PEDIATRŲ ENDOKRINOLOGŲ, SLAUGYTOJŲ IR TĖVŲ POŽIŪRIS Į ŠEIMOS PROBLEMAS, VAIKUI SUSIRGUS CUKRINIU DIABETU

SLAUGOS IR REABILITACIJOS KATEDRA

Ramutė Pilkauskienė

PEDIATRŲ ENDOKRINOLOGŲ, SLAUGYTOJŲ IR TĖVŲ

POŽIŪRIS Į ŠEIMOS PROBLEMAS, VAIKUI SUSIRGUS

CUKRINIU DIABETU

Turinys

Santrauka...3

Summary...4

1 Įvadas...5

2 Darbo tikslas ir uždaviniai...7

3 Literatūros apžvalga...8

3.1 Vaikų cukrinio diabeto priežiūra ir jos kokybės gerinimo perspektyvos...8

3.2 Šeimos reakcija į vaiko ligą...12

3.3 Negalios įtaka vaiko psichosocialinei raidai...18

3.4 Mokymas, kaip priemonė paruošti naujai situacijai...23

3.5 Veiksniai, galintys padėti gyventi su cukriniu diabetu...24

4 Tyrimo metodologija...26

5 Rezultatai ir jų aptarimas...28

5.1 Medicinos personalo anketinių duomenų aptarimas...28

5.2 Tėvų anketinių duomenų aptarimas...33

6 Išvados...43

7 Pasiūlymai...44

8 Literatūros sąrašas...45

Santrauka

Cukrinis diabetas tai lėtinis neinfekcinis susirgimas, kuris paliečia žmones nuo gimimo iki gilios senatvės.Vaikai ir jauni žmonės daugiausia serga 1 tipo diabetu. Sergamumas šia liga didėja ne tik Lietuvoje, bet ir visame pasaulyje.1980 metais pasaulyje diabetu sirgo 30 milijonų, o 2000 metais jau 100 milijonų žmonių. Kadangi vaikų, sergančių cukriniu diabetu, skaičius didėja, labai svarbu suprasti, kokią įtaką vaiko psichosocialinei raidai turi ši negalia, kaip keičiasi vaiko ir šeimos santykiai, kaip vystosi sergančiųjų, jų šeimos ir aplinkos sąryšis.

Vaikui susirgus cukriniu diabetu, šeimai iškyla daugybė klausimų, gyvenimas skyla į dvi dalis: prieš ligą ir po diagnozės nustatymo. Sergantis 1 tipo cukriniu diabetu vaikas, turi visą gyvenimą leistis insuliną, atlikti gliukozės kiekio kraujyje tyrimus, laikytis mitybos rekomendacijų. Vaikui susirgs nepagyda liga šeima išgyvena netekties procesą, kurio stadijų trukmė ir eiliškumas priklauso nuo šeimos psichosocialinės būklės.

Vaikų diabeto priežiūra yra sudėtinga ir dėl vaikų amžiaus psichologinių ypatumų. Skirtingo amžiaus vaikai gali atlikti skirtingas užduotis ir prisiimti skirtingas pareigas.Vaikas ilgainiui darys viską, kas būtina. Tik kasdien jam reikia teikti žinias, ruošti jį savarankiškam gyvenimui. Kiekvienas individualiai bus pasirengęs skirtingu laiku. Niekas nevaldo diabeto visiškai vienas. Mažiems padeda visa šeima. Suaugęs rūpesčiais dalinasi su draugais, partneriais.

Atlikus anketinę apklausą paaiškėjo, kad didžiausius sunkumus šeima patiria dėl vaiko fizinių ir psichologinių problemų, bei rūpesčio dėl vaiko tolimesnės sveikatos.

Tėvų ir personalo nuomonės išskiriant didžiausias problemas buvo panašios. Kitas diabeto sąlygojamas problemas personalas linkęs vertinti šiek tiek didesniais sunkumais, nei pati šeima.

Summary

The diabetes is а chronic non-infectious disease that touches people from the birth to the old age. Children and young people mostly suffer from diabetes type 1. Тhe morbidity in this disease is increasing not only in Lithuania but also in the whole world. In 1980, 30 million people in the world suffered from the diabetes, while in 2000 there were already 100 million such people. As the number of children suffering from the diabetes is increasing, it is very important to understand what influence to their psycho-social development is caused bу this disease, how the relationship between the child and his or her family changes, and how the relationship between the diabetics, their family and the environment develops.

When а child falls ill with the diabetes, the family faces many questions, and the life splits into two parts: before the disease and after its diagnosing. А child who suffers from diabetes of type 1 has to make insulin injections during аll his or her life, to check the quantity of glucose in the blood, to observe nutrition recommendations. The family whose child falls ill with an incurable disease experiences the process of loss. The duration of its stages and its succession depends of the psychosocial state of the family.

The treatment of children's diabetes is also complicated due to psychological peculiarities of the age of children. Children of different ages can perform different tasks and to undertake different duties. Eventually, а child will bе performing everything that is necessary. It is only necessary to give him or her knowledge every day, to prepare the child for the independent life. Each child will bе individually ready in different time. No one manages diabetes totally alone. The little ones are helped bу the whole family. The adults share their troubles with their friends and partners.

Having performed а questionnaire survey it was found that the biggest difficulties are faced bу the families due to the physical and psychologica1 problems of the child, and due to the concerns related with the further health of the child.

Тhe opinions of parents and staff were similar. The staff tends to evaluate the other problems conditioned bу diabetes to bе bigger than the very family.

1. Įvadas

Pasaulinės Sveikatos organizacijos duomenimis, 1980 m. planetoje diabetu sirgo 30 mln. gyventojų, o 2000 m. - jau 100 mln. Populiacijos augimo analizės ir rizikos veiksnių dažnumo pagrindu McCarty ir Zimmet 1991 metais pateikti rezultatai parodė, kad 1994 m. pasaulyje 11,5 mln. gyventojų galėjo sirgti 1 tipo ir 98,9 mln. - 2 tipo diabetu, o 2000 m. – 18,1 mln. 1 tipo ir 157 mln. 2 tipo diabetu. 2010 metais prognozuojami šie žmonių skaičiai atitinkamai 23,7 mln. ir 215,6 mln. Lietuvos gydymo įstaigose sergančiųjų cukriniu diabetu (CD) skaičiai pirmą kartą buvo apibendrinti 1966 metais. [33].

2000 m. pasaulyje buvo penkios šalys, kuriose daugiausia diabetu sergančių žmonių. Tai Indija (32,7 mln.), Kinija (22,6 mln.), JAV (15,3 mln.), Pakistanas (8,8 mln.) ir Japonija (7,1 mln.). Besivystančiose šalyse gyvena 84% visų pasaulio gyventojų ir apie 65% visų diabetu sergančių žmonių. Tuo tarpu išsivysčiusiose šalyse yra 35% pasaulio diabetu sergančiųjų. 1 tipo diabetu išsivysčiusiose šalyse daugiausia susergama vaikystėje. 50% visų diabetu sergančių žmonių nežino apie savo būklę. Kai kuriose šalyse šis skaičius gali augti iki 80%. Tarptautinės diabeto federacijos šalyse 1 tipo diabetu kasmet suserga 77 tūkst. 0-14 m. amžiaus grupės ir 119 tūkst. vyresnių nei 15 m. žmonių [12].

Vaikų sergamumas 1 tipo cukriniu diabetu didėja tiek pasaulyje, tiek Lietuvoje (1983 m. 100 tūkstančių 0 – 14 metų amžiaus vaikų teko 5,49 sergančio diabetu vaiko, o 2002 m. - jau 11,257) [25]. Cukriniu diabetu sergantiems vaikams yra 7,7 kartus didesnė mirtingumo rizika, nei bendroje populiacijoje. Vaikų cukrinio diabeto priežiūra ir kontrolė yra sunki ir diskutuotina tema. Kadangi vaikų, sergančių cukriniu diabetu, skaičius didėja, labai svarbu suprasti, kokią įtaką vaiko psichosocialinei raidai turi ši negalia, kaip keičiasi vaiko ir šeimos santykiai, kaip vystosi sergančiųjų, jų šeimos ir aplinkos sąryšis.

1989 metais Italijos St.Vincento mieste susirinkę įvairių pasaulio šalių atstovai – gydytojai, sveikatos apsaugos organizatoriai, diabeto asociacijų nariai, svarstė, kaip pagerinti pagalbą sergantiems cukriniu diabetu Europoje. Buvo pasirašyta vadinamoji St. Vincento deklaracija, kurioje yra suformuluoti pagrindiniai cukrinio diabeto gydymo tikslai, siekiant pagerinti visų sergančiųjų cukriniu diabetu sveikatą, išvengiant lėtinių komplikacijų, pagerinant gyvenimo kokybę ir socialinę adaptaciją. Šios deklaracijos pagrindu 1995m. Tarptautinė Vaikų ir Paauglių Diabeto Taryba, Pasaulinė Sveikatos Organizacija ir Tarptautinis Diabeto fondas sudarė vaikų cukrinio diabeto gydymo taisykles, privalomas visiems medikams, prižiūrintiems cukriniu diabetu sergančius vaikus. Jose nurodoma, kad pagrindiniai 1 tipo cukrinio diabeto menedžmento aspektai yra insulino terapija, mitybos planavimas, diabeto mokymas, monitoringas ir psichologinė pagalba [31].

Sergantis 1 tipo cukriniu diabetu vaikas turi visą gyvenimą leistis insuliną, laikytis dietinio režimo. Esant blogai ligos kontrolei, greit išsivysto pavojingos gyvybei komplikacijos. 1 tipo cukrinio diabeto gydymo kokybė priklauso nuo šių faktorių:

insulino dozavimo, atsižvelgiant į glikemijos lygį; savikontrolės;

subalansuotos pagal fiziologinius poreikius dietos; periodinio sveikatos tikrinimo;

glikuoto hemoglobino nustatymo.

Pagrindinis geros diabeto kontrolės veiksnys yra diabeto mokymas. Diabeto mokymo dėka vaikai ir jų tėvai sužino, kaip reikia gyventi sergant cukriniu diabetu, pakeičia gyvenimo stilių ir maitinimosi įpročius.

Vaikų, sergančių cukriniu diabetu, mokymas, suteikiant jiems žinias apie ligą, mitybos, savikontrolės principus, Lietuvoje pradėtas 1990 metais. Tuomet KMUK vaikų endokrinologijos skyriuje buvo įsteigta vaikų diabeto mokykla. Pagal paruoštą programą 5 dienas vaikai mokosi skaičiuoti maisto produktų energetinę vertę, atlikti glikemijos tyrimus, išvengtisu ūmių cukrinio diabeto komplikacijų: ketoacidozės ir hipoglikemijos. Grįžę iš ligoninės į namus, šias žinias vaikai panaudoja savo sveikatos priežiūrai gerinti.

