LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS MEDICINOS AKADEMIJA SLAUGOS FAKULTETAS SLAUGOS IR RŪPYBOS KATEDRA Rita Razbadauskaitė KEPENŲ CIROZE SERGANČIŲ PACIENTŲ GYVENIMO KOKYBĖS VERTINIMAS Klinikinės slaugos magistro baigiamasis darbas

LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS

MEDICINOS AKADEMIJA

SLAUGOS FAKULTETAS

SLAUGOS IR RŪPYBOS KATEDRA

Rita Razbadauskaitė

KEPENŲ CIROZE SERGANČIŲ PACIENTŲ GYVENIMO KOKYBĖS

VERTINIMAS

Klinikinės slaugos magistro baigiamasis darbas

Darbo vadovė Prof. dr. J. Kondrackienė

LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS

MEDICINOS AKADEMIJA

SLAUGOS FAKULTETAS

SLAUGOS IR RŪPYBOS KATEDRA

KEPENŲ CIROZE SERGANČIŲ PACIENTŲ GYVENIMO KOKYBĖS

VERTINIMAS

Klinikinės slaugos magistro baigiamasis darbas

Darbo vadovė

Prof. dr. J. Kondrackienė 2014 05 23

Recenzentas Darbą atliko

Dr.J.Gulbinienė Magistrantė 2014 05 23 R. Razbadauskaitė

2014 05 23

TURINYS

SANTRUMPOS...6

ĮVADAS...7

DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI...9

1. LITERATŪROS APŽVALGA...10

1.1. Gyvenimo kokybės samprata...10

1.2 Sveikata, liga ir gyvenimo kokybė...11

1.3 Gyvenimo kokybės tyrimai Lietuvoje...13

1.4 Gyvenimo kokybės tyrimų praktinis pritaikymas...16

1.5. Sergančiųjų lėtinėmis kepenų ligomis gyvenimo kokybės tyrimai...20

1.6. Gyvenimo kokybės sąsaja su slaugos poreikiais...23

2. TYRIMO METODAI...26

2.1. Tyrimo kontingentas bei tyrimo organizavimas...26

2.2. Anketinė apklausa...26

2.3. Statistinė duomenų analizė...29

3. REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS...30

3.1. Respondentų sociodemografinės charakteristikos...30

3.2.Pacientų, sergančių kepenų ciroze, veiksnių sąsajų su socialine ir demografine padėtimi nustatymas...31

3.3.Kepenų ciroze sergančių pacientų su sveikata susijusi (SF-36) gyvenimo kokybės duomenų analizė ...45

3.4. Sergančiųjų kepenų ciroze gyvenimo kokybės vertinimas pagal LKLGK klausimyną...49

3.5. Su sveikata susijusios (SF-36) gyvenimo kokybės ir LKLGK klausimyno rodiklių vertinimas...52

IŠVADOS...54

PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS...55

MAGISTRANTO PARENGTŲ PUBLIKACIJŲ SĄRAŠAS...56

LITERATŪROS SĄRAŠAS...57

SANTRAUKA

Razbadauskaitė R. Kepenų ciroze sergančių pacientų gyvenimo kokybės vertinimas, magistranto baigiamasis darbas / mokslinė vadovė prof. dr. J. Kondrackienė; Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Medicinos akademija, Slaugos fakultetas, Slaugos ir rūpybos katedra. – Kaunas, 2014, - 76 p.

Tyrimo tikslas – įvertinti kepenų ciroze sergančių pacientų gyvenimo kokybę.

Tyrimo uždaviniai: 1. nustatyti pacientų, sergančių kepenų ciroze, rizikos veiksnių sąsajas su socialine ir demografine padėtimi. 2. įvertinti kepenų ciroze sergančių pacientų fizinę ir psichinę sveikatą. 3. įvertinti sergančiųjų kepenų ciroze gyvenimo kokybę pagal lėtinių kepenų ligų gyvenimo kokybės vertinimo klausimyną.

Tyrimo metodika: Tyrimas buvo atliekamas nuo 2012 gruodžio 1 d. iki 2013 kovo 1 d. ir nuo 2014 sausio 1 d. iki 2014 balandžio 1 d. LSMU KK Gastroenterologijos klinikoje.

Tyrimo objektas – pacientų, sergančių kepenų ciroze, gyvenimo kokybė. Tyrimo subjektas – pacientai, sergantys kepenų ciroze. Tyrime dalyvavo 107 respondentų. Naudoti trys klausimynai: 1. Sociodemografinės padėties, gyvenimo būdo bei medicininių aspektų vertinimo anketa skirta kepenų ciroze sergantiems pacientams. Klausimynas sudarytas darbo autorės, remiantis analizuota literatūra. 2. Su sveikata susijusios gyvenimo kokybės vertinimo klausimynas (Short Form 36 Medical Outcomes Study Questionnaire). 3. Klausimynas, skirtas pacientams sergantiems lėtine kepenų liga vertinimas (Liver disease-specific questionnaire (Chronic Liver Disease Questionnaire).

Išvados: Didesnė kepenų cirozės ligos eigos pablogėjimo rizika stebima išsituokusiems, profesinį išsilavinimą turintiems, mieste gyvenantiems vyrams, kurie vartoja alkoholį. Hepatitų B ir C virusais užsikrėtė kraujo perpylimą patyrę nedirbantys asmenys. Sergančiuosius kepenų ciroze labiausiai vargina veiklos apribojimas dėl fizinių negalavimų ir emocinių sutrikimų. Moterys prasčiau vertina savo fizinę sveikatą ir emocinę būseną. Pagal LKLGK rodiklius visus respondentus labiausiai vargina nuovargio simptomai, o moteris dažniau nei vyrus vargino pilvo simptomai, aktyvumo stoka ir nerimas.

SUMMARY

Razbadauskaitė R. Evaluation of Quality of Life for Patients with Liver Cirrhosis. Master‘s Thesis / supervisor prof. d. J. Kondrackienė; Lithuanian University of Health Sciences, Medical Academy, Faculty of Nursing, Department of Nursing and Care. – Kaunas, 2014, - 76 p.

Aim of the study: to evaluate of quality of life for patients with liver cirrhosis.

Objectives:1.to identify patients with liver cirrhosis the risk factors with social and demographic

situation.2.to assessment physical and mental health pacients with liver cirrhosis.3. to evaluate the quality life for patients with liver cirrhosis according of chronic liver disease questionnaire.

Methods: The research was conducted in the Gastroenterology Clinics of the Clinics of Lithuanian

University of Health Sciences, from December 1, 2012 until March 1, 2013 and from January 1, 2014 until April 1, 2014.

Object of the research is quality of life for patients with liver cirrhosis. Subject of the research are patients with liver cirrhosis. Totally, 107 respondents participated in the research. Three different questionnaires were used: 1) Liver cirrhosis-specific questionnaire valuating social-demographic situation, living standards and medical aspects; 2) Short Form 36 Medical Outcomes Study Questionnaire; 3) Chronic Liver Disease Questionnaire.

Conclusions: Increased risk for worsening course of liver cirrhosis was observed in divorced males,

who live in town, have profesional education and consume alcohol. Unemployed persons who had blood transfusion were infected with B and C hepatitis virus. The most bothering experience for liver cirrhosis patients was restriction of activities due to physical and emotional disability. Female patients gave worse scores for their physical and emotional condition. According to chronic liver disease questionnaire, all respondents noted that fatigue simptoms were the most disturbing and women more often than men complained of abdominal pain, lack of activities and anxiety.

SANTRUMPOS

LKLGK- lėtinėmis kepenų ligomis sergančiųjų gyvenimo kokybės vertinimo klausimynas (angl. CLDQ – Chronic Liver Disease Questionnaire)

PSO – Pasaulinės sveikatos organizacija lls – laisvės laipsnių skaičius

m – vidurkis min – minimumas max – maksimumas

n – imties tūris; atvejų skaičius PI – pasikliautinasis intervalas proc. – procentai

p – reikšmingumo lygmuo sn- standartinis nuokrypis

χ² - Pearsono statistinis kriterijus F – Fišerio statistinis kriterijus.

ĮVADAS

Lėtinė kepenų liga yra viena iš dešimties pagrindinių mirties priežasčių Europoje ir Jungtinėse Amerikos Valstijose. Lietuvoje virškinimo sistemos ligos, kurių tarpe svarbią vietą užima lėtinės kepenų ligos, yra trečioje vietoje tarp pagrindinių mirties priežasčių [82,97,32]. 85% asmenų, infekuotų virusiniu hepatitu C, suserga lėtine kepenų liga [73]. Lėtinis virusinis hepatitas C yra vienas iš pagrindinių rizikos veiksnių susirgti kepenų ciroze bei hepatoceliuline karcinoma [85] .

Kepenys- organas, kuriame vyksta įvairūs medžiagų apykaitos procesai. Jų funkcija susijusi su nepertraukiama veikla. Kepenys, kaip ir kiti organai, turi didžiulius rezervus. Tik pažeidus daugiau kaip 70 proc. kepenų audinio, sutrinka jų pačių, o kartu ir kitų organų, veikla. Lėtinis kepenų pažeidimas gali progresuoti į kepenų cirozę. Dažniausiai cirozė prasideda sergant lėtiniu virusiniu B ar C hepatitu ar piktnaudžiaujant alkoholiu [1].

Kepenų cirozė sukelia problemų, kurios įtakoja kasdieninei veiklai ir funkcinei sveikatos būklei, pvz. raumenų mėšlungis, išsekimas, kepenų encefalopatija ir ascitas, tačiau šios fizinės problemos taip pat turi įtakos paciento psichologinei gerovei ir pasitenkinimui gyvenimu [95]. Sergančiųjų lėtinėmis kepenų ligomis simptomų, tokių kaip nuovargis, ascitas, kepenų encefalopatija bei emocinių problemų nustatymas ir įvertinimas yra aktualus sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams siekiant gydymo efektyvumo ir užtikrinant geresnę gyvenimo kokybę [99,80,69].

