SERGANČIŲJŲ IŠSĖTINE SKLEROZE RANKŲ KOORDINACIJOS IR SMULKIOSIOS MOTORIKOS SUTRIKIMŲ ĮTAKA KASDIENINEI IR DARBINEI VEIKLAI BEI ŠIŲ SUTRIKIMŲ KOREKCIJA, TAIKANT ERGOTERAPIJĄ

LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS

MEDICINOS AKADEMIJA

SLAUGOS FAKULTETAS REABILITACIJOS KLINIKA

AURELIJA ŠILEIKYTĖ

SERGANČIŲJŲ IŠSĖTINE SKLEROZE RANKŲ

KOORDINACIJOS IR SMULKIOSIOS MOTORIKOS SUTRIKIMŲ

ĮTAKA KASDIENINEI IR DARBINEI VEIKLAI BEI ŠIŲ

SUTRIKIMŲ KOREKCIJA, TAIKANT ERGOTERAPIJĄ

Magistro studijų programos „Sveikatinimas ir reabilitacija“ (valst. kodas 621B30005) baigiamasis darbas

Darbo vadovas

Doc. dr. Jolita Rapolienė

TURINYS

SANTRAUKA ... 4 SUMMARY ... 5 SANTRUMPOS ... 6 ĮVADAS ... 7 1. LITERATŪROS APŽVALGA ... 9 1.1. Išsėtinė sklerozė ... 9 1.1.1. Epidemiologija ir etiologija ... 11 1.1.2. Patofiziologija ir komplikacijos ... 12

1.1.3. Komorbidiniai ir kognityviniai sutrikimai ... 13

1.1.4. Rankų funkcijos ... 15

1.1.5. Gydymas ... 16

1.2. Kasdieninė ir darbinė veikla ... 17

1.3. Ergoterapija ... 18

1.3.1. Ergoterapija sergantiems išsėtine skleroze ... 20

2. TYRIMO ORGANIZAVIMAS IR METODIKA ... 23

2.1. Tyrimo organizavimas ir kontingentas ... 23

2.2. Tyrimo metodai ... 23

2.3. Statistinės analizės metodai ... 26

3. REZULTATAI ... 27

3.1. Tiriamojo kontingento charakteristika ... 27

3.2. Demografinių rodiklių apžvalga ... 29

3.3. Sergančiųjų išsėtine skleroze, motorinių įgūdžių įvertinimas ... 36

3.4. Sergančiųjų išsėtine skleroze, rankų spastiškumo įvertinimas ... 37

3.5. Sergančiųjų išsėtine skleroze, rankų koordinacijos mėginių įvertinimas ... 39

3.6. Sergančiųjų išsėtine skleroze rankų funkcijų įvertinimas ... 40

3.6.1. Sergančiųjų išsėtine skleroze, rankų funkcijų įvertinimas pagal lytį ... 40

3.6.2. Sergančiųjų išsėtine skleroze, rankų funkcijų įvertinimas pagal amžių ... 42

3.6.3. Sergančiųjų išsėtine skleroze, rankų funkcijų įvertinimas pagal ligos trukmę ... 44

3.6.4. Sergančiųjų išsėtine skleroze, rankų funkcijų įvertinimas pagal išsilavinimą ... 46

3.6.5. Sergančiųjų išsėtine skleroze, rankų funkcijų įvertinimas pagal skausmą ... 48

4. REZULTATŲ APTARIMAS ... 50

IŠVADOS ... 54

MOKSLO PRANEŠIMŲ, PUBLIKACIJŲ SĄRAŠAS ...56 LITERATŪROS SĄRAŠAS ... 57 PRIEDAI ... 62

SANTRAUKA

Aurelija Šileikytė. Sergančiųjų išsėtine skleroze rankų koordinacijos ir smulkiosios motorikos sutrikimų įtaka kasdieninei ir darbinei veiklai bei šių sutrikimų korekcija, taikant ergoterapiją. Magistro baigiamasis darbas. Darbo vadovė – doc. dr. Jolita Rapolienė. Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Medicinos akademija, Slaugos fakultetas, Reabilitacijos klinika. Kaunas, 2018; 61 p.

Tyrimo tikslas: nustatyti sergančiųjų išsėtine skleroze rankų koordinacijos ir smulkiosios

motorikos sutrikimų įtaka kasdieninei ir darbinei veiklai bei šių sutrikimų korekcijos poveikį taikant ergoterapiją.

Tyrimo uždaviniai:

1. Įvertinti sergančiųjų išsėtine skleroze rankų koordinacijos ir smulkiosios motorikos sutrikimus ir jų įtaką kasdieninei ir darbinei veiklai prieš taikant ergoterapiją.

2. Įvertinti sergančiųjų išsėtine skleroze rankų koordinacijos ir smulkiosios motorikos sutrikimus ir jų įtaką kasdieninei ir darbinei veiklai po ergoterapijos taikymo.

3. Įvertinti sergančiųjų išsėtine skleroze rankų koordinacijos ir smulkiosios motorikos sutrikimų korekcijos poveikį kasdieninei ir darbinei veiklai taikant ergoterapiją.

Tyrimo metodika: tiriamųjų kontingentą sudarė 40 žmonių, sergančių išsėtine skleroze, kurie

buvo suskirstyti į dvi grupes po 20 tiriamųjų. Pirmajai grupei taikyta po 10 ergoterapijos užsiėmimų; antroji grupė buvo kontrolinė. Visi tiriamieji įvertinti tyrimo pradžioje ir pabaigoje: anketine apklausa, atliktas riešo judesių vertinimas pacientų atžvilgiu, modifikuota spazmiškumo Ashworth skalė ir rankų koordinacijos mėginiai.

Išvados: 1. Įvertinus sergančiųjų išsėtine skleroze rankų koordinacijos ir smulkiosios

motorikos sutrikimus ir jų poveikį kasdieninei ir darbinei veiklai prieš ergoterapijos užsiėmimų taikymą, pastebėta, kad sunkiausia buvo atlikti veiklas, susijusias su savipriežiūra: maudymasis, maisto ruoša; ir namų priežiūra: kambarių tvarkymas. 2. Įvertinus sergančiųjų išsėtine skleroze rankų koordinacijos ir smulkiosios motorikos sutrikimus ir jų poveikį kasdieninei ir darbinei veiklai po ergoterapijos taikymo, nustatyta, kad tiriamiesiems, kuriems buvo taikyti ergoterapijos užsiėmimai, rezultatai pagerėjo statistiškai reikšmingai (p<0,05). 3. Įvertinus sergančiųjų išsėtine skleroze smulkiosios motorikos ir rankų koordinacijos sutrikimų korekcijos poveikį kasdieninei ir darbinei veiklai taikant ergoterapiją, pastebėta, kad užsiėmimai turėjo teigiamos įtakos: pagerėjo smulkioji motorika ir rankų koordinacija, tiriamieji lengviau galėjo atlikti kasdienines funkcijas: apsirengti, maudytis; ir darbines funkcijas: tiksliau ir greičiau atlikti darbe paskirtas užduotis.

SUMMARY

Aurelija Šileikytė. The effect of hand coordination and fine motor skills disorders on daily and work activities of patients with multiple sclerosis and correction of these disorders through application of occupational therapy. Master‘s thesis. Supervisor – J. Rapolienė PhD. Lithuanian University of Health Sciences, Medical Academy, Faculty of Nursing, Department of Rehabilitation. Kaunas, 2018; 61 p.

Aim: to identify patients with multiple sclerosis hand coordination and fine motor disorders

on daily and working life and the effects of these disorders correction through occupational therapy.

Objectives:

1. Rate of patients with multiple sclerosis hand coordination and fine motor problems and their impact on daily and work activities before applying occupational therapy.

2. Rate of patients with multiple sclerosis hand coordination and fine motor problems and their impact on daily and work activities after the application of occupational therapy.

3. Rate of patients with multiple sclerosis hand coordination and fine motor disorders correction effects on daily and work activities through application of occupational therapy.

Methods: the study population consisted of 40 people with multiple sclerosis, who were

divided into two groups of 20 subjects. The first group received 10 occupational therapy sessions; the second group was a control group. All participants are evaluated at the beginning and the end of the study: questionnaire, patient rated wrist evaluation test, modified Ashworth scale and hand coordination samples.

Conclusions: 1. The evaluation of patients with multiple sclerosis hand coordination and fine

motor disorders ant their impact on daily and work activities prior to the use of occupational therapy sessions, it was observed that the most difficult to carry out self-care activities: bathing, cooking; and home care: room service. 2. The evaluation of patient with multiple sclerosis hand coordination and fine motor disorders and their impact on daily and work activities after the application of occupational therapy, showed that the results of the participants, which had experience in occupational therapy training has been statistically significantly improved (p<0,05). 3. Having assessed the effect of correction of fine motor and hand coordination disorders on daily and work activities by occupational therapy, it was observed that training had a positive effect: improved fine motor skills and hand coordination and the participants could more easily perform routine functions: dressing, bathing; and work functions: more precisely and quickly accomplish assigned tasks.

SANTRUMPOS

IS Išsėtinė sklerozė CNS Centrinė nervų sistema

MRT Magnetinio rezonanso tyrimas

RRIS Remituojantis – recidyvuojantis išsėtinės sklerozės tipas PPIS Pirminis – progresuojantis išsėtinės sklerozės tipas APIS Antrinis – progresuojantis išsėtinės sklerozės tipas

PRIS Progresuojantis – recidyvuojantis išsėtinės sklerozės tipas

PRWE (angl. Patient rated wrist evaluation) - riešo judesių vertinimas paciento atžvilgiu VAS Vizualinė analogų skalė

n Imties dydis

p Reikšmingumo lygmuo

ĮVADAS

Išsėtinė sklerozė (IS) – tai autoimuninė demielinizuojanti liga, kuri pažeidžia centrinę nervų sistemą ir pasireiškia žmonėms su tam tikru genetiniu polinkiu bei dėl aplinkos poveikio. Liga paveikia sensorinius ir motorinius neuronus, išsivysto neurologiniai sutrikimai bei funkcinė ir motorinė negalia. Sergantiems pasireiškia parestezija, sustingimas, motorinis silpnumas, regėjimo sutrikimai, koordinacijos ir eisenos sutrikimai, nuovargis, spastika, neuropatinis skausmas, depresija ir kita. Moterys turi du kartus didesnę susirgimo riziką, o dažniausiai susergama 20-40 metų amžiaus.

Sergantiems išsėtine skleroze, iškyla problemos kasdieninėje veikloje: sutrinka funkcinis mobilumas, todėl sunku atlikti veiklas, reikalaujančias tikslumo ir greičio; taip pat sutrinka savipriežiūra, kyla sunkumai atliekant paprastas kasdienines veiklas: išsimaudyti, nusiprausti, sutvarkyti namus. Atsiranda socializacijos problemos, depresija, nerimas. Taip pat pastebimi sunkumai darbinėje veikloje: netinkama ir nepritaikyta aplinka, nuovargis, skausmas, rankų ir kojų sutrikimai.

