LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS
MEDICINOS AKADEMIJA
MEDICINOS FAKULTETAS
ŠEIMOS MEDICINOS KLINIKA
Tėvų, auginančių neįgalius vaikus, pasitenkinimas šeimos gydytojo ir
abilitacijos komandos darbu
Medicinos vientisųjų studijų programa
Magistrinis darbas
Mokslinis vadovas: Dr. Asta Aukštakalnienė Parengė: Eglė Novičenkaitė
Turinys
1. SANTRAUKA ... 4 2. SUMMARY ... 6 3. PADĖKA ... 8 4. INTERESŲ KONFLIKTAS ... 8 5. BIOETIKOS LEIDIMAS... 8 6. SANTRUMPOS ... 9 7. ĮVADAS ...108. DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI ...11
8.1.Darbo tikslas: ...11
8.2.Darbo uždaviniai: ...11
9. LITERATŪROS APŽVALGA ...12
9.1. Vaikų negalios priežastys...12
9.2. Epidemiologija ...12
9.3. Finansiniai aspektai ...12
9.4. Sveikatos priežiūros specialistų vaidmuo ...13
9.5. Neįgalumo profilaktika...14
10. TYRIMO METODAI IR METODIKA ...15
10.1. Tyrimo metodai ...15
10.2. Tyrimo organizavimas ...16
10.3. Tyrimo dalyviai ir apimtis ...16
10.4. Tyrimo statistinė duomenų analizė ...16
11. REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS ...18
11.1. Klausimyno patikimumo ir klausimų grupių vidutinio koreliacijos koeficiento įvertinimas ..18
11.2. Rezultatų aptarimas ...23
SANTRAUKA
Eglė Novičenkaitė. Tėvų, auginančių neįgalius vaikus, pasitenkinimas šeimos gydytojo ir abilitacijos komandos darbu.
Darbo tikslas: Įvertinti, ar tėvai, auginantys neįgalius vaikus, yra patenkinti šeimos gydytojo ir
abilitacijos komandos teikiamomis paslaugomis.
Darbo uždaviniai: 1. Palyginti tėvų, auginančių neįgalius vaikus, pasitenkinimą šeimos gydytojo ir
abilitacijos komandos darbu pagal pacientų pasitenkinimo anketą (PSQ). 2. Palyginti tėvų, auginančių neįgalius vaikus, pasitenkinimą šeimos gydytojo ir abilitacijos komandos darbu pagal bendro pasitenkinimo, paslaugų prieinamumo ir patogumo, techninės teikiamų paslaugų kokybės, finansų, tarpasmeninio elgesio, komunikacijos, laiko, praleisto su gydytoju, teiginių grupėse ir vertinant visas teiginių grupes bendrai. 3. Įvertinti, ar tėvų, auginančių neįgalius vaikus, pasitenkinimas šeimos gydytojo ir abilitacijos komandos darbu, priklauso nuo vaiko negalios.
Tyrimo metodai: Atliktas kokybinis tyrimas, naudota anoniminė anketa Patient Satisfaction
Questionnaire (16 teiginių apie šeimos gydytojo ir abilitacijos komandos teikiamas medicinos paslaugas, kurie atspindi respondentų nuomonę 7 pagrindiniais aspektais ir vaiko negalios įvertinimas). Surinkti duomenys apdoroti ir analizuoti SPSS 20,0 programiniu statistinių duomenų analizės paketu. Gautuose rezultatuose skirtumai buvo laikomi statistiškai patikimais, jei klaidos tikimybė p <0,05).
Tyrimo dalyviai: Tyrime dalyvavo tėvai, auginantys negalią turinčius vaikus, ir besilankantys Všį
LSMU KK filialo Vaikų reabilitacijos ligoninėje „Lopšelis“.
Tyrimo rezultatai: Vertinant tėvų atsakymus į 16 pateiktų teiginių nustatyta, kad tėvai statistiškai
abilitacijos komanda ir esamos vaiko negalios sunkumo nenustatyta nei vienoje iš 7 teiginių grupių ir vertinant visus užduotus teiginius bendrai (p<0,05).
Tyrimo išvados: 1. Tėvų nuomone, abilitacijos komanda, lyginant su šeimos gydytoju, turi geresnes
SUMMARY
Eglė Novičenkaitė. Parents raising children with disability satisfaction with the work of GP and abilitation team.
Work objective: Assess if the parents raising children with disabilities are satisfied with the services
provided by GP and abilitation team.
Thesis objectives: 1. Compare the parents raising children with disabilities satisfaction with the work
of GP and abilitation team according to patients satisfaction questionnaire (PSQ). 2. Compare the parents raising children with disabilities satisfaction with the work of GP and abilitation team according to statement groups: general satisfaction, technical quality, communication, financial aspects, interpersonal manner, accessibility and conveniance, time spent with doctor, and total . 3. To assess whether the parents of disabled children satisfaction with the GP and abilitation team depends on child‘s disability.
Study methods: Qualitative investigation was carried out, anonymous questionnaire Patient
Satisfaction Questionnaire was used (16 statements about GP and abilitation team provided medical services which reflect the opinion of the respondents on 7 main aspects and child disability rating). The collected data was processed and analyzed with SPSS 20.0 statistical analysis software package. Differences between the results were considered statistically reliable if the probability of error p <0.05).
Study participants: The study included parents with children having disabilities and attending
Children Reahabiltation Hospital Lopselis affiliate of PI LHSU KC.
Study results: In assessing parents' responses to the 16 statements it was found that parents
abilitation team and the current severity of the child's disability has not been established in none of 7 statements groups and assessing overall statements in total (p<0.05).
