LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS
MEDICINOS AKADEMIJA
MEDICINOS FAKULTETAS
ODOS IR VENERINIŲ LIGŲ KLINIKA
Ieva Ankudavičiūtė
6 kursas, 5 grupė
LIZDINE ALOPECIJA
SERGANČIŲJŲ PACIENTŲ
GYVENIMO
KOKYBĖS VERTINIMO TYRIMAS
Medicinos vientisųjų studijų programos baigiamasis magistro darbas
Darbo vadovas:
Prof. Dr. Skaidra Valiukevičienė
2
TURINYS
1. SANTRAUKA ... 3 2. SUMMARY ... 4 3. PADĖKA ... 5 4. INTERESŲ KONFLIKTAS ... 55. ETIKOS KOMITETO LEIDIMAS ... 5
6. SANTRUPOS... 6
7. SĄVOKOS ... 7
8. ĮVADAS ... 8
9. DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI ... 9
9.1 Darbo tikslas ... 9
Įvertinti lizdine alopecija sergančiųjų pacientų gyvenimo kokybę. ... 9
9.2 Darbo uždaviniai ... 9
10. LITERATŪROS APŽVALGA ... 10
10.1 Bendroji dalis ... 10
10.2 Lizdinė alopecija etiologija, diagnostika ir gydymo galimybės ... 11
10.3 Sergančiųjų lizdine alopecija gyvenimo kokybės vertinimo tyrimai ... 13
11. TYRIMO METODIKA ... 15
11.1 Tyrimo organizavimas ... 15
11.2 Tyrimo objektas ir tiriamųjų atranka ... 15
11.3 Tyrimo metodai ... 15
11.4 Duomenų statistinė analizė ... 16
12. REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS ... 17
12.1 Bendri tiriamųjų ir anketinės apklausos duomenys ... 17
12.2 Lizdiniu plikimu sergančiųjų gyvenimo kokybės priklausomybė nuo lyties ir amžiaus ... 19
12.3 Lizdiniu plikimu sergančiųjų gyvenimo kokybės priklausomybė nuo ligos formos ... 22
12.4 Lizdiniu plikimu sergančiųjų gyvenimo kokybės priklausomybė nuo ligos trukmės ... 24
13. IŠVADOS ... 27
15. PRIEDAI ... 31
15.1 1 priedas ... 31
3
1. SANTRAUKA
Ieva Ankudavičiūtė. LIZDINE ALOPECIJA SERGANČIŲJŲ PACIENTŲ GYVENIMO KOKYBĖS VERTINIMO TYRIMAS.
Tyrimo tikslas. Įvertinti lizdine alopecija sergančiųjų pacientų gyvenimo kokybę.
Tyrimo uždaviniai. 1. Palyginti gyvenimo kokybę lizdine alopecija sergančių pacientų priklausomai nuo amžiaus ir lyties. 2. Nustatyti gyvenimo kokybę lizdine alopecija sergančių pacientų priklausomai nuo skirtingos ligos klinikinės formos. 3. Įvertinti gyvenimo kokybę lizdine alopecija sergančių pacientų priklausomai nuo ligos trukmės.
Tyrimo metodai. Pjūvinis tyrimas (angl. cross – sectional) atliktas dalyvaujant Nacionalinės alopecijos asociacijos (NAA) nariams. Tyrimo pradžia – 2018 m. 09 mėn. – tyrimo pabaiga – 2019 m. 02 mėn. Anoniminė apklausa vykdyta draugijos internetiniame tinklalapyje, naudojant validizuotą klausimyną lietuviu kalba „Dermatologinis gyvenimo kokybės indeksas“ (angl. DLQI ) ir klausimus, susijusius su lytimi, amžiumi ir ligos klinikine forma, trukme bei gretutinėmis ligomis. Kadangi šio tyrimo imtis maža, visiškas (galvos) nuplikimas laikytas sunkia lizdinės alopecijos forma, o židininis nuplikimas – lengva. Anketą užpildė 50 draugijos narių. Įvertinus neįtraukimo kriterijus, toliau nagrinėtos 46 respondentų anketų atsakymai. Kiekvienas DLQI anketos klausimas vertintas balais, apskaičiuota bendra jų suma ir įvertintas ligos daromas poveikis gyvenimo kokybei: 0–5 DLQI balai – nežymus poveikis, 6–30 balų – žymus poveikis. Microsoft Office Excel programa sudaryta koduotų duomenų bazė. Statistinė analizė atlikta SPSS 23.0 programa.
Tyrimo rezultatai. Apklausoje dalyvavo 34 moterys ir 12 vyrų. Išskirtos 4 amžiaus grupės: 20-30 m. (n=15), 31-40 m. (n=17), 41-50 m. (n=8) ir >50 m. (n=6). Moterų DLQI balų vidurkis –5,97, o vyrų – 2,33 (p 0,039). Nustatyta, jog moterys daugiau varžėsi dėl savo būklės bei daugiau susidūrė su ligos sąlygotomis lytinio gyvenimo problemomis negu vyrai (p<0,05). Gyvenimo kokybės vertinimo DLQI balų medianos skirstinys: 20-30 m. – 4, 31-40 m. – 1, 41-50 m. – 7, >50 m. – 0 balų (p=0,048). DLQI balų mediana sergančiųjų lengva lizdine alopecija- 4, o sergančiųjų sunkia lizdine alopecija– 2 (p>0,05). DLQI balų mediana pagal ligos trukmę: <5 m. - 5, kai 5-10 m. – 5, >10 m. – 1 (p>0,05).
Išvados. Nustatyta, jog moterys daugiau varžėsi dėl savo būklės bei daugiau susidūrė su ligos sąlygotomis lytinio gyvenimo problemomis negu vyrai. Moterų, sergančiųjų lizdine alopecija, gyvenimo kokybė buvo ženkliai prastesnė negu vyrų. 41–50 metų apklaustiesiems ligos poveikis gyvenimo kokybei buvo statistiškai reikšmingai žymesnis negu kitų amžiaus grupių. Pacientų gyvenimo kokybė nepriklauso nuo lizdinės alopecijos klinikinės formos ar ligos trukmės.
4
2. SUMMARY
Ieva Ankudavičiūtė. THE QUALITY OF LIFE ASSESSMENT OF THE PATIENTS WITH ALOPECIA AREATA
Aim. To assess the quality of life of the patients with alopecia areata.
Objectives. 1. To compare the quality of life of the patients with alopecia areata depending on gender and age. 2. To compare the quality of life of the patients with alopecia areata, depending on the clinical form of the disease. 3. To compare the quality of life of the patients with alopecia areata depending on the duration of the disease.
Methods. A cross – sectional study was performed in collaboration with National Association of Alopecia from September 2018 to February 2019. The anonymous survey was performed on the website of the Association using a validated questionnaire in Lithuanian "Dermatology Life Quality Index" (DLQI) and questions related to gender, age and clinical form, duration and co-morbidity. In this study, alopecia areata totalis was considered as a severe form of the alopecia areata and alopecia areata focalis was considered as a mild form. The questionnaire was filled by 50 members of the Association. After the evaluation of the exclusion criteria, 46 surveys were analyzed. Each question in the DLQI questionnaire was scored, the total sum was calculated and the impact of the disease on the quality of patient’s life was assessed. 0-5 DLQI scores were considered as a slight effect, 6-30 scores were considered as a significant effect. Database was encoded with Microsoft Office Excel. Statistical analysis was performed with SPSS 23.0. Results. 34 women and 12 men participated in the survey. The respondents were divided into 4 age groups: 20-30 y. (n=15), 31-40 y. (n=17), 41-50 y. (n=8) ir >50 y. (n=6). Average women DLQI score – 5.97, men – 2.33 (p=0.039). Analysis showed that women competed more for their condition and experienced more disease related sex life problems than men (p <0.05). The median value of each age group: 20-30 y. – 4, 31-40 y. – 1, 41-50 y. – 7, >50 y. – 0 (p=0.048). The DLQI score for patients with mild alopecia areata equalled to 4, while severe alopecia areata – 2 (p>0.05). The median value for each age group: <5 y. - 5, 5-10 y. – 5, >10 y. – 1( p>0,05).
Conclusions. It was observed that women experienced discomfort more often and encountered more disease related sex life problems than men. The poorer quality of life was found in women with alopecia areata. For 41-50 year olds, the impact of the disease on quality of life was more significant than that of other age groups. Quality of life did not depend on the clinical form and duration of the disease.
