LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETO
MEDICINOS AKADEMIJOS MEDICINOS FAKULTETO
MEDICINOS VIENTISŲJŲ STUDIJŲ PROGRAMOS
BAIGIAMASIS MAGISTRO DARBAS
LSMU MA NEUROLOGIJOS KLINIKA
KOMENTARŲ APIE IŠSĖTINĘ SKLEROZĘ INTERNETO
ŽINIASKLAIDOS PORTALUOSE TURINIO ANALIZĖ
Autorius: Dovilė Duličiūtė, VI k. 13 gr.
Mokslinis vadovas: prof. dr. Nerija Vaičienė – Magistris
Mokslinis konsultantas: dr. Aistė Pranckevičienė
KAUNAS 2017 m.
2
LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS
MEDICINOS AKADEMIJA
MEDICINOS FAKULTETAS
TVIRTINU:
LSMU MA
Medicinos fakulteto dekanas prof. Algimantas Tamelis
BAIGIAMASIS MAGISTRO DARBAS
NEUROLOGIJOS KLINIKA
KOMENTARŲ APIE IŠSĖTINĘ SKLEROZĘ INTERNETO
ŽINIASKLAIDOS PORTALUOSE TURINIO ANALIZĖ
Darbo vadovas: prof. dr. Nerija Vaičienė - Magistris Darbo konsultantas: dr. Aistė Pranckevičienė
Recenzentas: dr. Kristina Laučkaitė
3 TURINYS
1.SANTRAUKA ... 4
2. PADĖKA, INTERESŲ KONFLIKTAS IR ETIKOS KOMITETO LEIDIMAS ... 8
3. SANTRUMPOS ... 9
4. SĄVOKOS ... 9
5. ĮVADAS ... 10
6. DARBO TIKSLAS IR DARBO UŽDAVINIAI... 11
7. LITERATŪROS APŽVALGA ... 12
7.1. Turinio analizė medicininiuose tyrimuose ... 12
7.2. Turinio analizė IS tyrimuose ... 12
7.3. Informacija apie IS internete ... 14
8. TYRIMO METODIKA ... 16
8.1. Komentarų kategorijos ... 17
8.1.1. Ligos suvokimo kategorijų blokas... 17
8.1.2. Komentaro tikslo kategorijų blokas... 20
8.2. Duomenų atranka ir analizė ... 20
8.3. Komentarų priskyrimo kategorijoms principai ... 22
9. REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS ... 23
9.1. Komentaruose atsiskleidžiantis IS suvokimas ... 23
9.1.1. Ligos simptomai ... 24
9.1.2. Ligos priežastys ... 26
9.1.3. Ligos eiga ... 28
9.1.4. Ligos pasekmės ... 29
9.1.5. Ligos kontrolė ... 31
9.1.5.1. Oficialaus gydymo galimybės ... 32
9.1.5.2. Papildomos ir alternatyvios medicinos priemonės ... 33
9.1.5.3. Požiūris į gydymo paslaugų teikėjus ... 36
9.2. Komentarų analizė pagal jų tikslą ... 38
10. IŠVADOS ... 40
11. PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS ... 41
12. LITERATŪROS SĄRAŠAS... 42
4
1. SANTRAUKA
Darbą atliko: Dovilė Duličiūtė
Darbo pavadinimas: „Komentarų apie išsėtinę sklerozę (IS) interneto žiniasklaidos portaluose turinio analizė“
Tyrimo tikslas: ištirti sergančiųjų, jų artimųjų bei visuomenės požiūrį į IS, vertinant jų komentarus interneto portaluose.
Uždaviniai: 1. Įvertinti komentaruose atsiskleidžiančias nuostatas apie IS simptomus ir priežastis. 2. Nustatyti dažniausiai aptariamas ligos pasekmes ir eigos variantus. 3. Įvertinti komentaruose atsiskleidžiantį požiūrį į ligos kontrolės galimybes ir gydymo paslaugų teikėjus. 4. Įvertinti komentarus internetiniuose portaluose pagal jų tikslą.
Metodai: atlikta 667 komentarų, susijusių su 20 lietuviškų staipsnių apie IS, patalpintų populiariuose interneto žiniasklaidos portaluose 2014-2016 m. laikotarpiu, turinio analizė. Visi komentarai buvo suskirstyti į dvi kategorijas: pagal komentaruose atsiskleidžiantį požiūrį į ligą (simptomai, priežastys, eiga, pasekmės ir kontrolės galimybės) ir pagal komentaro tikslą (informaciniai, emociniai ir nesusiję su turiniu). Apskaičiuoti skirtingų kategorijų pasikartojimo dažniai.
Tyrimo rezultatai: 667 komentarai pasirinktoms kategorijoms priskirti 1400 kartų. Požiūris į ligą išreikštas 571 kartą. IS simptomai įvardinti 72 (12,6%) kartus: judesių ir pusiausvyros sutrikimas 33 (45,8%), regos sutrikimas 10 (13,9%), kiti simptomai 29 (40,3%) kartus. Ligos priežastys aptartos 69 (12,1%) kartus: 19 (27,5%) kartų IS įvardinta kaip sutrikusios imuninės sistemos pasekmė, 50 (72,5%) akcentuotos moksliškai nepagrįstos ligos atsiradimo hipotezės. Ligos eiga komentuota 47 (8,2%) kartus: 15 (31,9%) kartų liga vertinta kaip progresuojanti, 14 (29,8%) neprogresuojanti, 13 (27,7%) kartų teigta, kad liga nepagydoma, 2 (4,3%), kad išgydoma, kiti eigos variantai aptarti 3 (6,4%) kartus. Ligos pasekmės komentaruose minėtos 78 (13,7%) kartus: 19 (24,4%) neįgalumas, 17 (21,8%) socialinio gyvenimo apribojimas, 42 (58,3%) kitos su IS susijusios pasekmės. Apie IS kontrolės galimybes diskutuota 305 (53,4%) kartus: 64 (21,0%) kartus minėti oficialiai įteisinti, 140 (45,9%) alternatyvaus ir papildomo gydymo metodai, 101 (33,1%) kartą išreikštas požiūris į gydymo paslaugų teikėjus: 36 (35,6%) neigiamas, 7 (6,9%) teigiamas, 8 (7,9%) neutralus požiūris į gydytojus, 2 (2,0%) neigiamas požiūris į alternatyvias gydymo paslaugas teikiančius asmenis, 42 (41,6%) kartus neigiamas, 6 (5,9%) teigiamas požiūris į sveikatos priežiūros sistemą, farmacijos pramonę. Informaciniams komentarai priskirti 345 kartus, iš jų 316 (91,6%) kartų informacija teikta, 29 (8,4%) informacijos prašyta, 245 kartus komentaruose išreikštos emocijos, iš jų 138 kartus (56,3%) stebėta teigiamų, 107 (43,7%) neigiamų emocijų raiška. Trečdalį (n=239) komentarų sudarė susiję su turiniu, bet neteikiantys informacijos apie požiūrį į IS, su turiniu nesusiję arba pasikartojantys komentarai.
5 Išvados: 1. Dažniausiai su IS siejami simptomai yra judėjimo ir regos sutrikimai. Daugumoje komentarų ligos priežastys tapatinamos su mokslu nepagrįstais etiologiniais veiksniais. 2. IS suvokiama kaip nepagydoma liga, susijusi su neįgalumu ir socialinio gyvenimo apribojimu. 3. Aktualiausi susirgimo kontrolės elementai yra alternatyvūs gydymo metodai. Dažniausiai komentaruose išreiškiamos nuostatos į sveikatos paslaugų teikėjus yra neigiamos. 4. Pagrindinis komentatorių tikslas yra išsakyti savo požiūrį į ligą ir su ja susietas problemas bei teikti įvairaus pobūdžio informaciją. Emocinio tipo komentaruose vienodai dažnai išreiškiamos teigiamos ir neigiamos emocijos.
Praktinės rekomendacijos: gerinti sergančiųjų, jų artimųjų ir visuomenės švietimą apie IS; informuoti medikus ir kitas tarnybas apie aktualiausius pacientų lūkesčius; skatinti sveikatos priežiūros teikėjus aktyviai domėtis ir empatiškai aptarti pacientams rūpimus klausimus, atkreipiant dėmesį į pacientų emocinę būklę, psichologines ir socialines problemas.
6
SUMMARY
Author: Dovilė Duličiūtė
Title: „Content analysis of comments about multiple sclerosis (MS) posted on Lithuanian media websites“
Aim: to explore the attitudes of patients, relatives and society to MS by assessing comments on media websites.
Objectives: 1. To investigate perceptions and attitudes towards symptoms and causes of MS. 2. To identify the most frequently discussed consequences and course of the disease. 3. To determine approach to health care providers and treatment options of MS. 4. To identify the purpose of the comments. Material and methods: content analysis of 667 online comments responding to 20 popular media articles on MS between 2014 and 2016 was performed. All comments were divided into two categories: based on the perception of the disease, which involves perception of symptoms, causes, course, consequences and treatment options and on the basis of objective of the comment into informational, emotional and unrelated to the content. Finally, the repetition frequencies were calculated in different categories and subcategories.
Results: the approach to disease was expressed 571 times. Symptoms of MS were mentioned 72 (12.6%) times: 33 (45.8%) movement and balance dysfunction, 10 (13.9%) visual disturbance, other symptoms were discussed 29 (40.3%) times. Causes of the disease were mentioned 69 (12.1%) times: 19 (27.5%) MS was considered to be an autoimmune disease, 50 (72.5%) the cause was associated with non-evidence-based factors. Course of the illness was mentioned 47 (8.2%) times: 15 (31.9%) progressive MS was described, 14 (29.8%) non-progressive, 13 (27.7%) times it was said that MS is incurable, 2 (4,3%) curable, 3 (6.4%) times other aspects of MS progression were described. Consequences of MS were discussed 78 (13.7%) times: 19 (24.4%) times disease was related to disability, 17 (21.8%) social life limitation, 42 (58.3%) times other consequences were mentioned. 305 times (53.4%) treatment of MS was discussed: 64 (21.0%) conventional medicine methods, 140 (45.9%) alternative and complementary medicine methods and 101 (33.1%) times approach to health care providers was expressed: 36 (35.6%) times negative, 7 (6.9%) positive, 8 (7.9%) neutral attitude to the doctors, 2 (2,0%) times negative approach to alternative health care providers, 42 (41.6%) negative and 6 (5.9%) times positive attitude to the health care system and pharmaceutical industry was expressed). There were 345 information type comments: information was provided 316 (91.6%) times, requested 29 (8.4%) times. Emotional expression in the comments was present 245 times, of which positive emotions
7 expression were observed 138 times (56.3%), negative emotions discharge 107 (43.7%) times. One-third (n=239) of the comments were repetitive, not related to the content or related to the content but didn’t provide information on the approach to MS.
