LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS
MEDICINOS AKADEMIJA
SLAUGOS FAKULTETAS SLAUGOS IR RŪPYBOS KATEDRAAistė Alekseriūnaitė
SLAUGOS PERSONALO IR PACIENTŲ ARTIMŲJŲ POŢIŪRIO Į
VISUOTINĘ VIETOS NUSTATYMO SISTEMĄ (GLOBAL POSITION
SYSTEM) ĮVERTINIMAS
Magistro baigiamasis darbas
Darbo vadovas: doc. A. Blaţevičienė
SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS
MEDICINOS AKADEMIJA
SLAUGOS FAKULTETAS SLAUGOS IR RŪPYBOS KATEDRA
TVIRTINU
Slaugos fakulteto dekanė Prof. dr. J. Macijauskienė 2011 05 30
SLAUGOS PERSONALO IR PACIENTŲ ARTIMŲJŲ POŢIŪRIO Į
VISUOTINĘ VIETOS NUSTATYMO SISTEMĄ (GLOBAL POSITION
SYSTEM) ĮVERTINIMAS
Magistro baigiamasis darbasDarbo vadovas Doc. A. Blaţevičienė 2011 05 30 Recenzentas Dr. Gytė Damulevičienė 2011 05 30 Darbą atliko Magistrantė Aistė Alekseriūnaitė 2011 05 30
KAUNAS, 2011
TURINYS
SANTRUMPOS ... 8
ĮVADAS ... 9
DARBO TIKSLAS IR UŢDAVINIAI ... 10
1. LITERATŪROS APŢVALGA ... 11
1.1. Veiksniai, sąlygojantys Alzheimerio ligos išsivystymą ... 11
1.2. Problemos, kylančios slaugant sergančiuosius Alzheimerio liga ... 12
1.3. Visuotinės vietos nustatymo sistemos diegimas sveikatos prieţiūros sistemoje ... 13
1.4. Tyrimai, vertinantys visuotinės vietos nustatymo sistemos diegimą sveikatos prieţiūros sistemoje ... 16
2. TYRIMO METODAI IR TYRIMO ORGANIZAVIMAS ... 35
3. TYRIMO REZULTATAI ... 37
3.1. Problemų, kylančių slaugos personalui ir artimiesiems, slaugant Alzheimerio liga sergančius pacientus, įvertinimas... 37
3.2. Slaugos personalo ir pacientų artimųjų poţiūrio apie GPS prietaiso naudojimą įvertinimas ... 40
3.3. Pagrindinės etinės problemos naudojant visuotinės vietos nustatymo sistemos (Global Position System) prietaisą pacientų, sergančių Alzheimerio liga, stebėjimui ... 48
IŠVADOS ... 55
PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS ... 56
LITERATŪROS SĄRAŠAS ... 57
SANTRAUKA
Alekseriūnaitė A. Slaugos personalo ir pacientų artimųjų poţiūrio į visuotinę vietos nustatymo sistemą (Global Position System) įvertinimas, magistro baigiamasis darbas / darbo vadovas – Doc. A. Blaţevičienė; Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Medicinos akademija, Slaugos fakultetas, Slaugos ir rūpybos katedra. Kaunas, 2011 – 70 psl.
Tyrimo tikslas - Įvertinti slaugos personalo, dirbančio su Alzheimerio liga sergančiais ţmonėm, ir pacientų, sergančių Alzheimerio liga, artimųjų poţiūrį į visuotinės vietos nustatymo sistemos (Global Position System) prietaiso naudojimą pacientų stebėjimui.
Tyrimo uţdaviniai:
1. Išanalizuoti problemas, su kuriomis susiduria slaugos personalas, dirbantis su Alzheimerio liga sergančiais ţmonėm ir sergančiųjų artimieji.
2. Įvertinti slaugos personalo, dirbančio su AL sergančiais ţmonėm, poţiūrį į visuotinės vietos nustatymo sistemos (Global Position System) prietaiso naudojimą pacientų stebėjimui.
3. Įvertinti pacientų, sergančių AL, artimųjų poţiūrį į visuotinės vietos nustatymo sistemos (Global Position System) prietaiso naudojimą pacientų stebėjimui.
4. Palyginti slaugos personalo, dirbančio su Alzheimerio liga sergančiais ţmonėm, ir pacientų, sergančių AL, artimųjų poţiūrį į visuotinės vietos nustatymo sistemos (Global Position System) prietaiso naudojimą pacientų stebėjimui.
5. Nustatyti pagrindines etines problemas naudojant visuotinės vietos nustatymo sistemos (Global Position System) prietaisą pacientų, sergančių AL, stebėjimui.
Tyrimo metodas. Tyrimas atliktas VŠI „Amţiaus ţiedas”, „Kauno Alzheimerio klubas”, VŠĮ „Raudonojo kryţiaus slaugos ir palaikomojo gydymo ligoninė”, VŠĮ “Kauno II-oji Klinikinė ligoninė” Vidaus ligų skyrius, VŠĮ „Kauno slaugos ligoninė“. Anketinė anoniminė apklausa atlikta nuo 2010-10-26 iki 2011-03-31. Pirmieji 5 klausimai sugalvoti autorės, o kiti 45 buvo išversta iš anglų kalbos ir gautas autorių Landau R., Werner S., Auslander G. K. ir kt. sutikimas. Anoniminę anketą sudarė 50 klausimų/teiginių. Iš viso tyrime dalyvavo 122 respondentai iš jų 62 slaugos personalas ir 60 pacientų artimieji. Teisingai uţpildytų ir tyrimui naudotų anketų buvo 106 (grįţtamumas 87 proc.). Gauti duomenys buvo apdoroti naudojant SPSS (angl. Statistical Package for the Social Science) 16 versijos statistinių duomenų analizės paketą.
poţiūrio apie GPS prietaiso naudojimą, įvertinimą; (3) ir etinių problemų išskyrimą, naudojant tokį prietaisą.
Išvados.
1. Slaugos personalas ir pacientų artimieji daţnai susiduria su viena iš sunkiausių problemų – klajojimu, kuriai spręsti daţniausiai naudoja patalpų rakinimą ir aktyvumą slopinančius vaistus, tačiau nei viena iš saugumą uţtikrinančių priemonių nėra daugumos respondentų laikoma tinkama ir patikima klajojimo problemos sprendimui.
2. Didţioji dalis slaugos personalo pritaria sekimo prietaiso naudojimui visose AL stadijose. Taip pat, daugiau nei pusė respondentų sutinka, kad prietaiso naudojimas sumaţina paciento riziką pasiklysti ypač tada kai nėra kitų pagalbininkų bei gautas juridinio globėjo sutikimas. 3. Didţioji dalis pacientų artimųjų pritaria prietaiso naudojimui esant sunkioms AL stadijoms
ir kai yra pasitaikę pasiklydimo atvejų, nes tokio prietaiso naudojimas maţina šeimos rūpestį. 4. Statistiškai reikšmingai daţniau pacientų artimieji lyginant su slaugos personalu teigė, kad
prietaiso naudojimas maţina emocinį ryšį su pacientu.
5. Visuotinės vietos nustatymo sistemos panaudojimas slaugos personalui ir pacientų artimiesiems daugiausiai etinių dilemų kelia, kai kalbama apie privatumo paţeidimą, esant priverstiniam sekimo prietaiso naudojimui ar kai prietaiso naudojimas sukelia blogus jausmus.
SUMMARY
Alekseriūnaitė A. Evaluation of Nursing Staff and Patients' Relatives Attitudes towards the Global Positioning System, Master Thesis/ Supervisor - Associate Prof. A. Blaţevičienė, Lithuanian University of Health Sciences, Medical Academy, Faculty of Nursing, Department of Nursing and Care . Kaunas, 2011 – 70 p.
The main of this Master Thesis is to evaluate nursing staff working with Alzheimer‟s patients, and patients‟ relatives attitudes towards Global Positioning System device for monitoring patients‟. The tasks of the research are:
1. To analyze problems faced by nursing staff working with Alzheimer‟s patients and problems faced by their relatives.
2. To evaluate nursing staff‟s working with Alzheimer‟s disease attitude towards Global Positioning System device for monitoring patients.
3. To evaluate relatives of AD patients attitude towards Global Positioning System device for monitoring patients.
4. To compare nursing staffs attitudes to relatives of Alzheimer‟s patients towards Global Positioning System device for monitoring patients‟
Method of the research. The research took place in NGO „Amţiaus ţiedas”, „Kauno Alzheimerio klubas”, NGO „Raudonojo kryţiaus slaugos ir palaikomojo gydymo ligoninė”, NGO “Kauno II-oji Klinikinė ligoninė” departament of internal medicine, NGO „Kauno slaugos ligoninė“. Anonymous questionnaire survey carried out between 2010-10-26 and 2011-03-31. The first five questions were thought by the author, the next 45 questions were translated from English and the consent of the authors Landau R., Werner S., Auslander G. K. et. al was obtained. A total of 122 respondents from 62 nursing staff and 60 patients' relatives participated in the research. 106 of them were completed correctly and they were used in the research. (return percentage of questionnaires was 87 per cent). The data obtained were processed using SPSS (Statistical Package called for the Social Sciences) version 16 statistical analysis package.
Results. The results of the study were divided into three groups: (1) evaluation of problems, concerning care and nursing of AD patients by nursing staff and patients relatives; (2) evaluation of views on GPS device use; (3) exclusion of ethical problems in using such a device.
Conclusions.
1. The most commonly used measures by nursing staff and patients relatives are locking of premises and inhibited medicine, though none of the mentioned are considered as appropriate or reliable;
2. Nursing personal welcomes the use of the device in all stages of AD, while it not only prevents patients from wandering risk, especially when there are no other contributers and a legal consent is obtained;
3. Relative patients also supports the implementation of device, while it reduces the concern of family members, and should be used in severe stages of AD or when there have been several cases of wandering.
