ONKOLOGINIŲ LIGONIŲ GYVENIMO KOKYBöS SĄSAJOS SU SOCIALINIAIS–PSICHOLOGINIAIS VEIKSNIAIS IR PALIATYVIĄJA PRIEŽIŪRA

KAUNO MEDICINOS UNIVERSITETAS

Žydrūn÷ Luneckait÷

ONKOLOGINIŲ LIGONIŲ

GYVENIMO KOKYBöS SĄSAJOS SU

SOCIALINIAIS–PSICHOLOGINIAIS

VEIKSNIAIS IR PALIATYVIĄJA

PRIEŽIŪRA

Daktaro disertacija

Biomedicinos mokslai, visuomen÷s sveikata (10 B)

Disertacija rengta 2004–2008 metais Kauno medicinos universitete

Mokslin÷ vadov÷

prof. dr. Irayda Jakušovait÷ (Kauno medicinos universitetas, biome-dicinos mokslai, visuomen÷s sveikata – 10 B)

Konsultantas

prof. dr. Arvydas Šeškevičius (Kauno medicinos universitetas, biome-dicinos mokslai, slauga – 11 B)

TURINYS

SANTRUMPOS ...5

1. ĮVADAS...6

1.1. Tiriamoji problema ir jos aktualumas ...6

1.2. Darbo tikslas ir uždaviniai...7

1.3. Darbo mokslinis naujumas ... 7

1.4. Darbo praktin÷ reikšm÷ ...8

2. LITERATŪROS APŽVALGA ...9

2.1. Gyvenimo kokyb÷s samprata ir teoriniai modeliai ...9

2.2. Paliatyviosios priežiūros samprata. Gyvenimo kokyb÷ kaip paliatyviosios priežiūros tikslas ir pasekm÷ ...17

2.3. Pasitenkinimo samprata: filosofinis-etinis ir psichologinis aspektai...22

2.4. Pasitenkinimo paliatyviąja priežiūra sąsajos su gyvenimo kokybe ...24

2.5. Socialinių-psichologinių veiksnių reikšm÷ paliatyviojoje priežiūroje...28

2.6. Dvasiniai paliatyviosios priežiūros aspektai. Dvasin÷ dimensija integralus paliatyviosios priežiūros komponentas ...32

2.7. Onkologinių pacientų gyvenimo kokyb÷s ir skausmo kontrol÷s sąsajos ...35

3. TYRIMO MEDŽIAGA IR METODAI...38

3.1. Tyrimo eiga ir imtis...38

3.2. Tyrimo kontingentas ...39

3.3. Tyrimo instrumentas ...41

3.4. Statistin÷ analiz÷ ...43

4. REZULTATAI ...45

4.1. Tirtųjų respondentų pasitenkinimo paliatyviosios priežiūros paslaugomis vertinimas ir gyvenimo kokyb÷ ...45

4.2. Tirtųjų respondentų skausmo vertinimo ryšys su gyvenimo kokybe ...51

4.3. Tirtųjų respondentų gyvenimo kokyb÷s vertinimas ... 57

4.3.1. Respondentų gyvenimo kokyb÷s vertinimas sociodemografinių veiksnių atžvilgiu... 63

4.3.2. Respondentų gyvenimo kokyb÷s vertinimas paliatyviosios priežiūros paslaugų atžvilgiu ... 74

4.4. Fizinių, socialinių ir psichologinių faktorių reikšm÷ tirtųjų ligonių gyvenimo kokybei... 82

4.4.1. Fizin÷ sritis ... 82 4.4.2. Psichologin÷ sritis ... 84 4.4.3. Nepriklausomumas... 86 4.4.4. Socialiniai santykiai ... 88 4.4.6. Skausmo kontrol÷... 92 5. REZULTATŲ APTARIMAS... 95 6. IŠVADOS ... 109 7. PRAKTINöS REKOMENDACIJOS ... 111 8. LITERATŪRA ... 112

9. PUBLIKACIJOS DISERTACIJOS DARBO TEMA ... 130

10. PRIEDAI... 131

1 priedas ... 131

SANTRUMPOS

KMO – Kaizerio-Mejerio-Olkino matas KMUK – Kauno medicinos universiteto klinikos Lls – laisv÷s laipsnių skaičius

N – tiriamųjų skaičius (imtis) p – patikimumo lygmuo PI – pasikliautinis intervalas PM – paliatyvioji medicina PP – paliatyvioji priežiūra proc. – procentai

PSO – Pasaulio sveikatos organizacija r – koreliacijos koeficientas t – Stjudento kriterijus

1. ĮVADAS

1.1. Tiriamoji problema ir jos aktualumas

Onkologin÷s ligos yra viena aktualiausių šių dienų visuomen÷s sveikatos problemų visame pasaulyje. Daugelyje išsivysčiusių šalių onkologin÷s ligos yra prioritetin÷ sveikatos problema. PSO skelbia, kad pasaulyje kasmet miršta 50 mln. žmonių (iš jų 6 mln. nuo v÷žio), užregistruojama apie 10 mln. naujų v÷žio atvejų, iki 2020 m. šis skaičius tur÷tų išaugti iki 15 milijonų [278]. PSO atliktais skaičiavimais, mirčių nuo onkologinių ligų kreiv÷ kiekvienais metais kyla aukštyn.

2003 metais PSO atlikto tyrimo prognoziniai duomenys teigia, kad iki 2020 metų numatomas mirčių nuo onkologinių ligų skaičius Šiaur÷s, Pietų, Rytų ir Vakarų Europoje atitinkamai did÷s 27, 23, 20 ir 31 proc., Šiaur÷s ir Pietų Amerikoje (51 ir 83 proc.) (viso 61 proc.) [108]. Skelbiami duomenys patvirtina, kad paliatyvioji priežiūra tampa gyvybiškai svarbia sritimi, siekiančia rūpintis mirtinomis ligomis sergančiais pacientais, jų gyvenimo kokybe ir gyvenimo pabaigos problemomis. Tod÷l sveikatos priežiūros politikoje būtina nustatyti paliatyviosios priežiūros poreikį artimiausiems dešimtmečiams. Tai n÷ra lengvai sprendžiama problema ne tik pasauliniu mastu, bet ir Lietuvoje. Pagrindin÷ priežastis – paliatyviosios ir gyvenimo pabaigos priežiūros tyrimų trūkumas. Jungtin÷je Karalyst÷je investicijos į paliatyviosios priežiūros tyrimus sudaro tik 0,2 proc., visų onkologinių tyrimų, o JAV tik 0,9 proc. Kitų Europos šalių duomenys šiuo klausimu n÷ra žinomi, bet jie tur÷tų būti panašūs [108]. Tod÷l tyrimai paliatyviosios priežiūros srityje turi būti prioritetiniai. Be to, svarbūs šios problemos edukaciniai aspektai. Daugelyje Europos šalių egzistuoja paliatyviosios priežiūros programos gydytojams, pabr÷žiama tokių programų svarba slaugytojoms, kurių vaidmuo paliatyviojoje priežiūroje yra ypač didelis.

Labai svarbu įvertinti paliatyviosios priežiūros rezultatus. Jeigu norime gerinti gyvenimo kokybę onkologiniams ligoniams ir jų šeimoms, tai paliatyvioji priežiūra turi pad÷ti jiems gyventi kokybišką gyvenimą iki mirties ir garantuoti orios mirties prielaidas [108]. Daugelyje pasaulio valstybių paliatyvioji priežiūra yra integruota į nacionalinę sveikatos sistemą, siekiant užtikrinti kuo geresn÷s kokyb÷s paslaugas sunkiai sergantiems ligoniams ir šalia jų esantiems šeimos nariams. Anglijoje, JAV, Švedijoje, Vakarų šalyse paliatyvioji pagalbos sistema prad÷ta kurti XX a. šeštąjame dešimtmetyje ir yra labai išvystyta. Sukurta paliatyviosios priežiūros sistema leidžia onkologiniams pacientams gerinti ir kiek galima išlaikyti ne tik fizinę, psichologinę, bet ir socialinę gyvenimo kokybę

mirties akivaizdoje[216]. Lietuvoje ši sritis tik pradedama pl÷toti. Medicina dar daug skolinga mirštančiam pacientui. Esame paskutin÷ valstyb÷ Europoje, kurioje 2007 m. sausio 11 d. sveikatos ministro įsakymu Nr. V– 14 patvirtintas „Paliatyviosios pagalbos paslaugų suaugusiems ir vaikams teikimo reikalavimų aprašas“ ir įteisintas paliatyvios pagalbos paslaugų teikimas [257].

Šiame kontekste onkologinių ligonių psichologin÷s, dvasin÷s, fizin÷s savijautos, socialin÷s gerov÷s ir gyvenimo kokyb÷s sąsajų su paliatyviossios priežiūros paslaugomis tyrimas yra aktuali problema.

1.2. Darbo tikslas ir uždaviniai

Darbo tikslas – įvertinti socialinių–psichologinių veiksnių reikšmę onkologinių ligonių gyvenimo kokybei ir nustatyti sąsajas su paliatyviosios priežiūros paslaugomis.

Uždaviniai:

1. Įvertinti onkologinių ligonių pasitenkinimą paliatyviosios priežiū-ros paslaugomispriklausomai nuo sociodemografinių veiksnių. 2. Įvertinti onkologinių ligonių skausmo kontrol÷s ryšį su gyvenimo

kokybe ir paliatyviosios priežiūros paslaugomis.

3. Išanalizuoti onkologinių ligonių sociodemografinių charakteristikų sąsajas su gyvenimo kokybe priklausomai nuo paliatyviosios prie-žiūros paslaugų.

4. Atskleisti sociopsichologinių ir dvasinių veiksnių reikšmę onkolo-ginių ligonių gyvenimo kokybei.

1.3. Darbo mokslinis naujumas

Mokslin÷je literatūroje esama daug straipsnių, tiriančių onkologinių ligonių gyvenimo kokybę fiziniame ir psichologiniame–dvasiniame lygme-nyse, analizuojančių skausmo kontrol÷s ir jo valdymo svarbą. Ne vieną dešimtmetį atliekami tyrimai tik patvirtina, kad problema daugiadimensin÷, tod÷l ją tyrin÷jant kyla daug sunkumų. Dauguma teorijų akcentuoja tik tam tikrus šios problemos aspektus. Universalios teorijos nebuvimas patvirtina, kad reikalingi tolesni tarpdisciplininiai, įvairių mokslinių sričių – medicinos, sociologijos, psichologijos, etikos, ekonomikos ir kt. tyrimai. Lietuvoje paliatyvioji priežiūra yra kol kas mažai tyrin÷tojų d÷mesio sulaukusi sritis. Šis darbas – vienas pirmųjų mokslinių darbų, kuriuo siekiama ištirti onkolo-ginių ligonių požiūrį į gyvenimo kokybę bei ją įtakojančių socialinių–psi-chologinių veiksnių reikšmę vertinant gaunamą paliatyviąją priežiūrą.