Vaikui grįžus iš gydymo įstaigos namo, tėvai prisiima atsakomybę ne tik už jo priežiūrą, bet ir už ligos kontrolę. Šeima privalo dirbti kartu su sveikatos priežiūros specialistų komanda, prisimindama, kad gera diabeto kontrolė – tai būdas sušvelninti dabarties, bei nutolinti ateities problemas.

Vaikui susirgus cukriniu diabetu, šeimai iškyla daugybė klausimų, gyvenimas skyla į dvi dalis: prieš ligą ir po diagnozės nustatymo. Gyvenimas prieš ligą atrodo daug geresnis, mielesnis, gražesnis jau vien dėl to, kad liga vertinama kaip apribojimas, netgi gyvenimo džiaugsmo praradimas, ypatinga grėsmė žmogaus ateičiai.

Kalbant apie ligonio ir jo artimųjų adaptaciją, reikia suprasti ir pajausti, ką lėtinės ligos diagnozė reiškia jam pačiam, šeimai, kokią įtaką tai turės asmens socialiniams ryšiams, bendravimui, savęs vertinimui, jo mėgstamai veiklai, kitiems kasdieninės veiklos aspektams, kurie sudaro pagrindą žmogaus gyvenimo kokybei.

2. Darbo tikslas ir uždaviniai

Darbo tikslas: išsiaiškinti pediatrų – endokrinologų, slaugytojų ir tėvų požiūrį į

šeimos problemų sunkumo dydį, vaikui susirgus diabetu.

Darbo uždaviniai:

1. Išanalizuoti šeimos gyvensenos pakitimus, vaikui susirgus diabetu.

2. Išanalizuoti pediatrų – endokrinologų ir slaugytojų požiūrį į cukriniu diabetu susirgusio vaiko šeimos problemas.

3. Literatūros apžvalga

3.1. Vaikų cukrinio diabeto priežiūra ir jos kokybės gerinimo perspektyvos

Sergantis 1 tipo cukriniu diabetu vaikas, turi visą gyvenimą leistis insuliną, atlikti gliukozės kiekio kraujyje tyrimus, laikytis mitybos rekomendacijų. Netinkamai gydant cukrinį diabetą galimos ūmios komplikacijos: diabetinė ketoacidozė, hipoglikemija. Veikiant pastoviai hiperglikemijai, pažeidžiamos smulkiosios ir stambiosios kraujagyslės, greit išsivysto pavojingos lėtinės komplikacijos: diabetinė retinopatija, diabetinė nefropatija, diabetinė neuropatija, išeminė širdies liga, smulkiųjų arterijų susiaurėjimas ir galūnių nekrozė.

St.Vincento deklaracijoje suformuluoti pagrindiniai cukrinio diabeto gydymo tikslai, siekiant pagerinti visų sergančiųjų cukriniu diabetu sveikatą, išvengiant lėtinių komplikacijų, pagerinant gyvenimo kokybę ir socialinę adaptaciją. Šios deklaracijos pagrindu 1995m. Tarptautinė Vaikų ir Paauglių Diabeto Taryba, Pasaulinė Sveikatos Organizacija ir Tarptautinis Diabeto fondas sudarė vaikų cukrinio diabeto gydymo taisykles, privalomas visiems medikams, prižiūrintiems cukriniu diabetu sergančius vaikus. Jose nurodoma, kad pagrindiniai cukrinio diabeto menedžmento aspektai yra [4]:

• insulino terapija, • mitybos planavimas, • fiziniai pratimai, • monitoringas (savikontrolė), • diabeto mokymas, • psichologinė pagalba.

Šiuo metu populiariausia yra intensyvi insulino terapija. Jos metu prieš pusryčius, pietus, vakarienę vaikams skiriamos trumpo arba greito veikimo insulino injekcijos, o ryte ir vakare yra sušvirkščiamas prailginto veikimo insulinas [10].

Mitybos planavimas – būtina cukrinio diabeto gydymo dalis. Tarp specialistų,

besirūpinančių cukriniu diabetu sergančių vaikų sveikata, turi būti mitybos specialistas. Kad vaikai galėtų normaliai augti ir vystytis, cukriniu diabetu sergančių vaikų maiste turi būti pakankamai angliavandenių, baltymų, natūralių riebalų, vitaminų ir mikroelementų. Vaikai gali valgyti viską, tačiau monosacharidus (sacharozę ir gliukozę), greitai didinančius gliukozės kiekį kraujyje, rekomenduojama išimti iš paros maisto raciono. Šiuos produktus leidžiama valgyti tik esant hipoglikemijai [10].

Rekomenduojama, kad vaikai valgytų 6 kartus per parą: 3 pagrindiniai valgymai (pusryčiai, pietūs, vakarienė), ir 3 užkandžiai (priešpiečiai, pavakariai, užkandis prieš miegą).

Kiekvieno valgymo metu turi būti suvalgomas reikalingas angliavandenių, baltymų, riebalų kiekis. Nuo pirmųjų ligos savaičių vaikai turi būti mokomi įvertinti suvalgomo maisto sudėtį, supažindinami su maisto produktų grupių pakeitimų sistema, įpratinami vesti mitybos užrašus. Kartą per metus paros maisto kaloražas turi būti peržiūrimas, priderinant jį prie augančio vaiko poreikių. Dietologas mitybos planą turėtų priderinti prie individualių šeimos įpročių, paciento amžiaus [10].

Fiziniai pratimai yra būtini kiekvienam vaikui. Cukriniu diabetu sergantys vaikai

turi žinoti, kaip elgtis padidinto fizinio krūvio metu. Jie turi tirti glikemiją prieš užsiėmimus ir po jų, o esant intensyviems fiziniams pratimams, būtina kas valandą suvalgyti papildomą užkandį (15g angliavandenių). Vaikai, jų tėveliai, vaikus prižiūrintys pedagogai turi mokėti suteikti pagalbą, įvykus hipoglikemijai [10].

Be savikontrolės įgūdžių neįmanoma pasiekti geros glikemijos kontrolės. Šiuo metu nustatyta, kad sergančio cukriniu diabetu vaiko glikemija nevalgius turėtų būti tarp 5 ir 7 mmol/l, pavalgius ji galėtų pakilti ne daugiau 10 mmol/l. Naudodami savikontrolei skirtus testus glikemijai tirti, vaikai turi kasdien sekti savo glikemijos lygį. Diabeto kontrolės ir komplikacijų tyrimo studija įrodė, kad intensyvi glikemijos kontrolė yra labai svarbi mažinant vėlyvųjų kraujagyslinių cukrinio diabeto komplikacijų progresavimą [6]. Gliukozės kiekis kraujyje turi būti tiriamas prieš ir po valgio skirtingu paros laiku, kad būtų galima nustatyti visos paros glikeminį profilį [10]. Ilgalaikei glikemijos kontrolės kokybei įvertinti, atliekamas glikuoto hemoglobino (HbA1c) tyrimas. Mokslinės studijos įrodė, kai šis tyrimas atliekamas vizito pas diabetologą metu, tuomet gydytojo konsultacijos efektyvumas padidėja 25-40% [10]. Rekomenduojama glikuoto hemoglobino tyrimą atlikti kartą per tris mėnesius. Keičiant cukrinio diabeto gydymo schemą, glikemijos tyrimų duomenys turi būti lyginami su HbA1c duomenimis [1]. Vaikai turi pildyti savikontrolės dienynus, užrašydami juose glikemijos tyrimų reikšmes, insulino dozę bei suvalgyto maisto kaloringumą. Tik pildant savikontrolės dienyną ir analizuojant jo duomenis, konsultacijos pas gydytoją diabetologą metu galima surasti blogos glikemijos kontrolės priežastis ir pakeisti cukrinio diabeto gydymo strategiją [10].

Diabeto mokymas turi atitikti paciento amžių ir išsilavinimo lygį. Pasirenkant

mokymo strategiją, didelis dėmesys turi būti skiriamas vaiko amžiaus psichologinėms ypatybėms:

• ikimokyklinio amžiaus vaikams, panaudojant žaidimų elementus, suprantamai paaiškinti svarbiausias gydymo procedūras, padėti nugalėti baimę;

• jaunesnio mokyklinio amžiaus vaikus galima pradėti mokyti paprasčiausių savikontrolės įgūdžių;

• paauglius galima išmokyti savarankiškai tirti gliukozės kiekį kraujyje ir ketonų kiekį šlapime, pakeisti savo insulino dozę, pritaikyti mitybą prie pasikeitusio fizinio krūvio [44].

Efektyviausia mokymo forma yra individualūs interviu, tačiau paauglystėje sėkmingai taikomas ir mokymas mažose grupėse bei intensyvus diabeto savikontrolės įgūdžių mokymas vasaros stovyklų metu. Vaikai turi gauti pagrindines žinias apie savo ligą, išmokti atpažinti ir išvengti jos komplikacijų. Būtina ruošti vaikus savarankiškam gyvenimui. Todėl jie turi išmokti savarankiškai atlikti insulino injekcijas bei išsitirti gliukozės kiekį kraujyje. Amžius, kai vaikai gali savarankiškai taikyti šiuos įgūdžius, labai priklauso nuo individualaus vaiko intelekto lygio [10]. Diabeto mokymo užsiėmimai turi būti vedami diabetu sergantiems vaikams ir jų šeimos nariams. Yra labai svarbu atkreipti dėmesį į tai, kad paprastai tik nustačius diagnozę žmogus atsiduria naujoje jam situacijoje, reikia priimti naujas taisykles, naują vaidmenį, daugiau dėmesio kreipti sau. Jam viskas nauja, trūksta daug informacijos, kurios tuštumą užpildo nežinia kur ir kada girdėtos nuotrupos, mitai ar gandai apie diabetą, palatos kaimynų nuomonė - nebūtinai teisinga. Kita vertus, kas tai yra teisinga informacija, kokia informaciją ir kokią jos dalį yra pasirengęs žmogus priimti? Kas jam bus didesnis autoritetas? Jau pačioje pradžioje svarbu išsiaiškinti, ką žmogus žino ir kas yra tos informacijos šaltinis, taip bus parodomas dėmesys jam ir bus lengviau užmegzti nuoširdžius bendradarbiaujančius santykius tarp medikų ir paciento [20].

Naujausios žinios apie diabeto kontrolę turi būti teikiamos ne tik diagnozės nustatymo momentu. Būtina kad diabeto mokymo užsiėmimai vyktų visą cukriniu diabetu sergančio vaiko medicininės priežiūros laikotarpį.

Žinių ir praktinių įgūdžių įgijimas dar neužtikrina pacientų elgesio pokyčių. Reikia siekti, kad būtų užtikrinamas ilgalaikis mokymo efektyvumas, padedantis išvengti lėtinių cukrinio diabeto komplikacijų išsivystymo [19].

