenibile47, di cui il quinto è finalizzato al raggiungimento dell'uguaglianza di genere e all'emancipazione di donne e ragazze.