KAUNO MEDICINOS UNIVERSITETAS
VISUOMENĖS SVEIKATOS FAKULTETAS
GLOBĖJŲ, SLAUGANČIŲ DEMENCIJA SERGANČIUS
ASMENIS, PSICHOSOCIALINIO STRESO VERTINIMAS
MAGISTRO BAIGIAMASIS DARBAS
Vadovas: dr. J. Macijauskienė Atliko: VSF socialinio darbo magistrantūros studentė Kristina Spūdytė Recenzentas: prof. V. Lesauskaitė
Šis darbas yra originalus ir nebuvo teikiamas kuriam nors laipsniui ar kvalifikacijai įgyti ...( parašas )
SANTRAUKA
Temos aktualumas, naujumas. Globėjai, slaugantys demencija sergančius asmenis, patiria susiduria su daugybe socialinių, psichologinių ir sveikatos problemų, išgyvena naštą. Iki šiol Lietuvoje dar nepakankamai nagrinėta globėjų stresą įtakojantys veiksniai.
Tyrimo tikslas. Įvertinti šeimos narių ir artimųjų, namuose slaugančių demencija sergančius asmenis, patiriamą psichosocialinį stresą.
Metodai. Anoniminės anketinės apklausos pagalba 2004 m. gruodžio mėn. – 2005 m. vasario mėn. buvo apklausta 50 globėjų, slaugančių demencija sergančius asmenis namuose. Globėjai buvo apklausiami Kauno Dainavos Psichikos sveikatos centre ir Vilniaus Antakalnio poliklinikoje atitinkamai Kauno ir Vilniaus Alzheimerio klubų nariams vykusių susitikimų metu. Kaune apklausta 22 globėjai, o Vilniuje - 28 globėjai. Iš viso susitikimų metu buvo apklausta 50 globėjų, iš kurių – 35 moterys (70 proc.) ir 15 vyrų (30 proc.). Amžiaus vidurkis buvo 62 metai (amžiaus ribos 40 – 94 metai). Tyrime buvo naudotos penkios apklausos anketos: anketos apie globėją ir apie sergantįjį demencija; Greene globėjų streso skalė; Klinikinio demencijos vertinimo anketa (KDV), Spartaus negalios vertinimo skalė (SNVS). Rezultatai. Mažas streso lygis nustatytas 7 globėjams (14 proc.), vidutinis streso lygis registruotas 30 globėjų (60 proc.), aukštas streso lygis - 13 respondentų (26 proc.). Dažniausiai demencija sergantį artimąjį prižiūrėjo dukros. Vertinant psichosocialinio streso socialinius aspektus, didžiausią streso lygį patyrė slaugantys sunkia demencijos forma sergančius artimuosius (p<0.05). Analizuojant slaugomo ligonio negalios įtaką globėjų stresui fizinės būklės, socialiniu ir psichologiniu aspektu, išryškėjo, kad didžiausią streso lygį patyrė globėjai vertinant socialiniu aspektu (73 proc.). Globėjų patiriamo psichosocialinio streso lygį įtakojo lėšos, slaugymo trukmė ir sveikatos būklė.
Išvados. 1. Dažniausiai globėjai patyrė vidutinio lygio stresą (50 proc.) pagal Greene globėjų streso skalę. Didelį streso lygį patyrė 38 proc. apklaustųjų. 2. Globėjų socialiniam aktyvumui ir socialiniam streso aspektui didžiausią neigiamą įtaką turėjo sergančiojo demencijos simptomų sunkumo ir negalios laipsnis bei lėšos (p ≤ 0,05). Labiausiai globėjus slėgė tai, jog negali išvykti per atostogas (74 proc). 3. Vertinant psichologiniu aspektu globėjo sveikatos būklė tiesiogiai koreliavo su lėšomis skirtomis slaugai, bendru streso lygiu, sergančiojo negalios vertinimu bei demencijos sunkumo laipsniu. Nustatyta, kad globėjo subjektyvios sveikatos būklės vertinimas lėmė didžiausią stresą (p ≤ 0,05). 4. Veiksniai, įtakojantys sergančiojo demencija globėjo psichosocialinį stresą nustatyti šie: sergančiojo demencijos ir negalios sunkumo laipsnis, ilgesnė slaugymo trukmė, nepakankamas pinigų kiekis, blogesnė globėjo sveikatos būklė ir būsto tipas (daugiabutis) (p≤0,05).
SUMMARY
Relevance and novelty of the topic. Cargivers of persons with clinical dementia experience a lot of social, psychological and physical health problems and feel burdened. Until recently there has been very little analysis of stress factors influencing the caregivers stress.
Aim of the study. To measure and examine psychosocial stress of family members and relatives who are caregivers of persons with dementia at home.
Methods. Caregivers of persons with dementia filled out an anonymous qeustionaire. The interviews were conducted from December, 2004 to February, 2005. Respondents, who participated in research, were members of Kaunas and Vilnius Alzheimer’s clubs, and the data was collected during the meetings of these two clubs in Kaunas Dainava Center for Psychological Health and Vilnius Antakalnis health centre respectively. 22 respondents were from Kaunas and 28 from Vilnius. From the 50 respondents, who participated in research, 35 (70%) were women, and 15 (30%) were men. The average age was 62 years (the range of age was 40-94 years). The questionnaire that was used to gather data consisted of five parts: general questions about the caregiver and the person with clinical dementia; Greene’s Relatives Stress Scale, Clinical Dementia Rating Scale and Rapid Disability Rating Scale.
Results. 7 (14%) respondents experienced a low level of psychosocial stress, 30 (60%) – average, and 13 (26%) – high level of stress. Most often the caregiver for person with clinical dementia was his or her daughter. The highest social stress was experienced by people who took care of persons with severe stage of dementia. When psychosocial stress scale for analytical purposes was divided into subscales of social, psychological or health aspects, the results showed that higher degree of disability had more impact on subscale of social aspects (73%) than on other kinds of stress’ aspects. Analysis of the results showed that the major stress factors were caregiver’s income, how long they have been nursing a person with dementia, and the condition of their own health.
Conclusions. 1. Most respondents experienced average level of stress (50%), yet a large group (38%) of respondents experienced a high level of stress. 2. The strongest negative factors for social stress and social activity of the respondents’ were income and the level of disability of person with clinical dementia (p ≤ 0,05). One of the greatest burdens on caregivers was that it was not possible for them to leave on a holiday (74%). 3. When psychological factors were evaluated, health condition of the caregiver correlated with income, general level of stress, level of disability of person with clinical dementia, and degree of severity of dementia. Subjective evaluation of their health by the respondent was the strongest factor for psychological stress (p ≤ 0,05). 4. The main factors for psychological-social stress of the caregivers were: level of severity of dementia and level of disability of the person they were taking care of, the length of nursing, the lack of money for care, the respondent’s health condition and the household in which a person lived (apartment building as opposed to a private house) (p ≤ 0,05).
TURINYS
ĮVADAS... 6
TYRIMO TIKSLAS... 8
1. LITERATŪROS APŽVALGA... 9
1.1. DEMENCIJOS ... 9
1.1.1 Demencijos apibrėžimas, paplitimas ir priežastys... 9
Alzheimerio liga... 11
Multiinfarktinė (vaskulinė) demencija ... 13
Kitos demencijos priežastys ... 13
1.1.2 Demencijų eiga ir simptomatologija, darančios įtaką slaugai ir globai... 14
1.2. GLOBĖJO NAŠTA ... 18
1.2.1 Globėjų patiriamas stresas ir problemų našta... 18
1.2.2 Globėjų, slaugančių demencija sergančiuosius, naštą lemiantys stresoriai ... 19
1.2.3 Pagalba globėjams... 22
2. TYRIMO APIMTIS IR METODIKA ... 25
2.1. TYRIMO KONTINGENTAS... 25
2.2 TYRIMO METODIKA... 25
2.3 STATISTINĖ ANALIZĖ... 28
3. TYRIMO REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS... 29
3.1. GLOBĖJŲ STRESO VERTINIMAS... 29
3.2 GLOBĖJŲ STRESO VERTINIMAS PSICHOLOGINIU, SOCIALINIU IR FIZINĖS BŪKLĖS ASPEKTU... 32
3.3 SERGANČIŲJŲ DEMENCIJA BENDROSIOS CHARAKTERISTIKOS... 34
3.4 GLOBĖJŲ STRESO VERTINIMAS PAGAL SERGANČIOJO DEMENCIJOS SIMPTOMŲ SUNKUMĄ... 35
3.5 GLOBĖJŲ STRESO VERTINIMAS PAGAL SLAUGOMO LIGONIO NEGALIOS LAIPSNĮ... 37
3.6 GLOBĖJŲ STRESĄ ĮTAKOJANTYS VEIKSNIAI... 39
4. IŠVADOS ... 48
5. REKOMENDACIJOS ... 49
LITERATŪROS SĄRAŠAS... 50
SUTRUMPINIMAI
AL – Alzheimerio liga
CNS – centrinė nervų sistema
KDV – klinikinis demencijos vertinimas SN – statistiškai nepatikima
SNVS – Sparti negalios vertinimo skalė
TERMINŲ PAAIŠKINIMAS
AFAZIJA – nemokėjimas kalbėti. AGNOZIJA – negalėjimas atpažinti. AGRAFIJA – nesugebėjimas rašyti.
ALEKSIJA –nesugebėjimas skaityti ir suprasti skaitomus žodžius. APATIJA – visiškas abejingumas sau pačiam ir aplinkai.
APRAKSIJA – nesugebėjimas atlikti tikslingų veiksmų, kai ligonis nėra paralyžuotas, gali judinti rankas ir kojas.
AMNEZIJA – atminties netekimas.
DELYRAS – tam tikras sąmonės sutrikimas – ligonis kliedi, jaudinasi, nesuvokia laiko ir vietos, jam kyla regos , klausos ar kitokių iliuzijų ir haliucinacijų.
DEZORIENTACIJA – tai orientacijos sutrikimas, negebėjimas gauti informacijos apie aplinką, tinkamai suvokti savo padėties joje ir santykio su ja.
ĮVADAS
Lietuvoje kaip ir daugelyje Europos šalių yra aktuali visuomenės senėjimo problema. Per paskutinius šimtą metų 60 metų ir vyresnio amžiaus žmonių skaičius Lietuvoje išaugo nuo 9,3 proc. 1897 metais iki 17,5 proc. 1997 metais (1). Lietuvoje 2004 metų pradžioje 65-erių metų ir vyresnio amžiaus žmonių buvo per 517901, o tai sudarė 15 proc. visų gyventojų (2). Daugėjant vyresnio amžiaus žmonių, daugėja ir ligų, būdingų pagyvenusiems žmonėms. Viena iš pagrindinių sveikatos problemų vyresniame amžiuje yra pažinimo funkcijos pablogėjimas ir demencija (3.).