Conclusions: 1. The most common symptoms associated with MS were movement and visual disturbances. The etiology of the disease was usually associated with non-evidence-based factors. 2. The disease was mostly identified as incurable and related to disability and social life limitation. 3. Alternative and complementary management methods were most frequently discussed treatment options. Attitude expressed to health providers was mostly negative. 4. The main purpose of the comments was to express the views on the disease and its associated problems and to provide various types of information. Positive and negative emotions were expressed with the same frequency.
Recommendations: to improve patients, their relatives and public awareness about MS; to inform physicians on the most common patients' expectations; encourage healthcare providers to take an active position emphatically discussing patients' concerns, emotional problems, psychological and social issues.
8
2. PADĖKA, INTERESŲ KONFLIKTAS IR ETIKOS KOMITETO
LEIDIMAS
Padėka
Norėčiau padėkoti savo darbo vadovei prof. dr. Nerijai Vaičienei - Magistris, kuri pasiūlė atlikti darbą įdomia, Lietuvoje netyrinėta tema, už kantrybę, vertingas konsultacijas ir idėjas, suteiktas žinias ir motyvaciją dirbti bei skirtą laiką, padedant atlikti šį tyrimą. Taip pat dėkoju psichologei dr. Aistei Pranckevičienei už pagalbą planuojant ir redaguojant darbą bei patarimus metodikos klausimais.
Interesų konfliktas
Autoriui interesų konflikto nebuvo.
Etikos komiteto leidimas
Kadangi jokių kontaktų su tiriamais asmenimis nėra numatyta, o tyrimas susijęs su informacijos sklaida internetiniuose portaluose, LSMU Bioetikos centro tarpininkavimo nereikia.
9
3. SANTRUMPOS
IS – išsėtinė sklerozė
RR – recidyvuojanti-remituojanti IS forma
4. SĄVOKOS
10
5. ĮVADAS
Išsėtinė sklerozė (IS) – lėtinė autoimuninė centrinės nervų sistemos liga, kuri pasireiškia recidyvuojančiais ar nuolatos progresuojančiais neurologinės pažaidos simptomais, ilgainiui sukeliančiais negalią. Lietuva priklauso aukšto sergamumo IS zonai, ligos paplitimas šalyje yra 78/100 000 gyventojų, ja serga daugiau nei 2500 asmenų [1]. IS suserga jauni, darbingo amžiaus asmenys, jos etiologija nėra visiškai aiški, nėra sukurta medikamentų, galinčių išgydyti šį demielinizuojantį susirgimą. Nors vis daugėja vaistų, stabdančių ligos progresavimą ir mažinančių negalios vystymąsi, efektyvių ir saugių gydymo priemonių stygius, socialinės problemos skatina pacientų nepasitenkinimą sveikatos apsaugos sistema, nepasitikėjimą medikais. Minėtos priežastys verčia pacientus aktyviai domėtis alternatyviais gydymo metodais, burtis į virtualias bendruomenes, ieškoti informacijos apie ligą bei dalintis savo asmeninėmis patirtimis internete.
Virtuali erdvė užtikrina anonimiškumą, suteikia asmenims saviraiškos laisvę, galimybę drąsiai ir emocionaliai reikšti savo nuomonę. Tuo tarpu apsilankymo pas gydytoją metu pacientas gali varžytis kalbėti apie asmeninius dalykus, o dėl riboto konsultacijai skirto laiko nespėti aptarti visų rūpimų klausimų. Taigi, populiariuosiuose internetiniuose žiniasklaidos portaluose skelbiamų komentarų analizė gali suteikti papildomos informacijos apie požiūrį į IS. Internete reiškiama nuomonė aktuali, nes yra lengvai prieinama ir gali formuoti sergančiųjų, jų artimųjų bei visuomenės su liga susijusias nuostatas. Viešai gali būti skelbiama ne tik naudinga, bet ir nepatvirtinta ar neteisinga informacija. Sveikatos priežiūros specialistų žinios apie vyraujančias su liga susijusias visuomenės nuostatas gali padėti pasiruošti atsakyti į pacientams aktualius klausimus, padidinti pacientų pasitikėjimą medikais bei užtikrinti kokybišką, glaudų ir efektyvų bendradarbiavimą.
Nors Lietuvoje atlikta nemažai mokslinių tyrimų nagrinėjančių IS simptomus [2,3], diagnostiką [4], gydymo metodus [5-8], dėmesio sergančiųjų gyvenimo kokybės, požiūrio į ligą ir jos kontrolę vertinimui skiriama mažai, šiam tikslui taikomi specialūs klausimynai [9]. Internetinių komentarų turinio analizė yra objektyvesnis metodas nei standartizuotų klausimynų vertinimas, nes nenumatomi jokie išankstiniai klausimai, taigi, komentuojantieji patys kelia jiems aktualiausias problemas. Nors užsienyje IS tyrimuose taikyta komentarų analizė [10-15],Lietuvoje nėra paskelbta darbų, kuriuose būtų naudotas šis metodas. Šalies sergančiųjų nuostatos dėl demografinių, kultūrinių ir socialinių ypatumų gali skirtis nuo kitų šalių pacientų, todėl siekiant geriau suprasti sergančiuosius, svarbi lietuviškų tekstų analizė. Žiniasklaidos portaluose skelbiamų komentarų mažėjimo tendencija ateityje gali riboti šio tyrimo taikymo galimybes, nes diskusijos vis dažniau perkeliamos į socialinius tinklus (pvz.: Facebook), privačias grupes. 2013-2016 m. populiariuose internetiniuose žiniasklaidos portaluose vis dar vyko aktyvus IS aprašančių straipsnių komentavimas, todėl šiuo tyrimu siekėme ištirti Lietuvos sergančiųjų, jų artimųjų bei visuomenės požiūrį į IS, vertinant jų komentarus.
11
6. DARBO TIKSLAS IR DARBO UŽDAVINIAI
Darbo tikslas:
Ištirti sergančiųjų, jų artimųjų bei visuomenės požiūrį į IS, vertinant jų komentarus interneto portaluose.
Darbo uždaviniai:
1. Įvertinti komentaruose atsiskleidžiančias nuostatas apie IS simptomus ir priežastis. 2. Nustatyti dažniausiai aptariamas ligos pasekmes ir eigos variantus.
3. Įvertinti komentaruose atsiskleidžiantį požiūrį į ligos kontrolės galimybes ir gydymo paslaugų teikėjus.
12
7. LITERATŪROS APŽVALGA
7.1. Turinio analizė medicininiuose tyrimuose
Turinio analizė (content analysis) – metodas skirtas kokybinių duomenų analizei. Jos tikslas – apibūdinti reiškinius ir atskleisti, kokias prasmes žmonės jiems suteikia. Sistemingas tekstinių dokumentų turinio nagrinėjimas leidžia tyrėjui paaiškinti ir interpretuoti duomenis juos klasifikuojant [16]. Metodas gali būti taikomas laikraščių ar žurnalų straipsniams, politikų kalboms, interviu, internetiniams komentarams analizuoti.
Lietuvoje turinio analizė nėra plačiai naudojama atliekant medicinos srities mokslinius darbus, metodas labiau paplitęs psichologijos, politologijos ir sociologijos srityse. Internetinių portalų straipsniai nagrinėti siekiant atskleisti žiniasklaidoje formuojamą sutrikusios psichikos asmenų įvaizdį [17], internetiniai komentarai analizuoti tiriant savižudybės problemą [18].
Kitose šalyse mokslininkai internetinių komentarų turinio analizę pasitelkia nagrinėdami požiūrį į įvairias sveikatos problemas: migreną [19], cukrinį diabetą [20], aktyvumo ir dėmesio sutrikimą [21], reumatologines ligas [22], krūties vėžį [23] ir t.t. Metodas taikomas siekiant išsiaiškinti sergančiųjų žinias apie ligą, dažniausiai su liga susijusius klausimus, ištirti dažniausiai pasirenkamas ligos įveikos strategijas. Taip pat turinio analizė taikoma bandant išsiaiškinti visuomenės požiūrį į įvairias su sveikatos priežiūra susijusias problemas, pvz., skiepus [24]. Turinio analizės ir kitų kokybinių tyrimų metodų naudojimą nagrinėjant medicinines problemas galimai riboja didelės laiko sąnaudos reikalingos jų atlikimui, lyginant su kiekybiniais tyrimais bei sudėtinga metodika (kodavimo vienetų kūrimas, duomenų interpretavimas).
7.2. Turinio analizė IS tyrimuose
Turinio analizė nagrinėjant IS temą iki šiol Lietuvoje taikyta nebuvo, tačiau ne kartą pasitelkta įvairių su IS susijusių temų nagrindėjimui kitose šalyse. Galima manyti, kad sergantieji šia liga dažniau nei kitų susirgimų varginami asmenys pasitelkia internetą su liga susijusio turinio paieškai. Tai patvirtina JAV atliktas tyrimas, kuriuo buvo siekiama išsiaiškinti apie kokias sveikatos problemas dažniausiai diskutuoja skirtingoms demografinėms grupėms priskiriami asmenys (pagal amžių, lytį, gyvenamąjį regioną, etniškumą ir raštingumo lygį). Buvo analizuojamos sveikatos forumų, socialinių tinklų ir internetinių portalų apie vaistus diskusijos. Ištyrus 20 mln. žinučių nustatyta, kad 35-44 metų amžiaus grupės asmenys dažniausiai aptarinėja medikamentus, skirtus gydyti IS (Rebif, Avonex, Tysabri) [10].
13 Tai reiškia, kad IS sergantys asmenys yra vieni iš aktyviausiai internete apie savo gydymą informacijos ieškančių asmenų.
