L’assistenza formale ed i servizi di supporto coprono diverse aree tra cui i servizi di supporto residenziale, il supporto comunitario, l’assistenza di sollievo ed altri. I servizi formali possono essere forniti tramite i settori pubblici o privati per pro- fitto e privati no profit o una combinazione di essi (39). L’assistenza formale può beneficiare sia le persone con disabilità che gli assistenti infor- mali (62, 63). Per i paesi a basso reddito, però, le risorse possono non essere disponibili per questo tipo di servizio o il costo al consumatore sarebbe troppo alto (64). L’uso delle residenze, che ha costituito un approccio tradizionale all’assistenza formale nei paesi ad alto reddito, indebolisce la scelta e la libertà delle persone con disabilità di condurre una vita normale.
Affrontando le barriere
E’ stato dimostrato che l’assistenza informale e il supporto sono più efficaci quando sono uniti a diversi sistemi e servizi di assistenza formale. Ad esempio, l’assistenza di sollievo permette alle famiglie di prendere una pausa dallo stress asso- ciato con l’assistenza informale di bambini con spina bifida o LM (62).
I paesi ad alto reddito hanno visto negli ultimi decenni uno spostamento dell’enfasi dall’assistenza residenziale (65, 66) a quella comunitaria. Gli operatori del supporto comunitario permettono alle PLM di tutte le età di rimanere nella propria casa anziché entrare in un’istituzione residen- ziale. Questa soluzione è considerata preferibile dalla maggior parte degli individui ed è richiesta dall’articolo 19 della CPRD. Il supporto comu- nitario può aiutare per la cura di sé, la mobilità e la partecipazione ed è stata associata con un miglioramento della salute e del funzionamento nelle PLM (67, 68). L’assistenza e il supporto a casa sono importanti per persone con poca o nessuna mobilità. La mancanza di mobilità è
associata con tassi più alti di complicanze mediche e rileva la necessità per gli operatori di ricevere una formazione formale nei lavori di supporto che riguardano la salute (13, 69). Quando l’assistenza formale viene attuata in modo corretto è stato dimostrato che è, in un contesto comunitario, non soltanto più conveniente economicamente (70, 71), ma può anche migliorare la gestione della vescica neurologica, ridurre il rischio di complicanze secondarie associate con LM (67) e in questo modo migliorare la qualità di vita. La collaborazione con le ONG, come succede in Sud Africa ad esempio, costituisce un modo per rendere disponibile l’assistenza formale per le persone nei paesi a basso e medio reddito (72).
Assistenti personali
Nei paesi ad alto reddito, per coloro che non hanno un supporto familiare o preferiscono pagare per l’assistenza per alleviare lo stress degli assistenti informali o favoriscono un maggiore controllo e flessibilità, il modello dell’assistente personale è largamente considerato una buona soluzione. In questo contesto l’assistenza personale fa riferi- mento all’aiuto umano fornito a persone, sotto il loro controllo, affinché possano compiere le atti- vità di base necessarie per vivere nella comunità (ad es. vestirsi, farsi il bagno, usare il gabinetto, fare il bucato, svolgere le faccende domestiche e fare la spesa) (73).