Darbo aktualumas. Pagrindinės kepenų cirozės susirgimo priežastys – gausus alkoholio vartojimas, lėtiniai virusiniai hepatitai. Alkoholio suvartojimas Lietuvoje vienam gyventojui 2009 metais buvo sumažėjęs iki 10,9 litro, o 2010 metais padidėjo 11,3 litro. Alkoholio suvartojimo skaičius kasmet didėja [60]. Sergamumas lėtiniu hepatitu C 2001 metais buvo 1453 atvejai per metus, o 2005 metais padidėjo 1568 atvejai ir tas sergamumo lėtiniu hepatitu C skaičius didėja. [61]. 2010 metais mirtingumas nuo kepenų cirozės ir fibrozės sudarė 522 atvejai per metus, alkoholinės kepenų ligos 445 atvejai, o 2011 metais mirtingumas nuo kepenų cirozės ir fibrozės – 476 atvejai, alkoholinės kepenų ligos – 454 atvejai per metus [62].

Sergantys kepenų ciroze pacientai miršta dažniausiai dėl vienos iš trijų jos komplikacijų: kraujavimo, ascito ar encefalopatijos. Kraujavimas iš virškinimo trakto yra viena grėsmingiausių kepenų cirozės komplikacijų [1]. Gyvenimo kokybės instrumentų naudojimas palengvina kepenų ciroze sergančių pacientų būklės įvertinimą, leidžia nustatyti kurias gyvenimo kokybės sritis veikia liga. Lėtinių kepenų

ligų gyvenimo kokybės klausimynas detaliau ir specifiškiau atspindi sutrikimus, būdingus kepenų cirozei. Pagal labiausiai varginančius simptomus galima spręsti koks slaugos poreikis reikalingas pacientui.

Nepaisant naujausių žinių apie lėtinių kepenų ligų patogenezę ir sparčiai pažengus kepenų cirozės gydymo patofiziologijai, susiduriama su informacijos trūkumu apie sergančius kepenų ciroze. Be to, emocinis ir ekonominis poveikis sergantiems kepenų ciroze yra retai atsižvelgiama ir nagrinėjama. Nors paciento vertinimo rezultatai įgijo trauką klinikiniams tyrimams, klinikiniu tyrimų metu sudėtinga įvertinti ir įtraukti rezultatus į klinikinę praktiką [77].

Naujumas. Lietuvoje nėra publikuotų straipsnių, atliktų mokslinių tyrimų, vertinančių pacientų, sergančių kepenų ciroze, gyvenimo kokybę slaugos požiūriu. Slaugos poreikiai grindžiami fiziologiniais, psichologiniais ir socialiniais aspektais, taigi, jų nekoregavimas gali turėti neigiamą reikšmę pacientų psichinės sveikatos, gyvenimo kokybės pokyčiams bei šios ligos baigčiai. Lėtinių kepenų ligų klausimyno (HLDQ) kartu su SF-36 klausimyno ( Short Form 36 Medical Outcomes Study questionnaire) panaudojimas pacientams, sergantiems lėtinėmis kepenų ligomis, gydytojams ir slaugos personalui gali suteikti svarbių duomenų apie sveikatos būklę. Įvertinus paciento sveikatos būklę užtikrinamas efektyvus gydymas ir slauga, pagerinama jo sveikata ir gerovė.

Atlikus darbą siekiama sužinoti rizikos veiksnių sąsajas priklausomai nuo sociodemografinės padėties. Pagal gyvenimo kokybės vertinimo klausimynus siekiama sužinoti kokie nusiskundimai su sveikata vargina sergantiesiems kepenų ciroze. Pagal varginančius su liga susijusius nusiskundimus būtų galima nustatyti slaugos poreikį. Išsiaiškinus slaugos poreikius galima greičiau bei efektyviau padėti pacientams susidoroti su iškilusiomis sveikatos problemomis. Labai svarbu slaugos personalui nustatyti slaugos poreikius pacientams, sergantiems kepenų ligomis, siekiant išvengti simptomų paūmėjimų, kad pagerinti jų gyvenimo kokybę.

DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI

Tyrimo tikslas: įvertinti sergančių kepenų ciroze pacientų gyvenimo kokybę.

Tyrimo uždaviniai:

1. Nustatyti pacientų, sergančių kepenų ciroze, rizikos veiksnių sąsajas su socialine ir demografine padėtimi.

2. Įvertinti kepenų ciroze sergančių pacientų fizinę ir psichinę sveikatą.

3. Įvertinti sergančiųjų kepenų ciroze gyvenimo kokybę pagal lėtinių kepenų ligų gyvenimo kokybės vertinimo klausimyną.

1. LITERATŪROS APŽVALGA

1.1. Gyvenimo kokybės samprata

Kasdienėje kalboje ir mokslinėje literatūroje, gyvenimo kokybė- gana plačiai vartojama sąvoka. Siūloma daug apibrėžimų, tačiau iki šiol nėra visuotinai priimtino susitarimo, kas yra gyvenimo kokybė [11].

Apie gyvenimo pilnatvę, žmogaus laimingumą savo veikaluose kalbėjo graikų filosofai, tarp jų ir Aristotelis (384–322 pr. Kr.). Visuomenės raidoje gyvenimo ir jo kokybės samprata visada buvo aktualios rašytojams ir filosofams. XX a. pradžioje gyvenimo kokybės terminą paminėjo A. C. Pigou knygoje apie ekonomiką ir gerbūvį. Ši nauja sąvoka mokslo visuomenėje didesnio susidomėjimo nesukėlė ir buvo dažniausiai vartojama kaip paaiškinimo nereikalaujanti sąvoka [92].

Septintojo dešimtmečio viduryje gyvenimo kokybė paminėta Prezidento komisijos nacionaliniams Jungtinių Valstijų tikslams ataskaitoje. Tuo pat metu J. R. Elkington parašė vedamąjį straipsnį medicinos žurnale „Annals of Internal Medicine“, pavadintą „Medicina ir gyvenimo kokybė“. Jame nagrinėta medikų atsakomybė už gyvenimo kokybę. Aštuntojo dešimtmečio viduryje Mičigano universiteto sociologai pradėjo įvairių gyventojų grupių gyvenimo kokybės tyrimus, nagrinėdami tokių veiksnių, kaip išsimokslinimas, sveikata, šeima, darbas, asmeninis gyvenimas, aplinka ir materialinės sąlygos, įtaką žmonių gerovei [105].

Pasaulinė sveikatos organizacija (PSO) 1993 m. pasiūlė tokią gyvenimo kokybės apibrėžimą: „Gyvenimo kokybė – tai individualus savo paskirties gyvenime vertinimas, kultūros ir vertybių sistemos, kurioje individas gyvena, požiūris, susijęs su jo tikslais, viltimis, standartais bei interesais“. Tai plati samprata, kompleksiškai veikiama asmens fizinės sveikatos ir psichologinės būklės, savarankiškumo, socialinių ryšių, bei ryšių su aplinka [24]. PSO, rūpindamasi žmonių sveikata, siekia užtikrinti galimybę visiems žmonėms siekti geresnės gyvenimo kokybės. Žmonių gerovė glaudžiai susijusi su jų sveikata. Fizinės, psichinės ir socialinės gerovės būsenos individas turi optimalias galimybes būti visuomenėje, dalyvauti visuomeniniame gyvenime, dirbti ir realizuotis [22].

Gyvenimo kokybė daugeliui žmonių asocijuojasi su pozityviomis sąvokomis, tokiomis kaip laimė, sėkmė, gerovė ir pasitenkinimas. Sąvoka gyvenimo kokybė apima daugelį komponentų: kultūrines, politines, ekonomines vertybes, išsimokslinimą, gyvenimo standartus, sveikatą. Vieni iš pirmųjų 1970 metais gyvenimo kokybę pabandė apibrėžti A. Campbell ir P. Converse. Teigiama, kad gyvenimo kokybė- tai kiekvieno žmogaus individualiai suvokiamas sudėtinis fizinės, psichinės ir socialinės gerovės bei laimės ir pasitenkinimo matas. Šis matas gali apimti tiek visapusišką pasitenkinimą gyvenimu, tiek atskirus jo aspektus- sveikatą, santuoką, šeimą, darbą, gyvenimo

sąlygas, finansinę padėtį, išsimokslinimą, savigarbą, kūrybingumą, sugebėjimus, priklausomybę ir tikėjimą kitais [4].

Laikui bėgant to paties žmogaus gyvenimo kokybės suvokimas kinta (žmogus prisitaiko), todėl nebūtinai sunkia liga sergantis žmogus savo gyvenimo kokybę apibūdins kaip blogą [62,66,67,49].

Medicininiu aspektu gyvenimo kokybės aspektas siejamas su liga, jos gydymu, gydymo efektyvumu bei ligos keliamais apribojimais įprastam žmogaus funkcionavimui [11]. Psichologijoje, gyvenimo kokybė apibrėžiama kaip objektyvi psichinė gerovė. Čia pirmiausiai turimas omenyje žmogaus subjektyvus požiūris į savo sveikatą ir savijautą, dėmesys sutelkiamas į sveikatos aspektus, turimas galimybes vykdyti įprastas gyvenimo funkcijas [89].

Haas, išanalizavusi mokslinėje literatūroje spausdintus straipsnius, pateikė tokius gyvenimo kokybę apibūdinančius kriterijus: (1) Gyvenimo kokybė yra dabartinių individo gyvenimo aplinkybių vertinimas; (2) Gyvenimo kokybė savo pobūdžiu yra daugialypė; (3) Gyvenimo kokybė yra pagrįsta individualiomis vertybėmis ir kintanti; (4) Gyvenimo kokybė apima subjektyvius ir objektyvius vertinimus; (5) Gyvenimo kokybę geriausiai gali įvertinti asmenys, gebantys atlikti subjektyvią savianalizę [72].

Apibendrinant gyvenimo kokybės sąvoką galime teigti, kad gyvenimo kokybę galima apibrėžti kaip subjektyvų kiekvieno žmogaus gyvenimo įvertinimo matą, apimantį fizinius gebėjimus, psichologinę būklę, nepriklausomumo laipsnį, socialinius ryšius, aplinką ir dvasingumą.

1.2 Sveikata, liga ir gyvenimo kokybė

Gyvenimo kokybę apsprendžia daugybė veiksnių ir aplinkybių: būstas, užimtumas, pajamos, gyvenimas šeimoje, socialinė parama, stresai ir krizės, sveikatos kokybė, sveikatos priežiūros galimybės, sanitarinės sąlygos, mityba, išsilavinimo galimybės, ekologiniai veiksniai ir kt. [17,18,19,20]. Todėl gyvenimo kokybė svarbia dalimi lemia žmogaus sveikatą. Tik sveikas žmogus gali fiziškai, protiškai ir socialiai veikti bei pajusti teigiamą emocinę būseną – pasitenkinimą ir laimę, kas yra subjektyvūs gyvenimo kokybės svarbiausi komponentai.