Siekiant užtikrinti vaiko saugumą užsiėmimų mokykloje bei vaikų darželiuose metu, pagrindinės žinios apie cukrinį diabetą ir pagalbą ištikus ūmioms cukrinio diabeto komplikacijoms turi būti suteikiamos vaikus prižiūrintiems pedagogams. Amerikos Diabeto Asociacija rekomenduoja kiekvienam vaikų darželį ar mokyklą lankančiam 1 tipo CD sergančiam vaikui sudaryti individualų diabeto priežiūros planą, kuriame būtų nurodyta insulino dozė, maisto kiekis, fizinio aktyvumo lygis bei pagalbos priemonės, įvykus hipoglikemijai. Šis diabeto kontrolės planas turi būti patvirtintas gydančio gydytojo, vaiką prižiūrinčio pedagogo ir vieno iš tėvų [1].

Psichologinė pagalba turi būti prieinama kiekvienai cukriniu diabetu sergantį vaiką

auginančiai šeimai, nes ši liga sukelia ilgalaikį šeimos distreso sindromą [10]. Cukriniu diabetu sergantys paaugliai turi didelę riziką emociniams ir elgesio sunkumams. Bręstant, ypač paauglystėje, vaikai darosi piktesni, įsižeidę ant likimo dėl savo ligos. Neretai jie tampa priešiški ir nepaklusnūs, nepripažįsta jokių autoritetų. Dažnai cukriniu diabetu sergantys paaugliai būna linkę į depresiją [7]. Goldston D.B., Kovacs M. atliko tyrimą, kuris įrodė, kad diabetu sergančiam paaugliui diabeto diagnozė ir vėlesni savikontrolės keliami sunkumai bei apribojimai sukelia distresą. Šią išvadą jie pagrindė savižudiškų minčių paplitimu tarp cukriniu diabetu sergančių vaikų ir paauglių [18]. Grėsmingi ir blogą lemiantys diabetu sergančiam vaikui yra nuotaikų svyravimai, pykčio protrūkiai, kaltės, gėdos jausmai, pesimistinės ateities perspektyvos, atsisakymas lankyti mokyklą. Šis elgesys parodo, kad vaikas turi psichosocialinio funkcionavimo problemų, kurių priežastys turi būti šalinamos [24]. Nuo pat cukrinio diabeto diagnozavimo momento šiems vaikams turi padėti psichologas arba socialinis darbuotojas. Kai kuriems diabetu sergantiems vaikams arba jų tėvams gali išsivystyti rimti psichikos sutrikimai, todėl klinikose, kur sekami diabetu sergantys vaikai turi būti prieinama ir psichiatro pagalba [10].

Žodžiai, kuriais mes save apibūdiname, vaidina labai svarbų vaidmenį mūsų gyvenime. Sergantis CD vaikas turi suderinti savo tapatumo paiešką su ilga medicinine savo būklės istorija. Tai ne visada lengva, o ypač paaugliams, kuriems yra labai svarbu pritapti prie bendraamžių. Žodis “diabetikas” asocijuojasi su identitetu ir gali paskatinti buvimą kitokiu. Draudimas daryti kažką, ką daro kiti, skatina pasiduoti ir likti nuošalyje (socialiai save izoliuoti), todėl yra siūloma bendraujant su sergančiuoju vartoti kitus, ne taip asmeniškai priimtinus žodžius. Tai padėtų vaikui suprasti, kad būdamas atsakingas už savo ligą, jis ir toliau gali dalyvauti kiekvienos dienos rutinoje [16]. Tai mažina izoliacijos galimybę individualiu ir visuomenės lygiu.

Gėdos jausmas vaikams kyla iš tėvų ar kitos aplinkos pastoviai girdint, kad jie neatitinka jų lūkesčių ar dažnai juos nuvilia. Ir nors tėvai tuo trokšta parodyti, kad jie norėtų, jog vaikas augtų sveikas, jie pasiunčia atvirkščią žinutę. Šiuo atveju vaikams reikalinga parama ir palaikymas, supratimas, o ne jų trikdymas ar gėdinimas. Supratimas, kad kiekvienas nėra tobulas, neklystantis, vaiko supratimas ir palaikymas leis jam tobulinti savo ligos valdymą bei vystyti kasdien naujai įgyjamus įgūdžius, kartu gerinant jo psichosocialinį funkcionavimą aplinkoje.

3.2 Šeimos reakcija į vaiko ligą

Sveikatos būklė, nežinia, baimė dėl ateities pažeidžia ligonio ir jo šeimos pusiausvyra, o sergantysis išgyvena įtampą ir nesaugumo jausmą. Visi išgyvenimai, įtampa, fizinių bei dvasinių jėgų eikvojimas, gali būti griaunantis bei gniuždantis procesas; bet tai gali ir pakelti žmogaus potencijas, dėl ko mes sutinkame tuose išgyvenimuose dvasiškai praturtėjusias šeimas.

Tokiose situacijose sunkiausia yra suvokti, kad vieno šeimos nario liga nesustabdo šeimos gyvenimo – išlieka santykiai su sveikais nariais, įvairūs poreikiai, reikalavimai ir įsipareigojimai [30].

Vaikų diabeto priežiūra yra sudėtinga ir dėl vaikų amžiaus psichologinių ypatumų. E.Boland pastebėjo, kad cukriniu diabetu sergančių vaikų glikemijos kontrolė pablogėja mokinių vasaros atostogų metu. Ji stebėjo ir lygino 40-ties vaikų HbA1c lygį vasaros metu ir prasidėjus mokslo metams. Paaiškėjo, kad HbA1c lygis pakilo gegužės-liepos mėnesiais ir vėl sumažėjo iki įprastinio lygio rugpjūčio-spalio mėnesiais. Diabetu sergančio vaiko šeimos elgesio ir gyvenimo kokybės įvertinimo anketos parodė, kad vaikai paprasčiausiai norėjo pailsėti nuo intensyvios diabeto priežiūros vasaros atostogų metu [5].

Diabetu sergančio vaiko tėvų gyvenimo kokybės analizė yra taip pat yra labai svarbi Diabeto Centrų psichologų veiklos sritis. JAV, Tenesio-Memfio universitete atlikta studija, kurios metu, naudojant gyvenimo kokybės klausimyną, buvo bandoma išsiaiškinti, kas labiausiai jaudina cukriniu diabetu sergančio vaiko tėvus. Paaiškėjo, kad tėvai labiausiai pergyvena dėl vaikui gresiančių diabeto komplikacijų, labai nenoriai pasakoja kitiems apie savo vaiko cukrinį diabetą. Jaunesnio mokyklinio amžiaus vaikų tėvai atžymi geresnę gyvenimo kokybę, nei paauglių tėvai. Darniose šeimose lengviau pakeliami gyvenimo sunkumai, nei išsiskyrusiose. Tėvų pasitenkinimą sukelia gera metabolinė kontrolė, atsispindinti HbA1c tyrimuose [14].

Panašias išvadas pateikia ir psichologas iš Izraelio V. Florian, apibendrindamas 88 diabetu sergančių vaikų mamų atsakymus į savijautos ir elgesio klausimynų klausimus. Jis nurodo, kad motinos palaikymas padeda vaikui priimti skiriamą gydymo režimą [15].

Negalios diagnozė kuriam nors šeimos nariui paveikia jos identitetą: susiformuoja vidinės kaltės (kad nepavyko pagimdyti sveiko vaiko), bei išorinio atstūmimo (pavydima kitoms šeimoms, kurios nepatyrė panašios katastrofos) reiškiniai. Jausmai savo neįgaliam vaikui gali svyruoti nuo nusišalinimo, pabėgimo iki suicidinės būsenos. Tėvams reikia išgyventi pyktį ir išmokti toliau planuoti savo gyvenimą.

Ateitis suvokiama kaip beviltiška. Sustojama”čia ir dabar”: užsidaroma siaurame šeimos rate, keičiasi socialinis tinklas. Vaiko negalios paaiškėjimas šeimoje sukelia didelį stresą.

Stresas negailestingai fiziškai ir psichiškai sekina šeimą. Pradeda slėgti finansinės problemos. Šeimai neišvengiamai kyla grėsmė. Grėsmės pavojus priklauso nuo to, kaip šeimos nariai remia vienas kitą ir kiek paramos jie gauna iš aplinkinių. Dažnai, šeimai nesugebėjus pertvarkyti tarpusavio santykių ir negavus pagalbos iš šalies, vienas iš tėvų palieka šeimą. Žinoma, kad taip būna ne visada [38]. Vaikui nustačius diagnozę, šeima turi išmokti kontroliuoti ir valdyti ligą kiekvieną dieną. Tai kelia sunkumus ne tik šeimai, bet ir pačiam sergančiajam. Labai svarbu, kaip vaikas suvoks savo ligą, kas priklauso nuo jo amžiaus, įgūdžių ir šeimos požiūrio į negalios diagnozę.

Jau seniai yra žinoma, kad žmonės, kurie suserga nepagydoma liga, patiria, turi išgyventi 5 Küebler Ross gedėjimo stadijas. Kiekvieną kartą šis pergyvenimas yra sunkus, ilgai trunkantis. Susirgus vaikui, tėvai susiduria su realybe, kuri atima viltį jų svajonių išsipildymui, vaikas tarsi prarandamas ir prasideda gedėjimo procesas. Lietuvių autorių (S.Šimkienė, I.Lukoševičienė) šaltiniuose šios stadijos sutampa, kartais nežymiai skiriasi pavadinimais, tuo tarpu amerikietis psichologijos profesorius R. Rubin išskiria tokias stadijas - jausmus, kurie apima neseniai susirgusį asmenį ir jo artimuosius: neigimą, maniją (įkyrias mintis), pyktį, depresiją, gedulą, baimę, vilčių žlugimą, kaltę, sutrikimą (pasimetimą).

Pirmoji stadija – neigimas. Pagrindinis šios stadijos bruožas – netikėjimas, kad vaikas susirgo nepagydoma liga, nenoras priimti informacijos apie ligą. ”Tai savotiškai pasąmoninga savigyna, nes iš karto suvokti tą faktą būtų pernelyg skausminga“ [40].

Neigimas gali trukti ilgus metus ir būti labai destruktyvus. Kartais neigimą skatina ir gydytojai, kurie naudoja atvirai gąsdinančią taktiką, kuri pacientus priverčia jaustis beviltiškais ir atsisakyti pripažinti savo ligą. Taip pat pasilikti šioje stadijoje gali skatinti požiūris, kad gydytojas viską geriau žino už pacientą, taip paliekant diabetiką neįgudusį ir pasyvų ligos atžvilgiu [37].

Buvimą šioje stadijoje įtakoja ir mitai, ankstesni įsivaizdavimai apie diabetą. Seni įsitikinimai labai gajūs, nes jie yra giliai įsišakniję. Reikia kantrybės, praktikos ir atkaklumo pakeisti juos į daug realesnius. Pakilimas iš neigimo tikėtinas tada, kai pagal pajamų – išlaidų principą, pripažinimas tikrovės atneš daugiau naudos nei neigimo tęsimas.

Viena iš neigimo formų - tikėjimas, kad diabetas gali būti išgydytas ar kontroliuojamas netradiciniais gydymo metodais [37].

Kartais pacientas perduoda visą atsakomybę už gydymą gydytojui, tačiau vėliau, valdydamas ligą jis:

1) valdo savo ligą pasirinkdamas, kas jam patinka (ar kas jam yra suprantama, priimtina) iš gydytojo duotų nurodymų, bei pykdamas dėl pernelyg didelių reikalavimų gydymui,

2) tampa priklausomas nuo gydytojo, be jo leidimo nieko nekeičiantis, kas vėliau tiek sveikatos priežiūros darbuotojui, tiek pacientui tampa per sunku.

Medikas negali prisiimti visos atsakomybės, nes nežino esamos paciento situacijos, o pacientas nemoka pritaikyti ligos valdymo prie besikeičiančios situacijos, todėl konfliktuoja su savimi ir aplinkiniais, pyksta, kaltina save, šeimą, gydytoją, situaciją. Todėl labai svarbu, ką pats sergantysis mano apie savo ligą, galimybes siekti norimo tikslo, koks tikslas tai yra: ar realus, ar pakankamai konkretus, ar nereikalauja per daug didelių jėgų jam pasiekti, kokias plano stipriąsias ir silpnąsias vietas mato, kuo gali jam padėti ligoninės personalas, kiti sergantieji (ar jis tokių pažįsta, gal reikia supažindinti), šeimos nariai ir t.t. Tokiu būdu galima padėti sergančiajam prisiimti atsakomybę už ligos valdymą, po truputį išmokyti prisitaikyti prie kiekvieną dieną kintančios situacijos.

Kalbant apie šeimą – ji irgi gali neigti jausmus, susijusius su lėtinės ligos diagnozę. Labai svarbu, kad šeimos nariai ir draugai pasidalintų su sergančiuoju ir sveikatos priežiūros personalu savo jausmais, nes tik taip jie gali padėti vieni kitiems stresinėje situacijoje [9].

Antroji stadija – pyktis. Šioje stadijoje ieškoma kaltų, kam suversti atsakomybę dėl vaiko ligos, patys tėvai išgyvena kaltės jausmą. Tėvai pyksta ant gydytojų, Dievo, kitų žmonių. Jie gali būti viskuo nepatenkinti, irzlūs [40].

Viena iš pykčio priežasčių yra situacijos neteisingumas. Pyktis yra saviagresyvus ir jo protrūkiai gali pakelti cukraus kiekį kraujyje. Išreiškiamas pyktis gali sąlygoti nenorą bendrauti su sergančiuoju ar jo artimaisiais. Ši emocija yra tokia, kad kiekvienas diabetikas ją išgyvena nuo susirgimo pradžios ir ji tęsiasi neribotą laiką toliau. Kai atsisakoma pakeisti kažką, ko negali pakeisti, užstringama ir nejudama toliau, pyktis gali būti nukreiptas į diabetą, medicininio režimo aspektus, gydyme dalyvaujantį personalą, į nesergančius cukriniu diabetu ar kai kuriuos sergančiuosius.

Yra kelios priežastys, dėl ko pykstama: niekada nesibaigiantys, nemalonūs poreikiai, sukeliami diagnozės, poreikių sumažinimas arba policininko vaidmens prisiėmimas iš nesergančiųjų pusės. Pykčio šaltinis gali būti ir labai žemas arba aukštas cukraus kiekis kraujyje.

Svarbu nustatyti kiek laiko tie jausmai tęsiasi ir kas yra daroma su tais jausmais. Iš tikrųjų situacija yra neteisinga ir pacientas turi teisę būti piktas. Realus šios stadijos sprendimas – suvokimas, kad viską lemia paciento pasirinkimai. Niekas nieko negali pakeisti diabetiko gyvenime, išskyrus jį patį. Toks suvokimas gali būti išlaisvinantis [37].

Po pirmojo šoko ateina supratimas, kad diabeto diagnozė pakeis vaiko ir tėvų gyvenimą. Staiga atsiranda naujos pareigos, naujos baimės ir apribojimai. Šios ligos buvimas sunkina ir taip sudėtingus santykius tarp vaiko ir tėvų, seserų ir brolių. Sunkiausia yra tai, kad ši

liga reikalauja savipriežiūros, vaikams nepakanka vien tik leistis insuliną, jie turi išmokti gydytis patys [21]. Šiems procesams suvokti ir reikiamiems įgūdžiams įgyti reikalingas laikas. O kadangi kiekvienas šeimos narys turi savo vaidmenį, tai liga sutrikdo jau nusistovėjusią tvarką. Iš susirgusio nario jie pasiima po tam tikrą dalį jo rolės, tačiau dabar tai trikdo jų funkcionavimą. Šioje vietoje, negavus pagalbos iš aplinkos, tarp individo ir šeimos gali kilti konfliktai, nesusipratimai, augti įtampa.

Trečioji stadija – derybos. Literatūroje galima sutikti ir kitą pavadinimą - baimės stadija. Kalbantys apie baimę sako, kad šį jausmą jaučia visi šeimos nariai.Tėvai abejoja ar sugebės valdyti diabetą, broliai ir seserys bijo susirgti šia liga. Sergantysis gali bijoti injekcijų, ligoninės ar mirties. Visi šeimos nariai turėtų išsikalbėti tarpusavyje ir su sveikatos priežiūros personalu, kad įsivaizdavimai būtų pakeisti į realius faktus Netiksliai interpretuojama informacija, ji taikoma tik palankiais aspektais. Žmogus šioje stadijoje jau pradeda geriau toleruoti savo liga. Jis sutinka su gydymu, tačiau ginčijasi dėl instrukcijų teisingumo, bando diktuoti savo sąlygas. [43]. Tėvai nori kaip nors išsisukti iš esamos situacijos, tačiau situacijai nesikeičiant, tėvai suvokia beviltiškumą ir prasideda sekanti - ketvirtoji stadija.

Ketvirtoji stadija – viltingos depresijos (depresijos). Tai situacija, kada imama domėtis diabetu, kartu tai nevilties ir bejėgiškumo laikotarpis, kai suprantama, kad nieko negalima pakeisti. Šį laikotarpį dar galima vadinti spąstais arba vilkduobe. Depresija apima negatyvų vidinį bendravimą, apibrėžiamą kaip žemą savęs vertinimą, savęs kaltinimą, neigiamą patirties interpretavimą. Sergantieji cukriniu diabetu vartodami žodį „depresija“, dažniausiai galvoje turi, kad jie jaučiasi nusiminę, ilgą laiką būna blogos nuotaikos, nusiteikia pesimistiškai. Nekontroliuojamas diabetas yra asociacija su padidėjusia depresijos rizika [37].

Jautimasis kitokiu ar pažeistu gali sumažinti motyvaciją ir nuvesti prie izoliacijos. Diabeto priežiūros reikalavimai gali asmenį perkrauti, o natūralus atsakas į tai - “vadžių iš rankų” paleidimas. Tai vienas iš depresijos požymių. Kartais, kad dvasinė savijauta pagerėtų užtenka tik geresnės glikemijos priežiūros, kartais reikalinga psichoterapinė pagalba ar vaistai [37].

Penktoji ir paskutinė stadija – susitaikymo ir priėmimo. Imama domėtis gydymu, tyrimų rezultatais, išklausomi ir vykdomi gydytojų nurodymai. Suvokimas, kad ligą galima valdyti, suteikia tėvams viltį. Ir ši viltis yra pagrindas tolimesniam gyvenimui [40]. Tėvai atgauna savikontrolę, mokosi gyventi su vaiko liga - etapas, kuomet priimama tikrovė, bandoma tvarkytis su iškylančiomis problemomis.

Daugelis žmonių jaučia modelyje aprašytus jausmus. Stadijos pereinamos Küebler Ross nurodyta tvarka, tačiau žmonės yra linkę grįžti ir judėti tarp stadijų kiekvieną dieną ar minutę, priklausomai nuo ligos pasireiškimo. Daug žmonių jaučiasi, kad jie yra dviejose ir

daugiau stadijų vienu metu. R.Rubin daro išvadą, kad gedėjimo procesas, susirgus cukriniu diabetu, yra daug netvarkingesnis nei Küebler Ross modelis. Kai kurie žmonės ilgam užtrunka kai kuriose stadijose, kaip, pavyzdžiui, neigime ar depresijoje, kai kurie pacientai gali judėti tarp pykčio ir depresijos [37]. Kai yra diagnozuojamas cukrinis diabetas, daugelis išgyvena gedulą tarsi kam nors mirus. Šio jausmo negalima ignoruoti ar paslėpti kur nors giliai. Šio jausmo tikslas yra priėmimas. Kai šalia yra žmogus, palaikantis sergantįjį, visi šie procesai tampa daug lengvesni (čia labai reikalingas socialinis darbuotojas ar psichologas, kuris galėtų palaikyti ir sergantį, ir jo šeimą, kuri taip išgyvena gedulą). Autorius išskiria tris gedulo tipus: gedulą dėl diagnozės, gedulą dėl kasdieninių didelių ar mažų netekčių, ir gedulą, kurį sukelia komplikacijos – pastarasis sumišęs su kaltės dėl įsivaizduojamų ar tikrų režimo pažeidimų jausmu [37].

R.Rubin taip pat kalba ir apie baimes. Daugumą sergančiųjų (ir jų tėvų, ypač kol vaikas yra mažas) persekioja mirties baimė. Jie susiduria su sąmonės netekimu hipoglikemijos atveju (tarsi mažoji mirtis), ir mano, kad sergantieji diabetu trumpiau gyvena dėl fizinės negalios. Labai daug žmonių jaučiasi perkrauti ar netgi apsėsti tokių baimių.

Atsiminimai ar pasakojimai apie aklumą, amputuotas galūnes ir mirtį ankstyvame amžiuje dėl diabeto turi įtakos tokioms baimėms. Stiprus tikėjimas tokiomis mintimis gali vesti prie aplaidumo, kuris savo pasekmėmis tikrai patvirtins tokius įsitikinimus [37]. Svarbu atpažinti tokias mintis, išsiaiškinti, dėl ko jos kyla, ir objektyvia informacija bandyti šias mintis nukreipti į pozityvią pusę. Komplikacijų baimė gali būti ir teigiama jėga, jei tai motyvuoja geriau prisižiūrėti. Taip pat privalu priimti komplikacijų realybę: jos gali pažeisti, ypač tuos asmenis, kurie serga ilgą laiką. Niekas negali garantuoti, kad komplikacijų nebus, tačiau yra žinoma, kad žmones labiau motyvuoja teigiamas pavyzdys [37].

Ypač dažnas jausmas, kuris kamuoja tėvus (kartais ir vaikus), yra kaltė. Nors diabetą sukelia keletas faktorių kartu ir netgi nėra žinomos konkrečios priežastys, dėl ko vaikas susirgo, dažnai tėvai jaučia kaltę, kad nesiėmė priemonių vaikui apsaugoti laiku - tai apima negatyvius jausmus apie save ir susikoncentravimą praeityje. Šis jausmas gali būti paralyžiuojantis [37].

Tie tėvai, kurie labai nerimauja dėl savo vaiko ar jaučia kaltę, stengiasi susitvarkyti su emociniu stresu pernelyg jį globodami, lepindami ar apribodami jo veiklą su kitais vaikais. Bet kuris vaikas augdamas pernelyg rūpestingoje, kontroliuojančioje šeimoje, jaučia tėvų nuostatas dėl jo pažeidžiamumo ir priešlaikinės mirties. Jis gali šį požiūrį priimti arba tapti paaugliu, kovojančiu prieš išankstines nuostatas [17]. Kai šeima susitaiko ar priima realybę, visi pradeda jaustis geriau. Svarbiausia, kad į diabetą nebūtų žiūrima kaip į pasaulio pabaigą. Gyvenant su teigiamu požiūriu ir valdyti ligą yra lengviau. Pagrindinis tikslas yra pritaikyti ligą prie gyvenimo būdo, o ne atvirkščiai. Diabetas iš kiekvieno pareikalauja daugiau laiko, pinigų ir energijos, ir pačios šeimos turi nuspręsti, kaip jie dalinsis pareigas, kad nei vienas nedarytų per

daug. Labai svarbu, kad tėvai vienas kitą palaikytų ir padėtų patys sau. Ypač svarbu sergantįjį priimti ir vertinti taip pat, kaip ir kitus [9]. Kuomet sergantysis yra priimamas kaip “geresnis” ar “blogesnis” negu kiti, tuomet jis jaučiasi “kitokiu”, kas neskatina užmegzti naujų ryšių su bendraamžiais, o vėliau tokiam asmeniui trūksta bendravimo įgūdžių ar noro aktyviai siekti savo norimo tikslo. Dažniau toks žmogus pasirenka buvimą nuošalyje, savanoriškai save atriboja nuo realybės. Kartais tokie vaikai, o ir jau suaugę žmonės, ima manipuliuoti savo liga, siekdami sau naudos.

Tėvai, kurie puikiai susitaikė su iššūkiu auginti lėtine liga sergantį vaiką, nustatys tik būtinus ir realistinius apribojimus, skatins savipriežiūrą ir mokyklos lankymą bei tinkamą fizinę veiklą kartu su bendraamžiais [17].

Taigi, susirgusio vaiko ir tėvų laukia 4 pagrindinės užduotys: 1. Priimti diagnozę ir jos poveikį.

2. Suvaldyti savo psichologinį atsaką į ligą.

3. Išmokti naujų įgūdžių, susijusių su diabeto valdymų.

4. Neleisti diabetui įsiterpti į siekiamas normalaus vystymosi užduotis [15].

Šie uždaviniai yra sunkiai pasiekiami pasitelkus tik vidinius šeimos išteklius, jei nėra sudaryta tvirta komanda su įvairiais specialistais ar nėra palaikymo iš tai jau pergyvenusių žmonių. Kuo greičiau yra priimama diagnozė ir kuo greičiau yra pasidalinama kylančiais jausmais, tuo greičiau šeima atstato pusiausvyrą bei tuo geriau kiekvienas iš jų jaučiasi. Iš tiesų reikėtų skatinti neatsiriboti nuo išorinio pasaulio, nes vėliau atsiradus poreikiui bendrauti, bus labai sunku atstatyti nutrūkusius ryšius, o griežtai ribotas ryšys su sveikatos priežiūros specialistais kaip paramos šaltinis greitai išseks.

Deleguodami tėvams atsakomybę už vaiko gerovę, mes tarsi parodome, kad reikia kreipti dėmesį į dabartį ir ateitį, kas turėtų motyvuoti ir suteikti viltį. Svarbu įgalinti šeimą siekti kokio bendro tikslo, kuris neleistų likti praeityje, o skatintų spręsti dabar esančias problemas.

Išgyventi stadijas gali padėti: verkimas – priimtina priemonė išreikšti liūdesiui ir įtampai sumažinti, kalbėjimas apie jausmus, bendravimas su kitais žmonėmis, pergyvenusiais tą patį, išlaikymas įprastų kontaktų [40]. Vaiko susirgimas cukriniu diabetu yra suprantamas kaip krizė - pagrindinis streso faktorius visai šeimai.

Gyvenimas pasidaro daug lengvesnis, kai visi šeimos nariai į diabetą žiūri pozityviai. Tai atsitinka tada, kai žmonės vertina ligą kaip galimybę tobulėti ar iššūkį, tačiau tiek žmogui, tiek šeimai reikia daug laiko ir pastangų pasiekti šią stadiją. Žmonėms labai daug reiškia teigiami pavyzdžiai, viltis, siekiant kokybiško gyvenimo.

Medikai gali būti puikus išorinis paramos šaltinis, kad žmogus neperdegtų ir reikalavimai savipriežiūrai nepasidarytų nepakeliami. Vien tik žinojimas, kad gali bet kada

paskambinti gydytojui ar slaugytojai ir pasitarti, suteikia pasitikėjimo, o glaudūs ir šilti santykiai tarp paciento ir medikų bendravimą ir gydymą daro maloniu, ne skausmingu procesu, iš kurio naudos turi tiek sveikatos priežiūros darbuotojai, tiek sergantysis ir jo šeima.

3.3. Negalios įtaka vaiko psichosocialinei raidai

Vaikystė ir paauglystė yra apibrėžiamos pagal tai, kaip pasiekiamas galutinis atsiskyrimas nuo suaugusiųjų, kaip suvokiamas kūnas ir identitetas, kaip yra priimama ir priprantama prie emocinių ir fizinių pokyčių dėl brendimo, kaip vystosi intymūs ir asmeniniai ryšiai, sukuriamos vertybės ir kaip pasirenkamas išsilavinimas ir specialybė. Šios vystymosi užduotys tenka kiekvienam žmogui, bet gali būti neigiamai veikiamos diabeto, dėl režimo reikalavimų savipriežiūrai, jautimosi “kitokiu” nuo bendraamžių ar tėvų nuolatinės priežiūros [8].

Skirtingo amžiaus vaikai gali atlikti skirtingas užduotis ir prisiimti skirtingas pareigas. Labai svarbu nesitikėti iš vaiko, kad jis padarys daugiau negu gali. Jei nesugebės atlikti užduoties, gali išsivystyti nesėkmės jausmas, kuris vėliau išaugs į žemą savęs vertinimą ir blogą savipriežiūrą. Svarbiausias tikslas yra pasiekti vaiko savarankiškumo tiek asmeniniame gyvenime, tiek diabeto priežiūroje. Nėra tokio magiško amžiaus, kai vaikas staiga tampa visiškai atsakingas už savo ligą [9].

Taigi, kokia yra diabeto kaip negalios įtaka mažiems vaikams (nuo kūdikystės iki 5 m.) ir jų raidai? Tokio amžiaus vaikas turi per mažai sugebėjimų suprasti ligos priežastis ir prigimtį, todėl interpretuoja skausmą ir kitus simptomus kaip bausmę už buvimą blogu. Vaiko mintyse niekas nevyksta šiaip sau, atsitiktinai, todėl jis ieško net tokių įvykių, kaip liga, priežasčių tiesioginėje praeityje [17]. Iki 5 metų vaikas gali vystyti kontrolės jausmą pasirinkdamas, iš kurio piršto imti kraują ar kur leisti insuliną. Šiek tiek vyresni vaikai gali patys darytis tyrimus ir susitvarkyti su hipoglikemijos požymiais. Kūdikius ir mažesnius vaikus tėvams reikėtų atidžiai prižiūrėti dėl mažo cukraus kiekio kraujyje [21].

Sergančiam CD vaikui reikia suvokti daugiau nesuprantamų dalykų nei sveikam vaikui. Jam trūksta nuspėjamumo, nes gydymo planas dažnai keičiamas, vaiką šeimoje prižiūri keli asmenys, o atsigulus į ligoninę jis dažnai paliekamas vienas, jam atliekamos nemalonios procedūros ir nuolat yra jam nepažįstami žmonės. Dėl šių priežasčių gali atsirasti prisirišimo sutrikimai, didesnė nei paprastai naujų situacijų ir vietų baimė, pasinėrimas į save ir kitos problemos. Vaikams reikėtų per pasakas ar žaidimus, jiems suprantama kalba paaiškinti, kad jie nėra kalti dėl ligos, kad taip yra atsitikę jau daugeliui žmonių. Žinoma, tėvai irgi neturėtų jaustis

kalti, tiesiog stengtis, kad vaikas dėl ligos jaustų kuo mažiau nepatogumų ir galėtų adaptuotis socialinėje aplinkoje kartu su bendraamžiais.

6 – 8 metų amžiaus vaikui būdinga:

Baimė dėl galimų komplikacijų, apie kurias sužino iš informacijos šaltinių; Bejėgiškumas;

Nuomonė, kad tėvai neapsaugos ir netoleruos ligos, patirs finansinių sunkumų dėl gydymo;

Nusivylimas, manant, jog praras savo pozicijas šeimoje ar nebegalės įnešti savo pozityvaus indėlio;

Silpnėjanti priklausomybė nuo tėvų; Baimė būti kitokiu;

Noras slėpti glikemijos rezultatus;

Regresija: šlapinimasis į lovą, įniršio priepuoliai, mokyklinės fobijos; Didžiosios dalies laiko leidimas ne namuose;

Troškimas mokytis ir pasekmių supratimas.

Sunkumai: vaikas gali bandyti slėpti savo ligą ir ignoruoti diabetą naktiniu šlapinimusi, “uždraustų” saldainių valgymų mokykloje ir t.t. Tokios pastangos dažniausiai sukelia blogesnes pasekmes: didelę ar per mažą glikemiją, suaugusiųjų nerimą.

Mokyklos personalas gali nesuprasti sergančiojo vaiko ir jo poreikių. Liga, kelianti rūpesčių vaikui, gali būti neįdomi mokytojui ar suprantama kaip priemonė vengiant dirbti, noras pelnyti sau daugiau dėmesio. Dėl to vaikas gali praleidinėti pamokas, blogiau mokytis, nepasitikėti savimi. Jeigu šeima vaiko nekontroliuoja, blogėja gydymo kokybė.

Norint pagerinti situaciją, reikėtų: pasakyti bendraamžiams, kad diabetas neužkrečiamas ir nesukeliamas saldumynų pomėgio, išsiaiškinti, ką apie ligą mano sergantysis ir kiti vaikai, skatinti šeimos bendravimą, o konsultacijų metu vaikų ir šeimos narių nesmerkti [46]. Šiuo atveju socialinis darbuotojas galėtų būti įgalintojas, tarpininkas ir paramos teikėjas, kuris nepaliktų tėvų vienų kalbėtis su mokytojais ir mokiniais.

Vaikai nuo 9 iki 10 metų amžiaus dažnai suvokia ligą ar traumą kaip pastaruoju metu šeimoje buvusius santykius. Jie gali kaltinti save ar kitus šeimos narius, kaip sukėlusius ligą. Vaikas, kuris nesugeba išreikšti savo jausmų verbaliniu būdu ar turi mažai progų tai daryti, daugiau tai išreiškia per elgesį, nukreiptą į priverstinius apribojimus. Tokio amžiaus vaikams leidžiama bandyti leistis vaistus prižiūrint suaugusiems, jie gali tikrintis cukraus kiekį ir t.t., tačiau jie gali jausti, kad diabetas yra bausmė už kažką. Diabeto dienos ar vasaros stovyklos gali padėti vaikams lengviau išgyventi tokius jausmus [21]. Šiuo laikotarpiu vaikai galvoja, kad tėvai yra visagaliai ir gali diabetą priversti išnykti. Jie nesupranta vėlesniųjų komplikacijų grėsmės

taip, kaip tai supranta jų tėvai. Kai tėvai yra pernelyg ginantys ir rūpestingi, jie neleidžia vystytis teigiamam savęs suvokimui ar apsunkina šį procesą; vietoje to, kad vaikas pasijustų kontroliuojąs aplinką, jis prisiima ligonio rolę, todėl jis gali naudotis diabetu kaip priemone gauti naudos. Kad vaikas imtų kuo greičiau dalyvauti savo gydyme, vystytų savivertę, reikėtų naudoti teigiamą paskatinimą: apdovanojimus, pagyrimus ir pasirinkimo galimybę [3]. Vaiko savęs vertės vystymui itin svarbi pasirinkimo galimybė. Pirmieji pasirinkimai būna labai sunkūs tiek tėvams, tiek vaikams. Tėvai dažnai nenori to leisti, nes turi daugiau patirties, baiminasi dėl priimto, jų manymu, neteisingo sprendimo pasekmių jų vaikui. Pasirinkimo galimybė suteikia gyvenimo kontrolės jausmą, o susidūrimas su pasekmėmis – ugdo atsakomybę.

11 – 13 metų vaikai turi sėkmingai įvykdyti mokyklos pagrindinius reikalavimus. Jeigu vaikas suserga dėl paveldimumo ir tai žino, tos žinios gali pažeisti vaikų – tėvų ryšius. Daugelis vaikų kaltina savo tėvus, taip stengdamiesi suvaldyti pyktį, liūdesį ir nerimą, kurie kyla pripažįstant ligos prigimtį. Sergantieji chroniškomis ligomis, tokiomis kaip cukrinis diabetas, vaikai išmoksta labiau save prižiūrėti, yra atsakingesni, jautresni, tolerantiškesni ir dauguma atvejų supratingesni nei jų bendraamžiai. Jie žino, kada galima atsipalaiduoti, labiau apmąsto savo veiklą, mažiau spontaniški. Žinoma, negalima išvengti ir manipuliavimo liga ar tėvų kaltės jausmų, kitų neigiamų dalykų. Galima daryti prielaidą, kad lėtinė liga gali daryti tiek neigiamą, tiek teigiamą įtaką vaiko psichosocialinei raidai.

Paauglystė (13 – 18 metai). Vaikai ir paaugliai su besitęsiančiu ir prastu prisitaikymu prie ligos gali elgtis pagal tris elgesio modelius: vieni jų matomi, kaip pasyvūs, nesidomintys ir labai priklausomi nuo šeimos, ypač nuo motinų. Jų mamos dažnai apibūdinamos kaip pastoviai nerimaujančios ir pernelyg juos ginančios. Antroji grupė jaunuolių – ypač nepriklausomi, drąsūs pacientai, kurie dalyvauja rizikingose veiklose. Dažnai nuo ankstyvos vaikystės jie buvo auginami ypatingai rūpestingų ir kaltę jaučiančių motinų. Paprastai paauglystėje jie kovoja prieš motinų kišimąsi ir tampa aktyviais paaugliais. Tretieji gi – vyresni vaikai ir paaugliai su kognityviniais nukrypimais ir sunkumais. Jie atrodo kaip drovūs ir vieniši bei į sveikus žmones žiūrintys priešiškai ir kerštingai, tarsi jie turėtų sumokėti sergantiesiems už visas jų gyvenimo kančias. Jie gali būti auginti šeimos, kuri juos izoliavo ar paslėpė, o patys jie susitapatino su šeimos požiūriu į save – tarsi pašaliečio su trūkumais [17]. Jie turėtų tartis dėl gydymo su medikais ir priimti savo sprendimus. Paaugliai supranta viską, kas daro juos kitokiais. Jiems geriau jaustis gali padėti tarpusavio pagalbos grupės ir stovyklos [21]. Paauglystėje keičiasi santykiai su šeima, nes viena iš šio laikotarpio užduočių yra atsiskirti nuo šeimos. Šis procesas yra susijęs su įvairiais jausmais: jaunuoliai supranta, kad tėvai ar kiti jiems autoritetingi asmenys visko nežino ar neturi pasiruoštų sprendimų galimoms problemoms. Kuo labiau paaugliai tampa nepriklausomi nuo savo tėvų, tuo dažniau patarimo kreipiasi pas savo bendraamžius. Paaugliams

su diabetu tai tampa dar didesniu išbandymu. Juk paaugliams būdingas noras tikti prie kitų, o buvimas kitokiu nuo bendraamžių gali reikšti emocinius sunkumus. Tokiu atveju jaunuolis gali atsisakyti valdyti ligą ir tapti maištingu. Kadangi tokiu laikotarpiu gyvenimas ir taip nėra lengvas, gali atsirasti ligos neigimas ar agresyvus elgesys kaip reakcija į sunkumus [37].

S.Amir nurodo, kad cukriniu diabetu sergančio paauglio gebėjimas efektyviai elgtis įtakoja diabeto savikontrolės rezultatus. Nesugebėjimas efektyviai elgtis, susidūrus su problemine ar konfliktine situacija, gali vystytis į savikontrolės nepaisymo elgesį. Toks elgesys, sergant diabetu, lemia dažną hospitalizaciją, dažnas ūmias komplikacijas bei ankstyvą vėlyvųjų komplikacijų vystymąsi [2]. D.J.Kavanagh ir S.Gooley vykdyta studija patvirtino, kad gerinant pacientų motyvaciją diabeto savikontrolei, gerėja glikemijos kontrolė [28].

Paaugliui reikia padėti suprasti, kad tik visiškai kontroliuodamas ir suprasdamas ligą jis įgys taip trokštamą laisvę. Kitas poreikis, kuris turėtų būti suprastas – kontrolė. Paaugliai nori būti savo gyvenimo šeimininkais, apibrėžti savo tapatumą, todėl ima eksperimentuoti. Sunku pripažinti, bet tėvai negali kontroliuoti vaiko diabetiko visą laiką. Jiems svarbu suprasti, kad liga yra vaiko ir leisti jam bandyti su ja gyventi. Taip pat labai svarbu, kad vaikas dalyvautų tarpusavio paramos grupėje [29].

13 –18 metų susirgusiems paaugliams būdinga: Nevienodas augimas, brendimas;

Nereguliari gliukozės kontrolė; Rūpinimasis savo kūno įvaizdžiu; Stipri draugų įtaka;

Prieštaravimas autoritetas; Savigarbos ugdymas;

Abstrakčių idėjų suvokimas; Sustiprėjęs autonomijos jausmas; Rizikingi poelgiai;

Gausi visuomeninė veikla.

Šio amžiaus sergantieji praleidžia insulino injekcijas, pamiršta laiku užkąsti ar persivalgo. Savo elgesiu jie atmeta sąvoką “būti kitokiu”. Nedalyvaujant grupiniuose renginiuose, atsiskiriama nuo bendraamžių, patiriama socialinės integracijos stoka. Hiperglikemija gali vėlinti brendimą. Norint padėti išvengti tokių sunkumų, patariama mokyti paauglius tam tikros diplomatijos ir kitų įgūdžių bendrauti su bendraamžiais ir visuomene, skatinti kalbėti apie savo išgyvenimus, suteikti tinkamą informaciją apie jo poreikius, spręsti nusižengimo atvejus, bet neteisti [46].

Staigūs nuotaikų svyravimai yra dažni paauglystėje. Jie veikia adrenalino lygį, kuris padidina cukraus kiekį kraujyje. Jaunuolių maitinimosi įpročiai gali būti įtakojami emocijų. Paaugliai yra atpažįstami iš gana neįprastų maitinimosi įpročių ir tai yra problema sergančiajam CD, kuris nenori būti “kitoks”. Paaugliams yra ypač svarbu mokėti tinkamai susitvarkyti su stresu [41]. Viena iš paaugliams kylančių problemų – ligos kontrolės sumažėjimas. Ji labai svarbi, nes jei liga gerai nekontroliuojama paauglystėje, tai gali turėti įtakos komplikacijų atsiradimui vėlesniam amžiuje.

Jei paauglio diabeto priėmimas yra sutrikęs arba jis negali prie diabeto priprasti, jis slėps savo ligą nuo visų, galbūt išskyrus savo artimiausią draugą. Didžioji dalis paauglio identiteto susiformuoja, veikiant bendraamžiams. Dalyvavimas paramos ar diskusijų grupėje gali būti naudingas diabetikams. Tai padėtų pasidalinti jausmais su tais, kurie taip pat serga cukriniu diabetu. Jie greitai suvoktų, kad ir kiti turi tokius pačius jausmus, todėl nepaisant diabeto jie yra visiškai normalūs. Tik visiškas ligos priėmimas ir stiprus paramos šaltinis leis paaugliui neslėpti savo ligos ir sėkmingai ją tvarkyti. Paaugliui tenka prisiimti daugumą pareigų, kurias seniau vykdė tėvai: valdyti ligą, tartis dėl apsilankymų su medikais, rinktis specialybę, studijuoti ir gyventi, kurti gyvenimą savarankiškai. Šiuo atveju paauglystėje socialinis darbuotojas galėtų supažindinti sergančiuosius ir jų šeimos narius su kitais, skatinti jaunuolių savarankiškumą, palengvinti tėvų – vaikų atsiskyrimą, kad nebūtų toks ilgas ir skausmingas, nurodyti alternatyvas ir padėti apsispręsti dėl jaunuoliams rūpimų dalykų, o tėvams padėti priimti vaikų sprendimus.

Paaugliui svarbu leisti pačiam dalyvauti gydyme. Sveikatos priežiūros darbuotojai turėtų žinoti ir suprasti, ką reiškia gyventi su diabetu. Tai padėtų užmegzti šiltus, pasitikinčius ir ilgai trunkančius santykius su pacientais. Svarbu įvertinti sveikatos priežiūros įstaigos aplinką; draugiška ir negąsdinanti atmosfera atrodo patraukliau, bet tai neturi reikšti informacijos chaoso.