4. Significant statistical differences were found while comparing nursing staff views with relative patients on emotional issues of the family;
5. In terms of response to Global Positionin System device implementation the main ethical issues were – invasion of privacy, forced use of the device and induction of bad feelings.
SANTRUMPOS
ADL (Activities of daily living) – Kasdieninė veikla AL – Alzheimerio liga
ĮVADAS
Ilgėjant ţmonių gyvenimo trukmei Lietuvoje, daugėja ir neurodegeneracinių ligų, iš jų ir Alzheimerio ligos atvejų. Asmenų virš 65 metų amţiaus grupėje šios ligos paplitimas – apie 50 atvejų 100 000 gyventojų. Sergamumas Alzheimerio liga pastebimai auga. Visuomenei senstant, neretai diagnozuojama demencija, kurią daţniausiai ir sukelia Alzheimerio liga. Ji sudaro 5–15 proc. jau minėtoje asmenų virš 65 metų amţiaus grupėje, ir iki 30 proc. asmenų virš 75 metų amţiaus grupėje (51).
Prognozuojama, kad 2050 m. pradţioje kas trečias (35 proc.) Lietuvos gyventojas bus pagyvenęs ţmogus. Vyresniosios kartos gausėjimas visuomenėje iš esmės keičia visuomenės demografinę ir socialinę struktūrą, gamybos, paskirstymo ir vartojimo sistemas, o sveikatos apsaugos sistemai kelia finansavimo uţtikrinimo, aukštos kokybės paslaugų subalansuotos plėtros bei jų prieinamumo visiems, taip pat sveikos gyvensenos propagavimo iššūkius (17).
Be to verta paminėti, kad Lietuvoje institucinė paslaugų ir pagalbos namuose paslaugos asmenims, sergantiems demencija yra menka ir neišvystyta. Macijauskienė ir Engedal, teigia, kad pagrindiniu ateities prioritetu ţmonių su demencija slaugai turi tapti savalaikės diagnostikos gerinimas ir visapusiškas aukštos kokybės socialinių paslaugų tęstinumas susijęs su demencija sergančiais ţmonėmis, ypatingą dėmesį skiriant pagalbai namuose bei šeimos narių paramai (17).
Alzheimerio liga sergančių pacientų stebėjimas ir prieţiūra reikalauja daug artimųjų pastangų. Blogėjant paţintinėms funkcijoms šia liga sergantys pacientai yra linkę daţniau klajoti, pasimesti, jų elgsena tampa nestabili, o globėjai, artimieji ne visada gali būti šalia. Tam, kad būtų uţtikrinamas pacientų saugumas, pastaraisiais dešimtmečiais buvo pradėtos naudoti Visuotinės Vietos Nustatymo sistemos (Global Position System). Šios sistemos yra skirtos nustatyti paciento buvimo vietą bet kuriuo paros metu. Tokios technologijos gali palengvinti Alzheimerio liga, sergančių pacientų prieţiūrą, tačiau tuo pačiu kelia daug etinių dilemų, tokių kaip paciento autonomiškumo praradimas, jo orumo paţeidimas. Siekiant išsiaiškinti šios technologijos panaudojimo sunkumus ir privalumus buvo atliekamas slaugos personalo, dirbančio su Alzheimerio liga sergančiais pacientais, ir pacientų artimųjų poţiūrio į Visuotinės Vietos Nustatymo sistemos (Global Position System) prietaiso naudojimą, tyrimas.
DARBO
TIKSLAS IR UŢDAVINIAI
Tyrimo tikslas
Įvertinti slaugos personalo, dirbančio su Alzheimerio liga sergančiais ţmonėm, ir pacientų, sergančių Alzheimerio liga, artimųjų poţiūrį į visuotinės vietos nustatymo sistemos (Global Position System) prietaiso naudojimą pacientų stebėjimui.
Tyrimo uţdaviniai
1. Išanalizuoti problemas, su kuriomis susiduria slaugos personalas, dirbantis su Alzheimerio liga sergančiais ţmonėm ir sergančiųjų artimieji.
2. Įvertinti slaugos personalo, dirbančio su Alzheimerio liga sergančiais ţmonėm, poţiūrį į visuotinės vietos nustatymo sistemos (Global Position System) prietaiso naudojimą pacientų stebėjimui.
3. Įvertinti pacientų, sergančių Alzheimerio liga, artimųjų poţiūrį į visuotinės vietos nustatymo sistemos (Global Position System) prietaiso naudojimą pacientų stebėjimui.
4. Palyginti slaugos personalo, dirbančio su Alzheimerio liga sergančiais ţmonėm, ir pacientų, sergančių Alzheimerio liga, artimųjų poţiūrį į visuotinės vietos nustatymo sistemos (Global Position System) prietaiso naudojimą pacientų stebėjimui.
5. Nustatyti pagrindines etines problemas naudojant visuotinės vietos nustatymo sistemos (Global Position System) prietaisą pacientų, sergančių Alzheimerio liga, stebėjimui.
1.
LITERATŪROS
APŢVALGA
1.1. Veiksniai, sąlygojantys Alzheimerio ligos išsivystymą
Senėjimas yra natūralus procesas, tačiau ţmogui senėjant jo gyvenimo kokybė neturėtų nukentėti. Visgi Figueira H. A., ir kiti., (14, p. 169) teigia, „..kad gyvenimo kokybė senėjant mažėja dėl prarandamo autonomiškumo bei veiklos ir bendravimo apribojimų..“ Diskomforto jausmas pacientams, sergantiems demencija, ir senėjimo procesas tarpusavyje yra stipriai susijęs (39).
Demencija pasireiškia paţintinių gebėjimų pablogėjimu, didindama priklausomybę nuo kitų ţmonių ir išryškindama papildomos prieţiūros svarbą.
Demencija yra sindromas, pasireiškiantis smegenų ligomis, daţniausiai chroniškomis ar progresyviomis savo prigimtimi. Dėl jų yra išsibalansavusios viršutinės ţievės funkcijos, o taip pat ir atmintis, mąstymas, orientacija, suvokimas, skaičiavimas, mokymasis, kalba ir vertinimas. Šis sindromas pasitaiko Alzheimerio ligoje (10).
Alzheimerio liga yra daţniausias demencijos atvejis, sukeliama laipsniškos neuronų degradacijos. Ši liga atakuoja smegenų ląsteles ir nervus. Pagrindiniai jos simptomai yra tokie: pablogėjusi atmintis, laiko ir vietos nuovokos praradimas, sunkumas renkantis ţodţius ir pablogėjęs jų supratimas (10). Tai yra progresuojanti smegenų liga, kuri lėtai naikina atminties ir mąstymo įgūdţius, ir galiausiai net sugebėjimą įvykdyti paprasčiausias uţduotis. Alzheimerio ligos procesai yra negrįţtami, ir jos simptomai išryškėja palaipsniui. Ši liga nėra susijusi su normaliu senėjimo procesu.
Mokslininkai diskutuoja, kokie veiksniai sąlygoja Alzheimerio ligos išsivystymą. Vienas pagrindinių Alzheimerio ligos veiksnių yra amţius. Nors Alzheimerio liga yra diagnozuojama bet kokio amţiaus suaugusiems, tačiau daugeliui ţmonių pirmieji ligos simptomai pasireiškia, esant 60 metų amţiaus.
JAV atliktais tyrimais, kaip Alzheimerio ligą įtakoja amţius, nustatyta, kad didţiausias sergamumas šia liga yra 75-84 metų amţiaus (46 proc. visų pagyvenusių ţmonių populiacijos) grupėje. 22 proc. visų pagyvenusių ţmonių, sergančių šia liga yra 65-74 metų amţiaus. Alzheimerio liga sudaro 31 proc. asmenų virš 85 metų amţiaus grupėje (36).
Antrasis veiksnys, turintis reikšmės ligos išsivystymui - lytis. Tyrimai rodo, kad moterų sergančių šia liga yra daugiau - 68 proc. visų pagyvenusių asmenų populiacijos JAV, tačiau tai gali būti dėl ilgesnės jų gyvenimo trukmės (2, 36).
Dar vienas svarbus veiksnys yra paveldimumas. Anot mokslininkų, rizikos tikimybė susirgti šia liga padidėja, jei šeimoje/giminėje buvo nors vienas toks atvejis. Todėl yra tikslinga ţinoti, ar vienam iš giminių senatvėje nebuvo pastebimai susilpnėjusi atmintis (51).
Be to, analizuojant literatūros šaltinius, aptinkama sąsajų tarp Alzhaimerio ligos išsivystymo ir išsilavinimo sąsajų. Ţmonės, turinys ţemesnį išsilavinimą, šia liga serga daţniau (2).
Ţinoma reikia neatmesti ir fizinių veiksnių, tokių kaip įvairios galvos traumos (2) ar egzogeninė intoksikacija aliuminiu (51).
Josipovic-Jelic Z. ir Soljan I. (2009) teigia, kad „reguliarūs susitikimai su šeima ir draugais bei kitais Alzheimerio liga sergančiais pacientais gerina demencija sergančių žmonių gyvenimo kokybę, jie jaučiasi vis dar esantys pasaulio dalimi ir tai tiesiogiai įtakoja jų ligos eiga.“ (23).
1.2. Problemos, kylančios slaugant sergančiuosius Alzheimerio liga
Progresuojant Alzheimerio ligai yra būtina vis daugiau laiko skirti paciento prieţiūrai. Ţmogus, sergantis tokia liga, tampa labai nesavarankiškas, priklausomas nuo aplinkinių, o pagalba, atliekant elementariausius veiksmus, jam yra reikalinga visą dieną. Tokio ligonio negalima palikti be prieţiūros. Viena iš aktualiausių ir svarbiausių problemų, kylančių globėjams yra tokių pacientų saugumas. Pacientui praradus orientaciją, išėjus į lauką, jis gali lengvai pasiklysti beklajodamas, kas gali įtakoti nelamingų atvejų tikimybę. Dėl to, Alzhaimerio liga sergančių pacientų, globėjai daţnai patiria stresą, nerimą ir net depresiją.
