KAUNO MEDICINOS UNIVERSITETAS
SLAUGOS FAKULTETAS
SLAUGOS IR RŪPYBOS KATEDRA
Roberta Dolinskaitė
SLAUGYTOJŲ IR ONKOLOGINĖMIS LIGOMIS SERGANČIŲ VAIKŲ
BEI JŲ TĖVŲ BENDRAVIMO POREIKIS IR PASITENKINIMAS
BENDRAVIMO KOKYBE LIGONINĖJE
Magistro darbasDarbo vadovė: m. dr. J. Gulbinienė
2
KAUNO MEDICINOS UNIVERSITETAS
SLAUGOS FAKULTETAS
SLAUGOS IR RŪPYBOS KATEDRA
TVIRTINU Slaugos fakulteto dekanė prof. Dr. J. Macijauskienė 2010m... mėn. ...d.
SLAUGYTOJŲ IR ONKOLOGINĖMIS LIGOMIS SERGANČIŲ VAIKŲ
BEI JŲ TĖVŲ BENDRAVIMO POREIKIS IR PASITENKINIMAS
BENDRAVIMO KOKYBE LIGONINĖJE
Klinikinės slaugos magistro baigiamasis darbas
Vadovė: m. dr. Jurgita Gulbinienė 2010 m…….. mėn. ...d. Recenzentė: m. dr. Daiva Kriukelytė 2010 m...mėn. ...d. Atliko: Roberta Dolinskaitė 2010 m...mėn. ...d. KAUNAS, 2010
3
Raktiniai žodžiai: slaugytojas, vaikai sergantys onkologine liga, bendravimas su vaikais
sergančiais onkologine liga ir jų tėvais.
SANTRAUKA
Dolinskaitė R. Slaugytojų ir onkologinėmis ligomis sergančių vaikų bei jų tėvų bendravimo poreikis ir pasitenkinimas bendravimo kokybe ligoninėje; magistro baigiamasis darbas / mokslinė darbo vadovė dr. J. Gulbinienė; Kauno medicinos universitetas, Slaugos fakultetas, Slaugos ir rūpybos katedra.- Kaunas,2010.- 64 p
Tyrimo klausimas: Kokie yra bendravimo sunkumai tarp slaugytojų ir onkologinėmis ligomis
sergančių vaikų ir jų tėvų ?
Tyrimo tikslas: nustatyti slaugytojų ir onkologinėmis ligomis sergančių vaikų bei jų tėvų
bendravimo poreikį ir pasitenkinimą bendravimo kokybe.
Darbo uţdaviniai:
1. Įvertinti vaikų, sergančių onkologinėmis ligomis, bendravimo poreikį ir pasitenkinimą bendravimo kokybe gydantis ligoninėje.
2. Įvertinti tėvų, kurių vaikai serga onkologinėmis ligomis, bendravimo poreikį ir pasitenkinimą bendravimo kokybe būnant ligoninėje.
3. Įvertinti slaugytojų pasitenkinimą bendravimo kokybe su onkologinėmis ligomis sergančiais vaikais ir jų tėvais.
4. Nustatyti veiksnius, įtakojančius bendravimą tarp slaugytojų ir onkologinėmis ligomis sergančių vaikų bei jų tėvų.
Darbo metodika: Tyrimas buvo atliekamas Kauno medicinos universiteto klinikos, Vaikų II vidaus
ligų skyriuje, onkohematologiniame poskyryje, 2010 m. sausio - kovo mėn. gavus skyriaus vedėjos, gydymo įstaigos sutikimus bei KMU Bioetikos centro leidimą. Tyrime dalyvavo 9 respondentai: 3 mamos bei 3 vaikai, sergantys onkologine liga ir 3 bendrosios praktikos slaugytojos, dirbančios su vaikais, sergančiais onkologinėmis ligomis (KMUK Vaikų II vidaus ligų skyriuje, onkohematologiniame poskyryje). Tyrimui atlikti buvo naudojama kokybinis fenomenologinis
4
tyrimo metodas. Tyrimo metodų trianguliacija: giluminis pusiau struktūrizuotas interviu (atskirai sudaryti klausimai slaugytojams, vaikams bei tėvams, dokumentų analizė bei stebėjimas.
Tyrimo įţvalgos
1. Vaikai, sergantys onkologine liga, didţiąją laiko dalį praleidţia ligoninėje, todėl sumaţėja draugų ratas ir trūksta bendravimo su jais. Daţniausia bendravimo priemonė su išlikusiais draugais yra mobilusis telefonas. Vaikai, besigydantys ligoninėje, pradeda daugiau bendrauti su tėvais ir artimaisiais. Jie nori, kad slaugytojai su jais daugiau bendrautų, šypsotųsi ir būtų supratingi.
2. Tėvai, auginantys onkologine liga sergantį vaiką, didţiąją laiko dalį praleidţia su vaiku ligoninėje, dėl to pakinta bendravimas su artimaisiais: sumaţėja dėmesys sveikam vaikui ir vyrui, daugiau bendraujama su giminėmis. Pasikeičia bendravimas su draugais: rečiau matosi ir sumaţėja draugų ratas. Tėvai būdami ligoninėje su sergančiu vaiku pasigenda slaugytojų profesionalumo, greito reagavimo į nusiskundimus, supratingumo, nuoširdumo, gero ir palaikančio ţodţio.
3. Slaugytojų bendravimas su vaikais, neseniai susirgusiais onkologine liga ir jų tėvais skiriasi nuo bendravimo su vaikais senai sergančiais onkologine liga ir jų tėvais. Naujai susirgusiam vaikui ir jo tėvams slaugytojai skiria daugiau dėmesio, nes ligoninėje jie jaučiasi nesaugiai, pasimetę. Slaugytojai svarbu suţinoti apie naujai susirgusio vaiko sveiktos būklę, nustatyti slaugos poreikius, kad sumaţintų tėvų ir vaikų jaučiamą nerimą, atsakytų į rūpimus klausimus. Slaugytojams lengviau bendrauti su seniai sergančiu vaiku ir jo tėvais, nes juos paţįsta ir ţino vaiko slaugos poreikius.
4. Veiksniai, trukdantys slaugytojoms tinkamai bendrauti su vaikais sergančiais onkologinėmis ligomis ir jų tėvais yra: per didelis slaugytojų darbo krūvio, laiko stoka bendravimui, fizinis ir psichologinis nuovargis, tėvų tolerancijos ir supratingumo trūkumas.
5
Key words: nurses, children having oncologic desease, communication with oncologic desease
having children and their parents.
SUMMARY
Dolinskaitė R. Nurses‘, oncologic desease having children and their parents‘ communication needs and satisfaction of the communication quality in the hospital; Master thesis / supervisor dr. J. Gulbinienė; Kaunas University of Medicine, Faculty of Nursing, Department of Nursing and Care.- Kaunas,2010.- 64 p
Question of the research: What are the difficulties of the communication between the nurses and
oncologic desease having children and their parents?
Aim of the research: to find out the nurses„, oncologic desease having children and their parents
communication needs and satisfaction of the communication quality.
Tasks:
5. Find out the communication needs and the satisfaction of the communication quality of the oncologic desease having children during the treatment in the hospital.
6. Find out the parents„ whose children have oncologic desease communication needs and the satisfaction of the communication quality in the hospital.
7. Find out the nurses„ satisfaction of the communication quality with oncologic desease having children and their parents.
8. Find out the factors that are influencing the communication between the nurses and the oncologic desease having children and their parents.
Methods: The research was done in Kaunas University of Medicine Hospital, Department of the
Children II Internal Medicine, Onco-hematology subdivision, in January – March of 2010, with the permition of the head of the department and the head of the hospital and KUM Bioethics center. There were 9 respondents: 3 children having the oncological desease, 3 mothers and 3 nurses who are working in the Department of the Children II Internal Medicine, Onco-hematology subdivision. The research was carried out using the triangulation of research methods: deep half-structured
6
interview (separate questions for caregivers, children and parents, observation and analysis of documents).
INFERENCES OF THE RESEARCH
5. Children who have oncological desease most of their time spend in the hospital therefore their cycle of friends decrease and they have a lack of communication. Most commonly used communication tool with their friends is a mobile phone. Children who are receiving treatment in the hospital begin to communicate more with their parents and relatives. They want more communication from nurses, more smiles and understanding.
6. Parents of the oncologic desease having children most of their time spend in the hospital taking care of their child, therefore the communication with their relatives and friends change: the attention for their healthy children and husband decrease, the communication with relatives increase. The communication with their friends also change: the cycle of friends decrease, they are seeing each other less. While being in the hospital with their child, parents miss the nurses„ proficiency, quick response to the complaints, understanding, honesty and support.
7. There is a difference of communication between the nurses and newly ill children and their parents from the children who have been ill for a longer time. The nurses give more attention to the newly ill child to make them feel less unsafe and lost. It is important to find out the newly ill child„s health condition and the needs of care to decrease the uneasiness of the child and their parents, the nurses need to answer all their questions. However for nurses it is easier to communicate with a child (and their parents) who has been ill for a longer time because the caregiver knows them and their needs better.
8. The factors that prevent from the efficient communication with children having oncologic desease and their parents are these: too large workload, the lack of time for communicating, physical and mental weariness, the lack of tolerance and understanding from parents.
