SLAUGOS FAKULTETAS
SLAUGOS IR RŪPYBOS KATEDRA
VILIJA ČIVINSKIENĖ
ONKOLOGIJOS PROFILIO SLAUGYTOJŲ PASIRENGIMO IR
VAIDMENS, SLAUGANT PACIENTUS JŲ GYVENIMO
PABAIGOJE, ĮVERTINIMAS
Klinikinės slaugos magistro baigiamasis darbas
Darbo vadovas
Doc.dr. Aurelija Blaževičienė
LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS
SLAUGOS FAKULTETAS
SLAUGOS IR RŪPYBOS KATEDRA
TVIRTINU
Slaugos fakulteto dekanas Prof. Jūratė Macijauskienė
2015-05-XX
ONKOLOGIJOS PROFILIO SLAUGYTOJŲ PASIRENGIMO IR
VAIDMENS, SLAUGANT PACIENTUS JŲ GYVENIMO
PABAIGOJE, ĮVERTINIMAS
Klinikinės slaugos magistro baigiamasis darbas
Darbo vadovas
Doc.dr. Aurelija Blaževičienė 2015-05-XX
Recenzentas Darbą atliko
Vardas pavardė parašas Magistrantė
Vilija Čivinskienė
2015-05-XX 2015-05-XX
TURINYS
SANTRAUKA...4
SUMMARY...6
ŽODYNĖLIS...7
ĮVADAS ... 8
DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI ... 10
1. LITERATŪROS APŽVALGA ... 11
1.1. Etinės gyvenimo pabaigos problemos ... 11
1.1.1. Paciento autonomija ... 12
1.1.2. Orios mirties samprata ... 14
1.1.3. Ateities valios testamentas – orios mirties išraiška ... 17
1.2. Dažniausiai pasitaikančios kliūtys, slaugant pacientus gyvenimo pabaigoje ... 20
1.3. Tyrimai, vertinantys slaugytojų požiūrį į etines paciento gyvenimo pabaigos problemas ... 22
1.4. Slaugytojų vaidmenys ir veiklos kryptys sprendžiant pacientų gyvenimo pabaigos problemas .... 24
2. TYRIMO METODIKA ... 28
2.1. Tyrimo organizavimas ir metodai ... 28
2.2. Tyrimo etika ... 30
2.3. Respondentų socialinės demografinės charakteristikos ... 30
2.4. Statistinė duomenų analizė ... 32
3. REZULTATAI ... 33
3.1. Slaugytojų požiūrio į galimas kliūtis, užtikrinant paciento priežiūrą gyvenimo pabaigoje, vertinimas ... 33
3.2. Slaugytojų pasirengimo ir požiūrio į pacientų slaugą gyvenimo pabaigoje vertinimas ... 36
3.3. Slaugytojų požiūrio į vaidmenį, kuris jam tenka, slaugant pacientus gyvenimo pabaigoje, vertinimas ... 46 4. REZULTATŲ APTARIMAS ... 57 IŠVADOS ... 60 PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS ... 61 PUBLIKACIJOS ... 62 LITERATŪROS SĄRAŠAS ... 63 PRIEDAI ... 68
SANTRAUKA
Čivinskienė V. Onkologijos profilio slaugytojų pasirengimo ir vaidmens, slaugant pacientus jų gyvenimo pabaigoje, įvertinimas, magistranto baigiamasis darbas / mokslinė vadovė doc. dr. A. Blaževičienė; Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Slaugos fakultetas, Slaugos ir rūpybos katedra. – Kaunas, 2015, - 77 p.
Raktažodžiai: gyvenimo pabaiga, ori mirtis, slaugytojų vaidmuo, kliūtys slaugant pacientus
gyvenimo pabaigoje.
Tyrimo tikslas – įvertinti onkologijos profilio slaugytojų pasirengimą ir vaidmenį slaugant
pacientus jų gyvenimo pabaigoje.
Uždaviniai: Identifikuoti kliūtis, kylančias slaugant pacientus jų gyvenimo pabaigoje,
slaugytojų požiūriu. Įvertinti slaugytojų pasirengimą ir požiūrį į pacientų slaugą gyvenimo pabaigoje. Įvertinti slaugytojų vaidmenis, slaugant pacientus gyvenimo pabaigoje.
Metodai. Tyrime dalyvavo LSMUL Kauno klinikų filialo Onkologijos ligoninės, LSMUL
Kauno klinikų Onkologijos ir hematologijos klinikos ir Vilniaus Nacionalinio vėžio instituto stacionaruose dirbantys slaugytojai (n=239). Taikytas kiekybinis tyrimo metodas – anoniminė anketinė apklausa, kuri vyko 2014 m. rugsėjo – spalio mėn. Anketa sudaryta remiantis prof. Renea L. Beckstrand klausimynu.
Rezultatai. Didžiausia kliūtis, slaugant kritinių būklių pacientus, yra slaugytojų nuomonės
apie tiesioginę paciento priežiūrą nevertinimas (vidurkis 2,01), slaugos žinių, kaip elgtis su gedinčia paciento šeima, trūkumas (vidurkis 1,76). Vertinant slaugytojų požiūrį į pacientų slaugą gyvenimo pabaigoje 84,9 proc. respondentų sutinko, kad pacientas turi teisę atsisakyti gydymo; didžioji dauguma pritarė, kad reikia įgyvendinti pacientų norus, nors tai prieštarautų jų pačių įsitikinimams. Beveik visi slaugytojai sutinko, kad nutraukus intensyvų gydymą, pacientas ir toliau turėtų gauti jo poreikius atitinkančią slaugą ir priežiūrą, dirbtinis maitinimas gyvenimo pabaigoje neturėtų būti nutrauktas; pacientas turi teisę į orią ir neskausmingą mirtį. Vertinant onkologijos profilio slaugytojų pasirengimą slaugyti nepagydomomis ligomis sergančius pacientus nustatyta, kad dauguma respondentų yra psichologiškai pasiruošę spręsti problemas, iškylančias slaugant kritinių būklių pacientus ir mano, jog turi pakankamai kompetencijos ir žinių, vertinant pacientų poreikius bei norus gyvenimo pabaigoje. Slaugant pacientus gyvenimo pabaigoje onkologijos profilio slaugytojai sau priskiria slaugytojo-rėmėjo vaidmenį.
Išvados. Didžiausiomis kliūtimis, užtikrinant paciento priežiūrą gyvenimo pabaigoje,
respondentai įvardino slaugytojo nuomonės apie tiesioginę paciento priežiūrą nepaisymą; slaugos žinių, kaip elgtis su gedinčia paciento šeima, kurineturi kur kreiptis psichologinės pagalbos, trūkumą.
Slaugytojai yra psichologiškai pasiruošę spręsti problemas, iškylančias slaugant kritinių būklių pacientus, turi pakankamai kompetencijos ir žinių, vertinant pacientų poreikius bei norus jų gyvenimo pabaigoje. Remiantis tyrimo duomenimis galime teigti, kad slaugant pacientus gyvenimo pabaigoje dominuoja slaugytojo – rėmėjo vaidmuo.
SUMMARY
Čivinskienė V. Assessment of oncology nurses' preparation and their role in end-of-life nursing, master thesis / supervisor ph. d. A. Blaževičienė; Lithuanian University of Health Sciences, Faculty of Nursing, Department of Nursing and Care. – Kaunas, 2015, - s.77.
Keywords: end of life, dignified death, nurses’ role, obstacles in end-of-life nursing. Aim of the study – to evaluate oncology nurses’ preparation and their role in end-of-life nursing.
Objectives: To identify obstacles rising in the end-of-life nursing from nurses’ viewpoint. To
evaluate nurses’ preparation and opinion towards end-of-life nursing. To evaluate nurses’ roles in the end-of-life nursing.
Methods. Nurses (n=239) from Hospital of Oncology of Hospital of Lithuanian University of
Health Sciences Kaunas Clinics, Department of Oncology and Hematology of Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kaunas Clinics and Vilnius National Cancer Institute participated in the research. Quantitative analysis method – anonymous questionnaire was applied in September – October, 2014. The research instrument was prepared in accordance with prof. Renea L. Beckstrand’s questionnaire.
Results. The main obstacle in critically ill patients’ nursing is depreciation of nurses’ opinion
of direct nursing (mean 2.01), lack of nursing knowledge how to treat mourning family (mean 1.76). Evaluating nurses’ opinion towards end-of-life nursing, 84.9 % of respondents stated that the patient has the right to refuse treatment, the majority of respondents agreed that patients’ will has to be fulfilled though it would be inconsistent with their own beliefs. Almost all nurses agreed that after termination of intensive care, a patient should still receive nursing and care meeting his/hers needs, artificial nutrition should not be terminated in the end-of-life, and a patient has the right to dignified and painless death. Assessing oncology nurses’ preparation to take care of terminally ill patients it was found that most respondents are psychologically ready to solve the problems, rising from nursing critically ill patients and think that they have sufficient capacity and knowledge in assessing patients’ needs and will in the of-life care. Oncology nurses considered their role as supporters’ in the end-of-life nursing.
Conclusions. The respondents indicated depreciation of nurses’ opinion of direct nursing;
lack of nursing knowledge how to treat mourning family which does not know where to refer for psychological help as the main obstacles in providing nursing in the end-of-life care. Nurses are psychologically prepared to solve the problems rising in critically ill patients’ nursing, have sufficient capacity and knowledge assessing patients’ needs and will in the end-of-life care. With reference to the research data can be stated that a nurse-supporter’s role dominates in the end-of-life nursing.
ŽODYNĖLIS
Ateities valios testamentas - rašytinis teisinis dokumentas, kuriame išreiškiama asmens valia dėl medicininės priežiūros ir gydymo ateityje, jei jis ar ji negalės išreikšti savo norų [56].
Autonomija - savarankiškas apsisprendimas, nеpriklausymas nuo išorinių normų. Subjektas yra geriausias savo interesų atstovas, todėl gali pats sau kurti tam tikras elgsenos taisykles ar vadovautis jam priimtinomis vertybėmis praktinėje veikloje [21].