Šveicarijos mokslininkai atliko internetinio turinio analizę siekdami išsiaiškinti priežastis, kodėl sergantieji IS keičia vaistus. Jie analizavo pasisakymus Facebook, Twitter paskyrose, internetiniuose tinklaraščiuose ir forumuose. Nustatyta, kad daugiau nei 90% sergančiųjų keičia injekcinį gydymą į peroralinį dėl keturių pagrindinių priežasčių: sunkaus nepageidaujamo poveikio, nepakankamo vaisto efektyvumo, siekdami patogesnio vartojimo būdo ir jei tai padaryti pataria gydytojas [11].
Turinio analizės metodas pasitelktas tiriant sergančių IS asmenų fizinį aktyvumą skatinančius ir ribojančius veiksnius. Nustatyta, kad nepalanki aplinka (pvz. priemonės nepritaikytos neįgaliųjų poreikiams, prieštaringi sveikatos priežiūros specialistų patarimai) ir paciento fizinė būklė (pvz. jaučiamas nuovargis) dažniausiai varžo aktyvumą. Teigiamoms aktyvumo pasekmėms priskiriamas geros fizinės būklės išlaikymas, padidėjusi socialinė integracija bei kontrolės jausmas, neigiamoms – padidėjęs nuovargis, kontrolės praradimas. Nustatyta, kad mankštinimąsi ribojantys aplinkos veiksniai gali būti koreguojami, todėl sėkmingam reabilitacijos procesui svarbu, kad sveikatos priežiūros specialistai skatintų fizinį pacientų aktyvumą akcentuodami jo naudą [12].
Siekiant išsiaiškinti Irane gyvenančių IS sergančių asmenų požiūrį į ligos kontrolę apklausti 11 pacientų, interviu analizė atlikta remiantis turinio analizės metodika. Išskirti penki pagrindiniai veiksniai, kurie, tiriamųjų nuomone, yra svarbiausi užtikrinant geresnį ligos valdymą: socialinė parama, susitaikymas su liga, religija, geras ligos išmanymas, palanki aplinkos ir ekonominė situacija [13]. Iraniečių nuostatos dėl demografinių, kultūrinių ir socialinių skirtumų gali skirtis nuo kitų šalių sergančiųjų, todėl siekiant geresnės pacientų priežiūros, pravartu plačiau taikyti kokybinius tyrimus medicinos srityje.
Hipotezę, kad „lėtinis cerebrospinalinis venų nepakankamumas“ gali sukelti IS arba sąlygoti jos eigą, 2009 m pateikė Italijos mokslininkas Paolo Zamboni, tyrinėjęs sergančiųjų ir sveikų žmonių kraujagysles. Jis nustatė, jog kraujotakos sutrikimas šiose kraujagyslėse yra 13 kartų dažnesnis IS pacientų grupėje [25]. Pakartoję minėtą tyrimą kiti mokslininkai šiuos rezultatus paneigė. Nepaisant to, ši hipotezė sukėlė daug diskusijų tarp mokslininkų ir sergančiųjų internetinėje erdvėje. Vokietijos tyrėjai išanalizavę 8628 didžiausio šalies IS portalo komentarus susijusius su lėtiniu cerebrospinaliniu venų nepakankamumu nuo 2008 iki 2012 metų nustatė, kad komentuojantieji linkę dalintis moksliškai nepagrįstais šaltiniais (YouTube, Facebook ir t.t.). Nuorodos į minėto tipo šaltinius rastos 2829 komentaruose, 31 asmuo rėmėsi mokslinėmis publikacijomis [14]. Šis tyrimas atskleidžia, kad sergantiesiems gydymo metodų pagrįstumas ne visada yra aktualus. Galima manyti, kad oficialių ligos kontrolės priemonių nebuvimas skatina pacientus pasikliauti likimo draugų patarimais bei išbandyti eksperimentinius gydymo metodus, tokius kaip kraujagyslių stentavimo procedūros. Jungtinės karalystės tyrėjai analizavo Youtube patalpintus vaizdo įrašus, kuriuose sergantieji dalijosi savo
14 patirtimi po kraujagyslių stentavimo procedūros, nagrinėti reklaminiai bei edukaciniai su šia tema susiję įrašai. Daugumoje įrašų buvo perteikiamas teigiamas požiūris į šį gydymo metodą [15]. Tyrimu stengiamasi atkreipti sveikatos priežiūros specialistų dėmesį į socialinių medijų teikiamas galimybes geriau pažinti pacientą ir jam dažniausiai kylančius klausimus apie ligą.
Iš pateiktų pavyzdžių matyti, kad turinio analizės metodas dažniausiai taikytas bandant atskleisti sergančiųjų nuostatas susijusias su įvairiomis ligos kontrolės galimybėmis. Internetinėje erdveje sergantieji gali laisvai, nesibaimindami gydytojokritiško požiūrio, dalintis patirtimi su bendraminčiais. Medikams ši erdvė gali tapti puikia priemone siekiant geriau pažinti savo pacientus ir suprasti jų lūkesčius. Taigi, internetinių komentarų turinio analizė gali pateikti įžvalgų, padėsiančių pagerinti medicinos personalo ir pacientų bendradarbiavimą.
7.3. Informacija apie IS internete
IS sergantys asmenys bei jų šeimos nariai naudojasi internetu siekdami pagilinti savo žinias apie ligą, jos gydymo būdus, norėdami pasidalinti savo patirtimi ir įžvalgomis su kitais sergančiaisiais. Ligai progresuojant, sutrikus judėjimo funkcijai, bendravimas internete neretai tampa pagrindiniu komunikacijos įrankiu. Prieš pirmąjį vizitą pas medikus maždaug 80% IS sergančių asmenų ieško informacijos apie ligą, jos simptomus ir gydymo metodus internete, tačiau tik 35% aptaria skaitytą informaciją su gydytoju. Penktadalis asmenų informacijos ieško siekdami įvertinti specialistų kompetenciją ir žinių lygį. Todėl rekomenduojama, kad gydytojas neurologas pirmą kartą apsilankiusių pacientų paklaustų ar jie ieškojo informacijos apie ligą internete ir ar norėtų aptarti tai, kas sukelia jiems susirūpinimą [26].
Italijos ir Australijos tyrėjai nustatė, kad sergantieji dažniausiai ieško informacijos prieš ir po vizito pas neurologą bei prieš pradėdami vartoti naujus vaistus. Dažniausiai ieškoma informacijos apie ligos prognozę, gydymo nepageidaujamą poveikį, IS priežastis ir rizikos veiksnius, naujus vaistus bei gyvenimo būdo pokyčius. Socialiniuose tinkluose sergantieji linkę skaityti likimo draugų gyvenimo istorijas bei ieškoti informacijos apie kasdieninės ligos kontrolės galimybes. Dauguma asmenų patiria sunkumų atsirenkant patikimus šaltinius ir remiasi mokslu nepatvirtinta informacija. Visgi, gydytojo konsultacija išlieka pagrindiniu informacijos šaltiniu sprendžiant apie tolesnę gydymo taktiką [27].
Lietuvoje yra keli internetiniai tinklalapiai, kuriuose gausu informacijos apie IS, jos simptomus, tyrimus, gydymą. Vieni iš išsamiausių internetinių išteklių šia tema yra issetine-skleroze.lt (Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Išsėtinės sklerozės centro tinkalalapis) bei islangas.lt, tačiau naujienų juose nepateikiama jau kelerius metus. Aktyviai informacija apie IS tebesidalijama Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos tinklalapyje liss.lt, kur teikiamos naujienos apie įvairius sergantiesiems skirtus
15 renginius. Minėtuose šaltiniuose galima rasti informacijos apie skirtinguose Lietuvos miestuose veikiančias IS draugijas, tarptautines su IS susijusias organizacijas, rekomenduojamos literatūros apie ligą. Galima numanyti, kad diskusijos apie ligą aktyviausiai šiuo metu vyksta socialiniuose tinkluose. Pastebėta, kad populiariuose lietuviškuose internetiniuose žinių portaluose skelbiami straipsniai vis mažiau komentuojami, dažniau jais pasidalijama asmeninėse socialinėse paskyrose, ten vyksta ir jų aptarimas. Socialiniame tinkle „Facebook“ egzistuoja uždara lietuviška grupė: „Išsėtinės sklerozės grupė.“, vienijanti beveik 800 narių, kurioje sergantieji gali diskutuoti taprusavyje rūpimais klausimai.
16
8. TYRIMO METODIKA
Siekiant išsiaiškinti Lietuvos IS sergančiųjų ir visuomenės požiūrį į ligą, išreiškiamą internetiniuose komentaruose, taikytas turinio analizės metodas (content analysis). Tyrimas atliktas derinant kokybinės (kategorijų sistemos kūrimas, kategorijų aprašymas, struktūrizavimas ir interpretacija, komentarų kategorizavimas) bei kiekybinės (skirtingoms kategorijoms priskirtų komentarų dažnio skaičiavimas ir dominuojančių temų išskyrimas) turinio analizės metodikas.
Tyrimą sudarė trys etapai:
1. literatūros analizė ir kategorijų sistemos kūrimas; 2. duomenų rinkimas;
3. duomenų analizė (1 pav.).
1 pav. Tyrimo eigos schema
1
•Literatūros analizė ir kategorijų sistemos sukūrimas:
•Sukurti du kategorijų blokai į kuriuos bus rūšiuojami internetiniai komentarai (2 pav.) •Sukurti kategorijų aprašai (1 ir 2 lentelės).
2.1
•Duomenų paieška Google paieškos sistemoje: •Raktiniai žodžiai: „išsėtinė sklerozė“
•Laiko intervalas: 2014-01-01 – 2016-12-31
2.2
•Gauti rezultatai: ~6100 atitikčių.
•Atrankos kriterijai: straipsniai su bent vienu skaitytojo komentaru.
2.3
•Atrinkti rezultatai:
•20 straipsnių ir 667 komentarai. •Atliktas patikimumo bandymas.
3
•Komentarų analizė:
•Skirstymas į 2 kategorijų blokus -> kategorijas -> subkategorijas •Kategorijų ir subkategorijų dažnių skaičiavimas (1 priedas).
