KAUNO MEDICINOS UNIVERSITETAS
VISUOMENĖS SVEIKATOS FAKULTETAS
Profilaktinės medicinos katedra
RENATA ADOMAVIČIENĖ
Specialistų ir tėvų bendradarbiavimas bei paslaugų kokybė
ankstyvosios reabilitacijos tarnybose
MAGISTRO DIPLOMINIS DARBAS
(Vaikų ir jaunimo sveikata)
Mokslinis vadovas
Prof. A. Zaborskis
SANTRAUKA
Visuomenės sveikata Vaikų ir jaunimo sveikata
Specialistų ir tėvų bendradarbiavimas bei paslaugų kokybė ankstyvosios
reabilitacijos tarnybose
Renata Adomavičienė
Mokslinis vadovas prof. habil. dr. A. Zaborskis.
Kauno medicinos universitetas, Visuomenės sveikatos fakultetas, Profilaktinės medicinos katedra. Kaunas, 2006
Darbo tikslas. Ištirti ankstyvosios reabilitacijos tarnybų (ART) specialistų ir pacientų tėvų požiūrį į
teikiamų paslaugų vaikams kokybę ir pateikti rekomendacijas, kaip gerinti tėvų ir specialistų bendradarbiavimą, tobulinant tarnybos paslaugas vaikams.
Metodika. Kauno miesto viešose gydymo įstaigose anonimiškai apklausti tėvai, atvedę vaikus pas
ankstyvosios reabilitacijos specialistus. Apklausai buvo sukurtas klausimynas, pagal SERVQUAL metodiką, kuris leido nustatyti suteiktų paslaugų kokybę.
Rezultatai. Tėvai lūkesčiams skyrė šiek tiek mažiau balo negu pasitenkinimui gautomis paslaugomis.
Todėl galime daryti prielaidą, kad respondentų pasitenkinimas ART gautomis paslaugomis pranoko lūkesčius. Dauguma tėvų turėjo lūkesčių, kad specialistai būtų aukštos kvalifikacijos, kad specialistai domėtųsi, kaip jaučiasi jų vaikas. Daugumai tėvų lūkesčiai neišsipildė dėl to, kad pas specialistus negalima užsiregistruoti norimu laiku, o sudarant vaiko gydymo ir ugdymo programą nedalyvauja tėvai.
Išvados. Tėvai ART paslaugų kokybę vertino teigiamai. Stiprioji ART veiklos pusė – judesio raidos
vertinimas. Vaikų motorinės raidos sutrikimai išaiškinami ir gydomi anksčiau negu psichologinės raidos bei psichikos sutrikimai. ART paslaugų vaikams kokybės vertinimas tėvų požiūriu yra svarbus gydymo įstaigos valdymui ir gali padėti gerinant šių paslaugų kokybę.
SUMMARY
Public Health (Children and youth Health)
Parents‘ and specialists‘ cooperation and quality of services in the institutions of early rehabilitation. Renata Adomavičienė
Supervisor Apolinaras Zaborskis, Prof., habil. dr, Department of Preventive Medicine. – Kaunas, 2006.- P. 69.
The aim of the research is to examine the specialists from the Early Rehabilitation services (ERS) and the
patients parents‘ attitude towards services for children quality, and introduce recommendations how to improve parents‘ and specialists‘ cooperation while accomplishing the services for children.
Methodology. The anonymous questioning was made with parents whose children were visiting specialists
of Early Rehabilitation in 3 public medical institutions in Kaunas. The questionnaire used in the research was composed on the base of SERVQUAL methodology. The evaluation was made in differences which are in parents‘ expectations and satisfaction in the quality of services.
Results. In parent‘s opinion, services quality expectations got less point than their satisfaction of the
service provided. Therefore, the satisfaction of the service provided by ERS was beyond expectations.
Conclusions. Mainly the parents estimated the quality of ERS service quite positive. The hardest side of
ERS practice is evaluation of the movement development. The motor disabilities of children development are diagnosed and treated earlier than psychical and mental disabilities. The parents‘ evaluation of ERS children services quality is important to the management of medical institution and may also help improving the quality of these services.
TURINYS
SANTRAUKA ... 1
SUMMARY ... 2
TERMINŲ SANTRUMPOS... 5
ĮVADAS... 6
1. DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI... 8
2. LITERATŪROS APŽVALGA ... 9
2.1. Raidos sutrikimų diagnostika ir ankstyvosios reabilitacijos būtinumas... 9
2.2.Ankstyvosios pagalbos pagrindai bei praktinis jų realizavimas Europoje ir Lietuvoje ... 13
2.3. Vaiko pažinimas ir pagalba šeimai... 24
2.4. Sveikatos priežiūros paslaugų kokybės matavimas ... 33
3. TYRIMO METODAI IR KONTINGENTAS... 37
3.1. Tyrimo metodai ... 37
3.2. Tiriamųjų pristatymas ... 37
3.3. Duomenų rinkimas ... 38
3.4. Apklausos anketa... 38
3.5. Statistinė duomenų analizė... 40
4. REZULTATAI ... 41
4.1 Bendra tiriamųjų charakteristika ... 41
4.2. Tėvų lūkesčių ir pasitenkinimo paslaugomis vertinimas ... 45
4.3. Veiksniai, turintys įtakos tėvų lūkesčių išsipildymui... 48
4.4. ART specialistų ir pacientų tėvų požiūris į teikiamas paslaugas, tarpusavio bendradarbiavimą 49 4.5. Paslaugų kokybės dimensijos... 50
4.6. Bendras gydymo bei ugdymo sėkmės, paslaugų kokybės ir bendradarbiavimo vertinimas... 53
5. REZULTATŲ APTARIMAS ... 55
6. IŠVADOS... 57
7. REKOMENDACIJOS... 58
LITERATŪROS SĄRAŠAS... 60
TERMINŲ SANTRUMPOS
AIV Ankstyvoji intervencija vaikystėje ART Ankstyvosios reabilitacijos tarnyba AR Ankstyvoji reabilitacija
AKT Ankstyvosios korekcijos tarnyba Tlk Tiriamųjų lūkesčių klausimynas
TPK Tiriamųjų pasitenkinimo klausimynas ASP Asmens sveikatos priežiūra
PSO Pasaulinė sveikatos organizacija
BPG Bendrosios praktikos (šeimos) gydytojas SN Standartinis nuokrypis
TLK Teritorinės ligonių kasos ERS Early Rehabilitation service
ĮVADAS
Visuomenės sveikatą didžiąja dalimi lemia vaikų sveikata. Vieni svarbiausių sveikatos raidos laikotarpių yra kūdikystė, vaikystė ir paauglystė. Šio laikotarpio elgsenos ir gyvensenos ypatybės dažnai lemia viso vėlesnio gyvenimo kokybę. „Tai, ką mes įgyjame ankstyvojoje vaikystėje, tampa tolesnio gyvenimo pamatu, todėl ankstyvoji profilaktika yra labai vertinga“ – teigia D. Hamburg (55). Pirmieji gyvenimo metai yra ypatingai svarbūs vaiko raidai. Kiekvieno vaiko raida yra nepaprastai individuali, bet kartu telpa ir į tam tikrų dėsningumų rėmus. Kūdikių ir mažų vaikų judesių, jutimų, jausmų ir mąstymo tarpusavio raidos dariniui – psichomotorinei raidai – didelės įtakos turi genetiniai faktoriai, socialinė aplinka, mitybos ypatumai, emociniai veiksniai. Neabejotinai didelė reikšmė priskiriama ir vidiniams veiksniams. M. Trunovo ir L. Kitajevo (70) teigimu, raumenų aktyvumas, skatinantis nervinių centrų veiklą ir užtikrinantis organizmo galimybę turėti pačių įvairiausių kontaktų su aplinka, yra bene pats svarbiausias veiksnys, sąlygojantis smegenų vystimąsi, jų masės didėjimą, drauge ir jų informacijos imlumą. Pasak J.Laužiko (41) , judesys yra vienas svarbiausių gyvastingos, aktyvios naujagimio būsenos požymių. Vaikui judėjimas yra biologinis poreikis, pasaulio ir savęs pažinimo būdas. Jis skatina vaiko augimą, fizinį ir psichinį vystimąsi.
Sveikas vaikas - šeimos džiaugsmas ir turtas. Vaiko fizinė ir psichinė negalė – šeimos ir visuomenės rūpestis. Kuo anksčiau negalė bus pastebėta, nustatyta ir pradėta gydyti, tuo bus geresni rezultatai. Todėl labai svarbu yra kuo anksčiau atrinkti vaikus, kurių raida nukrypsta nuo normos, yra paveikta ar veikiama rizikos veiksnių. Teigiama, kad apie 2 - 3 proc. kūdikių ir mažų vaikų psichomotorinė raida nėra normali. Apie 15 – 20 proc. šių vaikų ateityje diagnozuojamos rimtos neurologinės ligos, susiję su jų vystimosi sutrikimu (55). Geriausių rezultatų yra pasiekiama, kai pagalba suteikiama laiku, ankstyvuoju laikotarpiu. Nors Lietuvoje per paskutinį dešimtmetį buvo siekiama sukurti pažangią strategiją, nukreiptą perspėti ir koreguoti vaiko vystimosi sutrikimus, tačiau tobulas vaikų raidos sutrikimų ankstyvosios reabilitacijos organizavimas dar nėra pilnai įgyvendintas. Tačiau tikėtis, jog vien tik įvairiomis programomis, įstatymais, sveikatos politikos reformomis galima sumažinti ankstyvojo amžiaus vaikų raidos sutrikimus, būtų klaidinga. Daugelis vaiko vystimąsi tyrusių mokslininkų seniai įrodė, jog vaiko raidai ypač jo pirmaisiais gyvenimo metais didelę įtaką turi tėvų pagalba, jų gebėjimas laiku ir tinkamai patenkinti svarbiausius fiziologinius ir emocinius vaiko poreikius.
Naujausios Vakarų šalių ankstyvosios intervencijos idėjos, grindžiamos integracijos, įtraukimo, dalyvavimo, interdiscipliniškumo bei orientacijos į vaiką šeimoje principais, jau visą dešimtmetį daro įtaką šeimoms ir specialistams, dirbantiems su ikimokyklinio ir mokyklinio amžiaus specialiųjų
poreikių vaikais, tačiau iki šiol menkai veikė ankstyvosios pagalbos sutrikusios raidos vaikams organizavimą.
Ankstyvosios reabilitacijos tarnybos – tai specializuotos medicinos tarnybos, teikiančios kompleksinę pagalbą vaikams, turintiems raidos sutrikimų arba jų tikimybę, bei šių vaikų šeimoms (43).
Aktyvėjanti ankstyvosios reabilitacijos tarnybų (ART) veikla vis dažniau grindžiama naujomis metodologinėmis nuostatomis, kaskart svarbesniu veiklos kriterijumi laikomas tarnybos specialistų ir tėvų, dėl vaiko raidos sutrikimų lankančių šias tarnybas, bendradarbiavimas. Specialistai nesunkiai pripažįsta teorinę bendradarbiavimo reikšmę. Tačiau ne mažiau svarbus ir tėvų pasirengimas bendradarbiauti.
