LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS MEDICINOS AKADEMIJA
VISUOMENĖS SVEIKATOS FAKULTETAS Sveikatos psichologijos katedra
ŽIVILĖ PETRAUSKAITĖ
Potrauminio streso simptomų ir pasitenkinimo medicinos personalo darbo
kokybe sąsajos tarp tėvų, slaugančių sergančius vaikus
Sveikatos psichologijos antrosios pakopos studijų baigiamasis darbas
Leidžiama ginti
Rengimo komisijos pirmininkė Prof. dr. Nida Žemaitienė
Studentė Živilė Petrauskaitė Darbo vadovė lekt. I. Banienė
2018 m. gegužės 21 diena
2
SANTRAUKA
Petrauskaitė, Ž. (2018). Potrauminio streso simptomų ir pasitenkinimo medicinos personalo
darbo kokybe sąsajos tarp tėvų, slaugančių sergančius vaikus (Sveikatos psichologijos magistro
baigiamasis darbas). Mokslinė vadovė: lekt. Irina Banienė. Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Medicinos akademija, Visuomenės sveikatos fakultetas, Sveikatos psichologijos katedra: Kaunas. – 62 p.
Vaiko lėtinės ligos susirgimas tėvams gali būti vienas stipriausių stresogeninių patyrimų gyvenime. Traumuojantys išgyvenimai tėvus lydi visą vaiko slaugymo laikotarpį ir gali prisidėti prie potrauminio streso sutrikimo (PTSS) simptomų išreikštumo. Pasitenkinimas medicinos specialistų darbu yra svarbus aspektas, padedantis tėvams prisitaikyti prie vaiko ligos sunkumų ir PTSS simptomų mažinimo.
Tyrimo tikslas – nustatyti ir palyginti potrauminio streso simptomų išreikštumą ir pasitenkinimą medicinos personalo darbo kokybe tarp tėvų, slaugančių onkologine liga ir cukriniu diabetu sergančius vaikus.
Tyrime dalyvavo LSMUL Kauno klinikų Vaikų ligoninės Vaikų onkohemotologijos skyriuje besigydančių pacientų tėvai (n=100) ir Endokrinologijos klinikos Vaikų endokrinologijos skyriuje besigydančių pacientų tėvai (n=60).
Anketinė apklausa vyko tiksliniu atrankos būdu, naudojant Įvykio poveikio skalę – revizuota (IES-R) potrauminio streso simptomų išreikštumui nustatyti, Sveikatos priežiūros darbuotojų darbo kokybės vertinimo skalė (PedsQL™) ir tyrėjos sukurta anketa sociodemografiniams rodikliams ir duomenims, susijusiems su vaiko liga surinkti.
Statistinė duomenų analizė atlikta naudojant „SPSS.20“ ir „MS Excell“ 2016 programas. Tyrime naudoti tokie statistiniai metodai: aprašomoji statistika, neparametriniai Mann-Whitney U testas, Spearmen’o koreliacijos koeficientas ir Cronbach alpha, taip pat tiesinė regresinė analizė.
Tyrimo metu nustatyta, kad tėvams, slaugantiems cukriniu diabetu sergančius vaikus, stipriai pasireiškia padidinto dirglumo simptomai. Moterys patiria visus IES-R simptomus. Vyresni tiriamieji (nuo 40 metų amžiaus) patiria invazijos ir padidinto dirglumo simptomus. Tėvams, slaugantiems
onkologine liga sergančius vaikus, stipriai pasireiškia invazijos ir padidinto dirglumo simptomai.
Moterys patiria visus IES-R simptomus. Lyginant PTSS simptomų raišką, nustatyta, kad onkologine
liga sergančius vaikus slaugantys vyrai ir jaunesni (iki 39 metų amžiaus) tėvai labiau jaučia bendrus
ir padidinto dirglumo simptomus nei cukriniu diabetu sergančius vaikus slaugantys tėvai. Visiems tiriamiesiams nustatytas aukštas pasitenkinimas medicinos personalo darbo kokybe. Žemesnį už aukštąjį išsilavinimą turintys tėvai, slaugantys cukriniu diabetu sergančius vaikus, aukštai vertina informacijos ir emocinių poreikių pasitenkinimą. Vyresni ir kaimo vietovėje gyvenantys onkologine
liga sergančius vaikus slaugantys tėvai jaučia informacijos pasitenkinimą, gyvenantys be partnerio
tėvai – techninių įgūdžių pasitenkinimą. Tarp tėvų, slaugančių onkologine liga sergančius vaikus, rastos sąsajos tarp bendrų potrauminio streso simptomų ir techninių įgūdžių pasitenkinimo; invazijos simptomų ir šeimos, techninių įgūdžių ir bendravimo pasitenkinimo; padidinto dirglumo simptomų ir pasitenkinimo bendravimu. Tarp tėvų, slaugančių cukriniu diabetu sergančius vaikus, potrauminio streso simptomų išreikštumą prognozuoja lytis ir amžius. Tarp tėvų, slaugančių onkologine liga sergančius vaikus, bendrus potrauminio streso simptomus prognozuoja lytis, vengimo simptomus – lytis, amžius ir pasitenkinimas, susijęs su šeima, invazijos ir padidinto dirglumo simptomus – lytis.
Raktažodžiai: potrauminio streso simptomai, tėvai, onkologine liga sergantys vaikai, cukriniu
3
SUMMARY
Petrauskaitė, Ž. (2018). Associations between post-traumatic stress symptoms and healthcare
satisfaction in parents of pediatric patients. (The Master thesis of Health Psychology). Scientific
adviser lect. Irina Banienė. Lithuanian University of Health Sciences, Medical Academy, Faculty of Public Health, Department of Health Psychology. Kaunas – 62 p.
Children‘s disease could be one of the most stressful experience in their parents life. Parents are also being followed by traumatising experiences throughout all the nursing period which can lead to positive PTSS symptoms. Healthcare satisfaction is an important thing, which does help parents to lower PTSS symptom signs and adapt around illness difficulties of their children.
The aim of this research is to define links between post-traumatic stress symptoms and satisfaction of the healthcare workers‘ quality of work in parents of pediatric patients with oncological diseases and diabetes.
There were 80 parents involved in this research from LSMUL Kaunas Clinic Child hospitals‘ Centre of Oncohematology and 60 parents from Child Endocrinology Clinic.
Questionnaire was held using Impact of Event scale – revised (IES-R) to set posttraumatic symptoms, Healthcare Satisfaction Generic Module (PedsQL™) to set satisfaction of the healthcare and reaserchers‘created sociodemographic questionnaire template to gather data about children disease and else.
To complete statistical analysis methods there were used „SPSS.20“ and „Microsoft Excell“ 2016 computer programs. Statistical methods used in research are: descriptive statistics, non-parametric Mann-Whitney U test, Kurskal-Wallis test, Spearmans‘ correlation coefficient, Cronbach alpha and linear regresion analysis.
During the research it was found that arousal symptoms are highly visable for parents of pediatric patients with diabetes. Women experience all the IES-R symptoms. Eldery investigatives (40 years old and above) experience symptoms such as invasion and increased arousal. Intrusion and increased arousal symptoms are also highly displayed in parents of pediatric patients with oncological diseases. Women experience all the IES-R symptoms. While comparing expression of PTSS symptoms, it was determined that male parents of pediatric patients with oncological diseases and parents who are 39 years old and under are more likely to feel general and increased arousal symptoms than parents of pediatric patients with diabetes. Healthcare satisfaction level was determined to be high for all parents of pediatric patients. Emotional needs and accessibility of information satisfactory level is rated high by parents of pediatric patients with diabetes who have lower than academic degree education. Eldery parents, aswell as parents of pediatric patients with oncological diseases who are living in countryside areas are satisfied of information accessibility. Researching satisfactory in parents of pediatric patients with oncological diseases , there were links found between general posttraumatic stress symptoms and technical skills satisfaction; symptoms of invasion and family, technical skills and communication satisfaction; increased arousal symptoms and satisfaction of communication. Posttraumatic stress symptoms of parents of pediatric patients with oncological diseases depends on parents’ sex and age. Parents of pediatric patients with oncological diseases general posttraumatic stress symptoms depends on parents sex, avoidance symptoms depends on sex, age and satisfaction bound with family, instrusion and arousal symptoms depends on parents sex.