17 8.1. Komentarų kategorijos
Buvo sudaryti du kategorijų blokai:
1. Pirmajam blokui priskirti komentarai, kuriuose atsiskleidžia rašančiųjų ligos suvokimas; 2. Antrajam blokui - komentaro tikslas.
Kiekvienas komentaras galėjo būti priskirtas vienam arba abiems kategorijų blokams, o taip pat priklausyti keletui kategorijų ir subkategorijų. Sistemingai stebėti iš anksto apibrėžtas kategorijas pasirinkta siekiant išvengti tyrėjo lūkesčių įtakos, išankstinių nuostatų bei stereotipų. Dėl šių priežasčių kategorijos ir jų požymių aprašai buvo parengti iš anksto, remiantis moksline literatūra [28].
8.1.1. Ligos suvokimo kategorijų blokas
Tiriamųjų požiūrio į ligą vertinimui pasitelktas klinikinės psichologijos profesoriaus H. Leventhal pasiūlytas bendrasis ligos reprezentacijos modelis. Anot autoriaus, ligos suvokimas – tai asmens savo ligos subjektyvus paaiškinimas, kuris apima penkis aspektus: susitapatinimą su liga, priežasčių, eigos, pasekmių bei kontrolės galimybių įsivaizdavimą [29]. Remiantis minėtu ligos suvokimo modeliu, šiame darbe išskirtos penkios pagrindinės komentarų analizės kategorijos, apimančios (i) simptomų raiškos, (ii) priežasties, (iii) progresavimo (eigos), (iv) pasekmių bei (v) kontrolės galimybių suvokimą. Vėliau, atsižvelgiant į vyraujančią komentarų tematiką, minėtos penkios kategorijos išskaidytos į subkategorijas bei sukurtas jų požymių aprašas. Kiekvienai subkategorijai suteiktas šifras, padedantis koduoti informaciją (1 lentelė).
1 lentelė. Ligos suvokimo aspektus nagrinėjančių kategorijų blokas: koduojamos kategorijos, subkategorijos, jų aprašai
Kategorija/subkategorija Šifras Aprašas
Simptomai 1
Priskiriami komentarai, kuriuose apibūdinami IS pasireiškimo simptomai.
Judesių ir pusiausvyros
sutrikimas 1.1
Apsunkinta eisena, poreikis naudoti pagalbines priemones (ramentai, neįgaliojo vėžimėlis), pusiausvyros sutrikimas, „mėtymas į šonus“, rankų, kojų nusilpimas, raumenų įsitempimas, kūno sustingimas, sukaustymas.
Regos sutrikimas 1.2 Regos aštrumo sumažėjimas, apakimas, dvejinimasis. Nuovargis 1.3 Nuolatinis ar epizodinis su liga siejamas nuovargis. Jutimo sutrikimas galūnėse 1.4 Parestezijos, išnykęs jutimas.
Psichikos sveikatos sutrikimas 1.5
Depresija, kiti nuotaikos ir nerimo sutrikimai, kognityvinių funkcijų sutrikimas.
18
Kiti simptomai 1.7
Šlapinimosi, virškinamojo trakto, kalbos sutrikimas, nemiga, silpnumas, galvos svaigimas, lytinės funkcijos sutrikimas ir kiti simptomai, nepriskiriami anksčiau išvardintoms kategorijoms.
Priežastys 2
Priskiriami komentarai, kuriuose atskleidžiamos numanomos ligos priežastys.
Imuninės sistemos veiklos
sutrikimas 2.1
Autoimuninis procesas, kai provokuojantis veiksnys nepatikslintas.
Infekcija 2.2 Bakterijos, grybeliai, virusai, pirmuonys, helmintai. Žarnyno funkcijos sutrikimas 2.3
Žarnyno veiklos sutrikimas, nulemtas natūralios mikrobiotos disbalanso arba žarnyno „pralaidumo“.
Mistiniai veiksniai 2.4 Karma, užkalbėjimai, blogas elgesys, atpildas už nuodėmes. Egzogeninės medžiagos 2.5
Įvarių maisto produktų, skiepų, kaip ligos atsiradimą skatinančių veiksnių, įvardijimas.
Genetinė liga 2.6 Paveldimumas, rizika perduoti ligą savo palikuonims. Psichologinės priežastys 2.7 Neigiamos emocijos, konfliktai, pervargimas.
Kitos priežastys 2.8
Sugedę dantys, netinkamas klimatas ir kiti simptomai, kurie negali būti priskirti aukščiau išvardintoms kategorijoms. Ligos eiga 3 Priskiriami komentarai apibūdinantys ligos progresavimą Progresuojanti 3.1 Ryškėjantys simptomai, lemiantys žmogaus neįgalumą, mirtį. Neprogresuojanti 3.2 Geros eigos arba recidyvuojanti-remituojanti ligos forma.
Nepagydoma liga 3.3
Visą gyvenimą besitęsianti liga, neišgydoma medikamentais ir kitais oficialiais ar alternatyviais gydymo metodais.
Pagydoma liga 3.4
Savaiminio arba tam tikrų priežasčių nulemto išgijimo liudijimas.
Kita 3.5
Ligos eigą modifikuojantys veiksniai: nėštumas, vitaminas D, taip pat bendro pobūdžio informacija apie skirtingą ligos eigą bei komentarai neatitinkantys anksčiau paminėtų kriterijų.
Ligos pasekmės 4
Priskiriami komentarai apibūdinantys ligos poveikį asmens gyvenimo kokybei
Neįgalumas 4.1
Negalėjimas gyventi be pagalbinių judėjimo priemonių (neįgaliojo vežimėlis, ramentai), artimųjų priežiūros, slaugos.
Socialinės problemos 4.2
Socialinio gyvenimo apribojimas, negalėjimas išlaikyti esamų socialinių ryšių, skyrybos su partneriais dėl ligos, bendravimas tik virtualioje erdvėje.
Finansinės išlaidos 4.3
Santaupų sumažėjimas dėl negalėjimo dirbti, neįgalumo, brangių gydymo metodų.
Artimųjų gyvenimo
apsunkinimas 4.4
Fiziniai ir emociniai sunkumai su kuriais susiduria su sergančiaisiais gyvenantys ir juos slaugantys asmenys.
Emocinės problemos 4.5
Liūdesys, susijęs su ligos diagnoze, nerimas dėl ateities, depresija.
Darbinės veiklos apribojimas 4.6 Darbo netekimas, sumažėjęs darbo našumas.
Ligos kontrolė 5
Priskiriami komentarai, kuriuose kalbama apie gydymo metodus bei kitus su sveikatos priežiūra susijusius kontrolės elementus.
Oficialusis gydymas 5.1
Mokslu pagrįsti gydymo metodai, taikomi medicinos praktikoje.
Žinios apie vaistus 5.1.1
Aptariami Lietuvoje ir užsienyje taikomi medikamentai IS gydyti, be teigiamo ar neigiamo požiūrio į juos.
Nepageidaujamas vaistų
poveikis 5.1.2
Dalijamasi nepageidaujamomis reakcijomis, kurias sukelia vaistai.
19 Teigiama vaistų įtaka 5.1.3
Išsakomas požiūris, kad vaistai skirti ligai gydyti sustabdo jos progresavimą ar lengvina simptomus.
Terapija kamieninėmis
ląstelėmis 5.1.4
Informacija apie kamieninių ląstelių terapiją, jos taikymo galimybes, poveikį.
Vitaminas D 5.1.5
Kalbama apie vitamino D poveikį ligos eigai, simptomų kontrolei.
Reabilitacija 5.1.6
Aptariamas sanatorinio gydymo poreikis, jo galimybės ir prieinamumas.
Alternatyvus ir papildomas
gydymas 5.2
Aptarimi gydymo metodai, kurie nėra pagrįsti mokslu arba nėra įtraukti į oficialias IS gydymo gaires.
Mitybos korekcija 5.2.1
Įvairios dietos, tam tikrų maisto produktų atsisakymas ar gausus vartojimas.
Maisto papildai 5.2.2 Fermentai, įvairūs grybų ir kitų medžiagų papildai. Meditacija ir minčių galia 5.2.3
Pozityvumas, saviįtaiga, streso mažinimas, įvairūs atsipalaidavimo pratimai, relaksacija, meditacija.
Vaistažolės ir augaliniai
preparatai 5.2.4
Žoliniai preparatai, arbatos.
Marichuana 5.2.5 Marichuanos vartojimas simptomų lengvinimui, ligos gydymui. Mistiniai gydymo būdai 5.2.6
Dievo pagalbos prašymas, Dievo palaima, maldos, atgaila už nuodėmes, atleidimas sau ir kitiems.
Chirurginis gydymas 5.2.7 Operacinis IS gydymas, chirurginės intervencijos. Fiziniai pratimai 5.2.8 Gydomosios mankštos, fizinis aktyvumas, joga. Kiti alternatyvaus ir
papildomo gydymo metodai 5.2.9
Alternatyvaus ir papildomo gydymo metodai, kurie negali būti priskirti aukščiau išvardintoms kategorijoms.
Vaistų nevartojimas 5.2.10
Pasisakymai, kuriuose atskleidžiamas atsisakymas gydytis oficialios medicinos metodais.
Požiūris į gydymo paslaugų
teikėjus 5.3
Nuomonė apie medikus ir įvairius sveikatos priežiūros sistemos komponentus.
Teigiamas požiūris į gydytojus 5.3.1
Išsakoma padėka gydytojams, kalbama apie jų pagalbą, aukštą kompetenciją, profesionalumą, empatiją.
Neigiamas požiūris į
gydytojus 5.3.2
Nepasitenkinimas gydytojų darbu ar asmeninėmis savybėmis, pyktis, nusivylimas, nepasitikėjimas reiškiamas jų atžvilgiu. Neutralus požiūris į gydytojus 5.3.3
Teikiama informacija apie gydytojus, tačiau neišreiškiamas nei teigiamas, nei neigiamas požiūris.
Neigiamas požiūris į sveikatos priežiūros sistemą, farmacijos
pramonę 5.3.4
Nepasitenkinimas farmacijos pramone, sveikatos priežiūros organizavimu.
