KAUNO MEDICINOS UNIVERSITETAS
VISUOMENĖS SVEIKATOS FAKULTETAS
SVEIKATOS VADYBOS KATEDRA
Asta Rekstytė
ABILITACIJOS PASLAUGŲ SUTRIKUSIOS RAIDOS
VAIKAMS VERTINIMAS TĖVŲ POŢIŪRIU
Magistro diplominis darbas (Visuomenės sveikatos vadyba)
Mokslinė vadovė
Prof. I. Bučiūnienė
TURINYS
ĮVADAS ... 7
1. ABILITACIJOS PASLAUGŲ SUTRIKUSIOS RAIDOS VAIKAMS SAMPRATA ... 9
2. ABILITACIJOS PASLAUGŲ SUTRIKUSIOS RAIDOS VAIKŲ TĖVŲ VERTINIMO PAGRINDINIAI BRUOŢAI ... 13
2.1. Sutrikusios raidos vaikų tėvų pasitenkinimo abilitacijos paslaugomis ypatumai ... 13
2.1.1. Abilitacijos paslaugų kokybė... 16
2.1.2. Paslaugų suteikimo organizavimas ... 18
2.1.3. Pacientų ir jų tėvų informavimas ... 19
2.1.4. Pacientų, jų tėvų ir abilitacijos paslaugas teikiančio personalo bendravimo kokybė ... 21
2.2. Sutrikusios raidos vaikų tėvų lūkesčių ypatumai ... 24
2.2.1. Sutrikusios raidos vaikų tėvų lūkesčių samprata ... 24
2.2.2. Sutrikusios raidos vaikų tėvų lūkesčius įtakojantys veiksniai ... 27
3. KAUNO VAIKO RAIDOS KLINIKOS „LOPŠELIS“ AMBULATORINIŲ ABILITACIJOS PASLAUGŲ ANALIZĖ SUTRIKUSIOS RAIDOS VAIKŲ TĖVŲ POŢIŪRIU ... 38
3.1. Kauno vaiko raidos klinikos „Lopšelis“ charakteristika ... 38
3.2. Tyrimo metodika ... 41 3.3. Tyrimo rezultatai ... 43 IŠVADOS ... 57 PASIŪLYMAI...58 LITERATŪRA ... 59 PRIEDAI
SANTRAUKA
Visuomenės sveikatos vadyba
ABILITACIJOS PASLAUGŲ SUTRIKUSIOS RAIDOS VAIKAMS VERTINIMAS TEVŲ POŢIŪRIU
Asta Rekstytė
Mokslinė vadovė prof. dr. Ilona Bučiūnienė
Kauno medicinos universitetas, Visuomenės sveikatos fakultetas, Socialinės medicinos Katedra - Kaunas, 2008. – 62 psl.
Darbo tikslas:– ištirti tėvų lūkesčius ir pasitenkinimą Kauno vaiko raidos klinikos
„Lopšelis“ teikiamomis ambulatorinėmis abilitacijos paslaugomis.
Uţdaviniai:
1. Ištirti sutrikusios raidos vaikų tėvų lūkesčius ambulatorinių abilitacijos paslaugų atţvilgiu. 2. Įvertinti sutrikusios raidos vaikų tėvų pasitenkinimą ambulatorinėmis abilitacinėmis
paslaugomis.
3. Įvertinti socialinių-demografinių charakteristikų įtaką tėvų pasitenkinimui.
Tyrimo metodika: anketinė anoniminė Kauno vaiko raidos klinikos „Lopšelis“ pacientų tėvų
apklausa (n = 105). Naudota 5 balų vertinimo skalė. Rezultatų statistinė analizė atlikta naudojant SPSS 13.0.
Rezultatai: Tyrime dalyvavę respondentai sutrikusios raidos vaiką (-us) auginančios ištekėjusios
mamos. Daţniausiai tai - virš 30 m. amţiaus moterys, turinčios aukštąjį išsilavinimą). Į vaiko raidos kliniką besikreipiančių sutrikusios raidos vaikų šeimų vieno nario vidutinės pajamos per mėnesį sudaro 300-900 Lt.. Tokiose šeimose daţniausiai auga vienas vaikas.
Maţiausias respondentų pasitenkinimas „vaiko sveikatos būklės“ grupės kriterijais, o maţiausi jų lūkesčiai yra susiję su „ryšiai su šeima“ skyriumi. Vertinant vaiko sveikatos būklę respondentų lūkesčiai yra ţenkliai aukštesni uţ pasitenkinimą. Aukščiausi respondentų lūkesčiai yra susiję su „personalas“, maţiausi – su „ryšiai su šeima“. Labiausiai respondentai patenkinti “personalas”, maţiausiai – “vaiko sveikatos būklė”. visose klausimų grupėse respondentų lūkesčiai buvo didesni uţ pasitenkinimą. Bendras pasitenkinimas analizuotos įstaigos vykdoma veikla vertintas pakankamai aukštai. Statistiškai reikšmingai nesiskiria respondentų lūkesčiai, priklausomai nuo jų išsilavinimo, lyties, auginamo sutrikusios raidos vaiko amţiaus, respondentų naudojimosi „Lopšelio“ paslaugomis trukmės, respondentų gaunamų pajamų. Klausimų grupe „Tėvų informavimas“ labiau nei kitos respondentų grupės patenkinti aukštesnįjį išsilavinimą turintys
respondentai, grupe „ryšiai su šeima“ tarp kitų išsilavinimo grupių maţiausiai patenkinti aukštąjį išsilavinimą turintys respondentai. „Personalas“ ir „ryšiai su šeima“ labiau patenkinti vyrai nei moterys. Virš 1 m. sutrikusios raidos vaiką auginantys respondentai labiau patenkinti „personalas“ nei iki 1 m. amţiaus vaiką auginantys respondentai. Didesnes pajamas gaunantys respondentai labiau patenkinti „paslaugos“ ir „organizavimas“ nei gaunantys maţesnes pajamas. Įvertinus ryšio stiprumą tarp bendro respondentų pasitenkinimo dedamųjų ir skirtingų klausimų grupių, stipriausias ryšys nustatytas tarp grupių „bendras pasitenkinimas“ ir „paslaugos“, tarp „bendras pasitenkinimas“ ir „personalas“, tarp „patenkintas (-a) teikiamomis paslaugomis ir „personalas“.
Išvados: Ištyrus sutrikusios raidos vaikų tėvų lūkesčius ambulatorinių abilitacijos paslaugų vaiko
raidos klinikoje „Lopšelis“ atţvilgiu nustatyta, kad didţiausi respondentų lūkesčiai susiję su pačių abilitacijos paslaugų teikimu ir klinikos personalo atliekama veikla. Labiausiai vaiko raidos klinikos „Lopšelis“ pacientų tėvai patenkinti įstaigos personalu, paslaugų teikimo proceso specifika ir sutrikusios raidos vaikų tėvų ugdymu. Pastebėtas lūkesčių ir pasitenkinimo klinikos personalo atliekama veikla ir paslaugų teikimo proceso specifika skirtumas, t.y. abiejose minėtose „Lopšelio“ veiklos srityse klientų lūkesčiai reikšmingai didesni uţ pasitenkinimą.
SUMMARY
Public Health Management
THE EVALUATION OF ABILITATION SERVICES FOR RETARDED CHILDREN ON BEHALF OF PARENTS
Asta Rekstytė
Supervisor prof. dr. Ilona Bučiūnienė
Kaunas Medical University, Public Health Faculty, Department of Management of Health – Kaunas, 2008. 62 p.
The aim of the study: to analyze perental expectations and satisfaction towards out – patient
abilitation services provided by Kaunas Child„s development clinic „Lopšelis“.
Tasks:
1. To analise the expectations of disabled children parents towards the out – patient abilitation services.
2. To evaluate the satisfaction of disabled children parents towards the out – patient abilitation services
3. To work out offers for Kaunas child„s development clinic „Lopšelis“ for the improvement of out – patient abilitation services.
Methods applied : anonymous survey of Kaunas child„s development clinic „Lopšelis“ patients
parents (n = 105). Five points estimation scalewas used. The statitical analysis of the results was carried out exploitine SPSS 13.0.
Results: The respondents under analysis were married mothers with disabled child or children. In
the majority of cases these are women over 30 years of age, with higher education degree. The average income for a family member in most cases is 300 – 900 lt. A single child families are the most common case.
The criteria of “child‟s health condition” group deserve the least satisfaction of the respondents whice they expect the least from “the ties with a family” group. As to the condition of a child‟s health respondents‟ expectations go far beyond satisfaction. The highest extent expectations are related to “the personnel” while the lowest ones are addressed to “the child‟s health condition‟ group. In all question groups respondents‟ expectations exceeded statisfaction. Theoverall satisfaction towards the activity of the institution under analysis was evaluated highly enaugh.
Respondents‟ expectations due to their education level, sex, child‟s age, period of time in “ Lopšelis“, average income do not differ statistically significantly. Question group „information for parents“ satisfies the needs of parents higher level of education,while the above mentioned respondents least appreciate „the ties with a family group men – respondents are more positive than women groups „personnel“ and „ ties with a family“. Respondents growing elder than one year old child, are more satisfied with personnel, than the ones whose child is under one year of age. Respondents with higher income are more satisfied with „services“ and „organizing“, than those with lower income. Having evalueted the strength of ties between general respondents„ satisfaction and separate question groups the strongest tie can be traced between groups „general satisfaction“ and „services“, between „general satisfaction“ and „personnel“, between „satisfied with the services provided“ and „ personnel“.
Conclusion: having analysed the expectations of disabled children parents towards the out – patient
abilitation services in child„s development clinic „Lopšelis“ was stated that the biggest expectations of the respondents are related to abilitation services themselves and the activity of clinic personnel. The respondents are at most satisfied with the personnel the specificity of the services applied and the education of disabled children parents. The difference between expectations and satisfaction with personnel„s activity and service application process specificity can be stated that is in both above mentioned spheres„ clients„ expectations are significantly higher than satisfaction.
ĮVADAS
Tyrimo problema. Vienas pagrindinių sveikatos prieţiūros paslaugų teikėjų tikslų –
optimalus pacientų poreikių tenkinimas. Pacientų poreikių tenkinimo kokybe turėtų rūpintis visi sveikatos prieţiūros įstaigų darbuotojai, siekdami pritraukti kuo daugiau paslaugų vartotojų. Jeigu blogai tenkinami pacientų poreikiai, tai daugelis nepatenkintų pacientų stengsis daugiau nesinaudoti tos sveikatos prieţiūros įstaigos paslaugomis, informuos apie blogai teikiamas paslaugas kitus potencialius klientus (Ovretveit, 1996; Tengilimoglu, Kisa, Dziegieliewski, 2001).