Žmogaus gyvenimą ir jo pilnatvę lemia daugelis veiksnių. Svarbiausia jų yra sveikata, materialinė gerovė, kuri sudaro sąlygas patenkinti būtinus gyvenimo poreikius ir užtikrinti sveikatą, paslaugas ir santykius su aplinka, kuri turi įtakos sveikatai. Sveikata – tai normalus organizmo būvis esant optimaliai suderintai organų veiklai ir pusiausvyrai tarp jų funkcijų ir išorinės aplinkos. Suaugusiojo sveikata – tai suaugusiojo gebėjimas normaliai fiziškai ir protiškai vystytis bei dalyvauti visaverčiame gyvenime. Sveikatos ir ligos reiškiniai neatsiejami nuo žmogaus gyvenimo. PSO dar

1946 m. taip apibrėžė sveikatą savo konstitucijoje: „Sveikata yra visapusė fizinė, dvasinė ir socialinė gerovė, o ne tik ligų ar negalavimų nebuvimas [24].

Liga pasireiškia sutrikus vieno ar kito organo funkcijai, jų fiziologinei sistemai, kai sutrinka ryšys tarp atskirų organų ir pagaliau – pusiausvyra tarp organizmo ir jį supančios aplinkos. Taigi sąvokos „sveikata“ ir „gyvenimo kokybė“ yra labai artimos. Tradicinė medicina į ligą ir sveikatą įžvelgia per biomedicininio modelio prizmę. Čia liga suprantama kaip ūmus arba lėtinis organizmo vientisumo, organų (-o) struktūros ar funkcijos pažeidimas (sutrikimas), apribojantis arba sutrikdantis gyvybei svarbią organizmo veiklą, o sveikata - kaip ligos ar negalios nebuvimas, t.y. remiamasi biologinio ligos mechanizmo ir jos gydymo samprata [14].

Psichologiniu požiūriu, sveikata ar liga, tai nėra tik faktas (yra liga – sergu; nėra ligos – sveikas), tai ištisas procesas, daugelio kintamųjų sąveika, kai žmogus patirdamas ligos simptomus ir iš to kylančius nepatogumus, susikuria savo asmeninį patyrimą ir susieja jį su kitais gyvenimo aspektais. Kaip kitaip galima būtų paaiškinti, kai negalią turintis žmogus savo sveikatą ir gerovę (gyvenimo kokybę) vertina geriau, nei sveikas žmogus? Reiškia, kad vien ligos simptomų nebuvimas, dar nereiškia, kad žmogus jausis esąs sveikas, reikia, kad jis pasižymėtų gera fizine ir psichikos sveikata, turėtų gerus ir prasmingus ryšius su aplinka.. Aišku viena, kad tiek sveikata, tiek liga – tai sudėtingi, kompleksiniai reiškiniai, kurie negali būti nagrinėjami be asmens gyvenimo konteksto [70].

Medicinos požiūriu gyvenimo kokybė – su sveikata susijusi gyvenimo kokybė (angl. health related quality of life). Ji nagrinėjama siauresniu aspektu, apimančiu fizinį, psichologinį ir socialinį sveikatos lygmenis – kaip pavienes sritis, lemiamas asmens patirties, įsitikinimų, lūkesčių ir pojūčių. Kadangi sveikatos priežiūroje mažiau domina kiti gyvenimo kokybės aspektai, ne taip labai susiję su sveikata ar jos priežiūra, pvz., pajamos ar aplinkos kokybė, todėl vartojamas terminas - „su sveikata susijusi gyvenimo kokybė“ [10]. Su sveikata susijusi gyvenimo kokybė yra ta gyvenimo kokybės dalis, kurią veikia sveikata ir sveikatos priežiūra. Siekiama gauti dvejopą informaciją: apie fizinę asmens sveikatą ir jo paties vertinimą, kokią įtaką sveikata turi jo gyvenimo kokybei [11,49].

PSO duomenimis, mokslinėje literatūroje su sveikata susijusios gyvenimo kokybės koncepcija pirmą kartą paminėta 1980 metais [94,106].

Bottomley A, pastebi, kad keli iš dažniausiai mokslinėje medicinos literatūroje naudojamų gyvenimo kokybės apibrėžimų yra tokie:

 Su sveikata susijusi gyvenimo kokybė – tai paciento gerovės būklė, sudaryta iš dviejų komponentų: gebėjimas atlikti kasdienę veiklą, kuri atspindi fizinę, psichologinę ir socialinę savijautą, bei paciento pasitenkinimo lygis, įvertinantis ligos kontroliavimą.

 Su sveikata susijusi gyvenimo kokybė – plyšys tarp paciento lūkesčių ir pasiekimų. Kuo mažesnis plyšys, tuo aukštesnė gyvenimo kokybė.

 Su sveikata susijusi gyvenimo kokybė – paciento suvokimas apie jo vietą gyvenime pasaulėžiūros ir kultūriniame kontekste, susietame su jo tikslais, lūkesčiais, standartais ir interesais [65].

Apibendrinant galime teigti, kad sergantiesiems labai svarbu išsaugoti sveikatą, esant nepalankiom gyvenimo aplinkybėm, gebėti suvokti situaciją (pažinti ligą), gebėti kontroliuoti elgseną, motyvuoti prasmingai gyventi ir susitaikyti su esamais pokyčiais. Sveikata ir sveikatos priežiūra nulemia paciento gyvenimo kokybę, jos pasekoje siekiama sužinoti apie fizinę ir psichinę žmogaus sveikatą ir jo paties vertinimą, kokią įtaką sveikata turi jo gyvenimo kokybei.

1.3 Gyvenimo kokybės tyrimai Lietuvoje

Gyvenimo kokybės tyrimai gali suteikti informacijos ne tik apie tai, kaip liga paveikia gyvenseną, bet ir gydymo įtaką sveikatai [87].

Užsienio šalyse gyvenimo kokybė tiriama jau du dešimtmečius, o Lietuvoje susidomėta palyginti neseniai [25].

Didžioji dauguma tyrimų nagrinėja su sveikata susijusią gyvenimo kokybę ir dažniausiai naudojami bendrieji klausimynai yra PSO-100 ir SF-36, kurie yra taikomi tiek bendros populiacijos, tiek ir sergančiųjų įvairiomis lėtinėmis ligomis gyvenimo kokybės vertinimui [41].

P. Puzaras, D. Ančerytė ir kt. vieni pirmųjų Lietuvoje ištyrė ir nustatė gyvenimo kokybės, sveikatos, ypač dvasinės bei religingumo sąsajas. Jie naudojo SF-36 klausimyną ir nustatė, kad žmonių nuostatos, katalikiškas tikėjimas, aktyvi religinė praktika apsprendžia geresnę sveikatą ir gyvenimo kokybę [37]. Vėliau Lietuvoje buvo tirtas sveikatos ir aplinkos ryšys su gyvenimo kokybe [17]. Jie nustatė, kad sveikų žmonių gyvenimo kokybė yra geresnė negu sergančiųjų lėtinėmis ligomis.

M. Kazlauskaitė ir R. Rėklaitienė tyrė vidutinio amžiaus Kauno gyventojų gyvenimo kokybę. Jos pritaikė PSO-100 klausimyną. Rezultatai parodė, kad moterys visose srityse gyvenimo kokybę vertino žymiai blogiau negu vyrai, o su amžiumi gyvenimo kokybės vertinimas blogėjo [25]. PSO-100 klausimynas buvo taikytas išemine širdies liga, išsėtine skleroze, parkinsono liga sergančiųjų gyvenimo kokybės tyrimams [39,33,54]. Sergančiųjų išemine širdies liga gyvenimo kokybės tyrime buvo nustatyta, jog sergantieji miokardo infarktu ir krūtinės angina, lyginant su kontroline grupe, blogiau vertino gyvenimo kokybę ir pasitenkinimą sveikata. Analogiški ir sergančiųjų išsėtine skleroze gyvenimo kokybės tyrimo rezultatai. Sergantieji blogiau vertino gyvenimo kokybę, fizinę sritį, nepriklausomybės laipsnio sritį bei dvasingumo sritį nei kontrolinės grupės tiriamieji. Sergančiųjų

Parkinsono liga gyvenimo kokybės tyrime buvo palyginta kaimo ir miesto gyventojų gyvenimo kokybė. Nustatyta, kad labai gerai savo gyvenimo kokybę įvertino 69,1 proc. miesto gyventojų ir tik 3,6 proc. kaimo gyventojų [41].

D. Kondratas ir kt. nagrinėjo studentų medikų gyvenimo kokybę ir jų požiūrį į rūkymą. Studentų gyvenimo kokybei tirti naudotas PSO gyvenimo kokybės klausimynas (WHOQOL-BREF). Tai sutrumpinta PSO gyvenimo kokybės klausimyno ( WHOQOL-100) forma [28].

D. Krančiukaitė ir kt. nustatė, kad gyvenimo kokybės klausimynas SF-12 yra tinkamas Kauno gyventojų gyvenimo kokybei tirti. Tyrimo rezultatai parodė, jog moterys gyvenimo kokybę psichinės sveikatos srityje vertino blogiau nei vyrai. Su amžiumi bei žemesne socialine ir demografine padėtimi gyvenimo kokybės vertinimas blogėjo [30]. Taip pat atlikta ir įvertinta krūties vėžiu sergančių ligonių gyvenimo kokybė. Krūties vėžiu sergančių ligonių gyvenimo kokybė buvo vertinta Europos Vėžio tyrimų ir gydymo organizacijos gyvenimo kokybės klausimynu (EORTC QLQ-C30). Tyrimas atkleidė, jog blogesnė krūties vėžiu sergančių moterų gyvenimo kokybė priklauso nuo vyresnio ligonių amžiaus, krūties vėžio stadijos, aukštesnio nerimo ir depresiškumo, bet nepriklauso nuo anksčiau taikyto priešvėžinio gydymo [5]. Sergančiųjų osteoporoze kaulų lūžių įtaka gyvenimo kokybei buvo vertinta Tarptautinio Osteoporozės Fondo darbo grupės sudarytu specialiu klausimynu QUALEFFO-41 ir klausimynu moters sveikatai vertinti (WHO-WOMENS HEALTH QUESTIONNAIRE) [2].

