Požiūris į epilepsiją interneto portalų komentaruose

LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS MEDICINOS AKADEMIJA MEDICINOS FAKULTETAS NEUROLOGIJOS KLINIKA Monika Žilionytė Magistrinis darbas

Požiūris į epilepsiją interneto portalų komentaruose

Darbo vadovė: prof. dr. M. Endzinienė Konsultantė: dr. A. Pranckevičienė

2017 Kaunas

2

2.TURINYS

1. SANTRAUKA ... 3

2. SUMMARY ... 5

3. ETIKOS KOMITETO LEIDIMAS ... 7

4. INTERESŲ KONFLIKTAS ... 7

5. SANTRUMPOS ... 8

6. ĮVADAS ... 9

7. DARBO TIKSLAS IR KLAUSIMAI ... 10

8. LITERATŪROS APŽVALGA ... 11

8.1 Požiūrio į epilepsiją istorinė raida ... 11

8.2 Asmens poreikių teorinė apžvalga ... 12

8.3 Sergančiųjų epilepsija poreikiai ir požiūris į savo ligą ... 13

8.4 Visuomenės požiūris į epilepsiją ... 14

8.5 Žiniasklaidos įtaka visuomenės požiūriui ... 15

9. TYRIMO METODIKA ... 17

10. REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS ... 19

10.1 Dažniausios temos apie epilepsiją interneto komentaruose ... 19

10.2 Interneto straipsnių komentaruose atsiskleidęs visuomenės požiūris į epilepsiją ... 19

10.3 Požiūris į epilepsiją ir jos gydymą atsiskleidęs interneto komentaruose ... 23

10.4 Veiksniai lemiantys straipsnių apie epilepsiją skaitomumą ir skaitančiųjų požiūris į straipsnius ... 25

11. IŠVADOS ... 28

12. PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS ... 28

13. LITERATŪROS SĄRAŠAS ... 29

3

1. SANTRAUKA

Magistrinio darbo vadovas: prof. dr. M. Endzinienė, konsultantė: dr. A. Pranckevičienė Darbo pavadinimas: Požiūris į epilepsiją interneto portalų komentaruose.

Tyrimo tikslas: atskleisti požiūrį į epilepsiją, atsispindintį interneto portaluose esančiuose komentaruose. Uždaviniai (klausimai):

1. Kokios dažniausiai interneto portalų komentaruose pasitaikančios su epilepsija susijusios temos? 2. Koks komentaruose atsiskleidžiantis požiūris į epilepsijos gydymą bei socialinės integracijos galimybes?

3. Koks visuomenės emocinis santykis su sergančiaisiais epilepsija, išreiškiamas interneto portalų komentaruose?

4. Kokie veiksniai lemia straipsnių apie epilepsiją populiarumą ir koks skaitančiųjų požiūris į straipsnius apie epilepsiją interneto portaluose?

Metodai: naudotas mišrus tyrimo metodas - kiekybinė ir kokybinė turinio analizė. Tyrimo objektas:

interneto portaluose, straipsniuose apie epilepsiją paskelbtų komentarų turinys. Imtis: 2014 m. sausio - 2016 m. birželio mėn. interneto portaluose esančių 20 straipsnių komentarai (n=1486). Komentarai analizuojami, koduojami priskiriant juos temoms, kategorijoms, subkategorijoms.

Tyrimo rezultatai: komentarų autoriai teigė, kad serga epilepsija (ar turi sergančių šia liga artimųjų) -

103 (6,9%): patys sergantys sudarė 52,4%; 26,2% - pažįstantys sergančiuosius epilepsija, 21,4% - turi sergančių artimųjų. Dažniausios temos komentaruose: vairavimas (n=128), gydymas (n=113), darbas (n=88), reta tema - tarpusavio santykiai (n=16). Požiūris į vairuojančius sergančiuosius epilepsija: neigiamas (n=73). Visuomenė pasitiki šiuolaikiniu gydymu (n=25), tačiau vargina vaistų šalutinis poveikis (n=14). Gydytojai peikiami dėl arogantiškumo (n=10). Manoma, kad sergantysis epilepsija išblaško kolegas (n=30) ir sukelia stresą (n=30). Teigiama, kad sergantys gali dirbti tik tam tikrus darbus (n=8), siūloma dirbti namie (n=16). Dalis komentarų kupini gailesčio (n=25). Komentatoriai nekentė sergančių epilepsija (n=24), kiti pyko ant netolerantiškos visuomenės (n=83), palaikė sergančiuosius (n=117). Komentarų autoriai teigia, kad reikia aiškinti apie epilepsiją mokykloje (n=22), darbovietėse (n=18). Sergantys epilepsija slepia ligą (n=30), liūdi dėl savo būklės (n=7). Daugiausiai komentarų sulaukė straipsniai, kurių antraštės ekspresyvios, stigmatizuojančios, mažiau nei 10 komentarų sulaukė straipsniai, kurie yra informacinio pobūdžio. Manoma, kad reikalinga gydytojų nuomonė kiekviename

4 straipsnyje apie epilepsiją (n=53), o nekompetetingi žurnalistai (n=12) klaidingai pateikia informaciją (n=8).

Išvados:

1. Dažniausios temos - gydymas, vairavimas, mokslas ir darbas. Vengiama kalbėti apie tarpusavio santykius epilepsija sergančiųjų šeimose.

2. Visuomenė linkusi apriboti sergančiųjų epilepsija galimybes integruotis teigdama, kad sergantieji turi dirbti namuose ir negali vairuoti. Išreiškiamas pasitikėjimas šiuolaikiniu gydymu, tačiau skundžiamasi vaistų šalutiniu poveikiu, o gydytojai kaltinami dėl arogantiškumo.

3. Visuomenės nuomonė apie epilepsija sergančiuosius iš esmės yra palanki: didelė dalis palaiko sergančiuosius epilepsija, smerkia aplinkinius, kurie niekina sergančiuosius, skatina dalintis informacija apie šią ligą mokyklose, darbovietėse. Neigiamas aplinkinių požiūris į epilepsiją lemia sergančiųjų liūdną nuotaiką ir baimę pasakoti apie savo ligą.

4. Visuomenė kritiškai vertina žiniasklaidos straipsnius apie epilepsiją ir pageidauja gydytojo komentaro juose, nors daugiausiai susidomėjimo sulaukia ne informacinio pobūdžio straipsniai, o provokuojantys ir emocingi.

Rekomendacijos: švietimas artimoje sergantiems epilepsija socialinėje aplinkoje (mokykloje,

darbovietėje) bei plačiojoje visuomenėje. Tai galėtų padėti keičiant neigiamą požiūrį į sergančių epilepsija galimybes integruotis socialinėje aplinkoje ir formuojant teigiamą, empatišką visuomenės požiūrį.

5

2. SUMMARY

Master‘s thesis adviser: prof. dr. M. Endzinienė, consultant: dr. A. Pranckevičienė Title: Attitudes towards epilepsy in comments on the Internet news portals.

The aim of this study: to reveal attitudes towards epilepsy, reflected in comments on the Internet news

portals.

Objectives (questions):

1. What are the most common topics related to epilepsy in the comments on the Internet news portals? 2. How are issues on treatment and social integration of patients with epilepsy revealed in the comments on the Internet news portals?

3. What is the emotional public reaction towards patients with epilepsy reflected in the comments on the Internet news portals?

4. Which factors determine the popularity of articles about epilepsy and how are articles on epilepsy evaluated by readers in comments on the Internet news portals?

Methods: a mixed research method - quantitative and qualitative content analysis was used. The object of

study was the content of comments on the Internet news portals. Sample: comments (N=1486) on 20 articles which appeared on the Internet news portals from January 2014 to June 2016. The comments were recorded, analyzed, coded, assigning them to topics, categories, sub-categories.

Research results: authors of comments disclosed that they personally had epilepsy or knew someone with

epilepsy in 103 (6.9%) cases: people with epilepsy accounted for 52.4%; 26.2% knew someone with epilepsy, 21.4% - had relatives with epilepsy. The most common themes in the comments were as follows: driving (n = 128), treatment (n = 113), work (n = 88), a rare subject was family relationship (n = 16). Approach to driving of patients with epilepsy in general was negative (n = 73). The public trust in modern treatment (n = 25), however, suffer from drug side effects (n = 14). Doctors are blamed for arrogant behavior (n = 10). It was claimed that a person with epilepsy distracts colleagues at the working place (n = 30) and causes stress (n = 30). It was argued that patients can be employed only in certain jobs (n = 8), working from home was proposed as an option (n = 16). Some of the comments full of compassion (n = 25). Some commentators hated persons with epilepsy (n = 24), while others were angry with the intolerant society (n = 83) and supported by patients with epilepsy (n = 117). Commentators proposed that more explanation about epilepsy was needed at school (n = 22) and workplaces (n = 18). People with epilepsy

6 tend to conceal their disease (n = 30), mourn for their status (n = 7). The majority of comments reacted to articles with expressive and stigmatizing headlines, while less expressive articles received no more than 10 comments. It was suggested that professional‘s opinion would be usefulrequired for each article about epilepsy (n = 53) and that incompetent reports (n = 12) spread wrong information (n = 8).

Conclusions:

1. The most common topics commented on epilepsy were treatment, driving, education and work. Discussing family relationships of people with epilepsy was avoided.

2. The public tended to limit the opportunities of integration for people with epilepsy arguing that persons with epilepsy have to work at home and cannot drive. Confidence in the modern treatment was expressed, though complaints about drug side effects and doctors arrogant behavior was noted.

3. Public opinion about patients with epilepsy was basically favorable: a large part of commentators supported patients with epilepsy, condemned society which despises people with epilepsy, and encouraged sharing of information about this disease in schools, workplaces. Negative attitudes of the society make persons with epilepsy sad and fearful to talk about their illness.