Ergoterapija – tai į klientą orientuoto požiūrio informacijos rinkimas, sveikatos ir gerovės palaikymas, prevencija ir gyvenimo kokybės užtikrinimas. Ergoterapeutas padeda sergantiems išsėtine skleroze, lavinti smulkiąją motoriką ir rankų koordinaciją bei teikia prevencines priemones: įrangos ir namų pritaikymas bei apmokymas, nuovargio valdymas, asmens priežiūra ir artimųjų mokymas. Lietuvoje, sergantieji IS, gauna reabilitacinį gydymą tik paūmėjus ligai ar jos pradžioje, tačiau jiems reikalingas ilgalaikis ir pastovus sveikatos būklės palaikymas. Todėl ergoterapijos užsiėmimai namuose, pritaikant aplinką, išmokinant artimuosius ir užsiimant su sergančiais IS, yra svarbus veiksnys, nulemiantis jų tolimesnį funkcionavimą ir pilnavertį gyvenimą.

Išsėtinės sklerozės gydymas paremtas vaistais, stabdančiais simptomų atsiradimą ir plėtimąsi; ir reabilitacija, kuri svarbi nuo pat ligos pradžios, dėl staigaus ligos progresavimo ir įgūdžių praradimo. Ši tema aktuali ne tik Lietuvoje, bet ir visame pasaulyje. Kiekvienas naujas straipsnis ar naujai atrastas metodas, svarbus reabilitacijos specialistų žinių plėtimui ir pritaikymui, gydant žmones.

Tyrimo tikslas: nustatyti sergančiųjų išsėtine skleroze rankų koordinacijos ir smulkiosios motorikos sutrikimų įtaka kasdieninei ir darbinei veiklai bei šių sutrikimų korekcijos poveikį, taikant ergoterapiją.

Tyrimo uždaviniai:

1. Įvertinti sergančiųjų išsėtine skleroze rankų koordinacijos ir smulkiosios motorikos sutrikimus ir jų įtaką kasdieninei ir darbinei veiklai prieš taikant ergoterapiją.

2. Įvertinti sergančiųjų išsėtine skleroze rankų koordinacijos ir smulkiosios motorikos sutrikimus ir jų įtaką kasdieninei ir darbinei veiklai po ergoterapijos taikymo.

3. Įvertinti sergančiųjų išsėtine skleroze rankų koordinacijos ir smulkiosios motorikos sutrikimų korekcijos poveikį kasdieninei ir darbinei veiklai, taikant ergoterapiją.

Raktažodžiai: išsėtinė sklerozė, kasdieninė veikla, darbinė veikla, rankų koordinacija, smulkioji motorika, ergoterapija.

1. LITERATŪROS APŽVALGA

1.1. Išsėtinė sklerozė

Išsėtinė sklerozė (IS) yra autoimuninė demielinizuojanti liga, kuri pažeidžia centrinę nervų sistemą (CNS) ir pasireiškia žmonėms su tam tikru genetiniu polinkiu bei dėl aplinkos poveikio [1]. Ligos priežastys yra nežinomos, tačiau įtariama, kad įtakos gali turėti encefalomielitas arba infekcinė mononukleozė, kitaip vadinama Epšteino – Baro liga (angl. Epstein Barr) virusų sukeliama liga, pasireiškianti karščiavimu, angina ir limfmazgių padidėjimu [2]. IS paveikia sensorinius ir motorinius neuronus ir išsivysto neurologiniai sutrikimai bei funkcinė ir motorinė negalia [3]. Pasireiškia parestezija, sustingimas, motorinis silpnumas, regėjimo sutrikimai, diplopija (dvejinimasis akyse), koordinacijos ir eisenos sutrikimai, galvos svaigimas, nuovargis, spastika, ataksija, nistagmas, sensoriniai sutrikimai, neuropatinis skausmas, šlapimo sulaikymas, seksualinė disfunkcija, depresija ir kiti emociniai pakitimai, karščio netoleravimas, kognityviniai sutrikimai ir kita [4]. Dažniausiai susergama 20-40 metų amžiaus ir moterys turi du kartus didesnę susirgimo riziką nei vyrai [1].

Išsėtinės sklerozės diagnostikos kriterijai keitėsi per pastaruosius 50 metų. Jie pabrėžė, kad alternatyvus klinikinės būklės paaiškinimas turi būti pašalintas prieš IS diagnozavimą [5]. Diagnozė nustatoma analizuojant klinikinius simptomus, atliekant neurologinį ištyrimą [3]. Magnetinio rezonanso tyrimas (MRT) yra jautriausias testas, padedantis nustatyti ir įrodyti IS pakitimus. Jis naudojamas atlikti diagnozę, įvertinti ligos aktyvumą, smegenų atrofiją ir aksonų netekimą, sekti ligos progresavimą ir teikti prognozes. Taip pat svarbu atlikti nugaros smegenų punkciją [4]. Dar vienas naudojamas testas yra McDonald kriterijus, kuris oficialiai integruoja duomenis iš magnetinio rezonanso tomografijos (MRT) ir sutelkia dėmesį ankstyvam ligos diagnozavimui, kuomet pacientams yra kliniškai izoliuotas sindromas, turintis įtakos IS (optinis neuritas, oftalmoplegija, dalinė mielopatija). Tai simptomai, skirti tolimesniam ligos aktyvumo įvertinimui, o ne diagnostikai (atskirti IS nuo kitų ligų). Dauguma ligų, tokių kaip idiopatinė uždegiminė demielinizuojanti liga ir ūminis platinamas encefalomielitas gali atsirasti pacientams, turintiems infekcinių, navikinių, įgimtų, medžiagų apykaitos ar kraujagyslių ligų, tačiau jų patofiziologija, gydymas ir prognozė skiriasi nuo IS. Gebėjimas kuo anksčiau nustatyti tikslią diagnozę, padeda valdyti, konsultuoti ir optimizuoti pacientų gydymą [5].

Pirmieji įrašai apie išsėtinę sklerozę rasti XV ir XVI amžiuje [6]. Kaip neurologinė liga, IS paminėta 1838 metais [2]. Išsamesnės studijos pasirodė 1940 metais, o šiuolaikinių epidemiologinių duomenų rinkimas padeda palyginti įvairius tyrimus, naudojant standartizuotas rezultatų vertinimo priemones.

Iki 2000 metų, IS buvo apibrėžiama kaip gana greitai progresuojanti liga, kuomet 50 proc. sergančiųjų reikėdavo lazdos, ramento ar kito ramsčio, kad paeitų 100 m. distanciją [6].

Nors klinikinė IS ligos eiga įvairi, yra pripažinti keturi jos tipai:

 Remituojantis-recidyvuojantis (RRIS) – aiškiai apibrėžti pasikartojantys neurologiniai simptomai su visišku ar daliniu atsigavimu ir ligos progresavimu;

 Pirminis progresuojantis (PPIS) – ligos progresavimas nuo pat pradžių, su laikinais, nedideliais pagerėjimais. Pasireiškia apie 10-15 proc. sergančiųjų;

 Antrinis progresuojantis (APIS) – nedidelės remisijos. Apie 50 proc. sergančiųjų RRIS forma pereina į šią formą po 10 ligos metų ir apie 90 proc. – po 25 ligos metų;

 Progresuojantis-recidyvuojantis (PRIS) – ligos progresavimas nuo pat pradžių su paūmėjimais bei atkryčio laikotarpiu [4].

Daugumai išsėtinės sklerozės pacientų (apie 80-90 proc.) pasireiškia remituojantis-recidyvuojantis (RRIS) tipas, kuris po kelerių metų perauga į antrinį progresuojantį (APIS) tipą. Pacientai turintys pirminį progresuojantį (PPIS) tipą, praleidžia remituojantį-recidyvuojantį ir jiems liga pasireiškia nuo pat pradžių su nepertraukiamu progresavimu. Priešuždegiminių ir imunosupresinių vaistų terapijos naudingos pacientams su RRIS tipu, bet neefektyvios progresuojantiems tipams [7].

Taip pat yra išskiriami potipiai:

 Klinikinis izoliuotas sindromas – pirminis klinikinis IS epizodas;

 Radiologinis izoliuotas sindromas – atsitiktiniai IS pakitimai rasti magnetinio rezonanso metu be jokių klinikinių simptomų. Tai besimptominė arba ikiklinikinė išsėtinė sklerozė;

 Gerybinė išsėtinė sklerozė – tai liga, kuomet žmogus išlieka pilnai funkcionuojantis net po 15 ligos metų;

 Piktybinė (žaibinė) išsėtinė sklerozė – sparčiai progresuojanti liga, sukelianti negalią ar mirtį, per trumpą laiką nuo ligos pasireiškimo;

 Vienos atakos progresuojanti išsėtinė sklerozė – reta liga, pasireiškianti turint antrinį progresuojantį tipą;

 Pereinamojo laikotarpio išsėtinė sklerozė – pereinamasis etapas tarp RRIS ir APIS, parodantis, kad tai yra laipsniškas procesas [4].

Išsėtinė sklerozė yra antra iš dažniausių neurologinių ligų šiaurės Europoje, pasižyminti kintama ir progresuojančia neurologine negalia, kuomet atakuojama CNS. Dažniausi du tipai: remituojantis-recidyvuojantis ir pirminis progresuojantis [8].

1.1.1. Epidemiologija ir etiologija

Išsėtine skleroze dažniausiai serga moterys, 20-50 metų amžiaus, bet būna išimčių, kuomet susergama vaikystėje arba virš 60 metų. Pasaulyje sergančiųjų IS yra apie 2,5 milijono, kurie pasiskirstę po visą pasaulį. Pasiskirstymas priklauso pagal geografinės platumos gradientą, kuris vyrauja nuo mažiau nei 5/100000 sergančiųjų žemos rizikos vietose, tokiose kaip Afrika ir Rytų Azija, iki daugiau nei 100/100000 sergančiųjų aukštos rizikos vietose, tokiose kaip Šiaurės ir centrinė Europa, Šiaurės Amerika ir Pietryčių Australija [4]. Lietuvoje sergančiųjų IS paplitimas yra apie 55/100000.

