L’insorgere di LM può costituire una sfida all’auto- stima di una persona (155). Una persona dapprima indipendente può trovarsi ora senza controllo sulla propria vita e perfino sul proprio corpo e può dover dipendere dall’aiuto degli altri. Le PLM da trauma possono anche avere lesioni cere- brali traumatiche concomitanti che complicano l’adattamento (156). Molte variabili sono state associate con la qualità della vita dopo LM. Oltre la disabilità motoria, le complicanze secondarie, come l’incontinenza, la spasticità e il dolore, sono associate ad una minore soddisfazione di vita (111, 112, 122, 157, 158). Inoltre, muoversi in carrozzina può essere difficile negli ambienti non adattati e l’esperienza di incontrare barriere ambientali è associata ad una minore soddisfazione di vita (90). L’adattamento alla disabilità è un processo dinamico attraverso il quale le PLM potranno sentirsi meglio con il proprio ambiente (159).
Un esame narrativo degli studi sulla soddi- sfazione di vita delle PLM (160) conferma che mediamente esse sperimentano livelli più alti di disagio e livelli più bassi di soddisfazione di vita rispetto alla popolazione generale. Tuttavia, la variazione è notevole e la maggiore parte delle PLM si adatta bene alla propria situazione. Ad esempio, in uno studio olandese, il 75% dei par- tecipanti ha sperimentato una diminuzione della soddisfazione di vita dopo LM, ma un anno dopo LM il 50% dei partecipanti era soddisfatto o molto soddisfatto con la propria vita (112).
Un esame dei dati sulla salute mentale ha dimostrato che dal 20 al 30% delle PLM dimostra sintomi clinicamente significativi di depressione, la quale è notevolmente più alta della popola- zione generale (160). Alcuni dati indicano che i sintomi della depressione diminuiscono con il passare del tempo, anche se questo non è certo.
Analogamente, molti studi dimostrano che dal 7 al 27% delle PLM sperimentano un disturbo da stress post-traumatico (160). Eppure questi dati dimostrano che nonostante il rischio più alto della media di avere problemi di salute mentale, la maggioranza delle PLM si adatta bene alla propria condizione.
Gli studi più a lungo termine indicano un buon adattamento e una qualità di vita alta tra le persone che invecchiano con LM (158, 161). Uno studio ampio condotto in Francia su per- sone tetraplegiche, ad esempio, ha trovato che quasi i tre quarti dei rispondenti valutavano come abbastanza buono o migliore il proprio benessere soggettivo (122).
Le PLM che riescono ad adattarsi, come altre persone con disabilità acquisite, sono quelle che hanno più successo nell’adattarsi mentalmente alla nuova situazione anche mediante, l’abbassa- mento di obiettivi irraggiungibili e la modifica dei criteri per definire il successo (155). Questo cambiamento mentale insieme alle possibilità materiali permettono alle persone di avere una vita soddisfacente (101). La teoria delle valu- tazioni cognitive suggerisce che il modo in cui le persone si percepiscono dipende dalla loro risposta cognitiva ad una situazione. Le persone utilizzano diverse strategie di sopportazione in base alla loro valutazione della situazione e alle loro preferenze comportamentali. Un contesto concettuale del percorso di adattamento ai pro- blemi di salute è stato descritto da Moos (162) e mette in rilievo le risorse personali (ad es. per- sonalità, intelletto), i fattori relativi alla salute, il contesto sociale e fisico (ad es. famiglia, ambiente), la valutazione cognitiva e i compiti adattivi (ad es. gestione dei sintomi, un’immagine positiva di sé, il relazionarsi con gli altri). Ognuno di questi insiemi di fattori costituisce un obiettivo potenziale di intervento.
Una revisione recente, basata su 48 studi, dei fattori psicologici associati con la salute mentale e la soddisfazione di vita dopo LM, dimostra che i fattori associati costantemente con la sod- disfazione di vita o con la salute mentale sono
il controllo percepito della vita, il senso di coe- renza, fattori positivi come la speranza e uno scopo nella vita, i sentimenti del proprio valore come l’auto-efficacia e l’autostima, l’esperienza del sentimento positivo e negativo e le cognizioni post-traumatiche (163).
Mentre la strategia dell’accettazione è un fat- tore determinante e coerente di adattamento, la maggior parte degli stili di sopportazione cen- trati sull’emozione non sono associati con sod- disfazione di vita o salute mentale. Anche se la strategia di affrontare un problema attivamente è considerata in genere una strategia favorevole non è coerente con la letteratura scientifica. Forse quando le aspirazioni vengono bloccate, come nel caso di LM, è più efficace e pertinente all’a- dattamento positivo aggiustare le preferenze e gli obiettivi personali alla situazione mutata piuttosto che tentare attivamente di adattare le circostanze della vita alle preferenze personali (164).