Šiuo metu pasaulyje yra apie 18 milijonų žmonių sergančių kuria nors demencijos forma (4), praktiškai kas penkerius metus sergančiųjų skaičius padvigubėja (5). Tokių ligonių priežiūroje yra svarbu ankstyva diagnostika, o nustačius diagnozę – socialinių paslaugų įvairovė ir prieinamumas. Dienos stacionarai, slaugos namai, kur ligonius prižiūrėtų profesionalūs apmokyti slaugytojai, būtų teikiama psichologinė pagalba ligoniui ir jo artimiesiems - siektinas reiškinys. Tačiau Lietuvoje tokios struktūros dar tik skinasi kelią (14), socialinių paslaugų pasiūla neatitinka poreikio.
Demencija visiškai pakeičia žmogaus asmenybę, ji vadinama viena iš baisiausių senatvės palydovų (7). Progresuojant ligai, prarandamas bet koks savarankiškumas. Tai tampa sunkiu išbandymu ne tik pačiam sergančiajam, bet ir jo artimiesiems, kuriuos prislegia globos našta ir emocinė įtampa. Nustatyta, kad 94 proc. šių ligonių slaugo šeimos nariai, artimieji, draugai, kitaip dar vadinami globėjais Taip gimsta nauja problema - tai neprofesionalių ir profesionalių globėjų sveikatos sutrikimai, sukelti streso. Ligonių, sergančių demencija, slauga yra labai sunkus, alinantis psichiką, stresus keliantis darbas, kurį, beje, ne kiekvienas gali dirbti. Pastebėta, kad globėjai, ypač neformalūs, lyginant su populiacija, daug dažniau serga lėtinėmis ligomis, tame tarpe depresijomis, dažniau vartoja psichoterapinius vaistus (8).
Artimųjų slauga skiriasi nuo profesionalų slaugos. Esminis skirtumas slypi ryšių kontekste, turimas vaidmuo įtakoja identiteto jausmo silpnėjimą, trūksta to, kas profesionalioje slaugoje yra gerai išvystyta - distancijos. Slauga tampa svarbiausia šeimos pareiga. Gyventi su demencija sergančiuoju, vadinasi slaugyti jį visą parą. Be globėjo vaidmens dauguma namiškių turi ir kitus vaidmenis, tačiau pilnavertis jų atlikimas ilgalaikės slaugos procese tampa sudėtingas. Globėjo išoriniai ir vidiniai ištekliai mažėja, sunkėja realizacija kitose plotmėse - fiziniuose, psichiniuose ir socialiniuose kasdieninio gyvenimo pokyčiuose (9).
Europos Sąjungos šalyse bei visame pasaulyje atlikta daug studijų, siekiant nustatyti demencijos simptomų, ligos progresavimo ir elgesio problemų įtaką globėjams bei ieškoma
sergančiojo bei globėjo gyvenimo kokybę stipriai įtakoja ir socialiniai veiksniai, kultūrinės vertybės, visuomenės nusistovėjusios nuostatos, todėl kitose šalyse atliktų tyrimų rezultatus negalima vienareikšmiškai pritaikyti kitoje kultūroje ir santvarkoje. Lietuvoje trūksta tyrimų, siekiant įvertinti globėjų, slaugančių demencija sergančius asmenis, psichosocialinį stresą įtakojančius veiksnius. Pirmieji darbai, kuriuose analizuota demencija sergančiojo globos įtaka šeimai ir slaugytojams, yra J. Kazlauskienės, I. Urbonienės ir A. Skauronaitės darbai (10,11,12).
Taigi, poreikis nustatyti sergančiųjų demencija globėjų patiriamą psichosocialinį stresą bei jį įtakojančius veiksnius ir paskatino atlikti šį darbą.
TYRIMO TIKSLAS
Šio darbo tikslas buvo įvertinti šeimos narių ir artimųjų, namuose slaugančių demencija sergančius asmenis, patiriamą psichosocialinį stresą.
UŽDAVINIAI
Šio darbo uždaviniai:
1. Įvertinti globėjų, slaugančių demencija sergančiuosius namuose, patiriamą streso lygį.
2. Išnagrinėti sergančiųjų demencija slaugos įtaką globėjų socialiniam aktyvumui. 3. Nustatyti sergančiųjų demencija slaugos įtaką globėjų psichologinei gerovei. 4. Nustatyti veiksnius, įtakojančius sergančiojo demencija globėjo,
psichosocialinį stresą.
HIPOTEZĖ
Tikrinama hipotezė, kad šeimos nariai ir artimieji, namuose slaugantys demencija sergančius asmenis, patiria stresą, įtakojantį globėjo psichosocialines funkcijas.
MOKSLINĖ IR PRAKTINĖ DARBO REIKŠMĖ
Mokslinė darbo reikšmė: atlikti ir apibendrinti tyrimų rezultatai bei išvados pateiks
pagrįstus įrodymus apie globėjų psichologinį ir socialinį stresą, bei juos įtakojančius veiksnius. Tyrimo rezultatai paskatins detalesnius ir išsamesnius mokslinius tyrinėjimus šioje socialinio darbo srityje.
Praktinė darbo reikšmė: tyrimo rezultatai, išvados bei rekomendacijos padės efektyviau
planuoti socialinių darbuotojų paramą ir paslaugas globėjams, namie slaugantiems sergančiuosius demencija.
1. LITERATŪROS APŽVALGA
1.1. DEMENCIJOS
1.1.1 Demencijos apibrėžimas, paplitimas ir priežastys
Demencija (lot. dementia: de - be, mens, mentis - protas) - įgyta silpnaprotystė, dėl įvairių ligų prasidėjęs intelekto nykimas; kartu pažeidžiamos ir kitos psichikos funkcijos (13). Demencija - laipsniškas protinių sugebėjimų mažėjimas dėl galvos smegenų ligos, kurios metu žūsta nervinės ląstelės ir jų jungtys (14).Tai palaipsnis žmogaus pažintinių funkcijų , kurios iki ligos pradžios buvo normalios, silpnėjimas – pakankamai ryškus, kad sutrikdytų kasdieninę veiklą. Skirtingų žmonių atmintis, mąstymas, gebėjimas susikaupti ir spręsti problemas, asmenybės bruožai, elgesys ir emocijos pasikeičia nevienodai.
Demencija serga apie 5 proc. žmonių, sulaukusių 65 metus ir vyresnių Sergamumas pagal amžiaus grupes pasiskirsto taip: 2,4-5,1 proc. 65-69 metų amžiaus žmonių, 5,3-9,1 proc. - 70-74-erių, 10-12,5 proc. - 75-79-erių, 20-24,2 proc. - 80-90-ties metų, ir daugiau nei 30 proc. - vyresnių negu 90 metų (5). Alzheimerio tipo pirminė degeneracinė demencija sudaro 65 proc. visų demencijų. Sergamumas didėja senstant - jis 5 kartus didesnis tarp žmonių, vyresnių nei 80 metų, negu tarp 70-mečių. Geriatrijos skyriuose ir senelių globos namuose demencijų paplitimas dar didesnis ir sudaro 60 proc. (16). Norvegijoje atlikti tyrimai rodo, kad net 74% žmonių, gyvenančių ilgalaikės globos įstaigose, serga demencija (17).
Remiantis Lietuvos Valstybinio psichikos sveikatos centro duomenų bazės rodikliais, 2002 metais Lietuvoje buvo registruota 14823 demencijos atvejai, iš kurių 495 atvejai - Alzhaimerio liga, 2 161 atvejis - multiinfarktinės (vaskulinės) demencijos, o kitos demencijos sudarė 12 167 atvejus. Lietuvoje nėra atlikta epidemiologinių tyrimų, tad nėra žinoma tikslus sergančiųjų skaičius. Remiantis kitose šalyse atliktais epidemiologiniais tyrimais, manoma, kad dabar Lietuvoje yra apie 31 000 žmonių, sergančių demencija, o per metus užregistruojama virš 6000 naujų atvejų (19.).
Demencijoms diagnozuoti pasaulyje naudojamos kelios klinikinių kriterijų klasifikacijos: DSM-4; NINCDS-ADRDA; TLK-10; DSM-III-R. Lietuvoje vadovaujamasi TLK-10 kriterijais
Literatūroje yra aprašyta apie 50 atvejų somatinių, neurologinių, psichiatrinių
demencijos priežasčių, kurios skirstomos į grupes (21, 22):
1. degeneracinės centrinės nervų sistemos (CNS) ligos (Alzheimerio, Pick'o, Parkinsono ligos, išsėtinė sklerozė, Lewy kūnelių liga);
2. intrakranijinės priežastys (tumorai, aneurizmos, encefalitas, meningitas,neurosifilis, ŽIV infekcija, traumos);
3. metabolinės ir endokrininės ligos (Addison'o liga, Cushing'o sindromas, diabetas, kepenų, inkstų, kvėpavimo nepakankamumas, lėtinis elektrolitų disbalansas, vitaminų stoka, vėžinė intoksikacija);
4. vaskulinės priežastys (multiinfarktinė demencija, smegenų arterijų pažeidimai, Binswanger'io liga);
5. intoksikacijos (alkoholiu, sunkiaisiais metalais, vaistais).
Degeneracinės CNS ligos skirstomos į pirmines ir antrines. Pirminės degeneracinės demencijos sudaro apie 80-90% visų demencijų. Tai yra Alzheimerio liga, demencija su Lewy kūneliais, demencija sergant Parkinsono liga, Huntingtono chorėja, Piko liga. Antrinės degeneracinės demencijos sudaro 10-20% visų šio sindromo atvejų (23). Pagal E. Grondą (1996) antrinių demencijų priežastys yra šios: uždegiminės ligos ir infekcijos, galvos smegenų kraujotakos ligos, smegenų traumos, epilepsija, medžiagų apykaitos sutrikimai, endokrininės sistemos sutrikimai, deguonies stygiaus nulemtos plaučių, širdies ir kraujo ligos bei įvairios intoksikacijos.
Praktikoje neretai tenka diferencijuoti demenciją nuo depresijos. Reikia nepamiršti, kad sergant depresija irgi galima demencija, kai endogeninė depresija gali paryškinti latentinį organinį galvos smegenų procesą. Depresijos ir demencijos komorbidiškumas gana dažnas, pvz., sergant Alzheimerio liga net iki 40% atvejų diagnozuojama depresija (25).
Dažniausios demencijos priežastys yra Alzheimerio liga ir vaskulinė demencija. Detaliau demencijos priežasčių pasiskirstymas pavaizduota 1 paveiksle.