7
TURINYS
ĮVADAS ... 8
DARBO TIKSLAS IR UŢDAVINIAI ... 10
1. LITERATŪROS ANALIZĖ... 11
1.1. Bendravimo samprata ... 11
1.2. Bendravimą įtakojantys veiksniai ... 12
1.3. Bendravimo svarba slaugos procese ... 14
1.4. Asmeninių savybių įtaka bendravimui ... 17
1.4.1. Slaugytojo bendravimas su onkologiniais ligoniais ... 19
2. TYRIMO METODOLOGIJA ... 23
2.1.Tyrimo metodika ... 23
2.1.1. Tiriamųjų kontingentas ... 23
2.1.2.Tyrimo instrumentas ... 25
2.1.3. Duomenų fiksavimas, apdorojimas ir pateikimas...26
3. TYRIMO REZULTATAI IR JŲ APIBENDRINIMAS ... 27
3.1.Tėvų jausmai/išgyvenimai suţinojus vaiko diagnozę ... 27
3.2.Vaikų, sergančių onkologinėmis ligomis pokalbiai apie ligą ir ateitį ... 29
3.3.„Draugų rato sumaţėjimas“ ... 31
3.4.“Namų mokymas – didelė kančia” ... 33
3.5.Vaikų, sergančių onkologinėmis ligomis ir jų tėvų bendravimo pokyčiai su artimaisiais ... 35
3.6.„Darbdavio supratingumas“ ... 37
3.7.Vaikų, sergančių onkologine liga ir jų tėvų malonaus bendravimo poreikis ligoninėje ... 38
3.8. Slaugytojų bendravimo ypatumai su vaikais, sergančiais onkologine liga ir jų tėvais ... 41
3.8.1. Bendravimo sunkumai su vaikais sergančiais onkologine liga ir jų tėvais ... 43
4. REFLEKSIJA ... 46
ĮŢVALGOS ... 49
REKOMENDACIJOS ... 50
LITERATŪRA ... 51
8
ĮVADAS
Slaugytojo bendravimas su pacientais, sergančiais onkologinėmis ligomis yra itin sudėtingas. Daţniausiai onkologinėmis ligomis serga vyresnio amţiaus ţmonės. Tačiau, kad ir kaip būtų skaudu, šiomis ligomis serga ir vaikai. Onkologinės ligos nesirenka vaikų nei pagal šeimos materialinę gerovę, nei pagal tėvų išsilavinimą, gyvenamąją vietą ar kita. Liga gali įsibraukti į bet kurią šeimą [14].
Lietuvos vėţio registro duomenimis Lietuvoje, kaip ir kitose šalyse, daugiausia onkologinių ligų uţregistruojama dviem vaikų augimo ir vystymosi etapais t.y. pirmaisias gyvenimo metais ir paauglystėje. 2002-2005 metais buvo uţregistruotas pats didţiausias sergamumas onkologinėmis ligomis vaikams iki ketverių metų amţiaus ir siekė 24,79/100 000 gyventojų. Tuo pačiu laikotarpiu 15-18 metų amţiaus paauglių sergamumas buvo 15,10/100 000 gyventojų. Lietuvoje 2002-2005 metais onkologinės ligos diagnozuotos 429 vaikams. Daţniausios onkologinės ligos buvo centrinės nervų sistemos navikai, limfomos kaulų ir jungiamojo audinio navikai, ūminės leukemijos [14].
Didţiąją laiko dalį onkologine liga sergantys vaikai ir jų artimieji praleidţia ligoninėse. Šeimos nariai priţiūri ligonį, stebi ir mokosi prieţiūros, daţnai prašo slaugytojų informacijos, konsultacijos, patarimų. Todėl viena iš sėkmingo medicinos personalo bendradarbiavimo sąlygų yra bendravimas. Tik bendraudami ţmonės gali tobulinti save, mokytis ir mokyti kitus, padėti kitiems, ieškoti pagalbos bei paramos. Bendravimas – tai viena svarbiausių ţmogaus vertybių. Bendraujant iš kartos į kartą yra perduodama amţiaus kaupta ţmonių patirtis, kultūrinės ţinios [17]. Bendravimas siejasi su jausmais, nes bendraudami patiriame pačių įvairiausių emocijų, tiek teigiamų, tiek neigiamų [34]. Slaugytojo profesija reikalauja ne tik atidaus ir atsakingo darbo įgūdţių, tačiau reikalauja ir bendravimo ţinių turėjimo ir jų nuolatinio plėtojimo. A. Čiočienė (2003), nagrinėjusi paciento ir slaugytojo bendravimo vertę, akcentavo, kad, plėtojantis slaugos mokslui, nuolat didėja ne tik slaugytojų vaidmuo sveikatos prieţiūroje, bet ir slaugytojų bendravimo su pacientais poreikis [23]. Slaugytojams reikia ţinoti ir mokėti kaip geriausia bendrauti su onkologinėmis ligomis sergančiais pacientais ir jų artimaisiais, nors neretai slaugytojams patiems tenka grumtis su vidiniais išgyvenimais.
Dauguma ţmonių suţinoję, kad serga onkologine liga, patiria emocinius išgyvenimus ir dvasinį sielvartą. Tačiau pasirenka skirtingas strategijas susidoroti su išgyvenamomis situacijomis, todėl svarbu nustatyti jų komunikacijos poreikį [26,35,39]. Gera komunikacija tarp slaugytojų ir onkologinėmis ligomis sergančių ligonių yra svarbi tam, kad identifikuotų pacientų psichosocialinio
9
palaikymo poreikį [43]. Tėvai, suţinoję, kad jų vaikas serga onkologine liga patiria eilę psichologinių reakcijų todėl medicinos personalas slaugantis onkologine liga sergančius vaikus turi mokėti bendrauti ne tik su vaikais, bet ir jų tėvais.
Lietuvoje kol kas nėra atlikta daug tyrimų, nagrinėjančių slaugytojų ir onkologinėmis ligomis sergančių vaikų bei jų tėvų bendravimo ypatumus. E. Valienė, L. Gudelienė – Gudelevičienė (2004) nagrinėjo bendruomenės slaugytojo, slaugančio onkologinėmis ligomis sergančius pacientus po chemoterapijos, vaidmenį. E. Danytė, V. Ramanauskaitė (2005) taip pat nagrinėjo medicinos personalo bendravimo su pacientu ypatumus. Tyrėjų teigimu, ligoninės aplinkoje medicinos personalo ir paciento santykiai yra svarbūs paciento sveikatos būklei, todėl gydytojai ir slaugos specialistai yra atsakingi uţ optimalių, naudingiausių gydymo ir slaugos proceso, santykių kūrimą ir palaikymą [23].
V. Ţydţiūnaitė (2007) atliko tyrimą „Slaugytojo, bendraujančio su onkologinėmis ligomis sergančiais suaugusiais pacientais, išgyvenimai“, kuriuo rezultatai parodė, kad slaugytojos, dirbančios su onkologinėmis ligomis sergančiais pacientais patiria stiprių emocinių išgyvenimų, išgyvena baimę, nerimą, susierzinimą. Daugumai slaugytojų, slaugančių pacientus sergančius onkologinėmis ligomis, patiriami išgyvenimai yra „tabu“. Slaugytojos, dirbančios su onkologinėmis ligomis sergančiais pacientais patiria stiprių emocinių išgyvenimų, išgyvena baimę, nerimą, susierzinimą [23].
Lietuvoje nėra atlikto tyrimo, nagrinėjančio bendravimo ypatumus tarp slaugytojų ir onkologinėmis ligomis sergančių vaikų bei suaugusiųjų. Daug rašoma apie psichologinės pagalbos reikalingumą tėvams, auginantiems onkologine liga sergančius vaikus, apie diagnozės pasakymą vaikui. Tačiau nėra ištirtas slaugytojų, vaikų, sergančių onkologine liga ir jų tėvelių išgyvenimai bendradarbiavimo būtinumas ir bendravimo sunkumai.
Siekiant geriau paţinti onkologinėmis ligomis sergančius vaikus, geriau suprasti artimųjų nerimą, lūkesčius buvo pasiringtas kokybinis fenomenologinis tyrimo metodas. Šis tyrimas padės paţvelgti į bendravimo situaciją iš pačių vaikų ir jų tėvelių pusės, padės išsiaiškinti bendravimo problemas ir pagerins slaugytojų, ir vaikų, sergančių onkologinėmis ligomis bei jų tėvelių bendravimą ir bendradarbiavimą.
10
DARBO TIKSLAS:
Nustatyti slaugytojų ir onkologinėmis ligomis sergančių vaikų bei jų tėvų bendravimo poreikį ir pasitenkinimą bendravimo kokybe.
UŢDAVINIAI:
1. Įvertinti vaikų, sergančių onkologinėmis ligomis, bendravimo poreikį ir pasitenkinimą bendravimo kokybe gydantis ligoninėje.
2. Įvertinti tėvų, kurių vaikai serga onkologinėmis ligomis, bendravimo poreikį ir pasitenkinimą bendravimo kokybe būnant ligoninėje.
3. Įvertinti slaugytojų pasitenkinimą bendravimo kokybe su onkologinėmis ligomis sergančiais vaikais ir jų tėvais.
4. Nustatyti veiksnius, įtakojančius bendravimą tarp slaugytojų ir onkologinėmis ligomis sergančių vaikų bei jų tėvų.
11
1. LITERATŪROS ANALIZĖ
1.1. Bendravimo samprata ir bendravimo rūšys
Bendravimo sampratą nagrinėjo daugelis autorių, tačiau visi jie pateikia skirtingus apibrėţimus. V. Misevičiaus ir R. Urbonienės (2006) teigimu bendravimo procesą dauguma specialistų laiko sinonimu su ţodţiu komunikacija [16]. Pirmasis komunikacijos sąvoką yra apibrėţęs L. Jovaiša (1993), kuris teigė, kad „komunikacija“ tai: ţmonių socialinių ryšių funkcija keičiantis moksline, gamybine ir kt. patirtimi; tarpasmeninė arba grupinė ţmonių veikla, keičiantis patirtimi ţodiniais ir neţodiniais signalais: ši veikla vadinama bendravimu [5,6].
B. Grebliauskienė (1997) komunikaciją apibūdina kaip nenutrūkstamą, nebaigtinį ir integralų procesą [8]. M. Dumbliauskienė (2002) teigia, kad komunikacijos sąvoka turi dvi reikšmes: pirmoji - susisiekimo (transportas, ryšiai), antroji - keitimasis patyrimu, mintimis, išgyvenimais. Autorės teigimu komunikacija - tai pokalbis, informacijos platinimas, televizija, literatūros kritika ar rankos gestas [9]. A. Večkys savo knygoje „ Pramoninės komunikacijos procesų valdyme“ (2007) komunikaciją apibūdina kaip informacijos perdavimą tarp dviejų partnerių, partnerio darbo kontrolę ir jo būsenos keitimąsi [5,6].