Siekiant kuo labiau patenkinti pacientų poreikius, sveikatos prieţiūros įstaigose priţiūrima teikiamų paslaugų kokybė, diegiamos naujoviškos klientų aptarnavimo sistemos, taikomos naujausios procedūros ir pan. Vis daţniau medikai ir sveikatos politikai, paklausti apie steigiamas naujoves, pagrindiniu šių naujovių motyvu įvardina paciento lūkesčius, norą patenkinti jo poreikius. Todėl norint suţinoti, kaip pacientai vertina sveikatos prieţiūrą, ko iš jos tikisi, tenka atlikti tyrimus, organizuoti apklausas.
Nors uţsienio šalyse yra atlikta nemaţai tyrimų, analizuojančių sveikatos prieţiūros įstaigų klientų pasitenkinimą ir lūkesčius (Ovretveit, 1996; Tengilimoglu, Kisa, Dziegieliewski, 2001; Bruster, Bosanquet, Weston, Erens, 1994; ir kt.), Lietuvoje tokie tyrimai gana reti: 1999 m. Sakalauskaitė įvertino pacientų poreikių tenkinimo kokybę KMU, Vekterienė (2000) tyrė pacientų pasitenkinimą ligoninėje, Misevičienė, Milašauskienė (2002) tyrė pacientų pasitenkinimą ligoninės medicinos personalo darbu, Leonavičius (2003) tyrė pacientų pasitenkinimą bendrosios praktikos gydytojų paslaugomis, 2007 m. pirmoji ir vienintelė Lietuvoje gydytojų ir gydymo įstaigų reitingo sistema Pincetas.lt (www.pincetas.lt) pristatė pacientų pasitenkinimo Lietuvos sveikatos apsaugos sistema indeksą (PPI). PPI nurodo pacientų pasitenkinimo jiems teikiamomis paslaugomis laipsnį ir tikimybę, kad kitą kartą prireikus analogiškų sveikatos apsaugos paslaugų, jie kreipsis į tuos pačius medikus. 2006 – 2007m. duomenimis, Lietuvos sveikatos apsaugos sistemos PPI yra 69,51 proc.
Abilitacijos paslaugos sutrikusios raidos vaikams, kaip viena iš sveikatos prieţiūros sričių uţsienyje analizuojamos gana plačiai. Šiuo aspektu atlikti M.J.Guralnick (2001), S.Houston (2002), N.Park, C.Peterson (2003), J.P.Shonkoff, S.J.Meisels (2001) ir kitų autorių darbai. Lietuvoje sutrikusios raidos vaikų abilitacijos paslaugos, jų prieinamumas, tėvų ir vaikų pasitenkinimas jomis teoriniame lygmenyje analizuotos ne itin gausiai: I.Rimdeikienės, A.Prasauskienės (2002), S.Lesinskienės, A.Kajokienės, D.Pūro (2002) ir kitų autorių darbuose. Praktiniame lygmenyje sutrikusios raidos vaikams teikiamos abilitacijos paslaugos Lietuvoje nagrinėjamos plačiau –
neigalų vaiką auginančioms šeimoms abilitacijos paslaugų gavimo klausimais padeda ir konsultuoja Lietuvos sutrikusio intelekto ţmonių globos bendrija „Viltis“, šalyje organizuojamos tarptautinės konferencijos dalintis gerąja patirtimi abilitacijos paslaugų sutrikusios raidos vaikams teikimo klausimais (pvz., 2008 m. Lietuvoje organizuojama tarptautinė konferencija „Pagalba proto negalios vaikui ir jo šeimai: patirtis ir perspektyva“, ir pan.).
Perţvelgus nemaţą skaičių lietuvių autorių darbų, susijusių su pacientų lūkesčių ir pasitenkinimo medicinos paslaugomis tyrimais neaptikta nei vieno tyrimo, leidţiančio įvertinti specifinės srities medicinos paslaugų vartotojų – sutrikusios raidos vaikų tėvų – lūkesčius ir pasitenkinimą jų vaikams teikiamomis medicinos paslaugomis.
Tyrimo tikslas – ištirti tėvų lūkesčius ir pasitenkinimą Kauno vaiko raidos klinikos
„Lopšelis“ teikiamomis ambulatorinėmis abilitacijos paslaugomis.
Tyrimo uţdaviniai:
1. Ištirti sutrikusios raidos vaikų tėvų lūkesčius ambulatorinių abilitacijos paslaugų atţvilgiu.
2. Įvertinti sutrikusios raidos vaikų tėvų pasitenkinimą ambulatorinėmis abilitacinėmis paslaugomis.
1. ABILITACIJOS PASLAUGŲ SUTRIKUSIOS
RAIDOS VAIKAMS SAMPRATA
Ankstyvoji abilitacija apima ankstyvąjį ugdymą, motinos ir vaiko sveikatos prieţiūrą, specialųjį ugdymą ir vaiko raidos mokslinius tyrinėjimus (Vaikų raidos skirtumai, 2003). Raida – nenutrūkstantis procesas, prasidedantis apvaisinimu ir besitęsiantis visą individo gyvenimą. Kiekvieno vaiko raida yra nepaprastai unikali, bet telpa ir į tam tikrų dėsningumų rėmus (Vaikų raidos skirtumai, 2003). A.M.Wolland ir R.Nystad (1996) abilitaciją apibrėţė kaip strategiją (-as), padedančias perspėti ar koreguoti raidos sutrikimus ir suteikti vaikui galimybę maksimaliai realizuoti savo poreikius ir galimybes kaip visuomenės nariui (Wollan, Nystad, 1992).
Reabilitacijos metu stengiamasi padėti pacientui grąţinti prarastą funkciją. Jei negalima to padaryti, mokoma gyventi su negalia. Abilitacijos procesu siekiama išmokyti realizuoti savo norus ir galimybes asmenį, kurio tam tikros funkcijos buvo sutrikusios nuo gimimo ir ankstyvosios vaikystės (Vaikų raidos skirtumai, 2003).
Abilitacija kaip paslaugų sritis, pradėjo sparčiai plėtotis JAV ir Vakarų Europoje 20 amţiuje. Septintą dešimtmetį abilitacija labiau pradėjo domėtis vaikais, kurių raida sutrikusi dėl lėtinės ligos, o ne dėl skurdo. Vėlesniais dešimtmečiais kūrėsi šių paslaugų įstatyminė bazė, formavosi finansavimo šaltiniai, organizacinė struktūra ir mokslinės abilitacijos pagrindas (McConachie, Smyth, Bax, 1997).
Šiuo metu abilitacijos terminas daţnai vartojamas Skandinavijos šalyse, maţiau Centrinėje Europoje, Amerikoje. Pastarosiose šalyse paplitęs terminas „intervencija“, „korekcija“, „reabilitacija“ (Pūras, 1997). Skirtingose šalyse, priklausomai nuo valstybės ir jose veikiančių įstatymų, skirtingai apibrėţiamas raidos sutrikimas, riziką raidos sutrikimui atsirasti turintys vaikai, kriterijai ir metodai šeimai turinčiai neįgalų vaiką ir pačiam vaikui vertinti, gydymo metodai, šios srities specialistai, papildomos paslaugos, garantuojančios sklandų vaiko perėjimą iš vienos amţiaus grupės į kitą, kintant paslaugų prioritetams (Meisels, Shonkoff, 1996). Nors ir yra skirtumų, abilitacijos prasmė lieka ta pati: išplėsti neįgalių vaikų galimybes ir teigiamai veikti šeimos narių, kartu ir visos šeimos, kaip tam tikro vieneto, gyvenimą (Vaikų raidos sutrikimai, 2003).
Lietuvoje nėra galutinai nusistovėjusios nuomonės, kaip vadinti gydomųjų priemonių, ugdymo ir socialinės pagalbos kompleksą, skirtą raidos sutrikimų turinčiam vaikui. Negausioje lietuvių kalboje išleistoje literatūroje bandoma vartoti „ankstyvosios intervencijos, „ankstyvosios reabilitacijos“ ar tiesiog „reabilitacijos“ terminus (Pūras, 1997).
Lietuvoje ikimokyklinio amţiaus specialiųjų poreikių vaikai, kurie dėl įgimtų ar įgytų sutrikimų turi ribotas galimybes dalyvauti ugdymo procese, visuomenės gyvenime, yra ugdomi
ikimokyklinio ugdymo įstaigų bendrosiose ir specialiosiose grupėse bei specialiosiose ikimokyklinio ugdymo įstaigose. 1 lentelėje pateikiamas specialiųjų poreikių vaikų, integruotų į ikimokyklinio ugdymo įstaigų grupes, skaičiaus kitimas 2002-2006 metais. Kaip galima pastebėti iš 1 lentelės, daugiausiai Lietuvoje specialiųjų poreikių ikimokyklinio amţiaus vaikų bendrojo ugdymo grupėse lankėsi 2003-2004 m. laikotarpiu. Vadinasi, galima daryti išvadą, kad specialiųjų poreikių ikimokyklinio amţiaus vaikų integracija į visuomenę nors po truputį, tačiau didėja.
1 lentelė
Specialiųjų poreikių vaikai, integruoti į ikimokyklinių ugdymo įstaigų grupes
(Lietuvos statistikos departamentas, 2006)
2002-2003 m. 2003-2004 m. 2004-2005 m. 2005-2006 m.
Specialiųjų poreikių vaikai ikimokyklinių ugdymo įstaigų bendrojo ugdymo grupėse
10803 13360 12561 12781
Palyginti su bendru ugdomų vaikų skaičiumi, proc. 12,5 14,9 14,2 14,2
2005 m. Lietuvoje veikė 99 specialiosios paskirties ir kitų tipų ikimokyklinės ugdymo įstaigos, kuriose buvo specialios paskirties grupės. Jas lankė 4484 vaikai, tai 278 vaikais daugiau nei 2004 m. Daugiausiai vaikų (62%) turėjo kalbos sutrikimų, 11 procentų – regos sutrikimų, 5 procentai – fizinių ir judėjimo sistemos sutrikimų. Be to, ikimokyklinių ugdymo įstaigų bendrojo ugdymo grupėse buvo 12,8 tūkst. vaikų su nukrypimais nuo vystymosi normos, kuriems taikytas korekcinis ar specialusis ugdymas. Per 2005 m. jų skaičius išaugo 1,7 procento (Lietuvos staatistikos departamentas, 2006).