Affrontando le barriere
Riabilitazione
L’accesso ai servizi riabilitativi dovrebbe permet- tere l’accesso alle tecnologie assistive appropriate e alla possibilità dell’autogestione dell’intestino e della vescica come pure ad avere altre informa- zioni e supporto, e tutto ciò costituisce un per- corso importante verso l’adattamento. Un piccolo studio dallo Sri Lanka fornisce dati circa l’effetto migliorativo sulla salute generale ed i risultati a livello psicologico e sociale in pazienti di sesso maschile affetti da LM che avevano avuto accesso a trattamenti riabilitativi (165). In relazione al fatto che il modo in cui le persone si vedono prevede come esse si adatteranno alla disabilità fisica (166, 167), bisognerebbe rielaborare la per- cezione di un corpo lesionato durante il processo riabilitativo per riconquistare l’autostima positiva. I professionisti della riabilitazione possono avere un effetto significativo sull’auto-immagine del paziente, per esempio, se forniscono informa- zioni e creano opportunità come escursioni di gruppo che, secondo i dati, aiutano a superare la paura degli sguardi di coloro che li fissano (167).
Vi sono dati crescenti circa gli interventi psi- cologici dopo LM, ma sono ancora incompleti. Infatti, l’intervento studiato più frequentemente per ridurre l’umore depresso delle PLM è la tera- pia cognitivo-comportamentale (CBT), che com- prende una varietà di tecniche per facilitare il cambiamento emotivo e comportamentale delle PLM (104, 168). La CBT può anche affrontare i pensieri “irrazionali” o negativi, aumentare le opportunità di partecipare ad attività gratificanti, ed insegnare a rilassarsi. Essa ha anche affron- tato questioni come l’assertività, la socialità e la sessualità. Inoltre, offrire un trattamento CBT in un contesto di gruppo può essere economica- mente conveniente per il sostegno tra pari, per pratica abituarsi alle socialità e per apprezzare altri punti di vista (169, 170).
La Coping effectiveness training (CET) [affrontare la formazione per l’efficacia] può essere utile anche per le PLM (171, 172), spe- cialmente per coloro che hanno gravi disturbi di salute mentale di fondo. L’intervento può fun- zionare perché cambia le valutazioni negative dei partecipanti circa le implicazioni della LM ed aumenta la loro percezione della possibilità di gestire le sue conseguenze ed in tal modo migliora il loro umore. Il supporto della terapia di gruppo (SGT), che sottolinea la condivisione di esperienze ed informazioni su temi relativi alla lesione, l’esplorazione di reazioni emotive e cognitive e l’occasione di avere supporto e istru- zione da pari e psicologi è efficace nel ridurre la depressione e l’ansietà (173).
Un gruppo di fattori psicologici positivi, tra cui l’auto-efficacia (credere nella capacità di riu- scire in una situazione) e l’autostima (il senso del proprio valore) sono costantemente messi in relazione con una migliore qualità di vita. Si possono considerare queste variabili come risorse psicologiche che aiutano le persone a riconquistare la propria qualità di vita dopo LM. Per esempio, è più probabile che le persone con alta auto-ef- ficacia ed alta autostima prendano controllo del proprio futuro di quelle con bassa auto-effica- cia perché i primi credono fortemente nella loro
capacità di incidere sulla propria situazione per il meglio. Interventi psicologici positivi, fina- lizzati a coltivare sentimenti, comportamenti e pensieri positivi, si sono dimostrati efficaci in altre popolazioni (174) e potrebbero essere pro- vati con le PLM.
I dati esistono circa l’efficacia di interventi multidisciplinari e multi-modali destinati ad aumentare l’auto-efficacia (175). Le forme generali e specifiche di auto-efficacia – come per esem- pio per la vita attiva – vengono rafforzate da programmi di vita attiva ed indipendente (176, 177) o da attività fisiche o da programmi spor- tivi (178–180). In un programma di intervento multi-modale è stato effettuato dopo un anno un esame dimostrante che la conoscenza dell’au- to-efficacia è stata migliorata (181) e correlata in modo significativo al controllo percepito.
Mentre gli operatori sanitari riconoscono spesso l’importanza della speranza, sembra che trovino problematico bilanciare le speranze “irre- alistiche” dei pazienti e quelle che gli operatori considerano più “realistiche” (182). Tuttavia, da un punto di vista attitudinale, nel periodo ini- ziale dopo LM, “la speranza di riprendersi” può costituire un meccanismo efficace di sopporta- zione di fronte ad una crisi sanitaria che sarebbe intollerabile altrimenti (182, 183). Perciò potrebbe essere utile tenere viva la speranza di una per- sona di riprendersi purché non ostacoli la sua partecipazione attiva al programma riabilitativo.
Lo screening per i problemi di salute men- tale nella prima fase di LM potrà individuare coloro che hanno bisogno di supporto psicolo- gico. La terapia psicologica per PLM depresse nel periodo iniziale di ricovero in ospedale deve essere disponibile come parte integrante delle funzioni dell’equipe riabilitativa multidisciplinare. Ci sono forti indicazioni che gli interventi psicologici in questa fase sono utili e che possono prevenire i problemi di adattamento a lungo termine (160).