4. The opinion about articles on epilepsy was critical and doctor's comments in them were encouraged, although provocative and emotional articles rather than informative ones attracted most attention.

Recommendations: education of people in the close social environment with persons with epilepsy

(school, workplace) and in the general society could help to change the negative attitudes of the society towards people with epilepsy to positive, empathic attitudes and thus help their social integration.

7

3. ETIKOS KOMITETO LEIDIMAS

Kadangi nėra tiesioginio kontakto su tiriamaisias, bioetikos leidimas nebuvo reikalingas.

4. INTERESŲ KONFLIKTAS

8

5. SANTRUMPOS

Pasaulinė sveikatos apsaugos organizacija - PSAO Vertintojų standartizacija - VS

Straipsnis – str Komentaras - k Žiūrėti plačiau – žr

9

6. ĮVADAS

Epilepsija - lėtinė, įvairios etiologijos nervų sistemos liga, pasireiškianti pasikartojančiais epilepsijos priepuoliais, ištinkančiais dėl stiprios galvos smegenų žievės neuronų elektrinės iškrovos [1]. Dažniausiai (75%) ji diagnozuojama jaunesniems nei 20 metų amžiaus žmonėms, tačiau epilepsija gali susirgti ir vyresnio amžiaus asmenys [2]. Viena didžiausių problemų, su kuria susiduria epilepsija sergantys žmonės

- aplinkinių neišmanymas apie šią ligą ir sergančiųjų stigmatizavimas [3]. Baimė, klaidinga ligos

samprata, kurią lemia seni prietarai ir ligos demonizavimas,lemia stigmos atsiradimą ir diskriminaciją, o epilepsija sergantieji būna atskirti nuo visuomenės [4]. Tyrimo aktualumas: žinoma, kad 50 milijonų žmonių visame pasaulyje serga epilepsija [1]. Lietuvoje ši liga taip pat yra labai paplitusi. Remiantis 2013 m. duomenimis, Lietuvoje 2013 metais gyveno 24366 asmenys, sergantys epilepsija [5]. Informacija apie šią ligą yra aktuali ir svarbi. 1997 metais Pasaulinė Sveikatos Apsaugos Organizacija (PSAO) ir Tarptautinė lyga prieš epilepsiją paskelbė kampaniją „Iš šėšėlių“ („Out of Shadows“), kurios tikslas - skleisti žinias, formuoti nuomonę apie epilepsiją mažinant stigmą, tobulinti pagalbos tarnybų veiklą, profesines žinias, vykdyti tyrimus, skatinti valdžios ir sveikatos priežiūros institucijas organizuoti pagalbą, atitinkančią ligonių poreikius [6]. Nepaisant to, kad kelis dešimtmečius skleidžiama informacija apie epilepsiją, tačiau ir dabar ši liga išlieka apipinta mitais. 2014 metais Lietuvoje atlikti tyrimai atskleidė faktą, kad daugiau nei 60% Lietuvos gyventojų nežino apie epilepsiją, arba jų žinios yra klaidingos (respondentai teigė, kad tai užkrečiama, psichikos liga). Apie pagalbą ištikus epilepsijos priepuoliui žinios taip pat menkos [5]. Tikėtina, kad per keletą metų Lietuvos gyventojų žinios ir požiūris į sergančiuosius pagerėjo, tačiau nėra atlikta tai įrodančių tyrimų. Šiuo darbu norima atskleisti visuomenės požiūrį į epilepsiją. Tyrimo naujumas: moksliniam darbui atlikti taikoma mišri tyrimo metodika (kiekybinė ir kokybinė). Ji taikoma analizuojant tai, kas mažai žinoma ir neištirta, o tiriamieji išreiškia skirtingą nuomonę [7]. Praktinė reikšmė: tyrimo duomenys padės geriau suprasti šiuo metu visuomenėje vyraujančius įsitikinimus apie epilepsiją. Šios žinios galės būti praktiškai pritaikytos kuriant prevencijos ir visuomenės švietimo kampanijas, bendraujant su sergančiųjų artimaisiais, darbadaviais, mokytojais ir organizuojant sergančiųjų epilepsija psichosocialinę integraciją. Šio tyrimo tikslas: atskleisti požiūrį į epilepsiją, atsispindintį interneto portaluose esančiuose komentaruose.

10

7. DARBO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI

Darbo tikslas: atskleisti požiūrį į epilepsiją, atsispindintį interneto portaluose esančiuose

komentaruose.

Darbo klausimai:

1. Kokios dažniausiai interneto portalų komentaruose pasitaikančios su epilepsija susijusios temos?

2. Koks komentaruose atsiskleidžiantis požiūris į epilepsijos gydymą bei socialinės integracijos galimybes?

3. Koks visuomenės emocinis santykis su sergančiaisiais epilepsija, išreiškiamas interneto portalų komentaruose?

4. Kokie veiksniai lemia straipsnių apie epilepsiją populiarumą ir koks skaitančiųjų požiūris į straipsnius apie epilepsiją interneto portaluose?

11

8. LITERATŪROS APŽVALGA

Žodis “epilepsija” yra kilęs iš graikų kalbos žodžio “epilambanein” - užpulti, griebti, stverti. Epilepsija pirmą kartą paminėta rašytiniuose šaltiniuose vakarų babiloniečių maždaug 761 - 612 metais prieš Kristų [8]. Epilepsijos atvejis pirmą kartą paminėtas 4500 - 1500 metų prieš mūsų erą [9]. Tačiau požiūris į šią ligą nebuvo teigiamas, priešingai - epilepsija sergantis asmuo buvo laikomas apsėstu demonais ir pavojingu. Hipokratas teigė, kad epilepsija - liga, o ne demonų apsėdimas, tačiau visuomenė nebuvo linkusi tvirtai tikėti tokia Hipokrato nuomone, spjaudydavo ant sergančiųjų, tokį savo elgesį pateisindami tuo, kad taip apsisaugo nuo demonų. Kitas žymus Romos gydytojas Galenas jau įtarė, kad epilepsija - tai liga, kylanti pažeistose smegenyse, tačiau tiksliai nežinojo koks tai pažeidimas ir dėl ko jis atsiranda [10]. Viduramžius galime laikyti vienu iš grėsmingiausių amžių sergantiesiems epilepsija. Visuomenė niekino ir nekentė sergančiųjų. Dvasininkai priepuolio ištiktiems atlikdavo dvasios išvarymo ritualus, kurių metu epilepsija sergantys būdavo sužalojami ar net mirdavo [11]. XIX amžiuje išskirtos tokios priepuolių rūšys: didieji ir mažieji (grand mal ir petit mal). Tačiau tai nebuvo žingsnis į priekį, nes 1900 metais epilepsija imta laikyti sunkia psichikos liga [12]. 1875 metais Didžiosios Britanijos neurologas John Jackson įrodė, kad priepuoliai kyla dėl staigios ir labai stiprios galvos smegenų elektrinės iškrovos ir sutrikusių impuslų perdavimo galvos smegenyse [1]. XX amžiuje epilepsija vertinama jau nebe kaip psichinė, bet kaip rimta ir dažna neurologinė liga [13]. Apžvelgus kaip keitėsi visuomenės požiūris į epilepsija sergančiuosius galime teigti, kad visuomenėje ši neurologinė liga suvokiama įvairiai - sergantieji epilepsija sulaukė labai daug neigiamos visuomenės reakcijos. Epilepsija - tai liga, kuri ilgus metus buvo apipinta įvairiais mitais, o ja sergantys žmonės diskriminuojami ir pašalinami iš visuomeninės veiklos. Nepaisant mokslo ir technologijų pažangos, XXI amžiaus visuomenėje išliko neigiamas požiūris į sergančiuosius epilepsija ir vis dar tikima mitais apie šią ligą [14]. Dėl šios priežasties 1997 metais PSAO ir Tarptautinė lyga prieš epilepsiją paskelbė kampaniją „Iš šėšėlių“ („Out of Shadows“), kurios tikslas - skleisti žinias ir formuoti tinkamą nuomonę apie epilepsiją, mažinant stigmą ir diskriminaciją, tobulinti pagalbos tarnybų veiklą, vykdyti mokslinius tyrimus, skatinti valdžios ir sveikatos priežiūros institucijas organizuoti pagalbą, atitinkančią ligonių medicininius ir socialinius poreikius [6]. Šios kampanijos pagrindinė misija skirta visuomenės švietimui ir stigmos mažinimui, taip pat gydymo ir paslaugų prieinamumo sergantiems epilepsija asmenims gerinimui visame pasaulyje [15]. Literatūroje teigiama, kad net 70-80% žmonių, sergančių epilepsija, gali gyventi normalų gyvenimą, jei yra tinkamai gydomi, o

12 socialinių veiksnių poveikis daugeliui ligonių yra didesnis nei pačios ligos [16]. Dėl to šioje vietoje yra labai svarbus visuomenės palaikymas ir teigiamas požiūris į sergantįjį.