Ankstyvosios reabilitacijos specialistai, dirbantys su ankstyvojo amžiaus vaikais, turinčiais raidos sutrikimų, dažnai pažymi, kad jie teikia pagalbą ne tik vaikui, bet ir šeimai, su ja bendradarbiauja. Dauguma šeimų rūpinasi savo vaikais, trokšta jiems padėti ir siekia bendradarbiauti su specialistais, kaip ir dauguma specialistų, nori įtraukti šeimas į vaikų ugdymo procesą. Tačiau specialistai neretai jaučiasi nepakankamai pasirengę dirbti su šeimomis. Gebėjimas bendradarbiauti su tėvais ir kurti partneryste grįstus santykius yra gerai pasirengusio specialisto požymis. Tuo tarpu tėvai pažymi, kad jiems trūksta informacijos apie vaiko sutrikimą ir ugdymą, trūksta specialistų dėmesio ir paramos kritiškais laikotarpiais, per mažai patarimų, kaip įveikti vaikų problemas, elgesio sutrikimus.
Šio darbo autorė, turinti darbo patirties su vaikais ankstyvosios reabilitacijos tarnyboje, įsitikinusi, kad sutrikusio vystymosi korekcijos sėkmė priklauso nuo specialistų ir tėvų bendradarbiavimo.
Tėvų įtraukimo į ART veiklą procesas yra sudėtingas ir kol kas labiau teorija nei praktika. Efektyvaus bendradarbiavimo sunkumų gali kilti ir dėl specialistų, ir dėl šeimų. Vienas bendradarbiavimo kūrimo etapų galėtų būti išankstinio pasirengimo bendradarbiauti įvertinimas, kuris leistų pažinti realią situaciją Kauno miesto Ankstyvosios reabilitacijos tarnybose ir padėtų numatyti tolesnę ART dalyvių santykių raidos perspektyvą. Taip pat norėtume išsiaiškinti ART specialistų bei tėvų bendradarbiavimo aktyvumą, jų nuomonę apie AR tarnybas, jų lūkesčius ir pasitenkinimą teikiamomis paslaugomis.
1. DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI
Darbo tikslas – ištirti ankstyvosios reabilitacijos tarnybų (ART) specialistų ir pacientų tėvų
požiūrį į teikiamų paslaugų vaikams kokybę ir pateikti rekomendacijas, kaip gerinti tėvų ir specialistų bendradarbiavimą, tobulinant tarnybos paslaugas vaikams.
Darbo uždaviniai:
1. Nustatyti tėvų, kurių vaikai gauna ART paslaugas, lūkesčius teikiamų paslaugų kokybei. 2. Įvertinti tėvų pasitenkinimą ART suteiktomis paslaugomis ir jo santykį su iškeltais lūkesčiais. 3. Ištirti ART specialistų požiūrį į teikiamas paslaugas ir bendradarbiavimą su pacientų tėvais. 4. Įvertinti tėvų ir specialistų nuomonių skirtumus ART veiklos organizavimo klausimais.
2. LITERATŪROS APŽVALGA
2.1. Raidos sutrikimų diagnostika ir ankstyvosios reabilitacijos būtinumas
Ankstyvasis vaiko vystymasis - tai labai svarbus asmenybės raidos laikotarpis. Nuo gimimo
iki penkerių metų vaikas įgyja pagrindinius percepcinius įgūdžius, išmoksta suprasti kalbą ir aktyviai kalbėti, susiformuoja socialinės veiklos įgūdžiai, iš esmės lemiantys vaiko prisitaikymą mokytis. Vienaip ar kitaip atsiliekantys mokykloje ne visada sugeba įsisavinti jiems skirtą programą. Atitinkamo lygio programos įsisavinimą palengvintų intensyvus ankstyvojo amžiaus vaikų ugdymas, o ypač tų, kurie turi ankstyvąją neurologinę simptomatiką ar kitą raidos sutrikimą (55).
Raidos sutrikimas yra funkcinė diagnozė. Ji neparodo etiologijos ir nepakeičia klinikinės
diagnozės. Vis tik, ankstyvosios kūdikystės raidos sutrikimo požymiai gali būti pirmieji ir vieninteliai neurologinės ligos simptomai ( medžiagų apykaitos, genetinės ir kitos ligos ). Raidos sutrikimai yra skirstomi :
• Protinės raidos atsilikimas; • Motorinės raidos sutrikimas; • Bendravimo sutrikimas; • Mokymosi sutrikimas;
• Visapusiškas ( pervazinis ) raidos sutrikimas ; • Dėmesio sukaupimo ir hiperaktyvumo sutrikimas .
Raidos sutrikimas gali būti trejopas :
Raidos atsilikimas. Šiuo atveju galimas bendros raidos ar tam tikrų raidos sričių akivaizdus
nuokrypis nuo normos.
Raidos nuokrypis. Šiai raidos sutrikimų grupei priklauso netipinė tam tikros srities raida.
Pavyzdžiui, vaikas pradeda vaikščioti dar neišmokęs ropoti.
Raidos disociacija. Akivaizdus raidos skirtumas tarp dviejų raidos sričių priklauso šiam raidos
sutrikimo tipui. Pvz., vaikų , turinčių protinį atsilikimą, motorinė raida dažnai atitinka normos ribas, o pažintinių funkcijų raida labai sutrikusi. Cerebrinio paralyžiaus atveju motorinė raida visada bus sutrikusi, o pažintinė raida gali būti normali (55).
Norint tikslesnio raidos įvertinimo, pacientai siunčiami į ankstyvosios reabilitacijos tarnybas. Čia pirminis raidos tyrimas paprastai atliekamas DISC testu. Kitose šalyse raidos pirminis tyrimas atliekamas jau pirminės asmens sveikatos priežiūros tarnyboje. Dažniausiai naudojamasi Denverio
skale. Gilesnį tam tikrų raidos sričių tyrimą atlieka kvalifikuoti tam tikros srities specialistai specifiniais testais.
Tiksli klinikinė diagnozė, detalus ir kvalifikuotas vaiko raidos įvertinimas yra sėkmingo bendravimo su pacientu, jo tėvais sąlyga bei kokybiško, tinkamo gydymo bei ugdymo garantas (6).
Tokio ugdymo svarbą ir teorinį pagrindimą pateikia daugelis įvairių tiek Rytų, tiek Vakarų šalių autorių : J. Mastiukova, J. Archipova, G. Gordon, Peterson ir kiti. Jie nurodo, kad sveiko vaiko intensyviausias kalbos vystymosi periodas yra ikimokyklinis amžius, o tolesnis vaiko psichinis vystymasis iš dalies ir priklauso nuo savalaikės kalbos plėtotės. Galima daryti išvadą, kad, esant bet kokiam rizikos faktoriui, būtinas ankstyvasis prevencinis darbas, užkertantis kelią ydingai kalbos plėtotei.
Ankstyvojo ugdymo svarbą pirmaisiais gyvenimo metais įtaigiai įrodo ilgus metus trukę L. Bloom tyrinėjimai. Autorius teigia, kad „Intelektas yra besivystanti funkcija ir tobulėja vaikui augant: nuo gimimo iki 4m. subręsta 50 procentų intelekto, nuo 4 – 8m. – 30proc., nuo 8 – 17m. apie 20 proc.“
Tokias pat idėjas apie ankstyvojo ugdymo svarbą kelia ir A. Gesell, Ž. Pjaže, kurių teoriniai pagrindai labai svarbūs ir reikšmingi (26).
Šiuo požiūriu labai reikšminga JAV patirtis. Šalyje buvo rengiamos ankstyvojo ugdymo programos – sistemos. Jau nuo 1968 metų sutrikusio vystymosi vaikams buvo parengta apie 500 ankstyvojo ugdymo programų ir modelių sistemų. Nuo 1970 metų JAV buvo kuriami konsultaciniai centrai sutrikusio vystymosi vaikams. Po keleto darbo metų tokios programos – sistemos buvo įteisintos valstybės atitinkamais įstatymais.
Ankstyvojo ugdymo programoms buvo keliami keturi pagrindiniai reikalavimai:
• Programa turi būti multidisciplininė. Joje dalyvauja įvairūs specialistai: kineziterapeutas, logopedas, specialusis pedagogas, ergoterapeutas, psichologas, pediatras, socialinis darbuotojas, maitinimo specialistas, prireikus – ir kiti specialistai.
• Antras ankstyvojo ugdymo programos reikalavimas – šeimos skatinimas siekti bendro tikslo.
• Trečias programos reikalavimas išaiškinti specialiųjų poreikių kūdikius ar vaikus. Tuo tikslu sukurta atskira sutrikusio vystimosi vaikų išaiškinimo sistema, kurioje dirba įvairūs specialistai. Jie lanko šeimas, fiksuoja duomenis apie ankstyvojo amžiaus vaikus, išaiškina sutrikimo pobūdį, nukreipia juos į atitinkamus centrus.
• Ketvirtas reikalavimas – programa kuria standartizuotos pagalbos pagrindus ankstyvojo amžiaus vaikams ir jų šeimoms.
Ikimokyklinės pagalbos programos skiriamos padėti vaikui išmokti gyventi socialinėje aplinkoje. Svarbią vietą užima vaiko rengimasis mokyklai. Šiuo metu JAV galioja apie 50 įvairių ankstyvojo ugdymo programų, pavyzdžiui, programos skirtos normaliai besivystantiems vaikams, vaikams, priklausantiems rizikos grupei, individualios pagalbos šeimos planas, Dauno sindromą turintiems vaikams ir pan. Tėvai pasitarę su specialistais, turi teisę ir galimybę rinktis, jų manymu, tinkamiausią vaikui ugdymo programą.
Ankstyvai vaiko fizinės ir psichinės negalės diagnostikai, vaikų auklėjimo šeimoje ir mokykloje problemoms, priežiūrai ir gydymui ligoninėje visą savo gyvenimą paskyrė vienas žymiausių Europos pediatrų profesorius T. Helbriugė (34), garsaus Miuncheno pediatrijos centro įkūrėjas ir ilgalaikis vadovas. Išstudijavęs vaiko vystymosi ypatumus, apibendrinęs juos daugiau kaip 900 mokslinių straipsnių ir knygų, sukūrė gana paprastą ir originalią vaiko fizinio ir psichinio vystymosi įvertinimo sampratą, pavadintą Miuncheno funkcine vaiko vystimosi diagnostika. Buvo imta sistemingai tirti sveikų kūdikių vystimąsi. Buvo sudarytos vystimosi skalės, kurios suteikė galimybę įvertinti svarbiausių psichomotorinių funkcijų raidą pirmaisiais gyvenimo metais. Gauta duomenų apie tai, kaip vystosi kūdikio ropojimas, sėdėjimas, griebimas, suvokimas, kalbos supratimas ir socialinis elgesys. Taip atsirado vystimosi testų sistema, pavadinta funkcine vystimosi diagnostika. Ji įgalina vaikų pediatrus ar kitus specialistus pastebėti net ir nedidelius įgimtus arba anksti įgytus vystymosi sutrikimus. Šia vystimosi diagnostika buvo pagrįsta ir atsilikusio išsivystymo kūdikių ankstyvoji vystimosi terapija, kurios koncepcija sukurta Miuncheno pediatrijos centre.