Keywords: post-traumatic stress symptoms, parents, pediatric patients of oncology and diabetes,
4
TURINYS
PAGRINDINĖS SĄVOKOS ... 6 1. ĮVADAS ... 7 1.1.Įžanga ... 7 1.2.1. Darbo aktualumas ... 9 1.2.2. Darbo naujumas ... 101.3. Darbo tikslas ir uždaviniai ... 11
1.4. LITERATŪROS APŽVALGA ... 12
1.4.1. Potrauminis streso sutrikimas ... 12
1.4.1.1. Potrauminio streso sutrikimo samprata ... 12
1.4.1.2. Potrauminio streso sutrikimo simptomų pasireiškimas tarp tėvų, slaugančių onkologine liga sergančius vaikus ... 12
1.4.1.3. Tėvų, slaugančių cukriniu diabetu sergančius vaikus, potrauminio streso sutrikimo simptomų raiška ... 14
1.4.1.4. Potrauminio streso sutrikimo simptomų pasireiškimas tarp tėvų, slaugančių onkologine liga arba cukriniu diabetu sergančius vaikus ... 16
1.4.2. Pasitenkinimas medicinos personalo darbo kokybe ... 17
1.4.2.1. Pasitenkinimo medicinos personalu samprata ... 17
1.4.2.2. Tėvų pasitenkinimas medicinos personalu, slaugant sergantį vaiką ... 17
1.4.2.3. Tėvų pasitenkinimas medicinos personalu, atsižvelgiant į vaiko poreikius ... 19
1.4.2.4. Pasitenkinimas medicinos personalo darbo kokybe tarp tėvų, slaugančių onkologine liga sergančius vaikus ... 20
1.4.2.5. Tėvų, slaugančių cukriniu diabetu sergančius vaikus, pasitenkinimas medicinos personalo darbo kokybe ... 23
1.4.3. Potrauminio streso simptomų ir pasitenkinimo medicinos personalu sąsajos tarp tėvų, slaugančių sergančius vaikus ... 24
1.4.3.1. Tėvų, slaugančių onkologine liga sergančius vaikus, pasitenkinimo medicinos personalo darbo kokybe ir potrauminio streso simptomų išreikštumo sąsajos ... 25
1.4.3.2. Tėvų, slaugančių cukriniu diabetu sergančius vaikus, pasitenkinimo medicinos personalo darbo kokybe ir potrauminio streso simptomų išreikštumo sąsajos ... 25
1.4.4. Literatūros apžvalgos apibendrinimas ... 26
2. TYRIMO METODAI ... 27
2.1.Tyrimo eiga ... 27
2.2. Tiriamieji ... 27
2.3. Tyrimo instrumentai ... 30
2.4. Duomenų analizės metodai ... 32
3. REZULTATAI ... 33
3.1. Potrauminio streso simptomų išreikštumo įvertinimas ir palyginimas tarp tėvų, slaugančių sergančius vaikus ... 33
3.1.1. Potrauminio streso simptomų išreikštumas tarp tėvų, slaugančių cukriniu diabetu sergančius vaikus ... 34
5
3.1.2. Potrauminio streso simptomų išreikštumas tarp tėvų, slaugančių onkologine liga
sergančius vaikus ... 35
3.1.3. Potrauminio streso simptomų išreikštumo palyginimas tarp tėvų, slaugančių cukriniu diabetu ir onkologine liga sergančius vaikus ... 36
3.2. Pasitenkinimo medicinos personalo darbo kokybe įvertinimas ir palyginimas tarp tėvų, slaugančių sergančius vaikus ... 39
3.2.1. Pasitenkinimo medicinos personalo darbo kokybe įvertinimas tarp tėvų, slaugančių cukriniu diabetu sergančius vaikus ... 41
3.2.2. Pasitenkinimo medicinos personalo darbo kokybe įvertinimas tarp tėvų, slaugančių onkologine liga sergančius vaikus ... 42
3.2.3. Pasitenkinimo medicinos personalo darbo kokybe palyginimas tarp tėvų, slaugančių cukriniu diabetu ir onkologine liga sergančius vaikus ... 44
3.3. Potrauminio streso simptomų išreikštumo ir pasitenkinimo medicinos personalo darbo kokybe sąsajos tarp tėvų, slaugančių sergančius vaikus ... 47
3.3.1. Potrauminio streso simptomų išreikštumo ir pasitenkinimo medicinos personalo darbo kokybe sąsajos tarp tėvų, slaugančių cukriniu diabetu sergančius vaikus ... 47
3.3.2. Potrauminio streso simptomų išreikštumo ir pasitenkinimo medicinos personalo darbo kokybe sąsajos tarp tėvų, slaugančių onkologine liga sergančius vaikus ... 47
3.4. Veiksniai, prognozuojantys tėvų potrauminio streso simptomų išreikštumą ... 48
3.4.1. Veiksniai, prognozuojantys potrauminio streso simptomų išreikštumą tarp tėvų, slaugančių cukriniu diabetu sergančius vaikus ... 48
3.4.2. Veiksniai, prognozuojantys potrauminio streso simptomų išreikštumą tarp tėvų, slaugančių onkologine liga sergančius vaikus ... 49
4. APTARIMAS ... 51
4.1. Tyrimo rezultatų apibendrinimas ... 51
4.1.1. Potrauminio streso sutrikimo simptomų pasireiškimas ... 51
4.1.2. Pasitenkinimas medicinos personalo darbo kokybe ... 53
4.1.3. Potrauminio streso simptomų ir pasitenkinimo medicinos personalo darbo kokybe sąsajos ... 55
4.2. Tyrimo privalumai ir ribotumai ... 55
IŠVADOS ... 57
LITERATŪROS SĄRAŠAS ... 58
6
PAGRINDINĖS SĄVOKOS
Cukrinis diabetas – tai lėtinė medžiagų apykaitos sutrikimo liga, pasireiškianti sutrikusia gliukozės
absorbcija organizme (Bespalovienė, 2010).
I tipo cukrinis diabetas – autoimuninė liga, kai kasoje sunyksta kasoje esančios ląstelės,
gaminančios insuliną (Bespalovienė, 2010). Dažniausiai serga vaikai ir jauni žmonės.
II tipo cukrinis diabetas - liga, kai organizmas nesugeba įsisavinti insulino (Bespalovienė, 2010).
Hipoglikemija – sumažėjusi gliukozės koncentracija kraujyje (Bespalovienė, 2010). Hiperglikemija – padidėjusi gliukozės koncentracija kraujyje (Bespalovienė, 2010).
Distresas - sunkus, sveikatai kenkiantis, neigiamai veikiantis stresas (Perminas ir kt., 2014).
Onkologinė liga – lėtinė liga, kurią sukelia pakitusių (piktybinių) ląstelių dariniai (Makari,2008).
Potrauminis streso sutrikimas (PTSD) – sutrikimas, kurio metu pasireiškia pavėluota arba
užsitęsusi reakcija į tam tikrą stresogeninį įvykį ar situaciją, ypač katastrofišką arba pavojingą (ilgalaikę ar trumpalaikę), kuri sukeltų stiprų distresą kiekvienam (TLK-10). Šiame darbe nagrinėjamas Potrauminio streso simptomų (PTSS) išreikštumas.
Trauma – individualus, savitas ypatingos situacijos išgyvenimas, kurioje asmuo nepajėgia integruoti
emocinio patyrimo ir yra patiriama grėsmė sveikatai, gyvybei ir kūno vientisumui (Pearlman, Saakvitne, 1995).
7
1. ĮVADAS
1.1.Įžanga
Žmogus per gyvenimą patiria skirtingus išgyvenimus ir kai kurie jų gali būti išties sukrečiantys. Įvairūs gyvenimo sunkumai ir iššūkiai yra universali ir neišvengiama žmogaus patirtis (Banienė, Žemaitienė, 2015). Stiprūs, skausmingi ir traumuojantys išgyvenimai gali būti skirtingai vertinami ir apibūdinami. Tarptautinėje ligų klasifikacijoje (TLK-10) trauminiai išgyvenimai yra apibūdinami kaip įvykiai ar situacijos, ypač pavojingi arba katastrofiški, ir sukeliantys stiprų distresą beveik kiekvienam. Maercker ir kiti (2012) manymu, dažniausiai žmonės susiduria su tokiais stresiniais įvykiais: artimojo mirtis, finansiniai sunkumai, problemos darbe ir šeimoje, pavojinga liga. Stresinės situacijos, trauminiai išgyvenimai ir patyrimai vienaip ar kitaip paveikia žmogaus asmenybės vientisumą, elgesį, psichikos sveikatą, prisitaikymo prie aplinkos galimybes ir būdus.
Literatūroje nurodoma, kad užsitęsę traumuojantys įvykiai ir stresogeniškos reakcijos į juos, yra susiję su potrauminio streso simptomų ir potrauminio streso sutrikimo pasireiškimu. Pasak Norberg, Poder, Ljungman ir Essen (2012), įvairios psichologinės traumos gali tiesiogiai veikti stresogeniškos patirties ir potrauminio streso sutrikimo pasireiškimą ir intensyvumą.
Traumuojančio įvykio išgyvenimui ir potrauminio streso simptomatikos atsiradimui įtakos gali turėti įvarios streso įveikos strategijos, psichosocialinė pagalba, paremta pirmine tarpdisciplinine specialistų priežiūra. Mokslinėje literatūroje nurodoma, kad pirminė priežiūra būtina tiems pacientams, kurie susidūrė su itin traumuojančiais išgyvenimais, skundžiasi somatiniais ar kitokio pobūdžio simptomais, yra patyrę šoką (Goldstein, Athale, Sciolla, Catz, 2017). Literatūroje yra pabrėžiamas medicinos darbuotojų darbo kokybės ir potrauminio streso sutrikimo ryšys. Yra išskiriama, kad medicinos darbuotojai ir jų atsakingas požiūris į pacientų išgyvenimus po trauminio įvykio, gali turėti įtakos tolimesniems paciento išgyvenimams. Taip pat sveikatos priežiūros specialistai, atkreipdami dėmesį į trauminio išgyvenimo pobūdį, jau nuo pat pradžių turi įvertinti galimą PTSS simptomų raišką ir intensyvumą, atsižvelgiant į individualią paciento situaciją, esamus poreikius (Goldstein ir kt., 2017).
Medicinos darbuotojų darbo kokybės vertinimas ir potrauminio streso simptomų išreikštumas yra analizuojamas ir tėvų, slaugančių sergančius vaikus, tyrimuose. Manoma, kad vaikų lėtinių susirgimų atvejai sveikatos priežiūros sistemoje reikalauja didelio dėmesio ir atsakingo specialistų požiūrio. Pasitenkinimas medicinos darbuotojų darbo kokybe yra susijęs ne tik su sergančio vaiko ligos situacija ir medicininėmis sąlygomis, bet ir su visa sergančiojo šeima, jų išgyvenimais (Schmidt ir kt., 2008).
8
1.2. Tyrimo objektas, problema
Potrauminis streso sutrikimas (angl. post-traumatic stress disorder) (PTSS) - yra nerimo sutrikimas, kuriam būdingas socialinis atsiskyrimas, nemigos priepuoliai, kamuojantys košmarai, įkyrūs prisiminimai, nerimo priepuoliai, kurie, patyrus tam tikrą traumą, trunka keturias ar daugiau savaičių (Myers, 2008). Pagal TLK-10, tipiški PTSS požymiai yra įkyrus ir pasikartojantis stresogeninio įvykio išgyvenimas prisiminimuose (angl. flashback) bei sapnuose, pasireiškiantis jausmų blankumu, atsiskyrimu nuo kitų, nejautrumu aplinkos poveikiui bei vengimu traumą primenančių situacijų. Paprastai kartu būna padidėjęs nervų sistemos sujaudinimas, pasireiškiantis padidėjusiu dirglumu, nemiga ir baimingumu. 1980 metais suformuluota PTSS diagnozė per pastaruosius dešimtmečius nepasikeitė. Yra nustatyti du PTSS kriterijai - stresorius ir stresinė reakcija. Diagnozė yra pagrįsta prielaida, jog sutrikimo priežastis yra aiški ir žinoma, ją galima įvardyti. Priežastis yra apibūdinama kaip išskirtinis stresogeniškas gyvenimo įvykis ir netikėta streso reakcija į jį. Būtent dėl šių išgyvenimų ir reakcijų gali atsirasti simptomai, aiškinantys potrauminio streso sutrikimą (Gailienė, 2008).