Study conclusions: 1. To the parents’ opinion abilitation team compared to GP has better conditions
PADĖKA
Nuoširdžiai dėkoju savo darbo vadovei gyd. Astai Aukštakalnienei, kuri padėjo atlikti šį baigiamąjį darbą.
Su pagarba, studentė Eglė Novičenkaitė.
INTERESŲ KONFLIKTAS
Autorei interesų konflikto nebuvo.BIOETIKOS LEIDIMAS
SANTRUMPOS
ĮVADAS
DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI
Darbo tikslas: Įvertinti, ar tėvai, auginantys neįgalius vaikus, yra patenkinti šeimos gydytojo ir
abilitacijos komandos teikiamomis paslaugomis.
Darbo uždaviniai:
1. Palyginti tėvų, auginančių neįgalius vaikus, pasitenkinimą šeimos gydytojo ir abilitacijos komandos darbu pagal pacientų pasitenkinimo anketą (PSQ).
2. Palyginti tėvų, auginančių neįgalius vaikus, pasitenkinimą šeimos gydytojo ir abilitacijos komandos darbu pagal bendro pasitenkinimo, paslaugų prieinamumo ir patogumo, techninės teikiamų paslaugų kokybės, finansų, tarpasmeninio elgesio, komunikacijos, laiko, praleisto su gydytoju, teiginių grupėse ir vertinant visas teiginių grupes bendrai.
LITERATŪROS APŽVALGA
Vaikų negalios priežastys
Pagrindinės vaikų negalios priežastys – intelekto ir psichikos, kalbos, elgesio sutrikimai. Taip pat įgimtos formavimosi ydos, deformacijos ir chromosomų anomalijos bei nervų sistemos ir kvėpavimo takų ligos [10].
Epidemiologija
Neįgalūs vaikai apibūdinami kaip esantys didelėje rizikos grupėje dėl galimų lėtinių fizinio vystymosi, elgesio ir/ar emocinių sutrikimų. Taip pat jiems reikia daugiau sveikatos priežiūros bei kitų, susijusių paslaugų nei sveikiems jų amžiaus vaikams [11]. Remiantis 2001 – 2011 metais JAV vykdytos nacionalinės apklausos duomenimis, pastebėta, kad neigalumas labiau būdingas berniukams, mokyklinio amžiaus vaikams, vaikams, kurių tėvai turi žemesnį išsilavinimą ar mažesnes pajamas bei tiems, kurie auga tik su vienu iš tėvų ar kaimo bendruomenėse [12].
Finansiniai aspektai
Sveikatos priežiūros specialistų vaidmuo
Sveikatos priežiūros srities darbuotojai turi nemažai įsipareigojimų ne tik neįgaliam vaikui, bet ir jo šeimai ar globėjams. Neįgalaus vaiko sveikatos priežiūros tikslas yra ligos simptomų kontrolė ir stabilios būklės palaikymas, o ne gydymas [23]. Kartais vaikams ar jų tėvams būna sunku suvokti šį faktą. Sveikatos priežiūros specialistai yra įpareigoti suteikti vaikui ir jo šeimai išsamią informaciją apie sveikatos būklę konkrečiu metu. Sveikatos priežiūros specialistai taip pat numato preliminarią ligos eigą, gydymo būdus bei tolimesnį vaiko vystymąsi (vaikščiojimas, kalbėjimas, mokymasis), elgesį (agresija ar energijos stoka), vaiko gebėjimus apsitarnauti buityje (maitinimasis, kt.), pokyčius šeimoje (finansiniai, emociniai aspektai ir kt.) [24, 25, 26, 27, 23, 28]. Kaip nurodo literatūros šaltiniai, elgesio pakitimai yra kur kas labiau būdingi neįgaliems vaikams [29]. 2004m. JAV, Indianos universitete, buvo atliktas anketinis tyrimas. Apklausti 257 neįgalių vaikų tėvai/globėjai. Tyrime nustatyta, kad 38% specialių poreikių turintiems vaikams būdingi elgesio ar psichikos sutrikimai ir tik 26% jų tėvų ar globėjų nebuvo užtikrinti dėl gydymo reikalingumo. Tai rodo, kad kiekvieno įprastinio apsilankymo pas sveikatos priežiūros specialistą metu, neįgalūs vaikai turėtų būti vertinami dėl elgesio ir/ar psichikos sutrikimų, o, jei jie nustatomi, stebimi ar gydomi [30].
Neįgaliems vaikams teikiamos reabilitologo, kineziterapeuto, logopedo ir kitų, sveikatos priežiūros specialistų, paslaugos. To pasekoje yra stiprinamos neįgalaus vaiko motorinės funkcijos, lavinama kalba, vaikas labiau integruojamas į visuomenę ir taip gerinama jo gyvenimo kokybė [34,35,36]. Ligos pradžia ir paciento branda tuo metu turi įtakos, kaip vaikas reaguos į savo negalią [27, 34, 28, 35, 36, 37]. Sveikatos priežiūros specialistai gali padėti neįgaliam vaikui daugeliu aspektų: paruošti vaiką psichologiškai dėl galimo ligos atkryčio, gydymo koregavimo ar numatomų procedūrų, paskatinti dalyvauti neįgaliems pritaikytuose užsiėmimuse, susidraugauti su bendraamžiais, pradėti domėtis nauja veikla, lavinti naujus įgūdžius - dalyvauti neįgalių olimpinėse žaidynėse, piešti, groti ar domėtis kompiuteriniu raštingumu. Taip pat sveikatos priežiūroje dirbantys asmenys turi mokyti tėvus ugdyti neįgalaus vaiko pasitikėjimą savimi, savarankiškumą, rekomenduoti naudotis atitinkamomis paslaugomis [35, 38, 39, 40]. Sveikatos priežiūros specialistai gali supažindinti šeimas, kurios augina neįgalius vaikus ir tokiu būdu padėti tėvams jausti mažesnį stresą, taip pat gali informuoti apie galimybę kuriam laikui palikti vaiką specializuotose priežiūros įstaigose, jeigu yra galimybė [41].