H.McConachie, D.Smyth ir M.Bax (1997) nuomone, abilitacijos paslaugos turi remtis šeimos ir negalią turinčio vaiko poreikiais ir tikslais, o ne specialistų nustatytomis gydymo kryptimis ar organizacine struktūra (McConachie, Smyth, Bax, 1997). Idealus variantas turėtų būti pusiausvyra tarp profesionalų, turinčių ţinių, patirtį ir informaciją ir šeimos norų nustatant gydymo tikslus, turinį ir organizavimą. „Normalizacija“ ir gydymas turėtų būti detaliai aptartas su tėvais ir sutrikusios raidos vaikais. Šiuo atveju „normalizacija“ reiškia neįgalių vaikų dalyvavimą kasdieniniame gyvenime, darţelio, mokyklos lankymą, nepriklausantį nuo negalios laipsnio. Tam tikrose šalyse laikomasi nuomonės, kad visi vaikai turi lankyti bendrojo lavinimo mokyklą. Bet tada atsiranda skirtumas tarp tėvų ir vaikų svajonės, kad vaikas galės daryti tai, ką nori, ir jų suvokimo, kad negalia būdama vaiko, kaip asmenybės dalis, riboja jų norus ir galimybes. Antroji problema – sutrikusios raidos vaiko prognozė. Atsiţvelgiant į prognozę, turi būti sudaromi realūs abilitacijos planai (McConachie, Smyth, Bax, 1997).
Paslaugų teikėjai, specialistai, yra atsakingi uţ nuolatinį neįgalių vaikų individualių abilitacijos programų veiksmingumo vertinimą arba metodo neveiksmingumo nustatymą. Nors programų veiksmingumo nustatymo metodai šiuo metu nėra galutinai parengti, tam tikri paslaugų paketai, tokie kaip ankstyvoji abilitacija, yra teisiškai pasiekiami kiekvieno, kuriam to reikia pagal apibrėţtas indikacijas Vakarų šalyse, o nuo 1996 metų, Vyriausybei patvirtinus „Valstybinę sutrikusio vystymosi vaikų sveikatos programą“ – ir Lietuvoje (Vaikų raidos sutrikimai, 2003).
Lietuvoje abilitacijos paslaugų būtinumą sutrikusios raidos vaikams nustato kūdikių vertinimo testų (ropojimas, sėdėjimas, vaikščiojimas, griuvimas, suvokimas, kalbėjimas, kalbos supratimas ir socialinis elgesys) sistema, vadinama funkcine vystymosi diagnostika (Vaikų raidos sutrikimų ankstyvoji reabilitacija, 2007). Vaikus turi apţiūrėti įvairių specialybių gydytojai, išaiškinti naujagimystės rizikos faktorius (neišnešiotumas, vidutinio ir sunkaus laipsnio hipoksinė išeminė encefalopatija, intraveninės CNS infekcijos, maitinimo sutrikimai adaptaciniu periodu, dauginiai rizikos faktoriai, CNS gimdymo trauma, perinatalinė asfikcija), naujagimystės metu ar vėliau nustatytos diagnozės (chromosomų ir genetiniai sindromai, įgimtas CNS vystymosi ydos, postnatalinės CNS infekcijos, medţiagų apykaitos ligos, epilepsija, nervų-raumenų ligos, aklumas, II-III laipsnio neprigirdėjimas, galvos ir smegenų traumos). Vaikai, kuriems išaiškinti šie rizikos faktoriai ir diagnozės, nukreipiami į ankstyvos reabilitacijos tarnybas (Vaikų raidos sutrikimų ankstyvoji reabilitacija, 2007).
Lietuvoje prie poliklinikų kuriamos tarnybos, teikiančios paslaugas ikimokyklinio amţiaus vaikams. Metodinis abilitacijos centras yra universitetinis Vaiko raidos centras Vilniuje, Kauno apskrityje – Kauno vaikų raidos klinika “Lopšelis” (Vaikų raidos sutrikimų ankstyvoji reabilitacija, 2007).
VĮ Garliavos ligoninė nuo 1998 metų veikia vaikų abilitacijos tarnyba. Joje sutrikusios raidos vaikams iki 4 m. amţiaus pravedamas 18 dienų ankstyvosios reabilitacijos kursas. Čia atliekami medicininis (somatinis, neurologinis, ištyrimas) ir vaiko raidos (anamnezė, stebėjimas, testai) tyrimas. I lygio abilitacijos tarnybos komandoje dirba gydytojas, logopedas (ikikalbinių įgūdţių lavinimas ir maitinimo terapija), kineziterapeutas (pradinis pritaikymas, kineziterapija (klasikinė, sensomotorinė), adaptacinė technika) (Vaikų raidos sutrikimų ankstyvoji reabilitacija, 2007).
Teikiant abilitacijos paslaugas svarbu nuolat kontroliuoti individualių abilitacijos programų kokybę, nes įvairių šalių praktika rodo, kad trūksta kokybiškai parengtų, į tikslą orientuotų abilitacijos programų (Meisels, Shonkoff, 1996; McConachie, Smyth, Bax, 1997). Kitas svarbus abilitacijos paslaugų organizavimo principas – ankstyvoji ir kvalifikuota diagnostika. Tik laiku nustatant raidos sutrikimus, galima sėkmingai organizuoti paslaugas konkrečiam vaikui. Šiuo metu Lietuvoje veikiantys įstatymai nenumato ankstyvosios (dar pirmaisiais gyvenimo metais) raidos
sutrikimų nustatymo tvarkos, t.y. nėra patvirtintos stebėsenos programos. Dėl šios prieţasties į abilitacijos tarnybas vaikai daţnokai patenka jau sulaukę 2-3 metų ar dar vėliau (Vaikų raidos sutrikimai, 2003).
Vaikui augant ikimokykliniu ir mokykliniu laikotarpiais abilitacijos paslaugos turi kisti, prisitaikyti prie kintančių tikslų ir poreikių (McConachie, Smyth, Bax, 1997).
Paslaugas neįgaliems vaikams ir jų šeimoms turi teikti vietinė, t.y. arčiausiai namų esanti daugiadisciplininė specialistų komanda, kur darbas organizuojamas komandiniu principu ir yra gerai koordinuotas (McConachie, Smyth, Bax, 1997). Lietuvoje numatytos tik antrinio ir tretinio lygio abilitacijos paslaugos. Taip apribojamas abilitacijos paslaugų pasiekiamumas raidos sutrikimų turintiems vaikams, gyvenantiems ne didţiuosiuose miestuose ar rajonų centruose.
Apibendrinant šį poskyrį galima teigti, kad abilitacijos paslaugos sutrikusios raidos vaikams – tai strategija (-os), padedanti perspėti ar koreguoti vaiko raidos sutrikimus ir suteikti vaikui ir jo šeimai galimybę maksimaliai realizuoti savo poreikius ir galimybes kaip visuomenės nariams. Abilitacijos ir reabilitacijos sąvokos skiriasi. 2002-2006 m. laikotarpiu Lietuvoje specialiųjų poreikių ikimokyklinio amţiaus vaikų integracija į visuomenę nors po truputį, tačiau didėja. Abilitacijos paslaugų teikimas turėtų remtis pusiausvyra tarp profesionalų, turinčių ţinių, patirtį ir informaciją ir šeimos, turinčios sutrikusios raidos vaiką, norų nustatant gydymo tikslus, turinį ir organizavimą. Lietuvoje abilitacijos paslaugų būtinumą sutrikusios raidos vaikams nustato kūdikių vertinimo testų sistema. Lietuvoje sutrikusios raidos vaikams numatytos tik antrinio ir tretinio lygio abilitacijos paslaugos.
2. ABILITACIJOS PASLAUGŲ SUTRIKUSIOS RAIDOS VAIKŲ TĖVŲ
VERTINIMO PAGRINDINIAI BRUOŢAI
2.1. Sutrikusios raidos vaikų tėvų pasitenkinimo
abilitacijos paslaugomis ypatumai
Ţodis “pasitenkinimas” (“satisfaction”) kilęs iš lotyniškų ţodţių “satis” (pakankamai) ir “facere” (pagaminti ar padaryti). Šie ţodţiai parodo tikrą pasitenkinimo reikšmę, t.y. įvykdymas. Vadybininkai įvykdymą sugretina su problemų išsprendimu (Rust, Zahoric, Keiningham, 1996)
Dauguma atliekamų tyrimų paslaugos kokybę ir klientų pasitenkinimą traktuoja taip, tarsi jie būtų panašios ar net vienodos sąvokos. Tačiau teoretikai, analizuojantys vartotojų pasitenkinimo problemą, sutaria, kad tos sąvokos gana skirtingos. Būtent, suvokiama kokybė yra racionali sąvoka, o pasitenkinimas yra emocinė ar jausminė sąvoka.
T.Rust, A.J.Zahorik, T.L.Keiningham (1996) išskiria 4 pasitenkinimo būvius: pasitenkinimas, staigmena, malonumas, palengvėjimas. Visi šie autorių nurodyti pasitenkinimo būviai galimi ir analizuojant sutrikusios raidos vaikus auginančių tėvų pasitenkinimą abilitacinėmis paslaugomis. Dţiaugsmas (malonumas) yra teigiamas nustebimas. Tai – aukščiausias pasitenkinimo lygis ir jis pasireiškia aukštesniais rezultatais, nei galima pasiekti kitais pasitenkinimo lygmenimis. Dţiaugsmas įmanomas tik tuo atveju, jei sutrikusios raidos vaikų tėvai pirmiausiai yra patenkinti abilitacinėmis paslaugomis. Dţiaugsmas nulemia elgesio rezultatus, kurie yra daug geresni nei gali suteikti paprastas pasitenkinimas. Tai apima pakartotinį paslaugos vartojimą, teigiamus atsiliepimus ir t.t. Šis ryšys nėra “tiesinis”. Tai reiškia, kad uţ pasitenkinimo yra “slenksčiai”, uţ kurių gaunama maţai naudos. 1 paveikslas iliustruoja, kad didesnis pasitenkinimas turi didelį poveikį (poveikio kreivė stati), nes problemos yra sprendţiamos. Uţ šios pakopos pasitenkinimo lygmuo išlieka toks pat iki taško, kuriame parodytas teigiamas nustebimas (dţiaugsmas).
