La LM e le menomazioni associate possono avere effetti fisiologici, pratici e psicologici sulla
funzione sessuale – eccitazione, erezione, espres- sione sessuale e fertilità. Sia gli uomini che le donne potrebbero trovarsi ad avere una dimi- nuzione o perdita di sensibilità, difficoltà nel raggiungere l’orgasmo, difficoltà nel muoversi e nel posizionarsi, ed un calo dell’autostima e della propria sicurezza (82–84).
In aggiunta, molti uomini riscontrano la com- pleta o parziale perdita dell’erezione peniena e dell’eiaculazione, con implicazioni sulla fertilità (85).
Nelle donne, le mestruazioni possono essere interrotte in seguito alla lesione, anche se in genere tornano alla normalità nel giro di qualche mese (86).
I cambiamenti nella funzione sessuale pos- sono avere grandi effetti sulla qualità della vita per le persone con LM (69,82). Questi aspetti psicologici e sociali sulla sessualità sono discussi nel Capitolo 6. Riprendere l’attività sessuale è una priorità importante per le persone con LM. Uno studio condotto in rete per determinare l’effetto della LM sulla funzione sessuale, riferisce che le ragioni principali per cui le persone volevano esercitare l’attività sessuale sono l’intimità, il biso- gno sessuale, l’autostima e la conservazione del partner (69). La sessualità è spesso trascurata nel contesto della riabilitazione visto che gli opera- tori sanitari potrebbero sentirsi a disagio nell’af- frontare questo tema e potrebbero non avere le conoscenze e competenze necessarie (82).
La gestione della funzione sessuale necessita di discussioni rispettose, al momento opportuno, con il coinvolgimento dell’individuo e del suo partner. L’assistenza medica e le misure riabili- tative devono essere in sintonia con l’individuo e dovrebbero considerare l’età, il genere, e i fat- tori fisici, psicosociali e culturali (82,83). Queste misure includono: (1) la fornitura di educazione ed informazione sulla preparazione e sul posi- zionamento per l’attività sessuale, contraccettivi, prevenzione delle infezioni trasmesse sessual- mente, e strategie di gestione nel caso in cui si manifestasse incontinenza o disreflessia autono- mica; (2) la fornitura di ausili di supporto per
l’eccitazione o per migliorare il posizionamento; le cure per la disfunzione erettile negli uomini (ad es. stimolazione vibratoria, farmaci per via orale, iniezioni nel pene, dispositivi per l’aspirazione e, come ultima risorsa, l’opzione chirurgica della protesi peniena) e (3) fecondazione assistita se necessaria (13,82,83).
Quando le donne con LM rimangono gra- vide, bisogna considerare il potenziale effetto dei farmaci per la LM sul feto, il maggiore rischio di complicanze (come le IVU, le ulcere da pres- sione, la trombosi venosa profonda e problemi respiratori) associate con la gravidanza, cambia- menti funzionali associati all’aumento del peso (ad es. difficoltà nei trasferimenti verso la fine della gravidanza) e le complicanze durante il tra- vaglio, compresa la disreflessia autonomica (86).
Gestione delle difficoltà funzionali
La LM provoca limitazioni in diverse attività. La riabilitazione dovrebbe mirare ad assistere le persone a superare queste limitazioni attraverso: miglioramento delle funzioni del tronco e degli arti; modifiche dell’ambiente circostante la per- sona; fornitura degli ausili ed altri adattamenti possibili per permettere agli individui di conti- nuare a vivere nei loro ruoli familiari e lavorativi. Sebbene ci sia una variazione tra individui, la
Tabella 4.1 fornisce un’ampia sintesi dei risultati
funzionali (mobilità, cura della propria persona ed attività domestiche) che si vorrebbero ottenere a seconda del livello di LM completa.
Una vasta gamma di modalità di riabilita- zione possono essere impiegate per migliorare la funzionalità o compensare la perdita funzio- nale; alcune di queste sono descritte nella sezione successiva.
Esercizio per migliorare, ripristinare o man- tenere la funzionalità: l’esercizio è una tecnica
chiave nella riabilitazione per migliorare la forza e la funzione muscolare negli arti superiori e può includere interventi come la pratica ripetuta (movimenti altamente ripetitivi) e la stimolazione elettrica (19, 88–90). Gli interventi usati per gli arti inferiori comprendono: esercizi passivi ed attivi per lo stretching, il recupero dell’ampiezza del movimento ed il rinforzo muscolare; la stimo- lazione elettrica dei muscoli; diverse strategie di ripristino della postura in combinazione con l’uso degli ausili, come ortesi, stampelle, deambulatori e parallele (13,19,91,92). L’esercizio è importante per le persone con LM in quanto viene associato a diversi benefici psicologici e fisiologici, fra i quali il miglioramento della forza e della resi- stenza dei muscoli, la riduzione della spasticità, il miglioramento dell’ampiezza del movimento delle articolazioni, la riduzione del dolore ed il miglio- ramento del benessere cardiovascolare (93–95).
Tabella 4.1 Risultati funzionali attesi per tetraplegia motoria completa ad 1 anno post-lesione e per persone con paraplegia completa
Risultati funzionali attesi per tetraplegia completa
Misura C1–4 C5 C6 C7 C8-T1
Alimentazione Dipendente Indipendente con ausili
Indipendente con o senza ausili
Indipendente Indipendente
Igiene personale Dipendente Necessita di assi- stenza fino ad essere indipendente con ausili
Necessita di assistenza fino ad essere indipen- dente con ausili
Indipendente con ausili Indipendente Vestizione arti superiori Dipendente Necessita di assistenza
Indipendente Indipendente Indipendente
Misura C1–4 C5 C6 C7 C8-T1 Vestizione arti
inferiori
Dipendente Dipendente Necessita di
assistenza
Necessita di assistenza fino ad essere indipen- dente con ausili
Generalmente indipendente
Fare il bagno Dipendente Dipendente Necessita di assistenza fino ad essere indipen- dente con ausili
Necessita di assistenza fino ad essere indipen- dente con ausili
Indipendente con ausili
Mobilità a letto Dipendente Necessita di assistenza Necessita di assistenza Necessita di assistenza fino ad essere indipendente Indipendente Spostamento del carico Indipendente su carrozzina elet- trica con sistema di basculamento o reclinazione Necessita di assi- stenza se non è su carrozzina elettrica con caratteristiche di basculamento o reclinabilità
Indipendente Indipendente Indipendente
Trasferimenti Dipendente Necessita di assistenza
Necessita di assistenza fino ad essere indipen- dente su superfici allo stesso livello
Indipendente con o senza l’asse di trasferimento per superfici allo stesso livello Indipendente Mobilità in carrozzina Indipendente con carrozzina elet- trica; dipendente con carrozzina manuale Indipendente con carrozzina elettrica; indipendente fino ad un certo punto con adattamenti su superfici piane Indipendente con carrozzina manuale su super- fici piane Indipendente con carrozzina manuale, eccetto nelle curve e sul terreno irregolare
Indipendente
Guidare Dipendente Indipendente con adattamenti Indipendente con adattamenti Indipendente con adattamenti Indipen- dente con adattamenti Risultati funzionali attesi per paraplegia completa
T2–9 T10-L2 L3-S5
Attività della vita quoti- diana (igiene personale, alimentazione, vestirsi, fare il bagno)
Indipendente Indipendente Indipendente
Intestino e vescica Indipendente Indipendente Indipendente
Trasferimenti Indipendente Indipendente Indipendente
Cammino Solo per esercizio e utiliz- zando ortesi e stampelle/ deambulatore
In ambito domestico con ortesi; all’aperto con ortesi e stampelle
Indipendente ma potrebbe necessitare di ortesi e stampelle/bastone Termini:
Dipendente – la persona con LM necessita di un altro individuo per svolgere il compito.
Necessita di assistenza – la persona con LM può svolgere l’attività quando assistita da un altro individuo. Il livello di assi-
stenza può essere minimo, medio o alto.
Indipendente – la persona con LM può svolgere il compito con o senza ausili e senza alcuna forma di assistenza
personale.
Insegnamento di nuove strategie e tecniche: La
riabilitazione fornisce alle persone un supporto e una guida per imparare e perfezionare modalità nuove ed alternative per eseguire le varie attività. Una vasta gamma di strategie e tecniche alterna- tive possono essere utilizzate dalle persone con LM per superare le limitazioni nelle attività, fra le quali: imparare nuove tecniche per vestirsi che utilizzano le funzioni muscolari residue; indossare indumenti che permettono di vestirsi con più facilità; imparare a mangiare con utensili adattati per essere indipendenti; modificare le proprie routine, ad es. routine delle cure personali, per massimizzare l’efficienza e per risparmiare energia; delegare compiti ad altri quando opportuno. Una riabilitazione ha successo se mette in grado gli individui di applicare ciò che hanno imparato in una vasta serie di contesti diversi. Di conseguenza è essenziale avere l’opportunità di sperimentare nuove strategie e tecniche al di fuori del contesto terapeutico, ad es. a casa ed in comunità.