Alzhaimerio liga 56,8 proc.; Kraujagyslin s kilm s demencijos - 13.3 proc.;
ė ė
Depresijos - 4.5 proc.; Alkoholizmas - 4.2 proc.; Vaist sukelta - 1.5 proc.;ų Kitos - 19.3 proc.;
1 pav. Demencijų priežastys (pagal R. Katzman ir C. Kawas, 1994 m.)
Alzheimerio liga
Dažniausiai pasireiškianti demencijos priežastis yra Alzhaimerio liga (AL). Sergamumas AL priklauso nuo amžiaus: 60-64 metų amžiaus serga mažiau nei 1 proc. žmonių, 70-74 metų amžiaus - 4-7 proc., o 80-84 metų -15-24 proc., t. y. beveik ketvirtadalis žmonių. 1999 metais Lietuvoje Alzhaimerio liga buvo diagnozuota 311 gyventojų. Šiuo metu medikų akiratyje yra 580 pacientų, kuriems nustatyta ši liga. Tokią statistiką paskelbė Valstybinis psichikos sveikatos centras (26. psichika.lt/st13.html). Tačiau remiantis kitų šalių epidemiologiniais tyrimais, akivaizdu, kad Lietuvoje AL diagnozuojama nepakankamai dažnai. Tad galime įtarti, kad tokie ligoniai slaugomi namuose nenustačius diagnozės.
Ligos eiga ir simptomai. Pasireiškus ligai palaipsniui progresuoja atminties
sutrikimas (kaip pagrindinis simptomas), sąlygojantis kognityvinio deficito atsiradimą. Pradinėje ligos stadijoje šie sutrikimai mažai pastebimi, ligoniai paprastai tai pajunta, pripažįsta savo intelekto sumažėjimo galimybę, skaudžiai išgyvena šiuos pasikeitimus. Dėl to dažnai išryškėja irzlumas, dirglumas, gali prasidėti depresija (27).
Pradinėje stadijoje būdinga užmaršumo didėjimas, asmenybės pakitimai, dezorientacija, daiktų praradimas ar neradimas, žodžių trūkumas, aritmetinių veiksmų pablogėjimas (28). Vidurinėje stadijoje atminties sutrikimai ryškesni, atsiranda kalbos, skaičiavimo, pažinimo,
gnosis ir praxis sutrikimai. Daugelis autorių nurodo, kad klinikoje pradėjus vyrauti
afazijos-agnozijos-apraksijos (AAA) fenomenui liga pereina į „žydėjimo“ periodą. Afazija yra sensorinio tipo (ligonis nesupranta kitų kalbos, perfrazuoja klausimus į atsakymus, negali įvardyti įprastų daiktų). Kai kuriais atvejais stebima logorėja, nesuprantama dėl dizartrijos reiškinių. Kalba sudaryta iš žodžių dalių, skiemenų, iškraipytų žodžių ("žargonofazija"). Kalbos sutrikimą dažnai lydi agrafija ir aleksija (laiškuose atsiranda nesuprantamų posakių, deformuotų raidžių; skaitantis balsu nesupranta teksto prasmės). Regimoji agnozija vystosi šviesai, formoms, veidams - net iki savo atvaizdo nepažinimo veidrodyje („veidrodžio simptomas“). Silpnėjant atminčiai (tai vyksta pagal Ribo dėsnį) sutrinka orientacija laike (iš pradžių užmirštami bendrieji, po to asmeninio gyvenimo įvykiai), vietoje (iki erdvinės orientacijos sutrikimo, kai tampa sunku orientuotis ne tik naujoje, net ir įprastoje aplinkoje; geografinės orientacijos sutrikimo, kai nesugeba įvertinti atstumų - toli ar arti, krypties - į priekį ar atgal; pradeda rašyti su klaidomis). Grubi amnestinė dezorientacija artimiausioje aplinkoje ligoniui sukelia paniką, nes jis negali pažinti kambario, neranda savo lovos, savo daiktų, dėl to išryškėja nerimas, ažitacija, kyla konfliktai (su namiškiais -namuose, su palatos kaimynais- ligoninėje). Atsiradus apraksijai dažnai stebimi impulsyvūs ir stereotipiniai judesiai, ligoniai
nebesugeba apsitarnauti, apsirengti ir apsiauti batų. Šioje stadijoje ligoniams reikalinga jau didesnė ar mažesnė priežiūra (27).
Galutinėje ligos stadijoje stebima ryški silpnaprotystė. Ryškus intelektualini ir komunikacinis deficitas pasireiškia visišku kalbos praradimu. Tokie ligoniai yra visai praradę savęs apsitarnavimo įgūdžius (nevalyvi, dažniausiai guli embriono pozoje), dažnos sąnarių kontraktūros, šlapimo ir išmatų nelaikymo reiškiniai ir t.t. Išryškėja primityvūs refleksai (čiulpimo - dažnai čiulpia nevalgomus daiktus, burnos raumenys nuolatos juda) (27).
Sunkiems ligoniams būdinga trečioji simptomų grupė (29):
• autonomiškumo praradimas,
• elgesio pakitimai, esmės nesuvokimas, nebylumas,
• mitybos sutrikimai, higienos nesilaikymas (priverstinė mityba), nesugeba
apsirengti,
• šlapimo nelaikymas.
Gydant simptomatika gali išnykti ar sumažėti kelioms savaitėms, mėnesiams, netgi metams, tačiau paprastai liga pamažu progresuoja. Didelę įtaką šio sutrikimo eigai turi psichosocialiniai faktoriai, pvz., kuo aukštesnis intelektas buvo iki ligos, tuo didesnė geresnio prisitaikymo tikimybė (sveikas.lt/ligos_placiau2).
Elgesio sutrikimai vystosi labai individualiai, tačiau jų ryškėjimas susijęs su ligos progresavimu (30). Vystantis demencijai atsiranda psichikos rigidiškumas, t. y. elgesio, sprendimų, pasaulio suvokimo konservatyvumas. Esamojo laiko įvykiai kelia nusivylimą, o tuo tarpu praeities įvykiai idealizuojami. Dėl to gali kilti įvairūs konfliktai, prieštaravimai. Pamažu siaurėja interesų ratas, visas dėmesys koncentruojasi į fiziologinių poreikių tenkinimą. Emocijų diapazonas siaurėja, ima vyrauti afektas (4). Vieni ligoniai būna nepatenkinti, pedantiški, priekabūs, atsiranda ironija ir sarkazmas, kiti - geranoriški, savimi patenkinti, nerūpestingi, mėgstantys juokauti ir kvailioti. Tačiau visiems būdingas yra emocinis šaltumas (abejingumas tam, kas tiesiogiai nesusiję su ligoniu, ryšių su artimaisiais silpnėjimas, egoizmas, nerimas tik dėl savo sveikatos ir būklės). Keičiasi elgesys - dingsta taktas ir gėdos jausmas. Kritika mažėja arba jos iš viso nėra. Išryškėja anksčiau buvę charakterio bruožai. Kartais atsiranda potraukių sutrikimai (renka visokį šlamštą, neša jį į namus, valkatauja, padidėja seksualumas). Dėl šių visų sutrikimų nyksta žmogaus individualybė.
Neretai Alzheimerio pirminės degeneracinės demencijos (APDD) eiga yra nekomplikuota, kai klinikoje vyrauja tik demencijos simptomai. Sergantiems Alzheimerio liga dažniau išsivysto delyras. Būdingas konfabuliacinis sumišimas, regos haliucinacijos. Sunkiais atvejais (kai ligonis dar serga kokia nors somatine liga) stebimas intermituojantis delyras.
kliedesiai, depresiniam - savęs nuvertinimo idėjos, hipochondrinis kliedesys. Dažna depresija, ypač ligos pradžioje (21).
Alzheimerio liga, kaip ir kitos demencijos, nėra išgydoma liga, tačiau vystantis medicinos mokslui nustatomi veiksniai, turintys įtakos demencijų atsiradimui ir vystymuisi, gydymas skiriamas atsižvelgiant į naujausius mokslo atradimus. Sergantiems Alzheimerio liga ar kitomis demencijomis, ypatingą reikšmę turi slaugos kokybė, nes ligai progresuojant pacientai tampa visiškai priklausomi nuo juos slaugančių žmonių (4).
Multiinfarktinė (vaskulinė) demencija
Multiinfarktinė (vaskulinė) demencija vystosi dėl smegenų kraujotakos sutrikimų ypač atminties struktūrose. Tai antra pagal dažnumą demencijos priežastis (21). Ši demencijos forma nustatoma 17-29 proc. visų demencija sergančių ligonių (dembinskas2003). Atlikus tyrimus įvairiose Europos šalyse pastebėta, kad dažniau ja serga vyrai, pvz., 70-79 metų vyrų serga 3,2 - 4,8 proc., o moterų 2,2 - 2,9 proc. (36).
Etiologinis faktorius yra cerebrovaskuliarinė patologija ir lokalūs neurologiniai pažeidimai, dėl to pažeidžiamos galvos smegenų kraujagyslės, vystosi daugybinė smegenų parenchimos nekrozė. Šiai demencijai būdinga staigi pradžia, progresuojanti ir fliuktuojanti eiga. Be demencijos simptomų būdingi įvairūs neurologiniai simptomai, miego ir asmenybės sutrikimai, didelis emocijų labilumas (net silpnadvasiškumas, kai nuotaikos kitimas toks greitas, jog ligonis nesugeba jos valdyti, beveik ištisai ašaroja); neurasteninis, astenodepresinis, astenohipochondrinis ir įkyrumų sindromai (21). Šiai demencijai būdingi simptomai: anksti atsiradęs šlapimo nelaikymas, negalėjimas pakentėti, Šlapinimosi sutrikimai, nepaaiškinami urologine liga bei anamnezėje nurodomi dažni kritimai be aiškios priežasties (22).
Kitos demencijos priežastys
Demencija su Lewy kūneliais yra trečia pagal dažnumą demencijos rūšis. Jai būdingi šie požymiai: fluktuojantis kognityvinių procesų pažeidimas su ryškiais dėmesio ir budrumo svyravimais, besikartojančios regos haliucinacijos, parkinsonizmo simptomai (8). Neretai pasitaiko vis pasikartojantys kritimai, alpimai, tranzitoriniai sąmonės netekimai, sisteminiai kliedesiai, haliucinacijos (37).
Piko liga – tai progresuojantis degeneracinis smegenų pažeidimas frontalinėje arba frontotemporalinėje srityje, pasireiškiantis palaipsniui besivystančia visiška silpnaprotyste (38).