Dţiaugsmas yra labai efektyvus veiksnys norint pasiekti lojalumo ir atsidavimo, daug efektyvesnis nei paprastas pasitenkinimas.
Pagrindinę įtaką pasitenkinimui įsigyta bet kokia preke ar paslauga daro poreikiai. jie atsiranda tada, kai ţmogui ko nors trūksta. Poreikiai gali būti įvairiai klasifikuojami. Paprastai yra skirstomi į dvi rūšis: pirminius ir antrinius. Pirminiai apima fiziologinius poreikius, kurie paprastai yra įgimti. Antriniai poreikiai yra socialiniai ir psichologiniai, ir jie yra įsisąmoninami per patyrimą. Kadangi ţmonių patyrimas skiriasi, tai antriniais poreikiais ţmonės skiriasi ţymiai labiau nei pirminiais. Taigi, atsiradęs poreikis virsta vidine įtampa, kuri ir skatina elgtis tam tikru būdu. Ar
elgesys buvo sėkmingas, ţmogus supranta pagal tai, kaip poreikis patenkintas. Galimi tokie variantai (Dafl, 1998): poreikis patenkintas, poreikis patenkintas dalinai, poreikis nepatenkintas.
Nepasitenkinimas Dţiaugsmas Paprastas pasitenkinimas
1 pav. Pasitenkinimo ir dţiaugsmo poveikis (Rust, Zahoric, Keiningham, 1996)
Dauguma autorių, analizuodami paslaugas, pabrėţia poreikį, kaip paciento pasitenkinimo (šiuo atveju paciento tėvų pasitenkinimo abilitacinėmis paslaugomis) paslauga prieţastį. Pavyzdţiui, R.Ramaswamy poreikius apibūdina remdamasis paslaugos parametrais, atitinkančiais šį poreikį: “…poreikiai – tai, ko vartotojas tikisi” (Ţemgulienė, Zaleskytė, 2002). N.Kano ir kitų autorių modelyje poreikiai detalizuojami, atsiţvelgiant į jų poveikį vartotojų pasitenkinimui (Ţemgulienė, Zaleskytė, 2002). Poveikis Poreikių patenkinimo lygis Tėvų pasitenkinimo lygis Papildomi poreikiai Vidutiniai poreikiai Pagrindiniai poreikiai
2 pav. Sutrikusios raidos vaikus auginančių tėvų poreikių modelis (pagal N.Kano)
(Ţemgulienė, Zaleskytė, 2002)
Analizuojant sutrikusios raidos vaikų tėvų pasitenkinimą abilitacinėmis paslaugomis reikėtų atkreipti dėmesį į tai, kad ne visi šių tėvų poreikiai vienodai jiems svarbūs, todėl turi nevienodą įtaką jų pasitenkinimui. Remiantis N.Kano modeliu galima išreikšti sutrikusios raidos vaikų tėvų pasitenkinimo abilitacinėmis paslaugomis ir jų poreikių patenkinimo lygio priklausomybę. Paciento pasitenkinimo įsigyta paslauga priklausomybė nuo poreikių patenkinimo lygio yra tiesiai proporcinga (ţr. 2 pav.).
Aptarus pasitenkinimo sampratą, įrodţius poreikių įtaką sutrikusios raidos vaikus auginančių tėvų pasitenkinimui abilitacinėmis paslaugomis ir išanalizavus daugelį tyrimų sutrikusios raidos vaikų abilitacijos, reabilitacijos ir gyvenimo kokybės aspektu pastebėta, kad neįgalius vaikus auginančios šeimos išskiria kelias pagrindines specifines savo poreikių grupes, susijusias su jų vaikams bei jiems patiems taikomomis abilitacinėmis paslaugomis. Tai – įsigyjamų abilitacinių paslaugų kokybė, šių paslaugų įsigijimo skubumas, informuotumas apie įmanomas pagalbos priemones vaikus su negalia auginančioms šeimoms materialinės, socialinės ir medicininės pagalbos aspektais, abilitacines paslaugas teikiančio personalo ir vaikų su negalia tėvų bendravimo kokybė (ţr. 3 pav.).
Sutrikusios raidos vaikų tėvų poreikiai abilitacijos paslaugų poţiūriu Paslaugų kokybė Sutrikusios raidos vaikų tėvų pasitenkinimas abilitacijos paslaugomis Paslaugų įsigijimo trukmė
Informuotumas
Paslaugas teikiančio personalo ir paslaugų vartotojų bendravimo kokybė
3 pav. Sutrikusios raidos vaikų tėvų pasitenkinimą
Apibendrinant šį poskyrį galima daryti išvadą, kad paslaugos kokybė ir vartotojo pasitenkinimas ja – ne tapačios sąvokos. Vartotojų elgsenos teorijoje išskiriami keli vartotojų pasitenkinimo paslauga būviai. Didesnis pasitenkinimas daro didesnį poveikį tolimesniam naudojimuisi ta pačia paslauga. Pagrindinė prieţastis vartotojo pasitenkinimui atsirasti arba ne – atsiradusio poreikio patenkinimo lygis. Paciento pasitenkinimo įsigyta paslauga priklausomybė nuo poreikių patenkinimo lygio yra tiesiai proporcinga. Neįgalius vaikus auginančios šeimos išskiria kelias pagrindines specifines savo poreikių grupes, susijusias su jų vaikams bei jiems patiems taikomomis abilitacinėmis paslaugomis. Tai – įsigyjamų abilitacinių paslaugų kokybė, šių paslaugų įsigijimo skubumas, informuotumas apie įmanomas pagalbos priemones vaikus su negalia auginančioms šeimoms materialinės, socialinės ir medicininės pagalbos aspektais, abilitacines paslaugas teikiančio personalo ir vaikų su negalia tėvų bendravimo kokybė
Visos 3 paveiksle paminėtos sutrikusios raidos vaikų tėvų poreikių abilitacinėms paslaugoms grupės aptariamos sekančiuose šio skyriaus poskyriuose.
2.1.1. Abilitacijos paslaugų kokybė
Pasak K.Albrecht (1988), paslaugų teikimą galima apibūdinti kaip bet kokį epizodą, kai pacientas kontaktuoja su paslaugų įmone ir susidaro įspūdį apie jų paslaugos kokybę (Albrecht, 198). Tokie kontaktai paslaugų įmonei yra ypač svarbūs, nes jie daro didelį poveikį tenkinant pacientų poreikius. Nors daugelio paslaugų rezultatas gali būti pateiktas kaip fizinė prekė, tačiau visose paslaugų rūšyse yra svarbiausia paciento kūno, proto, aktyvų arba informacijos transformavimas (Tengilimoglu, Kisa, Dziegieliewski, 2001). Pasak Haksever, Render, Russel, Murdick, šis transformavimas pasiekiamas tinkamais veiksmais vadinamojo technologinio proceso dėka. Ar pacientas bus patenkintas aptarnavimu, priklauso nuo paslaugų teikimo proceso (Tamulionytė, 2003).
Remiantis V.Kindurio paslaugų kokybės apibrėţimu, sutrikusios raidos vaikų tėvų suvokiama abilitacijos paslaugų kokybė - tai profesionalus pacientų aptarnavimas ir jų bei jų tėvų lūkesčių patenkinimas (Kindurys, 1995). Paslaugų kokybę sutrikusios raidos vaikus auginantys tėvai suvokia kaip skirtumą tarp patirtos ir laukiamos paslaugų kokybės (Kindurys, 1998). Todėl pagrindinį vaidmenį čia vaidina pacientų lūkesčiai, kuomet jie palyginami su realiai teikiamomis paslaugomis (Kindurys, 1995).
Remiantis V.Kindurio paslaugos kokybės samprata, abilitacinių paslaugų kokybė turi du pagrindinius elementus: techninę (arba išorinę) kokybę, kuri apima tai, ką pacientas gauna jam teikiant paslaugą, ir yra susijusi su paslaugos rezultatu, ir funkcinę (arba proceso) kokybę, kuri
apima tai, kaip pacientas gauna paslaugą. Techninė ir funkcinė kokybės suformuoja paciento ir jo tėvų įvaizdį apie paslaugų organizaciją ir nuomonę apie patirtą kokybę, integruojančia techninę ir funkcinę kokybę ir įvaizdį. Skirtingi pacientai ir jų tėvai gali skirtingai vertinti tą pačią paslaugą, todėl jų patirtos kokybės suvokimas bus skirtingas (Kindurys, 1998).
M.Gabbot, G.Hogg (1999) nuomone, egzistuoja du paslaugos kokybės vertinimo poţiūriai. Jie gali būti apibrėţti kaip „kietas“, kai objektyvi kokybė vertinama remiantis standartais, ir „švelnus“, kai kokybės vertinimas remiasi subjektyviu suvokimu, suprantamu kaip paciento įvertinimas. Nors gali būti nustatyti kai kurie „kieti“ paslaugos kokybės standartai, kokybės įvertinimas labai priklauso ir nuo „švelnių“ aspektų, susijusių su paslaugos savybėmis (Gabbott, Hogg , 1999).
Įstaigos, siekiančios nepriekaištingai teikti paslaugas, privalo nuolat išlaikyti tokį paslaugų kokybės lygį, kuris, pacientų nuomone, patenkintų ar net pranoktų jų lūkesčius. Paslaugų vartotojai labiau jautrūs kokybės, o ne kainos pokyčiams.
Atsiţvelgiant į tai, kad abilitacijos paslaugos Lietuvoje yra pakankamai naujos, dar neturinčios gilių tradicijų, rašant šį darbą buvo pakankamai sunku surasti kokios nors informacijos apie šias paslaugas įsigijusių vartotojų poţiūrį į jų kokybę. Tačiau vis tik remiantis Švietimo ir mokslo ministerijos atliktu tyrimu „Tėvų, specialistų ir specialiųjų poreikių turinčių vaikų bendradarbiavimo ugdymo plėtotė institucijose“ (2003 m.) galima daryti prielaidą, kad siekiant įvertinti tėvų pasitenkinimą ankstyvosios reabilitacijos tarnybos teikiama pagalba, išskirti tokie nuomonių aspektai: pasitikėjimas specialistais bei gaunamos pagalbos prasmingumas (LR Švietimo ir mokslo ministerija, 2003).