8.2 Asmens poreikių teorinė apžvalga

Asmens poreikis - tai ko nors būtinumas, pageidavimas, nepasitenkinimas neturėjimu; tai, ko reikia žmogui normaliai funkcionuoti tam tikroje situacijoje; trūkumas, trukdantis žmogaus raidai; vidinė žmogaus būsena [17]. Poreikiai yra nevienareikšmiai, jų formavimąsi veikia kultūrinė aplinka [18]. Vienas pirmųjų mokslininkų, aprašęs visuomenės poreikius, buvo A. Maslow. Poreikius A. Maslow išdėstė hierarchinės struktūros metodu ir pateikė juos kaip trikampę piramidę. Maslow poreikių piramidė taikyta ir šiame tyrime, analizuojant komentaruose atsiskleidžiančius sergančiųjų epilepsija poreikius. Svarbiausi iš visų poreikių, anot A. Maslow yra šie [19]:

1. Fiziologiniai poreikiai yra būtiniausi, norint išgyventi. Tai tokie poreikiai - mityba, būstas, darbo sąlygos.

2. Saugumo poreikiai - saugi aplinka ir tikėjimas, kad bus tinkamai patenkinti žemesnieji, fiziologiniai poreikiai.

3. Socialiniai - priklausomumo poreikiai - meilė, draugystė, siekis būti priimtam, priklausyti socialinei grupei.

4. Pagarbos poreikis - šiems poreikiams priklauso: savigarbos jautimas, pasitikėjimas savo jėgomis, kitų pagarba.

5. Savęs realizavimas - tai savirealizacija, tobulėjimas.

Fiziologinius ir saugumo poreikius A. Maslow įvardina kaip pirminius - žemesniojo lygio poreikius. Priešingai šiems, kiti poreikiai (tokie kaip: socialinius - priklausomumo, pagarbos ir savęs realizavimo) priklauso aukštesniajam lygiui. Tai reiškia, kad žemesnio lygio poreikiai paveikia žmogų anksčiau, negu aukštesnio lygio [19]. A. Maslow aprašytų visų šių poreikių tenkinimas labai svarbus ir epilepsija sergantiems žmonėms, tačiau dažniausiai jų poreikių tenkinimas būna apribotas dėl neigiamo visuomenės požiūrio į epilepsiją. Dėl to labai nukenčia ne tik sergančiųjų gyvenimo kokybė, bet ir jų psichologinė būsena.

13

8.3 Sergančiųjų epilepsija poreikiai ir požiūris į savo ligą

Sergantieji epilepsija asmenys slepia savo ligą, bijodami neigiamos visuomenės reakcijos. Dažnai sergantiesiems epilepsija pasireiškia depresijos simptomai, nerimas bei socialinė izoliacija [20]. Depresija suserga apie 18–48% epilepsija sergančių asmenų: apie 20–55% sergančiųjų, kuriems dažnai kartojasi priepuoliai ir apie 6–8% tų, kuriems priepuoliai kontroliuojami [21]. Lietuvoje atliktame tyrime nustatyta, kad sergantys epilepija asmenys jaučiasi suvaržyti įvairiose gyvenimo srityse: siekiant išsilavinimo, norint susirasti darbą, užmezgant socialinius santykius, taip pat jie nėra patenkinti teikiama medicinine pagalba [22]. Dėl neigiamo visuomenės požiūrio sergantiesiems apribojami ir socialiniai nepriklausomumo poreikiai, nes jie dažniau nei kiti asmenys nesukuria šeimos [23]. Sergantiesiems epilepsija būdingas ir nesijautimas saugiu (saugumo poreikio nepatenkinimas). Nuolatinė baimė lydi dėl traukulių pasikartojimo (ypač viešoje vietoje), galimų susižeidimų traukulių metu, sunkumų integruojantis linkusioje stigmatizuoti visuomenėje, ieškantis darbo. Vokietijos, JAV, Italijos duomenys rodo, sergančiųjų epilepsija tarpe nedirbančių asmenų yra 3 kartus daugiau negu visoje populiacijoje [24]. Kitos baimės susijusios su epilepsijos gydymu: bijoma dėl vaistų nuo epilepsijos šalutinių poveikių, kurie, sergančiųjų manymu, tik dar labiau apribotų jų galimybes pritapti visuomenėje ir įsidarbinti [25]. Visuomenė riboja segančiųjų epilepsija veiklumą bei dalyvavimą ne tik darbe, bet ir norint sukurti šeimą ir plėtoti artimus santykius. Jungtinėje Karalystėje tik 1970 metais buvo panaikintas įstatymas, draudžiantis tuoktis su žmonėmis, sergančiais epilepsija. Dar viena šių laikų visuomenėje aktuali tema - galimybė vairuoti. Esant greitam gyvenimo tempui, sergantiesiems epilepsija labai svarbu turėti galimybę vairuoti automobilį. Nuo 2009 metų pradžios Lietuvoje epilepsija sergantis asmuo gali vairuoti B kategorijos transporto priemonę, kai nepatiria priepuolių vienerius metus. Vairuotoju profesionalu asmuo gali dirbti, jei jis 10 metų nepatiria priepuolių, nevartojant vaistų nuo epilepsijos. Nacionalinio sveikatos statistikos centro duomenimis, tik 4% tragiškai pasibaigusių automobilių avarijų įvyko dėl vairuotojo sveikatos sutrikimo. Iš jų - tik 6% dėl epilepsijos priepuolio (10% - dėl cukrinio diabeto ir net 83% – dėl širdies ir kraujagyslių ligų, dėl alkoholio vartojimo - 30,5% autoįvykių). Tai 9 kartus dažniau už autoįvykius, sąlygotus sveikatos sutrikimo ir 150 kartų dažniau lyginant su autoįvykiu dėl epilepsijos priepuolio [26]. Tačiau nepaisant šių duomenų, visuomenė piktinasi, kad turint epilepsijos diagnozę leidžiama vairuoti automobilį. Žmonės, kurie serga epilepsija, savo gyvenimo kokybę vertina prasčiau nei nesergantys [27]. D.Butvilas 2010 metais savo disertacijoje nagrinėjo epilepsija sergančiųjų pacientų gyvenimo visavertiškumą, panaudodamas kokybinę tyrimo metodiką - grindžiamąją teoriją, kuri leido į epilepsiją pažvelgti sergančiojo akimis. Taip pat šioje disertacijoje teigiama, kad sergančiojo gyvenimo pilnavertiškumą lemia

14 daugelis veiksnių, kurie nėra tiesiogiai susiję su liga ir jos simptomais – šalies ekonomika, kultūrinės ypatybės, socialinis saugumas ir sveikatos politika [28].

Apibendrinant galima teigti, kad epilepsija sergantieji, bandydami tenkinti savo poreikius, susiduria su sunkumais. Tam įtaką daro pačių sergančiųjų požiūris į savo ligą, socialinis kontekstas ir realios galimybės tuos poreikius patenkinti - pavyzdžiui: baimė dėl įvyksiančio priepuolio gatvėje, vairuojant arba darbo metu, dėl to sergantysis nesijaučia saugiu; apribojami socialiniai nepriklausomumo poreikiai, kai pats sergantysis nenori sukurti šeimos, jausdamas gėdą dėl savo ligos; sergantieji bijo būti atstumi dėl neigiamo visuomenės požiūrio į epilepsiją, nulemto šalies kultūrinių ypatybių ir ekonominio išsivystymo.

8.4 Visuomenės požiūris į epilepsiją

Stigma apibūdina situaciją žmogaus, kuriam nepasiekiamas pilnas socialinis pripažinimas, stigmatizuotasis laikomas skirtingu nuo normalių žmonių bendruomenės ir visuomenės yra nesąmoningai diskriminuojamas [29]. Stigma - tai gėda ar negarbė. Kadangi ji paremta nuostatomis, mitais ar nesusipratimais, ji visada neigiama, skausminga ir žalinga [29]. Diskriminacija (stigma) sergantiesiems epilepsija apriboja apgyvendinimo, įsidarbinimo, socialinio bendravimo galimybes [30]. Visuomeniniame gyvenime mažai dalyvaujant tiems, kurie serga epilepsija, aplinkinių požiūris į šią ligą ir toliau išlieka neigiamas[30]. O pačių sergančiųjų gyvenimo kokybė taip pat priklauso ne tik nuo ligos sunkumo ir simptomų išreikštumo, bet ir nuo visuomenės požiūrio į juos. Jeigu visuomenės požiūris neigiamas, tada sergančiam asmeniui sunkiau susitaikyti su savo liga [28].

Atliktų studijų duomenimis, stigma sukelia negatyvias emocijas (agresyvumas, depresija) ne tik patiems sergantiesiems, bet ir jų artimiesiems [31]. Dvidešmt procentų epilepsija sergančių vaikų tėvų, suserga depresija. O to priežastis - ne vaiko liga, bet baimė, kylanti dėl vaiko ateities, kuri atsiranda dėl neigiamo visuomenės požiūrio į epilepsiją [32]. Dėl šios priežasties dažnai teigiama, kad stigma, sukeldama daug neigiamų padarinių, paveikia ne tik sergančiuosius epilepsija, bet ir jų artimuosius [33]. Didelę įtaką tėvams, auginantiems epilepsija sergančius vaikus, daro visuomenės neigiamas požiūris į epilepsiją [22]. Nepakanti visuomenė formuoja ir paties sergančiojo neigiamą požiūrį į save - tai suvoktoji stigma [34]. Sergančiąjam epilepsija sunkiau prisitaikyti visuomeniniame gyvenime, suvaržomos jo galimybės ne tik darbe (tai lemia dažniausiai ne tiek paties sergančiojo neigiamas požiūris į save, kiek diskriminavimas kylantis iš darbdavio ir kolegų), bet ir asmeniniame gyvenime [35]. Asmeninio gyvenimo apribojimas, nenoras siekti artimų santykių ir tuoktis yra susijęs su pačio sergančiojo požiūriu į save. Suvokta liga ir žinojimas, kad aplinkiniai neigiamai vertina šią ligą, skatina užsisklęsti savyje ir nekurti artimų santykių

15 [36]. Atliktų studijų duomenimis įrodyta, kad sergantieji epilepsija dažniau gyvena vieni (arba norėtų gyventi vieni), argumentuodami tuo, kad nenori kelti problemų artimiesiems, jaučiasi kalti dėl savo ligos ir priepuolių [37]. Tačiau yra priešingai: sergantiesiems epilepsija labai reikalingas artimųjų palaikymas ir buvimas greta ne tik dėl to, kad apsaugotų priepuolių metu nuo susižeidimų ir padėtų buityje, bet ir dėl psichologinės pagalbos. Sergantieji, kurie jaučia artimųjų palaikymą labiau pasitiki savimi, greičiau susitaiko su savo liga [38].Svarbus ne tik artimųjų palaikymas, bet ir teigiamas visuomenės požiūris į epilepsiją. Schneider su bendraautoriais aprašė savo atliktus tyrimus, kuriais įrodė sergančio epilepsija žmogaus ir stigmatizavimo ryšį. Šie mokslininkai vieni pirmųjų atsižvelgė ne į aplinkinių požiūrį į epilepsiją, bet į pačių sergančiųjų nuomonę apie tai, kaip visuomenė juos vertina [39]. Jeigu sergantieji epilepsija jaučia visuomenės palaikymą, jiems padidėja pasitikėjimas savimi, sumažėja baimė dėl viešumoje galinčių ištikti priepuolių [39].