K. Vereščiagina ir kt. atliko gyvenimo kokybės įvertinimą pacientų, besiskundžiantiems juosmens skausmu naudojant SF-36 klausimyną [55]. D. Krančiukaitė, D. Rastenytė ir kt. nagrinėjo persirgusių galvos smegenų insultu gyvenimo kokybę. Jos naudojo klausimyną SF-12 gyvenimo kokybei tirti [30]. N. Kušleikaitė ir kt. įvertino pacientų, kuriems persodintas inkstas, depresijos sunkumą ir gyvenimo kokybę panaudojant SF-36 klausimyną ir depresijos sunkumui vertinta naudojant Beko depresijos skalę (angl. Beck Depression inventory). Išvadose teigiama, kad depresija diagnozuota penktadaliui tirtų pacientų (tyrime dalyvavo 61 po inkstų persodinimo ambulatoriškai gydomi pacientai), kuriems persodintas inkstas. Sunkesni depresijos simptomai susiję su blogesniais gyvenimo kokybės parametrais: fizinio aktyvumo, veiklos apribojimo dėl fizinių problemų, skausmo ir veiklos apribojimo dėl emocinės būklės [27].

R. Rugienė , J. Dudonienė ir kt. vertino reumatoidiniu artritu sergančiųjų ir kontrolinės grupės psichometrinius ir gyvenimo kokybės rodiklius. Buvo naudojamas SF-36 klausimynas. Tyrimas atskleidė, jog sergantieji reumatoidiniu artritu blogiau vertino gyvenimo kokybę visose srityse, išskyrus emocinę būklę [40]. N. Šiupšinskienė, S. Vaitkus ir kt. nagrinėjo pacientų, gydytų nuo ankstyvojo gerklų vėžio, gyvenimo ir balso kokybę. Gyvenimo kokybė vertinta SF-36 klausimynu, emociniai sutrikimai-nerimo ir depresijos skale, balso neįgalumas-balso neįgalumo indekso

klausimynu. Išvadose teigiama, jog bendroji sveikatos būklė nuo ankstyvosios stadijos gerklų vėžio gydytų pacientų, po gydymo praėjus ne mažiau kaip pusei metų, buvo blogesnė nei bendrosios populiacijos. Nustatyta emocinių sutrikimų-nerimas ir depresija. Daugumos pacientų balso kokybė buvo pakitusi, dažniausiai ji sukėlė nesunkią balso negalią [43].

Arterinės hipertenzijos trukmės ir gydymo įtaka su sveikata susijusiai gyvenimo kokybei nagrinėjo V. Raškelienė, M.R. Babarskienė ir kt. Gyvenimo kokybė vertinta SF-36 klausimynu. Sergančiųjų arterine hipertenzija gyvenimo kokybė blogesnė šiose srityse: fizinio aktyvumo, veiklos apribojimo dėl fizinių problemų, energingumo/gyvybingumo ir bendrosios sveikatos. Nepriklausomai nuo arterinės hipertenzijos ligos trukmės, pacientai veiklą apriboja dėl fizinių problemų [38].

Nepasitenkinimą miegu lemiančius veiksnius ir su sveikata susijusi gyvenimo kokybę nagrinėjo J. Andruškienė ir kt. Blogas savo sveikatos vertinimas, dažnai patiriamas stresas, reguliarūs prabudimai ir užmigimo trukmė, ilgesnė nei 15 minučių, buvo statistiškai reikšmingi veiksniai, lemiantys nepasitenkinimą miegu. Be to, nepasitenkinimas miegu buvo susijęs su blogesne sveikata, susijusia su gyvenimo kokybe [3]. M. Staniūtė nagrinėjo sergančiųjų išemine širdies liga su veikata susijusi gyvenimo kokybę ir jos pokyčius ilgalaikio stebėjimo metu [41].

J. Šumskienė nagrinėjo sergančių kepenų ciroze gyvenimo kokybės ypatumus ir palygino su kontroline grupe. Rezultatų analizė rodo, kad sergančiųjų kepenų ciroze, gyvenimo kokybė buvo statistiškai reikšmingai blogesnė už kontrolinės grupės respondentų. Sunkėjant kepenų funkcijos nepakankamumui, blogėjo ir gyvenimo kokybė [48].

Ligonių su miego sutrikimais ir depresija gyvenimo kokybės tyrimas atskleidė, jog tiek psichoemocinės būklės, tiek miego sutrikimai sąlygoja gyvenimo kokybės blogėjimą [53].

Gyvenimo kokybės tyrinėjimų apžvalgą yra paskelbęs T. Furmonavičius [11]. Jis nagrinėjo mažų Lietuvos miestelių žmonių sveikatą, jos veiksnius, ryšį su gyvenimo kokybe, savo tyrimuose naudojo SF-36 klausimyno analogą RAND-36 klausimyną.

N. Kušleikaitė ir kt. tyrė miego sutrikimų įtaką hemodializuojamų pacientų gyvenimo kokybei ir nustatė, jog miego sutrikimai vargino du trečdalius programine hemodialize gydytų pacientų. Nustatytas statistiškai reikšmingas ryšys tarp mažo vidutinio hemoglobino kiekio ir miego sutrikimų bei blogesnės gyvenimo kokybės. Taigi anemijos korekcija gali būti svarbus veiksnys gerinant hemodializuojamų pacientų gyvenimo kokybę. Programine hemodialize gydytų tirtų pacientų miego sutrikimai turėjo įtakos blogesnei gyvenimo kokybei [27]. G. Mereckas ir kt. nagrinėjo vyrų šlapimo nelaikymo įtaką gyvenimo kokybei. Šlapimo nelaikantys vidutinio ir pagyvenusio amžiaus vyrai, palyginus su kontroline grupe, statistiškai reikšmingai blogiau vertina gyvenimo kokybės fizinės sveikatos, psichologinės būsenos, socialinių santykių ir aplinkos sritis [34].

Lietuvoje visai nesenai pradėta tirti lėtinėmis ligomis sergančių vaikų gyvenimo kokybė. Vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, ir jų šeimų gyvenimo kokybę lemiančius veiksnius nagrinėjo S. Gradeckienė. [12]. Vaiko neįgalumas Lietuvoje turi neigiamos įtakos šeimos gyvenimo kokybei, ir autoriai, remdamiesi tyrimų rezultatais, prognozuoja, jog šių vaikų ir jų šeimų gyvenimo kokybė pagerėtų, jeigu žmonėms, auginantiems vaikus su negalia, būtų suteikta prioritetinė nuolatinio darbo teisė, jeigu keistųsi visuomenės požiūris į neįgaliuosius, ir neįgalūs vaikai turėtų daugiau draugų. Sudaryta galimybė neįgaliems vaikams lankyti ugdymo įstaigas pagerintų ne tik jų pačių, tačiau ir jų motinų gyvenimo kokybę [41]. J. Grigonienė atliko sergančiųjų epilepsija vaikų gyvenimo kokybės tyrimus ir parodė, kad sergančiųjų epilepsija gyvenimo kokybę blogina intelekto sutrikimai, nervų sistemos pažeidimas, šalutinis vaistų poveikis ir kasdieninės veiklos apribojimai [13]. 2006 metais E. Vaitkaitienė apgynė disertaciją tema: ,,Vaikų, sergančių bronchų astma, gyvenimo kokybė“. Bendrąją gyvenimo kokybę, jos simptomus ir emocijas vidutine ir sunkia astma sergantys vaikai vertino blogiau nei segantieji lengva astma. Buvo nustatyta, jog astma ribojo vaikų fizinį aktyvumą, jų gyvenimo kokybė yra susijusi su socialiniais-ekonominiais veiksniais. Astma sergantys vaikai turėjo daugiau psichologinės adaptacijos problemų, negu sveiki vaikai [52].

Apibendrinant apžvelgtus Lietuvoje atliekamus gyvenimo kokybės tyrimus galima pasakyti, jog kol kas tai yra vienkartiniai tyrimai įvairiose specifinėse grupėse, trūksta išsamaus gyvenimo kokybės vertinimo, ilgalaikio monitoringo ir jos pokyčių vertinimo tyrimų. Dauguma tyrimų tik įvertina gyvenimo kokybę, tačiau nėra nagrinėjami gyvenimo kokybės pagerinimo būdai. Trūksta lietuviškos literatūros, kur būtų nagrinėjama tyrimų metodologija, paaiškinta terminologija, nes tyrėjai dažnai skirtingai iš anglų kalbos verčia tuos pačius terminus. Remiantis užsienio autorių straipsniais, tyrimų metodologijos spragas bandė užpildyti Furmonavičius T. [41].

1.4 Gyvenimo kokybės tyrimų praktinis pritaikymas

Tiriant gyvenimo kokybę, iš esmės siekiama dvejopos informacijos: apie paciento funkcinės būklės ir jo paties įvertinimo, kaip sveikata veikia jo gyvenimo kokybę [9].

Gyvenimo kokybę imta vertinti kaip priemonę gydymo tikslingumui įvertinti [12].

Didžiausią įtaką žmonių sveikatai pastaruoju metu ėmė daryti šiuolaikinės epochos ligos, susijusios su gyvensenos ir aplinkos pokyčiais [23]. Tai onkologinės ligos, širdies kraujagyslių ligos, nelaimingi atsitikimai ir traumos, psichinės būklės. Ligonio problemų įvertinimas ypač svarbus, kai vertinama lėtinėmis ligomis sergančių ligonių būklė, kai yra pažeista tiek fizinė, tiek psichinė, tiek socialinė ligonio gyvenimo sferos. Bendravimo su ligoniu, jo šeima pagerinimas dažnai suteikia papildomos informacijos apie socialines problemas, slaugos galimybes, gyvenimo namuose sąlygas,

ligonio fizinius ir psichologinius poreikius. Subjektyvus ligonio gydymo metodų vertinimas bei savo sveikatos vertinimas dažnai medikams nėra svarbūs kriterijai, nes šiuolaikiniai gydytojai daugiau pasitiki technologijomis bei laboratorinių tyrimų rezultatais. Tuo tarpu įdiegti gyvenimo kokybės tyrimai gydytojui ar slaugos personalui gali padėti nustatyti svarbiausias paciento problemas, kurios iš pirmo žvilgsnio gali atrodyti kliniškai nereikšmingos. Toks bendras klinikinių sprendimų priėmimo kelias pagerintų gydymo rekomendacijų laikymąsi ir ligonių pasitenkinimą gydymu. Be to, gyvenimo kokybės stebėsena leistų sekti gydymo poveikį ligoniui ir ligos dinamiką. Tačiau dėl daugelio priežasčių toks gyvenimo kokybės matavimo pritaikymas gali likti tik teorinis [6].