Tėvų nuomonė rodo, kad dauguma tėvų pasitiki specialistais. Didesnė dalis tėvų paţymi, kad tarnyboje jie gali būti atviri su visais arba su kai kuriais specialistais (86%), yra joje laukiami (96%). Dauguma tėvų nurodo, kad namie jie aptaria, ką veikė tarnyboje, pasidţiaugia specialistų darbu (96%). Pasitikėjimą specialistais ir jų teikiama pagalba rodo ir tai, kad daugiau nei pusė tėvų pasirengę bet kokiomis sąlygomis (netgi turėdami pakankamai pinigų), toliau lankytis ankstyvosios reabilitacijos tarnyboje. Bendradarbiavimo santykių kūrimui ne maţiau svarbu ţinoti ir kitą, nors ir nedidelės dalies nuomonę, rodančią jog yra abejojančių tėvų, ar apskritai jie gali būti atviri su specialistais (14%); paţyminčių, jog jie daţniausiai arba visai nelaukiami ankstyvosios reabilitacijos tarnyboje (4%); ketinančių rinktis kitus specialistus (privatų arba uţsienio specialistą, kitų Lietuvos miestų specialistus, 45%); besipiktinančių specialistų darbu (4%).
Vyrauja tėvų nuomonė (85%), kad tarnybos pagalba jų vaikui prasminga (jie čia negaišta
laiko). Tačiau net ir nedidelės dalies tėvų nuomonė, kad jie čia kartais arba visada (15%) gaišta
Tėvų nuomonių įvairovė padėtų specialistams geriau paţinti šeimas, įvertinti jų poreikius, paskatintų tobulinti ankstyvosios reabilitacijos tarnybų veiklą. Tėvų pasirinkimai rodo, jog dauguma jų yra patenkinti ankstyvosios reabilitacijos tarnybos teikiama pagalba. Tačiau kita vertus, tarnybos yra visiškai naujos, Lietuvoje nėra ankstyvosios intervencijos tradicijų ir patirties, todėl tėvams gali būti nevisiškai aišku, ko iš jų tikėtis, sunku vertinti jų veiklą (LR Švietimo ir mokslo ministerija, 2003).
Apibendrinant šį poskyrį galima daryti išvadą, kad sutrikusios raidos vaikų tėvų suvokiama abilitacijos paslaugų kokybė - tai profesionalus pacientų aptarnavimas ir jų bei jų tėvų lūkesčių patenkinimas. Abilitacinių paslaugų kokybė turi du pagrindinius elementus: techninę (arba išorinę) kokybę, kuri apima tai, ką pacientas gauna jam teikiant paslaugą, ir yra susijusi su paslaugos rezultatu, ir funkcinę (arba proceso) kokybę, kuri apima tai, kaip pacientas gauna paslaugą. egzistuoja du paslaugos kokybės vertinimo poţiūriai. Jie gali būti apibrėţti kaip „kietas“, kai objektyvi kokybė vertinama remiantis standartais, ir „švelnus“, kai kokybės vertinimas remiasi subjektyviu suvokimu, suprantamu kaip paciento įvertinimas. Pacientai, vertindami paslaugų kokybę, remiasi tam tikrais bendrais kriterijais.
Siekiant įvertinti tėvų pasitenkinimą ankstyvosios reabilitacijos tarnybos teikiama pagalba Lietuvoje, išskiriami tokie nuomonių aspektai: pasitikėjimas specialistais bei gaunamos pagalbos prasmingumas.
2.1.2. Paslaugų teikimo organizavimas
Eilės – įprastinis kasdieninio gyvenimo reiškinys. Eilė prie abilitacijos paslaugas teikiančio kabineto – tai ţmonių, laukiančių aptarnavimo, linija (Bagdonienė, Hopenienė, 2004). Eilės susidaro, kai aptarnaujamų vartotojų skaičius viršija paslaugų organizacijos pajėgumus. Eilės ne visada įgauna fizinį pavidalą. Pavyzdţiui, siekdami įsigyti abilitacijos paslaugas, sutrikusios raidos vaikų tėvai pirmiausiai registruojasi į eilę telefonu. Tokiu atveju eilės susidaro ir ne paslaugų organizacijos teritorijoje. Jos perţengia organizacijos ribas ir susidaro didesnėje geografinėje erdvėje.
Analizuojant sutrikusios raidos vaikams teikiamų abilitacijos paslaugų organizavimą ankstyvos reabilitacijos tarnybų (ART), įsteigtų asmens sveikatos prieţiūros įstaigų struktūriniuose padaliniuose, aspektu, galima remtis S.Lesinskienės, A.Kajokienės ir D.Pūro (2002) atliktu tyrimu „Kompleksinė pagalba raidos sutrikimų turintiems vaikams ankstyvosios reabilitacijos tarnybų kūrimosi laikotarpiu“ (Lesinskienė, Kajokienė, Pūras, 2002). Remiantis šio tyrimo duomenimis, norint patekti į ART susidaro eilės, laukti tenka iki kelių mėnesių. Visi tyrime dalyvavę ART
darbuotojai pabrėţė, kad skiriamų lovadienių skaičiaus vienam vaikui, turinčiam sunkų raidos sutrikimą, gydyti nepakanka. Be to, teritorinės ligonių kasos pageidauja, jog metinis lovadienių limitas būtų panaudotas per trumpiausią laiką, taip iki kitų kalendorinių metų vaikas lieka be ART specialistų prieţiūros. Tolesniam gydymui bei reabilitacijai pacientai daţniausiai siunčiami į Vilniaus Reabilitacijos centro (VRC) stacionarą arba Druskininkų sanatoriją „Saulutė“ (Lesinskienė, Kajokienė, Pūras, 2002).
Aptardami ART veiklos problemas, šios tarnybos specialistai kaip vieną iš pagrindinių jų veiklos trikdţių nurodė didelį savo darbo krūvį (Lesinskienė, Kajokienė, Pūras, 2002). Visi tyrime dalyvavę ART specialistai per dieną priima 2-3 pacientus, atėjusius pirmą kartą. Ne pirmą kartą besikreipiančių pacientų vienam specialistui vidutiniškai tenka priimti 4-6 per dieną. Duomenys rodo tikrai didelį šios srities specialistų darbo krūvį. Vienam pacientui skiriamas laikas svyruoja tarp 20 min.-1 val. (vidutiniškai 36 min.). Rekomenduotinas optimalios uţsiėmimo su pacientu trukmės vidurkis – 49 minutės (Lesinskienė, Kajokienė, Pūras, 2002).
Aukščiau pateikti tyrimo duomenys iliustruoja, kad vis tiktai bendrosiose sveikatos prieţiūros įstaigose, kuriose veikia ART, net ir sutrikusios raidos vaikams daţniausiai tenka laukti eilėse.
Apibendrinant šį poskyrį galima daryti išvadą, kad eilė prie abilitacijos paslaugas teikiančio kabineto – tai ţmonių, laukiančių aptarnavimo, linija. Lietuvoje pirminės sveikatos prieţiūros institucijose veikiančių ankstyvosios reabilitacijos tarnybų specialistų darbo krūvis yra didesnis nei numatyta jų darbo normatyvuose, todėl tikėtina, kad prieš šių tarnybų kabineto durų susidaro laukiančių pacientų eilės.
2.1.3. Pacientų ir jų tėvų informavimas
LR Pacientų teisių ir ţalos sveikatai atlyginimo įstatymas patvirtina paciento teisę gauti informaciją apie sveikatos prieţiūros įstaigose teikiamas paslaugas ir galimybes jomis pasinaudoti, jį gydančio specialisto vardą, pavardę, pareigas, informaciją apie kvalifikaciją. Pacientas turi teisę gauti diagnozės, gydymo ir slaugos aprašymą. Taip pat pacientas turi teisę į informaciją apie savo sveikatos būklę, ligos diagnozę, medicininio tyrimo duomenis, gydymo metodus ir gydymo prognozę. Informuodamas apie gydymą, gydytojas turi paaiškinti pacientui gydymo eigą, galimus gydymo rezultatus, galimus alternatyvius gydymo metodus ir kitas aplinkybes, kurios gali turėti įtakos paciento apsisprendimui sutikti ar atsisakyti siūlomo gydymo, taip pat apie pasekmes atsisakius siūlomo gydymo. Informacija pacientui turi būti pateikta atsiţvelgiant į jo amţių ir
sveikatos būklę, jam suprantama forma, paaiškinant specialius medicinos terminus (Dėl LR Pacientų teisių ir ţalos sveikatai atlyginimo, 1996).
Nacionalinis sveikatos tarybos 2005 m. metiniame pranešime skelbiama, kad neįgalių vaikų šeimoms daţniausiai truko ne tik materialinės paramos, bet ir informacijos apie vaiko ligą, gydymą ir socialines paslaugas. Neįgalius vaikus auginančios šeimos buvo maţiausiai patenkintos informacija apie sveikatos prieţiūros, socialinę, teisinę ir kt. pagalbą savo vaikui. Tyrimo metu siekiant išsiaiškinti pagrindines šeimų, auginančių neįgalius vaikus, pageidaujamų pagalbos aspektų grupes, antroje vietoje (po materialinės pagalbos), šios šeimos nurodė, kad jos norėtų gauti ţymiai daugiau informacijos, susijusios su jų vaikų negalia ir įvairiomis pagalbos jiems formas. Lyginant neįgalius ir sveikus vaikus auginančių šeimų informacijos poreikius, galima pastebėti itin ryškų skirtumą: sveikų vaikų šeimoms tokio pobūdţio informacijos poreikiai (rikiuojant visus pagrindinius poreikius, susijusius su medicinine pagalba šių šeimų vaikams) atsiranda tik penktoje vietoje (Zaboriskis, Gradeckienė, 2005).
LR Švietimo ir mokslo ministerijos uţsakymu atlikto tyrimo „Tėvų, specialistų ir specialiųjų poreikių turinčių vaikų bendradarbiavimo plėtotė ugdymo institucijose“ (2003) analizuotas ir specialiųjų poreikių vaikų tėvų nuomonė apie jų informuotumą savo vaikų gydymo ir tolesnio vystymosi klausimais. Ketvirtadalio tyrime dalyvavusių ART specialistų nuomone, tėvai ateina daug ţinodami apie tarnybą ir jos veiklą iš pediatrų arba paţįstamų asmenų. Kyla klausimas, kodėl vieni tėvai turi pakankamai informacijos, o kiti visai jos neturi? Nepaisydami menkai kontroliuojamų veiksnių įtakos (pediatrų veiklos, paţįstamųjų suteiktos informacijos ir pan.), specialistai turėtų pripaţinti, jog tėvus būtina informuoti apie ART veiklą, kai tik jie čia atvyksta (LR Švietimo ir mokslo ministerija, 2003).