Neįgalumo profilaktika
TYRIMO METODAI IR METODIKA
Tyrimo metodai
Atliekant magistrinį darbą, buvo taikyti šie analizės metodai:
1. Teorinis analizės metodas. Apžvelgiamos bei išnagrinėtos temos, susiję su magistro darbu: moksliniai straipsniai, publikacijos, tyrimai.
2. Empirinis analizės metodas. Atliktas kokybinis tyrimas. Pasirinktas anketinės apklausos metodas. Tyrimui atlikti naudota anoniminė anketa Patient Satisfaction Questionnaire – 18 (PSQ-18), kuri buvo modifikuota pagal tyrimo poreikius.
3. Atlikta tyrimo statistinė duomenų analizė.
Moksliniam tyrimui atlikti pasirinktas kokybinio tyrimo tipas. Naudota anketinė apklausa, siekiant išsiaiškinti respondentų vyraujančias nuomones ir požiūrius.
Apklausos anketą sudarė kelios dalys:
1. Įžanginė dalis, kurioje tiriamasis supažindamas su tyrimu ir paaiškinama anketos pildymo instrukcija.
2. Anketa su 16 teiginių apie šeimos gydytojo ir abilitacijos komandos teikiamas medicinos paslaugas, kurie atspindi respondentų nuomonę 7 pagrindiniais aspektais.
3. Vaiko negalios įvertinimas: lengva, vidutinė, sunki.
Tyrimo organizavimas
Sudarytas tyrimo planas – iškeltas tyrimo tikslas, suformuluoti uždaviniai, nustatyti metodai. Tyrimui atlikti buvo gautas leidimas iš LSMU bioetikos centro komiteto. Leidimo nr. BEC – MF – 24. Tyrime anketas pildė tėvai, auginantys neįgalius vaikus, ir besilankantys VŠĮ LSMU Kauno Klinikų filialo Vaikų reabilitacijos ligoninėje „Lopšelis“. Tyrimo metu laikytasi visų tyrimo etikos principų. Respondentams anketos pradžioje pateikta informacija apie anonimiškumą, tyrimo tikslą, pateikta pildymo instrukcija. Analizuojamos tik pilnai užpildytos anketos.
Tyrimo dalyviai ir apimtis
Tyrime dalyvavo tėvai, auginantys neįgalius vaikus ir besilankantys VŠĮ LSMU KK filialo Vaikų reabilitacijos ligoninėje „Lopšelis“. Buvo išdalinta 81 anketa. Grąžintos pilnai užpildytos 76 anketos. Atsisakiusių užpildyti anketą tėvų nebuvo. Nebuvo prašoma nurodyti asmeninių duomenų, todėl anonimiškumas buvo užtikrinamas.
Tyrimo statistinė duomenų analizė
Anketavimo metu surinkti duomenys apdoroti ir analizuoti SPSS 20,0 programiniu statistinių duomenų analizės paketu. Siekiant įvertinti klausimyno tinkamumą tyrimams, atlikta klausimyno patikimumo analizė. Patikrintas klausimyno grupių vidinis suderinamumas, vidutinis koreliacijos koeficientas tarp kiekvienos anketos klausimų grupės (pvz.: Bendras paciento pasitenkinimas (N=2)). Testo klausimų tarpusavio suderintumą apibūdina jo patikimumas, kuriam įvertinti naudotas Kronbacho alfa koeficientas (Cronbach α). Jis rodo, ar klausimai atspindi tą patį aspektą ir, ar jie yra suderinti klausimų grupėje. Testavimo teorijoje nurodomas priimtinas alfa koeficiento kitimo intervalas yra 0,5 < α < 1. Didesnį testo patikimumą rodo didelės, artėjančios prie vieneto Kronbacho α koeficiento reikšmės (1 lentelė).
Tėvų, auginančių vaikus su negalia, pasitenkinimo, šeimos gydytojo ir abilitacijos komanda vertinant 16 anketos teiginių, palyginimui taikytas Chi-kvadrato testas. Į 16 anketos teiginių pateikti atsakymų variantai visiškai sutinku, sutinku, nesu įsitikinęs, nesutinku, visiškai nesutinku buvo apjungti į 3 grupes: 1 grupė- visiškai sutinku/ sutinku, 2 grupė- nesu įsitikinęs, 3 grupė nesutinku/ visiškai nesutinku. Gauti rezultatai vertinant šeimos gydytoją ir abiliatcijos komandą pateikti procentiniais dydžiais. Chi-kvadrato testu tikrinta iškelta nulinė hipotezė (Ho)- pateiktame teiginyje tėvų nuomonė, vertinant šeimos gydytojo ir abilitacijos komandos darba, nesiskiria. Pasirinktas reikšmingumo lygmuo α=0,05, skirtumai tarp atsakymų laikyti statistiškai reikšmingais jei p<0,05.