J. Toliušienė ir A. Šeškevičius pasiūlė vertinant su sveikata susijusią gyvenimo kokybę apimti šias sritis:1. Fizinį aktyvumą. Tai apima paciento gebėjimą apsitarnauti, jo funkcinę būklę, judrumą, fizinį aktyvumą, veiklą namie ir darbe. 2. Su liga ir gydymu susietus simptomus (pvz., skausmą, kosulį, pykinimą, vėmimą). 3. Psichologinį funkcionavimą: stresą, nerimą, depresiją ir kt. 4. Socialinį funkcionavimą: santykius šeimoje, su draugais, laisvalaikį. 5. Kitus aspektus: dvasinius ar egzistencinius rūpesčius, kognityvines funkcijas, seksualinį funkcionavimą ar išvaizdą bei pasitenkinimą sveikatos priežiūra [49].

Su sveikata susijusios gyvenimo kokybės įvertinimas svarbus, siekiant informuoti gydytojus apie paciento visapusišką būklę bei savijautą tam tikro gydymo metu. Jacobsen P. B, teigimu, su sveikata susijusios gyvenimo kokybės samprata bei naudojimas kasdienėje klinikinėje praktikoje pagerina komunikaciją tarp gydytojo ir paciento [78]. Daugelis pacientų pabrėžia, kad gyvenimo kokybė yra tokia pat svarbi, jeigu ne svarbesnė, negu gyvenimo kiekybė. Geriau ekonomiškai išsivysčiusiose šalyse yra priimta gyvenimo kokybės vertinimą atlikti, naudojantis šiuolaikinėmis technologijomis: internetu, kompiuteriu, telefonu – tokie metodai padidina galimybes surinkti informaciją greitai ir efektyviai, laikantis konfidencialumo ir privatumo standartų. Tokiu būdu tyrimai atliekami nebūtinai ligoninėje – pacientas gali pildyti klausimynus namie ar konsultacinėje poliklinikoje [15].

Šiuo metu Vakarų Europos šalyse ir JAV sukurta daug metodikų gyvenimo kokybei vertinti. Dauguma jų remiasi multidisciplininiais, sisteminiais principais. G. Janušauskaitė, aptardama šiuolaikines gyvenimo kokybės tyrimų problemas ir galimybes pažymi, kad dabar skiriamas dėmesys ne tiek į kiekybinius kiek į kokybinius gyvenimo subalansuotumo vertinimus [16]. Tuo tarpu kai kuriose šalyse ir Lietuvoje gyvenimo kokybės tyrimai daugiau koncentruojasi sveikatos ir medicinos srityse [63,67,21,90].

Sveikatos būklė - tai žmogaus sveikatos poveikis gebėjimui atlikti kasdienės veiklos uždavinius ir jausti pasitenkinimą, juos atlikus. Ši sąvoka yra platesnė ir apima funkcinę būklę bei su sveikata susijusią gyvenimo kokybę. Funkcinė būklė apibūdina asmens fizinį pajėgumą, gebėjimą bendrauti ir

emocinę būseną, t.y. gebėjimą atlikti kasdieninius uždavinius (objektyvus komponentas), o su sveikata susijusi gyvenimo kokybė, apibūdina subjektyvų asmens pojūtį, kaip sveikatos būklė ir sveikatos priežiūra įtakoja bendrą asmens gyvenimo kokybę [11].

Analizuodami gyvenimo kokybę, pacientai labiau linkę vertinti psichinę sveikatą nei fizinę, o sveikatos būklė yra dažniau siejama su fizinėmis funkcijomis. Pastebėta, kad gydytojų ir pacientų gyvenimo kokybės vertinimas skiriasi. Gydytojams svarbu išvengti mirčių nuo ligos ir (ar) suretinti paūmėjimų dažnį, o pacientai akcentuoja galėjimą normaliai gyventi. Kaip žinoma, sveikatos nulemtai gyvenimo kokybei yra svarbūs šie komponentai: [98]

 Simptomai, jų stiprumas ir dažnumas.

 Nuotaikos, jų svyravimai.

 Veiklumas, funkcijos, galimybės ir apribojimai.

 Sveikatos ir gyvenimo suvokimas, lūkesčiai.

 Požiūris į ligą bei santykis su ja.

Atliekant klinikinius tyrimus, gyvenimo kokybė – kaip viena iš ligų bei gydymo baigčių – taikoma skirtingų gydymo metodų veiksmingumui įvertinti, šalutiniam jų poveikiui objektyvizuoti. Gyvenimo kokybė naudojama kainos ir naudingumo analizei, kurios metu tiriamas ekonominis medicinos procedūrų naudingumas, įvertinamas jo poveikis ne tik paciento gyvenimo trukmei, bet ir kokybei [88,47].

Nuo populiacijos ir tyrimo tikslų priklauso, kokį klausimyną pasirinkti norint geriausiai įvertinti su sveikata susijusią gyvenimo kokybę [67].

Skiriami šie gyvenimo kokybės tyrimo instrumentų (klausimynų) tipai:

 Bendrieji (angl. generic). Gali būti naudojami apklausti ir sveikus tiriamuosius, ir turinčius įvairių negalavimų (pvz., SF-36, Nottingham Health Profile). Šis gyvenimo kokybės tyrimo tipas užtikrina platesnę gyvenimo kokybės aspektų apimtį.

 Skirti atitinkamai organų sistemai. Sudaryti tam tikros organų sistemos sutrikimų tyrimui ir įvertinimui (pvz., St. Georges Respiratory Questionnaire).

 Naudingumo arba pasirinktiniai (angl. utility). Sudaryti ekonominiams ligos ir gydymo aspektams tirti (pvz., Rand Health Insurance Measure).

Specifiniai ligai (angl. disease specific) naudojami tik atitinkamai ligai (pvz., Childhood AsthmaQ, Juvenile Arthritis Q, Ped Oncology QL ir kt.) [51].

Tyrimui pritaikius tinkamus bendruosius klausimynus, paaiškėja ligos poveikis kasdieniam gyvenimui. Be to, galima palyginti sergančių ir sveikų asmenų gyvenimo kokybės duomenis. Tačiau bendrieji instrumentai nenaudotini mažų sveikatos būklių pokyčių vertinimui [83]. Specifiniai klausimynai, kurie išsamiai apibūdina pacientų sunkumus, sukeltus specifinių ligų, padeda įvertinti

gyvenimo kokybės pokyčius, priklausomai nuo bendrosios sveikatos būklės. Jie skirti vienos ligos, būklės (pvz., kosulio, dusulio, skausmo) arba funkcijos sutrikimo (pvz., miego) įvertinimui. Norint įvertinti paciento suvokiamą ligos poveikį jo sveikatai, moksliniams tyrimams rekomenduojama naudoti ligai specifinius klausimynus. Šie instrumentai jautriau reaguoja į sveikatos būklės pokyčius [79].

Pasitaiko atvejų, kai tyrėjas, radęs, jo manymu, tinkamą instrumentą, neįvertina jo patikimumo. Prieš numatomo instrumento naudojimą būtina įvertinti keletą klausimynams būdingų savybių:

1. Pagrįstumas (angl. validity). Pasirenkant instrumentą, pirmiausia reikia įsitikinti, ar jo forma ir turinys yra pagrįsti. Tai reiškia, kad instrumentas turi atitikti tyrimo tikslą, o instrumento sritys turi būti sugrupuotos taip, kad apimtų visas pacientui svarbiausias sritis. Pagrįstumas nurodo įrodymų, kuriais galima pagrįsti anketavimo duomenimis paremtas išvadas, kilmę. Instrumentams, kurie vertina pokyčius, reikalingas ilgalaikis pagrįstumas (angl. validity). Ilgalaikis pagrįstumas rodo, kad naujai sukurto instrumento pokyčiai tarp sričių (angl. domains) koreliuoja su ankstesnių instrumentų panašiomis sritimis [51].

2. Patikimumas (angl. reliability). Bet kokio instrumento patikimumas rodo matavimo tikslumą, t.y. rodo, ar sritį sudarantys klausimai vertina tą patį, ar skirtingus dalykus [64].

3. Instrumentas, kuris naudojamas tirti ilgalaikius pokyčius, turi būti jautrus (angl. responsiveness). Jautrumas – tai instrumento galimybė reaguoti į mažus, bet kliniškai svarbius pokyčius, kurių atsiranda tyrimo metu [51].

Prieš pradedant analizuoti gautus duomenis, tyrėjas turi apskaičiuoti Cronbach’o alpha koeficientą, kuris rodo skalės vidinį konsistentiškumą (nuoseklumą), t.y. klausimų panašumą. Šis koeficientas nerodo ryšio tarp atskirų klausimų (Pearsono koreliacijos koeficientas nustato ryšio stiprumą tarp nuoseklių vertinimų, tačiau neišvengiama sisteminių paklaidų). Žinotina tai, kad skalė yra labai patikima, jeigu Cronbach’o alfa koeficientas yra lygus arba didesnis už 0,8 ir pakankamai reikšminga, jei a>0,7. Kartais galima įvertinti, ar instrumentas matuoja tai, kam yra skirtas (instrumento pagrįstumas) lyginant jį su „auksiniu standartu“ (pagrįstumo kriterijumi). Taip gali nutikti, kai sutrumpinta gerai žinomo instrumento versija pritaikoma tokiam pat tyrimui kaip ir originalioji versija. Naujas instrumentas turi gerai koreliuoti su kitais, nagrinėjančiais panašią sritį, gyvenimo kokybės instrumentais (pvz., naujai sukurtas AAQOL-D su anksčiau sukurtu PAQLQ ir pan.) [51].

Taigi, vykdant tyrimą ir pritaikant instrumentą, visada reikia atsižvelgti į svarbius metodinius reikalavimus, kuriuos įvertinus galima išsamesnė rezultatų analizė. Kiekvienas tyrėjas pasirenka ne tik tyrimo instrumentą, bet ir tyrimo būdą, kuris, jo manymu, suteikia daugiausia informacijos apie

tiriamojo sveikatos būklę. Be to, gyvenimo kokybės tyrimai turi atitikti sąlygą – viskas daroma paciento gerovei. Nekelia abejonių ir tai, kad didžiausia gerovės sąlyga yra žmogaus sveikata [51].

