LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS SLAUGOS FAKULTETAS SLAUGOS IR RŪPYBOS KATEDRA

LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS

SLAUGOS IR RŪPYBOS KATEDRA

ELIANA JURGO

EPILEPSIJA SERGANČIŲ VAIKŲ TĖVŲ ŽINIŲ IR MOKYMO VERTINIMAS

Magistrantūros studijų programos „Klinikinė slauga“ baigiamasis darbas

Darbo vadovas

Dr. Vilma Raškelienė

LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS

SLAUGOS IR RŪPYBOS KATEDRA

TVIRTINU

Slaugos fakulteto dekanė Prof. Jūratė Macijauskienė ... Data...

EPILEPSIJA SERGANČIŲ VAIKŲ TĖVŲ ŽINIŲ IR MOKYMO VERTINIMAS

Magistrantūros studijų programos „Klinikinė slauga“ baigiamasis darbas

Darbo vadovas Dr. Vilma Raškelienė... Data... Recenzentas Dr. Viktorija Grigaliūnienė... Data... Darbą atliko Magistrantė Eliana Jurgo ... Data... KAUNAS, 2016

TURINYS

DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINAI...13

1.LITERATŪROSAPŽVALGA...14

1.1. Epilepsija...14

1.2. Epilepsijos priepuoliai...15

1.3. Epilepsijos etiologija...17

1.4. Epilepsijos diagnostika...18

1.4.1. Pagalbiniai tyrimai epilepsijos diagnostikai...19

1.5. Epilepsijos priepuolio pirmoji pagalba...20

1.6. Epilepsijos gydymas...21

1.6.1. Vaistų šalutinis poveikis...22

1.7. Epilepsijos įveikos ir prisitaikymo būdai šeimoje...23

1.8. Slaugos modelių pritaikymas tėvams kuriu vaikas serga epilepsija...25

1.9. Slaugytojo vaidmuo mokyme...28

1.10. Sveikatos mokymas...30

1.10.1. Mokymo procesas...30

2. TYRIMO METODIKA...33

2.1. Tyrimo organizavimas ir eiga...33

2.2. Etiniai aspektai...34

2.3. Tiriamųjų kontingentas...35

2.4. Tyrimo instrumentas...35

2.5. Mokymo programa...37

2.6. Tiriamųjų sociodemografinės charakteristikos...38

2.7. Duomenų analizės metodai...40

3. TYRIMO REZULTATAI...41

3.1. Tėvų kurių vaikas serga epilepsija žinios apie ligą...41

3.2. Tėvų, kurių vaikas serga epilepsija, žinių palyginimas prieš ir po mokymo...45

3.3. Tėvų, kurių vaikas serga epilepsija, mokymo apie ligą poreikis...48

4. REZULTATŲ APTARIMAS...53

PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS...57

MAGISTRO PARENGTŲ PUBLIKACIJŲ SĄRAŠAS...58

LITERATŪRA...59

SANTRAUKA

Jurgo E. Epilepsija sergančių vaikų tėvų žinių ir mokymo vertinimas, magistranto baigiamasis darbas / mokslinė vadovė Dr. Vilma Raškelienė; Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Slaugos fakultetas, Slaugos ir rūpybos katedra. – Kaunas, 2016, – 94 p.

Darbo tikslas – įvertinti epilepsija sergančių vaikų tėvų žinias ir mokymo poreikį.

Darbo uždaviniai: 1.Išsiaiškinti tėvų, kurių vaikas serga epilepsija, žinias apie ligą. 2.

Palyginti tėvų, kurių vaikas serga epilepsija, žinias prieš ir po mokymo. 3. Išsiaiškinti tėvų, kurių vaikas serga epilepsija, mokymo apie ligą poreikį.

Tyrimo metodika: Tyrimas atliktas VL VšĮ VULSKF Vaikų neurologijos skyriuje.

Pasirinkta atlikti kiekybinį tyrimą (anketinė apklausa), naudojant, kaip tyrimo instrumentą, autorės sudarytas dvi anketas (Nr.1 ir Nr.2) prieš tėvų mokymą ir po tėvų mokymo. Apklausoje dalyvavo 100 tėvų kurių vaikas serga epilepsija. Tėvai kurių vaikas serga epilepsija buvo apklausti naudojant anketą prieš mokymą, po to buvo tėvams taikomas mokymas ir tėvai buvo pakartotinai apklausiami autorės sudaryta anketa po mokymo. Autorė sudarė individualią tėvams, kurių vaikas serga epilepsija, mokymo programą, kuri buvo patvirtinta skyriuje. Gautas Bioetikos leidimas vykdyti tyrimą.

Tyrimo rezultatai: Analizuojant tėvų, auginančių sergančius epilepsija vaikus, žinias apie

ligos pobūdį, priepuolių kilmę bei tipą tyrimo rezultatai parodė, jog žinios apie epilepsiją skyrėsi priklausomai nuo išsilavinimo: aukštąjį išsilavinimą turintys tėvai geriau žinojo apie ligą. Tyrimas parodė, kad daugiausiai žinojo kas yra epilepsija (94.5 proc.), kada ištinka priepuolis ir kokie būdingi priepuoliai žinojo (92.7 proc.). Apie epilepsijos priepuolį sukeliančius veiksnius daugiausiai respondentų žinojo (94.5 proc.). Taip pat tėvai žinojo daugiausiai, kada kviesti GMP (74.5 proc.), kada ir kokius pirmosios pagalbos medikamentus duoti vaikui priepuolio metu žinojo tik (58,5 proc.) respondentų. 94 proc. epilepsija sergantį vaiką auginančių tėvų žino, jog prieš epilepsinius vaistus, kuriuos paskyrė gydytojas, reikia vartoti reguliariai, nekeičiant dozės, vartojimo laiko ir dažnumo. Aukštąjį išsilavinimą turintys tėvai geriau žino epilepsijos priepuolių kilmę ir kad jie gali praeiti savaime, o aukštesnįjį – geriau žino apie priepuolių tipą lyginant su kitokį išsilavinimą įgijusiais tėvais (p<0,05). Vidurinį/spec. vidurinį išsilavinimą turintys tėvai apie epilepsijos priepuolių kilmę, tipą ir galinčius sukelti veiksnius žino mažiausiai lyginant su kitokį išsilavinimą turinčiais tėvais (p<0,05). Tėvai, auginantys epilepsiją sergantį vaiką, nepriklausomai nuo išsilavinimo gerai nežino, kada kreiptis į GMP ar gydytoją bei kada ir kokius medikamentus suleisti vaikui priepuolio metu (p<0,05). Po mokymų visi 100 proc. respondentų į klausimą apie teisingą prieš epilepsinių vaistų vartojimą atsakė teisingai (p>0,05). Mokymai ženkliai pagerino tyrime dalyvavusių tėvų žinias apie ligą, priepuolių išraišką, veiksmus ir specialistų poreikį priepuolio metu bei pirmosios pagalbos algoritmą

priepuoliui užsitęsus ilgiau nei 5 minutes (p<0,05). Daugiausiai informacijos apie epilepsiją tėvai, auginantys šia liga sergantį vaiką, gauna iš gydytojo neurologo (89 proc.), iš slaugytojų tėvai pažymėjo tik (19 proc.). 94 proc. tyrime dalyvavusių tėvų, auginančių epilepsiją sergantį vaiką, teigia, jog mokymas apie epilepsiją jiems yra reikalingas ir visi 100 proc. respondentų norėtų daugiau žinių apie epilepsiją. Daugiau kaip pusė (60 proc.) respondentų norėtų mokytis grupėje, ketvirtadaliui (25 proc.) reiktų individualaus mokymo.

Išvados. 1. Didžioji dalis tėvų, auginančių vaiką, sergantį epilepsija, žino apie ligą.

Daugiausiai tėvai žinojo kas yra epilepsija, priepuolių kilmę ir jų tipą. Žinios apie epilepsijos priepuolius skiriasi priklausomai nuo išsilavinimo. Vidurinį/spec., vidurinį išsilavinimą turintys tėvai apie epilepsijos priepuolius žino mažiausiai. Dažniausiai tėvai nežino, kada kreiptis į GMP ar gydytoją, bei kada ir kokius medikamentus suleisti vaikui priepuolio metu. 2. Mokymai ženkliai pagerino tyrime dalyvavusių tėvų žinias apie ligą, priepuolių išraišką, veiksmus ir specialistų poreikį priepuolio metu bei pirmosios pagalbos algoritmą priepuoliui užsitęsus ilgiau nei 5 minutes. Tėvų mokymas turėjo teigiamą reikšmę, tėvų žinios pagerėjo. 3. Didžiajai daliai tėvų, kurių vaikas serga epilepsija, yra poreikis gilinti žinias apie ligą bei gydymo būdus, daugiau kaip pusei reikalingas mokymas grupėje. Daugiausiai informacijos apie epilepsiją tėvai gauna iš gydytojo neurologo, todėl slaugytojos turėtų daugiau dalyvauti mokant tėvus apie vaikų, sergančių epilepsija priežiūra, nes tėvai mažiausiai informacijos gavo iš slaugytojų. Visi tėvai norėtų daugiau žinių apie epilepsiją.

SUMMARY

Jurgo E. Evaluation of Parents of Children with Epilepsy Knowledge and Training, Master’s thesis / supervisor Dr. Vilma Raškelienė; Lithuanian University of Health Sciences, Faculty of Nursing, Nursing and Care Department. – Kaunas, 2016, – 94 p.

Goal of the thesis: to evaluate knowledge and the need for training of parents of children

with epilepsy.

Research tasks: 1.To analyse how much knowledge parents, whose children suffer from

epilepsy, have on this disease. 2. To compare knowledge of parents, whose children suffer from epilepsy, before and after the training course. 3. To analysethe need for training parents, whose children suffer from epilepsy.

Research methods: The research was carried outin the Children Neurology Department of PI

VUHSK. It was chosen to carry out a quantitative research (survey), using two author’s surveys (No.1 andNo.2) as a research instrument, for parents before and after the training course. The survey involved 100 parents of children with epilepsy. Parents, whose children suffer from epilepsy, had to fill a survey before the training, when parents participated in the training course, and finally, parents had to fill another author’s survey after the training. The author prepared an individual training programme for parents ofchildren with epilepsy. This programme was approved by the department. The research was carried out with the bioethics permission.