Picko ligai būdinga palaipsninė pradžia ir atsiradę elgsenos sutrikimai, tokie kaip asmeninės savimonės bei socialinės savimonės sutrikimai, impulsyvumas, socialinių kontaktų nutraukimas, stereotipinė ir priverstinė elgsena (39). Atsiranda ekspresinės kalbos sutrikimai: tai progresuojantis kalbos nykimas, kalbos stereotipija, echolija. Būdingi šie fiziniai požymiai: ankstyvi ir ryškiai išreikšti frontaliniai refleksai, ankstyva inkontinencija, vėliau atsiranda rigidiškumas, tremoras. Picko ligai būdinga tai, kad elgesio ir asmenybės sutrikimai labai išreikšti bei neproporcingai dideli lyginant su atminties sutrikimais (21). Piko liga pasitaiko 4 kartus rečiau nei Alzhaimerio liga. Susirgimo amžiaus vidurkis – 55-56 metai, trukmė – 6 metai. Moterys serga dažniau (38).
Parkinsono liga (PL) – tai atrofinė degeneracinė smegenų liga, pasireiškianti ekstrapiramidiniais simptomais, neretai kartu su psichikos sutrikimais (38). Parkinsono ligos sukeltai demencijai būdinga akinezinis-nigidinis sindromas, hipertoninis -hipokinezinis sindromas, tremoras, ryškūs vegetaciniai sutrikimai. Literatūros duomenimis net iki 30% sergančiųjų Parkinsono ligos sukelta demencija būdingi nuotaikos svyravimai, nerimo ir panikos simptomai, hipochondriškumas, vėliau pasireiškia gana ryškūs kiti demencijos požymiai (37;23). Dažniausiai sergama 50-60 metų amžiaus. Šeštadalis susirgusiųjų yra jaunesni nei 40 metų (38).
1.1.2 Demencijų eiga ir simptomatologija, darančios įtaką slaugai ir globai Demencijos pagal eigą ir simptomų progresavimą skirstomos i šias stadijas (22):
• lengva - kasdienė bei socialinė veikla sutrikusi, išlieka savarankiško gyvenimo gebėjimai. Pacientas sugeba priimti kai kuriuos sprendimus. Atminties sutrikimas lengvas, susijęs su neseniai vykusiais reiškiniais (užmirštami pokalbiai, paskutinių dienų įvykiai).
• vidutinė - savarankiškas gyvenimas yra nesaugus, reikalinga nenuolatinė priežiūra (paliekant tokį ligonį vieną namuose, išjungti elektros, dujinius prietaisus). Atmintyje išlieka tik gerai žinota informacija, o nauja greitai užmirštama.
• sunki - kasdienio gyvenimo įgūdžiai yra taip sutrikę, kad reikalinga nuolatinė globa. Ligonis užmiršta artimųjų vardus nepažįsta vaikų, užmiršta savo profesiją, vardą, amžių.
Demencijos simptomatologija gali būti skirstoma į 2 pagrindines grupes. Pirmajai grupei priklausytų kognityvinės funkcijos blogėjimas, tai yra atminties sutrikimai, sutrikusi orientacija laike, vietoje ir savyje, pakitęs abstraktus suvokimas, kalbos sutrikimai. Antroji grupė apima elgesio ir emocijų pokyčius sergant demencija. Šie pokyčiai dar kitaip vadinami neuropsichologiniais simptomais, nekognityviniais demencijos pokyčiais, antriniais demencijos simptomais, demencijos komplikacijomis. Dabartinė farmakoterapijos karta, nukreipta į pažinimo funkcijų gerinimą, pasiekia tik kuklių rezultatų. Priešingai, šios ligos elgesio simptomai yra dažnai pasiduodantys tiek nefarmakologinei, tiek farmakologinei intervencijai. Elgesio simptomai dažnai sukelia didelius sunkumus ir demencija sergantiems ligoniams, ir jų globėjams. Elgesio ir psichologiniai simptomai gali būti nustatyti klinikiniu būdu, tiesiogine apžiūra ir kalbantis su globėju / ligoniu. Dažniausi demencijos eigoje atsiradę elgesio ir psichologiniai sutrikimai pateikiami 1 lentelėje
1 lentelė. Dažniausiai demencijos eigoje atsirandantys elgesio ir psichologiniai sutrikimai
Svarbu atpažinti ir nustatyti individualius simptomus, nes tai leidžia parinkti geriausią gydymą ir įvertinti gydymo efektyvumą (21).
Be to, dar yra simptomų grupė, susijusi su funkciniu blogėjimu - apraksija, agnozija, afazija ir įvairūs sunkumai kasdieninėje veikloje. Dar kitas simptomų kompleksas apima neurologinius pokyčius ir bendrus smegenų funkcijos pakitimus, tokius kaip psichomotorinis sulėtėjimas. Terminas „demencijos elgesio ir emocijų sutrikimai“ apibrėžiamas kaip sutrikusio suvokimo, mąstymo, nuotaikos ir elgesio požymiai dažnai pasireiškiantys sergant demencija (30).
Neuropsichiatriniai simptomai pasireiškia visoms demencijos rūšims, tik skirtingai. Sergant demencija anksčiau ar vėliau atsiranda elgesio sutrikimų, kurie pablogina ligos eigą, arba parodo jos progresavimą, o ligai progresuojant vis sunkiau medikamentiniu būdu kontroliuoti neuropsichologinius simptomus (23); nemedikamentinės priemonės ir paslaugos
Psichologiniai simptomai Elgesio simptomai
Įsivaizdavimai Agresija Haliucinacijos Klajojimas
Paranoja Miego sutrikimai
Depresija Netinkamas elgesys valgant
Nerimas Netinkamas seksualinis elgesys
įgyja didelę reikšmę (40). Kuo anksčiau bus nustatyti šio sutrikimo požymiai, tuo daugiau tikimybės, kad gydymo rezultatai bus geresni (41).
Trumpai aptarsime dažniausius elgesio ir emocijų sutrikimus, turinčius įtakos slaugančiam sergantįjį demencija.
Depresija – liguistas emocijų sutrikimas, kuriam būdinga prislėgta, bloga nuotaika. Sulėtėja mąstymas, judesiai, sutrinka vidaus organų veikla (40). Depresijos pasireiškia demencijos pradžioje net trečdaliui ligonių sergančių Alzheimerio ar kitos rūšies demencijomis (41.deltuvienė2001). Pastebėta, kad didžioji depresija gerokai dažniau pasitaiko ir sunkiau gydoma, kai pacientas serga Alzhaimerio liga (42). Būdingi elgesio simptomai: pesimizmas, kaltės jausmas, vilties netekimas, nelaimingumas, energijos netekimas, apetito, svorio pasikeitimas, miego sutrikimai (43).
Liūdesys – tai nuolatinė liūdna veido išraiška, nesusijusi su depresija. Jis kyla dėl neapsisprendimo ko imtis, nuo ko pradėti veiklą. Pacientą reikia skatinti, sudaryti veiklos planą (44).
Padidėjęs jautrumas (verksmingumas). Slaugytojai, šeimos nariai dažnai bendraudami su pacientu pastebi jo elgesio pakitimus. Pacientas gali apsiašaroti tiesiog žiūrėdamas filmą ar pamatęs neseniai matytą šeimos narį, atėjus svetimam žmogui (45).
Agresyvumas. Šis simptomas gali būti išreikštas žodžiais (pacientas keikiasi, šaukia), veiksmais (daužo duris, laužo daiktus, mušasi), kartais pacientas savo agresiją išreiškia užsispyrimu, atsisakymu bendradarbiauti su personalu ar slaugančiu asmeniu (46).
Kalbos sutrikimai. Pasidaro sunku įvardinti kasdien naudojamus daiktus arba jie įvardijami neteisingais vardais, sudarant visai naujus pavadinimus, arba tiesiog daiktas apibūdinamas jo neįvardinant. Pokalbio metu staiga nutrūksta mintis – nežinoma, apie ką buvo kalbama (lig. slaug.04). Tai labai apsunkina adekvatų bendravimą tarp sergančiojo ir jo globėjo.
Miego sutrikimai. Apie 70 proc. sergančių demencija turi miego sutrikimų (47). Dienos metu jie jaučiasi mieguisti, nepailsėję, snaudžia, atsiranda suvokimo sutrikimų. Mieguistumo dieną nereikėtų maišyti su miego – budrumo ritmo sutrikimu. Ligoniai nenusako simptomų, nemoka paaiškinti, ir tik šalia esantys žmonės (artimieji, globėjai) gali pastebėti tokius miego pakitimus. Šie pakitimai dar daugiau pablogina paciento būklę. Mieguistumas dieną yra būdingas Alzheimerio tipo demencijai. „Saulėlydžio sindromas“ būdingas 20-30 proc. sergančių Alzheimerio liga. Jis pasireiškia sujaudinimu popiečio metu, kai saulė pradeda leistis, tai priklauso nuo biologinio laikrodžio sutrikimo (45).
Valgymo pakitimai. Sergant demencija dažnai pakinta apetitas, valgymo įpročiai, valgymo ritualas. Silpnėjant atminčiai pacientai gali pamiršti, kad valgė ir vėl pavalgyti ar pasireiškus apatijai visai nustoti valgyti (48).
Abstraktaus ir racionalaus mąstymo problemos. Sugebėjimas pereiti nuo konkretybių prie apibendrinančių išvadų pasidaro nebeįmanomas. Kažką įsivaizduoti, suvokti paaiškinimą, susumuoti rezultatus beveik nebepavyksta. Kaip pavyzdys galėtų būti visiškas pinigų nesuvokimas, laikrodžio nepažinimas (40).
Nerimas. Šis simptomas pasireiškia kaip pasimetimas, pereinantis į paniką. Sergantysis nenori būti vienas, reikalauja, kad kažkas būtų šalia. Pacientas skundžiasi dažnu širdies plakimu, sunkumu skrandžio srityje, dusuliu ir kitais somatiniais sutrikimais. Pacientui gali pasireikšti įvairios fobijos, kurios sukelia panikos priepuolius (3).
Psichinis dirglumas – sujaudinimas. Sujaudinimas, kuris nusakomas kaip nuotaikos nestabilumas, nervingumas, pyktis, negalėjimas nustygti vietoje, kamuoja iki 80 proc. demencija sergančių žmonių ir yra viena dažniausių kreipimosi į medikus priežasčių (49).
Konfūzinis išsiblaškymas. Svarbūs asmeniniai daiktai padedami visiškai jiems netinkamoje vietoje: piniginė dedama į šaldytuvą, batai svetainės spintelėje. Tik didelėmis pastangomis ligoniui pavyksta surasti perdėtus daiktus (40).