Paciento gyvenimo kokybės tyrimai vis labiau būtini, nes svarbus ne tik gydymo efektyvumo, bet ir klinikinių pokyčių įvertinimui. Šie tyrimai suteikia daug informacijos apie psichologinę ir fiziologinę sergančiųjų būseną, slaugos ir socialinius poreikius.

1.5. Sergančiųjų lėtinėmis kepenų ligomis gyvenimo kokybės tyrimai

Įvertinti ligos ir gydomąjį poveikį pacientui, sergančiam lėtine liga, yra svarbu. Jeigu visiškas pasveikimas yra abejotinas arba negalimas, pacientai ir jų artimiausi giminaičiai turi susitaikyti su galimais gyvenimo būdo pokyčiais, kurie, laikui bėgant, kinta. Sveikatos specialistai mano, kad klinikinių simptomų nebuvimas lemia geresnę gyvenimo kokybę. Gyvenimo kokybės tyrimai jungia ne tik ligos ir gydomąjį poveikį fizinei savijautai, bet veikia ir gyvenimo būdo pokyčius bei emocinę gerovę. Dabar tyrėjai ypač daug dėmesio skiria pacientų, ypač sergančių lėtinėmis ligomis, gyvenimo kokybės vertinimui [51].

Lėtinė kepenų liga yra viena iš dešimties pagrindinių mirties priežasčių Europoje ir Jungtinėse Amerikos Valstijose. Lietuvoje virškinimo sistemos ligos, tarpe kurių svarbią vietą užima lėtinė kepenų liga, yra trečioje vietoje tarp pagrindinių mirties priežasčių [82,97,32]. 85% asmenų, infekuotų virusiniu hepatitu C, suserga lėtine kepenų liga [73]. Lėtinis virusinis hepatitas C yra vienas iš pagrindinių rizikos veiksnių susirgti kepenų ciroze bei hepatoceliuline karcinoma. Lėtinės kepenų ligos, sukeltos virusinio hepatito C infekcijos yra pagrindinė kepenų transplantacijos priežastis Europoje ir JAV [85] .

Lėtinis kepenų pažeidimas gali pereiti į kepenų cirozę. Dažniausiai cirozė prasideda sergant lėtiniu virusiniu B ar C hepatitu ar piktnaudžiaujant alkoholiu. Pagrindinės kepenų cirozės komplikacijos yra venų varikozė, ascitas ir encefalopatija. Kraujavimas iš virškinimo trakto yra viena grėsmingiausių kepenų cirozės komplikacijų [1].

Alkoholinė kepenų liga ir kepenų cirozė yra pagrindinės su alkoholio vartojimu susijusios sergamumo ir mirtingumo priežastys. Svarbu tai, kad, nustojus vartoti alkoholį pradinėje ar jau susiformavusios, tačiau dar ne terminalinės ligos stadijoje, kepenų pažeidimai yra pagydomi, tačiau gydymas yra visiškai neveiksmingas, jei girtaujama toliau [44]. Alkoholiniams kepenų pažeidimams atsirasti turi reikšmės ir nepakankama mityba bei B ir C virusų infekcija. Veikdami sinergistiškai, jie greičiau ir stipriau pažeidžia kepenis, skatina ligos progresavimą, greičiau susiformuoja kepenų cirozė. Kepenų cirozės liga dažniau serga vyrai. Tačiau moterys ja suserga daug greičiau ir anksčiau, nes jų kūno masė mažesnė ir organizme dažniausiai būna daugiau riebalinio audinio. Kadangi ne visi

geriantieji alkoholį suserga kepenų ciroze, manoma, jog šiai ligai atsirasti įtakos turi ne tik išgertas alkoholio kiekis, bet ir mityba, genetika, aplinka [45].

Pastaruoju metu atliekama daug tyrimų, bandant išsiaiškinti, kokia per parą išgerta alkoholio dozė gali pažeisti kepenis. Nustatyta, jog vyrų, kasdien geriančių po 60 g alkoholio (tai yra 1,5 l alaus, 0,6 l vyno, 0,5 l spirituoto vyno ar 120 g romo) yra pakenkiamos kepenys. Moterų, kasdien ilgą laiką geriančių 20-40 g alkoholio (tai yra 0,6-0,75 l alaus, 0,2-0,3 l raudonojo vyno ar 200 g likerio), yra pakenkiamos kepenys [36].

Kepenų cirozės paplitimas didėja dėl didėjančio užsikrėtusių skaičiaus hepatito C. Prognozuojama, kad ir toliau didės ir iš dalies dėl gyventojų senėjimo. Pagyvenusiems žmonėms, kurie serga kepenų ciroze ir kitomis gretutinėmis ligomis, gali prireikti medicininės pagalbos, sumažėja jų nepriklausomybė kasdienine veikla ir susiduriama dažniausiai su pažinimo funkcijos pablogėjimu [95]. Nepaisant naujausių žinių apie lėtinių kepenų ligų patogenezę ir sparčiai pažengus kepenų cirozės gydymo patofiziologijai, susiduriama su informacijos trūkumu sergančių kepenų ciroze. Be to, emocinis ir ekonominis poveikis sergantiems kepenų ciroze yra retai atsižvelgiama ir nagrinėjama. Nors paciento vertinimo rezultatai įgijo trauką klinikiniams tyrimams, klinikiniu tyrimų metu sudėtinga priimti ir įtraukti rezultatus į klinikinę praktiką [77].

Sergančiųjų lėtinėmis kepenų ligomis gyvenimo kokybė buvo vertinama bendriniais ir specifiniais gyvenimo kokybės matavimo instrumentais. Iki 1999 metų šių ligonių gyvenimo kokybė buvo matuojama tik bendriniais instrumentais. Dažniausiai naudojami klausimynai: SF-36, Nottingham Health Profile (NHP), EuroQol (EQ-5D), kurie vertino tik bendras gyvenimo kokybės sritis. Tačiau yra nemažai simptomų (pvz., niežulys, silpnumas, pilvo spaudimas dėl susikaupusio ascito), kurie būdingi tik sergantiems lėtiniais hepatitais, kepenų ciroze, cholestazinėmis kepenų ligomis. Todėl bendriniai instrumentai ligos aktyvumo bei svarbių simptomų neatspindi. Specifinį Lėtinėmis kepenų ligomis sergančiųjų įvertinimo instrumentą (Chronic Liver Disease Questionnaire) 1999 metais sukūrė JAV mokslininkas Younossi Z.M, su bendraautoriais. Lėtinių kepenų ligų sergančiųjų įvertinimo instrumentas daugiausia dėmesio skiria svarbioms lėtinėms kepenų ligomis sergančių pacientų gyvenimo sritims vertinti: pilvo skausmams ir diskomfortui, niežuliui, burnos džiuvimui, kūno ir raumenų skausmams, dėmesio sutrikimams [46].

Gralnek I.M, su bendraautoriais taip pat tyrė sergančiųjų lėtinėmis kepenų ligomis gyvenimo kokybę. Jis sukūrė mišrų gyvenimo kokybės klausimyną-Liver Disease Quality of Life (LDQOL 1.0), kuris sudarytas iš bendrinio SF-36 gyvenimo kokybės matavimo instrumento klausimų ir papildytas dar dvylika klausimų, atspindinčių sergančiųjų lėtinėmis kepenų ligomis simptomus. Buvo įvertintas šio gyvenimo kokybės klausimyno valdumas, stabilumas. Instrumentas sėkmingai pritaikytas praktikoje, analizuojant sergančiųjų lėtinėmis kepenų ligomis gyvenimo kokybę [74].

Sergančiųjų kepenų ciroze labai svarbūs mitybos įpročiai. Patariama valgyti visavertį maistą, turintį pakankamai baltymų, sacharidų ir vitaminų. Taip pat svarbu laikytis mitybos įpročių: valgyti mažomis porcijomis, bet dažniau – 4-7 kartus per dieną ir vengti valgyti maisto produktų, sukeliančių virškinimo sutrikimus [45].

Ascitas – tai skysčio susikaupimas pilvo ertmėje. Jis gali pasireikšti kaip viena kepenų cirozės komplikacijų, rodančių, kad ligos eiga dekompensuojasi. Išryškėjus ascitui ir edemai, būtina riboti natrį ir skysčius. Taip pat sergantiesiems kepenų ciroze labai svarbu tuštinimosi dažnis. Sergant lėtinėmis kepenų ligomis, iš virškinamojo kanalo nuodingųjų medžiagų kepenys nepašalina, todėl jos patenka į sisteminę kraujotaką ir veikia centrinę nervų sistemą. Pasireiškia viena iš kepenų cirozės komplikacijų – kepenų encefalopatija. Pagrindinė medžiaga, nuodijanti smegenis, yra amonis. Pacientai turi tuštintis ne mažiau kaip tris kartus per parą. Kepenų encefalopatijos profilaktikai bei jai gydyti vartojama laktuliozė, kuri skatina pasituštinimą [45]. Kepenų cirozė sukelia fizinių problemų, kurios įtakoja kasdieninei veiklai ir funkcinei sveikatos būklei, pvz. raumenų mėšlungis, išsekimas, kepenų encefalopatija ir ascitas, tačiau šios fizinės problemos taip pat turi įtakos paciento psichologinei gerovei ir pasitenkinimui gyvenimu [95]. Fizinės, ekonominės ir emocinės problemos matuojamos klinikinėje praktikoje. Sergančiųjų lėtinėmis kepenų ligomis simptomų kaip nuovargis, ascitas, kepenų encefalopatija bei emocines problemos nustatymas ir įvertinimas yra aktualus sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams siekiant gydymo efektyvumo ir užtikrinant geresnės gyvenimo kokybės [99,80,69]. Pykinimas, mieguistumas, padrikas mąstymas, svorio kritimas, silpnumas, nuovargis, niežulys ar osteoporozė yra tik maža dalis iš kepenų ciroze sergančių simptomų, kurie gali sukelti sunkumų darbinėje veikloje, mokykloje ar socialinėje veikloje ir savijautai [75]. Be šių simptomų, kepenų liga gali sukelti rimtų socialinių pasekmių. Alizadeh ir kt. atliko kohortinį tyrimą su pacientais sergančiais virusiniu hepatitu B ir C. Tyrimas parodė, jog 80,6 proc. pagrindinis rūpestis – šeimos narių užkrėtimas virusiniais hepatitais B ir C, 44,4 proc. kelia susirūpinimą dėl ligos progresavimo į kepenų cirozę, 36,1 proc. socialinė stigma, 22,2 proc. ekonominės problemos dėl vaistų ir gydymo [61]. Ekonominės pasekmės sergančių kepenų ciroze gali būti milžiniškos. Sekinančios ligos sveikatos funkcinė būklė, kai reikalinga didelių sąnaudų reikalaujantis gydymas, dažnai mažas pajamas gaunantiems žmonių grupėms, sudaro didelę naštą sveikatos priežiūros sistemai. Jungtinėse Valstijose nuo 2005 metų su kiekvienais metais, didėja mokesčiai už gydymą pacientams, sergantiems lėtine kepenų liga [91]. Labai brangus gydymas sveikatos priežiūros sistemai yra paskutinės stadijos sergantiems kepenų ciroze kai reikalinga kepenų transplantacija. Dažnai po kepenų transplantacijos pacientai būna nedarbingi, vargina emocinės problemos. Negalėjimas grįžti į ankstesnę socialinę veiklą, pacientą vargina ekonominė našta šeimai ir artimiesiems, taip pat sveikatos priežiūros sistemai [81].

Apibendrinant galima teigti, jog lėtinių kepenų ligų klausimyno (HLDQ) kartu su SF-36 klausimyno ( Short Form 36 Medical Outcomes Study questionnaire) panaudojimas pacientams, sergantiems lėtinėmis kepenų ligomis, gydytojams ir slaugos personalui gali suteikti svarbios informacijos apie sveikatos būklę. Įvertinus paciento sveikatos būklę užtikrinamas efektyvus gydymas ir slauga, pagerinama jo sveikata ir gerovė.

1.6. Gyvenimo kokybės sąsaja su slaugos poreikiais

Žodis „slauga” sukelia daug minčių ir vaizdų. Kai kam, šie vaizdai yra tradiciniai ir galbūt pasenę, apimantys baltas uniformas, slaugytojo kepures, adatas ir basonus ligoniams. Kitiems, slaugos įvaizdis apima gerumą, įgūdį, užuojautą ir intelektą. Šiuolaikinė slaugos praktika apima daug įprastinių įvaizdžių ir naujų sampratų, nesusijusių su įprastiniais vaizdiniais [68].

Lietuvos sveikatos apsaugos ministerija išskiria šį slaugos apibrėžimą: ,,asmens sveikatos priežiūros dalis, apimanti sveikatos ugdymą, stiprinimą ir išsaugojimą, ligų ir rizikos veiksnių profilaktiką, sveikų ir sergančių asmenų fizinę, psichinę ir socialinę priežiūrą [59].

Poreikis yra tai, ko reikia žmogaus arba jo socialinei sistemai pagrįstai funkcionuoti tam tikroje situacijoje. Poreikis – tai nėra noras kažką gauti ar turėti, bet trūkumas, kuris kliudo žmogui ar sistemai vystytis arba tobulėti [21,22]. Slaugos poreikiai pacientui dažniausiai kyla todėl, kad pacientas dėl ligos ieško pagalbos, kad būtų patenkinti tam tikri poreikiai susiję su liga, neįgalumu ar nusilpimu [35].

Unikali slaugos specialisto funkcija yra padėti sergančiam ar sveikam individui atlikti veiksmus, padedančius išsaugoti sveikatą ar ją grąžinti, kad pacientas galėtų veikti pats, jeigu turėtų pakankamai reikalingų jėgų, noro ir žinių. Stengtis, kad tai padėtų pacientui kuo greičiau atgauti visišką nepriklausomybę [7].

Pradedant nagrinėti slaugos poreikius, svarbu išsiaiškinti šio termino reikšmę. Lietuvos sveikatos apsaugos ministerija išskiria šį slaugos poreikių apibrėžimą: ,,slaugos poreikiai – pagrindiniai fiziologiniai, psichologiniai ir socialiniai paciento poreikiai, kuriems patenkinti reikia kitų pagalbos“ [60]. Slaugos poreikius galima apibrėžti kaip tam tikrų veiksmų arba būtinų resursų poreikį, norint užtikrinti optimalią asmens savijautą. Šiuolaikinis požiūris orientuotas į slaugos tęstinumo užtikrinimą. Todėl paciento poreikiai turėtų būti vertinami dinamikoje. Slaugos poreikių vertinimas yra ašinė slaugos proceso dalis ir kliniškai svarbus dėl daugelio priežasčių. Slaugos poreikiai gali kilti dėl fizinių, socialinių, psichologinių ir dvasinių patirčių, kurios turi prognostinę vertę visos ligos eigoje: psichinės sveikatos pokyčiams, slaugos režimo laikymuisi, gyvenimo kokybei bei jos kitimui ir

ligos išeitims. Literatūroje pateikiami įvairūs poreikių apibrėžimai. Savo straipsnyje J. Bradshaw, 1972 pateikia tokią klasifikaciją:

1. Patirti poreikiai – subjektyvūs paslaugų gavėjo poreikiai. 2. Išreikšti poreikiai – poreikiai, atsiradę priežiūros metu.

3. Normatyvusis poreikis – poreikių įvertinimas konkrečioje visuomenėje, dažnai atliekamas specialistų arba politikų.

4. Palyginamieji poreikiai – dviejų grupių vienodomis aplinkybėmis palyginimas. Pirmosios slaugos poreikių vertinimo teorijų kūrėjomis laikomos Henderson V. ir Orem D. Jos suprato, kad vienas iš svarbiausių slaugytojų uždavinių yra slaugos poreikių sisteminis nustatymas. Slaugos poreikių vertinimas apima ne tik sisteminį požiūrį į problemos identifikavimą ir priežastis, bet ir klinikinius sprendimus, kurių pagrindu slauga gali būti planuojama užtikrinant paciento autonomiškumą ir išlaikant jo orumą [50].

Gyvenimo kokybė yra įvairiapusis kiekvieno žmogaus esamų gyvenimo aplinkybių įvertinimas kultūros, kuriai jis priklauso, ir jo vertybių sistemos požiūriu. Tai pirmiausia subjektyvus gerovės suvokimas, apimantis fizinį, psichologinį, socialinį ir dvasinį lygmenis. Kai kada objektyvūs duomenys gali papildyti ar pakeisti gyvenimo kokybės įvertinimą (tuo atveju, jei individas nesugeba atlikti savianalizės) [11]. Klinikinėje praktikoje gyvenimo kokybė daugiau apibrėžiama kaip integrali fizinė, psichologinė, emocinė ir socialinė paciento būklė, grindžiama subjektyviais jo pojūčiais [93].

Maslow A, sukūrė poreikių teoriją, kurią sudaro penkios poreikių grupės. Maslow išskirti poreikiai tampriai susiję tarpusavyje, aukštesnieji poreikiai tenkinami tuomet, kai jau patenkinti žemia u esantys. Žmogaus laimė, sveikata ir gebėjimas veikti ateina tuomet, kai jis pakyla kuo aukščiau porei kių hierarchijoje. Kad tai pasiektų, pacientams būtina patenkinti socialinius tarpusavio priklausomybė s poreikius kurie yra tarsi jungiamoji grandis, jungianti žemiausias ir aukščiausias poreikių piramidės p akopas [8].

A. Maslow poreikių teorija pirmą kartą pristatyta 1943 metais [103]. Poreikius suskirstė į penk ias grupes ir sukūrė poreikių piramidę. Šiuos poreikius tikslinga analizuoti pradedant žemiausiomis pir amidės pakopomis ir baigiant aukščiausiomis [26].

A. Maslow išskyrė 5 grupes žmogiškųjų poreikių, kuriuos išdėstė pagal sudėtingumą: 1. Fiziologiniai (troškulys, miegas);

2. Saugumo (apsauga nuo šalčio, nedarbo);

3. Meilės ir priklausomybės (meilės, draugystės ir buvimo grupėje poreikis); 4. Pagarbos (savivertė, reputacija, statusas, aplinkinių pagarba ir pripažinimas);

Hierarchijos apačioje yra pagrindiniai žmogaus poreikiai, tai fiziologiniai ir saugumo poreikiai. Hi erarchijos viršūnėje savigarbos ir saviraiškos poreikiai. Socialiniai tarpusavio priklausomybės poreiki ai, kurie parodo žmogaus priklausomybę kokiai nors grupei, draugystę, paramą, meilę, yra hierarchijos viduryje [104]. Pagal šią teoriją dalis mūsų vidinių paskatų ir impulsų yra skirta tokiems poreikiams, kaip alkis, troškulys ir saugumas. Šie deficitiniai poreikiai būdingi visiems žmonėms ir privalo būti tenkinami [35].

Labai svarbu slaugos personalui nustatyti slaugos poreikius pacientams, sergantiems kepenų ligomis, siekiant išvengti simptomų paūmėjimų, gerinti jų fizinę, psichinę, socialinę gyvenimo kokybę.

2. TYRIMO METODAI

2.1. Tyrimo kontingentas bei tyrimo organizavimas

Tiriamųjų anoniminė apklausa buvo vykdoma LSMU Kauno klinikų Gastroenterologijos klinikoje nuo 2012 gruodžio 1 d. iki 2013 kovo 1 d. ir nuo 2014 sausio 1 d. iki 2014 balandžio 1 d. Tyrimas buvo pradėtas gavus LSMU Bioetikos centro komisijos leidimą Nr. BEC-KS(M)-103 (1 priedas).

Atliktas vienmomentinis kiekybinis tyrimas. Tyrime dalyvavo pacientai, sergantys kepenų ciroze.

Tyrimo metu iš viso buvo pateiktos 122 anketos. 5 tyrimo dalyviai atsisakė pildyti anketą, 10 anketų buvo nepilnai užpildyta, todėl statistinei analizei buvo panaudota 107 anketų. LSMU Kauno klinikose, Gastroenterologijos klinikose buvo užpildyta 107 anketų. Atsako dažnis 82,3 proc. Tiriamųjų pacientų įtraukimo kriterijai:

 pacientai, sergantys įvairios etiologijos kepenų ciroze;

 pacientai, kurie sutinka dalyvauti apklausoje pasirašius sutikimo formą;  pacientai, kalbantys ir suprantantys lietuvių kalbą.

Tiriamųjų pacientų neįtraukimo kriterijai:

 pacientai, kuriems pasireiškia dažnos sunkios komplikacijos: kraujavimas, encefalopatija, didelis, rezistentiškas diuretikams ascitas;

 psichikos patologija.

2.2. Anketinė apklausa

Šiam tyrimui atlikti naudojami trys klausimynai:

1. Socialinės ir demografinės padėties, gyvenimo būdo bei medicininių aspektų vertinimo anketa skirta kepenų ciroze sergantiems pacientams;

2. Su sveikata susijusios gyvenimo kokybės vertinimo klausimynas (Short Form 36 Medical Outcomes Study Questionnaire) ;

3. Klausimynas, skirtas pacientams sergantiems lėtine kepenų liga (Liver disease-specific questionnaire (Chronic Liver Disease Questionnaire).

Socialinės ir demografinės padėties, gyvenimo būdo bei medicininių aspektų vertinimo anketa skirta kepenų ciroze sergantiems pacientams, yra sudaryta darbo autorės, remiantis analizuota moksline literatūra. Anketą sudaro 31 klausimas. Jie suskirstyti į tris skyrius:

1. Socialinė ir demografinė padėtis: amžius, lytis, šeimos padėtis, išsilavinimas, gyvenamoji vieta, invalidumo grupė;

2. Gyvenimo būdas: žalingi įpročiai (rūkymas, alkoholio vartojimas, narkotinių medžiagų vartojimas);

3. Medicininiai aspektai: ligos trukmė, medikamentų vartojimas, mityba, medicininės intervencijos (kraujo donoras, kraujo transfuzija, tatuiruotės ant kūno), informacija apie ligą (kepenų cirozę).

Anketos 1, 2, 3, 4, 5 klausimais prašoma pateikti informaciją apie amžių, lytį, šeimyninę padėtį, išsilavinimą, gyvenamąją vietą. 6, 7 anketos klausimai atspindi informaciją apie pacientų ligos trukmę, vaistų nuo kepenų cirozės vartojimą. 8 anketos klausimu siekiama sužinoti informacijos apie tai, kaip dažnai pacientai vartoja svaigiuosius gėrimus. Anketos 9, 10, 11 klausimais norima sužinoti apie pacientų rūkymo įpročius. 12, 13, 14, 15 anketos klausimai atspindi informaciją apie pacientų mitybos įpročius ir gydytojo rekomendacijas laikytis dietos. 16, 17, 18 anketos klausimais siekiama sužinoti apie pacientų darbinę veiklą bei nedarbingumą. 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25 anketos klausimai atspindi informaciją apie medicinines intervencijas (kraujo donorystė, kraujo transfuzijos), narkotikų vartojimo įpročius bei tatuiruotės ant kūno. 26, 27 anketos klausimais norima išsiaiškinti pacientų tuštinimosi dažnį bei paros diurezės matavimą. 28, 29, 30 anketos klausimai atspindi informaciją, pacientų informuotumą apie kepenų cirozės gydymą ir priežiūrą (2 priedas).

Su sveikata susijusi gyvenimo kokybės vertinimo klausimynas (Short Form 36 Medical Outcomes Study Questionnaire) yra platinamas be autorinių teisių apribojimo. Tai yra bendrinis, išverstas į lietuvių kalbą ir Lietuvoje adaptuotas klausimynas, plačiai naudojamas ir pasaulyje. Jį sudaro 36 klausimai. SF-36 gyvenimo sritys skirstomos į dvi kategorijas: fizinę ir psichinę. Fizinė: fizinis aktyvumas, veiklos apribojimas dėl fizinių negalavimų, skausmas, bendras sveikatos vertinimas. Psichinę sveikatą įvertinti: veiklos apribojimas dėl emocinių sutrikimų, socialinės funkcijos, energingumas-gyvybingumas, emocinės būsenos. Jis matuoja aštuonias gyvenimo kokybės sritis:

1. Fizinį aktyvumą (FA);

2. Veiklos apribojimą dėl fizinių negalavimų (VF); 3. Skausmą (S);

4. Bendrą sveikatos vertinimą (BSV); 5. Energingumą/gyvybingumą (EG); 6. Socialinę funkciją (SF);

7. Veiklos apribojimą dėl emocinių sutrikimų (VE); 8. Emocinę būklę (EM).

Naudojant šį klausimyną yra vertinama pastarųjų keturių savaičių savijauta. Atsakymai yra vertinami balais ir pagal tam tikrą algoritmą apskaičiuojama kiekviena sritis. Vienas atsakymas yra naudojamas tik vienai sričiai apskaičiuoti, o klausimas apie sveikatos pokytį metų laikotarpiu nėra naudojamas sritims apskaičiuoti. Kiekvienos srities skaitinė reikšmė yra nuo 0 iki 100 (100 balų rodo geriausią įvertinimą) [42] (3 priedas).

Klausimynas, skirtas pacientams sergantiems lėtine kepenų liga (Liver disease-specific questionnaire (Chronic Liver Disease Questionnaire), sukurtas Klivlendo universiteto Gastroenterologijos klinikos profesorius Younossi Z. M. Lietuvoje klausimyną adaptavo doc. dr. J. Šumskienė. Gautas raštiškas sutikimas naudotis klausimynu iš klausimyno kūrėjo prof. Younossi Z. M. ir iš doc. dr. J. Šumskienės. Naudojant šį klausimyną yra vertinama pastarųjų dviejų savaičių savijauta. Jis sudarytas iš 29 klausimų ir matuoja šešias gyvenimo kokybės sritis:

1. Pilvo simptomus (PilS) (pilvo pūtimas, pilvo skausmas, diskomfortas pilve);

2. Nuovargį (Nuo) (mieguistumas, energijos sumažėjimas, jėgų sumažėjimas, miegojimas dieną, mieguistumas dienos metu);

3. Sisteminius simptomus (SS) (kūno niežulys, burnos džiūvimas, raumenų mėšlungis, dusulys, kūno skausmai);

4. Aktyvumą (A) (apetito stoka, sunku kelti ar nešti daiktus, susirūpinimas dėl dietos apribojimo); 5. Emocines funkcijas (EF) (susirūpinęs (neramus), nelinksmas, sudirgęs, prastas miegas naktį, nuotaikos svyravimai, sunku užmigti naktį, depresija, problemos dėl dėmesio koncentracijos sutrikimų) ;

6. Nerimą (N) (jaudulys dėl ligos įtakos šeimai, jaudulys, kad ligos požymiai gali dar labiau pabloginti sveikatos būklę, jaudulys dėl savo blogėjančios sveikatos būklės, jaudulys, kad niekada nesijausite geriau, nerimas dėl kepenų transplantacijos galimybės).

Į kiekvieną skirtingą klausimą yra pateikiami septyni vienodi atsakymai: a) visą laiką, b) didžiąją laiko dalį, c) nemažą laiko dalį, d) vidutiniškai dažnai, e) mažesnę laiko dalį, f) labai retai, g) nė karto [46] (4 priedas).

Kiekvienas respondentas turėjo teisę rinktis, ar sutikti dalyvauti tyrime. Prieš pasirašant dalyvio sutikimo formą, kiekvienas pacientas buvo supažindintas su tyrimu, jo tikslu, anketos turiniu bei jiems garantuojamu anonimiškumu (5 priedas).

Klausimyno skalės vidiniam nuoseklumui (angl. scale internal consistency) įvertinti naudotas Cronbacho alfa (Cronbach‘s alpha) koeficientas. Jis remiasi atskirų klausimų, sudarančių klausimyną, koreliacija ir įvertina , ar visi skalės klausimai pakankamai atspindi tiriamąjį dydį. Cronbacho alfa koeficiento reikšmė gerai sudarytam klausimymui didesnė už 0,7 [37].

Įvertinus klausimyno skalės vidinį nuoseklumą, beveik visose vertinimo srityse gautas Cronbacho alfa koeficientas buvo didesnis už 0,7 (1 lentelė).

1 lentelė. Klausimynų sričių vidinio nuoseklumo vertinimas

Klausimynas Klausimyno sritis Cronbach alfa koeficientas

SF - 36 Fizinė 0,772 Psichinė 0,553 LKLGK Pilvo simptomų 0,892 Nuovargio 0,843 Sisteminių simptomų 0,830 Aktyvumo 0,579 Emocinių funkcijų 0,813 Nerimo 0,896

2.3. Statistinė duomenų analizė

Iš anketinės apklausos duomenų MS Excel programoje sudaryta duomenų bazė. Statistinė duomenų analizė atlikta SPSS 17.0 programa. Grafiniam tyrimo rezultatų vaizdavimui naudota Excel 2007 programa. Nagrinėjamų požymių pasiskirstymui pasirinktoje imtyje įvertinti taikyta aprašomoji duomenų statistika – absoliutūs (n) ir procentiniai dažniai ( proc.). Kiekybiniai duomenys pateikiami, kaip aritmetiniai vidurkiai (m) su standartiniu nuokrypiu (sn). Dviejų nepriklausomų imčių parametrinių kintamųjų, pasiskirsčiusių pagal normalųjį skirstinį, vidutinėms reikšmėms palyginti naudotas Stjudento t-testas, daugiau kaip dviejų imčių vidutinių reikšmių palyginimui atlikta dispersinė analizė (ANOVA). Nustatyti tarp kurių vidutinių reikšmių buvo statistiškai reikšmingas skirtumas naudotas LSD aposteriorinis kriterijus. Dviejų nepriklausomų imčių neparametrinių kintamųjų vidutinėms reikšmėms palyginti naudotas Mann-Whitney U testas, daugiau kaip dviejų imčių vidutinėms reikšmėms palyginti naudotas Kruskal-Whalis H testas. Požymių ryšiams vertinti sudarytos susijusių požymių lentelės. Požymių priklausomybei nustatyti skaičiuotas chi-kvadrat (χ2

) kriterijus, jo laisvės laipsnių skaičius. Požymių ryšio stiprumui vertinti skaičiuotas Pearson koreliacijos koeficientas (r). Jei 0<|r|≤0,3, dydžiai silpnai priklausomi, jei 0,3<|r|≤0,8, vidutiniškai priklausomi, jei 0,8<|r|≤1, stipriai priklausomi. Koreliacijos koeficientas bus teigiamas, kai vienam dydžiui didėjant, didės ir kitas, neigiamas – kai vienam dydžiui didėjant, kitas mažės. Kai reikšmingumo lygmuo p<0,05, požymių skirtumas tiriamųjų grupėse laikytas statistiškai reikšmingu.