Il bisogno di ausili normalmente inizia al momento di insorgenza della LM e continua per tutta la vita della persona. Il tipo di ausilio necessario è influenzato dal livello della LM e dalle meno- mazioni associate, fattori ambientali (ad es. l’am- biente fisico, il supporto, le relazioni) e fattori personali (ad es. età, forma fisica, stile di vita) e qualsiasi condizione di comorbilità.
Le carrozzine, i sistemi di controllo ambien- tale e la tecnologia informatica sembrano essere le tecnologie di supporto più utilizzate (112).
La carrozzina è uno degli strumenti più impor- tanti per il recupero della mobilità utilizzati dalle persone con LM (113,114). Ad esempio, uno studio danese ha rilevato che solo il 3,4% di un campione di 236 individui seguiti in follow-up tra 10 e 45 anni dopo una LM traumatica, non aveva biso- gno di un ausilio per la mobilità, mentre l’83,5% delle persone utilizzava la carrozzina manuale ed il 27% quella elettrica (115). Analogamente, in uno studio australiano molte persone con LM hanno dichiarato che gli ausili per la mobilità erano un’area di bisogno importante o molto importante (116). Uno studio condotto negli Stati Uniti ha mostrato che gli ausili per la mobilità e per una vita indipendente erano gli apparecchi più comunemente posseduti dai partecipanti con LM, con una percentuale minore di utilizzatori della tecnologia informatica, di protesi, di ortesi, e di strumenti di comunicazione aumentativa ed alternativa (117). Le persone con un livello alto di LM, ovvero con tetraplegia, possiedono molti più ausili delle persone con paraplegia (117).
Le necessità di ausili possono cambiare durante le fasi di transizione, quando un indi- viduo ritorna a vivere nella comunità o al lavoro, inizia ad andare a scuola, cambia situazione abi- tativa o stato di salute, o successivamente ad una perdita o guadagno di funzionalità (118). Quando gli individui con LM invecchiano, tendono ad avere un declino nell’indipendenza funzionale, con conseguente necessità di cambiamenti degli ausili in uso, come per esempio il passaggio da una carrozzina manuale ad una elettrica (119).
Tipi di ausili
La Tabella 4.2 fornisce una panoramica completa degli ausili rilevanti per le persone con LM. Gli ausili vengono spesso catalogati in base alle neces- sità funzionali e quindi includono sistemi per la mobilità, apparecchi per la comunicazione, ausili per la cura di sé, ausili per le attività domestiche e sistemi di controllo ambientale.
Tabella 4.2 Tipi di ausili per le persone con lesioni midollari
Aree di attività Esempi Scopo/Beneficio
Mobilità
Questa area include tutte quelle attività relative al movimento e agli sposta- menti, come cambiare e mantenere la posizione del corpo, eseguire tra- sferimenti, camminare e muoversi, portare e spostare oggetti, utilizzare mani e braccia, e utilizzare i mezzi di trasporto.
Ortesi spinale: il tipo necessario dipende
dal livello e dalla gravità di LM ed include i collari cervicali, immobilizza- tore sterno-occipito-mandibolare e ortesi toraco-lombo-sacrali
Le ortesi spinali vengono utilizzate nella fase acuta dopo la lesione per stabilizzare la colonna vertebrale, consentire la guari- gione delle ossa o dei tessuti molli, prevenire lesioni aggiuntive, e ridurre il dolore (120). Nella fase di recupero sono destinati a prevenire eventuali deformità, migliorare la postura e limitare il movimento.
Ortesi d’arto inferiore: staffe/stecche per
sostenere anca, ginocchio, caviglia e piede. L’esempio più comune è l’ortesi per cavi- glia-piede (AFO).
L’ortesi d’arto inferiore può permettere il mantenimento di una posizione articolare fissa per controllare la spasticità e preve- nire deformità. Può inoltre compensare una debolezza muscolare o un’instabilità artico- lare e fornire un supporto alle persone che hanno una forza adeguata negli arti inferiori per deambulare (121).
Altri ausili per la mobilità: comprendono
stampelle, bastoni e deambulatori
Gli ausili per il cammino forniscono ulteriore stabilità durante la deambulazione per com- pensare l’eventuale debolezza muscolare, un deficit di coordinazione o di equilibrio.
Carrozzine: includendo quelle manuali (tra-
zione autonoma o assistita, con tre o quattro ruote) e carrozzine elettriche (controllate con testa, mento o mani), hand-bike e scoo- ter per disabili.