Daugelyje literatūros šaltinių autoriai nurodo dvi bendravimo rūšis – verbalinį ir neverbalinį. Atlikti psichologiniai tyrimai įrodo, kad verbaliniu bendravimu perduodama 20 – 40 proc. informacijos, o 60 – 80 proc. atitenka neverbaliniam bendravimui [1]. A. Almonaitienė ir kt. (2007) nurodo, kad ţmogus ţodţiams teikia tik 7-10 proc. reikšmės, intonacijai - 30-40 proc., o mimikai ir rankų judesiams - net 50-60 proc. todėl labai svarbu bendraujant su pacientais išmokti pastebėti veido, akių, gesto ar balso tono prasmę [1]. Atliktais tyrimais buvo įrodyta, kad svarbiausi neverbalinės kalbos elementai yra: mimika (veido išraiška), vizualinis kontaktas, intonacija ir balso tembras, poza ir gestai, atstumas tarp bendraujančių asmenų [4]. Kūno kalba išreiškiama daugiau nei pasakoma ţodţiais, todėl reikai gerai ţinoti jos elementus, nes jie gali pasitarnauti bendravimo procesui, o kartais ir atvirkščiai – sumenkinti jį arba įnešti dviprasmiškumą [18].
Kaip teigia K. Kuzminich (2002), didţiąją informacijos dalį iš aplinkos ţmogus gauna taip pat akių kontakto dėka. Statistika teigia, kad 84 proc. visos informacijos gaunama akių pagalba, 9 proc.- girdima, ir tik 7 proc. gaunama kitų jutimo organų dėka [1].
12
Pagrindiniai bendravimo būdai, kuriuos slaugytoja vartoja - tai prisilietimas ir pokalbis su pacientu.
Prisilietimas leidţia slaugytojai ir ligoniui geriau vienas kitą suprasti. Lietimas gali būti ir būdas nuraminti, skatinti pradėti pokalbį. Pacientui sergant lytėjimas gali būti labiausiai tinkama bendravimo forma. Ypač rimtai sergantys ir suţeisti, psichologinės krizės apimti ţmonės, bei senyvi ţmonės, kurių pojūčiai būna susilpnėja, tik lietimu patiria saugumą, šilumą ir paramą. Slaugytojai uţdėjus ranką pacientui ant peties arba laikant jo ranką, ligoniui gali būti lengviau išdėstyti, kas neramina jį, slegia širdį [11].
Pokalbis - tai tikslingas bendravimas tarp slaugytojos ir paciento. Pokalbio metu slaugytoja gali parodyti dėmesį, paramą, artumą, o pacientas gali išsakyti jį kankinančias mintis ir rūpesčius. Toks bendravimas padeda uţmegzti ryšį su pacientu, sukurti saugumo jausmą ir surinkti visą svarbią informaciją iš paciento [1].
1.2.Bendravimą įtakojantys veiksniai
Poreikis bendrauti yra vienas iš svarbiausių ţmogaus egzistencinių poreikių. A. Maslow nuomone, bendravimas, poreikių hierarchijoje yra trečioje vietoje po fiziologinių ir saugos poreikių [15]. C. Meredith ir kt. (1996) atliktas tyrimas parodė, kad beveik visi pacientai norėjo suţinoti savo diagnozę, ir labiausiai norėjo ţinoti apie prognozę, gydymo galimybes, ir šalutinį poveikį. C. Meredith ir kt. (1996) tyrimo rezultatai parodė, kad 79 proc. pacientų, norėjo kuo daugiau informacijos, 96 proc. apklaustųjų norėjo ţinoti apie gydymo šalutinius poveikius [40].
Bendravimui įtakos turi biologiniai, pasichologiniai, socialiniai kultūriniai, aplinkos ir politiniai ekonominiai veiksniai.
Biologinių veiksnių įtaka bendravimui. Ţmogus turi tinkamai girdėti, turėti tinkamai
funkcionuojantį kalbos aparatą, kad galėtų tarti garsus ir girdėti kitų ţmonių balsus. Bendravimas kūno kalba priklauso nuo nervų, raumenų ir skeleto sistemų adekvataus funkcionavimo. Hormonų gamyba taip pat yra susijusi su bendravimu. Dėl lytinių hormonų apykaitos aiškiai skiriasi moters ir vyro balsas. Taip pat moterys ir vyrai nevienodai kontroliuoja daugelį raumenų, tarp jų diafragmą, naudojamą garsui stiprinti. Kai kurie ţmonės turi ţemą monotonišką balsą, tuo tarpu kiti geba savo balsą įvairiai moduliuoti įvairiomis nuotaikoms efektyviai išreikšti [11].
13
Psichologinių veiksnių įtaka bendravimui. Bendravimui įtakos turi ţmogaus išprusimas,
kasdieniame gyvenime vartojamas ţodţių ţodyno apimties bei pašnekovo nuotaika. Susijaudinus kalbos tempas greitėja, kalbama garsiau, ţodţius lydi gyvesni gestai. Pyktis daţniausiai reiškiamas pakeliant balsą. Nuo depresijos balsas išsilygina, pasidaro monotoniškas, o judesiai lėtėja. Bendravimą taip pat veikia ţmogaus temperamentas ir charakteris, savigarba ir pasitikėjimas savimi [11]. D. Spiegel ir J. Giese-Davis (2002) teigia, kad depresija ir vėţys daţniausiai visada būna kartu. Depresijos paplitimas tarp onkologinių ligonių didėja priklausomai nuo ligos sunkumo ir simptomų, tokių kaip skausmas ir nuovargis [62].
Socialinių veiksnių įtaka bendravimui. Šie veiksniai labai svarbūs bendravime, nes
visuomenė reikalauja, kad bendraujant daugiau dėmesio būtų skiriama socialiniams, kultūriniams veiksniams. Etninių maţumų grupėse daţnai iškyla bendravimo problemų, kadangi prastai moka antrąją kalbą. Tačiau net ir vienoje kalboje gali būti vietinių ţodyno skirtumų, kurių pašalietis gali neţinoti ir nesuprasti. Be tarmės, be akcento ir be socialinės klasės indikatorių, tam tikrų darbų ir profesijų specialus ţodynas vertintas beveik kaip atskira ”kalbos kultūra”. Technikos ţodţiai ir išsireiškimai kasdien vartojami tarp vienos profesijos ţmonių, pašaliniams gali būti visai nesuprantami [11]. Kūno kalbai poveikį daro ir kiti socialiniai kultūriniai veiksniai. Ţmogaus apranga gali perduoti įvairią informaciją apie ţmogaus etninę kilmę, apie religinę priklausomybę socialiniai grupei [11].
Poţiūriai į leistiną ir nepriimtiną prisilietimą prie kito ţmogaus taip pat įvairūs. Bendravimas prisiliečiant prie kito ţmogaus pats primityviausias, tačiau kiekvienose kultūrose jis vertinimas skirtingai. Individo socialinė kilmė ir kultūros lygis paprastai daro įtaką jo vertybių ir tikėjimo sistemai, kuri lemia ţmogaus elgesį. Taip pat didelę reikšmę grupių tarpusavio sąveikai teikia religija. Specialiai parinktos maldos vietos tampa bendravimo centrais - kartais ţmonių grupėms, o kartais asmeniniam bendravimui su Dievu [11]. W. Jerome ir kt. (2006) tyrimo duomenimis religija yra svarbi daugeliui pacientų, nes tik religijoje daugelis, onkologininėmis ligomis sergančių ţmonių, randa nusiraminimą, stiprybę, tikėjimą ir viltį [65].
Aplinkos veiksnių įtaka bendravimui. Bendravimo veiksmingumą gali padidinti tinkama
fizinė aplinka. D. Edvardsson , P.O. Sandman, B. Rasmussen (2006) teigia, kad fizinė aplinka turi didţiulę įtaką ligoniams, pvz. kraštovaizdţio nuotraukos, augalai ir patogūs foteliai gali suteikti teigiamas mintis ir emocijas, o skurdţiai papuošta ir prasta aplinka, gali suteikti neigiamas emocijas. Tradicinė sveikatos prieţiūros aplinkoje ligonis jaučiasi nepaţįstamas, jam viskas keista ir svetima, o tai sukelia stresą ir paţeidţiamumą [34].
14
Bloga kambario ventiliacija, pernelyg aukšta ar ţema temperatūra gali sudaryti nepatogumų ir bendravimo metu trukdyti sukaupti dėmesį. Apšvietimas taip pat svarbu, esant itin ryškiai šviesai, ţmogui gali būti nepatogu kalbėtis, o esant prastam apšvietimui, gali būti praleista svarbi neverbalinė uţuomina. Bendravimui įtakos gali turėti aplinkos triukšmas. Kai kuriems ţmonėms asmeniniais reikalais lengviau kalbėti esant tam tikram garsų, triukšmo fonui, o kai kuriuos ţmones blaško net maţiausias triukšmas. Pokalbis bus laisvesnis, jeigu baldai bus tinkamai sustatyti pvz.: besikalbantieji nebus stalu atskirti, kėdės bus patogios, kad besišnekučiuojantieji galės ţiūrės vienas kitam į akis [11].
Politinių ekonominių veiksnių įtaka bendravimui. Labai didelę įtaką bendravimui daro šių
dienų sparti mokslo bei technikos paţanga, kuri padidino ţmogaus galimybes bendrauti t.y. ţmonėms yra prieinami laikraščiai, radijas, televizija ir telefonai, tai yra masinės informacijos priemonės, internetinis ryšys. Tačiau gausios masinės informacijos srautas bei intensyvūs ţmonių kontaktai bendravimą gali dar labiau apsunkinti, padaryti jį paviršutinišką. Dėl plintančio susvetimėjimo vis labiau įsigali ţmonių bukumas ir emocinis kurtumas, net agresyvumas ir ţiaurumas, o tai daro neigiamą įtaką ţmonių bendravimui [11].
Bendraudami su pacientais, slaugytojai turi būtinai atsiţvelgti į aukščiau išvardintus veiksnius, nes tokia informacija galės paaiškinti paciento elgesio, bendravimo ypatumus.