Pagrindinė dilema yra ta, kad diabeto priežiūra yra aiškus gydytojo prioritetas, bet dažniausiai paaugliui taip neatrodo [13].

Vaikas ilgainiui darys viską, kas būtina. Tik kasdien jam reikia teikti žinias, ruošti jį savarankiškam gyvenimui. Kiekvienas individualiai bus pasirengęs skirtingu laiku. Niekas nevaldo diabeto visiškai vienas. Mažiems vaikams padeda visa šeima. Suaugęs rūpesčiais dalinasi su draugais, partneriais. Tėvai privalo būti kantrūs, neteisti, nuoširdžiai bendrauti [27].

Žinios apie ligą ir visus jos aspektus padeda tėvams sumažinti nerimą dėl vaiko ligos. Tam dažnai padeda ir tėvų identifikacija su kitais tėvais, grupės diskusijose jie gali pasidalinti juos slegiančiais sunkumais, pasitarti su kompetentingais specialistais, išgirsti naudingą kitų tėvų patirtį. Sveikatos priežiūros specialistų komanda ir tėvai gali padėti vaikui, skatindami jį klausti ir išsakyti savo jausmus. Taip pat tėvams galima padėti išmokti atviro bendravimo ir skatinti juos

kurti pasitikėjimo ryšį su savo vaiku. Norint paskatinti sveiką paauglių vystymąsi tuo metu reikėtų:

Diskutuoti įvairiomis temomis, apie vykstančius įvykius; Paskatinti pasidalinti mintimis ir idėjomis;

Skatinti jaunuolius galvoti nepriklausomai ir iškelti savo idėjas; Padėti siekti jų numatytų tikslų;

Skatinti galvoti apie ateities galimybes;

Pagirti ir apdovanoti juos už rastus problemų sprendimus; Padėti naujai įvertinti jų priimtus neteisingus sprendimus.

3.4. Mokymas, kaip priemonė paruošti naujai situacijai

Prisitaikymo procesui svarbus mokymo elementas. Norint geriau kontroliuoti savo ligą, reikia nuolat atnaujinti žinias, mokėti jas taikyti praktikoje, siekti neatsilikti nuo besikeičiančios situacijos medicinoje.

“Diabeto mokymas – raktas, be kurio geros savipriežiūros durys negali būti atrakintos ir gali sudaryti skirtumą tarp mirties ir gyvenimo” – pasakė Maria L. de Alva (Tarptautinės diabeto federacijos prezidentas 1997 – 2000).

Sergančiųjų diabetu mokymas yra davimas žmogui žinių ir kitų reikiamų priemonių valdyti ligą pačiam. Šis procesas apima žinias apie: 1) diabetą, 2) teisingą požiūrį į ligą, 3) diabeto komplikacijas ir gydymą; 4) savipriežiūros įgūdžius, 5) pasitikėjimą savimi, 6) išteklius ir galimybes kokybiškai savipriežiūrai.

Diabetas skiriasi nuo kitų būklių vienu labai svarbiu aspektu: siekiant trokštamų rezultatų, pagrindinė rolė priklauso pačiam žmogui. Diabetikas yra vienintelis asmuo, kuris gali jų siekti. Jei pacientas negali tinkamai bendradarbiauti, tada visų kitų pastangos bus neefektyvios.

Mokymas reikalingas ne tik diabetikams, bet ir kitų sričių atstovams. Jis reikalingas visuomenei, nes vis dar yra prietarų ir klaidingų nuomonių apie diabetą. Diskriminaciniai požiūriai turėtų būti pakeisti į diabetikų teisių gerbimą [23].

Pasak prof. R.Rubin, “mokymas yra pagrindas, kuriuo remiantis galima išsklaidyti su cukriniu diabetu susijusias baimes”, tačiau mokant valdyti ligą reikia atsižvelgti į keletą labai svarbių aspektų: vienas iš jų yra amžius ir suvokimo galimybė. Negalima užduoti vaikui užduočių, sunkesnių negu leidžia jo amžius, nes jam nesiseks. Negalima tikėtis daugiau negu jis gali padaryti. Nesėkmės jausmas pradžioje gali įtakoti blogą savikontrolę vėliau. Vaikai turi mokytis laipsniškai. Jei vaikai apkraunami atsakomybe ir reikalavimais anksčiau, negu leidžia jų

amžius, ir negauna tėvų paramos, vaikai “perdega” ir yra linkę labiau maištauti paauglystės laikotarpiu, nesileisdami insulino ir nesitirdami glikemijos.

Norint pasiekti gerų rezultatų, reikia juos padrąsinti. Padrąsinimas – procesas, kada yra orientuojamasi į vaiko (šeimos) pasiekimus ir stipriąsias puses tam, kad įtvirtinti jų pasitikėjimą savimi ir savo galimybėmis, kontroliuojant diabetą. Padrąsinimas padeda vaikui ir jo tėvams imtis atsakomybės spręsti sudėtingus klausimus, moko sugebėti priimti savo nesėkmes ir nebijoti pasirodyti netobulu. Padrąsinimas skatina vaiką teigiamai vertinti save. Svarbu tikėti, kad visada yra viltis, neužkrauti vaiko galimybių neatitinkančių reikalavimų, nepagrįsti bendravimo baime [36].

3.5. Veiksniai, galintys padėti gyventi su cukriniu diabetu

Diabeto diagnozė vaikui yra naujas ir nepažįstamas išgyvenimas, todėl jis laukia iš šeimos paramos, paaiškinimų, pagalbos susitvarkant su kylančiais jausmais ir ligos reikalavimais. Tėvai gali suteikti vaikui reikalingą meilę ir paramą, pastiprinimą, tikėjimą ateitimi. Diabetas reikalauja specialios priežiūros ir supratimo, tačiau diabetu sergantis vaikas gali dalyvauti bet kokioje veikloje kaip ir kiti vaikai [40].

Kokį poveikį vaiko gyvenimui turės jo liga, didele dalimi priklauso nuo to, kaip tėvai elgsis su vaiku, kaip spręs su diabetu susijusias problemas. Pagal tai vaikas formuos savo požiūrį į save. Dėl vaiko ligos šeimoje atsiradusi įtampa, baimė, pyktis ilgainiui gali trikdyti vaiko vystymąsi, savigarbą, mažinti tikėjimą gyvenimu ir viltį.

Tėvai gali būti per daug susirūpinę dėl vaiko ligos, bijantys, kad nieko neatsitiktų, ir besistengiantys nuo visko apsaugoti savo vaiką. Taip vaikai labai apribojami, padaromi beviltiškai priklausomais, kas neleidžia jiems įgyti naujų įgūdžių ir patirties. Svarbu žinoti, kad nesugebėjimą susitvarkyti su iškylančiais sunkumais vaikas gali parodyti ligos reikalavimų nepaisymu. Tai yra jų pagalbos šauksmas, į kurį reikia atkreipti dėmesį, nes gali nukentėti vaiko sveikata [40].

Liga visada buvo ir bus sergančiojo rūpestis, bet tėvai privalo kontroliuoti ją, kol vaikas negali to padaryti pats. Pripratęs vaikas ilgainiui darys viską, kas yra būtina. Kiekvienas individualiai bus pasirengęs skirtingu laiku. Kai šeimoje vienam iš vaikų diagnozuojamas diabetas, didelis rūpinimasis sergančiuoju gali jaudinti kitus vaikus. Dėl tėvų sunkumų jie nepaprastai išgyvena. Tuo tarpu besigydantysis gali pavydėti sveikiems, kurių nevaržo specialus režimas. Jis trokšta neišsiskirti, o būti toks, kaip kiti [43].

Išspręsti šeimoje kylančias santykių problemas gali padėti draugijos, klubai, savipagalbos grupės, kuriose patirtimi dalinasi tėvai, auginantys diabetu sergančius vaikus.

Svarbu, kad kiekvienas šeimos narys išmoktų padėti vienas kitam, reikėtų skatinti nekonkurencinius santykius šeimoje. Norint, kad liga būtų maksimaliai kontroliuojama, reikalinga parama ir pagalba iš kitų žmonių. Tokia parama turi gilias psichologines šaknis. Kai kas nors suteikia paramą mums, jie patvirtina mūsų vertę. Priimdami tokia pagalbą, patenkiname kitą pagrindinį poreikį: pasitikėti ir būti patikimiems. Nėra gėda ar silpnumas siekti pagalbos, gėda yra, kai reikia pagalbos, bet jos nesiekiama. Parama būna labai įvairi. Pirmutinis paramos šaltinis – šeima. Yra keletas reikalavimų paramos sistemai, vienas svarbiausių – prieinamumas. Dėl tos priežasties reikia galvoti apie bendraklasius, kaip apie vieną iš paramos šaltinių [37].

Paaugliams ypatingai svarbus bendraamžių priėmimas, kai jie dalinasi savo gyvenimo būdu, kuris neprieštarauja gerai diabeto kontrolei.

1995 metais grupės autorių (La Graca, Auslander, Greco, Spetter, Fisher ir Santiago) atliktas tyrimas parodė, kad šeima suteikia daugiau pagalbos negu draugai diabeto valdyme, tuo tarpu paaugliams draugai yra svarbesni, suteikiant emocinę paramą. Kita vertus, jaunuoliai sakėsi turintys vienodus (su kitais aplinkoje esančiais jaunuoliais) įsipareigojimus įvairiose socialinėse srityse, tačiau jie buvo linkę socialiai izoliuotis ir mažiau megzti artimus ryšius [42].

Sveikatos priežiūros sistemos darbuotojus turėtų raminti suvokimas, kad didžioji dalis paciento gydymo sudaro pačio asmens apsisprendimas, tačiau šis suvokimas neatleidžia nuo pastangų suteikti pacientui naujausią, teisingą informaciją, padėti surasti problemų sprendimus, išklausyti ir išgirsti sergančiojo jausmus ir poreikius, žiūrėti į jį kaip į bendradarbį, siekiant vieno tikslo – efektyvaus ligos valdymo.

4.Tyrimo metodologija

Tyrimo metu buvo naudojama apklausa, kurios metu pildytos dvi anketos. Vieną anketą pildė vaikų, sergančių cukriniu diabetu, tėvai, o kitą - KMUK vaikų endokrinologijos skyriaus, bei visuose penkiuose Lietuvos kraštuose (Kaune, Klaipėdoje, Panevėžyje, Šiauliuose ir Vilniuje) dirbantys pediatrai endokrinologai ir slaugytojos - diabeto mokytojos. Apklausai buvo panaudota išversta iš anglų kalbos anketa.