Tyrimo metu nustatyta vyraujanti tėvų nuomonė (90%), jog specialistai tėvams suprantamai paaiškina, ką ir kodėl veikia su vaiku. Tačiau svarbi net ir nedidelės dalies (dešimtadalio) tėvų nuomonė, jog specialistai jiems visai nieko neaiškina arba aiškina daug, bet nesuprantamai. Daugumos tėvų nuomonė sutampa su daugumos specialistų nuomone (84%), kad tėvai turi ţinoti, kas ir kodėl daroma su vaiku. Tačiau dešimtadalis specialistų nelinkę aiškinti tėvams apie savo veiklą, nes jų nuomone, tėvams svarbu tik rezultatas. Kai kurie specialistai (6%) mano, kad tėvams nerūpi, arba jie ne visada gali suprasti, ką veikia specialistas (LR Švietimo ir mokslo ministerija, 2003). Toks poţiūris greičiausiai nepalankus kurti bendradarbiavimo santykius.
Specialistai paţymi, kad tėvams vaiko problemas svarbu išaiškinti bet kokiu atveju (60%), likusiųjų respondentų nuomonė pasiskirstė po lygiai taip: jie būtų pasirengę aiškinti tėvams vaiko problemas tik tuo atveju, jei tėvai norėtų tai ţinoti arba jei tėvai pajėgtų suprasti vaiko problemas ir būtų palankiai nusiteikę specialistų atţvilgiu. Nuomonių analizė rodo, kad beveik pusė specialistų nelinkę aiškinti tėvams apie vaiko raidą, ir atsakomybę dėl to perkelia tėvams: jų aktyvumo,
palankumo ir supratimo stokai. Kai specialistai aiškina vaiko problemas, tėvai viską supranta (daugiau nei pusė tėvų) arba daugiau supranta, negu nesupranta (trečdalis tėvų). Tik nedidelė dalis tėvų (7%) pripaţino, kad jie maţai supranta, ką jiems aiškina specialistai. Tėvų nuomonė leidţia manyti, kad specialistai tėvams aiškina suprantamai, informaciją pateikia aiškiai. Kita vertus, tėvams nelengva pripaţinti, jog jie maţai arba nieko neišmano apie savo vaiką (LR Švietimo ir mokslo ministerija, 2003).
S.Lesinksienės, A.Kajokienės ir D.Pūro (2002) atliktame tyrime šalia kitų sutrikusios raidos vaikams teikiamų abilitacijos paslaugų analizės, taip pat buvo analizuojamas ir tėvų informavimo apie jų vaikų ligą, klausimas. Į klausimą: „Kas poliklinikoje jus informavo apie jūsų vaikui kylančius sunkumus ir išsamiai supaţindino su diagnoze?“, tėvai atsakė, kad juos informavo neurologas, pediatras, psichologė, kineziterapeutas. Į klausimą: „Ar gavote išsamią informaciją apie jūsų vaiko negalią?“, didţioji tėvų dalis atsakė teigiamai arba iš dalies teigiamai (ţr. 4 pav.).
Gavo išsamią informaciją apie
vaiko negalią 69% Gavo iš dalies
išsamią informaciją apie vaiko negalią
26%
Negavo išamios informacijos apie
vaiko negalią 5%
4 pav. Sutrikusios raidos vaikų tėvų gauta informacija ART (Lesinskienė, Kajokienė, Pūras, 2002)
Apibendrinant šį poskyrį galima daryti išvadą, kad Lietuvoje paciento teisę į informaciją apie savo ligą, jos eigą, gydymo metodus, gydantį personalą ir pan. reglamentuoja LR Pacientų teisių ir ţalos sveikatai atlyginimo įstatymas, tačiau Lietuvoje sutrikusios raidos vaikus auginančioms šeimoms trūksta informacijos apie vaiko ligą, gydymą ir socialines paslaugas, nors atlikti tyrimai iliustruoja, kad didţioji sutrikusios raidos vaikus auginančių šeimų dalis teigia, kad specialistai joms suprantamai paaiškina, ką ir kodėl veikia su vaiku.
Komunikavimas - didţiausia medicinines pagalbos teikimo problema. Šiuo metu susidarė stereotipiniai bendravimo modeliai sveikatos prieţiūros sistemoje. Dauguma nepasitenkinimo problemų sprendimai būtų efektingesni sveikatos prieţiūros sistemoje taikant kompleksinį priėjimą prie sveikatos prieţiūros pagalbos teikimo (Kreps, Thornton, 1992).
Pasak I.Hardţio (1988), pacientų ir personalo bendravimo ypatybės priklauso nuo tam tikrų veiksnių (Kreps, Thornton, 1992):
Visame pasaulyje gydytojų ir medicinos seserų rengimas pirmiausia pagrįstas fizikos, chemijos, patologijos ir anatomijos mokymu. Tai suprantama, nes šie mokslai lemia tolesnę gydytojo veiklą. Tačiau paaiškėjo, kad dabar vien tik šių ţinių neuţtenka, todėl daugelyje šalių ruošiant gydytojus stengiamasi įtraukti į privalomų disciplinų sąrašą psichologiją, psichoterapiją ir psichiatriją. Kitaip tariant, siekiama, kad būsimųjų gydytojų pasaulėţiurą formuotų tiek ţmogaus kūno, tiek psichikos išmanymas.
Pagal tradiciją ţmogus kreipiasi į gydytoją tik tuomet, kai jaučia fizinį negalavimą. Atsiţvelgiant į tai liga ir gydoma. Be to, apie savo somatinę būklę kalbėti ţymiai lengviau nei, pavyzdţiui, apie jausmus, kurie visada atspindi asmeninius išgyvenimus.
Mūsų amţius - technikos amţius. Labai svarbi tapo techninė aparatūra poliklinikų, ligoninių, institutų, klinikų darbe. O tai formuoja tiek gydytojų, tiek pačių ligonių mechaninį, techninį poţiūrį į gydymą.
Laiko stoka, didelis darbo krūvis paprastai kliudo gydytojams daugiau bendrauti su ligoniais, taikyti psichologinius metodus.
Gydytojų paţiūroms įtakos taip pat turi ir tradicija: jie ligonių nusiskundimus stengiasi išsiaiškinti ieškodami fizinių negalavimų ir mielai nustato organinius pakitimus. Psichiniai simptomai vertinami kaip maţiau reikšmingi nei somatiniai.
Kad medikas galėtų plačiai vartoti psichologiją praktikoje, būtina nuolat tobulėti psichologijos ir psichoterapijos srityje. O šito vis dar Lietuvoje trūksta.
Kartais tik abipusis pasitikėjimas gali išgelbėti gyvybę pacientui, nes tik jam esant gydytojas gali padėti pacientui išgyti. Tikėjimas gydytoju yra labai svarbus medicinoje, nes vaistas – nuodas, kuri gydytojas gali paskirti pacientui ir taip nugalėti ligą. Gydytojui dirbti pirmiausia padeda geras pasirengimas, bet svarbu ir asmenybės ypatybės. Gydytojo ir medicinos sesers orientaciją į psichologiją nepalankiai veikia ir įvairūs jų psichiniai sutrikimai, neišspręsti konfliktai, išgyvenimai. Paties gydytojo ar medicinos sesers asmenybės neurozinės ypatybės gali tapti jų susvetimėjimo, ligonių nesupratimo prieţastimi. Didelę dali gydytojų ir medicinos personalo profesionalumo uţima konfliktinių situacijų išvengimas ir jų išsprendimas. Pagrindiniai konfliktą sukėlę elementai yra šie
(53): baimė, slapti kėslai, santykių neišsiaiškinimas, poreikis įrodyti kaltinimų nepagrįstumą. Pacientai, kurie uţleidę ligą kreipiasi į medikus, daţniausiai būna išsigandę, konfliktuoja, kaltina medikus, reikalauja išskirtinio dėmesio, siekia gauti stacionarines SP paslaugas.
Pacientas – pagrindinis SP paslaugų vartotojas, todėl norint pritraukti kuo daugiau pacientų, įstaigos priverstos gerinti paslaugų kokybę.
Lietuvoje tiriant abilitacinių paslaugų sutrikusios raidos vaikams kokybę, medikų ir pacientų bei jų tėvų tarpusavio bendravimo kokybės klausimai analizuoti jau ne kartą. Pvz., tyrimo „Kompleksinė pagalba raidos sutrikimų turintiems vaikams ankstyvosios reabilitacijos tarnybų kūrimosi laikotarpiu“ (2002) metu ankstyvosios reabilitacijos tarnybose dirbančių specialistų buvo klausiama, kaip jie įtraukia sutrikusios raidos vaikų tėvus į vaiko terapijos procesą. Daţniausiai tai daroma išklausant tėvų pageidavimų, aiškinant vaiko raidos ypatybes, tėvams dalyvaujant uţsiėmimuose, tėvus mokant tinkamai vaiką priţiūrėti namuose, informuojant tėvus apie vaiko būklę, patariant, supaţindinant su terapijos tikslais, dalijant atmintines, konsultacijos metu aiškinant, kad sprendimų būdų ieškos kartu su tėvais, kviečiant tėvus dalyvauti ART specialistų komandos pasitarimuose (Lesinskienė, Kajokienė, Pūras , 2002).
Pasak ART dirbančių specialistų, sutrikusios raidos vaikų tėvų ir jų vaikų sveikatą priţiūrinčių medikų bendravimas, bent jau pačioje pradţioje, kol diagnozuojama vaiko sutrikusi raida ir kol tėvai susigyvena su ta mintimi, yra pakankamai sunkus. 2002 m. atlikto tyrimo rezultatai iliustruoja, kad ankstyvosios reabilitacijos tarnybos specialistams yra sunku pirmą kartą pranešti apie vaiko negalią tėvams. Jie teigia, kad vaikai labai skausmingai išgyvena pirmąją ţinią apie vaiko raidos sutrikimą, daţnai nepriima šios informacijos, neigia vaiko sutrikimą ir atsisako tolesnės pagalbos (Lesinskienė, Kajokienė, Pūras , 2002).