1.4. Darbo praktin÷ reikšm÷

Įvertinus socialinių–psichologinių veiksnių reikšmę onkologinių ligonių gyvenimo kokybei, nustačius sąsajas su paliatyviosios priežiūros paslaugo-mis, gauti rezultatai gali būti vertingi ne tik moksliniu, bet ir praktiniu po-žiūriu. Onkologinius paliatyvius ligonius tyrimo rezultatai tur÷tų skatinti labiau dom÷tis paliatyviosios priežiūros teikiamomis paslaugomis, jų prieinamumu, orientuotis socialinių paslaugų pasiūloje ir jų taikyme.

Šis darbas gali pad÷ti medicinos profesionalams – gydytojams, slaugyto-joms, socialiniams darbuotojams geriau suvokti onkologinių pacientų lūkes-čius ir maksimaliai suteikti profesionalią medicininę, psichologinę, socialinę pagalbą. Tyrimų rezultatai apie onkologinių ligonių požiūrį į gaunamas paliatyviosios priežiūros paslaugas pad÷s ruošiant holistines adaptacijos programas nepagydomomis ligomis sergantiems pacientams.

Onkologinių ligonių gyvenimo kokyb÷s ir jos pokyčių valdymas leis parinkti/koreguoti paliatyvaus gydymo taktiką, taikyti gydymo metodus bei vertinti jų efektyvumą, leidžiančius gerinti paliatyviosios priežiūros kokybę visuose lygmenyse – ligonio ir sveikatos profesionalų bendravime, informa-cijos suteikime, paliatyviosios priežiūros paslaugų pl÷tojime. Ištyrus onko-loginių ligonių požiūrį į veiksnius, įtakojančius jų gyvenimo kokybę, galima nacionalin÷s sveikatos programos lygyje konstruoti scenarijus kaip gerinti onkologinių ligonių gyvenimo kokybę ne tik fiziniame, bet ir psichologi-niame–dvasiniame bei socialiniame lygmenyse.

2. LITERATŪROS APŽVALGA

2.1. Gyvenimo kokyb÷s samprata ir teoriniai modeliai

Gyvenimo kokyb÷s (GK) tyrimai – tai tarptautiniu mastu pripažintas, patikimas, daug informacijos suteikiantis ir ekonomiškas metodas, vertinant tam tikros teritorijos ar atskirų socialinių grupių sveikatą [189]. Naujų biotechnologijų diegimas medicinoje skatina sveikatos profesionalų, sveika-tos politikų susidom÷jimą gyvenimo kokyb÷s tyrimais [7, 15, 28, 35, 36, 73, 88, 98, 123, 154, 157, 158, 206, 244]. Tai įrodo ir vykdomų mokslinių tyrimų gausa bei nuolatinis augimas. Medline duomenų baz÷je 1978, 1988, 1998, 2004 metais galima rasti atitinkamai, 273, 715, 3135 ir 89985 moks-linius straipsnius, kuriuose ši tema, jei ne nagrin÷jama, tai bent minima [87]. Tačiau, nepaisant didelio mokslin÷s visuomen÷s susidom÷jimo ir tyrimų gausos, gyvenimo kokyb÷s apibr÷žimas ir vertinimas teb÷ra diskusijų objek-tas. Vieni tyr÷jai siūlo gyvenimo kokybę vertinti remiantis tik objektyviais kriterijais – mirtingumu, sveikatos paslaugų prieinamumu, išsimokslinimo ir pragyvenimo lygiu, socialine ir ekonomine struktūra [90]. Tačiau mokslin÷s literatūros, analizuojančios ir iškeliančios subjektyvų gyvenimo kokyb÷s aspektą gausa įrodo, kad vien objektyvūs rodikliai yra nepakankami. Siūlo-ma individo gyvenimo kokybę vertinti, remiantis tokiais subjektyviais rodikliais kaip psichologin÷ gerov÷, laim÷s pojūtis, pasitenkinimas gyveni-mu. Apjungus objektyvius ir subjektyvius gyvenimo kokyb÷s rodiklius, gyvenimo kokyb÷ apibr÷žiama kaip kiekvieno žmogaus individualus savo fizin÷s, psichin÷s ir socialin÷s gerov÷s suvokimas, apimantis daugelį kom-ponentų: sveikatą, išsilavinimą/išsimokslinimą, gyvenimo standartus, eko-nomines, politines ir kultūrines vertybes [40, 76, 106, 110, 251].

Išsamią GK sąvokos turinio analizę atliko B.Haas, kuri pateik÷ tokius šią sąvoką apibūdinančius kriterijus:

• GK savo pobūdžiu ir prigimtimi daugialyp÷;

• GK yra pagrįsta individualiomis vertyb÷mis ir kintanti;

• GK apima subjektyvius ir objektyvius vertinimus;

• Gyvenimo kokyb÷ yra dabar egzistuojančių individo gyvenimo aplinkybių įvertinimas.

• GK geriausiai gali įvertinti asmenys, gebantys atlikti subjektyvią savianalizę.

Remiantis šiais kriterijais, GK apibr÷žiama kaip įvairiapusis kiekvieno žmogaus esamų gyvenimo aplinkybių įvertinimas kultūros, kuriai jis priklauso, ir jo vertybių sistemos požiūriu. GK – tai subjektyvus gerov÷s suvokimas, kuris apima fizinį, psichologinį, socialinį ir dvasinį lygmenis.

[99]. Ši GK samprata yra svarbi onkologiniams pacientams. Atlikti onkolo-ginių ligonių, gaunančių paliatyviąją priežiūrą ar paliatyvųjį gydymą tyrimai patvirtina, kad labai svarbu skirti subjektyvią gyvenimo kokyb÷s pusę, t.y. ligonio betarpišką patyrimą ir objektyviąją pusę, t.y. objektyvius tyrimo duomenis, bylojančius apie ligonio būklę [15]. Ši problema ypač aktuali esant progresuojantiems piktybiniams procesams.

Mokslin÷je literatūroje skiriami: sociologinis, ekonominis, psichologinis, medicininis (health related QOL) ir filosofinis gyvenimo kokyb÷s modeliai.

Paliatyviosios priežiūros procesui labai svarbus sociologinis GK supra-timas, kuris apibūdinamas kaip žmonių materialinių, socialinių ir kultūrinių sąlygų įvertinimas, palyginus su tam tikru visuomen÷je pasiektu standartu [163]. Gyvenimo kokyb÷ sociologijoje yra viena svarbiausių sąvokų, tapusių kultūrinio ir politinio žodyno dalimi. Gyvenimo kokyb÷ sociologų vartojama analizuojant demografinius, deviantinius, kultūrinius, religinius ir socioekonominius faktorius [79]. Gyvenimo kokyb÷s vertinimas yra neatsie-jamas nuo konkretaus individo, visuomen÷s ir šalies, kurioje jis gyvena. Ne-įmanoma atitinkamai įvertinti gyvenimo kokybę tik atskirų socialin÷s ekonomin÷s raidos indeksų pagalba. Sociologin÷je ir ekonomin÷je literatū-roje naudojamas integruotas rodiklis – gyvenimo kokyb÷s indeksas, apiman-tis devynis rodiklius: gyvenimo lygį, sveikatą, politinį stabilumą ir saugumą, šeiminį gyvenimą, visuomeninį gyvenimą, geografines sąlygas, darbo sau-gumą, politinę laisvę ir lyčių lygias galimybes. Lietuva 2005 m. Duome-nimis, pagal GK indeksą už÷m÷ 63 vietą 111 pasaulio šalių tarpe, panašiai kaip Latvija (66) ir Estija (68) [204].

Ekonomikoje apie gyvenimo kokybę kalbama remiantis sąvoka „gerov÷s valstyb÷“ („welfare state“, ar „welfare economy“), akcentuojant paskirstymo principus valstyb÷s veiksmuose, siekiant garantuoti optimaliausią visų socialinių grupių poreikių (socialinių–ekonominių) patenkinimą. „Gerov÷“ pačia bendriausia prasme siejama su gera esatimi, buvimu, su socialiniu piliečio ir visaapimančia visuomen÷s gerove. Tai gali būti apibr÷žiama kaip visų asmenų gerov÷ visuomen÷je [114]. Pritaikant GK sąvoką sveikatos ekonomikoje naudojama sąvoka „kokybiškai pragyventi metai“ („quality adjusted life years“), kuri leidžia palyginti gydymo priemonių ekonominę naudą, racionaliai paskirstyti l÷šas [20].

Psichologinį gyvenimo kokyb÷s modelį, kuris pabr÷žia asmeninį tobul÷jimą, pažinimo kompetenciją, efektyvumą ir prisitaikomumą, orumo lygmenį, socialinę kompetenciją, autonomiškumą ir kontrolę geriausiai reprezentuoja A.Maslow darbai, kuriuose akcentuojami objektyvūs ir subjektyvūs žmogaus poreikiai, apsprendžiantys jo gyvenimo kokybę. Dešimtmetį dar prieš A.Maslow, analizuodamas GK, M.Jahoda (1958 m.) pabr÷ž÷ būtinybę sukurti geras sąlygas žmogaus psichinei sveikatai, kad

žmogus gal÷tų įtakoti savo gyvenimo kokybę, būtų aktyvus, ugdytų savo gabumus, užmegztų tarpasmeninius santykius, teigiamai vertintų pats save ir gal÷tų priimti savarankiškus sprendimus. M.Jahoda akcentuoja eudemoninį1 gerov÷s supratimą, teigiantį, jog pagrindiniai psichin÷s sveikatos komponen-tai yra asmens realizacija ir tikslai. Jo nuomone eudemoninis gerov÷s jaus-mas n÷ra bruožas, o greičiau dinamin÷ asmens charakteristika, kintanti asmeniui patiriant įvairius gyvenimo įvykius [117].

1968 m. A.Maslow sukūręs žmogaus poreikių hierarchijos piramid÷s modelį teigia, kad jis bus laimingas tik patenkinęs visus aštuonis savo poreikius (2.1.1 pav.) [162].

2.1.1 pav. A.Maslow žmogaus poreikių hierarchijos piramid÷s modelis A.Maslow išd÷styti aukščiausieji žmogaus poreikiai:

1. Transcendencijos poreikis – tai poreikis tapti vertinga ir integruota pasaulio dalimi.

2. Saviraiškos poreikis – tai poreikių forma, kuri remiasi įgimtais ga-bumais ir pasireiškia siekiu gerai atlikti savo vaidmenį. Svarbu ir pabr÷žtina ne patys vaidmenys, bet žmogaus patirtis juos atliekant. 3. Estetikos ir kūrybos poreikis – tai noras žinias ir talentus panaudoti

kūrybai.