Žymūs raidos sutrikimai dažniausiai esti akivaizdūs, o kartais jie įvertinami jau gimimo metu. Tam naudojama Apgaro naujagimių vertinimo sistema, Brazeltono naujagimių elgesio įvertinimo skalė. Šių vertinimo sistemų duomenys leidžia nustatyti vaiko fizines ir neurologines problemas. Tačiau yra sutrikimų, kurie išryškėja vėliau ( pvz., autizmas ).
Daugelis autorių pažymi, kad beveik visus vaiko vystimosi sutrikimus galima pastebėti pirmaisiais vaiko gyvenimo metais. Pirmieji juos pastebėti vaikų pediatrai, kiti specialistai arba šeima.
Korekcinis darbas planuojamas gana abstrakčiais teoriniais teiginiais. Labai akcentuojamas korekcinio darbo etapiškumas. Ankstyvosios reabilitacijos tarnybų darbas turėtų būti organizuojamas multidisciplininės, interdisciplininės ar transdisciplininės komandos principu.
Mokslinėje literatūroje galima rasti ne vieną reabilitacijos specialistų komandos apibrėžimą. Šią įvairovę lemia komandos struktūra. Ji formuojama atsižvelgiant į organizacijos tikslus (A. J. Squires, 1996 ). Reabilitacijos specialistų komanda – tai grupė žmonių, kurių sąveikos dėka yra vykdoma reabilitacija, orientuojant ir įgalint sergantįjį ar neįgalų asmenį siekti optimalaus savo fizinio, psichinio, emocinio ir socialinio funkcionavimo lygio (33).
Renkantis vieną ar kitą komandos modelį, svarbu žinoti jų privalumus ir trūkumus.
Multidisciplininės komandos nariai atskirai vienas nuo kito tiria ir įvertina vaikų raidą. Tėvai susitinka su kiekvienu komandos nariu. Specialistai, siekdami bendrų tikslų įgyvendinimo, rengia savo darbo su vaiku planus, programas ir keičiasi informacija.
Ttransdisciplininės komandos principu dirbdami specialistai kartu su tėvais tiria ir vertina vaiko vystymąsi. Visi kartu rengia planą, atsižvelgdami į šeimos reikmes. Komandos nariai kartu įgyvendina numatytą programą, derina darbą ar dirba kartu.
Interdisciplininės komandos specialistai dažniausiai atskirai vienas nuo kito tiria ir įvertina vaiko raidą. Tėvai susitinka su visa komanda ar jos atstovais. Specialistai sudaro darbo programas, derindami jas su kitais komandos nariais. Kartais vienu metu gali dirbti keli specialistai. Siekdami bendrų tikslų, jie periodiškai aptaria darbą.
Daugelyje užsienio šalių (JAV, Vokietijoje, Prancūzijoje ir t.t.) ankstyvajam sutrikusio vystimosi vaikų tyrimui ir vertinimui teikiama didžiulė reikšmė. Visapusiškas vaiko tyrimas remiasi normalia vystymosi raida. Naudojama daug tyrimo ir vertinimo skalių, testų, klausimų. Pagal kūdikių vystimosi Beili skalę tiriami vaikai nuo 2 iki30 mėnesių. Remiantis protinio ir motorinio vystimosi duomenimis išvedamas protinio ir psichomotorinio vystymosi koeficientas. Battele vystymosi tikrinimo skale tiriami vaikai nuo 0 iki 8 metų. Skalę sudaro tokios dalys : motorinė, komunikacinė, pažinimo, adaptacinė ir asmenybės socialinė veikla.
Callier – Azusa skalę sudarė R. Stillnan ir ši skalė skirta tirti vaikams nuo gimimo iki 9 metų
amžiaus. Tai testas – programa kurtiems – akliems ir žymiai sutrikusio vystimosi vaikams.
Įvertinimo ir programavimo sistema, kuri paskelbta 1985 m., skirta tirti vaikams nuo 0 iki 3 metų. Tiriama bendroji ir smulkioji motorika, komunikacija, pažinimo veikla, savitarnos įgūdžiai.
Teigiama, kad objektyviai ir profesionaliai anksti įvertinus ir diagnozavus vystymosi sutrikimą, ypač vidutinio ir žymaus laipsnio, galima numatyti ir teikti būtiną ankstyvąją pagalbą.
Ankstyvoji korekcija gali užkirsti kelią raumenų atrofijai, padėti išvengti kontraktūrų. Vienas sutrikimas (pvz., motorikos) nepalankiai veikia kitas vystimosi sistemas (sensorinę, pažinimo).Jeigu vaikui nesuteikiama ankstyvoji pagalba, tai sutrikimas darosi ryškesnis, labiau pastebimas. Todėl ankstyvoji korekcinė pagalba turi būti pirmoji sutrikusio vystimosi vaiko ugdymo kryptis.
2.2.Ankstyvosios pagalbos pagrindai bei praktinis jų realizavimas Europoje ir Lietuvoje
2003 – 2004 m. daugelyje Europos šalių buvo vykdomi išsamūs ankstyvosios intervencijos tyrimai, kuriuos atliko Europos specialiojo ugdymo plėtros agentūra.Ataskaitą Agentūra parengė kartu su nacionaliniais ankstyvosios intervencijos vaikystėje ekspertais. Šio dokumento tikslas – apibendrinti Europos specialiojo ugdymo plėtros agentūros projekto, vykdyto 2003 – 2004 m., veiklos analizę apie pagrindinius Ankstyvosios intervencijos vaikystėje (AIV) aspektus įvairiose Europos šalyse. Dokumente specialistams pateikiamos rekomendacijos ir praktiniai patarimai, skatinantys praktinės veiklos ir jos tobulinimo refleksijas (10 ).
Loginis šio dokumento pagrindas – itin svarbios temos tyrimo, kurį Agentūra atliko 1998 m., tęstinumas. Dokumentas grindžiamas principais, išryškintais pagrindinių tarptautinių organizacijų – Jungtinių Tautų (JT) ir UNESCO, aiškiai apibrėžusių savo poziciją kovojant už vaikų ir šeimų teises:
Motinystė ir vaikystė yra ypač saugomos ir remiamos (U.N. 1948, straipsnis 25 §2).
Vaikas turi teisę augti ir vystytis sveikas; speciali rūpyba ir apsauga turi būti teikiama ir vaikui, ir jo motinai; būtina iki ir po vaiko gimimo tinkama priežiūra (U.N. 1959, 4 Principas).
Susitariančios šalys pripažįsta neįgalaus vaiko teisę į specialią pagalbą ir, atsižvelgdamos į išteklius, taip pat į vaiko būklę ir tėvų ar kitų besirūpinančių vaiku gyvenimo sąlygas, skatina ir užtikrina tinkamą pagalbą ir paramą (U.N. 1989, straipsnis 23 §2)
Šalys turėtų dirbti kartu, siekdamos užtikrinti multidisciplininės specialistų komandos programas, skirtas ankstyvam sutrikimo išaiškinimui, įvertinimui ir įveikimui. Tai galėtų užkirsti kelią antriniam sutrikimui, sumažinti ar eliminuoti negalės apraiškas (U.N. 1993, Taisyklė 2 §1).
Ankstyvos vaikų priežiūros ir ugdymo programos vaikams iki šešerių metų turi būti tobulinamos ir perorientuojamos į fizinės, protinės ir socialinės raidos skatinimą bei pasirengimą mokyklai. Šios programos turi didžiulę ekonominę reikšmę asmeniui, šeimai ir visuomenei, siekiant užkirsti kelią negalės situacijoms (UNESCO, 1994, §53) (10).
Lietuvoje taip pat atliekama vis daugiau tyrimų, padedančių atskleisti įvairius ankstyvosios pagalbos sutrikusios raidos vaikams ir jų šeimoms aspektus ( J. Daulenskienė, L. Radzevičienė, J. Petrulytė, S. Ališauskienė, J. Ruškus, A. Prasauskienė ir kt.) – (5,6,7,14,27,43,55,58).
1998 - 2002 m. Šiaulių universitete organizuotas tyrimas padėjo atskleisti Lietuvos Ankstyvosios reabilitacijos tarnybų veiklos ypatumus bei tendencijas (6).
Ankstyvoji intervencija vaikystėje yra viena iš pagrindinių Europos lygmens diskusinių sričių. Europos ir tarptautiniai dokumentai, išleisti per paskutiniuosius 20 − 30 metų ir savo principais bei metodais susiję su AIV koncepcija, rodo šios srities idėjų bei teorijų evoliuciją. Skirtingų autorių
indėlis ir įvairios teorinės nuostatos paskatino AIV sampratos ir praktikos plėtotę (10). Šis indėlis yra dvejopas:
1. Sukurta nauja AIV koncepcija, į kurią tiesiogiai įtraukti sveikatos, švietimo ir socialiniai mokslai, ypač psichologija. Tai atitinka šiuolaikinę socialinę situaciją, nes praeityje minėtos sritys turėjo santykinai skirtingą įtaką AIV ir buvo menkai tarpusavyje susijusios.
2. Įvyko pažangūs pokyčiai: ankstesnė intervencija, orientuota tik į vaiką dabar suvokiama plačiau − dėmesys kreipiamas ne tik į vaiką atskirai, bet ir į jo šeimą, taip pat į bendruomenę, kurioje vaikas gyvena (55).
Pagrindinės teorijos, susijusios su vaiko vystymosi ir ugdymosi procesais − Gesell raidos teorija (1943), Skinner operantinio sąlygojimo (1968) ir Piaget genetinė epistemologija (1969), − turėjo didžiulės įtakos AIV raidai (26). Bendras esminis šių teorinių krypčių pagrindas, susijęs su ankstyvojo amžiaus vaikų, turinčių specialiųjų poreikių, ugdymo galimybėmis ir strategijomis, yra orientacija į vaiką ir jo ribotumus, nepaisant aplinkos, kurioje vaikas gyvena.
Vėliau kiti autoriai akcentavo:
a) tėvų ir globėjų vaidmenį vaiko raidai − prieraišumo teorija (Ainsworth et al, 1978; Bowlby, 1980;);
b) socialinės interakcijos svarbą − socialinio išmokimo teorija (Bandura, 1977), socialinės
raidos teorija (Vygotsky, 1978), transakcinis komunikacijos modelis (Sameroff and Chandler, 1975;
Sameroff and Fiese, 2000);
c) tarpusavio sąveikos su kitais ir aplinka įtaką vaiko raidai − žmogaus ekologija (Bronfenbrenner, 1979).