Le carrozzine vengono utilizzate quando la forza negli arti inferiori è insufficiente per consentire la mobilità e possono essere adattate per garantire la maggiore autono- mia possibile (122). Ad esempio, carrozzine manuali possono essere controllate attra- verso l’uso degli arti superiori, mentre le carrozzine elettriche possono essere control- late attraverso piccolissimi movimenti delle dita su un pannello di controllo, o anche uti- lizzando il controllo tramite la testa (123) se i movimenti delle mani non sono sufficienti.
Ausili per trasferimenti: rulli di scivolamento,
tavolette di trasferimento, e sollevatori.
Gli ausili per trasferimenti permettono al caregiver di eseguire i cambi di posizione ed i trasferimenti della persona con lesione midollare minimizzando i rischi di infortunio per entrambi.
Sistemi di seduta e di supporto: compren-
dono sistemi di seduta adattati, cuscini per alleviare la pressione e prevenire lesioni da pressione; supporti per la testa, il torace, il bacino o le gambe; sistemi di statica; cinture di posizionamento.
I sistemi di seduta e supporto hanno lo scopo di facilitare la funzionalità nelle attività quotidiane, prevenire contratture e deformità attraverso il mantenimento della mobilità articolare e della lunghezza muscolare e prevenire lesioni cutanee da sfregamento o da pressione (46,48,124).
Aree di attività Esempi Scopo/Beneficio
Ortesi per l’arto superiore: supporti per
spalla, gomito, polso e/o mano. Alcuni esempi comprendono splint di posiziona- mento o per tenodesi (di supporto del polso per consentire la presa funzionale), splint per la mano e per uso funzionale (per mangiare, scrivere a mano o digitare su tastiera).
Ortesi statiche (fisse) garantiscono l’a- deguato posizionamento delle mani per prevenire contratture e deformità. Ortesi dinamiche (articolate) supportano muscoli deboli o paralizzati, migliorando la funzio- nalità delle mani e degli arti superiori. Ad esempio, un’ortesi polso-mano, controllata dal polso (o ortesi di supporto flessorio), consente la presa nonostante flessori delle dita deboli, utilizzando la forza del polso. Questo permette solitamente un importante guadagno nella funzionalità della mano in persone con lesioni C5, C6 o C7 (125). Un sostegno mobile per l’arto superiore può essere fissato al tavolo o alla carrozzina per eliminare la forza di gravità e consentire all’arto di muoversi orizzontalmente. Questo permette di aiutare la persona nel mangiare, lavarsi e scrivere (126).
Guida e trasporto: comprende veicoli dotati
di rampe o sistemi di sollevamento per trasportare la carrozzina; comandi di guida personalizzati installati sull’automobile per accelerare, frenare e girare; e accessori come sistemi di apertura della porta dell’auto- mobile, maniglie e sistemi di rotazione del sedile per facilitare il trasferimento.
La persone con lesione midollare spesso identificano gli spostamenti esterni come una delle barriere più importanti da supe- rare. Guidare un veicolo adattato facilita il reinserimento nella quotidianità, l’accesso al mondo del lavoro, l’accesso ai servizi sani- tari, e piccoli vantaggi nella qualità della vita con beneficio sulla salute (127).
Comunicazione Quest’area comprende tutte le attività relative alla comunicazione, come rice- vere e produrre messaggi e partecipare a conversa- zioni (4). Viene considerato anche l’accesso all’informa- zione in tutte le sue forme.
Gli ausili per la comunicazione sono spesso denominati strumenti di “comunicazione aumentativa e alternativa” (CAA) e includono tavolette per la comunicazione, amplificatori vocali, valvole fonatorie, dispositivi elettro- nici per riproduzione di suoni e programmi computerizzati di riproduzione vocale tra- mite tecnologia di puntamento ottico o con la testa.
Tecnologie informatiche: esempi com-
prendono sistemi di input alternativo come joystick e touch screen, permettendo il controllo del cursore sullo schermo del com- puter (128); tastiere più grandi e modificate; sistemi di puntamento con la bocca; sistemi di input vocale (129); sistemi di puntamento oculare che utilizzano i movimenti dell’oc- chio per selezionare i pulsanti di una tastiera sullo schermo; e la tecnologia elettroen- cefalografica che acquisisce ed interpreta i segnali celebrali per fare una selezione (130)
La LM di livello alto può avere ripercussioni sui muscoli respiratori, e la ventilazione mec- canica potrebbe essere necessaria attraverso una tracheotomia. Le valvole fonatorie pos- sono assistere le persone con tracheotomia a parlare. Se la parola è debole o non si riesce a produrla, la CAA permetterà alle persone di esprimersi.
La tecnologia informatica consente alle persone di accedere alle informazioni su Internet, offre un’alternativa o un metodo addizionale di comunicazione, e consente di partecipare all’educazione, al lavoro e alle attività di svago.