Teigiamas požiūris į sveikatos priežiūros sistemą, farmacijos
pramonę 5.3.5
Komentarai, kuriuose išsakoma teigiamo pobūdžio informacija apie sveikatos priežiūros sistemą ar farmacijos pramonę. Neigiamas požiūris į asmenis,
teikiančius alternatyvios
medicinos paslaugas 5.3.6
Neigiamo pobūdžio atsiliepimai apie asmenis, teikiančius minėtas paslaugas.
20 8.1.2. Komentaro tikslo kategorijų blokas
Komentarai pagal jų numanomą tikslą buvo suskirtyti į tris kategorijas: 1. Informacinius (komentaro tikslas suteikti ir/ar gauti informacijos).
2. Emocinės raiškos (komentaro tikslas išreikšti su liga susijusias emocijas).
3. Neinformatyvius (komentarai susiję su turiniu, bet neteikiantys informacijos apie požiūrį į IS (simptomus, priežasis, eigą, pasekmes ir kontrolės galimybes), su turiniu nesusiję arba pasikartojantys to paties asmens komentarai.
Kiekvienai subkategorijai suteiktas šifras (2 lentelė).
2 lentelė. Komentarų tikslo kategorijų blokas: koduojamos kategorijos, subkategorijos, jų aprašai
8.2. Duomenų atranka ir analizė
Duomenys analizei surinkti atlikus paiešką Google sistemoje. Įvedus raktinius žodžius „išsėtinė sklerozė“ buvo gauta apie 6100 paieškos rezultatų, iš kurių, naudojant paieškos įrankius, atrinkti 2014-2016 metais internete patalpinti populiarūs straipsniai. Naudoti tik atviros prieigos žiniasklaidos portalai: Delfi.lt, 15min.lt, alfa.lt, vlmedicina.lt, lsveikata.lt, kauno.diena.lt, ve.lt. Atrinkti visi straipsniai, turintys bent po vieną skaitytojo komentarą. Rasta 20 analizei tinkamų straipsnių ir 667 komentarai. Nuorodos į straipsnius, kurių komentarai buvo nagrinėti, pateikiamos 2 priede. Visiems straipsniams ir komentarams suteiktas numeris.
Kategorija/subkategorija Šifras Aprašas Informacinio pobūdžio A
Teikiantys informaciją A1
Komentarai, kuriuose teikiama informacija, apimanti bent vieną ligos suvokimo elementą, t.y. kalbama apie ligos simptomus, priežastis, eigą, pasekmes, kontrolės galimybes.
Prašantys informacijos A2
Komentarai, kuriuose klausiama nuomonės ir patarimų susijusių su liga, jos priežastimis, eiga, pasekmėmis bei gydymo metodais.
Emocijų raiška B
Emocinio palaikymo B1
Pozityvių, palaikančių sergančiuosius idėjų sklaida, stiprybės, sveikatos linkėjimas.
Neigiamų emocijų iškrovos B2
Neigiamas požiūris, pyktis, nepasitenkinimas nukreiptas į sergančius IS arba į vieną iš ligos suvokimo elementų. Neinformatyvūs komentarai C
Nesusiję su turiniu, neteikiantys informacijos apie požiūrį į ligą arba pasikartojantys to paties asmens komentarai.
21 Turinio analizė remiasi tekstinės informacijos kodavimu ir priskyrimu kategorijoms, todėl svarbu įvertinti, kokią įtaką analizės rezultatams turi subjektyvūs tyrėjo, kuris ir atlieka kodavimą, veiksniai. Siekiama, kad ši įtaka būtų minimali, o bet kuris kitas tyrėjas remdamasis parengtu kategorijų sąrašu ir aprašais atlikęs tokią pat analizę gautų tokį patį rezultatą. Siekiant įvertinti atliktos analizės objektyvumą buvo apskaičiuotas vertintojų suderinamumas. Du tyrėjai nepriklausomai vienas nuo kito suskirstė atsitiktine tvarka atrinktus 50 komentarų į iš anksto sukurtas kategorijas ir subkategorijas. Vienas komentaras galėjo būti priskirtas kelioms kategorijoms. Įvertinus tyrėjų vertinimo suderinamumą, jis atitiko reikalavimus (siekiamas suderinamumo koeficientas 0,8 ir didesnis), todėl keisti kategorijų ir subkategorijų sąrašų nereikėjo (vertinimams neatitikus minimalaus suderinamumo koeficiento reikšmės, turėtų būti keičiami kategorijų bei subkategorijų aprašai, o anksčiau peržiūrėti komentarai įvertinti iš naujo).
Tolesnė komentarų analizė atlikta vieno tyrėjo. Jei komentaras iššaukdavo diskusiją, to paties vartotojo pasikartojantys komentarai buvo vertinami tik vieną kartą, atsižvelgiant į vartotojo IP adresą. Visi duomenys buvo suvesti į Microsoft Excel 2013 programą, apskaičiuoti kategorijų ir subkategorijų dažniai ir procentiniai pasiskirstymai. Sudaryta galutinė kategorijų schema pateikta 2 pav.
2 pav. Kategorijų schema
Komentarų skirstymas į kategorijas
Ligos suvokimo kategorijos
1. Ligos simptomai
2. Ligos priežastys
3. Ligos progresavimas
4. Ligos pasekmės
5. Ligos kontrolės galimybės
Komentaro tikslo kategorijos
A. Informacinio turinio perteikimas A1. Teikiantys informaciją A2. Prašantys infomacijos B. Emocijų raiška B1. Emocinio palaikymo B2. Neigiamų emocijų iškrovos C. Neinformatyvūs komentarai
22 8.3. Komentarų priskyrimo kategorijoms principai
Kiekvienas komentaras galėjo būti priskirtas vienam arba abiems kategorijų blokams, o taip pat priklausyti keletui kategorijų ir subkategorijų, pavyzdžiui:
Komentaras: „Stiprybes, optimizmo ir ypac sveikatos linkiu!“1
Komentaro analizė: priskirtas komentaro tikslo kategorijų blokui, emocinės raiškos kategorijai, emocinio palaikymo subkategorijai. Šifras: B1.
Komentaras: „Pradėkit nuo steveno hawkingo. Žmogus laukia tokio gydymo. Nuostabu kiek
laiko jis išgyveno su ta liga. Ir nepasiduoda“.
Komentaro analizė: priskirtas komentarų tikslo kategorijų blokui, neinformatyvių komentarų kategorijai (šis komentaras laikytas nesusijusiu su turiniu, nes S. Hawking serga ne IS). Šifras: C.
Komentaras: „Iš tiesų yra ne vienas (nors ir labai retas) atvejis, kai ligonis visiškai
pasveiksta...deja, mūsų moraliai degradavusių medikų, kurie save laiko kone dievais, dėka, daugelis net nepabando kovoti (paleo mityba, mintimis ir t.t.). O pasveikusiųjų istorijos nėra viešinamos (nebent patys buvę ligoniai tai daro). Va tai ir gyvename kaip vergai - ką sako, tuo šventai ir tikime...„
Komentaro analizė: priskirtas abiems komentarų blokams (ligos suvokimo ir komentaro tikslo). Komentare teikiama informacija apie medikus (išreiškiamas neigiamas požiūris), alternatyvius gydymo būdus (mitybos korekciją ir minčių galią), teigiama, kad liga yra išgydoma. Stebima ir emocijų raiška – neigiama emocijų iškrova (nepasitenkinimas medikais, nusivylimas gyvenimu). Šiam komentarui suteiktos 6 kategorijos. Šifrai: 5.3.2; 5.2.1; 5.2.6; 3.4; B2; A1.
Visas kategorijas ir subkategorijas atitinkančių komentarų pavyzdžiai ir kategorijų dažniai pateikti 1 priede. Ilgi komentarai tekste pateikti sutrumpinti, neesminės teksto vietos pašalintos vietoj jų įterpiant daugtaškį arba daugtaškį laužtiniuose skliaustuose [...].
23
9. REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS
Iš viso išanalizuoti 667 komentarai, kurie pasirinktoms kategorijoms priskirti 1400 kartų. Sergančiais IS prisistatė 58 (8,7%) komentatoriai, 20 (3,0%) jų artimaisiais, 4 (0,6%) kartus pasisakė asmenys, pažįstantys sergančiųjų, 1 (0,1%) kartą gydytojas, 584 (87,6%) autoriai neprisistatė. Internetinė erdvė užtikrina anonimiškumą, todėl iš pateiktos informacijos dažniausiai sunku identifikuoti, kas yra pagrindiniai komentarų autoriai. Visgi, didžioji dalis komentarų buvo tiesiogiai susiję su IS tema, todėl galima tikėtis, kad komentarų turinys pakankamai gerai atskleidžia šia liga sergančiųjų aktualijas.
9.1. Komentaruose atsiskleidžiantis IS suvokimas
Trečiame paveiksle vaizduojamas komentarų pasiskirstymas pagal penkias ligos suvokimo kategorijas. Dažniausiai buvo diskutuota apie ligos gydymo ir kontrolės galimybes, rečiausiai apie ligos progresavimo (eigos) tendencijas. Tolesniuose poskyriuose detaliau bus aptarti atskiri komentaruose atsiskleidę ligos suvokimo aspektai.
3 pav. Komentarų pasiskirstymas pagal bendrojo ligos reprezentacijos modelio kategorijas
12,6%
12,1% 8,2%
13,7% 53,4%
Simptomai (n=72) Priežastys (n=69) Eiga (n=47) Pasekmės (n=78) Kontrolė (n=305)
24 9.1.1. Ligos simptomai
Ligos simptomai komentaruose minimi 72 (12,6%) kartus: judesių ir pusiausvyros sutrikimas 33 (45,8%), regos sutrikimas 10 (13,9%), nuovargis 6 (8,3%), jutimų sutrikimas galūnėse 5 (6,9%), psichikos sveikatos sutrikimas 4 (5,6%), skausmas 3 (4,2%), kiti 11 simptomų (šlapinimosi, virškinamojo trakto, kalbos, „protinės veiklos“ sutrikimas, nemiga, silpnumas, kraujavimas iš nosies, padidėjęs kraujospūdis, galvos svaigimas, svorio nukritimas, „sumetimas į kuprą“) paminėti po 1 kartą ir sudaro 15,3% visų komentarų apie ligos pasireiškimą. Apie lytinės funkcijos sutrikimą komentarų nebuvo. Suvokiamų simptomų pasiskirstymas pavaizduotas 4 paveiksle.