Kiekvienam ţmogui, ypač sergančiajam onkologine liga, itin svarbus artimųjų palaikymas ir buvimas šalia. Tik artimųjų ir draugų palaikymas, padeda išsaugoti ligoniui viltį ir tikėjimą. Literatūros apţvalgoje G. Holt (2001) nurodo, kad svarbūs veiksniai, nustatantys vilties palaikymą, yra šeimos narių ir draugų palaikymas, dvasingumas ir religingumas, teigiami santykiai su besirūpinančiais asmenimis. Tai patvirtina ir J.F.Millers (1989), K.Herth (1990), D. Baldacchino ir P. Draper (2001) ir B.E. Felder (2004) atlikti tyrimai. Geri santykiai su šeima ir draugais, tikėjimas pasveikti, esant kitiems, duodami ir gaudami meilę ir vertindami gamtą ir meną, buvo taip pat identifikuoti kaip veiksniai, padedantys onkologinėmis ligomis sergantiems pacientams [27, 35, 41, 50].
1.3. Bendravimo svarba slaugos procese
Lemon vadovėlyje (1996), skirtame slaugytojų mokymui, nurodoma, kad geras bendravimas – tai sėkmingas slaugos pagrindas. Slaugytoja privalo ne tik puikiai atlikti slaugos techniką, bet ir palaikyti tinkamus santykius su pacientu. Pacientų priėmimas, duomenų rinkimas, informavimas,
15
pacientų mokymas, parengimas visoms slaugos procedūroms. Slaugytoja turi sugebėti imtis iniciatyvos, padrąsinti ir palaikyti tinkamą bendravimą su pacientu [11, 66]. Tačiau, M. O„Conor (1990) teigimu, ţmonėms apsilankius sveikatos prieţiūros institucijose daţnai trūksta informacijos dėl diagnozės, gydymo ir slaugymo, būsimų tyrimų, procedūrų, reabilitacijos bei vidaus tvarkos [49,52].
M. Burcley-Allen (1997) teigimu, daugiausiai laiko bendravimo procese uţima klausymasis (40 proc.) [1]. C. Lundere ir kt. (2008) įrodė, kad pacientai nori būti ne tik išklausyti, bet ir išgirsti. Tapę priklausomi nuo kitų paramos, pacientai tampa paţeidţiami, juos kankina abejonės, neramina supanti aplinka. Pacientai ieško sveikatos pieţiūros specialisto, kuris ne tik išklausytų, bet ir parodytų laukiamą dėmesį, supratimą ir suteiktų pagalbą [46].
Nuo ketverių metų vaikas puikiai supranta ţodţius ir neverbalines reakcijas. Kiekvieno vaiko, paauglio reakcija suţinojus diagnozę yra skirtinga. Išgastį ir baimę patiria bene kiekvienas, suţinojęs diagnozę, planuojamo gydymo šalutinį poveikį ypač chemoterapijos. Nerimą ir baimę sukelia ligoninės aplinka, fizinės ir medicininės procedūros, ypač invazinės (venos punkcijos, kaulų čiulpų tyrimas, juosmens punkcijos ir kt.) [68]. E. Aitini, A.Sempreboni (2005) teigia, kad siekiant sumaţinti pacientų nerimą ligoninėje bei pagerinti onkologine liga sergančių pacientų gyvenimo kokybę ligoninėje reikia sudaryti sąlygas įvairiais būdais praleisti laiką ligoninėje pvz.: kalbėtis prie puodelio arbatos, klausytis muzikos, pasakoti anekdotus, švęsti gimtadienius ir t.t.[24]. Slaugytoja bendraudama su pacientu gali nuraminti jį ir paguosti, parodyti draugiškumą ir dėmesį, surinkti duomenų, kuriuos būtų galima panaudoti, planuojant tolimesnę paciento slaugą [11]. Pasak L. Valiaus (2003), išskiriamos keturios slaugytojos funkcijos komunikaciniame procese: surinkti informaciją ir duomenis, kurie padėtų suprasti paciento negalavimą; tinkamai reaguoti į paciento emocijas; mokyti pacientą suvokti savo negalavimą ir stengtis motyvuoti jį keisti elgesį; laikytis rekomenduojamo slaugos bei gydymo plano [1].
Slaugytoja bendraudama su pacientu gali jį pamokyti ir suteikti būtinos informacijos. G. Lagger, Z. Pataky, A. Golay (2010) teigia, kad mokymas gali pagerinti ir pagerina paciento gydymo rezultatus, padeda susitaikyti su liga ir siekti optimaliausių rezultatų. Tyrėjų teigimu labai svarbus ne tik ţodinis, bet ir rašytinis informacijos pateikimas [44]. Slaugytojoms skirti patarimai kaip bendrauti su onkologine liga sergančiu vaiku pateikti priede Nr.: 5.
Mokymas ir informavimas - tai viena iš svarbiausių slaugytojos uţduočių. Įvairios situacijos sveikatos prieţiūros įstaigose pacientui daţnai yra naujos ir nepaţįstamos, todėl jos lengvai gali
16
sukelti nesaugumo jausmą, kuris daţniausiai atsiranda dėl ţinių apie savo būklę ar jos valdymą stokos. Slaugytojai turi išsiaiškinti, kokios informacijos pacientui reikia ir ją suteikti. Slaugytojai suteikdami informaciją gali padėti pacientams lengviau išgyventi tyrimus, įveikti stresą [11].
Informacijos suteikimas būtinas tam, kad pacientas tinkamai pasiruoštų neţinomai procedūrai pvz.: slaugytoja privalo ţinoti ar pacientas informuotas apie tyrimus, kodėl jį reikia atlikti, kaip jis turi elgtis prieš tyrimą, jo metu ir po jo, bei kada tai vyks. Informaciją reikia suteikti iš anksto ir pacientams suprantama kalba, praleidţiant medicininius terminus bei ligoninės ţargoną [1,11]. L. Pierce (2010) teigimu, švietimas yra esminis slaugos komponentas, nes paciento mokymas padeda skatinti teigiamą elgesį ir padeda atsigauti po ligų ir suţalojimų bei prisitaikyti prie lėtinės ligos. [55].
Tinkamų klausimų uţdavimas bendravimo metu padeda tiksliau įvertinti paciento situaciją. Klausimai gali būti įvairiapusiai:
Atvirieji klausimai (skatina išsipasakojimui ir prasideda ţodţiais „kas, kaip, kodėl“). Jie sudaro galimybę atsakyti plačiai, pvz.: papasakokite ką Jums reiškia...
Uţdarieji klausimai (tinkamiausi, kai pacientui sunku kalbėti, nes reikia vienareikšmio atsakymo „taip“ arba „ne“), pvz.: Ar Jums skauda?
Vadovaujantieji klausimai (atsakymas lyg peršamas iš anksto, norima ką nors įteigti) [1].
Labai svarbu mokėti klausytis. Tai ypač aktyvus procesas. Klausantis dalyvauja ne tik klausa, bet ir rega. Klausantis reikia atkreipti dėmesį ne vien tik į tiesiogiai sakomus ţodţius, bet ir į tai, kas slypi uţ jų. Labai svarbu, kai pacientas jaučia, kad slaugytojas jo klauso. Aktyviam klausymui būdingas pakartojimas to, kas buvo pasakyta [1]. O.S. Camillo, M.P. Nobrega (2007) akcentuoja, kad efektyvus klausymais, tai mokėjimas išklausyti kitus ir išmokti atidėti išankstinius nusistatymus, netrukdyti pacientams ţodţiu išreikšti savo jausmus ir poreikius [55].
Bendraujant labai svarbu ir tinkamai atsakyti. Tinkamas atsakas - tai ne paprastas atsakymas į klausymą, o reakcija į paciento bendravimą.
Netinkamu bendravimu slaugytojas gali pakenkti pacientui. Netinkami bendravimo momentai yra: nesiklausymas, vertinimas, tikrinimas, atstūmimas, gyrimasis, kategoriški nurodymai, stereotipiniai atsakymai, daţnas klausimo „kodėl?“ uţdavimas [11]. Tyrėjai S. Fukui, K. Ogawa, M. Ohtsuka, N. Fukui (2010) teigia, kad siekiant pagerinti slaugytojo gebėjimus atpaţinti pacientų baimę ir išsugdyti tinkamus bendravimo įgudţius reikia juos mokyti [36].
17
1.4. Slaugytojų ir pacientų asmeninių savybių įtaka bendravimui
Bendravimo procesas tarp slaugytojo ir paciento labai priklauso ir nuo jų asmenybės savybių. Kiekvienas ţmogus yra individuali asmenybė, turinti tam tikrą charakterį ir temperamentą. Vieni drąsūs, atlaidūs, draugiški ir atviri, kiti – baikštūs, tylūs, uţdari. Slaugytojai bendraujant su pacientais derėtų ţinoti ir atsiţvelgti į jų asmenybės savybes. Asmenybės pagrindu laikomas temperamentas, kuris skirstomas į keturis pagrindinius tipus: sangviniko, choleriko, flegmatiko, melancholiko [11].
Sangviniko ir choleriko tipui priklausantys ţmonės lengvai uţmezga kontaktus, yra atviri, noriai bendrauja su kitais, nevengia demonstruoti savo jausmų. Tačiau jie pernelyg greitai ir stipriai reaguoja į bet kokias pastabas, komentarus, tačiau tuo pačiu, ypač choleriko tipo greitai ir atslūgsta, primiršta. Tuo tarpu flegmatiko ar melancholiko tipo ţmonės vengia atvirai rodyti savo jausmus, yra tylūs, uţdari, sunkiai įsitraukia į bendravimą [5]. Jeigu slaugytoja bendraudama su pacientais atsiţvelgs į jų asmenybės bruoţus tai išvengs nemalonių konfliktų ar nesusipratimų [5].
Siekiant, kad atsirastų efektyvus bendravimas tarp slaugytojos ir paciento, kiekvienai slaugytojai būtina gerai paţinti save, savo charakterio bruoţus, ţinoti darbo stilių ir savo poveikį ligoniams. Yra keletas daţniausiai pasitaikančių slaugytojos tipų [11]:
Rutiniška slaugytoja. Būdingiausias jos bruoţas – mechaniškas savo pareigų atlikimas. Tokio tipo
slaugytojos vykdo tikslią pacientų slaugą. Tačiau ji neretai paties paciento nemato. Tokia slaugytoja gali prikelti ir miegantį ligonį, norėdama sugirdyti jam paskirtus migdomuosius.