Kliedesiai. Sergantysis įsivaizduoja, kad kiti jam linki tik blogo, kenkia jam, apgavinėja jį. Tokios mintys pacientą verčia elgtis agresyviai kitų atžvilgiu (lesauskaitė2001). Ligai būdinga pavydo kliedesiai (sutuoktinis neištikimas, artimieji išduoda, susilaukti vaikai ne savi). Kartais pacientas pradeda seksualiai priekabiauti prie slaugančiųjų, nes mano, kad jie sutuoktiniai, pavydi slaugančio asmens (43).
Haliucinacijos. Sutrikusi smegenų veikla, atmintis ir suvokimas skatina haliucinacijas. Jos ligai progresuojant pasireiškia beveik visomis demencijos rūšimis sergantiems pacientams, tik jų pobūdis skirtingas: vieniems pasireiškia kaip klausos haliucinacijos (girdi įvairius balsus, kurie kartais yra pikti, kartais švelnūs, kartais liepia vykdyti tam tikrus paliepimus) (45). Regos haliucinacijos būdingesnės lengvai ir vidutinio sunkumo demencijai, klausos – nėra dažnos, tačiau leidžia įtarti, kad demencija yra sunki (42).
Destruktyvus elgesys sukelia daug išgyvenimų tiek pacientui, tiek jį slaugančiajam. Nerimas, depresija ir deliūzijos ženkliai pablogina gyvenimo kokybę pacientams, o agresyvumas apsunkina juos slaugančiųjų gyvenimą (46). Šeimos nariams tenka didelis fizinis krūvis, kai reikia prisitaikyti prie vis naujų ligonio elgesio ir mąstymo pokyčių.
1.2. GLOBĖJO NAŠTA
1.2.1 Globėjų patiriamas stresas ir problemų našta
Globėjas – tai artimasis, slaugantis demencija sergantį asmenį namuose. Slauga apibrėžiama kaip „mažiausiai keletą kartų per savaitę kylantis paramos poreikis, atliekant kasdienines funkcijas, t. y. veiklas susijusias su higiena, judėjimu, mityba" (10. thompson 1990).
Našta yra vienas iš pagrindinių konceptualių klausimų šeimos narių globoje (50), tačiau vieningos nuomonės apie tai, ką apima šis terminas nėra. Dažniausiai naudojamas šis apibrėžimas: „Globėjo našta yra fizinės, psichologinės ar emocinės, socialinės ir finansinės problemos, kurias išgyvena šeimos nariai, besirūpindami sergančiu suaugusiu asmeniu“ (George, Gwyther, 1986). Globėjo našta taip pat aiškinama nepatenkintais globos eigoje globėjo poreikiais (51). Psichologinėje literatūroje naudojamas streso apibrėžimas – tai dirgiklis (stresorius), kuris neigiamai paveikia asmenį. Lazarus ir Folkman (1984) pateikė psichologinį požiūrį į stresą, jį apibrėždami kaip žmogaus-aplinkos sąveiką, kuri viršija žmogaus galias ir/ar kelia pavojų žmogaus gerovei.
Globėjų našta skirstoma į dvi kategorijas:
1. objektyvi našta – tai globėjui iškylančios problemos slaugos klausimais;
2. subjektyvi našta – tai globėjo emociniai išgyvenimai slaugant ligonį (behavioral and.).
Štrausas ir kiti (1984) išskiria 8 psichines ir socialines problemas su kuriomis konfrontuoja slaugantys artimieji:
• medicininių krizių vengimas ir joms, nepaisant visko, iškilus, ryšiai su jomis; • simptomų ir nusiskundimų kontroliavimas;
• gydytojo nurodymų vykdymas ar sekimas, taip pat kylančių problemų valdymas; • socialinės izoliacijos, atsiradusios dėl sumažėjusių kontaktų, vengimas;
• taikymasis prie pokyčių, iškylančių ligos eigoje (pablogėjimai, remisijos);
• bandymai, esamomis sąlygomis, kiek įmanoma įprastai bendrauti su kitais ir išlaikyti savąjį gyvenimo būda;
• bandymai susitvarkyti su slaugos ir medicininio gydymo finansinėmis išlaidomis; • psichologinės problemos šeimoje bei su kitais.
negalia slauga dėl šių aspektų (52). 1) su demencija susiję elgesio problemos, dezorientacija ir asmenybės pasikeitimas; 2) padidėjęs priežiūros poreikis ir dėl to laisvo laiko trūkumas; 3) globėjo izoliavimasis dėl sergančiojo keliamų problemų; 4) ribotas sergančiojo demencija gebėjimas išreikšti dėkingumą ir dėl to įkvėpimo globai stoka; 5) progresuojančiai blogėjanti ligonio būklė, dėl ko nebelieka tikėtinų teigiamų globėjo indėlio rezultatų ateityje.
Apsisprendimas slaugos reikalaujantį šeimos narį slaugyti namuose liečia visus tos šeimos narius. Tam, kad šeimynykščiams būtų lengviau prisitaikyti prie galimų pasikeitimų namuose, jie visi turėtų dalyvauti planuojant slaugą namuose ir parengiamuosiuose darbuose. Jau pačioje slaugos pradžioje yra labai svarbu teisingai suvokti gaunamą informaciją ir nurodymus, o tai nėra taip paprasta padaryti (40).
Slaugant artimąjį, sergantį demencija, turi ir pozityvių momentų, pavyzdžiui, pasitenkinimo jausmas išsprendus sunkias problemas, postūmis vidiniam tobulėjimui. Iš pradžių atrodę stresiniai įvykiai gali būti nauja galimybė vidiniam augimui ir asmenybės brandai (50).
Nėra absoliučiai objektyvių metodų, kurias būtų galima įvertinti globėjų situaciją. Pažeidžiamumas streso atžvilgiu, ankstesni santykiai šeimoje, globėjo asmenybė, dvasinė, fizinė ir socialinė parama streso suvokimą individualizuoja. Svarbu suvokti šiuos skirtumus, nes ta pati situacija gali būti priimama kaip iššūkis ir paskatinti pozityviai veikti, o priešingu atveju gali kelti nerimą, kaltę ar depresiją (50).
1.2.2 Globėjų, slaugančių demencija sergančiuosius, naštą lemiantys stresoriai
Pagrindinė sveikatos problemų atsiradimo priežastis yra stresas, kylantis iš pasikeitusio ir/ ar suirusio bendravimo tarp šeimos narių (53):
• Pasikeičia ilgai trukusi pusiausvyra partnerystėje. Sergantysis demencija nebegali laikytis šeimos „taisyklių", kurios iki ligos atliko reguliuojančią funkciją. Naujų vaidmenų bei funkcijų perėmimas atitenka „sveikiesiems" artimiesiems. Dažnai iki to laiko glūdėję konfliktai tampa aktyvūs.
• Šeimos konfliktai ir seserų bei brolių varžymasis dalijantis atsakomybę, taip pat įtampa tarp partnerių bei vaikų.
• „Kodėl ji/jis nemiršta?" - normali reakcija veda prie kaltės jausmo. Mintys apie sergančiojo mirtį yra bandymas psichologiškai išgyvenamą netektį patirti
realiai. Dažnai sergantysis lieka vizualiai nepasikeitęs ir todėl primena turėtą pasitikėjimą, tuo tarpu, elgesys ir apskritai asmenybė pasikeičia drastiškai ir bauginančiai. Tai gali privesti prie agresijos ir baimės.
• Dvipusė našta - darbo (profesijos) ir slaugos.
• Dėl nukentėjusio profesinio gyvenimo bei susiaurėjusio socialinio tinklo ( dėl draugų mirties, vaikų išėjimo iš namų), savo identiteto suvokimas, nepriklausomai nuo santuokinių ryšių, tampa ne tokiu aiškiu.
• Laisvės ribojimas planuojant gyvenimą. • Peržiūrimi asmeniniai ateities planai.
• Prarandamos gyvenimo perspektyvos, taip pat ir ateities orientyrai.
• Negavus tikėto dėkingumo ar įvertinimo už pasiaukojimą slaugai, rūpinimasis tampa prievartiniu moraliniu įsipareigojimu, taip kyla stresas ir dažnai susiformuoja rigidiška ir destruktyvi slaugos sistema.
Stresą ir naštą didinantys faktoriai yra įvairūs ir jų koreliacija nepaprastai kompleksinė. Slaugantiems tai reiškia fizinės, psichinės ir socialinės srities įtraukimą į ligos procesą (54). Stresorius galim suskirstyti į pirminius ir antrinius. Pirminiais vadinami tokie, kurie kontroliuoja, įtakoja globos procesą, pavyzdžiui sergančiojo elgesio problemos, atminties pablogėjimas. Antriniai stresoriai atsiranda dėl pačios globos ir įtakoja globėjo gyvenimą, pavyzdžiui , šeimoje ar darbe kylantys konfliktai, socialinė izoliacija ir pan.
Teorinis globėjų stresą apibendrinantis modelis pagal (55) pateiktas 2 paveiksle. Šis
modelis paaiškina procesą, kuriuo globėjas prisitaiko prie įvairių stresorių ir įvairių veiksnių įtaką globėjo būklei.
Pirmoje slaugos fazėje prisitaikymo bei įveikos strategija dažnai dar nebūna pakankamai suformuota, per dideli reikalavimai įtakoja nusivylimą. Pasireiškia fizinės problemos keliančios pavojų sveikatai: pervargimas, trūkstamas nakties poilsis ir aplinkinių paramos stoka (9). Kylančios psichologinės problemos: asmeninės sferos ribojimas, įtampa šeimoje, socialinė izoliacija, taip pat emocinės reakcijos - pyktis, agresija, bejėgiškumas, užuojauta, sumišimas, gėda ir t.t. (67).
2 pav. Globėjų streso vystymosi modifikuotasis modelis pagal Pearlin (1990)
Ligai pasiekus stadiją, kai gydomųjų priemonių nebepakanka, daug reikalaujama iš visos šeimos. Pasak ligonių artimųjų, turėdami susidoroti su savomis emocijomis, jie suteikdavo paramą ligoniui nuo pirmųjų ligos simptomų, diagnozės nustatymo, įvairių gydymo priemonių taikymo iki tol, kol galiausiai būdavo taikomas palaikomasis gydymas. Pasiekus galutinę ligos stadiją, visi šeimos nariai jau yra nukeliavę ilgą ir sunkų kelią ir yra labai pažeidžiami (57).