Ferrara M., Langiano E., Di Brango T., ir kitų (2008) atliktame tyrime nagrinėjamos problemos susijusios su globėjų emocine būsena. Nuolatinis pacientų priţiūrėjimas gana smarkiai įtakojo globėjų sveikatą ir netgi vedė prie depresijos (13). Be to, daţnai globėjų sveikata pablogėja, pablogėjus jų pacientų sveikatai (8).
Šiems autoriams antrina ir Malakauskienė R., Stepanova I., Salyga J. Jie savo darbe teigia, kad: „Nuolat veikiant pirminiams (ligos požymiai) ir antriniams (poveikis slaugytojams) dirgikliams, slaugančiųjų emocinei ir fizinei sveikatai įtakos turi stresas. Jei žmogus nesugeba valdyti kylančios įtampos, ji užvaldo slaugantįjį ir pasireiškia savijautos pablogėjimu, o vėliau - psichinės ar/ir fizinės sveikatos sutrikimais – depresija, nerimu, imlumu infekcinėms ligoms, lėtinių ligų progresavimu, nuovargiu iki išsekimo ir kt. Žmonės, slaugantys demencija sergančius asmenis, subjektyviame lygmenyje yra psichologiškai ir fiziškai išsekę nuo tokio savo vaidmens, o objektyviame lygmenyje jie patiria didelę ar vidutinio laipsnio naštą. Tokiu būdu, nesiimant jokių priemonių, demencija sergančius žmones slaugančiųjų sveikata turi tendenciją prastėti“ (32).
Spring H., ir kt. (2009) atliktas tyrimas rodo, jog arba globėjai yra periodiškai paţadinami naktį, dėlto prastėja jų miego kokybė ir poilsio rėţimas, arba jie pramiega visą laiką, tačiau jų pacientas paliekamas be prieţiūros ir gali pradėti klajoti (49).
Remiantis literatūros šaltiniais galima teigti, kad fizinis globėjų aktyvumas gerina jų psichologinę būseną. Tačiau integruoti fizinius pratimus į kasdieninę globėjo veiklą yra sudėtinga, dėl jam kylančio nerimo jausmo, depresijos, silpnumo ir sunkių globėjo pareigų (11). Ilgalaikis neformalių globėjų konsultavimas taip pat teikia papildomą naudą (15).
Globėjo, slaugančio pacientą, sergantį Alzheimerio liga, dalyvavimas sąlygoja įvairių problemų sprendinius. Šie sprendiniai suteikia galimybę pasiekti rezultatų įvairiose srityse, pavyzdţiui slaugytojų depresijos gydyme. Klinikinė, priemonių, suteikiančių galimybę pasiekti gerų rezultatų įvairiose srityse, svarba yra pasiekiama įvertinant tokius rodiklius (46):
simptomatologiją; gyvenimo kokybę;
socialinį reikšmingumą; socialinį teisėtumą.
Viena iš pagrindinių problemų su kuria susiduria, pacientų slaugytojai, yra tokio ţmogaus saugumo uţtikrinimas. Pacientas, ypač ligai paţengus, nebeatpaţįsta, kadaise buvusių ţinomų vietų, be tikslo ko nors ieško, gali išeiti iš namų, net jei yra labai stebimas. Todėl buvo pradėtos kurti įvairios signalizacijos, pranešančios, kai pacientas išeina iš namų, mobilieji telefonai, identifikacinės kortelės, padedančios stebėti pacientą, įvairūs įtaisai su Vietos Nustatymo Sistema (GPS), kad būtų galima sekti paciento veiksmus. Tokie įtaisai leidţia pacientui daugiau judėti, o taip palengvina neformalių globėjų prieţiūros naštą, nes jie visada ţino, kur yra jų artimasis.
1.3. Visuotinės vietos nustatymo sistemos diegimas sveikatos prieţiūros sistemoje
Klajojimas yra vienas iš Alzheimerio ligos aspektų, keliančių didelį susirūpinimą paciento šeimos nariams. Atlikti mokslininkų tyrimai, rodo, kad apie 60 proc. visų sergančių Alzheimerio liga patiria klajojimą (43).Klajojimą yra paprasčiausia apibūdinti kaip judėjimą neturint jokio tikslo. Visgi ţmonės sergantys Alzheimerio liga ir klajojantys įsivaizduoja, kad šį tikslą jie turi – jie bando ieškoti ko nors, ką pametė, arba bando atlikti su savo buvusiu darbu susijusius veiksmus. Pacientas gali pradėti klajoti bet kuriuo paros metu. Nors klajojimas yra kaip vaikščiojimas, tačiau neturint aiškaus tikslo ir
dėl trumpalaikio atminties praradimo jis gali tapti labai pavojingas. Todėl ţmogus, sergantis Alzheimerio liga tampa labai paţeidţiamas.
Alzheimerio liga sergančio paciento klajojimas yra gana problematiškas tiek pačiam pacientui, tiek ir jo globėjui ar slaugytojui, nes pacientas gali būti anksčiau hospitalizuotas, be to jis sukelia tiek fizinę ţalą, tiek emocinę baimę ir netgi gali būti praţūtingas ir baigtis paciento mirtimi (43).
Pacientų, sergančių Alzheimerio liga, prieţiūrai ir klajojimo prevencijai įvairūs autoriai išskiria gana daug slaugos formų (ţr. 2 priedas).
Apibendrinant slaugos formas:
fizinės, tokios kaip signalizacijos ir spynos (43);
fiziniai apribojimai, tokie kaip pacientų pririšimas. Tokie apribojimai gali sukelti tam tikras fizines pasekmes, tokias kaip pragulos, psichologinės problemos (nerimas ir baimė) ir gali būti traktuojami, kaip fizinė prievarta (43).
vizualinės. Vizualinių barjerų poveikis taip pat buvo tiriamas Feliciano L., ir kitų (12). Tiriamoji buvo 53 metų moteris. Į patalpas ar vietas, kur šios pacientės buvimas buvo ribojamas buvo uţklijuotas turkio spalvos audinio gabalėlis. Šis audeklas buvo priklijuotas jos akių lygyje, nes pacientė niekada neţiūrėdavo į grindis. Toks vizualinio barjero metodas 0,4 karto per valandą sumaţino pacientės ėjimą į apribotas zonas. Dicinson et al. (1995), taip pat išskiria audinių barjerus, kai ant durų yra rišami audinių gabalėliai siekiant apriboti Alzheimerio liga sergančių pacientų įėjima į tam tikras teritorijos dalis.
maţinant arba didinant priėjimą prie pacientą stimuliuojančių objektų (18).
vaistai, tokie kaip įvairūs neuroleptiniai preparatai. Tokie vaistai pasiţymi dideliu šalutiniu poveikiu, o jų naudingumo rezultatai pacientams, sergantiems Alzheimerio liga, yra gana kuklūs (43). Kaip vienas iš būdų padėti Alzheimeriu sergantiems pacientams yra atmintį skatinančių vaistų vartojimas. Ši problema yra nagrinėjama Dekkers W. ir Rikkert M. O (6). Šie autoriai analizuoja, kaip atmintį gerinantys vaistai veikia pacientus sergančius Alzheimerio liga. Jie teigia, kad tokių vaisų vystymas dar yra pačioje pradţioje, o esami vaistai tinkamai veikia tik esant tam tikroms sąlygoms, be to gali sukelti atvirkštinį procesą priklausomai nuo paciento, kuriems tokie vaistai yra skiriami, o taip pat, kad gydimo ir atminties gerinimo nėra nustatyta aiški riba.
technologiniai įtaisai pacientų, sergančių Alzheimerio liga, sekimui, tokie kaip GPS, telefonai, laikrodţiai ar identifikacinės kortelės.
Šie barjerai kelia gana daug etinių debatų. Be etinių dilemų, kurias kelia tokių barjerų ir apribojimų naudojimas, taip pat reikia įvertinti, kuris iš jų yra tinkamiausias pacientui, globėjui ir slaugytojui bei nustatyti kuris iš jų yra ekonomiškai efektyviausias.
Ţmonių, sergančių šia liga, globėjai labai palaiko, paţangių technologijų, tokių, kaip Visuotinės vietos nustatymo sistemos (GPS) naudojimą, tiek dėl savo pačių ramybės, tiek dėl pacientų saugumo. Tuo tarpu slaugos specialistai daţnai išreiškia susirūpinimą dėl tokių technologijų naudojimo, nes jos kėsinasi į paciento privatumą (27).
Visuotinė vietos nustatymo sistema (GPS) yra eilė palydovų, kurie sukasi apie ţemę transliuodami signalus. Šie signalai yra gaunami į imtuvų tinklą. Kiekvieno imtuvo vieta yra nustatoma pagal trigonometrinius kampų ir plotų apskaičiavimus bent iš keturių palydovų. Bet koks sistemos sutrikdymas gali pateikti netikslius duomenis. Būtent tai yra vienas iš GPS trūkumų. Visgi ši sistema turi ir didelį privalumą, nes ji veikia visame pasaulyje (47).
Kad būtų aiškiau, ar ši technologija gali būti naudinga būtina nusakyti kaip ji veikia. GPS sistemą sudaro ţemės palydovai ir jų siunčiamų radijo bangų priėmimo GPS imtuvai. Turėdamas tokį imtuvą ţmogus gali nustatyti savo buvimo vietą bet kurioje ţemės vietoje (47).
Šios paţangios technologijos apima specialų vandeniui atsparų laikrodį, ir mobilųjį telefoną primenantį įrenginį, sveriantį 450 gramų, kurį galima neštis rankinėje, kuprinėje ar prisisegti prie dirţo. Alzheimerio liga sergančio ţmogaus esamą buvimo vietą šeimos nariai gali nustatyti internetu ir stebėti jį 24 valandas per parą.
Taip pat, galima pasinaudoti intervaliniu sekimu laiko atţvilgiu, informavimas apie pajudėjusi ţmogų ir kitomis funkcijos, kurios pritaikomos pagal individualius vartotojo poreikius. Taigi rizika, kad ţmogus gali pasiklysti ar kad jo galima nerasti labai sumaţėja.
Alzheimerio liga sergančiam pacientui patogiausia yra nešioti apyrankę su maţu radijo siųstuvu. Dvi ar daugiau stebėjimo stotelių aptinka signalą iš siųstuvo, kuris patvirtina paciento buvimo vietą. Stebėjimo stotelės nustato kada pacientas palieka saugią ir įeina į rizikingą zoną. Ši informacija yra perduoda centrinei bazinei stočiai, kuri yra prijungta prie vieno kompiuterio. Programinė įranga kompiuteryje sugeneruoja specializuotą įspėjimą, kuris yra perduodamas pranešimų gaviklį nešiojančiam personalui. Į visas pranešimų gaviklio ţinutes yra įtraukiama paciento vardas ir buvimo vieta bei įspėjimo prieţastis. Šios sistemos pagrindiniai pranašumai yra tokie, jog ji yra bevielė, lengvai įdiegimą, o pranešimas yra generuojamas tik tada, kai apyrankės dėvėtojas patenka arba priartėja prie rizikos zonos (34). Gerontotechnologijos paţeidţiamiems ir ligotiems pagyvenusio amţiaus ţmonėms gali kompensuoti pablogėjusį suvokimą, atmintį, praplėsti
jų galimybes bendrauti, keistis informacija, judėti; technologijomis galima sukurti saugią namų aplinką bei uţtikrinti būklės stebėseną. Gausėjant pagyvenusių ţmonių populiacijai būtina uţtikrinti, kad visos technologinės inovacijos būtų prieinamos pagyvenusio amţiaus ţmonėms. Kol kas sveikatos prieţiūros ir socialinių paslaugų srityse neišnaudojamos visos gerontotechnologijų teikiamos galimybės. Jų plėtrą ir per maţą naudojimąsi lemia keletas veiksnių: pagyvenusio amţiaus ţmonės nenoriai pripaţįsta naujas technologijas dėl „technikos baimės“; pagalbinės priemonės pabrėţia negalią ir nesavarankiškumą, trikdo įprastinę namų rutiną; riboti ekonominiai ištekliai; sveikatos prieţiūros darbuotojų ţinių stygius apie visas technologijų teikiamas galimybes (5).
Teoriškai sekimo sistema yra apribota dviejų veiksnių: naudotojų reikalavimų laikymosi ir techninių apribojimų. Ţvelgiant iš techninės perspektyvos telefono gebėjimas gauti GPS signalus ir centrinių kompiuterių programinės įrangos stabilumas yra pagrindiniai sistemos veiksmingumą lemiantys veiksniai (1).
1.4. Tyrimai, vertinantys visuotinės vietos nustatymo sistemos diegimą sveikatos
prieţiūros sistemoje
Pastaraisiais metais paţangios vietos nustatymo technologijos, tokios kaip GPS (visuotinė vietos nustatymo sistema), kurios gali būti naudingos sekant pagyvenusių ţmonių su Alzheimerio liga veiklą, labai išsivystė.
Tokios paţangios technologijos, kaip visuotinė vietos nustatymo sistema, leidţia sekti ţmogaus vykdomas veiklas ir suteikia galimybę šias veiklas valdyti. Tokių technologijų naudojimas padidina senyvų ţmonių saugumą ir padeda greitai surasti, ţmones sergančius Alzheimerio liga, kurie gretai ir lengvai pasiklysta (44). Jei tokios sekimo sistemos būtų sėkmingos, teigia Miskelly (2005), tai būtų maţiausiai suvarţantis ir pirmenybinis metodas, ţmonių su Alzheimerio liga prieţiūrai. (26). Be to Visuotinės Vietos Nustatymo (GPS) sistema taip pat galėtų motyvuoti pacientą, sergantį Alzheimerio liga daţniau išeiti pasivaikščioti - tai gerintų jo kognityvines funkcijas (19). Pacientų, sergančių šia liga, sekimas ir ţymėjimas gali suteikti daug naudingos informacijos apie paciento klajojimo įpročius, kas padėtų tiksliau įvertinti rizikingų klajojimų daţnumą. Klajojimo stebėjimas taip pat tai leistų įvertinti, ir kitų, terapinių, metodų efektyvumą (38). Be to, stebėjimo sistemos gali sekti ir įrašyti paciento judėjimą, taigi taip galima nustatyti ligos progresą, atsiţvelgiant į elgesio pasikeitimus (25).
Karlawish J. ir kiti (2009) nurodo, kad vyresnių ţmonių poţiūris į tyrimus, atliekamus su neveiksniais, Alzheimerio liga sergančius pacientais yra teigiamas, nors šie tyrimai patiems pacientams ir neduoda jokios naudos (24).
Heard K. ir Watson T. S. atliko tyrimą, kuriame matavo, kaip papildomas dėmesys Alzheimerio liga sergantiems pacientams įtakoja klajojimo daţnumą. Šiame tyrime dalyvavo keturios 79-83 metų amţiaus amerikietės. Skyrus papildomą dėmesį pacientėms, jų klajojimas sumaţėjo nuo 50 proc. iki 75 proc. (18).
Švedų mokslininkai Laila M. ir kiti (2008) atlikto kokybinį tyrimą, kuriame buvo tiriamas pacientų klajojimo daţnis. Šiame tyrime dalyvavo trys 70 – 75 amţiaus vyrai. Visuose trijuose tiriamuose atvejuose, ţmonių sergančių Alzheimerio liga, privatumas nebuvo gerbiamas, nes prietaisais rūpinosi šių pacientų sutuoktiniai. Du iš tiriamų vyrų visiškai priėmė tokios technologijos naudojimą, trečiajam pacientui GPS įtaisais nebuvo priimtinas, nors ir buvo slepiamas nematomoje kišenėje ar buvo keičiama jo vieta. Šis tyrimas parodė Visuotinės Vietos Nustatymo sistemos svarbumą didinat, pacientų sergančių šia liga saugumą bei maţinant šeimos narių – globėjų nerimą (28).
Daugelis tyrimų rodo, kad naujos technologijos iš tiesų gali padėti ţmonėms su Alzheimerio liga, jų globėjams ir slaugytojams. Ţinoma, technologija yra labai galingas įrankis, tačiau gali būti gana rizikinga ţvelgiant etiniu poţiūriu. Mokantis iš gerų pavyzdţių, ţinant potencialias problemas, ir susipaţinus su naujomis technologijomis šios problemos sumaţėja, o technologiniai sprendimai tampa sveikintini (3).
Siekiant geriau suprasti, kaip technologinių įtaisų įdiegimas įtakoja, pacientų, sergančių Alzheimerio liga, gyvenimą, apţvelgsiu kelioliką tyrimų, kuriais siekiama atskleisti, kad Vietos Nustatymo Sistemos ir kiti pacientų sekimo įtaisai:
gali pagerinti pacientų gyvenimo kokybę; yra saugūs naudotis;
tiksliai nustato paciento buvimo vietą; gali uţtikrinti paciento saugumą; palengvina pacientų prieţiūrą;
turi būti pritaikomi individualiai kiekvienam pacientui.
Taip pat, tyrimais buvo nustatoma, kas turėtų priimti sprendimus dėl tokių technologijų naudojimo, Alzheimerio liga sergančių pacientų, stebėjimui. Be to buvo analizuojamos ir etinės dilemos susijusios su tokių technologijų integravimu, kasdieninėje paciento veikloje.
ENABLE – tai tiriamasis ir aprašomasis tyrimas, kurio tikslas buvo nustatyti, ar įmanoma palengvinti savarankišką ţmonių, sergančių Alzheimerio liga, gyvenimą ir pagerinti jų gyvenimą, įgaliojant juos naudotis technologinėmis sistemomis ir prietaisas (31)
CareWatch - sistema leidţianti stebėti pacientus tiek dienos, tiek nakties metu. šios sistemos individuali savybė yra, kad nakties metu ji veikia, tik tada, kai pacientas pakyla iš savo lovos taip įjungdama signalizaciją. Dienos metu sistema veikia tik uţ namų ribų. Kadangi dauguma Alzheimerio liga sergančių ţmonių slaugytojų patys yra senyvo amţiaus - svarbu, kad vartotojo sąsajos dizainas nereikalautų papildomų technologinių ţinių. Sistemos rėţimai yra išjungiami arba įjungiami paprastu mygtuko paspaudimu. Stebėjimas buvo atliekamas 27 namų ūkiuose, per 200 mėnesių nebuvo uţfiksuota jokių didesnių techninių sutrikimų (45)
KITE projekto tikslai buvo dvejopi. Pirmasis – sukurti priimtinas ir efektyvias prototipines technologines priemones, kurios palengvintų ţmonių segančių Alzheimerio liga nepriklausomybės poreikio siekį per į vartotojus orientuotus metodus. Antrasis – naudoti technologiją, kuri palengvintų Alzheimerio liga sergančių pacientų ir jų šeimų tarpusavio bendravimą per galimybę kasdien palaikyti ryšį (KITE – Keep in touch everyday), o ne skatintų stebėjimo ir prieţiūros poţiūrį (44).
Šio projekto metu pacientai įvardijo esamų technologinių priemonių privalumus ir trūkumus. Esamos technologijos (t.y. mobilieji telefonai, identifikacinės kortelės) buvo naudojamos be pertrūkių. Potencialūs barjerai šių technologijų naudojimui susidarė tada, kai šias technologijas reikėjo pritaikyti kasdieniniam naudojimui t.y. ar jie prisimindavo įtaisus pasiimti su savimi. Kitas barjeras buvo įtaiso svoris ir dydis. Jeigu įtaisas apribodavo paciento veiksmų, judėjimo laisvę, jis būdavo naudojamas maţiau arba nenaudojamas iš viso. Pavyzdţiui, jei mobilaus telefono svoris buvo per didelis, pacientas paprasčiausiai jį išsiimdavo iš kišenės (44).
Visgi kai kurios technologijos formos pacientams, sergantiems Alzheimerio liga, nebuvo etiškai priimtinos, nes jie manė, jog ţymėjimas arba sekimas atims iš jų asmeninę laisvę. Vienas pacientas, teigė, kad: „jausmas toks lyg iš tavęs yra atimta laisvė, ir jeigu kas nors tave pamato su identifikacine kortele ar kitu įtaisu, jie pradeda galvoti, kad aš kvailas“ (44).
Šio projekto metu pacientai patys pasiūlė, kaip būtų galima tobulinti ateities technologijas t.y. sumaţinti jų svorį ir dydį, jie turėtų lengviau integruotis į kasdieninę paciento veiklą. Taip pat ateities technologijos turėtų būti diskretiškesnės t.y. uţmaskuotos, kaip koks nors kasdieninis objektas (44).
Tyrėjų komanda pacientams pristatė kelis prototipinius variantus su Visuotine Pozicionavimo Sistema (GPS). Vienas iš jų buvo sekimo įtaisas uţmaskuotas, kaip bėgiko laikrodis.
Visgi pacientai nenorėjo nešioti tokio laikrodţio. O idėja įdėti sekimo įtaisus į pacientų batus buvo atmesta, nes pacientai turėjo po kelias poras batų. Prietaiso montavimas į mašiną taip pat buvo atmestas, nes pacientas, bet kada gali išlipti iš automobilio ir klajoti nesekamas. Vienas iš pacientų daţnai naudodavo uţrašinę –taigi prietaisas buvo įmontuotas į ją. Tačiau pacientų komentarai dėl šių prietaisų visgi buvo neigiami. Bėgiko laikrodis daţnai smukdavo nuo rankos, tad paciento tikimybė klajoti nesekamam labai padidėdavo, nes šį laikrodį jis paprasčiausiai galėdavo pamesti. Tai buvo susieję su per dideliu prietaiso svoriu. Uţrašinė su įmontuotu GPS įtaisu buvo per didelė, kad tilptų į kitos pacientės kišenę. Be to ši pacientė nerimavo, kad „panikos“ mygtukas jos kišenėje gali per lengvai pasispausti ir sukelti nereikalingų stresų jos globėjams ir priţiūrėtojams. Visgi jai patiko, kad ant prietaiso yra įspaustas jos adresas ir telefono numeris (44).
Miskelly (2005) tyrime, dalyviams (pacientams, sergantiems Alzheimerio liga) buvo duoti telefonai su GPS įtaisu. Jie buvo nuolat stebimi jiems išėjus iš namų. Norint įsitikinti, kad stebėjimų duomenys yra tikslūs - pagrindinio kompiuterio duomenys, į kurį buvo gaunamas signalas iš įtaisų, ir pacientų šeimos narių teikiama informacija buvo nuolat lyginama. Tyrime dalyvavo septyni vyrai ir keturios moterys, kurių 3 buvo iki 70 metų amţiaus, 2 – tarp 71-80 metų, ir 6 kurių amţius buvo daugiau nei 80 metų (35).
Pacientų stebėjimas Visuotine Vietos Nustatymo (GPS) sistema buvo sėkmingas 90 proc. atvejų ir sutapo su šeimos narių-globėjų pateikiama informacija. Daugiau nei 95 proc. atvejų vietos nustatymas nebuvo sėkmingas dėl to, kad pacientai su savimi neturėjo GPS įtaiso, arba dėl techninių kliūčių. Tai rodo, kad naudotojų reikalavimų laikymasis yra svarbus faktorius, kuris apsprendţia tokio įtaiso sėkmę ar nesėkmę (35).
Iš 11 tyrime dalyvavusių pacientų, 5 nustojo dalyvauti tyrime, dėl patogumo aspektų – įtaisas buvo per sunkus ir per didelis, kad jį būtų galima visur nešiotis, įtaisas jiems atrodė atstumiantis, be to pacientai jautėsi stebimi, o šeimos nariai manė, kad stebėjimas Visuotinės Vietos Nustatymo (GPS) sistema nėra būtinas (35).
Dalyvių patogumas buvo apspręstas dviem faktoriais: patogia vartotojo sąsaja ir patogumo lygiu. Dauguma pacientų (9 iš 11) nurodė, kad įtaisas yra per didelis, nepatogus nešiotis. Visgi vienas slaugytojas nurodė, kad tokio dydţio įtaisas turėtų būti patogus, nes jį yra lengviau surasti. Globėjai nurodė, kad GPS įtaiso konfigūravimas reikalauja per didelių pastangų (4 iš 11 globėjų), kitiems slaugytojams (4 iš 11 dalyvavusių tyrime) technologiniai įtaiso nustatymo reikalavimai nesukėlė jokių kliūčių. Daugeliui (5 iš 6 dalyvavusių tyrime) tai tapo kasdieninio dienos rėţimo dalis. Visi susiję šeimos nariai nurodė, kad įtaiso įkrovimas yra pakankamai lengva procedūra, nors
vienas manė, kad baterijos tarnavimo laikas (apytiksliai 16 valandų) yra per trumpas. Pagrinde buvo skundţiamasi, kad įtaisas turi per daug mygtukų ir funkcijų (2 iš 11 dalyvavusių tyrime), sukuria papildomo darbo (2 iš 11 dalyvavusių tyrime), sukelia kultūrinį šoką (2 iš 11 dalyvavusių tyrime) (35).
Apibendrinant Miskelly (2005) tyrimą - dalyviai, jiems nuklydus buvo rasti per 10 minučių, nors viešasis transportas ar pastatai, kartais uţblokuodavo signalą. Jei ţmogus, sergantis Alzheimerio liga, nešioja su savim mobilų įtaisą su Visuotinės Vietos Nustatymo (GPS) sistema, jis daugeliu atveju yra randamas greičiau. Visgi vartotojų reikalavimų laikymasis tampa sudėtingesnis, kai šeimos nariai-globėjai neturi pakankamai techninių ţinių ir nesugeba teisingai sukonfigūruoti tokio įtaiso. Tyrimo dalyviai, kurių globėjai turėjo sunkumų tinkamai nustatyti įtaiso su GPS konfigūraciją greičiau atmesdavo šią technologiją, kaip galimybę palengvinti klajojančio ţmogaus suradimą.
GPS įtaiso didumas yra svarbus veiksnys, kabant apie naudojimo patogumą. Nėra realistiška tikėtis, kad 80 metų moteris bėgtų per miškus, ieškodama savo, Alzheimerio liga sergančio, vyro, su savimi turėdama didelį, nepatogų prietaisą. Taigi GPS įtaisas turėtų būti gana maţas, pigus, tikslus su ilga baterijos tarnavimo trukme.
R.Landau ir kiti (2009) atliko tiriamąjį darbą apie šeimos narių ir profesionalių slaugytojų poţiūrį į Visuotinės Vietos Nustatymo sistemos (GPS) naudojimą ţmonėms sergantiems Alzheimerio liga, stebėti.
Šio tyrimo metu buvo prieita 4 pagrindinių išvadų (26):
1. Pirmiausia, slaugytojų (tiek šeimos narių, tiek profesionalų) poţiūriai svyravo nuo įsipareigojimo jausmo naudoti Visuotinės Vietos Nustatymo (GPS) tam, kad pacientai būtų saugūs, o taip pat kad tokia technologiją uţtikrintų slaugytojų „dvasios ramybę“ iki tokios technologijos atmetimo dėl paciento, sergančio demencija savarankiškumo ir laisvės gerbimo.
2. Antra, šeimos nariai-globėjai labiau palaikė Visuotinės Vietos Nustatymo (GPS) naudojimą, tiek dėl jų globojamų asmenų gerovės, tiek dėl savo pačių ramybės. Tuo tarpu profesionalūs slaugytojai pacientų sekimą elektroniniais prietaisais parėmė maţiau dėl pagarbos sergančiųjų laisvei ir savarankiškumui. Taigi šeimos nariai-globėjai labiau vertina savo pačių ramybę ir jų šeimos narių saugomą, nei šių pacientų autonomiją. Visgi tyrimas parodė, kad šeimos nariai-globėjai prieštarautų tokiai technologijai, jei ji būtų naudojama profesionalių slaugytojų. Šeimos nariai teigė, kad jie imtųsi ekstremalių priemonių, jeigu suţinotų, kad taip pat serga Alzheimerio liga, tuo tarpu profesionalūs slaugytojai parėmė maţiau kraštutines priemones. Šie skirtumai tarp šeimos narių-globėjų ir profesionalių slaugytojų gali būti lengvai paaiškinami, atsiţvelgiant į abiejų grupių patirtį
su pagyvenusiais, Alzheimerio liga sergančiais, pacientais. Dauguma šeimos narių globėjų prisiėmė šį vaidmenį dėl šeimyninių įsipareigojimų, emocinių ryšių ir dėl susirūpinimo savo artimaisiais. Daţniausiai šeimos nariai prisiima šias pareigas ne savo valia, o dėl įsipareigojimų.Tuo tarpu profesionalūs slaugytojai patys pasirinko savo karjerą ir turi tam būtinų ţinių. Kadangi jie nėra emociškai įsitraukę į situaciją, jiems yra lengviau viską objektyviai pamatuoti.
3. Pagal atsakymus į klausimą – „kas turėtų priimti sprendimą dėl Visuotinės Vietos Nustatymo sistemos naudojimo?“ galima teigti, kad šį sprendimą turėtų priimti šeimos nariai. Su tokia pozicija sutinka tiek profesionalūs slaugytojai, tiek patys šeimos nariai-globėjai. Profesionalūs slaugytojai nurodė, kad tokį sprendimą geriausiai priimtų sutuoktinis arba pats pacientas. Aptariant tyrimo rezultatus, galima teigti, kad profesionalūs slaugytojai daţniau įvardijo sutuoktinį, kaip pagrindinį sprendimo priėmėją, nes pacientas, sergantis Alzheimerio liga, daţnai gali būti neveiksnus. Šeimos nariai-globėjai, taip pat nurodė, kad toks sprendimas yra šeimos reikalas. Tuo tarpu socialiniai darbuotojai, kaip tokį sprendimą galintys priimti asmenys, buvo įvertini maţiausiai. Taigi galima teigti, kad tiek šeimos nariai-globėjai, tiek profesionalūs slaugytojai sutiko, kad sprendimą, naudoti vietos nustatymo technologiją, ar ne, turi priimti šeimos nariai.
4. Prietaiso dizainas, galimybė pacientui priminti, kad kur nors eidamas jis šį prietaisą pasiimtų ar, kad jis tvirtai laikysis ant riešo buvo svarbesni veiksniai šeimos nariams globėjams, nei profesionaliems slaugytojams. Pirmiausiai turi būti apsvarstomos prietaiso charakteristikos ir dizainas, o tik tada galima priimti sprendimą ar naudoti tokią technologiją ar ne. Taigi šeimos nariai -globėjai daugiau dėmesio skiria Visuotinės Vietos Nustatymo (GPS) prietaiso charakteristikoms ir dizainui, taip pabrėţdami, kad sekimo prietaisas turi būti pacientui patogus.
Šiame tiriamajame darbe taip pat keliami etiniai su Visuotinės Vietos Nustatymo (GPS) sistema susiję klausimai.
Elektroniniai sekimo prietaisai gali padidinti pagyvenusių asmenų saugumą pranešdami slaugytojams apie potencialius pavojus arba apie nepageidaujamus reiškinius, galinčius sukelti grėsmę jų sveikatai ar saugumui. Galimybė suvaldyti ţmonių, sergančių demencija, klajojimą, taip pat sumaţina stresą ir šeimos narių naštą, leisdama toliau sėkmingai rūpintis sergančiuoju (26).
Remiantis House of Lords Select Committee on Science and Technology pranešimu, jei tokia padedančioji technologija būtų sėkmingai realizuota, tai būtų maţiausiai pacientą, sergantį Alzheimerio liga, apribojanti priemonė (26).
Rialle V. ir kitų. (2008) atliktame tyrime „What do family caregivers of Alzheimer’s disease patients desire in smart home technologies?“ buvo aptariama, ko ţmonių, segančių Alzheimerio liga, globėjai tikisi iš išmaniųjų namų technologijų (41).
Šio tyrimo metu buvo siekta išsiaiškinti globėjų poţiūrį, norus ir baimes dėl 14 jiems pristatytų inovatyvių technologijų, bei išsiaiškinti prieţastis, kodėl šios technologijos yra maţai naudojamos. Tyrimas buvo atliekamas anketavimo metodu. Iš 350 anketų, 270 anketų atitiko kriterijus ir šiame tyrime buvo toliau analizuojamos.
Respondentai labai pozityviai atsiliepė dėl jutiklių prisiūtų dirţo viduje. Dėl įtaisų dėvėjimo ant odos respondentų nuomonės išsiskyrė – 35,3 proc. iš 270 apklaustųjų tokia technologija pasirodė visiškai nepriimtina, tačiau panašus procentas (35,2 proc.) respondentų ją įvertino pozityviai. Tačiau respondentai labai neigiamai įvertino galimybę įtaisą įsiūti po oda (74,5 proc.). Automatinis balso skambučių atpaţinimo dėl pagalbos naudojimas taip pat buvo kontraversiškas. Tačiau 42,7 proc. pasisakė uţ tokią technologiją. Kišeninis videokonferencijų įtaisas mobiliam pacientų sekimui buvo įvertintas, kaip tinkamas ţymėjimo būdas. Vaizdo stebėjimas iš nuotolinio skambučių centro apklaustiesiems pasirodė maţiau efektyvus nei anksčiau paminėtoji technologija. 35,9 proc. apklaustųjų toks būdas atrodė priimtinas. Sekimo įrenginys skubios pagalbos atveju jei pacientas pradeda klajoti arba pabėga pasirodė priimtinas 53,3 proc. apklaustųjų. Įtaisas, naudojamas įvertinti paciento gebėjimą judėti iš vienos vietos į kitą namie 45 proc. respondentų pasirodė nepriimtinas. Įtaisas, naudojamas įvertinti paciento gebėjimą judėti iš lovos į fotelį respondentams taip pat pasirodė nenaudingas. Prietaisas, naudojamas ADL identifikavimui ir funkciniam įvertinimui 35,1 proc. visų respondentų pasirodė priimtinas, tačiau toks pat kiekis respondentų (35,1 proc.) jį įvertino neigiamai. Įrenginys, teikiantis maisto ruošimo patarimus ţodţiu respondentams pasirodė visiškai nenaudingas (75,7 proc.). Įrenginys, pateikiantis maisto ruošimo patarimus ekrane respondentams irgi pasirodė netinkamas (70,6 proc.). Robotas skirtas nukreipti ir / ar maţinimo paciento nerimą ar susijaudinimą taip pat buvo įvertintas, kaip nelabai tinkamas pacientų su Alzheimerio liga sekimui (55,1 proc.). Vaizdo konferencijų įrenginys socialiniam sujungimui pasirodė tinkamas respondentams. Kaip tinkamą ir naudingą įrenginį, jį pasirinko 45,4 proc. respondentų.
Tyrimas parodė, kad tos technologijos, kurios ţenkliai gali sumaţinti paciento klajojimo riziką bei suteikia socialinį susietumą yra labiau vertinamos.
Landau R., ir kiti (2010), atliko tyrimą dėl to, kas turėtų priimti sprendimus dėl GPS naudojimo, ţmonėms sergantiems Alzheimerio liga. Buvo apklausiami 296, kurie buvo išskirstyti į penkias grupes (27):
1. neturintys kognityvinių sutikimų vyresnio amţiaus ţmonės; 2. ţmonių, sergančių Alzheimerio liga, šeimos nariai – globėjai; 3. socialiniai darbuotojai;
4. profesionalūs globėjai, tokie kaip gydytojai, slaugės, dietologai ir terapeutai; 5. studentai, uţsiimantys socialiniu darbu.
Šioms penkioms grupėms buvo pateiktas klausimynas dėl GPS naudojimo, ţmonių sergančių Alzheimerio liga, slaugai. Prie klausimyno taip pat buvo pridėtas GPS įrankio, naudojamo didesniame tyrime aprašymas, kuriame nurodoma, kad GPS įtaisas yra mobilusis telefonas, sveriantis 450 g gali būti nešiojamas rankinėje.
Tyrimo rezultatai, rodo, kad sprendimą naudoti GPS technologiją, ar ne, turėtų priimti paciento, sergančio Alzheimerio liga, sutuoktinis. Taip pat tokį sprendimą sėkmingai galėtų priimti labiausiai sergantį ţmogų priţiūrintis šeimos narys. 276 respondentų nurodė, kad tokį sprendimą dėl paţangių technologijų naudojimo turėtų priimti, pats Alzheimerio liga sergantis ţmogus.
Pacientai, sergantys šia liga, yra pajėgūs priimti sprendimą apie tokios technologijos naudojimą patys, ir jų poţiūris turi būti gerbiamas. Kitais atvejais, kai pats pacientas negali priimti sprendimo, turi būti atsiţvelgta į geriausius to ţmogaus interesus, bet ne būtinai atsiţvelgiant į geriausius medicininius interesus. Taigi prieš nuspręsti ar naudoti tokią technologiją reikia apţvelgti visas įmanomas alternatyvas (20).
Apibendrinant kitus mokslinius tyrimus, tiek formalūs, tiek neformalūs pacientų, sergančių Alzheimerio liga, globėjai teigiamai atsiliepė apie pacientų sekimą ar ţymėjimą. Tuo tarpu ţmonių, kurie buvo paţymėti arba stebimi naudojantis GPS ar kitas sekimo sistemas nuomonės šiuo klausimu skyrėsi – vieniems toks būdas atrodė visiškai nepriimtinas, ir jie net atsisakė dėvėti bet kokius jų laisvę varţančius prietaisu, o kiti Alzheimerio liga sergantys pacientai, neprieštaravo tokiam technologiniam jų įgalinimui. Į klausimą, ar patys nešiotų tokius įrenginius, jei jau nebegalėtų nuspręsti, globėjai 76 proc. atsakė, kad taip (43). Tyrimų, kurių tikslas nustatyti slaugytojų galimybes, kasdieniniame paciento gyvenime integruoti technologines naujoves, duomenimis buvo nustatyta, kad tokių technologijų naudojimas yra naudingas. 250 Alzheimeriu, sergančių pacientų globėjams buvo duotas įtaisas, kuri yra segamas ant rankos, kaip grandinėlė, jo veikimo spindulys buvo nuo 6 iki 10 mylių ir ilgu baterijos tarnavimo laikotarpiu. Slaugytojai nurodė, kad šis įtaisas padėjo jiems atgauti ramybę, pagerino situacijos kontroliavimo galimybę ir padėjo greičiau surasti klajojančius pacientus. Panašus tyrimas buvo atliktas ir McShane (1998) - tyrime dalyvavo 24 pacientai. 9 iš jų naudojo sekimo prietaisą įtraukdami jį kasdieninį savo dienos rėţimą. Su dviem
pacientais šis įtaisas buvo sėkmingai panaudotas. vienas pacientas buvo suţeistas tyrimo metu, nes dingo signalas atsiradus technologinių trukdţių (48).