2007 metais Paschal su bendraautoriais atliko tyrimą, kurio metu apklausti sergantieji epilepsija, ir maždaug pusė visų apklaustųjų teigė, jog visuomenės požiūris į epilepsiją ir šia liga sergančius asmenis yra neigiamas. Tiriamieji išskyrė keletą dažniausių mitų, su kuriais jiems tenka susidurti: kad epilepsija yra paveldima, užkrečiama ir psichinė liga, kad ji pasireiškia tik sunkiais priepuoliais su traukuliais [42]. Atliktose sisteminėse apžvalgose bandyta analizuoti, kokį ryšį turi valstybės ekonominė padėtis ir sergančiųjų epilepsija stigmatizavimas, tačiau vis dar trūksta duomenų, leidžiančių vienareikšmiškai nustatyti šiuos ryšius. Aišku yra tai, kad stigmatizavimo problemą galima spręsti tobulinant sveikatos priežiūros sistemą, kad visos paslaugos būtų lengvai prieinamos sergantiesiems epilepsija ir didinti visuomenės supratimą apie šią ligą [43]. Taip pat svarbu paminėti, kad visuomenės neigiamas požiūris siejas su šiais veiksniais: neigiamas žiniasklaidos formuojamas požiūris į epilepsiją, netobula socialinė sistema bei teisės aktai ir ekonominė šalies padėtis [44].

8.5 Žiniasklaidos įtaka visuomenės požiūriui

Šiuolaikinėje visuomenėje internetas yra tapęs labai svarbia informacijos sklaidos priemone. Statistikos departamento duomenimis internetu Lietuvoje naudojasi 70,6% žmonių. Remiantis Informacinės visuomenės plėtros komiteto duomenimis pastebima, kad interneto auditorija iki 2017 metų reguliariai didės [45]. Interneto svarbą visuomenėje įrodo ir Lietuvoje atliktas visuomenės nuomonės tyrimas, kurio duomenimis, tarp reguliariai komentarus naujienų portaluose rašančių žmonių (kartą per savaitę ar dažniau) buvo: 18-29 metų amžiaus - 67,4%, 30-39 metų - 10,9%, 40-49 metų - 15,2% [46]. Dėl

16 šių priežasčių labai svarbu, kokie straipsniai pasiekia skaitytojus. Žiniasklaidoje pateikiama informacija formuoja visuomenės požiūrį ir vertybes [47]. Ypač svarbi internetinės žiniasklaidos kalba ir jos manipuliacinis pobūdis. A. Aleksaitė 2014 metais atliko tyrimą „Ekspresyviosios antraštės naujienų portale delfi.lt.“ Jo metu nustatyta, kad straipsnių antraštėmis stengiamasi pritraukti kuo daugiau skaitytojų dėmesio ir sulaukti susidomėjimo, tačiau pačių straipsnių kokybė ženkliai prastėja, o straipsnių antraštės neatspindi straipsnio turinio ir jo pobūdžio 2013 metų [48]. Lietuvoje atlikto tyrimo duomenimis, daugiausia skaitytojų dėmesio (remiantis komentarų skaičiumi) sulaukia tos antraštės, kuriose pateikiama informacija yra neigiamai ekspresyvi [47]. Daugelis svarbios informacijos perkeliama į interneto portalus, nes tokiu būdu skaitytojai gali laisvai išreikšti savo nuomonę: pakomentuoti straipsnius. Komentarai - tai tam tikra skaitytojų reakcija. Tačiau didele problema išlieka tai, kad komentarus rašančių žmonių reakcija į netinkamai straipsnyje pateikiamą tam tikrą įvykį ar asmenį, gali formuoti neigiamą ir klaidingą kitų skaitytojų požiūrį ir turėti įtakos naujų stereotipų atsiradimui[49]. Mokslininkas Fernandes išleido knygą, kurioje teigiama, kad žodis “epileptikas”, kuris yra dažnai vartojamas internete ir spaudoje, skatina neigiamą visuomenės požiūrį į sergantįjį epilepsija asmenį. Šis mokslininkas siūlo žodį “epileptikas” keisti į -“sergantysis epilepsija” [40]. Tai pagrindžia ir 2014 metais Kroatijoje, Zagrebo aukštojoje mokykloje atliktas tyrimas, kuriame dalyvavo studentai. Jiems buvo duodami klausimynai, kuriuose buvo užduodami klausimai apie epilepsiją ir tiriamojo požiūrį į šią ligą. Atsitiktinai studentai buvo suskirstyti į dvi grupes - A ir B. A grupės tiriamiesiems buvo duotas klausimynas, kuriame buvo naudojamas terminas “sergantysis epilepsija”, o B grupei - klausimynas, kuriame buvo parašyta “epileptikas”. Šios grupės studentų požiūris į epilepsiją sergančiuosius buvo statistiškai reikšmingai labiau neigiamas nei A grupės tiriamųjų [41].

Tyrimo svarba: apžvelgus mokslinę literatūrą paaiškėja, kad svarbu suprasti visuomenės požiūrį į

epilepsiją ir ja sergančiuosius. Mažai nagrinėjama sergančiųjų gyvenimo kokybė, jų požiūris į savo ligą ir santykis su visuomene [18]. Lietuvoje dar nebuvo atliktas tyrimas, kurio metu analizuojant komentarus interneto portaluose atskleidžiamas visuomenės požiūris į epilepsiją ir pačių sergančiųjų požiūris į savo ligą.

17

9. TYRIMO METODIKA

Šiam tyrimui atlikti buvo pasirinktas mišrus tyrimo metodas - kiekybinė ir kokybinė turinio analizė [50]. Juo remiantis buvo analizuojami ir vertinami komentarai. Turinio analizė - tai vienintelis metodas, leidžiantis tekstą tirti ne tik kokybiškai, bet ir kiekybiškai (parašomas komentarų kiekis) [51]. Tačiau svarbu paminėti, kad ir kiekybinis, ir kokybinis tyrimo metodai yra svarbūs atliekant mokslinius tyrimus ir vienas kitą papildo [52]. Kiekybinis tyrimas - tai struktūrizuotas, besiremiantis iš mokslinės problemos išplaukiančia hipoteze (kurią siekiama patvirtinti) tyrimas, kuriame taikomi matematinės statistinės analizės būdai, tyrimo duomenims pateikti [44]. Kokybinis tyrimas - sistemingas, nestruktūrizuotas atvejo ar individų grupės, situacijos ar įvykio tyrimas natūralioje aplinkoje, siekiant suprasti tiriamuosius reiškinius bei pateikti interpretacinį, holistinį jų paaiškinimą [44,53]. Kokybinis tyrimas taikomas atliekant tokį tiriamąjį darbą, kai nėra vienos patvirtintos tiesos ir tiriamieji skirtingai supranta arba interpretuoja tuos pačius dalykus, turi skirtingą nuomonę apie tą patį teiginį [54]. Kiekybinė turinio analizė remiantis Berelson - tai tyrimų technika objektyviam, sistemiškam ir kiekybiniam akivaizdaus komunikacijos turinio aprašymui [55]. Turinio analizė reiškia bet kokią sisteminę teksto (ar kitų simbolinių formų) tėkmės redukciją į standartinę statistiškai apdorojamų simbolių visumą, atspindinčią tam tikrų socialiniams mokslams reikšmingų charakteristikų buvimą, intensyvumą ar kiekį [56]. Taip pat, labai svarbu paminėti faktą, kad taikant vien tik kokybinį tyrimo metodą, būtų neįmanoma pateikti statistiškai apibendrintų duomenų, todėl dažniausiai kokybinis ir kiekybinis tyrimų metodai naudojami kartu [57].

Tyrimo objektas: interneto portaluose straipsniuose apie epilepsiją paskelbtų komentarų turinys.