4. Žinių ir supratimo poreikis – tai žmogaus noras suprasti patį save ir supantį pasaulį.

1

Pagrindiniai piramid÷s apačioje esantys poreikiai, be kurių negali egzistuoti žmogus yra šie:

1. Pagarbos, savo vert÷s ir orumo pajutimo poreikis – tai žmogaus siekis būti pripažintu ir gerbiamu už tai, koks jis yra. Nepatenkinus šio poreikio kyla menkavertiškumo, bej÷giškumo ir silpnumo jausmas. 2. Meil÷s ir priklausomyb÷s poreikis žmogui labai svarbus. Žmogus

siekia gero ir nuoširdaus bendravimo, kontaktų su aplinkiniais, šeimos nariais, draugais. Tam, kad žmogus būtų žmogumi, kad išliktų savimi jam reikia kitų žmonių.

3. Saugumo poreikis – tai ieškojimas to, kas žmogui pažįstama ir įprasta. Saugumą žmogui padeda užtikrinti šeima, draugai, nuosa-vyb÷, pastovus darbas.

4. Patys žemiausi poreikių piramid÷je – tai fiziologiniai poreikiai, tačiau jų nepatenkinus, neįmanoma realizuoti ir aukštesniųjų. Aukštesniųjų ir žemesniųjų poreikių galima siekti ir vienu metu, o hierarchin÷ poreikių tvarka gali būti suardyta [162].

Medicininis, į sveikatą orientuotas GK modelis integruoja anksčiau įvardintus modelius. Iki XX a. pradžios medicinos literatūroje “gyvenimo kokyb÷s” sąvoka buvo minima retai. Į mediciną GK sąvoka at÷jo iš ekono-mikos 1920 m. C.Pigou pavartojo ją knygoje apie ekonomiką ir gamybą, tačiau tada atgarsio ji nesuk÷l÷ ir apskritai dingo iš medicininio žodyno iki Antrojo pasaulinio karo pabaigos [87]. 1993 m. PSO gyvenimo kokybę apibr÷ž÷ kaip individualų savo paskirties gyvenime vertinimą kultūros ir vertybių sistemoje, kurioje individas gyvena, susijusį su jo tikslais, viltimis, standartais bei interesais [102]. Tai plati koncepcija, kompleksiškai veikia-ma asmens fizin÷s sveikatos ir psichologin÷s būkl÷s, nepriklausomyb÷s laipsnio, socialinių ryšių bei ryšių su aplinka [125].

Su sveikata susijusi GK samprata (health related of QoL) susidom÷ta daugiau kaip prieš 30 metų [77]. Kadangi į GK į÷jo labai įvairūs veiksniai – tokie kaip sveikatos statusas, fizin÷s funkcijos, simptomai, psichosocialinis suderinimas, gerov÷, pasitenkinimas gyvenimu ir laim÷, tod÷l buvo bandyta atskirti GK aspektus, susijusius su sveikata, nuo kultūrinių, politinių ir socialinių atributų. Tačiau pasirod÷, kad juos atskirti („health related“ ir „non health related quality of life“) n÷ra taip lengva, o gal net neįmanoma.

K.C.Calman siūlomas su sveikata susijusios GK modelis pagrįstas skirtumu tarp sveikatos lūkesčių ir konkrečios paciento patirties, kai yra neatitikimas tarp sveikatos, kokios pacientas tikisi ir kokia ji yra. Autorius pabr÷žia, kad GK kiekvienas žmogus supranta skirtingai: skiriasi jų lūkes-čiai, kurie priklauso nuo įgytos patirties sergant. To paties žmogaus GK suvokimas laikui b÷gant kinta, žmogus adaptuojasi prie ligos [39]. Kaip tik

tod÷l sunkia, nepagydoma liga sergantis žmogus savo GK nebūtinai apibū-dina kaip blogą [107].

1995 m. I.B.Wilson ir P.Cleary band÷ išskirti į sveikatą orientuoto GK modelio elementus ir jų determinantes [283]. Vertinant sveikatą, šalia biologinių veiksnių jie išskyr÷ ir psichologinius veiksnius, nukreiptus į bendrą GK sampratą (2.1.2 pav.).

2.1.2 pav. Visaapimanti gyvenimo kokyb÷ pagal IB.Wilson ir kt. V÷liau ši schema buvo tobulinama C.Ferrens, konkretizuojant individua-lias asmenines ir aplinkos charakteristikas [77] (2.1.3 pav.).

2.1.3 pav. C.Ferrens patobulinta visaapimančios GK schema pagal IB.Wilson ir P.Clearly

Pagal I.Wilsoną ir P.Cleraly individualios charakteristikos apima demo-grafinius, raidos, psichologinius ir biologinius veiksnius, kurie įtakoja svei-katos rezultatus [283].

C.Ferrens ir kt. autoriai, analizuodami individualias ir aplinkos įtakotas onkologinių ligonių charakteristikas, lemiančias jų gyvenimo kokybę, GK sieja su pasitenkinimu [76]. Jie pabr÷žia, kad pacientų elgesiui, jų bendra-vimui su gydytojais ir slaugytojais, socialiniais darbuotojais, geb÷jimui prisitaikyti prie pasikeitusio gyvenimo kokyb÷s įtakos turi holistinis požiūris į GK. Onkologiniai ligoniai GK susieja su pasitenkinimu ne tik per funkcinę būklę (nejaučia skausmo, n÷ra pykinimo, turi pakankamai fizin÷s energijos), bet ir psichologinius bei dvasinius veiksnius (moralin÷ artimųjų ir draugų parama, tik÷jimas, vidin÷ ramyb÷, susitaikymas su liga, susitaikymas/kova su mirtim), socialinius santykius (laisvalaikis, darbas, nepriklausomumas, finansinis stabilumas) (2.1.4 pav.).

2.1.4 pav. Holistinio požiūrio sąsajos su gyvenimo kokybe pagal C.Ferrans Šis holistinis GK supratimas labiausiai yra tinkamas mūsų tyrimui, kurį būtų tikslinga papildyti filosofiniu gyvenimo kokyb÷s modeliu pateiktu S.Ventegodt.

Filosofijoje gyvenimo kokyb÷s sampratos ištakos siejamos su Aristo-telio vardu. Jis vienas pirmųjų sąvokoje „geras gyvenimas“ akcentavo subjektyvųjį aspektą, teigdamas, kad sąvokų „gerai gyventi“ ir „būti laimingu“ turinys tapatus [14].

Šiuolaikinis išpl÷stas filosofinis GK modelis medicinoje yra pateiktas S.Ventegodt [259, 260, 261, 262, 263] (2.1.5 pav.). Jis apima aštuonias dimensijas apie subjektyvią ir objektyvią gyvenimo kokybę, kurios išreiš-kiamos per sąvokas:

1. Egzistencija (gyvenimas, mirtis, protas, jausmai, meil÷, g÷ris ir blogis, visuma, prigimtis, lytis, vystymasis, dvasia ir kt);

3. Kasdienis gyvenimas (saugumas, viltis, pagarba);

4. Sveikata (funkcin÷s galimyb÷s, psichosomatine būkl÷, pakantumas, pasąmon÷);

5. Terapija (gyvenimo skausmas, mirties artumas, sveikimas);

6. Asmenyb÷ (gyvenimo filosofija, kančia, savęs išreiškimas, apmąs-tymas, perspektyva, asmenyb÷s vystymasis);

7. Talentai (talentas, intuicija, kūrybingumas, išmintis, geb÷jimai, jausmas);

8. Santykiai (gailestingumas, tik÷jimas, laisv÷, gerumas, sąžin÷, bend-rumas, seksas, aistra, nekaltumas).

2.1.5 pav. Gyvenimo kokyb÷s modelis medicinoje pasiūlytas S.Ventegodt Šis gyvenimo kokyb÷s modelis ypač svarbus paliatyviojoje priežiūroje. Onkologinis ligonis gali gyventi prasmingą gyvenimą, jį gali tenkinti, kad ir neaukšta gyvenimo kokyb÷ fizine prasme [107]. Jis susitaiko ir prisitaiko prie patiriamo skausmo [15]. Onkologin÷ liga tampa kritine egzistencine pa-tirtimi, susijusia su baime, mirties išgyvenimu [140]. Kaip teigia J.Derrida, liga ir mirtis visada bus neišvengiama, sud÷tin÷ žmogaus patirties dalis, o mirtis būtina gyvenimo baigtis, duotyb÷, kurios negali išvengti n÷ vienas individas [60] ir kaip tik tod÷l egzistenciniai klausimai sunkios ligos ir mirties akivaizdoje visad susiejami su gyvenimo prasm÷s klausimu [115].

Subjektyvią GK S.Ventegodt susieja su gerove, laim÷s ir gyvenimo prasm÷s paieškomis, pasitenkinimu. Kai mes klausiame žmogaus „Kaip tu gyveni?“ dažniausiai gyvenimas įvertinamas spontaniškai. Tačiau, jeigu mes klausiame „Ar tu esi patenkintas savo gyvenimu?“, „Ar tu esi laimingas, gyvendamas tokį gyvenimą?“, atsakymas reikalauja išsamesn÷s savo gyve-nimo analiz÷s. Taigi pasitenkinimas gyvenimu ir laim÷ yra gilesn÷s sąvokos negu gerov÷, kai kalbame apie gyvenimo kokybę. Tai ypatingas jausmas, dažnai asocijuosi su tokiomis neracionaliomis dimensijomis kaip meil÷, bet ne būtinai su materialine gerove, sveikatos būkle ar kitais objektyviais veiksniais (nors d÷l sveikatos galima būtų diskutuoti). Pasitenkinimas iš esm÷s tampa įvertinamąja kategorija, kaip patikimas indikatorius gyvenimo kokybei įvertinti. Apibendrinant galima teigti, kad žmogus jaučia pasitenki-nimą gyvenimu, kai patenkinami jo lūkesčiai, poreikiai, norai, tačiau vertinant gyvenimo kokybę matuoti tik pasitenkinimą gyvenimu gana problematiška, nes geras gyvenimas yra daugiau negu paprastas pasitenki-nimas.

Objektyvią gyvenimo kokybę S.Ventegodt sieja su sveikata, funkcin÷mis galimyb÷mis, žmogaus poreikiais ir kultūros normomis. Šis požiūris yra įta-kotas kultūros, kurioje gyvena žmon÷s. Objektyvi gyvenimo kokyb÷ atsk-leidžia asmeninius kiekvieno individo geb÷jimus adaptuoti kultūrines verty-bes pagal savo poreikius ir galimyverty-bes.