L’assistenza formale e il supporto forniti da agenzie possono comportare regole severe circa il numero di ore di lavoro e una serie di lavori che gli operatori non possono compiere, il che può limitare la possibilità dei consumatori di pattuire servizi al di fuori di quelli autorizzati specificamente dall’agenzia (74). Invece, sembra che i programmi di assistenza personale guidati da consumatori producano un maggiore benessere, meno ricoveri in ospedale e in genere una mag- giore soddisfazione dei consumatori (51, 74–75). Gli assistenti personali permettono alle PLM di partecipare di più alla vita comunitaria (77), alla scuola, al volontariato, all’occupazione attiva
e all’impegno nelle attività sociali e ricreative (51). La disponibilità dell’assistente personale può anche incidere sulla quantità dell’ esercizio fisico che una persona fa. Uno studio negli USA ha trovato che meno della metà degli utenti di carrozzine manuali rispondeva alle raccoman- dazioni di compiere 150 minuti di attività fisica moderata o vigorosa la settimana (78). Kehn e Kroll (79) hanno intervistato sia le PLM che svol- gevano attività fisica e sia quelle che non svolge- vano e hanno individuato nella presenza di un assistente personale di aiuto con le macchine e le attrezzature della palestra il motivo facilita- tore principale per poter svolgere attività fisica. Le barriere all’estensione del modello di assi- stenza personale sono rappresentate dalla man- canza di fondi (80), da procedure inadeguate per la valutazione e dal bisogno di formazione sia degli utenti dell’assistenza personale che degli assi- stenti personali stessi. L’assunzione o la gestione di un assistente personale esige che la persona con disabilità abbia le competenze necessarie per gestire i conti e svolgere i compiti del datore di lavoro, il che può non essere possibile o deside- rabile per tutti (81).
Affrontando le barriere
Ad eccezione delle persone con accesso a risorse private, la fornitura di servizi di assistenza perso- nale dipende normalmente dal sistema sanitario e sociale del paese. Tuttavia, un esame sistematico dei dati dimostra che l’approccio dell’assistenza personale può essere conveniente economica- mente nei paesi ad alto reddito, particolarmente quando è paragonato al costo dell’assistenza istituzionale per persone con un altro grado di dipendenza (63). In Svezia, ad esempio, un programma di assistenza personale per persone con gravi disabilità rende possibile, dal punto di vista finanziario, assumere un assistente perso- nale direttamente o tramite un fornitore ed in questo modo ricevere supporto adattato all’in- dividuo ed ottimizzare l’influenza della persona su come il supporto viene organizzato (82). La maggioranza delle PLM nei paesi a basso e medio
reddito non può permettersi un assistente per- sonale ed è improbabile che ricevano supporto dallo Stato. Tuttavia, l’assistenza informale e il supporto possono comunque essere forniti in modi che riflettano i diritti umani di respon- sabilizzazione e di rispetto anziché favorire la dipendenza (83, 84).
La fornitura di assistenza personale dovrebbe iniziare con una valutazione dei bisogni. Ad esem- pio, in Nuova Zelanda, la Accident Compensa- tion Corporation (ACC) National Serious Injury Service [Società risarcimento danni e infortuni Servizio nazionale infortuni gravi], mira ad inco- raggiare la vita indipendente e un ritorno all’oc- cupazione e a questo scopo nomina un gestore del caso per coordinare i requisiti comunitari della persona (85). Normalmente la valutazione del numero di ore di assistenza necessarie è fatta da un terapista occupazionale indipendente pagato dall’ACC il quale, seguendo le linee guida stan- dardizzate, valuta il residuo funzionale presente nella PLM e i suoi bisogni nel corso di una gior- nata tipo.
Il supporto da parte di organizzazioni di persone disabili (DPO) ed altre organizzazioni intermediarie può essere cruciale per conferire la capacità alle persone con disabilità di reclu- tare e gestire i propri assistenti nonché di svol- gere il ruolo di datore di lavoro (86). In genere i consumatori stessi preferiscono addestrare i propri assistenti o a volte far addestrare i succes- sivi assistenti da quelli attuali. Ci possono essere bisogni specifici di addestramento riguardo le questioni come l’uso del respiratore, la capacità di sollevamento e le prese ed altri bisogni sani- tari, ad esempio, il monitoraggio della pelle, della pressione del sangue, delle infezioni respirato- rie e del tratto urinario. La formazione nell’assi- stenza personale accresce le conoscenze sia del consumatore che dell’assistente personale (87) e può aiutare a ridurre l’insorgere di patologie secondarie che contribuiscono alla morbilità e alla mortalità come pure all’aumento dei costi sanitari (88).