Tėvų pasitenkinimas šeimos gydytojo ir abilitacijos komanda pagal 7 pagrindines klausimų grupes palygintas naudojat T– testą dviem priklausomoms imtims (porinis t testas), kuomet tikrintų klausimų grupių vidurkių skirstinys buvo normalusis. Klausimų grupės, kurios neturėjo normaliojo skirstinio, buvo lyginamos naudojant porinio t-testo neparametrinį analogą Wilcoxon‘o testą. Apskaičiuoti klausimų grupių vidurkiai pateikti su standandartiniu nuokrypiu (SN), skirtumai tarp klausimų grupių vidurkių laikomi statistiškai reikšmingais, jei nustatyta p- reikšmė <0,05.
REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS
Klausimyno patikimumo ir klausimų grupių vidutinio koreliacijos koeficiento įvertinimas
Vertinant klausimyno patikimumą, pakankamos Kronbacho‘o α reikšmės nustatytos šiose klausimų grupėse (1 lentelė): bendras paciento pasitenkinimas, paslaugų prienamumas ir patogumas, visi klausimai (vertinant šeimos gydytoją ir abilitacijos komandą); tarpasmeninis elgesys, laikas praleistas su gydytoju (vertinant šeimos gydytoją). Kai kuriais atvejais klausimų grupės pasižymi mažu patikimumu, pvz.: techninė teikiamų paslaugų kokybė, komunikacija (šeimos gydytojo ir abilitacijos komandos įvertinimuose). Mokslinėje literatūroje teigiama, kad testo vidinės konsistencijos rodiklis Kronbacho α priklauso nuo klausimų skaičiaus. Galima manyti, kad didinant klausimų skaičių, padidėtų ir minimas rodiklis.
Vertinant klausimų grupių vidutinį koreliacijos koeficientą gautuose rezultatuose (1 lentelė) stebimas pakankamas vidutinis koreliacijos koeficientas visose klausimų grupėse, išskyrus techninę teikiamų paslaugų kokybė vertinant šeimos gydytojo darbą.
1 lentelė. Klausimyno patikimumo įvertinimas.
Tėvų, auginančių vaikus su negalia, pasitenkinimo šeimos gydytojo ir abilitacijos komandos darbu palyginimas vertinant 16 anketos klausimų.
Įvertinus tėvų atsakymus į užduotus 16 teiginių nustatyta, kad tik dviejuose pateiktuose teiginiuose (2 ir 3) rasti statistiškai patikimi skirtumai, abiejuose teiginiuose tėvai geriau vertino abilitacijos komandą nei šeimos gydytoją. Pateiktame teiginyje „Gydytojo kabinete yra viskas, ko reikia, vaiko su negalia, tinkamai medicininei priežiūrai“, vertinant abilitacijos komandą su teiginiu sutiko/visiškai sutiko 88,2% (67 atsakymai), nebuvo įsitikinę 11,8% (9 atsakymai), nesutinko/ visiškai nesutiko 0% anketą pildžiusių tėvų. Tuo pačiu klausimų tėvų nuomonė apie šeimos gydytoją pasiskirstė taip: sutinku/visiškai sutinku 50,0% (38 atsakymai), nesu įsitikinęs 38,2% (29 atsakymai), nesutinku/visiškai nesutinku 11,8% (9 atsakymai). Su teiginiu “Esu visiškai patenkintas mano vaikui suteikiama medicinos priežiūra.“ vertinant abilitacijos komandą sutiko/visiškai sutiko 90,8% (69 atsakymai), nebuvo įsitikinę 9,2% (7 atsakymai), nesutinko/ visiškai nesutiko 0% anketą pildžiusių tėvų. Tuo pačiu klausimų tėvų nuomonė apie šeimos gydytoją pasiskirstė taip: sutinku/visiškai sutinku 72,4% (55 atsakymai), nesu įsitikinęs 22,4% (17 atsakymai), nesutinku/visiškai nesutinku 5,3% (4 atsakymai). Atsakant į likusius 14 teiginių, tėvų nuomonės statistiškai reikšmingai nesiskyrė vertinant specialistus. Visuose neigiamai ir teigiamai suformuluotuose teiginiuose daugiau nei 50% tėvų palankiai atsiliepė apie jų vaikams teikiamas medicines paslaugas, išskyrus teiginį, „Kartasi abejoju, ar gydytojų nustatyta diagnozė, teisinga“, su teiginiu nesutiko 46,1% (35) apklaustųjų, kuomet vertintas šeimos gydytojas. Anketoje geriausiai įvertinti 1, 9, 11, 12 teiginiai. Gauti rezultatai pateikiami 2 lentelėje.
2 lentelė. Tėvų, auginančių vaikus su negalia, pasitenkinimo šeimos gydytojo ir abilitacijos komandos darbu palyginimas vertinant 16 anketos klausimų.