Kalbant apie gyvenimo kokybę per biologinę prizmę – žmogus traktuoja-mas kaip gyvas organiztraktuoja-mas, funkcionuojantis informacijos pagrindu. Žvel-giant iš šios perspektyvos, fizin÷ sveikata atspindi biologin÷s informacin÷s sistemos būklę, kadangi kūno ląstel÷ms reikia tikslios informacijos tam, kad jos tinkamai funkcionuotų ir palaikytų kūno sveikatą ir gerbūvį. Jei komuni-kacija tarp organizmo ląstelių n÷ra optimali, sveikatos būsena ir sąmoningas žmogaus gyvenimas taip pat negali būti optimalūs.

Gyvenimo kokybei gerinti labai svarbios pacientui jo funkcin÷s galimy-b÷s. A.Kriščiūno nuomone funkcin÷s būkl÷s, gerinant paciento GK, atstaty-mas leidžia ne tik koreguoti psichologinę reakciją į ligą, padeda spręsti socializacijos problemas, bet taip pat sergančiajam leidžia integruotis į visuomeninį, kultūrinį gyvenimą. Autorius teigia, kad galimyb÷ individui dalyvauti pagrindin÷se socialin÷s veiklos srityse – šeimos, socialinių grupių, bendruomen÷s ir visuomen÷s veikloje yra vienas svarbiausių žmogaus gyvenimo elementų [136].

Apibendrinant galima teigti, kad gyvenimo kokyb÷s teorijų ir modelių įvairov÷ rodo, kad „gyvenimo kokyb÷s“ konceptas daugiamatis ir sud÷tin-gas. Nepaisant plataus „gyvenimo kokyb÷“ sąvokos vartojimo, tikslaus ir visuotinai priimto apibr÷žimo aiškinimo n÷ra. Išskiriamos dvi šios sąvokos aiškinimo sampratos: pirmoji, plačiai apimanti bendrą gyvenimo kokyb÷s

supratimą, keliant klausimą „Kaip gyveni?“, „Kaip gyvenimas“? Antroji samprata, orientuota į žmogaus sveikatą, yra siauresen÷ ir susijusi su medicininiu gyvenimo kokyb÷s aspektu (health-related quality of life). Šios dvi sampratos n÷ra viena kita paneigiančios, o veikiau papildančios viena kitą, ypač kai kalbama apie onkologinių pacientų gyvenimo kokybę.

2.2. Paliatyviosios priežiūros samprata. Gyvenimo kokyb÷ kaip paliatyviosios priežiūros tikslas ir pasekm÷

Paliatyviosios priežiūros pl÷trai PSO skiria daug d÷mesio ir laiko ją prioritetine sritimi. Tai patvirtina PSO dokumentai, kuriuose kalbama apie paliatyviąją priežiūrą ar atskiras jos sritis. PSO (1986) dokumente „L÷tiniu v÷žiu sergančių pacientų teisių deklaracija“ pabr÷žia, kad 80–90 proc. onkologinių ligonių turi ir gali mirti be skausmo. 1986 m. PSO išleistos rekomendacijos onkologinio skausmo malšinimo klausimais. PSO (1990) ir Barselonos deklaracijoje (1996) nurodyta, kad paliatyvioji priežiūra turi būti integruota į kiekvienos šalies sveikatos priežiūros sistemą.

Žodis „paliatyvus“ kilęs iš lotynų kalbos žodžio „pallium“ ir reiškia „apsiaustą“. Etimologiškai paliatyvioji priežiūra suprantama kaip nepagy-domų ligonių apgaubimas apsiaustu. Tai pagalba tiems, kuriems gydomoji medicina pad÷ti nebegali, tačiau žodis „palliation“ daro ligą mažiau sunkia, nešalinant jos priežaščių [195].

Mokslininkai D.Clark ir J.Seymur, kalb÷dami apie skausmo palengvinimą ir sumažinimą, vartoja žodį „palliation“ ir analizuoja jį dviem aspektais: pirmasis remiasi lotyniškąja tradicija, kurioje žodis „palliation“ yra kildinamas iš lotyniško žodžio „palla“ (drabužis) ar „pallium“ (apsiaus-tas). Apsiautimas implikuoja žmogiškojo veiksmo pasyvumą, nes pats žmo-gus nieko negali daryti [47]. Antrasis remiasi indoeuropietiška tradicija, kuri paliatyviąją priežiūrą supranta kaip skydą. Terminas „skydas“ leidžia išvengti pasyvumo dimensijos žmogaus veiksme. Skydas – tai praktiška ir saugi priemon÷ rizikos ir nežinomyb÷s sąlygomis, jis apsaugo pacientą nuo simptomų agresyvumo [180].

PSO pateikta šiuolaikin÷ paliatyviosios priežiūros definicija paliatyviąją priežiūrą apibr÷žia kaip aktyvią, visapusišką ligonių, sergančių nepagydoma liga priežiūrą, siekiančią skausmo bei kitų simptomų, o taip pat psicholo-ginių, socialinių bei dvasinių problemų kontrol÷s. Paliatyviosios priežiūros tikslas siekti kuo geresn÷s ligonių ir jų šeimos narių gyvenimo kokyb÷s [273]. 2002 metais PSO pateiktas naujas, išpl÷stas apibr÷žimas labiau akcentuoja kent÷jimų profilaktiką: „Paliatyvioji priežiūra – tai būdai, geri-nantys gyvenimo kokybę ligoniams ir jų šeimos nariams, susiduriantiems su

problemomis, kylančiomis d÷l gyvybei gręsiančių ligų pasitelkiant profilak-tiką, kent÷jimų išvengimą ir sumažinimą, skausmo ir kitų (fizinių, psichoso-cialinių ir dvasinių) problemų ankstyvą atpažinimą, tikslų įvertinimą, gydy-mą bei sprendigydy-mą“ [273, 275]. Taigi čia kalbame ne tik apie v÷žinius ligų atvejus, bet apie gyvybei gresiančias ligas apskritai.

Paliatyviosios priežiūros definicija lemia ir paliatyviosios priežiūros modelį. 2004 m. PSO siūlomame paliatyviosios priežiūros modelyje d÷me-sys kreipiamas ne tik į priešv÷žinio gydymo ir paliatyviosios priežiūros eta-pus, gydant ar slaugant onkologinius ligonius, bet ir į mirimo bei ged÷jimo laikotarpį [81, 276]. Žemiau pateiktoje schemoje palyginamas tradicinis ir šiuolaikinis požiūris į paliatyviąją priežiūrą (2.2.1 pav.).

2.2.1 pav. Tradicinis ir šiuolaikinis požiūris į paliatyviąją priežiūrą Kaip matyti šioje schemoje, šiuolaikinis požiūris priešv÷žinį gydymą ir paliatyviąją priežiūrą traktuoja ne kaip vieną šalia kitos esančius komponen-tus, bet kaip viena kitą sąlygojančias dalis. Be to, šiuolaikiniame modelyje atsiranda dar ir artimųjų ged÷jimo komponentas. Šio naujo paliatyviosios priežiūros modelio praktin÷ s÷km÷ priklausys nuo to, kaip sveikatos profe-sionalai integruos šį modelį į kasdienį paliatyviosios priežiūros paslaugų teikimą.

Literatūroje taip pat pažymima, kad n÷ra vieningo paliatyviosios priežiū-ros modelio net tarp tų šalių, kurios kartu prad÷jo diegti šią priežiūpriežiū-ros rūšį, pvz.: Jungtin÷ Karalyst÷ ir JAV. Paliatyviosios priežiūros modeliai kiekvie-noje šalyje yra saviti d÷l kultūrinių skirtumų siekiant pad÷ti žmon÷ms sergantiems terminalin÷mis („terminal“) ligomis gerinant GK jų gyvenimo pabaigoje. I.Higgins, kalb÷dama apie skirtumus ir panašumus paliatyviosios

priežiūros sampratoje Jungtin÷je Karalyst÷je ir JAV teigia, kad Jungtin÷s Karalyst÷s paliatyviosios priežiūros modelyje labiau akcentuojama priežiūra iki mirties, priešingai JAV modeliui, kur pagrindinis d÷mesys skiriamas hospiso arba gydomosios priežiūros („curative treatment“) pasirinkimo galimyb÷ms [106]. Reikia sutikti su S.Meghane nuomone, kad Amerikos paliatyviosios pagalbos ligonin÷s teikiamas priežiūros modelis labiau tobulina ne ligonio gyvenimo kokybę, bet mirties ir mirimo kokybę [169]. Šalia sąvokos “paliatyvioji priežiūra” („palliative care“) yra vartojama sąvoka paliatyvioji medicina („palliative medicine“), kuri apibr÷žiama kaip speciali gydymo forma, jungianti įvairias medicinos disciplinas – farmako-terapiją, chirurgiją, chemofarmako-terapiją, radiofarmako-terapiją, imuninę farmako-terapiją, kad užtik-rintų paciento, sergančio nepagydoma liga, fizinę ir psichologinę/dvasinę bei socialinę gerovę. Ji nesiekia išgydyti, bet siekia pagerinti paciento ir jo šeimos gyvenimo kokybę [159].

Remdamiesi PSO apibr÷žimu, Europos onkologin÷s mokyklos (European School of Oncology’s) Milane paruoštas paliatyviosios priežiūros tarptauti-nis projektas siūlo skirti paliatyviąją priežiūrą į bazinę ir specializuotą. Ba-zin÷ paliatyvioji priežiūra remiasi paliatyviosios priežiūros standartu, kuris turi rūp÷ti visiems pirmin÷je ir antrin÷je sveikatos priežiūroje dirbantiems profesionalams su pacientais, sergančiais gyvybei gr÷smingomis ligomis. Specialioji paliatyvioji pagalba – tai aukštesnio lygio/standarto paliatyvioji priežiūra, kurią teikia daugiaprofesin÷ komanda, atliekanti ekspertinį vaidmenį [5]. Šiame projekte yra pasiūlytas „auksinis“ paliatyviosios prie-žiūros standartas, kuris tur÷tų tikti visoms Europos šalims. Autoriai teigia, kad perspektyvios paliatyviosios priežiūros uždavinys n÷ra apibr÷žti naujas pacientų grupes, ar naujus gydymo modulius per se, bet veikiau racionalus resursų skirstymas optimizuojant paliatyviąją pagalbą, siekiant gerinti GK. Amerikos hospisų ir paliatyviosios medicinos akademija (AAHPM) paliatyviosios priežiūros apibr÷žime akcentuoja vadybinius paliatyviosios priežiūros aspektus, t. y. skausmo ir simptomų vadybą, pasikeitimą infor-macija apie skausmo kontrolę, paliatyviosios priežiūros planavimą, psicho-socialinę ir dvasinę pagalbą bei priežiūros koordinavimą [5].