Remiantis pagrindiniais potrauminio streso sutrikimo simptomų kriterijais ir nustatymais, yra aiškinamasi, ar tėvams, slaugantiems onkologine liga arba cukriniu diabetu sergančius vaikus, ir patyrusiems trauminį įvykį, vaiko susirgimą, gali būti priskirta PTSS diagnozė, ar diagnozę aiškinantys simptomai. Reikėtų pabrėžti, kad vis dažniau yra daroma prielaida, jog tėvai, patyrę vaiko susirgimą, gali jausti įvairius psichikos sveikatos sutrikimus.
Vaiko ligos diagnozės žinia, paveikia tėvus ir kitus artimuosius, ir tai dažnai yra stipriausias stresinis įvykis, galintis paveikti visą šeimą (Kazak ir kt., 2004). Pasak Horch, McManus ir Kennedy (2012), vaiko ligos diagnozė tėvams gali sukelti itin traumuojančią patirtį, neigiamai veikti jų savijautą, o diagnozės sužinojimas gali būti svarbus veiksnys, lemiantis PTSS simptomų raiškos patirtį. Svarbu išskirti, kad vaikų lėtinių ligų diagnozė ir gydymas gali būti priskiriami prie potencialią riziką susirgti potrauminio streso sutrikimu veiksnių tiek patiems pacientams, tiek jų artimiesiams (American Psychiatric Association, 2000, cit. Stoppelbein ir Greening, 2007).
Analizuojant potrauminio streso sutrikimo simptomų raišką tarp tėvų, slaugančių cukriniu diabetu sergančius vaikus, mokslinėje literatūroje yra nurodoma, kad vaiko cukrinio diabeto diagnozė paliečia sergančio vaiko šeimą: vaiko lėtinė liga yra sunkus išgyvenimas visai šeimai ir vaiko artimiesiams (Žilinskienė, Šinkariova, Perminas, 2007). Taip pat keliama prielaida, ar vaiko lėtinės ligos diagnozė ir specifika skirtingai gali turėti įtakos stresinių išgyvenimų raiškai. Manoma, kad cukrinis diabetas, dažniau nei kitos lėtinės ligos, sukelia įtampą paciento šeimai (Miniotienė, 1998, cit. Žilinskienė, Šinkariova, Perminas, 2007).
Kalbant apie PTSS pasireiškimą tėvų, slaugančių onkologine liga sergančius vaikus, tarpe, reikėtų pridurti, kad šio sutrikimo ir simptomų pasireiškimas nėra vienodai priskiriamas ir aiškinamas.
9
Yra nurodoma, kad tam tikros įveikos strategijos ir prisitaikymo galimybės gali veikti simptomų pasireiškimo lygį arba jų nebuvimą. Banienės ir Žemaitienės (2015) manymu, žmogus turi daug galimybių ir gebėjimų sėkmingai įveikti traumą ir išvengti žalojančių pasėkmių, todėl ne visi vaiko ligos sukeltą įvykį išgyvenę tėvai patiria potrauminio streso simptomus. Yra nurodoma, kad yra tam tikrų veiksnių, kurie didina pažeidžiamumą arba atsparumą traumuojančiui įvykiui (Banienė, Žemaitienė, 2015).
Vienas veiksnių, didinančių atsparumą patiriamam traumuojančiam įvykiui gali būti susijęs su pasitenkinimu medicinos personalo darbo kokybe. Pasitenkinimas medicinos specialistų darbu - tai visokeriopos tarpdisciplininės medicinos komandos darbo įvertinimas, susijęs su socialine, praktine specialistų pagalba, palaikymu, emocine parama ir kt. (Wangmo ir kt., 2016). Pasitenkinimas sveikatos priežiūros sistemoje yra svarbus veiksnys, mažinantis distreso lygį, padedantis įveikti sunkumus bei prisidedantis prie geresnio gyvenimo kokybės vertinimo (Wangmo ir kt., 2016). Yra išskiriama, kad pacientų pasitenkinimas teikiamomis paslaugomis yra subjektyvus ir gali priklausyti nuo įvairių aspektų: amžiaus, lyties, išsilavinimo, ligos stadijos ir pobūdžio, lūkesčių, asmeninės patirties ir kt., o vienas pagrindinių sveikatos priežiūros paslaugų uždavinys yra susijęs su optimaliu pacientų poreikių tenkinimu (Misevičienė, Milašauskienė, 2002).
Kalbant apie potrauminio streso sutrikimo simptomų ir pasitenkinimo medicinos personalo darbo kokybe ryšį, galima išskirti, kad medicinos specialistai ir jų darbo kokybė gali vienaip ar kitaip turėti įtakos tėvų, slaugančių sergančius vaikus, išgyvenimų pobūdžiui ar tų išgyvenimų intensyvumui ir raiškai. Sveikatos priežiūros specialistai, atitinkamai kreipdami dėmesį į vaikų lėtinių susirgimų specifiką, turėtų reaguoti į tėvų, slaugančių sergančius vaikus, patiriamo distreso simptomatiką. Sveikatos priežiūros specialistai turėtų stengtis mokėti įvertinti, kurie tėvai, slaugantys sergančius vaikus, efektyviai naudoja streso įveikos strategijas ir stengtis palaikyti adaptyvias stresinių išgyvenimų ar patirčių įveikos priemones (Stoppelbein ir Greening, 2007).
1.2.1. Darbo aktualumas
Vaikų vėžinių susirgimų skaičius išaugo visame pasaulyje ir vaikų onkologinės ligos tapo viena aktualiausių ir svarbiausių visuomenės problemų (Bayat ir kt., 2008, cit. Bagužė, 2011). Remiantis Higienos instituto 2017 metų duomenimis, tų pačių metų Lietuvoje užregistruotų onkologinėmis ligomis sergančių vaikų nuo gimimo iki 18 metų amžiaus skaičius - 430 vaikai. Lietuvos vėžio registre (2012 metais) nurodoma, kad leukemija yra dažniausiai diagnozuojama piktybinių navikų rūšis ir dažniausia mirties priežastis vaikų amžiaus grupėje nuo gimimo iki 14 metų. Tuo tarpu I tipo cukriniu diabetu Lietuvoje užregistruotų sergančių vaikų skaičius – 810 vaikai (Higienos institutas, 2017). I tipo cukrinis diabetas yra dažniausia lėtinė vaikų ir paauglių liga išsivysčiusiose šalyse (Danne, 2007, cit. Dobrovolskienė, 2008, p. 5). Svarbu išskirti, kad vaikai žymiai dažniau serga I tipo cukriniu diabetu (Baliutavičienė, 2001, cit. Vingras, Kiseliūnienė, 2004).
10
Analizuojant pateiktus vaikų susirgimų atvejus, galima teigti, kad tėvai, slaugantys cukriniu diabetu ar onkologine liga sergančius vaikus, patiria skausmingus traumuojančio pobūdžio išgyvenimus ir yra rizikoje susirgti įvairiais psichikos sutrikimais. Medicininės procedūros, ilgos vizitacijos ligoninėse vienaip ar kitaip paveikia tėvus, slaugančius sergančius vaikus. Medicinos specialistų darbas ir teikiama priežiūra turi įtakos ir pacientų, ir jų artimųjų visokeriopam gerovės užtikrinimui. Kokybiška priežiūra, efektyi pagalba ir aukštas pasitenkinimas medicinos specialistų darbo kokybe, gali būti susiję su tėvų, slaugančių sergančius vaikus, įvairių išgyvenimų patirtimi, galimų psichikos sutrikimų prevencija.
Tokio pobūdžio tyrimas suteikia galimybę daryti prielaidą, kad tai aktuali tema, papildanti kitus tyrimus, aiškinančius PTSS diagnozės nustatymą tėvų, slaugančių sergančius vaikus, tarpe. Taip pat tokio pobūdžio tyrimai leidžia numatyti PTSS simptomų pasireiškimo paplitimą tarp tėvų, slaugančių lėtinėmis ligomis sergančius vaikus, siekiant įžvelgti simptomų išreikštumo ryšį su tarpdisciplininės medicinos specialistų pagalbos galimybėmis, siekiant užkirsti kelią didesniems simptomų pasireiškimams ir skatinant psichosocialinės pagalbos intervencijas.
1.2.2. Darbo naujumas
Analizuojant potrauminio streso simptomų išreikštumo ir pasitenkinimo medicinos personalo darbo kokybe sąsajas tarp tėvų, slaugančių sergančiu vaikus, svarbu pabrėžti, kad Lietuvoje tokio pobūdžio tyrimų nėra daug. Kai kuriuose tyrimuose nagrinėjami onkologine liga sergančių vaikų bei juos slaugančių tėvų bendravimo su personalu poreikiai (Gulbinienė, Dolinskaitė, Kriukelytė, Lekauskaitė, 2013), analizuojami sunkumai tarp personalo ir tėvų, slaugančių cukriniu diabetu sergančius vaikus, ligos kontrolė (Pilkauskienė, 2005), vertinama onkologinėmis ligomis sergančių vaikų gyvenimo kokybė (Makari, 2008), tačiau nėra aiškiai ištirta ir išanalizuota pasitenkinimo medicinos personalu, kaip įveikos ar atsparumo strategijos, sąsaja su patiriamų potrauminio streso simptomų išreikštumu tarp tėvų, slaugančių sergančius vaikus.
Šiuo tyrimu yra stengiamasi atsižvelgti į pasitenkinimo medicinos specialistų darbu aspektus tarp tėvų, slaugančių onkologine liga arba cukriniu diabetu sergančius vaikus, jų patiriamiems traumuojantiems išgyvenimams ir galimiems PTSS simptomų pasireiškimams. Pasitenkinimas medicinos personalo darbo kokybe ir PTSS simptomų išreikštumas galimai nauja tyrimų sritis, suteikianti galimybę nuosekliau išanalizuoti ir įvertinti PTSS simptomų paplitimą tėvų, slaugančių onkologine liga arba cukriniu diabetu sergančius vaikus, tarpe ir leidžiančių daryti prielaidą, kad PTSS simptomų išreikštumo ir PTSS sutrikimo paplitimo mažinimui gali turėti įtakos pasitenkinimas medicinos darbuotojų darbo kokybe.
11
1.3. Darbo tikslas ir uždaviniai
Tikslas - nustatyti ir palyginti potrauminio streso simptomų išreikštumą ir pasitenkinimą medicinos
personalo darbo kokybe tarp tėvų, slaugančių onkologine liga ir cukriniu diabetu sergančius vaikus.