Tiriant buvo siekiama išsiaiškinti medicinos personalo ir tėvų požiūrių skirtumus vertinant problemas, todėl 5 klausimai abiejose anketose sutapo. Jais buvo siekiama nustatyti patiriamų sunkumų dėl vaiko slaugymo, įprastos namų tvarkos suardymo, vaiko fizinių ir psichologinių problemų, jo socialinės ir mokyklinės veiklos suvaržymo, bei rūpesčio dėl tolesnės vaiko sveikatos būklės, dydį. Be minėtų, tėvų anketoje buvo klausimai apie vaiko pasiekimus mokykloje, jam susirgus diabetu, buvo prašoma įvertinti dabartinę vaiko sveikatą, bei jo gyvenimo kokybę. Taip pat buvo bandoma nustatyti šeimos socialinį statusą.

Apklausiant medicinos personalą, papildomai buvo bandoma išsiaiškinti, kaip šeima bando spręsti iškilusias problemas. Medicinos personalas bendrai vertino pacientą. Pagrindinis šio vertinimo kriterijus buvo glikuotas hemoglobinas, kuris parodo ligos kontrolę, t.y. sugebėjimą valdyti ligą. Gera diabeto kontrole laikoma, kai šis tyrimas yra 5,5 % - 7.5 %.

Tyrimo metu buvo apklausta 220 tėvų, kurių šeimoje yra bent vienas diabetu sergantis vaikas iki 18 metų. Vaiko ligos trukmė ir amžius įtakos neturėjo. Tas pačias šeimas vertino ir medicinos darbuotojai. Apklausa vyko gruodžio - kovo mėnesiais. Ji atlikta KMUK vaikų endokrinologijos skyriuje vaikų gulėjimo stacionare metu, bei minėtuose penkiuose kraštuose, šeimai lankantis pas pediatrus endokrinologus . Anketa buvo anoniminė. Anketos vertinimui pasirinkta 5 balų sistema:

Labai dideli sunkumai – 1 balas Dideli sunkumai – 2 balai Vidutiniai sunkumai – 3 balai Nedideli sunkumai – 4 balai Jokių sunkumų – 5 balai

Pasiekimai mokykloje taip pat buvo vertinami nuo 1 iki 5 balų (pagerėjo - 1, liko tokie patys – 2, šiek tiek pablogėjo – 3, žymiai pablogėjo – 4, nepritaikoma – 5). Jei vaikas nelanko mokyklos, pasiekimai buvo nepritaikomi.

Visi neatsakyti klausimai buvo vertinami 0 balų. Anketa laikoma užpildyta, jei atsakyta į 50% > klausimų.

Statistinė duomenų analizė buvo atlikta, naudojant duomenų kaupimo ir apdorojimo programinį paketą SPSS. Rezultatai laikomi statistiškai patikimi, kai p<0,05.

5. Rezultatai ir jų aptarimas

5.1 Medicinos personalo anketinės apklausos rezultatai ir aptarimas

Anketinėje apklausoje dalyvavo vaikų endokrinologai ir slaugytojos, dirbantys didžiuosiuose Lietuvos miestuose: Vilniuje, Kaune, Klaipėdoje, Šiauliuose, Panevėžyje. Jie konsultuoja šiuose miestuose ir apskrityse gyvenančius cukriniu diabetu sergančius vaikus. Medicinos darbuotojai vertino pas juos besilankančius vaikus ir jų šeimas. Vaikų endokrinologo konsultacija reikalinga ne rečiau kaip kartą per tris mėnesius. Dažni apsilankymai pas specialistus leidžia medicinos darbuotojams geriau pažinti pacientus ir jų šeimas. Apklausos metu medikams buvo išdalinta 400 anketų. Grąžintos 384 (respondentų aktyvumas 96 %). Dalis prsonalo anketų buvo neužpildyta, nes keletas vaikų Mažeikiuose lankosi pas suaugusių endokrinologą, o Visagine gyvenantys pas endokrinologus nesilanko visai. Vertinamos buvo šeimos, neatsižvelgiant į ligos trukmę, vaiko amžių.

Apklausiant personalą, buvo siekiama išsiaiškinti, kaip medikai vertina problemas, kurios užgriūva šeimą, vaikui susirgus cukriniu diabetu. Nuo pat susirgimo pradžios pacientai bei jų šeimos nariai yra mokomi atlikti insulino injekcijas, ištirti glikemiją, bei įsisavinti kitus sergančių diabetu gydymo ir slaugymo veiksmus. Pirmomis dienomis bet kurios procedūros atlikimas iš pačių pacientų ir jų tėvelių pareikalauja nemažai pastangų. Pavieniais atvejais, kuomet suserga paaugliai, tėvai atsisako atlikti bet kokias manipuliacijas, palikdami viską paauglio atsakomybei. Formuojant minėtus įgūdžius medikai yra ne tik mokytojai, bet ir pirmieji vertintojai, todėl jų buvo prašoma įvertinti šeimos sunkumus, kuriuos ji patiria gydant/slaugant diabetu sergantį vaiką. Medicinos profesionalai mano, kad daugiausia šeimų – 176 (46 %) patiria vidutinius sunkumus, 105 (27,4 %) – didelius sunkumus, 78 (20,3 %) – nedidelius sunkumus. Medikų nuomone, su labai dideliais sunkumais susiduria 21 (5,6 %), ir tik 3 (0,7 %) šeimos dėl vaiko gydymo/slaugymo nepatiria jokių sunkumų. Gauti atsakymai pavaizduoti 1 paveiksle.

1 pav. Medikų vertinimas šeimos patiriamų sunkumų, dėl vaiko slaugymo/gydymo.

5,6% 27,4% 46,0% 0,7% 0% 10% 20% 30% 40% 50% labai dideli dideli vidutiniai nedideli jokių sunkumų

Po diagnozės nustatymo, grįžus iš stacionaro namo, šeimai tenka keisti namuose nusistovėjusią tvarką ir gyvenimo ritmą. Dalį laiko tenka skirti diabeto priežiūrai. Medikai mano, kad dėl įprastos namų tvarkos suardymo, 12 (3,1 %) analizuojamų šeimų patiria labai didelius sunkumus, 98 (25,4 %) – didelius, 180 (47 %) – vidutinius. Profesionalų vertinimu su nedideliais sunkumais susiduria 86 (22,5%), o visiškai jokie sunkumai nevargina vos 5 (1,2%) šeimų, auginančių diabetu sergantį vaiką (2 pav.).

3,1% 25,4% 47,0% 22,5% 1,2% 0% 10% 20% 30% 40% 50% labai dideli dideli vidutiniai nedideli jokių sunkumų

2 pav. Medikų vertinami šeimos patiriami sunkumai, atsiradę dėl įprastos namų tvarkos suardymo.

Nemažai pastangų tėvai turi įdėti siekdami išspręsti ar bent sušvelninti savo sergančio vaiko fizines, o ypač psichologines problemas. Personalas turi galimybę jau pirmojo stacionarizavimo diagnozavus diabetą, metu stebėti vaiko reakciją į ligą, jo išgyvenimus dėl nuolatinių injekcijų, nerimą dėl tolimesnės gyvensenos pokyčių. Stipriausiai vaikai reguoja pirmąsias ligos dienas, kai per labai trumpą laiką jie turi prisitaikyti prie daugybės pokyčių: nuolatiniai pirštų dūriai tiriant glikemiją, 5 ir daugiau insulino injekcijos, suvalgomo maisto kaloražo skaičiavimas, neretai atsisakant mėgstamų produktų. Patiems mažiausiems ( iki 1 metų) vaikams labiausiai aktualu fizinės – daugybinių dūrių sukeliamos problemos, vėliau prisideda sunkumai dėl dietos ribojimo. Medikų buvo prašoma įvertinti sunkumus, su kuriais susiduria šeima, spręsdama minėtas problemas. Gauti atsakymai pasiskirstė sekančiai: labai dideli sunkumai kamuoja 90 (23,4 %) analizuojamų šeimų, dideli – 23 (26,9 %), vidutiniai – 96 (24,9 %), nedideli – 88 (23 %). Specialistų vertinimu tik 7 (1,7 %) šeimos dėl vaiko fizinių ir psichologinių problemų nepatiria jokių sunkumų (3 pav.).

23,4% 26,9% 24,9% 23,0% 1,7% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% labai dideli dideli vidutiniai nedideli jokių sunkumų

3 pav. Personalo nuomonė apie šeimos sunkumus, dėl vaiko fizinių ir psichologinių problemų.

Po diabeto diagnozės nustatymo daugeliui šeimų iškyla klausimai, kaip suderinti ligos kontrolę ir vaiko socialinę veiklą. Ikimokyklinio amžiaus vaikų tėvai dažnai išsako savo nuoskaudas, kad daug sunkumų patiria, norėdami rasti darželį, kurį galėtų lankyti diabetu sergantis vaikas. Darželių personalas, nenorėdamas prisiimti atsakomybės, vengia priimti tokius vaikus. Neretai iki susirgimo lankę ikimokyklinę ugdymo įstaigą, susirgę vaikai ją palieka. Lankantiems mokyklą taip pat tenka susidurti su problemomis: pamokos mokyklose dažnai vyksta dviem pamainomis, todėl tėvai gerai turi apmastyti, kur jų vaikas pamokų metu galės susileisti insuliną, ar galės valgykloje pasirinkti tinkamo jam maisto. Vaikui esant mokykloje, tėvus lydi galimų hipoglikemijų baimė. Labiausiai tai aktualu pradinių klasių mokinių tėvams, nes 7 – 11 metų vaikai ne visuomet gali savimi pilnai pasirūpinti. Ligos diktuojamas gyvenimo režimas kartais verčia atsisakyti užklasinės veiklos. Medicinos darbuotojų nuomone, dėl vaiko socialinės ir mokyklinės veiklos suvaržymo, labai didelius rūpesčius patiria 10 (2,7 %) šeimų. Į tą skaičių įeina šeimos, kurios nesugebėjo suderinti ligos kontrolę ir mokyklos lankymą, todėl paprašė jų vaikams skirti mokymąsi namuose. Personalas galvoja, kad dideli sunkumai vargina 96 (25 %) analizuojamas šeimas, vidutiniai – 156 (40,7 %), nedideli sunkumai – 112 (29,1 %) šeimų. Specialistų manymu, tik 10 (2,7 %) šeimų, auginančių diabetu sergantį vaiką, pavyksta išvengti minėtų problemų. Greičiausiai tai šeimos auginančios mažus vaikus, kurie dar nelanko darželio.

Cukrinis diabetas iš kitų medicininių būklių skiriasi savo galimomis komplikacijomis. Nekontroliuojant ar blogai kontroliuojant diabetą, vystosi kraujagyslių pakenkimai, kurių pasekoje galimas inkstų veiklos sutrikimas, apakimas ar galūnių amputacija. Medikų išsakyta nuomonė rodo, kad labai dideli rūpesčiai dėl tolesnės vaiko sveikatos būklės lydi 96 (25,4 %)