Analizuojant paliatyviosios priežiūros sąvokos turinį, kyla klausimas koks yra gydymo ir priežiūros/slaugos santykis joje. Jeigu R.Fox, gydymą („cure“) ir laikiną palengvinimą („palliatium“) traktuoja kaip du diametra-liai priešingus kraštutinumus, tai P.A.Selwyn ir R.Arnold teigia, kad tai klaidinga dichotomija [84, 221]. S.H.Meghani nuomone, šiuolaikin÷ paliaty-vioji priežiūra tur÷tų tapti amalgamin÷ integracija tarp medicinos mokslo ir humanistinių vertybių. Hospitalizuotų pacientų tyrimų duomenys rodo, kad agresyvų gydymą reikia derinti su raminančia, paguodžiančia paliatyvia priežiūra. Kitais žodžiais tariant, paliatyvioji priežiūra negali būti agresyvi,

o gydomoji priežiūra negali tik mažinti simptomus [169]. Kalb÷damas apie paliatyviosios priežiūros turinį S.H.Meghani išskiria keturis paliatyviosios priežiūros požymius: visapusišką, aktyvią ir individualizuotą paciento prie-žiūrą, paramą šeimai, daugiaprofilinę darbinę komandą, efektyvią komuni-kaciją (2.2.2 pav.).

2.2.2 pav. Paliatyvios priežiūros požymiai pagal S.H.Meghani S.H.Meghani pabr÷žia svarbią mintį, kad nors paliatyvioji priežiūra dažnai yra siejama tik su gyvenimo pabaiga, tačiau iš esm÷s paliatyvioji priežiūra n÷ra apribota tik terminaline priežiūra. Visa terminalin÷ ra yra kvalifikuojama kaip paliatyvioji, bet ne visa paliatyvioji priežiū-ra ypriežiū-ra terminalin÷. Paliatyviosios priežiūros tikslas ypriežiū-ra teikti holistinę paramą mažinti kent÷jimą ligoniams, kuriems diagnozuota realiai arba potencialiai gyvybei gręsiančios ligos. Kitais žodžiais tariant tai yra šių ligonių gyvenimo kokyb÷s gerinimas. Taigi, gyvenimo kokyb÷ yra paliaty-viosios priežiūros tikslas, o iš kitos pus÷s – pasekm÷. Apibendrinant galima teigti, kad paliatyviosios ir gydomos priežiūros tikslai n÷ra priešingi. Palia-tyvioji priežiūra yra aktyvus priežiūros tipas ir turi būti suprantama kaip komplementin÷ (complementary), t. y. papildanti, o ne išvestin÷, kaip pasekm÷ (concequential) gydomosios priežiūros (curative treatment) dalis.

Termino „paliatyvus“ klinikin÷je onkologijoje problemiškumą, t.y termi-no painumą ir d÷l to kylančius ginčus, analizuoja T.Kleffen ir kiti autoriai [134]. Jų nuomone, terminą „paliatyvus“ gali paaiškinti gydymo ir priežiū-ros įvairūs tikslai onkologin÷je praktikoje. T.Kleffen, remdamasis gydytojų ir pacientų nuomone, diskutuoja apie atsirandančius skirtumus tarp paliaty-viosios priežiūros („palliative care“) tikslų ir suformuluotų PSO definici-joje paliatyvaus gydymo („palliative treatment“) tikslų. Šiame kontekste jis m÷gina paaiškinti terminą „paliatyvus“ pabr÷ždamas, skirtumą tarp gydo-mosios („curative“) ir paliatyviosios priežiūros („palliative oncological

treatment“). T.Kleffen pateikia skirtumus tarp paliatyvios priežiūros apibr÷žimo, duoto PSO, ir paliatyvaus gydymo („palliative treatmen"t) supratimo klinikin÷je onkologijoje. Bendrosios praktikos gydytojai dažniausiai paliatyvią priežiūrą supranta PSO apibr÷žimo ribose. Tuo tarpu dauguma onkologų klinicistų paliatyviąją priežiūrą supranta kaip priešv÷žinį gydymą („palliative anticancer treatment“). Norint išvengti nesusipratimų tarp skirtingų sričių gydytojų, netur÷tų būti naudojama daug termino „paliatyvus“ apibūdinimų. D÷l to siūloma terminą „paliatyvioji priežiūra“ palikti tik simptomų terapijai. Onkologin÷je praktikoje turi būti atskirti gydomosios ir negydomosios terapijos uždaviniai.

Skirtumai tarp paliatyviosios priežiūros, apibr÷žtos PSO, ir paliatyvaus gydymo klinikin÷je onkologijoje atsispindi žemiau esančioje lentel÷je. 2.2.1 lentel÷. Skirtumai tarp paliatyvios priežiūros, apibr÷žtos PSO, ir paliatyvaus gydymo klinikin÷je onkologijoje

Paliatyvioji priežiūra Paliatyvusis gydymas klinikin÷je onkologijoje

Slauga nukreipta:

1) į asmenis, sergančius gr÷smingoms gyvybei ligomis

2) į simptomų palengvinimą

3) į ligonio gyvenimo kokyb÷s suvokimą 4) į mirties nepaankstinimą ar nutolinimą

Gydymas nukreiptas:

1) į nepagydomus ligonius (visose ligos stadijose)

2) į naviką, simptomus

3) į gyvenimo kokybę, ne visada suvoktą ligonio

4) į gyvenimo prailginimą

T.Kleffen ir kitų autorių nuomone labai svarbu kaip sveikatos profesio-nalai integruos šį paliatyvios priežiūros supratimą į kasdieninių paslaugų teikimą. Autorius išskiria ir akcentuoja du veiksnius:

• skausmo kontrolę ir simptomų valdymą (kaip apibr÷žia PSO);

• negydančiąją priešv÷žinę terapiją.

Abu veiksniai yra persipynę. Jų tikslas yra išsaugoti bei pagerinti gyveni-mo kokybę arba pailginti onkologine liga sergančiojo gyvenimą. Autorius pabr÷žia, kad paliatyvioji terapija ne visuomet yra skiriama tam, kad page-rintų onkologinio ligonio gyvenimo kokybę arba gydytų varginančius simp-tomus. Ligoniai gali būti gydomi paliatyviaisiais būdais net jeigu neturi jokių ligos simptomų. Ligoniai, kurių liga toli pažengusi ir kurie gauna paliatyvųjį gydymą, susiduria su šalutiniais poveikiais (pvz., toksiškumu), kurie ne visada būna trumpalaikiai. Paliatyvusis gydymas nuo pradžių yra siejamas su savijautos pablog÷jimu (pykinimas, nuovargis ir t.t.). Dar dau-giau, pirminis priešv÷žinis gydymo atsakas ne visada reiškia gyvenimo prailginimo galimybę. Galiausiai, paliatyvi terapija kartais reiškia tiesiog

priežiūrą be pastebimų ger÷jimo rezultatų, priežiūrą, kuri siekia optimizuoti onkologinio paciento gyvenimo kokybę [130].

Apibendrinant galima teigti, kad paliatyviosios priežiūros sampratą lemia paties termino „paliatyvus“ turinio pasyvus ar aktyvus supratimas. Atitinka-mai, literatūroje egzistuoja du – tradicinis ir šiuolaikinis paliatyviosios priežiūros modelis. Paliatyvios priežiūros modelio sampratą komplikuoja klinikin÷je onkologijoje vartojamos dvi giminingos sąvokos „Paliatyvi prie-žiūra“(„palliative care“) ir „paliatyvioji medicina“ („palliative medicine“). Nors paliatyviosios medicinos ir paliatyviosios priežiūros tikslai panašūs, tačiau esminis paliatyvios medicinos skirtumas tas, kad ji nukreipta ne į mirtes paankstinimą ar nutolinimą, bet į gyvenimo prailginimą. Abiem atvejais tiek paliatyvioji medicina, tiek ir paliatyvioji priežiūra yra susijusi su ligonių gyvenimo kokyb÷s gerinimu. GK gerinimas priklauso ir nuo paliatyviojoje v÷žio terapijoje iškeliamų tikslų. Ligoniams svarbu žinoti, ar jų gydymo tikslas yra pasveikimas, ar tai negydomasis gydymas. Svarbu nesuteikti sergantiems onkologine liga klaidingo optimizmo apie chemotera-ijos ar kito gydymo pasekmes.

2.3. Pasitenkinimo samprata: filosofinis-etinis ir psichologinis aspektai

Pasitenkinimas yra daugiadimensin÷ sąvoka vartojama psichologijoje, filosofijoje, o pastarąjį dešimtmetį sveikatos ir paliatyviojoje priežiūroje. Paliatyviojoje ir sveikatos priežiūroje pasitenkinimo sąvoka tampa kokyb÷s indikatoriumi [15, 62, 110, 264].

Terminas „pasitenkinimas“ (anglų k. – satisfaction) kilęs iš lotyniškojo satis-fere ir reiškia „daryti pakankamą“ [195]. Pasitenkinimas yra svar-biausas žmogaus gerov÷s aspektas [100]. Dauguma individų pasitenkinimą sieja su laime, tvirtina, kad gyvenimo gerovę labiausiai įtakoja ar net išskirtinai formuoja pasitenkinimas. Pasitenkinimo sąvoka apibr÷žiama kaip gavimas kažko tinkamo, malonaus, priimtino [19, 195], kaip jausmas, atsiradęs išsipildžius troškimams, siekiams, patenkinus tam tikrą norą ar poreikį [56] arba noro įvykdymas, kuris leidžia patirti malonumą [248].

R.Nozick [190], L.W.Summner [237] pasitenkinimą pateikia kaip centrinę gerbūvio bei „autentiškos laim÷s“ ašį. Autorių manymu, laim÷ tie-siogiai siejama su realyb÷s ir asmeninių vertybių santykiu. R.Almeder sufor-muotoje laim÷s koncepcijoje, laim÷ ir pasitenkinimas vienas kitą papildo [8]. Filosofiniu požiūriu laim÷s ir gerbūvio sugretinimas su pasitenkinimu yra labai problemiškas, tuo tarpu empiriniuose tyrimuose akcentuojama ir pabr÷žiama pasitenkinimo moralin÷s refleksijos ir žmogaus psichologijos

suvokimo svarba. Empirin÷ pasitenkinimo analiz÷ liudija, kad šiame reiški-nyje susijungia subjektyvūs ir objektyvūs išgyvenimai, o jų sąveika lemia rezultatą [100].

Pasitenkinimo sąvoka filosofijoje ir etikoje yra paradigmin÷, o jos turinys analizuojamas ir mąstomas jau senov÷s Graikijoje. Platonas neneig÷ subjek-tyvaus pasitenkinimo patyrimo realyb÷s, bet nurod÷, kad pasitenkinimas gali būti klaidingas ir kad pasitenkinimas, kaip ir mąstymas, turi pažintinę funkciją. Šį požiūrį Platonas pagrindžia teorija, kad pasitenkinimas kyla ne iš kokios nors atskiros juslin÷s žmogaus dalies, o iš visos asmenyb÷s [145].