Uždaviniai:
1) Įvertinti ir palyginti potrauminio streso simptomų išreikštumą tarp tėvų, slaugančių onkologine liga ir cukriniu diabetu sergančius vaikus;
2) Įvertinti ir palyginti pasitenkinimą medicinos personalo darbo kokybe tarp tėvų, slaugančių onkologine liga ir cukriniu diabetu sergančius vaikus;
3) Ištirti potrauminio streso simptomų išreikštumo ir pasitenkinimo medicinos personalo darbo kokybe sąsajas tarp tėvų, slaugančių onkologine liga ir cukriniu diabetu sergančius vaikus; 4) Išanalizuoti veiksnius, prognozuojančius tėvų potrauminio streso simptomų išreikštumą.
12
1.4. LITERATŪROS APŽVALGA
1.4.1. Potrauminis streso sutrikimas 1.4.1.1. Potrauminio streso sutrikimo samprata
Potrauminio streso sutrikimas – tai nerimo sutrikimas, kuris atsiranda po tam tikro traumuojančio įvykio ir pasireiškiantis trimis pagrindiniais sutrikimą aiškinančiais simptomais: įkyrios mintys apie traumuojantį įvykį ir traumuojančio įvykio įsisąmoninimas (invazija), vengimo ir padidinto dirglumo simptomai (Gouëz ir kt., 2016; Watss ir kt., 2016). Gedmino (2009) manymu, potrauminis streso sutrikimas pasireiškia pavėluota reakcija į užsitęsusį stresogeninį įvykį, kuris pasireiškia įkyriais ir pasikartojančiais traumuojančio įvykio ar situacijos išgyvenimais sapnuose ar prisiminimuose, nuolatiniu emociniu sąstingiu, atsiskyrimu nuo kitų žmonių, nejautrumu ir vengimu. Žmonės, sergantys potrauminiu streso sutrikimu dažnai vengia bet kokių užuominų, primenančių stresogenišką įvykį ar situaciją. Potrauminio streso sutrikimui būdingi nerimo ir depresijos simptomai, taip pat pasireiškia vegetacinės nervų sistemos aktyvumas, baimingumas, gali kilti minčių apie savižudybę (Gedminas, 2009).
Pasak Phelps ir kt. (2013), vengimo simptomai gali pasireikšti įkyriomis mintimis ir vaizdiniais, susijusiais su įvykusiu traumuojančiu įvykiu, nemiga ir kamuojamais košmarais. Vengimo simptomai pasireiškia žmogaus pastangomis išvengti bet kokių prisiminimų, susijusių su įvykusiu traumuojančiu įvykiu. Taip pat jaučiant vengimo simptomus, siekiama atsiriboti nuo žmonių, vietų ar situacijų, kurios gali sukelti arba išaukti mintis, prisiminimus ir jausmus, susijusius su traumuojančiu įvykiu, žmogus gali išgyventi kaltės jausmą (Phelps ir kt., 2013; Watss ir kt., 2016). Jaučiant invazijos simptomus, žmogus gali patirti pasikartojantį įvykio išgyvenimą prisiminimuose (angl. flashback) ir jausti nervinę įtampą, pasireiškiančią padidėjusiu prakaitavimu, širdies plakimu, raumenų sąstingiu. Padidinto dirglumo simptomai pasireiškia simpatinės nervų sistemos aktyvumu, padidėjusiu pykčio, irzlumo jausmu, destruktyviu elgesiu, miego sutrikimais, padidėjusiu nerimastingumu ir baikštumu (Phelps ir kt., 2013; Watss ir kt., 2016).
Taigi galima išskirti, kad potrauminio streso sutrikimas, kuris priskiriamas nerimo sutrikimui, pasireiškiančiam po tam tikro traumuojančio įvykio, yra skirstomas į šiuos simptomus: vengimo, invazijos, padidinto dirglumo simptomus. Analizuojant potrauminio streso simptomų raišką tarp tėvų, slaugančių sergančius vaikus, detalesnė sutrikimo simptomų analizė bus pateikiama atsižvelgiant į tėvus, slaugančius cukriniu diabetu arba onkologine liga sergančius vaikus.
1.4.1.2. Potrauminio streso sutrikimo simptomų pasireiškimas tarp tėvų, slaugančių onkologine liga sergančius vaikus
Sunki vaiko liga yra ypatingai traumuojanti patirtis ir turi įtakos tiek vaiko, tiek tėvų psichologinei savijautai (Woolf, Muscara, Anderson, McCarthy, 2016). Tėvai, slaugantys vaikus, nuolatos turi priimti svarbius, su gydymu susijusius sprendimus. Slaugydami vaiką, tėvai atitinkamai
13
turi rūpintis jo globa, bendradarbiauti su specialistais, teikti emocinę paramą tiek sergančiam vaikui, tiek kitiems šeimos nariams (Doshi ir kt., 2011). Matomas vaiko skausmas, nerimas dėl tolimesnės vaiko sveikatos būklės vieni pagrindinių veiksnių lemiančių stiprų vaikus slaugančių tėvų distreso lygį (Chaves, Hervas, Vasquez, 2016). Byrne ir kt. (2011) manymu, tėvų, slaugančių sunkiai sergančius vaikus, distreso ir depresijos simptomų raiška yra aukšta, o PTSS simptomų pobūdis tėvams gali būti susijusęs su vaikų ligos diagnoze ir paskirtu gydymu (Doshi ir kt., 2011). Pasak Morris, Gabert-Quillen ir Delahanty (2012), tėvų, slaugančių sergančius vaikus, PTSS raiška gali turėti įtakos ir vaikų psichologinei savijautai, tėvų jaučiamas distresas gali būti būdingas ir patiems sergantiems vaikams.
Muscara ir kt. (2015) manymu, vaiko ligos gydymo metodai, nemalonios ir kartais skausmingos gydymo procedūros – vieni pagrindinių veiksnių, sukeliančių tėvams traumuojančią patirtį ir potrauminio streso simptomų pasireiškimą. Taip pat kai kurių tyrimų duomenyse išskiriama, kad aukštas distreso pasireiškimo lygis turi įtakos vėlesniems tėvų psichikos sveikatos sutrikimų atsiradimams (Muscara ir kt., 2015), o aukštas tėvų nerimo ir streso lygis yra stipriai susijęs su potrauminio streso simptomų išreikštumu (Kazak, 2009, cit. Rodriguez ir kt., 2011).
PTSS pasireiškimui įtakos turi ir ankstesnė tėvų trauminė patirtis arba reakcijos į ją. Pasak Rodriguez ir kt. (2011), tėvų trauminė patirtis arba reakcija į vaiko ligą nurodo individualius skirtumus psichologiniame distrese ir psichosocialinėje intervencijoje, siekiant įveikti įvairius stresorius. Kaip teigia Cernvall, Alaie ir Essen (2011), tėvų patiriami traumuojantys stresoriai yra susiję su praeities įvykiais, nors medicininiai stresoriai, susiję su vaiko onkologine liga, nebūtinai remiasi praeities išgyvenimais.
Verta paminėti, kad kai kurie tyrimai, analizuojantys tėvų, slaugančių onkologine liga sergančius vaikus PTSS raišką, akcentuoja, kad 40 proc. tėvų ir daugiau nei 50 proc. motinų po vaiko ligos diagnozės patiria PTSS streso simptomų pasireiškimą (Alderfer, 2008, cit. Jones, 2012). Kitų tyrimų rezultatai rodo, kad praėjus 6 mėnesiams nuo vaiko ligos diagnozės, PTSS pasireiškia 46 proc. motinoms ir 28 proc. tėvams (Muscara ir kt., 2015).
Remiantis tyrimų duomenimis, gali būti išskiriami aspektai, darantys įtaką jaučiamo distreso lygiui arba PTSS simptomų pasireiškimui. Autoriai išskiria tokius rodiklius: socialinė ir ekonominė padėtis, šeiminė padėtis, sergančio vaiko amžius, vaiko ligos diagnozė, gydymo trukmė (Dunn ir kt., 2011). Pasak Norberg, Poder, Ljungman ir Essen (2012), būtent šeiminė padėtis ir socioekonominė padėtis yra susiję veiksniai ir gali lemti PTSS simptomų ir PTSS sutrikimo intensyvumą, o aktyvus vaiko ligos gydymas ir pirmieji mėnesiai po onkologinės ligos diagnozės gali būti susiję su aukšta PTSS simptomų rizika arba raiška (McCarthy, ashley, Lee, Anderson, 2012).
Apžvelgus literatūrą, yra išskiriama, kad potrauminio streso simptomų pasireiškimams arba potrauminio streso sutrikimo išsivystymui gali būti išskirti tam tikri rizikos veiksniai: tėvų ankstesnė
14
trauminė patirtimis, sociodemografiniai rodikliai, streso įveikos strategijos, vaiko ligos gydymo ypatumai, vaikų emocinė būklė, vaikų ir tėvų tarpusavio sąveika (Banienė, Žemaitienė, 2015). Svarbu pabrėžti, kad atkreipus dėmesį į galimus rizikos veiksnius, tėvai, slaugantys onkologine liga sergančius vaikus, susiduria su itin traumuojančia patirtimi, vaiko onkologine liga, galimai lemiančią PTSS raišką ar PTSS simptomų intensyvumą.