Ilgainiui reikia įvertinti esamą situaciją, vis iš naujo nuspręsti, ar naudojamos slaugos priemonės bei slaugą atliekančių asmenų jėgos yra pakankamos, ar reikalinga
Pagrindiniai duomenys ir kontekstas
Subjektų charakteristikos:
amžius lytis
šeima ir paramos tinklas Pirminiai stresoriai Objetyvūs veiksniai: elgesio problemos kognityvinė būklė kasdienė veikla Subjektyvūs veiksniai: perkrova Antriniai stresoriai Vaidmens pasikeitimas:
konfliktai (šeimoje, darbe) ekonominės problemos Vidinė įtampa: savęs suvokimas Mediatoriai įveika socialinė parama Išeitys nuotaika sveikata
papildoma parama iš šalies. Kai globėjas pervertina savo paties sveikatos būklę, nepaiso galimo rizikos faktoriaus, nesivadovauja reikiama informacija bei kompetencija apie susidariusią padėtį, pervargimas neišvengiamas. Slaugantysis privalo savo pačių sveikatą bei savo poreikius vertinti taip pat rimtai, kaip ir ligonio norus bei lūkesčius. Turėti savo laisvalaikį, paskirti laiko savo pomėgiams, susitikimams su draugais – visa tai yra svarbu, norint užtikrinti gerą globėjo savijautą (40).
Beveik visada vis augantis sergančiųjų pagalbos poreikis skatina santykių šeimoje pasikeitimą. Iš naujo skirstomos užduotys ir atsakomybė bei atsisakoma ankstesnių vaidmenų. Slaugantieji yra priversti atsisakyti vaiko ar sutuoktinio vaidmens ir prisiimti kitą - reikalaujantį didelės atsakomybės. Tampa sudėtinga išmokti tų dalykų, kurių nebuvo atliekama anksčiau - tvarkyti finansinius šeimos reikalus ar namų ūkį. Ypatingą emocinę naštą sukelia rolių pasikeitimas tarp tėvų ir vaikų. Sergantys tėvai vis labiau panašėja į vaikus, tačiau lieka tėvais. Toks prieštaravimas apsunkina atsakomybės už tėvų veiksmus prisiėmimą. Nusižengimas nesąmoningai veikiantiems pagarbos ir paklusnumo tėvams principams dažnai kupinas abejonių ir kaltės jausmo (67).
Progresuojant ligai sergantysis praktiškai pastoviai turi būti prižiūrimas. Jam reikia orientacijos, dėmesio, pokalbių. Slaugantiems tai reiškia laiko trūkumą saviems interesams ir pomėgiams. Dėl laiko stokos, taip pat dėl gėdos, kurią sukelia „nederamas" ligonio elgesys, atitolsta ar net nutrūksta santykiai su draugais ir giminėmis (58).
Likti vienam įvairiose slaugos etapuose yra pagrindinis rizikos faktorius pervargimui. Dalinimasis gyvenimu su sergančiuoju, įvairių veiklų trūkumas bei sumažėjusi asmeninio gyvenimo erdvė gali įtakoti socialinį atsitraukimą, tai sustiprina beprasmybės, menkavertiškumo, bejėgiškumo jausmą. Kuomet globėjas jaučia, jog gyvenimo situacijos ne jo jėgom, sumažėja tikėjimas savimi. Tokiomis aplinkybėmis yra sunku išlaikyti savigarbą, jėgas slaugos darbams bei asmeniniam gyvenimui (53).
Globėjai išgyvena skirtingus periodus, priklausomai nuo ligos simptomų ir stadijų., tad ir jų patiriamas stresas ligos eigoje svyruoja.
1.2.3 Pagalba globėjams
Siekiant išlaikyti erdvę pozityviems jausmams, yra svarbu pasirūpinti atokvėpiu. Ligonis taip pat turi naudos iš globėjo atsipalaidavimo metu gautos geros nuotaikos ir jėgų. Taigi, savirūpa tampa vienu pagrindinių su slauga susijusių problemų sprendimų būdu, kadangi Slaugoje galioja pagrindinė taisyklė - kuo mažiau dėl ligos kenčia slaugantysis, tuo mažiau
Slaugantiems šeimos nariams pagalbos prašymas ar/ir priėmimas yra gana sunkus, nes bijomasi parodyti nepajėgumą slaugyti, ar, tiesiog, nedrįstama įsileisti svetimus žmones į asmeninę erdvę. Toliau pateikiamos dažniausios priežastys, kodėl delsiama ieškoti pagalbos (6): 1) savo galimybių pervertinimas, 2) slaugymo krūvio neįvertinimas, 3) baimė neteisingai pasielgti su slaugomuoju, 4) noras organizuoti viską pačiam, 5) gėdos jausmas, 6) nežinojimas apie paramos gavimo galimybes, 7) nenoras slaugomąjį paguldyti į stacionarą, 8) nusivylimas paramos paslaugų tiekėjais.
Pernelyg didelis slaugos darbų krūvis, ilgai nesinaudojant profesionalia pagalba, labai išsekina šeimos narius. Siekiant palengvinti šeimos narių darbą, siūloma pasinaudoti dienos slaugos grupėmis, trumpalaikės slaugos grupėmis, o slaugant namuose naudotis profesionalių slaugytojų pagalba. Socialinės rūpybos skyriaus darbuotojų kasdieninis arba nereguliarus dalyvavimas slaugant ligonį namuose gali labai palengvinti šeimos narių darbą ir tuo pačiu juos apsaugoti nuo pervargimo. Ši pagalba yra labai efektyvi tuo atveju, jeigu slaugyti reikia be pertraukų visas 24 valandas (lig.slaug.).
Socialinis darbas - tai profesinė veikla, padedanti patenkinti asmens gyvybinius poreikius, atkurti jo ir visuomenės santykius, kai pats asmuo to padaryti nepajėgia. Socialinis darbuotojas - asmuo, dirbantis socialinį darbą ir turintis reikiamą kvalifikaciją, t.y. baigęs aukštojo ar aukštesniojo mokslo įstaigos socialinio darbo specialybę. Socialinį darbą gali dirbti ir asmuo, turintis kitą specialybę, bet išklausęs specialius socialinio darbo mokymo kursus. Socialiniai darbuotojai teikia socialines paslaugas, padeda žmonėms rasti ir panaudoti galimybes sunkumams ir negaliai įveikti, taip pat telkia vietinės bendruomenės išteklius socialinėms paslaugoms teikti, planuoja paslaugas bei teikia pasiūlymus dėl bendruomenės socialinės politikos formavimo (remiantis LR socialinių paslaugų įstatymu 1996 m. spalio 9 d. Nr. I – 1579, Vilnius).
Socialinio medicinos darbuotojo pareigos: 1) vertinti psichologinę ir socialinę ligonio ir jo šeimos padėtį, 2) konsultuoti klientą ir jo šeimą, 3) padėti skirstant bendruomenės lėšas (namų ruoša, pietūs į namus, pašalpos, lengvatos ir pan.), 4) padėti apgyvendinti globos namuose, senelių namuose, pensininkų sodybose, 5) siųsti į dienos centrus, 6) padėti sudaryti ilgalaikį priežiūros planą, 7) padėti parengti išankstinius nurodymus (dokumentus, padedančius ligoniui iš anksto pareikšti savo valią, kurios ateityje jis galbūt nesugebės nurodyti žodžiai)(pagyv.žm.sl.01).
Lietuvoje ligonių slaugos ir globos namuose politiką formuoja Socialinės apsaugos ir
darbo ministerija bei Sveikatos apsaugos ministerija. Paslaugas ligonių namuose teikia įstaigos, tiesiogiai pavaldžios miestų savivaldybėms – socialinių paslaugų centrai ir poliklinikos. Šiuo metu paslaugų namuose trūkumą bando kompensuoti ir nevyriausybinis sektorius: Lietuvos Caritas, Raudonasis kryžius. Remiantis norminiais teisės aktais (Socialinės apsaugos ir darbo
ministrės įsakymais: 1999 m. „Dėl metodinės medžiagos socialinių paslaugų namuose organizavimo“, 2000 m. daliniu šio įstatymo pakeitimu; 2000 m. ‚‚Socialinių paslaugų katalogu“) miestų savivaldybėse steigiamos pagalbos namuose tarnybos, teikiančios mokamas, iš dalies mokamas ir nemokamas socialines paslaugas neįgaliems, vienišiems pensinio amžiaus žmonėms
ir asmenims, kuriems reikalingos paslaugos namuose. Pagalbos namuose tarnyboms
vadovauja vyr. socialinis darbuotojas, paslaugas teikia socialinės darbuotojos, lankomosios priežiūros darbuotojos, kai kuriose yra ir sveikatos priežiūros specialistai. Tarnybos siekia paslaugų gavėjui sudaryti normalias gyvenimo sąlygas ir galimybę gyventi visavertį gyvenimą namie, palaikant ryšius su bendruomene bei išvengiant specialiųjų paslaugų teikimo stacionare. Tarnybos teikia paslaugas įvertinusios asmens savarankiškumą, nustato pagalbos namuose poreikį ir reikiamą paslaugų kiekį. Išskiriamos tokios paslaugų grupės: 1) socialinio darbo klientų poreikių nustatymas, individualus socialinio darbuotojo darbas su klientu, 2) bendravimo, konsultavimo, asmeninės higienos ir priežiūros paslaugų, asmens sveikatos priežiūros paslaugų organizavimo, maitinimo, maisto paruošimo, būsto pritaikymo asmens saugumui organizavimas, namų sutvarkymo, transporto, įvairių pavedimų vykdymo, vaikų priežiūros, ūkinių darbų organizavimas.
Paslaugų gavėjai už teikiamas pagalbos namuose paslaugas moka pagal Lietuvos Respublikos Vyriausybės 1998 m. sausio 29 d.nutarimą Nr. 111 „Dėl apmokėjimo už socialines paslaugas principų ir tvarkos patvirtinimo“ (Žin., 1998, Nr. 12-278). Atsižvelgiant į paslaugų gavėjo (ir jo šeimos narių) pajamas, sveikatos būklę ar kitas aplinkybes, paslaugų gavėjai moka tik dalį teikiamų paslaugų vertės arba nuo mokėjimo už pagalbos namuose paslaugas gali būti atleisti.
Lietuvos socialinių paslaugų sistemoje numatyti globos pinigai. Tai pinigai, skiriami
asmenims susimokėti už suteiktas pagalbos namuose paslaugas. Jų tikslas – pašalpos forma atlyginti (kompensuoti) priežiūrai reikalingus kaštus ar dalį jų, kad pašalpos reikalingam asmeniui būtų garantuota pagalba ir sudarytos galimybės gyventi savarankiškai. Bendruomenėse, kuriose nėra pakankamai išplėtota socialinių paslaugų sistema, tokios išmokos skiriamos kompensuoti klientams jų išlaidas, kurios atsiranda patiems organizuojant savo aptarnavimą.