Aristotelio filosofijoje „laim÷“ vartojama skirtingai, kaip grubus gerov÷s sinonimas. Laim÷ apima tam tikras psichines būsenas tik tuo atveju, jei jas pasiūlo „gerov÷“. Remiantis Aristotelio „laim÷s“ samprata – laim÷s būsena grindžiama ne tik grynuoju mąstymu. Tai n÷ra pasyvi būsena, ji siejama su konkrečios vert÷s suteikimu, gerbūviu, klest÷jimu ir paties Aristotelio įvardinta kaip eudaimonia. Aristotelis lieka nesukūręs laim÷s teorijos. Tai – gerov÷s, gerbūvio teorija. Aristotelis tvirtino, kad subjektyvus pasitenkini-mo patyrimas negali būti veiksmų teisingupasitenkini-mo, vadinasi, ir jų vertingupasitenkini-mo kriterijus. Pagal Aristotelį, egzistuoja dvi pasitenkinimų rūšys: susijusieji su poreikių patenkinimu ir savo galių realizavimo procesu bei susijusieji su jau turimų galių panaudojimu. Pasitenkinimas – tai natūralioje būsenoje esan-čios būtyb÷s veikla (energija). Didžiausias ir visiškas pasitenkinimas – atsirandanti aktyviai panaudojant įgytas ir realizuotas galias. Pasitenkinimas tobulina veiklą ir gyvenimą, jų neįmanoma atskirti. Aristoteliškos pasitenki-nimo sąvokos turinio esm÷ – subjektyvus žmogaus malonumo patyrimas [174].

Hedonizmas pasitenkinimą laiko pagrindiniu žmogaus elgesio principu ir faktiniu, ir normatyviniu požiūriu. Pirmasis hedonistin÷s teorijos atstovas Aristipas pasitenkinimo pasiekimą ir kančios išvengimą laik÷ gyvenimo tikslu ir doryb÷s kriterijumi [246]. Epikūras į pasitenkinimo sąvoką įved÷ objektyvius kriterijus, tačiau nesuderino subjektyvaus ir objektyvaus pasitenkinimo išgyvenimo su objektyviais pasitenkinimo „teisingumo“ ir „neteisingumo“ kriterijais [246]. Humanistin÷s filosofijos atstovai problemą band÷ spręsti stengdamiesi išsaugoti tiesos ir universalumo kriterijus.

Naujų laikų filosofai išplečia psichologinį pasitenkinimo aspektą. Spino-za teig÷, kad pasitenkinimas n÷ra gyvenimo tikslas, bet jis neišvengiamai lydi produktyvią veiklą [234]. W.G. G÷t÷, F.Nyč÷ savo filosofin÷se, etin÷se teorijose r÷m÷si ta pačia id÷ja – pasitenkinimas yra produktyvios veiklos palydovas [100, 188]. H.Spenseris, analizuodamas pasitenkinimą, įveda evoliucijos sąvoką ir teigia, kad pasitenkinimas atlieka biologinę funkciją – skatina žmogų veikti pagal tai, kas naudinga jam pačiam. Individas palaiko savo gyvybę tuo, kad siekia to, kas malonu, ir vengia to, kas nemalonu

[232]. Pasitenkinimas nors ir subjektyvus išgyvenimas, negali būti vertina-mas vien pagal subjektyvų elementą; jis turi ir objektyvią pusę – fizinę ir dvasinę žmogaus gerovę.

Apibendrinant filosofinį-etinį ir psichologinį pasitenkinimo sąvokos turinį, galime konstatuoti jas jungiančias bendras id÷jas: subjektyvų pasiten-kinimo išgyvenimą ir objektyvius pasitenpasiten-kinimo vertinimo kriterijus. Ši pozicija lieka aktualia ir šiandien.

2.4. Pasitenkinimo paliatyviąja priežiūra sąsajos su gyvenimo kokybe

Filosofinis pasitenkinimo sampratos turinys mokslininkų buvo perkeltas ir į sveikatos priežiūros ir medicinos sritis, o pastarąjį dešimtmetį ypač padaug÷jus onkologinių ligų ir sparčiai vystantis paliatyviajai priežiūrai, pasitenkinimo sąvoka tampa mokslinių tyrimų centru ir paliatyviojoje priežiūroje.

Iki XVII a. pabaigos pacientų poreikių ir lūkesčių patenkinimas buvo vienas svarbiausių gydytojo uždavinių, nes medicina tarnavo pacientui, gydytojų gerov÷ priklaus÷ nuo sugeb÷jimo išpildyti pacientų poreikius [148]. Medicinai modern÷jant, vystantis mokslinei medicinai ir biomedi-cinin÷ms technologijoms pacientas virto medicininių tyrimų ir intervencijų objektu. Kaip teigia V.Leonavičius ir kt. toks požiūris vyravo iki XX a. antros pus÷s ir buvo pakeistas įsivyravusio biopsichosocialinis sveikatos priežiūros modelio, suteikusio pacientui aktyvesnio, santykyje su medicinos profesionalais, vaidmenį [118, 148]. Šio modelio atsiradimas iš dalies sietinas su XX a. 6-ajame dešimtmetyje Vakarų šalyse įvykusiais pokyčiais sergamumo struktūroje, kai ūmias infekcines ligas prad÷jo keisti l÷tinio pobūdžio ligos, pareikalavusios aktyvesnio paciento vaidmens ligos gydymo ir prevencijos procese.

Nuo XX a. 9-ojo dešimtmečio Vakarų Europoje ir JAV stipr÷jant vartoto-jiškoms tendencijoms ir atskaitomyb÷s poreikiui sveikatos priežiūroje, pacientų pasitenkinimas sveikatos priežiūra tampa vienu iš sveikatos priežiūros paslaugų matų [26, 227, 282]. L.W.Sumner ir kiti teigia, kad pasitenkinimas siejamas su standartų ar lūkesčių išsipildymo svarba [121, 124, 237]. F.Roila teigimu, jei keltume respondentui klausimą apie pasiten-kinimą, jis prasid÷tų žodžiais – „apsvarstant visas aplinkybes, kiek jūs patenkintas savo gyvenimu kaip visuma“? Pasitenkinimas talpina konkre-čias gyvenimo sritis (pvz., šeima, darbas ir pan.). Pasitenkinimas siejamas su motyvacijos įsiterpimu ar tiesiog esminių permainų siekimu savo gyvenimo perspektyvoje [209].

Tirti pacientų pasitenkinimą paskatino suvokimas, kad nacionalin÷s sveikatos priežiūros sistemos nesugeba patenkinti vartotojų poreikių ir lūkesčių. Pacientų pasitenkinimo tyrimų pl÷trai įtaką dar÷ ir kitų, su svei-katos priežiūra susijusių paslaugų atsiradimas bei pacientų nepasitenki-nimas. Atlikti tyrimai parod÷, kad pacientų pasitenkinimas įtakoja elgesį, bei sveikatos paslaugų vartojimą [121, 166]. Pacientai, kurie nepatenkinti gauta paslauga, yra linkę ja nebesinaudoti[172].

Lietuvoje pacientų pasitenkinimo arba jų nuomon÷s apie sveikatos prie-žiūrą tyrimai prad÷ti vykdyti gana neseniai [18, 33, 172, 173]. Didelis d÷mesys sveikatos priežiūrai ir paslaugų kokybei, pasitenkinimui suteik-tomis sveikatos paslaugomis susijęs su augančiu d÷mesiu vartotojui [62, 172]. Pacientų pasitenkinimas yra vienas iš rodiklių, galinčių s÷kmingai parodyti paslaugos kokybę bei pad÷ti ypač jautrioje ir specifin÷je srityje – paliatyvioje priežiūroje [15, 181, 185].

Siekiant nustatyti pasitenkinimo gaunamomis paliatyvios priežiūros paslaugoms sąsajas su GK, literatūroje [5, 15, 26, 55, 103, 110, 121, 133, 217, 282] plačiai diskutuojamos pasitenkinimą nusakančios dimensijos:

• Sveikatos priežiūros paslaugų pasiūla, prieinamumas ir tęstinumas;

• Gydymo efektyvumas, kaina, konsultacijų trukm÷;

• Fizin÷ aplinka, humaniški santykiai, savalaik÷ medikamentin÷ pagalba bei jos tęstinumas;

• Gydytojo-paciento santykiai; informacijos suteikimas;

• Pasitik÷jimas ir konfidencialumas;

• Sveikatos priežiūros organizavimas; medicinin÷ kompetencija;

• Komunikacija, dalyvavimas ir įtraukimas;

• Medicininin÷s technin÷s kompetencijos.

Vertinant onkologinio ligonio nuomonę apie pasitenkinimą paliatyviąja priežiūra, svarbu atkreipti d÷mesį į tai, kad literatūroje yra skiriamos sąvokos - „priežiūros suvokimas“ („care perceptions“) ir „pasitenkinimas priežiūra“ („satifaction of care“) [15, 168]. Paliatyviojoje priežiūroje esama tam tikros specifikos. Labai dažnai pacientas skirtingai nei jį slaugantysis, turi kitokius lūkesčius ir kokyb÷s standartus, gali kitaip traktuoti pasitenkinimą. Tyr÷jai teigia, kad šis nesuderinamumas gali būti paaiškintas skirtingų metodologijų taikymu ir atskirų pacientų grupių skirtingų lūkesčių tur÷jimu [124, 235]. Be to, pati lūkesčio sąvoka, kaip ir pasitenkinimo, n÷ra aiški ir tiksliai apibr÷žta, v÷lgi susiduriama su teoriniais, metodologiniais sunkumais [15, 52].

Įvertinant ligonių pasitenkinimą labai svarbūs metodologiniai vertinimo instrumentai. Pasitenkinimo tyrimai paliatyviojoje priežiūroje susiduria su metodologiniais, tyrimo įrankių pritaikymo trūkumais. Tam,kad atskleisti ir

įvertinti veiksnius, leidžiančius įvertinti pasitenkinimą paliatyviąja priežiū-ra, būtina aiški kriterijų formuluot÷. Reikalingas standartų sukūrimas [103]. Nustačius aiškius darbo standartus, reikalinga sukurti konkrečius kriterijus, kuriais remiantis būtų galima kiekybiškai įvertinti ne tik bendrą gydymo ir slaugos kokybę, bet ir tam tikras jos sritis, pvz., skausmo malšinimą, fizinio komforto suteikimą, psichinę ir dvasinę gerovę [184]. Tod÷l paliatyviojoje slaugoje vien kiekybinių metodų neužtenka. Kiekybinius metodus turi papildyti kokybiniai metodai. Paliatyviojoje priežiūroje, kaip ir daugelyje sričių medicinoje anketin÷s apklausos, pateiktos anonimiškai, būtų vienas iš ekonomiškų tyrimo būdų. Tačiau susiduriama su problema, kad ligoniai dažnai yra nepaj÷gūs patys užpildyti anketų, o jų artimieji priežiūrą, paslaugų kokybę ir pasitenkinimą vertina skirtingai. Patys onkologiniai ligoniai dažnai nori išsikalb÷ti, tada labiau tiktų kokybinio tyrimo būdas. Kokybinis metodas leistų išd÷styti ligonių požiūrį platesniame kontekste, bet ir čia esama problemos – silpnesniems ligoniams tai būtų varginantis procesas. Tam, kad pasiekti geriausių rezultatų tinkamiausia būtų naudoti abiejų metodų kombinaciją [15, 27].