Nauja AIV teorinė kryptis, nors ir glaudžiai susijusi su anksčiau paminėtomis teorijomis, grindžiama ekologiniu - sisteminiu požiūriu, kurį Porter (2002) apibūdina kaip vaiko vystymosi vertinimą keliais aspektais (5) :
holistiniu, reiškiančiu, kad visos vystymosi sritys − kognityvinė, kalbinė, fizinė, socialinė ir
emocinė − yra susijusios tarpusavyje;
dinaminiu, pažyminčiu aplinkos keitimo ir pritaikymo svarbą, atsižvelgiant į besikeičiančius
individo poreikius ;
transakciniu, grindžiamu, pasak kurio, vystymąsi palengvina dvikryptė, abipusė sąveika tarp
vaiko ir jo aplinkos. Vystymosi pasekmės − tai nuolatinės dinaminės sąveikos tarp vaiko elgesio, globėjo atsako į vaiko elgesį ir aplinkos veiksnių, kurie veikia ir vaiko, ir globėjo elgesį, rezultatas;
Ekologinis - sisteminis požiūris leidžia vaiko ir jo šeimos raidą bei pokyčius analizuoti sistemiškai, atsižvelgiant į platesnį kontekstą. Tai turėtų būti svarbu, kuriant ankstyvojo vaikų ugdymo programų modelius.
Ugdymo tikslas perkeliamas nuo to, ką vaikas turėtų žinoti, link jo išklausymo ir atsižvelgimo į jo gyvenimo patirtį .
Ekologinis-sisteminis požiūris tapo vyraujančiu ir yra vertinamas kaip pagrindinis AIV modelis. Tokius pokyčius iš dalies lėmė pasikeitę tikslai AIV, kaip kompleksinio proceso, kuris turėtų būti orientuotas ne tik į vaiką, bet ir į jo artimiausią aplinką.
Daugelyje šalių, ankstyvoji kompleksinė pagalba, arba ankstyvoji intervencija, skiriama biosocialinės rizikos grupės arba sutrikusios raidos vaikams nuo gimimo iki kol vaikas pradeda lankyti ugdymo įstaigą. Ankstyvosios intervencijos procesas grindžiamas kuo ankstyvesniu vaiko būklės identifikavimu, ugdymu ir pagalba šeimai. Naujausiuose Europos šalių dokumentuose (EURLYAID, 1992; HELIOS, 1996 ir kt.) apibrėžiamos raidos, raidos sutrikimo, ankstyvosios intervencijos ir kitos sąvokos, padedančios atskleisti ankstyvosios intervencijos esmę ir nūdienos pokyčius (32, 23).
Raida - dinamiškas procesas, kuriame dalyvauja ir vienas kitą veikia vaikas ir jo aplinka.
Raidos vertinimas ir intervencija turėtų vykti atsižvelgiant į vaiko ir aplinkos sąveiką. Vienu iš svarbiausių veiksnių vaiko raidai pripažįstama vaiko ir tėvų interakcija.
Raidos rizika nurodo, jog yra reali galimybė sutrikimui išryškėti. Išskiriami trys rizikos veiksnių tipai: 1) rizikos veiksniai, esant specifinei medicininei būklei ar sindromui (pvz., Dauno sindromas); 2) socialiniai rizikos veiksniai (deprivacija ir kt.); 3) biologiniai rizikos veiksniai (pvz., neišnešioti naujagimiai sudaro žymios rizikos grupę).
Raidos sutrikimas - žymus nukrypimas nuo normalios raidos sekos. Sutrikimas gali
pasireikšti fizinio, kognityvinio, emocinio ar socialinio pobūdžio disfunkcija arba atsilikimu. Vertinant raidą transakciniu požiūriu, raidos sutrikimas turi būti vertinamas kaip dinamiškas procesas, kuriam įtaką daro daugybė veiksnių.
Ankstyvoji intervencija apibūdinama kaip visos įmanomos rizikos grupės ar sutrikusios
raidos vaiko ugdymo ir pagalbos šeimai formos. Skatinama laikytis bendros nuostatos, kad ne gyvenimas turi pritaikytas terapijai, bet terapija gyvenimui. Dokumentuose (HELIOS II, 1996) nurodomi tokie pagrindiniai ankstyvosios intervencijos tikslai (32):
1) Padėti įveikti vaiko ir jo aplinkos rizikos veiksnius, lemiančius raidos atsilikimą, išvengti antrinių sutrikimų; skatinti ankstyvą tinkamą vaiko sąveiką su aplinka; padėti šeimoms ugdyti vaiką;
3) Sudaryti sąlygas vaikui komunikuoti su aplinka (verbaliniu ar neverbaliniu lygmeniu); 4) Koordinuoti vaiko ir šeimos įtraukimą į integruotą ugdymo sistemą.
Sėkmingą ankstyvąją intervenciją lemia tinkamas ugdymas, prioritetus teikiantis sutrikusios raidos vaiko galimybių bei jo individualumo ir autonomiškumo pripažinimui, o taip pat atsižvelgimui į vaiko poreikius bei interesus.
Ankstyvoji intervencija skiriama vaikui ir šeimai. Ugdymas turėtų būti grindžiamas sisteminiu holistiniu požiūriu, t.y. ugdymas ir pagalba pripažįstami vaiko aplinkoje ir atsižvelgiant į aplinką. Čia ypač aktualus šeimos įtraukimas į vaiko ugdymo procesą, kadangi mažas vaikas labiausiai susijęs su savo tėvais. Tėvai vertinami kaip svarbūs ankstyvosios intervencijos partneriai, kad jie patys galėtų įsitikinti ir pasinaudoti savo galimybėmis ugdyti vaiką. Specialistų, kaip žinių ekspertų, ir tėvų, kaip kasdienio vaiko gyvenimo ekspertų, kooperacija laikoma esminiu veiklos principu. Ankstyvosios intervencijos tarnybų veikla turi būti planuojama, atliekama ir tobulinama kartu su šeimomis.
Ankstyvosios intervencijos tarnybos interdiscipliniškumą lemia mažo vaiko raidos ir sutrikimo kompleksiškumas (difuziškumas), todėl svarbi ugdytojų, psichologų, socialinių darbuotojų ir medikų kooperacija bei veiklos koordinavimas. Komandinė veikla padeda specialistams bendradarbiauti ir papildyti vieniems kitus siekiant vaiko ir šeimos gyvenimo kokybės.
Lietuvoje Ankstyvosios reabilitacijos tarnybos (ART) buvo pradėtos steigti 1996 m. patvirtinus Valstybinę sutrikusio vystymosi vaikų sveikatos programą. Vyko diskusijos dėl tarnybų pavadinimo. Pradžioje jos vadintos ankstyvosios korekcijos tarnybomis, vėliau buvo patvirtintas ankstyvosios reabilitacijos tarnybų (ART) pavadinimas. Daugumoje Europos šalių ir JAV tokio pobūdžio tarnybos vadinamos ankstyvosios intervencijos tarnybomis (Early Intervention Service), ankstyvosios vaikystės programų centrais (Early Childhood Programs), dienos priežiūros centrais ir pan. Vieno pavadinimo tokio pobūdžio tarnybos neturi (5).
1996 - 2000 m. Lietuvoje buvo įsteigti 2 respublikiniai Vaiko raidos centrai (Vilniaus Vaiko raidos centras ir Kauno Raidos centras „Lopšelis“) ir 35 Ankstyvosios reabilitacijos tarnybos (ART) , kuriose teikiama ankstyvoji kompleksinė pagalba vaikams nuo gimimo iki 4 metų, o ypatingais atvejais iki 7 m. amžiaus, turintiems raidos sutrikimų arba rizikos veiksnių jiems pasireikšti. Tarnybose dirba multiprofesinės specialistų komandos, kurias sudaro: pediatras, logopedas, specialusis pedagogas, psichologas, socialinis darbuotojas, kineziterapeutas, slaugytoja. ART steigiamos Sveikatos apsaugos ministerijos vaikų konsultacinėse poliklinikose. Šias tarnybas bei jų veiklą įteisino 2001 m. išleistas dokumentas (21).
Tačiau kuriant šias tarnybas buvo susidurta su tam tikrais sunkumais. Lietuvoje nebuvo ankstyvojo vaikų ugdymo specialistų rengimo sistemos. Nebuvo rizikos grupei priklausančių ar sutrikusio vystymosi vaikų apskaitos, parengtos vaikų vystymosi raidos tikrinimo ir įvertinimo metodikos. Trūksta mokslinių tyrinėjimų, išvadų, metodinių nurodymų darbui su šiais vaikais. Nepakankamai informuojamos šeimos apie vaikų raidą, jos sutrikimus, pagalbos teikimą. Ilgą laiką menkai buvo paisoma tėvų nuomonės, ugdant jų vaikus.
Vertinant ankstyvosios pagalbos arba ankstyvosios intervencijos raidą šeimos įtraukimo, bendradarbiavimo ir partnerystės požiūriu, išskiriami tokie etapai:
1. Iki 1960 m. - nedidelė pagalba tėvams, dažniausiai negatyvus neįgalaus vaiko vertinimas (silpnųjų pusių akcentavimas), institucionalizacija, kai tėvams patariama atiduoti neįgalų vaiką į specialiojo ugdymo bei globos įstaigą.
2. 1960 - 1980 m. - „pirmosios kartos tyrimai“. Pagrindinis dėmesys sutelkiamas į vaikų raidos pažinimą bei vertinimą, dažniausiai pažymint trūkumus. Šiuo laikotarpiu įvairiose šalyse buvo sukurta daug vaiko raidos pažinimo ir vertinimo metodikų, tyrimo instrumentų. Daug dėmesio teikta tėvų mokymui būti specialisto pagalbininku. Specialistai patarinėjo, ką tėvai turi daryti su vaiku namuose. Dauguma tėvų greitai perprato įvairias technikas, tačiau jiems buvo nepriimtinas požiūris, kad tik specialistai žiną, kas geriausia jų vaikui.
3. Po 1980 m. - prasideda ,,antrosios kartos tyrimai“, kurie grindžiami tėvų interakcijos su savo vaiku, šeimos unikalumo pažinimu bei poreikių ir galimybių įvertinimu. Guralnic (1993) nurodo, kad prasidėjus „antrosios kartos tyrimams“, neišnešiotų vaikų ir jų šeimų tyrimai tampa vis specifiškesni, t. y. vis labiau siekiama atsižvelgti į vaiko ir šeimos charakteristikas: ne tik į vaiko gimimo svorį, raidos ypatumus, bet ir į tėvų nuostatas, socialinės, emocinės ir kt. paramos įtaką. Nuo individualių vaiko pažinimo principų einama prie bendrųjų šeimos pažinimo principų. Pripažįstami socialinės grupės modeliai (pvz., „Vartotojų“ - tėvų modelis), kuriais siekiama tobulinti tėvų įgūdžius, bet nesistengiama padaryti tėvus specialistais. Tėvams svarbi informacija, kaip gyventi ir kaip padėti vaikui. Tai skatina tėvus pasirinkti pagalbą, kuri atitinka jų poreikius (33).