Pakankamai skirtingai medikai ir sutrikusios raidos vaikus auginantys tėvai įsivaizduoja ir tarpusavio bendravimo kokybę. 2003 m. atlikto tyrimo „Tėvų, specialistų ir specialiųjų poreikių turinčių vaikų bendradarbiavimo plėtotė ugdymo institucijose“ rezultatai iliustruoja tai, kad tėvų ir specialistų nuomonės apie išklausymą nevieningos. Tėvai labiausiai vertina, kai yra išklausomi dėl vaiko problemų (50%); trečdaliui tėvų atrodo, kad specialistai turėtų išklausyti ne tik vaiko, bet ir šeimos problemas. Tačiau dalis tėvų (15%) paţymi, jog reikėtų visą dėmesį skirti vaikui, bet ne pokalbiams. Vyrauja tėvų (87%) pripaţinimas, kad su jais yra tariamasi, išklausoma jų nuomonė, nors dalis tėvų (13%) teigia, jog specialistai išsako tik savo nuomonę (LR Švietimo ir mokslo ministerija, 2003).
Specialistų teigimu (50%), geriausiai vaiko raidą gali išmanyti specialistų komanda arba gerai pasirengęs specialistas. Kitos nuomonės pasiskirstė taip: vaiko raidos ir ugdymo ekspertas yra specialistas, kuris atsiţvelgia į tėvų nuomonę (25%); tokia pat dalis specialistų paţymi, kad vaiko ekspertas yra šeima, o specialistas tik patarėjas. Tokie pasirinkimai iš dalies rodo, jog specialistų
nuomonė šiuo klausimu sąlyginai pasidalina į dvi kryptis, t.y. vis labiau vertinama tėvų nuomonė apie vaiko gebėjimus ir ugdymą, tačiau, kita vertus, dominuoja nuomonė, kad vaiko raidos ekspertu gali būti tik specialistas (gerai pasirengęs specialistas arba komanda). Optimistiškai nuteikia specialistų pripaţinimas, kad jie turėtų skatinti tėvus pasidalinti jausmais, išklausyti jų problemas. Apklausos duomenys rodo, kad specialistai yra pasirengę išklausyti tėvus ir padėti jiems labiau, nei tėvai paţymi, nors specialistai neretai stokoja praktinių bendradarbiavimo su tėvais įgūdţių, tėvų išklausymo metodikos; įtakos turi nepalankios vidinės nuostatos, stereotipiškas tėvų vertinimas ir pan. Nevieninga specialistų nuomonė rodo, kad tarnybos neturi vienodos tėvų išklausymo bei pagalbos prioritetų nustatymo sistemos, stokoja metodologiškai pagrįstos veiklos krypties. Kita vertus, tėvai, neturėdami bendradarbiavimo su specialistais patirties, teorinio pasirengimo ir tinkamos informacijos apie tarnybos prioritetus, daţnai neţino, ko jie gali tikėtis iš specialistų. Vieni linkę priimti kuo paprastesnes sąlygas, kiti galbūt perdaug reikalauti (LR Švietimo ir mokslo ministerija, 2003).
Tėvų ir specialistų pasirengimą bendradarbiauti rodo gebėjimas kartu spręsti iškilusias problemas ir priimti sprendimus. Daugumos apklaustų specialistų (per 80%) ir tėvų (per 70%) nuomone, specialistai linkę dirbti kartu su kitais komandos nariais ir šeima arba kartu su šeima. Ketvirtadalio tėvų ir ţymiai maţesnės dalies specialistų (dešimtadalio) nuomone, specialistai linkę dirbti individualiai su vaiku. Nors respondentų nuomonės šiuo poţiūriu panašios, tačiau specialistų pasirinkimai rodo, kad teoriškai jie išmano geriau kaip turėtų būti dirbama, tačiau praktiškai tai ne visada lengva įgyvendinti (tai patvirtina tėvų pasirinkimai). Bendros veiklos tendencijos gali būti siejamos su tėvų ir specialistų atsakomybės pasidalinimu. Per 70 % specialistų ir pusė tėvų pripaţįsta, kad uţ pagalbą vaikui vienodai atsakingi ir tėvai, ir specialistai. Toks nuomonių pasiskirstymas rodo polinkį pasidalinti atsakomybe, kartu įveikti sunkumus, tačiau, kita vertus, gali būti susijęs su noru perkelti atsakomybę kitam (LR Švietimo ir mokslo ministerija, 2003).
Apibendrinant sutrikusios raidos vaikų, jų tėvų ir abilitacines paslaugas teikiančio personalo komunikavimo kokybės aspektus prieita išvados, kad šiandien Lietuvoje yra susiformavę stereotipiniai pacientų ir medikų bendravimo modeliai, įtakoti ir vis dar įtakojami daugelio veiksnių. Medikui tinkamai komunikuoti su pacientais ir jų artimaisiais padeda tinkamas pasirengimas ir asmeninės savybės.
Vartotojo pasitenkinimas labai susijęs su tuo, kiek atitinka jo lūkesčiai įsigyjant paslaugą, ir ką jam realiai suteikė paslauga. Jei paslauga savo savybėmis, nauda nukrypsta nuo vartotojo lūkesčių, vartotojas nuviliamas, jei atitinka jo lūkesčius, vartotojas tuo ţavisi. Veikiamas šių pojūčių vartotojas ateina įsigyti paslaugą pakartotinai, teigiamai arba neigiamai apibūdina paslaugą kitiems (Kindurys, 1995). Kitame šio skyriaus poskyryje aptariami sutrikusios raidos vaikų tėvų lūkesčių abilitacinėms paslaugoms ypatumai.
2.2. Sutrikusios raidos vaikų tėvų lūkesčių ypatumai
abilitacijos paslaugų poţiūriu
2.2.1. Sutrikusios raidos vaikų tėvų lūkesčių samprata
Pasitenkinimui įtaką daro lūkesčiai. Lūkesčiais elgesį tiriantys mokslininkai vadina galimų pasekmių eilę, kurios nušviečia, kas galėjo, galėtų, galės, turės ar geriau jau nebūtų įvykę. 5 paveiksle pateikiama tipiška kliento lūkesčių hierarchija.
5 pav. Lūkesčių hierarchija
(Rust R.T., Zahoric A.J., Keiningham, 1996)
R.T.Rust, A.J.Zahorik ir T.L.Keiningham išskiria keletą skirtingų lūkesčių tipų (Rust R.T., Zahoric A.J., Keiningham, 1996):
Nuspėjami lūkesčiai. Tai – vidutinės kokybės lygmuo, kuris nuspėjamas remiantis visa turima informacija. Jis labiausiai paplitęs tarp vartotojų ir naudojamas tyrinėtojų.
Tikėtini lūkesčiai. Tai – situacija, kai klientai jaučia, kad jiems priklauso pagal transakciją. Labai daţnai tai, kas turėtų nutikti, yra geriau nei tai, ką klientas mano, kad nutiks.
Idealūs lūkesčiai. Tai – lūkesčiai, kas nutiktų geriausiomis aplinkybėmis. Šiuos lūkesčius galima panaudoti kaip tobulumo barometrą. Kitame skalės gale yra minimaliai
Idealu
Tikėtini lūkesčiai
Nuspėjami lūkesčiai (dideli lūkesčiai) Minimaliai priimtini lūkesčiai
Nuspėjami lūkesčiai (maţi lūkesčiai) Blogiausi galimi lūkesčiai
priimtinas lygmuo (slenkstis, prie kurio pasiekiamas paprastas pasitenkinimas) ir blogiausias tikėtinas lygmuo (blogiausia pasekmė, kokią galima įsivaizduoti).
Kiti teoretikai (Mikalauskienė, Tijūnaitienė, Vekterytė, 2001) lūkesčius skirsto į didesnes grupes, kai kurie jų mini pakankamą lūkesčių tipą. Tai – minimalus lygis, kokį klientas priims kaip pakankamą.
Sutrikusios raidos vaikus auginančios šeimos atvesdamos savo ikimokyklinio amţiaus atţalas į abilitacijos paslaugų centrus yra susikūrę idealius lūkesčius šiai paslaugai. Maţamečiams vaikams nustačius sutrikusią raidą, tėvai daţnai nesuvokia susiklosčiusios situacijos problemos gilumo ir tikisi maksimalaus savo vaiko sveikatos pagerėjimo.
Tėvai, kurie savo sutrikusios raidos vaiką abilitacijos paslaugoms įgyti į centrą atvedė jau nebe pirmą kartą ir šių paslaugų įsigijimo rezultate pastebi tik neţymius teigiamus vaiko sveikatos pokyčius, sekantį kartą naudodamiesi abilitacijos paslaugomis ateina su nuspėjamais lūkesčiais, t.y. tėvai turi pakankamai informacijos apie savo vaiko sveikatą, abilitacijos paslaugų galimybes ir nesitikisi visiško savo vaiko sveikatos pagerėjimo. Jų lūkesčiai daţniausiai apsiriboja ţemesnio lygio tikslais bei maţesnes abilitacijos paslaugų suteikta verte.
Paslaugos yra nehomogeniškos, t.y. skirtingi tiekėjai teikia skirtingus aptarnavimo lygius. Tai, kaip vartotojai supranta ir priima šiuos skirtumus, vadinasi tolerancijos zona. Jeigu paslaugos lygis bus ţemesnis nei leistinas minimumas, klientai liks nepatenkinti. Jei lygis aplenks tolerancijos zonos ribas, klientai, aišku, bus patenkinti ir galbūt nudţiuginti. Tolerancijos zoną taip pat galima traktuoti kaip tą lygį, kur klientai nepastebi arba neturi nuomonės apie aptarnavimo kokybę. Kiekvienas vartotojas turi skirtingą supratimą apie tolerancijos zoną. Kai kuriems ši zona yra labai siaura, kiti lankstesni. Tai priklauso nuo vartotojų kultūros, laiko apribojimų, paslaugos kainos ir t.t. (Mikalauskienė, Tijūnaitienė, Vekterytė, 2001).