Nervinis tipas. Tai slaugytojos, jaučiančios nuovargį, manančios, jog jų pastangos nesulaukia
įvertinimo. Dėl tokio dirglumo pacientai šalia jų nesijaučia ramiai. Tokios slaugytojos kartais nesąmoningai vengia kai kurių pareigų, laikydamos jas pernelyg sunkiomis.
Artistinis tipas. Tokios slaugytojos sąmoningai atlikdamos tam tikrą vaidmenį, siekdamos tam tikro
idealo. Jeigu toks elgesys perţengia leistinas ribas, tuomet išnyksta betarpiškumas, atsiranda nenuoširdumas. Siekdama ţmogiškumo idealo slaugytoja staiga pradeda vaidinti geradarę, daţnai rodydama neeilinius, “artistinius”sugebėjimus. Visa tai gali sutrukdyti formuotis kontaktui tarp slaugytojos ir ligonio.
18
Vyriškas tipas. Tokios slaugytojos yra ryţtingos, energingos, pasitikinčios savimi. Tačiau jei
dominuojantys charakterio bruoţai pernelyg išreikšti, pacientai apibūdina jas kaip agresyvias, despotiškas ir nelabai mėgsta jas.
Motiniškas tipas. Tai miela, švelni, jautri slaugytoja, kuri iš tiesų stengiasi rūpintis pacientais kaip
tikra motina.
Slaugytoja specialistė. Šiam tipui priskiriamos slaugytojos, kurios dėl tam tikrų asmeninių ypatybių
bei polinkių atlieka specialios paskirties darbus. Kartais jos gali būti tik siauros srities fanatikės, sugebančios atlikti tik savo darbą ir niekuo daugiau nesidominčios.
Kiekvienas slaugytojos tipas turi savo privalumų ir trūkumų. Mokėjimas bendrauti su pacientais – tai sugebėjimas išnaudoti savo charakterio privalumus, neleidţiant pasireikšti trūkumams [11]. Todėl vienas iš bendravimo tikslų su pacientais, sergančiais onkologine liga yra – sukurti abipusį pasitikėjimą ir supratimą, padedantį pacientui palengvinti baimės išgyvenimą dėl esamos sveikatos situacijos. Nuo slaugytojo charakterio, asmenybės, patirties, vidinių konfliktų, bendravimo stiliaus, kultūros ir vertybių sistemos taip pat priklauso, kaip jis/ji reaguos į paciento elgesį. Sunkumų slaugytojams kelia šios klaidingos elgesio reakcijos:
Identifikacija (susitapatinimas su pacientu ar įsivaizdavimas savęs jo vietoje);
Kontrperkėlimas (slaugytojas bendrauja su pacientu, vadovaudamasis savo jausmais, nuostatomis, santykiu, susiformavusiu vaikystėje bendraujant su reikšmingais ţmonėmis); Moralinės nuostatos ir vertinimai (jei slaugytojas turi išankstines nuostatas prieš pacientą, šis jaučiasi nesaugus, vengia atvirumo, stengiasi kontroliuoti personalą, gali greičiau pasireikšti agresyvus elgesys);
Gelbėtojo jausmas (įsitikinimas, kad tik slaugytojas gali padėti pacientui);
Tikslumo trūkumas (yra skirtumas, ar pasakyti pacientui, kad „viskas bus gerai“, ar sakyti, kad 85 proc. atvejų nebūna jokių komplikacijų“) [43].
Kasdieniniame darbe slaugytoja bendrauja su daugybe ţmonių. Tačiau gerai bendrauti nėra lengva ir paprasta, tam reikalingi bendravimo įgūdţiai ir patirtis. Slaugytojos bendravimo įgūdţiai, turi didţiulės įtakos paciento slaugai [1]. Lemon vadovėlyje (1996) pateikti pagrindiniai bendravimo įgūdţiai, galintys palengvinti bendravimą t.y: atidus išklausymas, kai įsiklausyma į kito asmens ţodţius, mintis, jausmus; dėmesingumas; rūpestis; nuoširdumas; pagarba [66].
Paciento išklausymas reikalauja jautrumo, supratimo ir santūrumo kito ţmogaus atţvilgiu. Aktyviai klausantis negalima pertraukinėti paciento klausimais ir komentarais. Klausantis reikia
19
atkreipti dėmesį ne vien tik į tiesiogiai sakomus ţodţius, bet ir į tai, kas slypi uţ jų. Geram klausytojui yra būtina atskirti emocinę reakciją nuo klausymosi ir supratimo. Vengti stiprių pykčio ir liūdesio jausmų, kurie gali trukdyti atidţiai klausytis ir supratingai reaguoti.
Rūpinimasis – tai pagalba kitam ţmogui, kad jis vystytųsi ir galėtų atskleisti patį save. Jis apima fizinį ir psichologinį dalyvavimą. Šiluma daugiausia perduodama bendraujant neţodiniu būdu. Slaugytoja savo rūpestį gali perduoti šypsodamasi, draugišku balsu kreipdamasi į pacientą, priliesdama pacientą, stovėdama ir laisvai bendraudama su pacientu, tai yra stovėdama atsipalaidavusi, kojos turi tvirtai stovėti ant ţemės, rankos ir kojos neturi būti sukryţiuotos.
Labai svarbu, kad slaugytojai su pacientu būtų nuoširdţūs, atviri ir sąţiningi. Tik abipusis pasitikėjimas sukuria laisvą ir atvirą bendravimą. Ne maţiau svarbu, kad slaugytoja jaustų ligoniui pagarbą, kuri prasideda jau nuo kreipimosi į jį. Kreipdamiesi su pagarbą į ligonį suteikiame jam galimybę pajusti, kad iš tikrųjų jis yra gerbiamas ir vertinamas.Slaugytojui rūpinimasis pacientu yra daugiau nei kito ţmogaus prieţiūra tai domėjimasis ir globa [67].
1.4.1. Slaugytojo bendravimo ypatumai su onkologiniais pacientais
Slaugytojai bendrauja su įvairiais pacientais, kurie dėl streso, ligos ir gydymo ligoninėje atskleidţia tiek teigiamas, tiek ir neigiamas savo elgesio bei charakterio savybes. Pacientams ir slaugytojams bendraujant, gali pasireikšti įvairių reakcijų – nuo teigiamų (pvz.: meilės, pasitikėjimo) iki neigiamų (pvz.: priešiškumo, pykčio, neapykantos). Daţnai slaugytojo geranoriškumas, supratimas, kantrybė ir noras išklausyti pastebimai pagerina paciento nuotaiką ir savijautą.
K. Kvåle (2007) Norvegijoje atlikto tyrimo tikslas buvo suţinoti ar onkologinėmis ligomis sergantys pacientai visada nori kalbėtis apie savo jausmus, emocijas bei išsiaiškinti prieţastis dėl ko nenorėjo kalbėtis. Autorės teigimu, labai svarbu nustatyti pacientų komunikacijos poreikį, kai jie guli stacionare. Tyrimo rezultatai atslkeidė, kad onkologinėmis ligomis sergantys pacientai nevisada norėdavo kalbėtis su slaugytojais apie jausmus, išgyvenimus. Tačiau pacientai noriai kalbėjo su slaugytojais apie normalų gyvenimą, savo pomėgius, šeimos narius. K. Kvåle teigė, kad uţdarumas, ligos nepripaţinimas, didţiulis artimųjų ir draugų palaikymas buvo pagrindinės prieţastys, lėmiančios paciento nenorą kalbėtis [43].
20
Slaugytojams tenka patirti įvairių pacientų, jų artimųjų, kolegų emocinių reakcijų (pyktį, kaltę, baimę, neigimą, nerimą). Slaugytojai daţnai ir patys jaučiasi nesaugūs, nusivylę, jie gali priimti kaip asmeninę nesėkmę ir pykti, kai pacientas miršta. Neţinojimas atsakymų į klausimus, uţsidarymas savyje, nusivylimas savo klaidomis, įsipareigojimas savo darbui neturint aiškių ribų tarp darbo ir asmeninio gyvenimo stipriausiai išgyvenamas tada, kai onkologine liga sergantis pacientas miršta [9,19]. E. Grunfeld ir kt. (2000) akcentavo, kad slaugytojos, dirbančios su onkologiniais ligoniais, patiria perdegimo sindromą ir didelį stresą. Autorė taip pat teigia, kad medicinos darbuotojams, dirbantiems su onkologiniais ligoniais derėtų sumaţinti darbo valandas [39]. N. Aycock, D. Boyle (2009) teigia, kad stresas slaugytojo darbe kyla dėl tarpasmeninių kontaktų su pacientais, sergančiais onkologine liga ir jų šeimos nariais. Nuolatinis stresas gali būti fizinio, emocinio, socialinio ir dvasinio slaugytojų išsekimo prieţastis [26]. S. Mukherjee, B. Beresford, A. Glaser, P. Sloper (2009) atliktas tyrimas taip pat patvirtino, kad darbuotojams, dirbantiems su onkologinėmis ligomis sergančiais pacientais, gresia išsekimas ir psichikos ligos [51].
Tačiau neįmanoma sumaţinti slaugytojų neigiamų emocijų, išgyvenimų ir dvasinės kančios, jei jie apie tai nekalba, juolab kad nėra nustatyta, ar slaugytojai patiria tokį patį šoką, baimę, nerimą ir kaltę, kaip ir pacientai. Slaugytojų patiriamą dvasinę kančią ir bejėgiškumą lemia ir slaugytojo, ir paciento bendravimo pobūdis: slaugytojai jaučiasi bejėgiai, netvirti, suvarţyti būdami šalia ligonio, patys išgyvena sielvartą ir viliasi sumaţinti ligonio kančią. Slaugytojo „pasidalijimas“ skausmu su pacientu ir priimtos konkrečios priemonės teikia palengvėjimą, tad paciento ligos-sveikatos-mirties situacijose tenka susitaikyti su esamomis aplinkybėmis ir savęs išbandymu, slaugant onkologine liga sergantį pacientą. Slaugantys onkologine liga sergantį pacientą slaugytojai pradeda galvoti ir apie savo mirtį, gyvenimo trapumą, o jų išgyvenamas asmeninis skausmas sudaro prielaidas tapti stipresniems. Slaugytojai nuolatos nėra tikri, ar jie suteikia pacientui tinkamą paramą, daţnai mano, kad asmens kančia gali būti palengvinta ir liga gali sulėtėti, jei tinkamai elgsis su pacientu ir tinkamai jį priţiūrės, jie yra įsitikinę, kad turi palaikyti paciento gyvenimo dţiaugsmą [11, 23].