1.4.1.3. Tėvų, slaugančių cukriniu diabetu sergančius vaikus, potrauminio streso sutrikimo simptomų raiška
Atliktuose tyrimuose, susijusiuose su vaikų cukrinio diabeto diagnoze, yra teigiama, kad vaiko liga ir vaiko slaugymas tėvams gali sukelti arba sustiprinti PTSS simptomų atsiradimą ir eigą (Landolt ir kt., 2002). Tėvai, slaugantys cukriniu diabetu sergantį vaiką, prisiima visą atsakomybę už vaiko ligos kontrolę. Remiantis šiais veiksniai tėvai patiria daug streso ir neigiamų išgyvenimų, jaučia nerimo ir depresijos simptomus, skundžiasi prastesne gyvenimo kokybe (Monaghan, Hilliard, Cogen, Streisand, 2011). Trauminiai išgyvenimai ir PTSS simptomų raiška yra susijusi su tėvais, slaugančiais cukriniu diabetu sergančius vaikus. Yra pabrėžiamas faktas, kad vaiko cukrinio diabeto diagnozė tėvus gali traumuoti įvairiais aspektais ir yra išskiriami esminiai šio traumuojančio modelio veiksniai:
1) Kai kuriais atvejais vaiko ligos situacija gali būti itin sunki ir tam gali reikėti skubios hospitalizacijos ir intensyvaus gydymo. Tėvai tokiose situacijose gali patirti itin sunkius išgyvenimus, nerimauti dėl vaiko ligos situacijos, stipriai bijoti netekti vaiko;
2) Vaiko ligos gydymo eigoje yra galimi tiek ligos valdymo pagerėjimai, tiek negalavimai. To pasekoje tėvai turi išmokti suvaldyti pasireiškiančius vaiko ligos simptomus: hipoglikemijos arba hiperglikemijos epizodus, galimas simptomų pasekmes;
3) Tėvai gali jausti traumuojančius išgyvenimus, susijusius su vaiko ligos valdymu, gydymu, priimamais sprendimais, atsakomybe. Distresą dažnai kelia insulino įšvirkštimas, vaiko savijautos stebėjimas. Taip pat PTSS simptomų išraiška tėvų, slaugančių cukriniu diabetu sergančius vaikus, pastebima ryškesnė pirmaisiais diagnozės sužinojimo mėnesiais (Landolt ir kt., 2002).
Vaiko I tipo cukrinio diabeto diagnozė gali lemti traumuojančius tėvų išgyvenimus diagnozės sužinojimo laikotarpiu, pirminio gydymo eigoje, ko pasekoje, išgyvenimai gali sustiprėti parenkant tolimesnį vaiko gydymą, valdant hipoglikemijos ir hiperglikemijos pasireiškimus, susidorojant su galimais šalutiniais gydymo reiškiniais (Landolt ir kt., 2002), jaučiant nuolatinį distresą ir įtampą (Rechenberg, Grey, Sadler, 2017).
Pasak Horch, McManus ir Kennedy (2012), labiausiai traumuojanti tėvų patirtis yra vaiko ligos diagnozės sužinojimas, taip pat hipoglikemijos atvejai, kada iškyla grėsmė vaiko sveikatai, reikia reaguoti greitai ir tinkamai. Hipoglikemijos simptomai yra ganėtinai pavojingi vaiko sveikatai, tėvams sukelia stiprų nerimą, tėvai jaučiasi bejėgiai, praranda kontrolę, jaučia stiprią baimę dėl vaiko būklės (Viaene ir kt., 2017). Hipoglikemijos ir hiperglikemijos epizodai tėvams gali būti tiek pat
15
traumuojantys kaip ir pati vaiko cukrinio diabeto diagnozė (Rechenberg, Grey, Sadler, 2017). Atsižvelgiant į šiuos aspektus, tėvai daugiausiai streso ir baimės jaučia dėl galimos vaiko būklės pablogėjimo ar mirties. Apskritai, cukrinis diabetas vis dar asocijuojasi su mirtingumu, o hipoglikemijos ar hiperglikemijos atvejai su potencialiai galima koma. Taip pat tėvams traumuojančias patirtis sukelia ir įvairių gydymo metodų laikymasis, injekcijos, kurios neretai vaikui yra skausmingos (Horch, McManus, Kennedy, 2012).
Verta pabrėžti, kad cukrinio diabeto diagnozė yra ypač traumuojanti patirtis, galinti sukelti PTSD sutrikimą ar PTSS simptomus ir patiems sergantiems vaikams (Sismanlar ir kt., 2012). PTSS simptomų raiška vaikų, sergančių cukriniu diabetu tarpe, nėra reta. Labiausiai stresą keliantys veiksniai šioje ligos perspektyvoje vaikui gali būti susiję pablogėjusia savijauta, vaikui tenka dažnai lankytis ligoninėje, jam priskiriama intensyvi priežiūra ir intensyvus gydymas (Horch, McManus, Kennedy, 2012). Taip pat didelį distresą gali kelti hipoglikemijos atvejai, tai vaiką traumuoja taip pat stipriai kaip ir pati cukrinio diabeto diagnozė (Sismanlar ir kt., 2012).
Atkreipiant dėmesį į tyrimus, susijusius su tėvų, slaugančių cukriniu diabetu sergančius vaikus ir PTSS simptomų raišką, rezultatų išvados nurodo, kad motinos, slaugančios I tipo diabetu sergančius vaikus, PTSS simptomus patiria labiau nei tėvai. Tai paaiškina, kad motinos aktyviau įsitraukia į vaiko priežiūrą, o tėvai yra atsakingi už ligos valdymą ir šeimos išlaikymą, todėl motinos dažniau prisiima atsakomybę už vaiko slaugymą (Rechenberg, Grey, Sadler 2017).
Landolt ir kiti atlikto tyrimo (2002) rezultatai atskleidžia, kad 24 proc. motinų ir 22 proc. tėvų, praėjus šešioms savaitėms po vaiko I tipo cukrinio diabeto diagnozės sužinojimo, atitiko dauguma kriterijų būdingų PTSD diagnozei (cit. Horch, McManus, Kennedy, 2012). Horsch, McManus, Kennedy ir Edge (2007) atlikto tyrimo rezultatai atskleidžia, kad praėjus šešeriems metams po vaiko I tipo cukrinio diabeto diagnozės, 15 proc. motinų vis dar atitiko tam tikrus PTSD diagnozės kriterijus, o 10 proc. tiriamųjų – pačią PTSD diagnozę. Motinos labiau stresą jaučia, kai cukrinio diabeto diagnozė sužinoma ankstyvame vaiko amžiuje, yra bijoma ligos komplikacijų ir neatidėliotinų hospitalizacijų (Rechenberg, Grey, Sadler, 2017). Atlikti tyrimų rezultatai atskleidžia, kad 25 proc. motinų, kurių vaikai serga I tipo cukriniu diabetu, patiria PTSS simptomų raišką, o 50 proc. motinų galimai gali patirti klinikinius PTSS sutrikimo simptomus (Landolt ir kt., 2002; Landolt, Vollrath, Ribi, Gnehm, Sennhauser, 2003, cit. Stoppelbein ir Greening, 2007).
Taigi, galima akcentuoti, kad tėvai, slaugantys cukriniu diabetu sergančius vaikus, yra rizikoje patirti PTSS simptomų raišką, susijusią su vaiko ligos kontrole, ligos valdymu, hipoglikemijos ir hiperglikemijos atvejais, kitais šalutiniais ligos veiksniais, nerimu dėl tolimesnės vaiko situacijos, intensyviu gydymu ir kt.
16 1.4.1.4. Potrauminio streso sutrikimo simptomų pasireiškimas tarp tėvų, slaugančių
onkologine liga arba cukriniu diabetu sergančius vaikus
Lėtinės ligos, tokios kaip cukrinis diabetas ar onkologinė liga, yra priskiriamos prie grėsmingų ir traumuojančių gyvenimo įvykių, o vertinat PTSS simptomų raišką vaikų cukrinio diabeto ar onkologinės ligos perspektyvoje, tėvai šiuos simptomus gali patirt skirtingai (Landolt ir kt., 2003). I tipo cukrinio diabeto diagnozė yra lėtinė liga priskiriama prie itin traumuojančių patirčių tiek vaikui, tiek tėvams, kaip antai, ir vaikų onkologiniai susirgimai, ir gali lemti PTSD sutrikimo diagnozę (Horch, McManus, Kennedy, 2012). Pasak Stoppelbein ir Greening (2007), vertinant PTSS simptomų skirtumus, tarp tėvų, slaugančius sergančius vaikus, galima diskutuoti ir atlikti tyrimus, analizuojančius ar tėvai, slaugantys cukriniu diabetu ar onkologine liga sergančius vaikus, skirtingai patirs PTSS raišką, po vaiko ligos diagnozės sužinojimo praėjus vieneriems metams ar kitu laikotarpiu.
Lyginant onkologines vaikų ligas ir cukrinio diabeto susirgimus, yra išskiriama, kad cukrino diabeto diagnozė galimai vertinama kaip tęstinio proceso liga, reikalaujanti ilgo hospitalizacijos, komplikacijų valdymo ir specifinių gydymo metodų laikotarpio (Horsch, McManus, Kennedy, Edge, 2007). Tėvams, kurių vaikai serga onkologine liga, potrauminio streso simptomų raiška yra aukštesnė nei tų tėvų, kurių vaikai serga kitomis lėtinėmis ligomis ar turi kitų sveikatos problemų, yra patyrę fizines traumas (Landolt, Vollrath, Ribi, Gnehm, Sennhauser, 2003).
Landolt ir kt. (2003) teigia, kad motinos, slaugančios onkologine liga sergančius vaikus, lyginant su motinomis, slaugančiomis vaikus, sergančius cukriniu diabetu, turi du kartus didesnę riziką patirti PTSS simptomų pasireiškimą praėjus penkioms-šešioms savaitėms po diagnozės sužinojimo (cit. Stoppelbein ir Greening, 2007). PTSS simptomų raiškos skirtumai yra grindžiami tuo, kad motinos, slaugydamos vaikus, sergančius onkologine liga, susiduria su itin skaudžiais ir traumuojančiais išgyvenimais, atliekant skausmingas vaiko gydymo procedūras, susiduriant su vaiko mirties baime ir patirtimi (Stoppelbein ir Greening, 2007).
Visgi kai kurie atlikti tyrimai, analizuojantys tėvų, slaugančių onkologine liga ar cukriniu diabetu sergančius vaikus, PTSS simptomų raišką, apibrėžia, kad motinos, slaugančios cukriniu diabetu ar onkologine liga sergančius vaikus, turi panašią riziką jausti ar išgyventi PTSS simptomus (Kazak ir kt., 1997; Pelcovitz ir kt., 1996, cit. Stoppelbein ir Greening, 2007).
Stoppelbein ir Greening tyrimo (2007) rezultatai akcentuoja, kad motinos net ir praėjus aktyviam gydymo laikotarpiui, gali patirti tam tikras streso reakcijas. Distresas dėl vaiko ligos, gydymo režimo laikymasis, priimami sprendimai, susiję dėl vaiko ligos, motinoms gali trikdyti tiek asmeninį, tiek tarpasmeninį gyvenimą (Stoppelbein ir Greening, 2007). Stoppelbein ir Greening atlikto tyrimo (2007) rezultatai rodo, kad mažiau nei 10 proc. motinų, slaugančių cukriniu diabetu arba onkologine liga sergančius vaikus ir praėjus vieneriems metams po vaiko ligos diagnozės, patiria
17
tam tikrus PTSD diagnozės simptomus. Motinos, kurios jautė depresijos, nerimo ir yra patyrusios kitų stresą keliančių įvykių, daugiau jautė PTSD simptomų (Stoppelbein, Greening, 2007).