Jei 1960 - 1970 m. tyrimai buvo labiau orientuoti į kūdikių raidos bei sutrikimų pažinimą ir vertinimą, tai jau nuo 1980 - 1990 m. studijuojama tarpusavio sąveika, pagrindinis dėmesys skiriamas tėvų ir vaikų santykių tyrimams. Tėvų ir vaikų sąveikos vertinimas, derinant skirtingas tyrimų rūšis, metodus, metodologinius pagrindus, buvo reikšmingas ne tik socialinės, bet ir biologinės rizikos grupės vaikų ir jų šeimų pažinimui (17). Viena iš žymiausios rizikos grupių - neišnešioti vaikai - dažniausiai turi biosocialinės rizikos veiksnių, todėl šios grupės vaikų ir jų šeimų mokslinis pažinimas yra itin aktualus. Neišnešiotų vaikų moksliniai tyrimai ir intervencinės programos iki I986m. rėmėsi
teoriniais modeliais, orientuotais į atskirų raidos sistemos aspektų koregavimą ir kompensavimą, taikant papildomą stimuliaciją .
„Antrosios kartos tyrimai“ grindžiami prieraišumo teorija. Pagrindinis dėmesys skiriamas motinos ir kūdikio ankstyvųjų kontaktų pažinimui ir vertinimui bei palankios sąveikos formavimui (5).
„Antrosios kartos tyrimai“ rodo, kad neišnešiotų vaikų ir jų šeimų ankstyvosios intervencijos efektyvumo vertinimui vis svarbesni tampa metodologiniai aspektai, kai nuo individualių vaiko pažinimo principų einama prie bendrųjų šeimos pažinimo principų, t. y. nuo specifiško prie bendro ir vėl prie specifiško. Guralnic; Parker ir kt. tyrimai grindžiami metodologine nuostata, kad tėvų ir vaiko interakcijai pozityvią įtaka daro tėvų edukacija, kuri remiasi tėvų nuostatų į vaiką, jo ugdymą ir į save pažinimu bei pokyčių numatymu (31, 51). Parker ir kt. pažymi, kad ypač svarbu atsižvelgti į individualius tėvų ir šeimų skirtumus, sąveikas, individualius tėvų ir šeimų poreikius bei galimybes (51).
„Antrosios kartos tyrimai“ rodo, kad šeimos ypatumai turi įtakos pagalbos vaikui ir šeimai efektyvumui. Akcentuojama šeimos charakteristikų svarba vaiko raidai, tačiau nėra išaiškinti specifiniai būdai, kaip šeimos faktoriai yra susiję su vaiko pasiekimais. Gali egzistuoti skirtingi šeimų ir šeimos aplinkų tipai, kurie turi įtakos ankstyvosios intervencijos sėkmei.
„Antrosios kartos tyrimai“, pažymintys neišnešiotų kūdikių ir vaikų raidos priklausomybę nuo socialinės interakcijos šeimoje, paskatino motinos - kūdikio programų kūrimą, kurių tikslas - padėti motinai pažinti ir priimti savo kūdikį (7). Taigi moksliniais tyrimais buvo patvirtintas perėjimas nuo didaktinės intervencijos prie bendradarbiavimo procesu orientuotos sistemos, nukreiptos į vaiko interakciją su mama ir šeima; Parker ir kt. (51).
Atsižvelgiant daugelio šalių ankstyvosios intervencijos kontekstą esmine siekiamąja ankstyvosios reabilitacijos tarnybų kokybės sąlyga laikytina socialinė interakcinė perspektyva, kuri pripažįsta vaiko ir šeimos poreikių pažinimą, pozityvų galimybių vertinimą, glaudų specialistų ir šeimos bendradarbiavimą, mažo vaiko ugdymą šeimoje ir t.t. Tuo būdu labiau akcentuotinas neformalus ugdymas, tėvų, kaip pagrindinių vaiko ugdytojų, pripažinimas bei ugdomasis poveikis per tėvus ir kitus šeimos narius. Realus tokios siekiamybės įgyvendinimas reikalauja iš specialistų, mokslininkų, politikų, tėvų ir visuomenės požiūrių kaitos, teorinio pasirengimo, motyvacijos, noro, pastangų ir drąsos siekti pokyčių.
Literatūros analizė rodo, kad į ankstyvojo amžiaus vaikų sutrikimą bei apskritai į negalę egzistuoja įvairūs moksliniai - teoriniai požiūriai (Speck, 1996; Burr, 1995; Saraga, 1998; Hughes,
Lewis, 1998; Priestley, 1995; Abberley, 1996; ir kt.), kurie praktiškai realizuojami tarnybų veiklos, t.y. pagalbos, modeliais (19,56,1). Vieni iš labiausiai paplitusių požiūrių yra:
1. Socialinės pediatrijos ir neonatologijos (medicininis) požiūris (Speck, 1996; Grond, 1992, Kurz ir kt., 1997) grindžiamas ankstyvu rizikos veiksnių ar raidos sutrikimo pažinimu, diagnozavimu bei ankstyvu gydymu, kai ypač vertinami neuropsichologiniai ankstyvojo amžiaus vaikų smegenų kompensaciniai mechanizmai.
2. Antropologinis bei pedagoginis požiūris (Gehlen, 1986; Maturana, Varela, 1992; ir kt.), kai ankstyvoji pagalba grindžiama vaiko gebėjimu prisitaikyti, „būti atviram pasaulio atžvilgiu“.
3. Ekologinis požiūris (Bronfenbrenner, 1981 ir kt.), kai šeima pripažįstama pirminiu vaiko socializacijos šaltiniu ir svarbiausiu, reikšmingiausiu vaiko raidos ir ugdymosi pagrindu pirmaisiais jo gyvenimo metais.
Socialinės pediatrijos ir antropologinis bei pedagoginis požiūriai labiau pažymi raidos įvertinimą ir specifines funkcijų lavinimo terapijas, o ekologinis pripažįsta holistinį vaiko, turinčio raidos rizikos veiksnių, lavinimą, atsižvelgiant ne tik į vaiko, bet į šeimos ypatumus bei psichosocialinę pagalbą šeimai. Ekologinis požiūris praktikoje įgyvendinamas socialiniais modeliais, o socialinės pediatrijos, antropologinis bei pedagoginis - medicininiais modeliais.
Medicininis požiūris, ilgai vyravęs įvairiose šalyse, ir dabar tebėra įvairių sričių -mokslininkų ir
praktikų diskusijos objektas. Medicininį požiūrį ir modelių dominavimą iš dalies nulėmė negalės supratimas ir aiškinimas. Burr (19), ir kt. nurodo, kad negalė apima du procesus - „natūralizacijos“ ir „supaprastinamo“, t.y. žmonės skirstomi į galinčius, arba įgaliuosius, ir negalinčius, arba neįgaliuosius. Davidson (1994) teigia, kad „visuotinio žinojimo“ (angl. common sense) požiūriu negalė apibūdinama kaip fiksuota būklė, kuri nulemia neįgalaus asmens gyvenimą. Kaip pažymi Priestley (56), Abberley (1) ir kiti, medicininis negalės supratimas skatina „negalės gydymo“, „negalės sumažinimo“ tarnybų kūrimąsi. Šios tarnybos vienpusiškai atlieka funkcinę reabilitaciją, kurios tikslas - padėti individui būti kiek įmanoma „normalesniam“. Toks „gydymas“ nesiekia padėti žmogui kasdienėje veikloje, nevertina jo aplinkos. Medicininės procedūros individą paverčia į daiktą panašiu objektu. Tai galima iliustruoti įprastos praktikos pavyzdžiu, kai vaikas, turintis vaikų cerebrinį paralyžių, visą gyvenimą yra „gydomas“ masažais, mankštomis ir kitomis terapijomis, nekreipiant dėmesio į augančio vaiko, o vėliau jaunuolio poreikius, pagalbą šeimai, aplinkos pritaikymą ir pan. Mason (45) tai vadina „dehumanizavimu“.
Mercer pateikia tokius medicininio modelio komponentus: diagnostinė nomenklatūra, diagnostikos instrumentų kūrimas, specializavimasis į diagnostines funkcijas, pripažinimas, kad tik oficiali definicija yra teisinga definicija, galiausiai - veikla ir pagalba, skirta individui pakeisti (46).
Laikantis medicininio požiūrio, pagrindinis dėmesys skiriamas vaiko sutrikimo pažinimui, diagnozavimui bei negalės prevencijai, korekcijai, „šalinimui“.
Bubolz, Whiren (18), pažymi, kad specialistai turėtų suprasti, jog mažas vaikas, o tuo labiau turintis raidos sutrikimų, negali gyventi, funkcionuoti ir ugdytis izoliuotai. Šeima yra pirminė ir svarbiausia sistema, kuriai žmogus priklauso. Tyrimo duomenys rodo daugumos ankstyvosios reabilitacijos tarnybų specialistų tendenciją teikti pagalbą ne tik vaikui, bet ir šeimai. Tačiau vyraujant medicininiam požiūriui, specialistai naudoja įvairius tyrimo ir vertinimo instrumentus, kurie dažniausiai tik kiekybiškai „matuoja“ vaiko ir šeimos disfunkcijas, o reabilitacija padeda keisti vaiką ar šeimą, siekiant įgyvendinti specialistų numatytus tikslus. Darbo sistemos, kurios pirmenybę teikia interakcijai su šeima, „komplikuoja“ specialistų darbą. Izoliuotai specialistams dirbti yra paprasčiau, nes daugiau veiksnių gali būti kontroliuojama. Vienas iš klinikinės perspektyvos požymių - kategorinių etikečių - diagnozių sistema taip pat specialistų darbą daro paprastesnį.
Bailey, Simeonsson (12), Guralnic ir kt. (31), Smith (64) nurodo, kad pagalba vaikui dažnai būna atsieta nuo pagalbos šeimai ir nuo šeimos situacinio konteksto, menkai žinomi šeimos poreikiai, ypač emocinės paramos poreikis, auginant sutrikusios raidos vaiką. Neturėdami pakankamo supratimo apie šeimos poreikius, specialistai negali tinkamai įtraukti šeimos į vaiko ugdymo procesą, kooperuotis ir bendradarbiauti su ja. Seligman, Darling (61) pažymi, kad medicininiai modeliai pripažįsta specialistų dominavimą šeimos atžvilgiu. Tėvai dažnai linkę priimti „sergančiųjų“ vaidmenį, t. y. būna pasyvūs, sutinka su „visažinių ekspertų“ (specialistų) sprendimais. Tėvai ir specialistai į vaiką žiūri iš skirtingų perspektyvų. Nesutampantys tėvų ir specialistų požiūriai neretai lemia įtemptą, nelygiavertę sąveiką.