Tyrimo imtis: 2014 m. sausio - 2016 m. birželio mėn. interneto portaluose esančių 20 straipsnių 1486

komentarai

Tyrimą sudarė trys etapai: pasirengimas tyrimui, duomenų rinkimas ir rezultatų analizė. Komentarai sistemingai rinkti į Google paieškos sistemą įvedus raktinį žodį - epilepsija, pasirinkus 2014 m. sausio - 2016 metų birželio mėn. laikotarpį (šį laikotarpį nuspręsta rinktis dėl to, kad senesni nei poros metų komentarai dažniausiai būna nebeprieinami). Tokia paieškos schema leido aptikti 20 per nurodytą laikotarpį interneto portaluose paskelbtų straipsnių epilepsijos tema, po straipsniais buvo 1486 komentarai. Pilnas straipsnių sąrašas pateiktas pirmame priede. Surinkus komentarų masyvą, jie toliau buvo skaitomi, analizuojami ir koduojami, priskiriant juos temoms, kategorijoms ir subkategorijoms. Remiantis literatūros analize išskirtos šios temos, kategorijos ir subkategorijos: tema - 1.Požiūris į epilepsijos gydymą ir gydytojus: požiūris į epilepsijos kilmę, požiūris į gydymą, požiūris į gydytojus,

18 požiūris į vaistus, požiūris į vaistų šalutinius poveikius. 2. Požiūris į straipsnius internete ir patarimai, kaip gerinti požiūrį į epilepsiją: patarimai, kaip gerinti požiūrį į epilepsiją; požiūris į straipsnius 3. Komentarų autoriai 4. Visuomenės ir sergančiųjų požiūris į epilepsiją: požiūris darbe į sergantįjį epilepsija; požiūris į galimybę mokytis sergant epilepsija; požiūris į santykius su sergančiuoju epilepsija; aplinkinių elgesys ištikus priepuoliui; požiūris į galimybę vairuoti sergant epilepsija; aplinkinių emocijos; sergančiųjų charakteris - visuomenės vertinimas; sergančiųjų palaikymas ir netolerantiškos visuomenės smerkimas; sergančiųjų požiūris į savo ligą. Kategorijos ir subkategorijos yra turinio analizės tyrimo esmė - teksto interpretavimas vyksta remiantis iškeltais tyrimo klausimais, į kuriuos atsakoma pasitelkiant suformuluotas kategorijas. Komentarai, kuriuose naudojami necenzūriniai žodžiai ir rašoma apie tai, kas neatitinka straipsnio temos (rašoma ne apie epilepsiją), buvo koduojami ir pateko į kategoriją - kiti komentarai. Tokių komentarų buvo 146. Tie komentarai, kuriuose buvo aptariamos kelios temos, buvo priskiriami skirtingoms kategorijoms. Dėl šios priežasties vienas komentaras gali būti priskirtas keletui kategorijų. Konkretūs temų ir kategorijų aprašymai pateikti 2,3,4,5 prieduose esančiose lentelėse. Cituojamuose komentaruose gramatikos klaidos pataisytos.

Pavyzdys, kaip buvo koduojami komentarai: komentaras (k) - “Iš mokyklos mokytoja skambindavo, bijodavo tų priepuolių nors jis net nekrisdavo tik sustingdavo suole liepdavo vestis namo kuo greičiau, tai kokie čia rezultatai gali būt moksluose” 18 straipsnis (str). Šis komentaras priskiriamas kategorijai -“mokslas”. Dar kartą skaitant komentarą paaiškėja ir jam tinkama subkategorija - komentare atsiskleidžia, kad epilepsija trukdo mokytis, dėl to komentaras priskiriamas subkategorijai - “epilepsija trukdo siekti išsilavinimo”. Paskutinėje lentelės grafoje pateikiamas panašių komentarų kiekis, kurie atitinka šią kategoriją ir subkategoriją.

Kategorija Subkategorija Pavyzdys Kiekis

Požiūris į galimybę mokytis sergant epilepsija

Epilepsija trukdo siekti išsilavinimo

"Iš mokyklos mokytoja skambindavo,bijodavo tų priepuolių nors jis net nekrisdavo tik sustingdavo suole liepdavo vestis namo kuo greičiau,tai kokie čia rezultatai gali būt moksluose”18 str

4

Siekiant užtikrinti komentarų kodavimo validumą ir objektyvumą, buvo atlikta vertintojų standartizacija (VS), įvertintas vertintojų suderinamumas [58,59]. VS - tai procesas, kurio metu asmeniui, turinčiam medicininį išsilavinimą ir susipažinusiam su tyrimo metodologija, duodami tyrimo duomenys prašant juos

19 priskirti atitinkamoms kategorijoms ir subkategorijoms. Šio tyrimo atveju tai pačiai kategorijai buvo priskirta 90% komentarų.

10. REZULTATAI IR JŲ APTARIMAS

10.1.1 Dažniausios temos, atsiskleidusios lietuviškuose interneto portalų komentaruose apie epilepsiją:

darbas, vairavimas ir gydymas. Komentaruose vengiama kalbėti apie artimus žmonių tarpusavio santykius, šeimos kūrimą sergant epilepsija ir apie vaikų, sergančių epilepsija, galimybes siekti mokslų. Galime daryti prielaidą, kad asmenys, kurių šeimos narys serga epilepsija, nenori viešai (net ir interneto portalų komentaruose) kalbėti apie savo artimojo ligą. Gauta šio tyrimo išvada dera su kito Lietuvoje, Kauno medicinos universitete Neurologijos klinikoje, atlikto tyrimo duomenimis, kuriame tirtos šeimos, auginančios epilepsija sergantį vaiką. Šio tyrimo metu paaiškėjo, kad vos tik sužinojusi apie vaiko ligą, šeima stengiasi atsiriboti nuo visuomenės. Palyginus tas šeimas, kuriose vienas iš artimųjų serga epilepsija, su kitomis, kuriose vaikai serga kitomis lėtinėmis ligomis (pvz.: cukriniu diabetu), ženkliai daugiau psichologinių problemų patiriama pirmosiose šeimose [60]. Taip yra dėl visuomenėje įsigalėjusio sergančiųjų stigmatizavimo ir jų poreikių apribojmų [61].

10.1.2 Aplinkiniai noriai diskutuoja temomis apie sergančiųjų epilepsija įsidarbinimą ir galimybes vairuoti (žr.10.2.1, 10.2.2). Patys sergantieji vengia kalbėti šiomis temomis, nors literatūros duomenimis, sergant epilepsija dažniausiai apribojami būtent šie poreikiai - įsidarbinimas, šeimos sukūrimas, galimybė vairuoti [22,24,26]. Sergantieji drąsiau diskutuoja temomis apie gydymą, gydytojus, vaistus bei jų šalutinius poveikius (žr.10.3).

10.2 Interneto straipsnių komentaruose atsiskleidęs visuomenės požiūris į epilepsiją

10.2.1 Požiūris į dirbančiuosius, kurie serga epilepsija atsiskleidė nemažoje dalyje komentarų (n=88).

Teigiama (n=8), kad nuslėpus ligą įsidarbinti pavyksta, tačiau vos tik apie ją sužino darbdaviai ar kolegos, gresia atleidimas iš darbo. Patys sergantieji epilepsija teigia, kad darbą rasti labai sunku dėl priešiško darbdavių požiūrio į epilepsiją: ,,Slėpiau epilepsiją, bet darbe ištiko priepuolis. Tada ir supratau, kad

20 kolektyve pažįstantys žmogų sergantį epilepsija, atsiskleidžia nuomonė, kad kolektyve esantis epilepsija sergantis žmogus išblaško kolektyvą (n=30) ir sukelia problemų (n=3): ,,Visus lauk kas epileptikai, tiek

problemų pridaro”(str_13), ,,Išderina visą kolektyvą jie su savo priepuoliais, tikrai nebenoriu šalia tokio

dirbt”(str_5). Dažniausios minimos priežastys, kodėl epilepsija sergantis žmogus negali dirbti - stresas

kolegoms (n=30), o blogas darbo atlikimas buvo paminėtas tik viename komentare, tačiau ir tai buvo ne vienintelė ir tikriausiai ne pagrindinė priežastis, nes šiame komentare taip pat kaip ir kituose paminėtas bendradarbių patiriamas stresas matant priepuolį: ,,Darbo našumas tragiškas, atidirbk viską už epileptiką,

ačiū - ne, neskaitant viso streso, kurį patirdavom matydami priepuolį”(st._11).

Manoma, kad sergantieji epilepsija gali dirbti tik jiems skirtus darbus, tačiau ne visi komentarų autoriai nurodo, kokie tai galėtų būti darbai (n=8): ,,Dirbti epileptikas gali, bet tikrai ne visur"(str_11), ,,Reikia

sergantiems epilepsija rasti tinkamą darbą"(str_9). Kituose komentaruose (n=16) siūloma dirbti namie,

taip dar labiau apribojant sergančiųjų asmenų galimybes socializuotis: ,,Jei esi epileptikas, dirbk namie,

bus rami galva”(str_3). Tik keliuose komentaruose konkrečiau pasiūloma, kokius darbus galėtų dirbti

sergantieji: ,,Dirbk informacinių technologijų srityje - lengvas darbas, ne fizinis"(str_3),

10.2.2 Daug komentarų buvo apie vairavimą sergant epilepsija (n=128). Dalis komentatorių teigia, kad

kiekvienam žmogui esant prie automobilio vairo gali ištikti priepuolis (ir visai nesvarbu, ar tai epilepsija, ar hipoglikemija, ar širdies ir kraujagyslių ligų sukeltos būsenos) (n=35): ,,O tai kaip insultas ir kitos

ligos? Juk tokiems ir tada reikia nevairuoti, prie ko čia vien tik epilepsija”(str_10), ,,Ir diabetas

pavojingas, ir širdies ligos, o jūs čia apie epilepsiją tik kalbat, kad draust reikia vairuot”(str_8), ,,Kam čia

su ta epilepsija taip puolat, o ką, koks diabetikas nepavojingas už vairo"(str_14).

Kiti komentatoriai teigė žinantys, kad sergantysis padarė mirtinas avarijas, kurių metu žuvo žmones, tačiau nenurodo ar avarija įvyko tuomet, kai vairuotoją ištiko priepuolis, ar dėl kitų priežasčių (n=6):

,,Žinau kai epileptikas padarė avariją ir žuvo žmonės”(str_14), ,,Mačiau epileptiko avariją, dėl jo kaltės

žuvo žmogus, o kitas sužeistas"(str_11). Tik viename komentare buvo nurodyta, kad avarijos priežastis -

epilepsijos priepuolis: ,,Mačiau avariją ir ten tikrai buvo epilepsijos priepuolis vairuotojui, pėsčiąją

partrenkė”(str_17). Kiti komentatoriai mano, kad avarijų kaltininkai būna ne tik sergantieji epilepsija, bet ir

neblaivūs asmenys (n=6): ,,Pažiūrėkit kiek užgėrusių padaro avarijas”- (str_17), ,,Girti kelyje baisiau nei epileptikai”(str_14), ,,Nekenčiu ir bijau girtų erelių už vairo, o ne sergančių epilepsija"(str_11).