5
3. PADĖKA
Nuoširdžiai dėkoju LSMUL KK Odos ir venerinių ligų klinikos vadovei, šio baigiamojo magistrinio darbo vadovei prof. Skaidrai Valiukevičienei už suteiktą laiką, konstruktyvias pastabas bei naudingus patarimus ir pamokymus.
Nuoširdžiai dėkoju Nacionalinės alopecijos asociacijos vienai iš įkūrėjų Rūtai Barkauskaitei už suteiktą galimybę bei nuoširdų bendradarbiavimą tyrimo vykdymo metu.
Širdingai dėkoju Nacionalinės alopecijos asociacijos nariams už dalyvavimą tyrime ir jų pateiktus nuoširdžius atsakymus į klausimus.
4. INTERESŲ KONFLIKTAS
Autorei interesų konflikto nekilo
5. ETIKOS KOMITETO LEIDIMAS
Tyrimui atlikti gautas Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Bioetikos centro (LSMU BEC) leidimas 2018m. Birželio mėn. 26d. Nr. BEC-MF-446 (1 priedas).
6
6. SANTRUPOS
AASIS – lizdinės alopecijos simptomų poveiklo skalė (angl. alopecia areata symptom impact
scale)
BEC – bioetikos centras
BFNE – Trumpa negatyvumo baimės įvertinimo skalė (angl. Brief Fear of Negative Evaluation
Scale)
Brief-IPQ – Trumpas ligos suvokimo klausimynas (angl. Brief- Illness Perception Questionnaire) DLQI – Dermatologinis gyvenimo kokybės indeksas (angl. Dermatology life quality index) eLABa – Lietuvos akademinė elektroninė biblioteka
LA – lizdinė alopecija kt. – kita
LSMU – Lietuvos sveikatos mokslų universitetas Med – mediana
mm – milimetras(ai) n – kiekis, vienetai
NAA – Nacionalinė alopecijos asociacija
p – reikšmingumo lygmuo, statistinis patikimumas
PHQ-9/9A – Pacientų sveikatos klausimynai (angl. Patient Health Questionnaire-9/9A) proc. – procentai
pvz. – pavyzdžiui
SADBE – kvadrato rūgšties dibutilo esteris (angl. squaric acid dibutylester)
SF-36 – trumpa gyvenimo kokybės vertinimo anketa (angl. short form healt survey) SN, ± – standartinis nuokrypis
SPSS – Specializuota statistinė programinė įranga, versija 23.0 (angl. Statistical Package for
Social Sciences 23.0 for Windows)
7
7. SĄVOKOS
Alopecija – nuplikimas; sinonimai: plikimas, plaukų netekimas, išslinkimas; Anageninė fazė – aktyvioji plauko augimo fazė [1];
Bendras nuplikimas – lizdinės alopecijos forma, pasireiškianti viso kūno plaukų netekimu (lot. alopecia
areata universalis);
Distresas – kenksmingas, trikdantis veiklą stresas;
Katageninė fazė – plauko gyvavimo ciklo pereinamoji fazė, kai plauko folikulas ima nykti [3];
Komorbidiškumas – būklė, kai tam pačiam asmeniui dažniau nei atsitiktinai pasireiškia dvi susijusios ligos;
Lizdinė alopecija – nerandinis židininis plaukų praradimas; sinonimai: lizdinis nuplikimas, lizdinis plikimas
Lengva lizdinė alopecija – židininis nuplikimas [25]; Ofiazė – smilkinių ir pakaušio srities nuplikimas [2];
Onichodistrofija – bendrinis terminas, naudojamas apibūdinti sutrikusį nago augimą; Sunki lizdinė alopecija – visiškas (galvos) nuplikimas [25];
Telogeninė fazė – plauko gyvavimo ciklo ramybės fazė, kuomet plaukas ruošiasi išslinkti [1]; Trichoskopija – plaukų svogūnėlių dermatoskopinis tyrimas [1];
Visiškas (galvos) nuplikimas – lizdinės alopecijos forma, manifestuojanti kaip visiškas skalpo plaukų praradimas (lot. alopecia areata totalis);
Židininis nuplikimas – lizdinės alopecijos forma, pasireiškianti ribotais apvaliais ar ovaliais plaukų išslinkimo lopais, pasireiškiančiais skalpe arba kūne (lot. alopecia areata focalis);
8
8. ĮVADAS
Lizdinė alopecija (lot. alopecia areata) yra lėtinė autoimuninė liga, sąlygojanti laikiną ar nuolatinį nerandinį plaukų praradimą [1]. Liga pasireiškia nepriklausomai nuo rasės, lyties ar amžiaus. Dažniausiai nenustatoma jokio aiškaus priežastinio veiksnio, galėjusio sąlygoti jos atsiradimą. Literatūroje nurodoma, jog lizdinis nuplikimas dažniau diagnozuojamas trečiajame gyvenimo dešimtmetyje [2]. Manoma, jog šiuo metu pasaulyje šia liga serga 1-2 proc. visos žmonių populiacijos, o net 1,7 proc. jų galimai sirgs šia liga visą gyvenimą [3].
Lizdinė alopecija – tai kosmetinis susirgimas, kuris lemia paciento išvaizdos pokyčius, todėl gali būti sutrikdoma emocinė sveikata ir socialumas [4]. Remiantis studijų duomenimis, pacientai, sergantys šia liga, pasižymi didesniu emocinio ar psichologinio distreso pasireiškimo dažniu. Galimas neigiamas ligos poveikis paciento gyvenimo kokybei vertinamas specializuotomis anketomis.
Atliktuose tyrimuose stebėta koreliacija tarp prastesnės gyvenimo kokybės ir tam tikrų veiksnių, pvz.: moteriškos lyties, jaunesnio susirgusiųjų amžiaus ir kt [5]. Atliekant paiešką Lietuvos akademinėje elektroninėje bibliotekoje (eLABa), analogiško tyrimo 2010-2019 metais atlikta nebuvo.
Šio tiriamojo magistrinio darbo metu ištirta ir įvertinta lizdine alopecija sergančių pacientų gyvenimo kokybė Lietuvoje. Taip siekiant atsižvelgti į ligą lydinčius psichologinius, emocinius ar socialinius aspektus, išskirti labiausiai pažeidžiamas pacientų grupes.
9
9. DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI
9.1 Darbo tikslas
Įvertinti lizdine alopecija sergančiųjų pacientų gyvenimo kokybę.
9.2 Darbo uždaviniai
1. Palyginti gyvenimo kokybę lizdine alopecija sergančiųjų pacientų priklausomai nuo amžiaus ir lyties. 2. Nustatyti gyvenimo kokybę lizdine alopecija sergančiųjų pacientų priklausomai nuo skirtingos ligos formos.
10
10. LITERATŪROS APŽVALGA
10.1 Bendroji dalis
Mokslinė literatūros paieška vykdyta Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) bibliotekos prenumeruojamose duomenų bazėse – eLABa, PubMed, UpToDate, naudojant šiuos raktinius žodžius anglų kalba: alopecia areata (liet. lizdinė alopecija), quality of life (liet. gyvenimo kokybė), health related
quality of life (liet. su sveikata susijusi gyvenimo kokybė), alopecia universalis (liet. bendras nuplikimas),
alopecia totalis (liet. visiškas (galvos) nuplikimas). Rasta ir analizuota 112 straipnsių, tačiau literatūros apžvalgai panaudoti 23, kurie buvo išleisti 2010-2019 metais.
Gyvenimo kokybė – tai sąvoka, sudaryta iš plataus spektro koncepcijų, kurios apima bendrą pasitenkinimą gyvenu, įskaitant gerą sveikatą, patogų ir saugų būstą, tinkamą išsilavinimą, darbą, asmeninį ir šeimos saugumą, santykius bei laisvalaikį [6].