Ne išimtis ir abilitacijos paslaugų vartotojai. Daţniausiai šių paslaugų vartotojų tolerancijos riba būna itin siaura, t.y. sutrikusios raidos vaikai bei jų tėvai būna susikūrę itin didelius lūkesčius abilitacijos paslaugų efektyvumui įvertinti ir tampa ypač nepakantūs, kai įsigijus šias paslaugas jų nerealūs lūkesčiai lieka nepatenkinti. Tik po kelių apsilankymų abilitacijos paslaugas teikiančioje įstaigoje, sutrikusios raidos vaikų tėvų lūkesčių tolerancijos ribos kartais prasiplečia.
Apibendrinant šį poskyrį galima daryti išvadą, kad pasitenkinimui įtaką daro lūkesčiai. Išskiriami keli vartotojų lūkesčių tipai, kuriuos galima pritaikyti ir analizuojant sutrikusios raidos vaikų tėvų lūkesčius. Tolerancijos zona – vartotojo suvokiamas įvairių aptarnavimo lygių skirtumas. Abilitacijos paslaugų vartotojų tolerancijos riba būna itin siaura, t.y. sutrikusios raidos vaikai bei jų tėvai būna susikūrę itin didelius lūkesčius abilitacijos paslaugų efektyvumui įvertinti ir tampa ypač nepakantūs, kai įsigijus šias paslaugas jų nerealūs lūkesčiai lieka nepatenkinti.
2.2.2. Sutrikusios raidos vaikų tėvų lūkesčius įtakojantys veiksniai
Sutrikusios raidos vaikų tėvų lūkesčiai bei tolerancijos ribos, kaip ir bet kurioje prekių bei paslaugų rinkoje, priklauso ir nuo įvairių atskirą individą veikiančių jo aplinkos bei psichologinių veiksnių (ţr. 6 pav.):
Sutrikusios raidos vaikų tėvų lūkesčius įtakojantys kultūriniai veiksniai.
Svarbiausi kultūriniai veiksniai, darantys įtaką sutrikusios raidos vaikų tėvų lūkesčiams – kultūra. Vartotojo kultūra - tai pagrindinių vertybių rinkinys, supratimas, norai. Viso to mokomasi iš šeimos narių, visuomenės ir kitų institucijų. Kultūra – prieţastinis ryšys tarp asmens norų ir elgsenos (Kotler, Armstrong, Sounders, Wong, 2001). Kultūra daro didelę ypatingą įtaką neįgalių ir sutrikusios raidos vaikų integracijai į visuomenę, jų savivertei, šių vaikų tėvų lūkesčiams ir pan.
6 pav. Sutrikusios raidos vaikų ir jų tėvų lūkesčius abilitacinių
paslaugų suteikimui formuojantys veiksniai
Inrnetiniame tinklalapyje www.negalia.lt atlikti tyrimai apklausiant neįgalius asmenis iliustruoja, kad nors ir Lietuvos visuomenės poţiūris į neįgaliuosius didţiąja dalimi pozityvus, tačiau vis tiktai šie asmenys jaučia tam tikrą diskriminaciją. 7 paveiksle pateikti tyrimo „Ar jaučiate, kai Jus stebi ar apie Jus šneka“ rezultatai iliustruoja, kad didţioji dalis tyrime dalyvavusių neįgaliųjų asmenų teigia, kad jie daţnai jaučiasi esą stebimi arba apkalbami (34,6 proc.). Tik 7,7 proc. respondentų galėjo pasakyti, kad jie tokį diskomfortą jaučia tik labai retai.
Sutrikusios raidos vaikų ir jų tėvų lūkesčiai
Sutrikusios raidos vaikų ir jų tėvų kasdieninę gyvenimo aplinką įtakojantys kultūriniai veiksniai
Sutrikusios raidos vaikų ir jų tėvų kasdieninę gyvenimo aplinką įtakojantys socialiniai veiksniai
Sutrikusios raidos vaikų ir jų tėvų asmeninės charakteristikos
34.6 32.1 25.6 7.7
0 5 10 15 20 25 30 35 40
T aip daţnai atsitinka, mane tai nervina T aip daţnai atsitinka, bet į tai nekreipiu dėmesio Kartais Labai retai, arba to nejaučiu
Proc.
7 pav. Neįgalių asmenų nuomonių tyrimo
„Ar jaučiate, kad Jus stebi ar apie Jus šneka?“ rezultatai (Apklaustųjų rezultatai, 2006)
Dar vienas tame pačiame tinklalapyje atliktas tyrimas leidţia daryti prielaidą, kad Lietuvos kultūra dar nėra pasirengusi į savo tarpą priimti neįgaliuosius asmenis tomis pačiomis teisėmis, kaip ir sveikuosius. Tyrimo metu į klausimą: „Jūsų nuomone, kodėl neįgalieji nėra pilnaverčiai visuomenės nariai?“ didţioji dalis respondentų (38 proc.) nurodė, kad „dėl neigiamo visuomenės poţiūrio į negalią“ (ţr. 8 pav.) (Apklaustųjų rezultatai, 2006).
12.7 38 17.7 3.8 27.8 0 5 10 15 20 25 30 35 40 Dėl įstatymų netobulumo Dėl visuomenės poţiūrio į negalią Dėl aplinkos nepritaikymo ţmonėms su negalia Dėl netobulos aptarnavimo ir paslaugų sistemos Dėl pačių ţmonių su negalia pasyvumo
Proc.
8 pav. Neįgalių asmenų nuomonių tyrimo
„Kodėl neįgalieji nėra pilnaverčiai visuomenės nariai?“ rezultatai (Apklaustųjų rezultatai, 2006)
Kalbėdami apie vaikų su negalią toleravimą Lietuvos kultūroje, minimaliai galima būtų remtis atlikto mini tyrimo „Kokios mintys ir jausmai Jums kyla, kai galvojate apie vaikus su negalia?“ duomenimis (Apklaustųjų rezultatai, 2006). Jo rezultatai iliustruoja, kad lietuviai, pamatę neįgalius, sutrikusios raidos vaikus pirmiausiai mato patį vaiką, tik po to jo negalią. Įvertinę vaiko raidos sutrikimus, jie jam ima jausti uţuojautą ir gailestį (ţr. 9 pav.).
17.4 21.7
26.1
34.8
0 5 10 15 20 25 30 35 40
Dţiaugiuosi, kad mano vaikai yra sveiki Jaučiu jiems gailestį ir
uţuojautą Norėčiau jiems padėti Pirmiausiai matau vaiką,
o tik po to negalią
Proc.
9 pav. Visuomenės nuomonės tyrimo „Kokios mintys ir jausmai
Sutrikusios raidos vaikų tėvų lūkesčius įtakojantys socialiniai veiksniai.
Pagrindiniai socialiniai veiksniai, darantys įtaką sutrikusios raidos vaikų tėvų lūkesčiams – įtakos grupės ir šeima.
Šeima. Švietimo ir mokslo ministerijos atliktame tyrime (2003) minima, kad neįgalaus
vaiko problemomis Lietuvoje labiausiai domisi mamos. 74,1 proc. atvejų neįgalus vaikas turi abu tėvus, 24,1 proc. - tik motiną. 81 proc. atvejų vaikas yra iš 2 ir daugiau vaikų šeimos (daţniausiai iš 2 vaikų). Daţniausiai tai pirmagimis vaikas (47,4 proc.) arba antragimis (38,6 proc.).
Sutrikusios raidos vaikus auginančios šeimos Lietuvoje nemaţai bendrauja tarpusavyje, yra susikūrusios tam tikras tokių vaikų auginimo strategijas, metodus ir būdus. Todėl neįgalius vaikus auginančių šeimų elgsenos su šiais vaikais modeliai įtakoja ir kitų šeimų, turinčių sutrikusios raidos vaiką, elgsenos su juo ypatumus. Pavyzdţiui, L.Narvydaitės (2005) atlikto tyrimo „Sutrikusios raidos vaikų prieţiūros ir ugdymo vertinimas“ leidţia pateikti tam tikrus sutrikusius vaikus auginančių šeimų elgsenos ypatumus: „51% motinų nemoko vaiko, kaip išreikšti pyktį, 25% vaikui supykus jį bara. Kas antra motina retkarčiais, atlieka uţ vaiką tai, ką sugeba jis pats. Daţniausiai tai daro, kai vaikui nesiseka (44%) ir 17%- kai vaikas pats paprašo. Jei vaikui nepavyksta atlikti veiksmo savarankiškai, 48% respondenčių parodo vaikui, kaip jis turi daryti. Nepavykus savarankiškam mėginimui dauguma motinų (61%) skatina pabandyti dar kartą. Dalis motinų retai teigiamai vertina vaiko elgesį valgymo metu; dalis tęsia maitinimą, net jei vaikas tam priešinasi. Beveik pusė respondenčių retai skatina aktyvų vaiko judėjimą. Kartais vaikai neţino, kokios bausmės nusipelnė uţ netinkamą elgesį. Vis dar taikomos fizinės bausmės: mušimas ranka (39% retai ir 3% daţnai) ir dirţu (25% retai).“
Narystės grupės – grupės, kurios turi tiesioginę įtaką konkretaus vartotojo elgesiui (Kotler,
Armstrong, Sounders, Wong, 2001). Įtakos grupės yra tos, kuriose nariai bendrauja tiesioginiais ar netiesioginiais informacijos pateikimo būdais, formuojant asmens nuostatas ir elgseną (Kotler, Armstrong, Sounders, Wong, 2001). Pagrindinės įtakos grupės, su kuriomis bendrauja neįgalius vaikus auginantys tėvai – gydytojai, slaugytojai, abilitacines paslaugas teikiantys specialistai, specialiųjų poreikių turinčių vaikų ugdymo įstaigos ir jose dirbantis personalas, socialinės rūpybos specialistai, artimiausiai giminės (daţniausiai tai būna sutrikusios raidos vaiko seneliai) ir pan. Pastangos uţmegzti ir palaikyti santykius su antrinėmis grupėmis ir bendravimo su jomis kokybė formuoja neįgalių vaikų tėvų lūkesčius abilitacinėms paslaugoms.
2005 m. Nacionalinės Sveikatos tarybos pranešime nurodoma, kad neįgalių vaikų šeimoms daţniausiai padeda vaiko seneliai, mokytojai ar darţelio auklėtojos. Kitų visuomenės narių (giminių, draugų, kaimynų, bendradarbių) ir sveikatos prieţiūros specialistų pagalbą neįgaliu vaikų šeimos vertino ne taip palankiai kaip sveikų vaikų šeimos (Zaborskis, Gradeckienė, 2005).