Apžvelgus mokslinę literatūrą, susijusią su tėvų, slaugančių cukriniu diabetu arba onkologine liga sergančius vaikus, galima išskirti, kad vaiko lėtinės ligos diagnozė vienaip ar kitaip paveikia tėvus, slaugančius sergančius vaikus, o tėvų PTSS simptomų raiška yra skirtingai vertinama šių lėtinių vaikų ligų perspektyvoje.
1.4.2. Pasitenkinimas medicinos personalo darbo kokybe 1.4.2.1. Pasitenkinimo medicinos personalu samprata
Sveikatos priežiūros sistema šiuolaikinėje visuomenėje suprantama kaip kompleksiška profesionalių, kompetetingų specialistų visuma. Tuo remiantis yra daroma prielaida, kad geresnis pasitenkinimas sveikatos priežiūros sistema turi įtakos gydymosi rėžimo laikymuisi ir geresniems sveikatos rodikliams (Matziou ir kt., 2011). Pasitenkinimas sveikatos priežiūros specialistais susijęs su prieinamumu pas gydytojus, bendradarbiavimu su gydytojais dėl tinkamiausio gydymo metodo parinkimo pacientams, empatijos raiška tiek paciento, tiek paciento artimųjų atžvilgiu bei socioekonominiu statusu (Ebrahim, Singh, Parshuram, 2013; Schmidt ir kt., 2008).
Efektyvios ir kokybiškos sveikatos priežiūros poreikis yra aktualus visame pasaulyje (Matziou ir kt., 2011). Norint pasiekti efektyvios ir kokybiškos sveikatos priežiūros užtikrinimo, sveikatos priežiūros sistema turi remtis moksliniais tyrimais, orientuotais į pacientų gerovės sąsajas (Kitson, 2001, cit. Matziou ir kt., 2011). Pasak Ebrahim, Singh, Parshuram (2013), abipusis supratimas, pagarba, rūpestis ir pagalba įveikiant skirtingus ligos etapus, gali potencialiai lemti ir patį pasitenkinimą medicinos darbuotojais.
Svarbu išskirti, kad pasitenkinimas medicinos specialistų darbu yra aktualus įvairiais atžvilgiais. Tai, kaip sveikatos priežiūros sistema užtikrina pacientų poreikius, gali lemti tolimesnę pacientų ar jų artimųjų savijautą, kokybiškesnius ir efektyvesnius gydymo rezultatų pasiekimus, o pats pasitenkinimas medicinos personalo darbu yra susijęs su individualia pacientų gerove. Tolimesnė pasitenkinimo medicinos personalo darbo kokybe analizė bus susijusi atsižvelgiant į tėvus, slaugančius onkologine liga arba cukriniu diabetu sergančius vaikus.
1.4.2.2. Tėvų pasitenkinimas medicinos personalu, slaugant sergantį vaiką
Tėvams, kurių vaikai serga sunkia lėtine liga ir jiems būtina slauga, ypatingai svarbi specialistų parama ir pagalba (Kearney, Byrne, 2011). Tėvams, slaugantiems sergančius vaikus, reikalingas palaikymas iš medicinos darbuotojų, ypač iš slaugytojų visą gydymo laikotarpį. Slaugytojos tiek pacientams, tiek tėvams gali padėti įveikti ligą ir padėti lengviau prisitaikyti prie ligos situacijos (Sigurdardottir, Garwick, Svavarsdottir, 2016).
18
Rostami ir kt. atlikto tyrimo (2008) rezultatai nurodo, kad pasitenkinimas medicinos darbuotojais gali turėti palankios įtakos ir būti efektyvus vaiko ligos gydymo eigoje, o ligos gydymo specifika atitinkamai gali lemti tėvų pasitenkinimą medicinos specialistų darbu (Sigurdardottir, Garwick, Svavarsdottir, 2016). Tai lemia tėvų sprendimų priėmimą vaiko gydymo laikotarpiu, tėvų ir sveikatos priežiūros specialistų tinkamą komunikaciją ir bendradarbiavimą. Svarbu paminėti, kad tėvų pasitenkinimo medicinos darbuotojais lygis gali būti stipriai susijęs su sveikatos priežiūros kokybės vertinimu ligoninėje (Matziou ir kt., 2011; Latour ir kt., 2009).
Ebrahim, Singh ir Parshuram atlikto tyrimo (2013), rezultatai atskleidžia, kad tėvų, slaugančių sergančius vaikus, pasitenkinimas medicinos specialistais buvo aukštas. Tėvai, slaugant vaiką, nurodė esantys patenkinti specialistų darbu, komunikacija ir siūloma pagalba, o tai savo ruožtu padėjo įveikti ne tik pačią ligą, bet ir priimti svarbius sprendimus (Ebrahim, Singh, Parshuram, 2013; Abuqamar, Arabiat, Holmes, 2016). Tyrimo rezultatai taip pat parodo, kad abu tėvai, slaugantys vaiką intensyviosios terapijos skyriuje, patiria skirtingas reakcijas sprendimų priėmimo laikotarpiu, bet vienodai patiria pasitenkinimą medicinos personalu (Ebrahim, Singh, Parshuram, 2013).
Yra tyrimų, kurie pateikia ir kitus, su pasitenkinimu medicinos personalo darbu, susijusius rezultatus. Sigurdardottir, Garwick ir Svavarsdott atlikto tyrimo (2016) rezultatai atskleidžia, kad didesnė medicinos darbuotojais parama pasireiškia motinoms, kurių vaiko liga nėra lėtinė, jos nepriklauso jokiai socialinės paramos grupei. Motinos, slaugančius lėtine liga sergančius vaikus, pasižymi žemesniu pasitenkinimu medicinos darbuotojų priežiūra (Sigurdardottir, Garwick, Svavarsdottir, 2016).
Analizuojant pasitenkinimo medicinos specialistų darbu aspektus, mokslinėse publikacijose yra pateikiama informacija, kad tėvų pasitenkinimas vaiko priežiūra gali būti išskirtas konkrečiais pasitenkinimą lemiančiais veiksniais. Hsiao, Evan ir Zeltzer atlikto tyrimo (2007) rezultatai parodo, kad pasitenkinimą medicinos darbuotojais lemia tinkama specialistų komunikacija ir su sergančiais vaikais, ir su slaugančiais tėvais. Komunikacijos kokybė yra susijusi su bendru specialistų darbų įvertinimu, o efektyviai aptariami su liga susiję aspektai lemia ir pačią komunikacijos kokybę, tėvų sprendimų priėmimą ir kt.
Pasitenkinimą taip pat lemia ir informacijos sklaida. Tėvai vaiko slaugymo laikotarpiu bendrauja su įvairių specializacijų medicinos darbuotojais, o jie tam tikrą informaciją, susijusią su sergančio vaiko situacija, pateikia ir apibūdina skirtingai. Tai daro įtaką medicininės informacijos nesupratimui, tokiu pagrindu tėvai jaučiasi sutrikę ir neužtikrinti (Abuqamar, Arabiat, Holmes, 2016). Slaugytojų komunikacija su tėvais, slaugančiais sergančius vaikus, turi reikšmingos įtakos tėvų pasitenkinimui medicinos darbuotojais ir sergančio vaiko priežiūros kokybei ligoninėje (Matziou ir kt., 2011).
19
Pasitenkinimą lemia ir gydymosi laikotarpio specifika ir eiga, buvimas ligoninėje. Tėvai, kuriems vaiko ligos gydymo laikotarpiu tenka dažniau lankytis ligoninėje šeimos gyvenimo kokybę įvertino žemiau nei tie, kurie į ligoninę vyksta rečiau. Taip pat tėvai, kurie pažymi, jog medicinos darbuotojų priežiūra jų vaikui reikalinga neatidėliotinai, priežiūros kokybę vertina prasčiau nei tie tėvai, kurie rečiau reikalauja medicinos darbuotojų greitos priežiūros (Sigurdardottir, Garwick, Svavarsdottir, 2016).
Be kita ko, mokslinėje literatūroje yra nurodoma, kad pasitenkinimas nebūtinai susijęs vien tik su tinkama komunikacija tarp gydytojų, pacientų ir jų artimųjų, specialistų požiūriu ar skausmo simptomų sumažinimu. Pasitenkinimas sveikatos priežiūra yra paremtas tėvų poreikiais ir patirtimis. Esminė pasitenkinimo dalis susijusi tiek su sergančio vaiko poreikiais, tiek su jo tėvų ar kitų artimųjų patirtimis. Pasitenkinimo tyrimai turi reikšmingos įtakos priežiūros užtikrinimui ir tęstinumui (Matziou ir kt., 2011).
1.4.2.3. Tėvų pasitenkinimas medicinos personalu, atsižvelgiant į vaiko poreikius
Sveikatos specialistų priežiūra turi būti atitinkamai struktūruota, orientuota į tėvų ir vaikų poreikius, būti susijusi su specifine sergančio vaiko ligos situacija. Pasak Schmidt ir kt. (2008), pasitenkinimas medicinos personalu ir sąveika su specialistais lemia ne tik tėvų, bet ir vaikų poreikius ir vaiko tolimesnę savijautą. Medicinos darbuotojų atsakingas rūpestis sergančiais vaikais turi įtakos tolimesnei jų raidai, psichosocialinei adaptacijai, ligos įveikai ir prisitaikymui prie jos. Tėvų pasitenkinimas sveikatos priežiūra ir medicinos specialistų darbu yra susijęs su sergančio vaiko poreikiais, vaiko gerovės užtikrinimu ligoninėje, ligos simptomų mažinimu, medicininės informacijos supratimu, gydymo režimo laikymusi ir atsakingu specialistų požiūriu į visus šiuos aspektus (Matziou ir kt., 2011).