Su sveikata susijusi gyvenimo kokybė – tai terminas, kuris koncentruojasi ties gyvenimo kokybės aspektais, kurie yra sąlygoti individo sveikatos būklės arba gali ją lemti. Šie aspektai apima pačios ligos ir jos gydymo sukeltus šalutinius reiškinius, sėkmingo gydymo keliamą džiaugsmą, fizinę paciento būklę, socialinį funkcionalumą, psichinę sveikatą, įskaitant, emocinę gerovę bei pažintines funkcijas [7]. Standartizuotos su sveikata susijusios gyvenimo kokybės vertinimo anketos pristato subjektyvų gyvenimo kokybės vertinimą, kuris yra skirtingas pacientų, sergančių ta pačia liga. Taip yra dėl unikalių asmenybės skirtumų, vilčių bei gebėjimo priimti ligą ir susidoroti su jos keliamais iššūkiais [6]. Atkreipiamas dėmesys į galimą fizinės ligos sukeltą riziką sirgti nerimo sutrikimais, depresija bei nurodo neigiamą ligos poveikį psichologinei sveikatai. Kita vertus, atkreipiamas dėmesys į galimą teigiamą ligos poveikį paciento emocinei sveikatai, tokį kaip emocinis ar dvasinis augimas, artimesnis ryšys su artimaisiais, vidinė stiprybė [8].
Manoma, jog 1-2% populiacijos gyventojų turi riziką susirgti lizdine alopecija, tai yra apie 58 000 Lietuvos gyventojų. 20% jų yra tikimybė, jog išsivystys bendras nuplikimas [9]. Šiuo metu Nacionalinė alopecijos asociacija (NAA) vienija 170 narių, suaugusių, paauglių ir vaikų [9].
Lizdinė alopecija – tai liga, kuri paveikia ne tik fiziškai, bet ir gali lemti psichologinės gerovės sutrikdymą [10]. Nepaisant to, jog židininė alopecija traktuojama kaip gerybinis susirgimas, tačiau atžymimas ir asocijuotas žalingas poveikis pacientų gyvenimo kokybei [5]. To priežastis yra sutrikimo išraiška, kuri pakeičia paciento išvaizdą, todėl sutrikdo emocinę būklę ir socializaciją. Remiantis literatūros duomenimis, pacientai sergantys lizdine alopecija dažniau jaučia emocinio ir psichologinio
11
distreso simptomus. Tarp šių pacientų neretai stebimas komorbidiškumas, pasireiškiantis depresija, nerimo spektro sutrikimais [10].
10.2 Lizdinė alopecija etiologija, diagnostika ir gydymo galimybės
Lizdinė alopecija (lot. alopecia areata) yra lėtinė autoimuninė liga, sąlygojanti laikiną ar nuolatinį ne randinį plaukų praradimą [1]. Plaukų slinkimas gali pasireikšti ribotais apvaliais ar ovaliais plaukų išslinkimo lopais, pasireiškiančiais skalpe arba kūne (lot. alopecia areata focalis), kitais atvejais pažeidimas gali manifestuoti kaip visiškas (galvos) (lot. alopecia areata totalis) ar bendras (kūno) (lot.
alopecia areata universalis) nuplikimas. Taip pat galima ofiazė – smilkinių ir pakaušio srities nuplikimas.
Daliai pacientų liga gali pasireikšti ir nagų matricos pažeidimais, tokiais kaip: duobučių susiformavimas ar net onichodistrofija [3, 11, 12].
Manoma, jog T limfocitai sąlygoja peribulbarinį uždegimą, taip sutrikdydami normalų plauko gyvavimo ciklą. Vis dėlto, uždegiminis procesas, sergant lizdine alopecija, nesukelia plauko folikulo destrukcijos, todėl nėra inicijuojami randiniai pakitimai. Lizdinė alopecija yra inicijuota autoimuninių procesų, todėl ji gali būti asocijuota ir kitų autoimuninių susirgimų.
Normalus plauko folikulo gyvavimo ciklas susideda iš 3 fazių: o anageninė – aktyvus plauko augimas;
o katageninė – folikulo involiucija;
o telogeninė - folikulas ramybės būsenos.
Esant lizdinei alopecijai, peribulbarinis uždegimas paveikia anageninėje fazėje esančius plaukų folikulus bei sąlygoja jų ankstyvą perėjimą į katageninę ir/ar telogininę fazes [1, 2].
Nepriklausomai nuo amžiaus ar rasės, šia liga gali sirgti tiek vyrai, tiek moterys. Tyrime, atliktame Minesotoje JAV 1990-2009 metais, nustatyta, jog vidutinis vyrų amžius, kuomet jiems diagnozuota lizdinė alopecija buvo 32 metai, o moterų 36 metai [2]. Nustatyta, jog lizdine alopecija serga 1-2% pasaulio populiacijos, iš kurių 1,7% turi riziką šia liga sirgti visą gyvenimą [3]. Vieno tyrimo metu nustatyta, kad paveldimumas gali turėti reikšmės ligos pasireiškimui, tai yra: iš tyrime dalyvavusių 206 pacientų 20% jų turėjo pirmos eilės giminaitį taip pat paveiktą šios ligos [2]. Tačiau, mūsų duomenimis, tikslaus genetinio mechanizmo dar nėra nustatyta.
12
Daugelis pacientų skundžiasi besimptomiu lizdiniu nuplikimu, tačiau daliai gali pasireikšti dilgčiojimas ar niežėjimo jausmas tose vietose, kuriose vyksta plaukų slinkimas ar ataugimas. Ligos epizodai gali trukti kelias dienas, mėnesius ar net metų metais [3].
Liga dažniausiai diagnozuojama, remiantis klinikiniais požymiais: nerandiniais cirkuliariais nuplikimo plotais su ne didesniais kaip 3-4 mm „šauktuko“ formos plaukais židinio pakraščiuose. „Šauktuko“ forma apibūnami proksimaliai suplonėję ir netekę distaliosios dalies plaukai. Šis simptomas būdingas tik esant ūmiam plaukų netekimo periodui, tai yra nebūdingas seniai nuplikusioms vietoms [13]. Atliekama paciento klinikinis ištyrimas, trichoskopija. Trichoskopijos metu vertinama centrinė ir periferinė plaukų išslinkimo židinio dalys [14]. Tiriant trichoskopu matomi „geltoni taškai“ sudaryti iš keratinocitų ir riebalų sankaupos. Šis simptomas gali būti matomas nepriklausomai nuo to, kada toje vietoje išslinko plaukai [15]. Vis dėlto esant abejonių atliekama biopsija ir histologinis tyrimas [13].
Pacientai, kurie serga židinine alopecija, visišku (galvos) ar bendru nuplikimu, yra gydomi atsižvelgiant į amžių bei būklės sunkumą. Remiantis šiuo algoritmu, gydoma tiek lengva, tiek sunki ligos formos [16] (1 pav.).
SADBE- kvadrato rūgšties dibutilo esteris
13
Šiuo metu gydymo pasirinkimai, tokie kaip: kortikosteroidai vartojami vietiškai, leidžiami tiesiogiai į pažeidimo sritį ar sistemiškai bei vietiškai taikoma imunoterapija turi ribotą efektyvumą. Tikimasi, jog Janus kinazės inhibitoriai, veiksiantys tiesiogiai patogenetiškai, turės ženklesnį efektyvumą lyginant su anksčiau paminėtais gydymo metodais [5]. Lietuvoje šiuo metu taikoma vietinio poveikio gliukokortikoidai, minoksidilis ar antralinas. Esant išplitusiai ligos formai – sisteminiai gliukokortikodai, fotochemoterapija [17].
10.3 Sergančiųjų lizdine alopecija gyvenimo kokybės vertinimo tyrimai
Sergančiųjų lizdine alopecija gyvenimo kokybę bloginantys veiksniai mokslinėse publikacijose yra išskiriami skirtingai [4, 21, 24, 25]. Keletas studijų atžymi tokius veiksnius: moteriška lytis, jaunesnis pacientų amžius, kitos – išskiria sunkią ligos formą, ilgesnę susirgimo trukmę ir kt. Elektroninėse medicininės literatūros duomenų bazėse PubMed, UpToDate naudojant šiuos raktinius žodžius: alopecia
areata, quality of life, health related quality of life, alopecia universalis, atrinkti moksliniai tiriamieji
straipsniai, kurie pateikti 1 Lentelėje.
1 Lentelė Lizdine alopecija sergančių pacientų gyvenimo kokybės studijos Autorius/iai Tyrimo vieta Tyrimo metai Tiriamųjų imtis Tiriamųjų amžiaus/ vid. amžius Gyvenimo kokybės vertinimo metodika Gyvenimo kokybę bloginantys veiksniai 1 2 3 4 5 6 7 Zhang M, Zhang N [18] Kinija 2013-2015
55 >18 m. DLQI Amžius <30 metų, ligos trukmė >12mėn. Won-Soo Lee ir kt [19] Pietų Korėja 2012-2017 161 >16 m. Hair Specific Skindex-29
Ligos pradžia <30 metų, ligos trukmė >5metai
Margot van der Doef ir kt. [20] JAV, Jungtinė Karalystė, Olandija, Kanada Australija 2017 243 >16 metų vid. 37,9 (SN=13,0) m. DLQI, Brief-IPQ Amžius <37,9 m., ligos trukmė <15,3 m.,
ligos suvokimas kaip lėtinė ir sunki
14 S. Janković ir kt. [21] Serbija 2012-2013 60 Vid. 37,35 (SN=14,26) m. SF‐36 DLQI Skindex‐2 9
Sunki LA( bendras nuplikimas ) lėmė blogesnius asmeninius santykius ir socialumą Muzeyyen Gonul, Bengu Cevirgen Cemil ir kt. [22] Turkija 2018 56 >18 m., vid. 29.34 (SN=8,13) m. Hairdex scale, DLQI
moteriška lytis esant visiškam (galvos) nuplikimui Robabeh Abedini,a Zahr a Hallaji ir kt. [4] Iranas 2013-2014 176 >16 m., vid. 31 m.
DLQI Sunki LA (visiškas (galvos) ar bendras nuplikimas), ūmus stresas 6 mėn. laikotarpyje Lucy Y. Liu, Brett A. King, Brittany G. Craiglow [23] JAV 2017 292 >17 m., vid. 41 (SN=15,3) m. DLQI, PHQ-9A , PHQ-9 Vyresnis suaugusių pacientų amžius (>41 m.); neefektyvus gydymas, Šeiminė anamnezė Sisi Qi, Feng Xu, [24] Kinija 2012 698 vid. 38,8 (SN=12,0) m.
DLQI Ligos trukmė ilgesnė negu 12 mėn., ligos recidyvai, sunki LA (visiškas (galvos) nuplikimas/ bendras nuplikimas) Jawaher Masmoudi,1 Ri m Sellami ir kt. [25] Tunisas 2013 50 18-60 metų, vid.32,92 (SN=11,81) m.
SF36 Mot. Lytis, amžius <32 m., šeimyninė padėtis: vienišas, sunki LA (visiškas (galvos) nuplikimas) de Hollanda TR1, Sodré CT ir kt. [26] Brazilija 2014 37 >18 metų, Vid. 35,89 (SN=11,59) m. SF36 Nebuvo nustatyta statiškai reikšmingo veiksnio bloginančio gyvenimo kokybę
DLQI – Dermatologinis gyvenimo kokybės indeksas, LA – Lizdinė alopecija, SN – standartinis nuokrypis, Brief-IPQ – trumpas ligos suvokimo klausimynas (angl. Brief- Illness Perception Questionnaire), SF-36 –
trumpa gyvenimo kokybės vertinimo anketa (angl.short form healt survey), PHQ-9/9A – pacientų sveikatos klausimynai (angl. Patient Health Questionnaire-9/9A), AASIS – lizdinės alopecijos simptomų
poveiklo skalė (angl. alopecia areata symptom impact scale), BFNE –trumpa negatyvumo baimės įvertinimo skalė (angl. Brief Fear of Negative Evaluation Scale)
15
11. TYRIMO METODIKA
11.1 Tyrimo organizavimas
Pjūvinis tyrimas (angl. cross-sectional) atliktas dalyvaujant Nacionalinės alopecijos asociacijos nariams. Tyrimo pradžia – 2018 metų rugsėjo mėn. 15 d., tyrimo pabaiga – 2019 metų vasario mėn. 19d. Tyrimui atlikti gautas Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Bioetikos centro (LSMU BEC) leidimas (1 priedas).
11.2 Tyrimo objektas ir tiriamųjų atranka
Anoniminė apklausa vykdyta bendradarbiaujant su Nacionaline alopecijos asociacija, kuri vienija 170 narių, turinčių įvairių formų nuplikimų. Anoniminė apklausa vykdyta asociacijos internetiniame tinklalapyje. Anketą užpildė 50 draugijos narių. Įvertinus neįtraukimo kriterijus, toliau nagrinėtos 46 užpildžiusiųjų anketos.
Įtraukimo į tyrimą kriterijai: 1) pacientai, sergantys lizdine alopecija ir priklausantys Nacionalinei alopecijos asociacijai; 2) pacientai, atsakę į visus anketos klausimus.
Neįtraukimo į tyrimą kriterijai: 1) pacientai, sergantys ir kitomis odos ligomis; 2) pacientai, neatsakę į visus anketos klausimus.
11.3 Tyrimo metodai
Atlikta anoniminė apklausa, naudojant validuotą klausimyną lietuvių kalba „Dermatologinis gyvenimo kokybės indeksas“ (angl. DLQI ) ir klausimus, susijusius su lytimi, amžiumi bei ligos eiga ir gretutinėmis ligomis (2 priedas). Kadangi šio tyrimo imtis maža, visiškas (galvos) nuplikimas laikytas sunkia lizdinės alopecijos forma, o židininis nuplikimas – lengva. Taip pat buvo įvertinta kitų sričių nuplikimo bei ofiazės poveikis pacientų gyvenimo kokybei bei nustatytas šių požymių pasiskirstymas, tarp židininio nuplikimo ir visiško (galvos) nuplikimo. Tiriamųjų konfidencialumas užtikrintas, patikinus, jog tiriamųjų vardo pavardės, adreso ar kitų identifikacinių duomenų klausiama nebus.
DLQI – sukurtas 1992 m. ir tai yra pirmas dermatologinis gyvenimo kokybei specifiškas klausimynas. Ši anketa patvirtinta daugiau nei 40 dermatologinių ligų atvejais, yra išverstas į 90 kalbų ir
16
naudojamas 80 šalių. Klausimynas sudarytas iš 10 nesudėtingų klausimų, adaptuotų vyresniems negu 16 metų pacientams. Anketa sudaryta taip, jog pacientas su minimaliu paaiškinimu, gebėtų užpildyti ją, sugaišdamas ne daugiau 5 min. Atsakant į pateiktus klausimus, turi būti remiamasi vienos savaitės laikotarpio patirtimi. Pateikti klausimai apima jaučiamus klinikinius simptomus, odos būklės įtaką kasdienei veiklai, laisvalaikiui/visuomeninei veiklai, sportui, darbui ar mokslui, asmeniniams santykiams bei odos būklės įtaką drabužių pasirinkimui. Taip pat atsižvelgiama, ar odos ligos gydymas sąlygojo problemų atsiradimą. Kiekvienas anketos klausimas vertinamas balais: „Labai smarkiai“/ „Labai daug“/ „Taip“-3 balai; „Smarkiai“/ „Daug“- 2 balai; „Šiek tiek“/ „Nedaug“ – 1 balas; „Visai ne“/ „Ne“/ „Netaikoma“ – 0 balų. Suskaičiuojama bendra balų suma ir įvertinamas odos būklės poveikis gyvenimo kokybei: nuo 0 iki1 balų – poveikio gyvenimo kokybei nėra; nuo 2 iki 5 balų- nežymus poveikis gyvenimo kokybei; nuo 6 iki 10 balų- vidutinis poveikis gyvenimo kokybei; nuo 11 iki 20 balų – žymus poveikis gyvenimo kokybei; nuo 21 iki 30 balų- labai stiprus poveikis gyvenimo kokybei [27]. Kadangi mūsų tyrimo imtis buvo maža, todėl išskyrėme dvi grupes: nuo 0 iki 5 balų – poveikis gyvenimo kokybei nežymus, o nuo 6 iki 30 balų – poveikis gyvenimo kokybei žymus.
11.4 Duomenų statistinė analizė
Naudojantis Microsoft Office Excel 2007 sudaryta koduotų tyrimo duomenų sistema. Statistinė duomenų analizė atlikta SPSS 23.0 (angl. Statistical Package for Social Sciences 23.0 for Windows) programa. Pateikiami kiekybinių ir kokybinių požymių aprašomoji statistika. Kokybiniai dydžiai pateikiami procentais. Kadangi imties dydis buvo per mažas, kad galėtume spręsti, ar matuojamo kintamojo reikšmės pasiskirsčiusios pagal normalųjį skirstinį, todėl hipotezės tikrintos naudojant Mano – Vitnio bei Kruskalio – Voliso kriterijus. Kiekybiniai, netenkinantys normalumo sąlygų kintamieji, pateikti, nurodant medianą (Med) su minimalia ir maksimalia reikšmėmis (min–max) arba vidurkį bei standartinį nuokrypį. Stebėti skirtumai bei priklausomybės laikyti statistiškai reikšmingais, kai p<0,05. Gauti rezultatai pateikti lentelėse ir paveiksluose.
17
12. REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS
12.1 Bendri tiriamųjų ir anketinės apklausos duomenys
Anketą savanoriškai užpildė 50 NAA narių. Viena anketa buvo užpildyta nepilnai. Trys pacientai atžymėjo turintys kitų odos ligų (atopinį dermatitą bei paprastąją pūslinę), todėl, remiantis neįtraukimo kriterijais, tolesniame tyrimo etape nedalyvavo.
Du trečdaliai (n=34, 73,9 proc.) respondentų buvo moterys (2 lentelė). Išskirtos 4 pacientų amžiaus grupės: nuo 20-ties iki vyresnių kaip 50-ties metų. Daugiausiai pacientų buvo 31–40 metų amžiaus grupėje (n=17, 37,0 proc.), mažiausiai apklausta vyresnių kaip 50 m. pacientų (n=6, 13,0 proc.).
Septyni pacientai nurodė turintys skydliaukės patologiją ir tai sudarė 15,2 proc. visų apklaustųjų. Pusė (n=22, 47,8 proc.) apklaustųjų atžymėjo, jog jiems lizdinė alopecija pasireiškė židinine nuplikimo forma, o kita pusė (n=24, 52,2 proc.) – jog visiško galvos nuplikimo forma. Didžioji dalis (n=38, 82,6 proc.) pacientų nurodė, turintys ofiazės požymių. Trečdalis (n=13, 28,3 proc.) respondentų nesiskundė kitų kūno sričių nuplikimu, kiek mažiau negu trečdaliui (n=12, 26,1 proc.) išslinko blakstienos ir/arba antakiai, kitai tokiai daliai (n=12, 26,1 proc.) apklaustųjų išslinko keleto sričių kūno sričių plaukai, septyni (15,2 proc.) pacientai nurodė, jog išslinko pažastų ir/arba gaktos srities plaukai, vienas respondentas (2,2 proc.) nurodė, jog išslinko barzdos plaukai ir vienam (2,2 proc.) pasireiškė visų paminėtų kūno sričių nuplikimas (2 lentelė).
Pusė (n=25, 54,3 proc.) apklaustųjų serga lizdine alopecija >10 metų, trečdalis (n=12, 26,1proc.) pacientų- <5 metus, o devyni (19,6 proc.) – 5-10 metų (2 lentelė).
Vertint DLQI anketos atsakymus, buvo suskaičiuota kiekvieno respondento surinkta bendra balų suma. Pacientai buvo suskirstyti pagal surinktą balų skaičių į dvi grupes. Daugiau nei pusė apklaustųjų surinko tarp 0 ir 5 balų, o trečdalis – nuo 6 iki 30 bendrų anketos balų (2 lentelė).
18
2 lentelė Tirtų požymių aprašomoji charakteristika tarp draugijos narių (n=46), remiantis anketinės apklausos duomenimis
Požymis Požymio kategorija n (proc.) Lytis Moteris 34 (73,9 proc.)
Vyras 12 (26,1 proc.)
Amžiaus grupė 20–30 metų 15 (32,6 proc.) 31–40 metų 17 (37,0 proc.) 41–50 metų 8 (17,4 proc.)
>50 metų 6 (13,0 proc.) Ligos forma Židininis nuplikimas 22 (47,8 proc.)
Visiškas (galvos) nuplikimas 24 (52,2 proc.) Kitų kūnų sričių plaukų
išslinkimas
Neišslinko 13 (28,3 proc.) Blakstienos ir/ar antakiai 12 (26,1 proc.) Pažastų ir/ar gaktos 7 (15,2 proc.)
Barzdos 1 (2,2 proc.)
Keleto kūno sričių 12 (26,1 proc.) Visų paminėtų kūno sričių 1 (2,2 proc.) Ofiazės požymiai Nėra 8 (17,4 proc.)
Yra 38 (82,6 proc.)
Ligos trukmė <5 metų 12 (26,1 proc.) 5-10 metų 9 (19,6 proc.)
>10 metų 25 (54,3 proc.) DLQI bendra balų suma 0–5 30 (65,2 proc.)
6–30 16 ( 34,8 proc.)
DLQI – dermatologinis gyvenimo kokybės indeksas
2017 m. M. Zhang ir N. Zhang publikuotame tyrime (n=55) DLQI balų vidurkis – 6,3 ± 6,3. Minėtas tyrimas taip pat atskleidžia, jog sergantieji šia liga pasižymėjo žemesne saviverte bei menkesniu pasitikėjimu savimi [18]. Robabeh Abedini atliktame tyrime Irane (n=176) DLQI vidurkis – 7,9 ± 7,6 [4]. Lucy Y Liu atliktame tyrime JAV (n=292 suaugusių pacientų) DLQI balų vidurkis 7,7 ± 7,4 , apklaustieji tai pat atžymėjo lydintį gėdos jausmą ir menkavertiškumą [23]. Mūsų atliktame tyrime DLQI balų vidurkis yra 5,02 ±5,79, mediana – 3 su minimalia ir maksimalia reikšmėmis (0–21). Esant mažai tiriamųjų imčiai, galime stebėti tendenciją, jog ligos poveikis gyvenimo kokybei buvo ribinis tarp nežymaus ir žymaus.
19
12.2 Lizdiniu plikimu sergančiųjų gyvenimo kokybės priklausomybė nuo lyties ir amžiaus
Remiantis mūsų atlikto tyrimo duomenimis, didžiosios dalies vyrų surinkta bendra balų suma buvo 0-5 (n=11, 91,7 proc.). Matoma tendencija, jog vyrams ligos poveikis gyvenimo kokybei buvo nežymus. Likęs vienas (n=1, 8,3 proc.) apklaustasis surinko 6 DLQI anketos balus ir buvo vertinta, jog poveikis jo gyvenimo kokybei buvo žymus. Pusės apklaustų moterų (n=19, 55,9 proc.) bendra DLQI balų suma buvo 0 – 5 ir ligos daromas poveikis gyvenimo kokybei nežymus. Kitos pusės moterų (n=15, 44,1 proc.) surinkta balų suma tarp 6 ir 30, tai yra ligos daromas poveikis gyvenimo kokybei – žymus.
DLQI – dermatologinis gyvenimo kokybės indeksas
2 pav. Gyvenimo kokybės (DLQI) pokytis pagal lytį
Tunise J. Masmoudi atliktame tyrime (n=50) nustatyta, jog moterų gyvenimo kokybė buvo statistiškai reikšmingai (p=0,007) prastesnė negu vyrų [25]. Daugelyje kitų nagrinėtų straipsnių statistiškai reikšmingo skirtumo tarp lyčių nustatyta nebuvo [4, 18, 19, 20]. Vyrų surinktų DLQI balų vidurkis – 2,33±2,34, o moterų – 5,97±6,36. Nors tiriamųjų imtis buvo maža, tačiau taikant neparametrinį Mano– Vitnio kriterijų, stebima tendencija, kad lizdinė alopecija paveikė moterų gyvenimo kokybę žymiau negu vyrų (p 0,039).
Lyginant vyrų ir moterų atsakymus į atskirus anketos klausimus, esant mažai imčiai, stebėtos tam tikros tendencijos, kurios pateiktos 3 lentelėje. Nustatyta, jog moterys stipriau varžėsi ar drovėjosi dėl
0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 70,0 80,0 90,0 100,0 Moterys Vyrai P aci ent ai , proc. Lytis 0-5 DLQI balai 6-30 DLQI balai
20
savo būklės negu vyrai (p=0,009). Visi vyrai atžymėjo, jog dėl savo būklės sunkumų bendraujant su artimaisiais nepatyrė. Pusei moterų kilo problemų santykiuose su artimais (n=14, 41,1%). Buvo nustatytas skirtumas tarp vyrų ir moterų (p=0,01). Didžioji dauguma vyrų (n=11, 91,7 proc.) lytinio gyvenimo problemų, sietinų su liga, neatžymėjo. Pusė moterų (n=14, 41,2%) nurodė dėl ligos atsiradus lytinio gyveno problemoms. Moterys tuo skundėsi daugiau negu apklausti vyrai, p=0,035 (3 lentelė). Li SJ ir bendraautorių atliktame tyrime (n=81) teigiama, jog lizdine alopecija sergantys žmonės susiduria su lytinio gyvenimo problemomis. Tačiau priešingai negu mūsų tyrime statistiškai reikšmingo skirtumo tarp vyrų ir moterų nerasta (p= 0,12) [28].
3 lentelė Atsakymų į DLQI anketos klausimus tarp vyrų ir moterų skirstinys Nagrinėjamas klausimas Atsakymo variantai Vyras n( proc.) Moterys n( proc.) p reikšmė Ar pastarąją savaitę dėl savo odos būklės varžėtės ar drovėjotės? Visai ne 7 (58,30%) 8 (23,5 %) 0,009 Šiek tiek 5 (41,7%) 15 (44,1 %) Smarkiai 0 (0,0%) 5 ( 14,7 %) Labai smarkiai 0 (0,0%) 6 (17,6 %) Ar pastarąją savaitę dėl Jūsų odos būklės kilo problemų bendraujant su partneriu ar artimais draugais ar giminaičiais? Visai ne 12 (100,0%) 20 (58,8%) 0,01 Nedaug 0 (0,0%) 6 (17,6%) Daug 0(0,0%) 6 (17,6%) Labai daug 0 (0,0%) 2 (5,9%) Ar pastarąją savaitę dėl Jūsų odos būklės kilo lytinio gyvenimo problemų? Visai ne 11 (91,7%) 20 (58,8%) 0,035 Nedaug 1 (8,3%) 9 (26,5 %) Daug 0 (0,0%) 4 (11,8%) Labai daug 0 (0,0%) 1 (2,9%)
DLQI – dermatologinis gyvenimo kokybės indeksas, p – statistinis patikimumas p<0,05-statistiškai reikšmingas skirtumas
Lyginant surinktus bendrus DLQI anketos balus su amžiaus grupėmis, esant mažai imčiai, stebėtos tam tikros tendencijos. Du Trečdaliai 20–30 metų pacientų (n=10, 66,7 proc.) surinko tarp 0 ir 5 balų. Daugiau nei trečdaliui šios amžiaus grupės asmenų (n=5, 33,3 proc.) nustatytas žymus ligos neigiamas poveikis. Analogiška tendencija stebėta ir tarp 31 – 40 metų apklaustųjų, kurių didžioji dalis (n=12, 70,6 proc.) surinko tarp 0 ir 5 balų bei trečdalis (n=5, 29,4 proc.) – tarp 6 ir 30. Didžiosios dalies 41 – 50 metų
21
respondentų (n=5, 62,5 proc.) odos liga turėjo žymų poveikį gyvenimo kokybei. Didžiosios daugumos vyresnių kaip 50 metų tiriamųjų (n=5, 83,3 proc.) ligos poveikis gyvenimo kokybei buvo nežymus. Šias tendencijas galime stebėti 3 paveikslėlyje.
DLQI– dermatologinis gyvenimo kokybės indeksas
3 pav. Gyvenimo kokybės (DLQI) pokytis pagal amžiaus grupes
M. Zhang ir N. Zhang tyrime (n=55) nustatyta koreliacija tarp jaunesnio amžiaus (< 30 m.) ir prastesnės gyvenimo kokybės, sergant lizdine alopecija (p=0,013) [18]. Kitame tyrime, atliktame JAV (n=292), nustatyta priešingai, išskirtas vyresnis amžius (> 41 m.) kaip gyvenimo kokybę statistiškai reikšmingai bloginantis veiksnys (p=0,014) [23]. 4 lentelėje matyti amžiaus grupių DLQI balų skirstinys. Nors tiriamųjų imtis buvo maža, tačiau taikant neparametrinį Kruskalio–Voliso kriterijų, stebima tendencija, kad lizdinė alopecija paveikė 41–50 m. amžiaus pacientų gyvenimo kokybę žymiau negu kitų amžiaus grupių tiriamųjų ( p=0,048) (4 lentelė).
4 lentelė Amžiaus grupių skirstinys pagal DLQI balus Amžiaus grupė DLQI balų
Mediana DLQI balų Min–max 20–30 m. 4 0–21 31–40 m. 1 0–17 41–50 m. 7 0–16 >50 m. 0 0–14
DLQI – dermatologinis gyvenimo kokybės indeksas, min–max – minimali – maksimali reikšmė 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 20-30 m. 31-40 m. 41-50 m. >50 m. P aci ent ai , proc. Amžaus grupės 0-5 DLQI 6-30 DLQI
22
Lyginant amžiaus grupių atsakymus į atskirus anketos klausimus, esant mažai imčiai, stebėtos tam tikros tendencijos ir pateiktos 5 lentelėje. Pusė (n=4, 50,0 proc.) 41-50 m. amžiaus apklaustųjų nurodė, kad liga turėjo labai daug įtakos jų laisvalaikiui ar visuomeninei veiklai. Kitose amžiaus grupėse įtaka buvo nedidelė ar jos visai nebuvo. Nustatytas skirtumas tarp grupių (p=0,016). Taip pat 41-50 m. grupės respondentai daugiau susidūrė su ligos sąlygotomis lytinio gyvenimo problemomis (p=0,035) (5 lentelė).
5 lentelė Atsakymų į DLQI anketos klausimus tarp amžiaus grupių skirstinys Nagrinėjamas klausimas Atsakymo variantai 20-30 m. n (proc.) 31-40 m. n (proc.) 41-50 m. n (proc.) >50 m. n (proc.) p reikšmė Ar pastarąją savaitę Jūsų odos būklė turėjo įtakos visuomeninei veiklai ar laisvalaikio užsiėmimams? Visai ne 9 (60,0%) 11 (64,7%) 1 (12,5%) 5 (83,3%) *0,016 Nedaug 4 (26,7%) 3 (17,6%) 2 (25,0%) 1 (16,7%) Daug 1 (6,7%) 1 (5,9%) 1 (12,5%) 0 (0,0%) Labai daug 1 (6,7%) 2 (11,8%) 4 (50,0%) 0 (0,0%) Ar pastarąją savaitę dėl Jūsų odos būklės kilo lytinio gyvenimo problemų? Visai ne 10 (66,7%) 14 (82,4%) 2 (25,0%) 5 (83,3%) *0,035 Nedaug 2 (13,3%) 3 (17,6%) 4 (50,0%) 1 (16,7%) Daug 2 (13,3%) 0 (0,0%) 2 (25,0%) 0 (0,0%) Labai daug 1 (6,7%) 0 (0,0%) 0 (0,0%) 0 (0,0%) *p<0,05-statistiškai reikšmingas skirtumas
12.3 Lizdiniu plikimu sergančiųjų gyvenimo kokybės priklausomybė nuo ligos formos
Nagrinėtuose straipsniuose autoriai sunkią lizdinę alopecija apibrėžė skirtingai [4, 21, 24, 25]. Kadangi mūsų tyrimo imtis maža, visiškas (galvos) nuplikimas priskirtas sunkiai lizdinės alopecijos formai, o židininis nuplikimas – lengvai. Taip pat nustatėme ofiazės ir kitų sričių nuplikimo pasiskirstymą tarp lengvos ir sunkios klinikinių ligos formų. Nustatyta, jog dviem penktadaliams sergančiųjų visišku (galvos) nuplikimu pasireiškė blakstienų ir/arba antakių išslinkimas (n=10, 41,7 proc.), trečdaliui šia ligos forma sergančiųjų nupliko keletas kūno sričių (n=8, 33,3proc.). Pusė (n=11, 50,0 proc.) turinčiųjų židininę nuplikimo formą kitų kūno sričių nuplikimo neatžymėjo. Penktadaliui (n=4, 18,2 proc.) išslinko pažastų ar gaktos plaukai, kitas penktadalis (n=4, 18,2 proc.) nurodė keleto kūno sričių plaukų išslinkimą. Didžioji dalis židiniu nuplikimu sergančių pacientų (n=15, 68,2 proc.) pažymėjo turintys ofiazės požymių (4 pav.).
23
Esant mažai tiriamajai imčiai, stebėta tendencija, jog visišku (galvos) nuplikimu sergantiems pacientams dažniau pasireiškė blakstienų ir/ar antakių arba keleto kūno sričių nuplikimas (p=0,033).
4 pav. Kitų kūno sričių ir ofiazės skirstinys pagal ligos formą
Lyginant surinktus bendrus DLQI anketos balus su klinikinėmis ligos formomis, esant mažai imčiai, stebėtos tam tikros tendencijos. Didžioji dalis apklaustųjų abiejose ligos formos grupėse surinko tarp 0 ir 5 bendrų anketos balų. Rezultatai grupėse pagal surinktus balus skyrėsi nežymiai. Kiek daugiau pacientų, turinčių židininį nuplikimą (n=8, 36,4 proc.) nei turinčių visišką (galvos) nuplikimą (n=7, 29,2 proc.) surinko tarp 6 ir 30 balų, tai yra kurių gyvenimo kokybę liga paveikė žymiai (5 pav.). DLQI balų mediana, sergant židininiu nuplikimu – 4 su minimalia ir maksimalia reikšmėmis (0–21) , o visišku (galvos) nuplikimu – 2 su minimalia ir maksimalia reikšmėmis (0–17). Tendencingo gyvenimo kokybės skirtumo tarp ligos formų nenustatyta (p=0,79).
0,0 20,0 40,0 60,0 80,0 100,0 120,0 P aci ent ai , proc. Židininis nuplikimas Visiškas (galvos) nuplikimas
24 DLQI- dermatologinis gyvenimo kokybės indeksas
5 pav. Gyvenimo kokybės pokyčio priklausomybė pagal ligos formą
Irane R. Abendini tyrė lengva ir sunkia lizdinės alopecijos forma sergančius asmenis (n=176) bei vertino jų gyvenimo kokybę. Sunkia ligos forma autorius įvardino visiška (galvos) nuplikimą, bendrąjį nuplikimą ar ofiazę. Priešingai negu mūsų tyrime, minėto autoriaus tyrimo duomenimis, sergantieji sunkia lizdinės alopecijos forma patyrė reikšmingai didesnį neigiamą ligos poveikį gyvenimo kokybei (p<0,001). Taip pat autorius atžymėjo, jog DLQI balų vidurkis sergančiųjų sunkia ligos forma buvo 2 kartus didesnis negu sergančiųjų lengva lizdinės alopecijos forma [4].
12.4 Lizdiniu plikimu sergančiųjų gyvenimo kokybės priklausomybė nuo ligos trukmės
Mūsų atliktame tyrime pacientai sergantys mažiau negu 5 metus pagal bendrą DLQI balų sumą į grupes pasiskirstė po lygiai, tai yra pusė (n=6, 50,0 proc.) jų surinko tarp 0 ir 5 balų, kita pusė – tarp 6 ir 30. Didesnė dalis pacientų (n=7, 77,8 proc.), sergančių tarp 5 ir 10 metų, surinko 0–5 DLQI balus. Panašiai balai pasiskirstė ir tarp daugiau negu 10 metų sergančių pacientų, tai yra didžioji dalis jų (n=18, 72,0 proc.) surinko tarp 0 ir 5 balų (6 pav.).
0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 70,0 80,0
Židininis nuplikimas Visiškas (galvos) nuplikimas Paci e n tai, p ro c. Klinikinė forma 0-5 DLQI balai 6-30 DLQI balai
25 DLQI- dermatologinis gyvenimo kokybės indeksas
6 pav. Gyvenimo kokybės pokytis pagal ligos trukmę
Won-Soo Lee Pietų Korėjoje atlikto tyrimo duomenis (n=161) ilgesnė negu 5 metai ligos trukmė sąlygojo reikšmingai blogesnę gyvenimo kokybę (p=0,018) [19]. Kitų autorių straipsniuose ilgesnė negu 12 mėn. liga reikšmingai koreliuoja su prastesne gyvenimo kokybe [18,24]. Šio tyrimo DLQI balų mediana (minimali - maksimali reikšmės): sergančiųjų <5 metų buvo 5 (0-21), 5-10 metų – 5 (0-6) bei >10 metų – 1 (0-17), tai yra matoma tendencija, jog nepriklausomai nuo ligos trukmės ligos daromas poveikis gyvenimo kokybei buvo nežymus (p=0,47) (7 pav.).
0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 70,0 80,0 90,0
<5 metų 5-10 metų >10 metų
P a cient a i, pro c. Trukmė 0-5 DLQI balai 6-30 DLQI balai
26 DLQI- dermatologinis gyvenimo kokybės indeksas;
27
13. IŠVADOS
1. Nustatyta, jog moterys daugiau varžėsi dėl savo būklės bei daugiau susidūrė su ligos sąlygotomis lytinio gyvenimo problemomis negu vyrai.
2. Moterų, sergančiųjų lizdine alopecija, gyvenimo kokybė buvo ženkliai prastesnė negu vyrų. 3. 41–50 metų apklaustiesiems ligos poveikis gyvenimo kokybei buvo statistiškai reikšmingai
žymesnis negu kitų amžiaus grupių.
28
14. LITERATŪROS SĄRAŠAS
1. Hunter J, Savin J, Dahl M. Clinical dermatology. 3rd ed. Oxford: Blackwell Science; 2003: 164-166
2. Messenger A. Alopecia areata: Clinical manifestations and diagnosis [Internet]. Uptodate.com. 2019 [cited 12 May 2019]. Available from: http://www.uptodate.com/contents/clinical-manifestations-and-diagnosis-of-alopecia-areata
3. Hordinsky M., Soutor C. Clinical dermatology. McGraw-Hill Companies; 2013: Cp 19
4. Abedini R, Hallaji Z, Lajevardi V, Nasimi M, Karimi Khaledi M, Tohidinik H. Quality of life in mild and severe alopecia areata patients. International Journal of Women's Dermatology. 2018;4(2):91-94.
5. Liu L, King B, Craiglow B. Health-related quality of life (HRQoL) among patients with alopecia areata (AA): A systematic review. Journal of the American Academy of Dermatology. 2016;75(4):806-812.
6. UpToDate [Internet]. Uptodate.com. 2019 [cited 12 May 2019]. Available from:
https://www.uptodate.com/contents/evaluation-of-health-related-quality-of-life-hrql-in-patients- with-a-serious-life-threatening-illness?search=Evaluation%20of%20health-related%20quality%20of%20life%20(HRQL)%20in%20patients%20with%20a%20serious%20life -threatening%20illness&source=search_result&selectedTitle=1~150&usage_type=default&display _rank=1
7. Patient-Reported Outcome Measures: Use in Medical Product Development [Internet]. Fda.gov. 2019 [cited 12 May 2019]. Available from:
http://www.fda.gov/downloads/Drugs/Guidances/UCM193282.pdf
8. Salsman J, Garcia S, Lai J, Cella D. Have a little faith: measuring the impact of illness on positive and negative aspects of faith. Psycho-Oncology. 2011;21(12):1357-1361.
9. Nacionalinė Alopecijos Asociacija | BŪKIME BENDRUOMENĖS DALIMI! [Internet].
Alopecia.lt. 2019 [cited 7 May 2019]. Available from: http://alopecia.lt/
10. Mendoza T, Osei J, Duvic M. The Utility and Validity of the Alopecia Areata Symptom Impact Scale in Measuring Disease-Related Symptoms and their Effect on Functioning. Journal of Investigative Dermatology Symposium Proceedings. 2018;19
29 11. Ebook.vlk.lt. (2019). TLK-10-AM / ACHI / ACS elektroninis vadovas. [online] Available at:
http://ebook.vlk.lt/e.vadovas/index.jsp [Accessed 7 May 2019].
12. Messenger A. Patient education: Alopecia areata (Beyond the Basics) [Internet]. Uptodate.com. 2019 [cited 12 May 2019]. Available from: https://www.uptodate.com/contents/alopecia-areata-beyond-the-basics
13. Frank Spano J. Alopecia areata: Part 1: pathogenesis, diagnosis, and prognosis. Can Fam Physician. 2015:61(9):751-755
14. Pirmez R, Tosti A. Trichoscopy Tips. Dermatologic Clinics. 2018;36(4):413-420.
15. Khopkar U, Doshi B, Jain N. Trichoscopy in alopecias: Diagnosis simplified. International Journal of Trichology. 2013;5(4):170
16. Treatments for Alopecia Areata | National Alopecia Areata Foundation [Internet]. Naaf.org. 2019 [cited 12 May 2019]. Available from: https://www.naaf.org/alopecia-areata/alopecia-areata-treatments
17. Gyvenimas su Alopecija: "Kas aš esu?". Retų ligų žurnalas [Internet]. 2019 [cited 12 May
2019];1:20-23. Available from:
https://issuu.com/retosligos/docs/retu_ligu_zurnalas_nr_01_low_0318_p
18. Zhang M, Zhang N. Quality of life assessment in patients with alopecia areata and androgenetic alopecia in the People’s Republic of China. Patient Preference and Adherence. 2017:11:151-155
19. Jun M, Keum D, Lee S, Kim B, Lee W. Quality of Life with Alopecia Areata versus Androgenetic Alopecia Assessed Using Hair Specific Skindex-29. Annals of Dermatology. 2018;30(3):388
20. Willemse H, van der Doef M, van Middendorp H. Applying the Common Sense Model to predicting quality of life in alopecia areata: The role of illness perceptions and coping strategies. Journal of Health Psychology. 2018::135910531775282
21. Janković S, Perić J, Maksimović N, Ćirković A, Marinković J, Janković J et al. Quality of life in
patients with alopecia areata: a hospital-based cross-sectional study. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology. 2015;30(5):840-846.
22. Gonul M, Cemil B, Ayvaz H, Cankurtaran E, Ergin C, Gurel M. Comparison of quality of life in patients with androgenetic alopecia and alopecia areata. Anais Brasileiros de Dermatologia. 2018;93(5):651-658.
23. Liu L, King B, Craiglow B. Alopecia areata is associated with impaired health-related quality of life: A survey of affected adults and children and their families. Journal of the American Academy of Dermatology. 2018;79(3):556-558.
30 24. Qi S, Xu F, Sheng Y, Yang Q. Assessing quality of life in Alopecia areata patients in China.
Psychology, Health & Medicine. 2014;20(1):97-102.
25. Masmoudi J, Sellami R, Ouali U, Mnif L, Feki I, Amouri M et al. Quality of Life in Alopecia Areata: A Sample of Tunisian Patients. Dermatology Research and Practice. 2013;2013:1-5.
26. de Hollanda T, Ramos-e-Silva M, Sodre C, Brasil M. Quality of life in alopecia areata: A case-control study. International Journal of Trichology. 2014;6(1):8.
27. Cardiff University. (2019). Dermatology Life Quality Index. [online] Available at:
https://www.cardiff.ac.uk/medicine/resources/dermatology-questionnaires/dermatology-life-quality-index [Accessed 12 May 2019].
28. Mostaghimi A, Li S, Huang K, Joyce C. The impact of alopecia areata on sexual quality of life. International Journal of Trichology. 2018;10(6):271.
31
15. PRIEDAI
32
15.2 2 priedas
Lizdiniu plikimu sergančių pacientų gyvenimo kokybės vertinimo tyrimas
Anketos užpildymo data: 2018 m. _ _mėn. _ _d. Gerbiamas Paciente,
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) medicinos fakulteto magistrantė Ieva Ankudavičiūtė rengia baigiamąjį magistrinį darbą, kurio tikslas - įvertinti lizdiniu plikimu sergančiųjų gyvenimo kokybę, nes šiuo tyrimu norima geriau suvokti ligos sukeltas pasekmes Jūsų gyvenimo kokybei, įvertinti susijusias odos ligas.
Maloniai prašome Jūsų užpildyti tyrimo anketą. Anketa yra anonimė, todėl užtikrinamas Jūsų konfidencialumas, nes gauti duomenys bus naudojami tik apibendrinti. Vienintelis klausimyno sukeliamas nepatogumas - tai sugaištas laikas.
Iškilus klausimų ar neaiškumų maloniai kviečiame kreiptis į tyrėją Ievą Ankudavičiūtę. El. paštas: ieva.ankudaviciute@gmail.com, tel. +3706 53 15745.
Prašome Jūsų prie kiekvieno klausimo pažymėti varnele ( ) tinkamą atsakymą.
I.DALIS: Demografiniai klausimai
1. Kokia Jūsų lytis? Moteris Vyras 2. Kokiai amžiaus grupei priklausote? <20metų
20-30 30-40 40-50 >50metų
II. DALIS: Klausimai apie ligos eigą ir gretutines ligas
1. Kokia lizdinio plikimo ligos forma sergate?
Židininis nuplikimas Visiškas (galvos) nuplikimas 2. Ar Jums išslinko kitų kūno sričių
plaukai?
(galimi keli atsakymo variantai)
Ne
Taip, išslinko blakstienos ir/ar antakiai
Taip, išslinko pažasčių ir/ar gaktos plaukai
33
Taip, išslinko barzdos
plaukai.
3. Ar turite ofiazės požymių?
Ofiazė - tai smilkinių ir pakaušio srities nuplikimas.
Ne Taip 4. Ar Jūsų šeimoje yra sergančiųjų
lizdiniu plikimu?
Ne Taip 5. Jei atsakėte TAIP, kas serga? Mama
Tėtis
Brolis/sesuo
Kiti_______________ 6. Kiek metų sergate? Iki 5 metų
5-10 metų Virš 10 metų 7. Ar sergate odos baltme (vitiligo)? Ne
Taip 8. Ar sergate kitomis odos ligomis? Ne
Taip, plokščiąja kerplige Taip, skleroderma Taip, paprastąja pūsline Taip, kita
_____________________
9. Ar turite skydliaukės ligą? Ne
Taip,_________________ 10. Ar sergate sistemine raudonąja
vilklige?
Ne Taip 11. Ar sergate celiakija? Ne
34
III DALIS: Dermatologinis gyvenimo kokybės indeksas
Šio klausimyno tikslas – nustatyti, kaip odos problema paveikė Jūsų gyvenimą PASTARĄJĄ SAVAITĘ. Prašome prie kiekvieno klausimo varnele ( ) pažymėti vieną atsakymą.
1. Ar pastarąją savaitę Jūsų oda buvo opi, Labai smarkiai skausminga, ją niežėjo arba dilgėjo? Smarkiai
Šiek tiek Visai ne 2. Ar pastarąją savaitę dėl savo odos varžėtės ar
drovėjotės?
Labai smarkiai Smarkiai Šiek tiek Visai ne 3. Ar pastarąją savaitę dėl Jūsų odos būklės kilo
sunkumų apsiperkant, tvarkantis namuose ar dirbant sode? Labai daug Daug Nedaug Visai ne Netaikoma 4. Ar pastarąją savaitę Jūsų odos būklė turėjo
įtakos pasirenkant dėvimus drabužius? Labai daug Daug Nedaug Visai ne
Netaikoma 5. Ar pastarąją savaitę Jūsų odos būklė turėjo
įtakos visuomeninei veiklai ar laisvalaikio užsiėmimams? Labai daug Daug Nedaug Visai ne Netaikoma 6. Ar pastarąją savaitę patyrėte sunkumų dėl
savo odos būklės sportuodami?
Labai daug Daug Nedaug Visai ne
Netaikoma 7. Ar pastarąją savaitę dėl savo odos būklės
negalėjote dirbti ar mokytis?
Taip
Ne Netaikoma
Ar pastarąją savaitę dėl Jūsų odos būklės kilo Daug Jums problemų dirbant ar mokantis? Nedaug
Visai ne 8. Ar pastarąją savaitę dėl Jūsų odos būklės kilo
problemų bendraujant su partneriu ar artimais draugais ar giminaičiais?
Labai daug Daug Nedaug Visai ne
Netaikoma 9. Ar pastarąją savaitę dėl Jūsų odos būklės kilo
lytinio gyvenimo problemų?
Labai daug
Netaikoma 10. Ar pastarąją savaitę Jūsų odos gydymas kėlė
problemų, pvz., dėl jo kilo netvarka namuose arba užėmė daug laiko?
problemų, pvz., dėl jo kilo netvarka namuose arba užėmė daug laiko?
Labai daug Daug Nedaug Visai ne
35
problemų, pvz., dėl jo kilo netvarka namuose arba užėmė daug laiko?
Daug Nedaug Visai ne
Prašome patikrinti, ar atsakėte į VISUS klausimus. Ačiū.
DLQI vertinimas
Atsakymai Atsakymų įvertinimas balais „Labai smarkiai“/ „Labai daug“ / „Taip“ 3
„Smarkiai“/ „Daug“ 2
„Šiek tiek“/ „Nedaug“ 1
„Visai ne“/ „Ne“/ „Netaikoma“ 0