Nors ligonį slaugantys slaugytojai patiria nerimą ir sielvartą, jie stengiasi būti konstruktyvūs, bet ligonį tas konstuktyvumas gali erzinti, kai jis demonstruojamas kaip įkyrus dėmesys. Slaugytojų sielvartas ir kančia sumaţėja, kai jie akivaizdţiai mato, kad pacientas pats susidoroja su skausmu ir turi jėgų bei energijos savimi rūpintis. Jei slaugytojo sielvartas yra per didelis, jis nebegali suteikti ligoniui palaikymo, kurio jam reikia. Kai slaugytojai, slaugantys onkologine liga suaugusį pacientą, susiduria su situacijos rimtumu, jie tampa jautresni pagrindiniams gyvenimo dalykams. Tai verčia
21
juos įvertinti savo asmeninį gyvenimą ir pamatyti silpnybes, gyvenimo prasmę, etinę atsakomybę. Slaugantis ţmogus tampa „kaliniu“ šioje situacijoje, aukščiausioje realybės formoje, kur egzistencinis klausimas yra nuolatinis [11].
Slaugytojo ir ligonio skausmas, sielvartas formuoja abipusę priklausomybę, kur abi pusės gyvena dalydamosi kančia ir skausmu. Tai daro įtaką slaugos kokybei. Jei slaugytojas sugebėtų paskatinti pacientą ir jam artimą ţmogų padėti vienas kitam sumaţinti sielvartą, pacientas atsikratytų netikrumo, neišsakytų minčių ar nutylėjimų, tada skausmo našta taptų lengvesnė ir slaugytojui, ir pacientui.
Suaugusio paciento sąmonėje onkologinės ligos diagnozė neretai reiškia neišgydomą ligą, o pirmiausia kylanti emocija – baimė. Suaugusiems ţmonėms, sergantiems onkologinėmis ligomis, būdingi aukšti emocinės įtampos rodikliai, depresinės būsenos, sumaţėjęs bendras energingumas, nuovargio jausmas, sumaţėjęs savarankiškumas ir savo vertės jausmas [11,23]. T. Klikovac, A. Djurdjevic (2010) taip pat įrodė, kad onkologinės ligos diagnozės suţinojimas sukelia baimę, emocinę sumaištį ir įvairių psichosocialinių sutrikimų. Atsiţvelgiant į įvairias psichologines reakcijas, onkologine liga sergantiems pacientams būtų naudinga organizuoti tinkamą psichologinę ir psichosocialinę pagalbą bei psichoterapiją jų šeimos nariams [42].
Neišreiškiamos ir neišsakomos stiprios slaugytojų ir pacientų emocijos ligos-sveikatos situacijose apsunkina slaugos bei paciento sveikatos problemų sprendimus [11,23].
Slaugytojo siekimas padėti pacientui pasireiškia darbu, o kad jį galėtų veiksmingai atlikti, jam reikia tobulėti ir įgyti ţinių. Tačiau slaugytojai akcentuoja literatūros lietuvių kalba ir patirties stoką slaugant šiuos pacientus [23]. A. Merkourio ir kt. (1999) atliktame tyrime slaugytojai nurodė, kad „dabartiniai“ jų jausmai pasikeitė, kai pradėjo slaugyti onkologinėmis ligomis sergančius pacientus. Autoriaus teigimu pagrindiniai sunkumai su kuriais slaugytojai susidūrė darbo pradţioje, kai įgiję kvalifikaciją pradėjo dirbti sveikatos prieţiūros įstaigose, buvo „neţinojimas“, nes nebuvo susidūrę su realiomis slaugos situacijomis, kai savarankiškai reikia priimti sprendimus, ir realiai neţinojo, ką patiria slaugytojai, slaugantys onkologinėmis ligomis sergančius pacientus. Vėliau atsirado slaugytojo „sustabarėjimo“ darbe poţymiai. Slaugytojo „sustabarėjimo“ darbe poţymiai pasireiškia didėjant darbo staţui, slaugytojams, daţnai susiduriantiems su mirtimi, ji tampa „natūrali“. Didėjant darbo staţui, slaugytojo, darbas techniniu poţiūriu „paprastėja“, nors lengviau nepasidaro susitaikyti su ţmogaus mirtimi, skausmu. Su asmeniniais išgyvenimais slaugytojams susitaikyti irgi sunku [49].
22
A. Merkourio (1999) tyrimo metu apklausti slaugytojai teigė, kad bendravimas su onkologinėmis ligomis sergančiais suaugusiais pacientais yra sudėtingesnis nei su kitomis ligomis sergančiais pacientais, nes slaugytojos nurodo, kad: netenka vidinės energijos; ilgai išlieka prisiminimai apie pacientų mirtis. Per ilgą laiką, kol onkologine liga sergantis pacientas guli ligoninėje, slaugytojams jis tampa tarsi šeimos narys. Pacientų mirčių „pėdsakai“ atmintyje išlieka ilgai, nes prie jų nepriprantama, kiekvieno paciento mirtis palieka savo „ţymes“ [49].
Slaugytojų išgyvenimus, kai jam reikia bendrauti su pacientu, sergančiu onkologine liga, išreiškia šios kokybinės kategorijos [23]:
Emocinės įtampos išgyvenimas. Slaugytojų emocinės įtampos išgyvenimas priklauso nuo
vidinės savijautos: daţniausiai slaugytojų vidinė savijauta būna „baisi“, todėl ir emocinė įtampa būna stipresnė .
Paciento teigiamos emocinės savijautos palaikymas. Slaugytojai prisitaiko prie paciento, kad
kuo ilgiau išlaikytų stabilią jo emocinę būseną.
Slaugytojo „natūralių“ jausmų slopinimas. Slaugytojo „natūralių“ jausmų slopinimas realiai
pasireiškia dėl atviro gailesčio nerodymo, nors viduje slaugytojas išgyvena stiprius jausmus.
Paciento savęs „nukreipimas“. Pacientai stengiasi atsiriboti nuo tikrosios savo sveikatos
situacijos, vengdami apie ją galvoti ir pripaţinti.
Pastangos pacientui suteikti viltį. Slaugytojo ir paciento, sergančio onkologine liga,
bendravimas sudėtingas – reikia emociškai palaikyti, skatinti, aktyvuoti ir neišskirti iš kitų pacientų tarpo.
Slaugytojo susitaikymas su paciento savijautų kaita. Slaugytojui tenka įvertinti ir susitaikyti su
paciento nuotaikų kaita – tai yra vienas iš onkologinės ligos padarinių, todėl būtina kantrybė, nes slaugytojas visuomet stengiasi pateisinti pacientą [23].
Bendravimas su onkologinėmis ligomis sergančiais suaugusiais pacientais yra sudėtingesnis nei su kitomis ligomis sergančiais pacientais. Labai daţnai slaugytojai slaugydami šiuos paceintus netenka vidinės energijos; ilgai išlieka prisiminimai apie pacientų mirtis. Per ilgą laiką, pacientas sergantis onkologine liga slaugytojams tampa tarsi šeimos narys, todėl pacientų mirčių „pėdsakai“ atmintyje išlieka ilgai, nes prie jų nepriprantama, kiekvieno paciento mirtis palieka savo „ţymes“ [49].
23
2
. TYRIMO METODOLOGIJA
2.1. Tyrimo metodika
Tyrimas buvo atleikamas Kauno medicinos universiteto klinikos, Vaikų II vidaus ligų skyriuje. Tyrimas buvo atliekamas 2010 m. sausio - kovo mėn. gavus skyriaus vedėjos, gydymo įstaigos sutikimus bei KMU Bioetikos centro leidimą Nr. Be – K3 (M) – 63 (ţr. priedas nr.1). Prieš kiekvieną interviu respondentams buvo paaiškinta tyrimo tema, supaţindinta su tyrimo tikslu bei informuota, kad dalyvavimas yra savanoriškas (ţr. priedas nr.2). Konfidencialumas buvo uţtikrintas laikant paslaptyje visą pateiktą informaciją apie asmenį (respondentų vardai buvo pakeisti).
2.1.1. Tyriamųjų kontingentas
Tyrimui atlikti buvo sudarytos trys respondentų grupės:
1. 13-17 m. amţiaus vaikai sergantys onkologine liga ir besigydantys KMUK Vaikų II vidaus ligų skyriuje.
2. Apklaustųjų vaikų tėvai.
3. Slaugytojai dirbantys KMUK Vaikų II vidaus ligų skyriuje, onkohematologiniame poskyryje rytinėje, dieninėje ir naktinėje pamainoje.
Tyrime dalyvavę vaikai ir jų tėvai buvo apklausiami jų palatose arba gydytojų kambaryje laikantis savanoriškumo ir konfidencialumo principo. Tyrime dalyvavusios slaugytojos buvo atrinktos atsitiktinės atrankos būdu (vokų traukimo principu). Slaugytojos buvo apklausiamos personalo kambaryje.
Tyrime dalyvavo 9 respondentai: 3 mamos bei 3 vaikai, sergantys onkologine liga (ţr. 1 lentelė) ir 3 bendrosios praktikos slaugytojos, dirbančios su vaikais, sergančiais onkologinėmis ligomis ( KMUK Vaikų II vidaus ligų skyriuje, onkohematologiniame poskyryje) (ţr. 2 lentelė).
24
Vaikų įtraukimo kriterijai:
vaikai kuriems onkologinė liga diagnozuota daugiau nei prieš 2 metus; 13-17 m. amţiaus ;
savu noru sutikę dalyvauti tyrime ir pasirašę informuoto sutikimo formą; vaikų sveikatos būklė leido dalyvauti tyrime.
Tėvų įtraukimo kriterijai:
savu noru sutikę dalyvauti tyrime;
pasirašę informuoto asmens sutikimo formą.