Latour ir kt. atlikto tyrimo (2009) rezultatai atskleidžia, kad medicinos darbuotojai yra stipriai įsitraukę į vaikų ir jų šeimų priežiūrą bei poreikius. Yra stengiamasi į gydymo eigą įtraukti tiek pačius pacientus, tiek jų tėvus ar kitus artimuosius. Svarbu atkreipti dėmesį, kad sveikatos priežiūros specialistų požiūris į sergantį vaiką, elgesys su juo, lemia ir tėvų pasitenkinimą jų darbu, individualų požiūrį į specialistus (Latour it kt., 2009). Prieinama pagalba, parama, informacijos pateikimas lemia tėvų, slaugančių sergančius vaikus, sprendimų priėmimą ir pasitikėjimą, kokį sprendimų jie bepriimtų (McKenna ir kt., 2009).
Atsižvelgiant į sergančio vaiko poreikius, atliktuose mokslinių tyrimų rezultatuose nurodoma, kad tėvai buvo patenkinti ligoninės aplinka, vaiko priežiūra ir komunikacija su specialistais (Abuqamar, Arabiat, Holmes, 2016). Taip pat svarbu akcentuoti, kad tėvų pasitenkinimas sveikatos priežiūros pagalba, slaugant vaiką, priklauso ir nuo ligoninės aplinkos, kurioje gydomas vaikas. Didesniu pasitenkinimu pasižymėjo tėvai, kurie turėjo privačias palatas ir buvo patenkinti ligoninės
20
aplinka ir dizainu bei suvokė, kad ligoninės aplinka tenkina sergančio vaiko poreikius Sherman-Bien ir kt., 2011).
Analizuotuose moksliniuose tyrimuose yra pateikiami ir kiti rezultatai, nurodantys, kad tėvai, slaugantys sergančius vaikus, vaiko gydymo laikotarpiu nebuvo patenkinti medicinos darbuotojų, ypač slaugytojų, darbu, komunikacijos su vaiku kokybe ir kiekiu (Ammentorp, Rasmussen, Norgaard, Kirketerp, Kofoed, 2007, cit. Abuqamar, Arabiat, Holmes, 2016).
Visgi pasitenkinimas medicinos personalu svarbus tiek sergantiems vaikams, tiek tėvams. Vaiko juntamas diskomfortas ligoninėje, skausmas ar kiti simptomai turėjo įtakos tėvų patiriamam pasitenkinimui medicinos darbuotojais (Ellzey, Valentine, Hagedorn, Murphy, 2015). Ligos ir slaugymo sąlygos lemia ne tik vaiko savijautą, bet paveikia ir visą sergančiojo šeimą, ypač motinas, slaugančias vaikus, kuriems reikalinga nuolatinė globa ir slauga (Schmidt ir kt., 2008).
1.4.2.4. Pasitenkinimas medicinos personalo darbo kokybe tarp tėvų, slaugančių onkologine liga sergančius vaikus
Onkologine liga sergantys vaikai ir jų tėvai ar artimieji didžiąją laiko dalį praleidžia ligoninėse. Ypatingas ryšys užsimezga tarp sergančio vaiko, jo artimųjų, kurie jį slaugo bei medicinos specialistų, kurių darbo pobūdis ir specifika nulemia intensyvų kontaktą tiek su sergančiuoju, tiek su visa jo šeima (Pudžemienė, Butkevičienė, 2010; Balašova, 2007). Šeimos nariai yra atsakingi už vaiko priežiūrą, mokosi atitinkamai atlikti visokeriopą vaiko slaugą. Dažnai dalį informacijos, susijusios su vaiko slaugymu, tenka aptarti su medicinos slaugytojais, prašyti jų konsultacijų ar patarimų. Pasak Zimmermann ir kt., (2016), slaugant onkologine liga sergančius vaikus, tėvams susiduriant su vaikų sveikatos priežiūra, šeima išgyvena stiprią krizę ir patiria itin traumuojančius, sunkaus streso išgyvenimus. Tokiame stipraus streso laikotarpyje tėvai sunkiai geba priimti adekvačius ir racionalius sprendimus. Jiems reikalinga visokeriopa profesionalų pagalba ir rūpestis. Pasak Šarakauskaitės (2003), ligoninės aplinkoje medicinos personalo ir paciento santykiai yra svarbūs paciento sveiktos būklei. Slaugytojai ir gydytojai yra atsakingi už kokybiškų, optimalių, naudingiausių slaugos ir gydymo periodo, santykių palaikymą ir kūrimą (cit. Dolinskaitė, 2010). Vaikų onkologijoje sveikatos priežiūros sistema yra sudaryta iš triadinės sąveikos: medicinos personalo komandos, pacientų ir tėvų (Zwaanswijk ir kt., 2007).
Pasak Coyne, Amory, Gibson ir Kiernan (2016), vaiko onkologinės ligos diagnozė jau nuo pat pradžių reikalauja atsakingo medicinos darbuotojų požiūrio į vaiką, visokeriopos priežiūros. Vaiko onkologinė liga yra susijusi su kompleksišku gydymu: chemoterapija, radioterapija, chirurginis gydymas, kaulų čiulpų transplantacija ir kt. Tai vienaip ar kitaip veikia tiek sergantį vaiką, tiek visą jo šeimą (Coyne, Amory, Gibson, Kiernan, 2016).
21
Wangmo ir kiti (2016) manymu, vaiko onkologinė liga tėvams sukelia itin daug iššūkių, tokiu laikotarpiu tėvams reikalinga parama (nurodymai, socialiniai ryšiai), praktinė pagalba (finansinė parama, rėžimo palaikymas). Vaikų onkologų tarpdisciplininė pagalba šiuose aspektuose yra ypač svarbi. Tėvai, vertindami tinkamą sveikatos priežiūrą ir medicinos darbuotojų darbo kokybę, nurodo, kad pasitenkinimą lemia gydytojų, slaugytojų ir kitų profesionalų (socialinių darbuotojų, psichologų, psichoterapeutų) kompetencija. Pasitenkinimas lemia mažesnį distreso lygį, gyvenimo kokybės gerinimą, efektyvesnę ligos įveiką (Wangmo ir kt., 2016).
Yra manoma, kad viena iš sėkmingo medicinos personalo bendradarbiavimo sąlygų yra bendravimas. Atsakingai bendraujant galima tiek mokytis, tiek mokyti kitus, tobulinti save, padėti kitiems, ieškoti paramos ir pagalbos (Dolinskaitė, 2010). Gera komunikacija tarp slaugytojų ir onkologine liga sergančių pacientų yra svarbi tam, kad leistų išanalizuoti psichosocialinio palaikymo poreikį ir svarbą (Kvåle, 2007, cit. Dolinskaitė, 2010). Tėvai, sužinoję, kad jų vaikas serga onkologine liga, patiria daugybę psichologinių reakcijų ir išgyvenimų, todėl medicinos personalas, atsakingas už tokių pacientų slaugą ir gydymą, turi mokėti bendrauti ne tik vaikais, bet ir su jų tėvais ir/ar artimaisiais (Dolinskaitė, 2010). Informacijos pateikimas tiek diagnozės sužinojimo metu, gydymo eigoje ir slaugyme prisideda prie kokybiškos sveikatos priežiūros (Coyne, Amory, Gibson, Kiernan, 2016).
Gera komunikacija sveikatos priežiūros sistemoje gali būti apibūdinama dvejais pagrindiniais aspektais:
1) Interpersonalinių santykių kūrimas – bendrystės, pagarbos, pasitikėjimo ir empatijos pagrindas. Tai paremta abipusiu informacijos pasikeitimu, bendradarbiavimu, sprendimų priėmimo proceso pokyčiais, nuomonių kaita (Zwaanswijk ir kt., 2007). Visi šie aspektai yra pasireiškiantys vaikų onkologijoje. Svarbu išskirti, kad atviras ir nuoširdus personalo bendravimas su sergančiais vaikais ir tėvais, užtikrina informacijos ir žinių apie ligą supratimą, sumažina nerimo ar depresijos simptomų raišką. Informacijos pateikimas vaikų onkologijoje be kita ko yra kompleksinis ir emociniais aspektais paremtas procesas. Visa tai dažnu atveju paremta galimais neaiškumais ir nepastovumu (Zwaanswijk ir kt., 2007).
2) Vaikų onkologijos priežiūros sistema yra susijusi su plačiu įvairios srities specialistų darbu, bendradarbiavimu, medicininės ir kitos informacijos pasikeitimu, ilgalaikiais arba skubotais sprendimų priėmimais. Šios charakteristikos galimai turi įtakos tam tikriems nesklandumams, neaiškumams ar nesusipratimams tarp specialistų. Tokie procesai negatyviai lemia pasitikėjimą sveikatos priežiūros specialistais, turi įtakos pacientų ar jų artimųjų sprendimų priėmimui (Zwaanswijk ir kt., 2007). Pasak McKenna ir kiti (2009), tėvai, slaugantys onkologine liga sergančius vaikus, prisiima didelę atsakomybę už gydymo sprendimų priėmimą, kuris lemia tolimesnę vaiko
22
sveikatos būklę ir tolimesnius gydymo metodus. Be kita ko, medicinos darbuotojai neretai sprendimų priėmimą prisiima už save, o gydytojų pozicija nulemia dauguma sprendimų.
Mokslinėje literatūroje akcentuojama ir tai, kad vertinat specialistų informacijos apie ligą pateikimą, yra įžvelgiama tendencija, kad vaikai, sergantys onkologine liga, neretai patys domisi savo diagnoze. Taip pat yra pastebima, kad onkologinės ligos diagnozę turinčių vaikų tėvai dalį informacijos vertina iš emocinės perspektyvos, bandydami tam tikrus aspektus, susijusius su vaiko liga, interpretuoti ir pateikti savaip (Buckloh ir kt. 2008).
Mokslinėse publikacijose, susijusiose su tėvų pasitenkinimu medicinos specialistų darbu, Wangmo ir kiti atlikti tyrimo (2016) rezultatai atskleidžia, kad tėvai, slaugantys onkologine liga sergančius vaikus, medicinos darbuotojų darbo kokybe yra labai patenkinti. Įtampa tarp tėvų ir medicinos personalo, kai priimami svarbūs sprendimai, kuomet onkologine liga sergantis vaikas yra paliatyvioje priežiūroje, daro įtaką sprendimų sąlygoms. Specialistų reakcijos lemia tėvų apsisprendimą ir paveikia pačių tėvų savirefleksiją ir požiūrį į juos pačius (Hinds ir kt., 2012). Yra tyrimų, kurie atskleidžia, kad pasitenkinimą lemia ir ligoninės aplinka. Gydymosi vieta ir aplinka iš esmės lemia vaiko psichologinį ir psichosocialinį funkcionavimą, o aplinkos vertinimas yra susijęs su subjektyviu tiek vaiko, tiek tėvų požiūriu į esamą situaciją, o tai gali turėti įtakos pasitenkinimui gaunama priežiūra (Sherman-Bien ir kt., 2011).