Didžioji dalis komentatorių mano, kad leisti vairuoti negalima ir reikia net tai drausti, o nusižengus įstatymui - bausti ne tik pačius sergančiuosius, bet ir gydytojus, kurie laiku nediagnozavo epilepsijos ir

21 išdavė sveikatos pažymėjimą (n=14): ,,Baust ir gydytojus ir epileptikus, kam išduot tokiems sveikatos

pažymą, kai nubaustų, tai žinotų, kad negalima išduot“(str_11).

Komentarų autoriai išsakė neigiamą požiūrį į vairavimą sergant epilepsija (n=73): ,,Užjaučiu sergančius, bet vairuoti gali tik sveiki”(str_8), ,,Kaip gali epileptikas vairuoti”(str_17). Visuose šiuose komentaruose

nebuvo konkrečiai paaiškinta, kodėl sergantis epilepsija žmogus negali vairuoti ir kokios priežastys nulemia būtent tokį kategorišką ir neigiamą rašančiųjų komentarus požiūrį.

Vienintelis teigiamas požiūris į vairuojantį ir epilepsija sergantį žmogų buvo toks: ,,Šaunu, kad nori vairuoti ir sergantieji, aš už epilepsiją sergančius ir vairavimą, kiek žinau visi sergantys puikiai vairuoja” (str_10).

10.2.3 Požiūris į sergantįjį epilepsija pasireiškia ne tik darbe, bet ir mokyklose (n=26). Atsižvelgiant į

šiuos komentarus galime daryti prielaidą, kad požiūrį suformuoja mokytojai ir perteikia jį mokiniams (n=4): ,,Atsimenu klasėj buvo epileptikas, žinojom, kad serga, bet ką ten vaikai supranta, kas tai per liga, o po to, kai mokytoja sušaukė ir prikalbėjo apie priepuolius, baisiai išsigandom, net mažiau bendraut

pradėjom su juo"(str_4), ,,Iš mokyklos mokytoja skambindavo, bijodavo tų priepuolių, nors jis net

nekrisdavo, tik sustingdavo suole; liepdavo vestis namo kuo greičiau, tai kokie čia rezultatai gali būt

moksluose” (str_18). Kituose komentaruose (n=22) atsiskleidė nuomonė, kad reikalinga supažindinti

mokinius su epilepsija ir apie tai aiškinti (žr. 10.2.7).

10.2.4 Apie artimus santykius su aplinkiniais, šeimos kūrimą sergant epilepsija komentaruose buvo

kalbama mažai (n=5). Keliuose komentaruose atsiskleidė, kad nepaisant to, kad artimasis slėpė savo ligą bijodamas mylimų žmonių reakcijos, tiesos apie ligą paaiškėjimas nepakenkė santykiams (n=4): „Ištikus

priepuoliui sužinojau, kad mano vyras serga, tačiau nepalikau jo ir net neketinu to daryti”(str_18), „Vyras

slėpė, kad serga - matyt, bijojo kad paliksiu, bet jau 20 metų esam kartu”(str_11). Tik vieno komentaro

autorius pripažino, kad kai mylimas žmogus prisipažino apie savo ligą - epilepsiją, jie iškart išsiskyrė. Galima suprasti, kad skyrybos įvyko ne sergančiojo žmogaus iniciatyva: „Kai man pasakė, kad serga

epilepsija, iškart išsiskyrėm” (str_18). Komentaruose teigiama, kad gimdyti serganti epilepsija moteris gali,

o gimdymas net palengvintų jos priepuolius (n=5): „Kai sergi epilepsija ir gimdai vaikutį, tai praeina

iškart priepuoliai, manau reikia skatinti sergančias moteris kuo greičiau susilaukti vaikučio”(str_11).

Tačiau kituose komentaruose atsiskleidė priešinga nuomonė (n=6): „Kaip jos drįsta gimdyti tokia liga

22

10.2.5 Komentarų autoriai piktinasi, kad visuomenė neišprususi ir nežino kaip elgtis su epilepsijos

priepuolio ištiktu žmogumi (n=23): „Kai Maximoje pamačiau žmogų ištiktą epilepsijos, skubėjau į

vaistinę, esančią šalia prašyt pagalbos, tai nežinojo ką daryt”(str_15), „Kokie neišmanėliai mūsų

Lietuvėlėj, nieko nesugeba, net žmogaus priepuolyje ant šono paversti..”(str_11).

10.2.6 Komentaruose ryškiai atsiskleidė aplinkinių emocijos ir požiūris į sergantįjį epilepsija žmogų. Dalis

komentarų buvo kupini gailesčio (n=25): „Gaila žiūrėti į epilepsiją sergantį, vargšas”(str_5), „Man gaila

žmonių, sergančių epilepsija, vargšai, tie priepuoliai baisūs..”(str_11).

Tačiau atsirado ir tokių, kurie nekentė (n=10) sergančiųjų epilepsija, ar netgi jais šlykštėjosi (n=14):

„Nekenčiu epileptikų”(str_8), „Šlykštu, seilės teka, apsidirba, neestetiškai atrodo tas priepuolis“(str_17).

Komentaruose teigiama, kad sergantieji agresyvūs (n=3): „Mano vyras epileptikas ir grynai epileptinio

charakterio - agresija neapsakoma”(str_19), o keliuose komentaruose pasidalinama patirtimi, kad po

priepuolio sergantysis nepadėkoja už jam suteiktą pagalbą (n=2): „Jums, epileptikams, šiame gyvenime nepasisekė... Bet supraskit ir žmones, rizikuojančius savo sveikata, kai reikia padeti kokiam 90 kilogramų sveriančiam, kuris po to nieko neatsimena... Jei, nejaučiat dėkingumo - nešiokitės vaizdo registratorius

prie peties pritvirtinę”(str_6). Komentaruose buvo teigiama, kad epilepsija sergantieji specialiai nori

sukelti gailestį (n=19): „Tik nereikia čia skundų, visiems sunku, ne tik epileptikams”(str_20).

Komentaruose atsiskleidė nuomonė, kad vis dar manoma, jog epilepsija - psichinė liga (n=17): „Tai čia reikia psichiatrinėj epileptikus gydyti, taip suprantu”(str_12), „Epilepsija - psichinė liga, tai ir gydymas

turi būti atitinkamas”(str_19). Buvo komentarų, kuriuose teigiama, kad epilepsija - genijų liga (n=6):

„Genijai sirgo šia liga..”(str_13).

Komentatoriai pyko ant netolerantiškos visuomenės, tokiu savo požiūriu leisdami suprasti, kad patys jie palaiko sergančiuosius epilepsija (n=83): „Pirma, su tokiu požiūriu atgal grąžinti į viduramžius jus

visus..”(str_3). Daug buvo palaikančių sergančiuosius epilepsija (n=117): „Stiprybės, stiprybės ir dar kartą

stiprybės, kaip sakoma, kai vienos durys užsiveria, atsiveria kitos, tikėkimės, kad ir jums pasiseks”(str_3).

10.2.7 Komentatoriai mano, kad reikalinga aiškinti apie epilepsiją jau mokykloje (n=22): „Kaip būtų

naudinga, jei jau ir mokykloje aiškintų vaikams apie epilepsiją ir ką daryti, jei šalia klasės draugui

priepuolis ištinka”(str_7). Vieno komentaro autorius teigia, kad reikėtų net ir specialios laidos, kurioje

kalbėtų apie šią ligą: „Būtų daugiau laidų per televiziją, kad suprantamai ir aiškiai pamokytų, ką daryti,

23 galima keisti neigiamą visuomenės požiūrį į epilepsiją. Siūlymai, kad reikia mokyti kolegas darbe kaip elgtis su sergančiuoju epilepsija, jei jų kolegą ištiks priepuolis (n=18): „Bendradarbiams, kad nebūtų baisu šalia sergančiojo, būtina iškart visus perspėti ir paaiškinti kolektyvui, kas čia per liga ir ką daryti,

kai priepuolis prasideda, daugiau žinių -mažiau baimės”(str_5), „Išmokytų darbdaviai, kaip elgtis, kai

ištinka priepuolis bendradarbiui ir visiems ramu būtų, jei nemokėtų pats išmokyti, tai tegul pasisamdo

kokį mediką, kad paaiškintų”(str_11).

Apibendrinant galime teigti, kad visuomenės požiūris į sergančiuosius epilepsija yra prieštaringas. Didelėje dalyje komentarų išreiškiamas palaikymas, smerkiama netolerantiška visuomenė, niekinanti sergančiuosius epilepsija asmenis. Tačiau tuo pačiu pasireiškė ir visuomenės siekis atsiriboti nuo sergančiųjų epilepsija - komentaruose atsiskleidė aplinkinių nesaugumo jausmas, kai šalia būna sergantis asmuo. Dėl to atsiranda poreikis vengti sergančiųjų epilepsija - siūloma dirbti namie, nevairuoti automobilio. Šie atlikto tyrimo duomenys dera su mokslinėje literatūroje pateiktais rezultatais, kuriuose rašoma apie įsidarbinimo galimybes sergant epilepsija. A. Korchounov su bendraautoriais 2012 metais pateikė 15 metų trukusio tyrimo rezultatus (1994 - 2009): epilepsija sergančių žmonių užimtumas (darbo rinkoje) - 68,5% ir yra penktadaliu mažesnis nei visuomenės užimtumo rodiklis [62]. Kituose tyrimuose paaiškėjo, kad sergantieji epilepsija negali dirbti visų darbų, dėl to labai apribojamas jų darbo vietos pasirinkimas, sumažėja galimybių įsidarbinti [63], kas taip pat atsiskleidė šiame tyrime. Tačiau dalyje komentarų (n=40) pasireiškia visuomenės noras daugiau sužinoti apie šią ligą, skatinama dalintis informacija apie epilepsiją ir mokyklose, ir darbovietėse, taip siekiant sumažinti savo baimes ir nesaugumo jausmą, kai šalia yra žmogus sergantis epilepsija.

