farmi sentire; avevo voglia di urlare, ma non riuscivo ad emettere suoni. Così ho chiuso gli occhi e li ho riaperti quando ho sentito chiamare il mio nome, ho guardato verso l’alto e ho visto i miei genitori. Anche se mi è sembrato che fosse passato solo un istante fra il chiudere gli occhi e il riaprirli nuovamente, in realtà era passato un intero giorno. I miei genitori mi hanno detto che avevo una tetraplegia e che ero in un ospedale a Bruxelles, in seguito ad un infortunio sul lavoro. Il mio collo era spezzato, ero totalmente paralizzato e non riuscivo a respirare autonomamente. Avevo sete e ho chiesto un po’ d’acqua; non riu- scivo a bere nemmeno dalla cannuccia che mi hanno dato, perché non riuscivo ad ingoiare. Stavo lavorando in una casa quando ho perso l’equilibrio e sono caduto da una scala, non ne sono più molto sicuro. Sono caduto da 6 metri di altezza e sono finito sul cemento.”
(Gunther, Belgio)
“Ho subito una lesione cervicale (C5-C6) in un incidente stradale, all’età di 19 anni ed ora sono 30 anni che sto su una carrozzina. Vivo nella città più a nord del mondo, Hammer- fest, e devo affrontare grandi sfide fisiche; con le strade coperte di neve per circa cinque mesi all’anno e con le basse temperature, mi è difficile uscire in carrozzina. Ho sempre avuto bisogno di moltissima assistenza dal momento della lesione ed allora la mia comu- nità aveva appena iniziato ad organizzare l’assistenza domiciliare. Da quel momento, ho avuto la possibilità di partecipare alla organizzazione dei servizi necessari ai miei bisogni ed alle mie esigenze e di avere una vita il più normale possibile, come cittadino.”
(Kjell, Norway)
“Ho subito una lesione midollare quattro anni fa, nel terremoto del Sichuan, quando avevo 30 anni. Ora utilizzo quotidianamente una carrozzina per i miei spostamenti.”
(Chen, China)
“Ho 51 anni ed ho una paraplegia di livello T6 completa, conseguente ad un problema vascolare. Ho subito un forte shock al momento della paralisi, perché nel 1984 il medico mi aveva comunicato una diagnosi errata. Non credo sia facile vivere in modo indipen- dente con una disabilità. Negli anni successivi alla mia paralisi, sono state molte le cose che mi hanno aiutato a convivere con la mia disabilità.”
(Nipapan, Thailandia)
“All’inizio del mese di novembre del 2002 sono caduto dal cavallo di un mio amico, mentre partecipavo ad una competizione ippica. Ho una tetraplegia incompleta, livello C6-C7, con un buon controllo delle braccia. Malgrado abbia perso la capacità di presa, le mani hanno capacità funzionali residue sufficienti per riuscire a compiere diverse attività, come reg- gere un bicchiere di vino (molto importante!) e firmare”
L’ Articolo 31 della Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità sta- bilisce che gli Stati Membri debbano raccogliere dati statistici allo scopo di definire ed applicare politiche che diano soddisfazione ai diritti definiti dalla Convenzione ONU, affinché le Persone con Lesione Midollare (PLM) ed altre disabilità possano partecipare a pieno a tutti gli ambiti della società, dalla vita familiare all’istruzione, al lavoro fino a quelli della comunità e della nazione. La validità e l’affidabilità dei dati riguardanti le Lesioni Midollari (LM), sono essenziali per prendere decisioni appropriate circa i programmi e le politiche per la prevenzione delle LM, per il miglioramento della qualità di vita delle PLM e per identificare le necessità di futuri servizi.
Per stimarne l’impatto socio-economico è necessario avere un quadro epi- demiologico completo delle LM, in termini di numero globale di persone che vivono con LM (prevalenza), di numero di nuovi casi (incidenza) e di cause
di LM (vedi Tabella 2.1 per le definizioni degli indicatori)
Questi dati devono essere raccolti ad intervalli regolari, per fare previsioni sulle necessità future. La politica e la programmazione basate su dati statistici a livello nazionale, richiedono inoltre informazioni circa i fattori ambientali che influenzano la vita con una LM, le condizioni socioeconomiche delle PLM, i loro bisogni soddisfatti ed insoddisfatti ed i costi associati ad una LM.