Dauguma pagalbos būdų gana biurokratiški, nuasmeninantys šeimas ir jų problemas. Šeimos tampa uždaros, pasyvios, dažnai jaučiasi kaltos dėl vaiko problemų. Tuo tarpu tarnybose tikimasi, kad tėvai bus aktyvūs savo vaiko mokytojai, ir siekiama tėvus to išmokyti. Tačiau yra tėvų, kurie nenori arba negali prisiimti pedagogo ar terapeuto vaidmens. Tokius tėvus specialistai linkę kritikuoti, neretai ir kaltinti. Pvz., N. ankstyvosios reabilitacijos tarnybos specialistas, išsiaiškinęs vaiko problemą, labai nori jam kuo greičiau padėti. Tačiau tėvai (socialiai palanki šeima) dėl neaiškių priežasčių tarnyboje nesirodo. Specialistas susirūpinęs klausia: „Kaip paspausti tėvus?“ Matyt, gerų rezultatų tikėtis bus sunku tol, kol specialistas bus linkęs „spausti“ šeimą, bet neieškoti abipusio bendravimo galimybių. Specialistai tik kartu su tėvais gali numatyti realius tikslus ir užduotis, kurios atitiktų šeimos ir vaiko poreikius bei lūkesčius. Tai skatintų tėvus bendradarbiauti su specialistais, bendrauti su savo vaiku ir taip jį geriau pažinti. Šiuo požiūriu pagrindiniu vaiko vystymosi stimulu pripažįstama vaiko gerovė, pozityvus jo ir šeimos poreikių ir interesų vertinimas. Sharan ir kt.
(1990) nuomone, vyraujant specialistų dominavimui, kuriama nenatūrali, netgi antisociali aplinka, neskatinanti kooperuotis bendrai veiklai.
Joyce ir Weil (1996), cituodami Dewey, pažymi, kad ugdymo proceso esmę sudaro tokios aplinkos kūrimas, kurioje proceso dalyviai gali sąveikauti ir mokytis vieni iš kitų.
„Ėjimas kartu“, kuris būdingas socialiniams modeliams, padeda kurti edukacinę tikrovę, skatinančią tėvus bendradarbiauti su specialistais, bendrauti su savo vaiku ir taip jį geriau pažinti. Kai tėvai patiria sunkumų pažindami savo vaiko reikmes, jie dažniausiai pradeda ieškoti įvairių, dažnai vis naujų tarnybų, reikalauja iš specialistų daugiau pagalbos. Pasak Wigzell ir Pettersson „socialinė segregacija didina intervencijų poreikį“ (76).
Šeimos yra sudėtingos ir dinamiškos. Jos keičiasi priklausomai nuo naujų situacijų (pvz., neįgalaus vaiko gimimo). Padėdami šeimoms, kurios augina neįgalius vaikus, specialistai privalo išmanyti ne tik vaiko raidos ypatumus, bet ir šeimos statinius bei dinaminius procesus. Pasak Seligman ir Darling (61), toks požiūris vaiką vertina kaip šeimos sistemos dalį, o šeimą - kaip sąveikaujančių individų, šeimų, institucijų socialinę sistemą. Brazelton ir Als, Parker ir kt., Guralnic , pažymi, kad socialinių modelių, kurių centre - šeima, o raidos pažangos stimulas - specialistų ir šeimos koopera-cija, taikymas pozityviai veikia vaikų vystymąsi (17, 31, 51, ). Socialiniai modeliai glaudžiai susieja visus - vaikus, šeimą ir specialistus - į vieną sistemą. Als pažymi, kad smegenų vystymosi, evoliucijos, neurologinės brandos ir psichologinės perspektyvos požiūriu kūdikio prigimtis reikalauja sąveika pagrįstos priežiūros ir ugdymo (8).
Socialiniai modeliai sukonstruoti taip, kad, kuriant edukacinę aplinką, būtų siekiama pažangos, kurios esmė - kooperatyvių tarpusavio santykių kūrimas. Pozityvios edukacinės aplinkos kultūros kūrimas tarnybose, mokyklose ar kitose ugdymo institucijose remiasi integratyvių ir produktyvių sąveikos būdų ieškojimu. Socialiniai modeliai pažymi žmogaus socialinę prigimtį, socialinio elgesio mokymąsi, galiausiai, -kaip socialinė sąveika gali veikti vaiko pasiekimus. Socialiniai modeliai pagrindiniu edukaciniu tikslu laiko bendradarbiavimą siekiant gyvenimo kokybės.
Minėtini kai kurie socialinės grupės modeliai: Seligman modelis grįstas trijų tipų pagalba. Modelis sukurtas senokai, tačiau iki šiol tėvų yra palankiai vertinamas. Lietuvoje kuriant ankstyvosios pagalbos sistemą, pravartu susipažinti su šiuo modeliu, kurio esmę sudaro edukacinis, individualus ir palengvinantis konsultavimas (61).
Edukacinis konsultavimas teikia informaciją šeimoms apie vaiko problemą, jos etiologiją, prognozę, apie tarnybas, teikiančias pagalbą, apie literatūrą, specialią įrangą, kurios reikia jų vaikui ir t.t.
Individualaus konsultavimo tikslas - padėti tėvams suprasti, kad jie patys gali kontroliuoti savo ir savo vaiko gyvenimą. Tačiau kartais specialistai turėtų aktyviau padėti tėvams gauti reikiamą informaciją ir paramą, pvz., kai šeima, sužinojusi apie vaiko negalę, patiria šoką..
Palengvinantis konsultavimas padeda šeimai remiantis tarpusavio pasitikėjimu priimti ar keisti jausmų pobūdį. Specialistai turėtų išklausyti tėvus bet kokiu atveju. Dauguma tėvų, padedami specialistų, vaiko situacijos realumą priima pamažu (taigi atkrenta specialistų siekimas „spausti tėvus“). Esant situacijos vertinimo ar pagalbos atmetimui, specialistai gali padėti tėvams pažinti savo nerimą, pyktį ir padėti formuoti pozityvesnius jausmus.
Specialistams tenka bendrauti su šeimomis, kurios tuo pat metu turi ir pozityvių, ir negatyvių emocijų. Tokios šeimos nori, kad kas nors pagelbėtų, bet nemoka tos pagalbos prašyti arba paprasčiausiai nesistengia naudotis teikiamais patarimais. Specialistų uždavinys - padėti šeimos nariams patiems suprasti savo dvilypį elgesį. Labai svarbu įtraukti šeimas į ugdymą, sprendimų priėmimą, taip iškeliant šeimos stipriąsias puses. Vertinant šeimą, reikėtų atsižvelgti į šeimos emocinį klimatą (santykius tarp šeimos narių, finansinius, emocinius, izoliacijos ir kt. stresorius, paramą vaikui, savarankiškumo skatinimą, nuostatas į vaiko negalę); drausmės palaikymo metodus (kaip kuriamos ir įprasminamos taisyklės, kaip tariamasi, ar taikomos fizinės bausmės ir pan.); prosocialinius modelius (elgesys ir nuostatos, kurias vaikas gali perimti iš šeimos narių); tėvų nuostatas į vaiką ir jo ugdymą (nuostatos į įvairius ugdymo aspektus, specialistus, administraciją, tikslus, kurių tėvai tikisi pasiekti tarnyboje ir pan.); pažinti kuo platesnį vaiko socialini kontekstą.
Remdamiesi tėvų informacija, specialistai gali padėti tėvams tapti gerais ugdytojais - ir vaikų, teisių gynėjais.
„Vartotojų“ (angl. consumer) tėvų modelis, grindžiamas tokiais situacijos pažinimo ir
vertinimo principais:
• Kiekvienas žmogus naujoje situacijoje naudoja turimas žinias ir įgūdžius. Tėvai turi žinių ir įgūdžių, reikalingų savo kūdikio stimuliavimui.
• Kiekviena šeima skirtingai reaguoja į problemiško vaiko gimimą, turi skirtingus poreikius ir reikalavimus. Tam įtakos gali turėti patirtis, praeities išgyvenimai, vertybės, nuostatos ir kt.
• Tėvai nėra specialistai. Jie gali ne visai pagrįstai reaguoti į savo vaiko reikalavimus arba nepagrįstai reikalauti iš savo vaiko.
Modelis nesiekia perkelti specialistų įgūdžių tėvams ir padaryti juos specialistais. Pagrindinis tikslas - sumažinti tėvų ir šeimos stresą ir suteikti informacijos, kaip gyventi naujoje situacijoje, kaip padėti vaikui. Tėvams paliekama teisė pasirinkti, atsižvelgiant į savo poreikius. Vadovaujamasi nuostata, kad tėvai yra atsakingi už save ir savo vaikus. Siekiama pabrėžti, kad vaikas
priklauso tėvams, o ne specialistams. Tačiau pripažįstama, kad specialistai gali suteikti praktinę pagalbą ir patarimų, kaip padėti vaikui (pritaikyti aplinką ir veiklą, padėsiančią vaikui vystytis ir t.t.). Šis modelis akcentuoja specialistų patariamąjį vaidmenį. Siekiama su tėvais sukurti partnerystės santykius, grįstus abipuse pagarba. Taigi tėvai yra vertinami kaip „vartotojai“, ir jie gali priimti ar atmesti jiems siūlomą pagalbą. Tėvų pasitenkinimas specialistų pagalba yra vienas iš svarbiausių modelio vertinimo veiksnių. Lanners tėvų pasitekinimą teikiama pagalba apibrėžia kaip santykį tarp tėvų lūkesčių ir realios pagalbos. Nurodomos tokios tėvų pasitenkinimo pagalba dimensijos: pagalba tėvams, pagalba vaikui, poveikis socialiniam tinklui, tėvų teisės, tėvų ir specialistų santykiai, intervencijos modelis, tarnybų lokalizacija ir tinklas.
Socialiniai modeliai orientuoja į sistemingą pagalbą vaikui t.y. socialinę pagalbą vaikui
ir šeimai tėvų ir vaiko santykių formavimą, pasikeitimą informacija, tėvų dalyvavimą komandos veikloje, ryšių tarp šeimos ir bendruomenės kūrimą.
Perėjimas nuo klinikinių modelių, orientuotų į diagnozę, gydymą, užduotį, prie tarpusavio santykiais grįstų individualizuotų socialinių modelių - sudėtingas. Socialiniai modeliai, ilgainiui prigiję daugelyje šalių, praktiškai buvo pradėti taikyti JAV ankstyvosios pagalbos tarnybose vaikams iš socialiai nepalankių šeimų apie 1960-uosius metus; neišnešiotiems kūdikiams ir jų šeimoms apie - 1970-uosius. Pažymima, kad pamažu didėja „vartotojų“ - aktyvių tėvų, skatinančių nuolatinius tarnybų veiklos pokyčius, įtaka. Plėtojamas „normalizacijos“ ir „integracijos“ sąvokų turinys. Vyksta intensyvios mokslinės diskusijos ir moksliniai tyrimai ieškant optimaliausių veiklos modelių, kurie būtų priimtini vienam ar kitam sociokultūriniam kontekstui. Tyrimai rodo, kad dvi iš pažiūros priešingos neįgaliųjų ugdymo ir socialinės integracijos paradigmos kuriant naują pagalbos sistemą, iš esmės gali būti derinamos, jų sąveikos pagrindu gali būti kuriama naujo tipo metodologija. Kadangi tai patvirtina vos vienas kitas tyrimas, lieka aktualūs tyrimai, ieškantys optimaliausių ankstyvosios pagalbos modelių, kurie būtų priimtini vienam ar kitam socialiniam - kultūriniam kontekstui.