Atlikti tyrimai parodė, kad IS susirgimui rizikos turi genetiniai veiksniai, susiję su imuninėmis funkcijomis ir aktyvumu bei aplinkos veiksniai, tokie kaip sumažėjęs saulės spindulių poveikis, vitamino D trūkumas ir rūkymas [4]. Taip pat chlamidinė pneumonija, gramneigiama bakterija, tačiau nėra aišku ar ši liga turi įtakos IS atsiradimui. Per pastarąjį dešimtmetį, taip pat rasta, kad du Herpes virusai yra susiję su IS: žmogaus Herpes virusas (HSV-6) ir Epšteino – Baro (HSV-4) herpes virusas. Šie virusai aptinkami kraujo B ir T ląstelėse, nes serologiniai pokyčiai prasideda prieš brendimą arba po jo. Naujausi tyrimai rodo, kad viena virusinė infekcija gali pakeisti kitos infekcijos išraišką, kad būtų pakeistas imuninis atsakas [9]. Pagrindinės IS ligos priežastys nėra žinomos [7].

Dar viena iš IS priežasčių yra sutrikusi vitamino D gamyba odoje iš saulės spindulių. Vitaminas D (kalciferolis) daugiausia fotosintezuojamas odoje, apšviestoje saulės spindulių. Žmogaus kraujotakoje randami du pagrindiniai metabolitai: pagrindinis metabolitas 25-hidroksi vitaminas D (25(OH)D) ir biologiškai aktyvus metabolitas 1,25-dihidroksi vitaminas D (1,25(OH)2D). Žemas 25(OH)D lygis paauglystėje turi įtakos IS vystymuisi, taip pat šis lygis yra žemesnis atkryčio metu nei pasikartojimo metu recidyvuojančioje-remituojančioje formoje [10].

Pagrindiniai veiksniai, turintys įtakos IS atsiradimui yra aplinka: infekciniai ir neinfekciniai veiksniai bei genetika. Sergančiųjų amžiaus vidurkis yra apie 30 metų ir dažniausiai serga moterys. Lietuvoje yra apie 3000 sergančiųjų išsėtine skleroze.

1.1.2. Patofiziologija ir komplikacijos

Išsėtinės sklerozės patologija apibūdinama kaip uždegimas, demielinizacija, aksonų netekimas ir gliozė (randėjimas). Atlikti tyrimai parodė, kad patologinę reikšmę turi T ląstelės [11], o IS pažeidimai gali atsirasti bet kurioje CNS vietoje: baltojoje medžiagoje aplink skilvelius, regos nervą, didžiąją smegenų jungtį, smegenėles bei pilkojoje medžiagoje.

Tačiau patofiziologiškai, susirgimas IS negali būti paaiškintas autoimuniniais mechanizmais. Pirma, progresuojantis (neurodegeneracinis) ligos komponentas tęsiasi nepaisant intensyvių imuninę sistemą slopinančių intervencijų, kurios stabdo uždegiminės ligos veiklą. Antra, patologiniai tyrimai parodė, kad kai kurie demielinizacijos pažeidimai plečiasi be ankstesnės uždegiminės reakcijos. Trečia, sunku paaiškinti, kad autoimuninio fenomeno išvada yra difuzinė smegenų baltosios medžiagos hipoperfuzija.

Astrocitų galinės kojytės užima didelę dalį intracerebrinių kraujagyslių paviršiaus, todėl yra įrodymų, kad astrocitų vaidmuo turi įtakos kraujagyslių diametrui. Baltojoje medžiagoje, jie taip pat vaidina svarbų vaidmenį pusiausvyros išsaugojimui ties Ranvjė sąsmauka, kur susijungia su aksonų membranomis. Astrocitai turi daug neuromediatorių receptorių. Jie išreiškia adrenerginius receptorius ir gauna noradrenerginę inervaciją iš tilto branduolio [11].

Aktyviose pažeidimų vietose, mažas T ląstelių skaičius yra susijęs su makrofagų infiltracija. Perėjimas iš uždegiminių ląstelių į audinį, įvyksta po pradinio mielino ardymo. Atsiranda dvi skirtingos uždegiminės rūšys: pirminis atsakas, susidedantis iš T ląstelių ir mikroglijų aktyvumo ir antrinis atsakas, mielino ardymo pasekmė dėl T ir B ląstelių bei makrofagų [12].

Pagrindiniai simptomai ir komplikacijos: sensoriniai sutrikimai, galūnių silpnumas, šlapimo disfunkcija, vizualiniai pablogėjimai, nuovargis, spastika, koordinacijos sutrikimas ir skausmas.

Skausmas yra vienas iš pagrindinių simptomų, turintis didelį poveikį pacientų gyvenimo kokybei. 2008 metais, skausmas susijęs su išsėtine skleroze, buvo suskirstytas į keturias kategorijas:

 Nuolatinis centrinis neuropatinis skausmas;

 Su pertraukomis centrinis neuropatinis skausmas (trišakio nervo neuralgija, devinto galvinio nervo neuralgija);

 Skeleto – raumenų skausmas (skausmingi toniniai spazmai);  Neuropatinis ir ne neuropatinis skausmas (galvos skausmas).

Sergant IS pastebimi pakitimai ir stuburo smegenyse. Daugiažidininiai, hiperintensyvūs pažeidimai apima daugiau nei vieną vertebralinį segmentą ir pastebimi apie 50 proc. pacientų [13]. Taip pat yra padidėjusi kritimo galimybė. Pagrindiniai veiksniai: vyriška lytis, blogėjanti IS būklė, pusiausvyros ar mobilumo sutrikimai, baimė nukristi ir prasta koncentracija. Dar vienas tyrimas parodė, kad svorio netekimas ir kanapių naudojimas lemia daugiapakopio pobūdžio kritimą tarp asmenų, turinčių IS. Dažniausiai pasitaikančios kritimo pasekmės yra lūžiai, įbrėžimai, pažeistas judrumas, prarandamas pasitikėjimas vykdant užduotis. Todėl įvairių ligų, susijusių su motoriniais sutrikimais aspektų vertinimas, lemiantis kritimus, turi būti nustatytas ir gydomas bei kuriamos prevencijos programos [14].

Apie 80 proc. sergančiųjų IS pasireiškia progresuojanti spastinė parezė, pagrinde kojose [15]. Manoma, kad spazmas sergantiems išsėtine skleroze yra susijęs su aksonų degeneracija ar demielinizacija specifiniuose vainikėliuose, o tai sukelia sutrikimus, kurie slopina tarpneuroninį stuburo tinklo kelią. Spazmas susijęs su IS gali būti židininis (paveikęs lokalizuotą galūnės dalį) arba multifokalinis (pažeidęs daugiau nei vieną galūnės dalį). Spastika sukelia standumą ir nenormalų galūnių funkcionavimą dėl netolygaus jėgos disbalanso tarp agonisto ir antagonisto raumenų, turinčių įtakos statinei jungties padėčiai ir dinaminiam galūnių judėjimui. Visa tai tiesiogiai susiję su ligos progresavimu ir dėl to atsirandančiu silpnumu bei nuovargiu [16]. Motorinių funkcijų ir sfinkterio kontrolės praradimas yra svarbesnis nei jutimo apraiškos, nors dauguma pacientų turi ir jutimo sutrikimų (nejaučia vibracijos). Pagrindiniai simptomai yra sutrikęs mobilumas su kojų silpnumu, standumu, nepaslankumu ir vilkimu, kuris iššaukia kojų asimetriją. Sunkiausia yra tai, kad kuo žmogus daugiau vaikšto, tuo jam tai sunkiau padaryti ir jis privalo pailsėti. Taip pat pacientams gali būti šlapimo nelaikymas, erekcijos disfunkcija. Atsitiktinai gali atsirasti vidurių užkietėjimas ar išmatų nelaikymas. Sensoriniai simptomai apima dilgsėjimą, tirpimą ir dizesteziją (nemalonus, spontaniškas ar išprovokuotas ir pakitęs jutimas). Nustatyta, kad sergantiems IS dažnai pasireiškia paraparezė arba kvadriparezė su piramidinio laido silpnumu, hiperrefleksija su padidėjusiu spastiniu tonusu. Sensoriniai sutrikimai pastebimi, kai suspaudžiamos stuburo smegenys.

Dar viena iš labiausiai paplitusių komplikacijų yra progresuojantis ataksinis sindromas su smegenėlių pažeidimais, kurie pasireiškia 15 proc. pacientų [15].

Pacientams, sergantiems IS yra padidėjęs sergamumas osteoporoze bei galimybė mirti nuo širdies ir kraujagyslių ligų. Tai gali lemti per mažas kasdieninis aktyvumas, tai pat sumažėjęs aerobinis pajėgumas ir raumenų atrofija. Nustatyta, kad šiems pacientams yra pakitęs širdies ritmas ir diastolinis kraujo spaudimas. Keli tyrimai parodė, kad IS sergantiems žmonėms būdingas raumenų masės praradimas [17].

Apibendrinant, galima teigti, kad sergantiems IS, smegenyse vyksta ląstelių demielinizacija, kuri sukelia pakitimus baltojoje smegenų medžiagoje, stuburo smegenyse ir turi įtakos aerobinio pajėgumo ir raumenų jėgos sumažėjimui bei ataksijos ir nuovargio atsiradimui, kurie blogina gyvenimo kokybę [15, 17].

1.1.3. Komorbidiniai ir kognityviniai sutrikimai

Sergant IS, dažnai pasireiškia ilgai trunkantis CNS nuovargis, kuomet žmogus jaučia bendrą organizmo silpnumą ir sunkumą kojose. Sergantiems sumažėja ne tik raumenų jėga, bet ir nervinis raumenų aktyvumo laipsnis, ypač kai yra karšto oro (hipertermijos) aplinkos sąlygos.

Lėtojo tipo motoneuronai degeneruoja vėliau nei greitojo tipo, todėl sergantis IS negali valingai aktyvuoti raumenų, kaip sveikas žmogus.

Nuovargis yra vienas iš labiausiai paplitusių simptomų, sergant išsėtine skleroze ir paplitęs tarp 53-90 proc. IS sergančių pacientų [18]. Dažniausiai nuovargis patiriamas po pietų, o 15-40 proc. sergančiųjų nurodo, kad tai labiausiai juos kankinanti IS būklė. Sergančiųjų išsėtine skleroze nuovargis skiriasi nuo sveikų žmonių nuovargio, todėl tai vienas iš sunkiausių simptomų, kuriuos sunku gydyti [19]. Tiksli nuovargio etiologija yra neaiški. Tai nuovargis, kuris nesusijęs su lytimi, psichosomatiniais mechanizmais ar miego sutrikimais, tačiau daro didelę įtaką sergančiųjų IS gyvenimo kokybei. Nėra aišku ar nuovargis susijęs su neurologine negalia. Mokslininkų teigimu, nuovargis gali būti susijęs su pagrindiniais patologiniais pakitimais – demielinizacija, aksonų sužalojimu. Svarbus veiksnys, susijęs su nuovargiu yra sergančiųjų depresija [18].

Sergant IS, depresijos rizika siekia apie 50 proc. ir tarp sergančiųjų IS pasireiškia dažniau nei tarp sergančiųjų kitomis lėtinėmis ligomis. Depresija vystosi dėl struktūrinių patologinių pokyčių galvos smegenyse [20]. Kuo ji sunkesnė, tuo nuovargis didesnis. Keli tyrimai parodė, kad nuovargis susijęs su sumažėjusia medžiagų apykaita dvišalėje prefrontalinėje žievėje, šalia baltosios medžiagos ir bazinių ganglijų. Šios sritys tiesiogiai susijusios su užduoties vykdymo ir motoriniu programavimu, motyvacija ir vykdomuoju funkcionavimu. Taip pat spėjama, kad depresija ir nuovargis susiję su baltosios medžiagos pakitimais, nutraukiančiais limbinę ir priekinę sistemas. Reikia atlikti daugiau tyrimų, norint nustatyti ar nuovargis turi tiesioginį ryšį su IS smegenų patologija. Svarbu tikrinti nuovargio ir depresijos lygį, sergantiems IS. Nuovargis gali būti dėl depresijos arba nesusijęs su ja, tačiau šie procesai gali būti atskirti nuo neurologinių simptomų ir būti pagydomi [18].

Asmenys, sergantys IS, dažnai patiria sunkumus susijusius su atmintimi, dėmesiu, abstrakčiu planavimu, informacijos apdorojimo greičiu ir vizualiniais konstrukciniais gebėjimais [20]. Kognityviniai sutrikimai gali pasireikšti net jei fizinė negalia nepasiekia sunkių lygių. Dėl ligos sutrinka bendras žmonių gyvenimo būdo ir užimtumo statusas. Mažėja gebėjimas atlikti kasdienio gyvenimo veiklą, savarankiškumas, blogėja koordinacija, pusiausvyra ir atsiranda regėjimo sutrikimai [21]. Atminties sutrikimai pasireiškia 40-60 proc. sergantiems IS. Anksiolitinių (raminamųjų) vaistų vartojimas, bloga socialinė padėtis ir kitų kognityvinių sričių pakenkimas yra pagrindiniai atminties pablogėjimo padariniai. Pacientams, sergantiems IS sunkiau atlikti žodines klausomąsias išmokimo užduotis. Dėmesio sutrikimas pastebimas 12-25 proc. sergantiems IS, o labiausiai pasireiškia atliekant klausomąsias ir vizualines užduotis. Dėmesys labiau nukenčia sergant antrine progresuojančia IS (APIS) nei sergant recidyvuojančia remituojančia IS (RSIS) ir pirmine progresuojančia (PPIS). Informacijos apdorojimo greitis, sergantiems IS sulėtėja, tačiau užduočių tikslumas išlieka. Valdomosios funkcijos pablogėja 19 proc. sergančių IS ir pasireiškia nesugebėjimu suvokti prieštaravimus, konceptualaus mąstymo ir atsakomojo grįžtamojo ryšio pakitimais.

Vizualiniai konstrukciniai gebėjimai pasireiškia taip pat 19 proc. sergantiems IS. Labiausiai nukenčia regimojo objekto atpažinimas ir suvokimas.

Nustatyta, kad aukštasis išsilavinimas iki susergant IS padeda sustabdyti intelektualinių funkcijų blogėjimą [20].

1.1.4. Rankų funkcijos

Savarankiškas gyvenimas priklauso nuo gebėjimo manipuliuoti įvairiais objektais, kasdieniniame gyvenime. Rankų disfunkcija dėl riboto manipuliavimo objektais, vertinama pagal CNS pažeidimą arba periferinius pažeistus nervus. Svarbus yra maksimalus rankų ir pirštų sukibimas, judesių amplitudė, koordinacija ir smulkioji motorika [22]. Šios funkcijos padeda kasdieninėje ir darbinėje veikloje: valgant, geriant, rengiantis, rašant ir kita.

Sergantiems išsėtine skleroze, pasireiškia tremoras, pusiausvyros sutrikimai, nuovargis, rankų koordinacijos sutrikimai ir priklausomybė nuo kitų asmenų, kuomet reikalingas apsitarnavimas [23]. Motorinės funkcijos praradimas yra vienas iš pagrindinių simptomų, dažniausiai atsirandantis apatinėse galūnėse, tačiau viršutinių galūnių silpnumas, taip pat susijęs su ataksija. Disfunkcija viršutinėje kūno dalyje paveikia profesinę veiklą ir gyvenimo kokybę [24].

Ebied [25] teigia, kad odos pojūčių stabdymas, naudojant vietinius anestetikus aplink riešo vidurinį nervą, neturi įtakos palaikant gnybimo jėgą, tačiau pablogina rašymo gebėjimus ir sulėtina judesius. Disfunkcijos atsiradimas susijęs su alkūnės lenkimu. Sensoriniai skatinimai geriau veikia sergančius lengvo ar vidutinio sunkumo išsėtine skleroze [25].

Yra nedaug atlikta tyrimų apie rankų funkcijas, sergantiems išsėtine skleroze. Dauguma tyrimų susitelkia į tremoro matavimą ir tik nedaugelis apžvelgia funkcinius apribojimus. Taip pat nežinomas IS pacientų suvokimas apie jų pačių rankų gebėjimus. Dažniausiai sumažėja rankų ir pirštų jėga, tačiau stiprumas tarp jėgos ir rankų gebėjimo, skiriasi dėl lengvo (griebimo jėga) ar vidutinio sunkumo (gnybimo jėga), o tai rodo, kad rankų funkcijų panaudojimas yra susijęs, bet ne visiškai priklausomas nuo rankų ir pirštų jėgos. Pacientams su IS sunku atlikti užduotis, kuriose reikalingi smulkiosios motorikos judesiai ir tikslumas [26].

Akių – rankos koordinacija yra būtina kasdieninei veiklai ir savipriežiūrai, ypač vyresnio amžiaus žmonėms. Senyviems žmonėms reikia daugiau laiko judėjimo inicijavimui nei jaunesniems žmonėms. Tačiau būtina visiems atkreipti dėmesį į tikslumą, judesių persiorientavimą ir sklandų judėjimą [27]. Akių – rankos koordinacija yra mūsų gamtos elgesio pagrindas. Akies koordinacija priklauso nuo tinklainės signalų derinio, reikalingo tiksliam judėjimui [28].

Ši funkcija reikalinga viršutinės galūnės tobulinimui. Apibrėžiama kaip vizijos naudojimas rankos judesių vadovavimui (pavyzdžiui: pasiekti ir pagauti), todėl reikalingas integruotas akių, rankų ir pirštų naudojimas, kad būtų galima kontroliuoti bei tiksliai ir greitai judėti. Manoma, kad įprastas akių ir riešų koordinavimas vyksta tokia tvarka: aptinkamas vizualinis objektas, sutelkiamas dėmesys, identifikuojamas suvokimas ir tikslo vieta, tuomet atsiranda kognityvinis planavimas ir judėjimo pasiekimas bei rankos raumenų suaktyvinimas. Šios procedūros apima įvairias sistemas, įskaitant jutimo ir suvokimo sistemas, centrines apdorojimo sistemas, įkvėpimo ir motyvacines bei judėjimo sistemas. Informacija iš propriocepcijos ir regėjimas vaidina svarbu vaidmenį, nukreipiant ir reguliuojant judesį, teikiant peradresavimo ir grįžtamojo ryšio kontrolę [29].

Daugelyje tyrimų buvo tiriamas ryšys tarp rašysenos kokybės ir vizualiosios bei motorinės integracijos, nors vieningo požiūrio apie vizualinį-motorinį integracijos apibrėžimą, nėra. Beery (2004) teigia, kad tai lyg vizualinis suvokimas ir pirštų judėjimo koordinavimas, kuris matuojamas uždavinių atlikimo kopijavimu [30].

1.1.1. Gydymas

Sergantieji išsėtine skleroze gyvena normalų gyvenimą, tačiau jo kokybė dažnai sutrinka dėl pasikeitusių organizmo funkcijų. Liga gydoma modifikuojančiais vaistais, siekiant sumažinti paūmėjimų dažnį ir jie turi teigiamą poveikį nuo ligos sunkumo bei negalios progresavimo [31]. Pirmos eilės imunomoduliuojantys vaistai: interferonas beta-1a ir beta-1b, fingolimodas, natalizumabas; antrosios eilės imunosupresantai: ciklofosfamidas ir mitoksantronas [32]. Tačiau vaistai tik šiek tiek sumažina simptomus, pagerina organizmo funkcijas ir gyvenimo kokybę. Dėl šios priežasties, sergantieji renkasi įvairius gydymo metodus: fizioterapiją, kineziterapiją, psichoterapiją, simptomų valdymo strategijas. Taip pat imunomoduliatoriai, kurie gali pakeisti ligos eigą, keičiant patologinius imuninės sistemos pagrindus [31].

Neuroninis plastiškumas – tai viena iš terapijų, taikomų sergantiems IS. Tikslas pateikti tinkamą užduotį, sužadinant neuronų dirgiklius, kad būtų pertvarkyta centrinė sensorinė integracija ir pagerėtų stabilumas. Tačiau atlikta per mažai tyrimų, įrodančių šios terapijos teigiamą poveikį [33].

Gyvenimo trukmė pacientams, sergantiems išsėtine skleroze, sumažėja tik apie 5-10 metų, palyginus su sveikais žmonėmis. Dėl ankstyvos ligos pradžios ir laipsninio blogėjimo, gali išsivystyti ilgalaikė negalia su neigiamu poveikiu asmeniniam ir socialiniam gyvenimui. Pacientai gali būti priklausomi nuo vaikščiojimo priemonių arba neįgaliojo vežimėlio [34].

1.2. Kasdieninė ir darbinė veikla

Darbas – tai suaugusiųjų tapatybė, suteikianti finansinę naudą ir būklę, pagerinanti gyvenimo kokybę ir mažinanti sveikatos sutrikimus [35]. Skiriamos dvi darbinės veiklos rūšys: fizinis ir protinis darbas. Fiziniam darbui būdinga atramos – judėjimo aparato ir funkcinių sistemų (širdies ir kraujagyslių, nervų ir raumenų, kvėpavimo ir kt.) apkrova. Šis darbas, lavindamas raumenis, stimuliuodamas įvairius kaitos procesus, turi daug neigiamų bruožų. Pirmiausiai, tai mažas darbo efektyvumas. Protinis darbas susijęs su informacijos priėmimu ir perdirbimu. Šis procesas reikalauja sensorinio aparato įtampos, atminties, dėmesio, mąstymo. Šiam darbui būdingas didelis judėjimo trūkumas (hipokinezė), sąlygojantis protinį darbą ir dirbančių žmonių širdies ir kraujagyslių patologijas.

Darbas prisideda prie suaugusiųjų tapatybės ir suteikia finansinę naudą bei statusą, o užimtumas dažnai yra svarbus gyvenimo kokybės ir gerovės veiksnys. Pokyčiai gali turėti reikšmingą neigiamą poveikį asmeniui, jo šeimai ir visuomenei [36].

Dauguma žmonių, kuriems diagnozuota išsėtinė sklerozė, dirba dieninį arba švietimo darbą. Kadangi ligos eiga yra progresuojanti, sumažėja galinčiųjų dirbti. Įsidarbinimo įverčiai svyruoja nuo 23 iki 32 proc. Nedarbo priežastys gali būti susiję su pačia liga, darbo aplinka ar poreikiu [35]. Atlikti tyrimai parodė, kad fiziniai simptomai (savarankiškumo ir mobilumo disfunkcijos, regos sutrikimas, nuovargis, skausmas ir pusiausvyros sutrikimas) ir kiti su liga susiję veiksniai (IS tipas, negalia, ligos trukmė) prognozuoja užimtumo ir darbingumo statusą. Taip pat įtakos gali turėti demografiniai veiksniai (lytis, amžius, išsilavinimas, sutuoktinio pajamos). Keli tyrimai nagrinėjo šių veiksnių poveikį darbo vietoje ir kaip jie gali būti subjektyviai suvokiami bei kokie apribojimai yra suvokiami kaip problemos darbo vietoje. Išsiaiškinti apie asmens subjektyvų vertinimą dėl sunkumų darbe yra svarbu dėl kelių priežasčių: pirma – sunkumai gali būti dėl tam tikros darbo aplinkos ir nebus susiję su socialine aplinka; antra – asmens suvokimas apie darbo sunkumą gali skirtis nuo faktinio sunkumo. Mokslininkai, atlikę analizę, išsiaiškino pagrindinius veiksnius, lemiančius sergančiųjų IS bedarbystę: bendri pažinimo sunkumai, atminties sutrikimas, nuovargis, nepalanki darbovietė, žema savivertė, tarpasmeniniai sunkumai, mobilumo sutrikimas, šlapinimosi ir tuštinimosi sunkumai, skausmas, temperatūra, darbo neprieinamumas ir darbo – namų balanso sunkumai bei finansinio saugumo problemos [37]. Taip pat pastebėta, kad 50-80 proc. sergančiųjų, po 10 ligos metų nebegali dirbti. Pagrindinė našta atsiranda penktame ir šeštame amžiaus dešimtmetyje, kuomet sutrikdomas socialinis ir profesinis gyvenimas [34]. Žmonėms reikalinga pagalba, kuri padėtų: likti ar sugrįžti į darbą; pagerinti darbo sąlygas ar parinkti alternatyvas; konsultuoti dėl pasitraukimo iš darbo, tinkamu metu (išsaugojant pensiją ar kitas teises) ir padėti gauti prieigą prie tinkamos profesinės ir švietimo galimybės [35].

Kasdieninė veikla, bendravimas, socializacija, laisvalaikis ir socialiniai bei ekonominiai veiksniai turi įtakos, sergančiųjų išsėtine skleroze gyvenimo kokybei. Asmeniniai kasdieniniai įgūdžiai apima asmeninę higieną, tualetą, valgymą, maudymąsi ir judėjimą. Sutrikus mobilumui, sergantiesiems IS, sunku atlikti veiklas, reikalaujančias tikslumo ir greičio. Jų mąstymas sulėtėja, palaipsniui prarandama atmintis ir jie nebeatsimena kur pasideda daiktus. Pusiausvyros ir eisenos sutrikimai sutrikdo savarankiškumą, todėl sergantieji tampa priklausomi nuo kitų. Sutrikę rankų judesiai, sumažina galimybę darbus ir kasdienines veiklas atlikti savarankiškai [38].

Kiekvienam sergančiajam išsėtine skleroze, reikalingas gydymas, sustabdantis ligos progresavimą ir grąžinantis žmogų į visavertį gyvenimą.

1.3. Ergoterapija

Ergoterapija – tai į klientą orientuoto požiūrio informacijos rinkimas apie tai, kas jiems svarbu ir prasminga. Apima sveikatos ir gerovės prioritetus, prevencijas ir gyvenimo kokybę. Neįmanoma žinoti visų papildomos ir alternatyvios medicinos (angl. CAM – complementary and

alternative medicine) formų, tačiau įrodymais pagrįsti medicinos principai gali būti taikomi bet

kurioje praktikos srityje. Ergoterapeutai gali atlikti konsultacinį vaidmenį, bendradarbiauti ir padėti žmonėms su išsėtine skleroze, priimti išsilavinusius ir visapusiškai teisingus sprendimus, dėl įvairių rūšių sveikatos priežiūros paslaugų. Žinant, kaip pacientai suvokia savo ligą, ergoterapeutas gali padėti suteikti pacientams įgūdžius, reikalingus jaustis patogiai ir aptarti jų sveikatos priežiūros prioritetus, įskaitant išankstinį, esamą ar būsimą papildomos ir alternatyvios medicinos formų naudojimą [31]. Ergoterapija – tai reabilitacijos komandos dalis, kurios pagrindinis tikslas padėti žmonėms padidinti savarankiškumą kasdienėje veikloje [39].

Kasdieninė veikla ir savęs realizavimas įprastoje socialinėje aplinkoje yra žmogaus sveikata, kurią apibrėžia ergoterapeutai. Veiklos sutrikimas gali atsirasti ne tik dėl ligos, bet ir dėl savijautos pablogėjimo, todėl ergoterapija sveikatą susieja su veikla, o ligą apibrėžia, kaip veiklos atlikimo sutrikimą [40].

Ergoterapijos specialistai turi išsilavinimą ir žinias, teikti intervencijas žmonėms su įvairiomis diagnozėmis ir lėtinėmis infekcinėmis ligomis. Dėl didėjančio sergamumo ir išlaidų lėtinėms ligoms, naudojami įrodymais paremti ergoterapijos vaidmenys, priežiūros valdymo prasme. Šios intervencijos skirtos tam, kad pacientai galėtų atkurti ir išlaikyti dalyvumą įvairiose profesijose ir būtų įtraukti į bendrojo lavinimo priežiūros sistemas [41].

Pagrindinis ergoterapeutų ir kitų reabilitacijos specialistų tikslas, kad pacientai galėtų prasmingai ir tikslingai atlikti veiklas. Kielhofner (2008) aiškina, kad veiklos susideda iš trijų plačiai naudojamu sričių:

 Kasdieninė veikla (rengimasis, kasdieninės užduotys, savipriežiūra);  Laisvalaikis (pomėgiai, žaidimai);

 Produktyvioji veikla (neatlygintina veikla bei apmokamas darbas).

Veiklos sąvoka apibrėžiama kaip asmens dalyvumas ir motyvacija dalyvauti veiklose, net jei jis negali atlikti jos savarankiškai. Todėl specialistams svarbu daugiau sužinoti apie tai, kaip pacientai atlieka veiklas, kokie veiksniai turi tam įtakos ir kaip įmanoma juos pakoreguoti [42].

Ergoterapijos modelis „Kawa“ leidžia ergoterapeutams pripažinti ir vertinti kultūrinę įvairovę. Unikali filosofija teigia, kad žmonės yra „veiklos būtybės“ su „veiklų poreikiais“ ir norint įvykdyti juos, būtina gera sveikata ir gerovė. Literatūroje rašoma, kad veikla buvo apibrėžiama kaip „D+B3“: daro (doing) + būna (being), tampa (becoming), priklauso (belonging) – tai būsenos, reikalingos išlikimui ir gerai sveikatai. Ergoterapeutai padeda patenkinti gyvenimo ir sveikatos poreikius per prasmingas ir tikslingas veiklas, kad būtų atliktos intervencijos ir terapinės aplinkos pasikeitimas [43, 44].

Kiekviename moksle yra svarbios sąvokos, kurios apibūdinamos kaip protinės konstrukcijos, turinčios išskirtinių savybių. Viena iš svarbių ergoterapijos sąvokų yra profesinis balansas. Vilkoksonas (Wilcock, 2006) profesinį balansą apibrėžia kaip veiklos užduoties balansą, kuris veda į gerovę. Tai lyg kažkas tarp fizinių, protinių ir socialinių veiklų, kurias galima pasirinkti. Profesinis balansas taip pat yra viena iš kelių balanso sąvokų, kurias naudoja ergoterapeutai (gyvenimo pusiausvyra, darbo ir gyvenimo balansas). Ši sąvoka apibrėžiama kaip individo subjektyvi patirtis ir tinkamas variantas tarp veiklos ir veiklos modelio. Yra trys profesinio balanso perspektyvos: atsižvelgimas į profesines sritis, į profesijas pagal skirtingas charakteristikas ir į laiko naudojimą [45].

Žmogaus gerovė yra svarbiausias gyvenimo tikslas. Todėl ši sąvoka turi būti susijusi su ergoterapija. Kai kurie ergoterapeutai, paragino teoriją ir praktiką sutelkti į gerovę, o ne tik į sveikatą. Hamelis (Hammell, 2009) teigia, kad žmogaus gerovė gali būti neišvengiamas aspektas, sutelkiant dėmesį į tris konkrečias kategorijas: veiklos – savipriežiūros, produktyvumo ir laisvalaikio. Tyrimai rodo, kad dalyvavimas prasmingose veiklose yra susijęs su teigiama fizine ir psichine sveikata bei ilgaamžiškumu. Taip pat turi įtakos savivertei ir apsisprendimui per gebėjimus ir galimybes priimti sprendimus, neutralizuoti bejėgiškumą ir suteikti viltį [46].

1.3.1. Ergoterapija, sergantiems išsėtine skleroze

Ergoterapeutas padeda žmonėms, kurie dėl įvairių priežasčių patiria sunkumus savo kasdieniniame gyvenime [47]. Pagrindinis ergoterapijos tikslas yra suteikti žmonėms galimybę dalyvauti kasdieniniame gyvenime. Tačiau atlikti moksliniai tyrimai rodo, kad tik apie 30 proc. sergančiųjų išsėtine skleroze kreipiasi į ergoterapeutą. Kreipiamasi, kuomet žmonės patiria didėjantį ligos sunkumą, pasireiškia raumenų – kaulų sistemos sutrikimai ir su judėjimu susiję simptomai, taip pat, kada atsiranda sunkumai vaikščioti, dirbti, gaminti valgyti, vairuoti ir maudytis [48].

Sergantieji IS, patiria sunkumų kasdienėje veikloje, jiems sutrinka funkcinis mobilumas ir savipriežiūra. Sunkūs fizinio ir pažinimo lygio pokyčiai, sukelia reikiamybę nuolatos būti ligoninėse arba reikalauti reabilitacijos paslaugų namuose [39]. Vis dar trūksta žinių apie veiksnius ir kliūtis, kurios turi įtakos sergančiųjų dalyvumo lygiui. Veiksniai gali būti susiję su pačiu žmogumi (IS simptomai, fiziniai ir kognityviniai gebėjimai, emocijos, specifiniai užduočių įgūdžiai) arba aplinka (fizinis prieinamumas, socialinė parama ir ekonominės problemos) [49]. Ergoterapijos intervencija, žmonėms su IS, apima įrangos pritaikymą ir apmokymą, įvairių judesių pratimų išmokymą, pažinimo reabilitaciją ir nuovargio valdymą, taip pat asmens priežiūrą, maudymąsi ir viršutinės kūno dalies apsirengimą [39]. Svarbu apmokyti ir šviesti pacientus bei jų artimuosius apie ligos procesą, veiklos apribojimus, energijos taupymą, darbo supaprastinimą ir saugumą. Tikslas yra asmuo, kuriam reikia padėti tapti nepriklausomu ir produktyviu bei gebėti atlikti svarbius gyvenimo vaidmenis. Tyrimai parodė, kad reabilitacija žmonėms su IS, įtraukiant į komandą ergoterapeutą, suteikia palankias sąlygas pusiausvyrai ir mobilumui, savipriežiūrai ir namų tvarkymui [47].

Atlikta nedaug tyrimų apie rankų funkciją, sergantiems išsėtine skleroze. Dauguma jų, sutelkti į tremoro matavimą, o ne funkcinius apribojimus. Lyginant sveikas 50-54 metų amžiaus moteris su sergančiomis IS, pastebėta, kad šioms būna labiau sumažėjęs griebimas ir smulkus ėmimas (žiupsnelis). Skiriamos penkios sunkiausios užduotys, kurios reikalauja struktūrinio ir neurologinio rankų ir pirštų vientisumo. Nagų karpymas, plaktuko naudojimas, daržovių lupimas reikalauja ne tik jėgos, bet ir kontroliuojamų ir tikslių judesių. Šie elementai gali sukelti saugumo problemų, sergantiems išsėtine skleroze, nes galimas rankų sensorinių ir motorinių jutimų sutrikimas [50].

Vienas iš reabilitacijos tikslų – funkcinės būklės gerinimas. Daugiausia atliktų tyrimų įrodo teigiamą fizinių pratimų poveikį, tačiau jie būna nukreipti apatinių galūnių funkcijai arba bendro mobilumo gerinimui. Esant išsėtinei sklerozei, maždaug 3 iš 4 žmonių, pasireiškia viršutinių galūnių sutrikimai. Kaip pasekmę, nemažai žmonių patiria neigiamą poveikį kasdieninėse veiklose, todėl atsiranda žema gyvenimo kokybė.

Per pastarąjį dešimtmetį buvo įvesti kompiuterinių robotų ir elektromechaniniai įrenginiai, teikiantys savarankiškus ir intensyvius viršutinių galūnių mokymus.

Mokymo trukmė ir intensyvumas yra pagrindiniai neurologinės reabilitacijos veiksniai. Naujos technologijos leidžia nepriklausomai kartoti judesius, o tai yra motyvuojantis ir praturtinantis interaktyvios ir virtualios mokymosi aplinkos, kurioje vyrauja sudėtingi motoriniai uždaviniai, susiję su CNS, propriorecepcija ir vaizdais, apdorojimas. Tokiu būdu, parenkamas pratimas, pagal motorinius gebėjimus, kad būtų siekiami geresni reabilitacijos rezultatai. Taip pat galima nustatyti labiau pažeistas rankų funkcijas, kuomet sunku jas iškelti į viršų ar trūksta minimalių smulkiosios motorikos gebėjimų, norint manipuliuoti objektais, kasdieniniame gyvenime. Ši nauja technologija taikoma vidutiniškai paveiktiems IS pacientams, kurie kenčia dėl smegenėlių simptomų (ataksija, tremoras, koordinacija) [51].

Viena iš pagrindinių sergančiųjų IS problemų yra atminties sutrikimai. Ergoterapija suteikia supratimą apie pagrįstas intervencijas, profesinį identitetą, savipagalbą, kasdienines veiklas ir laisvalaikio užsiėmimus. Svarbu kiekvienam sergančiajam suteikti pagalbą, padedančią išlaikyti optimalų gyvenimo lygį kasdieninėse veiklose. Taip pat artimieji išmokomi metodų, kuriais skatinama profesinė terapija, kasdienių veiklų užduotys, užkertant kelią nerimą keliančiam elgesiui, stresui ir priežiūros naštai. Atsižvelgiant į pacientų kognityvinę negalią, vertinimo metodas turi būti grindžiamas dviem į pacientą orientuotais modeliais: žmogaus užimtumo modelis (ŽUM) ir Kanados profesinio veikimo modelis. Intervencijos pagrįstos biomechanine ir kognityvine negalia. Atlikti tyrimai rodo, kad ergoterapijos užsiėmimai, sergantiems IS ir turintiems atminties sutrikimų, pagerina fizinį pajėgumą, miego kokybę ir padidina energijos kiekį kasdieninio gyvenimo veiklai. Taip pat pastebėti psichologinių komponentų pokyčiai: geresnis gyvenimo vertinimas, neigiamo jausmo sumažėjimas (nerimo, depresijos nebuvimas). Geresnė fizinė veikla sukuria savarankiškumo jausmą, padidėjusią motyvaciją, teigiamą perspektyvą ir sumažina neigiamus elgesio bei psichologinius simptomus. Laisvalaikio ir poilsiniai užsiėmimai turi papildomą pranašumą, nes atitraukia nuo esamos ligos būsenos [52].

Nuovargis taip pat yra vienas iš dažniausiai pasitaikančių sunkių simptomų pacientams sergantiems išsėtine skleroze. Galimi gydymo būdai: mokymai, kaip įveikti nuovargį, fizinis krūvis, savireguliacija, švietimas, transkranialinė tiesioginės srovės stimuliacija (švelnus šoko terapijos metodas) ir farmakologinis gydymas, kuris dažnai nepasiteisina, nes pradinėse gydymo stadijose reikalingos reabilitacijos strategijos. Energijos valdymas – strategija, skirta nuovargio reabilitacijai, žmonėms, sergantiems IS. Yra sukurta „Packer“ sistema, kuri apima šešių savaičių mokymosi strategijas, savarankiškai valdyti kasdienio gyvenimo problemas, nustatant prioritetus, balansuojant poilsį ir veiklą, stebint nuovargio lygį, keičiant lūkesčius ir taikant ergonominius principus. Taikoma relaksacijos ir streso valdymo programa, kuri yra viena iš būdų bendroje nuovargio savireguliacijos srityje [53].

Profesinė adaptacija apibrėžiama kaip asmens suvokimas apie tapatumą ir kompetenciją, atliekančią asmeninę svarbą atitinkamoje aplinkoje. Tai tęstinis procesas, kuomet asmens patirtis, susijusi su jo ankstesnėmis profesinėmis adaptacijomis, turi įtakos naujiems uždaviniams. Dar vienas iš ergoterapijos tikslų yra optimizuoti klientų gebėjimą įsidarbinti, tačiau sergantieji išsėtine skleroze nėra pakankamai informuoti apie šį procesą. Ergoterapijos specialistai taip pat naudoja ilgalaikį pritaikymą, intervencijos priemones ir tikslus. Tai gali būti pagalbinio prietaiso suteikimas, mokymas dėl pakaitinio vykdymo būdo ar kompetencijos [54].

Apibendrinant, galime teigti, kad ergoterapijos užsiėmimai žmonėms sergantiems išsėtine skleroze yra naudingi ne tik dėl funkcinio mobilumo pagerinimo, bet ir dėl savipriežiūros ir savarankiškumo gerinimo, motyvacijos didinimo, artimųjų išmokymo ir pagalbos, atminties ir kitų kognityvinių funkcijų lavinimo. Svarbu, kad kiekvienam sergančiajam būtų pritaikyta įranga ir atsižvelgta į kiekvieno norus bei galimybes gydymo procese.

2. TYRIMO ORGANIZAVIMAS IR METODIKA

2.1. Tyrimo organizavimas ir kontingentas

Tyrimas vyko 2017 metų balandžio – birželio mėnesiais. Tirti Kauno išsėtinės sklerozės draugijos „Oremus“ nariai ir kiti Kauno miesto gyventojai, sergantys išsėtine skleroze. Visi užsiėmimai buvo taikyti tiriamųjų namuose.

Tyrimui atlikti gautas Lietuvos sveikatos mokslų universiteto bioetikos centro leidimas, išduotas 2016 m. gruodžio 12 d. (protokolo Nr. BEC-SR(M)-133), kuris patvirtina, jog planuojamame tyrime neturėtų būti pažeistos tiriamojo teisės (1 priedas).

Tiriamųjų kontingentą sudarė 40 žmonių, sergančių išsėtine skleroze. 47,5 proc. (n = 19) tiriamųjų sudarė vyrai ir 52,5 proc. (n = 21) – moterys. Amžius svyravo nuo 27 metų iki 68 metų, tiriamųjų amžiaus vidurkis: 49,53 ± 10,65 metų. Tiriamieji buvo suskirstyti į dvi grupes, kuriose buvo po 20 asmenų sergančių išsėtine skleroze.

Tyrimo atrankos kriterijai:

1. Žmonės, sergantys išsėtine skleroze. 2. Suaugę: vyresni nei 18 metų amžiaus. 3. Tiriamųjų sutikimas, dalyvauti tyrime.

Pirmosios grupės tiriamiesiems buvo taikomi ergoterapijos užsiėmimai. Jie buvo įvertinti anketine apklausa, taip pat atliktas riešo judesių vertinimas pacientų atžvilgiu (PRWE testas), modifikuota spazmiškumo Ashworth skalė ir rankų koordinacijos mėginiai. Antrosios grupės tiriamieji įvertinti anketine apklausa, PRWE testu, Ashworth skale ir rankų koordinacijos mėginiais. Kiekvienam iš pirmosios grupės tiriamųjų taikyta po 10 užsiėmimų, kurių trukmė apie 30 min. Antrosios grupės vertinimai atlikti tyrimo pradžioje ir pakartotinai tyrimo pabaigoje.

2.2. Tyrimo metodai

Tiriamųjų vertinimui buvo naudojama:  Anketinė apklausa;

 Testai skirti įvertinti rankų funkcijas, spastiškumą ir koordinaciją.  Statistinė duomenų analizė.

Taip pat, pirmosios tiriamosios grupės, kiekvienam tiriamajam buvo taikyta po 10 individualių ergoterapijos užsiėmimų, kurių trukmė apie 30 min.

Anketa. Anketinė apklausa buvo sudaryta iš 11 klausimų, skirtų įvertinti informaciją apie pačius tiriamuosius ir jų ligą (2 priedas). Anketą sudarė: 10 uždaro ir 1 atviro tipo klausimas. Buvo klausiama lytis ir amžius, informacija apie ligą: trukmė; kada buvo juntami pirmieji požymiai; forma; taip pat išsilavinimas, informacija apie tai, ar šeimoje yra sergančių išsėtine skleroze, ar gyvena vienas; apie darbą ir jo pobūdį bei apie ergoterapijos užsiėmimus. Apklausiant tiriamuosius anonimine anketine apklausa, buvo užtikrintas tiriamųjų konfidencialumas, kadangi tiriamojo vardas ir pavardė nebuvo klausiami. Tiriamieji buvo informuoti apie tyrimo tikslą ir eiga. Anketinę apklausą pildė pirmojo susitikimo metu.

Riešo judesių vertinimas paciento atžvilgiu (Patient rated wrist evaluation - PRWE). Tai trumpas testas, kuriame vertinama nuo 0 (geriausia) iki 10 (blogiausia) balų, kiekvienam sveikatos elementui (3 priedas). Keturi elementai vertina skausmo intensyvumą, esant skirtingoms sąlygoms: ramybėje, atliekant užduotis; keliant sunkius daiktus ir kada juntamas stipriausias skausmas. Tuomet vertinamos funkcijos, atliekant konkrečią veiklą: durų rankos pasukimas, naudojant pažeistą (silpnesnę) ranką; mėsos pjaustymas; marškinių sagos užsegimas; atsistūmimas nuo kėdės; 4,5 kg. svorio nešimas; naudojimasis popieriniu rankšluosčiu; ir funkcijos kasdieninėje veikloje: savipriežiūra; namų buitis; darbinė ir laisvalaikio veikla. Kiekvienas rezultatas (skausmo ir funkcijų) pakeičiamas į kitą balų sistemą: 0 (geriausia) ir 100 (blogiausia) [55]. Šis testas atliktas pirmojo susitikimo metu ir pakartotinai paskutinio susitikimo metu.

Modifikuota spazmiškumo Ashworth skalė. Tai skalė, skirta vertinti raumenų tonusą. Svarbi klinikiniam spazmiškumo vertinimui, dažniausiai naudojama kaip įrankis, įvertinti farmakologinių ir reabilitacijos intervencijų veiksmingumą, gydant spastiką. Skalė yra 6 balų: 0 – normalus raumenų tonusas; 1 – lengvas raumenų tonuso padidėjimas; 2 – nežymus raumenų tonuso padidėjimas; 3 – saikingas raumenų tonuso padidėjimas; 4 – ryškus raumenų tonuso padidėjimas; 5 – pažeistos galūnės segmentas fiksuotas, kai ji sulenkta arba ištiesta [56, 57]. Šis testas taip pat atliktas pirmojo susitikimo metu, ir pakartotinai įvertintas paskutinio susitikimo metu.

Rankų koordinacijos mėginiai. Tai koordinacijos mėginiai, kuriuose pusiausvyra nėra vertinama: akies – rankos mėginys (daikto perkėlimas ištiesta ranka), piršto – nosies mėginys (užsimerkus), piršto priešpriešos mėginys. Vertinama balais nuo 0 iki 4.

Reikšmės: 0 – negeba atlikti užduoties, 1 – judesiai netikslūs, atsiranda drebėjimas, 2 – greitėjant atlikimui, mažėja tikslumas, 3 – judesiai minimaliai netikslūs, 4 – normalus judesys [58]. Šis testas taip pat atliktas pirmojo susitikimo metu, ir pakartotinai įvertintas paskutinio susitikimo metu.

Ergoterapijos metodikos ir priemonės.

Ergoterapinis vertinimas svarbi reabilitacijos dalis. Pirmiausia pasirenkamas ergoterapijos modelis ir pacientas apklausiamas apie savo būseną, artimuosius ir jų palaikymą, veiklos problemas ir silpnąsias bei stipriąsias puses bei įvertinamas stebėjimo metodu ir vertinimo skalėmis. Tuomet atliekama duomenų analizė ir ergoterapijos plano sudarymas. Vėliau vertinamas taikymas ir jo efektyvumas.

Kiekvienam pirmosios grupės tiriamajam buvo skirta po 10 individualių ergoterapijos užsiėmimų, kurių trukmė apie 30 min.

Priemonės parinktos rankų koordinacijos ir smulkiosios motorikos lavinimui bei rankų jėgos stiprinimui. Naudota: „Thera band“ raudonos spalvos lazda – treniruoklis, ergoterapinė masė (žalia), spygliuotas kamuoliukas kraujotakos aktyvinimui, smulkių daiktų perdėjimas iš vienos dėžutės į kitą ir sunkių daiktų perkėlimas iš vienos pusės į kitą. Taip pat buvo atliekami pratimai:

 Ištiestų rankų kėlimas į viršų ir žemyn. Kartojama 10-15 kartų, vėliau krūvį didinant.  Ištiestų rankų skleidimas iš vidurio į šonus. Kartojama 10 kartų, vėliau didinant

krūvį.

 Riešų sukimas į išorę ir į vidų (ulnarinė ir radialinė deviacija). Kartojama 10-15 kartų, vėliau krūvį didinant.

 Riešo tiesimas ir lenkimas. Kartojama 10-15 kartų, vėliau krūvį didinant.

 Pirštų tiesimas ir lenkimas: pirštų lenkimas link delno ir ištiesimas. Kartojama 10-15 kartų, vėliau krūvį didinant.

 Pirštų pritraukimas ir atitraukimas: pirštų išskleidimas ir suskleidimas. Kartojama 10-15 kartų, vėliau krūvį didinant.

 Pirštų suėmimas: iš ergoterapinės masės padaromas vamzdelis ir žiupsneliais, įvairiais pirštais suimama. Kartojama 10-15 kartų, vėliau krūvį didinant

 Judėjimo terapija arba „pianino rankos“: dilbis padėtas ant stalo krašto ir rankos kilnojamos aukštyn-žemyn, lyg būtų grojama pianinu. Atliekama 20-30 sek.

 Masažo ir miklumo pratimai: rašymas ranka, kad būtų sumažintas deginimo ir tirpimo jausmas rankose.

2.3. Statistinės analizės metodai

Statistinė duomenų analizė atlikta naudojant Microsoft Office Excel 2016 m. ir IBM SPSS Statistics (22.0 versija) programas. Pasirinkta klaidos tikimybė p=0,05* (statistiškai reikšminga), kai pasikliautinumo lygmuo P=0,95. Rezultatams įvertinti skaičiuotos šios charakteristikos: mediana, minimumo ir maksimumo reikšmės (min-max), vidurkis, vidurkio standartinis nuokrypis. Duomenys buvo pateikti skaitinėmis duomenų charakteristikomis: xme (xmin – xmax; x) ir vidurkis ± standartinis nuokrypis. Dviejų nepriklausomų imčių rezultatai, kiekybiniams požymiams, tikrinti pagal Manio – Vitnio (Mann-Whitney U test) testą. Skirtumas tarp dviejų priklausomų imčių, kiekybiniams požymiams, tikrintas pagal Vilkoksono (Wilcoxon) priklausomų imčių kriterijų.

Naudota matematinė statistika, tiriamųjų požymių pasiskirstymo populiacijoje (nagrinėjamų objektų aibėje) reikšmių dažniams nustatyti.

3. REZULTATAI

3.1. Tiriamojo kontingento charakteristika

Tiriamųjų kontingentą sudarė 40 žmonių, sergančių išsėtine skleroze. 47,5 proc. (n = 19) tiriamųjų sudarė vyrai ir 52,5 proc. (n = 21) – moterys (1 pav.).

1 pav. Tiriamojo kontingento pasiskirstymas pagal lytį

Tyrime dalyvavo žmonės sergantys IS nuo 27 metų iki 68 metų. Tiriamųjų amžiaus vidurkis 49,53 ± 10,65 metų (2 pav.).

2 pav. Tiriamųjų amžiaus vidurkis

47%

53%

Vyrai

Tiriamieji buvo suskirstyti į dvi grupes: pirmąją grupę sudarė 55 proc. (n = 11) moterų ir 45 proc. (n = 9) vyrų; antrąją grupę sudarė po 50 proc. (n = 10), tolygiai pasiskirstę vyrai ir moterys (3 pav.).

3 pav. Pirmos ir antros grupių tiriamųjų lyties pasiskirstymas

Pirmąją grupę sudarė tiriamieji nuo 27 metų iki 68 metų, tiriamųjų amžiaus vidurkis buvo 46,6 ± 10,71 metų. Antrąją grupę sudarė tiriamieji nuo 38 metų iki 67 metų, jų amžiaus vidurkis buvo 52,45 ± 10,01 metų (4 pav.).

4 pav. Tiriamųjų pasiskirstymas grupėse pagal amžių

Įvertinus tiriamųjų grupes pagal amžių ir lytį, statistiškai reikšmingų skirtumų nenustatyta (p>0,05).

45%

55%

Vyrai Moterys

50%

50%

Vyrai Moterys

3.2. Demografinių rodiklių apžvalga

Anketą pildė kiekvienas tiriamasis. Buvo prašoma atsakyti į klausimus, skirtus įvertinti informaciją apie pačius tiriamuosius, jų ligos būklę ir aplinką. Lyginamos dvi grupės po 20 tiriamųjų. Duomenų analizė parodė, kad tiriamųjų pasiskirstymo skirtumas grupėse pagal ligos trukmę (5 pav.) yra nežymus. Pirmoje grupėje sergančių IS, 5-10 metų, buvo 40 proc. (n = 8), antroje – 30 proc. (n = 6), o sergančiųjų daugiau nei 10 metų, pirmoje grupėje buvo 60 proc. (n = 12) ir antroje – 70 proc. (n = 14). Sergančių 0-5 metų nebuvo nei pirmoje nei antroje grupėse.

5 pav. Tiriamųjų pasiskirstymas grupėse pagal ligos trukmę

Matoma, kad tiek pirmoje tiek antroje grupėse vyrauja didesnė ligos trukmė (daugiau nei 10 metų). Įvertinus tiriamųjų grupes pagal ligos trukmę, statistiškai reikšmingų skirtumų nenustatyta (p>0,05).