1 lentelė. Vaikų ir tėvų, dalyvavusių tyrime, charakteristika
VAIKAI TĖVAI Vardas Amţius (m.) Ligos trukmė (m.) Diagnozė Giminystės ryšys Vardas Amţius (m.) Šeimyninė padėtis
Edgaras 16 2 Ewing sarcoma mama Rasa 33 ištekėjusi Simona 14 2 Ewing sarcoma mama Jolanta 37 ištekėjusi Saulius 16 2 meduloblastoma mama Jurgita 38 ištekėjusi
Slaugytojų įtraukimo kriterijai:
KMUK Vaikų II vidaus ligų skyriaus, onkohematologinio poskyrio 3 pamainų slaugytojos: rytinės, dieninės ir naktinės pamainos.
25
2 lentelė. Slaugytojų, dalyvavusių tyrime, charakteristika
Vardas Respondento amţius (m.) Darbo staţas Aistė 34 9 Laura 36 10 Kristina 27 7 2.1.2.Tyrimo instrumentas
Tyrimui atlikti buvo naudojama tyrimo metodų trianguliacija: giluminis pusiau struktūrizuotas interviu (atskirai sudaryti klausimai slaugytojams, vaikams bei tėvams (ţr. priedas nr.3), dokumentų analizė bei stebėjimas. Giluminis pusiau struktūrizuotas interviu pasirinktas dėl kelių prieţasčių:
Šio tipo interviu yra lankstūs, todėl galima geriau atskleisti onkologinėmis ligomis sergančių vaikų, jų tėvelių ir slaugytojų išgyvenimus, patirtį, nagrinėti emociškai jautrias temas, pajusti jų realybę.
Naudojant pusiau struktūrizuotą interviu iš anksto apgalvojami pagrindiniai klausimų blokai, tai padeda palaikyti pokalbio kryptį.
Neformalizuoto pašnekesio forma leidţia susidaryti laisvesnei atmosferai tarp respondentų ir tyrėjos [6].
Atskiri klausimų blokai buvo sudaryti vaikams, tėvams ir slaugytojams. Vaikams ir tėvams sudaryti klausimai buvo suskirstyti į smulkesnes grupes, atskleidţiant bendravimo poreikį su draugais, bendravimo poreikis su artimais ţmonėmis, bendravimo poreikis su slaugytoja, tarpusavio (vaikų ir tėvų) bendravimo pokyčių pasikeitimas po diagnozės suţinojimo. Slaugytojams sudarytais klausimais siekiame suţinoti jų bendravimo ypatumus su pirmą kartą į skyrių paguldytu vaiku ir jo tėvais, slaugytojų bendravimas su senai skyriuje gulinčiu vaiku ir jo tėvais bei bendravimo sunkumus su tėvais, kurių vaikai serga onkologinėmis ligomis (ţr.priede nr.3)
Stebėjimas buvo pasirinktas siekiant geriau perteikti ir iliustruoti tiriamas sritis, kurios ţodţiais yra neperteikiamos. Stebėjimai buvo atliekami KMU Vaikų II vidaus ligų skyriuje,
26
onkohematologiniame poskyryje. Minėtoje įstaigoje tyrėja dirba, todėl buvo tiriamosios aplinkos sudėtinė dalis ir tai padėjo į reiškinį paţvelgti įvairiapusiškai.
Duomenų analizė buvo reikšminga siekiant susipaţinti su vaiko ligos stadija, sveikatos būkle, siekiant tiksliai išsiaiškinti koks laiko tarpas yra nuo ligos diagnozavimo iki tyrimo atlikimo.
2.1.3. Duomenų fiksavimas, apdorojimas ir pateikimas
Visi interviu buvo fiksuojami diktofono pagalba. Interviu vidutiniškai truko nuo 20 iki 40 min. Prieš pradedant kiekvieną interviu, buvo gautas laisvanoriškas raštiškas respondentų sutikimas taip pat pateikta asmens informavimo forma apie tyrimą, jo tikslą ir paaiškinama jo svarba. Buvo atliekama nuosekli tyrimo duomenų analizė darbo eigoje, o ne surinkus visus duomenis. Tyrimo eigoje gauti duomenys buvo apdorojami tokia tvarka:
1. Interviu buvo perrašomas iš diktafono, atliekamas šifravimas. Duomenys buvo šifruojami, siekiant atrasti prasminius kodus.
2. Gauti duomenys koduojami, išskiriami prasminiai vienetai (temos).
3. Kategorijų sudarymas. Atskiros kategorijos buvo siejamos tarpusavyje kartu suvokiant jų prieţastingumą.
4. Perkodavimas.
5. Kategorijų interpretacija integruojant tyrėjos komentarus bei literatūros šaltinius.
Darbe pateikiama trianguliacijos metodu surinktų duomenų bendra analizė, kurią atliko tyrėja. Tyrime analizuojama medţiaga pateikiama pasakojamosios ataskaitos forma, naudojant asmeninę, neformalią, kontekstu besiremiančią kalbą, siekiant pabrėţti tiriamojo subjekto portretą [6].
27
3.
TYRIMO REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS
3.1.Tėvų jausmai /išgyvenimai suţinojus vaiko ligos diagnozę
Suţinota diagnozė „onkologinis susirgimas“ kiekvienam suaugusiam ţmogui sukelia eilę emocijų tokių kaip baimė, nerimas, skausmas, bejėgiškumas ir psichologinis sielvartas [13,33]. Tuo metu ypač norisi sulaukti artimų ţmonių palaikymo, prisilietimo, patvirtinimo, kad viskas bus gerai.
Tėvams, suţinojus, kad jų vaikui diagnozuotas onkologinis susirgimas patiria didţiulį stresą. H. Stam ir kt. (2006) bei O.B. Eden ir kt. (1994) įrodė, kad pirmuosius mėnesius po diagnozės suţinojimo, tėvai patiria didelį prichologinį stresą [29,59]. Tėvai, suţinoję vaiko onkologinės ligos diagnozę, patiria ne tik psichologinį stresą, bet ir išgyvena gedėjimą, kuriam būdingas stadijas palčiai aprašė E. Kubler – Ross ir T.Hechler tai šokas, neigimas, pyktis, depresija [13,40].
Viena sunkiausių ir skaudţiausių akimirkų gyvenime tėvams – tai vaiko diagnozės suţinojimo akimirka. Kaip teigia T.M. Parker, D.L. Johnston (2008) net 70 proc. tėvų, aiškiai neprisimena pirmųjų akimirkų suţinojus vaiko ligos diagnozę [53]. Daugelis tėvų suţinoję diagnozę nenori klausinėti nieko, kad tik neišgirstų daugiau blogesnių ţinių [33]. Tokios akimirkos ne abejotinai ţenklinamos juodas spalva, atiranda baimė, nerimas ir neţinia. Kaip teigia mūsų interviu dalyvave tėvai:
„Kai sužinojome vaiko ligos diagnozę, viskas pasikeitė“ (Rasa).
„Iš tiesų, ta akimirka kai sužinojome diagnozę ... buvo sunku ir baisu... Labai“ (Jurgita).
Labai daţnai tėvai išgirdę ligos diagnozę nebeišgirsta jiems svarbios, toliau pasakytos inoformacijos, todėl tyrėjai rekomenduoja šia tema kalbėti kelis kartus, kai tėvai pasirengę klausyti ir priimti informaciją. Svarbią informaciją rekomenduoja pateikti raštu [33].
Praėjus keliems gydimo kursams, keliems laukimo mėnesiams – atsiranda viltis, kad vaikas pasveiks. Laikas - brangi dovana, duota mums, kad taptume protingesniais, geresniais, brandesniais, kad atrastume savyje stiprybės ir ryţto. Tik laikas turi raktą nuo vidinių sunkumų, raktą į tikėjimą,
28
ryţtą, kovą uţ rytdienos šviesą. A.C. Brody, L.A. Simmons (2007) ir H. Stam ir kt. (2006) įrodė, kad sėkmingai uţbaigus vaiko gydimo kursą, tėvų psichologinė būklė taip pat pagerėja. Jie nebesijaučia vieniši ir turi daugiau informacijos į jiems rūpimus klausimus [59,28].
Interviu metu viena iš mamų, kurios vaikas onkologine liga serga dvejus metus, nedrasiai paminėjo, kad:
„Dabar gal kiek optimistiškesni esame“ (Jurgita).
Tik begalinė tėvų meilė ir tikėjimas maţais stebuklais, padeda nepalūţti, neprarasti vilties. V. Danauskienės straipsnyje „Vienintelis penkiolikmečio berniuko prašymas“ mama, auginanti onkologine liga sergantį sūnų, teigė, kad vaiko liga visiškai pakeičia gyvenimą: „Mes tiesiog uţrakinome savo namus ir išėjome - paskui ligą“ [9].
Suţinojus ligos diagnozę, vaikai daug laiko praleidţia ligoninėje su vienu iš tėvų. Daţniausiai su sergančiais vaikais pasilieka mamos. Vaikui nieko svarbiau nėra uţ mamos ţodţius, tėčio apkabinimą. Vaikui labai svarbu ţinoti, kad visada šalia bus mylintys ţmonės. Mama vaikams tampa pačiu artimiausiu ţmogumi. Praleidţiant daug laiko su tėvais, pasikeičia jų bendravimas:
„Daugiau bendrauju su mama. Su mama guliu ligoninėje visada, tad daugiau laiko būnam drauge ir bendraujam daugiau žymiai nei su tėčiu. Su tėčiu esu uždaresnis“ (Edgaras).
Interviu metu apklausti vaikai paminėjo, kad susirgus jie daugiau ir artimiau pradėjo bendrauti su tėvais, ypač su mama:
„Pradėjau daugiau bendrauti su mama, viską pasipasakoti, nebesipykstam“ (Simona).
„... <...>... artimiau, manau, kad dabar tikrai artimiau ir labiau bendrauju su mama, tėčiu“
29
Tačiau vaikų mamos nurodė, kad jų santykiai su vaiku, suţinojus diagnozę pasikeitė nedaug:
„ Ne tiek ir daug pasikeitė, tik, kad gydantis būname tikrai daug daugiau kartu. Tad daugiau bendraujame, galbūt ir atviria“ (Jolanta).