Questo capitolo presenta informazioni epidemiologiche di base, utiliz-
zando indicatori (vedi Tabella 2.1) di prevalenza, incidenza, mortalità, cause
e costi delle LM traumatiche e non traumatiche (LMT e LMNT) ed analizza dati ed evidenze relative alle LM e come possano essere migliorati. I dati presentati sono stati raccolti da articoli di riviste recensite (peer-reviewed), da pubblicazioni governative e da reports di studi prospettici e retrospettivi che fanno riferimento a dati dei Registri delle LM e dei Registri anagrafici, a dati di ricoveri e dimissione ospedaliera e a dati di indagini sanitarie. Pro- prio per questo sono state effettuate revisioni sistematiche di pubblicazioni sull’epidemiologia della LM, da gennaio 2000 ad agosto 2012, ed è stata fatta una meta-analisi, ove necessario. Una spiegazione più completa sulla meto- dologia utilizzata per valutare i dati ed i loro limiti può essere trovata nelle Appendici Tecniche A e B.
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Tabella 2.1 Esempi di indicatori epidemiologici nazionali, comunemente utilizzati per le lesioni midollari
Indicatore Descrizione Uso e limitazioni
Incidenza di LM I dati sull’incidenza mostrano quante persone hanno subito una lesione al midollo spinale (LM) in una data popolazione ed in uno specifico periodo di tempo. Generalmente viene riportato il numero di nuovi casi di LM, per milione di abi- tanti, per anno. L’incidenza è una misura diretta del rischio di LM.
I tassi di incidenza sono condizionati dall’eziolo- gia, e ulteriormente dai dati demografici (genere, età), dall’occupazione e locazione geografica (urbana, rurale) variabili che possono differen- ziare/identificare gruppi a rischio, informando in tal modo le politiche e l’efficacia dei programmi di prevenzione.
Ci sono variazioni in funzione di diversi fattori: – Definizione della popolazione a rischio (cioè la popolazione di provenienza dei casi LM). – Definizione precisa di caso di LM
– Completezza della valutazione dei casi inci- denti LM secondo la definizione di caso. Ad
esempio, l’incidenza di LM da trauma (TLM) potrebbe non includere quelle persone con LM che sono decedute sul luogo dell’infortu- nio. L’incidenza di LM non da trauma (NTLM) potrebbe non includere persone che incorrono in LM durante cure di fine-vita (ad es. metastasi spinale)
Prevalenza Il numero di persone nella popolazione che vivono con una LM, in un determinato momento. Viene misurato come numero per milioni di abitanti. La prevalenza è influenzata dal rischio e dalla durata di una patologia e quest’ultima è determinata dal recupero ottenuto o dalla morte. La raccolta regolare dei dati, suddivisi per età, genere e categorie socio-economiche, come occupazione e stato patrimoniale, può svelare modelli e tendenze importanti per comprendere l’esperienza vissuta di LM.
La prevalenza è un indicatore dell’efficacia della prevenzione secondaria e del bisogno di assistenza sanitaria e supporto sociale.
Eziologia Fattore che indica il numero di PLM per causa della lesione, luogo e attività.
Utile per pianificare a livello locale la preven- zione primaria, l’assistenza ai traumi ed i servizi di riabilitazione.
Utile per calcolare i costi dell’assistenza sanitaria.
Tasso standardiz- zato di mortalità (SMR)
Il SMR fornisce una stima standardizzata di mortalità nelle PLM rispetto alla popolazione in generale. Quando il SMR è pari ad 1 non c’è alcun incremento nel rischio di mortalità per le PLM; se maggiore di 1 allora l’incremento del rischio è presente.
I requisiti necessari a calcolare il SMR per un gruppo sono:
– il numero di PLM suddivisi per gruppi di età e genere;
– decessi rilevati nelle PLM;
– i tassi di mortalità specifici all’età e al genere della popolazione in generale.
Determina se il tasso di mortalità delle PLM sia maggiore o minore che nella popolazione in generale.
Limitazione: Variazioni nelle stime del SMR fra diverse popolazioni possono riflettere in parte le variazioni del tasso di mortalità della popo- lazione in generale ed in parte la completezza delle constatazioni sul tasso di mortalità.
Tassi di letalità Numero assoluto dei numeri delle persone che sono decedute in seguito a LM.
Se suddiviso per eziologia, si possono identificare ed implementare misure adguate.
Mostra la relazione fra LM e le letalità. Per rendere le informazioni paragonabili, bisogna standardizzarle nei seguenti gruppi: numero di PLM, includendo quelle con TLM che muoiono sul luogo dell’incidente; letalità in ospedale; e letalità dopo la dimissione dall’o- spedale: 30 giorni, 1 anno, 5 anni, etc.