4 pav. Ligos simptomų suvokimo kategorijai priskirtų komentaų pasiskirstymas
Komentaruose dažniausiai ir plačiausiai buvo aptarinėjami simptomai sutrikdantys eiseną, judesius ir koordinaciją. Tai suprantama, nes eisena ir koordinacija gali būti sutrikdyta dėl smegenėlių, motorinių laidų, giliųjų jutimų, kamieno pažaidos. Pvz.: „…vaikštau sunkiai, koja užsukta į vidurį, kliūva
už iškilių plytelių ar akmenukų”. Daugumoje komentarų apie eisenos sutrikimą akcentuojamas jo
sukeliamas neįgalumas: “…per metus moteris atsisedo i vezimeli…”, “…savarankiskai nevaikstau, tik
uz rankos vedamas galiu nueiti kazkoki atstuma…”. Dažnai šio simptomo įvardijimas siejamas su
neigiamų emocijų iškrova: „Baisi liga... Skaudžiausia, kad ji kuo tolyn tuo labiau progresuoja.. Pamenu,
kai buvau dar mažas tėtis sugebėdavo ramstydamasis vaikščiot po namus, po to sekė ramentai, vežimėlis..“. Tikėtina, kad šie simptomai dažniausiai asocijuojami su liga, nes yra matomi vizualiai,
45,8% 13,9% 8,3% 6,9% 5,6% 4,2% 15,3%
Judesių ir pusiausvyros sutrikimas (n=33) Regos sutrikimas (n=10)
Nuovargis (n=6) Jutimų sutrikimas galūnėse (n=5)
Psichikos sveikatos sutrikimas (n=4) Skausmas (n=3) Kiti simptomai (n=11)
25 sunkiai nuslepiami nuo aplinkinių, susiję su neįgalumu, todėl labiausiai riboja socialinį gyvenimą, galimybes dirbti, sukelia daugiausiai emocinių problemų.
Vienas dažniausių ir tipiškiausių IS simptomų, regos sutrikimas, komentaruose minimas 10 kartų (13,9%). Su liga po 2 kartus siejamas regos aštrumo sumažėjimas, apakimas, „akių uždegimas“ ir optinis neuritas. Du kartus regos sutrikimo pobūdis nekonkretizuotas. Diskusijose regos sutrikimas siejamas su ligos manifestacija: „viskas prasidejo nuo akies uzdegimo, o kitu simptomu niekas nepamate...“, „...Man
liga pirmiausiai pasireiske per akis...“.
Jutimo sutrikimai galūnėse bei regos sutrikimas yra dažniausiai nustatomi ankstyvieji IS simptomai (jutimo sutrikimai galūnėse būdingi 31%, regos pablogėjimas 16%, dvejinimasis 7%) [30], tačiau komentaruose jie minimi rečiau, pavyzdžiui, jutimų sutrikimas galūnėse įvardijamas tik 6,9% komentarų apie ligos tapatumą. Retas jutimų sutrikimo komentavimas gali būti paaiškintas silpnesniu poveikiu sveikatai, savaiminiu išnykimu. Kitas tipiškas IS simptomas - nuovargis, komentaruose minėtas 6 kartus (pvz.: „Pirmieji simptomai buvo nuorvargis...“, ,,...dažniausi simptomai kol kas yra
nolatinis nuovargis...“). Taigi, šis simptomas taip pat nebuvo labai sureikšminamas, nors literatūros
duomenimis jis būdingas net iki 86% pacientų ir neretai yra varginantis pacientą labiau nei kiti ligos simptomai [30]. Keturi iš šešių komentarų apie nuovargį buvo reakcija į straipsnį: „Nepagydomą ligą
nustatė ne iš karto: viskas prasidėjo kaip paprastas nuovargis“, todėl galima manyti, kad straipsnių
tema dažnai nulemia komentarų turinį.
IS gali pasireikšti skausminiu sindromu, kognityvinių funkcijų pažeidimu, psichikos sutrikimu, dažniausiai šie simptomai atsiranda ligos eigoje [31], jie retai aptariami ir diskusijose. Komentaruose dažniausiai įvardijamas psichikos sveikatos sutrikimas – depresija. Su ja gali būti siejami ir kiti diskusijose aptariami simptomai - nuovargis, nemiga, „protinės veiklos“ sutrikimas, tačiau jų kilmę vertinant komentarus diferencijuoti sunku.
Šlapinimosi sutrikimą viešoje erdvėje vengta aptarinėti, rastas tik vienas komentaras, nors literatūros duomenimis, priklausomai nuo ligos trukmės, šie simptomai būdingi 48-71% sergančiųjų [32]. Apie seksualinę disfunkciją nerasta nei vieno komentaro, nors šios sistemos sutrikimai pasireiškia maždaug pusei sergančiųjų [33]. Tokius rezultatus galėjo lemti tiek tai, kad šios temos yra intymios ir viešai dažniausiai neplėtojamos, tiek šių simptomų nuvertinimas, susiduriant su kitais, žmogaus gyvenimą stipriau ribojančiais simptomais.
26 9.1.2. Ligos priežastys
Analizuoti ligos atsiradimo priežastis komentaruose bandyta 69 (12,1%) kartus (5 pav.). Devyniolika (27,5%) asmenų teigė, kad IS yra sutrikusios imuninės sistemos pasekmė (autoimuninė liga), 11 (15,9%), kad tai įvairių mikrooganizmų (virusų, bakterijų, pirmuonių, helmintų, grybelių) sąlygotas infekcinis susirgimas, 10 (14,5%) – priežastis siejo su žarnyno veiklos sutrikimu, nulemtu natūralios mirkobiotos disbalanso arba žarnyno „pralaidumo“ (angl. „leaky gut“), 8 (11,6%) su mistiniais veiksniais (karma, užkalbėjimais), 8 (11,6%) su egzogeninėmis medžiagomis (6 su tam tikrais maisto produktais, 2 su skiepais), 5 (7,2%) su psichologinėmis problemomis, 4 (5,8%) teigė, jog tai genetinė liga. Keturiuose (5,8%) komentaruose nurodytos kitos galimos priežastys: sugedę dantys, netinkamas klimatas, pervargimas, „civilizacija“. Komentarų gausa nurodo, kad pacientams svarbu suprasti ligos kilmę, kuri jiems leistų lengviau priimti gydytojų paskirtą gydymą ar ieškoti kitų įveikos būdų.
5 pav. Ligos priežasčių suvokimo kategorijai priskirtų komentarų pasiskirstymas
Maždaug ketvirtadalis (n=19, 27,5%) komentuojančiųjų IS priežastis, sutinka su šiuo metu moksliškai pagrįsta IS, kaip imununės ligos, patogenezės teorija teigiančia, jog šiai ligai būdingas CNS uždegimas, sukeltas suaktyvėjusių limfocitų, kurie skatina mikroglijos aktyvaciją ir lėtinę neurodegeneraciją [34,35]. Visgi, dažniausiai (n=50, 72,5%) akcentuojamos moksliškai nepagrįstos, asmeniškai suvokiamos ligos atsiradimo hipotezės.
Iki šiol mokslinėje literatūroje IS įvardijama kaip heterogeninė liga, kurios tiksli priežastis nėra žinoma, išskiriami susirgimo rizikos veiksniai, tačiau nei vienas jų nėra įvardijamas kaip pagrindinis. Visgi, dauguma komentarų autorių linkę ieškoti vienos konkrečios priežasties, galėjusios sukelti ligą, o
27,5% 15,9% 14,5% 11,6% 11,6% 5,8% 7,2% 5,8%
Imuninės sistemos veiklos sutrikimas (n=19) Infekcija (n=11)
Žarnyno funkcijos sutrikimas (n=10) Mistiniai veiksniai (n=8)
Egzogeninės medžiagos (n=8) Genetinė liga (n=4)
Psichologinės problemos (n=5) Kitos priežastys (n=4)
27 dalis diskusijose minėtų etiologinių veiksnių sutampa su rizikos veiksniais, nustatytais mokslinių tyrimų metu. Taigi, pasisakymai apie mikrobiotos, psichologinius pokyčius, egzogenines medžiagas, genetinius ir mistinius veiksnius buvo priskirti moksliškai nepagrįstiems, nes komentaruose jie dažniausiai nurodomi kaip vienintelės IS priežastys, bet ne rizikos veiksniai.
Diskusijose įvairios infekcinės ligos yra dažniausiai minimos kaip pagrindinis IS etiologinis veiksnys, pvz: „Issetine skleroze ir zidiniai smegenyse daznai buna laimo (chroniskos) ligos
padariniai“. Kelis kartus komentaruose buvo minimas interneto žinių portale Delfi.lt publikuotas
straipsnis „Mokslininkai įtaria, kad išsėtine skleroze galima tiesiog užsikrėsti“. Tai rodo, jog visuomenės požiūrį į IS priežastis dažnai gali formuoti ne gydytojai, mokslinė literatūra, o žiniasklaida. Visgi, nors atlikta nemažai mokslinių tyrimų ieškant sąsajų tarp IS ir įvairių mikroorganizmų sukeltų infekcijų (Epštein-Bar, citomegalo, Varicella zoster virusų ir kt.), tiesioginis ryšys nenustatytas. Manoma, kad vienas mikroorganizmas negali būti laikomas sukeliančiuoju veiksniu, bet gali būti priskirtas vienam iš daugelio IS trigerių, sąlygojančių autoimuninį procesą [36].
Komentaruose tarp dažniausiai minimų IS priežasčių yra natūralios žarnyno mikrofloros pokyčiai bei pralaidus žarnynas. Galima daryti prielaidą, kad šios numanomos ligos priežastys skatina pacientus ieškoti alternatyvių gydymo būdų (dietos, papildai ir kt.). Iš tiesų, yra hipotezių, kad virškinamojo trakto mikrobiota užima svarbų vaidmenį imuninės sistemos ligų patogenezėje. Nustatyta, kad sergančiųjų IS ir sveikų asmenų mikrobiota skiriasi, sergantiesiems būdingas bakterijų suvešėjimas plonojoje žarnoje (angl. small intestinal bacterial overgrowth, SIBO). [37, 38] Sąsajoms patvirtinti reikalingi tolimesni tyrimai, leisiantys geriau suprasti žarnyno bakterijų vaidmenį.