Deja, ši pagalbos sistema dar tiktai formuojasi, paslaugų teikiamų namuose tinklas
plečiamas. Kol kas kompleksinių (teikiamų profesionalių slaugytojų, socialinių ir lankomosios priežiūros darbuotojų) paslaugų 7 dienas per savaitę ir visą parą minėtos institucijos nepasiruošę ir nesuinteresuotos teikti žmonėms su psichine negalia .(40), ilgalaikės priežiūros institucijos nėra pritaikytos žmonėms, sergantiems demencija.
2. TYRIMO APIMTIS IR METODIKA
2.1. Tyrimo kontingentas
Anoniminės anketinės apklausos pagalba 2004 m. gruodžio mėn. – 2005 m. vasario mėn. buvo apklausta 50 globėjų, slaugančių demencija sergančius asmenis namuose. Tyrimui atlikti buvo gautas Kauno medicinos universiteto Bioetikos centro vadovės leidimas (1 priedas ).
Globėjai buvo apklausiami Kauno Dainavos Psichikos sveikatos centre ir Vilniaus Antakalnio poliklinikoje atitinkamai Kauno ir Vilniaus Alzheimerio klubų nariams vykusių susitikimų metu. Kauno Alzheimerio klubo sąrašuose yra 30 narių, iš jų apie 14 reguliariai
lankosi susirinkimuose; Kaune apklausta 22 globėjai. Vilniaus Alzheimerio klubas vienija 120
narių, iš jų apie 20 reguliariai lankosi susirinkimuose, apklausta 28 globėjai. Į tyrimą traukti visi 6 susirinkimuose minimame laikotarpyje apsilankę globėjai. Iš viso susitikimų metu buvo apklausta 50 globėjų, iš kurių – 35 moterys (70 proc.) ir 15 vyrų (30 proc.). Amžiaus vidurkis buvo 62 metai (amžiaus ribos 40 – 94 metai). Bendrosios globėjų charakteristikos aptartos toliau analizuojant rezultatus (x lentelė).
2.2 Tyrimo metodika
Tyrime buvo naudotos penkios apklausos anketos, kurias galima suskirstyti į dvi grupes: anketos apie globėją ir anketos apie sergantįjį demencija. Globėjo psichosocialiniam stresui įvertinti naudota Greene globėjų streso skalė, taip pat sudaryta anketa, siekiant išsiaiškinti bendrąsias globėjo charakteristikas. Sergančiojo demencija būklei įvertinti naudota Klinikinio demencijos vertinimo anketa (KDV), Sparti negalios vertinimo skalė (SNVS) ir anketa apie sergančiojo bendrąsias charakteristikas.
ANKETOS GLOBĖJUI
Siekiant išsiaiškinti globėjo bendrąsias charakteristikas, darbo autorė sudarė anoniminį klausimyną (2 priedas), kuriame buvo 3 atviri ir 52 uždari klausimai.
Greene globėjų streso skalė (Greene Relative Stress Scale)
Greene streso skalė buvo sukurta Greene ir bendraautorių 1982 (63). Skalė skirta įvertinti streso, patiriamo slaugant artimąjį, lygiui per paskutiniąsias dvi savaites. Anketa sudaryta iš 15 klausimų. Slaugytojai atsakydami galėjo pasirinkti vieną iš penkių galimų variantų, kurie yra suskirstyti balais: niekada - 1, retai – 2, kartais – 3, dažnai – 4, visada/nuolat – 5.
Balai sumuojami ir galutiniai rezultatai (suminis balas) vertinami taip: 15 – 35 balai – mažas streso lygis;
36 – 55 balai – vidutinis streso lygis; 56 – 75 balai – didelis streso lygis.
Greene globėjų streso skalė buvo adaptuota lietuvių kalbai, išverčiant iš anglų, po to išverčiant atgal į anglų kalbą nepriklausomo vertėjo, palyginant pastarąjį variantą su originalu, siekiant patikrinti, ar nebuvo prasmės klaidų (2 priedas).
ANKETOS APIE SERGANČIOJO BŪKLĘ
Klinikinio demencijos vertinimo anketa (Clinical Dementia Rating Scale – CDR) Klinikinio demencijos vertinimo anketa paruošta Hugers ir bendraautorių (1982) (61) paciento protinės būklės įvertinimui. Anketa skirta globėjams (tiek profesionaliems, tiek neprofesionaliems) užpildyti. Anketa susideda iš uždarų klausimų, į kuriuos globėjai atsakydami galėjo pasirinkti vieną iš galimų variantų. Anketos klausimai suskirstyti į šešias dalis, kuriuose vertinama atmintis, orientacija, nuovokumas, veikla bendruomenėje, laisvalaikis, asmeninė higiena. Skaičiuojant bendrą KDV anketos balą iš visų šešių kategorijų atmintis (A) yra svarbiausia.
• KDV bus lygus A, jei sekančiose trijose kategorijose yra duodama tiek pat taškų, kaip ir atminčiai.
• Jei trijose ar daugiau kategorijų balai yra didesni už pažymėtą atmintyje, tai galutinis KDV bus vienu balu didesnis už atmintį.
• Jei trijose ar daugiau kategorijų balai yra mažesni už pažymėtą atmintyje, tai galutinis KDV bus vienu balu mažesnis už atmintį.
• Jei A ir sekančioje kategorijoje pažymėti 3 balais, kitose dviejose kategorijose = 2, o kitose dviejose kategorijose = 1, tai KDV bus vertinama 2 balais.
Demencijos sunkumas vertinamas taip: 0 balų - nėra demencijos simptomų 0,5 balų - įtariami demencijos simptomai 1 balas - lengvos demencijos simptomai
2 balai - vidutinio sunkumo demencijos simptomai 3 balai - sunkios demencijos simptomai.
KDV buvo adaptuota lietuvių kalbai, išverčiant iš anglų, po to išverčiant atgal į anglų kalbą nepriklausomo vertėjo, palyginant pastarąjį variantą su originalu, siekiant patikrinti, ar nebuvo prasmės klaidų (3 priedas).
Spartaus negalios vertinimo skalė (Rapid Disability Rating Scale – RDRS)
Spartaus negalios vertinimo skalė (SNVS), paruošta Linn (1982) (62), skirta įvertinti ligonio, sergančio demencija, negaliai. Skalė sudaryta iš trijų dalių. Pirmoje dalyje vertinama pagalba kasdienėje veikloje (valgymas, vaikščiojimas, judrumas, maudymas, apsirengimas, naudojamasis tualetu, asmeninė priežiūra, prisitaikomosios užduotys), pasirenkant tinkamą atsakymą: nereikalinga – 1, šiek tiek reikalinga – 2, labai reikalinga – 3, visiškai priklausomas – 4. Antroje dalyje vertinamas sutrikimo laipsnis (bendravimo, klausos, regos, dietos, lovoje dienos metu, nelaikymas, medikamentai), pasirenkant tinkamą atsakymą: 1 – nėra sutrikimo, 2 – šiek tiek sutrikęs, 3 – labai sutrikęs, 4 – ypatingai sutrikęs. Trečioje dalyje įvertinamos specialios problemos: protinės veiklos sutrikimas, nebendradarbiavimas, depresija. Atsakymo variantai tokie patys, kaip ir antroje dalyje (4 priedas ).
Visi vertinimai sumuojami ir galutiniai rezultatai įvertinami taip: 18 – 35 balai - nėra pablogėjimo, pagalbos nereikia; 36 – 53 balai - vidutinis pablogėjimas, pagalba reikalinga; 54 -72 balai - visiškas pablogėjimas, pagalba reikalinga.
Sparti negalios vertinimo skalė buvo adaptuota lietuvių kalbai, išverčiant iš anglų, po to išverčiant atgal į anglų kalbą nepriklausomo vertėjo, palyginant pastarąjį variantą su originalu, siekiant patikrinti, ar nebuvo prasmės klaidų (5 priedas).
2.3 Statistinė analizė
Duomenys buvo analizuoti SPSS 11. 0/W kompiuterine programa. Statistinės duomenų analizės rezultatai pateikiami lentelėse ir grafikuose. Anketos klausimai buvo koduojami į vieną ar kelis kintamuosius SPSS programoje. Šios programos statistinių priemonių dėka peržvelgiamos bendros tendencijos ir ieškoma ryšių tarp įvairių kintamųjų. Bendrosios tendencijos apžvelgiamos apdorojus duomenis suskirstant į dažnių lenteles (frequencies), sąsajos aptariamos duomenis apdorojus suskirstant į sąsajų lenteles (crosstabs) ranginiams kintamiesiems ir koreliacines lenteles (bivariate correlation) skaliniams kintamiesiems. Sąsajos koeficientas naudojamas nustatyti ryšį tarp kintamųjų, jo kryptį ir stiprumą buvo Somer’s d ranginiams kintamiesiems ir
Pearson’s r skaliniams kintamiesiems.
Nustatant ryšius tarp ranginių kintamųjų šiame darbe buvo naudotas Samerio d (Somer’s d) koeficientas. Šis koeficientas yra skirtas apskaičiuoti ryšius tarp apjungtų ranginio lygio kintamųjų – būtent tokie kintamieji vyravo surinktoje duomenų bazėje. Plačiausiai vartojamas šios rūšies koeficientas yra Gudmeno ir Kraskelo gama (γ), kuris kaip ir Somer‘s d parodo, kokių porų imtyje yra daugiau – suderintų ar nesuderintų. Gama vis dėlto nėra ideali visiems atvejams, ir Somer’s d naudojama, kai norima nustatyti vieno kintamojo įtaka norint nuspėti kito kintamojo vertę.
Ryšiams tarp skalinių kintamųjų mokslininkai ypatingai dažnai naudoja Pirsono r (Pearson’s r) koeficientą. Šis koeficientas pamatuoja tiesinio ryšio tarp kintamųjų egzistavimą ir stiprumą. Pirsono r koeficientas gali kisti nuo – 0 iki 1 ir tiesinis ryšys bus stipresnis, kuo |r| reikšmė bus arčiau 1. Daugelyje jų įvertinti požymių pasikartojimo dažniai (proc.). Ryšio stiprumo vertinimas: iki 0,2 – silpnas; 0,2 – 0,4 – vidutinio stiprumo; 0,4 ir > - stiprus.
Somer’s d koeficiento pranašumas lyginant su x2 (chi kvadratu) yra tai, kad pirmasis parodo ne tik statistiškai patikimo ryšio buvimą, bet ir jo stiprumą bei kryptį. Šio koeficiento pranašumas lyginant su γ yra tai, kad Somer’s d parodo vieno kintamojo priklausomumą nuo kito,
kai ryšys asimetriškas (64).
Pateikiant rezultatus nurodomas statistinis patikimumas. Naudoti šie patikimumo lygiai: p> 0,05 – statistiškai nepatikima, p≤ 0,05 – statistiškai patikima.