Pagrindiniai privalumai ţiūrint iš globėjų perspektyvos, buvo tokie: padidėjęs pasitikėjimas ir ramybė bei sumaţėjęs stresas ir galimybė lengviau planuoti savo laiką. Tuo tarpu ţmonės su Alzheimerio liga nurodė, kad pagrindinis privalumas yra toks, kad jie yra lengviau randami ir dėl to gali maţiau pakliūti į rizikingas, gyvybei pavojingas situacijas (43).
Problemos su kuriomis susidūrė globėjai buvo tokios, kaip kaina (nors kai kurie globėjai noriai mokėtų uţ tokį įrenginį), ţmogaus, sergančio Alzheimerio liga, pripratinimas prie tokio įrenginio, tai, jog yra reikalinga techninė pagalba, įvairios kylančios techninės problemos, prietaiso dydis, baterijų keitimas bei ţinios, kaip ieškoti ţmonių su Alzheimerio liga, kurie pradėjo klajoti, ypač jei globėjas yra taip pat senyvo amţiaus. Be to darbuotojams ar globėjui yra gana sudėtinga paruošti ţmonų su Alzheimerio liga, jei šie norėtų išeiti pasivaikščioti. Taip pat kai kurie globėjai manė, jog toks prietaisas sukuria dirbtinį saugumo jausmą (43).
Visgi pagrindiniai etiniai klausimai buvo keliami būtent dėl pacientų, sergančių Alzheimerio liga, ţymėjimo ir sekimo. Kai kurie autoriai, teigia, kad asmens laisvė į autonomiją turi būti subalansuota su rizika, jog pacientai gali suţaloti save arba suţaloti kitus. Slaugos filosofija apima saugumo skatinimą ir apsaugą nuo ţalos, visgi atsakomybė uţ ţmogaus, sergančio Alzheimerio liga saugumą, kai jis laisvai juda, negali būti teisiškai apribojama (43).
Ţmogaus stebėjimas ir ţmogaus teisė į privatumą dėl visuotinės vietos nustatymo sistemos (GPS) naudojimo yra aptariama keliuose kituose moksliniuose darbuose, kuriuose poţiūriai išsiskiria į dvi pagrindines atšakas: vieni teigia, jog tai yra visiškas ţmogaus teisių ir jo privatumo paţeidimas, kiti gi prieštaravo tokiam poţiūriui ir teigė, kad privatumo paţeidimas būtų tik tada, kada asmuo, sergantis Alzheimerio liga, bandytų slėptis (43).
Tai pat autorių nuomonės išsiskyrė dėl ţmogaus orumo ţeminimo/išlaikymo naudojant išmaniąsias informacines sistemas. Vieni autoriai, teigė, kad pirmiausiai tai yra ţeminantis reiškinys, nes vietos nustatymo sistemų pagalba yra nustatoma nusikaltėlių buvimo vieta, ir kodėl ţmonės, sergantys Alzheimerio liga, turėtų jaustis, kaip nusikaltėliai, jei tai yra natūralus senėjimo procesas. Kiti gi autoriai teigė, kad ţmogus nepraranda nei savo orumo, nei ţmogiškumo, nei kitomis prasmėmis negali būti laikomas kaip degradacijos apraiška. Atlikus apklausą tarp globėjų buvo nustatyta, jog 18 proc. mano, kad elektroninės vietos nustatymo sistemos galėtų kaip nors sumaţinti ţmogaus orumą (43). Technologijos padėtų pagyvenusio amţiaus ţmonėms integruotis į visuomenę, palaikydamos jų nepriklausomumą, socialinę aplinką bei komunikavimą, uţtikrinti jų norų
realizavimą, kompensuotų prarandamus įgūdţius, išsaugotų savarankiškumą bei pagerintų jų gyvenimo kokybę (5)
Stebėjimo technologijos vyresnio amţiaus ţmonėms, nes jos stebi ir registruoja jų veiklas. Visgi tokių įrenginių duomenys ne visada tiesiogiai pasiekia slaugytojus ar globėjus. Thompson H.J. ir Thielke S.M. (2009) tyrimai rodo, kad slaugytojai ir globėjai šiose, naujose stebėjimo technologijose ne tik mato nemaţą potencialą, bet ir turi didelių abejonių. Technologijos gali būti teigiamai taikomos, kai jos sustiprina bendravimą tarp slaugytojo ir paciento, be to kai ta technologija pritaikoma individuliai paciento poreikiams (50).
1.5. GPS naudojimo silpnosios ir stipriosios pusės
Prieš aptariant stipriąsias ir silpnąsias GPS naudojimo puses yra svarbu apţvelgti pasitikėjimo – nepasitikėjimo mūsų gydytojais klausimus, nes būtent jie turėtų patarti pacientų artimiesiems, kuo naudingas, ir kuo ţalingas gali būti GPS naudojimas.
Remiantis tam tikra analize galima daryti kai kuriuos apibendrinimus (30): pacientai negauna pakankamai visavertės informacijos iš gydančio gydytojo; informaciją pacientai renkasi iš kitų šaltinių;
tik nedaugelis pacientų turi galimybę rinktis gydymo būdą;
yra pacientų, kurie apie tokias sąlygas apskritai neţinojo, jog tai įmanoma;
daugiau kaip 40 proc. pacientų mano, kad jų gydymo kokybė priklauso nuo „atsilyginimo“ gydytojui;
apie ketvirtadalis pacientų pasigenda gydytojo bendraţmogiškosios moralės bruoţų; didţioji dalis pacientų iš dalies arba visiškai patenkinti ligoninės ir gydytoju darbu.
Praktiškai visi, ţmonių su Alzheimerio liga, globėjai tam tikru metu susiduria su etiniais klausimais ir dilemomis.
1 lentelė GPS naudojimo stipriosios ir silpnosios pusės (sudaryta autorės)
Stipriosios pusės Silpnosios pusės
saugumo uţtikrinimas
pacientų gyvenimo kokybės pagerinimas pacientų prieţiūros palengvinimas neformaliems globėjams
pacientų prieţiūros sąnaudų sumaţėjimas
ţmogaus orumo, jo autonomijos paţeidimas, sprendimų priėmimo dėl technologijos panaudojimo sudėtingumas (etinės dilemos).
galimas netikslus duomenų perdavimas
GPS integravimas į pacientų kasdieninę veiklą gali pagerinti jų gyvenimo kokybę. Norint pagerinti pacientų gyvenimo kokybę ypatingas dėmesys turi būti skiriamas šių ţmonių paramai ir fizinei jų aplinkai (37).
Ar Alzheimerio liga sergančių ţmonių gyvenimo kokybę gali pakeisti technologijų naudojimas, vaizduoja 1 paveikslas.
Pirmiausiai reikia įvertinti ţmogaus, sergančio Alzheimerio liga, gyvenimo situaciją t.y. atsakyti į tokius klausimus – Ar jis gyvena vienas? Kas su juo bendrauja ir remia? Kaip lengvai jam yra pasiekiamos įvairios paslaugos? Kur ţmogus gyvena – namuose ar slaugymo namuose? Ar jis planuoja kaţkur kraustytis? (10).
Atsakius į šiuos klausimus reikia išsiaiškinti ţmogaus poreikius. Ši analizė turėtų padėti sugalvoti, koks dalykas ar technologija galėtų pagerinti jo gyvenimą. Bet kokiu atveju tiek problemų, tiek sprendimų analizė turėtų koncentruotis ties ţmogaus gyvenimo kokybės pagerinimu. Ţinoma reikia nustatyti, kokios bus šių pokyčių pasekmės ir efektas. Reikia apsvarstyti daugelį dalykų, kai norima pritaikyti technologinius sprendimus ţmonėms, sergantiems Alzheimerio liga. Prieš naudojant kokias nors technologijas yra svarbu teisingai įvertinti šių ţmonių poreikius (10).
1 pav. Sprendimo priėmimo procesas (EU Biomed II project, 1999, p.13)
Visapusiškas tokio ţmogaus poreikių įvertinimas yra labai svarbus, kitaip labai lengvai galima priimti sprendimą, kuris neatitinka realios ţmogaus situacijos ir jo poreikių. Tuomet tokios technologijos ne tik, kad nepagerintų, bet ir pablogintų esamą to ţmogaus situaciją. Toks vertinimas yra gana sudėtingas, ypač jei yra vertinami vėlyvos stadijos demencijos pacientai. Jų poreikius iš esmės nebūtų sunku nustatyti, bet gali būti neįmanoma gauti jų sutikimo naudoti technologijas. Visgi verta pripaţinti, kad technologijos naudojimas yra ne tik privalumas, ţmonėms su Alzheimerio liga, bet ir privalumas jų šeimoms bei priţiūrinčiam personalui, nes darbas tampa maţiau stresingas. Ţinoma viena yra kalbėti apie technologijų pritaikymą, o kita yra jas iš tikrų pritaikyti. Nes realiai padedančios ar „protingosios“ technologijos yra gana brangios, be to jų gali būti sunku gauti.
Cox et al (1998) siūlo tokią struktūrizuotą vertybių skalę, kuria reiktų pritaikyti dirbant su Alzheimerio pacientais (4):
Asmeninės kontrolės maksimizavimas Pasirinkimo galimybės suteikimas
Žmogaus sergančio demencija gyvenimo sąlygų apibudinimas
Žmogaus sergančio demencija poreikių analizė
Problemų, kurias reikia išspręsti identifikavimas
Potencialių technologijų ir alternatyvų identifikavimas
Etinių dilemų apsvarstymas
Įvertinimas ir rekomendacijos
Sprendimo priėmimas
Įgyvendinimas
Orumo gerbimas
Tęstinumo išsaugojimas Teisingumo išsaugojimas
Ţmogaus orumas, teisės ir sprendimai visada turi būti gerbiami slaugos procese. Pacientais turi būti rūpinamasi teisingai ir dorai. Tai yra taikoma visiems pacientams, o taip pat ir tiems, kurie serga Alzheimerio liga, nes blogėjant jų sveikatos būklei, jie gali tapti neveiksnūs ir nesugebėti apginti savo teisių (10).
Lesauskaitė ir kiti (2009) išskiria geriatrinių pacientų poreikius, kuriuos galima uţtikrinti techninėmis priemonėmis (29):
1. Judrumo uţtikrinimas. Griuvimų prevencija. Iš namuose gyvenančių vyresnio amţiaus ţmonių 25–33 proc. patiria griuvimus. Griuvimų daţnis didėja metams bėgant. Daţniau linkę griūti sergantys keliomis lėtinėmis ligomis, funkciškai priklausomi pagyvenę ţmonės, moterys. Gali būti sudėtinga rasti kompromisą tarp aplinkos pakeitimų ir siekimo išlaikyti paciento savarankiškumą. Rekomenduojama įrengti apie griuvimus įspėjančius ţenklus ar garso priemones. Kai kurios sistemos gali garso signalu įspėti apie ligonį, besikeliantį iš lovos ar kėdės.
2. Saugumo uţtikrinimas. Daugiausia diskusijų kelia stebėjimo prietaisų naudojimas, sergančiųjų Alzheimerio liga, saugumui uţtikrinti. Sudėtingos technologijos siūlomos, sergančiųjų Alzheimerio liga, prieţiūrai, pvz., GPS (angl. Global Positioning System) visuotinė padėties nustatymo sistema, kuri nustato asmens buvimo vietą. Kai kur naudojami elektroniniai ţymekliai, siekiant kontroliuoti iš įstaigos galinčius išeiti ir pasiklysti asmenis. Šių priemonių panaudojimas yra labai kontraversiškas ne tik dėl technologijos panaudojimo, bet ir dėl kontrolės bei judėjimo laisvės ribojimo. Nors teigiama, kad tai gali sumaţinti globėjų nerimą, o sergantysis gali daugiau judėti, tačiau saugumas uţtikrinamas asmenybės erdvės ribojimo sąskaita, nes sergantysis pats negali jų kontroliuoti.
3. Atminties kompensavimas. Daiktų ieškiklis (angl. Lost item locator). Prietaisas dėţutė su daţniausiai nerandamų daiktų paveiksliukais, pavyzdţiui, raktas, piniginė, pensininko paţymėjimas ir kt. Prie šių daiktų pritvirtintas daviklis, kad aktyvavus (paspaudus) paveiksliuką ant dėţutės, pasigirsta ţymėto ir nerandamo daikto garsas, į kurį orientuojantis surandamas ieškomas daiktas.
4. Bendravimo uţtikrinimas. Paveikslėlių telefonas – tai įvairių modelių telefono aparatas, kuriame skaičių mygtukai yra pakankamai dideli ir pritaikyti nuotraukai įdėti. Suprogramuojama taip, kad vieno mygtuko paspaudimu paskambinama tam asmeniui, kurio nuotrauka yra ant mygtuko. Toks telefonas naudingas ţmonėms, pamirštantiems telefono numerius, neįsimenantiems netgi vieno
skaičiaus. CIRCA (angl. Computer Interactive Reminiscence and Conversation Aid) sistema yra interaktyvi multimedijos sistema su lietimui jautriu ekranu bei ryšiu su multimedija. Ji skirta sergantiesiems Alzheimerio liga, kai maţėjantys sugebėjimai bendrauti sukelia daug streso ir įtampos, kalbantis su globėjais, be to, pacientams sunku prisiminti nesenus įvykius, tuo tarpu ilgalaikė atmintis yra maţiau paţeista. Šis DVD grotuvas su lietimui jautriu ekranu įtraukia pacientą, skatina kalbėti apie savo prisiminimus ir patirtį.
5. Poilsio uţtikrinimas. Nauja monitoravimo sistema yra daugiafunkcinis laikrodis, kuris be laiko, datos, savaitės dienos rodo vartotojo miego reţimą, jo aktyvumą paros bėgyje. Pagal cirkadinio ritmo bei miego pakitimus gali būti vertinamas sveikatos būklės pasikeitimas. Pastovus stebėjimas svarbus norint įvertinti aktyvumo kreivės pasikeitimus. Miego kreivių analizė leidţia tinkamai parinkti medikamentinį nemigos gydymą.
Slaugytojai pranešdami ţmonėms, kad jie serga Alzhaimerio liga turėtų paaiškinti apie visus galimus sprendimus gyvenimo kokybei pagerinti (16).
Rice D. P., ir kiti (1993) savo darbe „The Economic Burden Of Alzheimer‟s Disease Care“ nagrinėja Alzheimerio ligos slaugos ekonominę naštą. Jie teigia, kad neformalios sveikatos prieţiūros išlaidos yra beveik tris kartus didesnės nei oficialios prieţiūros išlaidos asmenims su Alzheimerio liga. Ateityje teks maţiau globėjų vyresnio amţiaus asmenims dėl besikeičiančios šeimos sudėties ir didesnio moterų dalyvavimo darbo rinkoje. Todėl labai tikėtina, kad šios sąlyginės išlaidos ateityje virs faktinėmis išlaidomis. Tiek formalios, tiek neformalios išlaidos susijusios su ţmogiškuoju faktoriumi Alzheimerio liga sergančių asmenų prieţiūrai ateityje didės (42). Visuomenės išlaidos, Alzheimerio liga sergantiems ţmonėms, labai padidėja priklausomai nuo ligos sunkumo. O didţiausią sąnaudų dalį tokių pacientų prieţiūrai sudaro institucionalizacija (22).
Be ekonominių veiksnių turinčių įtakos barjerų ir apribojimų pasirinkimui, taip pat būtina atsiţvelgti, kuris iš jų yra naudingas slaugytojams ir globėjams, nes ţmonių, sergančių Alzheimerio liga, slaugymui reikalingos iš ties didelės pastangos.
Bandant pritaikyti Visuotinę Vietos Nustatymo Sistemą (GPS) ţmogui, sergančiam Alzheimerio liga, būtina šeimos parama. Technologinės naujovės bus lengviau priimamos jei tokio ţmogaus šeima į tai reaguos pozityviai.
Mokslinių tyrimų medicinos etika turėtų priimti sprendimus, kuriuos būtų galima pritaikyti klinikinėje praktikoje. Pirmiausiai atsiţvelgiant į individualų pasirinkimą, siekiant išsaugoti jų savarankiškumą bei kviečiant juos dalyvauti diskusijose, tokiais klausimais. Visų antra yra būtina
pasitarti ir su šeimos nariais dėl sprendimo priėmimo bei gerinti visuomenės sveikatą globaliu poţiūriu (40).
Etinės problemos, susijusios su Alzheimerio liga labai padidėjo per pastarąjį dešimtmetį. Viena iš etinių dilemų, liečiančių pacientus, sergančius šia liga, yra diagnozės atskleidimas, nes jis yra susijęs su baime ir bejėgiškumo pojūčiu. Be to ţmones, sergančius Alzheimerio liga, kiti asmenys yra linkę niekinti (52).
Vertinant, ar technologijos yra reikalingos pacientui, sergančiam Alzheimerio liga, pirmiausiai į jį reikia ţvelgti ne kaip į objektą tyrimams, bet kaip į individualią asmenybę, kuri turi savo poreikius ir poţiūrį. (4). Svarstant etines problemas naudojant sekimo technologijas, pacientams su Alzheimerio liga, yra svarbu paminėti, kad ţmogaus orumo koncepcija apima pasirinkimo ir judėjimo laisvę.
Kasdien didėjant, ţmogaus su Alzheimerio liga, paţeidţiamumui ir maţėjant gebėjimams priimti sprendimus, jis daţnai bando komplikuoti sprendimus, kurie turi būti padaryti jo gerovei. Kuo sunkesnė darosi ligonio būklė, tuo daugiau yra reikalingas globėjų ar slaugytojų įsikišimas į šių ligonių gyvenimą. Tačiau toks įsikišimas tiek pacientui, tiek jo šeimos nariui ar globėjui gali atrodyti, kaip etiškai problematiškas. Tuomet gali atsirasti netikrumas ir neţinojimas, ką apskritai reikia daryti, kai tuo metu yra reikalingas tvirtas įsitikinimas, kad ligoniui yra reikalinga aiški pagalba (10).
Jokia kita teisė nėra labiau neliečiama arba labiau saugoma nei kiekvieno asmens teisė kontroliuoti save pačius ir savo laisvę. Taigi terminas "ţmogaus orumas" apima laisvę patiems kontroliuoti savo kūną ir dvasią pagal savo norą. Kitais ţodţiais, ţmogaus orumas sujungia pasirinkimo ir judėjimo laisves. Poţiūriai į ţmogaus orumo teisę skiriasi. Yra dvi pagrindinės šios teisės kildinimo kryptys - viena, teigia, kad teisė į orumą kyla iš ţmogaus humaniškumo ir galimybės prisidėti prie visuomenės tradicine prasme; antra, kad visos teisės kyla dėl proto pajėgumo tas teises įgyvendinti (9).
Etiniai konfliktai, kurie iškyla naudojant technologinius sprendimus priklauso nuo (10): 1. Tikslo, dėl kurio reikia tokios technologijos
2. Ţmogaus su Alzheimerio liga įsitraukimo į procesą. 3. Poveikio
Gero slaugymo procese, svarbiausia yra atsiţvelgti į tokius principus, kaip, ţmogaus gyvenimo kokybės pagerinimas, vengimas padaryti kaţką, kas gali paţeisti to ţmogaus poreikius, o taip pat tokio paciento sprendimų ir orumo gerbimas (10).