Tiriamųjų buvo klausiama apie išsilavinimą, pateikti 5 variantai: aukštasis, aukštesnysis, profesinis, vidurinis ir pagrindinis. Lyginant dvi tiriamųjų grupes (6 pav.), matoma, kai nei pirmoje nei antroje grupėje nebuvo tiriamųjų, turinčių pagrindinį ar vidurinį išsilavinimą. Pirmoje grupėje profesinį išsilavinimą turėjo 25 proc. (n = 5), aukštesnįjį – 30 proc. (n = 6) ir aukštąjį – 45 proc. (n = 9). Antroje grupėje, atitinkamai: profesinis išsilavinimas buvo 20 proc. (n = 4) tiriamųjų, aukštesnysis – 25 proc. (n = 5) ir aukštasis - 55 proc. (n = 11) tiriamųjų.

Pastebėta, kad daugiausia tiriamųjų turėjo aukštąjį išsilavinimą. Įvertinus išsilavinimą pagal tiriamųjų grupes, statistiškai reikšmingo skirtumo nenustatyta (p>0,05).

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 0-5 metų 5-10 metų >10 metų 0-5 metų 5-10 metų >10 metų 1 g ru p ė 2 g ru p ė

6 pav. Tiriamųjų pasiskirstymas grupėse pagal išsilavinimą

Anketine apklausa buvo siekiama išsiaiškinti, ar tiriamųjų šeimose yra sergančiųjų išsėtine skleroze (7 pav.). Nustatyta, kad pirmoje grupėje, tarp tiriamųjų artimųjų, sergančių IS buvo 45 proc. (n = 9), o antroje grupėje 30 proc. (n = 6).

7 pav. Tiriamųjų pasiskirstymas grupėse pagal sergamumą šeimose

Statistiškai reikšmingo skirtumo tarp pirmos ir antros tiriamųjų grupės, pagal sergamumą šeimoje, nenustatyta (p>0,05).

Išsėtinės sklerozės pradžia pastebima pagal tam tikrus simptomus. Tiriamųjų buvo klausiama, kokius pirmuosius požymius jie pajuto ir pateikti šie variantai: galūnių nusilpimas, jutimo ir pusiausvyros sutrikimai, mąstymo sulėtėjimas, pablogėjęs regėjimas, galvos svaigimas, greitas nuovargis, nuotaikų kaita ir depresija bei kita. Šių požymių pasiskirstymą matoma 8 pav.

0% 20% 40% 60% pagrindinis vidurinis profesinis aukštesnysis aukštasis pagrindinis vidurinis profesinis aukštesnysis aukštasis 1 gr upė 2 gr upė 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Taip Ne Taip Ne 1 gr upė 2 gr upė

8 pav. Tiriamųjų pasiskirstymas grupėse pagal pirmuosius požymius

Nustatyta, kad pirmoje grupėje, kaip pirmieji IS simptomai vyravo: galūnių nusilpimas – 35 proc. (n = 7) ir mąstymo sulėtėjimas – 25 proc. (n = 5), taip pat pasireiškė jutimo ir pusiausvyros sutrikimai – 20 proc. (n = 4) bei pablogėjęs regėjimas – 10 proc. (n = 2). Galvos svaigimas ir greitas nuovargis pasireiškė tik 5 proc. (n = 1), o nuotaikų kaitos ir depresijos nebuvo nei vienam iš pirmosios grupės tiriamųjų. Antroje grupėje, 25 proc. (n = 5) tiriamųjų pasireiškė pablogėjęs regėjimas, po 20 proc. (n = 4) vyravo galūnių nusilpimas ir greitas nuovargis, po 15 proc. (n = 3) – jutimo ir pusiausvyros sutrikimai bei mąstymo sulėtėjimas ir 5 proc. (n = 1) tiriamųjų buvo galvos svaigimas. Tačiau kaip ir pirmoje grupėje, nuotaikų kaitos ir depresijos nebuvo. Įvertinus pirmosios ir antrosios grupių tiriamuosius pagal pirmuosius IS požymius, statistiškai reikšmingo skirtumo nenustatyta (p>0,05).

Išsėtine skleroze sergantys žmonės dažnai patiria sunkumų dirbant, nes ligos eiga yra progresuojanti. Buvo siekiama išsiaiškinti kiek tiriamųjų dirba ir kokiu krūviu: pilna darbo diena arba pusę darbo dienos.

Tyrimo duomenys parodė, kad pirmoje grupėje iš viso dirba 50 proc. (n = 10) tiriamųjų. Iš jų, 40 proc. (n = 8) dirba pilną darbo dieną ir tik 10 proc. (n = 2) – pusę darbo dienos. Antroje grupėje iš viso dirba 70 proc. (n = 14) tiriamųjų, iš kurių 35 proc. (n = 7) dirba pilną darbo dieną ir pusę darbo dienos dirba likę 35 proc. (n = 7). Įvertinus tiriamųjų grupes pagal darbo dienos trukmę, statistiškai reikšmingų skirtumų nenustatyta (p>0,05).

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% galūnių nusilpimas

jutimo ir pusiausvyros sutrikimai mąstymo sulėtėjimas pablogėjęs regėjimas galvos svaigimas greitas nuovargis nuotaikų kaita ir depresija; kita galūnių nusilpimas jutimo ir pusiausvyros sutrikimai mąstymo sulėtėjimas pablogėjęs regėjimas galvos svaigimas greitas nuovargis nuotaikų kaita ir depresija; kita 1 gr up ė 2 gr up ė

9 pav. Tiriamųjų pasiskirstymas grupėse pagal darbo dienos trukmę

Kiekvieno žmogaus darbe vyrauja dvi darbinės veiklos rūšys: fizinis ir protinis darbas. Fizinis darbas susijęs su judėjimo aparato ir funkcinių sistemų apkrova, o protinis – informacijos priėmimas ir perdirbimas, dėmesys skiriamas atminčiai, dėmesiui ir mąstymui.

Anketinėje apklausoje, tiriamųjų buvo klausiama ne tik darbo dienos trukmė, bet ir darbinė veiklos rūšis. Nustatyta (10 pav.), kad pirmoje grupėje, iš 50 proc. (n = 10) dirbančiųjų, protinį darbą turėjo 40 proc. (n = 4) tiriamųjų, antroje grupėje iš 70 proc. (n = 14) dirbančiųjų, protinis vyravo 57,1 proc. (n = 8) tiriamųjų. Fizinis darbas pirmoje grupėje buvo 60 proc. (n = 6) tiriamųjų, antroje – 42,9 proc. (n = 6) tiriamųjų. Statistiškai reikšmingo skirtumo, tarp pirmosios ir antrosios tiriamųjų grupių pasiskirstymo pagal darbinės veiklos rūšį, nepastebėta (p>0,05).

10 pav. Tiriamųjų pasiskirstymas grupėse pagal darbinę veiklos rūšį

0% 10% 20% 30% 40% 50% Taip, pilną dieną

Taip, pusę dienos Ne Taip, pilną dieną Taip, pusę dienos Ne 1 gr upė 2 gr upė 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% protinis fizinis protinis fizinis 1 gr upė 2 gr upė

Sergantiems išsėtine skleroze, dažnai kyla problemos apsitarnavimo srityje, ypač kai liga progresuoja. Taip pat reikalingas psichologinis palaikymas. Klausėme tiriamųjų apie jų savarankiškumą: ar jie gyvena vieni ir yra pilnai savarankiški ar gyvena su savo artimaisiais.

11 pav. Tiriamųjų pasiskirstymas grupėse pagal tai, ar gyveno vieni ar su artimaisiais

Nustatyta (11 pav.), kad pirmoje grupėje net 65 proc. (n = 13) tiriamųjų gyvena su savo artimaisiais ir tik 35 proc. (n = 7) gyvena vieni. Antroje grupėje, su artimaisiais ir vieni gyvena po 50 proc. (n = 10) tiriamųjų. Įvertinus tiriamųjų grupių pasiskirstymą pagal savarankišką gyvenimą, statistiškai reikšmingo skirtumo nepastebėta (p>0,05).

Išsėtinė sklerozė apibrėžiama kaip gana greitai progresuojanti neurologinė liga, kurios tikslios priežastys yra nežinomos.

12 pav. Tiriamųjų pasiskirstymas grupėse pagal išsėtinės sklerozės tipą

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Taip Ne Taip Ne 1 gr upė 2 gr upė 0% 10% 20% 30% 40% Remituojantis-recidyvuojantis tipas Pirminis progresuojantis tipas Antrinis progresuojantis tipas Progresuojantis-recidyvuojantis tipas Nežinau Remituojantis-recidyvuojantis tipas Pirminis progresuojantis tipas Antrinis progresuojantis tipas Progresuojantis-recidyvuojantis tipas Nežinau 1 gr up ė 2 gr up ė

Nors klinikinė IS ligos eiga yra įvairi, skiriami keturi jos tipai: remituojantis-recidyvuojantis (RRIS), pirminis progresuojantis (PPIS), antrinis progresuojantis (APIS) ir progresuojantis-recidyvuojantis (PRIS). Tiriamųjų buvo klausiama, kokį jie turi išsėtinės sklerozės tipą. Nustatyta (12 pav.), kad pirmoje grupėje daugiausia, 40 proc. (n = 8), tiriamųjų buvo su remituojančiu-recidyvuojančiu tipu ir 35 proc. (n = 7) su antriniu progresuojančiu tipu. 15 proc. (n = 3) tiriamųjų iš pirmosios grupės nežinojo, koks jų IS tipas. Antroje grupėje vyravo antrinis progresuojantis tipas – 35 proc. (n = 7) ir net 25 proc. (n = 5) nežinojo kokį IS tipą turi. Įvertinus tiriamųjų pasiskirstymą grupėse pagal išsėtinės sklerozės tipą, statistiškai reikšmingų skirtumų nenustatyta (p>0,05).

Skausmas yra vienas iš pagrindinių simptomų, turintis didelį poveikį pacientų gyvenimo kokybei. Sergantiems IS, skausmas suskirstytas į keturias kategorijas: nuolatinį centrinį neuropatinį, centrinį su pertraukomis, skeleto-raumenų ir neuropatinį bei ne neuropatinį skausmus.

Tiriamųjų buvo prašoma įvertinti skausmą pagal vizualinių analogų skalę (VAS), kurioje pateikiama 10 balų sistema: 0 – nėra skausmo, 5 – vidutinio stiprumo skausmas ir 10 – pats stipriausias skausmas.

13 pav. Tiriamųjų pasiskirstymas grupėse pagal skausmo įvertinimą

Nustatyta (13 pav.), kad minimalus skausmo slenkstis abejose grupėse nežymiai skiriasi. Pirmoje grupėje mažiausias skausmo balas buvo 1, antroje grupėje – 2. Didžiausias skausmo balas ir pirmoje ir antroje grupėse buvo 8. Pirmosios grupės skausmo vidurkis 4,5 ± 1,906, o antrosios grupės – 4,35 ± 2,033. Įvertinus tiriamųjų pasiskirstymą grupėse pagal skausmo įvertinimą, statistiškai reikšmingo skirtumo nenustatyta (p>0,05).