3. TYRIMO REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS
3.1. Globėjų streso vertinimas
Bendrosios globėjų charakteristikos pavaizduotos 2 lentelėje. Išanalizavus paaiškėjo, kad
dažniausiai demencija sergantį artimajį prižiūri dukros, gyvenančios kartu su ligoniu, turinčios aukštąjį išsilavinimą, vertinančios savo sveikatos būklę patenkinamai. Slauga truko dažniausiai nuo 2 iki 5 metų.
2 lentelė. Globėjų bendrųjų charakteristikų pasiskirstymas pagal lytį Globėjų charakteristikos Moterys n (proc.) Vyrai n (proc.) Viso n (proc.) Amžius: 41 – 50 m. 51 – 60 m. 61 – 70 m. 71 – 80 m. 81 ir > 12 (24) 7 (14) 9 (18) 5 (10) 2 (4) 2 (4) 3 (6) 4 (8) 3 (6) 3 (6) 14 (28) 10 (20) 13 (26) 8 (16) 5 (10) Slaugymo trukmė: 1 m. 2 – 5 m. 6 – 9 m. > 9 m. 8 (16) 21 (42) 5 (10) 1 (2) 1 (2) 9 (18) 5 (10) - 9 (18) 30 (60) 10 (20) 1 (2) Išsilavinimas: aukštasis aukštenysis vidurinis nebaigtas vidurinis 23 (46) 4 (8) 5 (10) 3 (6) 9 (18) 3 (6) 2 (4) 1 (2) 32 (64) 7 (14) 7 (14) 4 (8) Sveikatos vertinimas: labai gerai gerai patenkinamai blogai 1 (2) 7 (14) 22 (44) 5 (10) - 2 (4) 10 (20) 3 (6) 1 (2) 9 (18) 32 (64) 8 (16) Giminystės ryšys su sergančiuoju: žmona / vyras dukra / sūnus brolis / sesuo kiti giminaičiai 7 (14) 22 (44) 1 (2) 5 (10) 2 (4) 5 (10) 2 (4) - 9 (18) 27 (54) 3 (6) 5 (10) Gyvenamoji vieta: gyvena kartu gyvena atskirai 23 (46) 12 (24) 13 (26) 2 (4) 36 (72) 14 (28) Pinigai slaugai: pakanka nepakanka 18 (36) 17 (34) 9 (18) 6 (12) 27 (54) 23 (46)
Greene globėjų streso skalės vidurkis buvo 48 balai (ribos 23-66), kas atitiko vidutinį streso lygį. Statistiškai patikimų skirtumų tarp vyrų ir moterų nebuvo (p = 0,7 > 0,05). Duomenys pavaizduoti 3 pav.
n=7
n=30
n=13
PR O C EN TAI3 pav. Globėjų streso lygio pasiskirstymas Greene globėjų streso skalėje pagal lytį
Mažas streso lygis nustatytas 7 globėjams (14 proc.), iš kurių buvo 4 moterys ir 3 vyrai. Vidutinis streso lygis registruotas 30 globėjų (60 proc.) - 22 moterims ir 8 vyrams. Aukštas streso lygis registruotas 13 respondentų (26 proc.), iš kurių buvo 9 moterys ir 4 vyrai.
Greene globėjų streso skalės atsakymų į atskirus klausimus pasiskirstymų dažnis pavaizduota 3 lentelėje. Dažniausiai globėjai paminėjo, kad sudėtinga išvykti per atostogas. Net pusė apklaustųjų teigė, kad jiems visada yra sunku palikti ligonį atostogų metu. Progresuojant ligai sergantysis praktiškai pastoviai turi būti prižiūrimas. Slaugantiems tai reiškia laiko trūkumą saviems interesams ir pomėgiams. Tai rodo, kad labai svarbu planuojant paslaugas pasiūlyti atokvėpio pagalbą. Dėl laiko stokos, taip pat dėl gėdos, kurią sukelia „nederamas" ligonio elgesys, atitolsta ar net nutrūksta santykiai su draugais ir giminėmis (58). Šio darbo rezultatai taip pat patvirtina, kad 30 proc. dažnai jautė gėdą dėl savo artimojo, sergančio demencija.
Pusė apklaustųjų (50 proc.) apklaustųjų skundėsi dažnais ar nuolatiniais miego sutrikimais. Remiantis kitų studijų duomenimis, tai vienas iš didžiausių stresorių slaugant ligonį namuose, globėjai jaučiasi išsekę, išeikvoti ar išsukti, mažai ir blogai miega (57).
Klausimai Niekada n (proc.) Retai n (proc.) Kartais n (proc.) Dažnai n (proc.) Visada n (proc.) 1. Ar Jūs kada nors jaučiate, kad
daugiau nebegalite susidoroti su situacija?
5 (10) 14 (28) 25 (50) 5 (10) 1 (2)
2. Ar Jūs kada nors jaučiate, kad Jums
reikia atokvėpio? 2 (4) 6 (12) 19 (38) 20 (40) 3 (6)
3. Ar Jūs kada nors jautėte depresiją
dėl situacijos? 10 (20) 8 (16) 22 (44) 9 (18) 1 (2)
4. Ar nebuvo nukentėjusi Jūsų paties
sveikata? 12 (24) 10 (20) 17 (34) 9 (18) 2 (4)
5. Ar Jūs nerimaujate dėl atsitikimų su
ligoniu? 2 (4) 1 (2) 14 (28) 21 (42) 12 (24)
6. Ar Jūs kada jaučiate, kad šiai
problemai nebus pabaigos? 0 (0) 4 (8) 3 (6) 19 (38) 14 (28)
7. Ar Jums sunku išvykti per
atostogas? 4 (8 ) 4 (8) 5 (10) 12 (24) 25 (50)
8. Ar tai labai paveikia Jūsų socialinį
gyvenimą? 4 (8) 5 (10) 10 (20) 17 (34) 14 (28)
9. Ar Jus labai vargina namų rutina? 1 (2) 4 (8) 17 (34) 15 (30) 13 (26)
10. Ar ligonis sutrikdo Jūsų miegą? 6 (12) 7 (14) 12 (24) 15 (30) 10 (20)
11. Ar pablogėjo Jūsų gyvenimo
lygis? 5 (10) 6 (12) 12 (24) 13 (26) 14 (28)
12. Ar Jūs kada nors jaučiatės
nepatogiai dėl ligonio ? 3 (6) 12 (24) 15 (30) 18 (36) 2 (4)
13. Ar Jus aplanko svečiai? 6 (12) 14 (28) 21 (42) 9 (18) 0 (0)
14. Ar Jūs kada nors supykstate ant
ligonio ? 6 (12) 8 (16) 25 (50) 9 (18) 2 (4)
15. Ar Jūs kartais jaučiatės nusivylęs
ligoniu? 10 (20) 13 (26) 19 (38) 6 (12) 2 (4)
Sergančiojo liga dažnai (34 proc.) arba visada (28 proc.) paveikė globėjo socialinį gyvenimą. Asmenis, slaugančius demencija sergančius artimuosius, dažnai vargino namų rutina (30 proc.), pablogėjo gyvenimo lygis.
3.2 Globėjų streso vertinimas psichologiniu, socialiniu ir fizinės būklės aspektu
Siekiant išsamiau išanalizuoti stresą sukeliančius veiksnius, Greene globėjų streso skalė duomenų analizei buvo suskirstyta į tris dalis: socialinius, psichologinius ir fizinės būklės aspektus.
Socialiniams aspektams priskirti šie klausimai: Ar Jums sunku išvykti per atostogas? Ar tai labai paveikia Jūsų socialinį gyvenimą? Ar Jus labai vargina namų rutina? Ar pablogėjo Jūsų gyvenimo lygis? Ar Jūs kada nors jaučiatės nepatogiai dėl ligonio ? Ar Jus aplanko svečiai?
Vertinant streso lygį pagal socialinius aspektus buvo naudojama tokia vertinimo sistema: 6 - 13 balų – mažas streso lygis; 14 – 21 balų – vidutinis streso lygis; 22 – 30 balų – didelis streso lygis. Balų vidurkis buvo - 20,58.
Psichologiniams aspektams priskirti klausimai: Ar Jūs kada nors jaučiate, kad daugiau nebegalite susidoroti su situacija? Ar Jūs kada nors jautėte depresiją dėl situacijos? Ar Jūs nerimaujate dėl atsitikimų su ligoniu? Ar Jūs kada jaučiate, kad šiai problemai nebus pabaigos? Ar Jūs kada nors supykstate ant ligonio ? Ar Jūs kartais jaučiatės nusivylęs ligoniu?
Vertinant streso lygį pagal psichologinius aspektus buvo naudojama tokia vertinimo sistema: 6 – 13 balų – mažas streso lygis; 14 – 21 balų – vidutinis streso lygis; 22 – 30 balų – didelis streso lygis. Balų vidurkis buvo – 18,38.
Fizinės būklės aspektus apibūdina tokie klausimai: Ar Jūs kada nors jaučiate, kad Jums reikia atokvėpio? Ar nebuvo nukentėjusi Jūsų paties sveikata? Ar ligonis sutrikdo Jūsų miegą?
Vertinant streso lygį pagal fizinės būklės aspektus buvo naudojama tokia vertinimo sistema: 3 - 6 balų – mažas streso lygis; 7 – 10 balų – vidutinis streso lygis; 11 – 15 balų – didelis streso lygis. Balų vidurkis buvo - 9,22.
Vertinant stresą fizinės būklės aspektu, mažą streso lygį jautė 15 respondentų (30 proc.), didelį streso lygį jautė 6 globėjai (12 proc.). Psichologiniu aspektu vertinant mažą streso lygį jautė 12 asmenų (24 proc.), didelį streso lygį – 8 asmenys (16 proc.), vertinant socialiniu aspektu didelį streso lygį patyrė 19 asmenų (38 proc.), mažą streso lygį 6 asmenys (12 proc.) (4 pav.).
Įvertinus streso analizę pagal šiuos tris aspektus, išryškėjo, kad didžiausias streso lygis buvo vertinant socialiniu aspektu. Galima daryti išvadą, kad didžiausią stresą globėjam sukėlė tai, kad yra sunku išvykti per atostogas, rečiau aplanko svečiai, pablogėja gyvenimo lygis ir vargina namų rutina. Dėl ribotos darbo apimties nebuvo vertinta globėjų depresiškumas ir kiti psichologinę gėrovę lemiantys veiksniai.
4 pav. Globėjų, slaugančių sergančiuosius demencija, pasiskirstymas pagal streso lygį ( Greene globėjų streso skalė) ir aspektus