Fornitura degli ausili (includendo le modi- fiche degli ambienti circostanti la persona): La
fornitura degli ausili è un elemento importante della riabilitazione, ed è essenziale per le persone con LM, perché può permettere loro di compiere le attività quotidiane come mangiare, vestirsi e muoversi con un grado più alto di indipendenza, che altrimenti non sarebbe possibile.
Le modifiche ambientali in maniera ana- loga rimuovono le barriere alla funzionalità e dovrebbero essere considerate prima della dimis- sione dall’ospedale, come discusso in seguito e nel Capitolo 7. Gli utenti e gli assistenti hanno bisogno di una formazione appropriata per la cura e l’utilizzo degli ausili; ad esempio, gli utenti delle carrozzine che sono stati addestrati hanno dimostrato di avere una probabilità maggiore di riferire risultati funzionali migliori e soddi- sfazione (96). La fornitura di ausili appropriati contribuisce all’empowerment delle persone con LM e può portare a notevoli guadagni nella loro indipendenza e partecipazione in tutte le aree della vita, ad es. educazione, occupazione e svago.
Considerazioni sugli interventi chirurgici:
Quando non ci si aspettano ulteriori migliora- menti neurologici o funzionali negli arti supe- riori, la chirurgia funzionale potrebbe essere una opzione, anche se non è indicata per tutte le per- sone con LM e per molte non è disponibile (97). La chirurgia può consistere nel trasferimento di uno o più muscoli o tendini per migliorare l’e- stensione del gomito o del polso, la presa della mano o le pinze con le dita (13). La chirurgia viene seguita da un periodo di immobilizzazione e rieducazione mirata. Per molte persone con LM cervicale, la chirurgia ha consentito il migliora- mento del movimento degli arti superiori e della loro funzionalità; tuttavia, gli aspetti individuali devono essere considerati, insieme ai benefici ed agli svantaggi della chirurgia e alla disponibilità della riabilitazione appropriata (89,98,99).
Gestione dei problemi di salute mentale
Durante il periodo post-lesione, gli individui ed i loro familiari sentiranno spesso un senso di afflizione ed una serie di emozioni che inclu- dono rifiuto, tristezza, paura, frustrazione o rabbia mentre iniziano il processo di adattamento, come discusso ulteriormente nel Capitolo 6. Fattori personali – compresi genere, età, personalità, modo di affrontare i problemi – e le condizioni di salute mentale premorbose (ad es. depressione, ansia, abuso di alcol o di altre sostanze) e condi- zioni associate come disturbo post-traumatico da stress (DPTS) influenzeranno l’adattamento della persona alla lesione. Anche i fattori ambien- tali – come opinioni e valori culturali, atteggia- menti, supporti sociali, disponibilità di ausili appropriati, e lo stato socioeconomico – hanno influenza sull’adattamento (13,48,100–104).La depressione è una condizione di salute mentale comune per la quale le persone con LM sono particolarmente vulnerabili nella fase post-lesione. Uno studio recente ha stimato che il 20–30% delle persone con LM mostrano sintomi clinicamente rilevanti di depressione (105). La depressione può avere gravi conseguenze sia per
l’individuo che per i suoi familiari, ed è rilevante anche per il servizio sanitario.
La depressione è associata a miglioramenti meno significativi dell’outcome funzionale, a mag- giore probabilità di complicanze quali le lesioni da pressione e le infezioni vescica-uretrali, alti tassi di suicidio, incremento nei tassi di ospedalizza- zione, e spese mediche superiori (101,104,106). Le condizioni di salute mentale come la depressione sono spesso considerate come una conseguenza naturale della LM e quindi non vengono affrontate in maniera adeguata (101).
La gestione del processo di adattamento necessita di controlli e valutazioni precoci, la possibilità di avere a disposizione in tempi ridotti misure di gestione come una corretta educazione su tale problema, informazioni riguardanti i ser- vizi disponibili e le risorse di supporto, consulenza psicologica e se necessario la somministrazione di farmaci, ed un monitoraggio continuativo a lungo termine (13,48,104,106,107). La guida ed il supporto tra pari sta diventando una compo- nente importante dei programmi di riabilitazione per le persone con LM, e ci sono prove del loro importante ruolo nel facilitare l’adattamento alla lesione e l’outcome funzionale (108–111).
Ausili
Il termine “ausili” ed altri termini ad esso cor-
relati sono definiti nel Riquadro 4.1.