Klausimas Šeimos gyd./ Abilitac. komanda Visiškai sutinku/ Sutinku Nesu įsitikinęs Nesutinku/ Visiškai nesutinku p reikšmė 1. Gydytojai išsamiai paaiškina, kodėl reikalinga atlikti tam
tikrus tyrimus. Šeimos gyd. 84.2 % (64) 10.5 % (8) 5,3 % (4) 0,370 Abilitac. komanda 89.5 % (68) 9.2 % (7) 1,3 % (1) 2. Gydytojo kabinete
vaikui suteikiama medicinos priežiūra. Abilitac, komanda 90,8 % (69) * 9,2 % (7) * 0% (0) * 4. Kartasi abejoju, ar gydytojų nustatyta diagnozė, teisinga. Šeimos gyd, 21,1 % (16) 32,9% (25) 46,1% (35) 0,778 Abilitac, komanda 22,4 % (17) 27,6 % (21) 50,0% (38) 5. Atsisakau atlikti mokamus tyrimus, kitas paslaugas. Šeimos gyd, 27,6 % (21) 11,8 % (9) 60,5 % (46) 0,889 Abilitac, komanda 26,3 % (20) 14,5 % (11) 59,2 % (45) 6. Gydytojų specialistų konsultacijos yra lengvai pasiekiamos. Šeimos gyd, 56,6 % (43) 31,6 % (24) 11,8 % (9) 0,677 Abilitac, komanda 50,0 % (38) 38,2 % (29) 11,8 % (9) 7. Gydymo įstaigoje, kuriai priklausau, reikia per ilgai laukti
priėmimo pas gydytoją, esant skubai
situacijai. Šeimos gyd, 22,4 % (17) 14,5 % (11) 63,2 % (48) 0,346 Abilitac, komanda 25,0 % (19) 22,4 % (17) 52,6% (40) 8. Gydytojai elgiasi pernelyg dalykiškai ir oficialiai. Šeimos gyd, 22,4 % (17) 18,4 % (14) 59,2% (45) 0,659 Abilitac, komanda 17,1 % (13) 17,1 % (13) 65,8 % (50) 9. Gydytojas elgiasi labai draugiškai ir mandagiai. Šeimos gyd, 85,5% (65) 11,8 % (9) 2,6 % (2) 0,716 Abilitac, komanda 89,5 % (68) 7,9 % (6) 2,6 % (2) 10. Sveikatos priežiūros specialistai per daug skuba.
Šeimos gyd, 25,0 % (19) 23,7 % (18) 51,3 % (39) 0,106 Abilitac, komanda 11,8 % (9) 30,3 % (23) 57,9 % (44) 11. Gydytojai nekreipia dėmesio į tai, ką jiems sakau apie vaiko sveikatos
būklę. Šeimos gyd, 6,6 % (5) 14,5 % (11) 78,9 % (60) 0,247 Abilitac, komanda 1,3 % (1) 14,5 % (11) 84,2% (64) 12. Turiu abejonių dėl savo gydytojo kompetencijos. Šeimos gyd, 7,9 % (6) 9,2 % (7) 82,9 % (63) 0,272 Abilitac, komanda 2,6 % (2) 6,6 % (5) 90,8 % (69) 13. Sveikatos priežiūros specialistai skiria pakankamai laiko. Šeimos gyd, 56,6 % (43) 35,5 % (27) 7,9 % (6) 0,164 Abilitac, komanda 71,1 % (54) 22,4 % (17) 6,6 % (5) 14. Šiuo metu man
medicininę apžiūrą visada, kai jos reikia
mano vaikui.
Abilitac,
komanda 75,0 % (57)
13,2 %
(10) 11,8 % (9)
* nustatytas statistiškai reikšmingas skirtumas, kai p<0,05
Tėvų, auginančių vaikus su negalia, pasitenkinimo šeimos gydytojo ir abilitacijos komandos darbu palyginimas tarp 7 anketos klausimų grupių.
Išanalizavus gautus duomenis nustatyta, kad neįgalių vaikų tėvai statistiškai geriau įvertino abilitacijos komandą vertinant bendro pasitenkinimo klausimų grupę (abilitacijos komandos įvertinimo vidurkis 4,06 (0,716), šeimos gydytojo įvertinimo vidurkis 3,73 (0,826) p=0,001); techninę teikiamų paslaugų kokybę (abilitacijos komandos įvertinimo vidurkis ir SN 3,99 (0,582), šeimos gydytojo įvertinimo vidurkis 3,65 (0,608) p=0,001), komunikaciją (abilitacijos komandos įvertinimo vidurkis 4,30 (0,543) šeimos gydytojo įvertinimo vidurkis 4,14 (0,701) p=0,014), laiką, praleistą su gydytoju (abilitacijos komandos įvertinimo vidurkis 3,77 (0,750), šeimos gydytojo įvertinimo vidurkis 3,51 (,898) p=0,004), visų klausimų vidurkis (abilitacijos komandos įvertinimo vidurkis 3,91 (0,468), šeimos gydytojo įvertinimo vidurkis 3,78 (0,526) p=0,004). Lyginant tėvų pasitenkinimą finansų, tarpasmeninio elgesio, paslaugų prieinamumo ir patogumo klausimais nuomonė statistiškai reikšmingai nesiskyrė. Duomenys pateikiami 3 lentelėje.
3 lentelė. Tėvų pasitenkinimo šeimos gydytojo ir abilitacijos komandos darbu palyginimas
*Apskaičiuota naudojant Wilcoxon‘o testą, p<0,05. Sritis (klausimų skaičius grupėje-
N)
Sričių vertinimas: vidurkis (SN)
Sričių vertinimas:
vidurkis (SN) P reikšmė Šeimos gydytojas Abilitacijos komanda
Bendras paciento pasitenkinimas
(N=2) 3,73 (0,826) 4,06 (0,716) 0,001
Techninė teikiamų paslaugų
kokybė (N=3) 3,65 (0,608) 3,99 (0,582) 0,001
Tarpasmeninis elgesys (N=2) 3,92 (0,838) 3,98 (0,671) 0,365
Komunikacija (N=2) 4,14 (0,701) 4,30 (0,543) 0,014*
Finansai (N=1) 3,51 (1,381) 3,53 (1,351) 0,655*
Laikas, praleistas su gydytoju
(N=2) 3,51 (0,898) 3,77 (0,750) 0,04
Paslaugų prieinamumas ir
patogumas (N=4) 3,85 (0,647) 3,72 (0,757) 0,109
Tėvų pasitenkinimo šeimos gydytojo ir abilitacijos komandos darbu priklausomybė nuo vaiko negalios sunkumo
Atlikus duomenų analizę statistiškai reikšmingos priklausomybės tarp tėvų pasitenkinimo šeimos gydytoju ir abilitacijos komanda ir esamos vaiko negalios sunkumo nenustatyta nei vienoje iš 7 klausimų grupių ir vertinant visus užduotus klausimus bendrai (4 ir 5 lentelė).