10.3. Požiūris į epilepsiją ir jos gydymą, atsiskleidęs interneto komentaruose

10.3.1. Perskaičius komentarus susijusius su epilepsijos gydymu ir gydytojais (n=413) galima teigti, kad

sergantieji epilepsija pasitiki šiuolaikiniu gydymu: „Klystat, jei sakot, kad epilepsija visai neišgydoma - šioje vietoje medicina labai stipriai žengia į priekį. Kauno Klinikų medikai jau atlieka operacijas, po kurių sėkmės atveju epilepsijos priepuoliai išnyksta‘‘(str_20). Tik keliuose komentaruose buvo kalbama apie gydymą žolelėmis ir maldomis (n=3): „Pasidomėkit apie žolelių užpilus, padės”(str_5).

10.3.2. Keliuose komentaruose buvo giriami gydytojai (n=2): „Man padėjo gydytoja, priepuolių neturiu

jos dėka”(str_19), „Turėjau puikią gydytoją, kuri padėjo”(str_19). Komentaruose gydytojai peikiami dėl

24 po kito, atrastų kokį kitą gydymą, nes mane kankina, jaučiuosi kaip bandomoji žiurkė, o jie man kiša

chemijas”(str_18), „Jei gydytojus už aplaidumą ir abejingumą sodintų į kalėjimą, tokių ligotų vaikų ir

suaugusiųjų, tikrai nebūtų...”(str_18).

10.3.3. Sergantiesiems svarbus vaistų šalutinis poveikis (n=14). Teigiama, kad vaistai veikia asmenybę

(n=5): „Vaistai nuo epilepsijos turi įtaką žmogaus asmenybei’’(str_1), kituose komentaruose rašoma, kad nuo vaistų prastėja atmintis (n=1) ir auga svoris (n=1): „Kai pradėjau gerti vaistus iškart 10 kilogramų užsidėjo...“(str_19), keliuose komentaruose atsiskleidžia požiūris, kad vaistai sukelia mieguistumą (n=2):

„Vartojant vaistus per pamokas vos neužmigdavo”(str_4). Kituose komentaruosuose neminimi konkretūs

vaistų sukelti šalutiniai reiškiniai (n=5): „Tie vaistai tai baisūs, ne nuo priepuolių, o nuo vaistų blogai

būna”(str_12). Tačiau didesnė dalis komentatorių mano, kad nepaisant šalutinių poveikių, vaistai padeda

valdyti epilepsijos priepuolius (n=25): „Vartokit vaistus nuo epilepsijos, juk tiek gerų yra ir tikrai

padeda”(str_19).

10.3.4. Pačių sergančiųjų požiūris į epilepsiją - dalis komentarų autorių prisipažįsta, kad slepia savo ligą

(n=30): „Pati sergu epilepsija, darbe niekas nežino apie ligą”(str_3), „Sergu epilepsija, tačiau niekas

nežino, net draugai”(str_16). Tik keli komentarai atskleidė, kad sergantieji iškart pasako apie savo ligą

(n=6): „Sergu šia liga ir neslepiu, pasakiau savo draugei, kad sergu”(str_11). Tik keliuose komentaruose atsiskleidė sergančiųjų epilepsija teigiamas požiūris į savo ligą (n=3): „Turiu šį negalavimą ir aš. Geriu vaistus jau per dvidešimt metų, bet nė kiek neliūdžiu. Daug pasiekiau: sukūriau šeimą, turiu verslą, esu

laikomas sėkmingu žmogumi”(str_4). Tačiau kituose komentaruose išryškėjo liūdna sergančiųjų nuotaika

(n=7): „Baisi liga, reikia susigyvent”(str_4)

Apibendrinant galime teigti, kad visuomenė pasitiki tradiciniais gydymo būdais (pvz.: vaistais), bet bijo jų šalutinių poveikių, domisi naujais gydymo būdais (pvz.: chirurginiu). Gydytojai kaltinami dėl arogantiškumo ir kompetencijos stokos, taip pat dėl nesugebėjimo epilepsijos priepuolių kontroliuoti vaistais. Tokio požiūrio paaiškinimas ir priežastis galėtų būti kitame Lietuvoje atliktame tyrime pateikti duomenys: net 97% apklaustųjų sergančių epilepsija pacientų teigė, kad gydytojai per mažai su jais bendravo ir nepaaiškino apie gyvenimo būdo pokyčius, kurie būtini sergant epilepsija ir vaistų šalutinius poveikius [20]. Dar vienas svarbus dalykas, kuris pasitvirtino analizuojant komentarus: neigiamas aplinkinių požiūris į epilepsiją skatina sergančiųjų baimę pasakoti apie savo ligą. Didžiojoje dalyje komentarų atsiskleidė, kad sergantys epilepsija asmenys slepia savo ligą ne tik nuo darbdavių ar kolegų, bet ir nuo artimiausių žmonių. Šie rezultatai dera su mokslinės literatūros duomenimis. Joje teigiama, kad

25 sergantieji epilepsija slepia savo ligą bijodami neigiamos visuomenės reakcijos, o baimė pasakoti toliau skatina neigiamo požiūrio išlikimą visuomenėje ir mitų atsiradimą. [37,38].

10.4. Veiksniai lemiantys straipsnių apie epilepsiją skaitomumą ir skaitančiųjų požiūris į straipsnius

10.4.1. Daugiausiai komentarų buvo po šiais straipsniais, kurių antraštės ekspresyvios ir

stigmatizuojančios: „Vos sužinoję apie buhalterės ligą, kolegos pareikalavo ją atleisti“ www.delfi.lt (str_9)

- 344k ir „Lietuvoje dėl ligos „brokuota“ vadinta lietuvė Londone gyvena visavertį gyvenimą“

www.15min.lt (str_11) - 485k, „Net gydytojai nesuprato - epilepsija prasidėjo maloniais dežavu jausmais“ (str_4) www.delfi.lt - 92 k; „Ligos prakeiksmas - darbdaviai meta iš darbo, anyta - iš namų“ (str_3) www.lrytas.lt - 57 k; „Skaitytoja: mikroautobuse epilepsijos priepuolio ištiktam vyrui nepadėjo nei vairuotojas“(str_15) www.kasvykstakaune.lt - 68 k;

Mažiau nei 10 komentarų sulaukė straipsniai, kurie yra informacinio pobūdžio ir juose dalinamasi patirtimi: „Kamilė patirdavo po 100 priepuolių per dieną - kantrūs tėvai neleido jai palūžti“ (str_1) www.15min.lt - 9 k; „Mitais ir prietarais apipinta liga - epilepsija“ (str_2) www.lrytas.lt - 3 k; „Neurologai: epilepsijos priepuolius padeda įveikti dieta“ (str_6) www.kaunodiena.lt - 3 k; „Netikėtas atradimas: vaistai nuo epilepsijos suaugusiems gali padėti išmokti įgūdžių, kuriuos įgyja tik vaikai“ (str_7) www.15min.lt - 4

k; „Bandydami padėti epilepsijos ištiktam žmogui galime jam ir pakenkti“ (str_13) www.15min.lt - 9 k;

„Neįgalų sūnų auginanti Beata: „Kas tau yra skirta, tą ir darai. Teko ištverti ir agresijos priepuolius“ (str_16) www.15min.lt - 9 k.

Ketvirtadalyje straipsnių rašoma apie vairuotojus, kurie ištikti epilepsijos priepuolio (nors tai nebuvo įrodyta) padarė avarijas: „Epilepsijos priepuolio ištiktas vairuotojas Vilniuje įvažiavo į autobuso stotelę“ (str_8) www.15min.lt - 5 k; „Vilniuje epilepsijos priepuolio ištiktas vyras apgadino 5 automobilius, 2 vaikai ligoninėje“ (str_10) www.15min.lt - 45 k; „Ramučiuose epilepsijos priepuolio ištiktas visureigio vairuotojas sutrupino betoninį stulpą“ (str_14) www.15min.lt - 48 k; „Skaitytoja: mikroautobuse epilepsijos priepuolio ištiktam vyrui nepadėjo nei vairuotojas“ (str_15) www.kasvykstakaune.lt - 68 k; „Turėtų suklusti visi vairuotojai:priepuolis,kuris gali ištikti niekada nesirgusius“ (str_17) www.delfi.lt - 25 k;

10.4.2. Daugeyje komentarų rašoma, kad reikalinga gydytojų nuomonė kiekviename straipsnyje (n=53):

„Jeigu po kiekvienu straipsniu apie ligas ir sveikatą būtų medikų komentaras, nors ir trumpas, tai iškart

26 straipsniuose, tinginiai žurnalistai nepasikalbina gydytojų, manau jie tikrai rastų laisvą minutę ir mielai

apšviestų visuomenę”(str_5).

10.4.3. Keliuose komentaruose teigiama, kad žurnalistai nekompetentingi (n=12): „Žurnalistai neturi

kompetencijos rašyti straipsnius apie epilepsiją, jokio išmanymo”(str_16). Komentaruose teigiama, kad

straipsniai netikslūs ir juose klaidingai pateikiama informacija (n=8): „Žurnalistai visiškai nesugeba

formuoti visuomenės požiūrio į epilepsiją...”(str_16). Tik keliuose komentaruose teigiama, kad straipsniai

geri (n=4): „Puiku,daugiau tokių straipsnių”(str_9).