Naujos krypties ankstyvosios pagalbos modeliai linkę derinti vaiko pažinimą ir pagalbą jam su šeimos pažinimu ir pagalba visai šeimai. Parker ir kt. tyrimai grindžiami metodologine nuostata, kad tėvų ir vaiko interakcijai pozityvią įtaka daro tėvų edukacija, kuri remiasi tėvų nuostatų į vaiką bei jo ugdymą ir savęs pažinimu bei pokyčių numatymu (51). Daugelis autorių nurodo, jog ypač svarbu atsižvelgti į individualius tėvų ir šeimų skirtumus, sąveikas, individualius tėvų ir šeimų poreikius bei galimybes.
2.3. Vaiko pažinimas ir pagalba šeimai
Tėvų, kaip pirminių ugdytojų ir saugumą teikiančių asmenų, vaidmuo yra esminis mažų vaikų raidai ir ugdymuisi. Pažymima, kad nėra geresnio būdo padėti vaikui, kaip stiprinti tėvų galimybes tai padaryti jiems patiems.
Siekiant išmokyti šeimą padėti sau, reikėtų atsižvelgti į individualią šeimos dinamiką. Brazelton pažymi, kad ankstyvojo ugdymo bei intervencijos sėkmė turėtų būti matuojama ne tik vaiko raidos pasiekimais, bet ir padidėjusiu šeimos komfortu, pagerėjusia savijauta, sumažėjusiu skyrybų skaičiumi ir pan. (17). Visa tai specialistai neretai vertina kaip nereikšmingą smulkmeną, tačiau, daugelio autorių nuomone, jos yra daug svarbesnės nei intervencijos vertinimas padidėjusiu vaiko IQ (intelekto koeficientu) ar patobulėjusia motorine veikla.
Gimus neįgaliam vaikui, tėvai išgyvena panašias psichologines būsenas, kaip ir netekties atveju (šoko, neigimo, liūdesio, adaptacijos, reorganizacijos ir kt.). Autoriai pažymi, kad šios būsenos nebūtinai seka viena paskui kitą. Kai kada jos gali keistis greitai, kartais užsitęsia, kartojasi. Vieni tėvai minėtas ar panašias emocijas išgyvena tik vaikui gimus, kiti vėliau, net antrais ar trečiais vaiko gyvenimo metais, kai pradeda ryškėti sutrikimo ar vystymosi atsilikimo požymiai. Šeimos išgyvenimo būsenoms įtakos turi įvairūs veiksniai: socialinis ekonominis statusas, tarnybų pagalbos kokybė, informacijos prieinamumas, bendruomenės narių parama, specialistų nuostatos, šeimyninė padėtis, santykiai šeimoje, kitų vaikų buvimas šeimoje, vaiko išvaizda, religijos įtaką ir kt. Minėtus veiksnius dar papildo: bendra emocinė tėvų branda, socialinės ir kultūrinės nuostatos, išsilavinimas, tėvų amžius, vaiko lytis, vaiko gebėjimas reaguoti į tėvus, negalės etiologija, vaiko raidos prognozė.
Nurodomi tokie nepalankių psichologinių būsenų įveikimo būdai: nuolankumas (angl. placating) - vyrauja savęs kaltinimas; kaltinimas (angį. blaming) - siekiama ieškoti kitų kaltų; išskaičiavimas (angl. computing) - superracionali pozicija, kai menkai kreipiamas dėmesys ir į save, ir į kitus, bet ieškoma „tinkamo“ sprendimo; nusišalinimas (angl. distracting) - neadekvatus elgesys; pusiausvyra (angl. leveling, flowing) (44). Psichologinių būsenų raiškos bei nepalankių būsenų įveikimo pažinimas gali padėti išskirti skirtingas tėvų grupes bei tipus.
Siekiant sukurti pozityvius ir produktyvius tarpusavio santykius su tėvais, specialistams svarbu išsiaiškinti, ką tėvams reiškia kiekviena situacija ir kaip šeima pasirengusi įveikti tą situaciją. Specialistams svarbu gebėti pažinti tėvų jausmus, šeimos poreikius ir šeimos narių nuomonę apie jų poreikius ir galimybes. Įvertinus šeimų individualius skirtumus, būtų galima numatyti adekvatesnes pagalbos formas bei būdus, kaip stiprinti tėvystės, identiteto jausmus. Emocinių tėvų reakcijų,
savijautos ypatumų pažinimas padėtų numatyti galimos partnerystės pobūdį tarp šeimos ir specialistų. Tėvai linkę žiūrėti į ateitį ir nerimauti, kaip parengti vaiką mokyklai ir pan. Jie nuolat išgyvena konfliktą tarp vaiko specialiųjų poreikių ir minties, kaip „normalizuoti“ savo ir savo vaiko gyvenimą. Daugelis autorių nurodo ryšį tarp neįgalaus vaiko auginimo, tėvų ir specialistų bendradarbiavimo bei tėvų savijautos. Nors kalbama apie šeimą, tačiau dažniausiai motinos jaučiasi atsakingos už savo neįgalų vaiką, neretai jos paliekamos vienos su vaiku. Likusios be paramos, motinos turi ypatingų psichologinio, socialinio ir kt. pobūdžio problemų. Pažymima, kad motinos, kurioms nesuteikiama parama, labiau izoliuojasi, patiria frustraciją, jaučiasi nesuprastos, todėl nerimą ir pyktį gali išlieti ant savo vaiko. McCubbin ir Patterson (1983) pateikia modifikuotą Hill'o teorinį streso modelį, autorių vadinamą šeimos ar jos nario krizės modeliu. Modelis žymimas susijusiais elementais ABCX: stresinis įvykis (A) (šiuo atveju neišnešioto vaiko gimimas) sąveikauja su šeimos ar jos nario pasirengimu sutikti krizę (B), kuri savo ruožtu sąveikauja su tuo, kaip šeima apibūdina stresinį įvykį (C) ir tai rodo arba nerodo krizę (X). Stresinis įvykis gali ir netapti krize, jei šeima iškilusią situaciją suvokia ir apibūdina kaip įveikiamą, jei teikiama tinkama pagalba ne tik vaikui, bet ir visai šeimai ar bent mamai. Simeonson ir kt. tyrimų rezultatai rodo, kad šeimos pažinimas ir adekvati pagalba teigiamai veikia tėvų motyvaciją (62). Tokie tėvai yra labiau pasitikintys savimi ir specialistais, daugiau domisi savo vaiko raida, jaučia pasitenkinimą motinos (tėvo) vaidmeniu, patiria mažesnį stresą.
Sisteminės pagalbos neišnešiotiems vaikams ir jų šeimoms efektyvumas gali būti vertinamas atsižvelgiant į motinų pasitenkinimą pagalba, pasitikėjimą savimi, pasitenkinimą motinyste, motinų požiūrį į vaiką, tėvų ir vaiko sąveikos kokybės bei tėvų reakcijų pokyčius, tėvų įgytas žinias (edukaciją). Smith nurodo, kad ankstyvosios intervencijos tarnybos, kuriose sukuriama tokia edukacinė aplinka, kai derinama pagalba šeimai ir vaiko ugdymo programos elementai, yra perspektyvios (64).
Tėvų konsultavimas ir bendradarbiavimas
Dauguma šeimų rūpinasi savo vaikais, nori jiems padėti ir siekia bendradarbiauti su specialistais. Taipogi ir dauguma specialistų nori įtraukti šeimas į vaikų ugdymo procesą. Tačiau specialistai neretai jaučiasi nepakankamai pasirengę dirbti su šeimomis. Efektyvus specialistų ir šeimų bendradarbiavimas dažniausiai priklauso nuo specialistų nuostatų, įsitikinimų apie šeimos vaidmenį ir veiksmingumą, bendravimo gebėjimus ir t.t. Ruškus teigia, kad specialistai turi stereotipinių negatyvių nuostatų į specialiųjų poreikių vaikus ir jų tėvus (58). Iš kitos pusės, optimistiškai nuteikia.
Tyrimai, kurie rodo pozityvesnes specialistų nuostatas į šeimų įtraukimą ir tendenciją, kad jaunesni specialistai yra pozityvesni. Visgi autoriai pripažįsta, kad šeimų įtraukimo procesas yra sudėtingas ir kol kas labiau teorinis nei praktinis. Kodėl šis procesas yra labiau idealus nei realus? Efektyvaus bendradarbiavimo sunkumai gali kilti ir dėl specialistų, ir dėl šeimų. Specialistai gali tikėti šeimos partneryste, bet jiems gali būti sunku rasti būdų, kaip įtraukti šeimą į sistemingą procesą.
Kuriant partnerystę svarbu išsiaiškinti šeimų poreikius ir galimybes. Specialistai, įvertinę šeimų individualius skirtumus, turėtų mokytis padėti tėvams įgyti kai kurių įgūdžių, padėti jiems sustiprinti jų tėvystės identiteto jausmus. A. Turnbull ir H. Turnbull pažymi, kad tėvai nori dalyvauti priimant sprendimus ir kartu su specialistais dirbti, bet tuo pat metu jie nori „gyventi savo gyvenimą“. Gebėjimas bendradarbiauti su tėvais ir kurti partneryste grįstus santykius yra gerai pasirengusio specialisto požymis. Dažnai nuo to, kaip pirmą kartą kalbamasi su tėvais, kaip pranešama apie vaiko problemą ir pan., priklauso tėvų ir vaiko, o taip pat tėvų ir specialistų tarpusavio santykiai. Svarbu leisti tėvams išsikalbėti, kartu aptarti jų reakcijas, klausti. Tėvai pastebi, kad specialistai dažniau kreipia dėmesį į vaiko sutrikimą nei į galimybes, patys tėvai yra dažnai kritikuojami, netiesiogiai kaltinami dėl savo vaiko problemos. Tėvai pažymi, kad jiems trūksta informacijos apie vaiko sutrikimą ir ugdymą, skundžiasi, jog specialistai skiria nepakankamai dėmesio, trūksta paramos kritiškais atvejais, per mažai patarimų, kaip įveikti vaikų problemas, elgesio sutrikimus.
Pastebėta, kad specialistai labiau koncentruojasi į specifinius dalykus ir nežiūri į vaiką kaip į visumą. Šeimos įtraukimo praktika vis dar labai dažnai grindžiama tradiciškai įsivyravusiu medicininiu žmogaus problemų sprendimo modeliu, kai specialistas laikomas vieninteliu ekspertu ir šeimos įtraukimas yra formalus. Tai iš dalies lemia nepalankią bendradarbiavimo situaciją.
Paprastai tėvai ir specialistai tarsi bijo vieni kitų. Kartais jų tarpusavio santykiuose galima įžvelgti konkurencijos elementų. Specialistai retai turi tinkamą pasirengimą dirbti su tėvais. Kartais tėvai siekia skatinti vaikų raidą, tačiau jiems nesiseka dėl jų pačių nuostatų ar susidariusių aplinkybių. Dauguma žmonių turi skirtingus įsitikinimus ir nuostatas apie specialistus, kartais negatyvią susitikimo su specialistais patirtį, kuri atgyja vėl juos sutikus. Neretai tėvai įsitikinę, kad bendraujant turi dominuoti specialistų nuomonė: specialistai nusako, kas yra geriausia, ir pateikia kuo daugiau informacijos. Dažniausiai tėvai gerbia tokius specialistus ir priima jų rekomendacijas be išlygų. Tačiau ilgainiui tokio pobūdžio „bendravimas“ skatina nepasitikėjimą, gynybiškumą. Šeimos, auginančios neįgalius vaikus, yra labai pažeidžiamos. Jas žeidžia visuomenės stereotipai apie negalę. Nuostatos, stereotipai, klaidingi lūkesčiai, specialistų ir tėvų vertybiniai skirtumai gali būti laikomi bendradarbiavimo kliūtimis tarp specialistų ir tėvų.
Pasidalinimas informacija, įgūdžiais ir jausmais leidžia tėvams pasijusti patogiau, padeda išreikšti savo nerimą ir abejones. Ypač svarbu pasidalinti pozityviais jausmais. Svarbu būti atviriems pripažįstant kiekvieno privatumą.
Teigiama, kad specialistai pozityviai įveikia vertybių skirtumus, kai:
• mano, jog specialisto pareiga paremti tėvus siekiant bendro tikslo - vaiko pažangos; • supranta tėvų gynybiškumą;
• supranta, kad visas dėmesys turi būti sutelktas į vaiko ir jo šeimos poreikių ir interesų tenkinimą, bet ne į jų vertybių keitimą; svarbu įveikti problemą, bet ne asmenį;
• priima žmogų (tiek vaiką, tiek kitą šeimos narį) tokį, koks jis yra, nesiekia jo pakeisti; • supranta, kad dauguma šeimų daro viską, ką tik gali, kad padėtų savo vaikui;
• gerbia šeimos teises, vertybes ir nuomones; • demonstruoja atvirumą ir lankstumą.
Tėvų ir specialistų vaidmenys yra interaktyvūs. Bendradarbiavimas reikalauja pagarbos, pasitikėjimo ir kooperavimosi. Svarbi abipusė pagarba, pripažinimas ir patvirtinimas. Žmonių bendrabūvio pagrindas - tai žmogaus noras, kad kiti suprastų, jog jis yra toks, koks yra ar netgi koks galėtų būti. Svarbu pastebėti ir akcentuoti šeimos stipriąsias puses bei suteikti šeimos nariams kuo pozityvesnius vaidmenis. Į šeimą orientuotos bendradarbiavimą skatinančios tarnybos, pažymėdamos įgalinimo požiūrį, taip pat kreipia dėmesį ir į problemas. Labiau akcentuojamos ne vaiko ir šeimos problemos, bet šeimos narių patirtis ir stipriosios pusės. Tai skatina raidos pažangą, o taip pat palankesnes šeimos reakcijas į problemą ir krizę (61). Specialistai ir tėvai, sudarydami vaiko ugdymo planą ir kartu jį įgyvendindami, supranta, jog komandinis darbas yra daug efektyvesnis. Tėvus reikia skatinti būti aktyviais proceso dalyviais, nurodyti, kokios pagalbos jiems reikia. Tik tada, kai šeimos sutinka, kad specialistų pagalba reikalinga, specialistai gali jiems padėti.
Brazelton ir kitų autorių nuomone, intervencija, kuri remiasi atpažinimu, parama ir skatinimu, sustiprina tėvų kompetencijos jausmą ir padeda kurti saugią ir stimuliuojančią vaiko aplinką (17). Tėvų, kaip specialisto partnerių, konceptas vis dažniau pasitvirtina. Tačiau įgyvendinant partnerystę, dažnai kyla sunkumų. Tėvai nerimastingai siekia sužinoti diagnozę, tikisi gydymo ir „išgydymo“, gali turėti nerealių lūkesčių. Kai kurių šeimų netenkina aplinka, dėl patirto streso ir rūpesčių namuose jie neretai būna sudirgę, pikti. Nurodoma, kad dalis tėvų tikisi greitų rezultatų, o jų nesulaukę, jaučiasi apvilti. Todėl labai svarbus individualus šeimos ir vaiko pažinimas. Siekiant sukurti pozityvius ir
produktyvius tarpusavio santykius su tėvais, svarbu išsiaiškinti, ką kiekvienai šeimai reiškia konkreti situacija ir kaip ji pasirengusi įveikti tą situaciją.
Pasak minėtų šaltinių, šeimų įtraukimas į vaiko ugdymo procesą yra būtinas. Nurodoma, kad apie 87% laiko nuo vaiko gimimo iki 8 metų amžiaus yra praleidžiama namų aplinkoje, o 13% - tarnybų bei ugdymo įstaigose. Šeimų ir tarnybų partnerystė suteikia geresnes galimybes įveikti raidos rizikos veiksnius ir negalę (44).
Nepriklausomai nuo to, ar šeimos lengvai priima specialistų paramą ir pagalbą, ar yra priešiškos, nelinkusios bendrauti ir bendradarbiauti, specialistai privalo siekti įtraukti šeimas į vaiko raidos ir pasiekimų vertinimo, veiklos planavimo bei individualios programos vykdymo procesus.
Šeimos ir specialistų susitikimas dažniausiai prasideda nuo konsultacijos, kuri gali peraugti į bendravimą, kooperavimąsi, šeimos įtraukimą į komandinį bendradarbiavimą ir partnerystę.
Konsultacija (angl. consultation) apibūdinama kaip patarimas, rūpinimasis, svarstymas,
diskutavimas, informavimas.
Koordinacija (angl. coordination) - tai elementų jungimas į bendrą veiklą, sinchronizavimas,
derinimas, reguliavimas. Le Cardinal ir kt. koordinaciją apibrėžia kaip pasidalinimą tikslais, žiniomis ir veiklos planu bei bendrą proceso modeliavimą (42).
Bendravimas (angl. communication) apibūdinamas kaip informacijos perdavimo, priėmimo
arba pasikeitimo aktas, idėjų raiškos menas. Bendravimas apima kalbėjimą, klausymą, tarpusavio konfliktų sprendimą, problemų iškėlimą ir pan. Sėkmingo bendravimo komponentai: supratimas, pasitikėjimas, autonomija, lankstumas. Tinkamas bendravimas sudaro gerą pagrindą kooperavimuisi ir bendradarbiavimui.
Kooperacija (angl. cooperation): vieningumas, derinimasis, sutikimas ir pan. Le Cardinal ir
bendraautoriai nurodo trijų tipų kooperacijos tikslus (42): • bendro darbo rezultato siekimas;
• abipusis mokymasis iš skirtingų dalyvių kompetencijų bei geresnis tarpusavio pažinimas ir pasitikėjimas vienas kitu;
• bendra kūrybinė inovacijų paieška,
Le Cardinal ir bendraautoriai pažymi, kad kooperacija remiasi papildomumo principais(42): pripažinimo, kad vienas spręsti negali;
nuolatinio situacijos ir veiklos modeliavimo (nuolatiniu dalinimusi vaizdiniais); savo ir kitų norų, baimių ir pagundų pažinimo ir pripažinimo;
dėmesio ir pasitikėjimo dinamikos kaip vertybės pripažinimo (gebėjimas įvertinti, ar auga pasitikėjimas kito kompetencijomis ir pan.);
patikimumo principu (gebėjimas pasitikėti visų dalyvių kooperacija, atstatyti nutrūkusią kooperaciją, galimybė bet kada kreiptis kooperacijos ir pan.).
Le Cardinal ir kt. nurodo keturis komunikacijos komponentus, skatinančius kooperaciją (42):
1. Informacijos perdavimas ir priėmimas grindžiamas bendrumų radimu per pasikeitimus vaidmenimis, požiūriais ir pan.;
2. Koordinacija: pasirėmimas kitu; baimių, norų ir pagundų įvertinimas bei noro bendradarbiauti skatinimas, padedantis sumažinti baimes ir pagundas;
3. Santykių kūrimas, kai vyrauja priėmimas ir patvirtinimas
(kito buvimas priimamas kaip sėkmės prielaida), bet ne neigimas (nepripažinimas) ir atmetimas (išreikštos baimės ir agresijos, pažeminimas). Nurodomos tokios santykių kūrimo sąlygos: bendra veikla, pasitikėjimas kito kompetencija ir kooperacija bei pasitikėjimo signalų siuntimas;
4. Kooperacija atrandant ir konstruojant kito identitetą. Tam svarbu turėti savo identitetą.
Komanda (angl. teamwork) - tai bendros jėgos ir pastangos, kiekvienam turint aiškiai
apibrėžtas funkcijas. Komanda - tai du ar daugiau žmonių, kurie tarpusavyje susiję ir daro vienas kitam įtaką siekdami bendro tikslo. Pasak Barvydienės ir kt, komanda - tai kartu dirbančių asmenų grupė, kurioje visų asmenų buvimas yra būtinas bendram tikslui įgyvendinti ir kiekvieno grupės nario individualiems poreikiams patenkinti (33). Pagrindiniai komandos bruožai: bendradarbiavimas, tarpusavio pagalba, vienalytiškumo ir įvairiapusiškumo pusiausvyra .
Tinkamas šeimų pažinimas ir situacijos išmanymas padeda įtraukti šeimas į edukacinį procesą , tačiau tai dar nėra bendradarbiavimas. Specialistai dažnai įtraukimą supranta kaip informacijos teikimą tėvams, tėvų mokymą ir pan. Tačiau tokio pobūdžio įtraukimas neužtikrina, kad šeimos poreikiai ir interesai bus išgirsti ir suprasti. Tėvų įtraukimas - tai tėvų skatinimas dalyvauti veikloje, kuri yra jų vaiko ugdymo dalis (pvz., tai gali būti kasdienė ugdomoji veikla, konferencijos, susitikimai ir pan.).
Bendradarbiavimas (angl. collaboration) - tai darbas kartu, sujungus intelektines jėgas,
pagalba vienas kitam, bendras problemos sprendimas ir bendras sprendimo priėmimas. Tėvai ne visada aktyviai dalyvauja vaiko raidos tyrimo ir vertinimo procese. Apskritai čia iniciatyva priklauso specialistams, kurie dažniausiai linkę tik informuoti tėvus apie išvadas. Nors būtent įtraukimas kuria prielaidas bendradarbiavimui ir tolesnei santykių raidai Tėvai gali būti įtraukti į specialistų veiklą ir gali bendradarbiauti su tarnybomis, tačiau tam reikia laiko. Partnerystė apima pasidalinimą žiniomis,
