I sistemi di erogazione dei servizi sanitari e riabi- litativi (compresa la tecnologia assistiva) variano nel mondo. Quanto all’assistenza pre-ospeda- liera esistono vari modelli che vanno da sistemi avanzati di assistenza che utilizzano personale sanitario altamente qualificato, a sistemi basati sul volontariato comuni nelle aree con poche risorse. A prescindere dal sistema è essenziale che l’assistenza pre-ospedaliera sia integrata nel sistema sanitario esistente (28).
I servizi medici in fase acuta e post-acuta per le PLM normalmente vengono erogati attraverso le strutture degenziali come i centri traumatolo- gici, gli ospedali generali e le unità o centri spe- cialistici per la LM, mentre i servizi riabilitativi possono essere forniti negli ambienti ospedalieri, ambulatori e comunitari. Nei paesi ad alto reddito i sistemi sanitari specializzati ed integrati per la LM sono generalmente l’opzione preferita – cioè, i servizi sono forniti “sotto un unico tetto” o un sistema organizzato che permette una facile transizione tra gli stadi di assistenza come si è detto nel Capitolo 4.
Una dichiarazione politica emessa dalla Euro- pean Spinal Cord Injury Federation (ESCIF) rac- comanda la centralizzazione dell’assistenza, della riabilitazione e dell’assistenza a vita per le PLM
e lo sviluppo di centri appositi capaci di gestire tutti gli aspetti dell’assistenza alla persona (29). E’ stato riferito che il pronto intervento attra- verso centri specializzati o equipe all’interno di ospedali generali produce esiti migliori per le PLM (2). E’ stato dimostrato che un ricovero più breve in un centro o unità specializzata o la sorve- glianza di un’equipe dedicata riduce i costi, porta a meno complicanze e risulta in meno ricoveri dopo la dimissione rispetto ai servizi alternativi o non-specializzati (2, 30–42).
Uno studio in nove paesi nel mondo, tra cui due paesi in via di sviluppo, ha trovato che le unità LM sono generalmente guidate da un medico formato nella medicina fisica e riabilitativa (43). I servizi necessari nella fase riabilitativa com- prendono la fisioterapia, la terapia occupazio- nale, la consulenza, la fornitura della tecnologia assistiva, una visione d’insieme dei diritti e il supporto psicologico e psicosessuale. I pazienti hanno ricevuto tra due e cinque ore di terapia al giorno, normalmente cinque giorni la settimana, anche se si constata una variazione apprezzabile nel tempo dell’assistenza e nella durata della per- manenza (43, 44).
La fornitura della tecnologia assistiva riguarda il disegno, la produzione e la distribuzione dei prodotti e l’erogazione dei servizi attinenti quali la valutazione, l’adattamento e l’addestramento (45). Secondo il modello di erogazione del servizio, le PLM possono ottenere la tecnologia assistiva tramite una serie di enti, tra cui i servizi governa- tivi, le agenzie internazionali, le ONG, il settore privato o una combinazione di essi (partenariato pubblico-privato). Laddove le risorse governa- tive sono limitate, altri enti possono svolgere un ruolo maggiore nella fornitura della tecnologia assistiva. Gli studi nazionali sulle condizioni di vita delle persone con disabilità in cinque paesi africani indicano che la maggior parte degli appa- recchi assistivi erano forniti da fonti al di fuori del governo, anche se alcuni paesi in questo gruppo, per esempio la Namibia, avevano una proporzione molto più alta di tecnologia assistiva fornita dal
Le PLM, insieme ai propri familiari, hanno bisogno di essere messe nelle condizioni di poter gestire da soli la la vescica, l’intestino e le tecniche di spostamento, l’uso della carrozzina e la cura di sé. La riabilitazione professionale, gli sport e le attività culturali possono venire in seguito.
Barriere
Le PLM spesso incontrano barriere al mante- nimento di uno stile di vita sano e all’accesso ai servizi sanitari. Alcune di queste barriere sono descritte in seguito.