Daugeliu atveju individui pritrūksta griežtai apibr÷žtų asmeninių idealų, išryškinančių konkrečias vertybes. Tipinis asmuo gali be jokio vargo savo vertybių sistemoje suderinti tokius veiksnius kaip pasitenkinimas, d÷kingumas ir nepasitenkinimas. Tai tik susitarimas, kurią vertybę jis labiau akcentuos. Be to, žmogaus vertybių sistema yra kontekstuali, nes ji kinta atsižvelgiant į esamą gyvenimiškąją situaciją. Keičiantis vertyb÷ms, kinta normos arba, kitaip tariant, jos pereina į opozicijų sistemą. Nelaim÷s ar ligos atveju, ši opozicijų sistema individą nutolina nuo įprastin÷s gerov÷s, kadangi akcentuojamos normos, kurios jo netenkina, kai viskas einasi gerai, o tenkina tada, kai reikalai suprast÷ja. Šis procesas dažniausiai pakeičia įprastą požiūrį į pasitenkinimo gyvenimu ir gerbūvio santykį [148].

Tyrimai apie pacientų pasitenkinimą remiasi prielaida, kad pacientų pasitenkinimas nusako paslaugos kokybę ir pateisintus lūkesčius, o nepasi-tenkinimas priešingai – paslaugos nekokybiškumą ir nepateisintus lūkesčius [231]. Pasitenkinimas ir nepasitenkinimas reprezentuoja du skirtingus to paties teorinio konstrukto polius. Tai atspindi ir matavimo instrumentai, kurie talpina abu skirtingus požiūrius („labai patenkintas“–”labai nepaten-kintas“). Pasitenkinimas gali reikšti nepasitenkinimo nebuvimą ir atvirkš-čiai. Kaip rodo tyrimai, pasitenkinimas ir nepasitenkinimas gali būti vienas šalia kito, t.y. būti išreiškiami kartu [185]. Pagal J.Coyle ir B.Wiljams, pacientas gali būti patenkintas tam tikru sveikatos priežiūros aspektu, tačiau drauge reikšti ir nepasitenkinimą [55, 281]. Teorinis santykis tarp pasitenkinimo ir nepasitenkinimo yra sud÷tingas ir reikalauja išanalizuoti šias sąvokas. Neišanalizavus jų turinio, paciento požiūris gali likti

neat-skleistas arba atneat-skleistas tik iš dalies [227]. Tyr÷jai pastebi, kad pacientai, kalb÷dami apie tam tikras sveikatos priežiūros patirtis apskritai, gali vengti šias patirtis vertinti aiškiai, išreikšdami pasitenkinimą arba nepasitenkinimą. Pasitenkinimo tyrimai problemiški tod÷l, kad juose naudojami matavimo instrumentai negali apčiuopti tam tikrų transformacijų, vyksiančių paciento vertinimuose. J.Coyle pastebi, kad nepasitenkinimu paprastai išreiškiamos neigiamos sveikatos priežiūros patirties interpretacijos, tačiau negatyvūs požiūriai kinta laike [55]. J.Higginson, J.Saymour pastebi, kad onkologiniai ligoniai dažnai bijo išsakyti nepasitenkinimą [108, 218].

Sergantys onkologin÷mis ligomis pasitenkinimą gali sieti ir su ligos perspektyva (onkologin÷s ligos diagnoz÷ dažnai tą perspektyvą sieja su negatyvia sveikata ir prasta gyvenimo kokybe) ar ligos prognoze, o ne realia gyvenimo kokybe [105]. Blog÷janti pad÷tis keičia prasminį ligos, egzista-vimo supratimą, kinta ir vertyb÷s, prisitaikoma prie ligos. Pasitenkinimas siejamas su tvirtomis subjektyvaus patyrimo formomis [100].

Apie paciento vertinimų transformacijas kalba C.Edwards ir kt. [68]. Pasak šių tyr÷jų, pacientams vertinant sveikatos, ar konkrečiai, paliatyvią priežiūrą, vyksta tam tikras procesas, kai neigiami požiūriai gali būti paverčiami teigiamais. Tokį požiūrių virsmą gali įtakoti tam tikras psichoso-cialinis spaudimas ar onkologin÷s ligos progresavimas, simptomų kontrol÷s praradimas. Pasak autorių, pacientai labiau yra linkę išreikšti pasitenkinimą, nes jaučia norą išlaikyti konstruktyvius santykius su medicinos profesio-nalais, jaučia įtampą d÷l onkologin÷s ligos diagnoz÷s gr÷smių, yra labai priklausomi nuo sveikatos priežiūros sistemos [68, 121].

Kaip min÷ta anksčiau, pasitenkinimo tyrimų problematika siejasi ir su lūkesčių patenkinimu. Pacientų pasitenkinimo tyrimuose paprastai yra laiko-masi požiūrio, kad pasitenkinimas priklauso nuo to, kiek pacientų patirtys sveikatos priežiūroje atitinka jų lūkesčius [231, 283]. Pasitenkinimas ir jo sąsajos su pacientų lūkesčiais ypač svarbūs paliatyvioje priežiūroje, nors kai kurie autoriai akcentuoja, kad pacientai gali ir netur÷ti lūkesčių (jei anksčiau nebuvo susidūrę su sveikatos priežiūros paslaugų teikimu) arba jie gali būti neapibr÷žti [281]. Paliatyvioji priežiūra siekia pagerinti ligonio būklę, kai etiologinis gydymas toliau būna neefektyvus. Paliatyviojo gydymo ir priežiūros tikslas – patenkinti ligonio fizinius, psichologinius, socialinius ir dvasinius poreikius paskutin÷m gyvenimo dienomis, nepagreitinant ligonio mirties [37]. Šių poreikių užtikrinimas labai svarbus, kad ligonis gal÷tų adekvačiai vertinti situaciją ir jam nekiltų savižudiškų minčių [184].

Vien tik su sveikata susijusios gyvenimo kokyb÷s gerinimas per siaura sritis, siekiant suteikti visapusišką pagalbą nepagydoma liga sergantiems pacientams. Svarbu ir sociopsichologiniai veiksniai, kad sergančiam

nor÷tų-si gyventi, matyti savo artimuonor÷tų-sius, su jais bendrauti ir numirti natūraliai, be skausmo, oriai [134]. M.E.O‘Brien teigia, kad paliatyvioji priežiūra išskirti-nai koncentruojasi į gyvenimo kokybę, o ne į gyvenimo trukmę ir integruoja fizinę, psichologinę, dvasinę ir socialinę sunkiai sergančio paciento gerovę [191].

Mokslin÷je literatūroje pabr÷žiama, kad labai svarbu atskirti pačią paslaugos kokybę nuo išorinių ją sąlygojančių veiksnių, pvz. demografinių pokyčių. Daugyb÷ tyrimų rodo, kad demografiniai veiksniai – lytis, socio– ekonominis statusas, pajamos, amžiaus ribos įtakoja pasitenkinimo laipsnį nepriklausomai nuo paslaugos kokyb÷s. Įrodyta, kad amžius yra daugiausiai pasitenkinimą įtakojantis veiksnys – kuo vyresnis pacientas, tuo didesnis jo pasitenkinimo laipsnis [1, 15, 96 122, 172, 250]. Mokslin÷ literatūra rodo, kad pasitenkinimą gali sukelti ir ligonin÷s buvimas arti viešojo transporto, tačiau tai išor÷s veiksnys, o ne paslaugų kokyb÷s rodiklis [15, 122].

Apibendrinant galima teigti, kad stipr÷jant vartotojiškoms tendencijoms ir atskaitomyb÷s poreikiui sveikatos priežiūroje, pacientų pasitenkinimas sveikatos priežiūra tampa vienu iš sveikatos priežiūros paslaugų matu. Pasitenkinimas priklauso nuo to, kiek pacientų patirtys sveikatos priežiūroje atitinka jų lūkesčius. Vertinti onkologinių ligonių pasitenkinimą, kaip koky-b÷s paliatyviąja priežiūra matą, reikia atsargiai. Būtina apibr÷žti pasiten-kinimo, lūkesčių sąvokas, nes terminalinių ligonių požiūris yra įtakojamas subjektyvios sergančiojo išgyvenamos ligos patirties, egzistencinio nerimo, mirties baim÷s. Svarbus metodologinis tyrimo instrumentų pagrindimas. Pasitenkinimo tyrimai paprastai rodo aukštą pasitenkinimą sveikatos priežiūra, tačiau gilesn÷ pacientų vertinimų analiz÷ atskleidžia prieštaringus paslaugų vertinimus. Kai kuriais atvejais paslaugų kokybę yra racionaliau vertinti pagal paciento nuomonę, o ne pagal jo pasitenkinimą gautomis paslaugomis. Tai rodo, jog esama problemos sąvokų konceptualizavime.

2.5. Socialinių-psichologinių veiksnių reikšm÷ paliatyviojoje priežiūroje

Sociopsichologinių veiksnių įtaka prad÷ta sistemiškai tyrin÷ti 1977 metais, kai G.Engel pateik÷ biopsichosocialinį ligos modelį, kuriame psichologiniai ir socialiniai veiksniai buvo įtraukti į ligos sampratą šalia biologinių veiksnių. G.Engelio ligos modelis buvo prielaida įveikti dekartiškąją redukcionistinę ligos sampratą, kuri eliminavo asmenybinį ligos aspektą. Dekartiškasis modelis leido ligą ir kančią atskirti nuo asmeninio kančios patyrimo. Tokia ideologija nuvertino asmeninę kančios patirtį ir empatinį požiūrį į pacientą [70].