4 lentelė. Tėvų pasitenkinimo šeimos gydytojo darbu priklausomybė nuo vaiko negalios sunkumo
Sritis (klausimų skaičius grupėje- N) Lengva negalia Vidurkis (SN) Vidutinė negalia Vidurkis (SN) Sunki negalia Vidurkis (SN) p reikšmė Bendras paciento pasitenkinimas (N=2) 3,692 (0,801) 3,685 (0,911) 3,826 (0,777) 0,805 Techninė teikiamų paslaugų
kokybė (N=3) 3,551 (0,618) 3,716 (0,658) 3,681 (0,546) 0,594
Tarpasmeninis elgesys (N=2) 3,961 (0,720) 3,814 (0,845) 3,978 (0,971) 0,747 Komunikacija (N=2) 3,961 (0,692) 4,111 (0,698) 4,369 (0,678) 0,122 Finansai (N=1) 3,692 (1,158) 3,296 (1,488) 3,565 (1,502) 0,573 Laikas, praleistas su gydytoju
(N=2) 3,500 (0,824) 3,259 (0,923) 3,826 (0,887) 0,082 Paslaugų prieinamumas ir
patogumas (N=4)) 3,769 (0,727) 3,713 (0,623) 4,087 (0,525) 0,094 Visi klausimai (N=16) 3,728 (0,519) 3,689 (0,544) 3,934 (0,499) 0,222
5 lentelė. Tėvų pasitenkinimo abilitacijos komandos darbu priklausomybė nuo vaiko negalios sunkumo
Sritis (klausimų skaičius grupėje- N) Lengva negalia Vidurkis (SN) Vidutinė negalia Vidurkis (SN) Sunki negalia Vidurkis (SN) p reikšmė Bendras paciento pasitenkinimas (N=2) 4,173 (0,632) 3,981 (0,838) 4,021 (0,665) 0,601 Techninė teikiamų paslaugų
kokybė (N=3) 3,961 (0,465) 4,000 (0,613) 4,000 (0,681) 0,964 Tarpasmeninis elgesys (N=2) 4,173 (0,446) 3,981 (0,700) 3,760 (0,795) 0,099 Komunikacija (N=2) 4,288 (0,404) 4,277 (0,669) 4,326 (0,535) 0,950 Finansai (N=1 3,653 (1,164) 3,370 (1,418) 3,565 (1,502) 0,742 Laikas, praleistas su gydytoju
(N=2))
3,961 (0,564) 3,611 (0,858) 3,739 (0,781) 0,232 Paslaugų prieinamumas ir
patogumas (N=4))
Rezultatų aptarimas
Analogiškų tyrimų Lietuvos ir užsienio literatūroje rasti nepavyko, todėl rezultatus lyginome su panačios tematikos moksliniais darbais, straipsniais.
Atlikto tyrimo duomenimis, tėvai, auginantys neįgalius vaikus, geriau vertina abilitacijos komandą komunikacijos teiginių grupėje (abilitacijos komandos įvertinimo vidurkis 4,30 (0,543) šeimos gydytojo įvertinimo vidurkis 4,14 (0,701) p=0,014). Verinant komunikacijos grupės teiginius: „Gydytojai išsamiai paaiškina, kodėl reikalinga atlikti tam tikrus tyrimus“ su teiginiu sutiko 89,5% tėvų vertinant abilitacijos komandą ir 84,2% tėvų vertinant šeimos gydytoją . „Gydytojai nekreipia dėmesio į tai, ką jiems sakau apie vaiko sveikatos būklę“ su teiginiu nesutiko 84,2% tėvų vertinant abilitacijos komandą ir 78,9% tėvų vertinant šeimos gydytoją. 2013 m JAV Sveikatos ir socialinių paslaugų departamento atliktame tyrime apie neįgalių vaikų priežiūra nustatyta, kad 62,7% tėvų buvo labai patenkinti komunikacija su jų neįgaliems vaikams medicinos paslaugas teikiančiais specialistais [47]. Komunikacija tarp medicinos specialistų, buvo patenkinti 53,1% tėvų. Įvertinant abiejų tyrimų duomenis galima teigti, jog > 60% tėvų yra patenkinti komunikacija su gydytojais, tai- vienas svarbiausių prioritetų. Norint užtikrinti kokybišką neįgalių vaikų sveikatos priežiūrą, reikėtų stiprinti pirminės (šeimos gydytojo) grandies funkcijas stengiantis atkreipti dėmesį į tėvų pastabas apie vaiko sveikatos būklę, stengiantis išaikinti vaikams atliekamų tyrimų tikslingumą ir naudą.
PRAKTIKINĖS REKOMENDACIJOS
1. Norint pagerinti tėvų, auginančių neįgalius vaikus, pasitenkinimą šeimos gydytojo darbu, šeimos gydytojas turėtų išsamiau paaiškinti, kodėl reikia atlikti tam tikrus tyrimus, labiau atsižvelgti į tai, ką apie vaiko sveikatos būklę pasakoja tėvai, skirti neįgaliems pacientams ir jų tėvams kiek įmanoma daugiau laiko bei nesielgti pernelyg dalykiškai ir oficialiai.
