Contesti sanitari. Una grande varietà di con-
testi sanitari possono essere fonte di dati sulle LM, includendo le cartelle cliniche dei pazienti provenienti dai ricoveri ospedalieri, i servizi di ambulanza o i dipartimenti d’emergenza, le clini- che e i medici di famiglia. I dati dei vari contesti
sanitari sono rilevanti solo per la popolazione che fruisce di questi servizi e non sono rappresen- tativi dell’intera popolazione con LM del Paese. Registro centrale delle PLM. Alcuni Paesi ad alto reddito hanno creato un Registro centrale delle lesioni midollari, utilizzando criteri scien- tifici per la raccolta, la gestione e l’analisi dei dati sulla LM, ad esempio il Registro Lesioni Midollari
Rick Hansen in Canada (vedi Riquadro 2.3), il
Registro Australiano Lesioni Midollari (162) ed il Database sulla Lesione Midollare gestito dal Centro Statistico Nazionale sulle Lesioni Midollari negli USA (163,164). Questi Registri hanno vari gradi di rappresentatività. Al momento nessun
Tabella 2.6 Fonte, tipo di dati e standard/strumento per la raccolta delle informazioni su LM
Fonte Tipo di dati Standard/strumento per la raccolta delle
informazioni Contesti sanitari Età dell’infortunio
Sesso Lesione
Livello neurologico e gravità della lesione (paraplegia, tetraplegia, completa, incompleta) Costi delle cure
ICD
ASIA/ISCoS International SCI Data Sets SHA
Registro centrale Età al momento dell’infortunio Sesso
Razza, Etnia Occupazione Eziologia
Livello neurologico e gravità della lesione (paraplegia, tetraplegia, completa, incom- pleta), dopo la dimissione Tipo di residenza ove la Persona viene inviata alla dimissione Durata del ricovero in ospedale
Costi delle cure Cause di decesso
ICECI
ASIA/ISCoS International SCI Data Sets SHA
ICD
Indagini nazionali Censimento
Indagini sanitarie e sociali a livello nazionale Indagine nazionale sulla disabilità
Gruppo di Washington 6 Domande (solo Censimento)
OMS Programma di Valutazione sulla Disabilità Indagine sul Modello di Disabilità dell’ OMS e della Banca Mondiale
Compagnie
assicurative Età al momento dell’infortunioSesso Eziologia della lesione
Livello neurologico e gravità della lesione (paraplegia, tetraplegia, completa, incompleta) dopo la dimissione
Occupazione Costo dei danni
Paese a basso o medio reddito possiede un Regi- stro nazionale della LM.
Indagini nazionali. I dati nazionali sulla disa- bilità sono desunti da censimenti o da indagini sulle condizioni di salute e le condizioni sociali della popolazione, tutti basati sulle auto-dichia- razioni. Sebbene queste indagini normalmente pongano domande sulla mobilità, se i dati non vengono distinti per menomazione o patologia, esse avranno un valore limitato per informazioni specifiche sulla LM. Esistono o sono in via di elaborazione diversi strumenti per supportare la raccolta nazionale dei dati. Questi includono i punti sviluppati dal Gruppo di Washington sulle Statistiche nella Disabilità, quelli presenti
nelle Indagini Sanitarie Mondiali dell’ OMS, e le questioni proposte nell’Indagine sul Modello di Disabilità, attualmente in corso, da parte dell’ OMS e della Banca Mondiale.
Le Compagnie di assicurazione garantiscono una copertura assicurativa contro diversi rischi, come le cattive condizioni di salute, gli incidenti stradali, gli infortuni sul lavoro e negli sport. Gli assicuratori raccolgono e usano i dati statistici per stimare l’entità delle future richieste di risar- cimento sulla base di un rischio calcolato, inclu- dendo, ove necessario, il numero dei nuovi casi di LM e quelli già esistenti. Questi dati vengono utilizzati come base per la definizione dei premi e potrebbero quindi essere difficili da ottenere.
Riquadro 2.3 Un esempio di registro della LM
Il Registro delle lesioni midollari Rick Hansen è un database per tutto il Canada, dei pazienti ricoverati nei 31 prin- cipali Centri Traumatologici e di Riabilitazione delle varie Province. Al momento, i casi di LMNT e LMT incompleta (D) non vengono inclusi, visto che spesso vengono curati in Ospedali non inclusi nel Registro. Il Registro è stato isti- tuito dal Governo Centrale Canadese e da quelli Provinciali, dai siti che partecipano al Registro e dalla Fondazione Rick Hansen. Altre fondazioni, che donano risorse, forniscono risorse consistenti e certe, che sono fondamentali per mantenere un Registro attivo.
Ogni struttura partecipante recluta pazienti ed ottiene il loro consenso per la raccolta dei dati, che vengono poi salvati nella banca dati centrale, in formato anonimo. Sono raccolti un totale di 260 elementi, dalla fase pre-ospedaliera, a quella acuta e di riabilitazione in regime di ricovero a quella dopo la dimissione, insieme a fattori socio-demogra- fici, all’anamnesi, a dettagli sull’infortunio, sulla diagnosi e sul tipo di intevento, alle menomazioni neurologiche, alle complicanze ed agli esiti riportati dai pazienti. I partecipanti vengono contattati dopo 1,2,5 e 10 anni dopo la dimissione e poi ogni 5 anni, per completare il questionario sui risultati. I dati raccolti sono in linea con gli “Inter- national Core Data Set” e con gli “International Standards for Neurological Classification of SCI” e collegati agli altri Registri per evitare duplicazioni.
Il Registro ha migliorato l’assistenza sanitaria:
■ migliorando la comparabilità dei risultati, con la standardizzazione delle valutazioni e includendo una codifica
informatica nelle procedure sanitarie;
■ identificando il fabbisogno del personale nel tempo;
■ fornendo a personale e pazienti informazioni durante le valutazioni periodiche.
■ Il Registro ha anche facilitato la ricerca clinica in quanto:
■ identifica persone interessate a partecipare agli studi di ricerca;
■ riduce il carico di responsabilità del rispondente fornendo le informazioni necessarie agli studi clinici;
■ fornisce una valutazione di fattibilità per le strutture che vogliono partecipare agli studi clinici;
■ mostra come i pazienti utilizzano le strutture del Sistema sanitario Canadese e le differenze nelle cure erogate
e finanziate tra le diverse Province. Fonti: (160,161).