rologici. La causa della paraplegia rimane non chiara, ma la spiegazione più plausibile rimane una reazione avversa alla chemioterapia. Nel luglio del 1990, dopo l’assistenza sanitaria domiciliare e proseguendo la remissione completa della LM, mi sentivo suffi- cientemente bene per cominciare la riabilitazione presso l’unità spinale. La vita nell’unità spinale era difficile. Come paziente giovane e di sesso femminile non avevo pari della mia età o di genere con cui parlare. Il mio forte desiderio di lasciare l’ospedale mi spingeva a lavorare sodo ed a imparare a vivere in carrozzina. Dopo tre mesi ero in grado di tornare a casa ed iniziare a vivere in modo più indipendente.”
(Anne, Australia)
“Mi sono risvegliata in terapia intensiva di fronte ad un uomo, un dottore, la cui faccia, ricoperta dalla barba, era vicina alla mia. In modo quasi minaccioso ma assoluto mi disse: “Lo sai, vero, che non camminerai mai più”. L’ho guardato perplessa ed incredula. Voleva una risposta che confermasse la mia consapevolezza – ma ero scioccata e incredibilmente non sapevo nulla di lesione midollare. Non sapevo assolutamente di che cosa si trattasse, e anche se lo avessi saputo, non avrei comunque creduto che potessero darmi la prognosi in quel momento perché non ero pronta ad accettarla. Era troppo presto per sentire una sen- tenza del genere...”
(Joanna, Nuova Zelanda)
“Siamo tutti incoraggiati a fare ginnastica ogni giorno, ma perché la lesione midollare ci renderebbe diversi da tutti gli altri? Trovo che cercare di allenarsi attivamente aiuta a pre- venire molte potenziali complicanze che potrebbero colpirmi ed a mantenere la mia mente e corpo per oggi e per il futuro. Uscire in giardino o in spiaggia con mia moglie ed i nostri bambini nella mia carrozzina che controllo con il mento è il mio allenamento preferito.”
(Brad, Australia)
“Ho ricevuto terapie giornaliere, che sono state di grande sollievo. Le infermiere erano adorabili, soprattutto quella che mi ha insegnato a prendermi cura della vescica e dell’in- testino (ricordo ancora oggi che fino a quel momento avevo ancora un catetere a perma- nenza). Mi hanno dovuto mettere in un letto molto alto per ridurre le scosse provocate ogni volta che qualcuno si avvicinava o toccava il mio letto. Lentamente ho imparato le tecniche per aiutarmi a fare il bagno, trasferirmi dal letto alla carrozzina, e muovermi in carrozzina. Le barriere fra i residenti dell’unità spinale sono state eliminate velocemente quando i pantaloni di coloro che osavano alzarsi in piedi cadevano alle caviglie e tutti ridevamo fino a quando non c’era più niente da ridere.”
(Angela, Uganda)
“Mi sono venuti i calcoli alla vescica due anni dopo la dimissione dall’ospedale, e poi sono stato ricoverato per l’intervento chirurgico. L’ ulcera da pressione riappariva sempre sulle mie anche, ogni volta che c’era un ritardo nel girarmi. Ora faccio abbastanza attenzione alla prevenzione delle lesioni da pressione e delle infezioni dell’apparato urinario sotto la guida dei riabilitatori. Cercherò di mantenermi in buona salute, ma non posso fare promesse.”
Sia se di origine traumatica che non traumatica, la lesione midollare (LM) è una condizione di salute molto significativa. Mentre la LM sarà sempre una condizione che cambia la vita, non deve limitare le possibilità di una vita soddisfacente e piena per gli individui. L’impatto sociale della LM non dipende necessariamente dalla gravità o dal livello della lesione, ma da fattori sociali ed ambientali, in particolare dalla disponibilità di un sistema sanitario appropriato ed accessibile. Con il trattamento corretto, la LM non deve essere una condizione terminale, e non deve impedire a nessuno di ricevere un’educazione, di trovare lavoro, di avere una famiglia e una vita produttiva e di successo. Mentre i capitoli succes- sivi esplorano altre barriere e facilitatori sociali, questo capitolo si concentra sull’assistenza sanitaria e sulla riabilitazione includendo le tecnologie di supporto.
La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) stabilisce che le persone con disabilità hanno il diritto di godere del miglior stato di salute possibile nell’articolo 25, di usufruire della riabilita- zione (includendo le tecnologie di supporto) nell’articolo 26, e della mobilità personale (includendo le tecnologie di supporto) nell’Articolo 20 (1).
Questo capitolo analizza l’impatto che la LM può avere sulla salute dell’in- dividuo, le complicanze che possono verificarsi e come queste possono essere gestite durante le tre fasi principali di erogazione dell’assistenza sanitaria, ossia:
■
pre-ospedalizzazione e assistenza in fase acuta – il bisogno di assicurarela sopravvivenza immediata e la stabilizzazione. Senza l’intervento ini- ziale corretto, la LM può mettere la vita in pericolo e compromettere la possibilità di futura ripresa funzionale e indipendenza.
■
assistenza sanitaria post-acuta e servizi di riabilitazione – per assicurareche la ripresa funzionale sia massima e che l’individuo possa essere il più indipendente possibile per poter riprendere il percorso educativo o lavo- rativo. Ausili appropriati sono una componente fondamentale in questo percorso. Senza l’accesso alla riabilitazione ed agli ausili, la persona con LM ha poche speranze di partecipare nella società.
■
mantenimento dello stato di salute – così l’individuo può evitare o soprav-vivere alle complicanze della LM, come le infezioni del tratto urinario, le ulcere da pressione e le lesioni da sovraccarico funzionale, rimanendo sano e godendo di una vita lunga. Senza l’accesso all’assistenza sanitaria di base, una persona con LM è più esposta al rischio di morte prematura.
4
Le restrizioni di spazio comportano che questo capitolo non possa trattare tutti i biso- gni sanitari delle persone con LM. L’obiettivo è quello di informare i politici ed i dirigenti dei servizi sulle potenziali complicanze della LM e sui servizi principali che sono necessari nelle tre fasi di assistenza.