Daugiau nei 10% komentarų įvardijamos mistinės IS priežastys - įvairūs užkalbėjimai, „bloga karma“: „šia liga serga žmonės, kurie jaučiasi kalti, kurie yra įskaudinę kitus, čia labai rimtai, vienas
šansas išgyti atsiprašyti tų, kuriuos įskaudino.“, „Taigi viskas nuo Dievo...“. Tarp kitų priežasčių
įvardintos psichologinės: „uzdeg. priezastis yra nervinis atsakas. Reikia nervus leisti i klozeta. Medituot
ir gyventi taikiai su savo sazine.Gydyti siela...“, pavieniais atvejais liga siejama su sugedusiais dantimis,
netinkamu klimatu, pervargimu, „civilizacija“.
Galimas ligos paveldimumas, taip pat vienas iš rūpimų klausimų keliamų diskusijose. Komentaruose išsakyta baimė susilaukti palikuonių ir perduoti jiems ligą: „Sergu ir del sitos priezasties
vaiku nesiruosiu turet...“ bei raginimų sergantiesiems negalvoti apie vaikų susilaukimą: „Vaikas sveikas dabar.Palauk dar 20 metu...“, „Galbut-viskas bus gerai, bet jei 20ies sirgs-tokiai motinai as neatleischiau...“. Šiuo metu iš tiesų nustatyta, kad genetiniai veiksniai didina riziką susirgti [39]. Jei
vienas tėvų serga IS, rizika susirgti yra 2-3%, t.y. apie 10 kartų didesnė nei bendroje populiacijoje (0,1%). Jei serga abu tėvai, tikimybė išauga iki 20% [40]. Keliuose komentaruose IS buvo siejama su skiepais, nors duomenų, kad skiepai sukelia ligą, nėra [41].
28 Žmonėms svarbu suvokti, kodėl jie susirgo, kodėl susirgo jų artimieji, nes ligos suvokimas siejamas su įveikos galimybėmis. Kadangi šiuo metu dar nėra įvardinto vieno etiologinio veiksnio, tai verčia žmones spėlioti, pasitelkiant nepagrįstas teorijas ir metafizinius reiškinius.
9.1.3. Ligos eiga
Apie ligos eigą kalbama 47 komentaruose (8,2%): apie progresuojančią IS - 15 (31,9%) komentarų, apie neprogresuojančią (priskirta recidyvuojančios – remituojančios formos, RR IS) – 14 (29,8%), apie tai, jog liga nepagydoma teigiama 13 (27,7%) komentarų, 2 (4,3%), kad liga išgydoma. Tris kartus (6,4%) aptariami kiti ligos eigos ypatumai: kalbama apie palankų nėštumo, vitamino D poveikį, teigiama, kad liga gali būti skirtingos eigos (6 pav.).
6 pav. Ligos eigos suvokimo kategorijai priskirtų komentarų pasiskirstymas
Komentaruose vienodai dažnai kalbama tiek apie progresuojančią, tiek apie RR IS formas, nors RR ligos forma yra dažnesnė, sudaro 85%, o pirminė progresuojanti 10-15% ligos atvejų [42]. Tai gali būti siejama su tuo, kad progresuojanti ligos eiga lemia greitą sveikatos būklės blogėjimą, neįgalumą, nėra ligos eigą modifikuojančio gydymo. Neretai jaučiamas nerimas, kad stabili liga taps nevaldoma:
„...pati sergu 3 metus, bet didžiausi simptomai kol kas yra nuolatinis nuovargis ir skausmai galvoje. Baisu pagalvoti, kas dar laukia...”. Visgi, keli asmenys teigė tikintys, jog liga gali atsitraukti ar būti
pagydyta: „Iš tiesų yra ne vienas (nors ir labai retas) atvejis, kai ligonis pasveiksta...deja, mūsų moraliai
degradavusių medikų, kurie save laiko kone dievais, dėka, daugelis net nepabando kovoti...“, „Ir dabar aš tikiu , kad nepagydomų ligų nėra – yra tik netikę gydytojai”. Dauguma komentatorių teigia, jog IS
yra nepagydoma liga: „...Išsėtinė sklerozė ateina į svečius nepranešusi ir niekad iš ten neišeina...“. Net
31,9%
29,8% 27,7%
4,3% 6,4%
Progresuojanti eiga (n=15) Neprogresuojanti eiga (n=14) Nepagydoma liga (n=13) Pagydoma liga (n=2)
29 ir dalis tikinčiųjų pagijimu skeptiškai vertina gydytojus ir oficialią mediciną, o dalis susitaikiusių su ligos nepagydomumo faktu sutinka su tam tikra oficialiojo gydymo nauda: „...nera vaistu, kurie ta liga
isgydytu, tik yra tokie, kurie ta liga uzdaro tarp remu, kad nebutu blogesniu simptomu ir pablogejimu...“.
9.1.4. Ligos pasekmės
Analizuojant su IS susijusias komentaruose atsiskleidžiančias ligos pasekmes galima manyti, kad IS suvokiama kaip gana ženklų neįgalumą sukelianti liga. Ligos pasekmės komentaruose minimos 78 (13,7%) kartus: 19 (24,4%) kalbama apie ligos sukeltą neįgalumą, 17 (21,8%) apie socialinio gyvenimo apribojimą, 13 (16,7%) su liga susijusias finansines išlaidas, 12 (15,4%) artimųjų gyvenimo apsunkinimą, 9 (11,5%) ligos sukeliamas emocines problemas, 8 (10,3%) apie darbinės veiklos apribojimą (7 pav.).
7 pav. Ligos pasekmių suvokimo kategorijai priskiriamų komentarų pasiskirstymas
Neįgalumas, kuris yra dažniausiai komentaruose minima ligos pasekmė, gali būti siejamas su visomis kitomis komentaruose išskiriamomis ligos pasekmėmis, nes riboja socialinių ryšių plėtojimą, darbinę veiklą, finansines galimybes, apsunkina artimųjų kasdienybę, blogina emocinę sergančiųjų būklę. Įrodyta, kad pablogėjus fizinei būklei, pablogėja psichikos sveikata ir atvirkščiai [43], taigi, ligos pasekmės yra kompleksinis reiškinys, glaudžiai susijęs su ligos pasireiškimo variantais.
Komentaruose atsiskleidusios socialinės problemos (išskyrus darbinės veiklos apribojimą) apima sunkumus susirasti partnerį, skyrybas su partneriu dėl ligos: „...vaikinas iš karto ją paliko, kai tik
24,4% 21,8% 16,7% 15,4% 11,5% 10,3%
Neįgalumas (n=19) Socialinio gyvenimo apribojimas (n=17) Finansinės išlaidos (n=13) Artimųjų gyvenimo apsunkinimas (n=12) Emocinės problemos (n=9) Darbinės veiklos apribojimas (n=8)
30
sužinojo, kad serga. Jam buvo gėda...“, „...gaila, kad nei darbo nei seimos nebeliko...“. IS lemia baimę
susilaukti vaikų, ribotą bendraminčių, draugų ratą, bendravimo galimybes: „...Turbūt mes sergantieji
labiau ir suprantam vienas kitą.“, „...Lieka bendravimas internete...“. Kalbama ir apie nepritaikytą
gyvenamąją aplinką: „...kodėl pas mus daro tokius aukštus bortelius? Tai ne vien tik automobilių
bamperių gadinimas, bet pasirodo ir rimta kliūtis žmonėms su vežimėliais...“. Jaučiamas nusivylimas
socialinėms tarnybomis: „...matosi kaip dirba musu soc. Tarnybos jei mama turi menesiui maisto
priruosti...“. Dalis problemų yra aktualios daugeliui negalią ir judėjimo sutrikimus turinčių žmonių ir
nėra specifinės sergantiesiems IS. Visgi, specifiniai koordinacijos sutrikimai dažnai netoleruojami aplinkinių, įtariant girtumą, pvz.: taksi vairuotojai atsisako dėl to pavežti.
IS sąlygoja santykių su artimaisiais pasikeitimą, komentaruose liga įvardijama kaip itin didelis artimųjų gyvenimo apsunkinimas: „...Ji visiškai sugniuzdo tiek fizine, tiek protine sveikata.. Yra didziule
nasta seimos nariams..“ (komentaras sūnaus, kurio tėvas serga IS), o artimieji, prižiūrintys
sergančiuosius laikomi aukojančiais savo gyvenimus: „...jos tikrai gaila,bet nereiškia, kad visiems
priklauso TOKIA LABDARA“.
Įrodyta, kad emocinės problemos lydi dažną sergantįjį, kas penktam pacientui diagnozuojamas depresijos epizodas, kuris vienodai dažnai pasireiškia abiejų lyčių asmenims [44]. Emocinės sergančiųjų problemos aktualios ir komentaruose: ‚,...juk gyviems kapu nera, nors kartais kyla noras uzbaigti savo
dienas savarankiskai...“. Mokslinių tyrimų duomenimis, IS sergantys asmenys, kuriems diagnozuota
depresija, dažniau nurodo, jog IS neigiamai veikia jų šeimyninį gyvenimą nei tie, kurių nevargina šis nuotaikos sutrikimas [44]. Visgi, artimųjų emocinė savijauta dažniausiai komentaruose neatsiskleidžia, akcentuojama jų suteikiama slauga: „...naudojom pampersus, reikejo maitinti.“. Įrodyta, kad sergančių IS gyvenimo partnerių su sveikata susijusios gyvenimo kokybės vertinimas yra ženkliai blogesnis nei bendroje populiacijoje [45]. Be to, nustatyta, kad artimųjų depresijos pasireiškimui įtaką daro ne sergančiojo neįgalumo lygis (sunkus neįgalumas pagal išplėstinę negalios vertinimo skalę (angl.
Expanded Disability Status Scale, EDSS) > 6.5), bet depresijos simptomų pasireiškimas [46]. Nors
nuotaikos sutrikimų reikšmė neabejotina tiek sergančiojo, tiek šeimos gerbūviui, sprendžiant iš komentarų apie fizinius simptomus ir neįgalumą gausos, galima manyti, kad komentarų autoriams pastarieji aspektai aktualesni. Neteikdami didelės reikšmės emocinei būklei, sergantieji rečiau domisi psichinės sveikatos korekcijos galimybėmis.