Disponibilità
In vista dei molteplici bisogni sanitari delle PLM, occorre una gamma completa di servizi. Mentre
Riquadro 5.1. L’organizzazione dei servizi riabilitativi dopo il terremoto della Sichuan, Cina Nel maggio del 2008 un terremoto devastante che colpì la Provincia Sichuan della Cina ha causato circa 86.000 morti e dispersi e lasciato tanti altri feriti e sfollati. Ci sono stati circa 200 ricoveri in ospedale con lesioni al midollo spi- nale che richiedevano cure mediche intensive. Dopo il terremoto la Chinese Association of Rehabilitation Medicine (CARM) [Associazione Cinese di Medicina Riabilitativa] si è associata con gli ufficiali sanitari del governo locale e con la Fondazione Caring for Children (un’ONG nazionale) allo scopo di organizzare un approccio “NHV” per rispondere ai bisogni riabilitativi delle PLM e di altre persone con traumi disabilitanti. Questo approccio “NHV” ha unito i fondi dell’ONG (N), le risorse dai dipartimenti sanitari locali (H) e l’impegno di volontari professionisti della riabilitazione (V). La Legge della Repubblica Popolare della Cina sulla Protezione delle persone con disabilità del 2008 (24) e la CRPD (21) forniscono il contesto legislativo per il modello NHV.
Dopo il terremoto a causa del grave danneggiamento delle infrastrutture sanitarie nel capoluogo di provincia Chengdu e nelle zone attigue ed il numero enorme di persone con LM da trauma e con altre lesioni disabilitanti, ha avuto luogo un’evacuazione di massa dei pazienti medicalmente stabili verso ospedali in altre parti della Cina (25). Alcuni mesi dopo, le infrastrutture sono state ripristinate sufficientemente per permettere alla maggior parte delle persone di ritornare direttamente a casa e ai campi profughi o essere trasferita agli ospedali nell’area Chengdu per continuare le cure mediche. In previsione dei bisogni riabilitativi delle persone che tornavano alla comunità, la CARM in partenariato con i funzionari sanitari del governo locale e con la Fondazione Caring for Children hanno messo a punto un progetto per fornire la chirurgia per le fratture di secondo grado e per la riabilitazione delle persone con fratture, LM, amputazioni, lesioni cerebrali traumatiche e lesioni al sistema nervoso periferico. Una valutazione dei bisogni riabilitativi della zona è stata effettuata con l’aiuto della Handicap International e la Fondazione Caring for Children per individuare le persone che potrebbero trarre beneficio da IBR. Dopo una prima sperimentazione, IBR è stata messa in pratica nel dipartimento sanitario nella Contea di Mianzhi.
Dopo la dimissione alla comunità l’enfasi si è spostata a CBR e, in particolare, al suo componente sanitario – pro- mozione, prevenzione, cure mediche, riabilitazione ed apparecchi assistivi. Anche altri componenti di CBR sono stati affrontati tra cui il sostentamento, i componenti sociali e di valorizzazione attraverso la fornitura di servizi per l’occupazione, assistenti personali e il sostegno da gruppi di pari.
Le persone che hanno subito lesioni a causa del terremoto hanno ricevuto IBR “gratis” insieme al rimborso spese di base per vivere, come ad esempio le spese di trasporto all’ospedale. Complessivamente, la convenienza economica del modello NHV è stata agevolata dalla fornitura di IBR negli ospedali vicini alla contea invece di quelli provinciali più distanti.
L’efficacia del modello NHV per la riabilitazione di LM è stata indicata da Li (26) il quale ha dimostrato il miglioramento medio di 30 punti dell’Indice Barthel, una misura delle attività della vita quotidiana, in 51 vittime del terremoto con LM che sono state curate con le modalità NHV. Nella maggior parte dei pazienti le complicanze mediche sono state gestite con efficacia. Inoltre, Hu (27) ha mostrato un miglioramento riportato da 26 delle PLM dimesse alla comunità con il modello NHV per quanto riguarda la qualità di vita, la salute in genere, la soddisfazione nelle relazioni sociali, nonché l’indipendenza fisica e la mobilità.
l’erogazione dei servizi attraverso centri specializ- zati è preferibile per le PLM ciò richiede un inve- stimento sostanzioso di risorse, e questi servizi sanitari e riabilitativi sono spesso centralizzati con una disponibilità limitata nelle aree rurali e remote (2). Uno studio sui fattori che incidono sull’uso dell’assistenza sanitaria da personale militare in congedo con LM negli Stati Uniti ha trovato che la distanza dalle strutture generali sanitarie aveva un impatto sull’uso: cioè, coloro che vivono lontano dai servizi ospedalieri e ambulatoriali li usano meno (46). Uno studio realizzato nelle aree rurali e remote dell’Australia ha trovato che l’accesso ai servizi specializzati come la gestione del dolore e l’accomodamento della carrozzina tipicamente era difficile come pure gli esami diagnostici e le attrezzature specializzate (47). A causa della bassa incidenza di LM è molto difficile creare servizi sanitari specializzati e sostenibili nelle aree rurali e remote (47).
Accessibilità
Le persone con disabilità spesso riportano diffi- coltà nell’accesso alle strutture sanitarie. La man- canza di attrezzature accessibili ed appropriate può indurre i medici ed altri professionisti sani- tari a rinunciare, omettere o non considerare le procedure appropriate (che normalmente sono di routine) per le persone con disabilità. (2) Un sondaggio condotto tra medici negli Stati Uniti ha dimostrato che anche se essi erano consape- voli di alcune barriere fisiche nei propri uffici continuavano a utilizzare le attrezzature inac- cessibili (48).
I sistemi d’erogazione dei servizi sanitari e riabilitativi (compresa la tecnologia assistiva) possono creare difficoltà per le persone con disabilità e per i loro familiari: i percorsi com- plicati e la frammentazione dei servizi sono le maggiori barriere alla soddisfazione dei bisogni (5). Esiste raramente un “unico posto” che age- vola l’accesso alla tecnologia assistiva e spesso ci sono interessi in concorrenza tra progettisti, produttori, fornitori, installatori (montatori) e finanziatori. In alcuni paesi i servizi di tecnolo- gia assistiva possono essere separati dai servizi sanitari rendendo difficile il coordinamento. In uno studio i consumatori hanno indicato che i ritardi nell’erogazione dei servizi, il gran numero di organizzazioni e di persone autoritarie coin- volte e il maltrattamento da parte dei professio- nisti sono fattori che contribuiscono ai bisogni non soddisfatti per la tecnologia assistiva (20).
Accettabilità
In molti casi le PLM riferiscono che i programmi riabilitativi non rispondono ai loro bisogni – cioè, sono standardizzati e non adattati alle necessità individuali (17). Per esempio, spesso si “prescrive” la tecnologia assistiva senza prendere in consi- derazione né le necessità individuale degli utenti né il loro ambiente di vita. Atteggiamenti come “qualcosa è meglio di niente” e “taglia unica” per tutti, sono comuni dove le risorse sono limitate (49–51).
La valutazione inadeguata dei bisogni dell’u- tente può portare all’assegnazione di ausili ina- datti (52) con esiti negativi. Per esempio, quando
Tabella 5.1. Erogazione della tecnologia assistiva secondo l’attore
Paese Governo ONU Privato Altre fonti
Malawi 19% 9% 34% 38% Mozambique 47% 4% 36% 13% Namibie 60% 3% 30% 7% Zambie 14% 9% 44% 33% Zimbabwe 28% 8% 31% 33% Fonte (11-15).
i sistemi della carrozzina non sono adattati ai bisogni individuali, le PLM rischiano patologie secondarie come ulcere da pressione, strappi ripetuti e lesioni alle spalle (53, 54).
Le PLM spesso hanno un accesso limitato all’informazione e al supporto necessario per prendere decisioni consapevoli circa l’assistenza sanitaria e la riabilitazione. Le persone possono essere particolarmente vulnerabili durante i primi stadi della lesione perché la mancanza di esperienza e di conoscenze può limitare la comprensione dei propri bisogni (55). Il poco coinvolgimento degli utenti può spiegare perché un gran numero di carrozzine fornite nei paesi a basso e medio reddito non sono adatte per gli utenti nel loro ambiente (56–57) o perché ven- gono abbandonate (55).