Nilsson ir kiti atlikto tyrimo (2009) išvados atskleidžia, kad tėvai, slaugantys onkologine liga sergančius vaikus paliatyvioje priežiūroje, yra labiau nerimastingi, o jų gyvenimo kokybė yra vertinama prastai. Medicinos komanda tokioje priežiūroje atitinkamai kreipia daugiau dėmesio, palaiko, suteikia pagalbą. Steele ir kiti atlikto tyrimo (2013) rezultatai parodo, kad tėvai yra patenkinti medicinos darbuotojų priežiūra vaikų onkologijos skyriuje. Nors kai kurios tyrimo išvados pagrindžia faktą, jog tėvai išsako polinkį į komunikacijos ir priežiūros tęstinumo užtikrinimą.
Kokybiškas personalo darbas ir priežiūra vaikų onkologijos klinikose gali turėti įtakos ir vaikų nuo onkologinių ligų mirtingumui, ypač tose šalyse, kur toks mirtingumas yra aukštas. Pirmiausia turėtų būti išsiaiškinama, kokia, tėvų, slaugančių onkologine liga sergančius vaikus, priežiūra juos tenkintų, koks yra suvokiamas medicinos personalo darbo pasitenkinimas ir lūkesčiai (Keiza, Chege, Omuga, 2016). Crespo ir kiti tyrimo (2016) rezultatai atskleidžia, kad tėvai, slaugantys onkologine liga sergančius vaikus, jausdami, kad medicinos darbuotojų pagalba yra teikiama visai šeimai ir yra atsižvelgiama į visų šeimos narių poreikius, pasitenkinimas medicinos darbuotojų yra aukštesnis ir tėvai, slaugydami vaiką nejaučia naštos jausmo. Palaikomoji specialistų pagalba ir priežiūra tėvams tiek vaiko slaugymo laikotarpiu, tiek netekus vaiko, turi teigiamos įtakos tėvų patiriamoms reakcijoms ir tolimesnei tėvų savijautai (Kreicbergs ir kt., 2007, cit. Zimmermann ir kt., 2016).
Vaikų sergančių onkologine liga slauga ir tėvų palaikymas sveikatos priežiūros specialistams yra itin sunkus ir daug pastangų reikalaujantis darbas (Zimmermann ir kt., 2016). Tai reikalauja
23
multidisciplininio visos medicinos komandos specialistų darbo, užtikrinančio visapusišką ir integralią pagalbą onkologine liga sergantiems vaikams ir jų artimiesiams (Craig., 2008, cit. Zimmermann ir kt., 2016). Vaikų onkologinės ligos atvejai tiek patiems pacientams, tiek jų artimiesiams, šiuo atveju tėvams, sukelia daug neigiamų jausmų, todėl dėl visokeriopos ir kokybiškos priežiūros, ir tėvai, ir sergantys vaikai turi kiek įmanoma labiau pasitikėti specialistais, tinkamai parenkant gydymą ar priimant svarbius, su gydymu susijusius sprendimus (Zwaanswijk ir kt., 2007).
1.4.2.5. Tėvų, slaugančių cukriniu diabetu sergančius vaikus, pasitenkinimas medicinos personalo darbo kokybe
I tipo cukrinis diabetas – lėtinė liga, kuriai būdinga tam tikrų komplikacijų rizika. Medicinos personalo, slaugančio cukriniu diabetu sergančius vaikus, vienas iš svarbiausių darbo uždavinių yra tinkamas informacijos pateikimas sergančiam vaikui ir jį slaugantiems tėvams, ligos ir gydymo aspektų paaiškinimas, atsakymas į klausimus (Wagner, Abbott, Lett, 2004). Analizuojant personalo darbą, susijusį su cukriniu diabetu sergančiais vaikais, didelis dėmesys kreipiamas į sveikatos priežiūros specialistų atsakomybę pateikti tam tikrą informaciją, susijusią su vaiko liga. Vertinant pacientų ir tėvų pasitenkinimą personalo darbu, retai atsižvelgiama į tai, kiek specialistai informuoja tėvus apie galimų komplikacijų riziką, simptomus ir kt. Manoma, jog specialistai stengiasi išvengti galimos bauginančios informacijos, nenori suklaidintų pacientų ir jų artimųjų, ypatingai tais atvejais, kai ligos diagnozė patvirtinta neseniai arba I tipo cukrinis diabetas diagnozuotas labai jauno amžiaus vaikui (Buckloh ir kt. 2008). Pasak Hommel ir kiti (2014), pasitenkinimas personalu ir gydymu turi atitinkamos įtakos tolesniam lėtinės ligos, šiuo atveju cukrinio diabeto, gydymui ir efektyvesniems gydymo rezultatams pasiekti.
Nors šiuolaikinėje visuomenėje informacijos šaltinių, padedančių sužinoti vienokius ar kitokius dalykus, yra pakankamai platus, visgi yra atsižvelgiama į tai, jog per didelis srautas informacijos ir netinkamas jos susisteminimas gali sukelti dar daugiau problemų. Pasak Buckloh ir kiti (2008), tiek vaikams, tiek tėvams informacijos apie lėtinę ligą pateikimas turi būti užtikrinamas tokioje srityje dirbančių profesionalų. Pasak Hillard, Powell ir Anderson (2016), analizuojant tarpdisciplininį cukrinio diabeto medicinos komandos darbą, psichologai yra vertinami kaip vieni svarbiausių komandos narių, užtikrinančių efektyvią pagalbą vaikams, sergantiems I tipo cukriniu diabetu ir jų šeimoms. Psichologai ir kiti specialistai intervencijomis gali padėti kompleksiškai prisitaikyti prie ligos, siekti gyvenimo kokybės gerinimo, ligos komplikacijų išvengimo, glikemijos kontrolės.
Pasitenkinimą medicinos darbuotojais lemia ir tai, kiek tėvai, slaugantys diabetu sergančius vaikus, sužinotą informaciją apie ligą gali panaudoti ir už ligoninės ribų. Kiek specialistai įsitraukia į informacijos pateikimą ir konsultavimą reikiamais klausimais, tiek daugiau tėvai patenkinti priežiūra (Tiberg, Carlsson, Hallstrom, 2012). Pasak Tiberg ir kiti (2012), medicinos darbuotojų
24
palaikymas ir mokymai tėvams, slaugantiems vaikus, ypač svarbūs. Diabeto kontrolė reikalauja atidaus įsitraukimo, specialistų individualaus požiūrio į vaiką ir slaugančius tėvus, tai suteikia galimybę efektyviau užtikrinti gydymo metodų laikymąsi ir ligos valdymą. Mažamečio vaiko diabeto kontrolė tėvams yra daug sudėtingesnė nei mokyklinio ar vyresnio amžiaus vaiko (Monaghan, Hilliard, Cogen, Streisand, 2011).
Užtikrinant saugią ir adekvačią priežiūrą tėvų, slaugančių cukriniu diabetu sergančius vaikus, medicinos darbuotojai turi suteikti visokeriopą pagalbą ir paramą tėvams, net ir vaikus slaugančius namuose. Didelis dėmesys turi būti kreipiamas pirmaisiais mėnesiais po vaiko ligos diagnozės sužinojimo, kai tėvams ypatingai trūksta žinių apie diabeto ligą (Tiberg, Lindgren, Carlsson, Hallstrom, 2016).
Taigi galima išskirti, kad tėvams, slaugantiems cukriniu diabetu sergančius vaikus, ypatingai svarbu gauti tinkamą, aiškią ir konkrečią informaciją apie lėtinę vaiko ligą, kadangi produktyvus bendravimas su medicinos specialistais turi įtakos tėvų pasitenkinimo medicinos personalo darbo kokybe lygiui ir medicinos specialistų darbo įvertinimui. Abipusis supratimas, bendradarbiavimas su specialistais, informacijos apie ligą išmanymas ir pritaikymas turi reikšmingos įtakos tėvams slaugant vaiką ir kontroliuojant ligą.
1.4.3. Potrauminio streso simptomų ir pasitenkinimo medicinos personalu sąsajos tarp tėvų, slaugančių sergančius vaikus
Vaiko lėtinė liga (cukrinis diabetas, onkologinė liga ar kitos ligos) yra susijusios su medicinos darbuotojų kompleksiška ir visapusiška pagalba ir priežiūra sergančiam vaikui. Tėvai, slaugantys sunkiai sergančius vaikus, jausdami distresą ir nuolatinę įtampą, turėtų gauti atitinkamą medicinos darbuotojų priežiūrą ir pagalbą, užtikrinančią tėvų ir vaikų poreikius. Medicinos specialistai, padėdami tėvams, turėtų atkreipti dėmesį į tėvų streso įveikos būdų ir strategijų specifiką, profesionalumu užtikrinti pasitikėjimą specialistų darbu, o patys medicinos darbuotojai turėtų pasižymėti tinkama komunikacija ir greitu reagavimu (Ellzey, Valentine, Hagedorn, Murphy, 2015; Byrne ir kt., 2011). Tėvai, slaugantys vaikus intensyvioje priežiūroje, patiria daug streso, o tai savo ruožtu lemia ir pačių tėvų psichologinę būklę, savijautą (Latour ir kt., 2009).
Sigurdardottir, Garwick ir Svavarsdottir (2016) manymu, sveikatos priežiūros specialistai turi atitinkamai parodyti rūpestį ir siūlyti paramą tėvams (informacijos suteikimas, šeimos užimtumo veiklos, emocinė parama ir kt.), kurie slaugo sergančius vaikus, ir ilgą laiką praleidžia ligoninėje. Tėvai, kurių vaikai serga lėtine liga, didelę paramą ir priežiūrą gauna iš medicinos slaugytojų. Tėvai nurodo, kad jiems buvo suteikta naudinga informacija apie vaiko ligą, emocinė parama, palaikymas sunkiu momentu (Sigurdardottir, Garwick, Svavarsdottir, 2016). Vaikų gydytojai ir kiti medicinos darbuotojai turėtų būti jautresni ir atidesni vaikų ir tėvų juntamiems PTSS simptomams ar nusiskundimams, susijusiems su lėtine liga (Sismanlar ir kt., 2012).