2. Kartais neįgaliems vaikams ar jų tėvams būna sunku suvokti, kad neįgalaus vaiko sveikatos priežiūros tikslas yra ligos simptomų kontrolė ir stabilios būklės palaikymas, o ne gydymas, todėl ir šeimos gydytojas, ir abilitacijos komandos specialistai turėtų tinkamai paaiškinti šį faktą tėvams ir jų vaikams.
IŠVADOS
1. Tėvų nuomone, abilitacijos komanda, lyginant su šeimos gydytoju, turi geresnes sąlygas tinkamai neįgalių vaikų medicininei priežiūrai darbo vietoje ir tėvai yra labiau patenkinti jų vaikams suteikiamomis medicinos paslaugomis (p<0,05).
2. Tėvai geriau vertina abilitacijos komandos darbą bendro pasitenkinimo, techninės teikiamų paslaugų kokybės, komunikacijos, laiko, praleisto su gydytoju teiginių grupėse, ir vertinant visas teiginių grupes bendrai (p<0,05).
LITERATŪRA
1. http://www.disabilitystatistics.org/StatusReports/2015-PDF/2015-StatusReport_US.pdf 2. http://www.socialsecurity.gov/disability/professionals/bluebook/ 3. http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs352/en/ 4. http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/report.pdf?ua=1 5. http://www.socmin.lt/lt/socialine-integracija/neigaliuju-socialine-integracija/statistika/ 6. Stein RE. Chronic physical disorders. Pediatr Rev 1992; 13:224.7. Liptak GS, Revel, GM. Community physician’s role in case manage- ment of children with chronic illnesses. Pediatrics. 1989;84:465– 471
8. YoungPC,ShyrY,SchorkMA.Theroleoftheprimarycarephysician in the care of children with serious heart disease. Pediatrics. 1994; 94:284 –290
9. http://www.jhsph.edu/research/centers-and-institutes/womens-and-childrens-health-policy-center/publications/Devel_Eval_satis_scale.pdf
10. Newacheck PW, Halfon N. Prevalence and impact of disabling chronic conditions in childhood. Am J Public Health 1998; 88:610.
11. McPherson M, Arango P, Fox H, et al. A new definition of children with special health care needs. Pediatrics 1998; 102:137.
12. Houtrow AJ, Larson K, Olson LM, et al. Changing trends of childhood disability, 2001-2011. Pediatrics 2014; 134:530.
13. Thomson J, Shah SS, Simmons JM, et al. Financial and Social Hardships in Families of Children with Medical Complexity. J Pediatr 2016; 172:187.
14. Newacheck PW, Inkelas M, Kim SE. Health services use and health care expenditures for children with disabilities. Pediatrics 2004; 114:79.
15. Newacheck PW, Kim SE. A national profile of health care utilization and expenditures for children with special health care needs. Arch Pediatr Adolesc Med 2005; 159:10.
16. Davidoff AJ. Insurance for children with special health care needs: patterns of coverage and burden on families to provide adequate insurance. Pediatrics 2004; 114:394.
17. Kogan MD, Newacheck PW, Honberg L, Strickland B. Association between underinsurance and access to care among children with special health care needs in the United States. Pediatrics 2005; 116:1162.
19. Perrin JM, Shane MW, Bloom SR. Home and Community Care for Chronically Ill Children, Oxford University Press, New York 1993. p.89.
20. Newacheck PW, McManus MA. Financing health care for disabled children. Pediatrics 1988; 81:385.
21. Boulet SL, Boyle CA, Schieve LA. Health care use and health and functional impact of developmental disabilities among US children, 1997-2005. Arch Pediatr Adolesc Med 2009; 163:19. 22. Gay JC, Muldoon JH, Neff JM, Wing LJ. Profiling the health service needs of populations: description and uses of the NACHRI Classification of Congenital and Chronic Health Conditions. Pediatr Ann 1997; 26:655.
23. Houtrow AJ, Kim SE, Chen AY, Newacheck PW. Preventive health care for children with and without special health care needs. Pediatrics 2007; 119:e821.
24. Homer CJ, Klatka K, Romm D, et al. A review of the evidence for the medical home for children with special health care needs. Pediatrics 2008; 122:e922.
25. Shattuck PT, Parish SL. Financial burden in families of children with special health care needs: variability among states. Pediatrics 2008; 122:13.
26. Antonelli RC, Stille CJ, Antonelli DM. Care coordination for children and youth with special health care needs: a descriptive, multisite study of activities, personnel costs, and outcomes. Pediatrics 2008; 122:e209.
27. Hintz SR, Kendrick DE, Vohr BR, et al. Community supports after surviving extremely low-birth-weight, extremely preterm birth: special outpatient services in early childhood. Arch Pediatr Adolesc Med 2008; 162:748.
28. Newacheck PW, Kim SE, Blumberg SJ, Rising JP. Who is at risk for special health care needs: findings from the National Survey of Children's Health. Pediatrics 2008; 122:347.
29. Kalke T, Glanton A, Cristalli M. Positive behavioral interventions and supports: using strength-based approaches to enhance the culture of care in residential and day treatment education environments. Child Welfare 2007; 86:151.
30. Canty-Mitchell J, Austin JK, Jaffee K, et al. Behavioral and mental health problems in low-income children with special health care needs. Arch Psychiatr Nurs 2004; 18:79.
31. Clawson B, Selden M, Lacks M, et al. Complex pediatric feeding disorders: using teleconferencing technology to improve access to a treatment program. Pediatr Nurs 2008; 34:213. 32. Ngui EM, Flores G. Unmet needs for specialty, dental, mental, and allied health care among children with special health care needs: are there racial/ethnic disparities? J Health Care Poor Underserved 2007; 18:931.
34. Inkelas M, Raghavan R, Larson K, et al. Unmet mental health need and access to services for children with special health care needs and their families. Ambul Pediatr 2007; 7:431.
35. Van Cleave J, Heisler M, Devries JM, et al. Discussion of illness during well-child care visits with parents of children with and without special health care needs. Arch Pediatr Adolesc Med 2007; 161:1170.
36. Zaslow T, Dorey F, Limbos MA. Literacy-related activities among children with special healthcare needs. Infants Young Child 2008; 21:221.
37. Macon T, Miller JE, Gaboda D, et al. Is there differential retention of children with special health care needs in the State Children's Health Insurance Program? Pediatrics 2007; 120:e1217. 38. American Academy of Pediatrics Council on Children With Disabilities, Cartwright JD. Provision of educationally related services for children and adolescents with chronic diseases and disabling conditions. Pediatrics 2007; 119:1218.
39. Konrad SC. What parents of seriously ill children value: parent-to-parent connection and mentorship. Omega (Westport) 2007; 55:117.
40. Schmidt S, Thyen U, Chaplin J, et al. Cross-cultural development of a child health care questionnaire on satisfaction, utilization, and needs. Ambul Pediatr 2007; 7:374.
41. Thomson J, Shah SS, Simmons JM, et al. Financial and Social Hardships in Families of Children with Medical Complexity. J Pediatr 2016; 172:187.
42. Maart S, Jelsma J. The sexual behaviour of physically disabled adolescents. Disability and Rehabilitation, 2010,32:438-443. doi:10.3109/09638280902846368 PMID:20113191
43. McIlfatrick S, Taggart L, Truesdale-Kennedy M. Supporting women with intellectual disabilities to access breast cancer screening: a healthcare professional perspective. European Journal of Cancer Care, 2011,20:412-20. doi:10.1111/j.1365-2354.2010.01221.x PMID:20825462
44. Atijosan O et al. The orthopaedic needs of children in Rwanda: results from a national survey and orthopaedic service implications. Journal of Pediatric Orthopedics, 2009,29:948-951. PMID:19934715
45. https://www.uptodate.com.ezproxy.dbazes.lsmuni.lt/contents/support-services-for-the-care-of-chronically-ill-children/abstract/20
46. Mayer ML, Skinner AC, Slifkin RT, National Survey of Children With Special Health Care Needs. Unmet need for routine and specialty care: data from the National Survey of Children With Special Health Care Needs. Pediatrics 2004; 113:e109.
47. U.S. Department of Health and Human Services, Health Resources and Services
PRIEDAI
Priedas Nr. 1. Tėvų, auginančių neįgalius vaikus, pasitenkinimo šeimos gydytojo ir abilitacijos komandos darbu apklausos anketa.
Gerb. respondente, esu LSMU Medicinos fakulteto V kurso studentė, rengiu diplominį darbą, skirtą įvertinti tėvų, auginančių vaikus su negalia, poreikius, lūkesčius ir pasitenkinimą šeimos gydytojo ir abilitacijos komandomis. Tyrimo dalyviai – tėvai, auginantys vaikus su negalia. Anketa anoniminė, tyrimo duomenys bus panaudoti tik apibendrinti. Jų anonimiškumas ir gautų duomenų konfidencialumas garantuojamas. Iškilus neaiškumams galite kreiptis: Tel.: +37061420175. Dėkoju už Jūsų pagalbą. Prašome atsakyti į anketos klausimus, kurie Jums tinkami, žymint ,, “.
Visiškai sutinku Sutinku Nesu įsitikinęs Nesutink u Visiškai nesutinku 1. Gydytojai išsamiai paaiškina, kodėl reikalinga atlikti tam
tikrus tyrimus (pažymėkite vieną, Jums tinkamą, atsakymą) Šeimos gyd. Abilitac. komanda 2. Gydytojo kabinete yra viskas, ko reikia,
specialistų konsultacijos yra lengvai pasiekiamos Abilitac. komanda 7. Gydymo įstaigoje, kuriai prikalusau, reikia per ilgai laukti
priėmimo pas gydytoją, esant skubai
situacijai Šeimos gyd. Abilitac. komanda 8. Gydytojai elgiasi pernelyg dalykiškai ir oficialiai Šeimos gyd. Abilitac. komanda 9. Gydytojas elgiasi labai draugiškai ir mandagiai Šeimos gyd. Abilitac. komanda 10. Sveikatos priežiūros specialistai per daug skuba
Šeimos gyd. Abilitac. komanda 11. Gydytojai
nekreipia dėmesio į tai, ką jiems sakau apie vaiko sveikatos
būklę Šeimos gyd. Abilitac. komanda 12. Turiu abejonių dėl savo gydytojo kompetencijos Šeimos gyd. Abilitac. komanda 13. Sveikatos priežiūros specialistai skiria pakankamai laiko Šeimos gyd. Abilitac. komanda 14. Šiuo metu man
sunku susitarti dėl konsultacijos pas gydytoją Šeimos gyd. Abilitac. komanda 15. Ne viskas, kas daroma teikiant medicininę pagalbą, man patinka. Šeimos gyd. Abilitac. komanda 16. Aš galiu gauti
medicininę apžiūrą visada, kai jos reikia
mano vaikui.
Šeimos gyd. Abilitac. komanda
Vaiko negalia Lengva Vidutinė Sunki