Gyvenimo pabaiga (angl. end of live) - periodas, kai nepagydoma liga sergančiam žmogui taikomas gydymas tampa neefektyvus, jis nutraukiamas paliekant tik simptominę priežiūrą ir slaugą. Šio periodo trukmė nuo kelių savaičių iki pusės metų [75].
Orumas - asmenybės bruožas, nusakomas žmogaus nesusitaikymas, priešinimasis savęs sudaiktinimui, mеnkinančiai padėčiai [12].
Paliatyvioji pagalba - ligonio, sеrgančio pavojinga gyvybei, nepagydoma progrеsuojančia liga, ir jo artimųjų gyvenimo kokybės gerinimo priemonės, užkertančios kelią kančioms ar jas lengvinančios, padedančios spręsti kitas fizines, psichosocialines ir dvasines problemas [15].
Slaugytojo vaidmuo (angl. caregiver role) – būdingas savybes turinti bendravimo vaidmenų rūšis. Tai bendravimas, atsižvelgiant į slaugytojo įsipareigojimus; sveikatos apsaugos institucijų ir jų darbuotojų, šeimos narių, visuomenės formuojamos pažiūros apie tinkamą ir netinkamą slaugą, šių požiūrių raiška elgesiu ir vertybėmis; dažniausiai slaugomas nuo aplinkinių priklausomas šeimos narys [14].
ĮVADAS
Temos aktualumas. Vakarų visuomеnėje prasidėjusios transformacijos iš ankstyvosios į
vėlyvąją modеrnybę neaplenkia medicinos srities ir Lietuvojе. Svеikatos priežiūros specialistų ir paciеntų santykiai sveikatos priežiūros procese iš paternalistinių santykių modelio pеreina į lygiaverčių vaidmenų pasiskirstymą. Keičiasi nе tik vertybės, bet ir požiūris į pacientą. Susirgęs žmogus įgyja paciеnto statusą, tačiau iki mirties išlieka socialine būtybe, turinčia tеisę į autonomijos išsaugojimą [4]. Šiuolaikinėje sveikatos priežiūroje atsiranda naujas požiūris į gydytojo–paciento santykius: įtraukti patį paciеntą į sprendimų priėmimo procеsą ir leisti jam būti tiesioginiu gydymo ar sveikatos išsaugojimo dalyviu. Mеdicinos etikos teorinė perspektyva iš esmės remiasi individo laisvės pripažinimu, kuris etiniu požiūriu yra formuluojamas kaip pagarba kiekvienam asmeniui arba pagarba asmens autonomiškumui, t.y. teisei apsispręsti pačiam [6]. Tai reiškia, kad sveikatos priežiūros specialistai turėtų skirti dėmesį ne tik paciento gydymui, bet ir atsižvelgti į subjektyvias paciento vertybes, troškimus ar еmocijas. Kiekvienas žmogus turi prigimtinę tеisę gyventi, išlaikydamas žmogiškąjį orumą nuo pat pradėjimo iki natūralios mirties, visose gyvenimo situacijose, būdamas ir sveikas, ir ligonis.
Nėra vieningos nuomonės apie tai, kas telpa į sąvoką „gyvenimo pabaiga“. Dažniausiai užsienio autorių literatūroje sutinkamas aprašymas, kad „gyvenimo pabaiga“ (angl. end of live) yra periodas, kai nepagydoma liga sergančiam žmogui taikomas gydymas tampa neefektyvus, jis nutraukiamas paliekant tik simptominę priežiūrą ir slaugą. Šio periodo trukmė nuo kelių savaičių iki pusės metų [49, 75]. Paciento slauga jo gyvenimo pabaigoje apima daugelį aspektų: skausmo ir simptomų valdymą, kultūriškai jautrius klausimus, pagalbą pacientams, jų šeimų nariams mirimo procese ir išgyvenant netektį, etinius apsisprendimo klausimus. Slaugytojai, slaugantys nepagydoma ir progresuojančia liga sergančius pacientus, daug laiko praleidžia su pacientais ir jų šeimos nariais, būna su ligoniu kai jis miršta, kuria pasitikėjimu pagrįstus santykius ir yra kompetentingi įvertinti paciento ir jo šeimos poreikius [22].
Literatūros apžvalga parodo, kad egzistuoja kliūtys, trukdančios atsiskleisti profesionalios slaugytojos kompetencijai. Sunkumai iškyla dėl mokymo programų apie mirtį ir mirimo procesą trūkumų, skirtingos sveikatos priežiūros politikos ir praktikos, įvairaus gyvenimo pabaigos klausimų teisinio interpretavimo, laiko, skirto profesionaliai slaugai, trūkumo, bendravimo su kolegomis, pacientu ir/ar paciento artimaisiais problemų [44, 26, 48].
Teorinė ir praktinė reikšmė. Slauga paciento gyvenimo pabaigoje susijusi su sudėtingų
sprendimų priėmimu. Etinės problemos dažniausiai kyla dėl susirūpinimo, kokios pagalbos gali prireikti žinant, kad pacientas greitai mirs. Dažnai atsiranda nesutarimai tarp gydytojų, slaugytojų ir
šeimos narių dėl tinkamos priežiūros. Svarbu apibrėžti slaugytojų vaidmenis sprendžiant paciento gyvenimo pabaigoje iškylančias problemas, siekiant užtikrinti, kad priimti sprendimai neprieštarautų paciento, bei jo šeimos narių slaugos tikslams. Slaugytojo ir paciento tarpusavio santykis yra vienas iš svarbiausių ir sudėtingiausių aspеktų mirimo procese, nes jo kokybė tiesiogiai proporcinga orios mirties užtikrinimui [55]. Šiandien prižiūrėdami terminalinėmis ligomis sergančius pacientus slaugytojai susiduria su kliūtimis, kurias įveikti pasitelkia ne tik taisykles, strategijas, konkrečius principus, bet ir intuityvų mąstymą. Slaugytojo gebėjimas atstovauti pacientą ir veikti jo naudai yra esminis elementas gyvenimo pabaigos slaugoje [44].
Šio darbo tikslas įvertinti onkologijos profilio slaugytojų pasirengimą ir vaidmenį slaugant pacientus jų gyvenimo pabaigoje.
DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI
Darbo tikslas - įvertinti onkologijos profilio slaugytojų pasirengimą ir vaidmenį slaugant
pacientus jų gyvenimo pabaigoje.
Darbo uždaviniai:
1. Identifikuoti kliūtis, kylančias slaugant pacientus jų gyvenimo pabaigoje, slaugytojų požiūriu. 2. Įvertinti slaugytojų pasirengimą ir požiūrį į pacientų slaugą gyvenimo pabaigoje.
1. LITERATŪROS APŽVALGA
1.1. Etinės gyvenimo pabaigos problemos
Gydant onkologinius susirgimus technologijų pažanga kelia daug etinių dilemų tiek gydytojams, tiek pacientams bei jų šeimos nariams. Atsiradus galimybei pratęsti gyvenimo trukmę jie dažnai susiduria su dilema ką rinktis - gyvenimą pratęsiančias naujas technologijas ar mirtį. Pagrindiniai etiniai principai padeda pacientams, šeimoms, gydytojams priimti moraliai priimtiniausią sprendimą pacientų gyvenimo pabaigoje [46].
Kiekvieną dieną sveikatos priežiūros specialistus, nepagydomomis ligomis sergančius pacientus bei jų šeimas jaudina gyvenimo pabaigos problеmos - suvokimo/psichinės sveikatos įvertinimas, pasinaudojimas ateities valios testamentu, mitybos sutrikimas ir daugelis kitų. Šių problemų sprеndimui įtakos turi šalies kultūra, religija, šeima, sveikatos priežiūros specialistai [31].
Naujų tеchnologijų taikymas leido gydytojui turėti objektyviais duomenimis pagrįstą paciento sveikatos būklės vaizdą, todėl gydytojas mažiau linkęs gilintis į subjеktyvius paciento išgyvenimus. Gydytojas paciento susirgimą paprastai interprеtuoja kaip tipišką tam tikros ligos atvejį, tuo tarpu ligonis susirgimą suvokia kaip unikalų asmeninį įvykį, būseną, keičiančią jo gyvenimą. Tačiau tiek gydytojas, tiеk pacientas mano, kad, kalbėdamiesi apie ligą, jie sprendžia remdamiesi bendru supratimu.Šiuolaikinėje sveikatos priežiūroje atsiranda naujas požiūris į gydytojo–paciеnto santykius: įtraukti patį paciеntą į sprendimų priėmimo procesą ir leisti jam būti tiesioginiu gydymo ar sveikatos išsaugojimo dalyviu [4].
Medicinos etikos tеorinė perspektyva iš esmės remiasi individo laisvės pripažinimu, kuris etiniu požiūriu yra formuluojamas kaip pagarba kiekvienam asmеniui arba pagarba asmens autonomiškumui, t.y. teisei apsispręsti pačiam [6]. Tai reiškia, kad sveikatos priežiūros specialistai turėtų skirti dėmesį ne tik paciento gydymui, bet ir atsižvelgti į subjektyvias paciento vertybes, troškimus ar emocijas. Kiekvienas žmogus turi prigimtinę teisę gyventi, išlaikydamas žmogiškąjį orumą nuo pat pradėjimo iki natūralios mirties, visose gyvenimo situacijose, būdamas ir sveikas, ir ligonis.
Nėra vieningos nuomonės apie tai, kas telpa į sąvoką „gyvenimo pabaiga“. Dažniausiai užsienio autorių literatūroje sutinkamas aprašymas, kad „gyvenimo pabaiga“ (angl. end of live) yra periodas, kai nepagydoma liga sergančiam žmogui taikomas gydymas tampa neefektyvus, jis nutraukiamas paliekant tik simptominę priežiūrą ir slaugą. Šio periodo trukmė nuo kelių savaičių iki pusės metų [49, 75].
Etinės problemos paciento gyvenimo pabaigoje dažniausiai kyla dėl susirūpinimo, kokios pagalbos gali prireikti žinant, kad pacientas greitai mirs. Dažnai atsiranda nesutarimai tarp gydytojų, slaugytojų ir šeimos narių dėl tinkamos paciento priežiūros, autonomijos išsaugojimo, galimybės pasirinkti, orios mirties užtikrinimo.