Research results: After analysing knowledge of the nature of this disease, origins and type of

seizures, known by parents of children with epilepsy, the research results showed that knowledge on epilepsy differed depending on parents’ education: parents, who had a university degree, knew more about this disease. The research showed that the majority (94.5%) knew the concept of epilepsy, 92.7% knew the origins and type of seizures. The majority of respondents (94.5%) knew about the factors that might cause epilepsy. Also, the majority of parents (74.5%) knew when to call paramedics, and only 58.5% of respondents knew when and which first-aid medication give to the child in case of seizure. 94% of parents of children with epilepsy know that drugs against epilepsy prescribed by the doctor have to be consumed regularly, that it is prohibited to change the dosage, time and frequency of consumption. Parents, who had a university degree, knew the origins of epileptic seizures better and that a seizure can stop in itself, parents with a college degree – know the type of seizures better than parents with other type of education (p<0.05). Parents with secondary/special education knew the origins, type of seizures, and factors that might cause seizuresthe least compared to parents with other type of education (p<0.05). Parents of children with epilepsy, despite their type of education, have poor knowledge of when to call paramedics or the doctor, when and which medication to administer in case of seizure (p<0.05). After the training, all 100% of respondents correctly answered the question

about drugs against epilepsy (p>0.05). The training course significantly increased parents’ knowledge of the disease, seizures, actions, and the need of specialists in case of seizure and the first-aid algorithm in case the seizure lasts longer than 5 minutes (p<0.05). The majority of information about epilepsy is provided by the neurologist (89%), and only 19% by nurses. 94% of respondents state that there is a need for a training course on epilepsy and 100% of parents would like to know more about epilepsy. More than a half of respondents (60%) would like to learn in a group, andthe quarter of respondents (25%) would like individual learning.

Conclusion.1. The majority of parents of children with epilepsy know about the disease. The

majority of parents knew the concept of epilepsy, the origins and type of seizures. Knowledge of epileptic seizures differs depending on education. Parents with secondary/special education know about the epileptic seizures the least. Usually, parents do not know when to call paramedics or the doctor, when and which medication to administer in case of seizure. 2. The training course significantly increased parents’ knowledge about the disease, seizures, actions, and the need of specialists in case of seizure and the first-aid algorithm in case the seizure lasts longer than 5 minutes. Course for parents had a positive outcome, and their knowledge improved. 3. The majority of parents of children with epilepsy have a need for more knowledge of the disease and treatment; more than a half would like to learn in a group. The majority of information about epilepsy is provided by the neurologist; therefore, nurses should participate more in teaching parents about the care of children with epilepsy, because parents receive the least information from nurses. All parents would like to learn more about epilepsy.

PADĖKA

Nuoširdžiai dėkoju savo darbo vadovei dr. Vilmai Raškelienei, kuri man skyrė savo laiką, dalinosi patirtimi bei žiniomis, davė naudingus pasiūlymus ir patarimus. Už bendradarbiavimą ir pagalbą atliekant tyrimą dėkoju Vaikų ligoninės VšĮ Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filialo Vaikų neurologijos skyriaus vyr. slaugos administratorei Jovitai Grudzinskienei. Taip pat dėkoju šeimai bei draugams už palaikymą ir tikėjimą mano jėgomis.

Su pagarba, magistrantė Eliana Jurgo.

SANTRUMPOS

CNS – centrinė nervų sistema;

GTK – generalizuotas toninis – kloninis priepuolis; EEG – elektroencefalografija;

KT – kompiuterinė tomografija;

MRT – magnetinio rezonanso tomografija; VšĮ – viešoji įstaiga;

LSMU – Lietuvos sveikatos mokslų universitetas;

VL VŠĮ VULSKF – Vaikų ligoninė Viešosios įstaigos Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių

ĮVADAS

Epilepsija Lietuvoje serga apie 4000 vaikų. Epilepsija - tai būklė kuriai būdingi pasikartojantys centrinės nervų sistemos priepuoliai [11]. Tai pati dažniausia vaikų lėtinė nervų sistemos liga, reikalaujanti ilgalaikio reguliaraus gydymo [13]. Medikai, analizavę epilepsinius ligos veiksnius, pripažįsta, kad epilepsija sergančio vaiko ir jo šeimos psichosocialiniai aspektai Lietuvoje mažai tirti ir patiems medikams tenka spręsti socialines-psichologines šių vaikų ir jų šeimų problemas [7].

Sergančio vaiko gimimas šeimoje yra išbandymas visiems jos nariams. Sergančio vaiko gimimas sutrikdo tėvų lūkesčių procesą. Dažniausiai tėvai jau turi tam tikras iliuzijas apie vaiką: koks jis bus, kaip atrodys, įsivaizduoja, kad jis bus gražus ir sveikas, su šeimai būdingais išorės bruožais ir pan. Gimus sergančiam vaikui, tėvai sutrinka pasijunta bejėgiai, patiria stresą, ir tai tėvams tampa didžiuliu gyvenimo netikėtumu bei „iššūkiu“ [2]. Tėvų išgyvenamas stresas gali „peraugti“ į depresiją, kadangi jie dėl nesveiko vaikelio gimimo dažnai kaltina save [8].

Sergančio vaiko gydymas, priežiūra ir ugdymas stipriai paveikia visą šeimą. Sergantieji turi ilgus metus vartoti vaistus nuo epilepsijos. Negana to, šie pacientai neretai susiduria su daugeliu ligos sukeltų socialinio gyvenimo apribojimų, trukdančių formuotis savarankiškai asmenybei ir suaugus sėkmingai rasti savo vietą visuomenėje: siekiant mokslo, renkantis profesiją, kuriant šeimą [75]. Jau nuo ligos pradžios svarbu formuoti teisingą sergančiojo bei jo šeimos narių požiūrį į ligą, išmokyti ją valdyti, skatinti aktyviai dalyvauti gydymo bei reabilitacijos procese. Paciento ir jo šeimos emocinės ir psichologinės nuostatos smarkai lemia gydymo rezultatus [13,25]. Reikia laiko, kantrybės ir visų šeimos narių pastangų, siekiant atkurti šeimos gyvenimo pusiausvyrą ir kontrolės jausmą. Artimiesiems dažnai trūksta informacijos ir žinių, kaip padėti ir bendrauti su sergančiuoju. Svarbu suprasti tėvų išgyvenamus jausmus sergančio vaiko atžvilgiu, nes artimųjų patiriami neigiami jausmai bei noras jų išvengti komplikuoja tėvų įtraukimą į gydymą [18].

Siekiame, kad tėvai mokėtų atpažinti ir įvardinti ligos simptomus, vaistų šalutinį poveikį, mokėtų nugalėti sunkumus socialiniame gyvenime. Visos šeimos dalyvavimas gydyme yra būtinas, todėl epilepsija sergančiųjų bei jų tėvų mokymas yra neatsiejama pagalbos dalis. Mokymas yra skirtas padėti pacientams ir jų šeimoms suprasti ligą ir gydymą, bendradarbiauti su sveikatos priežiūros specialistais ir palaikyti bei pagerinti gyvenimo kokybę [14].

Temos aktualumas. Sėkmingai prižiūrėti vaiką, kuris serga epilepsija, įmanoma tik tada, kai

vaikas ir jo šeimos nariai reguliariai bendradarbiauja su kvalifikuotais sveikatos priežiūros darbuotojais. Jų bendradarbiavimo tikslas yra mokymasis apie ligą ir jos valdymą. Mokymosi metu tėvams yra suteikiamos pagrindinės žinios apie ligą ir jos gydymo būdus, tam kad tėvai ir jų vaikas suprastų ligos esmę ir jaustųsi saugūs bei psichologiškai ramūs.

Darbo naujumas. Epilepsija sergančių vaikų Lietuvoje ir visame pasaulyje didėja, o tyrimu

apie epilepsija sergančių vaikų tėvų žinias ir mokymą,Lietuvoje yra atlikta labai mažai. Šiuo magistro darbu noriu parodyti, kaip ir kokias pagrindines žinias reikia suteikti tėvams apie jų vaiką, kuris serga epilepsija.

Darbo praktinė reikšmė. Nustačius mokymo svarbą, gauti rezultatai gali būti reikšmingi ne

tik moksliniu požiūriu, bet ir taikomi praktikoje, nes jie parodys kad tėvams trūksta žinių ir jie nori mokytis. Šiame darbe pateikta informacija, apie epilepsiją, veiksnius, priepuolius bei gydymą, kuria galės remtis bendrosios praktikos slaugytojos ir mokinti tėvus kurių vaikas serga epilepsija.

DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI

Darbo tikslas - įvertinti epilepsija sergančių vaikų tėvų žinias ir mokymo poreikį. Darbo uždaviniai:

1. Išsiaiškinti tėvų, kurių vaikas serga epilepsija, žinias apie ligą.

2. Palyginti tėvų, kurių vaikas serga epilepsija, žinias prieš ir po mokymo. 3. Išsiaiškinti tėvų, kurių vaikas serga epilepsija, mokymo apie ligą poreikį.

1. LITERATŪROS APŽVALGA

1.1. Epilepsija

Terminas "epilepsija" kilęs iš graikiško žodžio epilambanein (pagriebti, pastverti) ir puikiai nusako priepuolio staigumą. Epilepsija minima antrojo tūkstantmečio pr. Kr. raštuose iš Mezopotamijos, Persijos ir Egipto. Nuo tų laikų daugybę šimtmečių ji laikyta paslaptinga mistine liga, greičiausiai dėl netikėto ir keisto ligonio elgesio priepuolio metu bei dėl asmenybės pokyčių kartojantis nekontroliuojamiems priepuoliams. Hipokratas IV a. pr. Kr. veikale "Apie šventąją ligą" mėgino surasti tiesą tarp mistinio ir mokslinio požiūrio į epilepsiją, teigdamas, kad tai tikriausiai yra smegenų liga. Jis taip pat mėgino skirti priepuolių rūšis. Iki XIX a. pabaigos epilepsijos studijos buvo vien tik aprašomojo pobūdžio, ir tik 1873 m. H. Jackson apibūdino epilepsiją kaip "retas, staigias, labai stiprias ir lokalias pilkosios medžiagos iškrovas", o W. Gowers toliau tobulino jo idėjas, nagrinėdamas epilepsijos kilmę, simptomus, gydymą ir prognozę [6,36].

Istorijos knygose pasakojama apie daugelį žmonių, sirgusių epilepsija ir nežiūrint to atlikusių didžius žygius bei palikusius gilų pėdsaką žmonijos istorijoje. Tai politikas J. Cezaris, karvedys A. Makedonietis, rašytojai F. Dostojevskis ir F. Giustavas, dailininkas V. Van Gogas, kompozitorius G. F. Hendelis, gamtininkai Č. Darvinas bei H. L. Helmholcas [6,11].

Daugelis epilepsija suserga vaikystėje, nes nebrandžios vaiko smegenys nesugeba deramai slopinti dirginimo procesų, ypač jei jos pažeistos. Kuo anksčiau prasidėjo epilepsija, tuo ji gali būti atkaklesnė ir kartu gali būti vaiko raidos sutrikimų [11,23]. Apie 30 - 35proc. sergančiųjų epilepsija galima nustatyti veiksnius, sukėlusius struktūrinį CNS pažeidimą ir epilepsiją [9]. Tai:

nėštumo laikotarpiu pasireiškę (prenataliniai) genetiniai, metaboliniai, infekciniai veiksniai, sukėlę įvairaus laipsnio bei pobūdžio galvos smegenų ar jų kraujagyslių displazijas, cistas;

gimdymo (perinatalinio) laikotarpio sunkumai (hipoksija ar trauma);

ponataliniai veiksniai (neuroinfekcijos, navikai, galvos smegenų traumos, galvos smegenų kraujotakos sutrikimai) [6,36].

Ligą sukelia epilepsinis neuronas, atsiradęs galvos smegenyse dėl paveldėjimo bei egzogeninių priežasčių. Sergančių epilepsija tėvų vaikas paveldi polinkį į epilepsiją. Tačiau tokie vaikai serga ne dažnai, tik 3 proc. Ja susirgusiam vaikui dažnai nustatomos kitos nervų sistemos ligos: naktinis šlapimo nelaikymas, naktinis siaubas (tai labai stipraus siaubo ir panikos išgyvenimai naktį), pykčio arba galvos svaigimo priežastys. Neretai tokių vaikų psichikos raida būna sulėtėjusi [74]. Dažnai epilepsija pasireiškia kaip smegenų pažeidimų pasekmė, pvz., susidarius randams smegenyse po insulto, esant deguonies trūkumui, gimdymo arba nėštumo metu, po traumų, dėl auglių. Epilepsijos priepuolio priežastimi yra praeinantis smegenų funkcijos sutrikimas, atsirandantis dėl vienu metu

smegenų ląstelių grupėje kylančių elektrinių iškrovų. Epilepsijos priepuoliai gerai žinomi ir klasifikuoti. Jų yra gana daug rūšių ir išoriškai labai įvairiai pasireiškia. Priepuolių trukmė taip pat labai įvairi. Smegenų veiklos sutrikimas po priepuolio palaipsniui praeina ir tuomet smegenų veikla vėl tampa visai normali. Ši liga gali būti gydoma vaistais nuo epilepsijos ir apie dviems trečdaliams pacientų vartojantiems vaistus pasiekiama būsena, kai traukuliai beveik išnyksta [6,32].

1.2. Epilepsijos priepuoliai

Gydant epilepsiją, vaistai parenkami pagal priepuolių tipą. Priepuoliai gali būti: židininiai (daliniai) ir generalizuoti. Židininiai (daliniai) priepuoliai gali būti paprastieji, sudėtingieji (kompleksiniai) ir paprastieji ar sudėtingieji, kurie yra su antrine generalizacija. Generalizuoti traukuliai skirstomi į absansinius, miokloninius, kloninius, toninius, toninius – kloninius, atoninius ir į neklasifikuojamus [6,28].

Židininiai priepuoliai. P. N. Banerjee (2009) teigia, kad epilepsija, kurios metu yra židininiai

priepuoliai, prasideda židininėje smegenų žievės dalyje. Šis priepuolių tipas smulkiau skirstomas į židininius paprastuosius priepuolius (kai nesutrinka sąmonė) ir į židininius sudėtinguosius priepuolius (kai sutrinka sąmonė). Židininiai su antrine generalizacija priepuoliai taip pat gali būti klasifikuojami atsižvelgiant į jų klinikinį apsireiškimą, pvz., jie gali prasidėti židininėje smegenų dalyje ir greitai išplisti į kitas smegenų žievės dalis per neuronų tinklą, tokiu būdu sukeldami antrinius generalizuotus toninius - kloninius traukulius [17,44].

Židininiai paprastieji priepuoliai, kurių metu sąmonė, suvokimas ir orientacija išlieka visiškai

nesutrikę, pacientas jaučia viską, kas su juo vyksta, tik negali to pakeisti, o priepuolio metu ar po jo gali nupasakoti buvusius savo jutimus [10,11]. Jie būna:

 Motoriniai – pasireiškia vienos veido pusės ar vienos pusės galūnės trūkčiojimu ar įsitempimu;  Sensoriniai – pasireiškia jutimų, odos jutimo, klausos, regos, uoslės ir skonio, sutrikimu ar

svaigimo pojūčiu;

 Vegetaciniai arba autonominiai, pasireiškia vegetacinių funkcijų, odos spalvos, temperatūros, vyzdžių dydžio, prakaitavimo, arterinio kraujospūdžio, pulso, vidaus organų veiklos sutrikimais;

 Psichiniai – pasireiškia jausmų, nuotaikos, emocijų, elgsenos pokyčiais, nerealumo jausmu, „deja vu“ – jau kažkada patirtu jausmu [10,17].

Židininių sudėtingųjų priepuolių metu sutrinka sąmonė, suvokimas ir orientacija, jiems

būdingas automatizmas – neprasmingi, situacijos neatitinkantys, dažnai pasikartojantys stereotipiniai judesiai ar elgesys: čepsėjimas, seilių rijimas, čiupinėjimasis, niurnėjimas, betikslis daiktų ėmimas,

kilnojimas, kiti stereotipiniai rankų judesiai, vaikščiojimas, stojimasis, sėdimasis, ne reagavimas į kalbą, ryšio su pacientu paprastai nebūna. Tokio priepuolio pacientas dažniausiai neprisimena, nežino, kiek jis truko, kas vyko jo metu [6,10].

Židininiai su antrine generalizacija priepuoliai, tai yra priepuoliai kurie, prasidėję kaip

židininiai paprastieji ar židininiai sudėtingieji, pereina į generalizuotą viso kūno traukulių priepuolį [10].

Generalizuoti priepuoliai. Be židininių, būna ir generalizuoti priepuoliai, kurių metu nei

išoriškai, nei elektroencefalogramoje (EEG) negalima aptikti aiškaus pradinės iškrovos židinio, o dirginimas žaibiškai plinta visose smegenyse [11]. Generalizuotiems priepuoliams priskiriami:

Absansai–labai trumpi, nuo kelių iki keliolikos sekundžių trunkantys sąmonės sutrikimai ir

veiklos sustojimo priepuoliai, primenantys trumpą užsisvajojimą, kurio metu vaikas nereaguoja į aplinką, neatsako į klausimą, neprisimena tuo momentu vykusių įvykių, pacientas nekrenta, bet gali išmesti rankose laikomus daiktus [10]. Absanso metu žvilgsnis sustingęs, vyzdžiai išsiplėtę, vokai virpa, veidas ir galūnės trūkčioja, rankų judesiai sutrikę [70].

Mioklonijos – trumpi žaibiški viso kūno ar tam tikrų jo dalių trūktelėjimai, primena

krūptelėjimą, jų metu iškrinta rankose laikomi daiktai, pacientas gali kristi. Ne visos mioklonijos yra patologinės, daugeliui žmonių būdingos gerybinės įmigimo mioklonijos [10,11].

Generalizuotas kloninis priepuolis - kloniniai priepuoliai pasireiškia ritmingais raumenų

trūkčiojimais, kiek mažiau staigiais nei mioklonijos, ir kartais imituojančiais natūralų judesį [11]. Šie priepuoliai yra asimetriški ir netaisyklingi. Jie dažniausiai pasitaiko naujagimiams ir kūdikiams arba mažamečiams vaikams. Šie priepuoliai visada simptominiai, matomas pastovus galūnių trūkčiojimas [47].

Generalizuotas toninis priepuolis – toniniai traukuliai reiškia, kad kūno raumenys staigiai ir

stipriai įsitempia, dėl to pakinta kūno poza, akių padėtis, žmogus gali staiga kristi ir susižaloti [10]. Toniniai susitraukimai lemia kaklo išsitempimą, veido raumenų susitraukimą. Taip pat išvirsta akių obuoliai, pasireiškia apnėja, gali būti riksmai. Toniniai traukuliai trunka mažiau nei 60 sekundžių. Šie traukuliai gali pasireikšti bet kokio amžiaus žmonėms [67].

Generalizuotas toninis - kloninis priepuolis (GTK) - šis priepuolis yra labai dramatiškas ir

gąsdinantis. GTK priepuolį sudaro 2 fazės: toninė ir kloninė. GTK priepuolis prasideda staigiu toniniu viso kūno įsitempimu, akys būna atmerktos, žvilgsnis nesąmoningas, fiksuotas, vyzdžiai išsiplečia, nereaguoja į šviesą, stipriai sukandami dantys, galva lošiasi, rankos ir kojos įsitempia, dėl krūtinės raumenų staigaus susitraukimo oras iš plaučių išstumiamas ir pasigirsta gerklinis garsas, trinka kvėpavimas. Priepuoliui užsitęsus, pacientas, ypač jo lūpos, mėlynuoja, kartais įvyksta nevalingas šlapinimasis arba tuštinimasis. Toninė fazė paprastai trunka apie 30 sekundžių ir pereina į kloninius viso kūno traukulius – tai ritmiškai besikartojantys abiejų kūno pusių galūnių trūkčiojimai. Dėl

nereguliaraus kvėpavimo iš burnos dėl oro ir neryjamų seilių veržimosi pasirodo putos. GTK priepuolis paprastai trunka 1-4 minutes. Po priepuolio prasideda slopinimas pacientas dažniausiai užmiegą [10,70]. H. Blumenfeld (2009) teigia, kad pavojingiausias priepuolių tipas yra toninai – kloniniai, taip pat dar vadinami „Grand mal“. GTK gali sukelti traumas ar mirtį dėl nelaimingų atsitikimų ar kritimų, o patys traukuliai savaime gali sukelti slankstelių skilimus, širdies aritmijas ir kai yra labai stiprūs arba trunka ilgai, gali įtakoti smegenų traumas ir mirtį. Dėl savo stulbinančio motorinio pasireiškimo tokius traukulius yra sunku tirti, palyginus su kitų rūšių traukuliais [46].

Generalizuoti atoniniai priepuoliai – staiga prarandamas viso kūno ar raumenų grupės

tonusas, dėl to pacientas staiga nukrenta, sukniumba ar knapteli tik jo galva [10]. Atoninai priepuoliai yra pavojingi, nes jų metu staigiai pasikeičia žmogaus laikysena, t.y., jis apalpsta ir krinta ant žemės. Todėl dažnai to rezultatas būna veido ir kiti sužalojimai. Priepuoliai trunka trumpai, po to greitai atstatoma normali organizmo veikla. Priepuoliai pasireiškia įvairaus amžiaus žmonėms ir dažnai yra susiję su difuziniu smegenų pažeidimu, mokymosi sutrikimu [58].

Nesuklasifikuoti priepuoliai. Tokie, kurie dėl nepakankamų duomenų ar klasifikacijos

netinka nė vieniems anksčiau išvardytiems. Terminą “aura” įvedė Galenas, apibūdindamas triukšmingą oro įkvėpimą prasidedant priepuoliui. Aura - simptomai prieš priepuolį. Prieš prasidedant priepuoliui, kai kurie žmonės patiria jausmą vadinamą “aura” arba įspėjimą. Aura gali atsirasti gerokai prieš priepuolį, kad suteiktų žmogui laiko atsigulti ir tokiu būdu išvengti sužeidimų krentant. Auros, kurias patiria žmonės, skiriasi. Kai kurie žmonės jaučia kūno temperatūros pakitimus, kiti patiria įtampą ir jaudulį. Kai kuriais atvejais epilepsijos aura pasireiškia asmeniui kaip tam tikras muzikinis garsas, keistas skonis, vaizdas ar net ypatingai keistas kvapas [12].

Epilepsijos priepuolius gali iššaukti:

 Mirganti šviesa (šviesos efektai koncertuose ir diskotekose, ilgas televizoriaus ar kompiuterio naudojimas);

 Miego stoka, fizinis ir/ar emocinis nuovargis, išgąstis;  Staigus ankstyvas žadinimas ar nubudimas;

 Alkoholio, narkotinių medžiagų vartojimas.  Karščiavimas, menstruacijos [11].

1.3.Epilepsijos etiologija

Šiuolaikiniais tyrimo metodais apie 65-70% epilepsijų atvejų nenustatoma jokios specifinės etiologijos. Etiologijai nustatyti svarbu išsami šeimos, nėštumo bei gimdymo ir

neurologinės raidos anamnezė, neurologinė apžiūra, EEG, vaizdiniai smegenų tyrimai (KT ir MRT), kartais genetiniai bei neurometaboliniai tyrimai [44,68].

Epilepsija pagal ligos etiologiją skirstoma į idiopatinę, simptominę ir kriptogeninę.

1. Idiopatinė epilepsija – laikoma epilepsija, kurios priežastis yra genetinė, dažniausiai ji pasireiškia dar vaikystėje.

2. Simptominė epilepsija – pasireiškia kaip smegenų pažeidimo pasekmė, pvz., susidarius randams smegenyse po insulto, traumų, smegenų uždegimo arba dėl auglių, taip pat dėl įvairaus laipsnio ir pobūdžio smegenų vystymosi sutrikimų nėštumo metu. 3. Kriptogeninės epilepsijos priežastis yra nežinoma, nepaisant pačių naujausių tyrimų

būdų, kai kurių epilepsijos priepuolių kilmės nustatyti nepavyksta [10,11].

Nustatyti epilepsijos priežastį yra sudėtinga, nes yra keli faktoriai, kurie tai apsunkina. S.D. Shorvon (2011) išskiri tris pagrindines priežastis:

1. Gali būti kelios ligos atsiradimo priežastys: kiekvienam pacientui dažna priežastis yra genetinė ir įgyta dėl tam tikrų faktorių, o taip pat atsirandanti dėl provokuojančių veiksnių. Tokiais atvejais priskirti epilepsiją tam tikrai ligos etiologijai yra savavališka. Nepaisant to, dažniausiai yra viena dominuojanti atsiradimo priežastis, pagal kurią epilepsija yra priskiriama prie vienos etiologijos rūšies. Klinikinėje praktikoje yra daug akivaizdžių priežasčių, kodėl toks etiologijos skirstymas yra svarbus ir būtinas.

2. Priežastis ir mechanizmas: autoriai teigia, kad epilepsijos atsiradimo priežastis priklauso nuo iktogenezės (smegenų vieta, galinti sukelti priepuolius) ir epileptogenezės mechanizmo. Genetinės kilmės epilepsiją yra lengviau nustatyti pagal jos molekulinį mechanizmą, tačiau daugumoje simptominių epilepsijų iktogenezės mechanizmai yra sunkiai suprantami. Jei apie simptominę epilepsiją būtų daugiau duomenų, būtų galima nustatyti priežastį pagal mechanizmą. Toks klasifikavimas galėtų būti tiksliausias ir pagrindinis.

3. Nustatinėjant priežastį reikalinga tinkama įranga, pavyzdžiui, kol nebuvo pakankamai žinių apie genomiką, nustatyti priežastį daugumos epilepsijos atveju būdavo labai sunku – kartu idiopatinė ir simptominė epilepsija negalėdavo būti diagnozuojamos [44,68].

1.4. Epilepsijos diagnostika

Vaikų epilepsiją diagnozuoja vaikų gydytojas neurologas remdamasis:

1. Anamneze ir priepuolių pobūdžiu. Išsami anamnezė, sudaryta iš paciento ir liudininko, kuriuo gali būti ir slaugytojas, pasakojimų yra pagrindas nustatyti teisingą diagnozę ir suteikti tinkamą pagalbą.

3. Tyrimais:

 Elektroencefalografija (EEG)

 Vaizdiniais galvos smegenų tyrimais: neurosonoskopija, kompiuterinė tomografija (KT) ir magnetinio rezonanso tomografija (MRT);

 Matabolinių, genetinių, infekcinių, uždegimu pasireiškiančių ligų ir kitų priežasčių paieška [6,10].

1.4.1. Pagalbiniai tyrimai epilepsijos diagnostikai

Vienas iš pagrindinių pagalbinių tyrimų yra elektroencefalografija (EEG). Tai funkcinis ty­rimas, parodantis, kurioje galvos smegenų da­lyje kyla nenormalios elektrinės iškrovos, kaip jos plinta, kaip reaguoja į funkcinius krūvius (hiperventiliaciją, fotostimuliaciją, užsimer­kimą-atsimerkimą, miego trūkumą ir miegą bei nubudimą). EEG nėra absoliučiai patikima nustatant ar paneigiant epilepsijos diagnozę [6]. Šis tyrimas padeda:

1. patvirtinti epilepsijos diagnozę, kai yra klinikiniai priepuoliai; 2. diferencijuoti atskiras epilepsijos formas;

3. įtarti struktūrinius organinius CNS pokyčius.

EEG miego metu arba EEG stebėjimas (su vaizdo filmavimu ar be jo) suteikia ypač daug informacijos. Tačiau šio tyrimo radiniai, primenantys epilepsiformines iškrovas, kai nėra klinikinių priepuolių, nėra pagrindas epilepsijos diagnozei ir gydymui [10].

Vaizdiniai smegenų tyrimai

Šie tyrimai padeda nustatyti struktūrinius CNS pokyčius, galėjusius sąlygoti epilepsijos priepuolius. Kūdikio ultrasonografija per didįjį momenėlį yra neblogas orientacinis metodas ir padeda nustatyti ryškias smegenų malformacijas bei hemoragijas [10,11].

Galvos smegenų KT padeda nustatyti kalcinatus, cistas, navikus, ryškias malformacijas, išeminį ir hemoraginį insultą, bet neparodo nedidelių struktūrinių pokyčių, žievės formavimosi anomalijų, tuberų (gumburų) ar hipokampo sklerozės, kurie galimi sergant epilepsija. Tokiais atvejais informatyvesnė MRT. Taikant T1 režimą, atskleidžiami anatominiai pokyčiai, T2 ir T2 FLAIR režimus - geriau matyti patologija [10,11].

1.5. Epilepsijos priepuolio pirmoji pagalba

Priepuolio metu reikia suteikti vaikui saugią padėtį. GTK priepuolio metu paversti vaiką ant šono ir taip apsaugoti, kad neužspringtų seilėmis ar skrandžio turiniu. Vaiko nekratyti, nedaryti dirbtinio kvėpavimo, nieko nekišti į burną. Reikia būti šalia, stebėti vaiką, sekti priepuolio laiką ir pobūdį. Paprastai priepuolis trunka 1-4 min. ir praeina savaime [11]. Jei GTK priepuolis užsitęsė ilgiau kaip 4-5 min., jis turi būti stabdomas vaistais. Priepuoliui nutraukti vartojami benzodiazepinai (diazepamas arba midazolamas). Paprastai 0,3 mg/kg midazolamo supilama už skruosto arba 0,5mg/kg diazepamo suleidžiama į tiesiąją žarną [10].

Kaip elgtis priepuolio metu:

 Nesijaudinkite – vaikui neskauda.

 Stenkitės nusiraminti ir laukite, kol priepuolis praeis, atidžiai stebėkite vaiką. Tikslus priepuolio eigos ir trukmės nupasakojimas vėliau bus svarbus gydytojui;

 Apsaugokite nuo sužeidimų: patraukite galinčius sužaloti daiktus;

 Nieko nekiškite ligoniui į burną (liežuvio prikandimas - ne tokia baisi trauma, palyginus su tuo, kas gali įvykti ligoniui užspringus);

 Nedarykite dirbtinio kvėpavimo – tai nepadės;

 Ligonį paverskite ant šono arba jei tai sunku padaryti pakreipkite jo galvą ant šono, kad neužspringtų seilėmis ar supykinus vėmimo mase. Atlaisvinkite apykaklę taip pagerinsite kvėpavimą;

 Išlikite drauge, kol priepuolis visai praeis;  Įsidėmėkite, kiek laiko trunka priepuolis;

 Priepuolio metu ligoniui suleidžiama diazepamo žvakutė arba midazolamo už žando, jei priepuolis tęsiasi 5 min. ir ilgiau, dažniausiai traukulių priepuolis baigiasi savaime per 1-5 min.  Po priepuolio vaikas dažniausiai nori miego, būna vangus, nereaguoja arba silpnai reaguoja, taip pat gali giliai užmigti. Netrukdykite jam, leisdami pervargusioms smegenų ląstelėms atsigauti.

 Po priepuolio vaikas gali būti ir susijaudinęs. Vėlgi kantriai palaukite, kol tai praeis ir nenaudokite jėgos vaikui suvaržyti [10,11].

1.6. Epilepsijos gydymas

Diagnozavus epilepsiją reikia nedelsiant pradėti gydymą. Negydoma ši liga gali baigtis mirtimi. Pasak N. Hitiris (2007) vien Didžiojoje Britanijoje kasmet nuo epilepsijos ir dėl jos susijusių sveikatos sutrikimų kasmet miršta 500 žmonių [53].

Epilepsija gali būti gydoma dvejais būdais:

1. Epilepsijos medikamentinis gydymas – ilgalaikis (2-5 ar daugiau metu); nepertraukiamas ir reguliarus; skiriamas atsižvelgiant į priepuolių pobūdį ir epilepsijos sindromą; gydymas pradedamas ir baigiamas palaipsniui [10].

2. Nemedikamentiniai epilepsijos gydymo būdai taikomi vaistams atsparioms epilepsijoms gydyti – ketogeninė dieta, modifikuota Atkinso dieta; klajoklio nervo stimuliacija; epilepsijos chirurgija [10,57].

Epilepsija gydoma specifiniais vaistais nuo epilepsijos nuolat, ilgai, kartais visą gyvenimą. Preparatą parenka gydytojas pagal priepuolių rūšį, lydinčią patologiją, kai kuriuos kitus aspektus. Gydymo vaistais tikslas - sumažinti nenormalius elektrinius iškrūvius, kurie vyksta galvos smegenyse. Kartu su gydytoju būtina aptarti įvairių vaistų privalumus ir trūkumus. Jei vaistas neefektyvus ar sukelia sunkesnes nepageidaujamas reakcijas, skiriama kito vaisto nuo traukulių. Naujos kartos vaistai suteikia daugiau vilčių sergantiesiems epilepsija, nes ne tik veiksmingai gydo epilepsiją, bet ir pagerina pažintines funkcijas: atmintį, dėmesio koncentraciją, mažina mokymosi sunkumus, slopina padidėjusį jautrumą, pagerina savęs vertinimą [10,54].

Gydymo tikslas yra užtikrinti pacientui kuo geresnę gyvenimo kokybę. Tai reiškia, kontroliuoti traukulius su minimaliais arba be jokių nepageidaujamų poveikių. Visi gydymo sprendimai priklauso nuo paskirto gydymo naudos ir žalos pacientui balanso, todėl gydymas parenkamas individualiai kiekvienam pacientui. Norint parinkti kuo tinkamesnį vaistą reikia daug žinių apie epilepsijos rūšį, pacientą ir taip parinkti tinkamiausius vaistus pagal savo veikimo mechanizmą, indikaciją, farmacinę formą ir kitas savybes. Gydant epilepsiją, tinkamo rezultato stengiamasi pasiekti taikant monoterapiją. Politerapija skiriama tik tada, kai prieš tai du vaistai, kurie buvo paskirti monoterapijai, nesukėlė reikiamo poveikio (1pav.) [15,54].

Priežastys, dėl ko gydymas gali būti neveiksmingas: a) neteisinga diagnozė (priepuoliai nesusiję su epilepsija; b) neteisingai paskirti vaistai (ne taspriepuolių tipas, vaistų sąveika); c) netinkama dozė (per maža dozė); d) žalingas gyvenimo būdas (alkoholio, narkotikų vartojimas) [29,47].Lietuvoje gydymui skiriami šie vaistiniai preparatai: karbamazepinas, okskarbazepinas, klonazepamas, valproinė rūgštis, tiagabinas, lamotriginas, topiramatas, gabapentinas, levetiracetamas, pregabalinas, retigabinas, rufinamidas [38,49].

1 pav. Naujai diagnozuotos epilepsijos gydymo strategija [47]

Kaip parodyta paveiksle, 59 proc. pacientų priepuoliai išnyksta pavartojus pirmą arba antrą vaistą, o 41 proc. atvejų pacientams pasireiškia vaistams rezistensiška epilepsija (M. Brodie, 2012).

Lietuvoje sergančiųjų epilepsija gydymas ir reabilitacija vykdoma pagal Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro įsakymą „Dėl medicininės reabilitacijos ir sanatorinio (antirecidyvinio) gydymo organizavimo", kuriame nurodoma, kad esant epilepsijai reabilitacija, sveikatą grąžinamasis gydymas arba pavienės nemedikamentinio gydymo priemonės pradedamos ūmiu šios ligos periodu (pirmą, antrą parą), jei nėra kontraindikacijų. Šiame įsakyme nurodoma, jei biosocialinių funkcijų sutrikimai neišnyksta po pirmojo etapo, skiriamas antrasis arba trečiasis reabilitacijos etapas. Ligoniai siunčiami iš stacionarinių arba ambulatorinių asmens sveikatos priežiūros įstaigų. Sergantys epilepsija vaikai antrame etape sveikatos grąžinamajam gydymui siunčiami kai traukulių eiga kompensuota [37].

1.6.1. Vaistų šalutinis poveikis

Kaip ir visi vaistai taip pat ir prieš epilepsiniai, raminamieji vaistai gali turėti šalutinių poveikių. Šalutiniai poveikiai pasireiškia įvairiai, todėl apie pastebėtus bet kokius pokyčius vaiko organizme, pradėjus naudoti vaistą reikia pranešti gydytojui [10].

Atkreipti dėmesį reikėtų:

Gali pasireikšti alerginė reakcija: bėrimas odoje, temperatūros padidėjimas, viduriavimas. Į centrinės nervų sistemos būklę: padidėjusį mieguistumą, sulėtėjusią kalbą ar atvirkščiai vaiko sujaudinimą, padidėjusį aktyvumą, drebulį, galvos svaigimą, judesių koordinacijos sutrikimą, nevalingų judesių atsiradimą, plaukų slinkimą. Gali atsirasti jutimų sutrikimai galūnėse: adatėlių badymo, skruzdžių bėgiojimo, nutirpimo, šalčio, karščio, deginimo jutimai. Virškinamo trakto

sutrikimus: pykinimą, viduriavimą, svorio augimą arba apetito ir svorio mažėjimą. Kai kurie šalutiniai reiškiniai, pvz. mieguistumas, išnyksta kurį laiką pavartojus vaistą.

1.7. Epilepsijos įveikos ir prisitaikymo būdai šeimoje

Sergančių epilepsija vaikų ir jų šeimų prisitaikymo būdai labai susiję su jų požiūriu ir įsitikinimais apie ligą. Dažnai žmonės per mažai žino apie epilepsiją, todėl turi klaidingą požiūrį į ligą ir jos poveikį sergančiajam. Tyrimai rodo [63], kad kultūrinės stigmos apie epilepsiją, slapta įsitvirtinusios žmonių mintyse ir širdyse, nesąmoningai moko būti neįgaliais ir pasiduoti stigmatizacijai tiek pačius sergančiuosius, tiek jų tėvus. Mittan R.J. (2007) naudoja sutrikimo laukimo sąvoką, aiškindamas, kad tėvai, nuolat nerimaujantys dėl galimų vaiko priepuolių, skatina juos bijoti, trukdo stiprinti jų savarankiškumo, kompetencijos, nepriklausomybės ir socialinius įgūdžius. Jo teigimu, negalia dėl epilepsijos nesukelia tokių didelių fizinių sutrikimų kaip išmokta negalia [63].

Kultūra moko, kad tėvai yra absoliučiai ir visiškai atsakingi už vaikus ir net už tai, kas su jais atsitinka. Tėvų naudojami epilepsijos įveikos būdai gali būti susiję su išgyvenamu kaltės jausmu, kuris pasireiškia kaip hiper atsakingumo sutrikimas, kai tėvai prisiima 100 % atsakomybę už vaikų epilepsiją ir priepuolius hiper atsakingumo sutrikimas atsiranda, kai tėvų jausmai, elgesys ir savęs suvokimas tampa kontroliuojami šio tikėjimo [71]. Mittan R.J. (2007) kaip vieną iš įveikos būdų siūlo neprisiimti tėvams atsakomybės už jų vaikų smegenyse vykstančius procesus, sukeliančius ligą, ir nesijausti dėl to kaltais [63].

Epilepsija paveikia visą šeimą, todėl reikia laiko, kantrybės ir visų šeimos narių pastangų, siekiant atkurti gyvenimo pusiausvyrą ir kontrolės jausmą. Ligos diagnozė kai kuriems tėvams reiškia savo svajonių ir lūkesčių vaiko atžvilgiu žlugimą. Susitaikymas su liga – tai gebėjimas įžvelgti perspektyvą ir naujas galimybes, suvokiant, kad epilepsija – tik dalis gyvenimo, bet ne pats gyvenimas [71].

Epilepsija įneša daug pasikeitimų į tėvų gyvenimą. Objektyvūs tėvų sunkumai dažniausiai yra susiję su materialiniais praradimais: kyla finansinių problemų (ilgi nedarbingumai ar prarastas vieno iš tėvų darbas), didėja išlaidos gydymui [7]. Tačiau materialūs sunkumai – ne vienintelis negatyvus veiksnys, įtakojantis šeimos gyvenimą. Viena pagrindinių objektyvių problemų – besikeičianti santykių kokybė šeimoje. Dėl stigmatizuoto ir dažnai neigiamo visuomenės požiūrio į epilepsiją tėvai pradeda riboti arba praranda dalį socialinių kontaktų, nuolat patiriama emocinė įtampa ir stresas gali tapti pablogėjusios šeimos narių fizinės ir psichikos sveikatos priežastimi. Subjektyvūs sunkumai iškyla su neigiamais šeimos narių jausmais ir požiūrio į sergantį šeimos narį pasikeitimu. Artimiesiems dažnai trūksta

informacijos ir žinių, kaip padėti ir bendrauti su sergančiuoju: bijoma priepuolių, kartais neprognozuojamo ar sunkiau koreguojamo vaiko elgesio, vargina nežinoma vaiko ir visos šeimos ateitis. Kartais net fiziškai sunku ištverti vaiko būsenos pablogėjimus, dėl kurių kiti šeimos nariai negali patenkinti būtiniausių poreikių – pailsėti, išsimiegoti ir pan. Taigi sunki vaiko liga sukelia šeimos krizę ir reikalauja, kad visi šeimos nariai iš naujo prisitaikytų prie pasikeitusių gyvenimo aplinkybių [7]. Tuo remdamasi, L.Landreth – Harris (2010) siūlo šiuos pasikeitimų įveikos būdus tėvams [60]:

 Skirti laiko sau. Nesijausti kaltais, kad reikia laiko sau. Surasti galimybių pasikalbėti su partneriu ar kitu artimu žmogumi apie iškylančius sunkumus šeimoje ar asmeniniame gyvenime.

 Ieškoti būdų, kad laukimas ligoninėje ar poliklinikoje nebūtų varginantis. Pasiimti ką nors skaityti ar veikti, kol vaikas miega ar jam nereikia jūsų dėmesio.

 Lankyti palaikymo grupes, susitinkant su kitais tėvais, auginančiais epilepsija sergančius vaikus. Sužinoti, kaip kiti tėvai sprendžia savo sunkumus, ieškoti įvairių problemų sprendimo būdų.

 Dalintis vaiko priežiūra su partneriu ar kitu artimu šeimai draugu.

Rekomenduojama supažindinti tėvus su epilepsijos apibrėžimu, paplitimu, diagnostika ir ligos priežastimis, epilepsijos gydymo metodais, gyvenimo būdo veiksniais, turinčiais įtakos priepuoliams, ligos valdymo įgūdžiais. Tėvai mokomi, kaip sumažinti ligos atsinaujinimo tikimybę, kaip įvairiais atvejais elgtis su sergančiu vaiku. Vienas svarbiausių uždavinių – išsiaiškinti vaiko poreikius ir jų patenkinimo galimybes, atsižvelgiant į jo gebėjimus, ligos sąlygotus apribojimus, gydymo specifiką. Tokiu būdu kartu su tėvais nustatomi vaiko ugdymo prioritetai. Medicinos darbuotojai turėtų siekti užmegzti kontaktą su kiekvienu sergančiu vaiku ir jo tėvais, paskatinti juos aktyviai dalyvauti gydymo procese ir bendradarbiauti [60].

Lietuvoje 2012 metais buvo atliktas tyrimas. Šiuo tyrimo duomenimis, svarbu formuoti ir plėtoti vaiko, jo šeimos ir gydančių specialistų tarpusavio bendradarbiavimą vaikų gydymo įstaigose, kreipiant dėmesį į emocinę vaiko būseną ir supratingumą bei rūpinantis vaiko emocinės raidos profilaktika, nes tyrimas atskleidė akivaizdų tokio bendradarbiavimo poreikį. Tyrimo duomenimis, pagal tėvų atsakymus vaikų supratingumas apie savo ligą yra gana didelis, tačiau išanalizavus vaikų atsakymus paaiškėjo, kad net 64,4 % vaikų nežinojo, kodėl yra gydymo įstaigoje, ir kas bei kodėl numatoma atlikti. Tyrėjai kelia prielaidą, kad vaikams trūksta tinkamo suaugusiųjų informavimo apie jų sveikatą, ligą, tyrimus ir gydymą. Tyrimas parodė, kad patys vaikai domisi savo sveikata – daugiau kaip pusė apklaustų vaikų nurodė,

kad juos domina diagnostikos (70,8 %) ir gydymo (67,6 %) procesai, nors tėvų nuomone, besidominčių vaikų buvo mažiau [26].

1.8. Slaugos modelių pritaikymas tėvams kuriu vaikas serga epilepsija

Sergančio vaiko gimimas šeimoje yra išbandymas visiems jos nariams. Visos šeimos dalyvavimas gydyme yra būtinas, todėl terapinis epilepsija sergančiųjų bei jų tėvų mokymas yra neatsiejama pagalbos dalis. E. Kübler-Ross penkių stadijų modelis (2 pav.) padeda geriau suprasti, kas vyksta su žmogumi, patekusiu į gilią psichologinę krizę. O C. Roy adaptacijos modelis padeda ugdyti adaptacijos galimybes, padidinti prisitaikymo galimybes prie pakitusių poreikių bei sumažinti neigiamas adaptacijos reakcijas [13,51].

Elisabeth Kübler-Ross modelis:

E. Kübler-Ross gimė 1926m. liepos 8d. Ciuriche, Šveicarijoje. E. Kübler-Ross pasiūlė penkių stadijų modelį, kuris padeda geriau suprasti, kas vyksta su žmogumi, patekusiu į gilią psichologinę krizę. Pastebėta, kad šios stadijos būdingos ir šeimos nariams, sužinojusiems apie artimo žmogaus sunkią ligą [64].

2pav. Elisabeth Kübler-Ross pokyčių kreivė: „Elisabeth Kübler-Ross 5 stadijų modelis”[25]

 Kübler- Ross pažymi, kad neigimas, yra teigiamas dalykas, tai lyg apsauginis barjeras šoko metu, leidžia sukaupti jėgų ir apsiprasti su sunkia žinia.

 Kodėl man tai atsitiko? Ką aš blogo padariau? – taip išgyvenama pykčio stadija. Tėvai įsisąmonina vaiko būklę, jie pyksta ant Dievo, sutuoktiniai linkę kaltinti vienas kitą, arba medikus, kad jie nepagydo, nepadeda.

 Per derybų stadija tėvai laukia stebuklo, galinčio teigiamai paveikti vaiko raidą. Pastebėta, dažniausia tėvų nuomonė, kad jei jie labai stengsis, sergančiam vaikui pagerės, o būklės pagerėjimas, tai atpildas už sunkų darbą.

 Labai svarbu, kad depresija neužsitęstų pernelyg ilgai, kad kuo greičiau ją pakeistų susitaikymo su situacija stadija.

 Susitaikymo stadija – tėvų susitaikymo būsena priklauso nuo daugelio faktorių – socialinis ekonominis statusas, ligoninės teikiamos pagalbos kokybė, bendruomenės narių parama, informacijos prieinamumas, specialistų požiūris bei nuostatos, šeiminė padėtis bei santykiai šeimoje, kitų vaikų buvimas, tikėjimas Dievu [24].

Callista Roy Adaptacijos modelis:

C. Roy gimė 1939 m. spalio 14 d. Slaugos modelis pirmą kartą pateiktas 1970 metais, tai plačiai naudojamas modelis slaugos praktikoje. Anot šio modelio autorės, sveikata – tai būsena ir procesas, kuris atspindi asmens ir aplinkos tarpusavio sąveikos pusiausvyrą. Adaptacija – tai procesas ir rezultatas, dėl kurio asmuo sąmoningai pasirenka žmogaus ir aplinkos integracijos kūrimą [51]. Svarbiausias modelio tikslas – ugdyti adaptacijos galimybes, padidinti prisitaikymo galimybes prie pakitusių poreikių bei sumažinti neigiamas adaptacijos reakcijas. Kiekvienas žmogus turi poreikių ir stengiasi juos patenkinti. C. Roy poreikius suskirstė į keturias grupes: fiziologiniai, vaidmens funkcijos, tarpusavio priklausomybės ir savimonės poreikiai (3 pav.) [50,66]. Jas įvertinus galima nustatyti, kur sutrikusi adaptacija, ir padėti tėvams ir vaikams adaptuotis. Visi poreikiai tarpusavyje yra glaudžiai susiję. C. Roy slaugos modelis pateikia gaires, kaip patenkinti tėvų ir vaikų fiziologinius, tarpusavio priklausomybės, savimonės ir vaidmens funkcijos poreikius:

 Fiziologiniai poreikiai – būtini žmogaus egzistavimui, tai oras, vanduo, maistas, šiluma, veikla ir poilsis. Jie siejasi su organizmo kaip sistemos struktūra ir funkcionavimo būdu. Šių pagrindinių fiziologinių poreikių užtikrinimas svarbus tėvams ir vaikams, kurie serga epilepsija gydymo metu [66]. Tėvai ir jų sergantys vaikai turi suprasti, kad reikia gyventi toliau, kad jie turi kvėpuoti, valgyti, ilsėtis, ir t.t.

 Tarpusavio priklausomybės poreikiai. Tai žmogaus siekimas psichosocialinio vientisumo, kuris reikalingas, kad individas sėkmingai atliktų savo vaidmenį visuomenėje [50,66]. Susirgus epilepsija keičiasi ne tik vaiko vaidmuo šeimoje, bet ir kitų šeimos narių vaidmenys. Vaikas tampa tam tikrą laiką priklausomas nuo tėvų ir šeimos narių.

 Savimonės poreikiai. Tai žmogaus savęs suvokimo poreikiai, kurie atskleidžia kaip žmogus suvokia savo jausmus, pojūčius, išvaizdą [65]. Savimonė suskirstyta į dvi

dalis: fizinis „aš“ ir „elgesio normos“ [66]. Fizinis „aš“ rodo, kaip tėvai ir vaikai suvokia savo jausmus, pojūčius, išvaizdą, fiziologines funkcijas ligos metu. „Elgesio normos“ – savimonės dalis, kuri susijusi su idealais, elgesio normomis, etika [20]. Tėvai myli ir priima savo sergančius vaikus tokius, kokie jie yra [50,66].

 Vaidmens funkcijos poreikiai atskleidžia kaip žmogus geba prisitaikyti prie vaidmenų pasikeitimo proceso. Šių adaptacijos poreikių užtikrinimas ypač svarbus vaikams susirgus epilepsija nes reikalinga artimųjų parama, pritarimas ir supratimas. Tai padeda pacientamsgreičiau adaptuotis [50].

3 pav. C. Roy adaptacijos modelis. Keturių poreikių grupės [69]

Tenkinant kiekvieną poreikių grupę, atsiskleidžia tarpusavio priklausomybės poreikių svarba, nes vaikai nori sulaukti meilės ir pagalbos iš savo šeimos narių [66].

Labai svarbu palaikyti gerus tarpasmeninius santykius tiek slaugytojams su pacientais ir jų artimaisiais, tiek pacientams su slaugytojais bei kitais neformalaus socialinio tinklo atstovais ir socialinės paramos tarnybomis [62].

Modelių pritaikymas tėvams, kurių vaikai serga epilepsija, mokymui:

Suteikus žinių apie epilepsijos atsiradimo priežastis, apsireiškimo formas, diagnostikos metodus, padidėja vaikų ir jų tėvų kompetencija epilepsijos klausimais [13]. Išaiškinus priepuolių ir vaistų vartojimo dienyno pildymo svarbą palengvėja gydymo kontrolė. Suteikus žinių apie gyvenimo su liga ypatumus bei skubią pagalbą priepuolio metu, vaikai ir jų tėvai gali patys informuoti aplinkinius, taip užtikrindami saugumą priepuolių metu ir psichologinę aplinką po priepuolio [13,24].

Svarbu parinkti tinkamą laiką ir mokymo turinį šeimos mokymui. Neigimo stadijoje tėvai turėtų sukaupti jėgas ir apsiprasti su liga. Mokymo šioje stadijoje netaikysime. Pykčio stadijoje tėvai pradeda kaltinti vienas kitą ir pyksta ant mediku. Šioje stadijoje medicinos specialistai teikia reikalinga psichologinė pagalba tėvams. Derybų stadijoje reikia pradėti mokymą. Iš pradžių reikia patikrinti, ką tėvai žino, apie šią liga pvz. tai būtų testas ar apklausa. Vėliau tiktų paskaita apie ligą ir jos įveikos būdus. Naudojama skyriaus rašytinė medžiaga skaitymui. Depresijos stadijoje reikėtų toliau tęsti mokymą ir pereiti prie diskusijų, kurių metų dalyviai dalijasi savo patyrimu ir pasakoja apie įvykius iš savo gyvenimo ir kaip kiti tėveliai susitaikė su liga. Tai greičiai padeda pereiti prie susitaikymo stadijos. Susitaikymo stadijoje mokymas ir toliau labai reikalingas šioje stadijoje: tėvai turi išmokti kaip gyventi toliau su liga. Taikomas lankstinukų aptarimas (skyriaus specialistų parengtą rašytinė medžiaga), kalbama apie priepuolius, vaistų vartojimą, dienyno pildymą, apie vaistus pirmajai pagalbai suteikti [24].

1.9. Slaugytojo vaidmuo mokyme

Florence Nightingale (XIX a.) yra pirmuoji slaugymo mokytoja, kuri didelę įtaką turėjo ne tik slaugos mokslui, bet yra viena iš pirmųjų sveikatos mokytojų. buvo slaugytoja, pripažinta kaip viena iš pirmųjų sveikatos mokytojų. Iki šių dienų pacientų mokymas yra viena iš svarbiausių slaugytojų funkcijų [21].

Lietuvoje pradėjus sveikatos priežiūros reformą, slaugytojams iškilo nauji uždaviniai, keitėsi jų vaidmuo ir visuomenės slaugos funkcijos. Slaugos praktinė veikla orientuojama ne tik į pacientų fizinės, psichinės bei socialinės gerovės užtikrinimą, bet ir į visuomenės mokymą bei sveikos gyvensenos formavimą [33]. Lietuvos medicinos normoje MN 28:1996 „Bendrosios praktikos slaugytoja (slaugytojas)“ nurodyta, kad slaugytojai privalo mokyti pacientus, šeimas, bendruomenę saugoti ir prižiūrėti sveikatą; privalo aiškinti pacientui ir (ar) jo šeimai apie procedūrų atlikimo būdus, pasiruošimą, apie gydytojo skirtus vaistus, galimą nepageidaujamą vaistų poveikį [27].

Slaugytojas turi žinoti, kokios yra epilepsijos priepuolių rūšis, mokėti juos atpažinti, įvertinti, pavadinti, paaiškinti tėvams epilepsijos terminus, išmokyti juos registruoti epilepsijos priepuolius dienyne. Jis turi mokėti teikti pirmąją pagalbą epilepsijos priepuolio metu ir išmokyti tėvus suteikti vaikui pirmąją pagalbą bei naudoti benzodiazepinus už skruosto ir į tiesiąją žarną. Labai svarbu, kad epilepsija sergančių vaikų artimieji neliktų vieni prižiūrėti savo vaikų, kad slaugytojas visada būtų profesionalus pagalbininkas ir mokytojas, kad tėvai galėtų su juo aptarti tai, kas juos jaudina [10,36].

Įvairių autorių atlikti tyrimai rodo, kad didžiausia atsakomybė už pacientų ir jų šeimos narių mokymą, dažniausiai tenka slaugytojui [21]. Psichologinis paciento paruošimas taip pat yra mokymo dalis ir slaugytojos funkcija [73]. 2002 m. Lietuvoje buvo atliktas tyrimas rodo, kad dauguma tyrime

apklaustų slaugytojų (86.6 proc.) teigė, kad slaugytojai gali apmokyti pacientus ir daugiau nei pusė slaugytojų apmoko pacientus [21].

Pacientams neužtenka informacijos apie savo ligą tiek gulint ligoninėje, tiek išvykstant į namus. Nors pripažįstama, kad pacientų mokymas yra integracinė kasdieninės slaugos ir priežiūros dalis, deja, dažnai pacientai turi nepakankamai žinių slaugos, gydymo ir profilaktikos klausimais [48].

2007 m. Lietuvos apskrityse atliktas tyrimas kuriuo tikslas įvertinti ir palyginti pacientų ir slaugytojų nuomonę apie slaugytojų suteikiamą informaciją pacientams. Daugumos respondentų nuomone, pacientai apie savo ligą daugiausia sužino iš gydytojo, taip nurodė 90,6 proc. slaugytojų ir 90,4 proc. pacientų. 65,9 proc. pacientų teigė pakankamai žinantys apie savo ligą, tokios nuomonės ir 26,4 proc. slaugytojų. Slaugytojų ir pacientų nuomonės apie slaugytojų suteikiamos informacijos pakankamumą pacientams skyrėsi: apie ligą, sveikatos būklę ir gydymo trukmę daugiau pacientų nurodė gavę pakankamai informacijos nei tą teigė slaugytojai; apie atliekamas slaugos procedūras, pasiruošimą būsimiems tyrimams, skirtų vaistų vartojimą, bei sveiką gyvenseną slaugytojai teigė daugiau suteikiantys informacijos nei tai pripažino pacientai. Informacijai buvo reiklesni pacientai iki 45 metų, miesto gyventojai, pacientai, turintys aukštąjį išsilavinimą, moterys. Slaugytojai, turintys aukštąjį išsilavinimą, buvo savikritiškesni, tai yra dažniau pripažino nesuteikiantys pakankamai informacijos pacientams [40].

Panašūs duomenys ir kito tyrimo, kuris atliktas 2002 m. Pacientų vertinimas apie jiems suteiktą informaciją buvo geresnis nei darbuotojų. Dauguma pacientų pritarė teiginiui, kad „buvo aiškiai informuoti apie gydymo reikalingumą ir tikslus“, o ligoninės darbuotojų, pritariančių šiam teiginiui, buvo mažiau, atitinkamai – 92,1 ir 70,0 proc. [5].

Šiuo metu Lietuvoje jau priimta nemažai visuomenės sveikatos stiprinimą reglamentuojančių dokumentų, tačiau dabartinė sveikatos stiprinimo sveikatos priežiūros įstaigose sistema neužtikrina, kad visi sveikatos priežiūros įstaigų pacientai įgytų sveikatos žinių ir įgūdžių, reikalingų jų sveikatos stiprinimo potencialui realizuoti [31]. Pacientų informavimui ir sveikatos mokymui mokslinėje literatūroje skiriama pakankamai daug dėmesio. Vakarų Europoje ir JAV apie pacientų mokymo svarbą pradėta diskutuoti daugiau kaip prieš 40 metų [40]. Užsienio literatūroje diskutuojama jau ne apie gydytojo pareigą teikti informaciją pacientui, bet apie tai, kaip ją pateikti, kad pacientas suprastų [40]. Pacientų mokymo veiksmingumui lemiamą reikšmę turi sveikatos priežiūros specialistų ir pacientų mokymo procese dalyvaujančių šalių bendradarbiavimas [45].

JAV mokslininkų atlikto tyrimo duomenimis, taip pat rastas ryšys tarp pacientų informuotumo bei amžiaus. Jaunesnio amžiaus pacientai yra reiklesni dėl jiems suteiktos informacijos kokybes nei vyresnio amžiaus pacientai. Atsižvelgiant į tai, reikėtų siekti, kad slaugytojai aktyviau dalyvautų pacientų informavimo procese, o pacientams būtų sudarytos galimybės gauti informaciją apie jų sveikatą, būklę, slaugymą ir gydymą [19].

1.10. Sveikatos mokymas

Slaugytojos ir tėvų vaidmuo yra svarbus kontroliuojant vaikų epilepsijos priepuolius ir užtikrinant gerą gyvenimo kokybę, todėl svarbu mokyti tėvus kaip prižiūrėti vaiką, tinkamai vartoti medikamentus, keisti gyvenimo būdą. Visos šeimos dalyvavimas gydyme yra būtinas, todėl epilepsija sergančiųjų bei jų tėvų mokymas yra neatsiejama pagalbos dalis. Mokymas yra skirtas padėti tėvams ir jų vaikui suprasti ligą ir gydymą, bendradarbiauti su sveikatos priežiūros specialistais ir gyventi sveikai [3,39].

Tėvų, kurie augina vaikus, sergančius epilepsija, mokymas

Mokymas yra viena iš kompetencijų, kurią turi atlikti bendrosios praktikos slaugytoja, todėl mokinti tėvus yra būtina. Tėvų kurių vaikas serga epilepsija mokymas yra pats efektyviausias metodas, norint pasiekti optimalią epilepsijos priepuolių kontrolę [27].

Šiame magistro darbe pateikiamas mokymo planas tėvams, kurių vaikas serga epilepsija (7 priedas). Šia mokymo programa norima pasiekti, kad tėvai, kurie yra slaugantys asmenys savo vaikui, kuris serga epilepsija, išmoktų tinkamai vykdyti savo vaiko ligos kontrolę. Programa yra skirta slaugos personalui vykdyti mokymus ligoninėje Vaikų neurologijos skyriuje.

1.10.1. Mokymo procesas

Sveikatos mokymo reikalingumas yra neginčytinas bei reikalingas kiekvienam sveikam ar sergančiam asmeniui, ar jų grupei. Mokymo procesas susideda iš mokymo planavimo, organizavimo ir vertinimo [30,65].

Mokymo planavimas. Kaip jau minėta, planavimo procese būtina numatyti ir suplanuoti

siektinus tikslu. Kaip nurodo Lacroix A., Assal J.P. (2009), šiame etape svarbu suformuluoti tikslus ir tai reikia padaryti kuo aiškiau. Būtinas aiškus tikslo formulavimas, kurio metu būna aktyvūs veiksmažodžiai, pvz., identifikuoti, parodyti, atlikti. Taip pat formuluojant tikslą būtina numatyti ir rezultato įvertinimo galimybę. Taip pat šie autoriai teigia, kad pagal išsikeltus tikslus mokymo turinys turi būti: paprastas, aiškus ir atitinkantis paciento supratingumo lygį. Per sudėtingi mokymo tikslai ir turinys gali įtakoti blogą mokymo proceso rezultatą [16,59].

Mokymo organizavimas. Tai procesas, kada planingai sudaromos žmonių ir materialinių darbo

elementų sistemos, leidžiančios įgyvendinti tikslus. Slaugytojai turi apgalvoti mokymo vietą, numatyti laiko išteklius, atsakingus asmenis, mokymo intensyvumą, laiką, parinkti naudojamus šaltinius, apibūdinti, kaip dirbs, kaip pritaikys numatytus mokymo metodus [16,59].

Rezultatų įvertinimas. Vienas iš sudėtingiausių mokymo proceso dalių. Edukologijoje

įvertinimas vykdomas pagal balų skalę, tačiau medicinoje toks vertinimas yra niekinis. Kaip nurodo Lacroix A., Assal J.P. ( 2009), dažniausiai pacientų mokymo rezultatų vertinimas gali būti „normatyvinis“, t.y. naudojant tiksle siektino rezultato įvardinimas [16,59].

Slaugytojos ir tėvų vaidmuo yra svarbus kontroliuojant vaikų epilepsijos priepuolius ir užtikrinant gerą gyvenimo kokybę, todėl svarbu mokyti tėvus kaip prižiūrėti vaiką, tinkamai vartoti medikamentus, keisti gyvenimo būdą. Norint tinkamai mokinti tėvus reikalinga naudotis schema, pagal kurią slaugytoja galėtų tinkamai mokinti. Albert Banduros socialinio elgesio išmokimo teorija, kuri suteikia schemą (modelį) kaip tinkamai išmokinti tėvus prižiūrėti savo vaiką, kuris serga epilepsija. Pagrindinis šios teorijos teiginys – individas socialinio-kognityvinio elgesio išmoksta stebėdamas įvairius pavyzdžius aplinkoje, kurioje jis yra. Asmenybė (tėvai), socialinio elgesio išmoksta iš tiesioginės savo patirties t.y. bendraudami su kitais žmonėmis (artimaisiais, draugais, mokytojais, gydytojais, bendrosios praktikos slaugytojais, grupės lyderiais ir pan.) ar paprasčiausiai stebėdami jų elgesį ir elgesio pasekmes. Stebint asmenybė išmoksta elgesio ir modeliuoja save pagal pasirinktą pavyzdį. Pavyzdys gali paveikti stebinčiojo elgesį: jis gali išmokti naujo elgesio; pasikartoti jau išmoktą elgesį; gali nuslopinti, atpalaiduoti reakciją [3].

Socialinė elgesio išmokimo teorija teigia, kad yra keturios išmokimo stebint stadijos (4 pav.) Jei kuri nors stadija nutraukiama, tai besimokantysis nieko neišmoksta [3,41].

Dėmesio stadija. Dėmesys būtinas kad išmoktume stebėdami kitus. Mokant tėvus, kurių

vaikai serga epilepsija, pirmų užsiėmimų metu reikėtų aptarti problemos aktualumą, ir sutelkti tėvų dėmesį mokant konkrečių veiksmų kaip valdyti ligą ir priepuolius [16].

Išlaikymo atmintyje stadija. Šioje stadijoje slaugytojai, mokindami tėvus, naudoja žodinius ir

vaizdinius kodus, padedančius įsiminti, ką jie išmoksta stebėdami, nes kuo dažniau žmogus mato vaizdą, tuo geriau jį įsimena ir ilgiau išlaiko atmintyje. Į mokymo programą reikėtų įtraukti kuo daugiau vaizdinės medžiagos [59].

Atgaminimo stadija. Šioje stadijoje atliekami naujai išmokti veiksmai praktiškai. Ši

stadija svarbi, kai reikia išmokti kūno judesių. Mokant tėvus, kurių vaikai serga epilepsija, galima būtų mokinti teisingo medikamentų suleidimo [3].

Motyvacijos stadija. Šioje stadijoje svarbu motyvuoti tėvus, kad jų veiksmai turi tiesioginę

naudą vaikų gyvenimo kokybei, priepuolių kontrolei. Tėvams teisingai atliekant veiksmus, išmoks valdyti priepuolius [3,41].

4 pav. Išmokimo stadijos pagal pateiktą modelį [3]

Socialinio elgesio išmokimo teorija galėtų pasinaudoti gydytojas ar slaugytojas, kuris bendrauja ir moko epilepsija sergančio vaiko tėvus. Tėvai įvaldę visas keturias išmokimo stadijas pagal socialinio elgesio išmokimo teoriją, galėtų veiksmingiau prižiūrėti epilepsija sergančius vaikus. Tai padėtų jiems teisingai elgtis su vaiku priepuolio metu, nuraminti vaiką ir suteikti jam pagalbą.

2. TYRIMO METODIKA

2.1. Tyrimo organizavimas ir eiga

Tyrimas atliktas 2015 m. lapkričio mėn. – 2016 m.vasario mėn. Tyrimo metu buvo apklausiami Vaikų ligoninės VŠĮ Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filialo, Vaikų neurologijos skyriaus tėvai kurių vaikas serga epilepsija ir paguldyti planine tvarka. Buvo vykdomas kiekybinis tyrimas, pateikta anoniminė anketinė apklausa. Tyrimas vyko keliais etapais:

I etapas – Mokslinės literatūros paieška pagal pasirinktą temą LSMU MA bibliotekos

informacijos ištekliuose, duomenų bazėse pvz., Pub Med, itt. Mokslinės literatūros paieškai buvo naudojami šie raktažodžiai: epilepsija (angl. epilepsy), vaikų epilepsija (angl. childrenepilepsy), tėvų žinios apie epilepsija (angl. parents knowledge about epilepsy), žinių poreikis tėvams apie epilepsijos ligą(angl. parents need knowledge about epilepsy disease), epilepsijos mokymas (angl. epilepsy

training), epilepsijos gydymas (angl. epilepsytreatment).Literatūros analizė, temos gryninimas, tikslo

iškėlimas. Tyrimo objektas: tėvaikurių vaikas serga epilepsija.

II etapas – Sudarytos dvi anketos: Nr.1 (prieš mokymą) (2 priedas), Nr.2 (po mokymo)

(3 priedas). Remiantis moksline literatūra sudaryta mokymo programa tėvams kurių vaikas serga epilepsija. Siekiame įvertinti tėvų kurių vaikas serga epilepsija žinias apie ligą ir mokymo poreikį.

III etapas – Gautas bioetikos komisijos leidimas atlikti tyrimą. Sudarius anketas Nr.1 (prieš

mokymą), Nr.2 (po mokymo) ir mokymo programą tėvams, kurių vaikas serga epilepsija, buvo paruoštos tiriamųjų informavimo (4 priedas) ir sutikimo (5 priedas) formos. Siekiant gauti Bioetikos komisijos leidimą atlikti planuojamą tyrimą buvo kreiptasi į įstaigą, kurioje planuota atlikti anketines apklausas, administraciją, ją informavus apie tyrimo temą ir tikslą, supažindinus su naudojamais instrumentais Nr.1 (prieš mokymą), Nr.2 (po mokymo) anketomis, gautas raštiškas leidimas tyrimą vykdyti įstaigoje.

Pateikta LSMU Bioetikos centrui įstaigos leidimas, kurioje planuojamas vykdyti tyrimas, vadovo sutikimą, tyrimo santrauką,tyrimo instrumentai (anketos: Nr.1 ir Nr.2), tiriamųjų informavimo ir sutikimo formas, buvo gautas leidimas Nr. BEC-KS(M)-21 (1 priedas) atlikti tyrimą.

Vykdant apklausą informavimo ir sutikimo formos respondentams pateiktos kartu su anketa. Tiriamojo asmens informavimo formoje buvo pateikta informacija apie atliekamo tyrimo temą, tikslą, reikšmę patiems respondentams.

IV etapas – Bandomasis tyrimas. Gavus LSMU Bioetikos centro leidimą atlikti tyrimą buvo

vykdyta pilotinė apklausa, siekiant išsiaiškinti ar klausimai anketose Nr.1 (prieš mokymą) ir Nr.2 ( po mokymo) yra lengvai suprantami ir aiškiai suformuluoti. Ši apklausa atlikta VL VšĮ VULSKF vaikų neurologijos skyriuje, apklausiant tėvus, kurių vaikas serga epilepsija. Apklausti buvo 7 tėvai, prašant