Išanalizavus visus komentarus po straipsniais apie epilepsiją interneto portaluose galime teigti, kad visuomenė piktinasi dėl nekokybiškų straipsnių, kritiškai reaguoja į netikslią informaciją pateikiamą juose ir reikalauja daugiau objektyvumo bei gydytojų komentarų straipsniuose. Interneto portaluose esančių straipsnių nekokybiškumas pastebėtas Aleksaitės 2014 metais atliktame moksliniame darbe, kuriame buvo analizuojami straipsniai ir antraštės interneto portale delfi.lt. Jos atlikto tyrimo metu nustatyta, kad straipsnių kokybė prastėja, o antraštės neatspindi straipsnio turinio [48]. Tačiau remiantis komentarų skaičiumi po straipsniais apie epilepsiją kaip rodikliu, įrodančiu visuomenės susidomėjimą tam tikra tema, galime daryti tokią išvadą: visuomenė ženkliai labiau reaguoja į intriguojančias, stigmatizuojančias, emocinio pobūdžio antraštes, o informacinio pobūdžio straipsniai sulaukia mažiau susidomėjimo. Liepinytės-Kytrienės 2013 metais atliktame tyrime (taip pat kaip ir šiame atliktame darbe) vertinant straipsnių populiarumą buvo remiamasi komentarų skaičiumi po jais. Šio tyrimo metu paaiškėjo, kad skaitytojai labiausiai domisi tais straipsniais, kurių antraštėse pateikiama neigiama ir ekspresyvi informacija [47]. Ši išvada atitinka mūsų atlikto tyrimo duomenis - daugiausiai komentarų sulaukė neigiamas ir ekspresyvias antraštes turintys straipsniai (pvz.: „Vos sužinoję apie buhalterės ligą, kolegos pareikalavo ją atleisti“, „Lietuvoje dėl ligos „brokuota“ vadinta lietuvė Londone gyvena visavertį gyvenimą“, „Ligos prakeiksmas - darbdaviai meta iš darbo, anyta - iš namų“, „Skaitytoja: mikroautobuse epilepsijos priepuolio ištiktam vyrui nepadėjo nei vairuotojas“). Didžioji dalis visų analizuotų straipsnių stigmatizavo epilepija sergantį žmogų (pvz.:„Epilepsijos priepuolio ištiktas vairuotojas Vilniuje įvažiavo į autobuso stotelę“, „Vilniuje epilepsijos priepuolio ištiktas vyras apgadino 5 automobilius, 2 vaikai ligoninėje“). Skaitytojų pageidaujami informacinio pobūdžio straipsniai sulaukė mažai susidomėjimo - po šiais straipsniais buvo vos keli komentarai (pvz.: „Mitais ir prietarais apipinta liga - epilepsija“, „Neurologai: epilepsijos priepuolius padeda įveikti dieta“, „Bandydami padėti epilepsijos ištiktam žmogui galime jam ir pakenkti“). Apibendrinant galime daryti tokią išvadą - visuomenė siekia objektyvios informacijos, daugiau informacinio pobūdžio straipsnių su gydytojų

27 komentarais, tačiau nepaisant to, didžioji dalis visuomenės domisi tais straipsniais, kurie yra emocingi, stigmatizuojantys sergančiuosius epilepsija žmones.

Tyrimo trūkumai ir privalumai: išanalizavus 1486 komentarus tik 6,9% komentarų autoriai neslėpė, kad serga epilepsija arba turi sergančių artimųjų. Didžiojoje dalyje komentarų (93,1%) buvo sunku identifikuoti ar komentaro autorius yra sergantis asmuo. Sunkumas aiškiai identifikuoti komentaro autorių yra vienas iš šio darbo ribotumų, tačiau kita vertus, galima tikėtis, kad galimybė komentaro autoriui išlikti anonimiškam, sudaro sąlygas atviriau išreikšti požiūrį į epilepsiją ir ja sergančius asmenis, kas gali būti laikoma ir tyrimo stiprybe.

28

11. IŠVADOS

1. Dažniausios temos – gydymas, vairavimas, mokslas ir darbas. Vengiama kalbėti apie tarpusavio santykius epilepsija sergančiųjų šeimose.

2. Visuomenė linkusi apriboti sergančiųjų epilepsija galimybes integruotis teigdama, kad sergantieji turi dirbti namuose ir negali vairuoti. Išreiškiamas pasitikėjimas šiuolaikiniu gydymu, tačiau skundžiamasi vaistų šalutiniu poveikiu, o gydytojai kaltinami dėl arogantiškumo.

3. Visuomenės nuomonė apie epilepsija sergančiuosius iš esmės yra palanki: didelė dalis palaiko sergančiuosius epilepsija, smerkia aplinkinius, kurie niekina sergančiuosius ir skatina dalintis informacija apie šią ligą mokyklose, darbovietėse. Neigiamas aplinkinių požiūris į epilepsiją lemia sergančiųjų liūdną nuotaiką ir baimę pasakoti apie savo ligą.

4.Visuomenė kritiškai vertina žiniasklaidos straipsnius apie epilepsiją ir pageidauja gydytojo komentaro juose, nors daugiausiai susidomėjimo sulaukia ne informacinio pobūdžio straipsniai, o provokuojantys ir emocingi.

PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS

Rekomendacijos: švietimas artimoje sergantiems epilepsija socialinėje aplinkoje (mokykloje,

darbovietėje) bei plačiojoje visuomenėje. Tai galėtų padėti keičiant neigiamą požiūrį į sergančių epilepsija galimybes integruotis socialinėje aplinkoje ir formuojant teigiamą, empatišką visuomenės požiūrį.

29

Literatūros sąrašas

1. Neni SW, Latif AZA, Wong SY, Pei LL. Awareness, knowledge and attitudes towards epilepsy among rural populations in East Coast Peninsular Malaysia: a preliminary exploration. Seizure. 2010;19:280-90. 2. Nakano H, Inoue Y, Nihon R. Epidemiology and cause of epilepsy. Japanese Journal of Clinical Medicine. 2014;72(5):785-9.

3. Sanjeev VT, Aparna N. Confronting the stigma of epilepsy. Annals of Indian Academy of Neurology. 2011;14(3):158-63.

4. Pinikahana J, Walker Ch. Social Epileptology: Understanding Social Aspects of Epilepsy. New York: Nova Science Publishers, 2010.

5. Šedienė P. Specializuoto psichosocialinio konsultavimo epilepsija sergantiems asmenims koncepcijos pagrindimas. Socialinis darbas, patirtis ir metodai. 2016;1:121-3.

6. Kale R. Bringing epilepsy out of the shadows. British Medical Journal. 1997;315(7099):2-3.

7. Gioia D, Dziadosz G. Adoption of evidence-based practices in community mental health: A mixed method study of practitioner experience. Community Mental Health Journal. 2008;44:347-57.

8. Brodie M, Kwan P, Schachter S. Fast Facts: Epilepsy. Abingdon, Oxford: Health Press, 2012. 9. Valeta T. Historical Aspects of Epilepsy. Atlas of Epilepsies. London: Springer-Verlag, 2010.

10. Emmanouil M, Kalliopi S, Aristidis D. Panteliadis C. Highights in the History of Epilepsy: The Last 200 Years. Epilepsy Research and Treatment. 2014;1:1-13.

11. Aristidis D, Kalliopi S, Emmanouil M. Epilepsy during the middle ages, the renaissance and the enlightenment. Journal of Neurology. 2010;257(5):691-8.

12. Kerr MP, Mensah S, Besag F, Toffol B, Ettinger A, Kanemoto K et al. International consensus clinical practice statements for the treatment of neuropsychiatric conditions associated with epilepsy. Epilepsia. 2011;52:2133-8.

30 13. Budrys V, Vaičienė N. Šiuolaikinis požiūris į epilepsiją. Neurologijos seminarai. 1997;2:5-7.

14. Baxendale S, O'Toole A. Epilepsy myths: alive and foaming in the 21st century. Epilepsy and Behavior. 2007;11(2):192-6.

15. Reynolds E. H. ILAE/IBE/WHO Global Campaign “Out of the Shadows”: Global and Regional Developments. Epilepsia. 2001;42(8):1094-100.

16. Ngugi AK, Kariuki SM, Bottomley C et al. Incidence of epilepsy: a systematic review and meta-analysis. Neurology. 2011;77:1005-12.

17. Kaffemanas R, Mikelevičienė L, Kaffemanienė I. Sutrikusios psichikos asmenų poreikiai ir jų vertinimo ypatumai. Visuomenės sveikata. 2005;4(31):72-80.

18. Krutulienė S. Gyvenimo kokybė: sąvokos apibrėžimas ir santykis su gero gyvenimo terminais. Kultūra ir visuomenė. 2012;2(3):117-30.

19. Bishop J. An analysis of the implications of Maslow's Hierarchy of Needs for networked learning design and delivery. Int'l Conf. Information and Knowledge Engineering | IKE'16 | 2016;13:49-5.

20. Sakalauskaitė-Juodeikienė E, Mameniškienė R. Epilepsija sergančių asmenų žinios apie jų ligą: skersinio pjūvio tyrimas Vilniaus epileptologijos centre. Neurologijos seminarai. 2013;17(58):278-87. 21. Neverauskienė S. Depresijos, pasireiškiančios sergant epilepsija, prevencija ir gydymo galimybės. Nervų ir psichikos ligos. 2005;3(19):3-4.

22. Butvilas D, Krisčiūnas A, Endzinienė M, Jurkevičienė G, Švedaitė-Sakalauskė B. Jaunų žmonių, sergančių epilepsija, gyvenimo pilnatvė. Neurologijos seminarai. 2010;14(44):86-92.

23. Warlow Ch. Neurologinių ligų gydymo vadovas. Vilnius: Vaistų žinios, 2007.

24. Elliot OJ, Bo L, Moore JL. Comorbidity, health screening, and quality of life among persons with a history of epilepsy. Epilepsy and Behavior. 2009;14(1):125-9.

25. Salzberg M. Neurobiological links between epilepsy and mood disorders. Neurology Asia. 2011;16:37-40;