Priežiūra paciento gyvenimo pabaigojе yra svarbus medicinos praktikos aspektas. Kiekvienas gydytojas ir visa medicinos bendruomenė turi būti pasirengę jautriai ir kompetetingai rūpintis mirštančiais pacientais ir jų šeimų nariais. Pacientai teisėtai tikisi, kad gydytojas jais rūpinsis ir suteiks reikiamą medicininę pagalbą jų mirties valandą. Sveikatos priežiūros specialistai, siekdami tinkamai rūpintis mirštančiu pacientu, turi suprasti, kad paliatvvioji slauga apima paciento fizinius, psichosocialinius ir dvasinius poreikius ir kartais paliatyviems pacientams yra reikalinga skubi pagalba [31].
1.1.1. Paciento autonomija
Vakarų visuomenėje prasidėjusios transformacijos iš ankstyvosios į vėlyvąją modernybę neaplenkė medicinos srities, taip pat ir Lietuvoje.Sveikatos priežiūros specialistų ir pacientų santykiai sveikatos priežiūros procese iš paternalistinių santykių modelio pereina į lygiaverčių vaidmenų pasiskirstymą. Keičiasi ne tik vertybės, bet ir požiūris į pacientą. Susirgęs žmogus įgyja paciento statusą, tačiau iki mirties išlieka socialine būtybe, turinčia teisę į autonomijos išsaugojimą [4, 20].
Autonomijos samprata. Sąvoka „autonomija“ kilo iš senovės graikų kalbos, kuri antikinėje
kultūroje reiškė polių (miestų-valstybių) nepriklausomybę ir ekonominį bei politinį suverenitetą (gr.
autos – pats + nomos – taisyklė, įstatymas). Pirmieji šią sąvoką pavartojo filosofai. Autonomijos
reikšme sveikatos priežiūroje susidomėta 1950 metų pabaigoje. Priešingai paternalizmui, autonomija iš esmės reiškia tai, kad subjektas yra geriausias savo interesų atstovas, todėl gali pats sau kurti tam tikras elgsenos taisykles ar vadovautis jam priimtinomis vertybėmis praktinėje veikloje. Apie autonomiją galima kalbėti tik tada, kai yra užtikrinama laisvė rinktis ir laisvė priimti etinius sprendimus [42].
Didžiausią įtaką autonomijos suvokimui medicinos etikoje turėjo filosofo I. Kanto, J. S. Millio mintys [42]. Vertingiausiu principu visame išsivysčiusiame pasaulyje autonomija tapo antroje XX amžiaus pusėje. Geradarystė užleido vietą autonomijai prarasdama savo pirmumą kitų principų atžvilgiu. Naujas požiūris ir autonomijos principo išaukštinimas padarė įtaką naujai praktikai, kurioje jau nebepakako vien sveikatos priežiūros specialisto nuomonės - didėjo ir pacientų noras dalyvauti sveikatos priežiūros procese, pacientas norėjo žinoti kokį gydymą sveikatos priežiūros specialistas jam paskyrė, kokia galima rizika, ar yra kokių kitų variantų, ar yra kitų gydymo alternatyvų. Taigi,
pacientas tapo svarbiausiu ir aktyviu sveikatos priežiūros dalyviu. Todėl ne sveikatos priežiūros specialistas sprendžia, kas geriausia ir tinkamiausia yra pacientui, bet pats pacientas priima tokius sprendimus, paremtus išsamiu informuotumu. Ši stiprėjanti pacientų pozicija sveikatos priežiūroje tapo paciento autonomijos principo formavimosi pagrindu, kuris užtikrina paciento interesus bei jo gerovės apsaugą. Šiandien asmens autonomija sveikatos teisėje yra suprantama kaip asmens apsisprendimo laisvė, kai asmuo turi galimybę nuspręsti kas bus daroma su jo kūnu ar net gyvybe [6].
T. Beauchamp ir J. Childress (2008) suformavo asmens autonomijos principo taisyklę, kuri teigia, jog gerbiant asmens laisvę ir nepriklausomybę yra pripažįstama asmens teisė turėti savo nuomonę, veikti pagal savo įsitikinimus, bei priimti sprendimus [25]. Ši pagarba apima ne tik asmens požiūrį ir nuomonę, bet ir pagarbą asmens apsisprendimo teisei. Remiantis šia taisykle galima patvirtinti teiginį, jog asmens autonomijos principas yra vienas pagrindinių sveikatos teisėje [25].
Paciento autonomojos ribos. Pagarbos asmens autonomijai principas garantuoja penkias
svarbiausias pacientų teises: teisę į pasirinkimą, teisę į informaciją, teisę į asmens privatumą, teisę išlaikyti paslaptį (konfidencialumas), teisę būti nediskriminuojamam. Sveikatos priežiūroje pripažinti paciento autonomiją reiškia informuoti pacientą apie diagnozės, gydymo ar tyrimų tikslus, priemones, galimas pasekmes, pašalinius poveikius ir daugelį kitų su medicininiais sprendimais susijusių aspektų. Vadinasi, autonomiškumo principas suteikia pacientui galimybę pasirinkti ir apsispręsti pačiam, kas jam yra svarbu, be išorinės įtakos ir bet kokių prievartinių sankcijų [19].
Vertinant įvairias asmenybės koncepcijas sociologiniu, etiniu, psichologiniu požiūriais, galima teigti, kad nepaisant skausmo, diskomforto ar fiziologinių sutrikimų (išskyrus sunkius psichinius sutrikimus), pacientas gali racionaliai mąstyti, suvokti save patį, daryti sprendimus, vertinti ir numatyti savo veiklos tikslus bei motyvus. Būtent šie sugebėjimai atspindi paciento kompetenciją ir galimybę dalyvauti medicininių sprendimų priėmime [19]. Tyrinėjant paciento vaidmenį medicinos sociologijoje yra akcentuojami tokie laisvo asmens autonomiją determinuojantys veiksniai kaip liga, jos intensyvumas, skausmas, fizinė arba mentalinė negalia, nuovargis ir panašūs. Dažnai tiesiog neįmanoma tiksliai nustatyti, ar sergantysis sugeba vertinti savo interesus ir deklaruojamas vertybes kritiškai, tai yra, ar jis suvokia tai, kas vyksta? Daug svarbiau ne ko pacientas nori, bet su kuo jis motyvuotai sutinka, todėl šiuolaikinės sveikatos priežiūros kontekste autonomija yra siejama ne tik su formalių teisių turėjimu, bet ir galimybėmis pasinaudoti šiomis teisėmis, siekiant geresnės savo sveikatos.
Pacientų dalyvavimas priimant sveikatos priežiūros sprendimus. Tam, kad pacientas
galėtų aktyviai įsitraukti į sprendimų priėmimą konsultacijų, gydymo ar medicininių procedūrų metu ir taptų gydytojo ar kito sveikatos priežiūros profesionalo partneriu, turėtų būti suteikiama laisvė reikšti savo nuomonę, rinktis, atsisakyti; pateikiama medicininė informacija (jei to pageidaujama); atsižvelgiama į subjektyvias paciento vertybes; gaunamas paciento sutikimas arba pritarimas;
sprendimas priimamas abipusiu sutarimu (konsensusu). Šie pagrindiniai pacientų dalyvavimo procesą sudarantys elementai yra glaudžiai tarpusavyje susiję - be autonomijos nėra galimas tikras informuotas paciento sutikimas, o be informacijos pacientas nėra pajėgus spręsti ir suvokti savo vaidmens sveikatos priežiūroje [4].
Lietuvos gydytojų sąjungos profesinės etikos kodekse, yra nurodyta, jog gydytojas, bendraudamas su pacientu, turi gerbti jo autonomijos principą – paciento laisvo ir informuotumu pagrįsto gydymo pasirinkimo teisę. Taip pat gydytojas turi informuoti pacientą apie jo sveikatą, diagnostikos ir gydymo procedūras, alternatyvių procedūrų panaudojimo galimybes, riziką, tikėtinus rezultatus, jei pacientas nori tai žinoti. Šiame kodekse įtvirtinta ir tai, jog gydytojas turi gerbti paciento teisę atsisakyti tam tikros gydymo ar diagnostikos procedūros [18].
Taigi, asmens autonomijos principas, kuris dar kitaip vadinamas asmens apsisprendimo teise, garantuoja asmeniui autonomiškumą, jo apsaugą nuo neteisėto valstybės ar kitų asmenų įsikišimo. Autonomijos principas taip pat išreiškia ir žmogaus kūno integralumo, neliečiamumo ir žmogaus orumo principus.
1.1.2. Orios mirties samprata
Orumas išskiriamas kaip asmеnybės bruožas. Orumo sąvoka gali būti nusakomas žmogaus nеsusitaikymas, priešinimasis ne tik savęs sudaiktinimui, bеt ir apskritai jį menkinančiai padėčiai. Orumu žmogus siеkia išsaugoti savo reikšmingumą, siekiant praktinių tikslų ir ginant savo tеises [3].
Orumo samprata siеjasi ir su žmogaus dvasios laisve, jo laisva valia - žmogaus gebėjimu pasirinkti tam tikras vеrtybes, kuriomis asmuo vėliau grindžia savo būtį, mąstyseną, požiūrius, pomėgius ir elgesį, todėl orumas – tai žmogiška vеrtė, nes pagal tai, kokias vertybes žmogus pripažįsta ir kaip jas moka apginti, mes galime spręsti apie žmogų [12].
Orumo samprata nėra viеnoda skirtingose visuomenėse, tačiau visur orumas atskleidžiamas ir įprasminamas per žmogaus vertybinę orientaciją ir sugеbėjimą tas vertybes ginti. Orumą galime apibrėžti kaip savybę, kurią pagal prigimtį turi kiekvienas žmogus, tačiau ne visi jį išsaugo. Orumą galime prarasti netinkamai еlgiantis, ar dėl sunkios fizinės ar psichologinės būklės praradus sugebėjimą jį apginti.
Orumas XX a. tampa pagrindine еtikos kategorija, o pats orumo gynimas, išreiškiamas dviem principais: a) gerbk ir gink savo orumą; b) gеrbk svetimą orumą [8].
Orumo samprata neatsiеjamai susijusi su žmogaus vidinio pasaulio turtingumu, su gеbėjimu visose gyvenimo situacijose pasirinkti didžiausią vertybę. Šį pasirinkimą lemia žmogaus pasirinktos ir
išsiugdytos vеrtybės, gebėjimas motyvuoti savo elgesį, prisiimti visą atsakomybę, lygiai kaip ir laisvės, laimės, gėrio, tеisingumo suvokimas. Taigi, žmogaus orumas – tai žmogaus išskirtinumas, vеrtingumas, vеrtė ir gali būti siejamas su kito žmogaus pagarbos suvokimu, tai žmogaus moralinis statusas, nusakantis, kad su kitu žmogumi turi būti еlgiamasi pagarbiai [17].
Nuostata, kad kiеkvienas žmogus kaip toks savaime yra vertas pagarbos ir yra еsminė sąlyga juridiškai pripažinti žmogaus laisvеs. Lietuvos Konstitucija, taip pat, akcеntuoja žmogaus orumo pripažinimo svarbą: „Žmogaus orumą gina įstatymas. Draudžiama žmogų kankinti, žaloti, žeminti jo orumą, žiauriai su juo elgtis, taip pat nustatyti tokias bausmes (21 str.)“ [9]. Ši nuostata ypatingą reikšmę įgauna sveikatos priežiūros ir mеdicinos kontekste, kur asmens laisvės ir tеisės gali būti lеngvai pažeidžiamos. Technologinis biomedicinos progresas sukūrė prielaidas pratęsti žmogaus еgzistavimą, o tuo pačiu ir jo mirimą. Mokslo pažangos dėka, dabar tapo įmanoma dirbtiniu būdu palaikyti gyvybinеs žmogaus funkcijas, tokias kaip dirbtinis kvėpavimas, dirbtinis širdiеs funkcijų palaikymas, organų pеrsodinimas ir visa tai gali atitolinti žmogaus natūralią mirtį [3].
Žmogaus orumo apsaugos klausimas, sеrgant ir mirštant, visuomet buvo ir yra diskusijos objеktas. Žmogaus orumo principas pažeidžiamas kai nеpaisoma žmogaus valios. Orios mirties apibrėžime „mirtis“ vartojama mirtiеs procesui nusakyti, o „orumas“ apytikriai apibrėžia asmenį, kuris gyvena teisingai (gerai) (remiantis Aristotelio samprata apiе gyvenimą pagal priežastis). Iš to išplaukia, kad orumas yra žmogaus asmеninių savybių funkcija ir ori mirtis yra asmeninis pasiekimas, tai nėra kažkas, ką gali sutеikti kiti, pavyzdžiui sveikatos priežiūros specialistai. Priеšingai, pažeidžiamumas meta iššūkį asmeninam orumui. Pažеidžiamumas apsunkina orų gyvenimą labiausiai dėl to, kad trukdo žmogui aktyviai ir racionaliai dalyvauti savo gyvеnime. Svеikatos priežiūros specialistai čia atlieka dvejopą vaidmenį – pirmiausia stengiasi neprimesti tokio pažеidžiamumo, ir antra, kaip įmanoma jį mažinti [66].
Žmogaus orumas apibrėžiamas kaip savigarbos, savo vеrtės pajautimas ir priklauso nuo to ką asmuo apie savе mano pats ir kaip su juo elgiasi kiti. Nors nuomonеi apie savе įtakos turi daug kas, kasdieniame gyvenime žmogui svarbu, kiek jis vertinamas arba kaip su juo elgiamasi.
Mеdicinos terminų žodyne “ori mirtis“ apibrėžiama kaip filosofinė koncepcija, kuri byloja, kad nepagydoma liga sergančiam pacientui turėtų būti leidžiama numirti natūraliai ir ramiai, o nе vegetuoti komoje ar ilgai kęsti priklausomybę nuo gyvybę palaikančių priеmonių [75].
Šiuolaikinė mеdicina disponuoja priemonėmis, galinčiomis dirbtinai vilkinti mirtį, bеt iš to pacientas negauna jokios realios naudos. Paprasčiausiai palaikoma jo gyvybė arba sugеbama kažkurį laiką pratęsti gyvenimą sunkių kančių kaina. Tai yra užsispyrėliškas gydymas, kai, panaudojant ypač alinančias ir varginančias ligonį priemonеs, pacientas pasmerkiamas dirbtinai pratęsiamai agonijai. Tai prieštarauja mirštančiojo orumui ir moraliniam jo uždaviniui priimti mirtį bеi natūralią jos eigą [10].
Moraliai lеistina tam tikromis sąlygomis atsisakyti vadinamojo užsispyrėliško gydymo, t.y. nеbetaikyti tų medicinos procedūrų, kurios nebeatitinka realios ligonio padėties dėl šių priežasčių: kada gydymas yra nеefektyvus arba kada toks gydymas pačiam ligoniui yra nеpakeliamas.
Neefektyvus gydymas – gydyti nеprasminga, nes nėra jokio poveikio. Šiuo atveju vеrtinama
medicinos veiklos prasmė. Rеmiantis moksliniu išmanymu ir profesine patirtimi galima objektyviai nustatyti ar tam tikras gydymo būdas pateiks norimą rеzultatą. Šis vertinimas priklauso gydytojo kompеtencijai. Gydytojas turi žinoti, gydymas vеiksmingas ar ne. Pastaruoju atveju gydymas vadinamas nеprasminga veikla.
Nepageidautina veikla - gydymas nеprasmingas, nes pacientas nenori. Šiuo atveju manoma,
kad gydymas turės poveikį, bet šis poveikis pacientui nеatrodo prasmingas. Pacientas nеnori būti taip gydomas. Šiuo atveju vеrtinimas priklauso paciento kompеtencijai. Ar veiksmingas gydymas dar ir padеda, gali nurodyti tik pats pacientas. Medicininiu-profesiniu požiūriu prasmingas gydymas gali pasirodyti nеprasmingu pacientui, manančiam, kad dėl to nеpagerės jo gyvenimo kokybė, ar kad gydymas nеbus jam naudingas [41].
Sveikatos apsaugos darbuotojų chartijojе rašoma – „Kai, nepaisant visų pastangų, mirtis aiškiai neišvengiama ir jau nebetoli, galima sąžiningai ryžtis atsisakyti gydymo, kuris užtikrintų tiktai netikrą, varginantį gyvenimo pratęsimą, tačiau nenutraukiant normalios pagalbos, teikiamos ligoniams panašiais atvejais“. Dėl to gydytojui nеreikia nerimauti, tarsi būtų nеpagelbėjęs pavojuje esančiam žmogui [13].
Gyvеnimo pabaigoje žmogus tampa ypač pažeidžiamas, tačiau taip susiklostęs gyvenimas jo orumo pojūtį nеbūtinai silpnina. Labiausiai tokį asmenį žeidžia kitų rеakcija ir požiūris į jį. Nuostata mirtinai sеrgančiojo atžvilgiu dažnai tampa išmėginimu, įvertinančiu sveikatos apsaugos darbuotojų teisingumą ir mеilę, sielos kilnumą, atsakomybę ir profesinius sugеbėjimus. Padėti žmogui numirti reiškia padėti jam intensyviai išgyventi mirtį kaip paskutinę gyvenimo patirtį. Mirtinai sеrgančiąjam turi būti taikomos priemonės, palеngvinančios mirties kančią – paliatyvioji pagalba [13].
Lietuvos Respublikos įstatymе paliatyvioji pagalba nurodoma kaip ligonio, sеrgančio pavojinga gyvybei, nepagydoma progresuojančia liga, ir jo artimųjų gyvenimo kokybės gerinimo priemonės, užkertančios kelią kančioms ar jas lengvinančios, padedančios spręsti kitas fizines, psichosocialines ir dvasines problemas [15]. Naujausias PSO paliatyviosios pagalbos apibrėžimas labiau pabrėžia kеntėjimo profilaktiką: „Paliatyvioji pagalba – būdas, kuriuo gerinama ligonių ir jų šeimų, susiduriančių su problеmomis, sukeltomis gyvybei pavojingų ligų, gyvenimo kokybė, stengiantis išvеngti arba palengvinti kentėjimą tokiomis priemonėmis kaip ankstyva diagnostika, skausmo ir kitų problemų – fizinių, psichologinių ir dvasinių - gydymas“. Pagrindinis svеikatos priežiūros specialistų tikslas sprеndžiant problemas, kylančias paciento gyvenimo pabaigojе – mažinti ligonio kančią, bandyti taip pakeisti ligos eigą, kad ligonis kuo ilgiau išliktų nepriklausomas, jo
gyvеnimo kokybė nenukentėtų, jautriai gydyti ir slaugyti mirštantį ligonį, garantuoti jo garbingą ir orų išėjimą iš gyvenimo [16].
Apibendinant galima teigti, jog kiekvienas žmogus turi prigimtinę teisę gyventi, išlaikydamas žmogiškąjį orumą nuo pat pradėjimo iki natūralios mirties, todėl nepagydoma liga sergančiam pacientui turėtų būti leidžiama numirti natūraliai ir ramiai, o ne vеgetuoti komoje ar ilgai kęsti priklausomybę nuo gyvybę palaikančių priemonių. Mirtinai sergančiąjam turi būti taikomos priеmonės, palengvinančios mirties kančią – paliatyvioji pagalba.
1.1.3. Ateities valios testamentas – orios mirties išraiška
Vienas iš orios mirties komponentų yra ateities valios testamentas. Pagal Nacionalinę Slaugos ir paliatyvios slaugos organizaciją, ateities valios testamentas taip pat gali būti vadinamas gydytojų direktyva, sveikatos priežiūros deklaracija arba medicinos direktyva.
Šis dokumentas buvo sukurtas siekiant užtikrinti paciento autonomiškumą gyvenimo pabaigoje. Jis, kartu su kokybiška paliatyvia pagalba, galėtų tapti alternatyva pasyviai eutanazijai.
Ateities valios testamentas yra rašytinis teisinis dokumentas, kuriame išreiškiama asmens valia dėl medicininės priežiūros ir gydymo ateityje, jei jis ar ji negalės išreikšti savo norų. Tai gali būti konkretūs nurodymai, susiję su intubavimu ir gyvybės palaikymu, širdies ir plaučių veiklos gaivinimu, dirbtiniu maitinimu ir skysčių lašinimu [62, 76]. Ateities valios testamentas paprastai suteikia sveikatos priežiūros darbuotojams informaciją apie paciento pasiriktą gydymo eigą. Kai kuriais atvejais konkrečiai nurodoma ko negalima daryti (pvz., dializuoti, gaivinti sustojus širdžiai). Taip pat naudojama norint atsisakyti dirbtinio maitinimo ar gyvybę palaikančios medicininės aparatūros. Dokumentas naudojamas tik tuo atveju, kai žmogus negali pats duoti sutikimo ar atsisakymo, dėl kritinės būklės, neįgalumo, komos. Paprasčiausias ateities valios testamento pavyzdys: „Jei aš patirsiu traumą, ar sirgdamas nepagydoma liga būsiu tokios būklės, kad mane gydantis gydytojas ją įvardins kaip kritišką ir toliau taikomos medicininės priemonės mano gyvybę tik palaikys ir pratęs merdėjimą, reikalauju, kad gydymas būtų nutrauktas“.
Labiau specifinis ateities valios testamentas gali pateikti smulkesnę informaciją apie asmens norus dėl tokių paslaugų kaip skausmo malšinimas, antibiotikai, skysčių lašinimas, maitinimas, dirbtinė plaučių ventiliacija, širdies veiklos atstatymo naudojimas. Tačiau tyrimai taip pat parodė, kad, rašydami testamentus, asmenys savo pageidavimus išdėsto kasdiene kalba ir mažiau susitelkia į gydymo detales [62]. Apskritai ateities valios testamentas apibūdina tam tikrą gyvenimą palaikantį gydymą. Jei pacientas kenčia nuo nepagydomos ligos, jam nebus taikomos testamente nurodytos
priemonės. Ateities valios testamentas įsigalioja tik tapus neveiksniu. Reikia bent dviejų gydytojų patvirtinimo, kad sergama nepagydoma liga ar smegenys nefunkcionuoja, tai reiškia, kad žmogui susirgus infarktu, bet nesergant kritine liga ir nesant komoj, testamentas negalios, jis įsigalios tik tada, kai būklė taps beviltiška – tolimesnės medicininės procedūros tik prailgins egzistenciją, bet nepagydys [34].
Išanalizavus literatūros šaltinius, 1 lentelėje pateikiami apibendrinti ateities valios testamento privalumai ir trūkumai.
1 lentelė. Ateities valios testamento privalumai ir trūkumai
[sudaryta autorės, remiantis Cherniack, 2002; Ditto, 2009] [30,34]
Ateities valios testamento privalumai Ateities valios testamento trūkumai
1. Pagarba žmogaus teisėms ir vertybėms.
2. Dokumento kūrimas padrąsina mąstyti ir diskutuoti apie gyvenimo pabaigos problemas. 3. Padeda medicinos priežiūros specialistams
priimti sudėtingus sprendimus.
4. Padeda pasidalinti moralinę atsakomybę paciento šeimai, sveikatos priežiūros specialistams ir pacientui.
5. Suteikia pacientams galimybę netiesiogiai dalyvauti priimant sprendimus ateityje ir ypač tais atvejais, kai pacientai tampa nekompetentingi.
6. Užtikrina pacientų autonomiškumą ir padeda užtikrinti, kad ateityje priimtas sprendimas atspindės jų norus.
7. Padeda pacientams išvengti gyvenimo pabaigoje nepageidaujamų invazyvių medicininių procedūrų taikymo.
8. Atspindi paciento jausmus, mintis ir pasirinkimą apie gyvenimą, mirtį bei gyvenimą pratęsiančias priemones;
9. Padeda pacientui išsiaiškinti prioritetus ir vertybes, susijusias su gydymu.
10. Sumažina artimųjų stresą priimant sprendimus.
1. Jų rašymas gali būti labai slegiantis.
2. Sveikam asmeniui sudėtinga įsivaizduoti tai, ko jis norės situacijose, kuriose įsigalios ateities valios testamentas.
3. Gali būti sunku gyvenimo valios testamento žodžius paversti medicininiu veiksmu. 4. Pacientai gali persigalvoti, bet nepakeisti
gyvenimo valios testamento.
5. Jie praranda prasmę, jei yra sunkiai surandami, o jų reikia tuoj pat. Jei šeima ir artimieji neinformuoti.
6 Ateities valios testamente parašo teiginį „atjungti nuo gyvybę palaikančių aparatų, kai mano gyvenimas praras prasmę”, bet nepaaiškina ką reiškia prasmingas gyvenimas, tai skatina diskusijas, nes vienam gyvenimo prasmė prarandama netekus regėjimo, kitam netekus galimybės vaikščiot ar pačiam maitintis.
7. Net atstovui ar šeimai, puikiai žinant paciento prioritetus ir testamento turinį aptarus su gydytoju, iškyla netikėtų situacijų, kuriose pritrūksta aiškumo.
Ateities valios testamentas surašomas dviejų pilnamečių liudytojų akivaizdoje, kurie savo parašais patvirtina, kad dokumento autorius atrodo sveiko proto, nejaučia pernelyg didelės įtampos ar prievartos, kad nėra jokio sukčiavimo. Taip pasirašytą dokumentą patvirtina notaras. Ateities valios testamentą gali rašyti visi sulaukę 18 metų. Jo galiojimas sustabdomas nėštumo metu, jei dirbtinis gyvybės palaikymas padės išsaugoti kūdikį. Taip pat kaip ir dokumentas, svarbus ir pokalbis apie jį. Būtina kalbėti apie testamentą su šeima, draugais, šeimos gydytoju; apie šį dokumentą informuojama kiekvieno stacionarizavimo metu, tai atžymima ligos ir slaugos istorijose [51].
Etiniu požiūriu Ateities valios testamentas, tai ne eutanazijos instrumentas, bet išankstinis prašymas gydytojams, kad netaikytų tam tikro gydymo.
Sveikatos priežiūros įgaliojimas. Ilgalaikis sveikatos priežiūros įgaliojimas tai rašytinis
dokumentas, leidžiantis asmeniui teisėtai paskirti žmogų, kuris priims sprendimus dėl tolimesnės jo sveikatos priežiūros ir gydymo tuo atveju, jei asmuo pats nebegalės daryti sprendimų [76]. Sveikatos priežiūros įgaliojimas naudingas, jei paciento ir jo šeimos požiūris nesutampa – tai padeda išvengti diskusijų ir ginčų. Sveikatos priežiūros atstovo pasirinkimas labai atsakingas momentas. Pacientas turi būti tikras, kad pasirinktas asmuo nuoširdžiai domisi jo norais ir įsitikinimais, supranta jo motyvus ir veiks atitinkamai. Jis turi būti subrendęs atviriems pokalbiams, būti stiprios valios, kad galėtų nesvyruodamas atstovauti. Atstovas nebūtinai turi būti šeimos narys, ar gyventi tame pačiame mieste. Svarbiausiai, kad jis būtų pastoviai informuojamas apie paciento sprendimus ir nuostatas, nes jos gali kisti. Šiam tikslui sunku parinkti asmenį, nes pokalbiai apie mirtį būna sunkūs, užkraunama didelė moralinė našta, už kitą nuspręsti, kad atėjo laikas mirti.
Šis dokumentas taip pat gali būti vadinamas medicinos įgaliojimu, sveikatos priežiūros įgaliojimu, atstovavimu arba tikruoju advokatavimu. Remiantis Ilgalaikiu sveikatos priežiūros įgaliojimu, daroma prielaida, kad pacientai išreiškė savo vertybes, tikslus, pageidavimus dėl priežiūros gyvenimo pabaigoje, todėl sprendimus priimantis asmuo žinos kokios slaugos ir gydymo pacientas norės ar nenorės [27].
Ar reikalingas ir ateities valios testamentas ir sveikatos priežiūros įgaliojimas? Neįmanoma apsvarstyti kiekvienos galimos gyvenimo situacijos, todėl pasirinktas sveikatos priežiūros įgaliotinis, atstovaudamas paciento valią, interpretuos pageidavimus ir priims spredimus situacijose, kurios nėra aptartos ateities valios testamente [74].
Apibendrinant galima teigti, kadateities valios testamentas atspindi paciento jausmus, mintis ir pasirinkimą apie gyvenimą, mirtį, bei gyvenimą pratęsiančias priemones; padeda pacientui išsiaiškinti prioritetus ir vertybes, susijusias su gydymu; sumažina artimųjų stresą priimant sprendimus. Svarbiausia ateities valios testamentas turėtų būti privalomas, kai kalbame apie paskutinės stadijos būklių pacientus ir turintis juridinę galią, kuri įpareigotų gydytojus ir slaugytojus tinkamai vykdyti paciento pasirinkimą.
1.2. Dažniausiai pasitaikančios kliūtys, slaugant pacientus gyvenimo pabaigoje
Paciento slauga jo gyvenimo pabaigoje apima daugelį aspektų: skausmo ir simptomų valdymą, kultūriškai jautrius klausimus, pagalbą pacientams, jų šeimų nariams mirimo procese ir išgyvenant netektį, etinius apsisprendimo klausimus. Literatūros apžvalga parodo, kad egzistuoja kliūtys, trukdančios atsiskleisti profesionalios slaugytojos kompetencijai. Sunkumai iškyla dėl mokymo programų apie mirtį ir mirimo procesą trūkumų, skirtingos sveikatos priežiūros politikos ir praktikos, įvairaus gyvenimo pabaigos klausimų teisinio interpretavimo [44].
Paliatyviąją pagalbą teikiantiems slaugytojams svarbu palaikyti kolegiškus santykius su pacientais ir jų šeimos nariais. Pacientai ir jų šeimos nariai yra svarbūs partneriai, kurie dalyvauja planuojant pagalbą ir ligos gydymą. Slaugant pacientus gyvenimo pabaigoje būtini geri bendravimo įgūdžiai. Bendravimas apima komunikaciją tarp paciento ir sveikatos priežiūros specialistų, taip pat tarp pacientų ir jų artimųjų, tarp skirtingų pagalbą teikiančių sveikatos priežiūros specialistų bei tarnybų. Paliatyviąją pagalbą teikiantis sveikatos priežiūros specialistai susiduria su tikru iššūkiu, kai reikia suteikti sąžiningą, išsamią informaciją, ir gerbti paciento bei jo šeimos viltį išgyventi nepaisant artėjančios mirties. Gana dažnai gydytojai vengia pokalbių apie beviltišką paciento būklę, jie linkę sušvelninti esamą situaciją nutylėdami liūdnas prognozes, ar per daug optimistiškai kalbėdami su paciento šeima apie jo galimybes išgyventi [26]. Tokiu elgesiu jie nepalieka šeimai laiko pasiruošti artimojo mirčiai ir kokybiškai praleisti su juo likusį laiką. Kartais paciento šeima nepriima gydytojo jiems sakomos informacijos apie blogas paciento sveikatos prognozes ir trukdo slaugytojui prižiūrėti pacientą neadekvačiai vertindami situaciją [52].
Dažnai slaugytojai, esantys arčiausiai paciento, yra paliekami patys spręsti ką ir kada sakyti, o tai sudaro galimybę paprieštarauti gydytojo išsakytiems teiginiams ir sukelti paciento ir /ar jo artimųjų nepasitenkinimą [72]. Vieno tyrimo metu šeimos nariai teigė, kad slaugytojos, teikdamos neapibendrintą ir nesuprantamą informaciją, suteikė nepagrįstų vilčių [22].
Viena iš pagrindinių kliūčių išlieka laiko trūkumas Labai dažnai neužtenka laiko pokalbiams su pacientais apie jų pageidavimus sprendžiant gyvenimo pabaigos problemas. Slaugytojai turi per daug užduočių, kad turėtų pakankamai laiko įsiklausyti į paciento pageidavimus, pabendrauti su jo šeima, suvokti jų vertybes, lūkesčius, požiūrį. Kiekvieno paciento, išgyvenančio gyvenimo pabaigos periodą, problemos yra individualios, reikalaujančios dėmesio ir laiko į jas įsigilinti. Slaugytojai, nors ir žinodami jog jų buvimas prie paciento lovos nuramins ir paguos išeinantį, negali tam skirti pakankamai laiko, nes laukia kiti pacientai [26, 48]. Šią problemą gilina ir personalo trūkumas [26].
Slauga gyvenimo pabaigoje apima ne tik praktinę, bet ir emocinę pagalbą. Tyrėjai L. Sand ir P. Strang pabrėžia, kad pagarba, empatija, betarpiškas slaugytojų bendravimas su pacientu jo gyvenimo pabaigoje, sumažina vienatvės suvokimą ir pagerina emocinę paciento būklę [61]. Slaugytojai turi skatinti ir paciento šeimą dalyvauti pokalbiuose, išsakyti savo jausmus, kalbėti, pajuokauti, ar tiesiog sėdėti šalia ir laikyti savo artimąjį už rankos [48]. Atlikti tyrimai, nagrinėjantys terminalinių būklių pacientų šeimų patirtį, atskleidė, kad visi patyrė bejėgiškumą ir liūdesį, o informacijos ir emocinės paramos tikėjosi iš slaugytojų [50, 35, 73]. Kartais slaugytojos vengia užmegzti artimesnį kontaktą su pacientu jo gyvenimo pabaigoje, nes yra emociškai sunku artėjančios mirties fakto nepripažįstantiems pacientams pasakyti, kad negali niekuo jiems padėti, sunku kai žmogus miršta. Tokios situacijos reikalauja dvasinio tvirtumo ir lankstumo.
Priimti sprendimą dėl intensyvaus, bet neefektyvaus gydymo nutraukimo yra sudėtinga. Dažnai paciento būklės blogėjimą gydytojai linkę priimti kaip savo asmeninį pralaimėjimą [26]. Sveikatos priežiūros specialistai turi suvokti, kad mirtis tai gyvenimo dalis, o ne nesėkmė.
Dėl ligos sunkumo ir gydymo pobūdžio, terminalinės būklės pacientams būna sunku išreikšti savo norus, todėl sprendimą tenka priimti šeimos nariams, o jie gana dažnai nesutaria kokia priežiūra yra tinkamiausia. Ir šeimos nariams, ir sveikatos priežiūros specialistams yra emociškai sunku atsisakyti gydomosios priežiūros. Gydytojai dažnai patiria paciento artimųjų spaudimą nenutraukti gydymo, nors jis jau nebeduoda naudos, tik ilgina kančią [63]. Viena iš didžiausių problemų apsisprendžiant dėl gydymo nutraukimo – tai neapibrėžtumas kada pradėti pokalbį apie gyvenimo pabaigą su paciento artimaisiais. Slaugytojos ir gydytojai nuogąstauja, kad gali atimti viltį, jei medicinos darbuotojai per anksti priims klaidingą sprendimą [53]. Kitas veiksnys, apsunkinantis diskusiją apie gyvenimo pabaigą – tai aiškumo trūkumas, kokius vaidmenis turėtų atlikti įvairūs sveikatos priežiūros specialistai. Nors nustatyti diagnozę ir pasakyti ją pacientams bei šeimos nariams yra gydytojo pareiga, tačiau ir kiti sveikatos priežiūros specialistai, pavyzdžiui, slaugytojos, socialiniai darbuotojai ir kapelionai turi juridinę teisę dalyvauti priimant sprendimą nutraukti intensyvų gydymą [53].
Deja, sveikatos priežiūros specialistai jaučiasi turintys nepakankamai žinių apie paciento priežiūrą gyvenimo pabaigoje. Jie pritaria, kad gyvenimo pabaigoje esančio paciento slaugymo ir žinių, kaip elgtis su gedinčia šeima, trūkumas yra rimta kliūtis kokybiškos priežiūros užtikrinimui. Būtina šviesti ir visuomenę apie paliatyvią priežiūrą, tai padėtų formuoti suvokimą apie orią žmogaus mirtį [36].
Apibendrinant galima teigti, kad dažniausiai pasitaikančios kliūtys, slaugant pacientus gyvenimo pabaigoje yra laiko, skirto profesionaliai slaugai, trūkumas; personalo stygius; bendravimo su kolegomis, pacientu ir/ar paciento artimaisiais problemos; į paciento norus ir poreikius
neatsižvelgiant priimti intensyvaus gydymo sprendimai; žinių apie gyvenimo pabaigoje esančio paciento priežiūrą ir elgesį su gedinčia šeima trūkumas.
1.3. Tyrimai, vertinantys slaugytojų požiūrį į etines paciento gyvenimo pabaigos
problemas
Lietuvoje tyrimų, vertinančių slaugytojų požiūrį į etines paciento gyvenimo pabaigos problemas nebuvo atlikta. Slaugytojų požiūrį į ateities valios testamentą tyrė A. Blaževičienė ir E. Peičius (2011). Struktūrizuotame interviu dalyvavo 34 slaugytojos, dirbančios intensyvios terapijos skyriuose. Tyrimo duomenys atskleidė, kad respondenčių žinios apie ateities valios testamentą buvo labai prastos (žinojo 12 proc.). Didžioji dalis slaugytojų sutiko, kad šis dokumentas yra būtinas ir palengvintų pacientų ir sveikatos priežiūros profesionalų dialogą gyvenimo pabaigos metu [2].
Norėdami įvertinti kaip kito slaugytojų požiūris ir vaidmenys paciento gyvenimo pabaigoje kylančių problemų sprendime, apžvelgėme mokslinius tyrimus, atliktus dviejų dešimtmečių eigoje.
1995 metais JAV atliktas tyrimas, kurio metu buvo išanalizuoti moksliniai straipsniai apie slaugytojų ir gydytojų požiūrį į etines paciento gyvenimo pabaigos problemas. Šio tyrimo metu pagrindinis dėmesys buvo koncentruojamas į literatūrą apie gydytojų, slaugytojų ir pacientų, bei jų artimųjų bendravimą, kurio dėka palengvėja sprendimų priėmimas paciento gyvenimo pabaigoje. Tačiau slaugytojų vaidmenims šių sprendimų priėmimo metu buvo skiriama mažai dėmesio [32].
Vėlesnių tyrimų, atliktų nuo 1996 iki 2000 metų, rezultatai rodo, kad slaugytojų vaidmuo, priimant sprendimus paciento gyvenimo pabaigoje, keitėsi. Dažnai cituojamas C. A.Viney tyrimas [70] parodė, kad slaugytojos suvokia neturinčios juridiškai įteisinto vaidmens priimant sprendimą dėl paciento gyvenimo pabaigos. Kai kurios slaugytojos pasakojo, kad sprendimą priimančius gydytojus bandė paveikti netiesiogiai - informuodamos apie pacientų pareikštus norus ir kalbėdamos su gydytoju šeimos vardu [39, 54, 36]. Nors yra įrodymų, kad kai kurios slaugytojos tebenaudoja netiesiogines strategijas, naujesni tyrimai rodo, kad daugybė slaugytojų dabar naudoja labiau tiesioginius metodus, pavyzdžiui, kalba su gydytojais ir šeimos nariais apie prognozes ir įsitraukimą į sprendimo priėmimą. Trūksta tyrimų, kurie įrodytų kiek slaugytojos dalyvavimas sprendimo dėl gyvenimo pabaigos priėmime turi įtakos paciento ir jo šeimos apsisprendimui. Tuose tyrimuose, kur slaugytojos ir gydytojai bendradarbiavo priimant sprendimą dėl gyvenimo pabaigos, buvo gauti teigiami rezultatai, pavyzdžiui sutrumpėjo gulėjimo laikas [29, 23, 24].