Analizuodamas termino „psichosocialiniai veiksniai“ turinį H.Heming-way pabr÷žia, kad tai – jungtinis terminas, apimantis psichologinius (pvz. nuotaika, stresas, nerimas, depresija, savigrauža) ir socialinius (darbas, bendravimas/tarpasmeniniai santykiai, išsilavinimas, gyvenamoji vieta, amžius) veiksnius, kurie daro įtaką fiziologiniams procesams. Nors kiekvie-ną jų galima vertinti kaip atskirą, gyvenime jie dažnai „persidengia“. Autorius pastebi, kad šių veiksnių prigimtis yra labai skirtinga, jų poveikis priklausomai nuo ligos eigos gali būti skirtingas [104]. Panašią nuomonę išsako ir kiti mokslininkai, teigdami, kad pagrindiniai socialiniai veiksniai, įtakojantys onkologinių pacientų gyvenimo kokybę, yra išsimokslinimas, amžius, pajamos, užimtumas (galimyb÷ dirbti, pasirūpinti savimi) ir šeimin÷ pad÷tis, o psichologiniai veiksniai – nerimas d÷l galimo sveikatos blog÷-jimo, saugumo ir vidin÷s ramyb÷s praradimas, vienišumo pergyvenimas, mirties baim÷, šeimos ir artimųjų, draugų paramos trūkumas [72, 95, 250].

Mokslinių tyrimų duomenimis dauguma ligonių išgyvena „v÷žio krizę“ („crisis of cancer“), kuri keičia gyvenimo prasm÷s suvokimą, įtakoja asmeninius pokyčius. Literatūroje teigiama, kad 30–40 proc. ligonių, sergančių onkologin÷mis ligomis, diagnozuojami psichopatologiniai pakitimai. Psichosocialiniai veiksniai kinta ligos eigoje, pradedant diagnoze, gydymu, iš÷jimu iš ligonin÷s, paliatyviosios priežiūros paslaugomis ir baigiant gydymo poveikiu, remisija, ligos progresavimu, mirtimi. Tod÷l šie veiksniai gali veikti per visas v÷žio ligos stadijų valdymo fazes. D÷l šių priežasčių ligonių geb÷jimas pasipriešinti, kovoti su tais veiksniais turi būti sekamas per visą ligos eigą [21, 95].

Literatūroje pischosocialiniai veiksniai yra nagrin÷jami fizinių ir dvasinių poreikių kontekste. A.Narayanasamy išskiria tris – fizinių, psichosocialinių ir dvasinių poreikių – grupes:

• Fiziniai poreikiai: skausmo valdymas, simptomų vadyba; pykini-mas ir v÷mipykini-mas; vidurių užkiet÷jipykini-mas, apetito praradipykini-mas; audinių gyvybingumas; mobilumas; asmens higienos poreikiai; aplinka; skysčių balansas; seksualumas ir kūno įvaizdis;

• Psichosocialiniai poreikiai: baim÷, nerimas; pykčio valdymas; vaidmenų pokyčiai/adaptacija; netektis; savastis; tarpusavio santy-kiai/konfliktų sprendimas, šeima ir kt.

• Dvasiniai poreikiai: liūdesys, netekties prasm÷, neviltis, beviltiškumas ir beprasmiškumas, atsiribojimas, skurdi savastis ir įvaizdžio sumenkinimas [183].

Panašiai samprotauja L.Grassi ir L.Travado, kurie išskiria keturias poveikio v÷žiui dimensijas – fizinę, emocinę, dvasinę ir tarpasmeninę [95].

Fizin÷ ligonio savijauta (kūno pokyčiai d÷l chemin÷s, spindulin÷s ar hor-monų terapijos ar kitų ligos simptomų – skausmo, pykinimo, nuovargio) daro įtaką kūno vientisumo praradimui, kas įtakoja ir psichologinę, dvasinę būklę. Funkcin÷s būkl÷s blog÷jimas turi įtakos kasdieninei veiklai, nes blo-g÷janti savijauta sąlygoja atminties blog÷jimą, negal÷jimą susikaupti.

Psichologin÷ onkologinio ligonio savijauta determinuojama nerimo, liū-desio, rūpesčio d÷l ateities, savigarbos smukimo, priklausomyb÷s nuo arti-mųjų ir draugų, galimos mirties gr÷sm÷s.

Poveikis į v÷žį dvasiniame lygmenyje susijęs su religiniu tik÷jimu, asmeninių vertybių visuma, gyvenimo ir egzistencijos prasm÷s suvokimu, pokyčiais laiko suvokime esant gr÷smę sukeliančioms ligoms apskritai.

Socialinis ar tarpasmeninių santykių lygmuo ligos patyrime pasireiškia per izoliuotumą, darbo netekimą ar problemų d÷l grįžimo į darbą, santykių šeimoje ir su draugais blog÷jimą, vienišumo jausmą. Galiausiai sergantysis onkologine liga gali būti marginalizuotas arba net stigmatizuotas per socialinę atskirtį, socialinę izoliaciją.

L.Grassi ir L.Travado konkretizuoja psichologinių veiksnių poveikį ir sieja juos su socialiniais veiksniais per psichologinę savijautą ir psicholo-gin÷s savijautos rizikos veiksnius:

Psichologin÷ savijauta ir psichologinio sergamumo rizikos veiksniai: Psichologinio sergamumo veiksniai:

• Nuotaikos sutrikimai: nuotaikų svyravimai, depresija;

• Nerimas: potrauminio streso sindromas, patologin÷ baim÷;

• Somatiniai sutrikimai: hipochondrija;

• Seksualinis sutrikimas: seksualumo praradimas; Psichologinę savijautą ir sutrikimą įtakojantys veiksniai: Medicininiai veiksniai:

• Ligos stadija;

• Gydymo metodai: chirurgija, chemoterapija, spindulin÷ terapija, hormonų terapija;

• Fiziniai simptomai: susikaupimo/d÷mesio praradimas, skausmas, nuovargis, pykinimas, karščiavimas.

Individualūs/asmeniniai veiksniai:

• Psichologin÷s problemos: asmeninis/individualus ar šeimos psicho-loginis sutrikimas/pasimetimas;

• Asmenin÷s problemos: pesimizmas, nesusitaikymas ir neviltis, nuolatinis nerimas, jausmų slopinimas, savitvardos praradimas. Tarpasmeniniai ir socialiniai veiksniai:

• Silpnas socialinis palaikymas: socialin÷ atskirtis nuo asmens (su-tuoktinio/partnerio, šeimos, draugų paramos/palaikymo nebuvimas)

iki bendruomen÷s (bažnyčios, bendruomen÷s, bendradarbių, kaimy-nų parama) nebuvimas;

• Įtampa.

P.Johanson, apibendrindamas sąveiką tarp psichosocialinių veiksnių ir pacientų pasitenkinimo paliatyviąja priežiūra, pateikia sekančią schemą (2.5.1 pav.) [121].

2.5.1 pav. Sociopsichologiniai veiksniai, turintys įtakos pacientų pasitenkinimui

Kaip matyti iš schemos, paciento pasitenkinimą įtakoja komunikacija ir informacija, paciento dalyvavimas ir įtraukimas, tarpusavio santykiai, laukiamas d÷mesys iš medicinos personalo, priežiūros organizavimas, medicinin÷ kompetencija ir fizin÷ aplinka. Vyresnio amžiaus pacientai fizinei aplinkai nekelia ypač didelių reikalavimų. Jiems svarbus transporta-bilumas, ligonin÷s pasiekiamumas, kurį sergantiems dažnai sunku išspręsti d÷l ekonominių priežasčių. Vertinant pasitenkinimą paliatyviąja priežiūra, onkologiniai ligoniai dažnai įvardija laiko, kurį skiria gydytojai ir slaugy-tojai, socialinių tarnybų darbuotojai reikšmę, prieinamumą, laiką kiek reik÷s paslaugos laukti, atmosferą, humaniškus santykius, savalaikę medikamen-tinę pagalbą, jos tęstinumą [15, 71, 110, 124, 173].

Didžiausią įtaką pasitenkinimui turi tarpusavio santykiai, laiko ir d÷mesio skyrimas sergančiajam, komunikacija ir informavimas, informacija apie ligos eigą, prognoziniai veiksniai ir pacientų dalyvavimas, jų įtraukimas į savo problemų sprendimą [121, 281]. Mokslin÷ literatūra akcentuoja infor-muotumą [73, 121, 138, 281], medicininio personalo kompetenciją [122, 262], psichologinę, dvasinę pagalbą ne tik šeimos narių, bet ir medicininio personalo, pagalbą kontroliuojant gyvenimo kokybę sergančiajam esant namuose, o ne ligonin÷je [15, 27, 121].

Apibendrinant galima teigti, kad gyvenimo kokyb÷, apibr÷žta kaip psichologinių, fizinių ir socialinių d÷menų kompleksas, yra artima ir PSO sveikatos bei paliatyviosios priežiūros apibr÷žimams, deklaruojantiems holistinį požiūrį į sergantį pacientą. Onkologinio ligonio savijauta n÷ra vien tik faktas (sergu/nesergu, yra pakitimai/n÷ra pakitimų), bet ir psichologinis procesas. Šiame kontekste ir psichosocialin÷ priežiūra tur÷tų būti visų onkologinių ligonių priežiūros standartinis komponentas, o psichosocialinių veiksnių įvertinimas tur÷tų būti klinikin÷s priežiūros būtina dalimi. Tik biopsichosocialinis požiūris į onkologinį ligonį gali užtikrinti gyvenimo kokyb÷s gerinimą paliatyviojoje priežiūroje. Psichologinius kitimo komponentus, darančius įtaką onkologinio ligonio savijautai, formuoja kultūriniai, prasminiai, simboliniai aspektai ir prasm÷s, kurias kuria pats žmogus, išgyvendamas ligą. Socialinius pokyčius lemia paciento tarpasmeniniai, šeiminiai santykiai, profesinis užimtumas, išsilavinimas ir pajamos.

2.6. Dvasiniai paliatyviosios priežiūros aspektai. Dvasin÷ dimensija integralus paliatyviosios priežiūros komponentas Dvasin÷s kančios atskyrimo nuo kūniškojo kent÷jimo problemos ištakos glūdi dualistin÷je R.Dekarto filosofijoje, atskyrusioje kūną nuo sielos. Fenomenologin÷ filosofija („Aš esu mano kūnas“) grąžino ligai dvasinį-psichologinį matmenį. Literatūroje nurodoma, kad terminalinių, sergančių nepagydomomis ligomis pacientų dvasin÷s problemos tampa vis labiau pripažįstamos kaip būtinų mokslinių tyrin÷jimų, leidžiančių pasirūpinti šių pacientų gerove, sritimi [165, 269]. V÷žio atveju ligonių nerimas yra nulem-tas to fakto, kad v÷žys bendra nuomone yra laikomas mirtina liga ir daugeliu atvejų medicina neturi galimyb÷s pasiūlyti pacientui radikalų gydymą. Be to, lydintys simptomai, susiję su v÷žio progresu, iššaukia dideles kančias prieš mirtį. Tod÷l nerimas atsiranda nuo pirmųjų ligos simptomų, tęsiasi per diagnostikos procesą ir ypač per gydymo laikotarpį. Literatūroje pabr÷-žiama, kad gilus religinis tik÷jimas sumažina nerimo lygį ne tik paskutin÷se