3.2. Vaikų, sergančių onkologinėmis ligomis pokalbiai apie ligą ir ateitį
Ţinia, kad vaikas serga onkologine liga, tikriausiai yra pati baisiausia. Tėvai turi nuspręsti, kas ir kaip šią ţinią pasakys vaikui [56].
Anksčiau vaikai daţnai buvo apsaugomi nuo šios diagnozės. O.B. Eden ir kt. (1994) atliktame interviu su tėvais, kurių vaikai serga onkologine liga įrodė, kad vaikai supranta, kad serga sunkia liga, nepaisant tėvų ir gydytojų pastangų apsaugoti juos nuo šios ţinios [33]. Vaikas suvokia savo sveikatos būklės pokyčius, kadangi jaučiasi blogiau, daţniau susitinka su gydytoju, dalyvauja nemaloniuose tyrimuose. Jaučia šeimos narių ir artimų draugų nerimą, baimę [56]. Vaikai, kuriems nėra paaiškinta apie ligą, daţnai priklauso nuo savo vaizduotės ar baimės. Vaikai sergantys onkologine liga daţnai galvoja, kad jų liga - tai bausmė uţ kokį nors netinkamą, blogą poelgį, todėl jie gali jausti nereikalingą nerimą arba kaltę. Gydytojai paprastai sutinka, kad vaikui pasakius tiesą, sumaţėja stresas ir kaltės jausmas. Ţinodamas tiesą, vaikas padeda gydymui. Be to, kalbėdama apie vėţį šeima suartėja, ir kiekvienas lengviau susitaiko su liga [56]. Tėvams skirti patarimai, kaip bendrauti su vaiku apie jo ligą pateikti priede Nr.4.
Atliktame interviu dalyvave vaikai jau ţinojo savo ligos diagnozę, nes šai liga serga jau dvejus metus, tačiau šia tema klabėti su tėvais nelabai nori.
„Nekalbu apie ligą ... Man tai nepatinka. Jei ir sakau tai tik, tai, kad noriu greitai pasveikti. Labai noriu padėti tėčiui ūkyje – ūkininkauti“ (Edgaras) .
„Šiaip nelabai noriu kalbėti, bet gal su mama kiek daugiau kalbu, nes ji visada šalia. Visada iš tėčio sulaukiu padrąsinimo ir palaikymo“ (Saulius).
30
Gal būt vaikai nenori klabėti su tėvai dėl to, kad mato, tėvų reakcijas, jausmus ir pastangas siekant, kad jie pasveiktų. Atliktas interviu su tėvais parodė, kad tėvams taip pat nėra lengva kalbėtis su vaiku apie jo ligą, parinkti tinkamus ţodţius, sutvardyti viduje kilusius jausmus:
„Su vaiku nekalbame apie jo ligą. Apie ateitį tai kalbam – vaikas labai nori būti užaugęs ūkininku“
(Rasa).
„Kažkiek kalbame, bet kažkaip nedaug, pradžioje pasikalbėjome ... kai sužinojome diagnozę. Visi pasikalbėjome ir manau išsiaiškinome. O dabar belieka drauge ištverti šį laikotarpį ir vilaimės viskas bus gerai“ (Jurgita).
„Kažkiek pasikalbame, bet gal ne tiek daug, kaip norėtųsi, nes ne vien nuo manęs tas pokalbis priklauso, o dukra ne visada ta tema kalba“ (Jolanta).
G. De Benedetta, G. Ruggiero, A. Pinto (2008) ir KN DuHamel, C. Rini, J. Austin (2007) atlikti tyrimai įrodo, kad net praėjus keleriems metams po pradėto taikyti gydymo, tėvai nerimauja dėl vaiko ateities [29,31,32,49]. Gal būt ir mūsų interviu dalyvavusios mamos jaučia tą patį nerimą, tik jo neatskleidţia. Todėl rekomenduojama, medicinos personalui, organizuoti konsultacijas tėvams siekiant padėti įveikti vaiko ligą [54].
Atliktas interviu su Simona parodė, kad vaikams apie ligą ţymiai lengviau kalbėtis su draugais:
„ Labiau apie tai kalbu su bendraamžiais, jie nežino kaip ten kas vyksta ir vis manęs to klausinėja“ (Simona).
Gal būt su draugais apie ligą klabėti lengviau todėl, kad tai tik informacijos suteikimas. Kaip teigia Simona:
31
„Su tėvais vis pasidžiaugiu jog visos tos kančios tuoj turėtų baigtis. Bet apie patį gydymą tai aš su tėvais nelinkus šnekėti. Bendraamžiams tai duodi informacijos, o tėvams labiau pasiguodi kaip tau sunku“ (Simona).
Pokalbis apie ligą reikalauja stiprybės, ryţto, pasitikėjimo ir atvirumo. Kalbant šia tema vaikas turi jausti padrąsinimą, paramą ir meilę. Todėl viena iš dovanų, kurią tėvai gali duoti vaikui, susirgus onkologine liga – tai laikas, nes tada jie tikrai klauso, ką vaikas sako. Klauso ne ţodţių, o jiems išsakomų jausmų [61].
3.3.
“Draugų rato sumaţėjimas“
Vaikams itin svarbu būti priimtiems į bendraamţių grupes, turėti artimų draugų ypač susirgus onkologine liga reikalingas jų palaikymas, buvimas šalia.. Tačiau susirgus onkologine liga, daţnai draugų ratas sumaţėja:
„Daug rečiau aplanko. Iš tiesų, daug mažiau bendrauju nei anksčiau. Daugelis draugų nusigrežė“
(Edgaras).
„Su draugais susitinku ganėtinai retai. Aplamai tai man trūksta bendravimo su draugais, prie kurio
buvau įpratu“ (Simona).
„...<....>...vis dėlto tikra teisybė, nelaimėje draugus pažinsi“ (Saulius).
Vaikai sunkiai išgyvena vis retesnius susitikimus su draugais:
„Kai susitinku su geriausiomis draugėmis, būna kažkas ne taip. Jaučiuos lyg būčiau nesava, kai susitikimai dažnėja, dažniau susitinkam, tada vėl jaučiuos geriau“ (Simona).
32
Manau, galima teigti, kad viename gyvenimo etape vieni draugai nutolsta arba visai išnyksta, kitame etape - atsiranda nauji draugai. Tačiau tikrų draugų prarasti neįmanoma. Jie visada šalia. Lyg šiol mano atmintyje išlikęs vaizdas, kuomet įėjusi į palatą išvydau šešiametę mergytę, kuri paėmusi kitos, savo bendraamţės ir likimo draugės rankutę ramiu balsu jai sakė “Nebijok, tau neskaudės”. Toji šešiametė mergytė pati prieš kelis mėnesius atsidūrė ligoninėje ir suţinojo apie savo ligą. O ji jau ramino likimo draugę, kuri serga onkologine liga daugiau nei metus.
Tėvams, kaip ir vaikams būtinas draugų palaikymas, tačiau net dvi mamos teigė, kad pasikeitė draugų ratas:
„Kai kurie draugai nusigrežė, o kiti ir parėmė, palaiko“ (Rasa).
„Draugų ratas sumažėjo iš tiesų. Išliko tikri draugai ir tai su jais rečiau matomės nei anksčiau. Bet šiaip palaiko ir padeda tikrai. Be jų palaikymo būtų sunkiau“ (Jurgita).
Tėvai didţiausią laiko dalį būna su vaiku ligoninėje ir daţnai pritrūksta laiko susitikimams su draugais, tačiau tėvams reikalingas draugų palaikymas, buvimas šalia, kaip teigia Jolanta:
„Bendravimas su draugais pasikeitė tiek, kad nebeatrandu laiko (gal ir noro, bei jėgų) susitikti su
jais, bet jie mus supranta. Labai jaučiu didelį jų palaikymą“ (Jolanta).
Ilgas ir daţnas buvimas ligoninėje daţnai atitolina draugus, nutrūksta bendravimas, kuris buvo lyg šiol įprastas. Laiką, kurį vaikas praleisdavo su draugais kieme ar namuose, dabar pakeičia ilgi pokalbiai telefonu:
„Su bendraamžiais dažniausiai bendrauju telefonu. Galima sakyti tik telefonu (Edgaras). Draugai visada parašo ar paskambina „(Saulius).
Tėvai, kaip ir vaikams su draugais daţniausiai tenka bendrauti telefonu.
33
3.4.
“Namų mokymas – didelė kančia“
Mokykla – tai antrieji vaiko namai, kuriuose jis praleidţia didţiąją dalį laiko. Mokykloje vaikas praleidţia graţiuosius gyvenimo metus, čia randa pirmuosius draugus, čia formuojasi jo charakteris, realizuojamas savasis „ aš“ . Tačiau susirgus onkologine liga, daugeliui vaikų mokyklos gyvenimas nutrūksta, nes jiems paskiriamas namų mokymas:
„Į mokyklą jau nebeinu. Mokausi ligoninėje, kai ateina mokytojai“ (Edgaras).
Gal būt kiekvienas įsivaizduojame, kaip gerai turėti mokytoją, kuris mokina tik tave, tačiau interviu metu išsakytos vaikų mintys paneigė šią nuomonę, nes paskirtas namų mokymas vaikui nesuteikia dţiaugsmo:
„Namų mokymas tikrai man nesuteikia džiaugsmo, smagiau klasėje“ (Saulius); „...<...>...dabar man namų mokymas. Tai tai didelė kančia sergančiąjam“ (Simona).
Nors dėl sveikatos problemų vaikams būna daţnai sunku susikaupti mokslams ir ruošti namų darbus, tačiau vaikai galvoja apie ateitį, apie stojimus į universitetus. Vaikai labai susirūpinę, kad atsilieka nuo bendraklasių ir ateityje turės spragų:
„Ir nors užduoda krūvas namų darbų, vis tiek atsilieku nuo kitų ir manau turėsiu spragų vėliau“
(Simona).
Galbūt galime teigti, kad vaikams dėl sunkios sveikatos būklės mokytis yra labai sunku. Tačiau galvoja apie ateitį ir suvokia, kad dėl pasikeitusio mokymo pobūdţio ir atsiradusių mokslo spragų gali būti sunku įgyti norimą profesiją ateityje. Interviu metu Saulius teigia, kad:
