KAUNO MEDICINOS UNIVERSITETAS VISUOMENĖS SVEIKATOS FAKULTETAS
Socialinės medicinos katedra
EGLĖ JURKUTĖ
Neįgalių vaikų gyvenimo kokybės Socialinių aspektų tyrimas
MAGISTRO DIPLOMINIS DARBAS (Visuomenės sveikatos vadyba)
Mokslinis vadovas Dr. A. Prasauskienė
SANTRAUKA
Visuomenės sveikatos vadyba
NEĮGALIŲ VAIKŲ GYVENIMO KOKYBĖS SOCIALINIŲ ASPEKTŲ TYRIMAS Eglė Jurkutė
Mokslinė vadovė m. m. dr., sveikat. vadyb. magistr. Audronė Prasauskienė
Kauno medicinos universitetas, Visuomenės sveikatos fakultetas, Socialinės medicinos katedra. Kaunas; 2006. 54 p.
Darbo tikslas – Išsiaiškinti kai kuriuos socialinius faktorius neigiamai įtakojančius cerebriniu paralyžiumi sergančių 10-16 metų vaikų gyvenimo kokybę ir parengti rekomendacijas tų faktorių eliminavimui arba jų poveikio sumažinimui.
Darbo uždaviniai:
1. Įvertinti sveikų ir neįgalių vaikų šeimų socioekonominę padėtį.
2. Įvertinti sveikų ir neįgalių vaikų kai kuriuos socialinius integracijos aspektus: sveikatos priežiūros, ugdymo ir socialinių paslaugų prieinamumą.
3. Išsiaiškinti kai kurių socialinių faktorių, neigiamai įtakojančių vaikų gyvenimo kokybę, paplitimo skirtumus tirtose populiacijose.
4. Parengti rekomendacijas neigiamų socialinių faktorių, įtakojančių vaikų gyvenimo kokybę, poveikio sumažinimui.
Tyrimo metodika: 2005 metais Kauno apskrityje (Kaune, Jonavoje, Kėdainiuose, Raseiniuose) buvo atlikta vienmomentė anoniminė apklausa. Buvo apklaustos 154 šeimos auginančios sveikus ir 150 šeimų auginančių cerebriniu paralyžiumi sergančius 10-16 metų vaikus.
Rezultatai: Lietuvos neįgaliųjų vaikų ir jų šeimų gyvenimo kokybės tyrimo rezultatai parodė, kad šių vaikų ir jų šeimų gyvenimo kokybė ekonominiu bei socialiniu aspektais yra blogesnė nei sveikų vaikų ir jų šeimų. Nustatyta, kad neįgalūs vaikai rečiau nei sveikieji auga su abiem tėvais, dažnai auga globos įstaigose (10%) ar pas globėjus (4,4%). Neįgalieji rečiau lankė ikimokyklines įstaigas nei sveikųjų vaikų grupė, net 26,7% neįgaliųjų iš viso nelankė mokyklinių įstaigų. Vidutinės šeimos pajamos tenkančios vienam šeimos nariui neįgalius vaikus auginančiose šeimose buvo net du kartus mažesnės nei sveikus vaikus auginančiose šeimose.
Vertinant medicinos paslaugų prieinamumą, pastebėta tendencija dažniau konsultuoti ir tirti neįgalius vaikus nei sveikuosius. Tyrimo metu nustatyta, kad neįgalius vaikus auginantys tėvai turi didesnes galimybes skubiai patekti pas gydytojus, tačiau gydytojo dėmesiu ir pateikiama informacija labiau patenkinti buvo sveikų vaikų tėvai.
Išvados:
1..Vaikai, sergantys cerebriniu paralyžiumi, dažniau augo šeimose esančiose žemesnėje socioekonominėje padėtyje: jų tėvai turėjo žemesnį išsilavinimą (70,9%), dažniau buvo bedarbiai arba dirbo tik vienas iš tėvų (64,6%), turėjo mažesnes pajamas (65,1%), rečiau augo pilnoje šeimoje (38,6%).
2. Neįgalių vaikų socialinė integracija buvo akivaizdžiai apribota: tik 43% jų buvo lankę ikimokyklinę įstaigą, 26,7% nelankė mokyklos ir 10,6% gyveno globos namuose. Sveikatos priežiūros paslaugų prieinamumui vaikų negalia įtakos neturėjo, dauguma (80,6%) neįgalių vaikų šeimų gaunamomis medicininėmis paslaugomis buvo patenkinti.
3. Vaiko negalia neabejotinai turi neigiamos įtakos jo gyvenimo kokybei. Skurdesnė mikro (šeimos socioekonominė padėtis: žemesnis tėvų išsilavinimas, menkesnės pajamos, didesnė rizika augti nepilnoje šeimoje) ir mezo (apribota galimybė ugdytis ir bendrauti su bendraamžiais) aplinka neigiamai įtakoja vaiku socialinės integracijos ir savarankiško gyvenimo įgūdžių formavimo galimybes.
SUMMARY
Public health management
RESEARCH ON SOCIAL ASPECTS OF DISABLED CHILDREN’S LIFE QUALITY Study on social factors which relates to quality of life of children.
Eglė Jurkutė
Supervisor Dr. Med. Sc., MPH (Public Health Management) Audronė Prasauskienė Kaunas Medical University, Faculty of Public Health, Department of Social medicine. Kaunas; 2006. 54 p.
General aim of the study: to identify the main social factors, which have negative effect on quality of life of 10-16 years old children with cerebral palsy, and to formulate recommendations for the elimination or reduction of these factors.
Objectives:
1. To estimate the social – economical status of the families, having healthy or disabled children. 2. To evaluate some social integration aspects of healthy or disabled children: the access to health
care, education and social services.
3. To find out differences in incidence of some social factors which have negative effect on quality of life in study populations.
4. To formulate the recommendations for the reduction of social factors, which have negative effect on quality of life of children.
Research method: The study was performed in Kaunas County (Kaunas, Jonava, Kedainiai, Raseiniai) in 2005. 154 families which have healthy children, and 150 families which have children with cerebral palsy aged from 10 to 16, were interviewed. For the data collection anonymous questionnaire was structured by the author of the study and tested in pilot study.
Results: The results of the study showed that the quality of life of Lithuanian disabled children and their families in the social and economic aspects is worse than in families which raise healthy children. It was estimated that the disabled children more often than healthy children grow with one of the parents (21%), in orphanage (10%) or at foster care (4, 4%). Disabled children have lower possibility than healthy to attend kindergartens. The average income of families raising disabled children is twice lower than in families raising healthy children.
While rating availability of health care service, the tendency to examine disabled children more often than healthy ones was noticed. Study shows that families, which raise disabled children, have more possibilities to get medical care faster than healthy children. Families that have healthy children, however, were pleased with doctors’ attention and given information more than families with the disabled ones.
Conclusions:
1. There is a tendency, that children with cerebral palsy grow in families of lower socio-economic level: their parents have lower education (70,9%), they are unemployed or only one of the parents has a job (64,4%), they have lower incomes (65,1%), children rarely grow in full families (61,4%). 2. The social integration of disabled children was limited: only 43% of them attended kindergartens, 26,7% were not attending the school and 10,6% lived in the orphanage. Child’s disability had no influence on the access to health care. Most (80,6%) of disabled children families were satisfied by health care services.
3. Child’s disability definitely has a negative influence on his quality of life. Poor micro (family status: less educated parents, lower incomes, higher risk to live in a single-parent families) and mezzo (limited possibility to education and communication with peers) environment has a negative influence on children’s social integration and on the possibility to form independent living skills. Key words: disabled, quality of life, cerebral palsy, children.
TURINYS
Santrumpos ... 5
Įvadas... 6
Darbo tikslas ir uždaviniai... 9
1. Literatūros apžvalga ... 10
1.1. Gyvenimo kokybės koncepcija... 10
1.1.1. Gyvenimo kokybės samprata ... 10
1.1.2. Gyvenimo kokybės modeliai ir vertinimo kriterijai ... 12
1.2. Su sveikata susijusios gyvenimo kokybės tyrimų metodologiniai aspektai... 14
1.2.1. Gyvenimo kokybės tyrimų instrumentai ir metodikos... 16
1.3. Neįgalių vaikų gyvenimo kokybės socialiniai aspektai... 18
1.3.1. Pagalbos neįgaliesiems teisinis reglamentas ... 18
1.3.2. Asmens sveikatos priežiūros paslaugos... 21
1.3.3. Ugdymas ... 24
1.3.4. Socialiniai poreikiai ir socialinės paslaugos ... 28
2. Tyrimo metodai ir medžiaga... 32
2.1. Tiriamasis kontingentas... 32
2.2. Tyrimo metodika ... 33
2.3. Formalizuoti dokumentai... 33
2.4. Matematinė duomenų analizė... 34
3. Tyrimo rezultatai ir jų aptarimas ... 36
3.1. Neįgalių vaikų socialinė aplinka ... 36
3.1.1. Tėvų išsilavinimas ... 36
3.1.2. Tėvų galimybė dirbti ir gaunamos pajamos ... 37
3.1.3. Šeimyninė padėtis ir šeimos sudėtis ... 38
3.2. Vaikų užimtumas... 40
3.3. Sveikatos priežiūros paslaugų prieinamumas... 42
3.4. Prieinamų medicininių paslaugų vertinimas... 45
Išvados... 48
Praktinės rekomendacijos... 49
Literatūros sąrašas ... 51
Santrumpos
AKT – ankstyvosios korekcijos tarnyba BPG – bendrosios praktikos gydytojas JAV – Jungtinės Amerikos valstijos LR – Lietuvos respublika
SAM – sveikatos apsaugos ministerija
SASO – Sveikatos apsaugos sistemų organizacija SP – sveikatos priežiūra
Spec. poreikiai – specialieji poreikiai
Spec. vidurinis – specialusis vidurinis (išsilavinimas) SPK – sveikatos priežiūros kokybė
PQLI – fizinės gyvenimo kokybės indeksas PSO – Pasaulinė Sveikatos Organizacija
Įvadas
Gyvenimo kokybę lemia visas supantis pasaulis. Jau keli dešimtmečiai gyvenimo kokybės sąvoka vartojama filosofijoje, sociologijoje, psichologijoje, medicinoje, ekonomikoje. Gyvenimo kokybė - tai ištisas kompleksas ideologinių, politinių, ekonominių, kultūrinių kintamųjų, apibūdinančių individo padėtį visuomenėje. Pagal PSO (1993), gyvenimo kokybė tai individų vietos gyvenime suvokimas jų kultūrinės ir visuomenėje užimamos padėties kontekste, susijęs su tikslais, viltimis, standartais ir požiūriais.
Gyvenimo kokybės samprata yra abstrakti, jos vertinimas – sudėtingas. Tačiau tas sudėtingumas sudaro puikias sąlygas įvairiems tyrimams. Jų metu pamatome, kaip įvairios disciplinos susijusios su gyvenimo kokybe, kiek gyvenimo kokybei svarbi sveikata, kaip gyvenimo kokybę lemia išoriniai ir vidiniai veiksniai.
Susidomėjimas gyvenimo kokybe padidėjo sustiprėjus dėmesiui asmeniniams žmogaus poreikiams, teikiant sveikatos, socialines ir kitų sričių paslaugas. Kuriant šias paslaugas remiamasi trimis pagrindiniais principais: įvairių paslaugų kokybe, šių paslaugų baigčių kokybe ir žmonių, pasinaudojančių šiomis paslaugomis, asmeninio gyvenimo kokybe (61).
Gyvenimo kokybė, kaip viena svarbiausių pastarojo dešimtmečio medicinos koncepcijų yra glaudžiai susijusi su socialine ir kultūrine visuomenės raida (33). Visuomenės sveikatos ir medicininės organizacijos dažniausiai rūpinasi su sveikata susijusia gyvenimo kokybe. Ji suprantama kaip apčiuopiamos gerovės vertinimas palyginti su funkcine būkle, t.y. žmogaus sugebėjimas atlikti savo kasdienes fizines, psichologines bei socialines funkcijas, jo pasitenkinimas šiose srityse. Teoriniu aspektu gyvenimo kokybė susijusi su teigiamais vertinimais kaip: laimė, sėkmė, gerbūvis, sveikata ir pasitenkinimas. Praktiškai gyvenimo kokybė nusakoma pagrindiniais gyvenimo reikalavimais individui, grupei ar visuomenei, atsižvelgiant tiek į objektyvias, tiek į subjektyvias aplinkybes. Gyvenimo kokybei turi reikšmės asmens fizinė sveikata, psichologinė būklė, nepriklausomybės laipsnis, socialiniai ryšiai, santykiai su aplinka.
Temos aktualumas. Visame pasaulyje gyvenimo kokybės tyrimai įgyja vis didesnę reikšmę kuriant socialines paslaugas. Ypač tai pastebima Vakarų Europos šalyse, kur socialinės paslaugos yra ne tik plečiamos, bet ir smarkiai tobulinamos. Dėmesys telkiamas į tokių egzistuojančių paslaugų plėtrą, kaip gyvenimo sąlygų gerinimą, švietimą, reabilitaciją, sveikatos priežiūrą ir kitas sritis. Šiame procese aktyviai dalyvauja Jungtinių tautų specializuotos agentūros, tarptautinės organizacijos bei nacionalinės nevyriausybinės, neįgaliųjų žmonių organizacijos.
Vaikų gyvenimo kokybės tyrimai Vakarų Europoje ypač Skandinavijos šalyse yra gana populiarūs. Geriausiai žinoma Šiaurės vaikų gyvenimo kokybės studija „Šiaurės vaikas“, kur nagrinėta sveikų ir neįgalių vaikų gyvenimo kokybė (39).
Lietuvoje gyvenimo kokybės tyrimai pradėti atgavus nepriklausomybę. 1994 m. pirmą kartą Lietuvoje, pagal tarptautinę tyrimų programą buvo atlikta moksleivių apklausa, pagal kurią įvertintos atskirų gyvensenos veiksnių (mitybos, rūkymo, alkoholinių gėrimų vartojimo, fizinio aktyvumo) ypatybės ir nustatyta šių veiksnių įtaka bendrai savijautai, nagrinėta gyvensenos priklausomybė nuo socialinės aplinkos (A. Zaborskis ir kiti, 1996). Nagrinėtas ir visuomenės požiūris į neįgaliuosius (J.Ruškus, 1997), neįgalių vaikų socialinė integracija (I.Gailienė, 1998).
Per pastarąjį Nepriklausomybės dešimtmetį Lietuvoje labai padaugėjo neįgalių vaikų. Kauno medicinos universiteto socialinės pediatrijos laboratorijoje pradėti negalios ir sveikų vaikų gyvenimo kokybės tyrimai. Šiaulių universitetas daugiau dėmesio skyrė specialiosios ir socialinės pedagogikos problemoms, susijusioms su neįgaliųjų ugdymu, socialine adaptacija ir integracija.
Progresyviai mąstantys politikai ir mokslininkai siekė išplėsti neįgalių vaikų galimybes ir padėti tokius vaikus auginančioms šeimoms. Racionaliems sprendimams reikėjo moksliškai pagrįstų duomenų. Todėl pradėta tyrinėti ne tik vaiko su negalia gyvenimo kokybės socialiniai aspektai, bet ir vaiko negalios įtaka visai šeimai (S.Gradeckienė, 2002). Atsirado darbų kaip antai : gyvenimo kokybė šeimų, auginančių vaikus sergančius cukriniu diabetu (S. Šimkienė, 1998), turinčių klausos negalią (R. Butkevičienė, 2000), sergančių epilepsija (I. Grigonienė, 2002), ūminėmis ir lėtinėmis ligomis (S. Levinskienė ir kt., 2003), cerebriniu paralyžiumi (S. Gradeckienė, A. Zaborskis, 2000).
Tyrinėtos ir neįgalių vaikų ugdymo problemos (V. Karvelis, 1994), jų socialinių poreikių tenkinimas (V. Karvelis, 1997). Pradėta domėtis kokią paramą šeimoms auginančioms neįgalius vaikus teikia valstybė (L. Čečkauskienė, 1996), kaip tenkinami esminiai poreikiai neįgalių vaikų šeimose (L. Žalimienė, 1997, S. Gradeckienė, A. Zaborskis, 2000).
Pirmą kartą Lietuvoje atliktas tyrimas norint sužinoti tėvų, auginančių vaikus su cerebriniu paralyžiumi, Dauno liga ir kitais invalidizuojančiais neurologiniais susirgimais, požiūrį į jiems teikiamas medicinos paslaugas, akcentuojant į abilitacijos (reabilitacijos) paslaugas (A. Prasauskienė, 1999), kokias turi galimybes naudotis teikiamomis sveikatos priežiūros paslaugomis asmens sveikatos priežiūros centre sveiki vaikai ir vaikai, segantys neurologinėmis ligomis (D. Bartkuvienė, 2000).
Lietuvoje valstybės parama sprendžiant neįgaliųjų vaikų šeimoms pagalbos organizavimo klausimus dar nėra pakankama. Nestabili ekonominė situacija, skiriamų išteklių socialinėms paslaugoms trūkumai skatina atlikti moksliškai pagrįstus gyvenimo kokybės tyrimus, vertinant kaip esamų socialinių paslaugų tinklas įtakoja sveikų ir neįgalių vaikų gyvenimo kokybę.
Tyrinėjimo darbų, nagrinėjančių aplinkos ir socialinių veiksnių įtaką gyvenimo kokybei, vaikams sergantiems cerebriniu paralyžiumi yra nedaug. Tai paskatino atlikti tyrimą ir palyginti kaip sveikų ir sergančių cerebriniu paralyžiumi vaikų tėvai vertina sveikatos priežiūros, ugdymo paslaugų praeinamumą ir pasitenkinimą jomis.
Darbo tikslas ir uždaviniai
Darbo tikslas – Išsiaiškinti kai kuriuos socialinius faktorius neigiamai įtakojančius cerebriniu paralyžiumi sergančių 10-16 metų vaikų gyvenimo kokybę ir parengti rekomendacijas tų faktorių eliminavimui arba jų poveikio sumažinimui.
Darbo uždaviniai:
1. Įvertinti sveikų ir neįgalių vaikų šeimų socioekonominę padėtį.
2. Įvertinti sveikų ir neįgalių vaikų kai kuriuos socialinius integracijos aspektus: sveikatos priežiūros, ugdymo ir socialinių paslaugų prieinamumą .
3. Išsiaiškinti kai kurių socialinių faktorių, neigiamai įtakojančių vaikų gyvenimo kokybę, paplitimo skirtumus tirtose populiacijose.
4. Parengti rekomendacijas neigiamų socialinių faktorių, įtakojančių vaikų gyvenimo kokybę, poveikio sumažinimui.
1. Literatūros apžvalga
1.1. Gyvenimo kokybės koncepcija
1.1.1. Gyvenimo kokybės samprata
Pastaraisiais dešimtmečiais gyvenimo kokybės terminas yra vis dažniau vartojamas tiek kasdienėje, tiek mokslinėje kalboje. Semantiškai gyvenimo kokybė galėtų reikšti „egzistavimo esmę“ arba svarbiausias gyvenimo vertybes (56). Gyvenimas yra neapibrėžiamas ir nenusakomas. Supaprastintai į jį galima žiūrėti kaip į išlikimą, o bet koks jo priedas traktuotinas kaip gyvenimo kokybė. Pats žodis „kokybė“ paremtas kolektyvine ir individualia verte ir subjektyviu supratimu. Gyvenimo kokybė paprastai asocijuojasi su teigiamais vertinimais, kaip laimė, sėkmė, gerbūvis, sveikata ir pasitenkinimas. Teigiama, kad gyvenimo kokybės terminą išpopuliarino JAV prezidentas L.Džonsonas, mėgęs sakyti, kad ne viskas priklauso nuo nacionalinio produkto ar asmens sąskaitos banke (9).
1993 metais PSO pasiūlė tokį gyvenimo kokybės apibrėžimą:
„Gyvenimo kokybė – tai individualus savo paskirties gyvenime vertinimas kultūros ir vertybių sistemos, kurioje individas gyvena požiūriu, susijęs su jo tikslais, viltimis, standartais bei interesais. Tai plati koncepcija, kompleksiškai veikiama asmens fizinės sveikatos ir psichologinės būklės, nepriklausomybės laipsnių, socialinių ryšių bei ryšių su aplinka“ (14).
Gyvenimo kokybės sampratų yra labai daug. Gyvenimo kokybę siūloma vertinti pagal: 1. Subjektyvią jauseną.
2. Gyvenimo sąlygas ir vartojimo lygį.
3. Fizinį ir psichinį sveikatingumą, gyvenimo trukmę. 4. Neigiamas gyvenimo pasekmes.
Subjektyvios kiekvieno žmogaus gyvenimo jausenos, kaip pagrindinio gyvenimo kokybės kriterijaus šalininkai pabrėžia, kad apie tai koks gyvenimas geras, o koks blogas, turi spręsti pats žmogus (9,10).
Objektyvios gyvenimo kokybės vertinimas priklauso nuo vidinių veiksnių, tai yra nuo žmogaus asmenybės, amžiaus, lyties, sveikatos būklės ir t.t. Šie kintamieji yra ne tik prizmės, pro kurias žvelgdamas žmogus vertina objektyvios tikrovės įvykius. Juos kiekvienas žmogus įtraukia į gyvenimo kokybės sąvoką. Labiausiai integruotai suvokiamą gyvenimo kokybę galima lokalizuoti skalėse „laimingas – nelaimingas“. Suvokiamos gyvenimo kokybės ir jausmo faktorių yra begalės. Aišku, žmogus nebus laimingas patenkinęs tik kurią nors vieną reikmę (9,10).
Atviros visuomenės šalininkai aiškina, jog pagrindiniu gyvenimo kokybės kriterijumi turi būti ne poreikių patenkinimo laipsnis, bet jų patenkinimo galimybės (9,10).
B.Haas, išanalizavusi 1997 metais mokslo literatūroje spausdintus straipsnius apie gyvenimo kokybę atliko jos koncepcijos analizę. Ji pateikė penkis šią sąvoką apibūdinančius kriterijus:
1. Gyvenimo kokybė yra dabartinių individo gyvenimo aplinkybių įvertinimas. 2. Gyvenimo kokybė savo pobūdžiu yra daugialypė.
3. Gyvenimo kokybė yra pagrįsta individualiomis vertybėmis ir kintanti. 4. Gyvenimo kokybė apima subjektyvius ir objektyvius vertinimus.
5. Gyvenimo kokybę geriausiai gali įvertinti asmenys, gebantis atlikti subjektyvią savianalizę.
Remiantis šiais kriterijais, suformuluotas gyvenimo kokybės apibrėžimas:
„Gyvenimo kokybė yra įvairiapusis kiekvieno žmogaus esamų gyvenimo aplinkybių įvertinimas, kultūros, kuriai jis priklauso ir jo vertybių sistemos požiūriu. Gyvenimo kokybė – tai pirmiausia subjektyvus gerovės suvokimas, apimantis fizinį, psichologinį, socialinį ir dvasinį lygmenis. Kai kada objektyvūs duomenys gali papildyti ar pakeisti gyvenimo kokybės įvertinimą (tuo atveju, jei individas nesugeba atlikti savianalizės)“ (52).
Gyvenimo kokybės samprata integruota į daugelio mokslinių disciplinų, o pati sąvoka turi tarpdisciplininį charakterį. Formuojant gyvenimo kokybės apibrėžimą būtina apžvelgti kaip įvairios disciplinos yra susijusios su gyvenimo kokybe. Filosofine prasme gyvenimo kokybė išreiškia „gero gyvenimo“ charakteristikas, atsakydama į žmonijos egzistencijos klausimus. Kitas gyvenimo kokybės pagrindas gali būti randamas religiniuose išsireiškimuose, kuriuose gyvenimo prasmė priklauso nuo religijos specifikos. Socialinių mokslų požiūriu gyvenimo kokybė suprantama kaip socialinio aprūpinimo (gerovės) koncepcija. Sociologinis gyvenimo kokybės tyrinėjimas koncentruojamas siekimu nustatyti žmogaus poreikius, išteklius ir veiklą, kur gyvenimo kokybė vertinama įvairiomis subjektyviomis ir objektyviomis sąlygomis (56).
Ekonomikos mokslas gyvenimo kokybės sampratą visų pirma naudoja kaip žmonių gerovės matmenį. Kompleksas rodiklių, tokių kaip PQLI (fizinės gyvenimo kokybės indeksas) buvo sukurti įvertinant svarbiausius žmonijos poreikius, lyginant turtingas ir neturtingas šalis. Dalis PQLI rodiklių vėliau buvo pradėti naudoti indeksuojant vaikus pagal Nacionalinę vaikų gyvenimo kokybės indekso programą (56).
Medicininės specialybės, kurios buvo įtrauktos į gyvenimo kokybės sritį: psichiatrija, medicininė reabilitacija, ligonių priežiūra, buvo siejamos su ilgai sergančiais ir ilgalaikės priežiūros reikalaujančiais pacientais. Buvo sukurta visa eilė įvairių gyvenimo kokybės vertinimo schemų, siekiant įvertinti paciento ir priežiūros personalo gyvenimo kokybę. Pvz., klasikinės vėžinėmis ligomis sergančių ligonių gyvenimo kokybės skalės (Karnovsky, 1948 m. modelis), kur buvo vertinama ne tik pacientų išgyvenimo trukmė, bet ir gyvenimo kokybė (56).
Psichiatrija – čia pagalba psichinėmis ligomis sergantiems ligoniams remiasi fundamentaliais restruktūrizacijos procesais. Psichine liga sergantieji, kaip silpniausia visuomenės grupė, buvo laikoma uždarose institucijose. Iškelta mintis, kad ir jiems reikalingi namai, socialiniai kontaktai, visuomeninis servisas, taip pat svarbus darbas, ekonominiai ištekliai ir kita (Perris 1983 m.) (56). Lindstrom B. pateikia pagrindines gyvenimo kokybės sąvokas įvairių mokslinių disciplinų požiūriu:
1.1. lentelė Pagrindinių gyvenimo kokybės sąvokų suvestinė ( Lindstrom B., 1994 m.) Mokslo sritys Gyvenimo kokybės studijų pagrindiniai
tikslai Gyvenimo kokybės studijų objektas
Filosofija Gyvenimo vertė „Geras gyvenimas“
Sociologija Nemateriali gerovė Žmonių poreikiai ir norai Ekonomika Ekonominiai ištekliai Išteklių paskirstymas
Psichologija Pasitenkinimas Gerovės supratimas
Medicina Normali būklė Medicininių intervencijų efektai
Pagrindiniai terminai aprašant gyvenimo kokybę ir nusakantys svarbiausius gyvenimo reikalavimus individui, grupei ar visuomenei, yra poreikiai, ištekliai ir gyvenimo tikslai, apimantys materialius ir nematerialius dalykus, atsižvelgiant į objektyvias aplinkybes ir subjektyvų supratimą (56). 1.1. paveiksle pateikiami gyvenimo kokybės aspektai skirtingų mokslo šakų požiūriu:
Suvokimas (sociologija, psichologija) Vidiniai poreikiai ir ištekliai (sociologija, psichologija) Gyvenimo tikslai (psichologija, medicina, filosofija) Išoriniai poreikiai ir ištekliai (sociologija, ekonomika) Gebėjimai įgyti ir išlaikyti tikslus (medicina, sociologija, psichologija)
1.1. pav. Gyvenimo kokybės pagrindiniai aspektai ir mokslinės disciplinos ( Lindstrom B.) Visi šie požiūriai yra naudingi kuriant gyvenimo kokybės modelius ir interpretuojant ryšius tarp mokslinių disciplinų (56).
1.1.2. Gyvenimo kokybės modeliai ir vertinimo kriterijai
Iki šiol gyvenimo kokybės samprata yra abstrakti ir sunkiai apibrėžiama, nežiūrint pastaruoju metu pagausėjusių gyvenimo kokybės studijų (22,56). Taip iš dalies yra dėl to, kad
dauguma finansuotų studijų buvo taikomosios, o ne analitinės. Be to, tinkamų, patikimų ir jautrių gyvenimo kokybės tyrimų instrumentų sukūrimo poreikis buvo didesnis, negu teorinio modelio, nes ankstesniais moksliniais darbais siekta išspręsti praktinius uždavinius (48,63).
Praėjusio amžiaus paskutinį dešimtmetį detalų teorinį gyvenimo kokybės modelį sukūrė ir praktiškai pritaikė Švedijos mokslininkai B. Lindstrom, B. Eriksson ir kt. (1994), atlikę penkių Šiaurės šalių (Švedijos, Danijos, Islandijos, Suomijos, Norvegijos) vaikų gyvenimo kokybės lyginamąją studiją (22,56).
Modelis apėmė keturias gyvenimo sferas. Pirmoji – globalinė sfera, apėmė ekologinius, socialinius ir politinius išteklius. Antroji – išorinė, apėmė socialinius ir ekonominius išteklius. Trečioji – tarppersonalinė, apėmė socialinius ryšius ir palaikymą. Ketvirtoji – asmeninė, atspindėjo individo veiklos sąlygas (fizines, psichines ir emocines). Kiekviena sfera turi savo dimensijas (22,56).
1.2. lentelėje pateikiama bendro gyvenimo kokybės modelio konstrukcija:
1.2. lentelė Gyvenimo kokybės modelis, gyvenimo sferos ir dimensijos ( Lindstrom B., 1994 m.) Sferos Dimensijos (objektyvios ir
subjektyvios) Pavyzdžiai Globalinė: ekologiniai, socialiniai ir politiniai ištekliai 1. Makro aplinka 2. Kultūra 3. Žmogaus teisės
4. Visuotinės gerovės politika
Fizinė aplinka, pagarba žmogaus teisėms. Išorinė: socialiniai ir ekonominiai ištekliai 1. Darbas 2. Pajamos 3. Būstas
Išsilavinimas, darbas, pajamos, gyvenamoji aplinka.
Tarppersonalinė: socialiniai ryšiai ir palaikymas
1. Šeimos struktūra ir funkcijos 2. Draugų aplinka
3. Socialinis palaikymas
Šeimos dydis, draugai, kaimynų, bendradarbių palaikymas. Asmeninė: asmeniniai ištekliai 1. Fizinė 2. Psichinė (protinė) 3. Dvasinė
Savęs vertinimas, aktyvumas, gyvenimo supratimas.
Pagal šias keturias gyvenimo sferas minėti Švedijos mokslininkai sukūrė modelį vaikų gyvenimo kokybei ištirti.
1.3. lentelė Vaikų gyvenimo kokybės modelis ( Lindstrom B., 1994 m.)
Sferos Dimensijos
(objektyvios ir subjektyvios) Pavyzdžiai Globalinė: ekologiniai, socialiniai ir politiniai ištekliai 1. Makro aplinka 2. Kultūra 3. Žmogaus teisės
4. Visuotinės gerovės politika
Fizinė aplinka pritaikyta vaikams, vaiko teisių užtikrinimas, išteklių paskirstymas. Išorinė: socialiniai ir ekonominiai ištekliai 1. Darbas 2. Pajamos 3. Būstas Tėvų išsilavinimas, darbas ir pasitenkinimas, jų pajamų paskirstymas, gyvenamo būsto aplinka, vaikui skiriama gyvenamoji erdvė.
Tarppersonalinė: socialiniai ryšiai ir palaikymas
1. Šeimos struktūra ir funkcijos 2. Draugų aplinka
3. Socialinis palaikymas
Negatyvūs gyvenimo įvykiai,
pasitenkinimas šeima, suaugusių žmonių skaičius
gyvenamoje patalpoje, kaimynų ir visuomenės palaikymas. Asmeninė: Asmeniniai ištekliai 1. Fizinė 2. Psichinė (protinė) 3. Dvasinė
Augimas, aktyvumas, savęs
vertinimas, gyvenimo supratimas, normalus mąstymas.
Vaikų gyvenimo kokybės tyrimai yra daug sudėtingesni, nes vaikų gyvenimo suvokimas ir pažinimo būdai gerokai skiriasi nuo suaugusiųjų. Tiriant suaugusiųjų gyvenimo kokybę suaugusiųjų populiacijoje globalinė ir išorinė sferos dažniausiai sudaro tik tyrimo foną ir todėl lieka neištirtos. Vaikams globalinė ir išorinė sferos dažniausiai yra virš suvokimo ribų, todėl priimamos kaip savaime suprantamas reiškinys. Dėl šių aplinkybių, tiriant vaikų gyvenimo kokybę visos keturios sferos yra sujungiamos (22,56).
1.2. Su sveikata susijusios gyvenimo kokybės tyrimų metodologiniai aspektai
Gyvenimo kokybės tyrimai, pradėti sociologų ir psichologų, netrukus tapo aktualūs ir sveikatos priežiūrai. Pastaraisiais dešimtmečiais nuolat didėjantį medicinos visuomenės susidomėjimą gyvenimo kokybės tyrimais geriausiai rodo jų skaičiaus augimas. Pavartojus raktinius
žodžius „Quality of life“ (gyvenimo kokybė), Medline duomenų bazėje 1975, 1985, 1995 ir 2005 m. galima rasti atitinkamai 156, 546, 2752 ir 9964 mokslinius straipsnius, kuriuose ši tema nagrinėjama bei minima (4). Jose randama gyvenimo kokybės tyrimų metodika, instrumentų (klausimynų) savybės, praktinio pritaikymo klinikinėse, epidemiologinėse bei sveikatos ekonomikos studijose galimybės, mokslinėje literatūroje naudojama gyvenimo kokybės klausimų klasifikacija, analizuojamos dažniausiai pasitaikančios metodologinės gyvenimo kokybės tyrimų problemos, apžvelgiamos ateities perspektyvos.
Su sveikata susijusia gyvenimo kokybę imta taikyti sveikatos priežiūros kokybės ir gydymo veiksmingumui vertinti (49,51,52). Gyvenimo kokybės tyrimus skatino ir didėjantis visuomenės reikalavimas racionaliai skirstyti vis didėjančias išlaidas sveikatos apsaugai. Jei anksčiau tik vieni gydytojai spręsdavo ligonių likimą, dabar pacientai (ir mokesčių mokėtojai) nori gauti atsakymus į klausimus apie sveikatos priežiūros teikiamas gydymo galimybes jiems suprantamomis sąvokomis (51). Esant tokiai situacijai, kiekvienai medicinos sričiai teko apibrėžti tiek pacientams, tiek gydytojams svarbias ligų bei gydymo baigtis ir sukurti moksliškai pagrįstus būdus joms tirti.
Gyvenimo kokybės apibrėžimas apima daug gyvenimo sferų, tiesiogiai neįtakojamų sveikatos ar jos priežiūros. Todėl medicinoje gyvenimo kokybė dažniausiai vadinama su sveikata susijusia gyvenimo kokybe ir nagrinėjama siauresniu aspektu, apimančiu fizinį, psichologinį ir socialinį sveikatos lygmenis, kaip atskiras sritis, įtakojamas asmens patirties, įsitikinimų, lūkesčių ir pojūčių. Didesnio susidomėjimo sulaukė teorinis su sveikata susijusios gyvenimo kokybės modelis, pagrįstas skirtumu tarp lūkesčių ir patirties (43,44,52). Pagal K.C. Calman (2001), gyvenimo kokybę lemia tai, kiek patirtis atitinka viltis ir troškimus. Su sveikata susijusi gyvenimo kokybė yra neatitikimas tarp sveikatos kokios mes tikimės ir kokia ji yra (43,52). Jis paaiškina, kodėl gyvenimo kokybę kiekvienas žmogus supranta skirtingai: skiriasi jų lūkesčiai, kurie priklauso ir nuo įgytos patirties sergant, tampančios ataskaitos tašku naujoms viltims kitais ligos etapais. To paties žmogaus gyvenimo kokybės suvokimas, laikui bėgant kinta (žmogus adaptuojasi). Todėl nebūtinai sunkia liga sergantis žmogus savo gyvenimo kokybę apibūdins kaip blogą (43,44).
M. Bullinger ir kiti (1999) su sveikata susijusią gyvenimo kokybę apibrėžia kaip sveikatos suvokimo poveikį žmogaus gebėjimui gyventi visavertį gyvenimą (64).
Sveikatos būklė, funkcinė būklė ir su sveikata susijusi gyvenimo kokybė literatūroje vartojami kartu, o su sveikata susijusi gyvenimo kokybė ir sveikatos būklės sąvokos dažnai vartojamos pakaitomis. J. R.Curtis ir bendraautoriai (1997 m.) pasiūlė šių sąvokų tarpusavio sąsajos modelį (žr. 1.2. pav.).
1.2. pav. Sveikatos būklės, funkcinės būklės, gyvenimo kokybės ir su sveikata susijusios gyvenimo kokybės tarpusavio sąsajos modelis pagal J.R.Curtis (1997 m.)
Plačiąja prasme gyvenimo kokybė – tai holistinis subjektyvus pasitenkinimo svarbiais individui dalykais įvertinimas. Su sveikata susijusi gyvenimo kokybė – tai gyvenimo kokybės dalis, kurią įtakoja sveikata ar sveikatos priežiūra. Funkcinė būklė apibūdina asmens fizinį pajėgumą, gebėjimą bendrauti ir emocinę būseną. Ji rodo gebėjimą atlikti kasdienius uždavinius, o su sveikata susijusi gyvenimo kokybė apibūdina subjektyvų pojūtį, kaip sveikatos būklė veikia gyvenimo kokybę. Pati sveikatos būklė – tai žmogaus sveikatos poveikis gebėjimui atlikti kasdienės veiklos uždavinius ir jausti pasitenkinimą juos atlikus. Ši sąvoka yra platesnė ir apima funkcinę būklę bei su sveikata susijusią gyvenimo kokybę (4).
Tiriant gyvenimo kokybę, iš esmės siekiama dvejopos informacijos: 1) apie paciento funkcinę būklę ir jo paties įvertinimo, 2) kaip sveikata įtakoja gyvenimo kokybę (58).
1.2.1. Gyvenimo kokybės tyrimų instrumentai ir metodikos
Tokioms abstrakčioms sąvokoms kaip gyvenimo kokybė matuoti naudojami klausimynai. Gyvenimo kokybės klausimynų poreikio didėjimas pastebėtas praėjusiame dešimtmetyje. A. Garrat ir bendraautorių (2002 m.) parašytoje bibliografinėje apžvalgoje pažymima, kad 1990-1999 metais straipsnių, kur rašoma apie naujų gyvenimo kokybės klausimynų parengimą arba jų testavimą, padaugėjo nuo 144 iki 650 per metus.
Psichometrinio matavimo tikslumas priklauso nuo aiškaus išankstinio įsivaizdavimo, kas bus matuojama. Patirties lygmenys, kuriuos stengiamasi įvertinti, literatūroje vadinami konstruktais, domenais ar dimensijomis. Klausimų grupės, skirtos tam konstruktui matuoti, jungiamos į skales. Tokių skalių grupė gali būti apibendrinta kaip indeksas. Klausimyną pildo pats tiriamasis (rečiau jį globojantis žmogus) arba apklausiantysis asmuo. Apklausa gali vykti kalbantis tiriamajam su tiriančiuoju tiesiogiai ar telefonu. Anketa gali būti siunčiama paštu ar užpildyta naudojantis kompiuteriu (12,49).
Su sveikata susijusią gyvenimo kokybę matuoti taikomi klausimynai skirstomi į bendruosius (jiems priskiriami vieno klausimo instrumentai, sveikatos anketos ir pasirinkimų anketos) bei specifinius. Pastarieji skirti kokios nors vienos ligos ( pvz.: bronchų astmos, cukrinio
diabeto), būklės (skausmo), funkcijos sutrikimo (miego), įtakai subjektyviam sveikatos pojūčiui įvertinti. Dažnai toje pačioje studijoje derinami bendrieji ir specifiniai instrumentai.
Nors nėra visuotinai priimto su sveikata susijusios gyvenimo kokybės apibrėžimo, sutariama, kad instrumentas turėtų apimti šiuos komponentus: fizinę būklę, psichologinį gerbūvį, bendravimą ir kasdienę veiklą. Šios 4-sios dimensijos gali būti smulkiau išskaidytos (57).
Pasirenkant tyrimų instrumentus, kreipiamas dėmesys į šių instrumentų savybes:
- tinkamumą (validity): rodo, ar instrumentas iš tiesų matuoja tai, ką turi matuoti, pavyzdžiui gyvenimo kokybę;
- patikimumą (reliability): apibūdina „signalo – triukšmo“ santykį; jei pacientų būklė nepasikeitė, patikimas instrumentas rodys bemaž vienodus duomenis, panaudojus juos pakartotinai;
- jautrumą (responsiveness to change, sensitivity): rodo, ar jis pajėgus aptikti kliniškai reikšmingus pokyčius;
- interpretabilumą (interpretability): gauti duomenys turi būti suprantami ir turėti klinikinę prasmę (44,49,51).
1.4. lentelė „Gero“ gyvenimo kokybės klausimyno kriterijai (modifikuota pagal G.H.Guyatt el al (1993 m.)
Instrumento tipas Instrumento savybė
Naudojamas gyvenimo kokybės pokyčiui vertinti laikui bėgant
Naudojamas gyvenimo kokybės skirtumams vertinti tarp grupių tuo pačiu laiko momentu
Geras „signalo – triukšmo“ santykis
Jautrumas gyvenimo kokybės pokyčiui (geba aptikti MKRS)
Patikimumas Pagrįstumas Instrumentų, kuriais vertinami
panašūs gyvenimo kokybės aspektai, įverčiai turi koreliuoti ir kisti teoriškai numatyta kryptimi
Tyrimo momentu koreliacijos tarp gyvenimo kokybės įverčių ir kitų sveikatos būklės ar funkcinių tyrimų duomenų turi atitikti teoriškai numatytas Interpretabilumas Gyvenimo kokybės įverčių
pokytį laiko atžvilgiu galima vertinti kaip nereikšmingą, mažą, vidutinį ar didelį
Skirtumus tarp gyvenimo kokybės įverčių tuo pačiu laiko momentu galima vertinti kaip nereikšmingus, mažus, vidutinius ar didelius
Tiriant gyvenimo kokybę svarbu sukurti tinkamus, patikimus ir jautrius instrumentus, pateisinti instrumento pasirinkimo motyvaciją. Svarbu ir tai, kas vertins gyvenimo kokybę, nes būna situacijų, kai pacientas dėl savo sveikatos būklės yra nepajėgus atlikti tokią savianalizę ir užpildyti klausimyną. Pildant klausimyną šeimos nariui ar medicinos personalui, tokiu „falšrespondentų“ vertinimai ne visai sutampa su ligonio požiūriu (39).
Gana dažnai pasitaiko „negalios paradoksas“ – žmonės kurių įvairios funkcijos objektyviai yra labai sutrikusios dėl ligos, nurodo ne ką blogesnę gyvenimo kokybę, negu sveiki asmenys. Pasikeitus sveikatos būklei, priklausomai nuo asmenybės bruožų, įvyksta suvokimo,
elgsenos, vidinių standartų, vertybių pasikeitimas. Tai lemia „atsako poslinkį“ (responce shift), tai yra individualios gyvenimo kokybės prasmės pakeitimą dėl pasikeitusių vidinių standartų, vertybių, bei suvokimo (39).
Dauguma gyvenimo kokybės tyrimų instrumentų yra standartizuoti, t.y. visi tiriamieji atsako į tuos pačius klausimus, išsirinkdami labiausiai jiems tinkantį atsakymą iš pateiktų atsakymų variantų. Šis metodas, nepaisant akivaizdžių privalumų, buvo kritikuojamas kaip ne visai tinkantis gyvenimo kokybei matuoti pirmiausiai dėl to, kad gyvenimo kokybės pojūtis yra subjektyvus ir neįmanoma nustatyti tam tikrų ribų , kurios tiktų kiekvieno žmogaus gyvenimo kokybei įvertinti. Dauguma su sveikata susijusios gyvenimo kokybės instrumentų buvo sukurti JAV arba Didžiojoje Britanijoje, anglosaksiškos kultūros ir kalbos aplinkoje. Iškilo problemų adaptuojant klausimynus kitoms kalboms ir kultūroms. Juk negalima mechaniškai versti ir taikyti jos kultūros ir lingvistikos požiūriu skirtingose žmonių grupėse. Todėl daugelis autorių kūrė individualizuotus klausimynus.
1.3. Neįgalių vaikų gyvenimo kokybės socialiniai aspektai
1.3.1. Pagalbos neįgaliesiems teisinis reglamentas
Žmogaus teisės apibrėžtos įstatymu. Užsienio valstybės ir tarptautinės organizacijos yra sukaupusios didelę patirtį įstatymiškai reglamentuojant neįgaliųjų asmenų teises ir jiems teikiamos pagalbos principus. Svarbesnieji dokumentai:
Europos tarybos dokumentai
Europos žmogaus teisių apsaugos ir asmeninių laisvių konvencija (1953 m.). European convention for the protection human rights and fundamental freedoms. Konvencija Lietuvos Respublikos Seimo ratifikuota 1995 m. balandžio 27 d.
Izoliuotų psichikos asmenų teisinės apsaugos rekomendacijos (1983 m.). Recommendation for the legal protection of persons suffering from mental disorders placed as involuntary patients.
Europos konvencija dėl kelio užkirtimo kankinimui ir nehumaniškai ar žeminančiam gydymui ar bausmėms (1987 m.). European convention for the prevention of torture and inhuman or degrading treatment or punishment.
Jungtinių tautų dokumentai
Tarptautinis susitarimas dėl pilietinių ir politinių teisių (1992 m.). International convenant on civil and political rights.
Sutrikusios psichikos asmenų apsaugos ir psichinės sveikatos apsaugos gerinimo principai (1991 m.). Principles for the protection of persons with mental illness and the improvent of mental health care.
Šie dokumentai apibrėžia sutrikusios psichikos asmenų teises ir deklaruoja, kad šie asmenys kaip ir visi kiti piliečiai turi teisę į sveikatos ir socialinės apsaugos tarnybų teikiamas paslaugas.
Europos bendrija 7-ame dešimtmetyje savo teisiniuose dokumentuose atkreipė dėmesį į negalios žmonių problemas ir integraciją į visuomenę. 1981 m. prie Europos bendrijos susikūrė skyrius, kuris ėmėsi rūpintis negalios žmonių įdarbinimu, socialine ir kultūrine integracija. Europos sąjungos Mastrichto sutartyje (1992 m.) pastebimas padidintas dėmesys socialinei sričiai ir socioekonominiams tarpusavio ryšiams. Šie dokumentai įpareigoja sąjungos narius rūpintis negalios žmonėmis savo šalyse ir bendradarbiauti tarpusavyje keičiantis metodologijomis.
1994-1995 m. buvo pasirašyti dokumentai apibrėžiantys nevalstybinių organizacijų veiklą. Tai palengvino negalios žmonėms burtis į tarptautines organizacijas, išplėtė jų galimybes atstovauti atskiriems asmenims ir organizacijoms įvairiose Europos bendrijos programose (60).
Atskirose Europos valstybėse pagrindiniai įstatymai, apibrėžiantys paslaugas neįgaliesiems, buvo priimti netolygiai. 6-ojo dešimtmečio viduryje Austrijoje, Šveicarijoje buvo priimti įstatymai, kuriuose nurodoma pacientų teisė į gydymą, socialinę paramą ir integraciją bendrojo lavinimo mokyklose (53,55). Belgijoje, Danijoje, Suomijoje, Italijoje, Norvegijoje ir kai kuriuose kitose valstybėse panašūs įstatymai buvo priimti tik 9-ame dešimtmetyje (40,42,46,59,62).
Nepriklausomybės metais Lietuvoje taip pat buvo priimta dokumentų, ginančių vaikų teises. Kai kurie iš jų numatė kvalifikuotą sveikatos priežiūrą, ugdymą ir socialines garantijas vaikams, turintiems raidos sutrikimus.
Lietuvos vaiko teisių apsaugos įstatymas (1996 m.) (32). Remdamasis Lietuvos Respublikos Konstitucija (15), Jungtinių Tautų Organizacijos 1959 metų Vaiko teisių deklaracija, 1989 metų Vaiko teisių konvencija (31), kitomis tarptautinės teisės normomis bei principais nustatė pagrindines vaiko teises, laisves ir pareigas, šių teisių ir laisvių apsaugos ir gynimo svarbiausias garantijas. Šis įstatymas taip pat nustatė tėvų, kitų fizinių ir juridinių asmenų atsakomybę už vaiko teisių pažeidimus, bendrąsias nuostatas, vaiko teisių institucijų sistemą ir jų veiklos teisinius pagrindus. Šio įstatymo 23 straipsnis nurodo, kad vaikas turi teisę gyventi kartu su savo tėvais ir juos atstojančiais asmenimis. 27 straipsnis apibrėžia vaiko teisę gyventi pilnavertį gyvenimą, tai yra negalios vaikas turi lygias teises su sveikaisiais vaikais aktyviai gyventi, vystytis, įgyti išsimokslinimą, atitinkantį jo fizines, protines galias, dirbti jam tinkamą darbą, dalyvauti kūrybinėje bei visuomeninėje veikloje. Šio įstatymo 29 straipsnyje nurodyta, kad negalios vaikams teikiama kvalifikuota medicinos pagalba, pagrįsta ankstyvąja diagnostika ir atitinkamais koreguojančiais bei reabilitaciniais gydymo metodais.
Lietuvos Respublikos Švietimo įstatymas. Jo 12 straipsnis apibrėžia vaikų ir moksleivių su fiziniais ir psichiniais trūkumais ugdymą ir mokymą. Nurodoma, kad visi ikimokyklinio ir
mokyklinio amžiaus vaikai su fiziniais ir psichiniais trūkumais ugdomi namuose, ikimokyklinių įstaigų bendrosiose ar korekcinėse grupėse, specialiose ikimokyklinėse įstaigose, bendrojo lavinimo mokyklų bendrosiose ar korekcinėse klasėse, specialiose mokyklose, tačiau kuo arčiau tėvų gyvenamosios vietos.
Lietuvos Respublikos invalidų socialinės integracijos įstatymas (1991 m.). Šio įstatymo 2-as straipsnis numato, kad invalidai gyvena šeimoje arba ją pakeičiančioje aplinkoje ir negali būti apgyvendinami gydymo, globos ir rūpybos įstaigose be jų pačių,jų tėvų, globėjų, rūpintojų sutikimo. Taip pat medicininė, funkcinė, psichologinė ir pedagoginė pagalba invalidams teikiama gyvenamoje vietoje, išskyrus atvejus, kai tokią pagalbą būtina teikti specialiose įstaigose (17).
Remiantis minėtais įstatymais 1996 m. gegužės 10 d. Lietuvos Respublikos vyriausybės nutarimu buvo patvirtinta Valstybinė sutrikusio vystymosi vaikų sveikatos programa. Šios programos strateginis tikslas yra sukurti efektyvią, atitinkančią Lietuvos sąlygas ir tarptautinius standartus, nukreiptą į šeimą ir bendruomenę tarnybų sistemą, užtikrinančią vaikų vystymosi, psichikos ir neurologinių sutrikimų profilaktiką, ankstyvą išaiškinimą, gydymą, reabilitaciją. Vienu iš artimųjų šios programos tikslų buvo siekimas įdiegti į vaikų gydymo įstaigų praktiką naujus diagnostikos, ankstyvosios korekcijos, gydymo, abilitacijos ir darbo su šeima metodus, panaudojant esančių asmens sveikatos priežiūros įstaigų bazę, aprūpinant multiprofesines (tarpdisciplinines) specialistų grupes darbui su sutrikusio vystymosi ir psichikos vaikais ir jų tėvais (globėjais). Programa apima šias prioritetines kryptis: motinos ir vaiko sveikatos apsauga, invalidų socialinė integracija, vaikų teisių apsauga, psichikos sveikatos priežiūra. Programa padeda įgyvendinti šiuos LR įstatymus: Sveikatos sistemos įstatymą, Invalidų socialinės integracijos įstatymą, Švietimo įstatymą. Psichikos sveikatos priežiūros įstatymą, Tarptautinę Vaikų teisių konvenciją. Programa numatė, kad pagalba sutrikusio vystymosi vaikams bus teikiama trimis lygiais. Pirminio (savivaldybių) lygio tarnybų tinklas yra vienintelis būdas realiai įgyvendinti vaikų vystymosi sutrikimų priminę, antrinę ir tretinę prevenciją ir sumažinti vaikų skaičių stacionarinėse (internatinėse) globos, ugdymo ir sveikatos priežiūros įstaigose. Antriniame (apskričių ir kraštų) lygyje numatoma steigti konsultacinius centrus. Tretiniame lygyje bus stiprinamos su Vilniaus Universitetu ir Kauno Medicinos Akademija afilijuotos struktūros, atliksiančios specializuotų klinikų metodinių ir mokslo centrų funkcijas.
Patvirtinus sutrikusio vystymosi vaikų sveikatos programą, buvo taip pat patvirtinti sutrikusio vystymosi vaikų sveikatos ankstyvosios korekcijos tarnybos pavyzdiniai nuostatai, indikacijų vaikų nukreipimui į ankstyvosios korekcijos tarnybą sąrašas ir ankstyvosios korekcijos tarnybos specialistų laikinieji darbo veiklos normatyvai ir krūviai. Pagal šį SAM įsakymą, ankstyvosios korekcijos tarnyba (AKT) yra asmens sveikatos priežiūros tarnybų sudėtinė dalis. Ji
veikia specialistų komandos principu. AKT sudaro viena ar daugiau specialistų komandų, priklausomai nuo aptarnaujamų vaikų skaičiaus. Specialistų komanda aptarnauja teritoriją, kurioje gyvena nuo penkių iki dešimt tūkstančių vaikų iki 18 metų. Pirminiame sveikatos priežiūros lygyje dirbančių specialistų komandą sudaro: gydytojas (vaikų neurologas arba pediatras su pageidaujama raidos pediatro kvalifikacija), psichologas, logopedas, kineziterapeutas/kineziterapeuto padėjėjas, specialusis pedagogas, socialinis darbuotojas, slaugos personalas. Apskričių arba kraštų lygyje gali būti steigiami sutrikusio vystymosi vaikų sveikatos centrai, teikiantys specializuotą diagnostinę ir gydomąją – reabilitacinę pagalbą sutrikusio vystymosi vaikams. Šie centrai yra antrinio lygio asmens sveikatos priežiūros įstaigų struktūriniai padaliniai arba gali veikti kaip savarankiškos asmens sveikatos priežiūros įstaigos. Centro struktūroje gali veikti stacionaro (dienos stacionaro) poskyris.
Įgyvendinant Europos sveikatos politiką „Sveikata visiems XXI a.“ 1998 m. liepos 2 d. Lietuvos Respublikos seime patvirtinta Lietuvos Nacionalinės sveikatos programa. Tarp bendrųjų tikslų ir siekiamo gyventojų sveikatos lygio rodyklių programoje numatoma sudaryti sąlygas neįgaliųjų gyvenimo kokybei gerinti (26).
LR Konstitucijoje, SP sektorių reglamentuojančiuose įstatymuose (Sveikatos sistemos, Sveikatos priežiūros įstaigų, Pacientų teisių ir žalos sveikatai atlyginimo) bei Civiliniame kodekse nustatytos gyventojų teisės sveikatinimo srityje: teisė į prieinamą įstatymų ir teisės aktų numatytą, valstybės laiduojamą (nemokamą) ir savivaldybių remiamą kvalifikuotą sveikatos priežiūrą, teisė gauti informaciją apie sveikatos priežiūros įstaigas, jų teikiamas sveikatos priežiūros paslaugas ir galimybes jomis pasinaudoti, teisė gauti informaciją apie savo sveikatą pacientui suprantama forma arba jos atsisakyti bei teisė į šios informacijos konfidencialumą, teisė pasirinkti sveikatos priežiūros specialistą, sveikatos priežiūros įstaigą, sveikatos priežiūros rūšį, teisė atsisakyti gydymo, lygios teisės gauti teikiamas sveikatos priežiūros paslaugas, teisė į asmens privatumą bei privataus gyvenimo neliečiamumą, teisė skųstis ir gauti atlyginimą už padarytą žalą (27).
1.3.2. Asmens sveikatos priežiūros paslaugos
Asmens sveikatos priežiūros paslaugos tai ištisas procesas, eilė tarpusavyje susijusių sąveikų tarp įstaigos ir pacientų. Sveikatos priežiūros paslaugų paskirtis- tenkinti pacientų išreikštus ir numatomus poreikius bei interesus sveikatai, kadangi sveikata - tai žmogaus (organizmo ir asmenybės) galėjimas patenkinti neiškreiptų biogeninių ir dvasinių poreikių sistemą ir visuomenės gebėjimas sudaryti tam galimybę (Janušonis V., 1988). Todėl sveikatos priežiūra susijusi ne tik su poreikiais bei interesais sveikatai, bet ir su visa žmogaus poreikių sistema.
Pastaruoju metu vis daugiau kalbama apie sveikatos priežiūros paslaugų kokybę (SPK). Praeito amžiaus 6 -tojo dešimtmečio pabaigoje JAV buvo atkreiptas dėmesys į sveikatos
apsaugos sistemos organizacijų sveikatos priežiūros paslaugų teikimo kokybę (Fetter R.B.,1984). Lietuvoje apie medicinos pagalbos kokybę daugiau pradėta kalbėti 9- ajame praeito amžiaus dešimtmetyje (12). Sveikatos priežiūros kokybė, jo užtikrinimas bei nuolatinis gerinimas tampa daugelio valstybių kasdienine praktika, ypatingą dėmesį skiriant sveikatos priežiūros prieinamumui, tęstinumui, teisingumui, veiksmingumui, efektyvumui, pacientų saugai bei kitiems komponentams. Europos Sąjungos šalys narės ir kandidatės įgyvendina kokybės užtikrinimo strategijas, kadangi kai kurios sveikatos priežiūros sistemos nesaugios, yra ryškūs veiklos, praktikų ir rezultatų skirtumai, neefektyvus sveikatos priežiūros technologijų panaudojimas, dideli nuostoliai dėl blogos kokybės, vartotojų nepasitenkinimas, nevienodas sveikatos priežiūros paslaugų prieinamumas, nepakeliami kaštai visuomenei. Todėl siekiant užtikrinti ir nuolat gerinti SPK, būtina sveikatos priežiūrą orientuoti į pacientą, ypatingą dėmesį kreipiant į jo poreikius ir lūkesčius (13).
Sveikatos priežiūros kokybės tikslas neapsistoja tik geresnės pacientų sveikatos siekiu, jis apima ir jų gyvenimo kokybę. Išmatuoti paslaugų, ypač sveikatos priežiūros kokybę yra sudėtinga, tačiau svarbu, nes nuo įvertinimo priklauso šių paslaugų gerinimas.Tai leidžia sveikatos apsaugos sistemos organizacijoms įvertinti savo veiklos efektyvumą ir nustatyti tolimesnius darbo prioritetus.
Sveikatos apsaugos sistemų organizacijų (SASO) pagrindinis, nuolat vykstantis procesas- ambulatorinių ir stacionarinių pacientų asmens sveikatos priežiūra. Šis procesas vyksta sąveikaujant medicinos personalui (sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui) ir pacientams (sveikatos priežiūros paslaugų gavėjui). Sveikatos priežiūros procesą sudaro visa eilė procesų (subprocesų):
• sveikatos palaikymas, stiprinimas ir formavimas; • sveikatos diagnostika; • gydymas; • slauga; • reabilitacija; • nemedicininės paslaugos; • valdymas (13).
Visi šie procesai persipynę ir tarpusavyje susiję. Atskirose organizacinėse SASO struktūrose paprastai vyksta visi ar didesnė dalis procesų. Šie procesai labai svarbūs ne tik sukuriant sveikatos priežiūros paslaugą, bet ir ją teikiant. Analizuojant ir vertinant šiuos procesus kokybės aspekte, pacientai juos vertina kaip vieną visumą - sveikatos priežiūros kokybę.
Sveikatos priežiūros aspektai tarpusavyje glaudžiai susiję ir turi tam tikrą hierarchinę priklausomybę.
Sveikatos palaikymas, stiprinimas ir formavimas daugiau visuomenės sveikatos priežiūros procesas, veikiamas per aplinką ir žmonių elgseną. Pirminę sveikatos priežiūrą vykdantys
specialistai, visų pirma bendrosios praktikos gydytojai, turi dideles galimybes ir privalo palaikyti aptarnaujamų pacientų sveikatos lygį ir padėti ją stiprinti. Jų veiklos objektas – ir sveikas žmogus, kurio sveikatą jie prižiūri.
Sveikatos diagnostika – tai asmens sveikatos būklės įvertinimas tam tikroje laiko atkarpoje –diagnostinio proceso vyksmo metu. Sveikatos diagnostikos procesas apima paciento socialinės – ekonominės ir fizinės aplinkos įtakos sveikatai įvertinimą, platų anatominių, funkcinių ir fiziologinių parametrų įvertinimą, sveikatos nuokrypių (fizinių ir psichinių ligų bei funkcinių sutrikimų) nustatymą bei jų korekcijos galimybių įvertinimą. Sveikatos diagnostikos procese svarbu diagnostikos technologijų lygis, medicinos personalo kvalifikacija.
Gydymas – intervencinių medicininių priemonių parinkimas sveikatos nuokrypiams koreguoti, diagnozuotų sveikatos nukrypimų koregavimas ir galimai maksimalus paciento sveikatos atstatymas į išeities būklę, buvusią prieš sveikatos sutrikimą.
Slaugos kokybė yra viena svarbiausių dalių sunegalavusio ar susirgusio paciento sveikatos priežiūros procese. Slaugytojos adaptuoja paciento elgseną ligos metu ir po jos, padėdamos sergančiam lėtine liga ar turinčiam fizinę ar protinę negalią pasiruošti integruotis šeimoje, visuomenėje. Vertindamas visą sveikatos priežiūros procesą, pacientas daug dėmesio skiria slaugai, o ne tik gydymui ar kitiems subprocesams.
Reabilitacija iš esmės yra gydymo ir slaugos procesų tęsinys, padedantis pacientui palaikyti ir sustiprinti savo sveikatą, neretai atstatyti darbingumą, lengviau integruotis šeimoje ir visuomenėje. Reabilitacija nėra vien tik sveikatos priežiūros procesas. Be medicinos jis jungia visą eilę kitų sferų – socialinę, teisinę, pedagoginę ir kt. Todėl reabilitacija išeina už sveikatos priežiūros organizacijos ribų. Tai sudėtingas, integruotas, kompleksinis procesas.
Nemedicininės paslaugos SASO taip pat yra svarbios, nes tenkina kitus paciento biogeninius ir sociogeninius poreikius, ne tik poreikį sveikatai. O jie pacientui irgi yra svarbūs. Tai maistas, būstas (palata), informacija, bendravimas su šeimos nariais, artimaisiais ar draugais, galimybė atlikti religines apeigas ir kt.
Pastaraisiais metais ir Lietuvoje daugiau dėmesio skiriama pagalbos neįgaliems vaikams organizavimui. Sukurtas ir vis dar tobulinamas specializuotą pagalbą teikiančių įstaigų tinklas, koordinuojama jų veikla.
Teikiant sveikatos priežiūros paslaugas neįgaliesiems vaikams laikomasi filosofinės pažiūros, kad paslaugos turi atitikti vaiko ir jo šeimos tikslus ir poreikius.
Vaiko raidos sutrikimus įtaria ir įvertina dažniausiai pediatras, paskutiniu metu ir bendrosios praktikos gydytojas. Detalesniame ištyrimui vaikas yra nukreipiamas į ankstyvosios korekcijos tarnybą. Nustačius raidos sutrikimą paskiriama terapija. Po kurio laiko vaiko raida vėl vertinama, terapija koreguojama. Kiekvieno vaiko terapijos programa turi būti orientuota į tikslą ir
individuali. Aiškinantis vaiko raidos sutrikimus, skiriant terapines priemones dalyvauja ir vaiko tėvai. Sveikatos priežiūros darbuotojai turi paaiškinti tėvams ypatingus vaiko poreikius, kaip pagerinti jo gyvenimo kokybę. Svarbu, kad jie padėtų šeimai suprasti, kad negalią turintis jo vaikas turi tas pačias teises į sveikatos priežiūrą kaip ir kiti vaikai. Vaikui augant svarbu užtikrinti šių paslaugų tęstinumą (20).
Pagrindiniai neįgalių vaikų sveikatos priežiūros principai: 1) ankstyva diagnozė;
2) patikimas ir visapusiškas vaiko ir šeimos ištyrimas (įvertinimas); 3) koordinuotas gydymo planavimas;
4) ankstyva gydymo pradžia;
5) nuolatinė priežiūra ir periodinis gydymo plano pakoregavimas (41).
Paslaugos neįgaliems vaikams teikiamos per multidisciplinines komandas, kurių darbas yra komandinis. Pagrindiniai komandos nariai yra gydytojas, logopedas, kineziterapeutas, užimtumo terapeutas, psichologas, slaugė, socialinis darbuotojas ir specialus pedagogas. Reikalingas specialus pasiruošimas darbui su neįgaliuoju vaiku. Daugelis neįgaliųjų vaikų turi bendravimo problemų, todėl komandoje būtinai dirba vaikų psichologas(20). Specialistų paslaugos neįgaliems vaikams teikiamos gyvenamoje vietoje, tačiau tai pat turi būti užtikrinama galimybė naudotis ir tretinio lygio paslaugomis.
1.3.3. Ugdymas
Normaliai besivystantys bei turintys vystymosi sutrikimų asmenys turi teisę: turėti vienodas galimybes, būti ugdomiems, dalyvauti visuomenės gyvenime (32). Jau seniai Vakarų šalių pedagoginėje filosofijoje vyravo nuomonė – vaikus, turinčius įvairių lygių negalias, ugdyti ir rengti gyvenimui reikia kartu su kitais bendraamžiais. Lietuvoje šie vaikai nebuvo įtraukiami į organizuoto ir tikslingo pedagoginio darbo procesą. Pasitenkinama buvo globa namuose arba socialinės rūpybos sistemos įstaigų teikiamomis paslaugomis (25). Į neįgalių vaikų vertinimą ir ugdymo problemas buvo atkreiptas dėmesys tik 9-ame praeito amžiaus dešimtmetyje – 1987-1988 m., kada Lietuvos švietimo reforma pradėjo spręsti ugdymo bei tobulinimo klausimus.
Svarbesnės reformos ir naujovės, įdiegtos švietimo sistemos Lietuvoje
Lietuvos švietimo koncepcija (1992 m.). Lietuvos švietimo koncepcija pateikė savarankiškos Lietuvos Valstybės švietimo sistemos modelį. Ji nurodė švietimo kūrimo gaires, motyvuodama raidos kryptis, pateikdama konkrečią reformos veiksmų programą. Koncepcija
numatė visų amžiaus tarpsnių vaikų ugdymą, tame tarpe ir specialiųjų poreikių vaikų, paremtą humanistine filosofija ir humanistinės psichologijos tyrimais.
Lietuvos Respublikos švietimo įstatymas (1995) (4a). Įstatymas grindžiamas humanistinėmis tautos ir pasaulio kultūros valstybėmis, demokratijos principais bei visuotinai pripažintomis žmogaus teisėmis ir laisvėmis. Jis numatė ir bendruosius Lietuvos Respublikos švietimo sandaros veiklos ir valdymo pagrindus.
Lietuvos Respublikos švietimo įstatymo pakeitimo įstatymas (4b) atitinkantis naujus švietimo raidos ir valstybės politinės, sociokultūrinės raidos poreikius ir būklę. Egzistavo dvi švietimo pertvarką sąlygojusios veiksnių grupės: vidiniai, t.y. pačioje švietimo sistemoje susiformavę veiksniai ir kitų sociokultūrinio gyvenimo sričių sąlygoti veiksniai. Išskirti nauji švietimo principai: humaniškumas, demokratiškumas, racionalumas, atsinaujinimas.
Specialiosios pedagoginės pagalbos teikimas specialiųjų poreikių vaikams bendrojo ugdymo įstaigose (1993 m.) – LR Kultūros ir Švietimo ministerijos patvirtintas dokumentas. Jis reglamentavo integruoto ugdymo formas, turinį, įvairių specialistų veiklos sąveikią ir kt. Dokumente nurodoma, kad vaikai turintys specialiųjų mokymosi poreikių gali būti mokomi pagal modifikuotą ar adaptuotą bendrojo ugdymo programą, taip pat pagal individualią programą. Minėtas dokumentas numatė ir integruoto ugdymo organizacines galimybes. Į šį procesą buvo įtraukti ir tėvai.
Specialiojo ugdymo įstatymas (1998 m.) – nustatė specialiojo ugdymo sandarą, valdymo bei specialiųjų poreikių asmenų ankstyvojo ir ikimokyklinio ugdymo, bendrojo lavinimo, papildomo ugdymo švietimo organizavimo principus.
Vaikų su negalia specialusis ugdymas
Reikšmingiausi požiūrio į visą specialiojo ugdymą sampratą pokyčiai vyko 1991 – 1995 metais. Šioje sampratoje dominavo socializacijos, normalizacijos ir integracijos idėjos (19). Integruoto ugdymo projektas turėjo naujai įvertinti kintančios pedagoginės sąveikos komponentus, nustatyti jų prioritetus įvairiose strateginio ir taktinio plano dalyse. Keičiantis požiūriui į vaikus, turinčius fizinių ar psichinių negalių, patiriančių mokymosi sunkumus, kito jų ugdymo turinys ir metodika. Buvo ieškoma būdų ir galimybių tenkinti jų poreikius bendro lavinimo mokykloje. Teisiniu požiūriu šių vaikų interesus saugojo LR Švietimo įstatymas. Jis garantavo teisę mokytis su savo bendraamžiais, o galimybę šia teisę pasinaudoti – atvira integruoto ugdymo sistema.
Specialiojo ugdymo principai:
1) Lygių galimybių – spec. poreikių asmenims sudaromos vienodos ugdymo ir ugdymosi sąlygos, kaip ir kitiems vietos bendruomenės nariams.
2) Integracijos – spec. poreikių asmenų ugdymasis ir ugdymas kartu su kitais vietos bendruomenės nariais ir lygiateisis dalyvavimas jos gyvenime.
3) Decentralizacijos – šeimos, visuomenės bei vietos savivaldos institucijų dalyvavimas ugdant spec. poreikių asmenis.
4) Visuotinumo – visų spec. poreikių asmenų ugdymas.
5) Tęstinumo – spec. poreikių asmenų ugdymasis visą gyvenimą.
6) Perimamumo ir lankstumo – bendrojo ugdymo ir specialiojo ugdymo įstaigų suderinta veikla, laiduojanti spec. poreikių asmenų ugdymo ir ugdymosi tęstinumą.
7) Ugdymo funkcionalumo – spec. poreikių asmenų savarankiškumo ir gebėjimo gyventi vietos bendruomenėje ugdymas.
Specialiojo ugdymo uždaviniai:
1) Padėti spec. poreikių asmeniui suvokti bendrąsias žmogaus vertybes ir puoselėti dorą, kaip būtiną demokratinės gyvensenos pagrindą.
2) Rengti spec. poreikių asmenis savarankiškam gyvenimui vietos bendruomenėje. 3) Teikti kvalifikuotą spec. pedagoginę, psichologinę pagalbą.
4) Užtikrinti lygias teises spec. poreikių asmenims įgyti pradinį, pagrindinį, vidurinį išsilavinimą, profesiją.
5) Pripažįstant spec. poreikių vaikų ir suaugusiųjų gebėjimus ir galias, sudaryti testinio ugdymosi galimybes.
6) Sudaryti sąlygas specialiųjų poreikių asmenims integruotai ugdytis bendrojo ugdymo įstaigose.
Specialiojo ugdymo sistemos sandara
1) Ankstyvasis ugdymas. Spec. poreikių vaikams nuo gimimo iki trijų metų bei jų tėvams (ar vaiko globėjams) specialioji pedagoginė pagalba teikiama namuose, šeimynose, vaikų globos įstaigose, sveikatos priežiūros įstaigose ir kitose institucijose.
2) Spec. poreikių vaikų ikimokyklinis ugdymas. Spec. poreikių ikimokyklinio amžiaus (nuo 3 iki 7 metų) vaikai ugdomi ikimokyklinio ugdymo įstaigų bendrosiose ar specialiosiose grupėse, specialiosiose ikimokyklinio ugdymo ir kitose specialiojo ugdymo įstaigose. Spec.
poreikių vaikams, negalintiems lankyti ikimokyklinių ugdymo įstaigų ir jų tėvams (ar globėjams) specialioji pedagoginė pagalba teikiama namuose.
3) Spec. poreikių asmenų bendrasis lavinimas:
a. spec. poreikių vaikų bendrasis lavinimas pradedamas nuo 6-7 metų;
b. spec. poreikių asmenys ugdomi visų tipų bendrojo lavinimo mokyklų bendrosiose ar specialiosiose klasėse, specialiosiose mokyklose ar kitose specialiojo ugdymo įstaigose.
Specialiųjų poreikų asmenų ugdymo formos:
1) Visiška integracija – spec. poreikių asmenų ugdymas bendrojo ugdymo įstaigose, klasėje, grupėje.
2) Dalinė integracija – spec. poreikių asmenų ugdymo derinimas bendrojo ugdymo įstaigos bendrojoje ir specialiojoje klasėje, grupėje.
3) Ugdymas specialioje ugdymo įstaigoje. 4) Ugdymas namuose.
Viena iš svarbiausių neįgalių asmenų socialinės reabilitacijos ir integracijos sąlygų yra išsilavinimas. Vaikų su negalia integravimas bendrojo lavinimo mokyklose ne administracinis aktas, bet itin sudėtingas procesas pedagoginiu ir psichologiniu požiūriu. Pedagogikos tikslas – atskleisti asmenybės intelektinį, fizinį, dvasinį ir socialinį vystymąsi bei išmokyti tarpusavio santykių. Ugdytojo tikslas – padėti žmogui turinčiam negalių subręsti bei pasiekti socialinę integraciją: suprasti save, išmokti pasirinkti, prisiimti atsakomybę ir įsipareigoti.
Psichologinio darbo esmę sudaro:
1) Psichologinė ir psichoterapinė pagalba vaikui, siekiant jo asmenybės harmoningo vystymosi ir geros socialinės adaptacijos.
2) Psichologinė ir psichoterapinė pagalba tėvams, mokytojams padedant jiems spręsti dėl vaiko sunkumų iškylančias problemas.
Integruoto ugdymo sistemą sąlygoja:
1) Pedagoginiame procese dalyvaujančių visų asmenų teigiamos bendravimo nuostatos sveikų ir ypač neįgalių vaikų atžvilgiu.
2) Specialistų profesinė kompetencija, sudėtis, veiklos koordinacija.
3) Tikslus ir pakartotinis vaikų vystymosi vertinimas ir dinamikos prognozavimas. 4) Buitinės, pedagoginės, reabilitacinės, sociokultūrinės sąlygos.
Integruoto ugdymo sėkmę sąlygoja ugdymo turinys ir programos. Spec. poreikių asmenys mokomi bendrųjų ir specialiųjų dalykų pagal švietimo ir mokslo ministerijos patvirtintus arba jos nustatyta tvarka aprobuotus mokymo planus, bendrąsias ir specialiąsias programas. Jos gali būti modifikuotos – t.y. pritaikyta bendrojo lavinimo programa, leidžianti jiems ugdytis pagal
valstybinius išsilavinimo standartus, arba adaptuota programa – valstybinio išsilavinimo standartams neprilystanti bendrojo lavinimo programa, pritaikyta pagal spec. poreikių asmenų gebėjimus ir realų mokymosi lygį. Pastaruoju metu spec. poreikių asmenims, ypač turintiems didesnių specialiųjų ugdymosi poreikių, rengiamos individualios programos (11).
Pateiksime pavyzdį kokiais principais remiamasi sudarant individualią programą pagal A.Grigonį (1997 m.):
1) Visapusiškumas – apimamos tokios vaiko vystymosi sferos: elgesys, bendravimas, kalba, pagalba sau ir kita.
2) Specifiškumas – tikslai ir uždaviniai atitinka konkretaus vaiko specialiuosius poreikius.
3) Nuoseklumas – programa pagrįsta vaiko vystymusi ir funkciniu etapiniu įgūdžių formavimu.
4) Tikroviškumas – pritaikyta konkrečiam vaikui.
5) Abipusiškai išplėtota programa - atspindi konsensusą tarp vaiko ir tėvų bei tarp pedagogų ir kitų specialistų.
6) Konfidencialumas.
Pedagoginėje – korekcinėje veikloje naudojamos pačios įvairiausios terapinio – psichologinio darbo rūšys, tačiau svarbiausia yra jų asmenybės gerbimas, nesavanaudiškumas, pasitikėjimas ir geranoriškas jo veiklos vertinimas (11).
1.3.4. Socialiniai poreikiai ir socialinės paslaugos
Neįgalių asmenų taip kaip ir kiekvieno individo be kitų poreikių vienas iš svarbiausių yra socializacija, socialinė adaptacija ir integracija. 1991 metais Aukščiausioji Taryba priėmė Lietuvos Respublikos Invalidų socialinės integracijos įstatymą, kurio tikslas – skatinti negalios žmonių integracijos procesą, sukurti jų reabilitacijos sistemą, gerinti gyvenimo kokybę. Jame nurodoma, kad negalios žmonių teisė – bendražmogiškos, o reabilitacijos ir pilnaverčio gyvenimo sistema kuriama visiems šalies gyventojams, tai yra ne tik šiandienos, bet ir rytdienos negalios žmonėms bei sveikiems tautos piliečiams (16,17).
Neįgalių asmenų socialinės problemos sprendžiamos per socialines paslaugas. Lietuvos Respublikos Socialinių paslaugų įstatyme (1996 m.) įtvirtinta nuostata, kad socialinės paslaugos – tai pagalbos asmenims suteikimas įvairiomis ne piniginėmis formomis ar globos pinigais, tiesiogiai skirtais paslaugai nusipirkti. Kaip vienas iš svarbių socialinių paslaugų teikimo atvejų, įstatyme numatytas paslaugų teikimas asmenims dėl invalidumo (37).
1) Materialinė gerovė: ekonominiai ištekliai, buitis, aplinkos sutvarkymas, mobilumo galimybės.
2) Fizinė sveikata, medicininė reabilitacija. 3) Psichinė sveikata, psichologinė reabilitacija.
Šiems neįgalių žmonių poreikiams tenkinti atliekamas socialinis darbas. Socialinį darbą atlieka socialinis darbuotojas dirbantis su šeimomis ir užimantis tarpinę padėtį tarp socialinės sistemos teikiamų paslaugų bei pačio žmogaus. Socialinio darbo tikslas – padėti individui ir jo šeimai įveikti sunkumus, kylančius kintant psichosocialinėms gyvenimo sąlygoms ir teikti paramą šeimoms ar asmenims. Socialinis darbas turi dvi kryptis: 1) tiesiogiai dirbama su klientu; 2) keičiamos socialinės aplinkos sistemos, kuriomis stengiamasi garantuoti reikiamų klientui paslaugų pasiekiamumą bei tęstinumą.
Kitais žodžiais tariant, socialinio darbo tikslas – įvertinti ir suteikti reikalingą paramą šeimai, ar paskatinti ją nurodant galimus emocinės, materialinės ar fizinės paramos išteklius.
Socialinio darbo funkcijos
1) Informavimas – suteikiama informacija apie valstybinių ir visuomeninių organizacijų teikiamą paramą ar pagalbą šeimoms, auginančioms negalią turintį vaiką (medicinos, finansines, juridines, psichologines, ugdymo, socialines ir kitas paslaugas).
2) Konsultavimas – atliekamas psichosocialinis įvertinimas, suteikiant reikalingą psichologinę ir emocinę paramą ir įvertinant teikiamos paramos veiksmingumą.
3) Tarpininkavimas ir atstovavimas – socialinis darbuotojas atstovauja kliento reikmėms ir pasirūpina, kad klientas gautų jam priklausančias ir įmanomas pasiekti paslaugas: užmezga ryšius su reikalingomis institucijomis, koordinuoja bendradarbiavimo procesą su jomis, suteikia reikalingą informaciją apie klientą ir palaiko atgalinį ryšį su klientu ir institucija.
4) Kontrolė – apima kliento ir jam pagalbą teikiančių institucijų bei šeimos stebėjimą. 5) Švietimas – skleidžiama informacija apie neįgalius vaikus, jų priežiūros, auginimo , auklėjimo problemas visuomenėje. Supažindinama visuomenė su problemomis, kurias patiria neįgalius vaikus auginantys tėvai, skatinamas neįgalių vaikų įtraukimas į visuomenę (33).
Teikiant socialinę pagalbą, dėmesio centre yra ne vaiko liga ar sutrikimas, bet šie veiksniai:
• problemos ir sunkumai, su kuriais šeima susiduria; • galimybės, kurias šeima turi;
• pagalba, kuri gali būti suteikta.
Parama šeimai, auginančiai neįgalų vaiką gali būti teikiam keliais būdais:
1) Lengvatų tobulinimu – teikiant lengvatas, skiriant pašalpas, lengvinančias negalią turinčių vaikų ir jų šeimų materialų gyvenimą.
2) Pagalbos sistemos kūrimas: stengiantis atkurti neįgalių vaikų fizinį, dvasinį ir emocinį savarankiškumą, įtraukiant juos į visavertį gyvenimą.
Pagal Socialinės apsaugos ir darbo ministeriją, reabilitacinę sistemą sudaro šios dalys: • teisinių aktų rengimas;
• medicininė reabilitacija; • ugdymas;
• reabilitacijos technika; • aplinkos pritaikymas;
• kultūra, sportas, laisvalaikis; • informacijos teikimas;
• transporto sistemos paslaugos;
• socialinė globa ir kitos socialinės paslaugos; • prarastų pajamų kompensavimas;
• specialistų rengimas;
• medicininė socialinė ekspertizė.
Ministerija išskiria dvylika sričių kur teikiama parama neįgalius vaikus auginančioms šeimoms: vaistai, gydymas, kompensacinė technika, ortopedijos technika, transporto išlaidos, naudojimasis transportu, gyvenamasis plotas, darbas, žemė, indėliai, verslo liudijimai, ugdymas.
1999 metais paruoštas projektas „Socialinių paslaugų plėtros koncepcija Lietuvoje“. Joje aptarta, kokiomis kryptimis toliau turėtų būti vystomos socialinės paslaugos. Europos valstybėse egzistuoja skirtingi požiūriai į socialinę apsaugą, skirtingi socialinės gerovės modeliai. Europos integravimosi procese egzistuoja keturi pagrindiniai socialinės gerovės modeliai (35):
1) Šiaurės šalių modelis (universalusis).
2) Anglų – amerikiečių modelis (likutinis liberalusis). 3) Vidurio Europos modelis (Bismarko).
4) Pietų Europos modelis.
Europos Sąjungos šalys savo socialinę politiką organizuoja įvairiai. Esama skirtumų, tačiau tuo pačiu metu yra ir panašumų. Vienas jų – socialinis draudimas. Šiuo metu jau galima kalbėti apie Europos Sąjungos socialinį modelį. Jo tikslas – skatinti konkurenciją, pramonės augimą ir užimtumą, kad būtų galima išlaikyti ir vystyti aukštą socialinę apsaugą, tuo pat metu atskirų valstybių viduje funkcionuojant skirtingiems socialinės apsaugos modeliams ir praktikoms.
Atsižvelgiant į kitų šalių patirtį, Lietuvoje ir toliau kuriama socialinių paslaugų sistema. Pirmiausia – savivaldybės turi įvertinti poreikius, įtraukti į socialinės paramos ir socialinių paslaugų sferą trečiąjį sektorių: visuomenines, privačias, bažnytines organizacijas, priimti tai
reglamentuojančius įstatymus. Dar viena strategijos kryptis – didelių globos įstaigų pertvarkymas. Siūlyta dideles globos įstaigas paversti mažesnėmis, kurios vėliau tapti išteklių centrais, mokymosi bazėmis. Žmonėmis turi pradėti rūpintis savivaldybės – savo teritorijoje kurti pagalbos įstaigas.
Atkreiptas dėmesys ir į socialinių paslaugų kokybę – žmogus turi teisę reikalauti paslaugų kokybės.