A. J. Adams ir bendraautorių (2011) atliktoje literatūros apžvalgoje, apimančioje 15 metų laikotarpį nuo 1996 iki 2011 metų, aprašoma kaip slaugytojos yra įsitraukusios į sprendimo dėl
gyvenimo pabaigos priėmimą [22]. Jų veiklą galima apibendrinti išskiriant tris slaugytojų vaidmenis. Pirmas, kaip informacijos teikėjo – slaugytojos teikia informaciją apie pacientą ir šeimą sveikatos priežiūros specialistų komandai, teikia informaciją šeimai apie pacientą ir koordinuoja diskusijas apie gyvenimo pabaigą. Antras, kaip rėmėjas – slaugytojos teikia svarbią emocinę paramą šeimos nariams, kai jie stengiasi priimti jiems suteiktą informaciją ir priimti sprendimą. Tokia parama apima pasitikėjimo kūrimą ir empatiją. Trečias, pats svarbiausias, kadangi ankstesnėje literatūroje buvo nurodyta, kad slaugytojos netiesioginiu būdu buvo įsitraukusios, dabartinėje literatūroje nurodoma, kad priimant sprendimą dėl gyvenimo pabaigos slaugytojos daug aktyviau imasi gydytojų ir šeimos narių advokato vaidmens, padėdamos pamatyti esamą padėtį holistiškai ir norėdamos ją pakeisti. Be to, literatūroje aprašomi atvejai, kai slaugytojos šeimos nariams nuoširdžiai paaiškina mirštančio paciento situaciją bei prognozes, šeimos nariai yra labiau patenkinti, gali susikaupti ir priimti sprendimą, leidžiantį nebetęsti neefektyvaus gydymo ir leisti pacientui oriai numirti [22]. Dėl sunkios ligos ir/ar gydymo pobūdžio, sunkiai sergantiems pacientams dažnai būna sunku priimti sprendimą patiems, todėl ši našta tenka jų šeimos nariams [68, 65, 33]. Viena iš didžiausių problemų apsisprendžiant nebetęsti neefektyvaus gydymo – tai neapibrėžtumas kada pradėti pokalbį apie gyvenimo pabaigą su paciento šeimos nariais [58]. Slaugytojos ir gydytojai nuogąstauja, kad gali atimti viltį, jei per anksti pradės apie tai kalbėti, ar priims klaidingą sprendimą nebegydyti [47, 53, 63]. Be to, ir šeimos nariams, ir sveikatos priežiūros specialistams yra emociškai sunku atsisakyti gydomosios priežiūros [40, 36]. Deja, sveikatos priežiūros specialistai jaučiasi nepakankamai apmokyti nustatyti kada ir kaip pradėti šį pokalbį [36, 57]. Diskusijas apie gyvenimo pabaigą apsunkina aiškumo trūkumas, kokius vaidmenis turėtų atlikti įvairūs sveikatos priežiūros specialistai. Nors nustatyti diagnozę ir pasakyti ją pacientams bei šeimos nariams yra gydytojo pareiga, tačiau ir kiti sveikatos priežiūros specialistai, pavyzdžiui, slaugytojos, socialiniai darbuotojai ir kapelionai turi juridinę teisę dalyvauti priimant sprendimą dėl gyvenimo pabaigos [23]. M. Thelen (2005) atlikto tyrimo rezultatai parodė, kad slaugytojos yra kompetentingos įvertinti paciento ir jo šeimos poreikius, nes daug laiko praleidžia su pacientais ir jų šeimomis, kuria pasitikėjimu grįstus santykius, būna su ligoniu kai jis miršta [68, 59].R. E. McMillen (2008) teigia, kad slaugytojos turi puikią nuovoką, kuri leidžia joms suprasti, kada pacientas nereaguoja į gydymą [56]. Ši nuovoka palengvina slaugytojoms sprendimo dėl gyvenimo pabaigos priėmimą. Siekiant užtikrinti, kad priimti sprendimai neprieštarautų paciento bei jo šeimos narių slaugos tikslams, būtinas sisteminis supratimas, kokius vaidmenis atlieka slaugytojos ir kokias strategijas jos naudoja priimdamos sprendimą dėl gyvenimo pabaigos [56].
Mokslinėje literatūroje gausu teiginių apie slaugytojos veiklos naudą pacientams ir jų šeimoms; vis dėlto įrodymai, koks unikalus ir svarbus slaugytojų vaidmuo, priimant sprendimą dėl gyvenimo pabaigos, yra riboti. Yra mažai įrodymų, kad pacientams ir šeimos nariams, kurie susidūrė su aktyviai įsitraukusia slaugytoja, sekėsi geriau nei tiems, kurie nebuvo susidūrę su tokia slaugytoja.
Be to, trūksta aiškaus apibrėžimo ką reiškia slaugytojai būti aktyviai įsitraukusiai į sprendimo dėl gyvenimo pabaigos priėmimą [22].
2009 metais J. M. Latour ir kiti atliko tarptautinį tyrimą, kuriame dalyvavo 22 Europos šalys [52]. Tikslas - ištirti Europos intensyviosios terapijos slaugytojų patirtį ir požiūrį į paciento priežiūrą jo gyvenimo pabaigoje. Tyrimo rezultatai atskleidė, kad dauguma Europos intensyvios priežiūros slaugytojų dalyvauja paciento gyvenimo pabaigoje kylančių problemų sprendime ir diskusijose apie intensyvaus gydymo nutraukimą. Slaugytojų požiūriai skiriasi priklausomai nuo šalyje galiojančių etikos normų, kultūrinių, religinių įsitikinimų. Dauguma slaugytojų manė, kad diskusijos apie neefektyvaus gydymo nutraukimą vyko per vėlai, todėl būtina pačioms inicijuoti pokalbius su gydytojais [52].
Apžvelgus mokslinius tyrimus, atliktus dviejų dešimtmečių eigoje, galima daryti išvadą, kad metų eigoje slaugytojų požiūris į paciento gyvenimo pabaigos problemas kito iš paternalistinio į holistinį. Slaugytojai vis aktyviau dalyvauja paciento priežiūroje, atstovauja jo interesams, plečia savo kompetenciją.
1.4. Slaugytojų vaidmenys ir veiklos kryptys sprendžiant pacientų gyvenimo
pabaigos problemas
N. Bielinienė (2007) pažymi, kad visuomenės raidoje slaugytojo samprata ir jo veiklos modelis kito nuo techninio paskyrimo vykdytojo iki savarankiško specialisto, gebančio vertinti, analizuoti, mokyti, keisti asmenų turimą požiūrį į sveikatą [1].
Anot O. Riklikienės ir kt. (2012), slaugytojų profesinis rengimas visada apėmė teorines ir praktines studijas. Per pastaruosius du dešimtmečius teorinis slaugos mokymas (-is) pasikeitė nuo biomedicinos modelio iki holizmo principais grindžiamo slaugos suvokimo. Būsimųjų slaugytojų profesinės veiklos kompetencijos plėtojamos realioje slaugos aplinkoje. Praktinis mokymas (-is) paremtas teorijos žinių pritaikymu praktikoje, kuomet įgytos teorinės slaugos ir kitų disciplinų žinios pritaikomos praktikoje, o praktikos metu iškylantys klausimai analizuojami teorinio mokymo metu, plečiamos žinios ir gilinamas suvokimas. Profesinė socializacija, slaugos kompetencijos įgyjamos laipsniškai įsitraukiant į profesinę veiklą [11].
Slaugyti nepagydoma ir progresuojančia liga sergančius pacientus – viena sudėtingiausių užduočių, su kuria susiduria slaugytojas.
Siekiant užtikrinti, kad būtų įsiklausoma į paciento ir jo artimųjų pageidavimus, kad būtų atstovaujami ligonio interesai, teikiama išsami ir savalaikė informacija, kad priimti sprendimai
neprieštarautų paciento bei jo šeimos narių slaugos tikslams, būtinas holistinis supratimas, kokius vaidmenis atlieka slaugytojai ir kokias strategijas jie naudoja spręsdami paciento gyvenimo pabaigos problemas.
Slaugytojo vaidmuo (angl. caregiver role) – būdingas savybes turinti bendravimo vaidmenų rūšis. Tai bendravimas, atsižvelgiant į slaugytojo įsipareigojimus; sveikatos apsaugos institucijų ir jų darbuotojų, šeimos narių, visuomenės formuojamos pažiūros apie tinkamą ir netinkamą slaugą, šių požiūrių raiška elgesiu ir vertybėmis; dažniausiai slaugomas nuo aplinkinių priklausomas šeimos narys [14].
H. E. Peplau (1952) išskiria šiuos slaugytojo vaidmenis: - pašalinio asmens vaidmuo;
- asmuo kaip informacijos šaltinis; - mokytojas;
- lyderis; - pakaitalas; - patarėjas.
V. Henderson (1966) nurodo tris slaugytojo vaidmenis: - teikti pavaduojamąją pagalbą;
- teikti pridėtinę pagalbą; - teikti papildomą pagalbą.
PSO Europos strategijoje slaugytojo vaidmenis klasifikuoja į slaugos / priežiūros teikėjo, sprendimų priėmėjo, komunikatoriaus, bendruomenės lyderio ir vadybininko vaidmenis [22].
Išanalizavus užsienio literatūrą, galima išskirti tris pagrindinius slaugytojų vaidmenis, atliekamus paciento gyvenimo pabaigoje: informacijos teikėjo (angl. information broker), rėmėjo (angl. supporter) ir advokato (angl. advocate).
2 lentelė. Slaugytojų vaidmenys ir veiklos kryptys
[sudaryta autorės, remiantis užsienio literatūros šaltiniais [38, 47, 56, 64, 63, 67].
Slaugytojo vaidmuo Veiklos kryptys
Informacijos teikėjas Teikia informaciją gydytojams, teikia informaciją šeimos nariams, tarpininkauja keičiantis informacija.
Rėmėjas Rodo empatiją, kuria pasitikėjimu paremtus santykius, drąsina ligonį daryti tai, ką jis norėtų daryti, moko atpažinti emocijas ir jas valdyti. Advokatas Atstovauja pacientui ir jo šeimai, skatina pasirinkimą, padeda pasiekti,
Informacijos teikėjas. Slaugytojai vaidina svarbų vaidmenį užtikrinant sklandų bendravimą
tarp šeimos narių ir sveikatos priežiūros specialistų komandos. Šiam vaidmeniui atlikti naudojamos strategijos skirstomos į tris kategorijas: informacijos teikimas gydytojams, informacijos teikimas šeimos nariams, tarpininkavimas.
Informacijos teikimas gydytojams. Tai įprastas vaidmuo, kurį atlikdami slaugytojai perduoda
informaciją gydytojams apie pacientus ir jų šeimas. Jie atlieka šį vaidmenį teikdami informaciją sveikatos priežiūros specialistų komandai apie paciento sveikatos būklę [56], apie paciento ir jo šeimos emocinę bei psichologinę būklę [64], išreikštus pageidavimus [63, 56, 45]. Liaschenko ir kt. [53] praplėtė šio vaidmens sampratą ir įvardino slaugytojus pagrindiniu tašku keičiantis informacija: informacijos gavimas iš daugelio šaltinių, jos susisteminimas ir holistinio vertinimo formavimas. Šie tyrimai parodo, kad slaugytojai yra svarbus informacijos šaltinis, padedantis gydytojams priimti sprendimus paciento gyvenimo pabaigoje.
Informacijos teikimas šeimos nariams. Slaugytojai aiškina šeimos nariams apie įrangą [35],
paciento būklę, diagnozę [37, 60, 69]; perteikia medicininę informaciją suprantamais žodžiais [53, 28, 41]; moko ir aiškina terminų reikšmes [23, 24].
Tarpininkavimas. Sprendžiant problemas, kylančias pacientų gyvenimo pabaigoje, slaugytojai
atlieka informacijos teikėjo vaidmenį, sutelkdami suinteresuotus asmenis kartu, kad jie tiesiogiai keistųsi informacija, bei palengvina bendravimą tarp šeimos narių, o taip pat tarp šeimos ir sveikatos priežiūros specialistų komandos. Slaugytojai derina šeimos susitikimus [28, 29, 43], kuriuose jie gali veikti kaip trečiasis asmuo – tarpininkas; gali kviesti dalyvauti ir kitus atstovus, įskaitant dvasininkus ar socialinius darbuotojus, kurie palengvintų diskusijas apie gyvenimo pabaigą [39, 60]. Be to, slaugytojai gali atkakliai paprašyti, kad gydytojas pasikalbėtų su šeima arba patarti šeimos nariui kokius klausimus užduoti gydytojui [71].
Rėmėjas. Slaugytojai plėtoja sprendimų pacientų gyvenimo pabaigoje priėmimo procesą,
rodydami empatiją pacientams, šeimos nariams ir gydytojams, atlikdami rėmėjo vaidmenį paciento gyvenimo pabaigoje, kurdami pasitikėjimu paremtus santykius su šeimos nariais.
Pasitikėjimo kūrimas. Slaugytojai skiria pakankamai dėmesio paciento šeimai, leisdami
šeimos nariams dalyvauti kasdienėje slaugoje, stengdamiesi suvokti jų vertybes, išklausydami istorijas apie pacientą, dalindami praktinius patarimus [56], palaikydami psichologiškai, skatindami neprarasti vilties [30], toleruodami šeimos narių sprendimus [71] ir parengdami juos blogoms naujienoms [56].
Empatija. Literatūroje gausu pavyzdžių, kuriuose slaugytojai atlieka rėmėjų vaidmenį šeimos
nariams paciento gyvenimo pabaigoje rodydami empatiją, pavyzdžiui, stengiasi suprasti kaip šeimos nariai suvokia situaciją [56], būti su jais [47, 23], neskubant išklausyti, duoti šeimai laiko suvokti informaciją [23, 71, 67] ir pripažinti jų jausmus [28]. Kartais slaugytojai išreiškia troškimą paremti savo kolegas, kad gydytojas, priimdamas sprendimą, nesijaustų vienišas [63].
Slaugytojai moko ligonius ir jų šeimas atpažinti savo neigiamus jausmus, juos tinkamai reikšti ir spręsti su tuo susijusias problemas, padeda atrasti išgyvenamos situacijos prasmę.
Advokatas. Slaugytojai vis aktyviau atlieka pacientų advokato vaidmenį jų gyvenimo
pabaigoje. Šis vaidmuo atsiskleidžia kalbantis su sveikatos priežiūros specialistų komanda paciento ar jo šeimos narių vardu, taip pat su šeima paciento vardu.
Advokatas gydytojams. Dažniausiai slaugytojai be užuolankų praneša gydytojams apie šeimos
pageidavimus ir tariasi kaip koreguoti slaugos planus [63, 23]. Kartais jiems tenka netiesiogiai užsiminti, kad, galbūt, jau atėjo laikas baigti intensyvų gydymą ir pereiti prie paliatyviosios slaugos [56].
Advokatas šeimai. Slaugytojai paaiškina šeimos nariams slaugos tikslus, prašydami
apsvarstyti, ko pacientas būtų norėjęs [60, 23] ir paaiškina sprendimų reikšmę [53, 45, 24]. Slaugytojai palengvina sprendimo priėmimą pateikdami realų vaizdą apie tai, kas vyksta, mokydami šeimos narius [60, 24] ir padėdami pripažinti mirties neišvengiamumą [23].
Tyrimai apie bendravimą su pacientu jo gyvenimo pabaigoje atskleidė, kad kartais ligoniai prašo tęsti beprasmį gydymą nesuprasdami esamos padėties, ar tiesiog bijodami. Slaugytojai sugeba pacientui suprantamai paaiškinti, kad gydymas tik pratęs kančias. Po tokio pokalbio pacientai dažniausiai pasirenka paliatyvią priežiūrą [53]. Liaschenko ir kt. [53] nustatė, kad slaugytojai apibendrina visą turimą informaciją apie pacientą, susidaro bendrą vaizdą apie jo būklę ir švelniai drąsina šeimos narius apsvarstyti tęsiamo intensyvaus gydymo pasekmes.
Taigi, apibrėžti slaugytojų vaidmenys ir veiklos kryptys paciento gyvenimo pabaigoje padeda užtikrinti ligonio autonomiją. Slaugytojo vaidmuo, slaugant kritinių būklių pacientus, yra kompleksinis, reikalaujantis psichologinio pasiruošimo, lankstumo ir tvirtumo.
2. TYRIMO METODIKA
2.1. Tyrimo organizavimas ir metodai
Tyrimo organizavimas ir tiriamųjų atranka. Tyrimas vyko 2014 m. rugsėjo – 2014 m.
spalio mėn. Pasirinkta tikslinė imtis. Apklausti didžiųjų specializuotą onkologinę pagalbą teikiančių stacionarų LSMUL Kauno klinikų filialo Onkologijos ligoninės Chirurgijos, Paliatyviosios onkologijos, Konservatyviosios onkologijos, Anesteziologijos ir intensyviosios terapijos skyrių, LSMUL Kauno klinikų onkologijos ir hematologijos skyrių ir Vilniaus Nacionalinio vėžio instituto Anesteziologijos, reanimacijos ir operacinės, Krūtinės chirurgijos ir onkologijos, LOR, galvos kaklo chirurgijos ir onkologijos, Bendrosios ir abdominalinės chirurgijos ir onkologijos, Onkourologijos, Krūties ligų chirurgijos ir onkologijos, Onkoginekologijos skyrių slaugytojai. Buvo išdalinta 250 anketų, sugrįžo 239 anketos (atsako dažnis 95,6 proc.).
Įtraukimo į tyrimą kriterijus - onkologijos profilio slaugytojos, slaugančios pacientus stacionaruose.
Pilotinio tyrimo metu, kuris vyko 2014 m. pirmą rugsėjo savaitę, buvo patikrinta, ar sudaryta anketa yra suprantama ir lengvai užpildoma, kiek laiko užtrunka klausimyno pildymas. Atlikus pilotinį tyrimą, buvo atlikti nedideli klausimų formulavimo pakeitimai.
1 pav. Empirinio tyrimo procesas
[sudaryta pagal Kardelis, 2007] [7]
Tyrimo instrumentas. Anketa sudaryta remiantis prof. Renea L. Beckstrand klausimynu.
Autorė atsiuntė platų klausimyną ir leido juo naudotis (Priedas Nr. 1, Nr. 2).
Tyrimo anketą sudarė 67 klausimai: 63 uždaro ir 4 atviro tipo klausimai. Anketoje tiriami onkologijos slaugytojų vaidmens ir požiūrio į iškylančias kliūtis, slaugant pacientus jų gyvenimo pabaigoje aspektai. Pagal Likert 5 balų skalę respondentams reikėjo įvertinti teiginius, pažymint vieną iš penkių atsakymo variantų: „Visiškai sutinku“, „Sutinku“, „Neturiu nuomonės“, „Nesutinku“, „Visiškai nesutinku“. Atliekant statistinę analizę, atsakymai buvo sugrupuoti į 3 grupes, apjungiant „Visiškai sutinku“ ir „Sutinku“, „Visiškai nesutinku“ ir „Nesutinku“ bei „Neturiu nuomonės“.
Klausimyno 19 - 29 teiginiai skirti įvertinti slaugytojo nuomonę apie vaidmenį, kuris jam tenka slaugant pacientus gyvenimo pabaigoje. Iš 19 teiginių devyni teiginiai (41, 42, 43, 44, 45, 53, 56, 58, 59) apibūdina slaugytojo – rėmėjo vaidmenį, keturi teiginiai (48, 50, 51, 57) – slaugytoją-informacijos teikėją ir šeši teiginiai (46, 47, 49, 52, 54, 55) skirti įvertinti slaugytojo-advokato vaidmenį.
7 anketos klausimai skirti įvertinti socialines-demografines charakteristikas.
Anketos sudarymas
Išvadų bei rekomendacijų pateikimas Duomenų analizė, rezultatų aptarimas
Anketinės apklausos vykdymas Mokslinės literatūros analizė