Nedarbas - dažna ir itin skaudi sergančiųjų socialinė problema: “…daug metu dirbai mokescius
mokejai kai atsitiko tokia beda kad nebegali dirbti belieka tik numirti nes lieki absoliuciai be jokios pagalbos nes kaip sakant nuvarytus arklius nusauna”. Moksliniais tyrimais įrodyta, kad IS sergantys
asmenys patiria daugiau sunkumų darbe dėl motorinių ir pažintinių funkcijų sutrikimo ir turi didesnę darbo netekimo riziką nei sveiki asmenys [47]. Jie dažniau susiduria su nedarbingumu, darbo netekimu, sergantiesiems tenka mažesnis darbo valandų skaičius. Patiriamos problemos yra susijusios su paciento
31 neįgalumo laipsniu, ligos trukme, paciento amžiumi, jaučiamu nuovargiu ir vaikščiojimo sutrikimais [48]. Šios tendencijos atsiskleidžia ir komentaruose, nors konkrečios darbo netekimo priežastys nėra įvardijamos: „Tokiam zmogui savarankiskai uzsidirbti yra zymiai sunkiau nei sveikam, o jam reikia
visko tiek kiek sveikam ir dar daugiau...”, “…taip ir gyvenu be vaistu, ismesta is mylymo darbo…”.
9.1.5. Ligos kontrolė
H. Leventhal ligos suvokimo modelyje ligos kontrolė yra svarbus psichologinį ligos suvokimą lemiantis veiksnys. Kuo geriau liga kontroliuojama, tuo labiau ji suvokiama kaip lengva bei daranti mažesnę žalą asmens gyvenimui. Suskaičiavus ligos kontrolės temai skirtus komentarus, galima daryti išvadą, kad ligos kontrolė yra vienas aktualiausių su liga susijusių klausimų IS sergantiesiems ir jų artimiesiems.
Skirtingi IS kontrolės aspektai minėti 305 kartus. Tai sudaro 53,4% visų su ligos suvokimu susijusių pasisakymų. Oficialiai įteisinti gydymo metodai2, kurie yra taikomi klinikinėje praktikoje, minimi 64 kartus (21,0%), alternatyvaus ir papildomo gydymo metodai 140 kartų (45,9%), 101 (33,1%) kartą išreiškiamas požiūris į gydymo paslaugų teikėjus (8 pav.).
8 pav. Ligos kontrolės elementų suvokimo kategorijai priskiriamų komentarų pasiskirstymas
2 Šiai kategorijai priskirti ir komentarai, kuriuose rašantieji teigia jiems skirtų oficialių vaistų nevartojantys.
21,0%
45,9% 33,1%
Oficialiai įteisinti gydymo metodai (n=64) Alternatyvus ir papildomas gydymas (n=140) Požiūris į gydymo paslaugų teikėjus (n=101)
32 9.1.5.1. Oficialaus gydymo galimybės
Diskusijoje apie šiuo metu priimtą moksliškai pagrįstą gydymą 26 (40,6%) komentaruose pateikiamos bendrojo pobūdžio žinios apie IS kontrolei skiriamus vaistus Lietuvoje ir užsienyje, 14 (21,9%) komentarų kalbama apie nepageidaujamą jų poveikį, 6 (9,4%) apie teigiamą poveikį, 4 (6,3%) apie gydymą kamieninėmis ląstelėmis, 4 (6,3%) apie vitamino D poveikį, 3 (4,7%) apie reabilitacijos galimybes. Dėl nusivylimo gydymo efektyvumu ir saugumu, 7 (10,9%) apie IS kontrolės priemones pasisakę asmenys neslepia nevartojantys jiems skirto gydymo.
Lietuvoje pacientams prieinamas gydymas daugeliu ligos eigą modifikuojančių vaistų, kurie yra labai brangūs, bet kompensuojami iš privalomo sveikatos draudimo biudžeto. Skyrimo tvarka yra reglamentuota SAM ministro įsakymu [49]. Visi pacientai, kuriems nustatoma IS, yra prižiūrimi tretiniuose sveikatos priežiūros centruose, gydymas taikomas laikantis tarptautinių gydymo susitarimų. Pacientams Lietuvoje pagal indikacijas skiriami pirmos eilės injekciniai ligos eigą modifikuojantys vaistai beta interferonai, glatiramero acetatas, antros eilės vaistas natalizumabas. Neseniai atsirado galimybė gydyti tabletiniais preparatais fingolimodu, dimetilfumaratu.
Diskusijos apie oficialųjį gydymą internetiniuose portaluose nebuvo dažnos. Nepaisant to, kad Lietuvoje prieinamų vaistų ligai gydyti pastaruoju metu padaugėjo, apie juos kalbama rečiau, lyginant su alternatyvios medicinos priemonėmis. Daugumoje komentarų minimi IS gydymui skirti medikamentai, bet požiūris į juos neišsakomas: „...Jei ne vaistų leidimasis, sakyčiau, kad gyvenu be šios
ligos...“. Dalis komentuojančiųjų gerai informuoti apie naujausias oficialias gydymo priemones ir mąsto
apie jas pozityviai: „...FINGOLIModas yra geriamas ir ši žinia puiki , kuriems tenka‘‘badytis“.“ Visgi, daugiau komentatorių nusiteikę skeptiškai: „...aiskiai parasyta kad jis neisgydo IS o tik pristabdo ligos
progresavima tai apie koki zmogaus darbinguma mes galime kalbeti, nieko naujo...“ arba išsako
neigiamą požiūrį, kuris dažniausiai yra susijęs su nepageidaujamu vaisto poveikiu: „...skyre interferona,
metus kasdien leidausi i raumeni. Tai buvo baisiausi metai mano gyvenime, as pastoviai sirgau...“.
Pastebėta ir nepagrįstų neigiamų su vaistais susijusių nuostatų: „...Gaunu vaistus ir juos naudoju tik
ligoninėje. Namuose nenaudoju jokios chemijos. Su aukščiausiojo pagalba viskas įmanoma ir nugalima...“. Teigiamas oficialių medikamentų poveikis aprašomas dvigubai rečiau: „drauge susirgo pries 7metus, iki siol viskas gerai, kai vaistus reguliariai naudoja:)..ir vaikeli pagimde, nors buvo uzdrausta del galima issigimimo...“.
Lietuvoje atliktas tyrimas rodo, kad oficialaus gydymo režimo nesilaiko trečdalis pacientų, tai susiję su aukštesniu išsilavinimu ir didesniu alkoholio vartojimu [9]. Analizuotuose komentaruose 7 amenys pasisakė nevartojantys jokių oficialių vaistų. Taip pat kaip ir minėtame tyrime, galima rasti
33 sąsajų tarp nevartojimo ir aukštesnio išsilavinimo: „..Mano tikslas buvo kuo greičiau atsistatyti ir baigti
universitetą...Jokių vaistų nevartoju, nes esu atsisakiusi tų visų brangių gydymų, kurie kabutėse padeda...“. Oficialaus gydymo atsisakymo priežastys skyrėsi: trys komentatoriai jų neįvardijo, du teigė,
kad nevartoja dėl nepageidaujamo medikamentų poveikio, po vieną – dėl „sveikatos bloginimo“, ir netikėjimo, kad vaistai gali padėti.
Gydymas kamieninėmis ląstelėmis teikia vilčių sergantiems progresuojančia IS, tačiau tai rizikingas metodas, kurį taikant mirtingumas siekia 2,7% [50]. Šio metodo potencialą įžvelgia net komentuojantieji, kurie yra nusiteikę prieš oficialųjį gydymą medikamentais: „...Tiems, kuriem dar gali
vaikscioti...jau dabar ieskoti galimybiu isvykti kur issetines sklerozes gydymas vyksta kamieniniu lasteliu pagalba. Kolkas geriau pasaulyje nera, visa kita tik pasakos!!!!!“. Visgi, 1 iš 4 komentarų apie
kamieninių ląstelių terapiją atsiliepiama skeptiškai: „...kaip ir visi giria kamieninių ląsteių persodinimą
sergantiems... Tik pinigus sukiša, o rezultato juk jokio!“.
Vitamino D poveikis vertinamas teigiamai visuose komentaruose (n=4). Minima, kad jo trūkumas dažnai lydi sergančiuosius, o jo vartojimas mažina atkryčių dažnį. Vitaminą D teigia vartojantys ir tie, kurie yra atsisakę oficialaus medikamentinio gydymo.
Komentaruose apie reabilitaciją kalbama nedažnai (n=3). Jos poveikis vertinamas teigiamai, tačiau pabrėžiamas neprieinamumas: „...labai paliko sanatorinis gydymas, bet gaila, kad mes retai
gauname kelialapius.“, „...reabilitacija ligoniui is rajonu tiesiog nepasiekiama...“. Vienas
komentatorius neigia problemas susijusias su reabilitacijos neprieinamumu: „...Aš viską gaunu, viską
susitvarkau...daugelis piktinasi, kad negauna reabilitacijos, kad blogi gydytojai, sistema ir t.t. O pusę iš
jų net nevažiuoja į sanatorijas ir žinote kodėl? Nes pabuvojus sanatorijoje
reabilitologai...įvertina...fizines galimybes ir kt...“. Prieštaringos nuomonės skelbiamos komentaruose
leidžia abejoti komentuojančiųjų objektyvumu vertinant sveikatos priežiūros paslaugas. Požiūrio skirtumus gali sąlygoti skirtinga asmeninė patirtis, išankstinės nuostatos, paplitęs negatyvus visuomenės požiūris į medikus, emocinė būklė.
9.1.5.2. Papildomos ir alternatyvios medicinos priemonės
Didelis dėmesys skiriamas alternatyviems gydymo metodams komentaruose rodo, kad daugeliui rašančiųjų tradicinė medicina nepadeda užtikrinti pakankamos ligos kontrolės. Nors gydymo galimybės pastaraisiais metais labai pasikeitė ir vis daugiau pacientų patiria neabejotiną ligos eigą modifikuojančio gydymo naudą retinant paūmėjimus bei mažinant negalios progresavimą, sergančiųjų netenkina, kad nėra vaistų išgydančių ligą: „Visi vaistai, net tie, del kuriu reikia stoveti eilese, buti geram gydytojui,
